Phrenicus nummer 2 - Schizofreniförbundet
Phrenicus nummer 2 - Schizofreniförbundet
Phrenicus nummer 2 - Schizofreniförbundet
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
PHRENICUS<br />
EN TIDNING UTGIVEN AV INTRESSEFÖRBUNDET FÖR PERSONER MED SCHIZOFRENI OCH LIKNANDE PSYKOSER, SCHIZOFRENIFÖRBUNDET<br />
Kongressen 2007<br />
står för dörren<br />
Prospect skapar utrymme<br />
för viktiga samtal<br />
Vi tycker till om<br />
Nationella Psykiatrisamordnarens<br />
betänkande<br />
SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 2/2007<br />
NUMMER 2, MAJ 2007<br />
20 års arbete med<br />
<strong>Schizofreniförbundet</strong><br />
bär frukt<br />
1
Tidningen <strong>Phrenicus</strong> ges ut av<br />
<strong>Schizofreniförbundet</strong>.<br />
Tidningen ska spegla förbundets själ.Vi<br />
vill skildra situationen för anhöriga och<br />
personer med psykisk sjukdom och dess<br />
följder.<br />
Phren är det grekiska ordet för själ.<br />
<strong>Phrenicus</strong> är också namnet på den nerv<br />
som sitter i mellangärdet.<br />
<strong>Phrenicus</strong> utkommer fyra gånger om<br />
året och skickas till förbundets<br />
medlemmar. Nästa <strong>nummer</strong> kommer i<br />
oktober 2007.<br />
Redaktionen ansvarar inte för, och tar<br />
sig friheten att redigera i, insänt material.<br />
Citera oss gärna – men glöm inte att ange<br />
källan.<br />
ANSVARIG UTGIVARE<br />
Rakel Lundgren, tel 0278-410 30<br />
REDAKTIONSKOMMITTÉ<br />
Birgitta Andersson, IFS Norrköping<br />
Barbro Benjaminsson, IFS Göteborg<br />
Per Torell, IFS Lund<br />
Kristina Kleinert, förbundskansliet<br />
REDAKTÖR<br />
Annica Holmberg, Burson-Marsteller<br />
ADRESS<br />
<strong>Schizofreniförbundet</strong><br />
Hantverkarg. 3G, 112 21 Stockholm<br />
Tel 08-545 559 80<br />
Fax 08-545 559 81<br />
office@schizofreniforbundet.se<br />
www.schizofreniforbundet.se<br />
OMSLAG<br />
Foto: Fotoakuten<br />
UPPLAGA<br />
5000 exemplar<br />
MANUSSTOPP<br />
Nr 3/2007: 16 september 2007<br />
TRYCK<br />
Mediaproduktion<br />
i Västerås AB<br />
inledare<br />
Välkommen till kongressen 2007 och<br />
<strong>Schizofreniförbundet</strong>s 20-års jubileum. Lika som<br />
för två år sedan håller vi till på norra Lidingö utanför<br />
Stockholm. Som vanligt är det ett digert program båda<br />
dagarna. Lördagen som naturligtvis mycket handlar om<br />
jubileum och seminarier, men naturligtvis också om den<br />
allt överskuggande nationella psykiatrisamordningen<br />
”Ambition och Ansvar”.<br />
Det skall nu bli intressant att få se vad som händer efter Milton. Vart tar psykiatrin<br />
vägen? Hur kommer politiker att reagera? Vi i <strong>Schizofreniförbundet</strong> är milt sagt<br />
luttrade vid det här laget. Under väldigt många år har vi hört att psykiatrin står<br />
mycket högt på prioriteringslistan. Väldigt högt i tal, skrift och debatt.<br />
Överbjudningar och fullständig enighet var ledstjärnan när beslutet om<br />
psykiatrireformen togs 1994. Men uppföljning efter uppföljning har visat att dessa<br />
löften långt ifrån blivit uppfyllda.<br />
Redan verkar överbjudningar komma igång. Vad vi i <strong>Schizofreniförbundet</strong> tycker är<br />
väldigt viktigt är att personer med svår, långvarig, allvarlig psykiatrisk sjukdom<br />
behandlas som ”vanliga” människor. Ingen särbehandling med särskilda lagar och vi<br />
kräver samma vårdgaranti som alla andra har. Det handlar om människor inga<br />
mystiska varelser från en annan planet.<br />
Vart tar psykiatrin vägen? En återgång till inlåsning? Sängar eller sängplatser botar<br />
ingen. Det är vårdens innehåll som är avgörande. En aktiv psykiatrisk öppen vård<br />
med möjlighet till tillfällig inläggning när det sviktar. Men då måste man tänka nytt<br />
och även arbeta på obekväma tider som passar den enskilde. Även personer med<br />
svåra somatiska sjukdomar vårdas idag i hemmiljö.<br />
Skriet efter flera vårdplatser är som den ropandes röst i öknen. Det är innehållet i<br />
behandlingen och omhändertagandet som läker och lindrar och ibland botar.<br />
Vården och omsorgen måste förbättras och en av de viktigaste områdena är<br />
kvalitetsförbättring och kvalitetssäkring. Äntligen har det kommit ett förslag till ett<br />
kvalitativt mål för behandling av schizofreni och liknande psykoser.<br />
Trots att det funnits läkemedel för behandling av schizofreni och liknande psykoser<br />
sedan 50-talet och skattningsskalor för att bestämma sjukdomens svårighetsgrad<br />
sen 60-talet har det tills helt nyligen saknats ett kvalitativt mål för<br />
behandlingen. Men för några år sedan kom ett par internationella expertgrupper med<br />
ett gemensamt förslag - Remission.<br />
Det är vårdens skyldighet att ta till sig internationella rön och anpassa dem till<br />
svenska förhållanden. Förbi är den tid när ”psykiatrin” kunde gömma sig<br />
bakom mystiska fördomar och hemlighetsmakeri.<br />
Men det finns också starka krafter inom vårdsfären som arbetar på förändring. Må<br />
deras arbete välsignas. Nog känns det spännande och visst tror vi på att en<br />
förändring är på väg<br />
Välkommen till kongressen 2007 - börja förändringen här!<br />
Rakel Lundgren, förbundsordförande<br />
2 SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 2/2007
När Schizofreniförbu<br />
Vi stödjer Nationell<br />
psykiatrisamordnings<br />
förslag och bedömningar<br />
i Ambition och Ansvar till<br />
största delen. På vissa<br />
punkter instämmer vi<br />
inte och ibland vässar vi<br />
till förslagen. Det här är<br />
en sammanfattning av<br />
våra synpunkter.<br />
Yttrandet finns i helhet<br />
på vår hemsida.<br />
SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 2/2007<br />
Sn<br />
<strong>Schizofreniförbundet</strong> tycker till om den<br />
nationella psykiatrisamordnarens betänkanden<br />
TEXT: Ullabritt Zoannos<br />
Utredningssekreterare<br />
Nationell Psykiatrisamordnings<br />
förslag ska vara genomförda 2015.<br />
Startpunkten är 2009. Mycket borde i<br />
ärlighetens namn ha varit på plats för<br />
länge sedan i kommuner och landsting.<br />
Mycket måste man börja med redan<br />
nu. Bara 20 procent av kommunerna<br />
hade strategier för kompetensutveckling<br />
2002. Hur ser det ut idag?<br />
Rekryteringar och kompetensutveckling<br />
måste vara på plats innan de<br />
stora pensionsavgångarna är ett<br />
faktum. Utan välutbildad och<br />
kompetent personal är inte<br />
förändringsarbete möjligt. Vi stödjer<br />
psykiatrisamordningens förslag om ett<br />
nationellt handlingsprogram för<br />
personalförsörjning. Det finns inte tid<br />
till att vänta på pengar! Det krävs<br />
kraftsamling och rivstart nu.<br />
Vad anser vi om boendestöd?<br />
Nationell psykiatrisamordning<br />
beskriver hur bristfällig kunskapen är<br />
om boende och boendestöd. Yrket<br />
kräver spetskompetens. En del av<br />
boendena är stora och institutionslika.<br />
De för tanken till mentalsjukhusen.<br />
Boendet ska ligga i individens<br />
hemkommun och vara hemlika.<br />
Boendestöd i ordinärt boende främjar<br />
återhämtning och anhöriga avlastas. Vi<br />
anser att boendestöd är en kärninsats<br />
för personer med allvarlig och<br />
långvarig psykiatrisk sjukdom och<br />
psykiska funktionshinder.<br />
Psykiatrisamordningen föreslår att<br />
boendestödet ska uttryckas i<br />
socialtjänstlagen (SoL) och vara<br />
avgiftsfritt. Vi vill däremot att det ska<br />
vara en insats i LSS.<br />
Vad anser vi om<br />
slutenvårdsplatser?<br />
Nationell psykiatrisamordning drar<br />
slutsatsen att tillgången till slutenvårdsplatser<br />
är för låg. Vi anser i och för sig<br />
att man inte får reducera antalet<br />
slutenvårdsplatser så att personer som<br />
behöver vård inte får det. Å andra<br />
sidan får inte slutenvård ersätta aktiv<br />
vård i hemmiljön. Inläggningar i<br />
slutenvård ska ske när det är absolut<br />
nödvändigt. Vi betonar att god vård<br />
och omsorg ska ha individens<br />
återhämtning som mål. Tidig<br />
intervention ska tillämpas både vid nyoch<br />
återinsjuknande. Detta är oerhört<br />
viktigt. Personer med allvarlig långvarig<br />
psykiatrisk sjukdom och psykiska<br />
funktionshinder måste prioriteras först.<br />
De ska inte heller prioriteras ner när<br />
organisationen utsätts för ekonomiskt<br />
tryck eller förändringar.<br />
Vad anser vi om rehabilitering?<br />
Vi stödjer Nationell psykiatrisamordnings<br />
förslag om rehabilitering<br />
till aktivitet i stort. Vi vill att man ska<br />
kunna påbörja studier, inte bara avsluta<br />
dem, inom ramen för stödet. Vi<br />
föreslår också att utbudet av skyddat<br />
arbete breddas med fler aktörer på<br />
området. Stöd till fontänhusens och<br />
intresseorganisationernas verksamheter<br />
är mycket viktig. Den generella<br />
översynen av tidsgränserna i insatser<br />
och ersättningar för rehabilitering är<br />
angelägna så att inte bidragsberoendet<br />
permanentas.<br />
Vad anser vi om brukar- och<br />
anhöriginflytande?<br />
Vi vill arbeta för att föra fram, stödja<br />
och utbilda personer med allvarlig<br />
långvarig psykiatrisk sjukdom och<br />
psykiska funktionshinder till<br />
ambassadörer och förespråkare för<br />
brukarinflytande. Det stödet vill vi<br />
arbeta med i våra föreningar på lokal<br />
nivå så att personer med allvarlig,<br />
långvarig psykiatrisk sjukdom och<br />
psykiska funktionshinder kan<br />
framträda som utbildare och konsulter<br />
i vården. Anhörigas stöd ska leda till att<br />
personer med egen erfarenhet av<br />
allvarlig, långvarig psykiatrisk sjukdom<br />
får en central roll vid revisioner och<br />
utvärderingar av vårdens kvalitet och<br />
innehåll.<br />
Vad anser vi om anhörigstöd?<br />
Vi välkomnar särskilt förslaget om att<br />
anhörigas/närståendes situation<br />
förbättras genom att rutiner för<br />
information, stöd, samarbete och<br />
familjeintervention utarbetas. Barn,<br />
syskon och makar till personer med<br />
psykiatrisk sjukdom får inte glömmas<br />
bort.<br />
Vad anser vi om personligt<br />
ombud?<br />
Psykiatrisamordningens förtydligande<br />
av målgruppen innebär en vidgning av<br />
målgruppen. Det leder till att<br />
personkretsarna i LSS blir motsägelsefulla.<br />
De ekonomiska konsekvenserna<br />
av för bland annat LSS-insatser och<br />
verksamheten med personligt ombud<br />
måste också utredas. LSS-kommitténs<br />
översyn av LSS som ska vara klar i<br />
början av 2008 är angelägen. Personligt<br />
ombuds fristående roll är mycket<br />
viktig. Vi instämmer i<br />
psykiatrisamordningens bedömning att<br />
staten ska finansiera verksamheten. Vi<br />
sträcker oss en bit till och föreslår att<br />
staten finansierar verksamheten fullt ut.<br />
Det finns viktiga frågor kring<br />
verksamheten som måste redas ut. Vi<br />
instämmer med psykiatri-<br />
<br />
3
Det är hög tid för kraftsamling och rivstart menar <strong>Schizofreniförbundet</strong>.<br />
Foto: www.fotoakuten.se<br />
samordningens uppfattning att<br />
lagstiftning på området kan äventyra<br />
ombudens fristående ställning. Vi anser<br />
att verksamheter med personligt<br />
ombud gärna kan organiseras av<br />
anhörig- och brukarorganisationerna.<br />
Vi är övertygade om att starka<br />
anhörig- och brukarstyrda<br />
ledningsgrupper skapas på flera håll i<br />
landet om de får stöd och utbildning.<br />
Vad anser vi om tvångsvården?<br />
Om behov av tvångsvård finns efter<br />
att alla möjligheter till vård på frivillig<br />
väg är uttömda ska den utföras på ett<br />
humanitärt och rättssäkert sätt. Vi vill<br />
att tvångsvården ska bli föremål för en<br />
grundlig nationell översyn i samverkan<br />
med patient-, brukar- och anhörigorganisationerna.<br />
Vi instämmer i att en<br />
översyn av LPT behövs. Vi föreslår<br />
också att man på sikt inför en samlad<br />
lagstiftning som omfattar alla grupper<br />
med nedsatt beslutsförmåga.<br />
Vad anser vi om<br />
samverkanslösningar?<br />
Huvudmännen löser sina samverkansproblem<br />
och stuprörsorganisation<br />
genom att inrätta en rad samordningsinsatser.<br />
Det blir allt svårare att navigera<br />
bland PAL, personligt ombud, case<br />
manager, god man och förvaltare för<br />
att nämna några. Vi kräver större<br />
helhetsgrepp så att individen sätts i<br />
centrum i stället för organisationen.<br />
Vad anser vi om vård-, omsorgsoch<br />
politikområdet?<br />
Vi vill ha en skarpare tillsyn av vårdoch<br />
omsorgsområdet än den som<br />
psykiatrisamordningen föreslår. Det<br />
ska finnas system för sanktioner och<br />
varningar som leder till att<br />
verksamheter tvingas till förändring när<br />
det inte fungerar. Det ska kosta att inte<br />
sköta sitt uppdrag. Förslaget om ett<br />
gemensamt politikområde för insatser<br />
för psykisk hälsa sätter efterlängtat<br />
nationellt fokus på området. Att<br />
kommuner och landsting får<br />
statsbidrag om de genomför det de<br />
lovar bådar gott för att ett<br />
förändringsarbete kommer igång.<br />
Vad anser vi om rättspsykiatrin?<br />
Vi ser positivt på psykiatrisamordningens<br />
förslag om<br />
rättspsykiatrin i stort. Utvecklingen<br />
inom området präglas av stor<br />
osäkerhet. Det är risk för felsatsningar.<br />
Därför är det viktigt att regeringen tar<br />
ställning till Psykansvarskommitténs<br />
förslag om rättspsykiatrin från 2002. Vi<br />
anser, liksom psykiatrisamordningen,<br />
att staten ska finansiera den<br />
rättspsykiatriska vården.<br />
Vad anser vi om<br />
Psykiatrireformen?<br />
Nationell Psykiatrisamordning pekar<br />
på stora brister i samhällets insatser<br />
inom vård, stöd och service till<br />
personer med långvarig, allvarlig<br />
psykiatrisk sjukdom och psykiska<br />
funktionshinder. Slutbetänkandet<br />
väcker många frågor. Det måste sägas<br />
- vi är luttrade vid det här laget.<br />
Psykiatrireformen kom av sig. Resurser<br />
som har tillförts området tidigare<br />
genom reformer, handlingsplaner och<br />
strategier har inte lämnat några större<br />
avtryck. Psykiatrisamordningen kräver<br />
ansvar och ambitionshöjning.<br />
Stafettpinnen är överlämnad till<br />
regering och riksdag, kommuner och<br />
landsting samt till de politiska partierna.<br />
Sist men icke minst är det personal av<br />
alla kategorier som skall göra ´t.<br />
Två flugor<br />
i en smäll<br />
Bokbord ger nya<br />
medlemmar och gör<br />
förbundet mer känt<br />
TEXT: Jan Lidén<br />
Två dagar per månad finns IPS<br />
Sundsvall/Timrå representerat<br />
vid ett bok- och<br />
informationsbord i Sundsvalls<br />
sjukhus entréhall samt vid<br />
vårdcentralen i grannkommunen<br />
Timrå. På bokbordet finns<br />
<strong>Schizofreniförbundet</strong>s<br />
informationsbroschyrer och<br />
aktuella böcker samt<br />
omfattande information som<br />
delas ut i samverkan med bland<br />
annat RSMH, SBU, SKL,<br />
Socialstyrelsen och Kyrkans<br />
diakoni.<br />
Socialstyrelsens regionenhet i<br />
Umeå samt<br />
Psykiatrisamordningens<br />
Ingmarie Wieselgren är några av<br />
alla dem som har gjort<br />
studiebesök och konstaterat att<br />
vi är ett viktigt komplement till<br />
vården och att vi är effektiva<br />
och når många människor med<br />
våra bokbord. Vårdlärare,<br />
vårdelever och vårdpersonal<br />
besöker regelbundet bokbordet.<br />
Dessutom når vi också en hel<br />
del patienter, före detta<br />
patienter samt anhöriga, oftast<br />
då de är på väg till och från<br />
mottagningar, vårdavdelningar<br />
eller vårdcentraler. IPF-<br />
Sundsvall/Timrå ger också ut<br />
Länsbulletinen fyra gånger per<br />
år. Den når vårdpolitikere,<br />
vårdpersonal och<br />
intresseorganisationer i hela<br />
västernorrlands län samt<br />
Socialstyrelsen i Umeå.<br />
4 SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 2/2007
Våren 1985 bjöd Socialstyrelsen in 17 myndigheter och<br />
organisationer till en stor konferens i Stockholm rörande<br />
överläggningar om den framtida psykiatrin. Jag läste om<br />
det i dagstidningen och ringde upp Socialstyrelsen, eftersom<br />
jag för en gångs skull hade blivit arg då jag såg att de<br />
inte nämnde ett ord om anhöriga.<br />
KÄLLA: Margarethe Weckman<br />
Jag frågade om de som blivit inbjudna<br />
någonsin träffat en psykiskt sjuk eller<br />
dennes anhöriga? Svaret var nej, det<br />
kunde damen på Socialstyrelsen inte<br />
påstå med gott samvete. Och dessa<br />
personer ska nu bestämma över<br />
framtiden för våra sjuka, svarade jag<br />
då ilsket. Det blev ett långt samtal som<br />
tydligen inte behagade damen från<br />
Socialstyrelsen. Slutligen fick jag veta att<br />
det fanns någon anhöriggrupp i<br />
Göteborg och som kontaktperson<br />
nämndes Åke Williams och jag fick<br />
hans telefon<strong>nummer</strong>.<br />
Göteborg visade vägen<br />
Jag ringde upp honom och åkte sedan<br />
till Göteborg och för att delta på ett av<br />
deras anhörigmöten. Några månader<br />
senare ringde Lennart Lundin från<br />
SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 2/2007<br />
1987 - 2007<br />
20 år<br />
med <strong>Schizofreniförbundet</strong><br />
Göteborg och undrade om jag hade<br />
lyckats få ihop en anhöriggrupp i<br />
Stockholm. Det hade tyvärr inte hänt<br />
mycket på det området och jag hade<br />
bara fyra adresser till anhöriga.<br />
Lyckligtvis fanns telefonkatalogen med<br />
alla adresser till psykiatriska kliniker och<br />
öppenvårdsenheter inom Stockholmsregionen.<br />
Så jag skickade en inbjudan<br />
till dem och en extra kallelse bifogades<br />
riktad till de sjukas anhöriga om<br />
bildandet av en förening. Solnas<br />
bibliotek ställde gratis ett rum till<br />
förfogande. När jag och Lennart<br />
Lundin kom till mötet på biblioteket<br />
den 8 februari 1986 stod över tjugo<br />
personer framför dörren. Så bildades<br />
IFS i Stockholm och Stockholms län<br />
med samma stadgar som Göteborgsföreningen<br />
redan hade.<br />
ORDFÖRANDENA....<br />
Det nyinstiftade Riksförbundets första styrelse bestod av ordförande Lennart<br />
Lundin och Ragnar Malm, Göteborg, Sven Sörensen, Lund, Urban Ösby<br />
och Margarethe Weckman, Stockholm.<br />
1989 flyttade Rikskansliet från Göteborg till Jönköping och i oktober 1990<br />
blev Gösta Granqvist från Malmö ordförande. 1992 lämnade Gösta Granqvist<br />
över ordförandeklubban till Ove S. Ohlsson.<br />
I maj 1998 efterträdes han av Rolf Lundqvist från Skellefteå. I oktober 2000<br />
flyttade Förbundet till Hantverkargatan 3 G. I maj 2001 valdes Rakel<br />
Lundgren från Arbrå som ordförande.<br />
RIKS-IFS BILDAS...<br />
Den 13 juni träffades jag och<br />
Lennart igen för att tala om<br />
samarbete. Under tiden hade även<br />
anhörigföreningar i Lund och<br />
Linköping bildats.<br />
Den 19 september ägde ett möte<br />
rum i Stockholm med Lennart<br />
Lundin, Göteborg, Sven Sörensen,<br />
Lund, Birgitta Andersson och Stina<br />
Hultgren, Linköping och Ulla<br />
Löfstedt, Eivor Saxborn, Ingrid<br />
Weström , Margarethe Weckman,<br />
Stockholm. Syftet var att bilda ett<br />
Riksförbund, vilket skedde den 22<br />
oktober 1987 i Göteborg.<br />
LOKALFÖRENINGARNA.....<br />
Ryktet om att ett Riksförbund<br />
hade bildats spred sig snabbt. Fler<br />
och fler städer startade anhörigföreningar.<br />
1988 var tio föreningar<br />
anslutna; Alingsås, Bollnäs,<br />
Göteborg, Jönköping, Linköping,<br />
Lund, Malmö, Stockholm,<br />
Värnamo och Örebro. 1989<br />
anslöt sig fem till; Gävle, Umeå,<br />
Uppsala, Vadstena och Västervik.<br />
Även kontaktpersoner från<br />
Kalmar, Luleå, Norrköping och<br />
Strömsund anmälde intresse att<br />
ansluta sig till Riks-IFS. Alla dessa<br />
eldsjälar bidrog mycket till att<br />
anhöriga fick ett ansikte i samhället<br />
och mera råg i ryggen för att<br />
kunna kämpa för sina sjuka och<br />
även blev bättre bemöta. I många<br />
städer startades även olika<br />
verksamheter för de drabbade.<br />
5
1987 - 2007<br />
med <strong>Schizofreniförbundet</strong><br />
JAKTEN PÅ BIDRAG...<br />
1988, 1989 och 1990 uppvaktade<br />
vi Handikapprådet och vädjade<br />
om bidrag till Riks-IFS. Svaret var<br />
”Ni är ju bara en anhörigorganisation”.<br />
Fast vi företrädde ju<br />
den ”tysta” gruppen psykiskt sjuka<br />
som inte kunde föra sin talan och<br />
inte kände till sina rättigheter.<br />
1991 fick vi äntligen 200 000<br />
kronor i bidrag. 1993 höjdes<br />
beloppet för oss till 547.000<br />
kronor. Den ena kontakten<br />
skapade den nästa och vår ideella<br />
rörelse blev mer och mer känd.<br />
Det resulterade även i att många<br />
studerande ville träffa oss eller<br />
ringde för att få mer information<br />
om sjukdomen för att kunna<br />
skriva till exempel sina<br />
tentamensarbeten eller få material<br />
för sin utbildning. Så gick det till<br />
när Riks-IFS existens blev väl känd<br />
och förankrad som förening.<br />
20 år<br />
ETT FRÖ KAN LANDA VAR SOM<br />
HELST<br />
OCH BLI EN VACKER BLOMMA,<br />
EN GOD IDÉ KAN SPRIDA SIG<br />
OCH BLI<br />
TILL MÄNNISKORNAS<br />
FROMMA.<br />
INFORMATIONSTRÄFFARNA...<br />
I november 1987 hade vi kontakt med psykolog Ann-Sofie Hansson-<br />
Pourturaheri och kurator Göran Lindberg från Norrtulls sjukhus för att<br />
presentera en behandlingsmodell ”Familjeintervention vid schizofreni” som<br />
Lennart Lundin hade skrivit. Men sjukhusledningen ville inte gå med på<br />
det, tills Olle Lönnerberg som var psykiater där, blev den förmedlande<br />
länken så att informationsträffar kunde starta i mars 1988.<br />
Det började gå som en trend över hela Stor-Stockholm, så att fler och fler<br />
mottagningar började erbjuda dessa informationsträffar för anhöriga och<br />
antalet IFS medlemmar ökade.<br />
ARTIKLARNA...<br />
Den tidigare skuldbeläggningen av<br />
familjen, och framför allt att<br />
mammorna var orsak till<br />
insjuknandet, började blekna. Nu<br />
började det även publiceras<br />
insändare och artiklar om<br />
schizofreni och IFS i dagspressen.<br />
1987 blev jag inbjuden av redaktör<br />
Mari-Ann Karupää från förlaget<br />
Primärvårdsservice AB till en<br />
intervju som blev en lång artikel i<br />
tidningen ”Vi i hemtjänst”.<br />
1988 skrev Göteborgsposten om<br />
”Politikernas svek” i samband<br />
med avvecklingen av<br />
mentalsjukhus - som var mera<br />
bekymrade om vad som skulle<br />
hända med fastigheten än vad som<br />
hände med patienterna.<br />
1989 publicerade DN en<br />
halvsides-artikel där Ingrid<br />
Weström och jag intervjuats. Var<br />
man bjuden till städer t ex Gävle,<br />
Bollnäs mm så skrev den lokala<br />
tidningen om den händelsen.<br />
1989 trycktes ”IFS idag” en<br />
tidning från Riks IFS med<br />
anledningen av en demonstration<br />
och årsmötet i Jönköping.<br />
1990 intervjuade Anders Nystrand<br />
från tidningen Apoteket Lennart<br />
Lundin och det blev en åtta sidor<br />
lång artikel om schizofreni.<br />
En snöboll hade börjat rulla...<br />
6 SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 2/2007
SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 2/2007<br />
1987 - 2007<br />
20 år<br />
med <strong>Schizofreniförbundet</strong><br />
RESORNA....<br />
Under mina drygt sju och ett halvt år som ledamot och viceordförande i<br />
Riksförbundet fick jag många inbjudningar till olika enheter för att berätta om<br />
anhörigas och de sjukas vardag, behov och brister. Det blev många resor,<br />
vilka i sin tur skapade nya kontakter. Jag träffade kända och okända personer,<br />
som till exempel Barbro Sandin på en konferens i Göteborg och sedan fick<br />
jag en inbjudan från henne till Säter.<br />
I januari 1990 bjöds jag till Åland av anhöriggruppen ”Förgätmigej” som<br />
startats av den svensktalande befolkningen i Mariehamn på Åland. Samma år<br />
deltog jag som enda person från Sverige i en European Congress for<br />
Relatives of Mentally Ill i De Haan, Belgien. Den nya rörelsen kallades senare<br />
för EUFAMI. Det kom även inbjudan från Oslo som ville bilda en<br />
anhörigförening och dit åkte jag två gånger under 1994.<br />
I december 1994 fick jag organisera ett nordiskt möte i Stockholm. Följande<br />
deltog - Kaja Neumann och Ida Lucas från Danmark, Eija Hintsanen från<br />
Finland, Leif Berg, Gunvor Hagen och Grethe Aase från Norge samt Ove S.<br />
Ohlsson och jag från Sverige.<br />
I juni 1994 deltog jag på en konferens i Hamburg ”Babels hus” och i<br />
november 1996 i Rom i Vatikanen, den 11 internationella konferensen, ”In the<br />
Image and Likeness of God: Always?”. Till Rom fick jag sällskap av Ingrid<br />
Weström som talade italienska.<br />
TIDNINGEN EMPATI....<br />
1991 startade IFS i Stockholm och Stockholms län som sitt projekt<br />
tidskriften ”Empati” genom sin Stiftelse Sympatikus.<br />
Tidskriften skulle nå alla anhöriga över hela landet i IFS rörelsen. Hälften av<br />
alla prenumeranter var från olika psykiatriska enheter, sociala myndigheter,<br />
vårdgymnasier och andra intressenter. I och med att vi hade organiserat<br />
stora tvådagars konferenser fick vi lite överskott och kunde därmed avlöna<br />
den tidigare redaktören och därefter en skrivhjälp.<br />
2005 var vi tvungna att lägga ner tidskriften. Många beklagande brev och<br />
telefonsamtal vittnade om att tidningen var väldigt omtyckt, när vi av<br />
ekonomiska skäl var tvungna att lägga ner den.<br />
KONFERENSERNA ...<br />
Under åren har vi deltagit i många<br />
konferenser. Den första<br />
konferensen ägde rum den 27-28<br />
oktober 1988 i Jönköping<br />
”Familjen i schizofrenivården”.<br />
Den 13-14 april 1989 upprepades<br />
samma konferens i Stockholm.<br />
Den 29-30 mars 1990 hölls<br />
konferensen ”Rehabilitering vid<br />
schizofreni – Nya vägar” i<br />
Stockholm. Den 9 mars 1992<br />
arrangerardes konferensen<br />
”Verklighet och visioner” och den<br />
4 november en studiedag ”De<br />
psykiskt handikappades framtid”.<br />
Den 10 -11 oktober 1994<br />
arrangerades konferensen<br />
”Schizofrena sjukdomar – orsaker<br />
och behandling”. Den 18<br />
november 1994 hölls<br />
Riksseminariedagen ”Den psykiskt<br />
sjuke och lagen” med en mängd<br />
kända talare. 1996, den 24<br />
oktober, var det ett seminarium<br />
om ”Barn till psykiskt sjuka<br />
föräldrar”. 1997, den 1 december<br />
hölls konferensen om ”Anhörigas<br />
verklighet idag – blir den bättre i<br />
morgon?”. Där presenterade vi<br />
utvärderingen av en enkät om<br />
anhörigas psykosomatiska<br />
sjukdomar med många frågor och<br />
svar om anhörigas situation. För<br />
detta projekt hade vi fått bidrag<br />
från Socialstyrelsen.<br />
Den 9 november 1998 handlade<br />
det om ”Stressens olika ansikten”<br />
och den 20 januari 2000 var det<br />
dags för ”Hubinprojektet och<br />
genetik”.<br />
7
1987 - 2007<br />
20 år<br />
med <strong>Schizofreniförbundet</strong><br />
MYNDIGHETERNA...<br />
Ganska tidigt inleddes ett samarbete med RSMH om t ex uppvaktningar<br />
på högsta nivå, bland annat beträffande psykoterapier hos statsråd Gertrud<br />
Sigurdsen. Vi hade även många träffar med SPES. I oktober 1988<br />
arrangerade Folkpartiets kvinnoförbund en seminariedag där jag berättde<br />
om vår rörelse. 1988 och 1991 bjöd vi in landstingspolitiker till offentliga<br />
debatter, där samtliga partier var representerade. Vi hade också många<br />
sammankomster med Socialstyrelsen beträffande olika frågor och<br />
utredningar.<br />
I oktober 1989 talade Lennart på Folkpartiets seminariedag på<br />
Riksdagshuset och två år senare blev vi båda kallade till hearing i<br />
Riksdagshuset om Psykiatriutredningen. Samma år gav Socialstyrelsen ut en<br />
skrift ”Mot patientens vilja” och Hälso- och sjukvårdsnämnden tryckte<br />
broschyren ”Patienten har rätt”. Det var också detta år som<br />
departementsekreteraren Svante Pettersson från Socialdepartementet skrev<br />
ett förslag till kommitédirektiv för en utredning om service, stöd och vård<br />
till psykiskt störda. Det fanns vissa regler för förståndshandikappade som<br />
professor Karl Grunewald hade engagerat sig i, och dessa skulle nu<br />
anpassas och utökas till övriga målgrupper. Jag satt med i en referensgrupp<br />
som fick framföra synpunkter och behov, som ledde fram till en lag för<br />
stöd och service, LSS. Vid en sammankomst råkade jag sitta bredvid en<br />
representant från Försäkringskassan som under förhandlingarna viskande<br />
frågade mig ”Hur yttrar sig schizofreni?” Detta resulterade i att jag<br />
lämnade en hel del material till Peter Bursén som sedan gjorde en<br />
utmärkt sammanfattning om psykiskt sjuka.<br />
GRUPPERNA...<br />
Vi startade även en syskongrupp 1989 och gruppen barn till sjuka föräldrar<br />
1993, vilket gav impulser till andra föreningar inom Riksförbundet.<br />
Källan startades som Riks-IFS projekt 1996, samtidigt som vi hade den<br />
första konferensen med åhörare från hela landet om denna mest utsatta<br />
grupp av anhöriga.<br />
Vad vi märkte redan i början av vår verksamhet var att anhöriga oftast<br />
hade mycket lite kunskap om sjukdomen med undantag om det redan<br />
tidigare fanns någon i släkten med samma symptom.<br />
Det är stor skillnad i dag när man kan man hitta massvis med all sorts<br />
information i datorn.<br />
INFORMATIONSSKRIFTERNA...<br />
Ulf Malm och Lennart Lundin hade tidigt<br />
gjort små informationsskrifter för<br />
föreningen i Göteborg ”Vad är<br />
schizofreni” och ”IFS”. Efter detta<br />
trycktes en liten mycket informativ folder<br />
”Schizofreni – finns det ett svar?” i<br />
Göteborg med Dick Lindberg som<br />
författare. Skriften ”Vår son är<br />
schizofren? Familjeröster”, framställt av<br />
Marie Andersson, Ingrid Rosén och<br />
Lennart Lundin, kunde Lennart i sällskap<br />
med dessa damer samt I. Ljung, I von<br />
Otter från Göteborg och mig presentera<br />
i ett eget seminarierum på den IV<br />
Internationella Kongressen, den 2-6 maj<br />
1988 i Örebro. 1989 trycktes en IFS –<br />
publikation ” Klarspråk om schizofreni”<br />
som återgav Riksradions radioprogram<br />
där psykiatern Ing-Marie Wieselgren från<br />
Ulleråker sjukhus i Uppsala har varit<br />
initiativtagare och förste talare. Därefter<br />
följde;<br />
* överläkare Olle Lönnerberg, Norrtulls<br />
sjukhus<br />
* Lars-Arvid Frithiof, byråchef<br />
Psykiatriska fackbyrå, Socialstyrelsen<br />
* Margarethe Weckman, ordförande i<br />
Intresseförening för schizofreni i<br />
Stockholm och Stockholms län<br />
* Lennart Lundin, klinikchef psykiatriska<br />
rehab kliniken, Länssjukhuset Ryhov,<br />
Jönköping , ordförande i Riks-IFS<br />
* Ingrid Weström, ledamot av styrelsen<br />
för IFS i Stockholm och Stockholms län<br />
* Sven Sörensen, ordförande i<br />
Intresseföreningen för Schizofreni (IFS) i<br />
Lund<br />
* Kerstin Kellgren, mamma, Stockholm<br />
* Anders Göransson, v. ordf. i RSMH i<br />
Lund<br />
* Lennart Ydén, socialforskare.<br />
8 SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 2/2007
FÖR JÄMT TIO ÅR SEDAN firades<br />
förbundets tioårs jubileum i Göteborg.<br />
Samtidigt startade vi Schizofrenikampanjen,<br />
som finansierades av<br />
stimulansmedel. Den stora tavelutställningen,<br />
som var en del i kampanjen<br />
och ett samarbete med Studieförbundet<br />
Vuxenskolan, premiärvisades. Schizofrenikampanjen<br />
var en stor annonskampanj på<br />
närmare 15 miljoner kronor, varav hälften<br />
erhölls i rabatter. Temat var ”Vi vill ge<br />
schizofreni ett ansikte”. Sveriges Reklamförbund,<br />
med sin prestigefyllda tävling<br />
om årets bästa annonsör gav Riks-IFS<br />
andra priset, Silverägget, bland 687<br />
tävlande. Tidningen KommunAktuellts<br />
årliga tävling om bästa annonskampanj<br />
gav första priset Columbi Ägg till vårt<br />
förbund.<br />
VID KONGRESSEN 1998 avgick Ove S<br />
Ohlsson som förbundsordförande och<br />
efterträddes av Rolf Lundqvist. Detta år<br />
avvecklades verksamheten med de fem<br />
regionkonsulenterna som anställdes i<br />
samband med Psykiatrireformen 1995.<br />
1998 kom också den första hemsidan.<br />
1999 VAR RIKS-IFS värd för<br />
EUFAMI:s tredje kongress, som hålls<br />
vart fjärde år. Det huvudsakliga temat var<br />
”Barn till psykiskt sjuka”. Samtidigt pågick<br />
den stora Psykekampanjen. Ett samarbete<br />
mellan Handikappombudsmannen<br />
(HO), RSMH och RIKS-IFS. Den<br />
invigdes i samband med Bok- och<br />
Biblioteksmässan i Göteborg. År 2000<br />
ersattes det enkla medlemsbladet ”RIKS-<br />
IFS informerar”, som utkommit med<br />
SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 2/2007<br />
1987 - 2007<br />
20 år<br />
med <strong>Schizofreniförbundet</strong><br />
Till förbundets födelsedag den 22 oktober planeras en fylligare skrift om förbundets historia.<br />
Här följer en sammanfattning av några viktiga händelser under de senaste tio åren.<br />
TEXT: Rakel Lundgren<br />
fyra <strong>nummer</strong> per år sedan 1995 med en<br />
”riktig” medlemstidning. Tidningen<br />
bekostades av några läkemedelsföretag<br />
och fick namnet <strong>Phrenicus</strong><br />
VID KONGRESSEN 2001 i Norrköping<br />
överlämnade förbundsordförande Rolf<br />
Lundqvist stafettpinnen till Rakel<br />
Lundgren. Den kongressens häftigaste<br />
fråga var förbundets namn. 20 motioner<br />
var inlämnade angående namnbytet, som<br />
förbundsstyrelsen föreslagit. Men efter<br />
mer än två timmars förhandling kunde<br />
det nya namnet ”Intresseförbundet för<br />
personer med schizofreni och liknande<br />
psykoser. <strong>Schizofreniförbundet</strong> klubbas<br />
med acklamation. Inga reservationer<br />
lämnades. På samma kongress togs också<br />
beslut om att inte bedriva operativ<br />
verksamhet på förbundsnivå. Detta<br />
innebar i princip att projektet ”Källan”,<br />
som drevs med anslag från Stockholms<br />
kommun, övertogs av<br />
Stockholmsdistriktet.<br />
Verksamheten med referensgruppen av<br />
själverfarna knöts närmare förbundsstyrelsen<br />
genom att dess åtta<br />
representanter har eget möte eller<br />
konferens när förbundsstyrelsen<br />
sammanträder.<br />
VID KONGRESSEN 2003 fastställdes<br />
<strong>Schizofreniförbundet</strong>s policyprogram.<br />
Det utgår från FN:s standardregler för<br />
delaktighet och jämlikhet. Samma år<br />
beslutades ”Designprogrammet”<br />
förbundets profil på trycksaker etc.<br />
Samma dag som ombuden reste hem<br />
efter fullgjord kongress, inträffade en<br />
tagisk händelse. Det var en person som<br />
hörde röster, som körde in på<br />
Västerlånggatan i Gamla stan i Stockholm<br />
och mejade ner flera människor, varav ett<br />
par stycken dog. Denna händelse överträffades<br />
dock av mordet på Anna Lind,<br />
utrikesministern, samma höst. Nu följde<br />
en mörk tid med mediadrev och<br />
schavottering. Kort därefter tillsattes<br />
Nationella Psykiatrisamordningen.<br />
VID 2005-ÅRS KONGRESS var åter<br />
namnfrågan på tapeten. Förbundsstyrelsens<br />
svar på motionerna utgick för<br />
första gången från policyprogrammets 22<br />
standardregler. Strax efter kongressen<br />
kom Socialstyrelsen med en propå om<br />
medlemsantal ute i föreningarna och<br />
huruvida dessa existerade. Hela<br />
handikapprörelsen granskades.<br />
Statsbidraget grundar sig nämligen på<br />
antal medlemmar och antal föreningar.<br />
2006 SKALL SENT GLÖMMAS med<br />
fokus på Nationella<br />
psykiatrisamordningen och dess<br />
verksamhet med möten, konferenser och<br />
stor luntor att läsa. Dessutom ett valår<br />
med vad detta innebär med uppföljning i<br />
media om vad som händer och utlovas.<br />
SÅ SKRIVER VI ÅR 2007 med<br />
jubileumsår, kongress och remissvarande<br />
på en mycket viktig utredning som berör<br />
vårt förbund oerhört – det 740 sidor<br />
tjocka delbetänkandet ”Ambition och<br />
ansvar” och de sju rapporterna och delbetänkanden<br />
som utredningen också<br />
lämnat.<br />
9
Viktiga samtal om livet<br />
och psykiatrisk sjukdom<br />
På På intr introduktion<br />
intr oduktion oduktionsträff<br />
oduktion träff träffen träff en för för Pr Prospect Pr pect i i St Studieförb<br />
St udieförb udieförbundet<br />
udieförb ndet Vux ux uxen uxen<br />
en ensk en sk skolan sk an ans an<br />
lokaler lokaler lokaler i i Lund Lund blev blev det det nästan nästan fullt. fullt. fullt. Jag Jag trodde trodde att att det det det skulle skulle komma<br />
komma<br />
hög hög högst hög hög f ffem<br />
f em per personer per soner soner. soner . Jag Jag Jag h hhade<br />
h de visserlig serlig serligen serlig en sk skriv sk riv rivit riv it lit lite lit e om om pr progr pr pr ogr ogrammet ogr ammet i<br />
i<br />
vår vår förenings förenings ordinarie ordinarie informationsbrev informationsbrev och och det det det fanns fanns en en annons annons på på<br />
på<br />
sista a s ssid<br />
ss<br />
id idan idan<br />
an i i St Studieförb<br />
St udieförb udieförbundet<br />
udieförb ndet Vux ux uxen ux en ensk en sk skolan sk an ans an t ttermin<br />
t ermin erminspr ermin pr progr pr ogr ogram, ogram,<br />
am, som<br />
som<br />
skickats skickats ut ut ut till till alla alla hushåll hushåll i i de de de drygt drygt fem fem närmsta närmsta kommunerna.<br />
kommunerna.<br />
kommunerna.<br />
Annonsen vände sig till anhöriga<br />
till personer med psykiatrisk sjukdom<br />
och berättade att ett stort europeiskt<br />
projekt nu skulle introduceras i Sverige,<br />
och särskilt hos oss i Lund. Själv hade<br />
jag tänkt skicka information om detta<br />
till PRE (Psykiatriska rehabiliteringskliniken).<br />
De har god kontakt med<br />
anhöriga. Jag hade också tänkt skicka<br />
till kuratorer inom psykiatrin och till<br />
öppenvården och kanske till ytterligare<br />
personer och kliniker. Genom<br />
Lasarettsbiblioteket trodde jag att jag<br />
kunde hitta kanaler ut till alla.<br />
Och ingenting av detta hade jag hunnit<br />
med. Och ändå var där 17 personer<br />
närvarande. Vad glad jag var!<br />
Två Två grupper<br />
grupper<br />
Vi bestämde att det skulle bli två<br />
grupper. En på eftermiddagen mellan<br />
klockan 15.30 – 18.00 och en på<br />
kvällstid klockan 18.00 – 20.30. Vi<br />
skulle träffas var fjortonde dag udda<br />
veckor. Kvällsgruppen på måndagar<br />
och eftermiddagsgruppen på tisdagar.<br />
De flesta av deltagarna ville komma på<br />
kvällstid, så där blev elva personer i<br />
den gruppen och sex i den andra. Man<br />
brukar säga att den ideala gruppstorleken<br />
för denna typ av cirklar är<br />
åtta personer. Nu blev det betydligt fler<br />
i den ena gruppen. Jag tycker ändå att<br />
det var riktigt att starta med båda<br />
grupperna. Vi beslutade att träffas fem<br />
gånger denna termin och fem gånger<br />
nästa termin. Då har vi också reservtid,<br />
så att vi kan fördjupa något avsnitt<br />
ytterligare om vi vill det. I den lilla<br />
gruppen har vi nu träffats fem gånger<br />
och vi behöver inte utnyttja vår<br />
reservtid. I den stora gruppen ska vi<br />
träffas ytterligare en gång denna termin<br />
för att samla ihop det som terminen<br />
givit.<br />
Stress Stress<br />
Stress<br />
Ett av avsnitten i vår kurs handlar om<br />
stress. När jag gick in på google.com<br />
och sökte på ordet ”stress” fick jag<br />
230 miljoner träffar. Det finns med<br />
andra ord en oändlig massa<br />
möjligheter att dela med sig av sin<br />
kunskap till andra och att inhämta<br />
information. På Sjukvårdsrådgivningens<br />
hemsida fanns några<br />
matnyttiga synpunkter. Ett exempel var<br />
detta textstycke; ”Det som vi vanligen<br />
menar när vi pratar om stress i dagens<br />
samhälle är inte unikt för just vår tid.<br />
Under slutet av 1800-talet och i början<br />
på 1900-talet talades det och skrevs<br />
mycket om den stress det moderna<br />
samhället förde med sig. Sverige gick<br />
från att ha varit ett jordbrukarsamhälle<br />
till att bli en industrination. Den nya<br />
tekniken som telefoni, elektricitet och<br />
järnvägskommunikation ställde nya<br />
krav som människor måste anpassa sig<br />
till.”<br />
Sorg Sorg och och förlust<br />
förlust<br />
Ett annat avsnitt i Prospect-kursen tar<br />
upp sorg och förlust. Det är ett väldigt<br />
stort ämne, som kan beröra mycket<br />
djupt. Det handlar inte bara om<br />
TEXT: Per Torell, Lund<br />
reaktioner i dödens närhet. Det rör<br />
förhållanden och händelser vid många<br />
tillfällen i livet. Och det handlar inte<br />
bara om personer – det handlar även<br />
om saker, anställningar, byte av bostad<br />
och mycket annat. För många är poesi<br />
en hjälp att formulera det som nästan<br />
är omöjligt att uttrycka med egna ord.<br />
Andra tycker att poesi inte passar alls.<br />
Vi är olika i vårt sätt att tolka. Här finns<br />
inte rätt eller fel. Vi får acceptera våra<br />
olika uttryckssätt. Smaka nu på följande<br />
citat. Kanske berör det dig.<br />
”Varje djup sorg har en förlorad<br />
glädje till föremål.<br />
Tappa inte bort denna riktning.<br />
Låt inte sorgen glömma sitt<br />
ärende.<br />
Sorgen är den djupaste ära som<br />
glädjen kan få.”<br />
(Harry Martinsson)<br />
Viktiga Viktiga frågor<br />
frågor<br />
Dem av er som har kontakt med<br />
Svenska Kyrkan eller någon annan<br />
församling har kanske haft glädje av all<br />
den erfarenhet som finns hos dem<br />
som samlas till Sorgegrupper eller<br />
Leva-Vidare-Grupper. Ofta handlar<br />
det om att komma igenom erfarenhet<br />
i samband med dödsfall. I våra<br />
grupper är ju perspektivet ett helt<br />
annat. Alla lever fortfarande, men<br />
mycket är förändrat. Var blev alla<br />
drömmarna av? Kan jag leva ett<br />
rimligt liv, när alla förutsättningar inte<br />
10 SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 2/2007
”Mina drömmar och tankar om livet<br />
har förändrats ganska radikalt sedan jag<br />
gifte mig och fick barn. Så fick jag<br />
dessutom en son med psykiskt<br />
funktionshinder. Mitt tidsperspektiv har<br />
förskjutits. Jag är mer fokuserad på<br />
nutid. Det är bra. Jag<br />
uppmärksammar små tecken på<br />
framsteg och säger något om det. Det<br />
är bra. Jag förstår mig bättre på vikten<br />
att sätta gränser både för mig själv och<br />
för andra. Det är bra. Mitt liv har blivit<br />
mer komplicerat, men mycket<br />
roligare.”<br />
Sagt av en av deltagarna i Prospect<br />
är som jag trodde att de skulle vara.<br />
Hur mycket måste jag acceptera? Hur<br />
mycket måste jag kämpa? Kan jag<br />
acceptera att vi sörjer olika, även inom<br />
samma familj? Det är många svåra,<br />
men väldigt viktiga, frågor.<br />
Förtroendefulla Förtroendefulla Förtroendefulla samtal samtal<br />
samtal<br />
Att kunna samtala på ett förtroendefullt<br />
sätt tillsammans med dem som<br />
har liknande erfarenheter ger inga svar,<br />
men styrka och en känsla av att inte<br />
alltid vara ensam i det som är svårast.<br />
Det finns i själva Prospectmaterialet<br />
stimulerande vinklingar och samtidigt<br />
kan man föra till helt nytt material<br />
enligt den pedagogik som gäller för<br />
studiecirklar. Och genom det öppna<br />
och förtroendefulla samtalet i<br />
grupperna kan mycket hända med oss<br />
själva. Det är ju självklart att det råder<br />
sekretess om det som sägs inom<br />
gruppen<br />
Nya Nya vänner<br />
vänner<br />
Många upplever att de får nya vänner<br />
och att gammal vänskap stärks genom<br />
att vara med i grupp och samtala om<br />
det som alla har gemensam erfarenhet<br />
av. Och ändå är det inte helt samma.<br />
Vi påminns om att det finns nytt att<br />
upptäcka och att psykisk ohälsa tar sig<br />
så olika uttryck, även om diagnosen<br />
kan vara samma.<br />
Nu har vi fem gånger kvar till hösten i<br />
våra två grupper. Jag hoppas att det<br />
ska fortsätta lika bra som det har<br />
börjat.<br />
SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 2/2007<br />
Prospect skapar möjligheter till stärkande samtal när livet är skört<br />
som ett korthus.<br />
Foto: www.fotoakuten.se<br />
11
Kongress 2007<br />
De viktigaste händelserna<br />
under 2006<br />
Som vanligt startade året med förberedelser och planering för ordförandemötet, i<br />
maj, som stadgeenligt skall hållas året mellan två kongresser.<br />
TEXT: Rakel Lundgren<br />
Den Nationella psykiatrisamordningen,<br />
med Anders Milton i spetsen, gick in på<br />
sitt sista år. Det betydde att alla projekt<br />
som startats tidigare nu måste slutföras<br />
senast under förhösten. Ett tjugotal<br />
projekt och flera delrapporter på riksnivå<br />
har genomförts. <strong>Schizofreniförbundet</strong> har<br />
varit representerat i flera av dessa. En av<br />
våra medarbetare har till exempel varit<br />
utlånad för att skriva en rapport. Mycken<br />
tid har också ägnats åt Nationella<br />
nätverket omfattande ett femtontal<br />
anhörig-, patient- och brukarorganisationer.<br />
Genomläsning av material<br />
och medverkan i sammanträden har<br />
präglat året som gått. I slutet av<br />
november kom så slutrapporten och<br />
arbetet med remissvaret startade.<br />
Valkampanjen<br />
Höstens allmänna val satte även sin<br />
prägel på arbetet. ”Valkampanjen”<br />
startade på Ordförandemötet i maj<br />
med att i grupparbeten dra upp<br />
riktlinjerna och strategin. En viktig del i<br />
kampanjen var också att följa upp<br />
frågorna från förra valet 2002. En<br />
kampanjbok togs fram under<br />
sommaren och var underlag vid<br />
mediaträningen i augusti. Flera<br />
föreningar hade insändare och artiklar i<br />
sina ortstidningar och media.<br />
Många aktiviteter<br />
Även om det interna arbetet har fått stå<br />
tillbaka det gångna året, på grund av<br />
omvärldens agerande med<br />
psykiatrisamordning och allmänna val, har<br />
ändå en hel del gjorts. Förbundets<br />
medlemstidning <strong>Phrenicus</strong> har utretts<br />
både ur ekonomisk och innehållsmässigt<br />
perspektiv.<br />
Den första handledarutbildningen för<br />
Prospect har genomförts. Trettiotalet<br />
handledare för Familj och Vänner finns<br />
nu i Sverige och flera har påbörjat<br />
studiecirklar i sin förening.<br />
Fortsättningen på ”Novelltävlingen” att<br />
samla en del av novellerna i en antologi<br />
har gjorts och lanseringen skedde i början<br />
på nästa år 2007.<br />
Samarbetet med de sex läkemedelsföretag,som<br />
<strong>Schizofreniförbundet</strong> har<br />
samarbete med, och Läkemedelsindustriföreningen<br />
(LIF) har påverkats av LIF.s<br />
”Etiska Regler”. Dessa har arbetats fram<br />
under ett par år och partnerna behöver<br />
diskutera igenom dem för att komma<br />
överens om deras tillämpning.<br />
En arvsfråga, som avgjorts efter<br />
förhandlingar med hjälp av advokat, blev<br />
väldigt långdragen och har tagit sin tid. In<br />
på det nuvarande verksamhetsåret har<br />
den lösts till <strong>Schizofreniförbundet</strong>s fördel<br />
Vissa förbättringar på förbundskansliets<br />
förhyrda lokaler har förhandlats fram<br />
med fastighetsägaren. Personalköket har<br />
fått ny utrustning, dusch har installerats,<br />
ventilationen har förbättrats och nya<br />
dataledningar har dragits.<br />
Arbetet med remisser av olika slag har<br />
varit betydande. Handikappförbunden är<br />
en viktig remissinstans och som<br />
medlemsförbund inbjuds <strong>Schizofreniförbundet</strong><br />
att yttra sig. Det är ofta ett<br />
lagarbete och korta svarstider. Alla dessa<br />
aktiviteter kräver mycket utredningsarbete<br />
och inte minst genomläsning och<br />
korrigering av tjocka luntor. Men det är<br />
ett viktigt arbete för att kungöra våra<br />
ställningstaganden. Policyprogrammet är<br />
ett mycket bra instrument i dessa<br />
sammanhang och liksom alla de<br />
uttalanden som gjorts tidigare.<br />
Ett projekt som varit lyckosamt är<br />
”Själverfarna på kansliet”. Arbetet med<br />
erfarenhetsgruppen har utvecklats positivt.<br />
En person är deltidsanställd och två<br />
personer arbetar på distans med vissa<br />
uppgifter. Sysselsättning har också varit ett<br />
framträdande tema vid flera konferenser,<br />
som anordnats externt.<br />
Ordförandemötet<br />
Under två dagar, den 6 och 7 maj 2006,<br />
träffades ett 50-tal föreningsordförande<br />
till Ordförandemöte på Sånga-Säby.<br />
Första dagen talade Anders Bylund och<br />
Annica Holmberg från Burson-Marsteller<br />
om påverkansarbete med sikte på<br />
kommande höstens allmänna val.<br />
Riktlinjer för en valkampanj drogs upp.<br />
Information om pågående<br />
utbildningsverksamhet gjordes<br />
EUFAMI:s utbildningsprogram,<br />
”Prospect”, handboken för själverfarna<br />
och anhöriga ”Upptäck vägen framåt”,<br />
framtagen av Bristol-Myer- Squibb och<br />
<strong>Schizofreniförbundet</strong>s egen<br />
ekonomihandbok för själverfarna ”Mer<br />
pengar över” presenterades.<br />
De fem frågor som ställts till<br />
föreningarna, av en föreningsordförande,<br />
diskuterades. De finns dokumenterade i<br />
<strong>Phrenicus</strong> nr 2/2006<br />
På söndag genomfördes mötets<br />
formella del med redogörelser för året<br />
2005 och riktlinjer för det kommande<br />
året fastställdes.<br />
12 SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 2/2007
SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 2/2007<br />
Kongress 2007<br />
Förbundsstyrelsen har upprättat årsredovisningen för år 2006, som skall läggas fram på kongressen<br />
den 13 maj. Revisorerna har avslutat sin granskning och upprättat en revisionsberättelse. Den<br />
innehåller inte några anmärkningar mot årsredovisningen eller förbundsstyrelsens förvaltning.<br />
Fullständig årsredovisning och revisionsberättelsen finns tillgänglig på kongressen och på kansliet.<br />
TEXT: Sture Andreasson<br />
Bokslutet 2006<br />
Några kommentarer till bokslutet<br />
Det är ett underskottet på nära<br />
824 000 kronor som behöver<br />
förklaras. Vid budgeteringen fanns<br />
vetskap om två kommande arv och<br />
donationer, som rimligen borde<br />
inkomma till förbundet under året.<br />
Det rörde sig om minst<br />
900 000 kronor. Tyvärr uppstod<br />
förseningar under bouppteckning<br />
och försäljning av egendom. Arvet<br />
har dock i början av innevarande år<br />
inkommit till förbundets konto.<br />
Foto: www.fotoakuten.se<br />
Vidare beräknades vid<br />
budgeteringen, att flera<br />
läkemedelsföretag skulle vara<br />
intresserade av att ge bidrag till<br />
utbildningssatsningen Prospect med<br />
700 000 Det blev tyvärr inte så.<br />
Utbildningen genomfördes då med<br />
egna medel, eftersom EUFAMIprojektet<br />
Prospect anses som mycket<br />
viktigt och som ett utmärkt<br />
utbildningsprojekt.<br />
Foto: www.fotoakuten.se<br />
13
Kongress 2007<br />
Färre motioner i år<br />
Motionsfloden har sinat betydligt i förhållande till förra kongressen. Då<br />
inkom 20-talet motioner. I år är det elva. Motionerna sorteras in efter<br />
policyprogrammets standardregler. Eller rättare sagt FN:s<br />
standardregler för delaktighet och jämlikhet.<br />
TEXT: Rakel Lundgren<br />
Ökad jämlikhet och delaktighet<br />
Under den första regeln ”Ökad jämlikhet<br />
och delaktighet” insorteras en motion<br />
från IFS Stockholm och Stockholms län.<br />
Margit Tiberg yrkar att förbundet aktivt<br />
skall verka för adekvat upplysning om<br />
psykisk ohälsa genom kontakter med alla<br />
slag av media för att på så sätt mildra eller<br />
undanröja den stigmatisering, de som är<br />
drabbade och deras anhöriga får känna<br />
av. I motionen berättas det om grannar<br />
som inte törs gå ut och rasta hunden om<br />
de vet att i närheten finns en person som<br />
lider av svår psykiatrisk sjukdom.<br />
Förbundsstyrelsen svarar att man hela<br />
tiden arbetar med upplysning och<br />
information till både allmänhet och<br />
myndigheter. Det är märkligt att denna<br />
rädsla fortfarande har så stor makt över<br />
människorna. Det är tydligen mycket<br />
viktigt att förbundet inte förtröttas i sin<br />
ständigt pågående information och<br />
upplysning.<br />
Flest motioner, fyra stycken,<br />
samlas under regel 18 som har<br />
rubriken ”Handikapporganisationer”<br />
Medicinsk vård och behandling<br />
Regel 2 ”Medicinsk vård och behandling”<br />
är den regel som brukar samla de flesta<br />
motionerna. Men i år finns bara tre<br />
motioner under denna regel. IFS<br />
Småländska Höglandet har ingivit två<br />
motioner. I den ena motionen efterfrågar<br />
man mer av kognitiv beteendeterapi och<br />
att det utbildas fler terapeuter. I den andra<br />
Färre motioner har lämnats in till årets kongress.<br />
Foto: www.fotoakuten.se<br />
motionen vill man ha omprövning av<br />
diagnos och i den tredje motionen yrkar<br />
man på att förbundet verkar för ett<br />
systemskifte där biologi och psykologi<br />
tillmäts samma värde i behandlingsarbetet.<br />
I sitt svar hänvisar förbundsstyrelsen<br />
till Socialstyrelsens Kunskapsöversikt<br />
”Vård och stöd till patienter med<br />
schizofreni”. Där konstateras att de bästa<br />
behandlings-resultaten uppnås genom<br />
kombinerade<br />
behandlingsprogram som kan tillgodose<br />
behoven av antipsykosmedicinering,<br />
familjeintervention, kognitiva behandlingsinsatser<br />
och social träningsprogram.<br />
Ekonomisk och social trygghet<br />
Nästa motion faller under regel 8<br />
”Ekonomisk och social trygghet”.<br />
Motionären Khai Chau, IFSAP Eskilstuna<br />
yrkar på att personer med psykiska<br />
funktionshinder och handikapp skall ha<br />
samma rätt till Handikappersättning som<br />
14 SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 2/2007
personer med fysiska handikapp. I sitt<br />
svar hänvisar förbundsstyrelsen till<br />
Nationella Psykiatrisamordningen, som<br />
bland annat föreslår att personer med<br />
kognitiva funktionsnedsättningar ska ingå i<br />
de grupper som har rätt till<br />
handikappersättning.<br />
Lagstiftning<br />
Regel 15 handlar om ”Lagstiftning”. Två<br />
motioner, en från Margit Tiberg IFS –<br />
Sollentuna och en från Doris Wårdell IFS<br />
Småländska höglandet tar upp sekretesslagen.<br />
I sitt svar pläderar förbundsstyrelsen<br />
för att förebygga att<br />
sekretesslagen står i vägen när någon<br />
insjuknar och inte har sjukdomsinsikt.<br />
Man föreslår att man upprättar ett<br />
nätverkskontrakt mellan olika parter som<br />
kan vara inblandade.<br />
Handikapporganisationer<br />
Inte mindre än fyra motioner samlas<br />
under regel 18 ”Handikapporganisationer”.<br />
Den första, som<br />
kommer från IFS/Centrala Stockholm,<br />
vill att förbundet skall undersöka<br />
möjligheterna att söka pengar från<br />
Svenska Spel. I en del andra länder får<br />
handikapprörelsen bidrag från spelverksamhet.<br />
Förbundsstyrelsen föreslår<br />
också att man skall arbeta för att staten<br />
skall avsätta medel till handikapporganisationer.<br />
De tre återstående<br />
motionerna handlar om medlemstidningen<br />
<strong>Phrenicus</strong> och hemsidan.<br />
Birgitta Sjögren Öhlund yrkar att<br />
<strong>Phrenicus</strong> skall ha en debatt och<br />
insändarsida och att artiklar skall spegla<br />
erfarenheterna i föreningarna.<br />
Förbundsstyrelsen svarar att i princip allt<br />
material, som inkommit från föreningar<br />
och enskilda medlemmar har publicerats.<br />
Trots uppmaningar genom åren har inte<br />
speciellt mycket kommit in till<br />
redaktionen. I varje utgåva finns minst ett<br />
repotage från någon verksamhet med<br />
anknytning till någon förening. Birgitta<br />
Sjögren Öhlund motionerar också om<br />
förbundets hemsida att den skall<br />
SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 2/2007<br />
uppdateras och anpassas för ökad<br />
tillgänglighet oavsett funktionshinder och<br />
att det skall finnas ett diskussionsforum<br />
för medlemmar och besökare. I en<br />
motion från Torbjörn Zadig med flera<br />
yrkas att <strong>Schizofreniförbundet</strong> utökar<br />
hemsidan med en virtuell mötesplats dels<br />
med ett medlemsforum och dels med<br />
sidor som följer forsknings- och<br />
Kongress 2007<br />
Val al al alber al ber berednin ber ednin edningen ednin en ens en för förslag för ag ti till ti k kkon<br />
k on ongr on gr gressen gr sen sen 200 2007 200<br />
Valberedningen föreslår omval av samtliga ordinarie ledamöter i<br />
styrelsen. Alla vill f ortsätta förbundets arbete för att förbättra tillvaron<br />
för personer med schizofreni och liknande psykoser. På ersättarplatserna<br />
föreslås nyval av två kvinnor och en man. De representerar de stora<br />
medlemsregionerna i Skåne, Stockholms län och Norrland.<br />
FÖRBUNDSSTYRELSEN<br />
FÖRBUNDSSTYRELSEN<br />
FÖRBUNDSSTYRELSEN<br />
FÖRBUNDSSTYRELSEN<br />
FÖRBUNDSSTYRELSEN<br />
utvecklingsarbete. Man föreslår också en<br />
tjänst som redaktör för hemsidan.<br />
Förbundsstyrelsen är medveten om att<br />
hemsidan behöver en rejäl ansiktslyftning<br />
och arbetar för fullt med att planera<br />
innehåll och att lösa finansieringen.<br />
Offerter har tagits in från flera<br />
leverantörer.<br />
Ordinarie ledamöter<br />
Förbundsordförande Rakel Lundgren, Arbrå, omval<br />
Förste vice ordförande Barbro Benjaminsson, Göteborg,<br />
omval<br />
Andre vice ordförande Birgitta Andersson, Norrköping, omval<br />
Ledamöter Sture Andreasson, Kungsbacka,<br />
omval<br />
Bo Ekelund, Göteborg, omval<br />
Ulla Elfving-Ekström, Stockholm,<br />
omval<br />
Per Lidwall, Falun, omval<br />
Inger Nilsson, Karlstad, omval<br />
Per Torell, Lund, omval<br />
Ersättare Göta Malm, Södertälje, nyval<br />
Lise-Lotte Nilsson, Malmö, nyval<br />
Kurt Kjell, Piteå/Luleå, nyval<br />
REVISORER<br />
REVISORER<br />
REVISORER<br />
REVISORER<br />
REVISORER<br />
Förste ordinarie BDO Feinstein Revision AB,<br />
Tomas Näsfeldt, omval<br />
Andre ordinarie Klas Cederwall, Vallentuna, nyval<br />
Förste ersättare BDO Feinstein Revision AB<br />
Jan Nyström, omval<br />
Andre ersättare Anna-Brita Lövgren, Lund, nyval<br />
15
ADRESS<br />
ADRESS<br />
ADRESS<br />
Kongressprogram lördagen den 12 maj 2007<br />
9.00 REGISTRERING<br />
10.00 KONGRESSEN ÖPPNAS<br />
Förbundsordförande Rakel Lundgren<br />
10.15 SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 20 ÅR<br />
Gästernas hälsningar<br />
Rakel Lundgren, förbundsordförande<br />
Lennart Lundin, psykolog, hedersordförande<br />
Barbro Benjaminsson, vice ordförande<br />
Margarethe Weckman, ordförande, IFS<br />
Stockholm och Stockholms län<br />
11.00 KAFFE<br />
11.30 ARVET EFTER NATIONELL PSYKIATRISAMORDNING<br />
Anders Printz, Socialstyrelsens NU-projekt<br />
Rakel Lundgren, förbundsordförande<br />
12.30 LUNCH<br />
14.00 AMBITION OCH ANSVAR ENLIGT SCHIZOFRENIFÖRBUNDET<br />
<strong>Schizofreniförbundet</strong> om Nationell<br />
Psykiatrisamordnings slutbetänkande<br />
Rakel Lundgren, förbundsordförande<br />
15.00 FRISK – OCH SEN DÅ?<br />
Inledning: Kristoffer Järbel, Erfarenhetsgruppen<br />
Föredrag: Beatrice Carleson, Nirmalie Carlsson,<br />
Anita Fröland, Olle Lundgren<br />
15.30 SEMINARIER, FÖRSTA SERIEN<br />
SEMINIARIE I<br />
Om schizofreni, remission och kognitiva<br />
funktionshinder, Lennart Lundin, leg. psykolog<br />
SEMINARIE II<br />
o Målinriktade aktiviteter. Ulla Elfving<br />
Ekström, IFS Centrala Stockholm berättar<br />
om verksamheten Steg för Steg.<br />
o Hemma och hemlikt. Barbro<br />
Benjaminsson, IFS Göteborg berättar om<br />
Kombo och boendets betydelse för<br />
personer med psykiska funktionshinder<br />
o ”Värmen kommer inifrån”. Birgitta<br />
Andersson, IFS Norrköping berättar om<br />
Tullhusets verksamhet<br />
o ”Mest av allt vill vi ha ett arbete”. Kurt Kjell,<br />
IFS Piteå om enkätundersökning bland<br />
själverfarna i Piteå<br />
SEMINARIE III<br />
Rehabilitering, livssituation och livsvillkor för<br />
personer med psykisk sjukdom<br />
Seminarie IV<br />
Vad händer i kroppen? Vad säger forskningen<br />
om viktökning och somatiska sjukdomar hos<br />
personer med allvarlig och långvarig psykisk<br />
sjukdom?<br />
Urban Ösby, med.dr.<br />
16.45 KAFFE & FRUKT<br />
17.15 SEMINARIER ANDRA SERIEN,<br />
lika som den första omgången<br />
18.30 AVSLUTNING, Förbundsordförande Rakel Lundgren<br />
20.00 BANKETT, 20-ÅRS JUBILEUM<br />
Ove S. Ohlssons stipendium delas ut<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
Kongressprogram söndagen den 13 maj 2007<br />
08.30 MORGONSAMLING (FRIVILLIG)<br />
09.00 FÖRHANDLINGAR<br />
10.30 AJOURNERING FÖR KAFFEPAUS<br />
11.00 FÖRHANDLINGAR ÅTERUPPTAS<br />
<strong>Schizofreniförbundet</strong>s verksamhetsberättelse<br />
Rakel Lundgren, förbundsordförande<br />
introducerar<br />
12.00 AJOURNERING FÖR LUNCH<br />
13.00 FÖRHANDLINGAR ÅTERUPPTAS<br />
14.00 ORDFÖRANDE HAR ORDET<br />
15.00 AVSLUTNING<br />
16 SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 2/2007