Lisboa - Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados

WORKSHOP
As Demências na RNCCI
Qual o papel dos cuidadores?
Unidade de Missão para os Cuidados
Continuados Integrados
Região de Lisboa e Vale do Tejo
Auditório do Instituto S. João de Deus, Lisboa
21 de Outubro 2010

Uma necessidade premente
“Todos os dias entram na Rede doentes com demências.
A maioria dos profissionais não está preparado para abordar
e relacionar-se com este tipo de patologias. O papel
dos cuidadores na abordagem às demências, nesta medida,
é uma questão premente”, declarou Inês Guerreiro,
responsável pela UMCCI neste que foi o primeiro workshop
realizado nas diversas regiões do país.
Importa que nos centremos naquilo que é o papel da Rede.
O nosso plano de intervenção não é centrado nas patologias,
mas sim nas necessidades das pessoas. Enquanto
não tivermos bem clarificado um conjunto de abordagens,
temos de apetrechar-nos de mais informação e formação
para servir estes doentes, contribuindo para
o seu bem-estar”.
Introdução às demências
Prof. Alexandre Castro Caldas, neurologista e investigador
na área das demências, professor catedrático
na Universidade Católica.
Formação em demências
O que se aproxima é perigoso e complicado. Quando se diz
que é necessário estar preparado para tratar uma doença
destas, arrisco dizer que só está apto quem já tratou.
O meu papel enquanto neurologista é falar da doença, da
doença de Alzheimer e de outras demências. Daqui uns
anos, ou vamos estar doentes ou estaremos a ajudar alguém
com a doença, e ninguém está preparado. Para isso
é fundamental que tenhamos a consciência da importância
da formação e prática necessárias para lidar com estes
doentes. Uma boa prática pode resultar num enorme bemestar
para os doentes e famílias. A formação é essencial
para garantir esse bem-estar.
Dimensão do problema
Não existem números certos, mas estima-se que as
demências atinjam milhares de pessoas, das quais 70
por cento são afectadas pela doença de Alzheimer.
Quando se fala de envelhecimento fala-se de demências,
e temos que separar as águas. Há o problema do
envelhecimento e depois há a doença, que tende a aparecer
com a idade.
É preciso que saibamos distinguir a demência do envelhecimento.
Existe demência ou doença que pode
provocar demência em qualquer idade. Existe envelhecimento
saudável e há quem envelheça mal. Depois,
existem doenças que provocam demências. As pessoas
idosas são as mais frágeis. No entanto, é preciso que
compreendamos que existem pessoas que envelhecem
bem e ainda assim podem vir a confrontar-se a doença
de Alzheimer.
Não existe nenhuma prevenção para a doença de Alzheimer.
Por isso, o meu conselho é que gozem a vida,
pois se a doença surgir não vai ser possível gozá-la mais.
O que é a demência?
Segundo a OMS, os critérios de diagnóstico referem que
se trata de uma doença do cérebro, com perturbação da
memória, afasia, perturbações de motricidade, entre outras.
É progressiva e conduz à morte.
A primeira queixa tem que ver com a memória. A pessoa
refere andar a “esquecer-se de tudo”. No entanto, são
quase sempre os outros que se queixam.
Com a idade, é aceitável que as pessoas percam ligeiramente
a memória. Porém, há pessoas que envelhecem
com uma memória fantástica. Como valorizar a queixa:
“ando a esquecer-me de tudo?”
Existem vários tipos de memória:
– Memória semântica (significado das palavras);
– Memória episódica – esta é a primeira que a falhar na doença
de Alzheimer, a pessoa esquece um episódio de vida;
– Memória auto-biográfica;
– Memória de procedimento (andar de bicicleta, por exemplo);
– Memória de longa duração;
– Memória de curta duração;
Nas situações de demência as memórias de curta duração
são as mais afectadas.
Estratégias para diagnosticar
Os doentes mais informados conseguem dissimular os sinais
de perda de memória e manter uma conversa assertiva. É
preciso usar truques para ultrapassar as tentativas de ocultação
do problema. Recomendo que peçam à que memorize
três palavras no início da conversa. No final, pedimos-lhe que
repita as três palavras. Outra estratégia é o truque do relógio:
pede-se o relógio à pessoa no início da conversa e, no
fim, verifica-se se a pessoa o reclama de volta. Acima de
tudo é preciso recolher informação correcta, isto é, informação
que tenha impacto. Alguns exemplos: sobre a utilização
do dinheiro, se usa cartão, quantas vezes ficou com o cartão
retido, com que frequência se esquece do local onde guardou
o dinheiro; sobre aspectos relacionados com a arrumação e
organização das gavetas da roupa - há uma fase da doença
em que há um sentido da arrumação muito intenso. Importa
inquirir como é que a pessoa guarda os seus objectos e perceber
o impacto destas alterações. Normalmente quando há
demência os familiares são os primeiros a queixarem-se.
Depois, é preciso perceber se a pessoa está ou não deprimida.
Numa pessoa deprimida o lóbulo frontal do cérebro
está muito deprimindo e ocorre naturalmente uma baixa na
memória, o que não pode ser confundido com Alzheimer.
Em Portugal, tomam-se psicofármacos a mais e a hipermedicação
pode conduzir a diagnósticos incorrectos. A
partir do 65 a competência do fígado não é a mesma. Temos
os idosos muito medicados. Tenho o recorde de uma
senhora de 83 anos que tomava mais de 30 medicamentos.
Este é um problema grave.
Outra situação a acautelar é o diagnóstico da doença
no contexto de outras doenças. Acontece nos hospitais.
Imagine-se uma pessoa idosa, internada com infecção
respiratória, por exemplo. A pessoa fica internada e é
acordada durante a noite para ser medicada ou por outros
profissionais. A interrupção do sono tem impacto
no comportamento. A pessoa idosa fica desorientada,
chama-se o médico, diz-se que está perturbada, vem
um neurologista, o psiquiatra e sai de lá com uma série
de patologias diagnosticadas e um rosário de fármacos
para tomar. Insisto: o estado confusional não é um critério
seguro de demência.
É essencial que existam critérios seguros no diagnóstico
e perceber quem precisa de ajuda e quem deve ser excluído.
A avaliação tem de ser feito por alguém que sabe
para que a referenciação seja válida.
É importante que exista uma autoridade capaz de dar o diagnóstico
com segurança. Temos de poder dar a certeza às
pessoas. É essencial que as pessoas sintam que o diagnóstico
é fiável e resulta de uma avaliação segura e correcta.
Acima de tudo, é preciso criar um sistema que dê confiança
e evitar que as pessoas continuem a procurar
soluções fantasiosas. Temos de dar credibilidade ao
sistema nacional de saúde.

Outras demências
Existem outras demências além da doença de Alzheimer.
Há as demências infeccionas (doença das vacas
loucas), há enfartes cerebrais múltiplos com demência
vascular, há ainda a demência degenerativa e há
outras que têm que ver com a sua origem: afasia, isto
é, perturbação da fala, por exemplo, e que depois vai
progredindo. Algumas doenças endócrinas e doenças
metabólicas causam demência.
O alcoolismo é outra forma de evolução progressiva de
demência, assim como os traumatismos múltiplos, nomeadamente
em desportos como o boxe e futebol, onde a
lesão cerebral é frequente.
A doença de Alzheimer constitui 70 por cento dos casos
de demência.
Como se trata a demência?
A intervenção precoce pode atrasar a evolução da doença.
É possível atrasar a evolução da demência e dar mais
tempo de qualidade à pessoa. No entanto, a partir de um
certo estádio o efeito é nulo. É preciso que tenhamos
noção do ganho e a partir de quando este se perde. O
prazo de validade destes mediadores bioquímicos tem um
tempo. Há que perceber quando parar.
Por outro lado, estes fármacos têm um efeito curioso:
atrasam a progressão, mas não prolongam a expectativa
de vida. O tempo de vida é o mesmo, mas o doente um
pouco melhor vive. É possível atrasar a perda da identidade
da pessoa cerca de três anos. Por essa razão, a detecção
precoce é muito importante. A média de duração da
doença é oito anos.
Ainda não se conseguiu conhecer o âmago da doença.
Desconhecemos o que causa a morte da célula. O tratamento
ainda não oferece grandes soluções para a doença.
Os períodos de agitação são grandes e não obedecem
a regras.
A agitação pode ter várias causas, desde uma dor de dentes
à ansiedade do cuidador.
O doente com demência agita-se e essa agitação tem de
ser resolvida na sua causa, a qual tem de ser investigada.
Temos de ter uma check list e investigar, excluindo possibilidades.
Pode ser uma dor de ouvidos, de dentes, de
intestino… o cuidador pode induzir agitação no outro, projectando
sua ansiedade.
Depois, existem sintomas complicados e com os quais,
por vezes, é difícil lidar. São aspectos psiquiátricos a ter
em atenção, nomeadamente o ciúme e a desconfiança.
É comum, o doente manifestar um ciúme obsessivo do
cônjuge, ou por exemplo, uma desconfiança muito forte e
até agressiva em relação aos parentes, nomeadamente
os próprios filhos.
Onde é que as pessoas devem ficar?
O doente deve permanecer em casa ou ser internado?
A doença de Alzheimer é como um cubo mágico,
umas vezes está tudo perfeito, outras tudo se confunde.
As memórias fazem-se e desfazem-se subitamente.
Quando há uma mudança de espaço, com novas referências,
este doente não consegue encontrar pontos de
referência que lhe dêem segurança.
Se vamos mudar a pessoa para um novo espaço, importa
conhece-la bem e sermos capazes de rodeá-la das suas
próprias referências.
Boas práticas nos cuidados
às pessoas com demências
Enf. Graça Melo, professora adjunta da Escola Superior
de Enfermagem
Cuidados centrados na pessoa com demência:
cuidar em contexto
É complicado lidar com este doentes. É preciso adquirir
conhecimento específico.
Quando falamos de cuidados centrados na pessoa, nas
situações de demência, este conceito adquire uma dimensão
maior. Cuidados de qualidade na demência são de facto
sinónimo de cuidados centrados na pessoa. Cuidar em contexto
é fundamental. Estamos perante um doente com défice
cognitivo, com dificuldade em expressar o que quer e o que
sente. A doença de Alzheimer é uma doença que provoca
a falência do cérebro, da mente, da identidade, da pessoa.
Será que estas pessoas sofrem? Qual é a perspectiva da
pessoa que vive com demência? Onde fica a pessoa?
Na demência, os doentes não reconhecem o seu próprio estado.
Não sabemos o que pensam da sua própria condição,
qual é a perspectiva da pessoa sobre a sua doença e o
sofrimento que lhe provoca. Temos de ter acesso ao interior
da pessoa. É um caminho que temos de fazer.
A qualidade de vida das pessoas com demência tem sido
mais estudado nos últimos tempos. Efectivamente, um estudo
qualitativo revelou que as pessoas afirmam que
reconhecem as perdas: perdas de afectividade (isto
nas fase iniciais da doença), medo, sensação de
desornamento de si próprio, desintegração, sensação de
caminhar para o inferno. A pessoa reconhece que já não
consegue concluir com sucesso tarefas do quotidiano e sente
a perda da sua identidade. Existem, de facto, alteração da
auto-imagem e um conjunto de sentimentos que acompanham
este processo de degradação progressiva.
Independentemente da doença, a pessoa tem valor intrínseco,
tem uma história, uma personalidade. A maioria
é idosa e embora haja alterações da personalidade, reside
uma marca da sua personalidade. Há que respeitar essa personalidade,
o valor de toda a vida, a sua história que é única
e conhecer as suas rotinas para nos adaptarmos e adaptarmos
os cuidados. Só assim teremos cuidados verdadeiramente
centrados na pessoa e no seu contexto. A capacidade
de nos colocarmos no lugar dela é essencial. Respeitando-a
conseguimos minimizar comportamentos disruptivos.
Há que ter em consideração o ambiente social, promovendo
condições capazes de assegurar as necessidades
psicológicas, o contacto social e humano.
Aspectos técnicos fundamentais e específicos
nos cuidados quotidianos
Os défices cognitivos intervêm nas actividades da vida
diária. Há alterações da linguagem (afasia), do reconhecimento
dos objectos (agnosia), das tarefas motoras (apraxia)
e do funcionamento executivo e todos reflectem e têm
impacto nos sintomas psicológicos e comportamentais do
doente com Alzheimer. É preciso avaliar como é que estes
factores interferem nas actividades da vida diária e qual a
natureza das suas funcionalidades.
Temos de saber ajudar o doente e podemos fazê-lo com
orientação verbal, gestual, física ou de substituição. É
muito importante distinguir quando devemos ou não substituir
uma funcionalidade da pessoa.
Para o doente, às vezes o único modo de resistir é não
aceitar os cuidados, é não colaborar, porque não podem
exprimir-se sobre decisões que não passam por ele.
O estímulo da manutenção das actividades da vida diária
deve ser acompanhado da uma avaliação das dificuldades
do doente e investigar por que razão se recusa a
fazer determinada tarefa ou actividade, seja ela o banho,
o comer de forma independente, o vestir.
Há pessoas que não conseguem levantar-se porque não
esqueceram o movimento. É preciso acrescentar a orientação
do gesto à ordem verbal. Temos de compreender as
dificuldades dos doentes. Quem está doente é o doente.
Nós temos de entende-lo. A responsabilidade da intervenção
é do profissional. O profissional é responsável pelo
sucesso da intervenção. A perda cognitiva do doente exige
que sejamos nós a ter essa responsabilidade.
A incontinência é um problema recorrente. Na verdade,
estes doentes têm uma incontinência funcional, não estão
incontinentes de facto. Simplesmente, não sabem despirse,
não sabem orientar-se, não sabem deslocar-se. Por
vezes, bastaria deixar uma luz acesa durante a noite para o
doente conseguir deslocar-se sem se desorientar.
Quanto aos sintomas psicológicos e comportamentais,
há que conhecer a história da pessoa. É preciso saber
que as alterações do comportamento trazem às vezes
as recordações da memória. É preciso perceber em que
momento o doente está radicado e dar sentido a essas
memórias. Se o doente ancorar num momento em que
estava nu, pode reproduzir esse comportamento.
Imagine-se por exemplo um comportamento de fuga.
É preciso perceber o que está por trás deste. Pode ser
delírio, temos de esperar, temos olhar sistematicamente
para o comportamento como uma forma de comunicação
e olhar para as causas possíveis destes sintomas. Se o
doente não tem capacidade de expressar com coerência
o que precisa, é no comportamento que temos de procurar
o que nos quer dizer, ou que está por trás dele.
Temos de observar de forma sistematizada. Há que tratar
a causa, encontrando a sua origem, porque por vezes, a
agitação não é uma causa, é um sintoma.
Recordo o caso de uma doente que recusava o banho. Ao
investigarmos a causa, descobrimos que sofria de “ombro
doloroso”. Despir e vestir eram momentos de sofrimento.
Eram uma agressão. Ultrapassado esse problema, com
tratamento, a doente passou a aceitar o banho e a colaborar
de forma afável. O cuidador e pessoa com demência têm
uma relação biunívoca. O cuidador sofre as consequências
do processo de doença/doente, mas o cuidador também tem
impacto no prognóstico e no processo da pessoa doente.
A saúde do cuidador familiar
As pessoas não têm todas a obrigação de saber fazer uma
série de coisas. Quando observamos o cuidador familiar temos
de ser capazes de compreender que este nem sempre
tem vontade de ser cuidador. Pode não querer ou estar preparado
para a tarefa. Estas pessoas precisam de apoio para
poderem continuar a cuidar. Os recursos internos do cuidador
são diferentes e variam de pessoa para pessoa, mesmo
em casos clínicos muito semelhantes. Estes influenciam o
estado doente. Temos de avaliar os cuidadores familiares

para perceber como é que estes podem cuidar do doente.
O cuidador é o doente invisível. Os cuidadores familiares têm
uma esperança média de vida menor. Estão sujeitos a situações
de stresse prolongado e há pessoas que passam 10 a 15
anos a cuidar do pai, de uma esposa. A sua saúde degradase.
A taxa de mortalidade de cuidadores familiares de doentes
com demência à superior à taxa de mortalidade de cuidadores
de doentes com défice fisco. Têm de estar sempre em estado
de alerta, em vigilância permanente. Por outro lado, há um luto
anterior à morte. O doente deixa de ser quem é.
Prestar cuidados de excelência aos cuidadores é fundamental.
Estes não podem ser apenas dirigidos ao doente,
mas também ao seu familiar.
A organização dos serviços e as boas práticas
de cuidados na demência
Os serviços muito rígidos não conseguem adaptar-se ao
doente. Para haver uma gestão eficaz, tem de haver flexibilidade
e é preciso orientação. É necessária a supervisão
de alguém tecnicamente apto e experiente. Temos de desenvolver
padrões qualidade nos cuidados às pessoas com
demência. Não é preciso ir para processos muito complicados,
basta que sejamos capazes de entender que estamos
perante uma pessoa que tem uma história e uma demência.
A flexibilidade é o ingrediente principal. Para prestar cuidados
centrados na pessoa é necessário adaptar o planeamento
dos cuidados, o processo de tomada de decisão e o
ambiente de acordo com as necessidades de cada pessoa,
o que requer um grau elevado de flexibilidade.
Os direitos das pessoas
em situação de incapacidade
– o que precisamos saber?
Dra. Rosário Zincke dos Reis, jurista e presidente da
Alzheimer Portugal
Estima-se que existam em Portugal 153 mil pessoas com
demência, das quais 90 mil com doença com Alzheimer.
Acredita-se que este número vai continuar a aumentar. Apesar
dos números, estas pessoas não têm poder, são consideradas
frágeis, carentes de protecção e sem voz activa. Por
isso, tendemos a tomar as decisões e iniciativas por elas.
Na verdade, temos de aproveitar ao máximo as suas capacidades
e sobretudo reconhecer o seu direito a decidirem
sobre si próprias.
Papel da família
Existe a ideia de que família
pode decidir pela pessoa com
doente, de que a família tem
poderes para decidir em
nome das pessoas em
situação de incapacidade.
Está errado. A família é fundamental,
conhece a pessoa e a sua
história, mas ninguém tem poderes
para decidir por outra pessoa quem
que saibamos qual a sua vontade.
Consentimento informado
Nos destinatários da Rede não há uma
referência específica às pessoas com demência.
Isto não significa que não tenhamos de tratar o melhor
possível estas pessoas. A Rede pretende que sejam tratadas
com qualidade e para isso temos que saber mais sobre
elas.
A Rede assenta na garantia do direito da pessoa em
situação de dependência à dignidade, preservação da
identidade, privacidade e informação. Mais: a Rede assenta
na garantia do direito da pessoa em situação de
dependência à não discriminação da sua integridade
física e moral, ao exercício da cidadania e consentimento
informado das intervenções efectuadas. A abordagem
centrada na pessoa implica o respeito por todos
estes direitos.
O consentimento informado não é apenas a obtenção
de um acenar de cabeça. Para que o consentimento
seja válido, o doente tem de receber e entender toda
a informação, tem de perceber o conteúdo dessa informação.
Por outro lado, quando falamos de intervenção
não estamos a falar apenas de intervenção clínica, estamos
também a falar da alimentação, do banho, etc.
Sempre que entramos no espaço de outra pessoa temos
de explicar-lhe o que vamos fazer, para que serve,
quais os riscos, vantagens consequências de determinada
acção. É fundamental que saibamos colocar-nos
no lugar da outra pessoa e levá-la a aderir à intervenção.
Temos sempre a obrigação de informar a pessoa e
certificarmo-nos que ela está a entender. Na demência,
isto é particularmente difícil, é verdade, mas importa
que percebamos até onde ela consegue entender e,
desse modo, respeitar os seus direitos. Embora saibamos
que se trata de situações complexas, há que inte-
grar a noção de que os direitos das pessoas com incapacidade
são iguais aos de qualquer outra.
A Alzheimer é uma doença progressiva e a perda de
capacidades é gradual, sofrendo flutuações. O doente
pode não conseguir fazer uma coisa, mas poderá
fazer outra, ou de outra forma. O importante é
preservar tanto quanto possível a liberdade de escolha
da pessoa.
Excepções
Na doença de Alzheimer, as pessoas vão deixando
de conseguir tomar decisões livres e esclarecidas,
mas não perdem os seus direitos e devem ser respeitadas:
devem ser respeitados os seus sentimentos, a
forma como pensam e a sua vontade. Enquanto for possível
a pessoa deve poder decidir o que pretende para
si. Quando isso já não é possível, o doente tem o direito
de ser representado por alguém que respeite os seus
valores e em quem tenha confiança. Naturalmente, existem
excepções ao consentimento informado. São estas:
o internamento compulsivo, urgência da intervenção
e o privilégio terapêutico.
Direitos das pessoas em situação
de incapacidade
As pessoas com demência têm direito a conhecer o
seu diagnóstico e a serem informadas sobre todas as
opções de tratamento disponíveis, a decidir o seu diaa-dia
e o seu futuro, nomeadamente a planearem e
a implementarem os seus cuidados. Têm o direito de
serem acompanhadas nas suas decisões por alguém
da sua confiança, que os seus valores sejam respeitados
e tomados em conta por quem venha a decidir em
seu nome.
O direito da pessoa conhecer o seu diagnóstico deve ser
apreciado com prudência. Na Alzheimer Portugal acreditamos
que a pessoa lida melhor com aquilo que conhece
do que com o desconhecido.
Capacidade e incapacidade
Enquanto as capacidades do doente estiverem preservados
ainda é possível e deve ser respeitado o seu direito de decidir
o seu presente e futuro. Sabemos que, com a evolução
da doença, isto vai desaparecer. Quando acontece, tem de
ser alguém da sua confiança de decidir por si.
As pessoas presumem-se capazes enquanto não for judicialmente
declarada a sua incapacidade, logo, ninguém
pode decidir em seu nome sobre questões financeiras, institucionalização,
consentimento para receber cuidados e
tratamento ou para participar em ensaios clínicos. Assim,
a todos nós é reconhecida a capacidade de tomar as decisões
que acharmos melhor para a nossa vida.
O conceito de capacidade é entendido como a possibilidade
que qualquer pessoa tem de ser sujeito de relações
jurídicas, isto é, de exercer os seus direitos e deveres.
A noção de capacidade integra a capacidade de gozo
(medida dos direitos e deveres de que a pessoa pode ser
titular) e a capacidade de exercício (medida dos direitos
e deveres que a pessoa pode exercer por si, pessoal e
livremente). É esta capacidade que fica comprometida
na pessoa com demência, quando deixa de poder exprimir-se
de forma livre e esclarecida.
A incapacidade não se presume e só pode ser determinada
através de uma avaliação clínica e acompanhada de uma
declaração judicial. Até lá a pessoa presume-se capaz.
Para ultrapassar a incapacidade e garantir que a pessoa
é representada por alguém com legitimidade de
facto, temos o dever de dar o conhecimento que a
situação existe e desencadear o processo que leva
ao encontro da pessoa com legitimidade, reconhecida
pelo tribunal.
Quanto às formas de suprimento da incapacidade, a lei
é antiga e antiquada. A inabilitação e a interdição são as
formas de suprimento da incapacidade do Direito Português.
Na inabilitação a pessoa tem capacidade mas
tem dificuldade em decidir sem ajuda. A interdição implica
que mais tarde ou mais cedo a pessoa vai mesmo
precisar de alguém que a represente. É então nomeado
um tutor que deve zelar pela sua saúde e tratar dos seus
bens. O tutor tem de ser autorizado pelo tribunal para
alienar os bens da pessoa.
Alertar e sinalizar
Quem pode desencadear um processo de suprimento
da vontade?
Qualquer um de nós, dando a conhecer a situação ao
Ministério Público.
Se estivermos perante uma situação de incapacidade
temos o dever de alertar a família que ela não tem
poder legal para decidir pela pessoa. A família é uma
peça chave, mas tem de haver alguém com poderes
jurídicos reconhecidos para representar a pessoa.
Quantas vezes é necessário fazer uma intervenção e,
em vez de se perguntar à pessoa, pergunta-se à família?
O doente não tem capacidade, mas a família, só
por si não tem legitimidade para decidir. Temos de conhecer
e agir com respeito pelos direitos das pessoas,
sinalizando as situações e sensibilizando as famílias.
Só assim estaremos a contribuir para uma sociedade
que integre as pessoas com demência e reconheça os
seus direitos.