Folheto de divulgação - Alentejo - rncci
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WORKSHOP<br />
As Demências na RNCCI<br />
Qual o papel dos cuidadores ?<br />
Unida<strong>de</strong> <strong>de</strong> Missão para os Cuidados<br />
Continuados Integrados<br />
Região do <strong>Alentejo</strong><br />
Local: Auditório da Escola Superior <strong>de</strong> Educação do <strong>Alentejo</strong>, Évora<br />
28 <strong>de</strong> Outubro 2010
Saber mais sobre <strong>de</strong>mências<br />
“Esta é uma área complicada. No <strong>Alentejo</strong> temos inúmeros<br />
doentes que sofrem <strong>de</strong> <strong>de</strong>mência e as respostas são ainda<br />
poucas. Por outro lado, existem poucos profissionais<br />
com formação específica para lidar com estas situações”,<br />
afirmou Isabel Mendonça, responsável pela Equipa <strong>de</strong><br />
Coor<strong>de</strong>nação Regional do <strong>Alentejo</strong>. “As exposições a que<br />
vamos po<strong>de</strong>r assistir são por isso <strong>de</strong> extrema importância.<br />
Agra<strong>de</strong>ço <strong>de</strong>s<strong>de</strong> já aos formadores que se disponibilizaram<br />
para partilhar connosco a sua vasta experiência<br />
nesta matéria”, disse.<br />
Sofia Rasgado, em representação do Instituto da Segurança<br />
Social, sublinhou a riqueza das apresentações e a<br />
necessida<strong>de</strong> <strong>de</strong>, na Re<strong>de</strong>, ser aumentado o conhecimento<br />
sobre as <strong>de</strong>mências e cuidados a prestar a estes doentes.<br />
Introdução às <strong>de</strong>mências<br />
Prof. Alexandre Castro Caldas, neurologista e investigador<br />
na área das <strong>de</strong>mências, professor catedrático<br />
na Universida<strong>de</strong> Católica.<br />
Formação em <strong>de</strong>mências<br />
Daqui uns anos, ou vamos estar doentes ou estaremos a<br />
ajudar alguém com a doença, e ninguém está preparado. O<br />
que se aproxima é perigoso e complicado. Quando se diz<br />
que é necessário estar preparado para tratar uma doença<br />
<strong>de</strong>stas, arrisco dizer que só está apto quem já tratou.<br />
O meu papel enquanto neurologista é falar da doença, da<br />
doença <strong>de</strong> Alzheimer e <strong>de</strong> outras <strong>de</strong>mências. Para isso é<br />
fundamental que tenhamos a consciência da importância<br />
da formação e prática necessárias para lidar com estes<br />
doentes. Uma boa prática po<strong>de</strong> resultar num enorme bemestar<br />
para os doentes e famílias. A formação é essencial<br />
para garantir esse bem-estar.<br />
Dimensão do problema<br />
Não existem números certos, mas estima-se que as<br />
<strong>de</strong>mências atinjam milhares <strong>de</strong> pessoas, das quais 70<br />
por cento são afectadas pela doença <strong>de</strong> Alzheimer.<br />
Quando se fala <strong>de</strong> envelhecimento fala-se <strong>de</strong> <strong>de</strong>mências,<br />
e temos que separar as águas. Há o problema do<br />
envelhecimento e <strong>de</strong>pois há a doença, que ten<strong>de</strong> a aparecer<br />
com a ida<strong>de</strong>.<br />
É preciso que saibamos distinguir a <strong>de</strong>mência do envelhecimento.<br />
Existe <strong>de</strong>mência ou doença que po<strong>de</strong> provocar<br />
<strong>de</strong>mência em qualquer ida<strong>de</strong>. Existe envelhecimento<br />
saudável e há quem envelheça mal. Depois, existem doenças<br />
que provocam <strong>de</strong>mências. As pessoas idosas são as<br />
mais frágeis. No entanto, é preciso que compreendamos<br />
que existem pessoas que envelhecem bem e ainda assim<br />
po<strong>de</strong>m vir a confrontar-se a doença <strong>de</strong> Alzheimer.<br />
Não existe nenhuma prevenção para a doença <strong>de</strong> Alzheimer.<br />
Por isso, o meu conselho é que gozem a vida,<br />
pois se a doença surgir não vai ser possível gozá-la mais.<br />
O que é a <strong>de</strong>mência?<br />
Segundo a OMS, os critérios <strong>de</strong> diagnóstico referem que<br />
se trata <strong>de</strong> uma doença do cérebro, com perturbação da<br />
memória, afasia, perturbações <strong>de</strong> motricida<strong>de</strong>, entre outras.<br />
É progressiva e conduz à morte.<br />
A primeira queixa tem que ver com a memória. A pessoa<br />
refere andar a “esquecer-se <strong>de</strong> tudo”. No entanto, são<br />
quase sempre os outros que se queixam.<br />
Com a ida<strong>de</strong>, é aceitável que as pessoas percam ligeiramente<br />
a memória. Porém, há pessoas que envelhecem<br />
com uma memória fantástica. Como valorizar a queixa:<br />
“ando a esquecer-me <strong>de</strong> tudo?”<br />
Existem vários tipos <strong>de</strong> memória:<br />
– Memória semântica (significado das palavras);<br />
– Memória episódica – esta é a primeira que a falhar na doença<br />
<strong>de</strong> Alzheimer, a pessoa esquece um episódio <strong>de</strong> vida;<br />
– Memória auto-biográfica;<br />
– Memória <strong>de</strong> procedimento (andar <strong>de</strong> bicicleta, por exemplo);<br />
– Memória <strong>de</strong> longa duração;<br />
– Memória <strong>de</strong> curta duração.<br />
Nas situações <strong>de</strong> <strong>de</strong>mência as memórias <strong>de</strong> curta duração<br />
são as mais afectadas.<br />
Estratégias para diagnosticar<br />
Os doentes mais informados conseguem dissimular os<br />
sinais <strong>de</strong> perda <strong>de</strong> memória e manter uma conversa assertiva.<br />
É preciso usar truques para ultrapassar as tentativas<br />
<strong>de</strong> ocultação do problema. Recomendo que peçam<br />
à que memorize três palavras no início da conversa. No<br />
final, pedimos-lhe que repita as três palavras. Outra estratégia<br />
é o truque do relógio: pe<strong>de</strong>-se o relógio à pessoa<br />
no início da conversa e, no fim, verifica-se se a pessoa<br />
o reclama <strong>de</strong> volta. Acima <strong>de</strong> tudo é preciso recolher informação<br />
correcta, isto é, informação que tenha impacto.<br />
Alguns exemplos: sobre a utilização do dinheiro, se usa<br />
cartão, quantas vezes ficou com o cartão retido, com que<br />
frequência se esquece do local on<strong>de</strong> guardou o dinheiro;<br />
sobre aspectos relacionados com a arrumação e organização<br />
das gavetas da roupa - há uma fase da doença<br />
em que há um sentido da arrumação muito intenso. Importa<br />
inquirir como é que a pessoa guarda os seus objectos<br />
e perceber o impacto <strong>de</strong>stas alterações. Normalmente<br />
quando há <strong>de</strong>mência os familiares são os primeiros<br />
a queixarem-se.<br />
Depois, é preciso perceber se a pessoa está ou não <strong>de</strong>primida.<br />
Numa pessoa <strong>de</strong>primida o lóbulo frontal do cérebro<br />
está muito <strong>de</strong>primindo e ocorre naturalmente uma<br />
baixa na memória, o que não po<strong>de</strong> ser confundido com<br />
Alzheimer.<br />
Em Portugal, tomam-se psicofármacos a mais e a hipermedicação<br />
po<strong>de</strong> conduzir a diagnósticos incorrectos. A<br />
partir do 65 a competência do fígado não é a mesma. Temos<br />
os idosos muito medicados. Tenho o recor<strong>de</strong> <strong>de</strong> uma<br />
senhora <strong>de</strong> 83 anos que tomava mais <strong>de</strong> 30 medicamentos.<br />
Este é um problema grave.<br />
Outra situação a acautelar é o diagnóstico da doença no<br />
contexto <strong>de</strong> outras doenças. Acontece nos hospitais. Imagine-se<br />
uma pessoa idosa, internada com infecção respiratória,<br />
por exemplo. A pessoa fica internada e é acordada<br />
durante a noite para ser medicada ou por outros profissionais.<br />
A interrupção do sono tem impacto no comportamento.<br />
A pessoa idosa fica <strong>de</strong>sorientada, chama-se o médico, dizse<br />
que está perturbada, vem um neurologista, o psiquiatra<br />
e sai <strong>de</strong> lá com uma série <strong>de</strong> patologias diagnosticadas e<br />
um rosário <strong>de</strong> fármacos para tomar. Insisto: o estado confusional<br />
não é um critério seguro <strong>de</strong> <strong>de</strong>mência.<br />
É essencial que existam critérios seguros no diagnóstico<br />
e perceber quem precisa <strong>de</strong> ajuda e quem <strong>de</strong>ve ser excluído.<br />
A avaliação tem <strong>de</strong> ser feito por alguém que sabe<br />
para que a referenciação seja válida.<br />
É importante que exista uma autorida<strong>de</strong> capaz <strong>de</strong> dar o diagnóstico<br />
com segurança. Temos <strong>de</strong> po<strong>de</strong>r dar a certeza às<br />
pessoas. É essencial que as pessoas sintam que o diagnóstico<br />
é fiável e resulta <strong>de</strong> uma avaliação segura e correcta.<br />
Acima <strong>de</strong> tudo, é preciso criar um sistema que dê confiança<br />
e evitar que as pessoas continuem a procurar soluções<br />
fantasiosas. Temos <strong>de</strong> dar credibilida<strong>de</strong> ao sistema nacional<br />
<strong>de</strong> saú<strong>de</strong>.<br />
Outras <strong>de</strong>mências<br />
Existem outras <strong>de</strong>mências além da doença <strong>de</strong> Alzheimer.<br />
Há as <strong>de</strong>mências infeccionas (doença das vacas loucas),<br />
há enfartes cerebrais múltiplos com <strong>de</strong>mência vascular, há<br />
ainda a <strong>de</strong>mência <strong>de</strong>generativa e há outras que têm que<br />
ver com a sua origem: afasia, isto é, perturbação da fala,<br />
por exemplo, e que <strong>de</strong>pois vai progredindo. Algumas doenças<br />
endócrinas e doenças metabólicas causam <strong>de</strong>mência.<br />
O alcoolismo é outra forma <strong>de</strong> evolução progressiva <strong>de</strong><br />
<strong>de</strong>mência, assim como os traumatismos múltiplos, nome-
adamente em <strong>de</strong>sportos como o boxe e futebol, on<strong>de</strong> a<br />
lesão cerebral é frequente.<br />
A doença <strong>de</strong> Alzheimer constitui 70 por cento dos casos<br />
<strong>de</strong> <strong>de</strong>mência.<br />
Como se trata a <strong>de</strong>mência?<br />
A intervenção precoce po<strong>de</strong> atrasar a evolução da doença.<br />
É possível atrasar a evolução da <strong>de</strong>mência e dar mais<br />
tempo <strong>de</strong> qualida<strong>de</strong> à pessoa. No entanto, a partir <strong>de</strong> um<br />
certo estádio o efeito é nulo. É preciso que tenhamos<br />
noção do ganho e a partir <strong>de</strong> quando este se per<strong>de</strong>. O<br />
prazo <strong>de</strong> valida<strong>de</strong> <strong>de</strong>stes mediadores bioquímicos tem um<br />
tempo. Há que perceber quando parar.<br />
Por outro lado, estes fármacos têm um efeito curioso:<br />
atrasam a progressão, mas não prolongam a expectativa<br />
<strong>de</strong> vida. O tempo <strong>de</strong> vida é o mesmo, mas o doente um<br />
pouco melhor vive. É possível atrasar a perda da i<strong>de</strong>ntida<strong>de</strong><br />
da pessoa cerca <strong>de</strong> três anos. Por essa razão, a<br />
<strong>de</strong>tecção precoce é muito importante. A média <strong>de</strong> duração<br />
da doença é oito anos.<br />
Ainda não se conseguiu conhecer o âmago da doença.<br />
Desconhecemos o que causa a morte da célula. O tratamento<br />
ainda não oferece gran<strong>de</strong>s soluções para a doença. Os<br />
períodos <strong>de</strong> agitação são gran<strong>de</strong>s e não obe<strong>de</strong>cem a regras.<br />
A agitação po<strong>de</strong> ter várias causas, <strong>de</strong>s<strong>de</strong> uma dor <strong>de</strong> <strong>de</strong>ntes<br />
à ansieda<strong>de</strong> do cuidador.<br />
O doente com <strong>de</strong>mência agita-se e essa agitação tem <strong>de</strong><br />
ser resolvida na sua causa, a qual tem <strong>de</strong> ser investigada.<br />
Temos <strong>de</strong> ter uma check list e investigar, excluindo possibilida<strong>de</strong>s.<br />
Po<strong>de</strong> ser uma dor <strong>de</strong> ouvidos, <strong>de</strong> <strong>de</strong>ntes, <strong>de</strong><br />
intestino… o cuidador po<strong>de</strong> induzir agitação no outro, projectando<br />
sua ansieda<strong>de</strong>.<br />
Depois, existem sintomas complicados e com os quais,<br />
por vezes, é difícil lidar. São aspectos psiquiátricos a ter<br />
em atenção, nomeadamente o ciúme e a <strong>de</strong>sconfiança.<br />
É comum, o doente manifestar um ciúme obsessivo do<br />
cônjuge, ou por exemplo, uma <strong>de</strong>sconfiança muito forte e<br />
até agressiva em relação aos parentes, nomeadamente<br />
os próprios filhos.<br />
On<strong>de</strong> é que as pessoas <strong>de</strong>vem ficar?<br />
O doente <strong>de</strong>ve permanecer em casa ou ser internado?<br />
A doença <strong>de</strong> Alzheimer é como um cubo mágico, umas<br />
vezes está tudo perfeito, outras tudo se confun<strong>de</strong>. As<br />
memórias fazem-se e <strong>de</strong>sfazem-se subitamente.<br />
Quando há uma mudança <strong>de</strong> espaço, com novas referências,<br />
este doente não consegue encontrar pontos <strong>de</strong><br />
referência que lhe dêem segurança.<br />
Se vamos mudar a pessoa para um novo espaço, importa<br />
conhece-la bem e sermos capazes <strong>de</strong> ro<strong>de</strong>á-la das suas<br />
próprias referências.<br />
Boas práticas nos cuidados<br />
às pessoas com <strong>de</strong>mências<br />
Enf.ª Graça Melo, professora adjunta da Escola Superior<br />
<strong>de</strong> Enfermagem<br />
Cuidados centrados na pessoa<br />
com <strong>de</strong>mência: cuidar em contexto<br />
É complicado lidar com este doentes. É preciso adquirir<br />
conhecimento específico. Quando falamos <strong>de</strong> cuidados<br />
centrados na pessoa, nas situações <strong>de</strong> <strong>de</strong>mência,<br />
este conceito adquire uma dimensão maior. Cuidados<br />
<strong>de</strong> qualida<strong>de</strong> na <strong>de</strong>mência são <strong>de</strong> facto sinónimo <strong>de</strong><br />
cuidados centrados na pessoa. Cuidar em contexto é<br />
fundamental. Estamos perante um doente com défice<br />
cognitivo, com dificulda<strong>de</strong> em expressar o que quer e<br />
o que sente. A doença <strong>de</strong> Alzheimer é uma doença que<br />
provoca a falência do cérebro, da mente, da i<strong>de</strong>ntida<strong>de</strong>,<br />
da pessoa. Será que estas pessoas sofrem? Qual é a<br />
perspectiva da pessoa que vive com <strong>de</strong>mência? On<strong>de</strong><br />
fica a pessoa?<br />
Na <strong>de</strong>mência, os doentes não reconhecem o seu próprio estado.<br />
Não sabemos o que pensam da sua própria condição,<br />
qual é a perspectiva da pessoa sobre a sua doença e o<br />
sofrimento que lhe provoca. Temos <strong>de</strong> ter acesso ao interior<br />
da pessoa. É um caminho que temos <strong>de</strong> fazer.<br />
A qualida<strong>de</strong> <strong>de</strong> vida das pessoas com <strong>de</strong>mência tem sido<br />
mais estudado nos últimos tempos. Efectivamente, um estudo<br />
qualitativo revelou que as pessoas afirmam que reconhecem<br />
as perdas: perdas <strong>de</strong> afectivida<strong>de</strong> (isto nas fase<br />
iniciais da doença), medo, sensação <strong>de</strong> <strong>de</strong>sornamento <strong>de</strong><br />
si próprio, <strong>de</strong>sintegração, sensação <strong>de</strong> caminhar para o<br />
inferno. A pessoa reconhece que já não consegue concluir<br />
com sucesso tarefas do quotidiano e sente a perda da sua<br />
i<strong>de</strong>ntida<strong>de</strong>. Existem, <strong>de</strong> facto, alteração da auto-imagem e<br />
um conjunto <strong>de</strong> sentimentos que acompanham este processo<br />
<strong>de</strong> <strong>de</strong>gradação progressiva.<br />
In<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>ntemente da doença, a pessoa tem valor intrínseco,<br />
tem uma história, uma personalida<strong>de</strong>. A maioria<br />
é idosa e embora haja alterações da personalida<strong>de</strong>, resi<strong>de</strong><br />
uma marca da sua personalida<strong>de</strong>. Há que respeitar essa<br />
personalida<strong>de</strong>, o valor <strong>de</strong> toda a vida, a sua história que é<br />
única e conhecer as suas rotinas para nos adaptarmos e<br />
adaptarmos os cuidados. Só assim teremos cuidados verda<strong>de</strong>iramente<br />
centrados na pessoa e no seu contexto. A<br />
capacida<strong>de</strong> <strong>de</strong> nos colocarmos no lugar <strong>de</strong>la é essencial.<br />
Respeitando-a conseguimos minimizar comportamentos<br />
disruptivos.<br />
Há que ter em consi<strong>de</strong>ração o ambiente social, promovendo<br />
condições capazes <strong>de</strong> assegurar as necessida<strong>de</strong>s<br />
psicológicas, o contacto social e humano.<br />
Aspectos técnicos fundamentais<br />
e específicos nos cuidados quotidianos<br />
Os défices cognitivos intervêm nas activida<strong>de</strong>s da vida<br />
diária. Há alterações da linguagem (afasia), do reconhecimento<br />
dos objectos (agnosia), das tarefas motoras (apraxia)<br />
e do funcionamento executivo e todos reflectem e têm<br />
impacto nos sintomas psicológicos e comportamentais do<br />
doente com Alzheimer. É preciso avaliar como é que estes<br />
factores interferem nas activida<strong>de</strong>s da vida diária e qual a<br />
natureza das suas funcionalida<strong>de</strong>s.<br />
Temos <strong>de</strong> saber ajudar o doente e po<strong>de</strong>mos fazê-lo com<br />
orientação verbal, gestual, física ou <strong>de</strong> substituição. É<br />
muito importante distinguir quando <strong>de</strong>vemos ou não substituir<br />
uma funcionalida<strong>de</strong> da pessoa.<br />
Para o doente, às vezes o único modo <strong>de</strong> resistir é não<br />
aceitar os cuidados, é não colaborar, porque não po<strong>de</strong>m<br />
exprimir-se sobre <strong>de</strong>cisões que não passam por ele.<br />
O estímulo da manutenção das activida<strong>de</strong>s da vida diária<br />
<strong>de</strong>ve ser acompanhado da uma avaliação das dificulda<strong>de</strong>s<br />
do doente e investigar por que razão se recusa a<br />
fazer <strong>de</strong>terminada tarefa ou activida<strong>de</strong>, seja ela o banho,<br />
o comer <strong>de</strong> forma in<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>nte, o vestir.<br />
Há pessoas que não conseguem levantar-se porque não<br />
esqueceram o movimento. É preciso acrescentar a orientação<br />
do gesto à or<strong>de</strong>m verbal. Temos <strong>de</strong> compreen<strong>de</strong>r as<br />
dificulda<strong>de</strong>s dos doentes. Quem está doente é o doente.<br />
Nós temos <strong>de</strong> enten<strong>de</strong>-lo. A responsabilida<strong>de</strong> da intervenção<br />
é do profissional. O profissional é responsável pelo<br />
sucesso da intervenção. A perda cognitiva do doente exige<br />
que sejamos nós a ter essa responsabilida<strong>de</strong>.<br />
A incontinência é um problema recorrente. Na verda<strong>de</strong>,<br />
estes doentes têm uma incontinência funcional, não estão<br />
incontinentes <strong>de</strong> facto. Simplesmente, não sabem <strong>de</strong>spirse,<br />
não sabem orientar-se, não sabem <strong>de</strong>slocar-se. Por<br />
vezes, bastaria <strong>de</strong>ixar uma luz acesa durante a noite para<br />
o doente conseguir <strong>de</strong>slocar-se sem se <strong>de</strong>sorientar.<br />
Quanto aos sintomas psicológicos e comportamentais,<br />
há que conhecer a história da pessoa. É preciso saber<br />
que as alterações do comportamento trazem às vezes<br />
as recordações da memória. É preciso perceber em que<br />
momento o doente está radicado e dar sentido a essas<br />
memórias. Se o doente ancorar num momento em que<br />
estava nu, po<strong>de</strong> reproduzir esse comportamento.<br />
Imagine-se por exemplo um comportamento <strong>de</strong> fuga.<br />
É preciso perceber o que está por trás <strong>de</strong>ste. Po<strong>de</strong><br />
ser <strong>de</strong>lírio, temos <strong>de</strong> esperar, temos olhar sistematicamente<br />
para o comportamento como uma forma <strong>de</strong><br />
comunicação e olhar para as causas possíveis <strong>de</strong>stes<br />
sintomas. Se o doente não tem capacida<strong>de</strong> <strong>de</strong> expressar<br />
com coerência o que precisa, é no comportamento<br />
que temos <strong>de</strong> procurar o que nos quer dizer, ou que<br />
está por trás <strong>de</strong>le.<br />
Temos <strong>de</strong> observar <strong>de</strong> forma sistematizada. Há que tratar<br />
a causa, encontrando a sua origem, porque por vezes, a<br />
agitação não é uma causa, é um sintoma.<br />
Sonda nasográstrica?<br />
As questões associadas à alimentação nas<br />
pessoas com <strong>de</strong>mência são menos clínicas e<br />
têm mais que ver com outros factores. Existem<br />
estratégias para trabalhar a recusa alimentar<br />
que po<strong>de</strong> ter que ver com muitos aspectos,<br />
os quais têm <strong>de</strong> ser investigadas. Po<strong>de</strong> haver<br />
medicamentos que interferem no paladar, a<br />
pessoa po<strong>de</strong> sentir dor, po<strong>de</strong> ter que ver com<br />
o comportamento à mesa, etc. É preciso investigar.<br />
A <strong>de</strong>cisão <strong>de</strong> optar ou manter uma<br />
sonda nasogástrica só <strong>de</strong>ve ser tomada <strong>de</strong>pois<br />
<strong>de</strong> <strong>de</strong>scartadas todas as outras opções.<br />
Temos <strong>de</strong> pensar as alternativas e temos <strong>de</strong><br />
pensar qual é o nosso objectivo.<br />
Sublinho que a sonda nasográstica é uma das<br />
piores experiências relatadas por pessoas sem<br />
<strong>de</strong>mência, portanto, <strong>de</strong>verá ser também para<br />
os doentes com <strong>de</strong>mência.<br />
Recordo o caso <strong>de</strong> uma doente que recusava o banho. Ao<br />
investigarmos a causa, <strong>de</strong>scobrimos que sofria <strong>de</strong> “ombro<br />
doloroso”. Despir e vestir eram momentos <strong>de</strong> sofrimento.<br />
Eram uma agressão. Ultrapassado esse problema, com<br />
tratamento, a doente passou a aceitar o banho e a colaborar<br />
<strong>de</strong> forma afável.<br />
O cuidador e pessoa com <strong>de</strong>mência têm uma relação biunívoca.<br />
O cuidador sofre as consequências do processo<br />
<strong>de</strong> doença/doente, mas o cuidador também tem impacto<br />
no prognóstico e no processo da pessoa doente.
A saú<strong>de</strong> do cuidador familiar<br />
As pessoas não têm todas a obrigação <strong>de</strong> saber fazer uma<br />
série <strong>de</strong> coisas. Quando observamos o cuidador familiar<br />
temos <strong>de</strong> ser capazes <strong>de</strong> compreen<strong>de</strong>r que este nem<br />
sempre tem vonta<strong>de</strong> <strong>de</strong> ser cuidador. Po<strong>de</strong> não querer ou<br />
estar preparado para a tarefa. Estas pessoas precisam <strong>de</strong><br />
apoio para po<strong>de</strong>rem continuar a cuidar. Os recursos internos<br />
do cuidador são diferentes e variam <strong>de</strong> pessoa para<br />
pessoa, mesmo em casos clínicos muito semelhantes.<br />
Estes influenciam o estado doente. Temos <strong>de</strong> avaliar os<br />
cuidadores familiares para perceber como é que estes po<strong>de</strong>m<br />
cuidar do doente.<br />
O cuidador é o doente invisível. Os cuidadores familiares<br />
têm uma esperança média <strong>de</strong> vida menor. Estão sujeitos<br />
a situações <strong>de</strong> stresse prolongado e há pessoas que passam<br />
10 a 15 anos a cuidar do pai, <strong>de</strong> uma esposa. A sua<br />
saú<strong>de</strong> <strong>de</strong>grada-se. A taxa <strong>de</strong> mortalida<strong>de</strong> <strong>de</strong> cuidadores<br />
familiares <strong>de</strong> doentes com <strong>de</strong>mência à superior à taxa <strong>de</strong><br />
mortalida<strong>de</strong> <strong>de</strong> cuidadores <strong>de</strong> doentes com défice fisco.<br />
Têm <strong>de</strong> estar sempre em estado <strong>de</strong> alerta, em vigilância<br />
permanente. Por outro lado, há um luto anterior à morte.<br />
O doente <strong>de</strong>ixa <strong>de</strong> ser quem é.<br />
Prestar cuidados <strong>de</strong> excelência aos cuidadores é fundamental.<br />
Estes não po<strong>de</strong>m ser apenas dirigidos ao doente,<br />
mas também ao seu familiar.<br />
A organização dos serviços e as boas<br />
práticas <strong>de</strong> cuidados na <strong>de</strong>mência<br />
Os serviços muito rígidos não conseguem adaptar-se<br />
ao doente. Para haver uma gestão eficaz, tem <strong>de</strong> haver<br />
flexibilida<strong>de</strong> e é preciso orientação. É necessária a<br />
supervisão <strong>de</strong> alguém tecnicamente apto e experiente.<br />
Temos <strong>de</strong> <strong>de</strong>senvolver padrões qualida<strong>de</strong> nos cuidados<br />
às pessoas com <strong>de</strong>mência. Não é preciso ir para processos<br />
muito complicados, basta que sejamos capazes<br />
<strong>de</strong> enten<strong>de</strong>r que estamos perante uma pessoa que tem<br />
uma história e uma <strong>de</strong>mência. A flexibilida<strong>de</strong> é o ingrediente<br />
principal. Para prestar cuidados centrados na pessoa<br />
é necessário adaptar o planeamento dos cuidados, o<br />
processo <strong>de</strong> tomada <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisão e o ambiente <strong>de</strong> acordo<br />
com as necessida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> cada pessoa, o que requer um<br />
grau elevado <strong>de</strong> flexibilida<strong>de</strong>.<br />
Os direitos das pessoas<br />
em situação <strong>de</strong> incapacida<strong>de</strong><br />
– o que precisamos saber?<br />
Dra. Rosário Zincke dos Reis, jurista e presi<strong>de</strong>nte da<br />
Alzheimer Portugal<br />
Estima-se que existem em Portugal 153 mil pessoas com<br />
<strong>de</strong>mência, das quais 90 mil com doença com Alzheimer.<br />
Acredita-se que este número vai continuar a aumentar.<br />
Apesar dos números, estas pessoas não têm po<strong>de</strong>r, são<br />
consi<strong>de</strong>radas frágeis, carentes <strong>de</strong> protecção e sem voz<br />
activa. Por isso ten<strong>de</strong>mos a tomar as <strong>de</strong>cisões e iniciativas<br />
por elas. Na verda<strong>de</strong>, temos <strong>de</strong> aproveitar ao máximo<br />
as suas capacida<strong>de</strong>s e sobretudo reconhecer o seu direito<br />
a <strong>de</strong>cidirem sobre si próprias.<br />
Papel da família<br />
Existe a i<strong>de</strong>ia errada <strong>de</strong> que família po<strong>de</strong> <strong>de</strong>cidir pela pessoa<br />
com doente, <strong>de</strong> que a família tem po<strong>de</strong>res para <strong>de</strong>ci-<br />
dir em nome das pessoas em situação <strong>de</strong> incapacida<strong>de</strong>.<br />
Está errado. A família é fundamental. Conhece a pessoa<br />
e a sua história, mas ninguém tem po<strong>de</strong>res para <strong>de</strong>cidir<br />
por outra pessoa quem que saibamos qual a sua vonta<strong>de</strong>.<br />
Consentimento informado<br />
Nos <strong>de</strong>stinatários da Re<strong>de</strong> não há uma referência específica<br />
às pessoas com <strong>de</strong>mência. Isto não significa que não<br />
tenhamos <strong>de</strong> tratar o melhor possível estas pessoas. A<br />
Re<strong>de</strong> preten<strong>de</strong> que sejam tratadas com qualida<strong>de</strong> e para<br />
isso temos que saber mais sobre elas.<br />
A Re<strong>de</strong> assenta na garantia do direito da pessoa em<br />
situação <strong>de</strong> <strong>de</strong>pendência à dignida<strong>de</strong>, preservação da<br />
i<strong>de</strong>ntida<strong>de</strong>, privacida<strong>de</strong> e informação. Mais: a Re<strong>de</strong> assenta<br />
na garantia do direito da pessoa em situação <strong>de</strong><br />
<strong>de</strong>pendência à não discriminação, integrida<strong>de</strong> física e<br />
moral, exercício da cidadania e consentimento informado<br />
das intervenções efectuadas. A abordagem centrada<br />
na pessoa implica o respeito por todos estes direitos.<br />
O consentimento informado não é apenas obter<br />
um acenar <strong>de</strong> cabeça. Para que o consentimento seja<br />
válido, o doente tem <strong>de</strong> receber e enten<strong>de</strong>r a informação,<br />
o conteúdo da informação. Por outro lado, quando<br />
falamos <strong>de</strong> intervenção não estamos apenas a falar <strong>de</strong><br />
intervenção clínica, estamos também a falar da alimentação,<br />
do banho, etc. Sempre que entramos no espaço<br />
<strong>de</strong> outra pessoa, temos <strong>de</strong> explicar o que vamos fazer,<br />
para que serve, quais os riscos, vantagens consequências<br />
<strong>de</strong> <strong>de</strong>terminada essa acção. Temos <strong>de</strong> saber colocar-nos<br />
no lugar da outra pessoa e levá-la a a<strong>de</strong>rir<br />
à intervenção. Temos sempre a obrigação <strong>de</strong> informar<br />
a pessoa e certificarmo-nos que ela está a enten<strong>de</strong>r.<br />
Na <strong>de</strong>mência, isto é particularmente difícil, é verda<strong>de</strong>,<br />
mas importa que percebamos até on<strong>de</strong> ela consegue<br />
enten<strong>de</strong>r e respeitar os seus direitos. Embora saibamos<br />
que se trata <strong>de</strong> situações complexas, há que integrar a<br />
noção <strong>de</strong> que os direitos das pessoas com incapacida<strong>de</strong><br />
são iguais aos <strong>de</strong> qualquer outra.<br />
A Alzheimer é uma doença progressiva e a perda <strong>de</strong> capacida<strong>de</strong>s<br />
é gradual, sofrendo flutuações. O doente po<strong>de</strong><br />
não conseguir fazer uma coisa, mas po<strong>de</strong>rá fazer outra,<br />
ou <strong>de</strong> outra forma. O importante é preservar tanto quanto<br />
possível a liberda<strong>de</strong> <strong>de</strong> escolha da pessoa.<br />
Consentimento informado<br />
assinado por um vizinho?<br />
Há situações muito complicadas em que é preciso<br />
pon<strong>de</strong>rar muito bem, mas temos a obrigação<br />
<strong>de</strong> começar a sinalizar. Se o Ministério Público<br />
for entupido com estas questões alguma<br />
coisa vai ter <strong>de</strong> mudar.<br />
Excepções<br />
Na doença <strong>de</strong> Alzheimer, as pessoas vão <strong>de</strong>ixando <strong>de</strong> conseguir<br />
tomar <strong>de</strong>cisões livres e esclarecidas, mas não per<strong>de</strong>m<br />
os seus direitos e <strong>de</strong>vem ser respeitadas: <strong>de</strong>vem ser<br />
respeitados os seus sentimentos, a forma como pensam e<br />
a sua vonta<strong>de</strong>. Enquanto for possível a pessoa <strong>de</strong>ve po<strong>de</strong>r<br />
<strong>de</strong>cidir o que preten<strong>de</strong> para si. Quando isso já não é possível<br />
o doente tem o direito <strong>de</strong> ser representado por alguém<br />
que respeite os seus valores e em quem tenha confiança.<br />
Naturalmente, existem excepções ao consentimento informado.<br />
São estas: o internamento compulsivo, urgência da<br />
intervenção e o privilégio terapêutico.<br />
Direitos das pessoas em situação<br />
<strong>de</strong> incapacida<strong>de</strong><br />
As pessoas com <strong>de</strong>mência têm direito a conhecer o seu<br />
diagnóstico e a serem informadas sobre todas as opções<br />
<strong>de</strong> tratamento disponíveis, a <strong>de</strong>cidir o seu dia-a-dia e o<br />
seu futuro, nomeadamente a planearem e a implementarem<br />
os seus cuidados. Têm o direito <strong>de</strong> serem acompanhadas<br />
nas suas <strong>de</strong>cisões por alguém da sua confiança<br />
e que os seus valores sejam respeitados e tomados em<br />
conta por quem venha a <strong>de</strong>cidir em seu nome.<br />
O direito da pessoa conhecer o seu diagnóstico <strong>de</strong>ve ser<br />
apreciado com prudência. Na Alzheimer Portugal, acreditamos<br />
que a pessoa lida melhor com aquilo que conhece<br />
do que com o <strong>de</strong>sconhecido.<br />
Capacida<strong>de</strong> e incapacida<strong>de</strong><br />
Enquanto as capacida<strong>de</strong>s do doente estiverem preservados<br />
ainda é possível e <strong>de</strong>ve ser respeitado o seu direito<br />
<strong>de</strong> <strong>de</strong>cidir o seu presente e o nosso futuro. Sabemos que<br />
com a evolução da doença isto vai <strong>de</strong>saparecer. Quando<br />
acontece, tem <strong>de</strong> ser alguém da sua confia As pessoas<br />
presumem-se capazes enquanto não for judicialmente <strong>de</strong>clarada<br />
a sua incapacida<strong>de</strong>, logo ninguém po<strong>de</strong> <strong>de</strong>cidir<br />
em seu nome sobre questões financeiras, institucionalização,<br />
consentimento para receber cuidados e tratamento<br />
ou para participar em ensaios clínicos. Assim, a todos nós<br />
é reconhecida a capacida<strong>de</strong> <strong>de</strong> tomar as <strong>de</strong>cisões que<br />
acharmos melhor para a nossa vida.<br />
O conceito <strong>de</strong> capacida<strong>de</strong> é entendido como a possibilida<strong>de</strong><br />
que qualquer pessoa tem <strong>de</strong> ser sujeito <strong>de</strong> relações<br />
jurídicas, isto é <strong>de</strong> exercer os seus direitos e <strong>de</strong>veres. A<br />
noção <strong>de</strong> capacida<strong>de</strong> integra a capacida<strong>de</strong> <strong>de</strong> gozo (medida<br />
dos direitos e <strong>de</strong>veres <strong>de</strong> que a pessoa po<strong>de</strong> ser<br />
titular) e a capacida<strong>de</strong> <strong>de</strong> exercício (medida dos direitos<br />
e <strong>de</strong>veres que a pessoa po<strong>de</strong> exercer por si, pessoal e<br />
livremente). É esta capacida<strong>de</strong> que fica comprometida<br />
na pessoa com <strong>de</strong>mência, quando esta <strong>de</strong>ixa <strong>de</strong> po<strong>de</strong>r<br />
exprimir-se <strong>de</strong> forma livre e esclarecida. A incapacida<strong>de</strong><br />
não se presume e só po<strong>de</strong> ser <strong>de</strong>terminada através <strong>de</strong><br />
uma avaliação clínica e acompanhada <strong>de</strong> uma <strong>de</strong>claração<br />
judicial. Até a lá a pessoa presume-se capaz.<br />
Para ultrapassar a incapacida<strong>de</strong> e garantir que a pessoa<br />
é representada por alguém com legitimida<strong>de</strong> <strong>de</strong> facto, temos<br />
o <strong>de</strong>ver <strong>de</strong> dar o conhecimento que a situação existe<br />
e <strong>de</strong>senca<strong>de</strong>ar o processo que leva ao encontro da pessoa<br />
com legitimida<strong>de</strong>, reconhecida pelo tribunal.<br />
Quanto às formas <strong>de</strong> suprimento da incapacida<strong>de</strong>, a lei é antiga<br />
e antiquada. A inabilitação e a interdição são as formas<br />
<strong>de</strong> suprimento da incapacida<strong>de</strong> do Direito Português. Na<br />
inabilitação a pessoa tem capacida<strong>de</strong> para tem dificulda<strong>de</strong><br />
em <strong>de</strong>cidir sem ajuda. A interdição implica que mais tar<strong>de</strong> ou<br />
mais cedo a pessoa vai mesmo precisar <strong>de</strong> alguém que a<br />
represente. É então nomeado um tutor que <strong>de</strong>ve zelar pela<br />
sua saú<strong>de</strong> e tratar dos seus bens. O tutor tem <strong>de</strong> ser autorizado<br />
pelo tribunal para alienar os bens da pessoa.<br />
Alertar e sinalizar<br />
Quem po<strong>de</strong> <strong>de</strong>senca<strong>de</strong>ar um processo<br />
<strong>de</strong> suprimento da vonta<strong>de</strong>?<br />
Qualquer um <strong>de</strong> nós, dando a<br />
conhecer a situação ao Ministério<br />
Público.<br />
Se estivermos perante uma situação<br />
<strong>de</strong> incapacida<strong>de</strong> temos o <strong>de</strong>ver <strong>de</strong> alertar a família que<br />
ela não tem po<strong>de</strong>r legal para <strong>de</strong>cidir pela pessoa. A família<br />
é uma peça chave, mas tem <strong>de</strong> haver alguém com po<strong>de</strong>res<br />
jurídicos reconhecidos para representar a pessoa.<br />
Quantas vezes acontece ser necessário fazer uma intervenção<br />
e, em vez <strong>de</strong> se perguntar à pessoa, pergunta-se<br />
à família? O doente não tem capacida<strong>de</strong>, mas a família,<br />
só por si não tem legitimida<strong>de</strong> para <strong>de</strong>cidir. Temos <strong>de</strong><br />
conhecer e agir com respeito pelos direitos das pessoas,<br />
sinalizando as situações e<br />
sensibilizando as famílias.<br />
Só assim estaremos a contribuir<br />
para uma socieda<strong>de</strong><br />
que integre as pessoas com<br />
<strong>de</strong>mência e reconheça os<br />
seus direitos.