RELATÓRIO 2024 PSORIASE BRASIL

RELATÓRIO
DE ATIVIDADES
E AÇÕES

ÍNDICE
Apresentação...................................................................................................................................................
Conselho Científico.........................................................................................................................................
Advocacy..........................................................................................................................................................
Homenagem.....................................................................................................................................................
Comunicação....................................................................................................................................................
Assessoria de Imprensa.........................................................................................................................
Campanhas Digitais de Conscientização..............................................................................................
Psoríase......................................................................................................................................
Dermatite Atópica ....................................................................................................................
Urticária Crônica Espontânea (UCE)..........................................................................................
Hidradenite Supurativa..............................................................................................................
Eventos.................................................................................................................................................
III Simpósio Doenças Crônicas de Pele - São Paulo..................................................................
II Simpósio das Doenças Crônicas de Pele - Brasília..................................................................
Instalação da Frente Parlamentar Minas Gerais.........................................................................
Seminário Atividades Parlamentares de SP................................................................................
Pergunte ao Dr......................................................................................................................................
Podcasts/VideoCasts.............................................................................................................................
Newsletters...........................................................................................................................................
Desempenho dos Meios.......................................................................................................................
Site Psoríase Brasil e Doenças de Pele......................................................................................
Facebook Psoríase Brasil...........................................................................................................
Facebook Doenças de Pele.......................................................................................................
Instagram Psoríase Brasil...........................................................................................................
Instagram Doenças de Pele.......................................................................................................
Youtube Psoríase Brasil e Doenças de Pele...............................................................................
VideoCasts.................................................................................................................................
Tráfego pago Psoríase Brasil e Doenças de Pele.......................................................................
Google Ads Psoríase Brasil e Doenças de Pele........................................................................
Ficha Técnica.....................................................................................................................................................
Apoiadores.......................................................................................................................................................
03
04
07
14
16
18
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
36
38
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
52
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
2

APRESENTAÇÃO
década, por um diagnóstico preciso; entre outras respostas
obtidas em nosso trabalho de escuta direta aos pacientes.
Sabemos que o peso do estigma e da desinformação
colaboram, e muito, para atrasos em diagnósticos e
dificuldades no acesso a tratamentos. Além disso, a
necessidade de aprimoramento, ou de criação de políticas
públicas voltadas a uma considerável parcela da população
que sofre com essas doenças, tem sido o norte de nossas
ações em advocacy e da atuação das frentes parlamentares
criadas no Brasil, nos três níveis governamentais - municípios,
estados e federação.
Há 24 anos, estamos empenhados em lutar por novas
políticas públicas voltadas ao tratamento às doenças,
o combate ao preconceito e o auxílio a pacientes e
familiares com a disseminação de informações corretas
e seguras sobre diagnósticos, tratamentos e acesso a
medicamentos. Para alcançar nossos objetivos, realizamos
eventos, reuniões, pesquisas, estudos, capacitações e o
incessante trabalho de comunicação integrada. A atuação
das frentes parlamentares e a divulgação de consultas
públicas mostraram-se de fundamental importância para
dar visibilidade à causa, engajar a sociedade e sanar as
lacunas existentes para o cuidado da saúde física e mental
dos pacientes.
Com grande satisfação, compartilhamos as realizações
da Psoríase Brasil em 2024, ano em que celebramos uma
década da Resolução promovida pela Organização Mundial
da Saúde (OMS). O documento, que tem sido nossa bússola
de trabalho à causa da psoríase, fez avançar mundialmente
o olhar, os tratamentos e as políticas públicas aos pacientes
com doença psoriásica. Nossa missão segue para fazer
avançar, no Brasil, a implementação da Resolução da OMS
sobre a Psoríase, datada de 2016, bem como melhorar a
condição de pacientes com Dermatite Atópica, Urticária
Crônica Espontânea, Hidradenite Supurativa e Vitiligo.
Com uma equipe multidisciplinar, trabalhamos buscando
reverter as dificuldades que ainda assolam o dia a dia
dos pacientes com doenças crônicas e autoimunes de
pele. Dados obtidos pela associação, pelo seu Cadastro
de Pacientes, preocupam, como os 77% dos pacientes
com psoríase impactados pela doença em sua vida
profissional e acadêmica; os 62% dos acometidos por
Urticária Crônica Espontânea que enfrentam dificuldades
em suas relações interpessoais; os 16% de pacientes com
hidradenite supurativa que seguem no aguardo, por uma
Tivemos um ano de conquistas consideráveis e diálogo
constante com o poder público nos estados de São Paulo
e Minas Gerais, na cidade de Porto Alegre (RS) e em nível
federal. As frentes parlamentares fizeram avançar o debate
sobre os importantes Protocolos Clínicos e Diretrizes
Terapêuticas (PCDT) das doenças crônicas de pele, criação
de projetos de lei e fiscalização no cumprimento de prazos
para atendimento e fornecimento de medicamentos.
Iniciamos 2024 com projeto de capacitação em doença
psoriásica em parceria com a Secretaria de Saúde de Porto
Alegre (RS) e o Conselho Científico da Psoríase Brasil, através
de nossa frente parlamentar. Entretanto, não pudemos dar
seguimento devido à enchente histórica vivenciada pelo
Rio Grande do Sul, em maio. Apesar das adversidades,
considerando, ainda, que nossa sede está localizada na
capital gaúcha, pudemos avançar com projetos em outros
estados e também em Brasília. Assim, finalizamos o ciclo
anual com a certeza de termos avançado com o trabalho
nosso diário.
Bem-vindos à trajetória da Psoríase Brasil em 2024.
Gladis Lima
Presidente Psoríase Brasil
José Célio Silveira
Vice-presidente Psoríase Brasil
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
3

MEMBROS
DO CONSELHO
CIENTÍFICO
PSORÍASE BRASIL
Profissionais de saúde dispostos a colaborar com suas expertises
integram o Conselho Científico da Psoríase Brasil. Em 2024,
o grupo manteve-se atuante, contribuindo em projetos,
participando e dispondo de informações científicas a serem
compartilhadas com os stakeholders por meio dos canais de
comunicação da Psoríase Brasil, em eventos, ações de advocacy
e atividades acadêmicas nacionais e internacionais.
DERMATOLOGISTAS:
Dra. Aline Okita - SP
Dr. Diogo Pazzini - SP
Dra. Karina Okita - SP
Dra. Anelise Rocha
Raymundo - SC
Dra. Elisabeth Lima - ES
Dr. Leandro Leite - RS
Dr. Caio de Castro - PR
Dra. Isabelle Assis - SP
Dra. Paula D’elia - RS
Dra. Clarissa Prati - RS
Dra. Jaquelini Barboza - RS
Dr. Rafael Tomaz - SP
Dr. Dimitri Luz - SP
Dra. Karina Agostini
Fraga - MG
Dr. Raul Cartagena
Rossi - SP
Dr. Wagner Galvão - SP
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
5

MEMBROS
DO CONSELHO
CIENTÍFICO
PSORÍASE BRASIL
ALERGOLOGISTA/IMUNOLOGISTA:
Dra. Ana Paula Moschione Castro - SP
REUMATOLOGISTAS:
Dr. Flávio Fernando
Nogueira de Melo - RJ
Dra. Kathleen Daniotti - SC
Dr. Thiago Willers - RS
PSICÓLOGA:
Dra. Hericka Zogbi - RS
INFECTOLOGISTA:
Aline Santos Ramalho Teixeira - RJ
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
6

As atividades de advocacy foram fortalecidas em 2024,
com novas ações em Brasília, São Paulo, Minas Gerais,
Paraná e Rio Grande do Sul. O trabalho perene e
intenso, perpetuado durante todo o ano, com o suporte
estratégico da Colabore com o Futuro e o apoio da
equipe da Psoríase Brasil, resultou em uma série de
avanços na promoção de políticas públicas, de educação
e ampliação do acesso à saúde para pacientes
com doenças crônicas de pele.
PROPOSTA DE AUDIÊNCIA PÚBLICA
NO RIO GRANDE DO SUL
O ano começou com um encontro com o deputado
estadual do Rio Grande do Sul Dr. Thiago Duarte, futuro
presidente da Frente Parlamentar pelas Doenças Crônicas
Autoimunes de Pele do estado. Na reunião, foi proposta
uma Audiência Pública na Assembleia Legislativa do RS, a
ser realizada na data de instalação da Frente Parlamentar,
para abordar os seguintes temas: implementação da Lei
15.953, para o estabelecimento de uma política de atenção
aos pacientes com doença psoriática; incorporação, no
Protocolo de Atendimento do IPE Saúde (Instituto de
Assistência à Saúde dos Servidores Públicos do Rio Grande
do Sul), do tratamento com o medicamento Adalimumabe
também para pacientes com hidradenite supurativa; o
reforço da necessidade de melhoria das políticas públicas
voltadas aos pacientes com doenças crônicas e autoimunes
de pele, chamando à participação desta ação entidades
como a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD/
RS), Defensoria Pública, Ministério Público e Governo do
Estado, entre outras; e a busca de diálogo mais próximo
com a Secretaria Estadual da Saúde.
AVANÇOS DA FRENTE PARLAMENTAR
DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DE SÃO PAULO
Um marco importante na luta pela psoríase e outras
doenças crônicas de pele foi a realização, em abril, da
primeira reunião de trabalho da Frente Parlamentar
da Assembleia Legislativa de São Paulo. Especialistas,
representantes da sociedade civil e pacientes debateram a
necessidade de atualização dos protocolos de tratamento,
o aprimoramento do diagnóstico precoce e a garantia de
acesso contínuo aos tratamentos. Os trabalhos em São
Paulo avançaram de forma bastante satisfatória a partir
desse primeiro encontro.
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
8

O I Seminário de Doenças Crônicas de Pele ocorreu em
novembro, na Assembleia Legislativa do Estado de São
Paulo, reunindo a Frente Parlamentar para um balanço dos
trabalhos do ano. Coordenador da Frente, o deputado
Mauro Bragato (PSDB) destacou o compromisso com
a saúde e o bem-estar de todos e o dever de garantir a
implementação de medidas que assegurem o diagnóstico
precoce, tratamentos modernos e eficazes nas redes
pública e privada de saúde e acesso a serviços médicos
especializados. Outro ponto ressaltado foi a importância
de abordar questões como autoestima, inserção social e
melhores oportunidades de trabalho e estudos para quem
tem doenças crônicas de pele.
tratamento de quem possui doenças de pele possa ser
reduzida, trazendo mais qualidade de vida ao paciente,
também foram questões abordadas no encontro.
A classificação dos graus de emergência do câncer, acne,
psoríase e outras doenças de pele que determinam a
prioridade no atendimento médico pelo Sistema Único de
Saúde (SUS); o uso cada vez mais frequente de ferramentas
digitais na telemedicina como uma opção para facilitar os
atendimentos; a atualização dos protocolos clínicos; e o
aprimoramento do diagnóstico para que a jornada de
Em outubro, a Psoríase Brasil liderou uma importante
reunião do Grupo de Trabalho (GT) dedicado à melhoria
dos protocolos de atendimento e tratamento para
doenças crônicas de pele – hidradenite supurativa
psoríase, dermatite atópica, UCE, vitiligo, entre
outras - com o secretário de Saúde do Estado de São
Paulo, Eleuses Paiva. No encontro foi apresentada
uma proposta abrangente para o fortalecimento das
políticas de atenção às doenças de pele, que busca
não apenas assegurar tratamentos de qualidade, mas
também promover a equidade no acesso ao cuidado
especializado. A iniciativa reforçou a importância de
uma atuação colaborativa entre governo, sociedade civil
e profissionais de saúde para transformar a realidade de
quem enfrenta doenças de pele e fortalecer o sistema
de saúde. O secretário Eleuses Paiva acolheu a proposta
com grande atenção e expressou seu compromisso em
trabalhar de forma colaborativa para implementar as
Em agosto, a ação da Frente paulista foi fundamental
para a realização do III Simpósio de Doenças Crônicas de
Pele - Inovação no Tratamento e Cuidado das Doenças
Crônicas de Pele: Advocacy e Políticas Públicas. O
encontro, gratuito e aberto ao público, debateu a
inclusão de novos tratamentos no Sistema Único de
Saúde (SUS) e em planos privados de saúde (ANS), pauta
destacada em consultas públicas, e apresentou a visão
de dermatologistas, alergistas, imunologistas, de quem
cuida da saúde manejando a doença e dos legisladores.
A participação de pacientes e seus depoimentos
marcaram o público pelos relatos emocionantes. Na
oportunidade, também foram abordadas a regulação, o
atendimento e o fornecimento de medicamentos pela
Atenção Especializada do Estado de São Paulo. Como
resultado final do evento, foi criado um documento para
dar encaminhamento às questões de políticas públicas
junto à Secretaria de Saúde do Estado.
melhorias sugeridas, demonstrando sensibilidade à causa
e dedicação em avançar no cuidado a esses pacientes.
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
9

EM BRASÍLIA, A AÇÃO DA FRENTE
PARLAMENTAR DO CONGRESSO NACIONAL
qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas
de pele. O presidente da Frente Parlamentar, deputado
Zé Haroldo Cathedral (PSD-RR), junto a Gladis Lima,
presidente da Psoríase Brasil, abordaram o trabalho da
FP em 2024. Zé Haroldo fez um discurso forte, discorrendo
sobre as dificuldades nos diagnósticos, tratamentos e
medicamentos através do Sistema Único de Saúde (SUS),
e afirmou que a situação atual revela um grande vazio
de políticas públicas e o descumprimento de direitos
fundamentais, garantidos pela Constituição.
Após as explanações, a Coordenadora Geral de Atenção
Especializada do Ministério da Saúde (MS), Carmen
Moura dos Santos, enfatizou que a atualização dos
protocolos clínicos é uma prioridade para o Ministério,
e que o processo de revisão e incorporação de novas
diretrizes já está em andamento para oferecer acesso mais
rápido e adequado aos tratamentos, além de destacar
a importância de um esforço conjunto com a sociedade
civil para aprimorar políticas que assegurem o atendimento
digno e de qualidade aos pacientes.
O II Simpósio Brasileiro de Doenças Crônicas de Pele
- Avanços no Diagnóstico e Tratamento das Doenças
Crônicas de Pele reuniu médicos, legisladores, pacientes
e representantes da saúde em novembro, no Congresso
Nacional, para debater soluções para o enfrentamento
das doenças de pele. Aberto ao público, o evento
abordou os desafios e avanços no tratamento da psoríase,
dermatite atópica (DA), hidradenite supurativa (HS),
urticária crônica espontânea (UCE) e vitiligo, doenças
que afetam um grande número de brasileiros. A iniciativa
promoveu a conscientização para o fortalecimento da
rede de apoio aos pacientes, buscando soluções do
Legislativo e do Ministério da Saúde para melhorar a
Como resultado do Simpósio, a Frente Parlamentar da
Câmara Federal encaminhou ofício ao Ministério da Saúde
solicitando informações sobre o Protocolo Clínico de
Diretrizes Terapêuticas (PCDT) das Doenças Crônicas de
Pele e tratando da necessidade de criação de programas
de atendimento voltados aos pacientes. O documento
elaborado pela Frente Parlamentar apresenta dados
sobre a longa e dura jornada dos pacientes, destacando
a necessidade da ampliação no acesso aos tratamentos;
irregularidades no fornecimento de medicamentos e
necessidade de capacitação e atualização dos profissionais
de saúde. Além da solicitação de atualização e ampliação
de tratamentos à dermatite atópica a todas as faixas
etárias, a Frente Parlamentar solicitou a criação de
protocolos específicos à urticária crônica espontânea e ao
vitiligo, doenças que ainda não contam com programas
específicos de tratamentos por parte do poder público.
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
10

LANÇAMENTO OFICIAL DA FRENTE
PARLAMENTAR DE MINAS GERAIS
Composta no primeiro semestre, a Psoríase Brasil
comemorou, em 2024, o lançamento oficial da Frente
Parlamentar pelas Doenças Crônicas de Pele do Estado de
Minas Gerais, presidida pelo deputado estadual Dr. Wilson
Batista. Na ocasião, uma Audiência Pública para tratar
sobre os direitos das pessoas que convivem com doenças
crônicas de pele no estado de Minas Gerais foi realizada. O
encontro veio como consequência de um trabalho efetivo,
realizado continuamente, como o encaminhamento de
requerimento à Secretaria Estadual de Saúde de MG
solicitando atendimento especializado aos pacientes com
psoríase, dermatite atópica, hidradenite supurativa, urticária
espontânea e vitiligo, realizado em abril. O presidente
da Frente, deputado Doutor Wilson Batista, solicitou a
inclusão nos Centros Estaduais de Atenção Especializada
consultas e exames de média complexidade ambulatorial
destinados ao exame, tratamento e acompanhamento de
doenças crônicas de pele. O Requerimento de Comissão
8.146/2024 foi apresentado em abril e direcionado à
Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa. No mesmo
mês, a Psoríase Brasil buscou mais reforço legislativo para
o enfrentamento das doenças crônicas e autoimunes
de pele, com a participação na 5ª Reunião Ordinária da
Comissão de Saúde da Assembleia mineira.
Autorização de Medicamentos) têm demorado entre 150
e 180 dias, impactando severamente o tratamento de
doenças autoimunes e prejudicando a qualidade de vida
dos pacientes. O deputado Dr. Wilson Batista, presidente
da Frente Parlamentar, encaminhou um ofício ao Secretário
de Saúde do Estado de Minas Gerais, Fábio Baccheretti,
solicitando esclarecimentos sobre a situação e buscando
soluções para a normalização dos prazos de resposta.
Em novembro, mais um avanço: foi protocolado o Projeto
de Lei Nº 3.107/2024, de autoria do Dr. Wilson Batista, que
dispõe sobre a política estadual de prevenção, tratamento
e controle das doenças crônicas de pele, visando o
tratamento adequado dos pacientes. O projeto engloba
desde a implantação do diagnóstico precoce até o
encaminhamento das pessoas para tratamento específico
- quanto mais cedo se iniciam as intervenções, maiores os
ganhos em qualidade de vida. Também foi destacada a
importância do atendimento psicológico e psiquiátrico de
pacientes que, não raro, são afetados por preconceitos
com relação à doença, levando-os ao afastamento do
convívio social, inclusive no trabalho.
Em setembro, a Psoríase Brasil encaminhou um ofício
à Frente Parlamentar mineira solicitando auxílio para
esclarecimentos sobre o aumento do tempo de resposta
da Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES/
MG) para os pedidos de medicação dos pacientes com
doenças crônicas e autoimunes de pele. Os processos
de análise de formulários e LME (Laudo para Solicitação/
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
11

CRIAÇÃO DA FRENTE PARLAMENTAR DO PARANÁ
Em abril, a Psoríase Brasil iniciou mais uma ampliação de
seu trabalho de advocacy: em reunião com a deputada
estadual Maria Victória (PR), a presidente de Psoríase Brasil
propôs a criação da Frente Parlamentar pelas Doenças
Crônicas e Autoimunes do Paraná. A parlamentar já
orquestrava um trabalho direcionado aos pacientes
com Dermatite Atópica, tendo proposto Projeto de
Lei e angariando a ação de inúmeras entidades locais e
nacionais. A iniciativa veio a se somar às demais atividades
de advocacy realizadas pelas associação de pacientes
em 2024 em sua busca constante pela ampliação e
aprimoramento das políticas públicas para os pacientes
com doenças crônicas e autoimunes de Pele.
DOCUMENTOS
Resultado das frentes parlamentares (FP), a Psoríase
Brasil encabeçou, junto com parlamentares, documentos
importantes endereçados ao Ministério da Saúde e
secretarias de saúde de estados e municípios. A atuação
conjunta, estruturada e focada, alcançou resultados
significativos nas esferas federal e estadual, estabelecendo
novos marcos de sensibilização, mobilização e diálogo.
A Frente Parlamentar em Apoio às Pessoas com Doenças
Crônicas de Pele de Minas Gerais, representada por
seu presidente, o deputado Doutor Wilson Martins,
encaminhou, no mês de abril, nos termos do art. 103, III,
“a”, do Regimento Interno da Assembleia Legislativa de
Minas Gerais (MG), Requerimento de Comissão 8.146/2024
à Secretaria Estadual de Saúde solicitando atendimento
especializado aos pacientes com psoríase, dermatite
atópica, hidradenite supurativa, urticária espontânea e
vitiligo. O documento aponta a necessidade da inclusão,
nos Centros Estaduais de Atenção Especializada, de
consultas e exames de média complexidade ambulatorial
destinados ao exame, tratamento e acompanhamento de
doenças crônicas de pele.
Link matéria site:
Como resultado do II Simpósio de Doenças Crônicas de
Pele, promovido pela Psoríase Brasil e Frente Parlamentar
pelas Doenças Crônicas de Pele da Câmara Federal, o
deputado Zé Haroldo Cathedral, presidente da frente,
encaminhou Ofício ao Ministério da Saúde solicitando
informações sobre o Protocolo Clínico de Diretrizes
Terapêuticas (PCDT) das Doenças Crônicas de Pele.
Link matéria site:
O documento aponta a necessidade de atualizações
relativas a psoríase, dermatite atópica e hidradenite
supurativa à ampliação de tratamentos a todas as faixas
etárias, sobretudo no caso da dermatite atópica, que
teve seu PCDT aprovado como resultado das Consultas
Públicas da Comissão Nacional de Incorporação de
Tecnologias no Sistema Único de Saúde (CONITEC), de
28/06. A Frente Parlamentar também solicitou a criação de
protocolos específicos à urticária crônica espontânea e ao
vitiligo e a criação de programas de atendimento voltados
aos pacientes com doenças crônicas de pele.
Outros temas versam sobre a ampliação do acesso
aos tratamentos; irregularidades no fornecimento de
medicamentos; necessidade de capacitação e atualização
dos profissionais de saúde para atendimento a pacientes
com doenças crônicas de pele; falhas na implementação
de diretrizes atualizadas; necessidade de mais acesso ao
diagnóstico inicial e ao tratamento adequado e contínuo,
para evitar o sofrimento causado a pacientes por causa de
um diagnóstico tardio e de tratamentos inadequados.
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
12

Em setembro, a Psoríase Brasil encaminhou ofício à
Frente Parlamentar (FP) de MG solicitando auxílio para
esclarecimentos sobre o aumento do tempo de resposta da
Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES/MG)
para os pedidos de medicação dos pacientes com doenças
crônicas de pele. A entidade alerta que, desde março de
2024, os processos de análise de formulários e LME (Laudo
para Solicitação/Autorização de Medicamentos) têm
demorado entre 150 e 180 dias, impactando severamente
o tratamento de doenças autoimunes e prejudicando a
qualidade de vida dos pacientes.
Até o início de 2024, o tempo médio de resposta da SES/
MG era de 30 dias, mas os atrasos reportados por médicos
e pacientes estão causando uma espera prolongada,
comprometendo o acesso aos medicamentos. O deputado
Dr. Wilson Batista, presidente da FP, encaminhou ofício ao
Secretário de Saúde do Estado de Minas Gerais, Sr. Fábio
Baccheretti, solicitando esclarecimentos sobre a situação
e buscando soluções para a normalização dos prazos de
resposta.
Link matéria site:
Em outubro, em São Paulo, em um encontro com
o Secretário Estadual de Saúde, Dr. Eleuses Paiva,
acompanhado por médicos e representantes da Psoríase
Brasil, foi encaminhado um documento com os assuntos
debatidos no 3º Simpósio de Doenças Crônicas de Pele,
incluindo a revisão do PCDT de Dermatite Atópica no
estado e propostas de ampliação da capilaridade de
tratamentos no SUS estadual. Tratou-se de uma proposta
abrangente para o fortalecimento das políticas de atenção
às doenças de pele, que busca não apenas assegurar
tratamentos de qualidade, mas também promover a
equidade no acesso ao cuidado especializado.
Link matéria site:
Em dezembro, o presidente da Frente Parlamentar em
Apoio às Pessoas com Doenças Crônicas de Pele de Minas
Gerais, Deputado Dr. Wilson Batista, protocolou o Projeto
de Lei nº 3.107/2024, de sua autoria, que dispõe sobre
a Política Estadual de Prevenção, Tratamento e Controle
das Doenças Crônicas de Pele. O objetivo é implementar,
em Minas Gerais, uma Política Estadual de Prevenção,
Tratamento e Controle das Doenças Crônicas de Pele,
visando o tratamento adequado dos pacientes. O projeto
cita desde a implantação do diagnóstico precoce até o
encaminhamento das pessoas para tratamento específico,
visto que, quanto mais cedo se iniciarem as intervenções,
maiores os ganhos em qualidade de vida para os pacientes.
Link matéria site:
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
13

TÍTULO CIDADÃ EMÉRITA DE PORTO ALEGRE
Em abril de 2024, a presidente da Psoríase Brasil, Gladis
Lima de Souza, recebeu o Título de Cidadã Emérita de
Porto Alegre pelo trabalho realizado na capital gaúcha em
prol dos pacientes com doenças crônicas de pele.
Na Câmara Municipal de Porto Alegre, Gladis recebeu
o prêmio das mãos do vereador José Freitas, presidente
da Frente Parlamentar pela Psoríase e Outras Doenças
Crônicas de Pele, e falou a uma plateia atenta, repleta de
profissionais da saúde e público em geral. Em seu discurso,
a presidente da Psoríase Brasil reforçou a importância
de lutar pela saúde e agradeceu a todos que também
acreditam, como ela, que podem fazer o bem pela saúde
da população.
Revista Onne & Only
Abril
Porto Alegre/RS
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
15

A falta de informação, ou a informação equivocada, pode
impactar, significativamente, no tratamento das doenças
crônicas de pele, levando a diagnósticos incorretos ou
tardios, escolha inadequada de terapias, baixa adesão
ao tratamento ou mesmo no estigma e preconceito
da sociedade com os pacientes. Por isso, um dos
pilares de trabalho da Psoríase Brasil é desmistificar as
doenças e informar corretamente o público. Para tanto,
a Comunicação com pacientes, médicos, sociedade e
decisores públicos tem fundamental importância em nossa
missão.
Em 2024, seguimos trabalhando a Comunicação com
canais assertivos, conteúdo autoral e relacionamento
transparente com todos os nossos públicos, conectando
pacientes à sociedade e vice-versa. Nosso relacionamento
e divulgação na imprensa, conteúdo publicado em
nossos sites e redes sociais, os vídeos Pergunte ao
Doutor, as newsletters, o videocast Saúde da Pele Cast
e as coberturas jornalística e digital de nossos eventos
conectaram equipes e reforçando nosso relacionamento
com pacientes, médicos, governantes, opinião pública e
stakeholders de todas as áreas, fortalecendo ainda mais a
atuação da Psoríase Brasil.
A análise dos dados captados a partir das taxas de acesso
e conversão nas redes sociais e da exposição de temas
relacionados à realidade dos pacientes e do trabalho
de advocacy da Psoríase Brasil, através da circulação de
notícias publicadas em veículos de comunicação e portais
oficiais do governo, nos auxiliaram a medir o sucesso do
trabalho e fornecem insights para a tomada de decisão
assertiva na atualização de nossos objetivos de trabalho.
Em 2024 inovamos e demos voz aos pacientes em nossas
redes sociais e em eventos presenciais, através do trabalho
realizado com pacientes que se tornaram influenciadores
no ambiente digital – muito utilizados nas campanhas
de conscientização das doenças. Também seguimos
impulsionando conteúdos tanto nas redes sociais quanto
pelo Google Ad Grants para instituições sem fins lucrativos.
O objetivo de investimento constante em Comunicação
foi e segue sendo, além da disseminação de informações
qualificadas, a luta pelos direitos dos pacientes brasileiros
no acesso a políticas públicas de saúde, buscando o acesso
universal ao diagnóstico célere e correto e ao tratamento
às doenças no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e
dos planos privados de saúde (ANS).
Valor total estimado
R$ 382.821,20
Retorno espontâneo em mídia
ANÁLISE DE DESEMPENHO
Relatório gerado dos dados analisados
entre 01/01/2024 e 31/12/2024.
Fonte: Dixon Comunicação
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
17

TV Assembleia de Minas Gerais
Novembro
Minas Gerais
TV Câmara dos Deputados
Novembro
Brasília
TV Assembleia Legislativa do estado de São Paulo - ALESP
Novembro
São Paulo
Portal da ALESP
Abril
São Paulo/SP
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
19

Rede de Opinião
Abril
Porto Alegre/RS
Grupar-BR
Junho
Ribeirão Preto/SP
Info do Vale
Junho
Cachoeirinha/RS
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
20

Revista Expansão
Junho
Novo Hamburgo/RS
Vale Mais RS
Agosto
Estrela/RS
Saúde no Ar
Agosto
Salvador/BA
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
21

Portal da ALESP
Agosto
São Paulo/SP
MD Health
Outubro
São Paulo/SP
Veja Saúde
Outubro
São Paulo/SP
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
22

Jornal da Cidade
Novembro
Governador Valadares/MG
O Diário do Vale
Novembro
Cândido Mota/SP
Futuro da Saúde
Dezembro
São Paulo/SP
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
23

PSORÍASE
As campanhas de conscientização de Hidradenite
Supurativa, Doença Psoriásica e Dermatite Atópica
tiveram ênfase no ambiente digital com a participação de
pacientes influenciadoras. Além de peças informativas,
deu-se espaço para as narrativas em primeira pessoa de
pacientes com o relato de suas jornadas, lutas, desafios
e vitórias. Também houve divulgação e atendimento à
imprensa e produção de videocast e podcast.
DIA MUNDIAL DA PSORÍASE - 29 de Outubro
Tema: “Nossa vida em camadas”
Material da Campanha:
• 8 Cards, 1 capa facebook, 1 banner para o carrossel
do site.
• 4 Vídeos com influenciadores e/ou institucionais
sobre a doença e conscientização – (1 por semana)
• 02 Vídeos específicos para veiculação no Tik Tok
• Texto no site
• Campanha nas redes sociais
• Influenciadoras participando das campanhas
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
25

DERMATITE ATÓPICA
DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA
DERMATITE ATÓPICA (DA) - 23 de Setembro
Tema: “Peles Sensíveis, Histórias que Resistem”
Material da Campanha:
• 8 Cards , 1 capa facebook, 1 banner para o carrossel
do site.
• 4 Vídeos com influenciadores e/ou institucionais
sobre a doença e conscientização – (1 por semana)
• 02 Vídeos específicos para veiculação no Tik Tok
• 1 Podcast
• Campanha nas redes sociais
• Influenciadoras participando das campanhas
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
26

URTICÁRIA CRÔNICA
ESPONTÂNEA (UCE)
DIA MUNDIAL DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE
A URTICÁRIA CRÔNICA ESPONTÂNEA (UCE)
- 27 de Setembro
Tema: “Apoie a causa”
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
27

HIDRADENITE
SUPURATIVA
DIA MUNDIAL DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE
A HIDRADENITE SUPURATIVA (HS) - 06 de Junho
Tema: “Conscientizar para tratar”
No mês, foram produzidos conteúdos para as redes
sociais e site da Psoríase Brasil.
• 8 Cards , 1 capa facebook, 1 banner para o carrossel
do site.
• 4 Vídeos com influenciadores e/ou institucionais
sobre a doença e conscientização – (1 por semana)
• 02 Vídeos específicos para veiculação no Tik Tok
• Texto no site
• 1 Podcast
• Campanha nas redes sociais
• Influenciadoras participando das campanhas
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
28

III Simpósio Doenças
Crônicas de Pele
29/Agosto
Inovações no Tratamento e
Cuidado das Doenças de Pele:
Advocacy e Políticas Públicas
Local: Assembleia Legislativa de São Paulo
Acesse a
landing page
Ações de comunicação:
• Divulgação nas redes e sites da Psoríase Brasil
e Assembleia Legislativa de SP
• Landing page com inscrições
• Newsletters com envio de link para inscrições
• Assessoria de imprensa pré e pós evento
• Cobertura nas redes sociais da Psoríase Brasil
• Reportagens in loco com os participantes e edição de
vídeos para inserção nas redes sociais
da Psoríase Brasil
• Transmissão ao vivo pela TV Alesp
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
30

II Simpósio das Doenças
Crônicas de Pele
12/Novembro
Avanços no Diagnóstico e
Tratamento das Doenças
Crônicas de Pele
Local: Câmara dos Deputados - Brasília
Acesse a
landing page
Ações de comunicação:
• Divulgação nas redes e sites da Psoríase Brasil
e Câmara dos Deputados
• Landing page com inscrições -
https://doencasdepelebrasil.org.br/2simposio-df/
• Newsletters com envio de link para inscrições
• Assessoria de imprensa pré e pós evento
• Cobertura nas redes sociais da Psoríase Brasil
• Reportagens in loco com os participantes e edição
de vídeos para inserção nas redes sociais
da Psoríase Brasil
• Transmissão de reportagem na TV Câmara
dos Deputados
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
31

Instalação da
Frente Parlamentar
Minas Gerais
27/Novembro
Instalação da Frente Parlamentar
pelas Doenças Crônicas de Pele
do estado de Minas Gerais
Local: Assembleia Legislativa - Minas Gerais
Ações de comunicação:
• Divulgação nas redes e sites da Psoríase Brasil
e Assembleia Legislativa de Minas Gerais
• Assessoria de imprensa pré e pós evento
• Divulgação pelas redes sociais e site
da Psoríase Brasil
• Transmissão TV ALMG
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
32

Seminário Atividades
Parlamentares de SP
28/Novembro
Seminário Atividades
Parlamentares de SP e reunião
com Secretaria de Saúde de SP
Local: Assembleia Legislativa de São Paulo
Ações de comunicação:
• Divulgação nas redes e sites da Psoríase Brasil
e Assembleia Legislativa de São Paulo
• Assessoria de imprensa pré e pós evento
• Cobertura nas redes sociais e site
da Psoríase Brasil
• Transmissão ao vivo pela TV Alesp
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
33

Foram produzidos
52
vídeos em 2024.
Para ver a série Pergunte
ao Dr., acesse a playlist em
nosso canal do YouTube:
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
35

A produção de podcast/videocast Saúde da Pele Cast
deu foco às campanhas sobre as doenças e temas
pertinentes às pautas trabalhadas pela associação.
De junho a outubro, foram produzidos 05 episódios
com, em média, uma hora de duração cada, e 03
cortes de cada episódio, totalizando 15 vídeos.
20/06 - Episódio 31 - “Psoríase Pustulosa Generalizada”,
com a doutora Clarissa Prati
A jornalista Ana Paula Dixon entrevista a Dra. Clarissa Prati,
especialista em doenças crônicas e autoimunes de pele,
Chefe do Serviço de Dermatologia do Hospital São Lucas
da PUCRS, em Porto Alegre, e preceptora no Serviço de
Residência em Dermatologia da mesma instituição.
Neste episódio, a médica alerta sobre a Psoríase
Pustulosa Generalizada (PPG), mostrando os seus efeitos,
tratamentos, dados e impactos nas pessoas que a
possuem. A Dra. Clarissa é membro do Conselho Científico
da Psoríase Brasil, dermatologista e especialista pela
Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), com mestrado
e doutorado em Ciências da Saúde
e pós-doutorado psiquiatria.
01/10 - Episódio 33 - “Hidradenite supurativa e o
impacto na qualidade de vida”, com a Dra. Juliana Boza
A jornalista Ana Paula Dixon entrevista a Dra. Juliana Boza,
dermatologista especialista em doenças crônicas de pele. A
médica fala sobre os danos cumulativos que a hidradenite
supurativa pode causar à qualidade de vida dos pacientes
e explica a importância dos especialistas na jornada
do paciente, como a aplicação do questionário DLQI
(Dermatology Life Quality Index), utilizado para medir o
impacto e definir as opções terapêuticas a serem utilizadas,
entre outros assuntos.
08/10 - Episódio 34 - “Os desafios do diagnóstico
ao tratamento da dermatite atópica”, com
o Dr. Leandro Leite
A jornalista Ana Paula Dixon entrevista o Dr. Leandro Leite,
que traça uma ampla análise sobre a dermatite atópica. A
doença atinge cerca de 30% das crianças e 8% dos adultos
no Brasil. Ao final do episódio, o dermatologista fala sobre o
polêmico resultado da Consulta Pública de 2024 da Conitec
à DA e os tratamentos disponíveis no SUS
e planos privados de saúde.
27/06 - Episódio 32 - “Hidradenite Supurativa, uma
doença subdiagnosticada”, com a doutora Ana Paula
D’Elia e as pacientes Bárbara Brasil e Natália dos Santos
Henriques
A jornalista Ana Paula Dixon entrevista a Dra. Paula D´Elia,
dermatologista do Ambulatório de Psoríase e Outras
Doenças Crônicas de Pele da cidade de Guaíba, na Região
Metropolitana de Porto Alegre, especialista pela SBD,
mestre em Epidemiologia e membro do Comitê Científico
da Psoríase Brasil. Também participaram as pacientes
Bárbara Brasil e Natália dos Santos Henriques, além da
apresentadora.
15/10 - Episódio 35 - “Hidradenite supurativa e as opções
terapêuticas à doença”, com a Dra. Juliana Boza
A jornalista Ana Paula Dixon retoma o assunto com a
doutora e aborda as comorbidades que podem acometer
quem tem hidradenite supurativa, como síndrome
dos ovários policísticos, mais risco de problemas
cardiovasculares, depressão e tabagismo. A médica também
fala sobre o Consenso Brasileiro da SBD de tratamento à
hidradenite supurativa e as terapias disponíveis no Brasil
para a doença, nos sistemas público e privado de saúde.
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
37

Foram criadas
15
newsletters em 2024.
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
39

SITES
PSORÍASE BRASIL E DOENÇAS DE PELE
ANÁLISE DE DESEMPENHO
Relatório gerado dos dados analisados
entre 01/01/2024 e 31/12/2024.
Fonte: Google Analytics
Usuários Novos usuários Tempo Médio de Engajamento
118,186 117,838
00:01:00
Visualizações de página
Número de eventos
175,065 610,452
Sessões
134,529
Sessões de engajamento
84,249
Países em destaque
Cidades em destaque
País
Sessões
Cidade
Sessões
Brasil
130,070
São Paulo
19,121
Portugal
1,348
(not set)
15,878
Estados Unidos
1,029
Rio de Janeiro
7,884
(not set)
492
Belo Horizonte
3,668
Indonesia
247
Porto Alegre
3,348
Páginas mais acessadas
Nome do evento
Contagem de eventos
Total de usuários
Contagem de eventos por usuário
Visualização da página
175,065
118,141
1.48
Início da sessão
136,683
118,064
1.16
Engajamento do usuário
119,054
84,664
1.41
Primeira visita
117,838
117,387
1
Rolagem da página
56,498
45,143
1.25
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
41

FACEBOOK
PSORÍASE BRASIL
ANÁLISE DE DESEMPENHO
Relatório gerado dos dados analisados
entre 01/01/2024 e 31/12/2024.
Fonte: Facebook Ad
Seguidores da página_2023
24,199
Seguidores da página_2024
24,577
Curtidas da página_2023
22,876
Curtidas da página_2024
22,913
Impressões totais_2023
1,842,739
Impressões totais_2024
1,969,836
Engajamento total das postagens
54,807
Total de reações nas postagens
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
42

FACEBOOK
DOENÇAS DE PELE
ANÁLISE DE DESEMPENHO
Relatório gerado dos dados analisados
entre 01/01/2024 e 31/12/2024.
Fonte: Facebook Ad
Seguidores da página_2023
1,286
Seguidores da página_2024
1,452
Curtidas da página_2023
1,179
Curtidas da página_2024
1,311
Engajamento total das postagens
40,619
Taxa de engajamento das publicações
3,46%
Alcance total das postagens
16,022
Total de reações nas postagens
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
43

INSTAGRAM
PSORÍASE BRASIL
ANÁLISE DE DESEMPENHO
Relatório gerado dos dados analisados
entre 01/01/2024 e 31/12/2024.
Fonte: Reportei
Número de seguidores_2023
30,249
Número de seguidores_2024
36,306
Visualizações do perfil_2023
55,269
Visualizações do perfil_2024
58,902
Total de cliques do perfil_2023
2,353
Total de cliques do perfil_2024
2,917
Impressões das postagens
2,571,171
Engajamento das postagens
141,181
Compartilhamentos de postagens
24,460
Comentários de postagens
6,673
Soma do alcance das postagens
2,333,539
Salvamento das postagens
11,444
Soma do alcance diário dos stories_2023
399,729
Soma do alcance diário dos stories_2024
408,403
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
44

INSTAGRAM
DOENÇAS DE PELE
ANÁLISE DE DESEMPENHO
Relatório gerado dos dados analisados
entre 01/01/2024 e 31/12/2024.
Fonte: Reportei
Número de seguidores_2023
3,477
Visualizações do perfil_2023
12.028
Número de seguidores_2024
5,173
Visualizações do perfil_2024
17.884
Número de postagens do feed
274
Soma do alcance das postagens
400,370
Curtidas em postagens
16,679
Salvamento das postagens
1,698
Variação de seguidores
1,696
Impressões das postagens
443,962
Engajamento das postagens
22,864
Compartilhamento de postagens
3,256
Comentários em postagens
1,231
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
45

YOUTUBE
PSORÍASE BRASIL E DOENÇAS DE PELE
ANÁLISE DE DESEMPENHO
Relatório gerado dos dados analisados
entre 01/01/2024 e 31/12/2024.
Fonte: Youtube studio
Visualizações em 2023 Visualizações em 2024
182.450
190.047
Horas assistidas em 2023
3.677,3
Horas assistidas em 2024
3.800
Vídeos publicados em 2024
111
Taxa de cliques de impressões em 2023
88,7%
Taxa de cliques de impressões em 2024
89,4%
Impressões em 2023
2,0 mil
Impressões em 2024
2,2 mil
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
46

PODCAST
PSORÍASE BRASIL E DOENÇAS DE PELE
ANÁLISE DE DESEMPENHO
Relatório gerado dos dados analisados
entre 01/08/2024 e 31/12/2024.
Fonte: Youtube studio e Spotify
Episódios publicados
5
Plays no Spotify
3.492
Plays no Youtube
771
Seguidores no Spotify em 2024
+ 332
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
47

TRÁFEGO PAGO
PSORÍASE BRASIL E DOENÇAS DE PELE
ANÁLISE DE DESEMPENHO
Relatório gerado dos dados analisados
entre 01/06/2024 e 31/12/2024.
Cliques (todos)
33,356
Instagram - Cliques
Instagram - Alcance
24,086 965,138
Facebook - Cliques
65,089
Facebook - Alcance
537,010
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
48

GOOGLE ADS
PSORÍASE BRASIL E DOENÇAS DE PELE
ANÁLISE DE DESEMPENHO
Relatório gerado dos dados analisados
entre 01/01/2024 e 17/12/2024.
Fonte: Google Ads
Impressões
374,482
CTR (Taxa de Cliques)
14.54%
Conversões
Taxa de Conversão
51,029.33 93.73%
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
49

Organização e redação do relatório:
Gladis Lima, Ana Paula Dixon e Lourival Machado
ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PSORÍASE, ARTRITE PSORIÁSICA
E DE OUTRAS DOENÇAS CRÔNICAS DE PELE
Voltar ao índice
Relatório Psoríase Brasil de Atividades e Ações 2024
51