broschyr ninni/a - RFSU
broschyr ninni/a - RFSU
broschyr ninni/a - RFSU
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
att möta kvinnor<br />
med handikapp<br />
i sexologisk och gynekologisk rådgivning<br />
1<br />
En skrift från <strong>RFSU</strong>
att möta kvinnor<br />
med handikapp<br />
i sexologisk och<br />
gynekologisk rådgivning<br />
En skrift om att möta kvinnor med handikapp i sexologisk<br />
och gynekologisk rådgivning är utgiven av <strong>RFSU</strong>.<br />
Text: Ninni Westgren.<br />
Omslag: Jan Olsson.<br />
Tryck: Alloffset, 1998.<br />
3
Förord<br />
Äntligen. Det är en glädje för <strong>RFSU</strong> att ge ut denna skrift om<br />
hur kvinnor med funktionshinder kan få stöd och praktisk hjälp<br />
i frågor kring sexualitet.<br />
Författaren Ninni Westgren har i flera år medverkat kring detta<br />
tema på kvinnoläger, kurser och internationella seminarier som<br />
<strong>RFSU</strong> arrangerat.<br />
Skriften är i första hand avsedd som ett hjälpmedel för läkare,<br />
barnmorskor, sjuksköterskor och annan vårdpersonal, men kan<br />
förstås också läsas av kvinnorna själva och deras anhöriga. Jag<br />
hoppas att den får stor spridning. Budskapet är angeläget.<br />
Tack Ninni!<br />
Marianne Göthberg<br />
Psykoterapeut vid <strong>RFSU</strong>-kliniken<br />
5
Innehåll<br />
Förord ...................................................................... 5<br />
Innehållsförteckning ................................................. 6<br />
Inledning .................................................................. 8<br />
Sexuell fysiologisk respons hos kvinnor .................... 10<br />
- Centrala nervsystemet (CNS) ....................... 12<br />
Gynekologisk undersökning vid funktionshinder ..... 15<br />
- Neurologisk undersökning; reflexer i<br />
sakralregionen .................................................. 16<br />
Typer av funktionshinder som kan påverka sexualfunktionen<br />
(modifierad av Professor PO Lundberg) ..... 18<br />
PLISSIT - modellen ................................................ 20<br />
- Vem kan bli sexualrådgivare .......................... 21<br />
- Rådgivning .................................................... 22<br />
- Målorinterad sex eller icke målorinterad sex.. 24<br />
Cerebral pares (CP) ................................................. 26<br />
- fakta .............................................................. 26<br />
- sex ................................................................. 27<br />
- graviditet och förlossning ............................. 27<br />
Epilepsi (Ep) ............................................................ 28<br />
- fakta .............................................................. 28<br />
- sex ................................................................. 29<br />
- graviditet och förlossning .............................. 30<br />
6
Multipel skleros (MS) ............................................... 31<br />
- fakta .............................................................. 31<br />
- sex ................................................................. 32<br />
- graviditet och förlossning .............................. 32<br />
Muskeldystrofi (MD) ............................................... 33<br />
- fakta .............................................................. 33<br />
- sex ................................................................. 33<br />
- graviditet och förlossning .............................. 33<br />
Myasthenia gravis (MG).............................................34<br />
- fakta .............................................................. 34<br />
- sex ................................................................. 34<br />
- graviditet och förlossning .............................. 35<br />
Reumatoid arthrit (RA) ............................................ 36<br />
- fakta .............................................................. 36<br />
- sex ................................................................. 37<br />
- graviditet och förlossning .............................. 37<br />
Ryggmärgsskada, medfödd (ryggmärgsbråck) .......... 38<br />
- fakta .............................................................. 38<br />
- sex ................................................................. 39<br />
- graviditet och förlossning .............................. 40<br />
Ryggmärgsskada, traumatisk / icketraumatisk ......... 41<br />
- fakta .............................................................. 41<br />
- sex ................................................................. 42<br />
- graviditet och förlossning .............................. 43<br />
Preventivmedel .......................................................... 45<br />
Sexualhjälpmedel ....................................................... 46<br />
Litteratur ....................................................................47<br />
7
Inledning<br />
WHO´s definition av sexualitet:<br />
”Sexualiteten är en integrerad del av personligheten hos varje<br />
människa: man, kvinna och barn.<br />
Den är ett grundbehov och en aspekt av att vara mänsklig, som<br />
inte kan skiljas från andra livsaspekter.<br />
Sexualitet är inte synonymt med samlag, den handlar inte om<br />
huruvida vi kan få orgasm eller inte, och är inte heller summan<br />
av våra erotiska liv.<br />
Sexualitet är mycket mer: den finns i energin som driver oss att<br />
söka kärlek, kontakt, värme och närhet; den uttrycks i vad vi<br />
känner, hur vi rör oss, hur vi rör vid andra och själva tar emot<br />
beröring (smekningar).<br />
Sexualiteten påverkar tankar, känslor, handlingar och gensvar<br />
och genom detta vår fysiska och psykiska hälsa...”<br />
Låt oss hålla denna vida definition av sexualitet i minnet när<br />
vi möter kvinnor som har behov av att förändra, förnya, tänka<br />
om och tänja sina gränser för att nå tillfredsställelse i sitt<br />
sexualliv. Önskningar, drömmar och förhoppningar finns där,<br />
oskadade, och vår uppgift är att stärka och stödja allt detta<br />
friska, samt bistå med att se nya möjligheter.<br />
8
Sexuell dysfunktion definieras utifrån den ”perfekt fungerande<br />
människan”. Låt varje individ utifrån sin egen lust<br />
och förmåga besluta sig för om det föreligger en sexuell dysfunktion<br />
eller inte.<br />
”Mitt sexliv är mycket bättre efter det att jag blev skadad (ryggmärgsskada,<br />
förf. anm.) och förlamad från midjan och ner”. Är<br />
detta möjligt? Jag vill säga att det är det! Varje individ skall<br />
uppmuntras att se möjligheter i sin egen sexualitet och vi<br />
som rådgivare skall vara tillåtande och stödjande!<br />
Idéen till denna informationsskrift har vuxit fram ur mitt<br />
arbete som sexualrådgivare på Spinalispolikliniken (som har<br />
ansvar för livslång uppföljning och rehabilitering av personer<br />
med ryggmärgsskador i Stockholms län och Gotland)<br />
samt ur det uttalade behovet av undervisning och information<br />
inom andra grupper av kvinnor med funktionshinder.<br />
Samtalspartner under arbetets gång har varit psykoterapeut<br />
Marianne Göthberg, <strong>RFSU</strong> och Dr Axel Brattberg, neurolog,<br />
rehabiliteringsläkare och sexolog på Akademiska Sjukhuset<br />
i Uppsala. Axel Brattberg har även varit behjälplig med<br />
den medicinska faktagranskningen.<br />
Det är min förhoppning att vi alla som arbetar med sexualrådgivning<br />
eller inom det stora antalet angränsande specialiteter<br />
kan använda denna information som ett stöd på vägen<br />
i rådgivningen till kvinnor med funktionshinder, skada<br />
eller sjukdom.<br />
Stockholm i mars 1998<br />
Ninni Westgren<br />
9
Sexuell fysiologisk<br />
respons hos kvinnor<br />
De första moderna sexologerna Masters & Johnson beskrev<br />
1966 i ”Human Sexual Response”, den fysiologiska responscykeln.<br />
Den beskrivs i 4 faser: upphetsningsfasen, platåfasen,<br />
orgasmfasen och avslappningsfasen.<br />
Senare har den amerikanska psykologen och sexualterapeuten<br />
Helen Kaplan beskrivit en modell med tre faser, DEO.<br />
1. Lustfasen (desire) 2. Upphetsningsfasen (excitement) och<br />
3. Orgasmfasen (orgasm).<br />
Nathalie Shainess (1974) tillhör en av dem som kritiserat<br />
Masters & Johnson, som hon uppfattar det, mycket förenklade<br />
och inkompletta beskrivning av orgasm.<br />
Kvinnans sexuella gensvar består av clitoriserektion, ökad<br />
genomblödning i slidan och blygdläpparna samt<br />
muskelsammandragningar i slidan och livmodern under<br />
orgasmfasen. Därutöver påverkas brösten, hud och muskulatur<br />
i resten av kroppen, andningen, hjärtverksamheten och<br />
blodtrycket.<br />
Orgasmfasen är summan av en mängd fysiologiska fenomen,<br />
ökning av puls, blodtryck och andningsfrekvens samt aktivering<br />
av hjärnfunktioner, särskilt inom områden som styr<br />
känslolivet, det s.k. limbiska systemet. Denna ”systempåverkan”<br />
åtföljs av den fysiska och psykiska upplevelsen som<br />
ej går att mäta utan måste beskrivas subjektivt.<br />
Orgasmen innebär en intensiv lustkänsla som kan upplevas<br />
antingen vid stimulering av clitoris och/eller i slidan. I sam-<br />
10
and med orgasm sker rytmiska muskelkontraktioner i den<br />
yttre tredjedelen av slidan. Sammandragningar av muskulaturen<br />
i mellangården (området mellan slidöppningen och<br />
analsfinktern) samt i livmodern är också de en del av orgasmfasen.<br />
Vid multipla orgasmer sker ingen återhämtning emellan,<br />
intensiteten i orgasmen varierar och avtar oftast.<br />
Responscykeln beskriver vad som händer i kroppen när ”det<br />
tänder”. Detta ”schema” är för den skull inte tänkt att användas<br />
som en ”checklista” som beskriver i vilken ordning<br />
saker och ting med nödvändighet skall ske. Detta är viktigt<br />
att komma ihåg i de fall där en delfunktion kan vara störd<br />
eller helt borta. Individen kan uppfatta sex som meningslöst<br />
om inte alla ”bitar” som beskrivs i responscykeln finns intakta.<br />
En beskrivning av begreppen målorienterad respektive<br />
icke målorienterad sex ges på sid 24-25.<br />
11<br />
Helen Kaplan, amerikansk<br />
sexualterapeut har beskrivit tre faser.<br />
DEO (=Desire, Excitement, Orgasm).
Schematisk bild av kvinnans sexuella reaktioner (enligt Masters & Johnson 1966).<br />
Kurva A visar förloppet genom alla fyra faserna. Kurva B visar ett förlopp där<br />
kvinnan inte når fram till orgasm med en mera utdragen återhämtningsfas än i<br />
kurva A. Detta förlopp ses hos kvinnor med oförmåga att uppnå orgasm. Kurva<br />
C visar ett brant förlopp där kvinnan går direkt från upphetsningsfasen till orgasmfasen<br />
utan mellanliggande platåfas. Samma kvinna kan erfara ett eller samtliga<br />
av ovanstående beskrivna förlopp.<br />
Centrala nervsystemet (CNS)<br />
CNS består av hjärnan och ryggmärgen.<br />
Mycket av hjärnans funktion och roll avseende det sexuella<br />
gensvaret ät fortfarande höljt i dunkel. En del pusselbitar<br />
finns dock på plats. I hjärnbarken finns ett centrum för<br />
känselintryck från könsorganen (genitalia). I hypothalamus<br />
finns ett lustcentrum, varifrån även insöndring av könshormoner<br />
styrs. Från området vid tinningarna styrs vårt sexuella<br />
beteende. En skada i den del av hjärnan som ligger bakom<br />
pannbenet kan resultera i ett hämningslöst beteende samt<br />
en avsaknad av social kontroll, rent allmänt.<br />
Vid sexuell upphetsning och aktivitet påverkas medvetandet,<br />
särskilt vid orgasm. Förmågan att uppfatta smärta däm-<br />
12
pas vilket medför att samlag eller onani kan sägas ha en smärtstillande<br />
effekt.<br />
Ryggmärgen är en fingertjock sträng som innesluten i<br />
ryggmärgskanalen sträcker sig från skallbasen<br />
ner till L1 (ländkota 1). Efter ryggmärgen<br />
följer ”hästsvansen”, cauda equina.<br />
Cauda equina är en del av perifera nervsystemet,<br />
en ”nervbunt”, jfr hästsvans, som<br />
består av ryggmärgsnerver som lämnar<br />
ryggmärgskanalen nedom L1 - dessa<br />
ryggmärgsnerver innerverar underlivet och<br />
nedre extremiteterna.<br />
I ryggmärgen finns 32 nervrotpar, som vart<br />
och ett innerverar ett specifikt område på<br />
eller i kroppen. Centra för sexuella stimuli<br />
finns koncentrerade på vissa specifika nivåer<br />
i ryggmärgen.<br />
Sexuellt fysiologiskt gensvar (clitoriserektion<br />
och lubrikation) erhålles normalt<br />
på två sätt, psykogent eller reflexogent.<br />
Dessa båda ”system” förstärker normalt<br />
varandra. Centrum för psykogen stimulans<br />
(bilder, dofter, tankar, drömmar, fantasier)<br />
sitter i ryggmärgen i segmenten<br />
Th11-L1. Centrum för reflexogen stimulans<br />
sitter i den sakrala delen av ryggmärgen,<br />
närmare bestämt mellan S2 och<br />
S4. Vid skada på ryggmärgen är därför<br />
skadenivån avgörande för förmågan till<br />
fysiologiskt gensvar.<br />
13
I nedre delen av bröstryggmärgen, Th10-Th12 finns de nervrötter<br />
som förmedlar känseln av livmodersammandragningar.<br />
I lumbaldelen av ryggmärgen, närmare bestämt<br />
L1-L2 finns en del av de nerver som signalerar känsel i yttre<br />
genitalia. Resten finns i sakraldelen (S2-S4) där även de<br />
centra som reglerar clitoriserektion, förmågan att bli fuktig<br />
samt genomblödningen i könsdelarna finns.<br />
Genital innervation<br />
plex. hypogastricus<br />
(sympaticus)<br />
plex. praesacralis (inkl. n.n. eregentes)<br />
(parasymp.)<br />
n. pudentalis<br />
(somatisk)<br />
- sensorisk<br />
- motorisk<br />
bäckenbotten<br />
14<br />
bäckenbotten
Gynekologisk undersökning<br />
av kvinna med funktionshinder, skada, sjukdom<br />
Höj och sänkbar gynstol underlättar kolossalt!<br />
För rullstolsburna är det ofta en stor fördel att kunna förflytta<br />
sig i sidled från rullstolen. Då är det en fördel att ta<br />
bort ett benstöd på gynstolen. Fråga först!<br />
Tips till Dig som är gynekolog / barnmorska från kvinnor<br />
med fysiska handikapp:<br />
-Var naturlig. Jag är en kvinna med ett handikapp inte<br />
en handikappad kvinna!<br />
-Ge mig tid, jag brukar behöva lite extra! Påklädning,<br />
avklädning och förflyttning tar mer tid för mig.<br />
-Fråga mig om det är något Du skall tänka på / bör<br />
veta, när Du undersöker mig.<br />
-Om det är första gången jag går till en gynekolog eller<br />
barnmorska uppskattar jag att vi samtalar innan<br />
undersökningen och gärna sammanfattar efter.<br />
-Beskriv vad Du gör och varför.<br />
-Om allt ser normalt och bra ut, säg det!!!<br />
Råd från en gynekolog:<br />
I ”Sexologi” beskriver gynekolog Lotti Helström det<br />
diagnostiska samtalet kort, men med tänkvärt innehåll.<br />
- Inled samtalet om sexualitet mycket öppet och<br />
ostrukturerat med exempelvis: ”hur har du det med<br />
samlivet” eller ”hur fungerar det sexuella”?<br />
- Kvinnan får förklara med egna ord och ge Dig sitt<br />
språk. Detta underlättar för det fortsatta samtalet.<br />
15
- Om kvinnan använder sig av uttryck som ”där nere”<br />
eller ”underlivet” är det viktigt att man definierar vad<br />
som menas.<br />
- Undvik tekniska / medicinska termer.<br />
Råd från en barnmorska:<br />
I mötet med kvinnor med medfödda skador är det inte ovanligt<br />
att de har en mycket bristfällig kroppsuppfattning och<br />
att de erhållit näst intill ingen sexualundervisning.<br />
Ge Dig tid att förklara, rita och berätta, skicka någon bra<br />
<strong>broschyr</strong> med hem!<br />
Uppmuntra dem att utforska och lära känna sin kropp.<br />
Specifika råd:<br />
När Du gyn-undersöker en kvinna med en ryggmärgsskada<br />
med skadenivå vid eller ovan Th6, är det viktigt att Du använder<br />
Xylocaingel. Undersökningen kan utlösa s.k autonom<br />
dysreflexi. Se vidare ryggmärgsskador.<br />
När Du undersöker en kvinna med multipel skleros iakttag<br />
försiktighet då det kan finnas områden där beröring är mycket<br />
obehaglig eller smärtsam, s.k hyperestesi.<br />
Neurologisk undersökning - sakralsegmenten<br />
Neurologiska sjukdomar orsakar ofta störningar i<br />
sexualfunktionerna. Att veta var störningarna uppstår och<br />
varför är till hjälp både för kvinnan som söker råd och för<br />
behandlaren.<br />
Muskelfunktion - viktig för de sexuella funktionerna menar<br />
många, spelar inte så stor roll hävdar andra.<br />
Känsel - enklast är att patienten undersöker sig själv och<br />
därefter beskriver hur och var det finns känsel / känselbortfall<br />
/ känselnedsättning / smärta.<br />
16
Reflexer - sakralsegmenten.<br />
1. Yttre analreflexen med reflexcentrum i sakralmärgens segment<br />
S2-S4. Reflexen utlöses genom att man rispar på hudområdet<br />
utanför anus (några cm lateralt om). Svaret på<br />
retningen består i en kontraktion av yttre analsfinkern och i<br />
vissa fall också andra muskler i omgivningen. Skador som<br />
avbryter reflexbågen gör att reflexen inte kan utlösas.<br />
Om reflexsvaret blir livligare och engagerar ett större område<br />
tyder detta på skador på centrala motoriska banor, dvs<br />
att den centrala hämningsmekanismen från hjärnan är avbruten<br />
helt eller delvis (skada på ryggmärgen ).<br />
2. Bulbocavernosusreflexen med reflexcentrum i sakralmärgens<br />
segment S2-S3. Reflexen utlöses genom att man ”nyper<br />
till” i clitoris. Svaret består av en kontraktion av en rad ytliga<br />
muskler i bäcken botten. Även här kan fås ett stegrat reflexsvar<br />
av samma anledning som beskrivs ovan.<br />
3. Inre analreflexen med troligt reflexcentrum i lumbalmärgens<br />
segment L1-L2. Reflexen utlöses genom att analsfinktern<br />
vidgas lätt med ett finger.<br />
17
Typer av funktionshinder<br />
som kan påverka sexualfunktionen<br />
Modifierad av Professor PO Lundberg<br />
Sjukdomar / skador i centrala nervsystemet eller perifera<br />
nervsystemet samt muskelsjukdomar ledande till:<br />
Förlamningar i armar och / eller ben<br />
Ofrivilliga rörelser<br />
Svårighet att samordna rörelser<br />
Smärttillstånd<br />
Svaghetstillstånd<br />
Nedsatt känsel i underliv och andra delar av kroppen<br />
Nedsatt erektions-, emissions- och ejakulationsförmåga<br />
Nedsatt förmåga till clitoriserektion, lubrikation,<br />
blodfyllnad av könsorgan<br />
Ledsjukdomar, reumatiska och ortopediska sjukdomar<br />
ledande till:<br />
Rörelseinskränkningar<br />
Smärttillstånd<br />
Svaghetstillstånd<br />
Hjärt- och kärlsjukdomar ledande till:<br />
Nedsatt circulation i underlivsorganen<br />
Andningssvårigheter<br />
Vätskeansamling i kroppen<br />
18
Sjukdomar i andningsorganen ledande till:<br />
Andningssvårigheter<br />
Hudsjukdomar och sjukdomar i könsorganen ledande till:<br />
Nedsatt känsel<br />
Skador på svällkroppsvävnad<br />
Övervikt ledande till:<br />
Nedsatt rörelseförmåga<br />
Nedsatt förmåga till kroppslig kontakt<br />
Medfödda avvikelser i könsorganen som inte kan lösas<br />
med operation<br />
Postoperativa funktionshinder<br />
Stomioperationer<br />
Penisamputation<br />
Vaginala avvikelser<br />
Amputation av andra kroppsdelar<br />
Tillstånd efter strålbehandling av könsorgan / bäcken<br />
ledande till:<br />
Smärttillstånd<br />
Nedsatta sexuella funktioner<br />
19
PLISSIT-modellen<br />
Utarbetades av psykologerna Annon och Robinson i USA 1978.<br />
Frågor som rör sexualitet är fortfarande i ganska hög utsträckning<br />
tabubelagda. Detta gäller i lika hög grad för dem<br />
som arbetar i sjukvården som för dem som söker vård. Därför<br />
finns ett behov av utbildning och fortbildning.<br />
PLISSIT-modellen används över hela världen som en pedagogisk<br />
modell vid utbildning av personer som i sitt arbete<br />
kan komma att på någon nivå behöva ge sexualrådgivning.<br />
Som exempel kan nämnas rehabiliteringsavdelningar och -<br />
centra, sjukhusenheter med ansvar för vissa diagnosgrupper,<br />
exempelvis neurologiska sjukdomar. Plissit-modellen kan<br />
med fördel användas inom sjukvården i stort. På de större<br />
sjukhusen där vården idag är mycket specialiserad och en<br />
viss enhet kan ha det medicinska ansvaret för personer med<br />
en viss sjukdom blir specialistrådgivning i frågor som rör samlevnad<br />
och sex ett krav som patienterna i allt högre grad<br />
kommer att ställa.<br />
P = permission<br />
Att ha en tillåtande hållning är det viktigaste, och helt avgörande<br />
för om man skall kunna hjälpa och stödja. Gör klart<br />
för kvinnan / patienten att det är tillåtet att prata om sex, att<br />
fråga och att diskutera sexuella problem.<br />
För att visa att det råder en öppenhet kring sexuella spörsmål<br />
låt litteratur och information ligga framme väl synlig för<br />
besökare.<br />
20
LI = limited information<br />
Om personalen fått utbildning ger det dem en möjlighet att<br />
ge korrekt information. De skall kunna ge enkla råd och stöd<br />
i begränsad omfattning samt därefter, vid behov hänvisa patienten<br />
vidare för sexualrådgivning, se SS.<br />
SS = specific suggestions<br />
Om patientgruppen består av personer med specifika sjukdomar<br />
eller skador krävs sexualrådgivning av utbildad person.<br />
Denna person skall självmant ha tagit på sig ansvaret<br />
för att ge rådgivning. Utbildningen skall ge sådan kunskap<br />
att personen har möjlighet att bedöma huruvida personen<br />
som rådges lider av normal sexuell frustration med anledning<br />
av den förändring i livet som skadan / sjukdomen utgör;<br />
eller om bakomliggande orsaker bör utredas / behandlas<br />
vidare. Naturligtvis kan det råda osäkerhet om var gränserna<br />
går vilket ställer krav på omdömet.<br />
IT = intensive therapy<br />
Intensiv terapi kräver pykoterapeutiskt utbildad person. Alternativt<br />
handledning av sådan person, men då är förutsättningen<br />
att sexualrådgivaren är mycket erfaren.<br />
Vem kan bli sexualrådgivare<br />
De flesta som aktivt väljer att intressera sig för och fördjupar<br />
sig i frågor som rör sexualitet, samlevnad och relationer kommer<br />
sannolikt att kunna fungera som rådgivare. Ingen skall<br />
åläggas uppgiften om han eller hon inte vill eller kan ta ansvaret.<br />
Ett visst mått av mognad, erfarenhet men framför<br />
allt självkännedom är nödvändigt i mötet med hjälpsökande.<br />
21
Därutöver ger kunskap om de medicinska konsekvenserna<br />
på de sexuella funktionerna i samband med skada / sjukdom<br />
både kvinnan och rådgivaren en ökad trygghet samt skapar<br />
trovärdighet. Det intresse och den kunskap rådgivaren har<br />
avspeglas i bemötandet.<br />
Rådgivning<br />
Medfödda skador / sjukdomar<br />
En kvinna som levt med sin funktionsnedsättning hela sitt<br />
liv kan vara olika mycket handikappad. Handikappad eller<br />
inte, beror på förhållandet till omgivningens och / eller de<br />
egna förväntningarna på hur man skall fungera.<br />
Ibland, och inte sällan, är det sociala handikappet det största<br />
problemet. Har hon under uppväxten vistats på institution<br />
eller isolerad i sin familj på en mindre ort har det ofta saknats<br />
möjlighet att utforska sin sexualitet i ett socialt sammanhang.<br />
Tjej- och kill-lekar i småskolan, skoldanser, disco,<br />
sova över hos kompisar är en del av den träning till kvinna<br />
man får genom den del av ens uppväxt som finns utanför<br />
familjen. Oftast har dessa kvinnor aldrig fått någon sexualundervisning<br />
vare sig i skolan eller i hemmet. ”Väck inte den<br />
björn som sover” är en inställning som fortfarande existerar<br />
på många håll.<br />
Mensen kommer, ibland tidigt, som en påminnelse om att<br />
utvecklingen till vuxen kvinna fungerar normalt. I<br />
rådgivningssituationer får man gå varsamt och noggrant fram.<br />
Rita och berätta. Dela ut skriftlig information med illustrationer.<br />
Uppmuntra till frågor. Bestäm ny tid, be kvinnan<br />
kommma tillbaka med frågor efter att ha läst informationen.<br />
Om det finns en partner är partnern alltid välkommen<br />
22
att delta, frågorna berör också partnern, och två personer<br />
kommer ihåg mer än en!<br />
Skador / sjukdomar under uppväxten<br />
Dessa kvinnor ser sig i vissa sammanhang som helt ”friska”.<br />
Under uppväxten kan de ha fått avstå från eller pga sin skada<br />
/ sjukdom, ej kunnat att delta i en del aktiviteter som deras<br />
jämnåriga deltagit i. Detta gör att de i vissa sammanhang<br />
känner sig osäkra och upplever sig ha förlorat en del av sin<br />
ungdom. De har inte hunnit prova ”allt” som man skall hinna<br />
prova på väg till vuxenlivet. Exakt vad som gått förlorat eller<br />
hur viktigt eller oviktigt detta varit för dem kan vara omöjligt<br />
att bedöma. En osäkerhet finns därför kvar.<br />
Förvärvade handikapp / sjukdomar<br />
Dessa kvinnor har en sexuell identitet tillskapad under lång<br />
tid. De har erfarenheter och minnen, någonting att jämföra<br />
med. Många väljer att avstå från sex efter en skada eller sjukdom.<br />
Det är lätt att se tiden innan skadan / sjukdomen som problemfri.<br />
Att börja om för att hitta nya vägar att nå<br />
tillfredställelse är ett energikrävande arbete. Sexualiteten är<br />
sårbar och för många det första man lägger åt sidan när problemen<br />
känns svåra att hantera. Man måste vilja lite extra,<br />
orka lite mer, vara nyfiken, få stöd. Rådgivarens uppgift är<br />
först att stödja och uppmuntra, därefter ge mer handfasta<br />
råd. För många tar den sexuella rehabiliteringen lång tid i<br />
anspråk. Ofta sätts också partnerns tålamod och förmåga att<br />
förstå och stödja på prov. Det är viktigt att erbjuda ev. partner<br />
möjlighet att vara med vid rådgivningstillfällen. En möjlighet<br />
är att träffa paret var för sig en eller två gånger innan<br />
man träffas tillsammans.<br />
23
Målorienterad sex eller icke målorienterad sex<br />
Om samlag skall vara målet för all sexuell aktivitet är det<br />
många som inte klarar kraven.<br />
Sex är inte bara samlag. Det vet alla, nästan. Om en person<br />
har en skada eller sjukdom som gör att delar av det sexuella<br />
fysiologiska gensvaret är försvagat eller borta har personen<br />
ett val att göra. Avstå från sex, då för henne väsentliga delar<br />
saknas, eller hitta nya vägar, söka kompensation för det som<br />
saknas. Fysisk närhet och värme, ömhet och beröring har gång<br />
efter annan visat sig ha en helande och välgörande effekt på<br />
individers allmänna hälsa.<br />
Sex är beröring, fysisk och psykisk. Om vi utvidgar begreppet,<br />
ser vi lättare alternativa sexuella situationer som inte<br />
nödvändigtvis har med samlag att göra. Kan man ha en sexuell<br />
relation även om man inte kan njuta av samlag? En del har<br />
det. Som rådgivare kan du göra kvinnan medveten om vem<br />
som sätter gränserna för vad som är tillåtet och bra för just<br />
henne. Hon själv.<br />
Målorienterad sex<br />
Beröring<br />
Smekningar på<br />
könsorganen<br />
Kyssar<br />
Mer avancerad<br />
smekning på<br />
könsorganen<br />
24<br />
Munsex<br />
Penis i slidan<br />
Samlag<br />
Orgasm
Icke målorienterad sex<br />
Självtillfredsställelse<br />
Munsex<br />
Sensuell massage<br />
Kyssar<br />
Orgasm<br />
25<br />
Smekningar<br />
Samlag<br />
Erotisk massage<br />
Könsberöringar
Cerebral Pares (CP)<br />
Fakta<br />
Medfödd eller tidigt förvärvad skada.<br />
Med Cp avser man en hjärnskada som kan ha uppstått under<br />
fosterstadiet, vid förlossningen eller under de första två<br />
levnadsåren.<br />
Cp är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos barn och<br />
ungdomar. Cerebral pares följer efter en skada/utvecklingsstörning<br />
i den omogna hjärnan under fosterstadiet eller under<br />
de två första levnadsåren.<br />
De neurologiska symtomens karaktär och lokalisation ligger<br />
till grund för klassificering av skadan.<br />
De vanligaste symtomen är:<br />
Spasticitet = förhöjd muskelspänning samt ett mer eller<br />
mindre uttalat inslag av förlamning.<br />
Dyskinesier = onormala kroppsställningar och omotiverade<br />
skruvande rörelser på grund av bristande central<br />
styrning av rörelserna.<br />
Ataxi = bristande koordination av rörelserna.<br />
Cerebral pares är vanligare hos pojkar än hos flickor. 40 procent<br />
av barn med Cp är för tidigt födda. Totalhandikappet<br />
är beroende av typ av cerebral pares samt adderade funktionsnedsättningar<br />
och symptompanoramat varierar mycket.<br />
Mycket viktigt att veta i sammanhanget är att även om det<br />
fysiska handikappet kan te sig stort behöver det inte finnas<br />
en direkt koppling till kognitiva problem.<br />
26
Sex och Cp<br />
Lust och fysiologiskt gensvar kan vara helt normala. Det beror<br />
dock på var skadan är lokaliserad. I vissa fall kan lusten se ut<br />
att vara mycket stor. Detta förstås bäst i termer av oförmåga<br />
till gränsdragning, eller bristfällig social kontroll, vilket kan<br />
utgöra en risk för att bli utnyttjad. Dessa frågor bör förutsättningslöst<br />
beröras i rådgivningssituationer.<br />
Sexuell upphetsning leder ofta till ökad spasticitet vilket försvårar<br />
möjligheten att hitta en fungerande samlagsställning.<br />
Spasticitet, pareser och kontrakturer kan sammantaget eller<br />
var för sig utgöra hinder för konventionella samlagsställningar.<br />
Efter orgasm ses en muskelrelaxation som kan<br />
kvarstå i flera timmar.<br />
Sexualhjälpmedel i form av vibrator är ett bra komplement<br />
för att nå sexuell tillfredställelse.<br />
Graviditet och förlossning<br />
Kunskaperna och erfarenheterna är begränsade i Sverige.<br />
Rapporter om enstaka kvinnor med Cp som fött barn (ej<br />
publicerade) finns. En rapport från England (1993) beskriver<br />
utfallet av 28 barn födda till mamma med lätt cerebral<br />
pares. Graviditeterna var i väsentliga delar helt normala. Ett<br />
barn dog innan födelsen och två föddes innan utgången av<br />
vecka 36. De levande födda barnen var alla friska.<br />
Förlossningssätt bestäms utifrån individuella behov.<br />
Under förlossningsarbetet kan spasticiteten antingen öka eller<br />
minska och kan uppträda plötsligt och smärtsamt.<br />
27
Epilepsi (Ep)<br />
Fakta<br />
Ep karakteriseras av episoder av okontrollerat ökad nervcellsaktivitet<br />
i hjärnan, och dessemellan normal aktivitet. Det<br />
finns två huvudtyper av epilepsi, genuin epilepsi, ofta kallad<br />
barn- och ungdomsepilepsi, och fokal epilepsi. Vid genuin<br />
epilepsi föreligger en generell funktionsstörning i hjärnan,<br />
som medför en ökad benägenhet för spontan överaktivitet i<br />
nervcellerna. Ofta talar man om ”omognad”, vilket antyder<br />
det faktum att denna epilepsi i de flesta fall läker ut till vuxen<br />
ålder. Anfallen vid denna typ av epilepsi är av två slag, grand<br />
mal och petit mal.<br />
Vid fokal epilepsi föreligger alltid någon form av organisk<br />
skada i hjärnan, ett s.k fokus, varifrån det epileptiska anfallet<br />
utgår. Den okontrollerade nervcellsaktiviteten kan begränsa<br />
sig till skadeområdet, och man får då ett partiellt eller fokalt<br />
anfall. Den kan också sprida sig till övriga hjärnan, varvid<br />
anfallet generaliseras. Det fokala anfallet varierar i karaktär<br />
beroende på från vilken del av hjärnan det utgår.<br />
Vanligast är det psykomotoriska anfallet som utgår från<br />
tinningloben på endera sidan och karaktäriseras av medvetandepåverkan<br />
och avvikande beteenden, ofta i form av<br />
automatismer (ofrivilliga rörelser/smackningar, tuggningsrörelser/upprepande<br />
av ljud under ett tillstånd av grumlat<br />
med-vetande). Det finns många olika orsaker till fokal epilepsi,<br />
varför en utredning görs för att säkerställa och om<br />
28
möjligt behandla orsaken, t. ex. operativt. Vanligast är en<br />
strukturell skada på mikronivå. Man talar ofta om “ett ärr på<br />
hjärnan“.<br />
De flesta epileptiska anfall kan framgångsrikt kontrolleras<br />
med medicin. Valet av preparat är beroende på anfallstyp<br />
och på hur patienten svarar på behandlingen.<br />
Viktigt att veta: Många mediciner mot epilepsi interagerar<br />
med p-piller på ett sådant sätt att nedbrytningen påskyndas.<br />
För att ha avsedd verkan kan då båda behöva ges i högre dos.<br />
Kontrollera i FASS, avsnittet om läkemedelsinteraktion!<br />
Sex och epilepsi<br />
Hyperventilation kan provocera ett epileptiskt anfall. Eftersom<br />
ökad andningsfrekvens är en del av det fysiologiska gensvaret<br />
vid sexuell upphetsning och orgasm, kan anfall framkallas<br />
vid t ex samlag eller masturbation.<br />
Som beskrivits i avsnittet om CNS finns det i hjärnans<br />
känselcentrum områden som mottar sexuella stimuli, t ex<br />
via känseln i könsorganen. Om focus för den epileptiska aktiviteten<br />
ligger nära detta känselcentrum, kan genital stimulering<br />
utlösa ett epileptiskt anfall. Omvänt kan ett epileptiskt<br />
anfall som startar i denna region ge upphov till genitala sensationer.<br />
Vid fokal epilepsi som utgår från tinningloben kan sexuella<br />
fenomen förekomma såsom erektion, lubrikation, ejekulation<br />
och orgasm, och skall då uppfattas som en del av anfallet.<br />
Man har också observerat automatismer i form av samlagsrörelser<br />
i bäckenet, och även masturbation. Denna typ av<br />
fenomen är ovanliga.<br />
29
Mellan anfallen är det vanligt med sexuella problem hos personer<br />
med psykomotorisk epilepsi. Problemen beror i första<br />
hand på att individen har en skada i en för sexualiteten viktig<br />
del av hjärnan. Minskat sexuellt intresse och låg sexuell<br />
aktivitet är vanligt. Sexuella funktionsstörningar kan också<br />
förekomma, såsom svårigheter att uppnå orgasm. Utöver<br />
detta kan medicinen ha en sexuellt dämpande effekt.<br />
Graviditet och förlossning<br />
Graviditeten bör skötas på specialist-mödravård och graviditet<br />
och förlossningssätt planeras av gynekolog /<br />
förlossningsläkare i samråd med kvinnan och den läkare som<br />
sköter hennes epilepsi.<br />
Många anti-epileptiska mediciner är något teratogena (kan<br />
ge fosterskador). Enligt rådande uppfattning är dock risken<br />
för både mor och barn större om modern får anfall under<br />
graviditeten, dvs om medicinen sätts ut. Viktigt är också att<br />
komma ihåg att nedbrytningen av medicinen ökar, särskilt<br />
under graviditetens senare del, detta beroende på ökad ämnesomsättning<br />
hos modern. Dosen behöver då oftast ökas,<br />
ibland ganska mycket, för att ett effektivt anfallsskydd skall<br />
bibehållas. Efter förlossningen sänks dosen till utgångsnivån.<br />
Antiepileptika går över i modersmjölken, men i så små mängder<br />
att barnet inte påverkas. Mammor med anti-epileptisk<br />
medicinering skall därför inte avrådas från amning av detta<br />
skäl.<br />
30
Multipel skleros (MS)<br />
Fakta<br />
Sjukdomen debuterar oftast i åldern 20-40 år och är vanligare<br />
bland kvinnor än bland män (1,5:1). Ungefär 1/3 har<br />
en lindrig sjukdom, efter 25 års sjukdom nästan inga handikapp.<br />
1/3 har en så måttlig sjukdom att de kan klara halvtidsarbete.<br />
1/3 är svårt sjuka.<br />
Orsaken till MS är okänd. Ärftliga faktorer i kombination<br />
miljöfaktorer diskuteras idag som möjliga orsaker.<br />
Nervtrådarnas skyddande hölje, den s.k myelinskidan, i centrala<br />
nervsystemet förstörs. De neurologiska problem kvinnan<br />
erfar beror på var i CNS sjukdomen drabbat. Inflammation<br />
i synnerven (opticusneurit) är en vanlig och typisk<br />
manifestation av sjukdomen initialt. Den läker oftast helt<br />
efter 4-8 veckor. Symtom i resten av kroppen varierar. Vanliga<br />
symtom är tyngdkänsla, förlust av smärtkänsel och<br />
temperaturkänsel i armar, bål och ben; pirrande känsla, liknande<br />
känslan när en bedövad kroppsdel återfår sin känsel, i<br />
armar bål och ben. Symtom från blåsa och tarm samt störningar<br />
i sexualfunktionen är mycket vanliga, även tidigt i<br />
sjukdomsförloppet. Sjukdomen går i skov.<br />
Det finns f.n ingen behandling av grundsjukdomen. Symptomatisk<br />
behandling ges ibland med höga doser av cortison.<br />
Nya behandlingsmetoder prövas, under senare delen av 90talet<br />
framför allt betainterferon.<br />
31
Sex och MS<br />
Störningar i blås och tarmfunktionen stör sexlivet. Redan<br />
vid måttligt avancerad MS rapporterar kvinnor svårighet att<br />
få orgasm, nedsatt känsel i könsdelarna samt svårighet att<br />
bli fuktiga vid sexuell stimulering och upphetsning. Ge rådet<br />
att tömma blåsa och tarm innan sex samt att vid behov<br />
använda glidmedel för att samlag skall kännas bättre och för<br />
att undvika skador på slemhinnan.<br />
Överkänslighet, smärtkänsla eller en obehagskänsla i underlivet<br />
gör det i vissa stadier omöjligt att ha sex. Vaginism ses<br />
inte sällan bland kvinnor med dessa problem. De mest akuta<br />
sexuella störningarna är oftast övergående och behöver inte<br />
återkomma.<br />
Graviditet och förlossning<br />
Graviditet tycks ha en positiv inverkan på sjukdomsförloppet<br />
på så sätt att skoven glesnar under senare delen av graviditeten.<br />
Sannolikt beror detta på att immunsystemet hämmas.<br />
Efter förlossningen ökar emellertid risken för nya skov. Barnet<br />
påverkas ej av moderns grundsjukdom.<br />
Behandling under graviditet med höga doser cortison tolereras<br />
väl av fostret. Handläggning och planering av graviditetskontroller<br />
och förlossning skall ske på specialistmödravård.<br />
Smärtlindringsalternativ skall diskuteras. Särskilt gäller detta<br />
kvinnor som har problem med spasticitet i bäckenbotten.<br />
En lämplig smärtlindringsmetod kan i många fall vara ryggbedövning.<br />
32
Muskeldystrofi (MD)<br />
Fakta<br />
Muskeldystrofi är namnet på en grupp sällsynta muskelsjukdomar.<br />
De beror på en ärftlig biokemisk defekt som orsakar<br />
muskelsvaghet och muskeldegeneration. Symtomens<br />
karaktär varierar, liksom också hur mycket de påverkar individen.<br />
Sex och muskeldystrofi<br />
Kvinnan har fysiska begränsningar på grund av muskelsvaghet.<br />
Den enskilda kvinnans egna upplevelser och behov<br />
får här vara vägledande i rådgivning. Det sexuella fysiologiska<br />
gensvaret är normalt.<br />
Graviditet och förlossning<br />
Kvinnor med muskeldystrofi har något svårare att bli gravida<br />
samt har en något ökad risk att få missfall. Frekvensen för<br />
tidiga förlossningar (förlossning innan utgången av vecka<br />
36) är något högre än normalt.<br />
Muskelsvagheten blir hos en del kvinnor mer uttalad under<br />
graviditeten, särskilt efter v. 28. Denna försämring går dock<br />
ofta tillbaka efter förlossningen. Sjukdomen utgör inte något<br />
hinder för normal förlossning. Kontroller bör ske på<br />
specialistmödravård.<br />
Fosterdiagnostik kan göras från vecka 9 för att se om fostret<br />
är bärare av sjukdomsanlaget. Ärftlighetsgången varierar beroende<br />
på vilken typ av muskeldystrofi mamman har.<br />
33
Myasthenia gravis (MG)<br />
Fakta<br />
Myasthenia gravis är en sällsynt sjukdom, vanligare bland<br />
kvinnor än bland män. Hos kvinnor debuterar den oftast i<br />
tidig vuxen ålder, bland män senare. Symtomen är muskelsvaghet<br />
och abnorm uttröttbarhet i musklerna. Muskelsvagheten<br />
beror på defekter i överföringen av nervimpulser<br />
från nervändslutet till muskeln.<br />
Muskelsvagheten och den abnorma uttröttbarheten i musklerna<br />
förbättras efter vila, vilket är karakteristiskt för sjukdomen.<br />
Symtomen tenderar att förvärras under dagen så att<br />
muskler som används kontinuerligt tröttas ut, exempelvis<br />
tuggmuskler och sväljmuskler.<br />
Sjukdomen är autoimmun och behandlas med olika typer av<br />
immunhämning. Dessutom behandlas symptomen med farmaka<br />
som förbättrar impulsöverföringen mellan nervändar<br />
och muskelceller.<br />
Sex och Myasthenia gravis<br />
Låt kvinnans egen redogörelse för hur sjukdomen påverkar<br />
hennes sexualliv ligga till grund för ett samtal. Inga specifika<br />
råd finns att ge. Det faktum att sex lyfts fram och diskuteras<br />
förutsättningslöst har ofta en mycket positiv effekt och är<br />
livgivande i sig. Stöd och uppmuntran är nyckelord när det<br />
saknas ”specific suggestions”.<br />
Muskeltröttheten, att vara ”myig” skall skiljas från ”vanlig<br />
trötthet”. Tröttheten, oavsett vad den beror på kan naturligtvis<br />
minska eller ta bort lusten. Muskelsvagheten märks i<br />
34
upprepade rörelser, vilket t ex kan göra det svårt att onanera.<br />
Sprit och lugnande medel förvärrar myastenin vilket är viktig<br />
information, särskilt till unga. Muskulaturen kring munnen<br />
påverkas så att det ibland kan vara svårt att kyssas.<br />
Graviditet och förlossning<br />
Specialistmödravård. En försämring av sjukdomen kan ses<br />
i början av graviditeten samt efter förlossningen. Myasteni<br />
är ingen indikation för kejsarsnitt, det går utmärkt att föda<br />
den normala vägen. Stor erfarenhet av myasteni och graviditet<br />
finns samlad på Myastenia Gravis Centrum* på<br />
Karolinska sjukhuset i Stockholm. Det finns ingen anledning<br />
att avråda från graviditet men en hel del information<br />
kring graviditet och förlossning måste inhämtas. 12-15%<br />
av barnen får oavsett svårighetsgrad av mammans MG s.k<br />
neonatal myasteni. Antikroppar från mamman övergår till<br />
barnet som föds med myasteni och därför övervakas minst<br />
tre dagar på neonatalavdelning. Barnets myasteni<br />
spontanläker inom 1-3 veckor (upp till 8 veckor). Därefter<br />
återkommer symtomen ej.<br />
*Ställ Dina frågor till Docent Ylva Matell tfn 08-5177 4702,<br />
fax 08-51773757.<br />
35
Reumatoid arthrit (RA)<br />
Fakta<br />
Reumatoid arthrit =Ledgångsreumatism, är en kronisk sjukdom<br />
med inflammation i lederna, framför allt i händer och<br />
fötter men även knän höfter, axlar och nacke .<br />
RA räknas till de autoimmuna sjukdomarna vilket betyder<br />
att antikroppar utvecklas mot kroppens egna vävnader. Orsaken<br />
till sjukdomen är okänd. Vissa predisponerande ärftliga<br />
faktorer samt miljöfaktorer torde spela roll för att sjukdomen<br />
skall utvecklas. RA är betydligt vanligare hos kvinnor<br />
och debuterar oftast i åldrarna 20-40 år, men sjukdomen<br />
finns också hos barn, s.k juvenil arthrit.<br />
Symptomen är svullnad, ömhet, rörelsesmärta och stelhet i<br />
lederna framför allt på morgonen, s.k morgonstelhet. Sjukdomen<br />
går ofta, men inte alltid, i skov med symptomfria<br />
perioder av varierande längd däremellan. Ungefär hälften av<br />
alla som insjuknar utvecklar en lätt eller lindrig sjukdom<br />
medan övriga får medelsvåra eller svåra besvär.<br />
Behandlingen är symptomatisk. Målet är att minska sjukdomens<br />
aktivitet, att lindra smärta och att begränsa<br />
funktionsnedsättningen.<br />
Sex och reumatoid arthrit<br />
Sexuellt fysiologiskt gensvar påverkas ej av sjukdomen; dock<br />
kan långvarig behandling med cortison påverka lusten negativt.<br />
Smäsrta och rörelseinskränkningar gör det ibland svårt<br />
36
att hitta fungerande samlagsställningar. Tid, tålamod och<br />
kuddar för att minska belastning på ömma leder är till hjälp.<br />
Tid och tålamod behövs då det tar längre tid att värma upp<br />
en trött och värkande kropp.<br />
Graviditet och förlossning<br />
De flesta kvinnor med RA upplever en förbättring av sjukdomen<br />
under graviditet. Med förbättring avses färre<br />
ledinflammationer, förbättrad greppstyrka och mindre problem<br />
med morgonstelhet. Tyvärr är förbättringen inte bestående.<br />
Majoriteten av de mödrar som blivit bättre under<br />
graviditeten kommer att bli sämre redan under de första 8<br />
veckorna efter förlossningen. Kvinnor med RA som önskar<br />
bli gravida får rådet att konsultera sin reumatolog för att planera<br />
medicinering under graviditet. De flesta mediciner som<br />
kan vara aktuella går att ge utan risk för barnet under graviditeten.<br />
Några medel är mindre lämpliga under amning, de<br />
s.k remissionsinducerande och bör därför diskuteras med<br />
ansvarig läkare.<br />
Barnet påverkas ej av moderns sjukdom och förlossningskomplikationer<br />
är lika ovanliga som hos friska mammor. De<br />
flesta kan därför föda normalt.<br />
37
Ryggmärgsbråck (MMC)<br />
Medfödd ryggmärgsskada<br />
Fakta<br />
Varje år föds i Sverige ca 50 barn med ryggmärgsbråck. Nedre<br />
delen av det s.k neuralröret har ej slutit sig under fosterstadiet.<br />
Detta medför att en säckliknande oftast hudtäckt<br />
bildning innehållande hjärnhinnor kvarstår. Vanligaste<br />
lokalisationen för bråcket är bröst/ländryggrad och korsryggen,<br />
dock förekommer även bråck i nacken.<br />
Den defekta utvecklingen av ryggmärgen och ryggmärgsnerverna<br />
medför att olika kroppsfunktioner nedanför<br />
skadenivån utvecklas ofullständigt. Till dessa hör blås- och<br />
tamfunktionen samt de sexuella funktionerna. Förlamning i<br />
benen är vanliga liksom uttalad scolios som deformerat ryggen<br />
hos den växande individen.<br />
Den exakta skadebilden vid ryggmärgsbråck är mycket varierande<br />
och måste kartläggas individuellt.<br />
Hydrocephalus<br />
80 procent av barn med ryggmärgsbråck utvecklar<br />
hydrocephalus, ett tillstånd med stört avflöde för hjärn/ryggmärgsvätska<br />
(likvor) som medför tryckstegring i hjärnans inre<br />
hålrum (ventriklar). Denna avvikelse i hjärnans anatomi är<br />
orsaken till att 15 procent av dessa barn utvecklar en tidig<br />
pubertet.<br />
38
Motoriskt såväl som intellektuellt skiljer sig dessa ungdomar<br />
ofta från jämnåriga. Motoriskt är de klumpiga. De är<br />
ofta verbala, inte sällan med kognitiva störningar. De ungdomar<br />
som är mycket vältaliga döljer ibland mycket effektivt<br />
sitt behov av hjälp och stöd för rådgivaren / stödpersonen.<br />
Sex och MMC<br />
Lokalisaton och utbredning av bråcket avgör på vilket sätt<br />
sexualfunktionen berörs. Då många bråck sitter i den sakrala<br />
delen av ryggmärgen saknas känseln ofta helt eller delvis i<br />
könsdelarna. Förmågan att bli fuktig vid sexuell stimulering<br />
kan också den vara nedsatt eller borta. Ett bra sätt att utforska<br />
sin kropp är att onanera och / eller använda massagestav.<br />
Problem med urin och / eller avföringsinkontinens stör<br />
samlivet för många och det är därför viktigt att man diskuterar<br />
detta i samband med sexualrådgivning. Har kvinnan<br />
inte genomgått urologisk kontroll på de senaste åren bör<br />
konsultation med neuro-urolog ingå som en del i omhändertagandet.<br />
”Hur ser jag ut där nere, inuti?<br />
Jag gick i integrerad klass men när de andra skulle ha sexualundervisning<br />
fick jag göra annat, grupparbeta med min<br />
assistent, eller något.<br />
Hur känns det att få orgasm?”<br />
19-årig kvinna med ryggmärgsbråck<br />
39
Graviditet och förlossning<br />
Risken för att en förälder med myelomeningocele skall få ett<br />
barn med samma defekt är 1:50 för söner respektive 1:13 för<br />
döttrar.<br />
Fertiliteten förefaller vara normal. Under graviditet som fortlöper<br />
som förväntat kan kvinnan kontrolleras på vanlig mödravårdscentral<br />
med läkarbesök på specialistmödravård. Då<br />
urinvägsinfektioner (UVI) är vanligt förekommande hos<br />
många rullstolsburna spinalskadade kvinnor bör regelbundna<br />
och frekventa urinodlingar tas under graviditet. Manifest UVI<br />
skall behandlas med antibiotika. Vissa står profylaktiskt på<br />
en låg dos antibiotika för att förhindra recidiverande UVI.<br />
Förlossningssätt planeras och kvinnan informeras noggrannt,<br />
vid upprepade tillfällen.<br />
40
Ryggmärgsskada (SCI-Spinal Cord Injury)<br />
Fakta<br />
En ryggmärgsskada kan vara traumatisk och då avses att den<br />
är förorsakad av yttre våld. Är den icke traumatisk kan orsaken<br />
vara en infektion (abscess) eller tumör i kotpelaren eller<br />
ryggmärgskanalen.<br />
Följderna för individen av ryggmärgsskadan liknar ofta varandra<br />
varför vi här inte skiljer orsakerna åt.<br />
Ryggmärgsskadan klassificeras enligt ett internationellt system<br />
(ASIA / IMSOP) för att bestämma skadans läge i ryggmärgen<br />
samt utbredningen av skadan. En skada på halsryggmärgen<br />
ger en tetraplegi som leder till påverkan på alla<br />
fyra extremiteter. En skada på bröstryggmärgen och lägre<br />
ner ger en paraplegi, dvs en påverkan på nedre extremiteterna.<br />
Utbredningen av skadan benämnes som komplett eller<br />
inkomplett. Vid en komplett skada finns ingen motorisk<br />
funktion eller känsel nedom skadenivån. Vid en inkomplett<br />
skada varierar både den motoriska funktionen och känseln<br />
mycket. Sålunda kan en person med en inkomplett tetraplegi<br />
vara ”gångare”; det är därmed inte sagt att han / hon är helt<br />
intakt för övrigt. Alla kroppens funktioner påverkas av en<br />
ryggmärgsskada i varierande grad. Blås- och tarmproblem<br />
samt problem med sexualfunktionen är mycket vanligt förekommande.<br />
41
Sex och ryggmärgsskada<br />
De flesta skadas i åldrarna 18-30, när individen utforskar<br />
och stadfäster sin sexuella identitet. De ställs därför stora<br />
krav på problemlösningsstrategier för att kunna se nya möjligheter<br />
och gå vidare.<br />
För kvinnor är ett av problemen negativ påverkan på självbilden<br />
vilket medför dåligt självförtroende och en upplevd<br />
bristande attraktionskraft. Medicinska konsekvenser av skadan<br />
är inte sällan urologiska problem, urinläckage eller rädsla<br />
för urinläckage. Medicinsk rådgivning och behandling bör<br />
därför inkludera urologisk utredning.<br />
Skadans lokalisation och utbredning är avgörande för sexuell<br />
fysiologisk respons. Det finns normalt två möjliga sätt att<br />
erhålla sexuellt fysiologiskt gensvar, psykogen stimulering<br />
(tankar, bilder, fantasier, dofter) och reflexogen stimulering<br />
(beröring). Fullständigt fysiologiskt gensvar förutsätter därför<br />
att ryggmärgen är helt eller delvis intakt mellan hjärnan<br />
och S2-S4.<br />
Genom beröring erhålles respons på reflexogen väg, dvs man<br />
får ökad blodfyllnad av genitalia, blir fuktig och clitoris reagerar<br />
på stimulans. Fysiologiskt gensvar som svar på psykogen<br />
stimulans förutsätter oskadad ryggmärg i nivån Th11-<br />
L1, se vidare CNS.<br />
Orgasm är inte enbart beroende av känsel i genitalia. Hela<br />
kroppens reaktioner utgör den orgiastiska upplevelsen. Centra<br />
i hjärnan tar emot impulser från andra delar av kroppen, hud,<br />
bröst, hår, stimulering av dessa erogena zoner ger en lustkänsla<br />
som kan leda fram till orgasm.<br />
I skadenivån upplever många en ökad känslighet, liknande<br />
en erogen zon. Intensiv beröring, smekningar kan leda till<br />
42
orgasm. Djupa samlag uppfattas som lustfyllda och kan leda<br />
till orgasm även hos kvinnor utan känsel i underlivet. Signaler<br />
förmedlas då inte via de vanliga banorna utan tar sig andra<br />
vägar.<br />
Autonom dysreflexi förekommer någon gång hos 80 procent<br />
av personer med en skadenivå vid eller över Th 6 och är<br />
en ökning av reflexaktiviteten i autonoma nervsystemet. Skadan<br />
är då lokaliserad ovanför sympathicusutflödet vilket gör<br />
att central dämning inte når fram, blodtrycket blir skyhögt,<br />
pulsen går ner.<br />
Subjektiva symptom: pulserande huvudvärk, ”flushing” (rödflammig<br />
hud), gåshud nedanför skadenivån, svettningar<br />
ovanför skadenivå.<br />
Sex kan utlösa autonom dysreflexi. Så kan även full blåsa /<br />
tarm, gynekologisk undersökning, urinvägsinfektion,<br />
decubitus (trycksår), förlossningsarbete och i stort sett allt<br />
som normalt kan förorsaka smärta eller obehag.<br />
Behandlingen är att ta bort det som utlöste attacken: Göra<br />
en paus i sexleken, tömma blåsa / tarm, använda bedövningssalva<br />
vid gynundersökning, behandla sår och infektioner.<br />
Skulle dysreflexi-attackerna vara ett problem i sexlivet går<br />
det att medicinera med blodtryckssänkande medicin.<br />
Graviditet och förlossning<br />
Ryggmärgsskadan påverkar inte förmågan att bli gravid.<br />
Risken för urinvägsinfektion (UVI) är normalt större under<br />
graviditet. Många kvinnor med ryggmärgsskada har pga skadan<br />
problem med återkommande UVI. För att inte utveckla<br />
resistens mot vanligen förekommande bakterier är man numera<br />
restriktiv med antibiotikabehandling. Men, under gra-<br />
43
viditet skall manifest UVI alltid behandlas eftersom det sedan<br />
länge är kännt att UVI kan förorsaka för tidiga<br />
livmodersammandragningar och därmed riskera att barnet<br />
föds för tidigt.<br />
Risken att få blodpropp är normalt förhöjd under graviditet.<br />
Kvinnan med ryggmärgsskada löper större risk att få blodpropp.<br />
Har kvinnan innan hon blev gravid haft en blodpropp<br />
rekommenderas därför blodförtunnande medel under senare<br />
delen av graviditeten.<br />
Friska kvinnor med paraplegi skall träffa specialistkompetent<br />
gynekolog och kan för övrigt om det känns tryggt för både<br />
kvinnan själv och barnmorskan sköta sina kontroller på vanlig<br />
mödravård.<br />
De kvinnor som har en hög skada, vilket i graviditetsammanhang<br />
betyder en skada vid eller ovanför Th 6 skall<br />
skötas på specialistmödravård. Förlossningen skall planeras<br />
i samråd med anestesiolog. Ryggbedövning är ett utmärkt<br />
sätt att undvika autonom dysreflexi under förlossningen.<br />
Ryggmärgsskadan utgör inte ett hinder för normal, vaginal<br />
förlossning. Kejsarsnittsindikation är samma som för andra<br />
kvinnor.<br />
Observera att bedövning skall ges även till de kvinnor som<br />
saknar känsel. Kroppen uppfattar och reagerar på smärtan.<br />
Alla kvinnor förnimmer livmoderns sammandragningar, även<br />
de som inte har någon känsel. Förlossningen går ofta snabbare<br />
då det bjuds mindre aktivt motstånd!<br />
44
Preventivmedel<br />
P-piller: Allmänt gäller återhållsamhet vid förskrivning av<br />
p-piller som innehåller östrogen till kvinnor med nedsatt<br />
circulation.<br />
Spiral: Delade meningar. En del gynekologer (ffa i USA)<br />
sätter inte in spiraler på kvinnor som har nedsatt eller ingen<br />
känsel av rädsla att kvinnorna ej skall upptäcka om spiralen<br />
skadar eller förorsakar infektion.<br />
I Sverige rekommenderar man spiralinsättning (kvinnor som<br />
fött barn) med ultraljudskontroll samt kontroll av spiralläget<br />
efter mens (med ultraljud). Noggrann information skall ges<br />
om vad man bör vara observant på: Oklara extrablödningar /<br />
illaluktande flytningar / ökade flytningar, ökad spasticitet.<br />
Hormonspiral Levonova: se ovan. Levonova minskar<br />
menstruationsblödningen, alternativt ger amenorré. Detta<br />
kan för en del kvinnor, särskilt de med utbredda förlamningar<br />
vara ett välkommet alternativ.<br />
P-spruta: Sprutan ges en gång i månaden och utgör ett säkert<br />
skydd för kvinnor som inte planerar att bli gravida. Psprutan<br />
minskar blödningen eller ger amenorré. Efter det<br />
att kvinnan slutat med p-spruta tar det ofta ca ett år innan<br />
hon är normalt fertil igen.<br />
45
Sexualhjälpmedel<br />
<strong>RFSU</strong><br />
ordertelefon: 08-692 07 00<br />
Box 12128<br />
102 24 Stockholm<br />
Sexualtekniska hjälpmedel säljs via en mängd företag, inte<br />
minst per postorder. På Internets sökmotorer kan man söka<br />
på ”sexualtekniska hjälpmedel”. Tyvärr är man inte alltid garanterad<br />
produkter av bra kvalité, men vi vill ändå rekommendera<br />
intresserade personer att botanisera bland de produkter<br />
som finns. Beställ hem kataloger och förhör er om<br />
funktion, kvalité och eventuella klagomål. Hittar ni produkter<br />
som fungerar bra tar <strong>RFSU</strong>:s utbildningsenhet tacksamt<br />
emot tips för vidareförmedling.<br />
46
Litteratur<br />
Hammarskiöld, Gunilla (red): Hjälpreda för reumatiker,<br />
1994. Handikappinstitutet, ISBN 91-88336-24-7.<br />
Hertoft, Preben: Klinisk sexologi, Munksgaard 1987,<br />
ISBN 87-16-06487-9.<br />
Masters & Johnson: The Human Sexual Response, 1966,<br />
Little, Brown & Co., Boston.<br />
på svenska: Människans sexuella gensvar.<br />
Kaplan, Helen: The New Sex Therapy, 1974,<br />
Times Books, Random House, ISBN 0-8129-0502-4.<br />
Lindqvist, Inger: Kvinnor och handikapp,<br />
Handikappinstitutet (via bibliotek).<br />
Lundberg, PO (red): Sexologi, Almqvist & Wiksell 1994,<br />
ISBN 91-634-0471-0.<br />
Wilkinson, IMS: Essential Neurology, 1993,<br />
Blackwell Scientific Publications, ISBN 0-632-03516-1.<br />
Singer, C. Weiner, W.J. (Eds.): Sexual Dysfunction,<br />
A Neuro-Medical Approach,<br />
Futura Publishing Company, 1994. ISBN 0-87993-582-0.<br />
47
Parker, M. Sandberg, K. (red): Småbarnsföräldrar med<br />
rörelsehinder, 1994.<br />
Handikappinstitutet, ISBN 91-88336-26-3.<br />
Spinalishandboken för ryggmärgsskadade, 1994,<br />
ISBN 91-630-2461-6.<br />
Kan endast köpas från: Spinalis, Norrbacka,<br />
Karolinska sjukhuset 171 76 Stockholm.<br />
Tidskrift: Sexuality and Disability,<br />
Human Sciences Press Inc. New York.<br />
48
<strong>RFSU</strong> Box 12128,<br />
102 24 Stockholm,<br />
tel 08-692 07 00,<br />
fax 08-653 08 23<br />
Internet<br />
http://www.rfsu.se,<br />
BBS 08-653 08 30,<br />
e-post info@rfsu.se<br />
50