Det här vill vi! - Exakta

exakta.se

Det här vill vi! - Exakta

Riksförbundet Attentions intressepolitiska program 2011 – 2015

Det här

vill vi!


Om oss...

Riksförbundet Attention är en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

(NPF), deras familjer och yrkesverksamma inom området.

Exempel på NPF är ADHD, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom, Tvångssyndrom/OCD

och språkstörningar. Korta beskrivningar av de olika tillstånden finns på sidan 17 och 18.

Vi arbetar för att de barn, ungdomar och vuxna som finns bakom diagnoserna ska bli bemötta

med respekt och få det stöd de behöver. I skolan, på arbetsmarknaden och på fritiden.

Du kan läsa mer om vårt arbete och våra funktionsnedsättningar på www.attention-riks.se.


Innehåll

Mänskliga rättigheter..............................................................................................................3

Leva med NPF.......................................................................................................................4

Stöd och behandling..............................................................................................................5

Tidiga insatser........................................................................................................................7

Hjälpmedel och anpassning...................................................................................................8

Skola för alla..........................................................................................................................9

Arbete och försörjning..........................................................................................................11

Inflytande och delaktighet....................................................................................................13

Forskning och utveckling......................................................................................................14

Fritid och kultur.....................................................................................................................15

Fakta om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF).................................................17

© Riksförbundet Attention 2011

Redaktör & grafisk formgivare: Linnéa Forsberg

Foto: Martin Nauclér & Victor Cronstedt


Mänskliga rättigheter

Vårt arbete baseras på FN-konventionen

om mänskliga rättigheter för personer

med funktionsnedsättningar.

Konventionen utgår från att alla ska

kunna vara aktiva medborgare och att

diskriminering inom skola, arbetsliv och

samhälle inte får förekomma. Det innebär

att samhället ska anpassas efter människorna,

inte tvärtom.

Förståelse förändrar attityder

Vi tror att negativa attityder, fördomar

och diskriminering oftast beror på okunskap.

Därför arbetar vi för att öka förståelsen

och acceptansen för våra medlemmars

behov.

3


Attention arbetar för att:

• Alla människor ska ses som lika värdefulla

och respekteras oavsett ålder, kön,

etniskt ursprung, sexuell läggning eller

funktionsnedsättning.

• Samhället ska vara mer tolerant och

se annorlunda förmågor som tillgångar

snarare än som hinder.

• Alla ska få möjlighet att utvecklas utifrån

sina egna förutsättningar. Vård- och

stödinsatser ska inte bestämmas efter

diagnos, utan vilket behov av hjälp en

individ har för att fungera i sin vardag.

Om en människa inte håller jämna steg med

sina kamrater, är det kanske för att han hör en annan

trumslagare. Låt honom följa den musik han hör,

oavsett takt och ursprung.

Henry David Thoreau


Leva med NPF

NPF syns inte, så det kan vara svårt för

andra att förstå att vårt annorlunda beteende

beror på en funktionsnedsättning.

Eftersom våra funktionsnedsättningar

finns hos cirka 3 – 5 procent av befolkningen

behöver alla som arbetar med

vård, stöd och utbildning få kunskap

om vad NPF är. Det ger förståelse som

leder till ett individanpassat bemötande

och bättre insatser.

Det syns inte

– men det märks!

Attention arbetar för att:

• Öka kunskaperna om våra funktionsnedsättningar

hos alla som arbetar med

människor genom att sprida information

och erbjuda utbildning.

• Alla som bor i Sverige ska få tillgång

till information om NPF på sitt eget

språk.

• Vuxna som har stora och komplexa

svårigheter ska ha rätt till ett personligt

ombud.

• Flickor/kvinnor med NPF ska uppmärksammas

och få lika mycket stöd

och vård som pojkar/män.

• Behandling och efterföljande stöd ska

erbjudas alla med NPF som befinner sig

i fängelse, på institution eller behandlingshem.

4


Stöd & behandling

Våra funktionsnedsättningar är medfödda

och går inte över. Men det finns flera

sätt att minska symtomen.

Det som visat sig mest effektivt är en

kombination av medicin, praktisk rådgivning

och utbildning, samt i vissa fall

KBT. Eftersom alla är olika är det viktigt

att behandlingen alltid utgår från

varje individs egna behov och önskemål.

Olika personer behöver olika stöd

Barn har ofta stor nytta av direkt träning

av impuls- och aggressionskontroll, koncentration

och minne. Enkla hjälpmedel

och praktisk utbildning i att strukturera

vardagen är bra för de flesta.

Många vuxna med NPF är sjukskrivna

eller förtidspensionerade på grund av

stresskänslighet eller anpassningsproblem.

Det går att motverka med ökad

förståelse från samhället och genom boendestöd

och andra insatser som underlättar

vardagen.

5

Attention arbetar för att:

• Vård, hjälp och stöd ska vara evidensbaserat

och ingå i vårdgarantin.

Det ska finnas lokala stödteam som kan

hjälpa personer med NPF i kontakten

med vårdgivare, skolor och myndigheter.

• Socialstyrelsen ska ta fram nationella

riktlinjer för vård och behandling av NPF.

• Den som inte får rätt vård ska kunna

klaga och brister ska åtgärdas snabbt.

• Vårdgivare och kommunala instanser

ska samverka och ge samordnat stöd.

• Personer med missbruksproblem ska

få möjlighet att göra en förberedande

undersökning (screening) för ADHD.

• Alla ska få en individuell vårdplan med

tydlig information om sin behandling.

• Alla som visar tecken på NPF ska få

göra en utredning, om de själva vill.

• Minska de långa väntetiderna för att få

stöd och behandling.


Presskonferens vid utgivningen av boken 10 kvinnor med ADHD.

6


Tidiga insatser

Det är viktigt att upptäcka barn med funktionsnedsättningar

så tidigt som möjligt

för att förebygga problem senare i livet.

Det stöd och den förståelse ett barn får

från omgivningen har avgörande betydelse

för hur allvarlig funktionsnedsättningen

blir längre fram i livet.

Insatser oberoende av diagnos

Stödinsatser bör vara inriktade på att

hjälpa barn som visar symtom på NPF,

även om de inte har en diagnos. De ska

vara kunskapsbaserade och kännetecknas

av ett bra bemötande. Förskolan, skolan,

vården och andra stödinsatser behöver

samordnas och väntetiderna kortas.

Föräldrastöd förebygger problem

En viktig förebyggande insats är att erbjuda

stöd till föräldrarna. Det behövs

anpassad föräldrautbildning som alla

kan delta i kostnadsfritt. De familjer

som har störst problem bör prioriteras

och erbjudas ett vardagsnära stöd.

7

Attention arbetar för att:

• Barn som visar tecken på NPF ska upptäckas

och utredas så tidigt som möjligt.

Bedömningar och åtgärder som görs ska

dokumenteras så att de kan följas upp.

• Föräldrarna ska involveras och få redskap

som gör att de kan bli delaktiga i

planering av vård och stöd.

Vi föräldrar

behöver stöd!


Hjälpmedel & anpassning

Samhället ställer höga krav på vår förmåga

att hantera information och sinnesintryck

– vår kognitiva förmåga. Personer

med NPF har ofta nedsatt kognitiv förmåga

och behöver ibland hjälp för att sortera

bland alla intryck.

Det finns flera olika hjälpmedel som gör

det lättare att organisera, planera, komma

ihåg, hålla koll på tiden och hitta i

nya miljöer. Personer med sömnsvårig-

Tyvärr upplever många av våra medlemmar

att det är svårt att få tag på hjälpmedel

och att få hjälp med kostnaden.

Därför arbetar vi för att tillgängligheten

till hjälpmedel ska förbättras.

Attention arbetar för att:

• Öka tillgången till hjälpmedel för personer

med NPF. Det ska finnas tydlig

information om vilka hjälpmedel som

finns och var man kan få tag på dem.

• Personer med NPF ska få stöd i vardagen

utifrån sina personliga behov.

Exempel på stöd är hjälpmedel, råd av

arbetsterapeuter, utbildning, personliga

ombud och coacher.

heter kan behöva bolltäcke. • Skolor och arbetsplatser ska se hjälp-

medel som en självklar och naturlig anpassningsåtgärd.

• Öka användningen av standardiserade

funktionsbedömningar (ICF) som bättre

kan fånga upp och beskriva konsekvenserna

av våra funktionsnedsättningar än

dagens ofta godtyckliga bedömningar.

• Datorer, mobiltelefoner och applikationer

(appar) ska räknas som hjälpmedel

och vara subventionerade.

8


Skola för alla

Tidiga insatser och individuellt anpassat

stöd i skolan är nödvändigt för att barn

med NPF ska kunna utveckla sina förmågor

och klara av vuxenlivet.

Elever med NPF lämnar ofta skolan med

dålig självkänsla och stora kunskapsluckor,

trots att många föräldrar kämpar

år efter år för att deras barn ska få det

stöd de behöver.

Lära efter egna förutsättningar

Tillgång till kognitiva hjälpmedel, anpassad

miljö och sakkunnig personal

borde vara lika självklart som syn- eller

hörselhjälpmedel. Det är en rättighet att

få undervisning i alla skolämnen utifrån

Även högre utbildningar behöver kunna

individanpassas så att fler personer med

NPF vågar satsa på att läsa vidare. Brist

på anpassning gör att många måste anstränga

sig maximalt för att kompensera

sina svårigheter, vilket leder till stress

och problem med att hålla studietakten.

Attention arbetar för att:

• NPF-kunskap och grundläggande specialpedagogik

ska ingå i alla lärarutbildningar

och i skolledarutbildningen.

• Alla skolor ska vara skyldiga att skaffa

sig uppdaterade kunskaper om NPF och

att samarbeta med föräldrarna.

• Barn- och elevombudet och Skolinspektionen

ska få ökade resurser.

Det ska tas fram anpassade läromedel.

• De som vill ska kunna få ett eget ombud,

som kan företräda dem i förhandlingar

med skolan och kommunen.

sina egna förutsättningar. • Kommunen ska erbjuda alla elever

den hjälp de behöver för att klara skolan.

9

• Elevhälsan ska få mer resurser och utveckla

samverkan med socialtjänsten,

habiliteringen och barnpsykiatrin.

Det ska införas en anmälningsplikt för

missförhållanden i skolan (Lex Alissa).


Arbete & försörjning

Enligt FN-konventionen har varje människa

rätt till arbete och social trygghet,

oavsett om de har en funktionsnedsättning

eller inte.

Tyvärr är de stödåtgärder som finns

otillräckliga och dåligt anpassade till

personer med psykiska funktionsnedsättningar.

Därför saknar många av våra

medlemmar arbete och egen försörjning.

Udda förmågor är stora tillgångar

På grund av brist på kunskap går arbetsplatser

miste om personer med unika

förmågor som kan vara stora tillgångar.

Många med ADHD kan vara goda entreprenörer,

personer med Asperger kan

vara oslagbara som experter och Tourette

förknippas ofta med kreativitet.

För att de goda egenskaperna ska komma

till användning behövs förståelse

från arbetsgivare och ibland en anpassad

arbetsmiljö. Därför bör de som anställer

personer med NPF få utbildning om hur

de kan hjälpa sin nya medarbetare.

11

Attention arbetar för att:

• Personer med NPF ska erbjudas yrkesrådgivning

och hjälp att hitta rätt i arbetslivet.

• Arbetsplatser som anställer personer

med NPF ska få kontinuerlig information

om hur de kan stötta sina medarbetare.

• Personer med NPF ska ha rätt till en

anpassad arbetsplats, handledning och

de hjälpmedel de behöver för att klara

av sitt arbete. Arbetsmarknadens parter

bör samverka.

Det ska finnas ett bidrag för alla extra

stödinsatser på arbetet så att det inte kostar

mer att anställa en person med NPF.

• Den sociala tryggheten ska upprätthållas

genom trygga, rättvisa och lättbegripliga

socialförsäkringar med rimliga

ersättningsnivåer.

• Lönebidraget ska höjas och ändras så

att det kommer fler till del och blir mer

individanpassat.


Anders är en tillgång på Attention Utbildning.

12


Inflytande & delaktighet

Alla människor bör ha rätt att vara delaktiga

i beslut som rör dem själva. Då blir

besluten bättre och chansen att lyckas

genomföra dem större.

Många upplever att de som bestämmer

inte vill lyssna. Vi arbetar för att enskilda

individer ska få större inflytande över

sitt eget liv och för att personer med

funktionsnedsättning ska bli en naturlig

del av beslutsprocessen i kommuner,

landsting, myndigheter och riksdagen.

Attention ingår i nätverket Nationell

Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH),

där vi tillsammans med andra orga-

Attention arbetar för att:

• Synliggöra för politiker, myndigheter

och beslutsfattare hur det är att leva med

NPF eller att vara anhörig.

• Brukar- och inflytanderåd ska få mer

att säga till om och på så sätt förbättra

vården och bemötandet av patienter och

anhöriga.

• Vårdformer och behandlingsmetoder

ska utformas så att de stärker individens

inflytande över sin egen behandling.

Tvång får bara användas när alla andra

åtgärder är prövade.

nisationer arbetar för ökat inflytande. • Patient- och anhörigperspektivet ska

beaktas vid alla strategiska beslut och

större förändringar inom vården.

13

Ta tillvara på

vår kunskap!

• De kunskaper och erfarenheter som

finns inom Attention tas till vara.


Forskning & utveckling

De senaste årtiondenas forskning och utveckling

har gjort att kunskapen om våra

medlemsgrupper ökat påtagligt.

Det gäller såväl medicinska, neuropsykologiska,

psykologiska, sociala som

pedagogiska kunskaper.

Inom det medicinska området har kunskapen

om bakomliggande orsaker till

ADHD ökat. Vi vet mer om de ärftliga

faktorerna, om hjärnans budbärare – signalsubstansernas

– betydelse, och om effekterna

av medicinering.

För att kunskaperna om NPF ska fortsätta

att öka behöver vi satsa mer pengar

på forskning. Både djuplodande

grundforskning och klinisk forskning.

Attention arbetar för att:

• Forskningen om hjärnan, både generellt

och med särskild inriktning mot

NPF, ska få ökade resurser.

• Öka spridningen av forskningsresultat

och resurser för implementering.

• Stärka dialogen mellan forskare och

patienter, brukare och anhöriga.

• Läromedel och annan information ska

uppdateras så att de alltid innehåller korrekt

och aktuell information om NPF.

• Personer med egen erfarenhet och anhöriga

ska ges förutsättningar att medverka

i både den medicinska och den

samhällsinriktade forskningen.


Det krävs ett helt nytt sätt att

tänka för att lösa de problem vi skapat

med det gamla sättet att tänka.


Albert Einstein

14


Fritid & kultur

Att ha en aktiv fritid är betydelsefullt för

de flesta, men aktiviteterna är inte alltid

tillgängliga för alla.

Personer med NPF kan ha svårt att fungera

i grupper och lär sig ofta på ett annorlunda

sätt än andra. Det vanliga aktivitetsutbudet

är inte tillräckligt anpassat

efter deras särskilda behov och många

fritidsledare saknar kunskaper om NPF.

Anpassa så att alla kan delta

Det behövs individuellt anpassat stöd

som gör det möjligt för alla att delta i

fritidsaktiviteter. I vissa fall behövs en

följeslagare eller extra ledare. I andra

fall kan personlig träning i hur fritidsaktiviteten

går till och hur man ska bete sig

vara lösningen.

15

Attention arbetar för att:

• Idrotts- och fritidsverksamheter ska

göras tillgängliga för personer med NPF.

• Ledare för fritidsverksamheter ska få

utbildning i hur de kan anpassa aktiviteterna

och bemöta personer med olika

funktionsnedsättningar.

• Ideella föreningar ska kunna få ekonomiskt

stöd till gruppverksamheter för

personer med funktionsnedsättningar.


Ungdomsprojektets testpiloter provar på ridning.

16


17

Tourettes syndrom visar sig genom

upprepande reflexliknande

rörelser och läten som kallas tics.

Tourettes är delvis ärftligt och ofta

kombinerat med andra NPF som

ADHD eller OCD.

Tvångssyndrom / OCD visar sig

i form av tvångstankar och tvångshandlingar.

Tvångstankar är ihållande,

inkräktande tankar som ger

upphov till ångest, oro eller äckelkänslor.

Tvångshandlingar är ritualer

som utförs för att dämpa ångest

eller för att förhindra att något

hemskt ska inträffa.

Språkstörningar innebär betydligt

större svårigheter med att förstå

och producera språk jämfört med

andra i samma ålder. Talstörning

är en variant av språkstörning som

innebär svårigheter med talet som

beror på munnens motorik.

NPF – neuropsykiatriska

funktionsnedsättningar

NPF är svårigheter som beror på hur

hjärnan fungerar. Orsaken är biologisk

och har ingenting med uppfostran eller

intelligens att göra. Det syns inte på

utsidan att en person har NPF, men det

brukar märkas i personens beteende.

Den som har NPF kan ha svårt med:

• reglering av uppmärksamhet

• impulskontroll och aktivitetsnivå

• samspelet med andra människor

• inlärning och minne

• att uttrycka sig i tal och skrift

• motoriken

Dessa svårigheter har många människor

i större eller mindre grad. När svårigheterna

är så stora att de kraftigt påverkar

individens utveckling och möjligheter

att fungera i samhället blir de en funktionsnedsättning.

De olika formerna av NPF är närbesläktade

och det är vanligt att samma person

har flera diagnoser. Fördjupande information

finns på www.attention-riks.se


ADHD står för Attention Deficit

Hyperactivity Disorder, som betyder

uppmärksamhets- och hyperaktivitetsproblem.

Det drabbar

cirka fem procent av alla barn och

finns oftast kvar i vuxen ålder.

ADHD kännetecknas av uppmärksamhetsproblem,

impulsivitet och

överaktivitet. Symtomen yttrar sig

olika hos olika personer och kan

vara mindre påtagliga hos flickor.

Autism utmärks av problem med

kommunikation, inlevelse och socialt

samspel. Personer med autism

fastnar lätt i oväsentliga ritualer

och rutiner och utvecklar

ofta överdrivna specialintressen.

Många har svårt att uppfatta ett

helt sammanhang, men är bra på

att uppmärksamma detaljer.

De flesta som har autism har en utvecklingsstörning.

De som inte har

det får oftast diagnosen Asperger.

ADD är ADHD utan hyperaktivitetsproblem.

En del personer med

ADD har snarare lägre aktivitetsnivå

än normalt. Därför försvinner

H:et, som står för hyperaktivitet,

ur diagnosnamnet.

Personer med ADD brukar främst

ha uppmärksamhetsproblem. Vissa

kan uppfattas som dagdrömmande

och lite frånvarande.

Aspergers syndrom är en lätttare

form av autism. Man kan säga

att det är som autism utan begåvningshandikapp.

Personer med Asperger har ofta

svårt med relationer och socialt

umgänge. Andra typiska drag

är specialintressen, annorlunda

språkhantering och svårighet att

hantera snabba förändringar.

18


Kontakta oss!

Vi har lokalföreningar över

hela landet. Du hittar alla på

www.attention-riks.se

Riksförbundet Attention | Förmansvägen 2 | 117 43 Stockholm

Tel: 08-709 22 60 | E-post: kansliet@attention-riks.se

Webbplats: www.attention-riks.se

More magazines by this user
Similar magazines