Libro "Experiencias Personales" de personas afectadas con Insuficiencia Suprarrenal y Otras Enfermedades Endocrinas - Adisen

Experiencias 

Personales

Experiencias 

Personales 

De personas afectadas con la enfermedad de 

Addison y con Otras Enfermedades Endocrinas

Publicación editada por: 

Adisen, Asociación Nacional de Addison y Otras 

Enfermedades Endocrinas 

Apartado de Correos, nº 044 

CP: 29.100 Coín (Málaga) – España 

Correo electrónico: info@adisen.es 

Web: https://www.adisen.es/ 

Facebook: https://www.facebook.com/Adisen.es 

YouTube: https://www.youtube.com/@adisen3544 

C.I.F.: G93031227 

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones 

(Ministerio del Interior), 

con el número: 606773 (grupo 1/sección 1ª) 

Diseño y maquetación 

Carmen Ramos y Francisco J. Serrano 

Impresión 

Gráfica Payán (info@graficaspayan.es) 

Nº DL.: MA 280-2023

Agradecemos a todos/as los que, de algún 

modo, han contribuido para que este libro 

pueda existir. Porque, gracias a ellos/as, 

podemos “vivir” las experiencias personales 

que han vivido.

Las experiencias personales nos enriquecen y 

proporcionan conocimiento. Compartirlas, puede 

ayudar a que otras personas no tengan que pasar por lo 

mismo para aprender de ello. 

Las enfermedades endocrinas aquí representadas, son 

conocidas como enfermedades raras, es decir, poco 

frecuentes. De algunas, pensamos que posiblemente 

estén infradiagnosticadas. Con el paso del tiempo y la 

realización de más pruebas diagnósticas, 

probablemente lo confirmen. 

Si estás afectado/a por alguna de estas enfermedades o 

desórdenes, tienes a tu cargo a alguien que la padezca, 

o simplemente quieres ampliar tu perspectiva y 

conocimiento, es nuestro deseo que el contenido de este 

libro pueda proporcionarte lo que buscas. 

Estos relatos son auténticos y únicos. Leerlos, puede 

ser un buen medio para formarse. Si tras leerlos, los 

tienes presente en tu día a día, habrás ganado 

conocimiento y la edición de este libro habrá cumplido 

su utilidad. 

Adisen, Asociación Nacional de Addison y Otras 

Enfermedades Endocrinas 

P.S.: Con el fin de garantizar la confidencialidad de las 

personas que han facilitado sus experiencias personales, 

se han omitido aquellos datos que pudieran proporcionar 

algún tipo de identificación.

Contenido 

“Un minuto más y…” 8 

“Dosis extra para una biopsia de mama” 11 

“Ganando batallas a la insuficiencia suprarrenal 

secundaria” 14 

“Un accidente de tráfico en cadena” 24 

“Mi enfermedad es así” 28 

“Dejé de tomar la hidrocortisona. Ahora sé que no 

debería haberlo hecho” 32 

“Los médicos no siempre te entienden” 36 

“Mi primera crisis suprarrenal pudo haber sido la 

última…” 39 

“Los médicos no sabían qué sexo asignar a nuestro 

bebé” 43 

“Crisis suprarrenal repentina” 46 

“Mi vida con la enfermedad de Addison.” 51 

“Fertilidad sin hipófisis” 54 

“Cuidado con tus pulsaciones” 58 

“Crisis suprarrenal con retardo” 61 

“Ponte tu inyección de emergencia de hidrocortisona, 

antes de acudir a Urgencias” 66

“Descubrí con horror que llevaba cinco días sin 

hidrocortisona” 72 

“En urgencias me mandaban a casa sin más: una dieta 

blanda” 75 

“Mi penosa estancia en el hospital” 77 

“Ni rastro de cortisol en mi sangre… Imposible” 81 

“Por interrumpir la medicación de forma repentina” 86 

“En Urgencias, ni la menor idea de la enfermedad de 

Addison y la insuficiencia suprarrenal primaria” 90 

“No era solo el tiroides” 93 

“Cuidado con la gastroenteritis” 98 

“El estrés laboral: causa de una crisis suprarrenal” 101

“Un minuto más y…” 

Suena el teléfono. Llevo toda la noche esperando malas 

noticias. Apenas he dormido. Debería tomar una doble 

dosis de hidrocortisona antes de contestar, pero la 

ansiedad me lleva a descolgar el teléfono. Las malas 

noticias se hacen realidad y, en pleno estado de shock, 

viene a mi mente una alerta, ¡la medicación! 

Aunque me la tomo, mi cuerpo ya me dice que es tarde. 

Llevo rato con cierto mareo y náuseas. Sé que debo 

mantener la calma, pero la mezcla de tristeza y miedo 

hacen que el malestar vaya en aumento. 

Son las ocho de la mañana. Estoy sola y los niños duermen. 

Decido enviar un mensaje de socorro a mi hermana. Su 

rápida respuesta hace que decida recostarme en la cama. 

La fatiga ya me impide estar en pie. 

Decido tomar más dosis de hidrocortisona. Mi mente 

intenta calcular cuanta más. No tengo dosis de rescate. 

Nunca la había necesitado. Tengo taquicardia. El 

corazón se me va a salir por la boca y, sin embargo, mi 

respiración es cada vez más lenta. Siento como si se 

8

fueran desconectando cada una de las conexiones 

cuerpo-mente. Batería baja: conecte el cargador. Ya ni 

siquiera puedo mantener los ojos abiertos. Hace rato 

perdí la cuenta de la poca medicación que he 

conseguido tomar. Solo me queda su recuerdo amargo 

en la boca. 

Oigo de lejos la voz de mi hermana y a los niños. A mi 

lado alguien me habla. Su voz me resulta familiar. 

"Relaja niña, todo saldrá bien”. Es un médico amigo de 

la familia. Mi hermana le ha traído. Respiro profundo 

y, ya sin poderme mover pienso: “Un minuto más y…”. 

Ruido de pasos y gente hablando me consiguen 

despertar. Consigo abrir los ojos y, entre una niebla 

blanca, vislumbro el gotero al que estoy conectada. Sí, 

estoy en el hospital. He tenido mi primera crisis 

suprarrenal. 

Vuelvo a oír esa voz familiar: "Niña de mi vida. Que nos 

van a dar las uvas". Esta vez sí le veo, ahí sentado, 

señalando el reloj y recordando lo tarde que se está 

haciendo, como de costumbre. Yo solo puedo pensar 

que un minuto más y… Aturdida y con la batería 

cargada tan solo un 20% marchamos a casa. Camino 

hacia la salida a paso lento. Miles de miradas se clavan 

en mí queriendo averiguar qué me ha ocurrido. Lo 

9

triste es que la mayoría son personal sanitario del 

propio hospital. 

Anochece. Siento que he perdido un día de mi vida, 

aunque soy consciente que podrían haber sido muchos 

más porque tan solo un minuto más y… 

R.I.C. Socia de Adisen 

10

“Dosis extra para una 

biopsia de mama” 

En una revisión ginecológica anual, me vieron unas micro 

calcificaciones en la mama izquierda, y el radiólogo 

recomendó una BAG (biopsia con aguja gruesa). 

La tenía programada para el 30 de junio, y previamente 

acudí a mi hospital de referencia, el Hospital XXXX de 

Madrid, a ver si me podía atender mi endocrina, aunque no 

tuviera cita, ya que necesitaba que me corroborara la pauta 

de medicación extra que iba a necesitar para esta prueba. 

La enfermera de la endocrina, tomó nota en un post it de mi 

duda y me comentó que cuando acabara el último paciente 

le preguntaría... que "ya sabía cómo era y no quería 

interrumpir a la doctora". (Es una persona muy tajante y 

con muy poco tacto a la hora de atender a los pacientes. He 

estado a punto de pedir el cambio de médico, pero todo el 

mundo me dice que es buenísima y que no lo haga...) 

Tras una hora y media de espera, la enfermera me dijo que 

me tenían que meter una inyección intramuscular de 50 

11

miligramos. Y yo le pregunté que, por favor, me especificara 

y que quería hablar un minuto con ella. La endocrina me 

atendió un segundo diciéndome que no me preocupara que 

el anestesista sabría qué hacer conmigo y me despachó 

rápido, en su línea de “qué pesada eres, qué de preguntas 

me haces.” 

El 30 de junio acudí a hacerme la prueba con muchas 

dudas, miedo y nerviosismo, ya que no sabía qué me iban a 

hacer respecto a mi enfermedad (había mucha diferencia 

entre lo que me comentó la endocrina; aplicar la inyección 

intramuscular, y lo que me habíais comentado desde la 

asociación como más frecuente en estos casos: que 

simplemente doblara mi dosis de Hidroaltesona el día de la 

intervención). La especialista me dijo que no había 

anestesista en mi prueba y que no podía hacerme nada sin 

un escrito de la endocrina con mi pauta de medicación, así 

que me tuve que ir a casa con un gran enfado. 

Cuando me calmé, me fui de nuevo a la consulta de la 

endocrina, que coincidió que salía y se extrañó al verme. Me 

preguntó qué tal la prueba y yo le dije que no me la habían 

podido hacer, que necesitaba un papel por escrito de mi 

médico con la pauta de la medicación. Me preguntó por el 

anestesista y le dije que en mi prueba no había anestesista. 

Se volvió a meter a la consulta sin decirme nada más. 

12

Al momento, salió una médica en prácticas y me preguntó 

nombre y apellidos y el tipo de prueba que me iban a hacer. 

Al minuto, volvió a salir la misma doctora en prácticas para 

asegurarse del tipo de prueba de nuevo, ya que la doctora 

tenía entendido que se trataba de una biopsia de medula 

ósea…. De ahí lo de la recomendación de que la dosis extra 

fuera intramuscular. Volvió de nuevo a la consulta y, apenas 

sin esperar, la doctora en prácticas salió con una nota por 

escrito en la que fijaba doblar la dosis oralmente el día de la 

intervención. 

Me parece increíble que, por el carácter de la doctora, el 

miedo que tenía la enfermera de interrumpirla y por un 

error de comunicación, hubiera perdido una semana de 

tiempo, más el disgusto que me llevé… ¡¡¡Con lo fácil que 

hubiera sido que me atendiera un minuto y le explicara 

directamente mi problema!!! 

Finalmente me hicieron la prueba el martes 6 de julio. 

Dupliqué mi dosis en la mañana, una hora antes de la 

intervención, y el resto de día en mi hora habitual, y todo 

muy bien. La prueba, un poco incómoda por la posición y 

un poco desagradable, pero pasó rápido y en un par de días 

ya estaba haciendo vida normal. Afortunadamente en el 

análisis patológico no encontraron signos de malignidad…. 

L.V.P. Socia de Adisen 

13

“Ganando batallas a la 

insuficiencia suprarrenal 

secundaria” 

Me decidí a contar mi historia porque estuve a punto de 

perder la vida por una crisis suprarrenal. Ni yo, ni mi 

familia la identificamos y, lo más grave, en el hospital al 

que acudo con asiduidad tampoco. Aprendí a no pasar 

por alto ninguna señal que me mande mi cuerpo, que 

tengo que asimilar que mi vida no es igual que antes y 

que, si no tengo cuidado, me juego la vida sin darme 

cuenta, pues no fui consciente de que puede ser así, 

hasta que no estuve a punto de perderla. 

Me diagnosticaron Insuficiencia Suprarrenal 

Secundaria tras una operación de un tumor cerebral 

hace tres años y todavía estoy aprendiendo a vivir esta 

nueva vida que ha cambiado un 100%. Me quedaron 

más secuelas, añadiéndolas a otras enfermedades que 

ya padezco. Tengo enfermedades que limitan mi vida, 

pasando por varias operaciones, aumentando las 

limitaciones cada vez más, pero a raíz de la operación 

del tumor cerebral todo empeoró. Soy una persona muy 

14

fuerte, alegre y optimista. De todo me quedo con lo 

bueno y con el aprendizaje de cada batalla que tengo 

que superar y hago que todo parezca una aventura. 

Hace unos meses sufrí una crisis suprarrenal grave y 

fue uno de los peores momentos de mi vida. Ahí me di 

cuenta, junto a mi familia, que no conozco a mi yo de 

ahora y lo desamparados que estamos las personas con 

esta enfermedad. Enfermedad que nos tiene al filo de la 

muerte a cada minuto, si no estamos alerta a cualquier 

situación que vivimos. 

A raíz de lo sucedido, me doy cuenta que durante estos 

años con la enfermedad ya he sufrido varias crisis, pero 

no supe identificarlas ni actuar adecuadamente. A 

pesar de que fue una experiencia traumática, aprendí 

mucho a identificar las crisis y a cómo actuar y vigilar 

mi cuerpo. Algo de lo que nadie nos previene ni nos 

enseña. Alguna que otra vez tuve que acudir a 

urgencias y en ninguna de esas ocasiones me puse la 

inyección de Actocortina que llevo siempre conmigo, 

corriendo así peligro, sin darme cuenta, por el miedo a 

que un familiar o un amigo me la ponga. Por ellos y por 

mí, pensando que no va a pasar nada. Me gustaría 

destacar la necesidad de la creación de viales auto 

inyectables para facilitarnos la aplicación en caso de 

urgencia, ya que es una medida que salva vidas. 

15

Ahora soy una persona corticodependiente y quiero 

decir que llevo siempre conmigo mi tarjeta de 

identificación médica de Emergencia que me han 

enviado de Adisen, donde vienen mis datos y explica 

claramente el procedimiento a seguir tras cualquier 

situación de urgencia. Tarjeta que es lo primero que 

entrego en dichas situaciones. Inclusive enseño en 

todas las primeras citas médicas a las que acudo, para 

que los facultativos se familiaricen con ella, pues no la 

habían visto anteriormente. Decir que a todas las 

consultas que acudo no conocen a ningún paciente con 

mi enfermedad. 

Tras esta pequeña introducción paso a relataros mí 

historia. 

Todo comenzó una calurosa tarde de agosto. Ya hacía 

un tiempo que no me encontraba del todo bien, pero 

nada que no se saliese mucho de lo normal, debido a 

mis otras dolencias. Desde ese día, en los siguientes 

tres meses, tuve tres ingresos. 

En mi primer viaje a urgencias acudí con 40ºC, dolor 

generalizado, agotamiento físico, dolor lumbar, tensión 

baja, alteraciones de azúcar y vómitos. Me ponen una 

vía y calmantes. Me hacen una analítica de sangre y 

16

orina, donde vieron que había infección urinaria y como 

no me calmaba el dolor y, por mis antecedentes, 

deciden ingresarme. Me medican y realizan ecografía 

renal durante los días del ingreso. En el informe de alta 

el diagnóstico es pielonefritis aguda e infección del 

tracto urinario. Me dan el alta con medicación. 

En mi segundo viaje a urgencias acudí por recaída, con 

todos los síntomas anteriores, y con una infección 

urinaria en tratamiento. Otra vez el mismo 

procedimiento: vía, calmantes y analítica de sangre y 

orina, donde vuelve a dar infección urinaria y esta vez 

grave. Y vuelven a decidir el ingreso. Durante el ingreso 

con medicación, realizan otra ecografía. En el informe 

de alta el diagnóstico es Nefrolitiasis bilateral no 

complicado, e infección del tracto urinario. 

Mi tercer viaje a urgencias ya fue diferente. Mi cuerpo 

ya no aguantaba más. Estaba convaleciente y muy 

débil. Un atardecer, después de dormitar un buen rato 

(cosa rara en mí), cuando me desperté, me encontraba 

muy mal. No tenía fuerzas para levantarme. Me 

encontraba rara y muy adormilada. No podía ni 

articular palabra. Mi familia se asustó muchísimo 

viéndome en ese estado. Mi marido dijo de inmediato 

que iba a llamar a una ambulancia, a lo que yo con un 

hilo de voz respondí: “Coge el coche y llévame tu o no 

17

llego”. Así fue. Mientras él cogía mis tarjetas médicas y 

el coche, yo miraba a mi alrededor y a mi familia y 

sentía que me estaba apagando. Hubo un momento que 

me desvanecí y pensé que ya era el final. Cuando 

llegamos, mi marido asustado y cansado ya de tener 

que acudir a urgencias por tercera vez en poco más de 

tres meses, y cada vez más grave, volvió a enseñar mi 

tarjeta de emergencia. Como en las anteriores 

ocasiones, insistiéndoles sobre la importancia de ser 

atendida con celeridad debido a mis dolencias y que 

tuvieran en cuenta que podía sufrir una crisis 

suprarrenal. No sé cómo no nos dimos cuenta de 

ponernos nosotros la inyección. Pero, yo no estaba para 

pensar y a mi marido se le pasó, por la situación que 

estaba viviendo, y suponiendo me la pondrían en 

urgencias. Me llevaron de inmediato a un box. Los 

enfermeros cuando me vieron se asustaron. Salieron del 

box y cuando volvieron me tomaron las constantes. 

Hicieron una analítica de sangre. Me pusieron una vía 

con tratamiento y, de vez en cuando, venían a 

preguntar como seguía. Yo, cada vez más débil y con 

mucho sueño. Ya no hablaba. 

Después de casi tres horas, mi marido ya mosqueado y 

cabreado, le dice al enfermero que, por favor, viniera 

algún médico a verme pues cada vez estaba peor. Este 

salió del box y al momento volvió acompañado de otra 

18

enfermera y una doctora. 

Decir que yo era la única paciente en urgencias. La 

doctora me hizo la misma pregunta, que cómo me 

encontraba. Me miró las constantes. Me hizo una 

pequeña exploración y salió del box sin decir nada. Sin 

realizar más pruebas, debido a mi estado y mis 

anteriores ingresos, decidió ingresarme de nuevo para 

manejo intrahospitalario, con un acceso venoso 

periférico+sueroterapia IV. 

En el informe de ingreso la doctora NO pone que acudo 

a urgencias en malas condiciones clínicas, con 

hipotensión arterial, taquicardia y confusión, que 

anteriormente presento vómitos incoercibles. Se limitó 

a poner que acudo porque anteriormente refiero fiebre 

alta, junto con malestar general y dolor abdominal. 

Refiere varios ingresos previos con diagnóstico de ITU y 

el tratamiento que me habían dado. Se basó en los 

informes anteriores y no se molestó más, pues en su 

informe su diagnóstico es ITU, con una nota que pone, 

precisa ingreso hospitalario, dieta para diabéticos (pues 

soy diabética), control de constantes y avisar si hay 

cambios, control de TA, medicamento si tuviese fiebre, 

medicamento si tuviese dolor, y el medicamento para la 

infección. (Decir que no indica Hidroaltesona). Añade 

que se realice una ecografía abdominal y vías urinarias 

19

y que se ingresa, a cargo de medicina interna para 

ampliación de estudio y manejo. 

Pasé toda la noche vomitando, agotando las pocas 

fuerzas que me quedaban, atendiéndome mi marido, 

avisando cada vez que vomitaba, poniéndome paños 

fríos, cuando ya vio el pasotismo. Llamó para que 

viniesen a verme, porque me veía muy grave, y a que 

viesen a ver el vómito, pues era ya muy raro. Cuando 

vino la enfermera, mi marido le pidió por favor que 

avisasen a un médico. La enfermera, al ver el 

panorama, salió corriendo y volvió con varias 

compañeras, con aparatos para mirar las contantes. Y, 

en ese momento, apareció la doctora de urgencias. Vio 

las constantes, me hizo una exploración, y habló de 

trasladarme a una UCI. Como yo me asusté mucho, 

decidió dejarme allí un rato más con tratamiento para 

los vómitos (otra vez nada de Hidroaltesona). 

A primerísima hora de ese mañana, apareció mi 

salvador. Llegó el medico de planta y, como me había 

tratado en los anteriores ingresos, en cuanto le dijeron 

que volvía a esta allí, ya vino directamente a mi 

habitación. Tan pronto me vio, se asustó. Y, sin decir 

nada, salió como un rayo y volvió con todas las 

enfermeras y con aparatos. Empezó a mirarme. Estaba 

hipotensa, obnubilada, con nauseas e hipoglucémica y, 

20

de inmediato, ya se dio cuenta que estaba sufriendo 

una crisis suprarrenal. Me puso Hidroaltesona por vía 

intravenosa. Primero una dosis entera y luego a pasar 

en el suero, poco a poco. Habiendo una mejoría clínica 

rápida, cogió a las enfermeras por banda y, fuera de la 

habitación, les dijo que no dejasen de vigilarme. Que 

tenía que estar una de ellas en todo momento conmigo. 

Que había que estabilizarme de urgencia o me moría. 

Él también estuvo allí toda la mañana, saliendo solo en 

momentos puntuales. Yo no me enteraba de mucho, 

pero mi marido se quedó helado al saber en ese 

momento que no se me había estado administrando la 

Hidroaltesona, conociendo mi enfermedad, pues está en 

los informes y él informó y enseñó la tarjeta a mi 

ingreso. El medico tampoco se lo explicaba y se enfadó 

muchísimo. Supimos después que montó una gorda, 

llegando a informar de la actuación de la doctora a los 

directivos médicos. Algo digno de alabar, pues no todos 

los médicos actúan así, diciendo mucho de él. También 

nos dicen que se asustó mucho, pues pensó que no 

lograría estabilizarme. Decir que nosotros también 

tomamos las medidas pertinentes en la dirección del 

hospital. 

Como tuve una mejoría inmediata tras la 

administración de Hidroaltesona, decidió dejarme allí 

bajo su vigilancia, para no hacerme pasar por un 

21

traslado y poder agravar mi situación, debido a lo débil 

que estaba. Los días posteriores iban saliendo otras 

dolencias, pero él las fue atajando. Aunque las 

enfermeras, después de lo sucedido, me trataban con 

mucho cariño, desde ese momento mi marido ya no dejó 

pasar ni una. Preguntaba en cada momento qué me 

administraban y no dejó de estar pendiente de todo. A 

raíz de esta mala experiencia se quedó tocado y ahora 

me controla mucho más. Tras varios días hospitalizada, 

la evolución clínica e informe de alta es: paciente que 

ingresa con ITU, en malas condiciones, con inestabilidad 

hemodinámica. En planta se infiere crisis adrenal, 

mejorando de forma instantánea al iniciar hidrocortisona 

IV. Una vez estabilizada, se logra disminuir 

progresivamente y titular hidroaltesona oral. Presentó 

signos de congestión pulmonar durante expansión 

volumétrica con broncoespasmo asociado, que mejora con 

terapia inhalada y tratamiento IV. Actualmente 

euvolémica. De igual manera, esos días se van regulando 

otros medicamentos. Por evolución clínica favorable se 

decide alta médica con revisión posterior con mis 

médicos habituales en consulta. 

He aquí mi historia. Espero no haber sido muy 

alarmista. Si es así, pido disculpas, pero quiero que las 

personas que la lean y padezcan, o tengan algún 

familiar o conocido con la misma enfermedad, se den 

22

cuenta de lo importantísimo que es no dejar pasar nada 

por alto y dar cosas por hecho. Hay que estar más 

alerta. Que yo, aun leyendo alguna que otra 

experiencia que tienen en Adisen no fue suficiente. Creo 

que cuanta más información, mejor preparados 

estaremos para identificar y actuar ante una crisis. 

Espero haber expresado bien mi experiencia y no me 

gustaría que os quedéis con lo malo. Yo me quedo con 

lo mucho que he aprendido con este susto y que pasó 

para que aprendiese a cuidarme mejor y a dejar que me 

cuiden y me mimen más. No deja de ser difícil cada día 

convivir con esta enfermedad, pero sigo aquí, con mi 

familia y amigos, disfrutando de cada momento y de 

todos los que están por vivir. 

Agradecer a mi marido y a mi hija todos sus cuidados y 

amor. A los familiares y amigos que me quieren y se 

interesan por mis necesidades, a mis médicos, que 

tanto se preocupan por mi salud y están ahí siempre 

que los necesito. A mi salvador, el médico que me salvó 

la vida y nunca le estaré lo suficientemente agradecida 

por su interés y cariño. Y, por supuesto, a la asociación 

Adisen que tanto trabaja por y para nosotros GRACIAS. 

R.M.E. Socia de Adisen 

23

“Un accidente de tráfico en 

cadena” 

Eran las 10 de la mañana de un miércoles y yo iba en 

coche, camino del trabajo. Había estado teletrabajando 3 

meses al 30% porque mi enfermedad no me dejaba 

hacer más. Pero, ese día teníamos una reunión y quería 

estar presente. Soy bióloga molecular y trabajo en el 

XXX como tecnóloga en un laboratorio de análisis de 

XXX. Como soy la manager del laboratorio, y ese día 

llegaba un nuevo becario, quería explicarle todo el 

funcionamiento y las normas de seguridad que 

tenemos. Así que, reuní las pocas fuerzas que tenía, y 

cogí el coche rumbo al laboratorio. Iba por la M40 

cuando de repente vi un coche que dio un volantazo. 

Ahí empecé a frenar por si acaso. Después, vi a un 

motorista que salió despedido hacia el arcén. Acto 

seguido, su moto cayó delante de mi coche y tuve que 

realizar una frenada de emergencia en mitad del carril 

central de la M40. En menos de medio segundo tuve 

que decidir qué hacer. Había mucho tráfico. Si me 

cambiaba al carril derecho, podía atropellar al motorista. 

Y, si lo hacía al carril izquierdo, las posibilidades de un 

alcance con otro coche serían mayores, o al menos eso 

24

pensé. Suelen ir más rápido por el carril izquierdo. 

Cuando frené, el coche que llevaba detrás colisionó con 

el mío y a continuación, un tercer coche volvió a 

golpearnos a los dos. En ese momento llamé al 112, y 

mientras hablaba con la operadora empecé a llorar, a 

temblar… No podía pensar con claridad. Mientras 

intentaba dar mi localización, los coches seguían 

pasando a toda velocidad, tanto por el carril izquierdo 

como por el derecho y temía por la vida del motorista 

tirado en el arcén. 

Estaba muerta de miedo esperando a la policía y 

pensando que algún otro coche más colisionaría con 

nosotros. Cuando llegó la ayuda, me ayudaron a salir 

del vehículo. Yo apenas podía andar, y la policía tuvo 

que mover mi coche. 

Lógicamente, la primera ambulancia que llegó al lugar 

del accidente atendió al motorista, mientras yo 

esperaba sentada en el arcén, temblando y llorando. De 

vez en cuando, pasaba un policía y me decía que me 

tranquilizara que no le había pasado nada malo a nadie 

y que el motorista estaba bien. Intentaban que me 

pusiera de pie, pero las piernas no me aguantaban. Me 

preguntaban si me dolía algo, pero yo apenas sentía mi 

cuerpo y volví a sentarme en el arcén. El responsable 

del accidente se acercó a preguntarme cómo estaba. Me 

dijo que se había despistado y había colisionado con la 

25

moto. Tenía un aspecto desaseado e iba fumando. Me 

dijo: “No te preocupes, no ha pasado nada y los coches 

se arreglan”. Recuerdo que su aliento a tabaco me 

mareaba aún más. No sabía cómo decirle que no quería 

hablar con él. No podía soportar que estuviera allí, 

sonriendo como si no hubiera pasado nada. ¡Podíamos 

habernos matado todos! 

Menos mal que en ese momento llegó la segunda 

ambulancia y me ayudaron a subir. Me dieron un 

Lorazepam sublingual para que me tranquilizara porque 

según me indicaron tenía un ataque de ansiedad. 

Mi cuerpo seguía temblando, tenía las manos 

agarrotadas, los músculos del cuello rígidos y no podía 

ni abrir el bolso para sacar la documentación. 

Intentaron tomarme la tensión en varias ocasiones, 

pero no podían, el tensiómetro daba error. La enfermera 

no paraba de decirme que me calmara, que no había 

nadie grave, que el motorista solo tenía algún hueso del 

pie roto. Pero, yo no podía calmarme. Había visto todo 

el accidente y no dejaba de pensar en todo lo malo que 

podría haber pasado. Aquel día yo aún no sabía que 

tenía una insuficiencia suprarrenal y que no era capaz 

de gestionar el estrés. La enfermera llamó a mi marido y 

conseguí hablar con él, para que no se asustara, y le 

dije que viniera a recogerme, quería salir de allí lo antes 

26

posible. El ruido del tráfico me martilleaba en la cabeza. 

Tuvimos que esperar a que llegara la grúa para llevarse 

el coche. Tenía toda la parte trasera destrozada y una 

rueda torcida. Cuando llegamos a la mutua de 

accidentes laborales y vieron el estado en el que estaba, 

me pincharon un Valium directamente. Luego me 

hicieron unas radiografías y me exploraron. Me trataron 

muy bien. Menos mal que no me fui al hospital, sino 

hubiera estado horas esperando en urgencias. Según la 

doctora tenía contractura cervical y lumbar, 3 semanas 

de baja y 10 sesiones de fisioterapia. 

M.G.C. Socia de Adisen 

27

“Mi enfermedad es así” 

Hola. Mi nombre es AXXX GXXX. Hace 

aproximadamente 1 año con 5 meses que me 

diagnosticaron la enfermedad de Addison. Una 

enfermedad que fue difícil de diagnosticar. Pienso que 

desde años atrás ya estaba. Sin embargo, al ser una 

enfermedad poco común, no sabían qué me pasaba. 

Recuerdo que, desde más de 2 años, presentaba 

oscurecimiento de la piel. Pensé muchas veces que se 

trataba de la consecuencia de haber usado varias 

cremas con la intención de mejorar mi apariencia. 

Sentía que me quemaba el sol, pero poco a poco se 

fueron extendiendo las manchas. Lo mismo pasó en mis 

encías. Consulté a varios dentistas y me decían que 

posiblemente era por algún golpe que me había dado al 

cepillarme. Consideré que tal vez tenían razón y lo dejé 

pasar. 

Siempre he sufrido mareos y vértigo. Supuse que no era 

normal. Visité un otorrinolaringólogo y en mi 

valoración, no detectó nada. 

28

Tras una caída, fui a parar al neurólogo, debido a que 

caí de espaldas al marearme. Me envió a hacer una 

resonancia, pero no se detectó nada extraño. Me indicó 

el uso de antidepresivos porque para entonces ya no 

podía dormir, me sentía ansiosa, con taquicardia, llanto 

constante y dificultades para comer. Por lo que la 

debilidad física era muy evidente. Poco a poco fue 

pasando ese periodo, sin embargo, el oscurecimiento 

continuaba avanzando. Mi lengua estaba cada vez más 

morada, así como mis uñas. Me asustó mucho. 

Le pedí a una dentista que investigara mi condición con sus 

maestros y solicitaron análisis de tiroides y en julio del 2021 

me diagnosticaron hipertiroidismo. De allí a septiembre, 

seguía con síntomas similares. Pensé que era por lo de 

tiroides, por lo que la médico me solicitó buscar la opinión del 

endocrino. 

Mi vida era aparentemente normal, aunque con algunos 

cambios en la dinámica familiar, debido a que me junté 

con mi actual pareja, con quién asumí algunas tareas 

domésticas que me estresaron, ya que no estaba 

acostumbrada a ello. Además de que mi tiempo está 

muy congestionado de actividades y en septiembre, 

concretamente el día de mi cumpleaños, tuve mi 

primera y única crisis grave. Presenté vómito, diarrea de 

forma constante, bajé de peso, había debilidad física, 

29

insomnio, taquicardia, desesperación, impotencia… El 

oscurecimiento fue mayor. Me miraba en el espejo y me 

desconocía. Nada me quedaba bien y esto me deprimía. 

Prefería estar durmiendo. Ese fin de semana fue eterno 

e igual, bajé mucho de peso y veía esqueléticas mis 

manos. Mi hija, mi pareja y mis padres no sabían qué 

hacer. Hasta el siguiente lunes que, cansada, decidí 

regresar al trabajo, pero pedí que me llevara mi padre. 

La doctora con la que trabajo, al verme, se sorprendió 

de mi condición y de un momento a otro comenzó a 

buscar datos sobre la enfermedad de Addison. Todo 

encajaba. Me inició la Prednisona con una dosis alta de 

50mg. Pidió la opinión de otro médico, pero este 

confundió y aseguró que tenía COVID. Me dieron 

incapacidad y me dijo la doctora que buscara un 

endocrinólogo. 

Estando en casa comenzaron a disminuir los síntomas 

muy lentamente. Contacté al endocrino. Sorprendido de 

mis datos, me bajó la dosis y quiso corroborar el 

diagnóstico. Me envió a hacerme análisis y lo confirmó. 

Me prescribió Prednisona, así como fludrocortisona. 

Acudo a mis citas de revisión y me encuentro mucho 

mejor. Acudí a terapia para aceptar mi condición y día a 

día voy sintiéndome mucho mejor. Ahora tengo interés 

en cuidarme para no poner en peligro mi vida. Subo y 

30

ajo de peso, por lo que estoy pendiente de mi 

alimentación y de mi ejercicio diario. Me encuentro 

controlada. Mis citas han sido espaciadas y la 

coloración disminuyó considerablemente. 

A veces he tenido que inyectarme hidrocortisona, por el 

malestar particularmente de deshidratación por las 

diarreas. Pero, ¡lo voy llevando! 

He identificado que el estrés me puede alterar, por lo 

que he practicado actividades que me relajen. El ladrido 

de los perros me asusta mucho, como en mi niñez, 

señal que me dicen los médicos hizo que desgastara mis 

suprarrenales. 

Hoy puedo ver que mi condición es delicada y amerita 

de un control necesario. Sé que lo estoy haciendo y me 

ha ayudado a corregir algunos errores sobre mi 

alimentación. Cada día estoy atenta a mis necesidades y 

a observar cómo me siento. Me gusta mucho saber que 

hago por mi lo que me toca y me siento atraído por 

saber más de mi enfermedad. 

¿Qué les digo? Mi enfermedad es así. Comprendo que 

para muchos no es fácil sobrellevarla, pero también sé 

que nuestra mejoría depende mucho de nuestro 

esfuerzo por sentirnos mejor. 

A.G.M.H. 

31

“Dejé de tomar la 

hidrocortisona. Ahora sé 

que no debería haberlo 

hecho” 

Antes de ser diagnosticada con insuficiencia 

suprarrenal secundaria, llevaba casi 2 años de 

cansancio crónico. En los últimos meses, apenas podía 

trabajar, y tenía muchos síntomas diversos. Me costaba 

subir hasta una cuesta. Tenía dolores abdominales, de 

articulaciones, mareos diarios, no podía atender 

adecuadamente a mis hijas… No tenía fuerzas ni para 

bañarlas. Menos mal que tengo un marido maravilloso 

que me cuidaba, porque si no, muchas noches ni 

siquiera hubiera cenado. ¡Tan solo quería dormir! 

Fui de médico en médico. Me trataron como si fuera 

hipocondriaca. Otros como si tuviera depresión, y no 

era el caso. Una doctora de medicina interna llegó a 

decirme que yo era así y que tenía que aceptarme como 

tal. Pero, no me rendí. Seguí buscando. Fue gracias a 

mi osteópata, que me trataba los dolores de espalda, el 

que me recomendó que fuera a un endocrino. Fui por 

32

privado, a uno de los mejores. Me hizo un análisis de 

sangre y me diagnosticó Insuficiencia Suprarrenal 

Secundaria. Cuando me lo dijeron, yo no tenía ni idea 

de lo que era. Simplemente dijo: “No tienes cortisol por 

lo que tienes que tomarte unas pastillas y esto es para 

siempre. No tiene cura”. Yo estaba fatal a nivel físico. 

Tenía un cansancio extremo y un mareo que me duraba 

prácticamente todo el día. Tampoco podía pensar, ni 

pensar con claridad. Mi primera reacción fue negar la 

enfermedad. No podía aceptar que fuera a estar así toda 

mi vida. Tenía 34 años y dos niñas pequeñas que criar. 

Lo peor fue que no me dieron nada de información. 

Tampoco me aseguraron que con la medicación 

mejorarían los síntomas. Lo único que me explicaron 

fue que tenía que llevar una alerta médica, por si 

alguna vez sufría un traumatismo, para que me 

inyectaran corticoides. 

Esas palabras me hundieron. Sabía que estaba mal 

físicamente, pero no me imaginaba que fuera grave. 

Poco después, me diagnosticaron también intolerancia 

al gluten y a la caseína. A partir de entonces, fui 

encontrándome poco a poco mejor. Así que, al cabo de 

los meses dejé poco a poco la hidrocortisona. ¡Ahora sé 

que no debería haberlo hecho! Pero, entonces, 

desconocía la gravedad de mi decisión. 

33

En la siguiente revisión mi cortisol estaba bajo, pero 

dentro de los límites normales. Así que, seguí sin tomar 

la medicación. Ahora sé que tendrían que haberme 

hecho más pruebas. Al menos una estimulación con 

ACTH para ver el funcionamiento de mis glándulas 

suprarrenales. 

Meses después, volví a sentir el cansancio extremo, pero 

como mi médico de familia no me daba ninguna 

solución, me fui a la medicina alternativa. Mi 

nutricionista, con una dieta especial antiinflamatoria y 

suplementos nutricionales, consiguió aumentar mis 

niveles de energía y aguanté un par de años. Hasta el 

año pasado que, a raíz de una infección y un 

tratamiento con antibióticos, volví a sentir todos los 

síntomas mucho más acusados y fui a mi médico a 

pedir que me hicieran de nuevo las pruebas. 

Mientras tanto, tuve varios principios de lo que creo que 

fue una crisis suprarrenal, pero en urgencias lo único 

que hicieron fue darme suero, paracetamol y algo para 

los vómitos. Menos mal que descubrí la asociación de 

Adisen. Fueron ellos los que me aconsejaron sobre qué 

pruebas tenían que hacerme y cómo realizarlas. 

Además, me dieron muchísima información sobre la 

enfermedad y, sobre todo, ¡me dieron esperanza! Me 

dijeron que podría volver a llevar una vida normal si me 

34

cuidaba y me tomaba la medicación necesaria y de la 

forma adecuada. Durante los tres meses que tardaron 

en hacerme las pruebas, la asociación me ayudó 

muchísimo, mucho más que mi médico de familia que 

apenas conoce la enfermedad. Así que les estaremos 

siempre agradecidos por la ayuda que me han prestado 

y que me siguen prestando con todas las dudas que he 

tenido. Sobre todo, qué hacer si sufro un estrés 

emocional fuerte o si tengo síntomas más acusados. 

Para mí, el problema que tengo como paciente es que 

estoy muy sola. No conozco a nadie con mi enfermedad 

y los médicos de familia tampoco ayudan mucho. Sin 

embargo, en la asociación me he sentido comprendida, 

escuchada, atendida y acompañada. 

M.G.C. Socia de Adisen. 

35

“Los médicos no siempre te 

entienden” 

Tras llevar toda la noche y la mañana siguiente vomitando 

sin parar, decidimos llamar a una ambulancia, ya que me 

encontraba mareada. No podía levantarme de la cama, 

tenía calambres en las piernas y estaba somnolienta, como 

"drogada". 

Al llamar al 061, nos comentaron que no podían enviar una 

ambulancia, que tenía que ir personalmente al ambulatorio 

del barrio y ver al médico que estuviera haciendo urgencias 

ese día. Ante la imposibilidad de moverme, llamamos 

directamente al ambulatorio, donde nos volvieron a decir lo 

mismo. Tras mucho insistir, decidieron enviar al médico 

que estaba haciendo las urgencias domiciliarias. Esta 

doctora enseguida me pinchó Primperan. 

Tras contarle mi historial de hipopituitarismo y 

enfermedades provocadas por la falta hormonal, determinó 

que, por los síntomas que mostraba debía tener el cortisol 

bajo. A mí esto del cortisol me sonaba a chino. Jamás me 

han mirado el cortisol, jamás me habían hecho un análisis 

36

con orina de 24 horas. 

Decidió que debía ir urgentemente al hospital para que me 

lo miraran y llamó a una ambulancia. Los de la ambulancia 

llegaron enseguida y me llevaron a un hospital. 

Aquí empezó mi odisea. 

Entre una cosa y otra, era ya la una de la tarde cuando 

entré en urgencias. Se quedaron con el informe que habían 

redactado los de la ambulancia y me dejaron en la sala de 

espera. 

Después de una hora, intentamos hablar con algún médico 

para ver si me podían atender, porque mostraba ya signos 

alarmantes de deshidratación. No había bebido ni comido 

nada desde la noche anterior. Los vómitos habían 

empezado a remitir. En todo el tiempo que estuve 

esperando a que me atendieran, hicieron caso omiso de mí, 

no me dieron ni agua. Ni recuerdo a la hora que me 

atendieron. ¡Total para ponerme una bolsa de suero 

intravenoso y mandarme a casa! No me miraron el cortisol, 

ni me miraron nada más. Yo como no tenía ni idea de qué 

había podido provocar los vómitos y el mal estado general 

en el que me encontraba, tampoco insistí: son médicos, 

pensé, ellos sabrán lo que hacen. 

37

En total estuve dos semanas de baja para poder recuperar 

más o menos mi estado de salud "normal". 

Estas dos semanas estuve cansada en exceso, no podía 

hacer nada más que ir del sofá a la cama, y de la cama al 

sofá. Con sueño, síntomas de hipoglucemia… Pero, poco a 

poco, pude ir saliendo y me recuperé, aunque perdí mucho 

peso. Y fue a raíz de estas hipoglucemias (cuando empecé a 

controlármelas por mi cuenta, con un glucómetro), cuando 

empecé a insistir al médico de cabecera de que a mí me 

pasaba algo que no era normal. 

La lástima es que el diagnóstico llegó un poco tarde. Me 

imagino que se debe a que se pueden confundir con otras 

enfermedades y hasta que no das con la correcta se pierde 

mucho tiempo. 

Además, los médicos no siempre te entienden, pienso yo, 

cuando les cuentas que no te encuentras bien y tampoco 

sabes muy bien a qué se debe. Espero que la próxima vez 

que necesite ir a urgencias (espero no necesitarlo) la 

experiencia sea diferente, la verdad es que no quedé nada 

contenta con el servicio. 

Socia de Adisen 

38

“Mi primera crisis 

suprarrenal pudo haber sido 

la última…” 

Todo comenzó como una simple infección de orina, que 

no presentó síntomas, pero que se complicó en una 

pielonefritis*. 

No tenía ninguna molestia hasta que empezó a dolerme 

la parte lumbar. El dolor era tan intenso que apenas 

podía caminar y cuando llegué a casa del trabajo me 

puse el termómetro porque me sentía muy mal. Tenía 

39ºC de fiebre. 

Solo sabía que cuando se tiene fiebre hay que aumentar 

la dosis de hidrocortisona, pero no sabía nada de que 

había una inyección de emergencia que debería llevar 

conmigo para los casos de emergencia, ya que 

únicamente me habían informado que cuando tuviera 

fiebre o gastroenteritis era conveniente acudir a un 

hospital, donde sabrían cómo tratarme. 

(*) La pielonefritis o infección urinaria alta es una 

39

infección del riñón y de las vías urinarias, las vías de 

salida de la orina desde el riñón hacia la vejiga. 

Por este motivo, aquel día, a las 17:00 horas, acudí 

rápidamente al hospital. Les informé que tenía fiebre, 

mucho dolor, y que tenía la enfermedad de Addison, por 

lo que tenían que administrarme hidrocortisona. 

La doctora de guardia me contestó que yo no era 

médico, por lo que debía callarme la boca, puesto que 

ya me pondría ella lo que creyera conveniente. En ese 

momento, yo ya tenía 39,5ºC de fiebre y me encontraba 

extremadamente mal. Ya eran las 22:00 horas y me 

hallaba abandonada en una camilla en el pasillo de 

“boxes”. 

Enviaron a mi hermana a casa para recoger la 

medicación que tomo y cuando llegó, me tomé 20 mg. de 

hidrocortisona. (Durante el día había tomado ya 40 mg.). 

Me dejaron ingresada en el área de Urología y a las 02:00 

horas comencé a vomitar y a perder el conocimiento 

continuamente. Les pedí que, por favor, avisaran a un 

endocrino, pero solo se preocuparon de decirme que evitara 

vomitar en la habitación (pero cuando intentaba 

levantarme para ir al baño, me caía al suelo). 

40

Entonces se dieron cuenta de que estaba entrando en 

estado de coma y finalmente alguien se dignó a avisar a 

un endocrino. Mientras tanto, avisaron al servicio de la 

UVI o UCI que se apresuraron en reanimarme, llamaron 

al endocrino y me pincharon 100 miligramos de 

hidrocortisona. Fue entonces cuando empecé a recobrar 

el conocimiento… 

Estuve ingresada otra semana más por los golpes que 

recibí en el tórax durante la reanimación. (Esta parte la 

conozco gracias al testimonio de la mujer que compartió 

la habitación conmigo y que me lo contó, porque yo 

apenas me enteré de nada…) 

Después de todo esto, acudí a mi endocrino para pedirle 

que anotara en mi historial que necesitaba corticoides, 

en qué casos, y cómo debían actuar en caso de 

emergencias, ya que mi vida dependía de ello. Sin 

embargo, él respondió que no, alegando que había sido 

un caso puntual, del que no tenía que preocuparme 

(siempre me dice que no me preocupe). 

Me costó muchos meses recuperarme tras la crisis 

suprarrenal (crisis de Addison). Lo pasé fatal. Me quedé 

bastante débil. 

Pues bien, después de esto, consulté con varios 

41

médicos, me informé, me documenté, y cuando acudí 

posteriormente con una gastroenteritis a urgencias del 

hospital, llevaba mi inyección de emergencias. Sin 

embargo, se negaron a administrármela. Me dijeron que 

ellos no me ponían nada porque yo se lo dijese. Que yo 

no era la doctora. 

Me marché del hospital y acudí a urgencias en mi 

centro de salud. El médico de guardia me atendió y la 

enfermera me puso la inyección sin ningún problema. 

Tenían en mi historial que yo utilizaba estas 

inyecciones. 

A partir de ahí he sufrido alguna que otra gripe, y 

alguna otra cosa, pero ahora, antes de acudir al 

hospital, busco a alguien que me pueda administrar la 

inyección de emergencias (porque yo no me atrevo). Así, 

voy protegida, e intento evitar otra crisis. 

Socia de Gijón. 

42

“Los médicos no sabían qué 

sexo asignar a nuestro 

bebé” 

Después de haber tenido una hija y un hijo, teníamos 

muy claro que nos daba igual el sexo de nuestro tercer 

bebe…. Lo que no podíamos imaginar es que, al nacer, 

nadie iba a poder decirnos cuál era…. 

Así comienza nuestra historia… En pleno puente de la 

constitución nacía nuestro bebe, y rápidamente los 

médicos nos dijeron que algo no iba del todo bien… ¡No 

sabían qué sexo asignarle! Pero, para ellos lo más 

importante era anticipar los problemas que podía 

suponer semejante ambigüedad, así que ingresó en la 

UCI del mismo centro hospitalario. 

A los 2 días nos confirmaron que era una niña. 

Rápidamente empezó a mostrar síntomas de una crisis 

adrenal y, aunque la genética solo lo confirmaría a los 

15 días, la prueba del talón y la sintomatología nos 

adelantaron el diagnóstico: una hiperplasia suprarrenal 

congénita con pérdida salina severa. 

43

Los primeros meses fueron muy complicados, ajustando 

dosis y acostumbrándonos a frecuentes visitas, e 

incluso ingresos por infecciones de todo tipo. Ya nos 

habían prevenido que el primer año iba a ser duro…. La 

administración de su medicación, 3 veces al día, nos 

suponía al principio una gran losa, pero debo decir que 

rápidamente lo asumimos como algo natural. La talla y 

sobre todo el peso del bebé iban muy retrasados… 

Durante el segundo año empezamos a tener más rutina, 

con visitas más espaciadas a su endocrino y sobre todo 

la tranquilidad de ver que ella iba mejorando en su 

aspecto general. Empezó a engordar y a demostrarnos 

que era una niña llena de vitalidad… 

Entonces vino su intervención de genitales y otro 

pequeño “bache” para después mejorar ya 

definitivamente... 

Ahora que está en su tercer año de vida puedo 

confirmar que nuestra hija crece fuerte y sana gracias 

al control rutinario que sigue. Durante estos 2 años, lo 

que más nos ayudó, aparte del excelente equipo médico 

y el apoyo familiar, fue poder coincidir en la consulta 

con otros niños con esta limitación y verlos felices y 

saludables. Por eso creemos en las ventajas de poder 

44

coincidir en una asociación que agrupe a otras 

personas, y ¿quién sabe, si en algún momento poder 

ayudar a alguien que algún día se enfrente a ese primer 

diagnóstico que te puede dejar tan descolocado? 

Como cualquier otro padre, ahora no cambiaríamos a 

nuestra hija por nada del mundo y sabemos que tendrá 

una vida feliz y plena. 

Socia de Adisen con hiperplasia suprarrenal congénita (2 

años de edad). 

45

“Crisis suprarrenal 

repentina” 

Llevo un año y medio diagnosticada de la enfermedad 

de Addison y el 12 de febrero pasado tuve una crisis 

adrenal. 

El día había transcurrido normalmente y, aunque había 

sentido taquicardias a mediodía, no las había 

relacionado con la enfermedad. Por la noche, nada más 

acostarme, empecé a sentir molestias gástricas: muchos 

gases (como cuando tienes una gastroenteritis). 

Esperé para ver si se pasaba, pero enseguida sentí 

ganas de vomitar y un poco de mareo. Me levanté al 

cuarto de baño, pensando que me había sentado mal la 

cena. En cuanto llegué allí, noté que me faltaban las 

fuerzas en todo el cuerpo y supe lo que iba a ocurrir. 

Apenas tuve unos segundos para llamar a mi marido 

antes de perder el conocimiento, dándome un fuerte 

golpe en la cara. Todo sucedió muy rápido; apenas unos 

minutos desde que comencé a sentirme mal hasta mi 

desvanecimiento. 

46

Llamaron al 061. Cuando llegaron, yo ya había 

recuperado la consciencia, pero estaba extenuada, 

apenas tenía fuerzas para hablar. 

Desde mi diagnóstico, disponemos en casa del Kit de 

emergencia (jeringuilla e inyección de 100 mg de 

hidrocortisona). El personal del 061 me la inyectó y me 

trasladó al hospital, donde he permanecido 4 días 

haciéndome analíticas y bajando poco a poco la dosis de 

corticoides. 

¿Cuál fue el desencadenante? No lo sé. En el hospital 

me hicieron varias pruebas buscando algún foco 

infeccioso, pero no encontraron nada. 

¿Puedo sacar algún aprendizaje de esta mala 

experiencia? Por supuesto que sí: 

Lo más importante: Cuando empieces a sentirte mal 

no esperes, porque la situación no mejorará, al 

contario, empeorará rápidamente. 

Si tú misma no puedes, que alguien de tu entorno o tu 

familia te inyecte los 100 mg de hidrocortisona que 

debes tener siempre. Y después acude al hospital. 

Otro detalle: cuando te sientas mal, túmbate en la 

47

cama o donde puedas. Así evitarás las caídas y las 

lesiones que se puedan producir. 

Tampoco estaría de más disponer de un servicio de 

teleasistencia, por si te encuentras repentinamente mal 

y estás sola en casa. Yo he contratado uno de Cruz Roja 

y me siento más segura. 

Experiencia personal aportada por una socia de Adisen 

de Sevilla. 

Comentarios de Adisen 

Algunos médicos todavía son reacios a prescribir los 

viales del glucococorticoide para crisis suprarrenal a las 

personas corticodependientes, porque piensan que, en el caso 

de sufrir una enfermedad o herida grave, simplemente tienen 

que buscar asistencia médica de urgencia acudiendo a su 

hospital más cercano. 

Desde Adisen, apoyados por la Sociedad Española 

de Endocrinología y Nutrición, así como por la Sociedad 

Europea de Endocrinología, asociaciones y grupos de apoyo 

de otros países del mundo y especialistas médicos 

especializados, seguimos insistiendo en la importancia de 

que el paciente disponga viales de la inyección de emergencia 

del glucocorticoide para crisis suprarrenal. 

48

Pueden producirse cientos de situaciones en las que, 

en caso de necesidad, la persona no pueda acudir a los 

Servicios de Urgencias, o que esta asistencia médica de 

emergencias se demore, poniendo su vida en grave peligro. 

Durante la Conferencia Europea de Addison que tuvo 

lugar en Bergen, Noruega, en 2011. Un evento organizado por 

el equipo Euroadrenal del Colegio Médico de Bergen, y que 

reunió por primera vez a investigadores médicos grupos de 

apoyo y asociaciones de la enfermedad de Addison, el 

director del Congreso de Endocrinología Europeo destacó la 

necesidad de que todos los pacientes con la enfermedad de 

Addison lleven consigo un kit de emergencia que contenga 

una inyección de hidrocortisona que pueda ser administrada 

de forma inmediata en el caso de que enfermen. Y es que, 

solo tardar 30 minutos en administrar este tratamiento, 

podría ser demasiado tarde. 

En la experiencia personal aportada por nuestra 

socia de Sevilla, tuvo suerte de contar con personal de la 

ambulancia que estuvo dispuesto a administrarle su 

propia inyección del glucocorticoide, pero, ¿cuánto 

tardaría una persona corticodependiente en llegar a un 

hospital si tuviera un accidente en carretera en una zona 

con retenciones? ¿Y si sufre un sincope o vómitos severos 

mientras viaja en el AVE o en un avión? ¿Y si la situación 

es tan urgente y repentina que no le da tiempo a 

49

desplazarse a un centro hospitalario, ni a que acuda una 

ambulancia? Además, no todos los hospitales asisten de 

inmediato a la persona. Cualquier demora puede ser 

letal. 

Sin lugar a dudas, no vale la pena correr el 

riesgo, por lo que consideramos imprescindible que el 

paciente pueda disponer de su inyección de emergencia 

de hidrocortisona, y que tanto él/ella como su familiar 

más directo sean informados sobre cómo administrarla. 

50

“Mi vida con la enfermedad 

de Addison.” 

En marzo de 1979 empecé con mi enfermedad de 

Addison; mareos, dolor de cabeza, vómitos, 

adelgazamiento… 

Llegué a pesar 54 kilos cuando mi peso era de 69 o 70, 

con una estatura de 1,70 m. 

Llegué a tal extremo, que apenas me tenía sentado, y 

mucho menos de pie. Una vez, fui en un coche de línea 

120 kilómetros acostado en el último asiento de atrás. 

Un grupo de chicos y chicas que allí iban creían que iba 

borracho. 

Iba de médico en médico. Una vez que eran nervios, 

otra vez del estómago, etc. Hasta que en la primavera 

del ´79, una hermana mía me llevó a un especialista 

particular, que por cierto era de pulmón y corazón. Me 

metió a rayos, y nada más entrar me desmayaba. 

Cuando despertaba, estaba con las piernas hacia 

arriba. Recuerdo que me dijo: “Mira chaval, te podría 

51

diagnosticar, pero no lo voy hacer. Lo mejor que puedes 

hacer es ir al hospital general de Asturias y cuando 

llegues les dices que te encuentras muy mal. Que te 

han dicho que tienes la enfermedad de Addison”. 

Y así fue. En urgencias, había 4 o 5 médicos, todos 

haciendo preguntas y mirándose los unos a los otros. 

Me ingresaron y estuve 5 o 6 días haciéndome pruebas. 

La comida que me daban a los 5 minutos la devolvía. 

El endocrino que me llevaba era un chaval joven. Al 

sexto día me llamó a su consulta y me confirmó que sí, 

que tenía insuficiencia suprarrenal o enfermedad de 

Addison. Me explicó todo. Que tenía que hacer un 

tratamiento de por vida. Me explicó muchas cosas; 

como que era enfermo crónico, que tendría que tomar 

medicación de por vida…. 

Esto fue el 5 de septiembre de 1979. A partir de 

entonces, tuve revisiones cada año, durante 21 años. 

Tomaba Hidroaltesona (hidrocortisona), 1 comprimido 

por la mañana y medio por la tarde, doblando la dosis 

en casos puntuales. No tomé Astonin hasta el año 

2001, que tuve una recaída. Ingresé 9 días y me dijeron 

que tenía que tomar Fludrocortisona (Astonin). 

Ahora llevo una vida muy ordenada. Me encuentro muy 

52

ien. La analítica sale bien. Tengo un pequeño negocio. 

Una gasolinera. Trabajo muchas horas, pero bueno… 

Mis padres tuvieron que desplazarse desde la montaña 

para ayudarme, porque literalmente yo no podía hacer 

nada. 

Quisiera hacer constar la alegría que sentí el día que el 

endocrino me explicó que podía hacer vida normal, 

comer de todo. Aun así, tengo que medicarme toda la 

vida y llevo 33 años con la enfermedad de Addison. 

Llegué a un extremo que no me tenía a duras penas de 

pie. Para subir una pendiente de 100 metros, con un 

desnivel del 10x100, tenía que sentarme 4 o 5 veces. 

Pesaba 54 kg con una estatura de 1,70 m. Hoy en día 

llevo una vida totalmente normal, aunque eso sí, no 

pruebo el alcohol desde 1979 y no fumo. Estas dos 

cosas me sientan muy mal. Bueno, alguna vez tomo un 

“culin” de sidra, como asturiano que soy. 

Quiero que esta experiencia personal llegue a todos 

vosotros. 

Socio de Asturias. 

53

“Fertilidad sin hipófisis” 

Hola, buenas. Veréis, quería contaros mi experiencia 

porque imagino que habrá alguien más en la misma 

situación y puede que, según los médicos que tenga, 

obtenga una respuesta u otra. 

Después de las vueltas que he dado yo, creo que puede 

ser bastante más fácil si se tiene ya la hoja de ruta, con 

los posibles problemas. 

Yo no tengo hipófisis debido a un tumor en esta que 

después de extraerlo tuvieron que radiar, por lo que 

quedó destruida. En su día, la endocrina que me trató 

(muy buena, por cierto) me comentó que el día que 

quisiera tener hijos debería cambiar la inyección de 

testosterona (Reandron) por otro tratamiento. Ahora, 

después de llevar varios años casado, decidimos que era 

un buen momento para empezar a movernos para el 

tema del tratamiento sustitutivo. 

Conseguí que el endocrino de la seguridad social me 

mandase un seminograma, ya que en los análisis las 

Hormonas Gonadotrópicas (FSH y LH) tenían algo de 

54

valor. Después de salir unos resultados negativos (0 

espermatozoides), el endocrino me dijo que no había 

nada que hacer, (si acaso una punción testicular para 

ver si había algún espermatozoide por algún lado). 

Como sabía el tema del tratamiento por la antigua 

endocrina, empecé a moverme. Y rebuscando por 

internet, di con el tratamiento, por lo que ya llevaba 

una idea de lo que había que hacer. 

Mi médico de cabecera me mandó a un nuevo endocrino 

y a mi mujer a ginecología para poder ir a fertilidad, ya 

que era la única forma de obtener cita (a los hombres 

no nos dan cita para fertilidad). 

En fertilidad me dijeron que ellos no llevaban eso, que 

solo mandaban hacer inseminaciones in vitro con 

donante anónimo. 

Por otro lado, fui a la endocrina y, una vez visto mi 

caso, le comenté lo que me había dicho la antigua 

endocrina. Me dijo que iba a mirarlo y me llamaría. 

Unas semanas más tarde me dio cita y me dijo lo que ya 

sabía. Que había que poner un tratamiento sustitutivo 

de gonadotropina. Había hablado con varios médicos y 

en especial con un urólogo del hospital que fue el que 

arrojó luz al asunto. 

Empecé el tratamiento inicial con Gonasi, 3 inyecciones 

55

a la semana, (medicamentos extranjeros), mientras me 

dio cita con este urólogo para poder llevar mi caso a 

medias con él. 

Cuando fui al urólogo, este me dice que ellos esto no lo 

llevan y que, si el Gonasi no funciona, pues nada. 

Cuando regresé con la endocrina, se lo comenté y 

resultó que el médico que me vio no era el mismo que 

ella solicitó. 

Lo intentamos de nuevo y esta vez sí me citaron con 

este médico. A todo esto, ya llevaba unos 5 meses de 

tratamiento con Gonasi. Al ver mi caso y los análisis, 

dijo que deberíamos agregar la segunda inyección 

(Gonal F 75 ui) debería ponerme 3 inyecciones a la 

semana con una cantidad de 150ui. 

3 meses después de agregar la segunda hormona, los 

análisis han cambiado y ya aparecen espermatozoides, 

aunque de momento solo 100.000 unidades por ml. 

Cosa que, con una de ellas sola, no aparecieron en 6 

meses. 

Aunque estaba claro que debían agregar las dos 

hormonas, ya que me faltan las dos al no tener 

hipófisis, esto le pillaba de nuevas a la endocrina y el 

56

protocolo dicta que primero se agregue una, se espere 6 

meses y se agregue la segunda, en caso de no haber 

cambios. 

Decir que esto debe pasarlo la seguridad social, si no, 

no hay bolsillo que lo aguante, ya que el Gonasi cuesta 

unos 50€ y el Gonal f de 10 viales cuesta 300€ 

El tratamiento es muy engorroso además de caro, ya 

que son 6 inyecciones a la semana. El urólogo me 

comentó que no sería necesario esperar a que hubiese 

niveles normales, y que con cierto nivel podríamos 

hacer una inseminación, para acortar la duración del 

tratamiento. 

Un saludo. 

D.V. G. (Socio de Adisen) 

57

“Cuidado con tus 

pulsaciones” 

Como ya sabréis, el deporte y el déficit de cortisol no se 

llevan muy bien. A pesar de que yo siempre he 

intentado no estar parado, aunque el cuerpo me lo pida, 

normalmente me suelo centrar en ejercicios no 

aeróbicos, ya que con los otros en seguida me canso. 

El caso es que el año pasado decidí empezar a salir de 

nuevo con la bicicleta. Nada de maratones. Solo 1 horita 

a mi ritmo y listo. Después de varias bajadas de 

cortisol, empecé a rebuscar información por internet y 

enlazar cabos. 

Yo ya sabía que con el estrés físico debo aumentar la 

dosis de cortisona, pero no entendía por qué había días 

que me hacía falta duplicar la dosis y otros días nada 

de nada, aunque sospechaba que estaba relacionado 

con subidas excesivas de pulsaciones. No lo sabía, pero 

descubrí que el cortisol regula el rendimiento cardiaco… 

y esto enlazaba mis sospechas de que la necesidad de 

cortisona va ligada a superar cierto “nivel de estrés”, o 

lo que es lo mismo ciertas pulsaciones. 

58

Me compré un pulsómetro, que nunca viene mal. Algo 

normalito de 40€. 

Saqué mis pulsaciones máximas. Que en mi caso son 

186 y puse un límite de seguridad de 10 pulsaciones 

menos, para que empezase a pitar al superar ese 

máximo de 176. Entonces decidí salir con la bici y hacer 

el último circuito en el que tuve que pararme a tomar 

cortisona porque me empezaba a encontrar mal. 

Me encontré con que, al llegar a la mitad de este, 

después de una simple cuesta abajo, pero que se hace 

esfuerzo, el pulsómetro comenzó a avisarme de que 

había superado el límite de 176 ppp. Terminé de bajar 

la cuesta y el pulsómetro marcaba ya 184. Y en el 

primer llano, aflojé la marcha a paseo, hasta que mis 

pulsaciones bajaron por debajo del 176 ppp. Después, 

comencé la cuesta arriba en la que al llegar a la mitad 

tuve que pararme la vez anterior. Esta vez mis 

pulsaciones se quedaron en 175. 

Terminé el recorrido de 1 hora. El pulsómetro me había 

avisado 5 veces porque superaba el límite máximo 

marcado. Siempre que pitaba, misma operación: bajar 

el ritmo hasta bajar las pulsaciones, y continuar. En 

todo el recorrido no fue necesario tomar más cortisona 

59

de mi dosis habitual, ni tuve “caídas” de cortisol, como 

las otras veces. 

“La última vez cuando tuve que pararme, recuperé un 

poco de aire y me tomé la cortisona. Me medí el pulso 

con una aplicación para el móvil y estaba en unos 184 

después de unos 5 minutos reposando, lo que me hace 

intuir que en ese punto llegué cerca de las 200 ppp 

antes de tener que pararme.” 

A todos los que estéis en mi situación y no queráis 

quedaros en el sofá tirados, os recomendaría 

encarecidamente que os hagáis con un pulsómetro (en 

Decathlon cuesta 20€ escasos). Eso sí, que tenga aviso 

acústico, que no todos lo llevan. Aunque hagáis algo 

aparentemente inofensivo como puede ser “Zumba”, os 

aseguro que suben mucho y muy rápido las 

pulsaciones. 

D.V.G. (Socio de Adisen) 

60

“Crisis suprarrenal con 

retardo” 

Era una tarde típica de verano en la Costa del Sol. 

Hacía un calor sofocante, con temperaturas que 

superaban con creces los 30ºC. Sin embargo, las 

condiciones meteorológicas siguientes, y presuntamente 

una “mano enemiga”, lo convirtieron en una experiencia 

inolvidable. Con menos de un 30% de humedad, a lo 

que se habían sumado vientos intensos de más de 30 

kilómetros por hora, el peligro de incendios era alto. 

Sobre las 19:30 horas, regresábamos de un paseo 

cuando, asomados en la terraza, observamos un 

incendio forestal. El viento soplaba en nuestra 

dirección, por lo que nos preocupó bastante. No tardó 

mucho en aproximarse, y en menos tiempo de lo que 

pensábamos, en alcanzar nuestra zona. La situación 

cambió radicalmente cuando las llamas aparecieron en 

la colina que había frente a nuestra vivienda. Debido al 

fuerte viento, el fuego se había desplazado con rapidez y 

las cenizas incandescentes habían superado sin 

61

problemas la carretera que, en otras circunstancias, 

quizás habría servido como cortafuegos. 

No dio tiempo a mucho más. Ante la proximidad del 

fuego, la temperatura aumentó considerablemente y, lo 

peor, un humo denso empezó a rodearnos. En cuestión 

de minutos, el día se hizo noche. 

Desde la colina más cercana a nuestra vivienda, un 

policía nos gritó que nos refugiáramos en el interior de 

la vivienda. Sin embargo, tras cerrar las ventanas de la 

terraza y entrar, las llamas habían llegado a la zona 

desde donde nos había hablado este agente de policía. 

El humo apenas nos dejaba ver con claridad lo que 

estaba sucediendo, pero el intenso calor nos daba una 

pista muy angustiosa de lo cerca que debía estar el 

incendio. 

Apenas podíamos respirar. Fue entonces cuando 

decidimos que debíamos evacuar. 

Provistos de nuestras mochilas de emergencias, en las 

que guardaba medicación extra para estos casos, 

cogimos a nuestro perro y salimos de la vivienda al 

pasillo de nuestra planta. 

Las pavesas incandescentes volaban de un lado a otro, 

62

mientras el humo nos hacía toser. Cuando llegamos al 

garaje, el humo era tal que no se veía nada. Cada vez 

sentíamos más cómo nos afectaba la respiración. Nos 

tapamos la boca y la nariz con nuestra camiseta, pero 

nos preocupamos por nuestro perro. No veíamos ni los 

coches, ni las columnas… La situación se había 

complicado. Nos sentimos atrapados. Temimos por 

nuestras vidas. ¿Cómo íbamos a coger el coche si no se 

veía? ¿Y si al otro lado de la puerta de salida del garaje 

habían llegado las llamas? Sin embargo, no había otra 

salida. En la vivienda ya no se podía estar. 

Nos subimos al coche. Cerramos todas las ventanas y 

encendimos el aire acondicionado, evitando que entrara 

el aire del exterior. Abrimos la puerta del garaje y 

rezamos para que el incendio no hubiese llegado. Con la 

luz larga puesta, intentamos avanzar entre la oscuridad 

del humo. A mi derecha, pude ver las llamas mientras 

salíamos por la rampa de acceso al garaje. Fue un 

momento realmente angustioso. 

Llegamos a la calle, pero teníamos que decidir qué 

dirección tomar. Con una visibilidad casi nula, 

conscientes del peligro que nos acechaba, circulamos 

lentamente colina abajo. No sabíamos si nos 

cruzaríamos con algún vehículo de bomberos que 

pudiera venir hacia nosotros. Lo único que teníamos 

63

ien claro, era que teníamos que salir de allí lo antes 

posible. 

Los metros que avanzamos nos parecieron eternos. 

Cuando finalmente llegamos a la zona baja, se podía ver 

un poco. Había un camión de bomberos interrumpiendo 

el tráfico, con todas las luces de emergencia 

encendidas. Varios bomberos nos señalaron el camino 

que debíamos seguir. 

Y conseguimos salir de aquel infierno. 

Toda la zona había sido desalojada y hasta bien entrada 

la madrugada no pudimos regresar a nuestras casas, 

con la preocupación de lo que nos íbamos a encontrar 

al volver. 

Aunque nuestra urbanización fue muy afortunada, 

pues no sufrimos daños materiales, las llamas habían 

quedado a las puertas. Todo el entorno forestal había 

quedado reducido a cenizas. Algunas viviendas 

unifamiliares, no muy lejos de nosotros, sí que se vieron 

afectadas. 

Nadie puede prever una experiencia como la que 

vivimos. Fui consciente del estrés emocional que 

soporté y tomé una dosis extra esa misma noche, sin 

embargo, calculé mal. Tomar solo una dosis extra esa 

64

noche no fue suficiente. Debería haber doblado la dosis 

durante varios días para evitar las posibles 

consecuencias. De hecho, esto provocó que dos días 

más tarde sufriera una crisis suprarrenal… 

Ya he superado esta dura experiencia, pero quería 

compartirla con todos vosotros para que juntos 

podamos aprender de ella. Calcular la cantidad de 

hidrocortisona que necesitamos ante una situación 

estresante resulta muy difícil. Siempre se dice que 

nadie mejor que tu sabe la dosis de estrés que necesitas 

tomar, pero, aun así, hay veces que no lo tenemos muy 

claro. En estos momentos puntuales, creo que más vale 

prevenir que lamentar. 

Al mismo tiempo, esta experiencia me ha demostrado 

que no siempre se sufre la crisis suprarrenal en el 

instante en que se produce el incidente. Puede suceder 

hasta varios días después… 


65

“Ponte tu inyección de 

emergencia de 

hidrocortisona, antes de 

acudir a Urgencias” 

Había cenado más o menos como cualquier noche, aunque 

sí que sentí un poco de pesadez de estómago. Después, 

antes de acostarme, ya tenía un ligero dolor de cabeza y algo 

de náuseas. 

Cuando me desperté de madrugada con fuertes náuseas, 

me temí lo peor y así fue. Empezaron los primeros vómitos e 

inmediatamente me tomé una dosis extra de hidrocortisona. 

Aproximadamente una hora más tarde, vomité por segunda 

vez y me tomé otra dosis extra. A pesar de que 

aparentemente la dosis extra se mantenía en mi estómago el 

tiempo suficiente como para ser absorbida, cada vez que 

vomitaba, mi estado de salud se iba deteriorando más. Me 

sentía muy cansada, casi agotada, mareada y confusa. 

Sentía mucho frío y tenía escalofríos. Comprobamos mi 

temperatura corporal y tenía 38,5ºC de fiebre. 

No hacía mucho tiempo que había amanecido, así que – en 

66

lugar de administrarme la inyección de emergencia de 

hidrocortisona por vía intramuscular en casa - decidimos 

acudir a los Servicios de Urgencias del Centro de Salud más 

cercano para que me administraran la hidrocortisona de 

emergencia por vía intravenosa. Pensamos que sería una 

asistencia mucho más rápida y eficaz. 

Cuando llegamos, mi marido explicó lo que me pasaba 

porque yo apenas podía. Me costaba concentrarme y estaba 

muy cansada para esforzarme en dar explicaciones. 

Les dijo que tenía insuficiencia suprarrenal y que estaba en 

riesgo de sufrir una crisis suprarrenal. Mostró una tarjeta 

con instrucciones de emergencia para crisis suprarrenal que 

tenía de mi médico, aunque apenas prestaron atención. 

Hicieron que esperara mi turno. No asignaron la prioridad 

que corresponde al riesgo de una crisis suprarrenal. Yo 

estaba exhausta, muy somnolienta, con los ojos cerrados, y 

sensación de mareo, sentada, apoyada con la cabeza en el 

hombro de mi marido, pero con mucha necesidad de 

tumbarme. Sentía mucho frío y estaba mareada. 

Cuando finalmente me llamaron y entramos para ser 

atendidos por el médico, mi marido les mostró toda la 

documentación que indicaba mi enfermedad. Explicó que 

estaba en riesgo de sufrir una crisis suprarrenal y le enseñó 

las instrucciones que teníamos para estos casos. Insistió en 

67

que necesitaba que me administraran la inyección de 

emergencias de hidrocortisona con urgencia… 

Fue entonces cuando la doctora nos hizo la pregunta: 

“¿Viven muy lejos?” Nos quedamos extrañados ante esta 

pregunta. Mi marido le dijo que no y le preguntó por qué lo 

quería saber. Entonces, la doctora nos comentó que si 

disponíamos de la inyección de emergencias de 

hidrocortisona en casa que si podía acercarse a recogerla. 

Admitió que no disponían de la hidrocortisona que yo 

necesitaba. En lugar de 100 mg. tenían de 500 mg…Se me 

vino el mundo encima. Sorprendido, mi marido le explicó 

que, aunque no vivíamos lejos, desplazarse de nuevo hasta 

casa para coger la inyección era perder mucho tiempo… Y, 

aunque también teníamos un vial en el coche, estaba 

estacionado demasiado lejos… La doctora recapacitó y nos 

comentó que iban a ver si podían solucionarlo… 

Después de esto, me hicieron pasar a una sala donde había 

una camilla y me tumbé. Me taparon con unas mantas 

porque tenía mucho frío. Estaba agotada. 

Solucionaron el problema y me administraron 100 mg. de 

hidrocortisona por vía intravenosa. Sin embargo, no me 

recuperaba. Seguía muy cansada. Posiblemente porque la 

tensión seguía baja. 

68

Cuando terminaron de administrarme esta dosis de 

emergencia, la doctora nos explicó que, debido a mi estado 

de salud, el riesgo de mi enfermedad, y la fiebre, 

consideraba que era necesario acudir a Urgencias en el 

Hospital para que pudieran hidratarme, continuar el 

tratamiento, controlar los electrolitos, y averiguar la causa 

que había provocado los vómitos, la fiebre, el dolor 

abdominal, y la crisis suprarrenal. 

Me trasladaron en ambulancia a los Servicios de Urgencias 

del Hospital más cercano. 

Recostada en un sillón de la sala de Urgencias, me 

administraron fluidos por vía intravenosa, hidrocortisona, 

un medicamento para las náuseas y Paracetamol. Cuando 

comprobaron mi temperatura corporal ya no tenía fiebre. 

Sin embargo, la tensión seguía baja (incluso tumbada) y no 

me recuperaba. Seguía muy cansada, con ganas de dormir, 

sin fuerzas. Preocupados por esta situación y por la causa 

que había provocado esta crisis, me pasaron a la UCI. La 

analítica y el análisis de orina les hizo sospechar que podía 

tener pielonefritis. 

Debido a la insuficiencia suprarrenal y el riesgo de que 

pudiera producirse otra crisis suprarrenal, el médico de 

Urgencias nos explicó que prefería ingresarme en el Hospital 

para tratarme con antibióticos por vía intravenosa y 

69

continuar la dosis extra de hidrocortisona al mismo tiempo 

por esta misma vía. 

Y así fue que estuve ingresada un total de 5 días. Tengo que 

destacar que todos los profesionales médicos que me 

atendieron, se esforzaron en hacerlo lo mejor posible, y que 

no fue nada fácil teniendo en cuenta lo poco conocida que 

es la insuficiencia suprarrenal y la escasa experiencia que 

existe al respecto. En general, hicieron un buen trabajo. 

También es cierto que desde el momento en el que me 

ingresaron, tuve que estar muy pendiente de que me 

administraran la hidrocortisona de forma puntual, a la 

misma hora, y la cantidad correcta, porque no eran 

conscientes de la importancia de cumplir con este horario. 

Cuando llegó el momento de disminuir la cantidad de 

hidrocortisona que me administraban por vía intravenosa, 

al mismo tiempo que disminuían la cantidad de 

hidrocortisona, atrasaron la hora de su administración 

(varias horas), lo que estuvo a punto de provocarme otra 

crisis suprarrenal. Afortunadamente, nada más empezar a 

manifestar los síntomas, pedimos que me administraran la 

dosis de inmediato y todo quedó en un pequeño susto. 

El resultado del cultivo de orina dio negativo. Sin embargo, 

mantuvieron el tratamiento con antibióticos. 

70

Tampoco fue fácil pasar la medicación de intravenosa a vía 

oral, y a partir de ahí, ir disminuyendo la dosis para volver a 

la dosis oral fija diaria que tenía antes de esta crisis 

suprarrenal, pero yo misma – con el beneplácito del 

especialista - fui adaptando y ajustando la medicación para 

hacerlo de forma segura y evitar una recaída. 

Tuvieron que pasar varias semanas hasta que empecé a 

recuperarme de esta crisis suprarrenal provocada por los 

vómitos y la fiebre. Pero, como de todas las experiencias, he 

aprendido algunas cosas más. 

Lo primero de todo (y como bien me explicó mi endocrino 

después). Ante esta situación, hay que administrarse la 

inyección de emergencia de hidrocortisona por vía 

intramuscular ANTES de acudir a los Servicios de 

Urgencias. 

Los vómitos deshidratan rápidamente y pueden impedir la 

correcta absorción de la hidrocortisona por vía oral. Por eso, 

ante una situación como esta, es recomendable 

administrarse la inyección de hidrocortisona por vía 

intramuscular de inmediato. 

T.V. Socia de Adisen 

71

“Descubrí con horror que 

llevaba cinco días sin 

hidrocortisona” 

Ahí va una experiencia reciente. 

Hace poco, tuve la gripe que devino en un grave 

problema respiratorio que me llevó a urgencias del 

hospital. La noche anterior había tenido 39ºC de 

temperatura, diarrea y vómitos, y, probablemente, una 

crisis suprarrenal que no detecté por encontrarme 

demasiado mal. La persona que estaba en casa conmigo 

me dio 20 mg. de hidrocortisona por vía oral, a media 

noche, pero no me puso la inyección de emergencia. Yo 

no me enteré de todo esto, por lo que supongo que no 

estaba del todo con conocimiento. Creo que deliraba. 

Cuando llegué al hospital, una neumóloga decidió el 

ingreso porque mi nivel de oxígeno en sangre era bajo. 

Yo pregunté por mi endocrino y me dijeron que en ese 

momento no estaba allí. Llevaba 8 días tomando una 

dosis doble de cortisona (20 mg. diarios) y así seguí, 

informando a la doctora que me dio el visto bueno. 

72

Al día siguiente me visitó mi endocrino (jefe de servicio 

del hospital) y me dijo que no tomase ninguna 

medicación porque me la inyectarían, junto con el resto, 

para la afección respiratoria. Por supuesto yo obedecí y 

confié. Por la mañana, me pasaban mi media pastilla de 

Astonín y eso es todo. 

Mi estado general se deterioraba. Me sentía agotada. 

Tenía sueño, pero no dormía. Empezaba a sentirme 

muy deprimida y triste. Estuve 5 días ingresada. Nunca 

volvió el endocrino y respiratoriamente mejoré. Al 

darme el alta, pregunté a las enfermeras por la 

medicación que habían estado poniéndome y descubrí 

con horror que llevaba 5 días sin hidrocortisona. 

Después de eso mi recuperación está siendo lenta, y 

hay varias afecciones que no sé si pueden estar 

relacionadas o no, como, por ejemplo, la anosmia que 

ha venido 4 días después del alta, una hemorragia 

terca, espasmo en el esófago. 

Por supuesto no confío ya nada de nada en mi 

especialista. Temo un ingreso en el único hospital de la 

zona. Me he puesto a buscar otro médico y me siento 

insegura, enfadada, decepcionada… 

73

Decisión: Jamás, pase lo que pase, mientras esté en 

mis cabales, dejaré de tomarme mi dosis de cortisona 

aunque me lo diga quien me lo diga. 

Habrá que estar vigilante siempre. 

Gracias a vosotros que estáis ahí. 

Un saludo 

M. Socia de Adisen. 

74

“En urgencias me mandaban 

a casa sin más: una dieta 

blanda” 

En primer lugar, agradeceros el envío de la tarjeta de 

socio y la de emergencia sanitaria tan rápidamente, así 

como todo vuestro esfuerzo y la labor que realizáis. No 

solo con la elaboración de las tarjetas, sino en la 

difusión de la enfermedad, las guías informativas, la 

orientación sobre su manejo, etc. 

La información de la tarjeta es vital. 

Al poco tiempo de ser diagnosticada, aproximadamente 

con 27 años, y tras una ruptura sentimental muy 

dolorosa, unida a la muerte de un familiar, sufrí una 

crisis suprarrenal en Ibiza, estando de vacaciones con 

una amiga. 

Fui a urgencias en repetidas ocasiones y me mandaban 

a casa sin más: dieta blanda. Yo insistía en que 

necesitaba un pinchazo de corticoide ya que estaba con 

vómitos y diarrea, y aunque me triplicaba la dosis no 

75

me hacía efecto. Pero claro, ¿qué joven de 27 años le 

dice a un médico lo que tiene que hacer? 

Finalmente tuve que llamar al hospital de Valencia. 

Tuve suerte de poder hablar con mi endocrina. Muy 

amablemente mandó un fax al hotel donde yo estaba, 

especificando cómo había que proceder, y con ese papel 

fui a urgencias. Rogué al médico de urgencias que lo 

consultara y se lo enseñara al endocrino de guardia y 

por fin, me ingresaron y me pincharon 100mg cada 8 

horas y gotero salino. Salí recuperada a los tres días. 

Durante mucho tiempo llevé ese fax conmigo, ahora lo 

sustituiré por la tarjeta de emergencia en PVC para 

crisis suprarrenal que me habéis facilitado en la 

asociación. 

A.G. (Socia de Adisen) 

76

“Mi penosa estancia en el 

hospital” 

DIA 1 El día 4 de mayo ingresé a las 19,30 horas en el 

Hospital XXXX de XXX con el fin de que me realizaran 

una intervención quirúrgica por laparoscopia para 

extirparme la vesícula biliar. En este día no hubo 

medicación ninguna. 

Le pregunté a la enfermera que cuál era el plan de 

medicación que tenían para mí y me dijo que cuando 

me bajaran a quirófano el día 5, me pondrían 

Actocortina en el transfer, justo antes de la operación. 

DIA 2 Cuando llegué al transfer (7:30 am), el día 5 de 

mayo, pedí hablar con la anestesista y le pregunté por 

el plan de hidrocortisona. Me contestó que en ese 

momento me ponían 100 de hidrocortisona y que al día 

siguiente me pondrían lo mismo. A mí me parecía que 

podía funcionar, ya que se ajustaba a lo que decía mi 

endocrino y así quedó la cosa. 

Después de la operación, en reanimación, no me 

despertaba. No podía abrir los ojos durante toda la 

77

mañana y me dolía la cabeza muchísimo. A eso de las 

13:00 horas me subieron a la habitación donde seguía 

durmiendo, sin poder abrir los ojos, muy mareada, con 

la cabeza que me iba a explotar y con náuseas. No hacía 

más que preguntar a la enfermera que cuando me iba a 

poner la hidrocortisona, que necesitaba corticoides. A lo 

que me respondió que ella no tenía ninguna orden de 

ponerme corticoides y que lo que me pasaba era de la 

anestesia, que producía todo eso, que ya me habían 

puesto en el quirófano lo que necesitaba. Y no hubo 

manera de sacarla de ahí. Únicamente me decía que por 

la mañana me tomara la dosis normal que me tomaba 

todos los días y que me trajera toda la medicación de mi 

casa y así lo hice, temiéndome lo peor. Yo no estaba en 

situación de solucionar nada, mi cabeza no funcionaba 

nada bien. 

DIA 3 Al día siguiente yo estaba casi peor. Muy 

temprano, me tomé mi dosis habitual aumentada en 

5mg (total: 30mg), tenía la tensión baja (110/60). Ellas 

decían que muy bien. Y yo que no, que yo soy 

hipertensa y la tengo más alta. No me hicieron ni caso. 

Pedí que me miraran la saturación y estaba en 84-85. 

Me alarmé muchísimo y dije que avisaran al médico. Lo 

que hicieron para que me callara fue ponerme oxígeno y 

después de un rato volvieron a medirme la saturación y 

78

dijeron que estaba bien. Decían que el otro aparato no 

me había medido bien y yo le decía que no era así, que 

ahora la tenía bien porque estaba con oxigeno puesto. 

Intenté explicarles que padecía Insuficiencia Adrenal y 

sus consecuencias. Y, como no recibía respuesta, ni 

medicación, ni nada de nada, decidí, ante tanta 

incompetencia, actuar por mi cuenta para no ir a 

mayores. Me tomé otros 20mg de Hidroaltesona. Así, en 

total, me había tomado 50mg. Al rato mejoré 

significativamente y… Apareció mi cirujano, le dije que 

necesitaba corticoides y me preguntó si quería irme a 

casa y le dije que sí, que para estar mal en el hospital 

estaba mal en mi casa. 

Llegué a mi casa a las 10 de la mañana y a mediodía me 

tomé otros 20mg y por la noche 10mg. Y al día siguiente 

estaba casi nueva, me tomé 30/15/5 y al siguiente 

30/10/5 y al otro lo normal 25/10/5. He tardado 4 

días en normalizar la medicación y normalizarme yo. 

El comportamiento del personal de enfermería fue 

penoso, incompetente y no sé cómo calificarlo más. 

Estuve en el hospital desde las 19,30 horas del día 4 

hasta las 9:00 horas del día 6. Fueron 37 horas en el 

hospital y no sé qué hubiera pasado si no me tomo yo 

79

por mi cuenta la hidrocortisona. 

Nunca me ha dado miedo el personal sanitario. He 

confiado en ellos. Pero, después de esta experiencia, veo 

que tengo yo que tomar las riendas de mis tratamientos. 

Especialmente del que aquí nos ocupa, porque no 

puedo confiar en ellos. Jamás pensé que hubiera tal 

desconocimiento de esta enfermedad entre los que 

cuidan de nuestra salud, en teoría…. y que algunos 

sanitarios fueran tan incompetentes y prepotentes que 

ni siquiera intenten informarse de lo que tienen entre 

manos. 


80

“Ni rastro de cortisol en mi 

sangre… Imposible” 

Después de una larga peregrinación a través de médicos 

de cabecera, cardiólogos por los desvanecimientos, 

dermatólogos por la pigmentación… sin que ninguno de 

ellos tuviera ni la más remota idea de lo que me ocurría… 

El cardiólogo me recomendó comer anchoas y beber café 

para aumentar la tensión arterial, ya que mis máximas 

no superaban los 80 mmHg. 

A su vez, el dermatólogo achacó mi pigmentación (en 

codos, rodillas, manos, aureolas y finalmente manchas en 

el estómago) a que posiblemente tendría antepasados de 

raza oscura y los genes se expresaban en ese momento de 

mi vida. A pesar de que mis padres, obviamente, 

rechazaban y negaban tajantemente esta hipótesis. El 

nombre de estos especialistas es mejor olvidarlo. 

Por su parte, el médico de cabecera insistía en trastorno 

de anorexia y exceso de stress. En aquel momento de la 

enfermedad yo acababa el Proyecto Final de Carrera de 

81

Ingeniería Agrónoma y además trabajaba en el 

Laboratorio de XXX de la Universidad XXXX. 

El médico insistía en que me diera paseos matutinos y me 

relajara. Yo, siguiendo su consejo, salía a caminar, pero 

pronto me quedaba sin fuerzas y ya no podía volver a 

casa. Descansaba en cada portal de la calle y un trayecto 

de 5 min. se convertía en un infierno. En una ocasión, me 

desmayé en un banco de un parque y me despertó un 

policía local que se ofreció a acompañarme a casa. 

Mi madre es enfermera y había trabajado en el Hospital 

XXX. Tras insistirle a una médica internista con la que 

había trabajado años atrás, decidió verme en su consulta 

privada, y después de reconocerme, quiso hacer un 

análisis de hormonas tiroideas, cortisol, aldosterona, etc, 

pero solo por probar, ya que textualmente dijo: “seguro 

que era todo estrés…” 

Tras obtener los resultados, se los comunicamos por 

teléfono: No había ni rastro de cortisol en mi sangre, 

además, el resto de parámetros: TSH, transaminasas, 

todo estaba alterado. Ella respondió “Imposible, se 

encontraría fatal”, a lo que mi madre contestó: “Mi hija 

lleva tres días que solo se alimenta de pan con sal. No 

habla, solo está en la cama. Tengo que acompañarla para 

ir al baño porque se desvanece del esfuerzo, se le duerme 

la cara mientras mastica el pan, pierde la visión, se 

82

encuentra peor que fatal”. 

Después de una larga pausa, dijo: “Tráela mañana 

urgente al hospital para que la vea un endocrino”. Llegué 

en silla de ruedas, porque no podía caminar y por la 

intervención de la internista me visitó la Dra. XXX, quien 

al instante no tuvo ninguna duda solo viendo la 

pigmentación. Sin embargo, me hicieron esa misma 

mañana la prueba de la estimulación con ACTH, y 

mientras esperaba los resultados, me desmayé de nuevo. 

Lo siguiente que recuerdo es despertar con un gotero de 

corticoides, hablando cada vez más y con más energía y 

sintiendo que la vida me volvía. A las tres horas salía 

andando por mi propio pie, con mi pauta de medicación y 

las palabras “crónico” y “para el resto de tu vida” en la 

cabeza, pero feliz por tener por fin un diagnóstico y una 

esperanza. A la semana siguiente hacia vida normal y me 

alimentaba. Recuperé el apetito. Pronto recuperé los 15 

kg de peso que había perdido, ya que me había quedado 

con 41 kg durante los dos últimos años (mido 1,70 m). Al 

cabo de 6 meses también los valores de TSH y 

transaminasas habían vuelto a la normalidad. 

La pérdida de peso y los trastornos gastrointestinales 

fueron los primeros en llegar. En época de exámenes, 

durante la carrera, me ocurrió bastantes veces acabar 

83

ingresada por cólicos y deshidratación. Ahora entiendo 

que las suprarrenales dejaron de funcionar poco a poco y 

en esas puntas de estrés mi cuerpo no reaccionaba. 

Dos años antes del diagnóstico, o quizá un poco más, 

comenzó la pigmentación en los nudillos que fue 

intensificándose poco a poco y llegando a zonas como 

codo, rodillas, aureolas. 

Durante los 6 últimos meses tenía la tensión muy baja, 

me cansaba mucho, necesitaba siestas de dos horas… Y 

en los tres últimos meses llegaron los desvanecimientos 

en el trabajo, se me dormía la cara, perdía la visión y tuve 

que darme de baja. 

Todo esto se acentuó hasta que finalmente no podía salir 

de casa, ni ducharme, ni ir al cuarto de baño. Tenía 

calambres constantes y perdí el apetito porque el esfuerzo 

de masticar me hacía perder el conocimiento. Solo quería 

pan tostado con aceite y sal y saboreaba la sal largo rato 

en la boca… Parte de la última etapa se ha borrado de mi 

mente y lo que más recuerdo es el sufrimiento de mi 

familia y su preocupación. Sé que me salvó la insistencia 

de mi madre que nunca se rindió. Me llevo de un médico 

a otro y nunca aceptó el diagnóstico de simplemente 

estrés y exceso de trabajo. 

84

Me encuentro bien, pero me cuido. No tomo cafeína, ni 

alcohol porque tengo comprobado que no me sientan 

bien. Intento ser constante y puntual en la toma de las 

dosis de corticoides y no trasnocho demasiado ni hago 

excesos. 

Creo que mi estado de salud es bastante bueno, pero 

cuando he sufrido alguna enfermedad (padezco de 

infecciones de orina recurrentes y he tenido dos 

pielonefritis), me cuesta mucho recuperarme. Es como si 

mi cuerpo necesitara el doble de tiempo para reaccionar y 

volver a la normalidad. A veces tengo palpitaciones, 

cuando estoy cansada y con algo de estrés, y manejarlo y 

tenerlo bajo control es mi principal batalla. 

Respecto a la enfermedad de Addison, creo que ninguno. 

Mis iones están bien, las analíticas son correctas, la 

pigmentación ha desaparecido por completo, la tensión 

está bien. Exceptuando algún episodio de arritmia o 

palpitaciones, no tengo otros síntomas. Sin embargo, sé 

que limitaciones tengo y que debo cuidarme mucho para 

mantenerme así. 

A.G. (Socia de Adisen) 

85

“Por interrumpir la 

medicación de forma 

repentina” 

Debido a la insistencia de mi doctora en decirme que 

me estaba curando, he pensado que quizás sea de 

vuestro interés saber cómo ha acabado la cosa. 

Para haceros un resumen, en todas las analíticas de 

2015 he tenido un cortisol alto. Después de repetirme 

en tres ocasiones las pruebas, la doctora insistía en que 

estaba curada, y me pidió que hiciese una última 

analítica, pero sin tomar la medicación durante 48h. 

Gracias a vosotros, que me advertisteis que no lo 

hiciera, me hice las analíticas, pero tomando todas mis 

dosis, y los resultados volvieron a dar un cortisol alto. 

Al acudir a la doctora, yo ya iba con la lección 

aprendida de lo que le iba a comentar, y además 

pensaba en cambiarme de médico. Pero, me sorprendió 

bastante que me dijera que mi caso lo estaba tratando 

todo el grupo médico del hospital, (endocrinos, claro) 

porque todos estaban sorprendidísimos de mi caso. Me 

86

dijo que me harían una última prueba que sería clave 

que es la "Prueba de Estimulación de ACTH" y que 

estuviera 48h sin tomar la medicación. Le insistí en mis 

miedos de dejar de tomarla y me pidió que al menos 

fueran 24h. 

Así lo hice. Y, no sé si es que iba con miedo, pero 

cuando me sacaron la primera muestra me desmayé... 

Os comento, cuando me desmayé, me reclinaron la 

camilla de manera que las piernas quedaran por encima 

de la cabeza. Me tomaron la tensión, y aunque no me 

dijeron en cuánto estaba, se preocuparon bastante al 

verla. Intenté explicarles la medicación que estaba 

tomando y que quizás el desmayo también fuera 

provocado por haber interrumpido el tratamiento...Pero, 

como siempre pasa en estas situaciones, el personal no 

supo entender en qué consistía...Me dejaron en la 

camilla y poco a poco, afortunadamente, se me fue 

pasando. 

En cuanto salí de allí, me tomé la dosis de la mañana 

y media pastilla más de Hidroaltesona. No pensé que 

fuera necesaria más, ya que como también soy un poco 

aprensiva en estas situaciones, no sabía si el desmayo 

también había sido provocado por eso. Lo que sí es 

cierto es que noté un cansancio mayor los días 

87

siguientes, y que disminuyó al estar un par de días 

aumentando un poco la dosis. 

La cuestión es que, al recibir los resultados, la doctora 

me llamó inmediatamente para decirme que se 

"reconfirmaba" que tenía la enfermedad, que no 

entendía por qué las analíticas me daban esos 

resultados y que bajo ningún concepto dejase de 

tomarme la medicación. 

He desistido en cambiarme de médico dentro del mismo 

hospital, ya que, según me comentaba la doctora, todo 

el grupo médico estaba de acuerdo con ella. 

S.G. – Socia de Adisen 

Comentario de Adisen. 

Recordamos a todos los lectores la importancia de 

NO interrumpir NUNCA el tratamiento de reemplazo 

hormonal con el glucocorticoide de forma repentina. 

Supone un enorme riesgo y puede provocar una crisis 

suprarrenal. 

Además, una vez en tratamiento a largo plazo con 

un glucocorticoide (distinto de la dexametasona) como la 

hidrocortisona, ya no se puede hacer una analítica de 

sangre de cortisol, ACTH o la estimulación de ACTH, 

88

porque los resultados ya no son fiables. Por lo tanto, no 

se debe utilizar como seguimiento del tratamiento o para 

ajustar la medicación. Y, mucho menos como método de 

diagnóstico. 

Además, cuando una persona se encuentra 

demasiado enferma (o sufriendo una crisis suprarrenal), 

no es recomendable hacer las pruebas de diagnóstico 

porque podría empeorar, entrar en shock o sufrir un 

coma… En estos casos, si se sospecha de insuficiencia 

suprarrenal, se deben posponer las pruebas de 

diagnóstico y, mientras tanto, prescribir dexametasona 

para que este glucocorticoide no altere los resultados. 

Una vez confirmada la enfermedad, se podrá ir 

cambiando gradualmente al tratamiento de preferencia 

(hidrocortisona). 

89

“En Urgencias, ni la menor 

idea de la enfermedad de 

Addison y la insuficiencia 

suprarrenal primaria” 

Aprovecho que hoy tengo algo más de tiempo para 

hablaros de mi desagradable experiencia durante los 

últimos meses en los que he tenido que acudir en dos 

ocasiones a urgencias. 

Tengo una póliza con S*** y la verdad es que no tengo 

queja del trato recibido hasta ahora por ninguno de sus 

médicos en consulta. En urgencias, el tema cambia... 

Hace un par de meses tuve que acudir por un fuerte 

dolor en la vejiga. Al entrar, lo primero que hago es 

informar a la primera persona que me recibe (para 

preguntar qué me pasa y ver si tengo fiebre y la tensión 

bien) que tengo la enfermedad de Addison. Lo apunta. 

Sigue preguntándome síntomas, y al terminar, me 

pregunta si tomo alguna medicación. Primera 

conclusión: no tiene ni idea de la enfermedad que 

tengo. 

90

Me pasan con otro doctor que tampoco conoce mi 

enfermedad, pero ni si quiera me pregunta en qué 

consiste. Apunta y listo. Apunta también mi 

medicación. Me recetan antibiótico y me envían a casa, 

avisándome de que si me sube la fiebre tengo que 

volver. 

A los dos días decido volver, ya que el dolor no remite y 

yo me encuentro cada vez peor. Ya he subido por mi 

cuenta mi medicación a 30mg (habitualmente tomo 

20mg). Primeros pasos iguales. Me recibe un médico, le 

explico la situación y al decirle "enfermedad suprarrenal 

primaria", me pregunta si eso me lo ha causado la 

infección de orina por la que acudí dos días antes. 

Conclusión: no sabe de qué le hablo. Me pasan con otro 

médico que sí conoce, por fin, la enfermedad. Me 

colocan una vía y me ponen Buscapina y suero porque, 

además, tengo diarrea provocada por el antibiótico. No 

tengo fiebre. Después de 3 horas con la medicación, me 

dicen que tengo una pielonefritis y me envían a casa 

con más antibiótico. Me indican que pida cita con el 

endocrino para hablar de mi medicación. 

Sinceramente, es inquietante y muy doloroso sentirse 

así de mal y así de asustado y que nadie sepa de lo que 

le estás hablando, ni sean conscientes de las 

consecuencias que todo esto puede tener. Da igual que 

91

lleves un colgante o un carné en la cartera alertando de 

tu condición médica. No saben de lo que hablas y no les 

interesa. 

El hospital en cuestión fue M.M., de S***. 

Espero que mi experiencia pueda serviros de 

ayuda. Muchas gracias Adisen por vuestro apoyo. 

A.P.A. Socia de Adisen 

92

“No era solo el tiroides” 

“¿Algo te está pasando, te estás dando cuenta?”. Una voz 

interior se dirigía a mí cada vez que volvía a notar los 

síntomas. Era algo extraño, difícil de explicar. Había 

acudido a mi médico de cabecera en un par de ocasiones, 

diciéndole que tenía escalofríos en el cuero cabelludo y 

que me dolía la nuca y el pelo, pero ella no encontraba 

explicación. Me decía que era psicológico y que intentara 

no hacerle caso y relajarme. Pero era complicado, la 

enfermedad avanzaba, aunque yo no fuera consciente de 

ello. 

Casi un año después, justo tras pasar unos cálidos días 

de Navidad junto a la familia, todo empezó a caer en 

picado. Unos dolores terribles de mandíbula a la hora de 

desayunar, hacían que empezara el día alertándome de 

que algo no iba bien. El camino al trabajo era una 

pesadilla. Caminaba como un auténtico zombi, sin 

percatarme de lo que pasaba a mí alrededor y con la 

sensación de que, en algún momento, me desplomaría. 

En el trabajo pasaba las horas delante de la pantalla del 

ordenador, dándome cuenta de que no servía para 

93

desempeñar nada de lo que tenía encomendado. Tenía el 

cerebro en un constante zapping, en on/off, ahora te 

apago ahora te enciendo. Los escalofríos eran cada vez 

más regulares y había empezado a tener unas décimas de 

fiebre que hacían que la sensación de malestar fuera 

todavía más acusada. 

¿Cuántas enfermedades pasarían por mi cabeza en 

aquellos dos meses antes del diagnóstico? “¿Cáncer?, no 

el cáncer no duele”, me decía a mí misma. “¿Alzheimer? 

¿Tan joven? No tengo antecedentes familiares”. “¿Tumor 

cerebral? Ya me hubiera pasado algo si fuera eso”. 

“¿Ictus? Papá falleció por eso, quizás sea un aviso”. 

Llegaba todos los días a mi casa, y solamente podía 

caminar hasta mi cama. Hasta el día siguiente, un 

cansancio extremo se apoderaba de mí, y la depresión 

poco a poco iba minándome. Estaba agotada, pero no 

quería dormirme, porque tenía miedo a no despertar. Es 

increíble, el miedo que puedes tener a la muerte, cuando 

tú eres una de esas valientes que se te llena la boca 

diciendo “de algo hay que morir”. 

Hay tantas cosas que han cambiado desde que tengo 

insuficiencia suprarrenal, pero la primera de ellas sin duda, 

es el punto de vista hacia la vida, y las ganas de vivirla. 

94

En estas idas y venidas, mi médico de cabecera me 

había derivado a la consulta de Otorrino, ya que todo 

hacía indicar que mi dolor de la mandíbula tendría algo 

que ver con esta especialidad. Cuando llegó la citación 

del Hospital al buzón, lloré y mucho, hasta el mes de 

mayo tenía que seguir con esa incertidumbre, sin saber 

lo que me pasaba realmente y cada día sumando un 

nuevo síntoma. 

Ahora, el corazón ya había empezado a andar un poco a 

su aire. Palpitaciones, sí o sí, y la tensión se había 

puesto de acuerdo con él, alta o baja, pero nunca 

normal. 

Por suerte, en uno de estos días que sales al café con 

tus compañeros como un auténtico fantasma, y piensas 

“mejor que nadie se dé cuenta de que estoy aquí”, uno 

de mis compañeros dio luz al mar de tinieblas en el que 

estaba. “¿Por qué no vas al endocrino? ¿No será algo de 

tiroides? Yo tomo medicación desde pequeñito”. Y así 

fue, pedí cita para el endocrino privado y en una 

semana, estaba con tratamiento para una tiroiditis 

subaguda. En un mes estaba totalmente recuperada y 

contenta. 

Pletórica, ¡por fin!, toda la pesadilla había acabado. 

Pero no fue así. Lamentablemente no fue así. Seguí con 

95

mis revisiones cada 1-2 meses y en una de ellas, le 

comenté a la endocrina que volvía a estar como al 

principio: mareos, palpitaciones, escalofríos, etc. 

“Vamos a hacer la prueba del cortisol”, me dijo. La 

palabra no suena mal del todo, pero no tienes ni idea de 

lo que es, ni para qué sirve. Ese día navegué y navegué 

por internet, buscando siempre aquello que quieres leer 

y desechando lo que no te gusta. Pero, la cosa no 

pintaba bien. 

A finales de junio, a la hora señalada, estaba preparada 

para la prueba que iba a determinar el futuro de mi 

enfermedad. Y así fue. Hay un antes y un después de 

ese día. 

El cortisol estaba por los suelos y tenía una enfermedad 

crónica, “rara”, llamada enfermedad de Addison para la 

que debería medicarme el resto de mi vida. Existía un 

protocolo de emergencia, tenía que llevar identificación 

médica, y un largo etcétera en el que, a la segunda 

frase, tu cerebro ya ha desconectado. Toda esta 

información durante una consulta médica de 15 

minutos es difícil de asimilar.Mmuy difícil y muy duro. 

Los siguientes meses, pasaron con altibajos. No voy a 

mentiros, lloras, te deprimes, te miras al ombligo 

pensando que todo te pasa a ti. Pero, luego resurges 

96

como el ave fénix, no te queda otra, para darte cuenta 

que, sigues aquí, y que cada día que pasa sumas un día 

más, y otro más, y así hasta que no te queden fuerzas, 

pero vas a luchar. 

Y aquí estoy, por suerte, he de decir que tengo más días 

buenos que malos, y que, aunque he cambiado mi 

perspectiva en algunos aspectos de la vida, muchas 

veces no me doy cuenta de que estoy enferma, y eso 

para mí es algo, muy pero que muy positivo. 

M.G. Socia de Adisen”. 

97

“Cuidado con la 

gastroenteritis” 

Hola, quisiera contar mi experiencia, por si puede 

ayudar a otras personas que padecen la misma 

enfermedad. Tengo insuficiencia suprarrenal primaria 

(me extirparon las dos glándulas suprarrenales en el 

año 2004... Desde entonces sigo un tratamiento de por 

vida con hidrocortisona y fludrocortisona). 

Hace unos 4 años, sobre las 11 de la noche, empecé a 

encontrarme mal, con náuseas, mareos.... y poco 

después, con vómitos y diarrea. No recuerdo cuánto 

tiempo pasó (2 o 3 horas aproximadamente). Decidí ir a 

Urgencias de mi Hospital. 

Me hicieron una primera analítica y el médico de 

guardia me comentó que cómo era posible que en el 

poco tiempo que llevaba con los síntomas estuviera tan 

deshidratada???. Le dije lo que en su día me informó mi 

Endocrino y que no había podido tomar la dosis a causa 

de los vómitos (para que me lo pusieran por vía 

intravenosa, aunque ya había dejado de vomitar por la 

medicación que me habían puesto). Cuando me hicieron 

98

la segunda analítica y seguía igual... me dejaron en 

observación toda la noche y hablaron con el médico 

internista de guardia. Me pusieron un tratamiento y fui 

encontrándome un poco mejor hasta que por la mañana 

llegó el médico internista. Me dijo que tenía 

gastroenteritis y que me quedaba ingresada para 

recuperarme (estuve 4 o 5 días en el Hospital). 

Cuando me dieron el alta, me recomendaron que 

acudiera a mi Endocrino y desde entonces llevo un 

informe explicando mi enfermedad y el tratamiento que 

me tienen que aplicar en caso de un importante estrés 

(el mismo que viene impreso en la Tarjeta de 

Emergencia para Crisis Suprarrenal que me facilitaron 

en la Asociación). 

Hoy, sé que tuve una crisis suprarrenal y, 

afortunadamente, todo salió bien. Y doy las gracias a 

los profesionales que me atendieron que hicieron todo lo 

posible e imposible ante aquella situación que 

desconocían y que pudo ser peor. Y también a la 

Asociación por su labor, que a través de ella estoy 

informada tanto de los avances, tratamientos, 

novedades, etc., pero sobre todo en saber cómo actuar 

en situaciones como esta o similares, que para otras 

personas no tienen mayor consecuencia y para nosotros 

pueden ser fatal. 

99

Espero que el hecho de contar mi experiencia pueda ser 

de utilidad para los que padezcan esta enfermedad. 

¡Muchas gracias a todos!!! 

C.R. Socia de Adisen 

100

“El estrés laboral: causa de 

una crisis suprarrenal” 

Asumir que tienes una enfermedad crónica, que 

necesita un tratamiento de por vida, no es fácil. Sin 

embargo, después de sufrir trastornos de salud varios, 

de ir de un especialista a otro, y de pasar por 

numerosas pruebas (algunas menos agradables y 

seguras que otras), conseguir el diagnóstico hace que, 

en cierto modo, te sientas aliviada, por lo que aceptas 

lo que tienes y su tratamiento. Al fin y al cabo, ¿qué 

otro remedio tienes? 

Cuando te dicen que tienes insuficiencia suprarrenal y 

que podrías sufrir una crisis suprarrenal (igual que 

cualquier otra persona que sea corticodependiente, 

aunque no tenga precisamente insuficiencia 

suprarrenal), es cierto que la idea te asusta, pero 

prefieres no pensar en ello. Intentas sobrellevar el día 

a día, como puedes, con tu tratamiento y alguna dosis 

extra puntual cuando es necesario. 

Se recomienda que llevemos un colgante o pulsera, 

informando de nuestra enfermedad, así como una 

101

tarjeta de emergencia, y que dispongamos de viales 

para ponernos la inyección de emergencia del 

glucocorticoide (preferentemente hidrocortisona), con 

objeto de poder utilizarla si fuera necesario. 

Siempre he pensado que estaba preparada para todo. 

Tengo un colgante que remite a los servicios de 

emergencias a consultar mi cartera, donde mi tarjeta 

de emergencia explica exactamente lo que padezco y 

cómo actuar en caso de que tenga una crisis 

suprarrenal. Además, dispongo de dos viales de 

Actocortina (la inyección de emergencia de 

hidrocortisona). Uno en el frigorífico de mi casa (para 

que se mantenga bien y para que mi familia lo tenga 

fácilmente localizable), y otro en el coche (por si sufro 

un accidente, poder utilizarlo). 

Dicho esto, estaréis de acuerdo en que todo estaba 

bien organizado. Pues, no. Estaba equivocada. Ahora 

que ya ha pasado, soy consciente de los fallos. Y me 

gustaría compartirlo con todos vosotros, por si esta 

experiencia no solo me sirve de aviso a mí, sino por si 

puede ayudaros a vosotros. 

Había estado dando una vuelta con mi marido y mi 

perro cuando, a nuestro regreso, ya cerca de casa, me 

empecé a sentir algo cansada, y con ganas de 

sentarme. También sentía cierta opresión en el pecho, 

102

dificultad para respirar y mareo. En cuanto llegamos, 

me tumbé en el sillón. De repente, el cansancio fue 

extremo. Me sentía completamente agotada, sin 

fuerzas. No me podía mover y tenía la sensación de 

que iba a perder el conocimiento de un momento a 

otro. Apenas podía balbucear algún monosílabo, 

aunque lo justo para decirle a mi marido “pastilla”. 

Ante mi casi inconsciencia, él me facilitó rápidamente 

una dosis extra de hidrocortisona, con la esperanza de 

que me ayudaría. 

El cansancio no remitía. Cualquier intento de 

movimiento, aunque leve, me producía una gran 

taquicardia, por el esfuerzo del organismo intentando 

compensar la hipotensión severa que debía haberse 

producido. Respiraba por la boca y de forma muy 

suave, porque me molestaba el pecho al inspirar… Y 

las horas fueron transcurriendo. Del mismo cansancio, 

entraba y salía de un profundo estado de somnolencia, 

mientras preocupados iba consumiendo alguna que 

otra dosis extra que me hacía sentir algo mejor 

durante unas horas… 

Fueron muchas las dudas de ambos. Mientras que él 

me proponía acudir a urgencias, yo me negaba, 

esperando ver si me ponía mejor. Lo cierto es que no 

103

me quería mover, ni hablar…porque no tenía fuerzas 

para ello y no paraba de quedarme dormida. 

Por la noche, sentí una leve mejoría. Al menos, aunque 

todavía cansada, ya me podía mover. No tenía ese 

cansancio extremo ni tampoco el estado de semiinconsciencia 

que había sufrido durante el día. Sin 

embargo, la opresión en el pecho, la dificultad al 

respirar y el cansancio, no desaparecían. 

Nuevamente dudamos si acudir a Urgencias y, de 

hecho, después de tantas horas sin una clara mejoría, 

estuvimos a punto de hacerlo. Él estaba muy 

preocupado, con el susto en el cuerpo. Sin embargo, el 

mismo cansancio me pudo y nuevamente, me quedé 

profundamente dormida. 

A la mañana siguiente, calculo que después de dormir 

unas 12 horas seguidas, me sentía mejor. Todavía no 

estaba del todo recuperada porque me cansaba 

fácilmente y si permanecía de pie, volvía a sentir la 

opresión en el pecho, el mareo y la confusión mental; 

pero lo peor había pasado. 

Durante los días que han seguido a esta experiencia, 

la recuperación ha sido bastante lenta. Pero, parece 

que todo va volviendo a la normalidad, poco a poco. 

104

Sí, fui al médico. Aunque habían pasado varios días 

desde que había sufrido esta situación. Aún no me 

había recuperado del todo. Tanto mi médico de familia 

como mi endocrino nos explicaron que había sufrido 

una crisis suprarrenal. Una situación grave en la que 

debíamos haber utilizado la inyección de emergencias 

y haber acudido a Urgencias, porque posiblemente 

tenía que haber estado ingresada. Afortunadamente, 

mi estado no fue a peor… 

¿Cuál fue la causa? 

Supongo que todos sabemos que entre los factores que 

pueden desencadenar en una crisis suprarrenal, están 

los vómitos, la fiebre, un accidente de coche, el estrés 

emocional, un esfuerzo físico, una operación o prueba 

médica invasiva, etc. Tenía la falsa idea de que la 

crisis suprarrenal se ve venir. Por ejemplo, que, si 

tienes vómitos o diarrea, te tomas una dosis extra y 

vas compensando hasta controlarlo… Pero, no me 

esperaba que me diera de forma repentina. Sin aviso 

previo. Al menos, eso pensé. Que no había avisado… 

Pero, siempre hay indicios… 

No me di cuenta que el estrés en el trabajo me estaba 

afectando. Hacía meses que dormía mal y poco. Me 

105

alimentaba cada vez peor. Los problemas en el trabajo 

me afectaban también en casa. Sufría jaqueca desde 

hacía un mes y náuseas que me duraban varios días 

seguidos. Pero, no me daba cuenta de lo que podía 

causarme. Y con el paso de los días, las semanas y los 

meses, este estrés se fue acumulando hasta que 

explotó. 

¿Cuál fue el fallo? 

1. Tenía que haber reconocido que el gran estrés 

al que me estaba sometiendo podía provocarme 

una crisis suprarrenal. 

2. Tenía que haber reconocido la crisis 

suprarrenal cuando se manifestó. 

3. Tenía que haber utilizado la inyección de 

emergencia de hidrocortisona. 

4. Después de administrar la inyección de 

emergencias, tenía que haber acudido a 

Urgencias o haber ido al Hospital lo antes 

posible. 

De todas las experiencias se aprende. 

106

Afortunadamente, superé esta situación, pero hay que 

estar más preparada. 

Tras una larga conversación con el médico, hemos 

comprendido que la inyección de emergencia no la 

tenemos para mantenerla guardada en el frigorífico. 

Además, es necesario aprender a administrarla. 

Tampoco vale tenerla, si no sabes usarla, porque 

entonces tendrás miedo a cómo ponerla en una 

situación de urgencia. Y las dudas pueden evitar que 

dispongas de un tratamiento de urgencia necesario. 

Como he podido comprobar por mí misma, una crisis 

suprarrenal puede manifestarse en cualquier momento 

y en cualquier sitio. 

¿Qué hemos hecho? 

Hemos acudido a enfermería para que nos enseñen 

cómo se administra la inyección de emergencia. 

Hemos revisado las fechas de caducidad de mis 

inyecciones de emergencia de hidrocortisona para 

estar seguros de que no han caducado. 

Ahora la llevo mucho más a mano que antes… La llevo 

conmigo, en el bolso. Y, por supuesto, espero no sufrir 

nunca más un episodio tan difícil, pero, si sucede, no 

107

dudaremos más en seguir los pasos que hay que tomar 

para que tenga acceso a la ayuda de urgencia que se 

necesita en esos momentos tan delicados y peligrosos. 

Socia de Adisen. 

108

Las experiencias de este libro, bien pueden ser tus 

propias vivencias, o abrirte los ojos para que 

puedas aprender de ellas. 

Sorprendentes, intrigantes, cautivadoras… 

Relatos cortos, pero intensos. 

Leer lo que han vivido otras personas, puede 

enriquecerte de forma inimaginable.

Libro "Experiencias Personales" de personas afectadas con Insuficiencia Suprarrenal y Otras Enfermedades Endocrinas - Adisen

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?