2002 Mellan hopp och förtvivlan - delrapport 3 - Linköpings kommun

linkoping.se

2002 Mellan hopp och förtvivlan - delrapport 3 - Linköpings kommun

Omsorgsutskottet

Mellan

hopp

och

förtvivlan

– Intervjuer med 6 närstående till personer med psykiskt

funktionshinder

Delrapport 3

I en serie om tre rapporter

Lars-Åke Gustafson

September 2002


Tidigare rapporter, som har getts ut av omsorgsutskottet i Linköping

År 2000

1. Kommunalt stöd till äldres närstående

– En litteraturöversikt och en kommunal jämförelse mellan Linköping och övriga

landet

2. Hjälp, vård och omsorg till äldre närstående

– En enkätundersökning riktad till 4000 personer i Linköpings kommun

År 2001

1. Kvalitet i hemtjänsten 2001

– En enkätundersökning riktad till 508 personer med hemtjänst i Linköpings kommun

2. Samhällets stöd vid psykisk sjukdom

– En beskrivning av landstingets och kommunens samlade hjälp- och stödinsatser till

psykiskt sjuka och personer med psykiskt funktionshinder samt deras närstående.

3. IFS och RSMH

– En presentation av personer med psykiskt funktionshinders och deras närståendes

organisering i Linköping samt deras syn på samhällets stöd

År 2002

1. Frågestunder om psykiskt funktionshinder

– Sammanställning av 3 frågestunder i Linköpings kommun riktad till personer med ett psykiskt

funktionshinder och deras närstående, samt personal i olika verksamheter


Sammanfattning

Omsorgsutskottet i Linköpings kommun har under en lång tid följt upp situationen för

närstående till personer med ett psykiskt funktionshinder. I samband med detta har tre

olika studier genomförts. I en första delrapport beskrivs den vård- och stödverksamhet

inom kommun och landsting, som bedrivs för psykiskt sjuka/personer med psykiskt

funktionshinder samt deras närstående. I en andra delrapport beskrivs organisationen

RSMH, Riksförbundet för social och mental hälsa och IFS, Intresseföreningen för

schizofreni och andra psykossjukdomar. Denna, tredje delrapport baseras på 6

intervjuer med 7 föräldrar till personer med ett psykiskt funktionshinder.

I föreliggande studie berättar anhöriga om sin situation sedan sonen/dottern insjuknade

i en psykisk sjukdom fram till intervjutillfället. Berättelserna börjar med beskrivningar

av en vanlig, normal vardagssituation, som plötsligt förändras då barnet insjuknar.

Tonvikten i berättelserna ligger på de social konsekvenser som insjuknandet får. De

närståendes egen kunskap och erfarenhet om psykisk sjukdom kontrasteras mot den

medicinska vårdapparatens. En fråga som ställs i studien är: Kan brukare och

närstående ha värdefulla kunskaper som man har ”glömt bort” att lyssna till? Värdet av

ömsesidiga relationer och goda mötesplatser diskuteras. Närståendes behov av att få

avlastning och stöd belyses och deras oro för hur det ska bli när man själv längre inte

orkar synliggörs. Strategier bland närstående för att orka beskrivs. Och frågor ställs om

på vilket sätt kommunen ska kunna matcha de egna strategierna för att klara vardagen

och de olika behov som kan finnas.

En av de viktigaste frågorna då det gäller personer med ett psykiskt funktionshinder är

skapandet av goda mötesplatser/verksamheter. Då det gäller verksamheter riktade mot

såväl brukare som närstående förefaller skapandet av goda relationer och samtal, högre

grad av individanpassning och ökad delaktighet, samt samverkan mellan olika aktörer

vara några av de viktigaste frågorna.


Innehållsförteckning

1. Inledning. .................................................................................................................1

1.1 Bakgrund – uppdraget ......................................................................................1

1.2 Syfte och avgränsningar ...................................................................................1

1.3 Metod, genomförande och frågeområden.........................................................2

1.4 Rapportens upplägg..........................................................................................2

2. Diskussion av slutsatser och resultat .............................................................3

2.1 Vanliga föräldrar med vanliga barn – sammanfattning av berättelserna..........3

2.2 Vem vet vad? – olika kunskaper och konsten att lyssna ..................................5

2.3 Genuina möten och relationens betydelse ........................................................7

2.4 Närståendes egna strategier och kraftkällor samt mötet med samhället...........8

2.5 Utvecklingsmöjligheter inom kommun och landsting .....................................9

Landstingets insatser för personer med psykisk sjukdom ............................9

Landstingets insatser för de närstående......................................................10

Kommunens insatser för personer med psykisk sjukdom ..........................10

Kommunens insatser till närstående...........................................................11

2.6 Framtiden – oro, hopp och förtröstan.............................................................11

2.7 Slutord ............................................................................................................12

Litteratur....................................................................................................................13

Bilaga 1 Fördjupad resultatredovisning…. ...................................................14

Tiden innan insjuknandet ...........................................................................................14

”Han var ju alltid så duktig”.......................................................................14

Insjuknandet – förvirring, chock och den första kontakten med psykiatrin...............14

Efter insjuknandet – hur gick det sen? .......................................................................17

Stina – gruppboende och en betydelsefull dagverksamhet........................17

Olle – Egen lägenhet, PVH och många olika kontakter med psykiatrin....17

Maria – många boendeformer, felbehandling och övergrepp ....................19

Per – om mardrömmen före gruppboendet.................................................20

Kalle – ”psykiatriska kliniken är inget hotell”, svarade de ........................22

Sven – förvirring, chock och psykiatri i slutet av 1990-talet .....................24

Begränsningar i de anhörigas liv ................................................................................24

”Man tänker på det jämt” – modern bär den tyngsta ångesten?.................24

Familj och socialt umgänge, arbete och studier .........................................27

Möjlighet att resa........................................................................................28

Sådant som ger kraft och glädje .................................................................................29

”Vi har ju haft varandra” – familjens betydelse .........................................29

Den funktionshindrade själv är en källa till kraft .......................................29

Att kunna prata med vänner om hur det är .................................................30

Att kunna göra och tänka på annat i arbete och på fritid............................30

Tro ..............................................................................................................31

Att resonera rationellt.................................................................................31

Möjligheter som man ändå har haft............................................................................32

Anhörigas syn på framtiden för personen med ett funktions-hinder..........................33

Medicineringen – oro och hopp..................................................................33

”Vad händer när jag, inte längre finns?” ....................................................34

Gruppboendet – utvecklingsmöjligheter och förtröstan inför framtiden...34


Jourverksamhet med tidigt stöd och övernattningsmöjlighet.....................36

Sysselsättning/aktiviteter............................................................................36

Vänskap och kontaktperson kontra övergrepp ...........................................37

Anhörigas syn på sin egen framtiden .........................................................................38

Viljan att slippa oro och psykiatriska klinikens stödverksamhet ...............38

Stöd i framtiden för egen del – ”men vi har ju varandra” ..........................39

Bilaga 2 Intervjuguide.........................................................................................40


1. Inledning

1.1 Bakgrund – uppdraget

Omsorgsutskottet i Linköpings kommun beslutade 1999, som ett led i FN:s äldreår att

se över situationen för personer som ger hjälp, vård och omsorg åt närstående.

I ett första steg har man låtit göra tre delstudier om situationen för dem som ger hjälp åt

äldre närstående. Dessa delstudier redovisas i två rapporter år 2000. 1

I ett andra steg har man velat gå vidare, för att även se över situationen även för

närstående till personer med psykiskt funktionshinder. Man räknar med att det i dag

finns minst 400 personer i Linköpings kommun, som har fått diagnosen ”psykisk

sjukdom”, t ex schizofreni eller manodepressivitet och som har ett långvarigt psykiskt

funktionshinder 2 . Runt dessa personer finns ett stort antal närstående.

I en första delrapport har samhällets samlade insatser när det gäller vård, hjälp och stöd

riktade till psykiskt funktionshinder och hur man i olika verksamheter möter och ger

stöd åt de närstående, beskrivits. 3 I en andra delrapport har personer med psykiskt

funktionshinder och deras närstående själva berättat hur man har organiserat sig i

intresseföreningar, samt hur de ser på samhällets stödinsatser. I denna tredje och sista

delrapport redovisas resultat från 5 djupintervjuer med 6 närstående. Utöver delrapporterna

finns dessutom en sammanställning från 3 frågestunder (hearings) under 2002.

1.2 Syfte och avgränsningar

Syftet med föreliggande rapport är att generera kunskap och förståelse av hur det är att

leva som närstående till en person med ett psykiskt funktionshinder. Avsikten är att

kunskapen ska ligga till grund för diskussioner om vad anhöriga behöver ha för konkret

stöd av samhället, för att bättre kunna hantera sin situation.

Studien har avgränsats till att undersöka den vanligaste anhörigsituationen, d v s

föräldrar till personer med psykiskt funktionshinder. Ytterligare grupper av anhöriga

som skulle kunna undersökas är syskon eller barn. Vidare förekommer även mer

komplexa situationer med missbruk etc. Detta tangeras i denna studie men skulle kunna

undersökas mer.

I studien beskrivs historien från första insjuknandet, fram till intervjutillfället. Syftet

med att återge så ingående historiska berättelser är att generera kunskap och förståelse

för hur upplevelser bakåt i tiden kan forma människors sätt att handla idag. Vidare för

att bättre kunna förstå hur situationen kan se ut, för dem som insjuknar i framtiden och

deras närstående.

1

Gustafson, Lars-Åke. (2000:1). Samt: Gustafson, Lars-Åke. (2000:2).

2

Uppgiften om 400 personer bygger på en inventering som Linköpings kommun gjorde för ett par år

sedan. Siffran är sannolikt högre än så i dag.

3

Gustafson, Lars-Åke. (2001:1).

1


1.3 Metod, genomförande och frågeområden

Analysarbetet bygger i någon mening på en fenomenologisk ansats. Utgångspunkten är

att beskriva hur människor själva berättar och tolkar sina erfarenheter, utifrån enskilda

idéer och händelser. Vidare att försöka förstå hur olika fenomen uppstår och hur

människor tänker, resonerar och handlar i olika situationer.

Studien bygger på 6 kvalitativa intervjuer med 7 föräldrar. Varje intervju har tagit

ungefär 1 timme. På grund av sekretesskäl kan anhöriga inte nås via register eller

verksamheter riktade till personer med psykiskt funktionshinder. Urvalet har istället

skett via informella och personliga kontakter med personer på sociala förvaltningen (1),

ett gruppboende (1), psykiatriska kliniken (1) och IFS, intresseföreningen för schizofreni

och andra psykosjukdomar (3). En av intervjuerna är en gruppintervju med ett

föräldrapar. De övriga riktar sig till enskilda personer. 6 av de intervjuade är kvinnor

och 6 person är äldre än 60 år. En person är drygt 40 år, med en nyinsjuknad tonåring.

Den yngsta av de personer som föräldrarna berättar om, var 15 år vid insjuknandet och

den äldsta 23 år. En person insjuknade på 1970-talet, fyra mellan 1983-87 och en på

slutet av 1990-talet. 5 av intervjuerna har gjorts av författaren. Den sjätte intervjun har

genomförts av Anniqa Foldemo, doktorand på hälsouniversitet.

Intervjuerna är strukturerade utifrån fem olika frågefält, med ett antal öppna ”vad- och

hur-frågor”. Formuläret är framtaget i diskussion och samarbete med Anniqa Foldemo

och bifogas i sin helhet som bilaga 2. De olika frågeområdena är:

• Kan Du berätta hur Du upplevde situationen då Din närstående blev sjuk?

• Hur upplevde Du att den första tiden var?

• Hur upplever Du att Ditt eget liv är idag?

• Vad har Du fått kraft ifrån (då saker har känts svåra)?

• Hur ser Du idag på framtiden?

• Finns det något som du tycker att kommun eller landsting skulle kunna göra för

att stödja Dig på ett bättre sätt?

Varje intervju har bandats och ordagrant skrivits ut i sin helhet. Resultaten består av

intervjupersonernas egna berättelser och formuleringar. De citat som återges redovisas i

stort sett ordagrant. Vissa språkkorrigeringar av talspråket förekommer emellertid i de

fall, då detta behövs för att öka förståelsen och läsvänligheten.

Anniqa Foldemo har även läst igenom manus och kommit med reflektioner som har

format arbetet, samt varit med och diskuterat forskningsetik. Diskussioner om etiska

spörsmål har även förts med Bo Sillén på sociala enheten, Länsstyrelsen i Östergötland.

1.4 Rapportens upplägg

Rapporten är upplagd så att resultatet av studien sammanfattas och analyseras redan i

kapitel 2. Den som bara vill läsa en mindre del kan direkt få grepp om studien.

Berättelserna som ger underlag för analys och diskussion, redovisas på ett mer ingående

sätt i bilaga 1. Den som önskar kan således ta del av en mer ingående bild av hur

situationen för personer med psykiskt funktionshinder och deras närstående kan se ut.

2


2. Diskussion av resultat och slutsatser

Vad som betraktas som avvikande eller psykisk sjukdom har varierat i olika tider och i

olika rum. Diagnostiserandet, bemötanden och behandlingsmetoder har genom historien

både ”uppfunnits” och förkastats 4 . Idag har man inom den medicinska disciplinen

tolkningsföreträde, då det gäller att bestämma vad som är psykisk sjukdom och vad som

faller inom ”normalitetens ramar”, respektive inte gör det. Legitimitet hämtas i

referenser från vetenskap och beprövad erfarenhet. Men det är viktigt att komma ihåg

att begrepp som schizofreni och hur man skall bete sig för att kallas ”schizofren”, ändå

bestäms och konstrueras av människor, utifrån hur man ser på vad som är normalt och

onormalt. Psykisk sjukdom kan således inte endast förklaras och förstås utifrån

medicinska termer, utan bör även skärskådas utifrån ett socialt perspektiv.

I intervjuerna utmanar de närstående, åtminstone till viss del, den medicinska

kunskapen. När de 7 föräldrarna berättar om sig själva och om 6 unga människor, ger de

till viss del en annan bild av psykisk sjukdom, än vad den dominerande, medicinska

diskursen 5 ger. De erfarenheter som de beskriver, utgår inte främst från medicinsk

forskning, synsätt, maktbyggnader, hierarkier, språkbruk och sociala regel- och normsystem.

Istället är det vanliga föräldrar i vanliga familjer, som berättar om livet då något

oväntat och ovanligt plötsligt inträffar och hur detta påverkar hela familjen socialt och

samlevnadsmässigt. I detta kapitel analyseras och diskuteras berättelserna, efter en kort

sammanfattning.

2.1 Vanliga föräldrar med vanliga barn

– sammanfattning av berättelserna

Fem av de sex intervjuerna handlar om ungdomar som till en början fungerar som

”vilka andra ungdomar som helst”. I intervjuerna framträder berättelser om

intellektualitet, ”duktighet”, skärpa, och skönhet. Om tiden ”då allting var så perfekt”,

då sonen/dottern var som ”alla andra”. Den sjätte intervjun skiljer sig något från de

andra, då den handlar om ett tidigt utanförskap, p g a ett annat, fysiskt handikapp.

Så kommer tillfället då det ”normala tillståndet” plötsligt förändras. För några

ungdomar framträdde oförståeliga syner av himmel, helvete, Gud och småjävlar.

Föräldrarna berättar om dåligt humör, raseriutbrott, gråt, självdestruktivitet, nya

märkliga beteenden och försjunkenhet i egna tankar. De berättar vidare om hur det

sociala samspelet upphörde att fungera så som det gjort förut. Så delas världen upp i två

delar: Vi som är ”normala” och ”de som är psykiskt sjuka”. Olika egenskaper

kategoriseras in under det som hör till ”det friska” respektive ”det sjuka”, så som vi

betraktar det i just vår tid.

Så öppnas en ny värld där läkare ställer diagnoser, sjuk- och friskförklarar. Patienter

4 Se delrapport 1. Gustafson. Lars-Åke. (2001:1, kapitel 2).

5 Begreppet diskurs är hämtat från den franske sociologen Michael Foucault. Med begreppet avses ett

särskilt samhälleligt fält, inom vilket vissa människor rör sig och bygger upp sin verklighet som kan bestå

av såväl kunskap som socialt beteende och retorik. Regler för diskursen formas och byggs upp av de

människor som rör sig inom denna. Strukturer, hierarkier, maktförhållanden institutioner osv som

reglerar det sociala spelet skapas. Lite av hur den medicinska diskursen har utvecklats historiskt och hur

den ser ut idag beskrivs i delrapport 1: Gustafson Lars-Åke (2001:1, kapitel 2 och avsnitt 3.1).

3


och närstående skolas in vård- och omsorgsapparaten, blir beroende av personal inom

kommun och landsting. Föräldrarna berättar om tiden före 1990-talet då man inte fick

något stöd alls som närstående eller fick vara delaktig i vårdbeslut. I det första mötet

med kliniken, med andra psykiskt sjuka, stark medicinering och biverkningar beskriver

föräldrarna sin chock över sjukdomstillståndet. Någon förklarar förvirringen och

förundran över vad som egentligen hade hänt: ”Den inre verkligheten” tog över, sa man

på den psykiatriska kliniken. Men vad är ”en inre verklighet”? Någon annan berättar om

chocken vid läkarbeskedet: ”När läkarna sa att det kunde vara schizofreni, då stannade

hjärtat.”

Därefter följer perioder då det fungerar bra respektive perioder då det inte fungerar alls.

Perioder då sonen/dottern är ”frisk” och perioder då han/hon är ”sjuk”. Perioder med

felmedicineringar, letande efter syndabockar och mirakel, rehabiliteringar, olika

boendeformer, dagverksamheter, PVH-team, betydelsefulla personer och goda möten.

Så akutmottagningen igen och möten präglade av nonchalans, brister i medicinskt

läkaransvar och lyhördhet för den enskilda individen. Möten med vårdavdelningen, där

man ”går på knäna”, ”isoleringscellen” på mentalsjukhuset, det sterila rummet på

behandlingshem-met, en byrå och två stolar, som var ”som en bur.” Det är berättelser

om ”14-dagarsläkaren” som inte kunde någonting kontra de viktiga kontaktpersonerna

på kliniken.

En mamma, med erfarenhet av hur sonen svarar på olika mediciner beskriver hur hon

anser sig ha genomskådandet läkarnas oenighet om medicinering, samt hur de ”missar”

i sina ordinationer. ”När det gäller neuroleptika är det ju allvarligt hur du handskas med

den”, upplyser hon, utifrån hennes egen erfarenhetsbaserad kunskap, som hon fått som

mor till en son med psykisk sjukdom. Plötsligt har ovanligheten, inom psykiatrin blivit

en ny kunskapskälla för en ny grupp människor; de närstående. Men det är inte bara

sjukdom i sig som tillhör ovanligheten, utan hela miljön där den sjuka tas omhand och

senare kanske kommer att bo och leva. Olika institutioner skapas och nya regler, roller,

och normer skapar ett nytt system. I samhället talas det om symtom, som en effekt av

vården, snarare än en del i ett sjukdomsmönster. Symptom som tidigare var kännetecknande

för vanliga psykiska sjukdomar har omvänt försvunnit i och med avinstitutionaliseringen

6 . En fråga är: Kommer nya negativa effekter att framträda i de nya

institutionsliknande boendena och verksamheterna? Detta är en fråga att reflektera

vidare över i framtiden.

Så går berättelserna vidare, om hur personal från såväl klinik, som PVH-team lägger ner

stor möda på rehabilitering och återanpassning till ett ”vanligt boende” eller i ett

stödboende. Om söner och döttrar, som inte orkar så mycket och som inte klarar för

stora krav, men som föräldrarna ändå vill att man ska aktivera. Om matlagning,

städning och tvätt, som kan ha blivit höga trösklar att ta sig över. Om missbruk av

tabletter, alkohol och droger, om övergrepp och ensamhet. Om hur man på kliniken

”glömde bort” att hjälpa till, att bearbeta det sexuella övergreppet, efter att polisen

nonchalerat en anmälan om det. Om ett möte med en kommunal anställd person, som

sedan ändå lyssnade på berättelsen och kunde ge någon form av stöd och tröst.

Vidare fortsätter berättelser om barn, som är vuxna men, som har flyttat hem igen. Om

räkningar som växer till skulder, om kronofogden och hotet om vräkning. Om

självmordstankar och depression, inte bara bland de psykiskt funktionshindrade, utan

även hos en förälder, som har svårt att orka med sjukdomsperioderna. Om åter-

6 Delrapport 1. Gustafson, Lars-Åke. (2002:1, s 15)

4


kommande, aggressiva utbrott, bråk, lirkanden, nötningar och tvångsvård. Om tiden på

jobbet då man fick telefon och visste att ”nu är det dags igen”. Om gruppboendet som

kom som en befrielse efter en ”mardrömslik period”. Om nya felmedicineringar och nya

biverkningar. Om kaos och perioder då det fungerar riktigt bra. Allt om vartannat.

Föräldrarna berättar vidare om hoppet att forskningen ska hitta en ny medicin eller

behandlingsmetod. Om betydelsefulla personer, som Birgitta i familjestödet på kliniken.

Eller Eva som lärde att ut konsten att se tidiga varningstecken. Eller Sven från PVH,

som lyckades få tag på en läkare, när det var bråttom.

Det är berättelser om sonen som får höra att kliniken inte är något hotell. Om en ny tur

till mentalsjukhuset i början av 1990-talet: ”De påstod att han var för svår på kliniken –

han blev kvar på Birgittas sjukhus i fyra år”, berättar en mamma. En annan tycker att

hon, trots allt, blir bättre bemött idag på psykiatriska kliniken idag, än vad hon blev förr

men sonen tycker fortfarande att han inte blir särskilt bra bemött.

Det är berättelser om sjukdom, gråt, ångest och ständig oro, som präglar livet. Om resor,

som aldrig blev av. Om ålderdomen som smyger sig på och tankarna på barnbarn som

man aldrig fick. Om skuld och stolthet, funderingar om livets mening, orättvisan och ett

ständigt bearbetande av frågan: ”Varför? Varför?” Det handlar om rollen som anhörig

till ett barn med ett psykisk funktionshinder, en roll som blev ett livslångt projekt. 7

2.2 Vem vet vad? – olika kunskaper och konsten att lyssna

I detta avsnitt diskuteras de erfarenheter och kunskaper som både brukare och

närstående har, men som de inte tycker att man alltid tar så väl vara på.

Föräldrarna i denna studie hävdar att de har viktig erfarenhet och kunskap om sonens

eller dotterns sjukdom/funktionshinder, effekter av olika mediciner och doseringar, vad

som händer om man gör på ena eller andra sättet, t ex vid tidiga varningstecken om att

något inte står rätt till osv. Men de berättar också att läkare ofta inte vill eller har tid att

lyssna på de individuella erfarenheter som föräldrarna har, av just sin son eller dotter

och hans/hennes sjukdomsbild, t ex då läkarna vid bedömningar och beslut om olika

behandlingsinsatser. I de fall som kontakten fungerar bäst, är det en annan person än

läkaren, som de intervjuade företrädesvis berättar om, t ex en skötare eller en utsedd

stödperson på kliniken eller någon inom den kommunala organisationen. I delrapport 2

påstår en av de intervjuade inom IFS att det finns exempel på både bra och dåligt

bemötande på den psykiatriska kliniken beroende på vem man möter.

De närstående hoppas på att vården ska få fram en ny mirakelmedicin eller

behandlingsmetod. Man har också behov av att få hjälp under sjukdomsperioder. Det är

läkaren som kan det medicinska området och som kan diagnostisera, lindra, sjuk- och

friskförklara. Detta gör att anhöriga hamnar i en ojämlik och paradoxfylld situation

gentemot läkarna och psykiatrin, inte minst i de exempel där man upplever att inte bli

sedd och värd att höras på.

Hur ser då situationen i den kommunala verksamheten ut? I delrapport 1 framkommer,

7 I delrapport 1 Gustafson Lars-Åke (2001:1, s 11), beskrivs att 40 % av dem som skrivs ut från

slutenvård med en schizofrenidiagnos och som följer en medicinisk behandling (neuroleptika) får återfall

redan inom ett år. Men det finns dem med svåra psykiska sjukdomar, som också blir helt friska.

5


att de verksamheter som arbetar med sysselsättning för personer med ett psykiskt

funktionshinder, inte arbetar särskilt mycket med de närstående. Man menar att det inte

ligger i deras uppdrag. Inte heller i de olika boendeformerna har man så omfattande

kontakt med anhöriga, även om det förekommer. 8 I föreliggande studie så berättar en av

de intervjuade att man har en ”rak och bra” kommunikation med det gruppboende där

dottern bor. I en annan av intervjuerna berättar föräldrarna att man har viss kontakt med

gruppboendet. Men de berättar också om hur personalen nonchalerade deras kunskap

vid ett speciellt tillfälle. Föräldrarna såg tidiga varningstecken på att en ny psykos var

på gång. För att häva den behövdes en viss sorts medicin sättas in omedelbart. Men

personalen lyssnade inte på vad föräldrarna sa och sonen insjuknade.

IFS representant i delrapport 2 påstår att bemötandet i kommunen alltid har varit bra.

Men då menar hon företrädesvis personal på omsorgsnämndens kansli. Hon säger:

I kommunen ser de oss som en resurs och man känner att man kan göra

lite nytta. Man lyssnar och tar till sig det vi säger. Inom psykiatrin har de

alltid sett oss som ett hot. 9

En slutsats är att de närstående anser således att de har mycket erfarenheter och kunskap

på individnivå, om individens livssituation och sjukdomsbild. De intervjuade återkommer

hela tiden i intervjuerna till att det är viktigt att personalen som arbetar med

psykisk sjukdom/funktionshinder kan konsten att lyssna i behandling, rehabilitering och

återanpassningsfrågor. Detta är en fråga att arbeta mer med inom olika verksamheter.

Även då det gäller brukarna i denna utvärderingsserie, framkommer synpunkter på hur

personal brister då det gäller att lyssna på deras kunskap och erfarenhet. I delrapport 2,

intervjuas bl a personer med ett långvarigt psykiskt funktionshinder och som är aktiva

inom brukarorganisationen RSMH 10 . De hävdar att de har en unik kunskap om hur det

är att vara psykiskt sjuk och att man ignorerar den helt inom psykiatrin. En av de intervjuade

poängterar att man är många personer som man i olika sammanhang pratar om

men inte med. Han säger: 11

Vi har en vardagskompetens om psykisk sjukdom som ingen tar tillvara

på. Där tror jag att sjukhuset är värst. De tycker att de har den

kompetensen… om man ringer till psyk och föreslår någonting är det ju

nästan garanterat att det inte blir så… De finns till hands för de inlagda,

men vad händer sen? 12

I delrapport 1 beskrivs kort hur man i samhället har sett på avvikande beteenden och hur

man har bemött avvikare i olika tider tid. 13 En fråga är vad svår psykisk sjukdom

egentligen är och hur den uppstår. I föreliggande studie ställer föräldrar t ex följande

frågor:

• Kan det vara mammans fel att ett barn blir sjukt?

• Kunde jag ha gjort något så att det hade blivit annorlunda?

8 Se delrapport 1. Gustafson Lars-Åke (2001:1, avsnitt 3.3 - 3.5).

9 Delrapport 2: Gustafson, Lars-Åke (2001:2, s 4)

10 RSMH= Riksförbundet för social och mental hälsa.

11 Delrapport 2: Gustafson, Lars-Åke (2001:2, s 9).

12 Delrapport 2: Gustafson, Lars-Åke (2001:2, s 8).

13 Se delrapport 1: Gustafson, Lars-Åke (2001:1, kapitel 2)

6


• Kan man forska fram någon medicin eller behandlingsmetod som gör de som har

fått diagnosen ”psykiskt sjuk”, blir friska?

Utifrån de olika delrapporterna i denna serie skulle man kunna dra slutsatsen, att man i

dag har mediciner och metoder inom psykiatrin för att dämpa symtom, men inte för att

med säkerhet kunna bota svår psykisk sjukdom, som t ex schizofreni och för att kunna

förhindra ett långvarigt funktionshinder. Om denna tes skulle vara sann 14 , vilket bl a

Alain Topor, psykolog och forskare diskuterar och vilket redovisas i delrapport 1, 15 så

ställs frågan till sin spets: Kan det finnas helt andra sätt att gå tillväga, för att bättre

rehabilitera personer som har insjuknat i en allvarligare psykisk sjukdom, än vad man

tidigare kan ha tänkt på? Och kan brukare och närstående ha kunskaper som man

faktiskt har ”glömt bort” att lyssna till? Kanske är hela frågan om vad kan samhället gör

och kan göra för personer med psykisk sjukdom/funktionshinder och deras närstående

för att underlätta för dem, felformulerad? Kanske borde man istället fråga: Vad kan

samhället göra tillsammans med personer med psykisk sjukdom/funktionshinder och

deras närstående för att för att skapa bättre möjligheter till ömsesidiga dialoger,

kunskapsutbyten och utveckla nya former för vård och rehabilitering, boenden och

sysselsättningar? Kanske finns det kunskaper och erfarenheter som man inom

landstinget och inom olika kommunala verksamheter, planeringar och upphandlingar,

som man faktiskt inte har tagit vara på fullt ut?

2.3 Genuina möten och den personliga relationens

betydelse

I detta avsnitt diskuteras betydelsen av genuina möten och personliga relationer.

Alain Topor, menar i en broschyr om svår psykisk sjukdom, att behandling handlar om

så mycket mer än diagnoser och behandlingstekniker. Han skriver:

Människor som återhämtar sig beskriver sällan sin väg tillbaka som resultatet

av någon bestämd behandlingsteknik. Det handlar om någonting mer.

Om genuina möten. När de professionella ställer upp och vågar sig ut på

den andres planhalva. När de vågar se individen i dennes kamp, i dennes

liv och inte bara som en samling symptom… När de vågar åsidosätta

traditionella institutionella regler och rutiner för en andres skull. 16

Topor menar vidare, att mötena handlar om att bygga upp ömsesidiga relationer, att den

som är sjuk/har ett långvarigt funktionshinder inte bara upplever att man är en person

som tar emot hjälp, utan att man även kan känna att man ger något. 17 Dessa möten

skulle kunna äga rum på ”goda platser”, som kan vara skapade av kommunen eller

psykiatrin, t ex träffpunkter, stödboenden och arbetsverksamheter, menar Topor. Han

skriver:

14 Det är inte avsikten att i denna diskussion ifrågasätta den medicinska disciplinens kunskapsdomän. Det

finns det heller inte något underlag för i denna studie. Däremot är avsikten att ifrågasätta psykiatrins

traditionella dominans inom kunskapsfältet och öppna upp för, att med andra kunskaper, kunna möta

psykisk sjukdom och det funktionshinder som denna kan föra med sig.

15 Se delrapport 1. Gustafson, Lars-Åke (2001:1, s 11)

16 Topor, Alain. (1999, s 11)

17 Topor, Alain. (1999, s 11)

7


Goda platser är där man kan få vara både och. Där man kan känna sig sedd

inte enbart som ”psykiskt störd”. Där man inte heller möts av kravet att

vara ”frisk” och därmed måste dölja det lidande som man bär på. 18

En fråga är hur dessa goda platser bör se ut. En annan fråga är: Behöver man även skapa

goda platser och möten, där närstående kan känna sig sedda, inte enbart som ”närstående”,

utan även som en i någon mening jämbördig diskussionspartner där man kan

bygga upp ömsesidiga relationer och utbyta erfarenheter och kunskaper? På intresseföreningen

IFS säger man att det är svårt att rekrytera nya föräldrar. Kanske behövs det

helt nya vardagsforum, med olika intressenter och aktörer att mötas i?

I intervjuerna beskriver de anhöriga återkommande enskilda personers insatser och man

nämner i flera fall personer vid namn. Ett exempel är då föräldrarna i en av intervjuerna

uppvisar en osäkerhet om vad en speciell hjälpform heter. De gissar först på LAH,

funderar och resonerar innan de gissar igen på PVH. Det var således inte i huvudsak

”någon från PVH” som gav hjälp och stöd, utan ”Sven Persson”, var han nu hör

hemma.” En tolkning skulle kunna vara att den formella, offentliga organisationen

upplevs som otydlig och är dåligt kommunicerad. En annan är att den enskilda personen

har större betydelse, än vilken organisation han/hon egentligen tillhör.

I intervjuerna framkommer också att det är mycket hur viktigt att de kontaktpersoner,

som sociala förvaltningen kan erbjuda, har ett genuint intresse av sin uppgift och kan

hantera olika situationer på ett bra sätt.

En slutsats är att genuina möten och personliga relationer har större betydelse för både

brukare och närstående än själva organisationsformen eller vem som är utförare. En

fråga är emellertid vad man helst diskuterar i olika ledningsled i kommunen. Gynnar

t ex det upphandlingssystem som finns i kommunen, genuina möten och personliga

relationer över tid?

En annan intressant fråga är om goda förhållningssätt, förmåga att bygga upp långvariga

relationer, skapa ömsesidiga möten etc, är något som man prioriterar vid upphandlingar

inom kommunen? Eller om andra aspekter väger tyngre.

2.4 Närståendes egna strategier och kraftkällor samt mötet

med samhället

I detta avsnitt diskuteras de närståendes egna strategier för att orka och klara av saker.

Vidare vad samhället, tillsammans med anhöriga, kan göra för att underlätta för dem.

En fråga i studien är var de närstående får kraft ifrån, för att klara av svårigheter och

motgångar. De strategier som de intervjuade säger att man använder sig av på

individuell nivå, kan sammanfattas på följande sätt:

• Man rationaliserar (”man var ändå ha varit låst vid ett hus”, ”man har ändå rest

en del”, ”det kommer att bli bättre sen” osv).

• Man skapar ny mening i det som har hänt (ser glädje i småsaker, tar inte allt för

givet, värdesätter livet på ett annat sätt och kan förstå andra på ett bättre sätt).

18 Topor, Alain. (1999, s 15)

8


• Man handlar instinktivt (Vad ger en mor kraft?… Man ställer väl upp!).

• Man förtränger eller försöker glömma en del negativa saker som har hänt.

Källor till kraft i samspelet med andra är:

• Man har positiva upplevelser tillsammans med personen, som har ett funktionshinder;

humor, resor etc.

• Man upplever att personen med ett psykiskt funktionshinder mår bra.

• Man får glädjen och kärlek i den egna familjen.

• Man får stöd på olika sätt av släktingar.

• Man försöker koppla bort problemen ett tag, genom att bryta isoleringen t ex

genom att vara verksam i ett arbete, en församling eller en förening, vilket kan

skingra tankar av ångest och oro.

• Man har vänner och/eller arbetskamrater eller någon person på kliniken eller i

kommunen, som man kan prata med, om sådant som är svårt eller man ”skriver

av sig” och kan på så sätt bearbeta olika upplevelser.

• Man hämtar kraft i tron på Gud, i församlingen, hos prästen, i samtal om livet.

Här kan man ställa frågor som: Vad kan personal och politiker i olika verksamheter

inom psykiatri och kommun göra för att möta de närstående, i deras egna strategier för

att orka och få kraft? Det kan gälla såväl politiska beslut, som i vardagshandlingar

utförda av enskild personal eller hel personalgrupp.

Kanske kan man underlätta på något sätt, för att anhöriga ska kunna ha fler positiva

upplevelser tillsammans med personen, som har ett funktionshinder (humor, upplevelser,

resor etc)? Kanske kan ordna så att personen med ett psykiskt funktionshinder mår

lite bättre och därmed även den närstående? Kanske kan man stärka eller underlätta för,

familj, släkt och vänner att kunna stödja varandra och uppleva glädje? Kanske kan man

hjälpa att bryta isolering, t ex genom att erbjuda avlastning om man behöver, för att

kunna studera eller gå till ett arbete eller delta i en församlings eller förenings

verksamhet? Kanske borde det finnas fler lättillgängliga och lyhörda personal, som kan

lyssna och prata en stund med närstående i vardagen? Eller som hade mer

”professionella stödsamtal”? En fråga är om stödet till äldres närstående är mer

utvecklat i dag, än till denna närståendegrupp och om behoven skiljer sig åt.

2.5 Utvecklingsmöjligheter inom kommun och landsting

I detta avsnitt sammanfattas de närståendes syn på olika utvecklingsmöjligheter som

finns i kommun och landsting, enligt de intervjuade.

Landstingets insatser för personer med psykisk sjukdom

Exempel på utvecklingsmöjligheter som de intervjuade menar finns inom psykiatrin/

landstinget, för personer med psykisk sjukdom är:

• att kliniken kan bli bättre på tidiga insatser, insatserna kan många gånger vara

sena, vilket i onödan kan leda till ett djupare insjuknande,

• att man bör inrätta ett jourteam, med egna lokaler som kan erbjuda stöd, hjälp

och även övernattning, tidigt i en orosfas,

9


• att man inte rutinmässigt bara sätter in stora mängder medicin till i personer med

psykiskt funktionshinder, som kommer till kliniken, utan att man prövar även

andra metoder,

• att man utvecklar och satser mer resurser på samtal och psykoterapi.

Landstingets insatser för de närstående

Några anhöriga berättar att någon person på psykiatriska kliniken har betytt mycket för

dem i enskilda kontakter. Någon annan, vars son insjuknade på mitten av 1980-talet,

säger att hon i stort sett inte fått något stöd alls. De utvecklingsmöjligheter som de ger

exempel på, då det gäller psykiatriska klinikens stöd till närstående handlar om fyra

områden:

1. Tillgänglighet, d v s att man gör det enklare att få tag på läkare på kliniken, då

man behöver råd eller inte vet vad man ska göra i en speciell situation, idag

uppger anhöriga att det är svårt att nå en läkare då man behöver,

2. Bemötande, d v s att personalen på kliniken är ”öppna” och har tid för de

anhörigas bekymmer, och att man lyssnar på dem, då man ofta har ett stort

behov av att få prata,

3. Individinriktning, d v s att det generella innehållet om psykisk sjukdom, som tas

upp på klinikens kurser, knyts till den enskildes praktiska erfarenheter i de

enskilda fallen.

4. Organiserat samarbete, d v s att samarbete mellan kliniken och IFS förbättras.

Kommunens insatser för personer med psykisk sjukdom

Då det gäller kommunalt beställda, gruppboenden ger de närstående exempel på

följande utvecklingsmöjligheter:

• att man bättre lyssnar till närståendes erfarenheter och kunskaper vad det gäller

just den egna sonen/dotter,

• att man i kommunen följer upp och utvärdera vården/omsorgen på boendet,

• att man ordnar med fler och bättre aktiviteter på boendet, kanske genom att

anställa en arbetsterapeut, då dagverksamheter och andra aktiviteter som finns

nere i stan, inte passar för alla,

• att man ordnar så att det finns en bil på boendet, för att man ska kunna ta sig ut

på olika aktiviteter.

Då det gäller boende i egen lägenhet påtalas:

• att man bör lösa problemet med att personer sitter ensamma och isolerade i sin

lägenhet, p g a man har svårt att själv ta sig ut någonstans.

Då det gäller sysselsättning och arbete har de intervjuade följande förslag:

• att man anordnar dagverksamhet på helgerna, där man kan träffas, umgås, dricka

kaffe, spela och kanske dansa lite,

• att man ordnar med fler målinriktade fritidsverksamheter på helgerna, t ex då det

gäller friskvård eller gymnastik, dans och musik,

• att man ordnar så att det fanns någonstans, att kunna äta billig lunch på helgerna.

10


Kommunens insatser till närstående

Då det gäller kommunens stöd till närstående ger de intervjuade två exempel på

utvecklingsmöjligheter:

1. Praktisk avlastning, d v s att man fortsätter att utveckla ett bra stöd till personen

som har ett funktionshinder, t ex i form av en bra och trygg bostad, där han/hon

inte sitter ensam och isolerad,

2. Social avlastning, d v s att man erbjuder en meningsfull sysselsättning till

personen som har ett funktionshinder och hjälper till att skapa förutsättningar för

att knyta vänskapsband, på träffpunkter och olika aktiviteter såväl i veckorna

som på helgerna.

Alla dessa exempel på utvecklingsmöjligheter i avsnitt 2.5 kan ligga till grund för nya

politiska och planeringsmässiga diskussioner.

2.6 Framtiden – oro, hopp och förtröstan

I detta avsnitt sammanfattas de närståendes oro, hopp och förtröstan inför framtiden. De

närståendes oro för hur det ska gå för sonen/dottern kan t ex handla om:

• att något går fel med medicineringen så att personen skadas, avlider eller dör,

• att medicinerna leder till okontrollerade effekter, d v s har starka biverkningar,

som t ex gör att personen bli passiv,

• att man bekymrar sig för vem som ska ta hand om och hjälp sonen/dottern när

man själv går bort, t ex med ekonomi, arbete, boende och annat stöd,

• att gruppboendet av någon anledning skulle upphöra eller att det ska hända

något som gör att sonen inte skulle trivas där längre.

Vidare beskriver de intervjuade det hopp som de har inför framtiden:

• att forskningen skall leda fram till upptäckten av en ny sorts medicin eller

behandlingsform, som ger bättre resultat, än vad de tidigare har gett, som gör

sonen/dottern bättre eller frisk,

• att sonen/dottern ska kunna fungera socialt tillsammans med andra, kunna knyta

nya vänskapsrelationer och att inte bli utnyttjad på något sätt, ensamheten

beskrivs som ett stort problem,

• att sonen/dottern ska få ett arbete eller annan meningsfull sysselsättning,

• att även om man kan ha svårt att se någon bra framtid för sonen/dottern, då det

t ex gäller att få en meningsfull sysselsättning där han/hon kan utvecklas, så

hoppas man att det ska öppna sig nya möjligheter.

De intervjuade berättar också om en slags förtröstan inför framtiden:

• att personen i dag har ett gruppboendet, som ger framtidstrygghet,

• att man tror att samhället tar hand personen på något sätt, vad som än händer.

11


2.7 Slutord

I de studier som har gjorts framkommer ingen enhetlig bild av vilket stöd de närstående,

som grupp, tycker är bra eller dåligt. Det som är bra för den ena behöver inte vara bra

för en annan. Däremot framkommer det att det finns olika personer som tycker att man

har fått någon form av stöd antingen på ena eller på andra sättet, på psykiatriska

kliniken eller genom kommunens omsorg t ex på Råd och stöd. Det har konstaterats att i

de fall då anhöriga tycker att vården/omsorgen har fungerat bra för sonen/dottern nämns

ofta en speciell person. Den enskilda personens förhållningssätt, förmåga att förstå,

samtal och försöka lösa de problem har sannolikt större betydelse än vilken organisation

man tillhör. En intressant fråga som har väckts är om goda förhållningssätt, förmåga att

bygga upp långvariga relationer, skapa ömsesidiga möten etc, är något som man

prioriterar vid upphandlingar inom kommunen? Eller om andra aspekter väger tyngre.

De närståendes oro inför framtiden, handlar om okontrollerade effekter och

biverkningar av medicineringen, såväl som om hoppet ställs till upptäckten av en ny

sorts medicin eller behandlingsform, som helst gör sonen/dottern helt frisk. Denna

dubbelbindning till psykiatrin har redan beskrivits som en ojämlik relation. Psykiatrin

har både makt över behandlingen i dag och är de som kanske kan upptäcka någon ny

metod.

Vidare oroar sig de närstående sig över vem som ska ta hand om och hjälp

sonen/dottern när man själv går bort, t ex med ekonomi, arbete, boende och annat stöd

och att t ex gruppboendet ska upphöra som bostadsform. Man önskar också att

sonen/dottern ska få en meningsfull sysselsättning där han/hon kan utvecklas och att

han/hon ska bli ensam och isolerad, utan ska kunna fungera socialt tillsammans med

andra. Dessa fält faller inom kommunens ansvarsområden. Då man, som anhörig, är

beroende av kommunens insatser hamnar får man även där en ojämlik relation gentemot

tjänstemän och politiker. Den förtröstan man beskriver är tilltron till att samhället tar

hand om sonen/dottern på något sätt, vad som än händer. Detta minskar oron och ökar

tryggheten och kan därmed verka avlastande för de närstående.

Viktiga utvecklingsmöjligheter inom landstinget, som de anhöriga lyfter fram är att man

ökar tillgängligheten, arbetar med bemötandefrågor och individinriktning, samt utvecklar

samarbetet med de närstående, t ex genom föreningen IFS 19 . Utvecklingsmöjligheter

då det gäller kommunens stöd till närstående, är att man fortsätter att utveckla ett bra

stöd till personen som har ett funktionshinder, i form av en bra och trygg bostad, där

han/hon inte sitter ensam och isolerad, meningsfull sysselsättning, träffpunkter och

olika aktiviteter

kommunen och landstinget vilar således ett ansvar, samtidigt som man får makt över

de enskilda individerna. Denna maktaspekt är en viktig del i diskussionen om psykisk

sjukdom och funktionshinder, som lätt kan glömmas bort, eller gömmas undan. Kanske

är frågan om att skapa olika former av mötesplatser och ömsesidiga dialoger med

kunskapsutbyten, lika viktiga som att utveckla ny mediciner och behandlingsmodeller?

I de hearingar (frågestunder) som kommunen har anordnat aktualiseras frågan om att

även landstinget och kommunen måste utveckla bra samarbetsformer på olika nivåer,

sins emellan 20 . Linköpings kommun och den psykiatriska kliniken har idag inte någon

gemensam plan för stödet till närstående.

19 IFS = Intresseföreningen för schizofreni och andra psykossjukdomar.

20 Gustafson, Lars-Åke (2002:3, s 20-22).

12


I och med att psykiatrireformen började gälla 1995 sattes stora resurser in på att ordna

boenden och ett utbud av kollektivt riktade sysselsättningar. Idag förefaller frågor om

ökad delaktighet, goda mötesplatser och genuina möten, personliga relationer, högre

grad av individanpassning samt samverkan mellan olika aktörer vara några av de

viktigaste att lyfta upp på dagordningen, för både brukare och närstående.

Men om personer med psykiskt funktionshinder ska komma tillbaka in i samhället, så

kanske det enbart inte handlar om verksamhetspersonal och politikers ansvar? Det

kanske i hög grad handlar om attityder, beteenden och tänkesätt i samhället i stort?

Kanske handlar det om hur medborgarna i samhället vill se på psykisk sjukdom och

personer med ett psykiskt funktionshinder? Kanske handlar det om en slags ömsesidig

återintegration? Hur reagerar vi t ex som grannar då kommunen vill bygga ett gruppboende

i kvarteret?

Och för de närståendes del kanske det kan handla om att man som vän eller arbetskamrater

kan möta, lyssna, samtala om sådant som är svårt? Eller att man kan finnas till

hands för att skingra tankar av ångest och oro? Kanske är frågan om hur man får i gång

en diskussion i samhället en av de allra viktigaste?

Litteratur

Gustafson, Lars-Åke. (2000:1). Kommunalt stöd till äldres närstående

– En litteraturöversikt och en kommunal jämförelse mellan Linköping och

övriga landet

Gustafson, Lars-Åke. (2000:2) Hjälp, vård och omsorg till äldre närstående

– En enkätundersökning riktad till 4000 personer i Linköpings kommun

Gustafson, Lars-Åke. (2001:2). Samhällets stöd vid psykisk sjukdom. En beskrivning av

landstingets och kommunens samlade hjälp- och stödinsatser till psykiskt

sjuka och personer med psykiskt funktionshinder samt deras närstående.

Delrapport 1. Omsorgsutskottet. Linköpings kommun.

Gustafson, Lars-Åke. (2001:2) IFS och RSMH – En presentation av personer med

psykiskt funktionshinders och deras närståendes organisering i Linköping

samt deras syn på samhällets stöd. Delrapport 2. Omsorgsutskottet.

Linköpings kommun.

Topor, Alain. (1999). Människor med svåra psykiska störningar kan återhämta sig. Hur

kan det gå till? FoU-enheten/psykiatri inom Västar Stockholms

Psykiatriska sektor/Svenska föreningen för psykisk hälsa. Stockholm.

13


Fördjupad resultatredovisning

14

Bilaga 1

I kapitel 1 (metoddelen) beskrevs fem frågeområden som intervjuerna byggts upp runt.

Dessa behandlas nedan under varsin rubrik.

Tiden innan insjuknandet

Det första frågeområdet handlar om hur tiden före det första insjuknandet såg ut.

”Han var ju alltid så duktig”

När de intervjuade berättar om sina barn innan insjuknandet, får man i fem av de sex

intervjuerna ganska vanliga berättelser, om vanliga ungdomar. Tre av dessa handlar om

en pojke/man som har gått ut gymnasiet, presterat bra i skolan, gjort värnplikten och fått

ett arbete efter detta. Ytterligare en mamma berättar om en pojke som fungerade som

alla andra, fram till värnplikten och understryker: ”Han är en väldigt skarp kille.” En av

de intervjuade berättar på följande sätt, om hur det var innan sjukdomen bröt ut:

Han har ju alltid varit så duktig. Han har gått igenom gymnasiet och kan

engelska i stort sett flytande. Då var allting så perfekt. Han hade ett sparkapital,

som han styrde och ordnade med och som han kunde ta av när han

t ex var ute och reste… Man behövde aldrig tjata på honom om läxläsning

eller nått sånt… Från det militära hördes inget, allting var positivt... Och

sen hände det här då. Det är så lustigt med den här sjukdomen, att det kan

slå till så, när han var så himla duktig i skolan.

En annan förälder beskriver sin dotter, som en väldigt aktiv och söt tjej, som man aldrig

kunde tro skulle utveckla en psykisk sjukdom:

Jag tycker så synd om henne. Denna underbara lilla tjej, att det ska bli så.

Det finns de som säger, att hon är den sista, som de skulle kunna tro bli

sjuk. Hon var ju så aktiv i skolan…

Den sjätte av de intervjuade berättar i viss mening, en lite annorlunda berättelse om sin

dotter. Den handlar om flicka, som även hade andra bekymmer, som gjorde att hon ofta

blev missförstådd, utnyttjad och fick svårt med kamrater. I samband med sjukhuskontakter,

fick hon även remiss till psykiatriska kliniken för utredning. Men det var

först i övre tonåren som hon fick en diagnos i form av en psykisk sjukdom.

Insjuknandet – förvirring, chock och den första kontakten

med psykiatrin

Perioden i samband med att det första insjuknandet inträffade, beskrivs intervjuerna

som en kaotisk tid, med förvirring och chock. Föräldrarna berättar i intervjuerna om

plötsliga syner av himmel, helvete, Gud och småjävlar, om dåligt humör, raseriutbrott,

gråt, själv-destruktivitet, ”en explosion i huvudet”, nya märkliga beteenden och försjun-


kenhet i egna tankar. Berättelserna ser olika ut och innehållet varierar, men en

gemensam nämnare i 5 av de 6 intervjuerna, är att insjuknandet kom plötsligt och att

man som förälder inte alls förstod vad som hade hänt.

En av berättelserna börjar redan i mitten av 1970-talet. ”Det var så länge sen, så man

har glömt hur det var”, funderar först en av de mammor som har intervjuats, men

berättar sedan om turerna till psykiatriska kliniken och om ett försök av dottern att börja

jobba på en anställning som hon hade fått:

Hon började bara sitta hemma och gråta och hade ont i magen… dels så

grät hon ju, man fick liksom ingen hejd på det… Så funkade hon inte

riktig, som hon hade gjort tidigare. Hon blev mer i sig självt liksom,

försjunken i egna tankar…

Mamman berättar, att det första mötet med psykiatrin handlade om att hon ville ha

något slags svar på vad som hade hänt, men att läkarna då inte kunde ge något svar.

Istället fick hennes dotter en remiss till ett mentalsjukhus.

En son till en annan av de intervjuade, insjuknade första gången i början av 1980-talet.

Strax innan var han väldigt orolig och sa plötsligt upp sig på arbetet. Kort därpå togs

han omhand av polisen, som ”drogpåverkad och störande av ordningen”, men släpptes

sedan för att på nytt plockas upp av en polispatrull. Mamman berättar:

…Så bröt psykosen ut… …han var ute på stan där och betedde sig väldigt

konstigt, så polisen… plockade upp honom. Han störde ju… De trodde väl

att han var påverkad av någonting… Efter några timmar så släppte de ut

honom igen… Men han gav sig då ut på stan och skulle dirigera trafiken

Så då kom polisen igen och hade hundar med sig också och plockade upp

honom… Det var ju jobbigt för honom förståss. Men då förstod dom ju att

han var sjuk, så de skickade efter en läkare.

Det första mötet med psykiatriska kliniken och sjukdomen, beskriver hon som en chock:

Så skulle vi åka och hälsa på honom på sjukhuset och de var ju

förskräckligt! Det är fruktansvärt när man ser dom helt förändrad …att

komma in på psyk när man aldrig har varit där och se alla hoppa omkring

och skrika och dona. Det var svårt! …Och han fick mycket medicin. Dom

blir ju förändrade. Om man inte känner till det så vet man ju inte om det är

sjukdomen eller medicinen som gör dom ser stela och konstiga ut… …och

sen hade vi kontakt med läkarna också… En av dem sa att det kunde vara

schizofreni och då stannade hjärtat…

Redan efter några veckor började sonen må bättre och efter några månader var han

nästan ”helt återställd”, berättar mamman. Men han kom sen att insjukna igen flera

gånger.

Ett annat av barnen till dem som har intervjuats, var bara i början av tonåren då hon

insjuknande första gången. Detta var i mitten av 1980-talet. Mamman berättar om ”tiden

strax innan”, då man trodde att det var en ”tonårsrevolt”:

Det var ju mest utbrott mot mig, raseriutbrott. Hon ville inte gå i skolan

heller… Hon skolkade. Och sen var hon väldigt arg på mig… Och så blev

15


hon tyst. Hon var väldigt tyst då… Hon hade varit en väldigt aktiv tjej

innan… Sen en dag när jag körde henne i bilen… …såg hon ju Gud och

Jesus i vägkanterna och så där.

Mamman berättar om mötet med miljön på den barnpsykiatriska kliniken, som de fick

kontakt med:

Hon var ju väldigt bra däruppe, men det var en annan flicka som var så

sjuk så att hon satt och skrek på golvet; ”Förbannade Gud”, och sån´t där.

Det var fruktansvärt att se… Så skulle jag lämna flickan där uppe… Det

var ju nått som… usch… Man väl önskat att det hade funnits något annat.

På barnpsykiatriska kliniken fanns det en daglig verksamhet som hon kunde delta i.

Verksamheten fungerade ganska bra för henne och hon mådde ganska bra under den här

perioden. Mamman berättar att dottern träffade ”tre underbara personer, en psykolog

och en terapeut och en skötare, som hon hade som kontaktperson”. När verksamheten

senare lades ned och dottern hamnade i ett boende och i en verksamhet på annan plats

försämrades situationen kraftigt.

Under ungefär samma tidsperiod, eller strax efter insjuknade en några år äldre son, till

en annan av de intervjuade. Sjukdomen uppenbarade sig successivt för föräldrarna,

berättar mamman:

Man åkte hem till honom och tyckte det var väldigt konstigt och rörigt.

Han var på dåligt humör… och vi blev mer och mer oroliga.

Sen följde en period med missbruk, då han var ute om nätterna och inte svarade i

telefon. Vid den tidpunkten hade själv kontakt med psykiatriska kliniken. När han blev

sämre fick emellertid föräldrarna hjälpa honom att komma dit. Mamman berättar:

När han var som sämst så tog vi ju med honom upp... För vi såg ju att vi

var tvungna… Men han ville inte äta någon medicin… Och sen så brakade

det loss redigt, vet du, så vi fick kalla på polis. Han kom hem och krossade

ett fönster… Han tyckte väl att vi lade oss i hans liv för mycket… Men vi

ville ju göra allt för hans bästa… Det var en hemsk tid.

I en sista intervju är med en kvinna vars pojke insjuknade i slutet av 1990-talet.

Insjuknandet kom i samband med en inställelseorder till mönstring. Han reagerade

strakt på detta och vid besök på barn- och ungdomspsykiatriska kliniken skrev man ut

en medicin mot depression. Men medicinen förvärrade bara situationen, enligt

mamman:

Han blev sämre, sämre, sämre och så upplevde han en massa saker som

inte var hans personlighet, men jag förstod inte då att det var medicinen

som höll på att driva in honom i en psykos… Man hade ju en förtröstan att

medicinen skulle hjälpa men det var ju inte en depression, utan… andra

saker som blev pådrivande till den här psykosen... Han hade ett så konstigt

beteende och så blev han inlagd... och där bröt psykosen ut.

Mamman säger att hon upplevde det som en chock att möta sonen på kliniken vid

besökena. Hon beskriver att han var nedsatt i olika kroppsfunktioner, apatisk och hade

16


starka biverkningar av medicinerna. Hon var förtvivlad och grät mycket den en första

tiden och letade syndabockar och mirakel. Hon berättar:

Jag har inte varit mycket för att gråta och sådär, men ... som jag grät då...

och skrek. Jag kunde köra till besöket och [först] när jag kom halvvägs

slutade jag att gråta… Det var fruktansvärt. Sen har jag förstått att de här

känslorna som man hade, det har alla som drabbas av något sånt här.

Efter insjuknandet – hur gick det sen?

I detta avsnitt redovisas hur det sedan gick för de 6 insjuknade, t ex vad gäller vård,

boende, arbete och sysselsättning.

Stina – gruppboende och en betydelsefull dagverksamhet

Efter 6 år på mentalsjukhus och ytterligare några år på ett behandlingshem, flyttade en

av de insjuknade till sitt första egna boende. Detta var i mitten av 1980-talet. Tiden som

följde beskriver mamman som en ”jobbig tid”. Dottern hade hög alkoholkonsumtion

och föräldrarna levde med en ständig osäkerhet om vad som egentligen hände under

dagarna. ”Man ville veta hur hon hade det och man ville stötta henne på alla olika sätt”,

berättar mamman. En dagverksamhet kom att betyda mycket för dottern, under den här

perioden. Den intervjuade berättar:

Den kommunala dagverksamheten, som hon gick på var jättebra för

henne. Där växte hon verkligen. Det var mycket aktiviteter och Birgitta

Olofsson, som var föreståndaren brydde sig verkligen om dom. De hittade

på olika saker, odlade på våren, bakade, sydde och så gick dom och fick

läsa svenska, engelska och lite matte på Komvux.

I början av 1990-talet insjuknade dottern på nytt och fick ett boende, först på ett nytt

behandlingshem en tid och därefter på ett gruppboende.

Olle – Egen lägenhet med PVH och att vara utlämnad åt många

kontakter med psykiatrin

En annan av de intervjuade berättar om sin son som insjuknandet i början av 1980-talet.

Efter insjuknandet och behandlingsperiod på kliniken kom han hem igen till sin

lägenhet, som låg långt ifrån föräldrarna. På dagarna deltog han i en dagverksamhet,

men på kvällar och helger var han mestadels ensam. Perioder då han tog sin medicin

fungerade det bra, men ibland slutade han att ta den och gick några gånger in i nya

psykoser, berättar mamman. Det var svårt för föräldrarna att hjälpa honom, inte minst

p g a avståndet, samtidigt som de själva inte hade något eget stöd. Mamman berättar:

I början skulle jag ha önskat att det hade funnits nå´n som man hade

kunnat få samtala med, fast det fanns ju ingen på den tiden, på 80-talet...

Man hade inte kontakt med någon. Man visste inte hur det var eller hur det

skulle bli. Det var väldigt jobbiga år...

17


Intresseföreningen IFS 21 , kom att betyda mycket för mamman. ”Det var ju jätteskönt när

man fick kontakt med dem, vi hade studiecirklar och det var mycket föredrag,” berättar

hon.

I början av 1990-talet fick Olle en ny lägenhet närmare föräldrarna. Men det fungerade

inte så bra. ”Det blev nästan lite kaos där, så han fick läggas in på sjukhuset igen”,

berättar mamman. Den ordinarie läkaren var inte på kliniken vid tillfället och sonen

skrevs plötsligt ut av en vikarie. ”Men han hade aldrig sett sonen och hade inte kunskap

om hans situation och man hörde inte av sig till oss”, berättar mamman. Okunskapen

gjorde att sonen skrevs ut för tidigt, hävdar hon. Detta resulterade i att han blev sämre

och var tvungen att skrivas in igen, efter en kort tidsperiod. ”Så gör de inte idag, utan nu

är de noga med att de tar kontakt och så”, framhåller hon.

När han sedan skrevs ut på nytt flyttade han hem till föräldrarna i ungefär ett halvår och

tränade successivt att bo i sin bostad. Han fick hjälp av PVH 22 i hemmet ett par timmar,

en dag i veckan. Detta fungerade bra ännu idag, enligt mamman, som tillägger att även

hon kan prata med PVH-personalen om hon behöver stöd. Efter en tid fick han fick en

ny psykos och hamnade på nytt på psykiatriska kliniken. Denna gång hade föräldrarna

och personalen mycket bättre kontakt med varandra. ”Det var väldigt bra, man hade

samtal med dem och de hörde sig för”, säger hon.

Vid en ytterligare en psykos blev han inlagd på akutavdelningen på psykiatriska

kliniken. Mamman säger att det då var rörigt på kliniken och att ”man gick på knäna”

på en den vårdavdelning, dit han borde ha flyttats över. Hon berättar:

Akutavdelningen är inte en avdelning de ska ligga kvar på, för det är ju

intagning och det är ingen ro på nätterna, utan där kommer svåra fall även

in nattetid… jag hade ingen kontakt med läkarna där … Jag bad att få

prata med en överläkare… Han skulle kontakta mig… Men han hörde

aldrig av sig.

Olle blev allt sjukare på akutavdelningen. Den vårdavdelning dit han borde ha flyttats

över till, stängdes helt under sommaren. Han blev allt sjukare på akutavdelningen och

fick till slut flyttas över till, vad mamman kallar en ”isoleringscell” på Birgittas sjukhus

i Vadstena, under sommaren. Hon försökte att få prata med en läkare, men hävdar att

det bara fanns ”14-dagarsläkare” under sommaren, som inte visste så mycket om

honom:

Det var skötarna och sjuksköterskorna som jag pratade med där… Jag vet

att jag frågade en gång: ”Kan jag få prata med en läkare?”… Jag ville höra

hur det hade varit… Men den läkare som var där då, han sa att han inte

göra något uttalande, utan menade att sjuksköterskorna på avdelningen

kände honom bättre.

Då vårdavdelningen öppnade på hösten igen, kunde sonen komma tillbaka dit. Mamman

berättar att kontakten med psykiatrin var mycket bättre då:

21 IFS = Intresseföreningen för psykisk och mental hälsa.

22 PVH = Psykiatrisk och social verksamhet i hemmet. Ett samarbetsprojekt mellan kommunen och

landstinget som började som en försöksverksamhet 1995, men som senare permanentades.

18


Där pratade jag med läkarna… och det blev ett bra samtal… Sen kan dom

ju inte göra så mycket, medan man är där. Sen är det skötarna… de får en

eller ett par kontaktpersoner på avdelningen. Det är ju mycket dom som

man har bäst kontakt med. Man får ringa dit och prata med dom när det är

något. Och det tycker jag har fungerat bra.

Mamman anser att hon med åren har fått praktisk kunskap om hur Olle svarar på olika

medicineringar och att det krävs väl avvägda doseringar och försiktiga förändringar.

”Men läkarna har olika åsikter om medicin och medicinering”, hävdar hon. Hon tycker

inte alltid att de olika åsikterna leder till bra insatser:

När det gäller neuroleptika är det ju allvarligt hur Du handskas med den.

Den ska sättas in och tas ut långsamt och de får inte göra hastiga kast från

det ena till det andra. Och det händer väl [att de gör]. Men jag vet inte, de

[läkarna] menar ju, att när man har varit sjuk många gånger så blir det

svårare [att dosera rätt].

Det tog ett år innan Olle hade blivit så pass återställd att han kunde flytta hem igen.

Mamman berättar att olika personer lade ner mycket arbete på att hjälpa honom att

kunna komma tillbaka och fungera i sin lägenhet igen, men att det var svår process.

Personal från kliniken åkte dit någon dag i veckan och PVH var där två dagar i veckan

och så var han hemma hos föräldrarna någon dag. ”Så det gick ju mot bättring fast han

har ju fortfarande inte kommit tillbaka, så att han är som förut, det är en sjukdom som är

hopplös på något sätt,” förklarar mamman. Sonen närmar sig i dag yngre medelåldern.

Han har deltagit både i kommunal dagverksamhet och i studieverksamhet, men orkar

inte var med på så mycket aktiviteter just nu, enligt mamman. Hon berättar:

Han skulle väl behöva ha nått, men han har fullt upp med sitt, sköta

matlagning… och han städar och tvättar. Han sköter ju allt, så han har ju

ingen hjälp med någonting. Jo, varannan vecka, så är det två från PVH,

som kommer. Dom lagar lunch hemma hos honom då, så kan han frysa in

lite också så. Och det är ju jättebra! Han tränar sig i matlagning… Men

sen, nu han orkar inte mycket mer. Jo, när han kommer hem, så klipper

han gräsmattan och sånt där. Det gör han.

Maria – många boendeformer, felbehandling och övergrepp

Maria insjuknade i mitten på 1980-talet. Hon fick först en plats på ett ungdomsboende

och sedan på ett behandlingshem. ”På behandlingshemmet var det i och för sig bra”,

framhåller mamman, men tillägger att det inte fanns någon personal på nätter och

helger, vilket gjorde att hemmet drog till sig ”kompisar”, med andra problem. I början

av 1990-talet fick dottern en plats i ett gruppboende. Men inte heller det var helt bra,

förklarar mamman. De flesta andra som bodde där var män och dessutom mycket äldre

än dottern. ”Fast det gick väl bra, de var ju så rädda om henne,” tillägger hon.

Sen kom en ny sjukdomsperiod för dottern. Hon insjuknade akut, samtidigt som hennes

läkare hade semester. Den läkare som fanns på plats satte abrupt ut flickans medicin,

utifrån ett blodprovsresultat. En andra provtagning visade sedan, att det första resultatet

var fel. Men man ”glömde” att sätta in den viktiga medicinen igen, vilket resulterade i

att flickan förblev sjuk ett par månader, berättar mamman.

19


Jag trodde att de satte in medicinen igen på kvällen, då hade det aldrig

märkts, då hade hon nog kunnat ha åka hem på måndagen och varit som

vanligt… Hade jag vetat vad jag vet i dag så hade jag bara tagit henne och

gått ut genom dörrarna där… Istället för vård över helgen, så blev det flera

månader för henne… Det var på vuxenpsyk här uppe. Det är ju en felbehandling

till tusen, att bara ta bort en sån medicin… i onödan [suck]…

Mamman fortsätter att berätta om läkare på psykiatriska kliniken, som ofta inte är

överens om medicineringen. Hon framhåller att konflikterna ofta bottnar mer i prestige,

än i kunnande:

Det är ju det stora problemet uppe på sjukhuset, att de är oense om

medicinen. Det är prestige i allt… Det är nog många som har fått lida för

att läkarna inte är överens.

I slutet av 1990-talet ville dottern flytta ifrån gruppboendet till en egen lägenhet. Men

hon blev väldigt isolerad där, berättar mamman. Hon ringde mycket hem under den

tiden och var ofta arg och grät. Hon var ensam och utsatt i lägenheten och blev vid flera

tillfällen utsatt för sexuellt tvång och övergrepp. Personal på psykiatriska kliniken fick

reda på det och sa att de skulle ”ta tag i det”, men följde aldrig upp det, enligt mamman.

Även polisen nonchalerade en anmälan om övergrepp och gjorde en undermålig utredning,

som inte ledde någon vart, trots att det fanns vittnen och att gärningsmannen var

känd, påstår mamman. Först när dottern kom till kommunens enhet Råd och Stöd,

lyssnade man till hennes berättelser och gav henne ett bra stöd i denna fråga, säger den

intervjuade. I dag mår flickan emellertid förhållandevis bra i det egna boendet.

Per – om mardrömmen före gruppboendet

Även Per insjuknande i mitten på 1980-talet. Detta hände i en period då han var väldigt

aktiv, ”mer eller mindre dygnet runt”, berättar mamman. Efter en behandlingstid på

psykiatriska kliniken kom han hem till föräldrarna igen. Han var då i 20-årsåldern.

Föräldrarna försökte hjälpa honom på olika sätt, men kunde på den tiden inte få något

eget stöd från kliniken. En insats var att ordna ett eget boende åt honom. ”Men det

klarade han inte alls”, berättar pappan. Han betalade inte sina räkningar och blev hotad

av vräkning när hyran inte kom in som den skulle. Kronofogden var inblandad vid flera

tillfällen. Till slut hade han skulder på flera 10 000-tals kronor.

Han träffade också en kvinna, som utnyttjade honom på olika sätt, säger mamman.

Vidare gav han bort personliga värdeföremål, till olika personer. ”Han ansåg inte att han

var värd att ha dessa”, berättar pappan. Så småningom bröt han med sin partner och blev

ensam i lägenheten. Han bar då ofta på självmordstankar.

Föräldrarna berättar vidare att de inte tycker att Pers medicinering är fullt så bra.

Liksom i Olle, Stinas och Marias fall så framhåller även Pers föräldrar, att läkarna på

kliniken ofta inte är överens om medicineringen, vilket skapar många frågor. Pappan

berättar om ett särskilt tillfälle, då han liksom en av läkarna ville prova en ny medicin:

En läkare ville byta medicin… Men det satte sig den andra läkaren emot…

Då kanske det hade blivit helt annat. Man vet ju inte? Jag tycker att de

skulle ha provat!

20


Men mamman är inte överens med honom. Hon menar att det fanns forskningsrön som

pekade mot att den andra medicinen var farlig, att flera hade avlidit under behandlingen

av den. Så utbryter en diskussion mellan föräldrarna i intervjun om tillförlitligheten i

forskningsresultaten.

I slutet av 1990-talet blev Pers föräldrar erbjudna särskilt familjestöd på kliniken. Det

hade då gått nästan en 10-årsperiod, sedan sonen insjuknade första gången. Föräldrarna

fick en personlig kontakt med Eva, på kliniken, som kom att betyda mycket för dem.

Mamman berättar:

Det har varit jättebra, det kallas… familjegrupp eller… ja… familjestöd

kallas det. Då är Per med och vi pratar öppet om problem och sådär… Jag

tycker att det är bra att vi har Eva. Hon är ett stöd...

Så kom en period, när Per vägrade att bo ensam i sin lägenhet. Han kände sig förföljd

och tordes inte vara själv, utan flyttade hem till föräldrarna istället. Med hjälp av stöd

från Eva och PVH, gjorde man ett försök att få honom att flytta tillbaka till det egna

boendet, men det var svårt att få det att fungera:

Vi hade ju Eva då… och vi bestämde att Per skulle vara hemma hos sig en

natt till att börja med och sen skulle vi utöka det, så att han till sist vart

hemma själv i sin bostad. Men det funkade inte… Han kunde inte vara

ensam, alltså… Han tog inte sin medicin och han... Och då vart han dålig.

Så ringde han efter ambulans… för att han kände sig rädd… Så att det har

ju vart jättejobbigt för oss och se till att han har tagit medicin.…

Med hjälp av Eva lärde sig föräldrarna att identifiera tidiga varningssignaler på att

sonen håller på att bli dålig igen, berättar de. Sådana signaler är t ex överaktivitet och

sömnsvårigheter. De berättar om ett särskilt tillfälle då de med kunde se att något var på

gång. De kunde då få snabb hjälp av Sven Persson från PVH, berättar de. Han lyckades

få tag på sonens läkare som var i Lund. Läkaren skrev ut medicin direkt och Sven

hämtade den från apoteket. ”Då kunde vi göra så att Per sov och då gick det ju aldrig så

djupt”, förklarar mamman.

Här kan en intressant notering göras. I intervjun nämner föräldrarna för- och efternamn

på personen, men är osäkra på vad hjälpformen heter. Man gissar i intervjun först på

LAH, funderar och resonerar innan man gissar på PVH. Det var således inte ”någon

från PVH” som hjälpte dem, utan ”Sven Persson”, var han nu hör hemma.”

Men trots stödet från psykiatriska kliniken och även från PVH så blev tiden i det egna

boendet aldrig bra, menar föräldrarna, som bar på en oro under dagarna. Pappan berättar

att han var spänd på sitt arbete och ständigt funderade över hur hans son hade det. De

återkommande turerna till psykiatriska kliniken var ofta förenade med aggressiva

utbrott, bråk, lirkanden och tvång, vilket slet på båda föräldrarna:

Det kan man kalla en mardröm många gånger… För du vet ibland tröt

tålamodet och man liksom vart arg och det var ju tråkigt. Men man var ju

tvungen att försöka se det som en sjukdom… Och på jobbet, [Någon

komma och säga]: ”Du Rolf har telefon!” Då visste man att: ”Aha, nu är

det dags igen alltså.” Då var vi tvungna att åka opp med honom igen... Det

var spänt på jobbet med liksom… Det var en jättejobbig tid, alltså.

21


Situationen var inte bra vare sig för sonen eller för föräldrarna och så småningom

beviljades Per en plats på ett gruppboende. Mamman förklarar:

Dom tyckte väl att han skulle bort hemifrån, för det var inte bra varken för

honom eller för oss heller. För vi nötte på varandra.

Det fanns emellertid ingen ledig lägenhet i ett gruppboende just då, utan man ordnade

en tillfällig plats på ett behandlingshem istället. Där bodde han i ett mycket litet rum

med en säng, en byrå och två stolar. En släkting som kom på besök tyckte att det var

förskräckligt ”som en bur”, berättar föräldrarna. Per trivdes inte på det tillfälliga

boendet och gjorde allt för att komma därifrån. Han for illa av det. Han tog bussen till

Linköping, åkte hem till sina syskon osv, berättar de.

Efter några månader fick han emellertid en plats på ett gruppboende. Det blev en

avlastning för föräldrarna även om bytet av miljö och personal också innebar en del nya

svårigheter. Det hände även en tråkig episod på gruppboendet vid ett tillfälle.

Föräldrarna var på besök för ett antal månader sedan och kunde se att ett nytt

insjuknande var på gång. De sa åt personalen på gruppboendet, att de var tvungna att

omedelbart ge Per en viss sorts medicin. Men personalen lyssnade inte på föräldrarna:

De trodde inte att det var så allvarligt. Men får han inte medicin när han

behöver ha det så blir han jättedålig. Och då är det inte Per längre, då är

det en helt annan person, kan man säga.

Då han inte fick den medicin han behövde ha, så blev han sjuk igen. ”Det var ju en

miss, det var det ju. Dom visste inte att det var så allvarligt. Men de kunde väl ha

lyssnat lite?” funderar mamman, som ändå konstaterar ”mycket bättre, än ett

gruppboende, kan man inte ordna det för dem.” Pappan förklarar:

Det är ju andra som tar hand om Johan nu [på gruppboendet]… Vi får ju

lite mer frihet då… Det är ju mycket bättre kan man säga. Så vi är glada

för att han har fått det här boendet alltså.

Så funderar mamman att det kanske låter som om de skulle vilja bli av med honom, men

understryker, ”att det absolut inte är så de menar”.

Kalle – ”psykiatriska kliniken är inget hotell”, svarade de

Även Kalle insjuknade i mitten av 1980-talet. Han bodde i en egen lägenhet och hade

ett vanligt arbete, som han skötte. ”Vi kunde inte märka att det var något”, berättar

mamman. Så vägrade han plötsligt att gå till jobbet. Ordningen i lägenheten chanserade.

Humöret blev sämre. Han svarade inte i telefonen och var ute om nätterna. Förmodligen

var en del droger inblandade. Så började en serie av flera turer till psykiatriska kliniken.

”Och bråkigt var det varenda gång”, förklarar mamman, som berättar att man inte ville

ta emot Kalle, när de kom upp till psykiatriska mottagningen:

Det var inget hotell, svarade de en gång när vi kom dit upp. Så det var

bara att åka hem med honom. Då bodde han ju hos oss långa tider. För då

tordes han ju inte vara själv. Och det var ju också jobbigt. För jag arbetade

ju då och man visste ju inte vad han skulle hitta på när man kom hem.

22


Så småningom placerades Kalle på Birgittas sjukhus i Vadstena. Det var i början av

1990-talet. ”De påstod att han var för svår här uppe [på psykiatriska kliniken]”,

förklarar mamman. Han blev kvar på Birgittas sjukhus i fyra år. Mamman berättar om

hur det var:

Han mådde väl väldigt dåligt efter medicin, som han hade fått och skaffat

själv också… Han kunde ju äta en mängd lugnande tabletter på ett par dar.

Han var ju så påverkad. Och det tog dom ju bort första tiden på Vadstena.

Då var det ju fruktansvärt för honom att stå ut med det. Men det var ju

skönt att han fick komma dit, för där gjorde de faktiskt mycket bra med

honom, tyckte vi. …Och för oss också var det ju mycket bättre. Det blev

ju lugnt då. Han fick ju komma hem och hälsa på.

Så småningom skrevs han ut från Vadstena. Det var ungefär i mitten av 1990-talet. Han

var en bit över 30 år och flyttade tillbaka till sin gamla lägenhet, som han hade kvar. I

denna fick han hjälp av PVH ett par timmar varje vecka, berättar mamman. Genom

rehabiliteringsstöd från psykiatriska kliniken fick han hjälp att komma igång i olika

dag-sysselsättningar. Senare flyttade han till ett gruppboende. Mamman berättar:

...Och där [på gruppboendet] verkar han trivas… Sen så har han väl lite

ångest ibland, det har han ju. Fast det är mycket bättre... Mycket lugnare

för oss. För när han hade lägenheten själv… då visste vi ju inte riktigt. Då

kunde han åka upp dit [till kliniken]… när som helst då. Och då var man

ju mer osäker om han skulle få stanna där.

Föräldrarna berättar också att Per har möts av en annan attityd på psykiatriska kliniken,

de senaste gångerna som han har insjuknat.

Dom här senare åren har det vart betydligt bättre. Han har fått stanna kvar

och prata [när han har kommit till kliniken]. Dom har en annan attityd nu.

Förut det var så rysligt… på akutavdelningen... Det var ju så många, som

var väldigt dåliga. Det var så bråkigt, man omhändertog och… ja det var

så mycket… Det var ju, usch! Så är det inte nu, tycker jag...

Även bemötandet av de närstående har förändrats positivt, påstår mamman. Mamman

berättar först om hur det var mellan 1985 - 1990 och hur det är idag:

Då (1985 – 1990) var det ingen trevlig personal. Nä. Men... dom här

[senaste] gångerna, då har man ju kunnat få låna telefon och dom har

sprungit och frågat flera gånger hur det är. Så dom är helt annorlunda nu,

tycker jag. Men det tycker inte Per. Han tycker väl så. Men vad vi ser så

tycker vi att de är mänskliga nu.

Samtidigt som Per menar att personalen inte har någon dialog med honom, har han,

paradoxalt nog förtroende för dem om han blir riktigt sjuk. Mamman förklarar:

Nae, en del gillar han däruppe, säger han. ”Men en del tycker jag inte

om... …Dom pratar inte med honom och dom frågar inte… Han får inte

bli inlagd om han känner sig väldigt dålig... Dom får nog säkert straff

själva säger han, [skratt] så där efteråt... Men det går ju oftast över om ett

par timmar och sen så är det bra, så pratar han inte om det mer.

23


Sven – förvirring, chock och psykiatri i slutet av 1990-talet

Sven blev sjuk i slutet av 1990-talet. Ett par plötsliga förändringar i Svens liv gjorde att

han började må dåligt, berättar mamman. Insjuknandet ledde till stor förvirring för de

anhöriga. Mamman berättar om mötet med psykiatrin:

Jag hade så mycket frågor och fick inga svar. Jag frågade: Vad är det här

för något? Om och om igen. ”Det är den inre verkligheten som tar över.”

Och jag tänkte, när jag åkte hem: ”Vad är den inre verkligheten?” Det sa

mig ingenting.

Under ett par månader efter insjuknandet lånade mamman, på egen hand, böcker från

biblioteket, för att söka svar på de frågor som hon hade. Men mycket av litteraturen var

föråldrad och gav en förlegad bild av psykisk sjukdom och behandling, vilket gjorde att

det hon läste gav henne ännu mer ångest och skrämde upp henne ännu mer. ”Jag var

rädd att jag aldrig mer skulle få tillbaka honom som en tänkande individ”, förklarar hon.

Samtidigt fortsatte hon att fråga den läkare som sonen hade, vad som hade hänt med

honom, men utan att få något svar som hon kunde förstå, tills man en dag bytte läkare:

Jag frågade om och om igen. Till slut bytte han läkare och då frågade hon

om jag hade fått informationshäftet. Då skickade dom det och jag hade det

nästa dag. Där stod det ju!... Jag fick svar på frågan. (Suck)

Efter ett halvår blev Sven inskriven på Eken, en särskild rehabiliteringsavdelning för

yngre personer som har insjuknat. Där fick Sven en egen kontaktperson och föräldrarna

en annan. Mamman berättar vidare:

Då fick vi en person som jag kunde prata med. Då äntligen fick jag min

rehabilitering. Tidigare hade jag belastat mina andra barn, det var kanske

inte bra... Kontaktpersonen gav mig otroligt mycket alltså, det tycker jag.

Begränsningar i de anhörigas liv

De intervjuade har generellt sett svårt att svara på frågan om vad de har försakat i sitt

eget liv p g a sjukdomen. I intervjun svarar de att man nog lever det liv man vill leva.

Eller så leder de in svaret på hur situationen är för sin son eller dotter. Men ju längre

intervjun pågår ju mer tankar uppkommer om hur livet är och hur det hade kunnat vara.

”Man tänker på det jämt” – modern bär den tyngsta ångesten?

En beskrivning som återkommer är, att den som har ett psykiskt funktionshinder,

ständigt finns med i tankarna. ”Man måste liksom tänka på honom, mycket... det är ju

mitt barn”, säger en av de mödrar som har intervjuats. ”Hans sjukdom… hans ångest,

tycker jag präglar livet för en”, säger en annan och tänker tillbaka på hur livet blev:

Man håller på att bli gammal och inte vet hur det ska bli i fortsättningen...

Jag vet inte om jag är pessimist… [tystnad]… Det hade nog varit

annorlunda om pojken hade varit frisk och hade en egen familj och man

kunde glädja sig åt barnbarn. Det måste ju ha varit skillnad!

24


Den pappa som har intervjuats, framhåller att han inte tänker lika mycket på sonen hela

tiden, som vad mamman gör:

Det är mest Anna-Stina. Han ringer ju väldigt ofta och hon tar åt sig varje

gång. Han märker ju att hon liksom engagerar sig mer än vad jag gör...

Han ringer flera gånger om dan...

Längre fram i intervjun så framkommer det emellertid, att även pappan på olika sätt har

ett stort engagemang i sonen, fast på andra sätt, bland annat genom att göra saker

tillsammans med honom. Men olikheter mellan könen i påtalas i flera av intervjuerna.

En av de intervjuade konstaterar:

Det är klart; Gubben är mer fri! Han är på Västkusten nu. Jag är väl mer

hönsmamma. Det är väl så med kvinnor skulle jag tro, skulle jag tro

överlag att det är svårare. Karlar tar det lite lättare?

Hon berättar vidare de självanklagelser över att hon kanske var skuld till sjukdomen:

I början anklagade man sig själv för att man kanske var skuld till det

hela... för fel man hade gjort... i uppfostran och så... Men det har jag

kommit över faktiskt... Jag skäms inte… För det kan drabba alla... Det

tycker jag. Men kanske... att man har ställt upp för mycket?

Hon beskriver vidare att hon har ”ett lätt humör”, men att hon trots detta hon ibland har

djupa funderingar över det livet, som hon lever:

Du blir ju mer ensam och får ha dina tankar för dig själv. Hur ska jag säga

nu? Nu pratar jag mot mig här, för jag säger att jag kan prata om det här,

men det kan man ju inte... med alla människor... Men jag tänkte på det

här... man kanske funderar ibland: ”Vad lever jag för liv?”… Man känner

att man inte får vara riktigt sig själv...

Ytterligare en av de mödrar som har intervjuats berättar om den oro, som hon alltid bar

på de första åren av sjukdomsperioden. Hon menar att hennes man skärmade av sig mer

från det som hände. Hon säger:

Det är klart det hade väl sett ut lite annorlunda ut om han [sonen] hade

varit frisk, det är klart... Man hade ju alltid oro för hur han hade det och

Han kom ju ibland... kunde ju bli sjuk då och i början då gav han sig ju

bara iväg …Så man visste ju aldrig… Det var en oro… Det var det jämt...

Hon berättar vidare att hon arbetade hemma under den perioden och att hon kom att få

ta ett större ansvar än maken:

Han tar väl mera avstånd ifrån det liksom. Han orkar inte med det, att sätta

sig in i det, alltså. Han jobbade ju då, så han hade ju fullt upp fram till 65.

Och han jobbade kvar lite efteråt också. Men det är ju gott förhållande

så… men det blir ju mera jag som får ta hand om honom [sonen].

Hon säger att de idag har mer distans till det som hänt och att man är friare än vad man

var tidigare, men att ålder och egen sjukdom börjar ta ut sin rätt. De orkar inte längre

göra så mycket. Men berättelsen om makarnas situation leder i intervjun, ganska snart

25


tillbaka till hur livet blev för sonen. Även den berättelsen illustrerar de tankar, som

tynger mamman och som i viss mening begränsar henne att åldras med tillförsikt:

Men det är klart bara man tänker … Hade han varit frisk… Vilket annat

liv han hade haft? Det är ju jobbigt att se honom och veta att det inte är…

att han aldrig kommer att kunna göra… komma nå´n vart... [Lång

tystnad]…

Även en annan av de intervjuade beskriver hur hon ständigt blir påmind, om att allt

hade kunnat vara annorlunda om dottern inte hade blivit sjuk. Visserligen bär hon inte

på samma oro i dag som förut, men sjukdomen har gjort henne nedstämd:

Jaa, det har ju påverkat enormt. Det är som jag säger: Det är ingen som vet

hur många gånger man har suttit uppe på parkeringen på psyk och gråtit

innan man har kunnat köra hem, när hon har varit inlagd. Det påverkar ju.

Det är klart nu är det ju lugnare för min del när hon har sällskap, jag

slipper ju den där oron. Men det är klart, ledsenheten finns ju där ändå.

Mamman beskriver hur hon i början hade svårt att träffa personer som funnits i flickans

närhet och att se verksamheter som flickan deltagit i, innan hon blev sjuk. ”Då började

jag bara gråta”, berättar den intervjuade. Fortfarande har mamman svårt att träffa

släktingar, som har barn som är jämnåriga med flickan och som berättar om hur livet är

för dem. Hon säger att hon ständigt bearbetar frågan varför flickan insjuknade, trots att

det nu har gått mer än 15 år sedan det hände:

En kväll satt jag och tittade på TV. Så dök det upp en person i TV:n med

sin dotter. Henne hade hon lekte med som barn en gång. Och då kom ju

detta: Varför? Varför?… Och sen… tänker man; hade man gjort så istället

och hade man ju gjort så... vid insjuknandet... om man hade försökt göra

något annat så hade... [hon kanske inte blivit sjuk].

Mamman berättar vidare att hon har fått fysiska symptom, som eventuellt kan härledas

till hennes situation som anhörig:

Det är klart, det har väl lagt sig på hälsan också. Jag har fått någon

sjukdom… jag vet ju inte om det har med [detta att göra]… De flesta

anhöriga… har väl någon sjukpension eller nått ditåt?

Även en annan av de intervjuade berättar att hon känner sig psykiskt sliten idag, även

om andra kanske inte märker av det:

Ja, det har påverkat mycket. Jag är själv inte så psykiskt stark längre, på

grund av allt tråkigt. Man tycker det är så orättvist… vi har ett så friskt

och duktigt barn och så får vi ett sjukt barn… Varför det ska vara så

orättvist i en familj? Jag tycker det är… verkligen jobbigt. Och… och om

det kanske inte märks så har man … den där oroheten inom sig på nått vis.

Hon tycker vidare att det inte är så konstigt att det är kvinnan av de båda makarna, som

har belastas hårdast, rent psykiskt. Hon förklarar varför:

Det är ju alltid mammans fel [att man har fått ett barn med psykisk

sjukdom]. Det har man ju hört i alla år. Och det är ju inget nytt för det

26


skrivs ju fortfarande… Men hur skulle man göra annars, om man inte hade

påverkat sina barn? Hur skulle man kunna uppfostra ett barn då? Det där,

det har jag kommit ihop mig med många om… ”Ja det är, en sån mamma

som han har då kan man ju undra”, säger många. Dom dömer mamman

med dom dömer aldrig pappan… Det är ju bådas fel, om det inte funkar

med barnen!

Familj och socialt umgänge, arbete och studier

En av de intervjuade, där insjuknandet ligger förhållandevis nära i tiden, berättar om hur

bilden av den ”fungerande familjen” har ärrats, men att den måste gå att reparera:

Om man ser familjen som en bild, så har den slitits itu, men man kan tejpa

ihop den… Det blir aldrig som förut. Så är det ju efter trafikolyckor. Det

blir aldrig detsamma… Jag tror inte att vi klarar det på egen hand, det

känner jag väldigt starkt…

Hon berättar vidare att föräldrarna har mycket släkt och vänner i närheten, som ger stöd

och hjälp. Själv är hon arbetslös vid intervjutillfället. Hon drömmer om att få ett arbete

4 timmar om dagen och att kunna finnas till hands för sonen övrig tid. Hon skulle även

kunna tänka sig att vidareutbilda sig, men känner att hon inte kan göra det just nu:

Att läsa känns inte rätt nu eftersom det kräver mera. Ett arbete kräver inte

på samma sätt. Om jag ska göra något så vill jag göra bra ifrån mig.

En fråga att fundera vidare över är vilka möjligheter hon kommer att ha i framtiden att

vidareutbilda sig. Hon är redan över 40 år och i de andra intervjuerna berättar man om

år och t o m livslång jour för personen med ett funktionshinder. Ur ett politiskt

perspektiv kan man fundera över hur samhället skulle kunna underlätta för mamman att

studera.

I intervjuerna där insjuknandet ligger längre tillbaka i tiden berättar de intervjuade inget

som tyder på att relationen mellan föräldrarna har påverkats negativt. Däremot förefaller

umgänget med vänner och bekanta ha tunnats ut. En av de intervjuade säger:

En annan berättar:

Jag tänker på det här med vårat umgänge. Man måste jämt … ta hänsyn

till honom. Om vi ska bort t ex. Det var ju mera när han bodde hemma. Nu

får man liksom smyga och inte säga om vi ska nånstans.

Får han inte följa med så blir han jättebesviken. Många gånger så kanske

man liksom smyger undan lite. För att kunna få lite distans... Men man

kan ju aldrig släppa det här. Det går ju inte.

Ytterligare av de intervjuade menar först att man har kunnat umgås med vänner och

bekant, men funderar sedan på hur det har varit:

Jaa, vi kan [umgås med vänner]... Fast det är klart, genom att hon är

hemma så mycket, så har det ju inte blivit den där kontakten, lika mycket

som det var förut...

27


En annan av de intervjuade säger att hon och hennes make visserligen har vänner och

bekanta, men att de själva ”har valt att dra sig tillbaka”. Ytterligare en av de intervjuade

berättar att hon ”han drar sig för att träffa” släktingar och vänner, vilket har gjort henne

väldigt isolerad. En anledning är att släkt och vänner alltid pratar om de barn som är

friska i bekantskapskretsen, men att man undviker att prata om den dotter som har ett

psykiskt funktionshinder. Hon ger ett konkret exempel på när en bekant, in i det sista,

undvek att ställa någon fråga om dottern. Det var i samband med en idrottsaktivitet:

Han skjutsade oss till idrottsarenan... och sen stod han och jag där under

tävlingen. Inte förrän tävlingen nästan var slut, ryckte han fram och

frågade hur det var med henne [flickan som insjuknat]. Han hade säkert

stått och tryckt på det sen tävlingen började och inte visste hur han skulle

bete sig. Så sånt har man ju varit mycket utsatt för… [tystnad]

En av de intervjuade förnekar att det på något sätt skulle ha påverkat umgänge eller

relationerna i familjen. ” Vi håller ihop min man och jag och försöker, vet Du, så det är

ju inga problem när det gäller det,” säger hon.

Möjlighet att resa

Då det gäller egna drömmar och livsplaner, säger en mamma att ”sådant har vi lagt åt

sidan”. Sedan funderar hon emellertid vidare: ”Det vi säger, är att vi skulle vilja göra en

lång utlandsresa.” Men hon tillägger att det är svårt för föräldrarna, att resa på egen

hand, då sonen absolut vill följa med då. Pappan fyller i:

Man har väl inte kunnat släppa loss, så man kanske hade gjort i annat fall.

Det hade nog vart helt annorlunda tror jag, om… alla hade fått vara friska

i familjen… Men sen så vet man ju inte.

Även en annan av de intervjuade mammorna berättar att hon inte kan resa när hon vill.

Det som hindrar henne är, dels att hon inte kan koppla bort ansvaret, dels att hon har

dåligt samvete att lämna barnet, som idag. Detta trots att barnet är idag är i medelåldern

och bor på ett gruppboende,

Men blir man ju låst. Man kanske inte kan ta semester när man vill för

man känner att… Nae, jag kan inte lämna henne… Varför ska jag åka iväg

och inte hon får följa med?… Man kan inte koppla av riktigt. Eller hur jag

ska säga? Det finns ju i bakhuvudet hela tiden!

I en tredje intervju återkommer en liknande beskrivning:

Det har vart begränsat mitt liv, tycker jag… Jaa det har det ju faktiskt

gjort… Vi har ju inte kunnat resa, som vi skulle ha haft råd att göra… bara

för att vi skulle va hemma hos honom och tänka på honom och inte kunnat

koppla av… [tystnad] Så det är ju mycket sånt… tycker jag. Jag skulle

vilja leva ett annat liv. Slippa och tänka och fundera.

I en fjärde intervju berättar mamman om sitt dåliga samvete och känslor av otillräcklighet

då hon har varit bortrest någon gång och inte har funnits till hands:

Man har väl inte gärna åkt bort… för man vill ju vara till hands... En gång

28


när hon bodde själv och jag ringde från hem från en semesterort, hade hon

inga pengar och ingen mat, sa hon... Men… det var väl inte så... Hon var

väl antagligen ledsen. Men då känns det så jobbigt att vara så långt ifrån

och man inte vet… Så visst har man blivit isolerad.

Sådant som ger kraft och glädje

En annan fråga i studien är, var de anhöriga får kraft ifrån och vilka strategier man

utvecklar för att klara de påfrestningar, som sjukdomen och funktionshindret för med

sig. Samtliga av de intervjuade berättar att man själv mår bra om personen med psykiskt

funktionshinder mår bra. Men man ger även exempel på andra källor till kraft och

glädje. Dessa redovisas i detta avsnitt.

”Vi har ju haft varandra” – familjens betydelse

Föräldrarna i parintervjun berättar att de har haft stöd i varandra och deras andra barn. I

en annan intervju berättar mamman om familjens och släktens betydelse för att orka:

Drivkraften är ju att… jag tycker om mina barn så mycket, att jag vill

deras bästa... Och sen har jag ju barnbarn och dom är ju jätteroliga!… Det

är ju livets höjdpunkt kan man säga... Så har jag en jättebra syskonsämja.

Man kan prat om allt... och min man [skratt] ska jag väl inte glömma...

I en annan intervju berättar mamman att det känns naturligt att ställa upp:

Vad ger en mor kraft?… Man ställer väl upp. Och jag har ju arbetat… lite

inom omsorgen. Så jag har väl haft... lättare kanske, att ställa upp… för

jag har den läggningen…

Samma person berättar om en sonhustru, som också har varit ett betydelsefullt stöd. Det

förekommer även i intervjuerna att man berättar om speciella upplevelser tillsammans

med sonen/dottern som har gett kraft. Samma mamma berättar t ex:

Det är ju de gånger som man har sett [någon form av framsteg]. Då känns

det ju som om man har vunnit en miljon... Det går inte att beskriva!…

Man har ju lärt sig, att när hon har varit som mest sjuk, så kanske det lättar

om några veckor.

Ytterligare en av de intervjuade understryker familjens betydelse som kraftkälla.

”Kärleken till sin familj har väl alla, men för mig är det väldigt viktigt”, säger hon.

Den funktionshindrade själv är en källa till kraft

Även om sjukdomen och funktionshindret kan ha lett till många bekymmer, så betonar

de intervjuade att det är sjukdomen, inte sonen/dottern som är orsaken till tråkigheterna.

Flera av de intervjuade betonar istället att sonen/dottern själv är en källa till kraft för

dem. Trots konflikter och problem, säger de intervjuade att de står sitt barn nära och att

man har en fin relation. ”Det är en härlig kille”, understryker, t ex en mamma. En

mamma berättar:

Han är humoristisk och vi brukar se på film ihop och skratta tillsammans,

29


när han mår skapligt bra. Han kan skratta åt eländet. Sådana är vi hela

familjen. Sen har vi en släkting som fyller jämt nu. Sådant är ju roliga

grejer! Så livet är ju inte bara svart.

En annan av dem berättar på ungefär samma sätt:

Sen måste jag väl säga jag har glädje av henne också. Hon har humör

och… vi har en jättefin kontakt.

Ytterligare en av de intervjuade understryker att det är sjukdomen och inte personen i

sig, som är problemet:

Han är så snäll och go och rar mot oss. Det är han. Det är ju inget sånt.

Utan det [som är arbetsamt] är att det har gått som det har gått…

En av de intervjuade säger emellertid att alla relationer mellan en närstående och

personen med ett funktionshinder inte alltid är så bra:

Det finns väl kanske dom som… vad ska jag säga?... Som är mer jobbiga,

än vad vår son har varit… som kanske skäller och gormar på sina föräldrar

och så där och då är det kanske lätt att ta avstånd ifrån dom... Men så da´n

har ju inte han varit... Det har ju bara hänt några gånger, att man har fått ta

i med högre röst…

Att kunna prata med vänner om hur det är

En annan strategi, som några av de intervjuade använder sig av, för att bemästra det som

är svårt, är att prata med vänner eller att skriva ner det som händer. På så sätt får man en

möjlighet att bearbeta olika upplevelser. En av de intervjuade säger:

Sen tror jag min räddning... är att jag har kunnat prata om det... Jag har

inte hållit allt inom mig själv…

Hon menar också att ett annat sätt kan vara att ”skriva av sig” i form av en dagbok.

Någon av de intervjuade är medlem i intresseföreningen IFS och berättar att

gemenskapen i föreningen har haft stor betydelse. Man ringer t ex till varandra och

pratar om sina problem. ”Det är ett viktigt bidrag till att jag inte har behövt sjukskriva

mig”, säger hon.

En tredje berättar att hennes arbetskamrater släkt och andra vänner har betytt mycket för

henne. Hon understryker att det är viktigt att ha en del djupare relationer och att hon har

kunna diskutera bekymmer med andra.

Att kunna göra och tänka på annat i arbete och på fritid

En motsatt strategi till att ventilera problem är, att försöka glömma det som har varit

svårt. En av de intervjuade säger: ”För att kunna överleva, så måste man kunna förtränga,

det erkänner jag att jag har gjort.” Men det kan också handla om att tänka på

andra saker ibland. Samtliga av de intervjuade tycker att detta är en viktig strategi. En

30


av dem berättar att hennes arbete och hennes fritidsintressen har fått henne att kunna

”koppla bort” det hela ibland:

Jag har ju haft nytta av mitt jobb... kan man säga... Det är svårare för en

som har ett sjukt barn att gå hemma hela tiden. Man måste komma ut

och... få höra annat... För då lever jag ju ut, liksom... man gläds åt det lilla

man kan ha för sig själv… Jag tycker om att musicera med andra. [Skratt]

Det har jag gjort i många herrans år.

Den mamma vars son nyligen har insjuknat, är arbetslös, men söker arbete. Hon berättar

att hon tycker det är viktigt att livet fortsätter, även för henne:

Jag vet också att det är bra för den sjuke om jag fortsätter mitt eget liv. Det

är inte bra för honom om han känner att jag bara går hemma för hans

skull.

Hon berättar också att den församling, som hon är medlem i, har haft stor betydelse för

henne, för att få kraft. Även en fjärde av de intervjuade är engagerad i kyrkan i ett par

och dessutom i olika föreningar. På det sättet kommer hon ut lite och kan dämpa sin

oro. Hon säger: ”Man kan inte gå hemma och grubbla, det klarar man inte av.” En

annan av de intervjuade, som också är aktiv inom kyrkan, säger att det engagemanget

bryter hennes isoleringen och tar bort de tankar och den oro, som ständigt finns där:

Jag skulle vilja slippa tänka och fundera... och om det inte märks så har

man den där oroheten inom sig på något vis... Men jag försöker att hänga

med i alla fall. Jag har det ideella... och så.

I beskrivningarna framkommer det att situationen är både svår och komplex. Man kan

behöva både någon att kunna prata förtroligt med och någon att göra något helt annat

med, för att koppla bort bekymren.

Tro

Flera av dem som har intervjuats berättar att de tror på Gud och att detta ger dem kraft.

En av dem berättar om sin starka tro på en tillvaro där sjukdomar inte längre finns: ”Det

är en stor tröst ska jag säga.” En annan berättar att samtalen med en speciell präst som

har varit ”väldigt förstående”, har betytt mycket för henne. En tredje person har i

grunden en tro, men deltar inte i kyrkans verksamhet, utan tycker att tron gestaltas i t

ex i samtal med olika personer och genom vissa TV-inslag.

Att resonera rationellt

En annan strategi som anhöriga berättar om är att resonera praktiskt och rationellt. En

av dem som har intervjuats, skulle t ex vilja ha rest mer för egen del, men konstaterar att

man har gjort en del trots allt, även om det oftast har varit tillsammans med barnet. Men

den intervjuade understryker att det har varit trevligt då. Vidare har de hus och

trädgården att sköta, som binder dem hemma. Även en annan av de intervjuade berättar

att hon har ”villa och trädgård” att sköta, men konstaterar längre fram i intervjun:

Jag vet inte hur jag ska säga … Det är klart att man hade väl levt lite annat

liv om vi inte hade haft ett sjukt barn… Det hade väl blivit mera att vi

31


hade vart ute kanske och rest…

Den mamma vars barn relativt nyligen har insjuknat, berättar att hon skulle vilja

vidareutbilda sig, men att det får vänta. Hon resonerar att allt kommer att bli bättre och

enklare senare:

Jag tänker så här: När hans medicin fungerar bättre så kommer han att

fungera bättre och söka sig ut mera och sen om de kan hitta något åt

honom att göra, för det är ju det som göra att han blir så bunden här

hemma med mig. Och det är ju inte bra för någon av oss. Det ser jag ju.

Jag ser att det här är tillfälligt.

Sättet att resonera kan ställas i kontrast till de intervjuade föräldrarna som är äldre, d v s

i 60-70-årsåldern och som har barn i 40-50-årsåldern. Dessa berättar inte om sjukdomen

som en tillfällig fas i livet, utan ett livslångt projekt, att man har lärt sig att ta en dag i

taget och anpassa livet efter sjukdomen och de funktionshinder som har följt med

denna.

Möjligheter som man ändå har haft

Ett sätt att skapa mening i livet kan vara att man faktiskt tycker att man har haft

möjligheter att förverkliga livsdrömmar, fast kanske med viss anpassning:

Jag har ju gjort en hel del, för jag läste ju, fast hon var sjuk… Det var ju

jobbigt. Fast det gick…

Vidare menar några att sjukdomen har gjort, att de ser på livet på ett nytt sätt, efter allt

de har gått igenom. I intervjuerna framkommer detta extra tydligt på några ställen:

Jag ser glädje i småsaker liksom jag värdesätter livet på ett annat sätt.

Hälsan framför allt annat. Att få vara frisk. Och sen förstår jag andra...

som lider av sånt där.

Därutöver menar den intervjuade, att hon även har utvecklat förmågan, att kunna se

djupare bakom handlingar och det som sker:

En nytta som jag har av det här, är att man lär sig folk. Jaa [skratt]. Man

genomskådar folk fort… Man kanske lär sig se saker som man inte gör i

vanliga fall... Eller hur jag ska säga?...

I ytterligare ett par av intervjuerna avspeglas att man har lärt sig se livet och ”mognat”

på ett annat sätt än vad man annars skulle ha gjort:

En annan säger:

Jaa, jag tror att jag har fått mer förståelse för människan och för

sjukdomen... och för människoöden…

Jag är nog säkert inte samma människa som jag var förr, inte. Nae, det tror

jag inte… Men ibland då brukar jag tänka: Det kanske var en mening med

allt? Men tar allting så självskrivet och tänker… ”att sånt där händer inte

32


mig”. ”Det är andra som det händer och då får dom väl skylla sig själva”,

kanske man tänker ochoch så är det ju inte.

Anhörigas syn på framtiden för personen med ett funktionshinder

I detta avsnitt beskrivs hur de anhöriga ser på framtiden för sonen/dottern med ett

psykiskt funktionshinder.

Medicineringen – oro och hopp

En önskan som naturligt, återkommer i intervjuerna är att allt skall bli så bra som

möjligt, för den som har ett funktionshinder. Ett orosmoment inför framtiden, som några

av de intervjuade nämner, är att det ska bli något fel med medicineringen:

Ja, det värsta är om det hände nått med medicineringen så att han…

avlider eller dör. Det tycker jag skulle vara det mest orättvisa. [tystnad]

Mamman hävdar vidare att insatserna är ”på tok försena många gånger” och att man

rutinmässigt ”proppar i mediciner” i dem som kommer till kliniken. Hon säger:

Det behövs kanske mediciner, men det behöver ju inte vara det första dom

gör, tycker man. Det är väl [istället] att prata med dom och ha psykoterapi

och sånt. Det finns ju så mycket nytt nu. Men vi har ju inga psykologer

knappt här. Och psykoterapeuter har vi väl inga här uppe, knappt? En hade

de för lite sen. Jag vet inte hur det är nu.

Samtidigt hoppas hon att forskningen skall leda fram till upptäckten av en ny sorts

medicin eller behandlingsform, som ger bättre resultat, än vad de tidigare har gett:

Om dom kunde forska fram någon ny medicin eller nått som är bättre,

någon terapi… som kan göra dom bättre eller friska… För det är ju

tankarna, som dom behöver ändra på… Hur jag ska förklara det? Det är ju

det som är det svåra för dom. Jaa… Och det sociala, det här att kunna

funka bland andra och… [lång tystnad]

Även en annan uttrycker en slags ambivalent inställning till medicineringen, d v s att

hon både är kritisk gentemot mediciner och samtidigt hoppas till att man ska få fram en

ny sorts medicin, som ska göra sonen bättre:

Men man hoppas ju på vetenskap. Det får man ju aldrig ge upp heller…

jag tänker på om dom kommer med några nya mediciner, nått... Ibland så

funderar jag vad alla dessa mediciner har gjort. Biverkningar av dom…

många av dom här medicinerna är ju som dopningsmedel liksom… du blir

slö, du blir... av medicin. Så ibland undrar man över det också...

En tredje förälder av de intervjuade säger:

En önskan skulle ju va att hon blev frisk, att de kom på något som kunde

göra dem friska. Att de… de fick någon medicin… att dom kunde börja

33


leva ett normalt liv. Det är väl det.

Den mamma vars son, relativt nyligen har insjuknat, berättar också om förväntningar på

mediciners effekter, men hennes tilltro står fortfarande till de mediciner som redan finns

(vilket de äldre är mer kritiska till). Hon säger:

De håller ju på att byta [medicin]… Så jag hoppas att [den nya] medicinen

ska hjälpa. Sen kommer det andra också på något sätt.

En av de intervjuade efterlyser mer aktuell information och föredrag om psykisk sjukdom,

aktuella forskningsresultat om eventuellt nya och bättre behandlingsmetoder.

”Vad händer när jag, inte längre finns?”

Några av de intervjuade tar upp är oron inför framtiden, då man själv inte längre finns

till. En av de intervjuade börjar närma sig 80 år och har en son med funktionshinder

runt 40 år. Hon är i dag mer bekymrad över sonens framtid än sin egen. Hon oroar sig

för hur det ska gå med sonens ekonomi, arbete och boende och vem som ska ta hand om

honom om han insjuknar på nytt. Hon berättar:

Vi är ju nästan 80 år, både min make och jag… och då tänker man: Hur

klarar han sig sen? För hur det än är så får vi stötta honom. Och när

ekonomin brakar ihop, så får man finnas där och samla ihop det… Hur blir

det när man inte längre kan…? Det är ju ett bekymmer. För han klarar ju

sig inte ekonomiskt under perioder när han är sjuk… Så därför är det ju

viktigt att… kommunen… kan ta hand om honom, när det rasar.

Sonen bor i egen lägenhet och får hjälp av PVH i dag.

Gruppboendet – utvecklingsmöjligheter och förtröstan inför

framtiden

Det har redan tidigare i studien framkommit att eget boende för personen med ett

psykiskt funktionshinder, kan innebära att anhöriga blir låsta, att personen periodvis bor

hemma hos sina föräldrar och att det är mycket konflikter och kräver mycket av de

anhöriga. 23 I 3 av de 6 intervjuerna har den närstående en gruppbostad. I dessa tre fall

betonar de intervjuade att gruppboendet inger trygghet både i dagsläget och inför framtiden,

även om man påtalar att det finns en del utvecklingsmöjligheter.

Tiden före gruppboendet beskrivs i intervjun med föräldraparet ”som en mardröm

många gånger”. Även om de framför kritik mot gruppboendet, för att personalen inte

lyssnade på dem i en fråga om medicinering, så konstaterar de att de börjar bli gamla

och inte känner sig så pigga längre, men att gruppboendet inger förtröstan:

Man ser ju ljusare på framtiden, tack vare att vi vet, att han inte kan ha det

bättre, än han har det… Mycket bättre, än ett gruppboende, kan man inte

ordna det för dem”.

23 Se t ex avsnitt 2.2, där tiden efter insjuknandet beskrivs. Att anhöriga blir låste framkommer även i

tidigare delrapporter t ex Gustafson, Lars-Åke (2001:1 s xxx), Gustafson, Lars-Åke (2001:2 s xxx) och

Gustafson, Lars-Åke (2002 s xxx).

34


En oro inför framtiden är att gruppboendet av någon anledning skulle upphöra. ”Fast då

får man ju tro att samhället tar hand om honom, i alla fall”, funderar pappan. En annan

av de intervjuade som berättar att gruppboendet är en bra stödform säger:

Man har gråtit så mycket tårar att man inte har några tårar, kvar brukar jag

säga. Men jag tycker det går rätt bra nu, när hon bor på gruppboendet och

får den hjälp hon behöver.

Samtidigt påtalar även hon att det finns utvecklingsmöjligheter. Framförallt saknar hon

en ordentlig uppföljning av hur boendet fungerar. Hon säger:

Man har aldrig haft någon uppföljning av vården. Det är ju ingen som har

funderat hur de har det. Det är nu på senare år, som det har blivit lite mer.

Förr var det ju tabu att prata om sådant här… Sen är det ju det här…

med... kemin... mellan den boende… och en vårdare… Det är ju som med

oss alla andra... Och man ser ganska väl på henne… när det inte har stämt.

Vidare tycker hon att politikerna borde satsa på fler aktiviteter. ”Man kanske borde

anställa en arbetsterapeut?” funderar hon. Många kan delta i dagverksamheter och andra

aktiviteter, ”men det passar inte min dotter”, understryker hon. ”Det här med aktiviteter

på gruppboendet är ju väldigt dåligt”, hävdar hon och föreslår även att de skulle ha en

egen bil där.

Den intervjuade berättar emellertid att det positiva med ett gruppboende överväger, bl a

att finns det personal dygnet runt, vilket är nödvändigt för att dottern ska må bra.

Mamman berättar vidare att hon alltmer funderar över vad som kommer att hända, när

hon och hennes make en gång dör. Hon säger också att inte orkar lika mycket längre,

mot förr. Hon lägger därför sin tillit inför framtiden, till just gruppboendet:

Jag ser positivt på framtiden. Jag vill se positivt. Det är som jag säger bara

det ordnar sig för henne om man själv skulle ramla bort eller... Vården blir

kanske ännu bättre? Jag beundrar dessa vårdare som är på gruppbostäder,

faktiskt... Och vi har ju en bra, rak kontakt sins emellan.

Även i den tredje intervjun, där den närstående har ett barn som bor i ett gruppboende,

beskriver mamman att detta innebär en väldig trygghet inför framtiden:

Nu kan man ju faktiskt inte fordra mycket mer, tycker jag, för nu har de ju

äntligen kommit på rätt väg tycker jag... Vi föräldrar inte är unga längre

och det är skönt att ha den tryggheten, när vi inte finns längre.

En oro emellertid är att det ska hända något som gör att sonen inte skulle trivas där

längre: ”Man är ju livrädd att det ska vara nått som inte passar eller funkar...”

En annan mamma, vars son har en vanlig lägenhet och får hjälp av PVH, berättar att

även det boendet i kombination med den hjälp han får fungerar bra, för just honom..

”Det är ju vad han behöver nu,” säger hon, men tillägger sedan att sonen ofta sitter

ensam i lägenheten och har svårt att själv ta sig ut någonstans.

35


Jourverksamhet med tidigt stöd och övernattningsmöjlighet

En av de intervjuade efterlyser ett jourteam, med egna lokaler som kunde erbjuda stöd,

hjälp och även övernattning, tidigt i en orosfas. Hon berättar, att när hennes son blev

sjuk den senaste gången, hade han tidiga symptom på att något var på gång. Det tog

emellertid lång tid innan han kom in på en vårdavdelning och fick hjälp. Detta gjorde att

han hann insjukna rejält, vilket krävde långvariga insatser. Han blev kvar på vårdavdelningen

i 11 månader. Mamman tror att man hade kunnat ”hejda” insjuknandet om det

hade funnits tidiga insatser. Även en annan av de intervjuade poängterar att det är

viktigt med tidiga insatser och att man inte enbart använder sig av ”det här evinnerliga

medicinerandet, så fort dom kommer in.”

Sysselsättning/aktiviteter

En annan önskan inför framtiden är att sonen/dottern ska få ett arbete eller annan

meningsfull sysselsättning. En mamma berätta att hennes son har en yrkesexamen och

klarar av att hantera sin ekonomi på ett bra sätt. Men han saknar regelbunden sysselsättning.

Pappan berättar om de framtidsvyer han en gång hade, då det gäller sonen och

de han har i dag:

Han är inget praktiskt lagd, men däremot… men han skriver väldigt

mycket... Så jag tänkte mig från början, att han kommer att passa att sitta

på en bank... på en stol och serva människor… Som sagt, han har ju

jättesvårt, för att kunna sköta ett arbete… Inget hellre skulle man vilja...

att han kunde göra någonting ... men det är nog jättesvårt att få igång

honom... Han har ju inte gjort någonting på 15 år…

Även en annan av de intervjuades söner har en yrkesexamen och arbetade också inom

det yrket, innan han blev sjuk. I dag orkar han inte med särskilt mycket, enligt

mamman, men hon önskar att han i framtiden kunde få ett bra boende och något arbete

som han kunde utvecklas i. Men hon är pessimistisk, även om hoppet finns där:

Jag kan inte se någon bra framtid för sonen… Vi får väl hålla på så gott vi

kan, där vi nu bor och så… sen blir det väl nått boende… Är man gammal

så är man. Man önskar att det skulle bli något mer för honom. De vill ju ha

något att göra, att utvecklas. De vill ju egentligen ha ett arbete precis som

andra, fast att de inte orkar… Det är väldigt viktigt att det är lagom

avpassat… man kan inte ställa stora krav på dom… De har ju börjat lite

mera här i kommunen. Det finns väl lite mer arbetstillfällen för dom nu?

Det har redan framkommit att det finns önskemål om fler aktiviteter i samband med

eller nära gruppboendet. Vidare efterlyser några av de intervjuade dagverksamhet på

helgerna:

Nånstans dit de kunde gå, spela och kanske dansa lite, koka kaffe. Likadant

om de hade någon mat… de har ju inte råd att gå ut på något dyrare.

På Hyllan har de väl en dag i veckan då de får beställa där och kan äta?

En annan föreslår också fler fritidsaktiviteter, inte minst på lördagar och söndagar:

Någon form av friskvård eller gymnastik... lära sig olika danser eller nått

36


sånt, nått med musik… Det skulle ju va idealiskt.

En tredje berättar att hennes son är med i en arbetsinriktad verksamhet, som hon tycker

fungerar väldigt bra. Men hon betonar att sysselsättningen en viktig fråga, där man

kunde göra ännu mer.

Vänskap och kontaktperson kontra övergrepp

En önskan inför framtiden, som framträder på lite olika sätt i intervjuerna, är att sonen/

dottern ska kunna behålla eller skapa nya vänskapsrelationer och att han/hon inte ska bli

utnyttjad på något sätt. En av de intervjuade berättar att en av de värsta saker som skulle

kunna hända är att dottern råkar ut för ett övergrepp. En annan av de intervjuade är

bekymrad över att sonen är så ensam: ”Han har ju mist sina kompisar i och med de att

han blev sjuk”, konstaterar hon. Även en tredje förklarar att sonen är så ensam och hon

uttrycker att det skulle vara roligt om han träffade någon att umgås med:

En sak som jag har tänkt mycket på är om han kunde träffa någon riktig

god vän. Det skulle det betyda väldigt mycket för honom och för oss

också. Det kvittar ju vad det är. Om det är kvinna eller man… En riktigt

god vän…

En av de intervjuade berättar att hennes dotter fick en kontaktperson, beviljad som

bistånd av sociala förvaltningen. Men personkemin fungerade inte så bra. Hon säger:

Det gick inte. Hon var ju i min ålder… alldeles för gammal, tycker jag.

Och hon hade så mycket kritik mot min dotter och det går inte, vet du. Så

det var inte lyckat. Hon styrde så mycket med allting. Hon var ju bra för

hon följde med till sjukhuset och det… Men sen var det så mycket annat…

[som inte fungerade] Dom [med ett psykiskt funktionshinder] är ju lite

”klumpiga”… det vet man ju. Men det ska en kontaktperson kunna stå ut

med. Men det funkade inte!

En annan av de intervjuade berättar om att sonen har mist sina kompisar i och med de

att han blev sjuk och att han idag är mycket ensam, men att man har diskussioner med

sociala förvaltningen om, att även han kanske ska få en kontaktperson. Även i den

intervjun framträder det tydligt, hur viktigt det är att en kontaktpersonen har ett genuint

intresse av sin uppgift och kan hantera situationen på ett bra sätt. Den intervjuade

berättar en anekdot från en tågresa, som ett exempel på när en relation kan fungera bra:

Jag åkte tåg igår och kom precis intill, tre damer som hade… fem eller sex

... förståndshandikappade barn, med sig. Det märktes ju hur… intresserade

de var av barnen… För det måste vara jättesvårt… att ha hand om såna

barn. De var så snälla och rara mot barnen. Man skulle kunna tro att det

var deras egna...

37


Anhörigas syn på sin egen framtiden

I detta avsnitt beskrivs hur de anhöriga ser på framtiden för egen del, det stöd man idag

får och det man skulle behöva ha.

Viljan att slippa oro och psykiatriska klinikens stödverksamhet

En av de intervjuade vill vidareutbilda sig, en annan vill göra en mer omfattande resa. I

övrigt så berättar man inte om så väldigt stora planer eller drömmar. Istället handlar

förväntningarna på framtiden om förhållandevis enkla saker, som att man skulle vilja

ägna sig mer åt en fritidssysselsättning eller att kunna resa lite mer i allmänhet. Men det

förutsätter att man kan koppla bort den egna oron, som alltid finns där, för personen

med ett funktionshinder. ”Man är ju så pass gammal så det är redan kört”, skrattar en av

de intervjuade, men tänker sedan efter och svarar:

Nae, vars… [tystnad] Ja, det är ju ett bättre liv om eller vad jag ska säga.

Jag vet inte hur jag ska förklara det riktigt [tystnad]… Jaa, att kunna vara

mer ute, slippa fundera, tänka och

Det stöd som de intervjuade har fått från psykiatriska kliniken beskrivs inte på ett enhetligt

sätt. Det par som har intervjuats berättar hur mycket en viss kontakt- och stödperson

på kliniken har betytt för dem. Men det stödet är något, som de först har fått på senare

år. ”Hon engagerar sig så väldigt i det här”, säger en av makarna. Särskilt betydelsefullt

har den kontakten varit då nya sjukdomsperioder har brutit ut. ”Hon är jättebra... fast

hon är väldigt svår att få tag i, om man skulle behöva”, tillägger den intervjuade.

Även en annan av de intervjuade berättar att hon har kunnat prata med läkare på

kliniken och fått stöd i samband med en psykos. Hon betonar att det är viktigt att

personalen på kliniken är ”öppna” och har tid för de anhörigas bekymmer, samt att de

tänker på att anhöriga har ett stort behov av att få prata.

I en av de andra intervjuerna berättar mamman, att hon tycker att det stöd, i form av

kurser, som hon och hennes make har fått från psykiatriska kliniken, inte har varit så bra

i praktiken.

När han blev sjuk… då hade vi det lite svårt… Vi förstod ju inte riktigt

vad det var. Vi deltog i massor med grejer, som landstinget hade… kurser

och det, men… sen var verkligheten något annat för oss… Det hjälper ju

inte hur många kurser man går, när dom har blivit sjuka. Även om man

ska försöka att förstå dom. Det hjälper inte…

Framförallt menar hon att även om man har fått viss kunskap, så det är svårt att prata

om psykisk sjukdom i generella termer, då den tar sig uttryck på så olika vis. Hon

förklarar:

Det är klart, man vet lite mer om själva sjukdomen, kan hända. Men… det

är så mycket som inte stämmer… Det hör man, när man pratar med andra

drabbade. ”Sådan är min pojke, [säger den ena] och sådan är min flicka,

[säger den andra].” Det är ju så olika, tycker jag.

I en tredje intervju berättar mamman, att personalen på kliniken ordnade en kontakt med

38


en psykolog för henne, vid första insjuknandet. Detta var i mitten på 1980-talet. ”Men

det gav mig inget”, säger hon. En läkare rekommenderade henne att ta kontakt med S:t

Lucas-stiftelsen. Men det gjorde hon inte. Senare hade hon kontakt med en kurator på

klinikens rehabiliteringsverksamhet, Björkgården och fick där några stödsamtal per

telefon någon gång i halvåret under ett par år. ”Det är väl det stöd som jag har haft”,

konstaterar hon.

En annan av de intervjuade påpekar att det är svårt att få tag på läkare på kliniken, då

man behöver råd eller inte vet vad man ska göra i en speciell situation. Ytterligare en av

de intervjuade efterlyser ett bättre samarbete mellan kliniken och IFS:

Den nya läkaren verkar ju intresserad av att samarbeta med oss… Egentligen

har de ju order ifrån landstinget att samarbeta med oss. Vi [i IFS] var

uppkallade till landstinget nyligen och fick redogöra för vilket samarbete

vi hade. Och det hade vi ju inte haft nått, här i Linköping [2001].

Stöd i framtiden för egen del – ”men vi har ju varandra”

6 av de 7 personer som har intervjuats är i dag över 60 år. Det första insjuknandet hos

deras barn ligger 15 – 25 år tillbaka i tiden. De intervjuade berättar i intervjuerna om

kriser och tårar, insikter och anpassningar till situationen, vilket har redovisats tidigare i

studien. Som intervjuare får man först intrycket av att ”det mesta” är bearbetat i någon

mening och att man har ordnat livet efter de realiteter som är. Vidare förefaller det som

om man i dag inte behöver ha så mycket stöd för egen del, utan att man enbart önskar

bra bostad, sysselsättning och bra samhällsstöd till den personen med funktionshinder.

Detta blir tydligt i t ex parintervjun, då pappan säger:

Vi trivs där vi bor… Vi behöver säkert inte ha nått stöd… att vi behöver

prata med någon osv... för vi har ju varandra om man säger så... Och sen

har vi ju barnen och barnbarnen så där...

Men i samma intervju sker något som väcker nya tankar. Mamman konstaterar att hon

ständigt tänker på sonen, att han ständigt ringer och är hos dem mycket. I början av

intervjun konstaterade pappan att mamman är den som har tagit mest illa vid sig av allt

som de har varit med om. Så berättar han plötsligt om sin egen nedstämdhet:

Just, den här svårigheten… när han blir sjuk… att det är jobbigt en tid…

efteråt… Varje gång… så blir man ju lite mer deppad över att han inte

kommer igång ordentligt. Jag har väl klarat mig skapligt, men det var

särskilt den här sista gången alltså... som jag var lite orolig för att jag själv

skulle bli sjuk…

Därefter följer följande en dialog mellan makarna:

– Var det nått som hände då eller? (mamman)

– Ja när han blev dålig däruppe [på kliniken]. När han blev omhändertagen. Det var väl

då, som jag vart... (pappan)

– Du sa att du aldrig ville vara med om det mer… (mamman)

I replikskiftet får pappan svårt att hålla tårarna tillbaka och intervjun avbryts för en

stund i samtalet mellan hopp och förtvivlan.

39


Intervjuguide

1. Kan Du berätta hur Du upplevde situationen då Din närstående

blev sjuk?

• Hur blev Du medveten om situationen?

• Hur var tiden strax innan?

2. Hur upplevde Du den första tiden?

• De första kontakterna med psykiatri, kommun, dagverksamheter etc?

• Hur blev sedan den efterföljande tiden? Hur ser det ut idag?

40

Bilaga 2

3. Hur upplever Du att Ditt eget liv är idag?

• Hur har detta påverkat Ditt eget liv?

• Dina egna möjligheter? Dina drömmar och livsplaner?

• Vad är viktigt för Dig i livet? Arbetsliv? Familjeliv/äktenskap? Vänner? Kan Du leva

det liv som Du skulle vilja leva idag?

4. Vad har Du fått kraft ifrån (då saker har känts svåra)?

• Finns det några särskilda händelser som har haft särskild betydelse? Några personer

som haft särskild betydelse?

• Vad har allt detta betytt för Dig som människa?

5. Hur ser Du idag på framtiden?

• Hur ser Du på hinder och problem?

• Vad är det värsta som skulle kunna hända?

• Vad ser Du för möjligheter idag? Vilka glädjeämnen finns?

6. Finns det något som du tycker att kommun eller landsting

skulle kunna göra för att stödja Dig på ett bättre sätt?

• Saknar Du några insatser/verksamheter?

More magazines by this user
Similar magazines