Klicka här för att ladda ned pdf-versionen - Föräldrakraft

Tema Habilitering
Inför första mötet med Livs neurolog
hade de bett om att få ut journalanteckningarna,
och där kunde de läsa att Liv
hade grava hjärnskador som ”inte var
förenliga med fysisk aktivitet”.
Men de hamnade inte i någon svacka
nu heller.
– Liv hade repat sig lite och börjat
amma och skilde sig inte så mycket från
andra spädbarn just då, men jag förstod
att frågan om bilkörning inte var relevant,
ler Ola.
När Liv var åtta veckor gammal fick
hon RS-virus. Hon ville inte amma
och fick sond. Som hon hatade.
När hon mådde bättre ville personalen
ändå inte att Malena skulle försöka amma,
de var oroliga för att Liv skulle svälja fel.
– Med sina små möjligheter lyckades
Liv dra ut sonden. Vi visste ju att hon hade
kunnat amma, men blev anklagade för att
vi hade ”sondskräck” av personalen. De sa
att hon ”kommer ändå få peg så småningom”,
berättar Malena.
Liv skrek dygnet runt i fyra månader.
En kväll i början av sommaren satt Ola
med Liv i famnen. Liv var ledsen som
vanligt. Ola ”fick ett infall” och höll fram
en bit godis. Liv tystnade och började
suga på den med stor koncentration.
De ringde till sjukhuset och chefslogopeden
utbrast ”Ge henne vad som helst!”.
Nästa gång Liv drog ut sonden sattes
den inte tillbaka. Och sen den dagen har
hon ätit själv. Hon älskar fisk och pannkakor.
Och Ikeas hallon- och blåbärssylt.
Men varje gång de träffar en ny läkare
så frågar han eller hon ”Var är pegen? Hur
äter hon?”
– Hon har en mun, brukar jag svara,
säger Ola, och Malena fortsätter:
– Alla har ju inte möjlighet att äta, men
Liv kan ju. Här kommer livskvalitet in i
bilden, att få göra det man kan och inte bli
begränsad av yttre faktorer.
Och frågan om vad Liv har för livskvalitet
har indirekt ställts av läkare vid ett flertal
tillfällen. Formuleringarna varierar men
kontentan är alltid densamma, nämligen
hur långt man ska gå för att rädda hennes
liv. Vilka insatser som ska ges, och vilka
som inte ska ges, så kallade behandlingsbegränsningar.
När hon var tre år fick de frågan av en
akutläkare första gången. Malena minns
att hon blev helt ”tagen på sängen”.
– ”Vi är ju här för att ni ska hjälpa
henne.”, minns jag att jag svarade.
36 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2013
Hela familjen samlad. Mamma
Malena, pappa Ola, storebror Dag,
lillasyster Maj och Liv Unevik.
De förstod att frågan skulle komma
igen, så de tog upp den med neurologen
och har även diskuterat den hemma
många gånger. Och de vet vad de vill.
– Som Liv mår nu finns det ingen
Vi blir inte så där dramatiska.
Vi tar en sak i taget
och försöker Vara här och nu.
anledning att ha några begränsningar,
säger Malena.
Men så lägger hon till, att om Liv skulle
bli så dålig att livet begränsas ”för
mycket”, så är de beredda att ta upp
frågan på nytt med läkarna.
Ola anar en oro hos läkarna att de tror
att föräldrar inte vill avbryta en ”utsiktslös”
respiratorvård, och att man därför
inte vill hamna i den situationen från
början.
Men han är säker på att de kommer
samtycka med läkarna om de hamnar
där. Malena håller med.
– Vi har aldrig blivit upprörda över de
här frågorna utan har försökt ha en
konstruktiv diskussion, och vi har hittills
alltid varit överens med läkarna. Jag litar
fullständigt på att ett läkarteam kan fatta
ett vettigt beslut.
Malena är sjuksköterska och
jobbar till vardags på en palliativ
slutenvårdsavdelning för vuxna
i livets slutskede. Hon tycker att det är
viktigt att vårdpersonalen vågar prata om
behandlingsbegränsningar.