27.07.2013 Views

broschyr ninni/a - RFSU

broschyr ninni/a - RFSU

broschyr ninni/a - RFSU

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

att möta kvinnor<br />

med handikapp<br />

i sexologisk och gynekologisk rådgivning<br />

1<br />

En skrift från <strong>RFSU</strong>


att möta kvinnor<br />

med handikapp<br />

i sexologisk och<br />

gynekologisk rådgivning<br />

En skrift om att möta kvinnor med handikapp i sexologisk<br />

och gynekologisk rådgivning är utgiven av <strong>RFSU</strong>.<br />

Text: Ninni Westgren.<br />

Omslag: Jan Olsson.<br />

Tryck: Alloffset, 1998.<br />

3


Förord<br />

Äntligen. Det är en glädje för <strong>RFSU</strong> att ge ut denna skrift om<br />

hur kvinnor med funktionshinder kan få stöd och praktisk hjälp<br />

i frågor kring sexualitet.<br />

Författaren Ninni Westgren har i flera år medverkat kring detta<br />

tema på kvinnoläger, kurser och internationella seminarier som<br />

<strong>RFSU</strong> arrangerat.<br />

Skriften är i första hand avsedd som ett hjälpmedel för läkare,<br />

barnmorskor, sjuksköterskor och annan vårdpersonal, men kan<br />

förstås också läsas av kvinnorna själva och deras anhöriga. Jag<br />

hoppas att den får stor spridning. Budskapet är angeläget.<br />

Tack Ninni!<br />

Marianne Göthberg<br />

Psykoterapeut vid <strong>RFSU</strong>-kliniken<br />

5


Innehåll<br />

Förord ...................................................................... 5<br />

Innehållsförteckning ................................................. 6<br />

Inledning .................................................................. 8<br />

Sexuell fysiologisk respons hos kvinnor .................... 10<br />

- Centrala nervsystemet (CNS) ....................... 12<br />

Gynekologisk undersökning vid funktionshinder ..... 15<br />

- Neurologisk undersökning; reflexer i<br />

sakralregionen .................................................. 16<br />

Typer av funktionshinder som kan påverka sexualfunktionen<br />

(modifierad av Professor PO Lundberg) ..... 18<br />

PLISSIT - modellen ................................................ 20<br />

- Vem kan bli sexualrådgivare .......................... 21<br />

- Rådgivning .................................................... 22<br />

- Målorinterad sex eller icke målorinterad sex.. 24<br />

Cerebral pares (CP) ................................................. 26<br />

- fakta .............................................................. 26<br />

- sex ................................................................. 27<br />

- graviditet och förlossning ............................. 27<br />

Epilepsi (Ep) ............................................................ 28<br />

- fakta .............................................................. 28<br />

- sex ................................................................. 29<br />

- graviditet och förlossning .............................. 30<br />

6


Multipel skleros (MS) ............................................... 31<br />

- fakta .............................................................. 31<br />

- sex ................................................................. 32<br />

- graviditet och förlossning .............................. 32<br />

Muskeldystrofi (MD) ............................................... 33<br />

- fakta .............................................................. 33<br />

- sex ................................................................. 33<br />

- graviditet och förlossning .............................. 33<br />

Myasthenia gravis (MG).............................................34<br />

- fakta .............................................................. 34<br />

- sex ................................................................. 34<br />

- graviditet och förlossning .............................. 35<br />

Reumatoid arthrit (RA) ............................................ 36<br />

- fakta .............................................................. 36<br />

- sex ................................................................. 37<br />

- graviditet och förlossning .............................. 37<br />

Ryggmärgsskada, medfödd (ryggmärgsbråck) .......... 38<br />

- fakta .............................................................. 38<br />

- sex ................................................................. 39<br />

- graviditet och förlossning .............................. 40<br />

Ryggmärgsskada, traumatisk / icketraumatisk ......... 41<br />

- fakta .............................................................. 41<br />

- sex ................................................................. 42<br />

- graviditet och förlossning .............................. 43<br />

Preventivmedel .......................................................... 45<br />

Sexualhjälpmedel ....................................................... 46<br />

Litteratur ....................................................................47<br />

7


Inledning<br />

WHO´s definition av sexualitet:<br />

”Sexualiteten är en integrerad del av personligheten hos varje<br />

människa: man, kvinna och barn.<br />

Den är ett grundbehov och en aspekt av att vara mänsklig, som<br />

inte kan skiljas från andra livsaspekter.<br />

Sexualitet är inte synonymt med samlag, den handlar inte om<br />

huruvida vi kan få orgasm eller inte, och är inte heller summan<br />

av våra erotiska liv.<br />

Sexualitet är mycket mer: den finns i energin som driver oss att<br />

söka kärlek, kontakt, värme och närhet; den uttrycks i vad vi<br />

känner, hur vi rör oss, hur vi rör vid andra och själva tar emot<br />

beröring (smekningar).<br />

Sexualiteten påverkar tankar, känslor, handlingar och gensvar<br />

och genom detta vår fysiska och psykiska hälsa...”<br />

Låt oss hålla denna vida definition av sexualitet i minnet när<br />

vi möter kvinnor som har behov av att förändra, förnya, tänka<br />

om och tänja sina gränser för att nå tillfredsställelse i sitt<br />

sexualliv. Önskningar, drömmar och förhoppningar finns där,<br />

oskadade, och vår uppgift är att stärka och stödja allt detta<br />

friska, samt bistå med att se nya möjligheter.<br />

8


Sexuell dysfunktion definieras utifrån den ”perfekt fungerande<br />

människan”. Låt varje individ utifrån sin egen lust<br />

och förmåga besluta sig för om det föreligger en sexuell dysfunktion<br />

eller inte.<br />

”Mitt sexliv är mycket bättre efter det att jag blev skadad (ryggmärgsskada,<br />

förf. anm.) och förlamad från midjan och ner”. Är<br />

detta möjligt? Jag vill säga att det är det! Varje individ skall<br />

uppmuntras att se möjligheter i sin egen sexualitet och vi<br />

som rådgivare skall vara tillåtande och stödjande!<br />

Idéen till denna informationsskrift har vuxit fram ur mitt<br />

arbete som sexualrådgivare på Spinalispolikliniken (som har<br />

ansvar för livslång uppföljning och rehabilitering av personer<br />

med ryggmärgsskador i Stockholms län och Gotland)<br />

samt ur det uttalade behovet av undervisning och information<br />

inom andra grupper av kvinnor med funktionshinder.<br />

Samtalspartner under arbetets gång har varit psykoterapeut<br />

Marianne Göthberg, <strong>RFSU</strong> och Dr Axel Brattberg, neurolog,<br />

rehabiliteringsläkare och sexolog på Akademiska Sjukhuset<br />

i Uppsala. Axel Brattberg har även varit behjälplig med<br />

den medicinska faktagranskningen.<br />

Det är min förhoppning att vi alla som arbetar med sexualrådgivning<br />

eller inom det stora antalet angränsande specialiteter<br />

kan använda denna information som ett stöd på vägen<br />

i rådgivningen till kvinnor med funktionshinder, skada<br />

eller sjukdom.<br />

Stockholm i mars 1998<br />

Ninni Westgren<br />

9


Sexuell fysiologisk<br />

respons hos kvinnor<br />

De första moderna sexologerna Masters & Johnson beskrev<br />

1966 i ”Human Sexual Response”, den fysiologiska responscykeln.<br />

Den beskrivs i 4 faser: upphetsningsfasen, platåfasen,<br />

orgasmfasen och avslappningsfasen.<br />

Senare har den amerikanska psykologen och sexualterapeuten<br />

Helen Kaplan beskrivit en modell med tre faser, DEO.<br />

1. Lustfasen (desire) 2. Upphetsningsfasen (excitement) och<br />

3. Orgasmfasen (orgasm).<br />

Nathalie Shainess (1974) tillhör en av dem som kritiserat<br />

Masters & Johnson, som hon uppfattar det, mycket förenklade<br />

och inkompletta beskrivning av orgasm.<br />

Kvinnans sexuella gensvar består av clitoriserektion, ökad<br />

genomblödning i slidan och blygdläpparna samt<br />

muskelsammandragningar i slidan och livmodern under<br />

orgasmfasen. Därutöver påverkas brösten, hud och muskulatur<br />

i resten av kroppen, andningen, hjärtverksamheten och<br />

blodtrycket.<br />

Orgasmfasen är summan av en mängd fysiologiska fenomen,<br />

ökning av puls, blodtryck och andningsfrekvens samt aktivering<br />

av hjärnfunktioner, särskilt inom områden som styr<br />

känslolivet, det s.k. limbiska systemet. Denna ”systempåverkan”<br />

åtföljs av den fysiska och psykiska upplevelsen som<br />

ej går att mäta utan måste beskrivas subjektivt.<br />

Orgasmen innebär en intensiv lustkänsla som kan upplevas<br />

antingen vid stimulering av clitoris och/eller i slidan. I sam-<br />

10


and med orgasm sker rytmiska muskelkontraktioner i den<br />

yttre tredjedelen av slidan. Sammandragningar av muskulaturen<br />

i mellangården (området mellan slidöppningen och<br />

analsfinktern) samt i livmodern är också de en del av orgasmfasen.<br />

Vid multipla orgasmer sker ingen återhämtning emellan,<br />

intensiteten i orgasmen varierar och avtar oftast.<br />

Responscykeln beskriver vad som händer i kroppen när ”det<br />

tänder”. Detta ”schema” är för den skull inte tänkt att användas<br />

som en ”checklista” som beskriver i vilken ordning<br />

saker och ting med nödvändighet skall ske. Detta är viktigt<br />

att komma ihåg i de fall där en delfunktion kan vara störd<br />

eller helt borta. Individen kan uppfatta sex som meningslöst<br />

om inte alla ”bitar” som beskrivs i responscykeln finns intakta.<br />

En beskrivning av begreppen målorienterad respektive<br />

icke målorienterad sex ges på sid 24-25.<br />

11<br />

Helen Kaplan, amerikansk<br />

sexualterapeut har beskrivit tre faser.<br />

DEO (=Desire, Excitement, Orgasm).


Schematisk bild av kvinnans sexuella reaktioner (enligt Masters & Johnson 1966).<br />

Kurva A visar förloppet genom alla fyra faserna. Kurva B visar ett förlopp där<br />

kvinnan inte når fram till orgasm med en mera utdragen återhämtningsfas än i<br />

kurva A. Detta förlopp ses hos kvinnor med oförmåga att uppnå orgasm. Kurva<br />

C visar ett brant förlopp där kvinnan går direkt från upphetsningsfasen till orgasmfasen<br />

utan mellanliggande platåfas. Samma kvinna kan erfara ett eller samtliga<br />

av ovanstående beskrivna förlopp.<br />

Centrala nervsystemet (CNS)<br />

CNS består av hjärnan och ryggmärgen.<br />

Mycket av hjärnans funktion och roll avseende det sexuella<br />

gensvaret ät fortfarande höljt i dunkel. En del pusselbitar<br />

finns dock på plats. I hjärnbarken finns ett centrum för<br />

känselintryck från könsorganen (genitalia). I hypothalamus<br />

finns ett lustcentrum, varifrån även insöndring av könshormoner<br />

styrs. Från området vid tinningarna styrs vårt sexuella<br />

beteende. En skada i den del av hjärnan som ligger bakom<br />

pannbenet kan resultera i ett hämningslöst beteende samt<br />

en avsaknad av social kontroll, rent allmänt.<br />

Vid sexuell upphetsning och aktivitet påverkas medvetandet,<br />

särskilt vid orgasm. Förmågan att uppfatta smärta däm-<br />

12


pas vilket medför att samlag eller onani kan sägas ha en smärtstillande<br />

effekt.<br />

Ryggmärgen är en fingertjock sträng som innesluten i<br />

ryggmärgskanalen sträcker sig från skallbasen<br />

ner till L1 (ländkota 1). Efter ryggmärgen<br />

följer ”hästsvansen”, cauda equina.<br />

Cauda equina är en del av perifera nervsystemet,<br />

en ”nervbunt”, jfr hästsvans, som<br />

består av ryggmärgsnerver som lämnar<br />

ryggmärgskanalen nedom L1 - dessa<br />

ryggmärgsnerver innerverar underlivet och<br />

nedre extremiteterna.<br />

I ryggmärgen finns 32 nervrotpar, som vart<br />

och ett innerverar ett specifikt område på<br />

eller i kroppen. Centra för sexuella stimuli<br />

finns koncentrerade på vissa specifika nivåer<br />

i ryggmärgen.<br />

Sexuellt fysiologiskt gensvar (clitoriserektion<br />

och lubrikation) erhålles normalt<br />

på två sätt, psykogent eller reflexogent.<br />

Dessa båda ”system” förstärker normalt<br />

varandra. Centrum för psykogen stimulans<br />

(bilder, dofter, tankar, drömmar, fantasier)<br />

sitter i ryggmärgen i segmenten<br />

Th11-L1. Centrum för reflexogen stimulans<br />

sitter i den sakrala delen av ryggmärgen,<br />

närmare bestämt mellan S2 och<br />

S4. Vid skada på ryggmärgen är därför<br />

skadenivån avgörande för förmågan till<br />

fysiologiskt gensvar.<br />

13


I nedre delen av bröstryggmärgen, Th10-Th12 finns de nervrötter<br />

som förmedlar känseln av livmodersammandragningar.<br />

I lumbaldelen av ryggmärgen, närmare bestämt<br />

L1-L2 finns en del av de nerver som signalerar känsel i yttre<br />

genitalia. Resten finns i sakraldelen (S2-S4) där även de<br />

centra som reglerar clitoriserektion, förmågan att bli fuktig<br />

samt genomblödningen i könsdelarna finns.<br />

Genital innervation<br />

plex. hypogastricus<br />

(sympaticus)<br />

plex. praesacralis (inkl. n.n. eregentes)<br />

(parasymp.)<br />

n. pudentalis<br />

(somatisk)<br />

- sensorisk<br />

- motorisk<br />

bäckenbotten<br />

14<br />

bäckenbotten


Gynekologisk undersökning<br />

av kvinna med funktionshinder, skada, sjukdom<br />

Höj och sänkbar gynstol underlättar kolossalt!<br />

För rullstolsburna är det ofta en stor fördel att kunna förflytta<br />

sig i sidled från rullstolen. Då är det en fördel att ta<br />

bort ett benstöd på gynstolen. Fråga först!<br />

Tips till Dig som är gynekolog / barnmorska från kvinnor<br />

med fysiska handikapp:<br />

-Var naturlig. Jag är en kvinna med ett handikapp inte<br />

en handikappad kvinna!<br />

-Ge mig tid, jag brukar behöva lite extra! Påklädning,<br />

avklädning och förflyttning tar mer tid för mig.<br />

-Fråga mig om det är något Du skall tänka på / bör<br />

veta, när Du undersöker mig.<br />

-Om det är första gången jag går till en gynekolog eller<br />

barnmorska uppskattar jag att vi samtalar innan<br />

undersökningen och gärna sammanfattar efter.<br />

-Beskriv vad Du gör och varför.<br />

-Om allt ser normalt och bra ut, säg det!!!<br />

Råd från en gynekolog:<br />

I ”Sexologi” beskriver gynekolog Lotti Helström det<br />

diagnostiska samtalet kort, men med tänkvärt innehåll.<br />

- Inled samtalet om sexualitet mycket öppet och<br />

ostrukturerat med exempelvis: ”hur har du det med<br />

samlivet” eller ”hur fungerar det sexuella”?<br />

- Kvinnan får förklara med egna ord och ge Dig sitt<br />

språk. Detta underlättar för det fortsatta samtalet.<br />

15


- Om kvinnan använder sig av uttryck som ”där nere”<br />

eller ”underlivet” är det viktigt att man definierar vad<br />

som menas.<br />

- Undvik tekniska / medicinska termer.<br />

Råd från en barnmorska:<br />

I mötet med kvinnor med medfödda skador är det inte ovanligt<br />

att de har en mycket bristfällig kroppsuppfattning och<br />

att de erhållit näst intill ingen sexualundervisning.<br />

Ge Dig tid att förklara, rita och berätta, skicka någon bra<br />

<strong>broschyr</strong> med hem!<br />

Uppmuntra dem att utforska och lära känna sin kropp.<br />

Specifika råd:<br />

När Du gyn-undersöker en kvinna med en ryggmärgsskada<br />

med skadenivå vid eller ovan Th6, är det viktigt att Du använder<br />

Xylocaingel. Undersökningen kan utlösa s.k autonom<br />

dysreflexi. Se vidare ryggmärgsskador.<br />

När Du undersöker en kvinna med multipel skleros iakttag<br />

försiktighet då det kan finnas områden där beröring är mycket<br />

obehaglig eller smärtsam, s.k hyperestesi.<br />

Neurologisk undersökning - sakralsegmenten<br />

Neurologiska sjukdomar orsakar ofta störningar i<br />

sexualfunktionerna. Att veta var störningarna uppstår och<br />

varför är till hjälp både för kvinnan som söker råd och för<br />

behandlaren.<br />

Muskelfunktion - viktig för de sexuella funktionerna menar<br />

många, spelar inte så stor roll hävdar andra.<br />

Känsel - enklast är att patienten undersöker sig själv och<br />

därefter beskriver hur och var det finns känsel / känselbortfall<br />

/ känselnedsättning / smärta.<br />

16


Reflexer - sakralsegmenten.<br />

1. Yttre analreflexen med reflexcentrum i sakralmärgens segment<br />

S2-S4. Reflexen utlöses genom att man rispar på hudområdet<br />

utanför anus (några cm lateralt om). Svaret på<br />

retningen består i en kontraktion av yttre analsfinkern och i<br />

vissa fall också andra muskler i omgivningen. Skador som<br />

avbryter reflexbågen gör att reflexen inte kan utlösas.<br />

Om reflexsvaret blir livligare och engagerar ett större område<br />

tyder detta på skador på centrala motoriska banor, dvs<br />

att den centrala hämningsmekanismen från hjärnan är avbruten<br />

helt eller delvis (skada på ryggmärgen ).<br />

2. Bulbocavernosusreflexen med reflexcentrum i sakralmärgens<br />

segment S2-S3. Reflexen utlöses genom att man ”nyper<br />

till” i clitoris. Svaret består av en kontraktion av en rad ytliga<br />

muskler i bäcken botten. Även här kan fås ett stegrat reflexsvar<br />

av samma anledning som beskrivs ovan.<br />

3. Inre analreflexen med troligt reflexcentrum i lumbalmärgens<br />

segment L1-L2. Reflexen utlöses genom att analsfinktern<br />

vidgas lätt med ett finger.<br />

17


Typer av funktionshinder<br />

som kan påverka sexualfunktionen<br />

Modifierad av Professor PO Lundberg<br />

Sjukdomar / skador i centrala nervsystemet eller perifera<br />

nervsystemet samt muskelsjukdomar ledande till:<br />

Förlamningar i armar och / eller ben<br />

Ofrivilliga rörelser<br />

Svårighet att samordna rörelser<br />

Smärttillstånd<br />

Svaghetstillstånd<br />

Nedsatt känsel i underliv och andra delar av kroppen<br />

Nedsatt erektions-, emissions- och ejakulationsförmåga<br />

Nedsatt förmåga till clitoriserektion, lubrikation,<br />

blodfyllnad av könsorgan<br />

Ledsjukdomar, reumatiska och ortopediska sjukdomar<br />

ledande till:<br />

Rörelseinskränkningar<br />

Smärttillstånd<br />

Svaghetstillstånd<br />

Hjärt- och kärlsjukdomar ledande till:<br />

Nedsatt circulation i underlivsorganen<br />

Andningssvårigheter<br />

Vätskeansamling i kroppen<br />

18


Sjukdomar i andningsorganen ledande till:<br />

Andningssvårigheter<br />

Hudsjukdomar och sjukdomar i könsorganen ledande till:<br />

Nedsatt känsel<br />

Skador på svällkroppsvävnad<br />

Övervikt ledande till:<br />

Nedsatt rörelseförmåga<br />

Nedsatt förmåga till kroppslig kontakt<br />

Medfödda avvikelser i könsorganen som inte kan lösas<br />

med operation<br />

Postoperativa funktionshinder<br />

Stomioperationer<br />

Penisamputation<br />

Vaginala avvikelser<br />

Amputation av andra kroppsdelar<br />

Tillstånd efter strålbehandling av könsorgan / bäcken<br />

ledande till:<br />

Smärttillstånd<br />

Nedsatta sexuella funktioner<br />

19


PLISSIT-modellen<br />

Utarbetades av psykologerna Annon och Robinson i USA 1978.<br />

Frågor som rör sexualitet är fortfarande i ganska hög utsträckning<br />

tabubelagda. Detta gäller i lika hög grad för dem<br />

som arbetar i sjukvården som för dem som söker vård. Därför<br />

finns ett behov av utbildning och fortbildning.<br />

PLISSIT-modellen används över hela världen som en pedagogisk<br />

modell vid utbildning av personer som i sitt arbete<br />

kan komma att på någon nivå behöva ge sexualrådgivning.<br />

Som exempel kan nämnas rehabiliteringsavdelningar och -<br />

centra, sjukhusenheter med ansvar för vissa diagnosgrupper,<br />

exempelvis neurologiska sjukdomar. Plissit-modellen kan<br />

med fördel användas inom sjukvården i stort. På de större<br />

sjukhusen där vården idag är mycket specialiserad och en<br />

viss enhet kan ha det medicinska ansvaret för personer med<br />

en viss sjukdom blir specialistrådgivning i frågor som rör samlevnad<br />

och sex ett krav som patienterna i allt högre grad<br />

kommer att ställa.<br />

P = permission<br />

Att ha en tillåtande hållning är det viktigaste, och helt avgörande<br />

för om man skall kunna hjälpa och stödja. Gör klart<br />

för kvinnan / patienten att det är tillåtet att prata om sex, att<br />

fråga och att diskutera sexuella problem.<br />

För att visa att det råder en öppenhet kring sexuella spörsmål<br />

låt litteratur och information ligga framme väl synlig för<br />

besökare.<br />

20


LI = limited information<br />

Om personalen fått utbildning ger det dem en möjlighet att<br />

ge korrekt information. De skall kunna ge enkla råd och stöd<br />

i begränsad omfattning samt därefter, vid behov hänvisa patienten<br />

vidare för sexualrådgivning, se SS.<br />

SS = specific suggestions<br />

Om patientgruppen består av personer med specifika sjukdomar<br />

eller skador krävs sexualrådgivning av utbildad person.<br />

Denna person skall självmant ha tagit på sig ansvaret<br />

för att ge rådgivning. Utbildningen skall ge sådan kunskap<br />

att personen har möjlighet att bedöma huruvida personen<br />

som rådges lider av normal sexuell frustration med anledning<br />

av den förändring i livet som skadan / sjukdomen utgör;<br />

eller om bakomliggande orsaker bör utredas / behandlas<br />

vidare. Naturligtvis kan det råda osäkerhet om var gränserna<br />

går vilket ställer krav på omdömet.<br />

IT = intensive therapy<br />

Intensiv terapi kräver pykoterapeutiskt utbildad person. Alternativt<br />

handledning av sådan person, men då är förutsättningen<br />

att sexualrådgivaren är mycket erfaren.<br />

Vem kan bli sexualrådgivare<br />

De flesta som aktivt väljer att intressera sig för och fördjupar<br />

sig i frågor som rör sexualitet, samlevnad och relationer kommer<br />

sannolikt att kunna fungera som rådgivare. Ingen skall<br />

åläggas uppgiften om han eller hon inte vill eller kan ta ansvaret.<br />

Ett visst mått av mognad, erfarenhet men framför<br />

allt självkännedom är nödvändigt i mötet med hjälpsökande.<br />

21


Därutöver ger kunskap om de medicinska konsekvenserna<br />

på de sexuella funktionerna i samband med skada / sjukdom<br />

både kvinnan och rådgivaren en ökad trygghet samt skapar<br />

trovärdighet. Det intresse och den kunskap rådgivaren har<br />

avspeglas i bemötandet.<br />

Rådgivning<br />

Medfödda skador / sjukdomar<br />

En kvinna som levt med sin funktionsnedsättning hela sitt<br />

liv kan vara olika mycket handikappad. Handikappad eller<br />

inte, beror på förhållandet till omgivningens och / eller de<br />

egna förväntningarna på hur man skall fungera.<br />

Ibland, och inte sällan, är det sociala handikappet det största<br />

problemet. Har hon under uppväxten vistats på institution<br />

eller isolerad i sin familj på en mindre ort har det ofta saknats<br />

möjlighet att utforska sin sexualitet i ett socialt sammanhang.<br />

Tjej- och kill-lekar i småskolan, skoldanser, disco,<br />

sova över hos kompisar är en del av den träning till kvinna<br />

man får genom den del av ens uppväxt som finns utanför<br />

familjen. Oftast har dessa kvinnor aldrig fått någon sexualundervisning<br />

vare sig i skolan eller i hemmet. ”Väck inte den<br />

björn som sover” är en inställning som fortfarande existerar<br />

på många håll.<br />

Mensen kommer, ibland tidigt, som en påminnelse om att<br />

utvecklingen till vuxen kvinna fungerar normalt. I<br />

rådgivningssituationer får man gå varsamt och noggrant fram.<br />

Rita och berätta. Dela ut skriftlig information med illustrationer.<br />

Uppmuntra till frågor. Bestäm ny tid, be kvinnan<br />

kommma tillbaka med frågor efter att ha läst informationen.<br />

Om det finns en partner är partnern alltid välkommen<br />

22


att delta, frågorna berör också partnern, och två personer<br />

kommer ihåg mer än en!<br />

Skador / sjukdomar under uppväxten<br />

Dessa kvinnor ser sig i vissa sammanhang som helt ”friska”.<br />

Under uppväxten kan de ha fått avstå från eller pga sin skada<br />

/ sjukdom, ej kunnat att delta i en del aktiviteter som deras<br />

jämnåriga deltagit i. Detta gör att de i vissa sammanhang<br />

känner sig osäkra och upplever sig ha förlorat en del av sin<br />

ungdom. De har inte hunnit prova ”allt” som man skall hinna<br />

prova på väg till vuxenlivet. Exakt vad som gått förlorat eller<br />

hur viktigt eller oviktigt detta varit för dem kan vara omöjligt<br />

att bedöma. En osäkerhet finns därför kvar.<br />

Förvärvade handikapp / sjukdomar<br />

Dessa kvinnor har en sexuell identitet tillskapad under lång<br />

tid. De har erfarenheter och minnen, någonting att jämföra<br />

med. Många väljer att avstå från sex efter en skada eller sjukdom.<br />

Det är lätt att se tiden innan skadan / sjukdomen som problemfri.<br />

Att börja om för att hitta nya vägar att nå<br />

tillfredställelse är ett energikrävande arbete. Sexualiteten är<br />

sårbar och för många det första man lägger åt sidan när problemen<br />

känns svåra att hantera. Man måste vilja lite extra,<br />

orka lite mer, vara nyfiken, få stöd. Rådgivarens uppgift är<br />

först att stödja och uppmuntra, därefter ge mer handfasta<br />

råd. För många tar den sexuella rehabiliteringen lång tid i<br />

anspråk. Ofta sätts också partnerns tålamod och förmåga att<br />

förstå och stödja på prov. Det är viktigt att erbjuda ev. partner<br />

möjlighet att vara med vid rådgivningstillfällen. En möjlighet<br />

är att träffa paret var för sig en eller två gånger innan<br />

man träffas tillsammans.<br />

23


Målorienterad sex eller icke målorienterad sex<br />

Om samlag skall vara målet för all sexuell aktivitet är det<br />

många som inte klarar kraven.<br />

Sex är inte bara samlag. Det vet alla, nästan. Om en person<br />

har en skada eller sjukdom som gör att delar av det sexuella<br />

fysiologiska gensvaret är försvagat eller borta har personen<br />

ett val att göra. Avstå från sex, då för henne väsentliga delar<br />

saknas, eller hitta nya vägar, söka kompensation för det som<br />

saknas. Fysisk närhet och värme, ömhet och beröring har gång<br />

efter annan visat sig ha en helande och välgörande effekt på<br />

individers allmänna hälsa.<br />

Sex är beröring, fysisk och psykisk. Om vi utvidgar begreppet,<br />

ser vi lättare alternativa sexuella situationer som inte<br />

nödvändigtvis har med samlag att göra. Kan man ha en sexuell<br />

relation även om man inte kan njuta av samlag? En del har<br />

det. Som rådgivare kan du göra kvinnan medveten om vem<br />

som sätter gränserna för vad som är tillåtet och bra för just<br />

henne. Hon själv.<br />

Målorienterad sex<br />

Beröring<br />

Smekningar på<br />

könsorganen<br />

Kyssar<br />

Mer avancerad<br />

smekning på<br />

könsorganen<br />

24<br />

Munsex<br />

Penis i slidan<br />

Samlag<br />

Orgasm


Icke målorienterad sex<br />

Självtillfredsställelse<br />

Munsex<br />

Sensuell massage<br />

Kyssar<br />

Orgasm<br />

25<br />

Smekningar<br />

Samlag<br />

Erotisk massage<br />

Könsberöringar


Cerebral Pares (CP)<br />

Fakta<br />

Medfödd eller tidigt förvärvad skada.<br />

Med Cp avser man en hjärnskada som kan ha uppstått under<br />

fosterstadiet, vid förlossningen eller under de första två<br />

levnadsåren.<br />

Cp är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos barn och<br />

ungdomar. Cerebral pares följer efter en skada/utvecklingsstörning<br />

i den omogna hjärnan under fosterstadiet eller under<br />

de två första levnadsåren.<br />

De neurologiska symtomens karaktär och lokalisation ligger<br />

till grund för klassificering av skadan.<br />

De vanligaste symtomen är:<br />

Spasticitet = förhöjd muskelspänning samt ett mer eller<br />

mindre uttalat inslag av förlamning.<br />

Dyskinesier = onormala kroppsställningar och omotiverade<br />

skruvande rörelser på grund av bristande central<br />

styrning av rörelserna.<br />

Ataxi = bristande koordination av rörelserna.<br />

Cerebral pares är vanligare hos pojkar än hos flickor. 40 procent<br />

av barn med Cp är för tidigt födda. Totalhandikappet<br />

är beroende av typ av cerebral pares samt adderade funktionsnedsättningar<br />

och symptompanoramat varierar mycket.<br />

Mycket viktigt att veta i sammanhanget är att även om det<br />

fysiska handikappet kan te sig stort behöver det inte finnas<br />

en direkt koppling till kognitiva problem.<br />

26


Sex och Cp<br />

Lust och fysiologiskt gensvar kan vara helt normala. Det beror<br />

dock på var skadan är lokaliserad. I vissa fall kan lusten se ut<br />

att vara mycket stor. Detta förstås bäst i termer av oförmåga<br />

till gränsdragning, eller bristfällig social kontroll, vilket kan<br />

utgöra en risk för att bli utnyttjad. Dessa frågor bör förutsättningslöst<br />

beröras i rådgivningssituationer.<br />

Sexuell upphetsning leder ofta till ökad spasticitet vilket försvårar<br />

möjligheten att hitta en fungerande samlagsställning.<br />

Spasticitet, pareser och kontrakturer kan sammantaget eller<br />

var för sig utgöra hinder för konventionella samlagsställningar.<br />

Efter orgasm ses en muskelrelaxation som kan<br />

kvarstå i flera timmar.<br />

Sexualhjälpmedel i form av vibrator är ett bra komplement<br />

för att nå sexuell tillfredställelse.<br />

Graviditet och förlossning<br />

Kunskaperna och erfarenheterna är begränsade i Sverige.<br />

Rapporter om enstaka kvinnor med Cp som fött barn (ej<br />

publicerade) finns. En rapport från England (1993) beskriver<br />

utfallet av 28 barn födda till mamma med lätt cerebral<br />

pares. Graviditeterna var i väsentliga delar helt normala. Ett<br />

barn dog innan födelsen och två föddes innan utgången av<br />

vecka 36. De levande födda barnen var alla friska.<br />

Förlossningssätt bestäms utifrån individuella behov.<br />

Under förlossningsarbetet kan spasticiteten antingen öka eller<br />

minska och kan uppträda plötsligt och smärtsamt.<br />

27


Epilepsi (Ep)<br />

Fakta<br />

Ep karakteriseras av episoder av okontrollerat ökad nervcellsaktivitet<br />

i hjärnan, och dessemellan normal aktivitet. Det<br />

finns två huvudtyper av epilepsi, genuin epilepsi, ofta kallad<br />

barn- och ungdomsepilepsi, och fokal epilepsi. Vid genuin<br />

epilepsi föreligger en generell funktionsstörning i hjärnan,<br />

som medför en ökad benägenhet för spontan överaktivitet i<br />

nervcellerna. Ofta talar man om ”omognad”, vilket antyder<br />

det faktum att denna epilepsi i de flesta fall läker ut till vuxen<br />

ålder. Anfallen vid denna typ av epilepsi är av två slag, grand<br />

mal och petit mal.<br />

Vid fokal epilepsi föreligger alltid någon form av organisk<br />

skada i hjärnan, ett s.k fokus, varifrån det epileptiska anfallet<br />

utgår. Den okontrollerade nervcellsaktiviteten kan begränsa<br />

sig till skadeområdet, och man får då ett partiellt eller fokalt<br />

anfall. Den kan också sprida sig till övriga hjärnan, varvid<br />

anfallet generaliseras. Det fokala anfallet varierar i karaktär<br />

beroende på från vilken del av hjärnan det utgår.<br />

Vanligast är det psykomotoriska anfallet som utgår från<br />

tinningloben på endera sidan och karaktäriseras av medvetandepåverkan<br />

och avvikande beteenden, ofta i form av<br />

automatismer (ofrivilliga rörelser/smackningar, tuggningsrörelser/upprepande<br />

av ljud under ett tillstånd av grumlat<br />

med-vetande). Det finns många olika orsaker till fokal epilepsi,<br />

varför en utredning görs för att säkerställa och om<br />

28


möjligt behandla orsaken, t. ex. operativt. Vanligast är en<br />

strukturell skada på mikronivå. Man talar ofta om “ett ärr på<br />

hjärnan“.<br />

De flesta epileptiska anfall kan framgångsrikt kontrolleras<br />

med medicin. Valet av preparat är beroende på anfallstyp<br />

och på hur patienten svarar på behandlingen.<br />

Viktigt att veta: Många mediciner mot epilepsi interagerar<br />

med p-piller på ett sådant sätt att nedbrytningen påskyndas.<br />

För att ha avsedd verkan kan då båda behöva ges i högre dos.<br />

Kontrollera i FASS, avsnittet om läkemedelsinteraktion!<br />

Sex och epilepsi<br />

Hyperventilation kan provocera ett epileptiskt anfall. Eftersom<br />

ökad andningsfrekvens är en del av det fysiologiska gensvaret<br />

vid sexuell upphetsning och orgasm, kan anfall framkallas<br />

vid t ex samlag eller masturbation.<br />

Som beskrivits i avsnittet om CNS finns det i hjärnans<br />

känselcentrum områden som mottar sexuella stimuli, t ex<br />

via känseln i könsorganen. Om focus för den epileptiska aktiviteten<br />

ligger nära detta känselcentrum, kan genital stimulering<br />

utlösa ett epileptiskt anfall. Omvänt kan ett epileptiskt<br />

anfall som startar i denna region ge upphov till genitala sensationer.<br />

Vid fokal epilepsi som utgår från tinningloben kan sexuella<br />

fenomen förekomma såsom erektion, lubrikation, ejekulation<br />

och orgasm, och skall då uppfattas som en del av anfallet.<br />

Man har också observerat automatismer i form av samlagsrörelser<br />

i bäckenet, och även masturbation. Denna typ av<br />

fenomen är ovanliga.<br />

29


Mellan anfallen är det vanligt med sexuella problem hos personer<br />

med psykomotorisk epilepsi. Problemen beror i första<br />

hand på att individen har en skada i en för sexualiteten viktig<br />

del av hjärnan. Minskat sexuellt intresse och låg sexuell<br />

aktivitet är vanligt. Sexuella funktionsstörningar kan också<br />

förekomma, såsom svårigheter att uppnå orgasm. Utöver<br />

detta kan medicinen ha en sexuellt dämpande effekt.<br />

Graviditet och förlossning<br />

Graviditeten bör skötas på specialist-mödravård och graviditet<br />

och förlossningssätt planeras av gynekolog /<br />

förlossningsläkare i samråd med kvinnan och den läkare som<br />

sköter hennes epilepsi.<br />

Många anti-epileptiska mediciner är något teratogena (kan<br />

ge fosterskador). Enligt rådande uppfattning är dock risken<br />

för både mor och barn större om modern får anfall under<br />

graviditeten, dvs om medicinen sätts ut. Viktigt är också att<br />

komma ihåg att nedbrytningen av medicinen ökar, särskilt<br />

under graviditetens senare del, detta beroende på ökad ämnesomsättning<br />

hos modern. Dosen behöver då oftast ökas,<br />

ibland ganska mycket, för att ett effektivt anfallsskydd skall<br />

bibehållas. Efter förlossningen sänks dosen till utgångsnivån.<br />

Antiepileptika går över i modersmjölken, men i så små mängder<br />

att barnet inte påverkas. Mammor med anti-epileptisk<br />

medicinering skall därför inte avrådas från amning av detta<br />

skäl.<br />

30


Multipel skleros (MS)<br />

Fakta<br />

Sjukdomen debuterar oftast i åldern 20-40 år och är vanligare<br />

bland kvinnor än bland män (1,5:1). Ungefär 1/3 har<br />

en lindrig sjukdom, efter 25 års sjukdom nästan inga handikapp.<br />

1/3 har en så måttlig sjukdom att de kan klara halvtidsarbete.<br />

1/3 är svårt sjuka.<br />

Orsaken till MS är okänd. Ärftliga faktorer i kombination<br />

miljöfaktorer diskuteras idag som möjliga orsaker.<br />

Nervtrådarnas skyddande hölje, den s.k myelinskidan, i centrala<br />

nervsystemet förstörs. De neurologiska problem kvinnan<br />

erfar beror på var i CNS sjukdomen drabbat. Inflammation<br />

i synnerven (opticusneurit) är en vanlig och typisk<br />

manifestation av sjukdomen initialt. Den läker oftast helt<br />

efter 4-8 veckor. Symtom i resten av kroppen varierar. Vanliga<br />

symtom är tyngdkänsla, förlust av smärtkänsel och<br />

temperaturkänsel i armar, bål och ben; pirrande känsla, liknande<br />

känslan när en bedövad kroppsdel återfår sin känsel, i<br />

armar bål och ben. Symtom från blåsa och tarm samt störningar<br />

i sexualfunktionen är mycket vanliga, även tidigt i<br />

sjukdomsförloppet. Sjukdomen går i skov.<br />

Det finns f.n ingen behandling av grundsjukdomen. Symptomatisk<br />

behandling ges ibland med höga doser av cortison.<br />

Nya behandlingsmetoder prövas, under senare delen av 90talet<br />

framför allt betainterferon.<br />

31


Sex och MS<br />

Störningar i blås och tarmfunktionen stör sexlivet. Redan<br />

vid måttligt avancerad MS rapporterar kvinnor svårighet att<br />

få orgasm, nedsatt känsel i könsdelarna samt svårighet att<br />

bli fuktiga vid sexuell stimulering och upphetsning. Ge rådet<br />

att tömma blåsa och tarm innan sex samt att vid behov<br />

använda glidmedel för att samlag skall kännas bättre och för<br />

att undvika skador på slemhinnan.<br />

Överkänslighet, smärtkänsla eller en obehagskänsla i underlivet<br />

gör det i vissa stadier omöjligt att ha sex. Vaginism ses<br />

inte sällan bland kvinnor med dessa problem. De mest akuta<br />

sexuella störningarna är oftast övergående och behöver inte<br />

återkomma.<br />

Graviditet och förlossning<br />

Graviditet tycks ha en positiv inverkan på sjukdomsförloppet<br />

på så sätt att skoven glesnar under senare delen av graviditeten.<br />

Sannolikt beror detta på att immunsystemet hämmas.<br />

Efter förlossningen ökar emellertid risken för nya skov. Barnet<br />

påverkas ej av moderns grundsjukdom.<br />

Behandling under graviditet med höga doser cortison tolereras<br />

väl av fostret. Handläggning och planering av graviditetskontroller<br />

och förlossning skall ske på specialistmödravård.<br />

Smärtlindringsalternativ skall diskuteras. Särskilt gäller detta<br />

kvinnor som har problem med spasticitet i bäckenbotten.<br />

En lämplig smärtlindringsmetod kan i många fall vara ryggbedövning.<br />

32


Muskeldystrofi (MD)<br />

Fakta<br />

Muskeldystrofi är namnet på en grupp sällsynta muskelsjukdomar.<br />

De beror på en ärftlig biokemisk defekt som orsakar<br />

muskelsvaghet och muskeldegeneration. Symtomens<br />

karaktär varierar, liksom också hur mycket de påverkar individen.<br />

Sex och muskeldystrofi<br />

Kvinnan har fysiska begränsningar på grund av muskelsvaghet.<br />

Den enskilda kvinnans egna upplevelser och behov<br />

får här vara vägledande i rådgivning. Det sexuella fysiologiska<br />

gensvaret är normalt.<br />

Graviditet och förlossning<br />

Kvinnor med muskeldystrofi har något svårare att bli gravida<br />

samt har en något ökad risk att få missfall. Frekvensen för<br />

tidiga förlossningar (förlossning innan utgången av vecka<br />

36) är något högre än normalt.<br />

Muskelsvagheten blir hos en del kvinnor mer uttalad under<br />

graviditeten, särskilt efter v. 28. Denna försämring går dock<br />

ofta tillbaka efter förlossningen. Sjukdomen utgör inte något<br />

hinder för normal förlossning. Kontroller bör ske på<br />

specialistmödravård.<br />

Fosterdiagnostik kan göras från vecka 9 för att se om fostret<br />

är bärare av sjukdomsanlaget. Ärftlighetsgången varierar beroende<br />

på vilken typ av muskeldystrofi mamman har.<br />

33


Myasthenia gravis (MG)<br />

Fakta<br />

Myasthenia gravis är en sällsynt sjukdom, vanligare bland<br />

kvinnor än bland män. Hos kvinnor debuterar den oftast i<br />

tidig vuxen ålder, bland män senare. Symtomen är muskelsvaghet<br />

och abnorm uttröttbarhet i musklerna. Muskelsvagheten<br />

beror på defekter i överföringen av nervimpulser<br />

från nervändslutet till muskeln.<br />

Muskelsvagheten och den abnorma uttröttbarheten i musklerna<br />

förbättras efter vila, vilket är karakteristiskt för sjukdomen.<br />

Symtomen tenderar att förvärras under dagen så att<br />

muskler som används kontinuerligt tröttas ut, exempelvis<br />

tuggmuskler och sväljmuskler.<br />

Sjukdomen är autoimmun och behandlas med olika typer av<br />

immunhämning. Dessutom behandlas symptomen med farmaka<br />

som förbättrar impulsöverföringen mellan nervändar<br />

och muskelceller.<br />

Sex och Myasthenia gravis<br />

Låt kvinnans egen redogörelse för hur sjukdomen påverkar<br />

hennes sexualliv ligga till grund för ett samtal. Inga specifika<br />

råd finns att ge. Det faktum att sex lyfts fram och diskuteras<br />

förutsättningslöst har ofta en mycket positiv effekt och är<br />

livgivande i sig. Stöd och uppmuntran är nyckelord när det<br />

saknas ”specific suggestions”.<br />

Muskeltröttheten, att vara ”myig” skall skiljas från ”vanlig<br />

trötthet”. Tröttheten, oavsett vad den beror på kan naturligtvis<br />

minska eller ta bort lusten. Muskelsvagheten märks i<br />

34


upprepade rörelser, vilket t ex kan göra det svårt att onanera.<br />

Sprit och lugnande medel förvärrar myastenin vilket är viktig<br />

information, särskilt till unga. Muskulaturen kring munnen<br />

påverkas så att det ibland kan vara svårt att kyssas.<br />

Graviditet och förlossning<br />

Specialistmödravård. En försämring av sjukdomen kan ses<br />

i början av graviditeten samt efter förlossningen. Myasteni<br />

är ingen indikation för kejsarsnitt, det går utmärkt att föda<br />

den normala vägen. Stor erfarenhet av myasteni och graviditet<br />

finns samlad på Myastenia Gravis Centrum* på<br />

Karolinska sjukhuset i Stockholm. Det finns ingen anledning<br />

att avråda från graviditet men en hel del information<br />

kring graviditet och förlossning måste inhämtas. 12-15%<br />

av barnen får oavsett svårighetsgrad av mammans MG s.k<br />

neonatal myasteni. Antikroppar från mamman övergår till<br />

barnet som föds med myasteni och därför övervakas minst<br />

tre dagar på neonatalavdelning. Barnets myasteni<br />

spontanläker inom 1-3 veckor (upp till 8 veckor). Därefter<br />

återkommer symtomen ej.<br />

*Ställ Dina frågor till Docent Ylva Matell tfn 08-5177 4702,<br />

fax 08-51773757.<br />

35


Reumatoid arthrit (RA)<br />

Fakta<br />

Reumatoid arthrit =Ledgångsreumatism, är en kronisk sjukdom<br />

med inflammation i lederna, framför allt i händer och<br />

fötter men även knän höfter, axlar och nacke .<br />

RA räknas till de autoimmuna sjukdomarna vilket betyder<br />

att antikroppar utvecklas mot kroppens egna vävnader. Orsaken<br />

till sjukdomen är okänd. Vissa predisponerande ärftliga<br />

faktorer samt miljöfaktorer torde spela roll för att sjukdomen<br />

skall utvecklas. RA är betydligt vanligare hos kvinnor<br />

och debuterar oftast i åldrarna 20-40 år, men sjukdomen<br />

finns också hos barn, s.k juvenil arthrit.<br />

Symptomen är svullnad, ömhet, rörelsesmärta och stelhet i<br />

lederna framför allt på morgonen, s.k morgonstelhet. Sjukdomen<br />

går ofta, men inte alltid, i skov med symptomfria<br />

perioder av varierande längd däremellan. Ungefär hälften av<br />

alla som insjuknar utvecklar en lätt eller lindrig sjukdom<br />

medan övriga får medelsvåra eller svåra besvär.<br />

Behandlingen är symptomatisk. Målet är att minska sjukdomens<br />

aktivitet, att lindra smärta och att begränsa<br />

funktionsnedsättningen.<br />

Sex och reumatoid arthrit<br />

Sexuellt fysiologiskt gensvar påverkas ej av sjukdomen; dock<br />

kan långvarig behandling med cortison påverka lusten negativt.<br />

Smäsrta och rörelseinskränkningar gör det ibland svårt<br />

36


att hitta fungerande samlagsställningar. Tid, tålamod och<br />

kuddar för att minska belastning på ömma leder är till hjälp.<br />

Tid och tålamod behövs då det tar längre tid att värma upp<br />

en trött och värkande kropp.<br />

Graviditet och förlossning<br />

De flesta kvinnor med RA upplever en förbättring av sjukdomen<br />

under graviditet. Med förbättring avses färre<br />

ledinflammationer, förbättrad greppstyrka och mindre problem<br />

med morgonstelhet. Tyvärr är förbättringen inte bestående.<br />

Majoriteten av de mödrar som blivit bättre under<br />

graviditeten kommer att bli sämre redan under de första 8<br />

veckorna efter förlossningen. Kvinnor med RA som önskar<br />

bli gravida får rådet att konsultera sin reumatolog för att planera<br />

medicinering under graviditet. De flesta mediciner som<br />

kan vara aktuella går att ge utan risk för barnet under graviditeten.<br />

Några medel är mindre lämpliga under amning, de<br />

s.k remissionsinducerande och bör därför diskuteras med<br />

ansvarig läkare.<br />

Barnet påverkas ej av moderns sjukdom och förlossningskomplikationer<br />

är lika ovanliga som hos friska mammor. De<br />

flesta kan därför föda normalt.<br />

37


Ryggmärgsbråck (MMC)<br />

Medfödd ryggmärgsskada<br />

Fakta<br />

Varje år föds i Sverige ca 50 barn med ryggmärgsbråck. Nedre<br />

delen av det s.k neuralröret har ej slutit sig under fosterstadiet.<br />

Detta medför att en säckliknande oftast hudtäckt<br />

bildning innehållande hjärnhinnor kvarstår. Vanligaste<br />

lokalisationen för bråcket är bröst/ländryggrad och korsryggen,<br />

dock förekommer även bråck i nacken.<br />

Den defekta utvecklingen av ryggmärgen och ryggmärgsnerverna<br />

medför att olika kroppsfunktioner nedanför<br />

skadenivån utvecklas ofullständigt. Till dessa hör blås- och<br />

tamfunktionen samt de sexuella funktionerna. Förlamning i<br />

benen är vanliga liksom uttalad scolios som deformerat ryggen<br />

hos den växande individen.<br />

Den exakta skadebilden vid ryggmärgsbråck är mycket varierande<br />

och måste kartläggas individuellt.<br />

Hydrocephalus<br />

80 procent av barn med ryggmärgsbråck utvecklar<br />

hydrocephalus, ett tillstånd med stört avflöde för hjärn/ryggmärgsvätska<br />

(likvor) som medför tryckstegring i hjärnans inre<br />

hålrum (ventriklar). Denna avvikelse i hjärnans anatomi är<br />

orsaken till att 15 procent av dessa barn utvecklar en tidig<br />

pubertet.<br />

38


Motoriskt såväl som intellektuellt skiljer sig dessa ungdomar<br />

ofta från jämnåriga. Motoriskt är de klumpiga. De är<br />

ofta verbala, inte sällan med kognitiva störningar. De ungdomar<br />

som är mycket vältaliga döljer ibland mycket effektivt<br />

sitt behov av hjälp och stöd för rådgivaren / stödpersonen.<br />

Sex och MMC<br />

Lokalisaton och utbredning av bråcket avgör på vilket sätt<br />

sexualfunktionen berörs. Då många bråck sitter i den sakrala<br />

delen av ryggmärgen saknas känseln ofta helt eller delvis i<br />

könsdelarna. Förmågan att bli fuktig vid sexuell stimulering<br />

kan också den vara nedsatt eller borta. Ett bra sätt att utforska<br />

sin kropp är att onanera och / eller använda massagestav.<br />

Problem med urin och / eller avföringsinkontinens stör<br />

samlivet för många och det är därför viktigt att man diskuterar<br />

detta i samband med sexualrådgivning. Har kvinnan<br />

inte genomgått urologisk kontroll på de senaste åren bör<br />

konsultation med neuro-urolog ingå som en del i omhändertagandet.<br />

”Hur ser jag ut där nere, inuti?<br />

Jag gick i integrerad klass men när de andra skulle ha sexualundervisning<br />

fick jag göra annat, grupparbeta med min<br />

assistent, eller något.<br />

Hur känns det att få orgasm?”<br />

19-årig kvinna med ryggmärgsbråck<br />

39


Graviditet och förlossning<br />

Risken för att en förälder med myelomeningocele skall få ett<br />

barn med samma defekt är 1:50 för söner respektive 1:13 för<br />

döttrar.<br />

Fertiliteten förefaller vara normal. Under graviditet som fortlöper<br />

som förväntat kan kvinnan kontrolleras på vanlig mödravårdscentral<br />

med läkarbesök på specialistmödravård. Då<br />

urinvägsinfektioner (UVI) är vanligt förekommande hos<br />

många rullstolsburna spinalskadade kvinnor bör regelbundna<br />

och frekventa urinodlingar tas under graviditet. Manifest UVI<br />

skall behandlas med antibiotika. Vissa står profylaktiskt på<br />

en låg dos antibiotika för att förhindra recidiverande UVI.<br />

Förlossningssätt planeras och kvinnan informeras noggrannt,<br />

vid upprepade tillfällen.<br />

40


Ryggmärgsskada (SCI-Spinal Cord Injury)<br />

Fakta<br />

En ryggmärgsskada kan vara traumatisk och då avses att den<br />

är förorsakad av yttre våld. Är den icke traumatisk kan orsaken<br />

vara en infektion (abscess) eller tumör i kotpelaren eller<br />

ryggmärgskanalen.<br />

Följderna för individen av ryggmärgsskadan liknar ofta varandra<br />

varför vi här inte skiljer orsakerna åt.<br />

Ryggmärgsskadan klassificeras enligt ett internationellt system<br />

(ASIA / IMSOP) för att bestämma skadans läge i ryggmärgen<br />

samt utbredningen av skadan. En skada på halsryggmärgen<br />

ger en tetraplegi som leder till påverkan på alla<br />

fyra extremiteter. En skada på bröstryggmärgen och lägre<br />

ner ger en paraplegi, dvs en påverkan på nedre extremiteterna.<br />

Utbredningen av skadan benämnes som komplett eller<br />

inkomplett. Vid en komplett skada finns ingen motorisk<br />

funktion eller känsel nedom skadenivån. Vid en inkomplett<br />

skada varierar både den motoriska funktionen och känseln<br />

mycket. Sålunda kan en person med en inkomplett tetraplegi<br />

vara ”gångare”; det är därmed inte sagt att han / hon är helt<br />

intakt för övrigt. Alla kroppens funktioner påverkas av en<br />

ryggmärgsskada i varierande grad. Blås- och tarmproblem<br />

samt problem med sexualfunktionen är mycket vanligt förekommande.<br />

41


Sex och ryggmärgsskada<br />

De flesta skadas i åldrarna 18-30, när individen utforskar<br />

och stadfäster sin sexuella identitet. De ställs därför stora<br />

krav på problemlösningsstrategier för att kunna se nya möjligheter<br />

och gå vidare.<br />

För kvinnor är ett av problemen negativ påverkan på självbilden<br />

vilket medför dåligt självförtroende och en upplevd<br />

bristande attraktionskraft. Medicinska konsekvenser av skadan<br />

är inte sällan urologiska problem, urinläckage eller rädsla<br />

för urinläckage. Medicinsk rådgivning och behandling bör<br />

därför inkludera urologisk utredning.<br />

Skadans lokalisation och utbredning är avgörande för sexuell<br />

fysiologisk respons. Det finns normalt två möjliga sätt att<br />

erhålla sexuellt fysiologiskt gensvar, psykogen stimulering<br />

(tankar, bilder, fantasier, dofter) och reflexogen stimulering<br />

(beröring). Fullständigt fysiologiskt gensvar förutsätter därför<br />

att ryggmärgen är helt eller delvis intakt mellan hjärnan<br />

och S2-S4.<br />

Genom beröring erhålles respons på reflexogen väg, dvs man<br />

får ökad blodfyllnad av genitalia, blir fuktig och clitoris reagerar<br />

på stimulans. Fysiologiskt gensvar som svar på psykogen<br />

stimulans förutsätter oskadad ryggmärg i nivån Th11-<br />

L1, se vidare CNS.<br />

Orgasm är inte enbart beroende av känsel i genitalia. Hela<br />

kroppens reaktioner utgör den orgiastiska upplevelsen. Centra<br />

i hjärnan tar emot impulser från andra delar av kroppen, hud,<br />

bröst, hår, stimulering av dessa erogena zoner ger en lustkänsla<br />

som kan leda fram till orgasm.<br />

I skadenivån upplever många en ökad känslighet, liknande<br />

en erogen zon. Intensiv beröring, smekningar kan leda till<br />

42


orgasm. Djupa samlag uppfattas som lustfyllda och kan leda<br />

till orgasm även hos kvinnor utan känsel i underlivet. Signaler<br />

förmedlas då inte via de vanliga banorna utan tar sig andra<br />

vägar.<br />

Autonom dysreflexi förekommer någon gång hos 80 procent<br />

av personer med en skadenivå vid eller över Th 6 och är<br />

en ökning av reflexaktiviteten i autonoma nervsystemet. Skadan<br />

är då lokaliserad ovanför sympathicusutflödet vilket gör<br />

att central dämning inte når fram, blodtrycket blir skyhögt,<br />

pulsen går ner.<br />

Subjektiva symptom: pulserande huvudvärk, ”flushing” (rödflammig<br />

hud), gåshud nedanför skadenivån, svettningar<br />

ovanför skadenivå.<br />

Sex kan utlösa autonom dysreflexi. Så kan även full blåsa /<br />

tarm, gynekologisk undersökning, urinvägsinfektion,<br />

decubitus (trycksår), förlossningsarbete och i stort sett allt<br />

som normalt kan förorsaka smärta eller obehag.<br />

Behandlingen är att ta bort det som utlöste attacken: Göra<br />

en paus i sexleken, tömma blåsa / tarm, använda bedövningssalva<br />

vid gynundersökning, behandla sår och infektioner.<br />

Skulle dysreflexi-attackerna vara ett problem i sexlivet går<br />

det att medicinera med blodtryckssänkande medicin.<br />

Graviditet och förlossning<br />

Ryggmärgsskadan påverkar inte förmågan att bli gravid.<br />

Risken för urinvägsinfektion (UVI) är normalt större under<br />

graviditet. Många kvinnor med ryggmärgsskada har pga skadan<br />

problem med återkommande UVI. För att inte utveckla<br />

resistens mot vanligen förekommande bakterier är man numera<br />

restriktiv med antibiotikabehandling. Men, under gra-<br />

43


viditet skall manifest UVI alltid behandlas eftersom det sedan<br />

länge är kännt att UVI kan förorsaka för tidiga<br />

livmodersammandragningar och därmed riskera att barnet<br />

föds för tidigt.<br />

Risken att få blodpropp är normalt förhöjd under graviditet.<br />

Kvinnan med ryggmärgsskada löper större risk att få blodpropp.<br />

Har kvinnan innan hon blev gravid haft en blodpropp<br />

rekommenderas därför blodförtunnande medel under senare<br />

delen av graviditeten.<br />

Friska kvinnor med paraplegi skall träffa specialistkompetent<br />

gynekolog och kan för övrigt om det känns tryggt för både<br />

kvinnan själv och barnmorskan sköta sina kontroller på vanlig<br />

mödravård.<br />

De kvinnor som har en hög skada, vilket i graviditetsammanhang<br />

betyder en skada vid eller ovanför Th 6 skall<br />

skötas på specialistmödravård. Förlossningen skall planeras<br />

i samråd med anestesiolog. Ryggbedövning är ett utmärkt<br />

sätt att undvika autonom dysreflexi under förlossningen.<br />

Ryggmärgsskadan utgör inte ett hinder för normal, vaginal<br />

förlossning. Kejsarsnittsindikation är samma som för andra<br />

kvinnor.<br />

Observera att bedövning skall ges även till de kvinnor som<br />

saknar känsel. Kroppen uppfattar och reagerar på smärtan.<br />

Alla kvinnor förnimmer livmoderns sammandragningar, även<br />

de som inte har någon känsel. Förlossningen går ofta snabbare<br />

då det bjuds mindre aktivt motstånd!<br />

44


Preventivmedel<br />

P-piller: Allmänt gäller återhållsamhet vid förskrivning av<br />

p-piller som innehåller östrogen till kvinnor med nedsatt<br />

circulation.<br />

Spiral: Delade meningar. En del gynekologer (ffa i USA)<br />

sätter inte in spiraler på kvinnor som har nedsatt eller ingen<br />

känsel av rädsla att kvinnorna ej skall upptäcka om spiralen<br />

skadar eller förorsakar infektion.<br />

I Sverige rekommenderar man spiralinsättning (kvinnor som<br />

fött barn) med ultraljudskontroll samt kontroll av spiralläget<br />

efter mens (med ultraljud). Noggrann information skall ges<br />

om vad man bör vara observant på: Oklara extrablödningar /<br />

illaluktande flytningar / ökade flytningar, ökad spasticitet.<br />

Hormonspiral Levonova: se ovan. Levonova minskar<br />

menstruationsblödningen, alternativt ger amenorré. Detta<br />

kan för en del kvinnor, särskilt de med utbredda förlamningar<br />

vara ett välkommet alternativ.<br />

P-spruta: Sprutan ges en gång i månaden och utgör ett säkert<br />

skydd för kvinnor som inte planerar att bli gravida. Psprutan<br />

minskar blödningen eller ger amenorré. Efter det<br />

att kvinnan slutat med p-spruta tar det ofta ca ett år innan<br />

hon är normalt fertil igen.<br />

45


Sexualhjälpmedel<br />

<strong>RFSU</strong><br />

ordertelefon: 08-692 07 00<br />

Box 12128<br />

102 24 Stockholm<br />

Sexualtekniska hjälpmedel säljs via en mängd företag, inte<br />

minst per postorder. På Internets sökmotorer kan man söka<br />

på ”sexualtekniska hjälpmedel”. Tyvärr är man inte alltid garanterad<br />

produkter av bra kvalité, men vi vill ändå rekommendera<br />

intresserade personer att botanisera bland de produkter<br />

som finns. Beställ hem kataloger och förhör er om<br />

funktion, kvalité och eventuella klagomål. Hittar ni produkter<br />

som fungerar bra tar <strong>RFSU</strong>:s utbildningsenhet tacksamt<br />

emot tips för vidareförmedling.<br />

46


Litteratur<br />

Hammarskiöld, Gunilla (red): Hjälpreda för reumatiker,<br />

1994. Handikappinstitutet, ISBN 91-88336-24-7.<br />

Hertoft, Preben: Klinisk sexologi, Munksgaard 1987,<br />

ISBN 87-16-06487-9.<br />

Masters & Johnson: The Human Sexual Response, 1966,<br />

Little, Brown & Co., Boston.<br />

på svenska: Människans sexuella gensvar.<br />

Kaplan, Helen: The New Sex Therapy, 1974,<br />

Times Books, Random House, ISBN 0-8129-0502-4.<br />

Lindqvist, Inger: Kvinnor och handikapp,<br />

Handikappinstitutet (via bibliotek).<br />

Lundberg, PO (red): Sexologi, Almqvist & Wiksell 1994,<br />

ISBN 91-634-0471-0.<br />

Wilkinson, IMS: Essential Neurology, 1993,<br />

Blackwell Scientific Publications, ISBN 0-632-03516-1.<br />

Singer, C. Weiner, W.J. (Eds.): Sexual Dysfunction,<br />

A Neuro-Medical Approach,<br />

Futura Publishing Company, 1994. ISBN 0-87993-582-0.<br />

47


Parker, M. Sandberg, K. (red): Småbarnsföräldrar med<br />

rörelsehinder, 1994.<br />

Handikappinstitutet, ISBN 91-88336-26-3.<br />

Spinalishandboken för ryggmärgsskadade, 1994,<br />

ISBN 91-630-2461-6.<br />

Kan endast köpas från: Spinalis, Norrbacka,<br />

Karolinska sjukhuset 171 76 Stockholm.<br />

Tidskrift: Sexuality and Disability,<br />

Human Sciences Press Inc. New York.<br />

48


<strong>RFSU</strong> Box 12128,<br />

102 24 Stockholm,<br />

tel 08-692 07 00,<br />

fax 08-653 08 23<br />

Internet<br />

http://www.rfsu.se,<br />

BBS 08-653 08 30,<br />

e-post info@rfsu.se<br />

50

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!