Hämta pdf-versionen av Föräldrakraft nr 5, 2009.
Hämta pdf-versionen av Föräldrakraft nr 5, 2009.
Hämta pdf-versionen av Föräldrakraft nr 5, 2009.
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Jag hade en gång ett barn<br />
Margareta Askerskär<br />
har skrivit en bok för att<br />
bearbeta sorgen efter<br />
Josefi n. Här berättar<br />
hon om hur boken<br />
kom till.<br />
M<br />
in äldsta dotter blev bara<br />
21 år gammal, eller för att<br />
vara exakt 7801 dagar. Jag<br />
hade länge vetat om att<br />
hennes liv var begränsat<br />
och jag hade börjat inse<br />
att hennes sjukdom skulle leda till döden<br />
inom kort, men att leva med vetskapen<br />
om att ens barn kommer att dö är svårt.<br />
Jag tror att Josefin var den som hjälpte<br />
oss allra mest, hon var alltid glad och positiv.<br />
Hon oroade sig inte för framtiden<br />
utan kunde konsten att leva i nuet.<br />
I början var hon heller inte så påverkad<br />
<strong>av</strong> sin sjukdom, men symtomen ökade<br />
och ändrades i styrka. Hon kunde bli<br />
väldigt ledsen när hon fick ett blodtrycksfall<br />
och blev yr. Tidigare hände det<br />
bara vid ansträngning och inte så ofta<br />
som på slutet.<br />
När hon inte kände <strong>av</strong> sin sjukdom,<br />
blev yr, fick andnöd och blev blå, var hon<br />
lika glad som vanligt.<br />
”Snart går yret över”, kunde hon säga,<br />
ibland lite sorgset, men ofta med en viss<br />
fascinering över att hon blev så blå. ”Titta<br />
på mina ben, jag är helblå! Det är syret<br />
mamma. Det blir snart bra.”<br />
Kommer med åren<br />
Josefin hade Downs syndrom och Eisenmenger<br />
syndrom. Downs syndrom är en<br />
kromosomrubbning som orsakar en utvecklingsstörning.<br />
Det följs ofta <strong>av</strong> någon<br />
form <strong>av</strong> hjärtfel. Eisenmenger är ett fel<br />
som antingen uppstår från födseln eller<br />
kommer med åren. Det beror på högt<br />
tryck i lungans blodkärl och är vanligast<br />
förknippat med ett medfött hjärtfel som<br />
orsakar, som i Josefin fall, att man får svårare<br />
att syresätta sig och att blodvärdet,<br />
antalet röda blodkroppar, ökar och blodet<br />
blir alltmer trögflytande. Hjärtat får arbeta<br />
väldigt hårt för att orka pumpa runt<br />
blodet. Josefins syresättning var extremt<br />
dålig på slutet och hon orkade mindre och<br />
48 FÖRÄLDRAKRAFT # 5, 2009<br />
Josefin.<br />
mindre ju äldre hon blev. På slutet var<br />
hennes kropp lika blå som lilafärgade<br />
plommon, främst benen och ansiktet.<br />
Samtidigt var hon väldigt blek och det<br />
kunde se ut som om det var en hinna över<br />
huden, ungefär som ett frostat glas. Till<br />
slut utvecklade sjukdomen ett allvarligt<br />
tillstånd <strong>av</strong> hjärtsvikt som slutligen blev<br />
dödsorsaken. Även om det var väntat blev<br />
det en chock när hennes liv väl tog slut och<br />
att hon redan då, i februari 2008, var döende<br />
hade jag inte alls klar för mig.<br />
Livets pärlor<br />
Jag fick både ångest och panik när Josefins<br />
liv tog slut. När det blev definitivt<br />
och oåterkalleligt. Hon, som var så levnadsglad,<br />
skulle inte längre få ta del <strong>av</strong><br />
allt hon njöt så mycket <strong>av</strong>. Det kändes<br />
mycket orättvist och jag tyckte att hon<br />
blev ”dragen vid näsan”, lurad, på något<br />
sätt. Jag tror inte hon förstod vad som<br />
skulle ske och hon kämpade så väl i sin<br />
sjukdom och klagade nästan aldrig.<br />
Jag blev orolig över att hon skulle<br />
glömmas bort och att jag skulle möta<br />
människor i framtiden som inte visste att<br />
jag en gång haft Josefin i mitt liv. Det<br />
skulle inte synas på mig att jag förlorat en<br />
dotter som varit en <strong>av</strong> de viktigaste personerna<br />
i mitt liv och som satt outplånliga<br />
spår hos mig.<br />
Vad skulle jag göra <strong>av</strong> det ”paket” som<br />
nu var Josefins liv. Hur skulle jag kunna<br />
gå vidare? Skulle jag bara knyta ett snöre<br />
runt paketet och stoppa in det i garderoben<br />
eller kanske lägga upp det på vinden?<br />
Nej, det kunde jag bara inte, jag ville aktivt<br />
bevara hennes liv.<br />
Tanken att skriva ner alla minnen och<br />
händelser kom ganska snart efter hennes<br />
död. Jag blev så rädd för att glömma,<br />
rädd för att Josefin skulle glömmas bort<br />
<strong>av</strong> andra. Att minnet <strong>av</strong> henne skulle bli<br />
så blekt att det till slut försvann. Jag funderade<br />
på vad jag ville berätta och hur jag<br />
skulle utforma mitt skrivande och tanken<br />
växte till slut fram att jag ville sammanfatta<br />
det jag skrev för att på något sätt publicera<br />
det, låta andra ta del.<br />
Som i ett etui<br />
Jag började skriva och under skrivandets<br />
gång började jag alltmer att tänka mig<br />
Josefins liv som i en låda eller en ask. Jag<br />
tänkte först att boken skulle heta ”Josefins<br />
ask”, likt ”Pandornas ask”, vilken hon<br />
<strong>av</strong> nyfikenhet till slut inte kunde låta bli<br />
att öppna. Men ur den asken flög olyckor<br />
och sjukdomar ut över världen och så ville<br />
jag inte minnas Josefins. Mitt val blev<br />
till sist ”Josefins etui”. Ett kärlekens etui<br />
fyllt med olika pärlor, livspärlor. Om ni<br />
törs och vill veta vad som finns däri så
Change language