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Folheto de divulgação - Alentejo - rncci

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WORKSHOP<br />

As Demências na RNCCI<br />

Qual o papel dos cuidadores ?<br />

Unida<strong>de</strong> <strong>de</strong> Missão para os Cuidados<br />

Continuados Integrados<br />

Região do <strong>Alentejo</strong><br />

Local: Auditório da Escola Superior <strong>de</strong> Educação do <strong>Alentejo</strong>, Évora<br />

28 <strong>de</strong> Outubro 2010


Saber mais sobre <strong>de</strong>mências<br />

“Esta é uma área complicada. No <strong>Alentejo</strong> temos inúmeros<br />

doentes que sofrem <strong>de</strong> <strong>de</strong>mência e as respostas são ainda<br />

poucas. Por outro lado, existem poucos profissionais<br />

com formação específica para lidar com estas situações”,<br />

afirmou Isabel Mendonça, responsável pela Equipa <strong>de</strong><br />

Coor<strong>de</strong>nação Regional do <strong>Alentejo</strong>. “As exposições a que<br />

vamos po<strong>de</strong>r assistir são por isso <strong>de</strong> extrema importância.<br />

Agra<strong>de</strong>ço <strong>de</strong>s<strong>de</strong> já aos formadores que se disponibilizaram<br />

para partilhar connosco a sua vasta experiência<br />

nesta matéria”, disse.<br />

Sofia Rasgado, em representação do Instituto da Segurança<br />

Social, sublinhou a riqueza das apresentações e a<br />

necessida<strong>de</strong> <strong>de</strong>, na Re<strong>de</strong>, ser aumentado o conhecimento<br />

sobre as <strong>de</strong>mências e cuidados a prestar a estes doentes.<br />

Introdução às <strong>de</strong>mências<br />

Prof. Alexandre Castro Caldas, neurologista e investigador<br />

na área das <strong>de</strong>mências, professor catedrático<br />

na Universida<strong>de</strong> Católica.<br />

Formação em <strong>de</strong>mências<br />

Daqui uns anos, ou vamos estar doentes ou estaremos a<br />

ajudar alguém com a doença, e ninguém está preparado. O<br />

que se aproxima é perigoso e complicado. Quando se diz<br />

que é necessário estar preparado para tratar uma doença<br />

<strong>de</strong>stas, arrisco dizer que só está apto quem já tratou.<br />

O meu papel enquanto neurologista é falar da doença, da<br />

doença <strong>de</strong> Alzheimer e <strong>de</strong> outras <strong>de</strong>mências. Para isso é<br />

fundamental que tenhamos a consciência da importância<br />

da formação e prática necessárias para lidar com estes<br />

doentes. Uma boa prática po<strong>de</strong> resultar num enorme bemestar<br />

para os doentes e famílias. A formação é essencial<br />

para garantir esse bem-estar.<br />

Dimensão do problema<br />

Não existem números certos, mas estima-se que as<br />

<strong>de</strong>mências atinjam milhares <strong>de</strong> pessoas, das quais 70<br />

por cento são afectadas pela doença <strong>de</strong> Alzheimer.<br />

Quando se fala <strong>de</strong> envelhecimento fala-se <strong>de</strong> <strong>de</strong>mências,<br />

e temos que separar as águas. Há o problema do<br />

envelhecimento e <strong>de</strong>pois há a doença, que ten<strong>de</strong> a aparecer<br />

com a ida<strong>de</strong>.<br />

É preciso que saibamos distinguir a <strong>de</strong>mência do envelhecimento.<br />

Existe <strong>de</strong>mência ou doença que po<strong>de</strong> provocar<br />

<strong>de</strong>mência em qualquer ida<strong>de</strong>. Existe envelhecimento<br />

saudável e há quem envelheça mal. Depois, existem doenças<br />

que provocam <strong>de</strong>mências. As pessoas idosas são as<br />

mais frágeis. No entanto, é preciso que compreendamos<br />

que existem pessoas que envelhecem bem e ainda assim<br />

po<strong>de</strong>m vir a confrontar-se a doença <strong>de</strong> Alzheimer.<br />

Não existe nenhuma prevenção para a doença <strong>de</strong> Alzheimer.<br />

Por isso, o meu conselho é que gozem a vida,<br />

pois se a doença surgir não vai ser possível gozá-la mais.<br />

O que é a <strong>de</strong>mência?<br />

Segundo a OMS, os critérios <strong>de</strong> diagnóstico referem que<br />

se trata <strong>de</strong> uma doença do cérebro, com perturbação da<br />

memória, afasia, perturbações <strong>de</strong> motricida<strong>de</strong>, entre outras.<br />

É progressiva e conduz à morte.<br />

A primeira queixa tem que ver com a memória. A pessoa<br />

refere andar a “esquecer-se <strong>de</strong> tudo”. No entanto, são<br />

quase sempre os outros que se queixam.<br />

Com a ida<strong>de</strong>, é aceitável que as pessoas percam ligeiramente<br />

a memória. Porém, há pessoas que envelhecem<br />

com uma memória fantástica. Como valorizar a queixa:<br />

“ando a esquecer-me <strong>de</strong> tudo?”<br />

Existem vários tipos <strong>de</strong> memória:<br />

– Memória semântica (significado das palavras);<br />

– Memória episódica – esta é a primeira que a falhar na doença<br />

<strong>de</strong> Alzheimer, a pessoa esquece um episódio <strong>de</strong> vida;<br />

– Memória auto-biográfica;<br />

– Memória <strong>de</strong> procedimento (andar <strong>de</strong> bicicleta, por exemplo);<br />

– Memória <strong>de</strong> longa duração;<br />

– Memória <strong>de</strong> curta duração.<br />

Nas situações <strong>de</strong> <strong>de</strong>mência as memórias <strong>de</strong> curta duração<br />

são as mais afectadas.<br />

Estratégias para diagnosticar<br />

Os doentes mais informados conseguem dissimular os<br />

sinais <strong>de</strong> perda <strong>de</strong> memória e manter uma conversa assertiva.<br />

É preciso usar truques para ultrapassar as tentativas<br />

<strong>de</strong> ocultação do problema. Recomendo que peçam<br />

à que memorize três palavras no início da conversa. No<br />

final, pedimos-lhe que repita as três palavras. Outra estratégia<br />

é o truque do relógio: pe<strong>de</strong>-se o relógio à pessoa<br />

no início da conversa e, no fim, verifica-se se a pessoa<br />

o reclama <strong>de</strong> volta. Acima <strong>de</strong> tudo é preciso recolher informação<br />

correcta, isto é, informação que tenha impacto.<br />

Alguns exemplos: sobre a utilização do dinheiro, se usa<br />

cartão, quantas vezes ficou com o cartão retido, com que<br />

frequência se esquece do local on<strong>de</strong> guardou o dinheiro;<br />

sobre aspectos relacionados com a arrumação e organização<br />

das gavetas da roupa - há uma fase da doença<br />

em que há um sentido da arrumação muito intenso. Importa<br />

inquirir como é que a pessoa guarda os seus objectos<br />

e perceber o impacto <strong>de</strong>stas alterações. Normalmente<br />

quando há <strong>de</strong>mência os familiares são os primeiros<br />

a queixarem-se.<br />

Depois, é preciso perceber se a pessoa está ou não <strong>de</strong>primida.<br />

Numa pessoa <strong>de</strong>primida o lóbulo frontal do cérebro<br />

está muito <strong>de</strong>primindo e ocorre naturalmente uma<br />

baixa na memória, o que não po<strong>de</strong> ser confundido com<br />

Alzheimer.<br />

Em Portugal, tomam-se psicofármacos a mais e a hipermedicação<br />

po<strong>de</strong> conduzir a diagnósticos incorrectos. A<br />

partir do 65 a competência do fígado não é a mesma. Temos<br />

os idosos muito medicados. Tenho o recor<strong>de</strong> <strong>de</strong> uma<br />

senhora <strong>de</strong> 83 anos que tomava mais <strong>de</strong> 30 medicamentos.<br />

Este é um problema grave.<br />

Outra situação a acautelar é o diagnóstico da doença no<br />

contexto <strong>de</strong> outras doenças. Acontece nos hospitais. Imagine-se<br />

uma pessoa idosa, internada com infecção respiratória,<br />

por exemplo. A pessoa fica internada e é acordada<br />

durante a noite para ser medicada ou por outros profissionais.<br />

A interrupção do sono tem impacto no comportamento.<br />

A pessoa idosa fica <strong>de</strong>sorientada, chama-se o médico, dizse<br />

que está perturbada, vem um neurologista, o psiquiatra<br />

e sai <strong>de</strong> lá com uma série <strong>de</strong> patologias diagnosticadas e<br />

um rosário <strong>de</strong> fármacos para tomar. Insisto: o estado confusional<br />

não é um critério seguro <strong>de</strong> <strong>de</strong>mência.<br />

É essencial que existam critérios seguros no diagnóstico<br />

e perceber quem precisa <strong>de</strong> ajuda e quem <strong>de</strong>ve ser excluído.<br />

A avaliação tem <strong>de</strong> ser feito por alguém que sabe<br />

para que a referenciação seja válida.<br />

É importante que exista uma autorida<strong>de</strong> capaz <strong>de</strong> dar o diagnóstico<br />

com segurança. Temos <strong>de</strong> po<strong>de</strong>r dar a certeza às<br />

pessoas. É essencial que as pessoas sintam que o diagnóstico<br />

é fiável e resulta <strong>de</strong> uma avaliação segura e correcta.<br />

Acima <strong>de</strong> tudo, é preciso criar um sistema que dê confiança<br />

e evitar que as pessoas continuem a procurar soluções<br />

fantasiosas. Temos <strong>de</strong> dar credibilida<strong>de</strong> ao sistema nacional<br />

<strong>de</strong> saú<strong>de</strong>.<br />

Outras <strong>de</strong>mências<br />

Existem outras <strong>de</strong>mências além da doença <strong>de</strong> Alzheimer.<br />

Há as <strong>de</strong>mências infeccionas (doença das vacas loucas),<br />

há enfartes cerebrais múltiplos com <strong>de</strong>mência vascular, há<br />

ainda a <strong>de</strong>mência <strong>de</strong>generativa e há outras que têm que<br />

ver com a sua origem: afasia, isto é, perturbação da fala,<br />

por exemplo, e que <strong>de</strong>pois vai progredindo. Algumas doenças<br />

endócrinas e doenças metabólicas causam <strong>de</strong>mência.<br />

O alcoolismo é outra forma <strong>de</strong> evolução progressiva <strong>de</strong><br />

<strong>de</strong>mência, assim como os traumatismos múltiplos, nome-


adamente em <strong>de</strong>sportos como o boxe e futebol, on<strong>de</strong> a<br />

lesão cerebral é frequente.<br />

A doença <strong>de</strong> Alzheimer constitui 70 por cento dos casos<br />

<strong>de</strong> <strong>de</strong>mência.<br />

Como se trata a <strong>de</strong>mência?<br />

A intervenção precoce po<strong>de</strong> atrasar a evolução da doença.<br />

É possível atrasar a evolução da <strong>de</strong>mência e dar mais<br />

tempo <strong>de</strong> qualida<strong>de</strong> à pessoa. No entanto, a partir <strong>de</strong> um<br />

certo estádio o efeito é nulo. É preciso que tenhamos<br />

noção do ganho e a partir <strong>de</strong> quando este se per<strong>de</strong>. O<br />

prazo <strong>de</strong> valida<strong>de</strong> <strong>de</strong>stes mediadores bioquímicos tem um<br />

tempo. Há que perceber quando parar.<br />

Por outro lado, estes fármacos têm um efeito curioso:<br />

atrasam a progressão, mas não prolongam a expectativa<br />

<strong>de</strong> vida. O tempo <strong>de</strong> vida é o mesmo, mas o doente um<br />

pouco melhor vive. É possível atrasar a perda da i<strong>de</strong>ntida<strong>de</strong><br />

da pessoa cerca <strong>de</strong> três anos. Por essa razão, a<br />

<strong>de</strong>tecção precoce é muito importante. A média <strong>de</strong> duração<br />

da doença é oito anos.<br />

Ainda não se conseguiu conhecer o âmago da doença.<br />

Desconhecemos o que causa a morte da célula. O tratamento<br />

ainda não oferece gran<strong>de</strong>s soluções para a doença. Os<br />

períodos <strong>de</strong> agitação são gran<strong>de</strong>s e não obe<strong>de</strong>cem a regras.<br />

A agitação po<strong>de</strong> ter várias causas, <strong>de</strong>s<strong>de</strong> uma dor <strong>de</strong> <strong>de</strong>ntes<br />

à ansieda<strong>de</strong> do cuidador.<br />

O doente com <strong>de</strong>mência agita-se e essa agitação tem <strong>de</strong><br />

ser resolvida na sua causa, a qual tem <strong>de</strong> ser investigada.<br />

Temos <strong>de</strong> ter uma check list e investigar, excluindo possibilida<strong>de</strong>s.<br />

Po<strong>de</strong> ser uma dor <strong>de</strong> ouvidos, <strong>de</strong> <strong>de</strong>ntes, <strong>de</strong><br />

intestino… o cuidador po<strong>de</strong> induzir agitação no outro, projectando<br />

sua ansieda<strong>de</strong>.<br />

Depois, existem sintomas complicados e com os quais,<br />

por vezes, é difícil lidar. São aspectos psiquiátricos a ter<br />

em atenção, nomeadamente o ciúme e a <strong>de</strong>sconfiança.<br />

É comum, o doente manifestar um ciúme obsessivo do<br />

cônjuge, ou por exemplo, uma <strong>de</strong>sconfiança muito forte e<br />

até agressiva em relação aos parentes, nomeadamente<br />

os próprios filhos.<br />

On<strong>de</strong> é que as pessoas <strong>de</strong>vem ficar?<br />

O doente <strong>de</strong>ve permanecer em casa ou ser internado?<br />

A doença <strong>de</strong> Alzheimer é como um cubo mágico, umas<br />

vezes está tudo perfeito, outras tudo se confun<strong>de</strong>. As<br />

memórias fazem-se e <strong>de</strong>sfazem-se subitamente.<br />

Quando há uma mudança <strong>de</strong> espaço, com novas referências,<br />

este doente não consegue encontrar pontos <strong>de</strong><br />

referência que lhe dêem segurança.<br />

Se vamos mudar a pessoa para um novo espaço, importa<br />

conhece-la bem e sermos capazes <strong>de</strong> ro<strong>de</strong>á-la das suas<br />

próprias referências.<br />

Boas práticas nos cuidados<br />

às pessoas com <strong>de</strong>mências<br />

Enf.ª Graça Melo, professora adjunta da Escola Superior<br />

<strong>de</strong> Enfermagem<br />

Cuidados centrados na pessoa<br />

com <strong>de</strong>mência: cuidar em contexto<br />

É complicado lidar com este doentes. É preciso adquirir<br />

conhecimento específico. Quando falamos <strong>de</strong> cuidados<br />

centrados na pessoa, nas situações <strong>de</strong> <strong>de</strong>mência,<br />

este conceito adquire uma dimensão maior. Cuidados<br />

<strong>de</strong> qualida<strong>de</strong> na <strong>de</strong>mência são <strong>de</strong> facto sinónimo <strong>de</strong><br />

cuidados centrados na pessoa. Cuidar em contexto é<br />

fundamental. Estamos perante um doente com défice<br />

cognitivo, com dificulda<strong>de</strong> em expressar o que quer e<br />

o que sente. A doença <strong>de</strong> Alzheimer é uma doença que<br />

provoca a falência do cérebro, da mente, da i<strong>de</strong>ntida<strong>de</strong>,<br />

da pessoa. Será que estas pessoas sofrem? Qual é a<br />

perspectiva da pessoa que vive com <strong>de</strong>mência? On<strong>de</strong><br />

fica a pessoa?<br />

Na <strong>de</strong>mência, os doentes não reconhecem o seu próprio estado.<br />

Não sabemos o que pensam da sua própria condição,<br />

qual é a perspectiva da pessoa sobre a sua doença e o<br />

sofrimento que lhe provoca. Temos <strong>de</strong> ter acesso ao interior<br />

da pessoa. É um caminho que temos <strong>de</strong> fazer.<br />

A qualida<strong>de</strong> <strong>de</strong> vida das pessoas com <strong>de</strong>mência tem sido<br />

mais estudado nos últimos tempos. Efectivamente, um estudo<br />

qualitativo revelou que as pessoas afirmam que reconhecem<br />

as perdas: perdas <strong>de</strong> afectivida<strong>de</strong> (isto nas fase<br />

iniciais da doença), medo, sensação <strong>de</strong> <strong>de</strong>sornamento <strong>de</strong><br />

si próprio, <strong>de</strong>sintegração, sensação <strong>de</strong> caminhar para o<br />

inferno. A pessoa reconhece que já não consegue concluir<br />

com sucesso tarefas do quotidiano e sente a perda da sua<br />

i<strong>de</strong>ntida<strong>de</strong>. Existem, <strong>de</strong> facto, alteração da auto-imagem e<br />

um conjunto <strong>de</strong> sentimentos que acompanham este processo<br />

<strong>de</strong> <strong>de</strong>gradação progressiva.<br />

In<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>ntemente da doença, a pessoa tem valor intrínseco,<br />

tem uma história, uma personalida<strong>de</strong>. A maioria<br />

é idosa e embora haja alterações da personalida<strong>de</strong>, resi<strong>de</strong><br />

uma marca da sua personalida<strong>de</strong>. Há que respeitar essa<br />

personalida<strong>de</strong>, o valor <strong>de</strong> toda a vida, a sua história que é<br />

única e conhecer as suas rotinas para nos adaptarmos e<br />

adaptarmos os cuidados. Só assim teremos cuidados verda<strong>de</strong>iramente<br />

centrados na pessoa e no seu contexto. A<br />

capacida<strong>de</strong> <strong>de</strong> nos colocarmos no lugar <strong>de</strong>la é essencial.<br />

Respeitando-a conseguimos minimizar comportamentos<br />

disruptivos.<br />

Há que ter em consi<strong>de</strong>ração o ambiente social, promovendo<br />

condições capazes <strong>de</strong> assegurar as necessida<strong>de</strong>s<br />

psicológicas, o contacto social e humano.<br />

Aspectos técnicos fundamentais<br />

e específicos nos cuidados quotidianos<br />

Os défices cognitivos intervêm nas activida<strong>de</strong>s da vida<br />

diária. Há alterações da linguagem (afasia), do reconhecimento<br />

dos objectos (agnosia), das tarefas motoras (apraxia)<br />

e do funcionamento executivo e todos reflectem e têm<br />

impacto nos sintomas psicológicos e comportamentais do<br />

doente com Alzheimer. É preciso avaliar como é que estes<br />

factores interferem nas activida<strong>de</strong>s da vida diária e qual a<br />

natureza das suas funcionalida<strong>de</strong>s.<br />

Temos <strong>de</strong> saber ajudar o doente e po<strong>de</strong>mos fazê-lo com<br />

orientação verbal, gestual, física ou <strong>de</strong> substituição. É<br />

muito importante distinguir quando <strong>de</strong>vemos ou não substituir<br />

uma funcionalida<strong>de</strong> da pessoa.<br />

Para o doente, às vezes o único modo <strong>de</strong> resistir é não<br />

aceitar os cuidados, é não colaborar, porque não po<strong>de</strong>m<br />

exprimir-se sobre <strong>de</strong>cisões que não passam por ele.<br />

O estímulo da manutenção das activida<strong>de</strong>s da vida diária<br />

<strong>de</strong>ve ser acompanhado da uma avaliação das dificulda<strong>de</strong>s<br />

do doente e investigar por que razão se recusa a<br />

fazer <strong>de</strong>terminada tarefa ou activida<strong>de</strong>, seja ela o banho,<br />

o comer <strong>de</strong> forma in<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>nte, o vestir.<br />

Há pessoas que não conseguem levantar-se porque não<br />

esqueceram o movimento. É preciso acrescentar a orientação<br />

do gesto à or<strong>de</strong>m verbal. Temos <strong>de</strong> compreen<strong>de</strong>r as<br />

dificulda<strong>de</strong>s dos doentes. Quem está doente é o doente.<br />

Nós temos <strong>de</strong> enten<strong>de</strong>-lo. A responsabilida<strong>de</strong> da intervenção<br />

é do profissional. O profissional é responsável pelo<br />

sucesso da intervenção. A perda cognitiva do doente exige<br />

que sejamos nós a ter essa responsabilida<strong>de</strong>.<br />

A incontinência é um problema recorrente. Na verda<strong>de</strong>,<br />

estes doentes têm uma incontinência funcional, não estão<br />

incontinentes <strong>de</strong> facto. Simplesmente, não sabem <strong>de</strong>spirse,<br />

não sabem orientar-se, não sabem <strong>de</strong>slocar-se. Por<br />

vezes, bastaria <strong>de</strong>ixar uma luz acesa durante a noite para<br />

o doente conseguir <strong>de</strong>slocar-se sem se <strong>de</strong>sorientar.<br />

Quanto aos sintomas psicológicos e comportamentais,<br />

há que conhecer a história da pessoa. É preciso saber<br />

que as alterações do comportamento trazem às vezes<br />

as recordações da memória. É preciso perceber em que<br />

momento o doente está radicado e dar sentido a essas<br />

memórias. Se o doente ancorar num momento em que<br />

estava nu, po<strong>de</strong> reproduzir esse comportamento.<br />

Imagine-se por exemplo um comportamento <strong>de</strong> fuga.<br />

É preciso perceber o que está por trás <strong>de</strong>ste. Po<strong>de</strong><br />

ser <strong>de</strong>lírio, temos <strong>de</strong> esperar, temos olhar sistematicamente<br />

para o comportamento como uma forma <strong>de</strong><br />

comunicação e olhar para as causas possíveis <strong>de</strong>stes<br />

sintomas. Se o doente não tem capacida<strong>de</strong> <strong>de</strong> expressar<br />

com coerência o que precisa, é no comportamento<br />

que temos <strong>de</strong> procurar o que nos quer dizer, ou que<br />

está por trás <strong>de</strong>le.<br />

Temos <strong>de</strong> observar <strong>de</strong> forma sistematizada. Há que tratar<br />

a causa, encontrando a sua origem, porque por vezes, a<br />

agitação não é uma causa, é um sintoma.<br />

Sonda nasográstrica?<br />

As questões associadas à alimentação nas<br />

pessoas com <strong>de</strong>mência são menos clínicas e<br />

têm mais que ver com outros factores. Existem<br />

estratégias para trabalhar a recusa alimentar<br />

que po<strong>de</strong> ter que ver com muitos aspectos,<br />

os quais têm <strong>de</strong> ser investigadas. Po<strong>de</strong> haver<br />

medicamentos que interferem no paladar, a<br />

pessoa po<strong>de</strong> sentir dor, po<strong>de</strong> ter que ver com<br />

o comportamento à mesa, etc. É preciso investigar.<br />

A <strong>de</strong>cisão <strong>de</strong> optar ou manter uma<br />

sonda nasogástrica só <strong>de</strong>ve ser tomada <strong>de</strong>pois<br />

<strong>de</strong> <strong>de</strong>scartadas todas as outras opções.<br />

Temos <strong>de</strong> pensar as alternativas e temos <strong>de</strong><br />

pensar qual é o nosso objectivo.<br />

Sublinho que a sonda nasográstica é uma das<br />

piores experiências relatadas por pessoas sem<br />

<strong>de</strong>mência, portanto, <strong>de</strong>verá ser também para<br />

os doentes com <strong>de</strong>mência.<br />

Recordo o caso <strong>de</strong> uma doente que recusava o banho. Ao<br />

investigarmos a causa, <strong>de</strong>scobrimos que sofria <strong>de</strong> “ombro<br />

doloroso”. Despir e vestir eram momentos <strong>de</strong> sofrimento.<br />

Eram uma agressão. Ultrapassado esse problema, com<br />

tratamento, a doente passou a aceitar o banho e a colaborar<br />

<strong>de</strong> forma afável.<br />

O cuidador e pessoa com <strong>de</strong>mência têm uma relação biunívoca.<br />

O cuidador sofre as consequências do processo<br />

<strong>de</strong> doença/doente, mas o cuidador também tem impacto<br />

no prognóstico e no processo da pessoa doente.


A saú<strong>de</strong> do cuidador familiar<br />

As pessoas não têm todas a obrigação <strong>de</strong> saber fazer uma<br />

série <strong>de</strong> coisas. Quando observamos o cuidador familiar<br />

temos <strong>de</strong> ser capazes <strong>de</strong> compreen<strong>de</strong>r que este nem<br />

sempre tem vonta<strong>de</strong> <strong>de</strong> ser cuidador. Po<strong>de</strong> não querer ou<br />

estar preparado para a tarefa. Estas pessoas precisam <strong>de</strong><br />

apoio para po<strong>de</strong>rem continuar a cuidar. Os recursos internos<br />

do cuidador são diferentes e variam <strong>de</strong> pessoa para<br />

pessoa, mesmo em casos clínicos muito semelhantes.<br />

Estes influenciam o estado doente. Temos <strong>de</strong> avaliar os<br />

cuidadores familiares para perceber como é que estes po<strong>de</strong>m<br />

cuidar do doente.<br />

O cuidador é o doente invisível. Os cuidadores familiares<br />

têm uma esperança média <strong>de</strong> vida menor. Estão sujeitos<br />

a situações <strong>de</strong> stresse prolongado e há pessoas que passam<br />

10 a 15 anos a cuidar do pai, <strong>de</strong> uma esposa. A sua<br />

saú<strong>de</strong> <strong>de</strong>grada-se. A taxa <strong>de</strong> mortalida<strong>de</strong> <strong>de</strong> cuidadores<br />

familiares <strong>de</strong> doentes com <strong>de</strong>mência à superior à taxa <strong>de</strong><br />

mortalida<strong>de</strong> <strong>de</strong> cuidadores <strong>de</strong> doentes com défice fisco.<br />

Têm <strong>de</strong> estar sempre em estado <strong>de</strong> alerta, em vigilância<br />

permanente. Por outro lado, há um luto anterior à morte.<br />

O doente <strong>de</strong>ixa <strong>de</strong> ser quem é.<br />

Prestar cuidados <strong>de</strong> excelência aos cuidadores é fundamental.<br />

Estes não po<strong>de</strong>m ser apenas dirigidos ao doente,<br />

mas também ao seu familiar.<br />

A organização dos serviços e as boas<br />

práticas <strong>de</strong> cuidados na <strong>de</strong>mência<br />

Os serviços muito rígidos não conseguem adaptar-se<br />

ao doente. Para haver uma gestão eficaz, tem <strong>de</strong> haver<br />

flexibilida<strong>de</strong> e é preciso orientação. É necessária a<br />

supervisão <strong>de</strong> alguém tecnicamente apto e experiente.<br />

Temos <strong>de</strong> <strong>de</strong>senvolver padrões qualida<strong>de</strong> nos cuidados<br />

às pessoas com <strong>de</strong>mência. Não é preciso ir para processos<br />

muito complicados, basta que sejamos capazes<br />

<strong>de</strong> enten<strong>de</strong>r que estamos perante uma pessoa que tem<br />

uma história e uma <strong>de</strong>mência. A flexibilida<strong>de</strong> é o ingrediente<br />

principal. Para prestar cuidados centrados na pessoa<br />

é necessário adaptar o planeamento dos cuidados, o<br />

processo <strong>de</strong> tomada <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisão e o ambiente <strong>de</strong> acordo<br />

com as necessida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> cada pessoa, o que requer um<br />

grau elevado <strong>de</strong> flexibilida<strong>de</strong>.<br />

Os direitos das pessoas<br />

em situação <strong>de</strong> incapacida<strong>de</strong><br />

– o que precisamos saber?<br />

Dra. Rosário Zincke dos Reis, jurista e presi<strong>de</strong>nte da<br />

Alzheimer Portugal<br />

Estima-se que existem em Portugal 153 mil pessoas com<br />

<strong>de</strong>mência, das quais 90 mil com doença com Alzheimer.<br />

Acredita-se que este número vai continuar a aumentar.<br />

Apesar dos números, estas pessoas não têm po<strong>de</strong>r, são<br />

consi<strong>de</strong>radas frágeis, carentes <strong>de</strong> protecção e sem voz<br />

activa. Por isso ten<strong>de</strong>mos a tomar as <strong>de</strong>cisões e iniciativas<br />

por elas. Na verda<strong>de</strong>, temos <strong>de</strong> aproveitar ao máximo<br />

as suas capacida<strong>de</strong>s e sobretudo reconhecer o seu direito<br />

a <strong>de</strong>cidirem sobre si próprias.<br />

Papel da família<br />

Existe a i<strong>de</strong>ia errada <strong>de</strong> que família po<strong>de</strong> <strong>de</strong>cidir pela pessoa<br />

com doente, <strong>de</strong> que a família tem po<strong>de</strong>res para <strong>de</strong>ci-<br />

dir em nome das pessoas em situação <strong>de</strong> incapacida<strong>de</strong>.<br />

Está errado. A família é fundamental. Conhece a pessoa<br />

e a sua história, mas ninguém tem po<strong>de</strong>res para <strong>de</strong>cidir<br />

por outra pessoa quem que saibamos qual a sua vonta<strong>de</strong>.<br />

Consentimento informado<br />

Nos <strong>de</strong>stinatários da Re<strong>de</strong> não há uma referência específica<br />

às pessoas com <strong>de</strong>mência. Isto não significa que não<br />

tenhamos <strong>de</strong> tratar o melhor possível estas pessoas. A<br />

Re<strong>de</strong> preten<strong>de</strong> que sejam tratadas com qualida<strong>de</strong> e para<br />

isso temos que saber mais sobre elas.<br />

A Re<strong>de</strong> assenta na garantia do direito da pessoa em<br />

situação <strong>de</strong> <strong>de</strong>pendência à dignida<strong>de</strong>, preservação da<br />

i<strong>de</strong>ntida<strong>de</strong>, privacida<strong>de</strong> e informação. Mais: a Re<strong>de</strong> assenta<br />

na garantia do direito da pessoa em situação <strong>de</strong><br />

<strong>de</strong>pendência à não discriminação, integrida<strong>de</strong> física e<br />

moral, exercício da cidadania e consentimento informado<br />

das intervenções efectuadas. A abordagem centrada<br />

na pessoa implica o respeito por todos estes direitos.<br />

O consentimento informado não é apenas obter<br />

um acenar <strong>de</strong> cabeça. Para que o consentimento seja<br />

válido, o doente tem <strong>de</strong> receber e enten<strong>de</strong>r a informação,<br />

o conteúdo da informação. Por outro lado, quando<br />

falamos <strong>de</strong> intervenção não estamos apenas a falar <strong>de</strong><br />

intervenção clínica, estamos também a falar da alimentação,<br />

do banho, etc. Sempre que entramos no espaço<br />

<strong>de</strong> outra pessoa, temos <strong>de</strong> explicar o que vamos fazer,<br />

para que serve, quais os riscos, vantagens consequências<br />

<strong>de</strong> <strong>de</strong>terminada essa acção. Temos <strong>de</strong> saber colocar-nos<br />

no lugar da outra pessoa e levá-la a a<strong>de</strong>rir<br />

à intervenção. Temos sempre a obrigação <strong>de</strong> informar<br />

a pessoa e certificarmo-nos que ela está a enten<strong>de</strong>r.<br />

Na <strong>de</strong>mência, isto é particularmente difícil, é verda<strong>de</strong>,<br />

mas importa que percebamos até on<strong>de</strong> ela consegue<br />

enten<strong>de</strong>r e respeitar os seus direitos. Embora saibamos<br />

que se trata <strong>de</strong> situações complexas, há que integrar a<br />

noção <strong>de</strong> que os direitos das pessoas com incapacida<strong>de</strong><br />

são iguais aos <strong>de</strong> qualquer outra.<br />

A Alzheimer é uma doença progressiva e a perda <strong>de</strong> capacida<strong>de</strong>s<br />

é gradual, sofrendo flutuações. O doente po<strong>de</strong><br />

não conseguir fazer uma coisa, mas po<strong>de</strong>rá fazer outra,<br />

ou <strong>de</strong> outra forma. O importante é preservar tanto quanto<br />

possível a liberda<strong>de</strong> <strong>de</strong> escolha da pessoa.<br />

Consentimento informado<br />

assinado por um vizinho?<br />

Há situações muito complicadas em que é preciso<br />

pon<strong>de</strong>rar muito bem, mas temos a obrigação<br />

<strong>de</strong> começar a sinalizar. Se o Ministério Público<br />

for entupido com estas questões alguma<br />

coisa vai ter <strong>de</strong> mudar.<br />

Excepções<br />

Na doença <strong>de</strong> Alzheimer, as pessoas vão <strong>de</strong>ixando <strong>de</strong> conseguir<br />

tomar <strong>de</strong>cisões livres e esclarecidas, mas não per<strong>de</strong>m<br />

os seus direitos e <strong>de</strong>vem ser respeitadas: <strong>de</strong>vem ser<br />

respeitados os seus sentimentos, a forma como pensam e<br />

a sua vonta<strong>de</strong>. Enquanto for possível a pessoa <strong>de</strong>ve po<strong>de</strong>r<br />

<strong>de</strong>cidir o que preten<strong>de</strong> para si. Quando isso já não é possível<br />

o doente tem o direito <strong>de</strong> ser representado por alguém<br />

que respeite os seus valores e em quem tenha confiança.<br />

Naturalmente, existem excepções ao consentimento informado.<br />

São estas: o internamento compulsivo, urgência da<br />

intervenção e o privilégio terapêutico.<br />

Direitos das pessoas em situação<br />

<strong>de</strong> incapacida<strong>de</strong><br />

As pessoas com <strong>de</strong>mência têm direito a conhecer o seu<br />

diagnóstico e a serem informadas sobre todas as opções<br />

<strong>de</strong> tratamento disponíveis, a <strong>de</strong>cidir o seu dia-a-dia e o<br />

seu futuro, nomeadamente a planearem e a implementarem<br />

os seus cuidados. Têm o direito <strong>de</strong> serem acompanhadas<br />

nas suas <strong>de</strong>cisões por alguém da sua confiança<br />

e que os seus valores sejam respeitados e tomados em<br />

conta por quem venha a <strong>de</strong>cidir em seu nome.<br />

O direito da pessoa conhecer o seu diagnóstico <strong>de</strong>ve ser<br />

apreciado com prudência. Na Alzheimer Portugal, acreditamos<br />

que a pessoa lida melhor com aquilo que conhece<br />

do que com o <strong>de</strong>sconhecido.<br />

Capacida<strong>de</strong> e incapacida<strong>de</strong><br />

Enquanto as capacida<strong>de</strong>s do doente estiverem preservados<br />

ainda é possível e <strong>de</strong>ve ser respeitado o seu direito<br />

<strong>de</strong> <strong>de</strong>cidir o seu presente e o nosso futuro. Sabemos que<br />

com a evolução da doença isto vai <strong>de</strong>saparecer. Quando<br />

acontece, tem <strong>de</strong> ser alguém da sua confia As pessoas<br />

presumem-se capazes enquanto não for judicialmente <strong>de</strong>clarada<br />

a sua incapacida<strong>de</strong>, logo ninguém po<strong>de</strong> <strong>de</strong>cidir<br />

em seu nome sobre questões financeiras, institucionalização,<br />

consentimento para receber cuidados e tratamento<br />

ou para participar em ensaios clínicos. Assim, a todos nós<br />

é reconhecida a capacida<strong>de</strong> <strong>de</strong> tomar as <strong>de</strong>cisões que<br />

acharmos melhor para a nossa vida.<br />

O conceito <strong>de</strong> capacida<strong>de</strong> é entendido como a possibilida<strong>de</strong><br />

que qualquer pessoa tem <strong>de</strong> ser sujeito <strong>de</strong> relações<br />

jurídicas, isto é <strong>de</strong> exercer os seus direitos e <strong>de</strong>veres. A<br />

noção <strong>de</strong> capacida<strong>de</strong> integra a capacida<strong>de</strong> <strong>de</strong> gozo (medida<br />

dos direitos e <strong>de</strong>veres <strong>de</strong> que a pessoa po<strong>de</strong> ser<br />

titular) e a capacida<strong>de</strong> <strong>de</strong> exercício (medida dos direitos<br />

e <strong>de</strong>veres que a pessoa po<strong>de</strong> exercer por si, pessoal e<br />

livremente). É esta capacida<strong>de</strong> que fica comprometida<br />

na pessoa com <strong>de</strong>mência, quando esta <strong>de</strong>ixa <strong>de</strong> po<strong>de</strong>r<br />

exprimir-se <strong>de</strong> forma livre e esclarecida. A incapacida<strong>de</strong><br />

não se presume e só po<strong>de</strong> ser <strong>de</strong>terminada através <strong>de</strong><br />

uma avaliação clínica e acompanhada <strong>de</strong> uma <strong>de</strong>claração<br />

judicial. Até a lá a pessoa presume-se capaz.<br />

Para ultrapassar a incapacida<strong>de</strong> e garantir que a pessoa<br />

é representada por alguém com legitimida<strong>de</strong> <strong>de</strong> facto, temos<br />

o <strong>de</strong>ver <strong>de</strong> dar o conhecimento que a situação existe<br />

e <strong>de</strong>senca<strong>de</strong>ar o processo que leva ao encontro da pessoa<br />

com legitimida<strong>de</strong>, reconhecida pelo tribunal.<br />

Quanto às formas <strong>de</strong> suprimento da incapacida<strong>de</strong>, a lei é antiga<br />

e antiquada. A inabilitação e a interdição são as formas<br />

<strong>de</strong> suprimento da incapacida<strong>de</strong> do Direito Português. Na<br />

inabilitação a pessoa tem capacida<strong>de</strong> para tem dificulda<strong>de</strong><br />

em <strong>de</strong>cidir sem ajuda. A interdição implica que mais tar<strong>de</strong> ou<br />

mais cedo a pessoa vai mesmo precisar <strong>de</strong> alguém que a<br />

represente. É então nomeado um tutor que <strong>de</strong>ve zelar pela<br />

sua saú<strong>de</strong> e tratar dos seus bens. O tutor tem <strong>de</strong> ser autorizado<br />

pelo tribunal para alienar os bens da pessoa.<br />

Alertar e sinalizar<br />

Quem po<strong>de</strong> <strong>de</strong>senca<strong>de</strong>ar um processo<br />

<strong>de</strong> suprimento da vonta<strong>de</strong>?<br />

Qualquer um <strong>de</strong> nós, dando a<br />

conhecer a situação ao Ministério<br />

Público.<br />

Se estivermos perante uma situação<br />

<strong>de</strong> incapacida<strong>de</strong> temos o <strong>de</strong>ver <strong>de</strong> alertar a família que<br />

ela não tem po<strong>de</strong>r legal para <strong>de</strong>cidir pela pessoa. A família<br />

é uma peça chave, mas tem <strong>de</strong> haver alguém com po<strong>de</strong>res<br />

jurídicos reconhecidos para representar a pessoa.<br />

Quantas vezes acontece ser necessário fazer uma intervenção<br />

e, em vez <strong>de</strong> se perguntar à pessoa, pergunta-se<br />

à família? O doente não tem capacida<strong>de</strong>, mas a família,<br />

só por si não tem legitimida<strong>de</strong> para <strong>de</strong>cidir. Temos <strong>de</strong><br />

conhecer e agir com respeito pelos direitos das pessoas,<br />

sinalizando as situações e<br />

sensibilizando as famílias.<br />

Só assim estaremos a contribuir<br />

para uma socieda<strong>de</strong><br />

que integre as pessoas com<br />

<strong>de</strong>mência e reconheça os<br />

seus direitos.

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