Rädda Livet nr 1, 2007 (PDF, 3 MB) - Cancerfonden
Rädda Livet nr 1, 2007 (PDF, 3 MB) - Cancerfonden
Rädda Livet nr 1, 2007 (PDF, 3 MB) - Cancerfonden
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong><br />
E N T I D N I N G U T G I V E N A V C A N C E R F O N D E N N R 1 / 2 0 0 7<br />
Tema: Tema: Patienter Patienter<br />
och och anhöriga anhöriga<br />
Det kostar på att mogna<br />
En forskare blir aldrig färdig<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> 20 år!
Ledaren<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong><br />
E N T II D N II N G U T G II V E N A V C A N C E R F O N D E N N R 1 / 2 0 0 7<br />
Tema: Patienter<br />
och anhöriga<br />
Det kostar på att mogna<br />
En forskare blir aldrig färdig<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> 20 år!<br />
REDAKTÖR<br />
Marita Önneby Eliasson<br />
marita.onneby@cancerfonden.se<br />
LAYOUT<br />
Mattias Lundqvist, The Factory of Design<br />
KORREKTUR<br />
Birgitta Hessulf, Rödpennan<br />
ANSVARIG UTGIVARE<br />
Ursula Tengelin<br />
TEKNISK PRODUKTION<br />
Tryckmedia i Stockholm HB<br />
OMSLAGSFOTO<br />
Magnus Gotander<br />
RÄDDA LIVET<br />
utkommer med fyra nummer per år och utges<br />
av <strong>Cancerfonden</strong>, den enskilt största finansiären<br />
av svenska forskningsprojekt om cancer.<br />
VILL DU HA RÄDDA LIVET<br />
i fortsättningen så välkomnar vi dig<br />
som medlem i <strong>Cancerfonden</strong>.<br />
MEDLEMSAVGIFT PER ÅR<br />
18–65 år: 200 kr<br />
Under 18 år/över 65 år: 100 kr<br />
Organisationer och företag: 1 000 kr<br />
Enstaka exemplar: 45 kr, inklusive porto.<br />
CANCERFONDEN<br />
är en ideell organisation med tre<br />
viktiga uppgifter: att stödja och samordna<br />
cancerforskning, att informera om cancer<br />
och att ge stöd för utveckling av nya<br />
metoder i vården av cancersjuka.<br />
CANCERFONDEN, 101 55 STOCKHOLM<br />
Tel 08-677 10 00. Fax 08-677 10 01<br />
Besöksadress: David Bagares gata 5<br />
VILL DU BLI MÅNADSGIVARE?<br />
Givarservice<br />
Tel 020-78 11 79<br />
Mån–fre 8–21, lö 8–14<br />
FRÅGOR OM CANCER<br />
<strong>Cancerfonden</strong>s informations- och stödlinje<br />
Tel 020-222 111, mån–fre 9–16.30<br />
infostodlinjen@cancerfonden.se<br />
Pg 90 1986-0<br />
Ensam är inte stark<br />
Vem har hittat på att ”ensam är stark”?<br />
Det kan ju äga sin riktighet när man tar tätpositionen<br />
i Vasaloppet eller när man som första person i<br />
universum är den enda som skumpar fram på månytan.<br />
Då är man stark och ensam om chansen att hamna<br />
i historieböckerna för den bedriften, men i övrigt<br />
kan jag på rak arm räkna upp ett 20-tal tillfällen när<br />
kontakten med en medmänniska är att föredra.<br />
Det är kanske därför som fler och fler patientföreningar<br />
föds, samtalsforum fylls med röster som<br />
söker svar hos andra som förstår vad man behöver<br />
snacka om.<br />
Detta nummer av <strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> som du nu håller i<br />
din hand är ett tilltal till dig som patient eller anhörig.<br />
Du ska veta att du inte är ensam om dina erfarenheter,<br />
din oro eller dina biverkningar.<br />
Det finns människor både inom och utanför sjukvården<br />
som kan och vill bistå dig. Några är kanske<br />
mindre lyhörda, medan andra har ett öra vänt mot<br />
sin medmänniska.<br />
Det finns också rättigheter som du som patient och<br />
anhörig har och det finns ekonomiskt stöd att hämta.<br />
Kraften att gå vidare hämtar vi också ofta hos en<br />
närstående, något som Oskar fick erfara när han ringde<br />
sin gudfar när pappa för alltid var på väg bort.<br />
Ta vara på stödet, se möjligheterna att både ta emot<br />
och ge. Ofta är det alldeles tillräckligt att ge av sin tid,<br />
att bara finnas till.<br />
MARITA ÖNNEBY ELIASSON<br />
REDAKTÖR<br />
2. <strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong><br />
FOTO ULLA MONTAN
24. 33.<br />
28.<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong><br />
4.<br />
10.<br />
16.<br />
Tema i detta nummer: Patienter och anhöriga<br />
Vad för cancersjukdomen med sig för dig som patient och<br />
dig som anhörig? Praktiskt och känslomässigt blir det en<br />
ny situation; livet förändras, men inte alltid till det sämre.<br />
Många handfasta tips finns på sidorna 4 – 32.<br />
10. Att bli mamma till sin mamma<br />
Texten på gravstenen kvar att bestämma.<br />
14. Hälsohemmen stärker det friska<br />
Sex verksamheter – fyra frågor.<br />
19. Vad har jag rätt till?<br />
Skiftande hjälpinsatser i kommunerna.<br />
26. Ekonomiskt skydd för sjuk och anhörig<br />
Samhället erbjuder grundläggande skyddsnät.<br />
30. Komplementär och alternativ medicin<br />
Stort intresse men upprörda känslor i debatten.<br />
Innehåll<br />
3.
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
4.<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong>
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong><br />
Christer i båten under fiskeveckan i slutet av<br />
augusti. Det skulle bli den sista färden tillsammans<br />
med min gamle vän. Knappt två veckor<br />
senare fick han beskedet om cancer. Han hade<br />
en tumör längst ner i matstrupen och omfattande<br />
metastaser som spridit sig till levern.<br />
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
Den sista färden<br />
med bäste vännen<br />
TEXT LARS ABELIN FOTO LARS ABELIN OCH FAMILJEN LUNDIN<br />
Att vara anhörig innebär inte enbart att vara en<br />
nära släkting. Man kan som jag vara en nära vän.<br />
Christer var min bäste vän sedan nästan 30 år.<br />
Hösten 2006 avled han i cancer efter en kort tids<br />
sjukdom.<br />
Christer Lundin och jag var jämngamla och fyllde förra året 52. Han har<br />
alltid funnits där, under nästan hela mitt vuxenliv.<br />
Från och med torsdagen den 7 september förra året, efter ett telefonsamtal<br />
från Christer sent på kvällen, var hans närvaro inte längre lika<br />
given.<br />
Vi träffades första gången redan 1977, som grannar i hyreshusområdet<br />
Valhall i Östersund. Jag bjöd in honom och hans flickvän Maidie på surströmming.<br />
Över en burk Röda Ulven började vår långa vänskap.<br />
Christer och jag delade drömmar och vårt stora intresse för rockmusik.<br />
Intresset för naturen och fiske var annat som band oss samman. Christer<br />
och jag gjorde fiskeresor till Arjeplog och Lappdalen i nordvästra Jämtland.<br />
Christer har, så länge jag känt honom, alltid varit en sökare. Hans sökande<br />
började efter en våldsam trafikolycka när han var bara 19 år. Den<br />
ledde till flera års sjukhusvistelse och att han blev stelopererad i höften.<br />
Efter det började han mer och mer intressera sig för och tro på ett liv efter<br />
detta. »<br />
5.
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
»<br />
”Trots att jag flyttat mycket har jag alltid återvänt<br />
till Christer. Vi har hållit kontakten under alla år.”<br />
När min storebror Mats plötsligt dog i<br />
en hjärtattack 2002 började jag lyssna<br />
mindre fördomsfullt på Christers syn på<br />
livet. Christer sade att jag, den tjurigt avvisande,<br />
var den siste som han trodde skulle<br />
fundera över livet efter detta. Helt plötsligt<br />
hade vi hittat ytterligare en beröringspunkt<br />
som band oss samman. Trots att jag flyttat<br />
mycket och bott i flera olika städer, så har<br />
jag återvänt till Christer och Östersund.<br />
Vi har alltid hållit kontakten och jag, med<br />
eller utan min familj, har varje år åkt upp<br />
till Östersund. Han har alltid varit inbjuden<br />
och deltagit i mina stora märkesdagar:<br />
30-, 40- och 50-årsfesterna, bröllopet. Och<br />
han var ett självklart val som fadder för<br />
min förstfödda dotter Diana, som idag är<br />
18 år.<br />
När vi träffats har det känts som om vi<br />
fortsatt där vi slutade året innan. Det var<br />
liksom en känsla av att vi aldrig varit ifrån<br />
varandra. Jag tog honom, och hans familj,<br />
för given, liksom han gjorde med mig och<br />
min familj.<br />
Under det ödesdigra telefonsamtalet från<br />
Christer vid tiotiden på kvällen den 7 september<br />
märker jag att han är lite dämpad.<br />
Plötsligt säger han att han har en tråkig<br />
nyhet att berätta.<br />
– Jag har cancer i magen och levern och<br />
det går inte att operera.<br />
Innan jag hinner reagera, fortsätter han:<br />
– Jag skulle gärna vilja att du och jag åker<br />
till New York ett par veckor och går på<br />
rockklubbar.<br />
Vi har pratat och drömt om just denna<br />
resa i över 20 år. Själv har jag bara sett det<br />
som just en dröm; något att snacka om när<br />
vardagen känts lite för grå och enahanda.<br />
– Jo, bara jag kan få fram pengar, svarar<br />
jag reflexmässigt.<br />
Det är just brist på pengar som alltid<br />
stoppat oss tidigare (plus brist på handlingskraft,<br />
hänsyn till fruar, barn, jobb och<br />
blablabla). Men jag förstår plötsligt vad det<br />
är Christer säger. Han vill göra den här<br />
resan med mig, innan det är för sent.<br />
– Självklart, jag kan åka när som helst,<br />
svarar jag.<br />
– Det vore nog bra om vi åker så snabbt<br />
som möjligt. Kan du kolla upp flyg, hotell<br />
och så där?<br />
– Jovisst, svarar jag.<br />
– Vad har hänt? frågar min fru Susanne<br />
som hört delar av samtalet.<br />
Jag försöker sakligt berätta, men när jag<br />
kommer till att Christer vill åka till New<br />
York med mig, så brister det. Jag börjar<br />
storgråta, och vi gråter tillsammans.<br />
Dagen efter, på fredag, pratar jag med<br />
Christers fru Maidie. Hon är förstås chockad<br />
och ledsen. Vi gråter i var sin ände av<br />
telefonen, hon i Östersund, jag i Stockholm.<br />
Hon tycker verkligen att vi ska försöka<br />
komma i väg till New York.<br />
– Det är inte ofta Christer säger att han<br />
vill göra något, och vill han det här nu, så<br />
ska han verkligen göra det. Du är ju som en<br />
bror för honom.<br />
Maidie och de fyra barnen, Anna 25 år,<br />
min gudson Oskar 23, Martina 18 och Otto<br />
15, är frustrerade över att de inte får besked<br />
om hur lång tid Christer har kvar. De får<br />
inget besked från läkaren på Östersunds<br />
lasarett och har via Internet sökt information<br />
om levercancer och förstått att döden<br />
i värsta fall kan komma snabbt.<br />
Cancerpatienterna i Jämtland får nöja<br />
sig med en onkolog som en gång i veckan<br />
åker ner till Östersund från Umeå universitetssjukhus.<br />
Onkologen har inte tid att<br />
träffa Christer förrän den 27 september.<br />
Maidie och jag kommer överens om att<br />
jag inte ska boka USA-resan förrän Christer<br />
träffat onkologen. Jag tar reda på flygtider,<br />
hotell på Manhattan och jämför priser<br />
– medveten om att det gäller att snabbt<br />
boka när Christer väl träffat onkologen.<br />
6. <strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong>
De närmaste dagarna och veckorna känner<br />
jag bara en stor tomhet i bröstet och en<br />
oändlig trötthet. Jag märker att jag har<br />
svårt att koncentrera mig. Folk pratar med<br />
mig, men jag har svårt att ta in information.<br />
Den 27 september träffar Christer onkologen.<br />
Han tycker att Christer är i för dålig<br />
kondition och tillåter bara resa inom EU.<br />
Jag ringer och pratar med Christer på<br />
kvällen. Han föreslår att vi i stället kan åka<br />
till Skottland eller Irland. Vi kommer överens<br />
om Skottland.<br />
På torsdag förbereder jag Skottlandsresan<br />
och lägger upp en resrutt. På fredag<br />
tänker jag ringa Maidie för att spika avresedag<br />
och diskutera hur många dagar vi kan<br />
vara borta. Men Maidie hinner ringa mig<br />
först.<br />
– Christer har åkt in på akuten, säger<br />
hon. Han har våldsamma smärtor i magen<br />
och orkar ingenting.<br />
Maidie befarar att Christer ska dö. Han<br />
har dessutom fått en propp i lungan. Hon<br />
vill ta med honom hem, rädd för att han<br />
ska dö på sjukhuset. ”Det känns som slutet”,<br />
säger hon.<br />
På fredag eftermiddag lämnar jag min<br />
familj och Stockholm och åker ensam ut<br />
till vår stuga på Väddö i Stockholms norra<br />
skärgård. Jag känner att jag behöver komma<br />
ifrån vardagen och sörja ensam i lugn<br />
och ro.<br />
När jag kommer fram till stugan blir jag<br />
sittande i bilen. Jag lyssnar på en cd-skiva<br />
med musik som både jag och Christer gillar:<br />
Neil Young, Creedence Clearwater<br />
Revival, Bob Dylan och gamla rockhits från<br />
60- och 70-talen. Jag dricker ett par pilsner<br />
och tänker på Christer.<br />
På kvällen ringer jag Maidie. Christer har<br />
fått kortison och morfin och har fått åka<br />
hem. Maidie säger att han är på gott humör.<br />
Men han är samtidigt trött, vid ett<br />
tillfälle somnade han stående i köket och<br />
tappade kaffekoppen i golvet.<br />
Jag pratar med Christer i telefonen och<br />
han säger att han ändå inte givit upp vår<br />
resa.<br />
– Jag ser verkligen fram emot Skottland,<br />
säger han.<br />
Jag vet inte om Christer inser att det, om<br />
inte ett mirakel inträffar, aldrig kommer att<br />
bli någon utlandsresa för oss. Jag tror inte<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong><br />
Musiken betydde mycket för Christer. En av<br />
hans gitarrer ställdes upp framför kistan.<br />
att Christers läkare skulle godkänna en<br />
flygresa nu när han blivit så dramatiskt<br />
sämre och dessutom drabbats av en blodpropp<br />
i lungan. Men jag fortsätter att planera.<br />
Kanske är det som Maidie säger att<br />
bara tanken på resan ger Christer något att<br />
se fram emot. Kanske vet han ändå men<br />
låter planerna leva vidare, kanske som en<br />
tröst för mig.<br />
Jag funderar på om jag ska åka upp för<br />
att träffa Christer en sista gång. Men jag är<br />
osäker. Det skulle i så fall vara för min egen<br />
skull, men behöver jag det? Jag känner mig<br />
trygg i min relation till Christer; vi känner<br />
och vet var vi har varandra och har absolut<br />
inget att reda upp innan det är för sent.<br />
Lördagen tillbringar jag på stugans veranda,<br />
omgiven av en kaskad av olika nyanser<br />
av grönt – tallar, mossor och lövträd – och<br />
med havsbruset i fjärran. Jag har stortröjan<br />
på. Det är en kylig och mulen höstdag, en<br />
perfekt dag för att frossa i ledsnad och<br />
sorg.<br />
Följande vecka blir Christer allt svagare.<br />
På fredag ringer Maidie mig och frågar om<br />
jag vill komma upp. Jag tvekar och säger att<br />
jag helst avstår; jag intalar mig att Christer<br />
och jag vet var vi har varandra och att<br />
ytterligare ett möte inte tillför något. ”Det<br />
är OK”, säger Maidie.<br />
På lördag ringer Oskar och säger att<br />
pappa blivit sämre. Även han undrar om<br />
jag ska komma upp. Jag säger samma sak<br />
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
som till hans mamma. Sedan pratar jag<br />
med Christer och han säger:<br />
– Jag vill att du kommer upp!<br />
Där och då bestämmer jag mig ändå för<br />
att åka upp till Östersund. Jag börjar gråta<br />
igen. Mina tårar är aldrig långt borta,<br />
känns det som.<br />
Jag bokar nattåg och är uppe i Östersund<br />
på måndag morgon. Christer halvligger i<br />
soffan i vardagsrummet. Han blir glad av<br />
att se mig och försöker hålla humöret<br />
uppe. Maidie och barnen är samlade. Vänner<br />
kommer på besök till och från under<br />
hela dagen. Stämningen är så god som den<br />
kan vara och Christer är i högsta grad delaktig<br />
i samtalen. Men under ytan hos oss<br />
alla lurar förstås smärtan och sorgen.<br />
Jag hjälper Christer i och ur rullstolen<br />
för de regelbundna rökstunderna vid den<br />
öppna balkongdörren. Han är för svag för<br />
att själv förflytta sig. Framåt kvällen är han<br />
till och med för svag för att hålla i sin pipa,<br />
så jag håller den åt honom.<br />
Under tisdagen blir Christer mycket<br />
sämre. Han ligger i soffan med halvöppna<br />
ögon och andas tungt. Han piggnar till vid<br />
fyratiden och jag hjälper honom till toaletten.<br />
Därefter vill han ligga i sin säng.<br />
Familjen är hos Christer vid sängen<br />
under kvällen. Maidie inbjuder mig att sitta<br />
med, men jag säger nej med hänvisning<br />
till att familjen bör vara tillsammans denna<br />
stund och väljer att sätta mig ensam i vardagsrummet.<br />
Efter en stund kommer Oskar<br />
till mig och säger att det låter som om<br />
Christer ropar mitt namn och ber mig vara<br />
med i sovrummet, så då går jag in.<br />
Halv två på natten tar Christer sitt sista<br />
andetag. Jag tycker det känns skönt att<br />
Christer äntligen fått somna in; det har<br />
varit jobbigt att lyssna och se på Christers<br />
ansträngda andhämtning.<br />
Familjen är uppslukad av sorg och Maidie<br />
undrar om jag kan ringa och berätta<br />
om dödsfallet för Christers syster och moster.<br />
Jag åtar mig att göra det.<br />
Efter att ha suttit och pratat fram till fyra<br />
på morgonen stupar vi i säng. Onsdag<br />
morgon bokar jag eftermiddagståget tillbaka<br />
till Stockholm. Oskar vinkar av mig.<br />
När jag så sätter mig på min plats, kommer<br />
de tårar som jag hittills hållit inom mig<br />
sedan Christer dog.<br />
Jag har fått ta farväl av den nära vän som<br />
»<br />
7.
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
8.<br />
»<br />
Min kompis Christer Lundin blev 52 år.<br />
jag känt längst. Och det har känts alldeles<br />
naturligt att delta i sorgen tillsammans<br />
med Christers familj.<br />
Begravningen i Frösö kyrka knappt två<br />
veckor senare blir ett starkt farväl av Christer.<br />
På Maidies önskan har jag plockat fram<br />
exempel på låtar som Christer lyssnat<br />
mycket på genom åren och som kan spelas<br />
i kyrkan och vid den efterföljande minnesstunden<br />
i församlingshemmet.<br />
Ett par kompisar till Oskar framför på<br />
sång och akustisk gitarr Neil Youngs<br />
”Rockin´ in the free world” och ”Heart of<br />
gold” och Led Zeppelins ”Stairway to heaven”.<br />
Det räcker med att höra de första<br />
ackorden, så kommer tårarna. Aldrig under<br />
begravningsceremonin är Christer så nära<br />
som då.<br />
Jag tänker på att det bara var knappa två<br />
veckor innan Christer fick det första ödesmättade<br />
beskedet om sin cancer som han<br />
och jag var uppe på vår årliga fiskevecka i<br />
Christers stuga, alldeles vid vattnet vid Allviken<br />
i sjön Ströms Vattudal.<br />
Fiskeveckan var som ett vilohem, där vi<br />
båda samlade krafter. Vi sov mycket, även<br />
på dagarna, fiskade, läste böcker om livet<br />
efter detta, eldade i öppna spisen. Vi pratade<br />
men kunde även vara tysta tillsammans.<br />
Saknaden av Christer känns stor och<br />
ibland övermäktig. Men jag får väl tänka<br />
som Christer alltid gjorde: På något sätt<br />
kommer vi att mötas igen.<br />
PS. Tack Maidie, Anna, Oskar, Martina och<br />
Otto för att ni finns och orkar leva vidare.<br />
Texten är godkänd av hela familjen. ■<br />
Ring när du funderar eller ängslas<br />
När du har frågor eller funderingar om<br />
cancer är hjälpen inte längre bort än<br />
närmaste telefon.<br />
Ring <strong>Cancerfonden</strong>s informations- och<br />
stödlinje, 020-222 111, öppen klockan 9 till<br />
16.30 varje helgfri vardag och vid speciella<br />
tillfällen även andra tider. Samtalet är kostnadsfritt<br />
för den som ringer. Det går även<br />
bra att kontakta informations- och stödlinjen<br />
via e-post:<br />
infostodlinjen@cancerfonden.se<br />
<strong>Cancerfonden</strong>s informations- och stödlinje<br />
kan ge muntlig och skriftlig informa-<br />
Anne Lindgren är en av dem som svarar.<br />
Ny broschyr om sorg<br />
<strong>Cancerfonden</strong> har ett flertal broschyrer<br />
som informerar om cancerdiagnoser, behandlingar<br />
och situationen runt en cancersjukdom.<br />
Broschyrerna vänder sig till både<br />
patienter och anhöriga. De revideras regelbundet<br />
av Sveriges främsta experter inom<br />
respektive område och avser att ge en god<br />
baskunskap.<br />
Inom kort är vår senaste broschyr klar.<br />
Den handlar om sorg.<br />
Broschyrerna är kostnadsfria för patienter<br />
och anhöriga. De kan beställas via <strong>Cancerfonden</strong>s<br />
informations- och stödlinje<br />
telefon 020-222 111 eller via <strong>Cancerfonden</strong>s<br />
reception telefon 08-677 10 00.<br />
tion om bland annat cancersjukdomar,<br />
behandlingsmetoder, dina rättigheter som<br />
patient, tips om vart du kan vända dig i<br />
vården och vardagsfrågor om att leva med<br />
cancer. Du får tala med legitimerad vårdpersonal<br />
med lång erfarenhet av cancervård.<br />
Informations- och stödlinjens oberoende<br />
ställning uppskattas av många som ringer,<br />
visar en tidigare gjord utvärdering. Det<br />
kan vara skönt att diskutera med en kunnig<br />
person utan band till sjukvården. Verksamheten<br />
är fristående från stat, kommun och<br />
landsting.<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong>
Samtalsvän<br />
– unik mötesplats<br />
<strong>Cancerfonden</strong> utnämnde 2002 till<br />
Anhörigår. Då tillkom en ny del på<br />
<strong>Cancerfonden</strong>s webbplats speciellt<br />
riktad till närstående. Anhörigdelen har<br />
sedan dess utvecklats och nya tjänster<br />
har tillkommit.<br />
Samtalsvän har funnits med från starten.<br />
Tjänsten innebär att man via webbplatsen<br />
kan etablera kontakt med andra anhöriga i<br />
liknande situation. Sedan starten 2002 har<br />
drygt 510 personer anmält sig som Samtalsvän!<br />
På webbplatsen finns en databas med<br />
anmälda Samtalsvänner. Man kan också<br />
läsa en kort beskrivning av varje Samtalsvän<br />
samt dennes ålder, kön och sjukdoms-<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong><br />
erfarenhet. Kontakten etableras mellan<br />
endast två personer utan möjlighet för<br />
andra att läsa eller på annat sätt ta del av<br />
kontakten.<br />
<strong>Cancerfonden</strong>s roll är att tillhandahålla<br />
den tekniska lösningen för att möjliggöra<br />
kontakten. <strong>Cancerfonden</strong> har dock inte<br />
möjlighet att se vilka kontakter som etableras<br />
och hur. Detta är sannolikt unikt i dessa<br />
sammanhang. Många fortsätter efter etablerad<br />
kontakt att mejla varandra, men det<br />
finns även de som väljer att ha fortsatt kontakt<br />
via telefon eller till och med träffas.<br />
För en tid sedan gjordes en kartläggning<br />
av Samtalsvännerna genom en enkätundersökning.<br />
Sammanställning av enkätsvaren<br />
visade att:<br />
Diskussion om anhörig på avstånd<br />
<strong>Cancerfonden</strong>s diskussionsforum på webbplatsen<br />
cancerfonden.se/diskutera har blivit<br />
en välbesökt och uppskattad mötesplats<br />
både för dem som själva drabbats av cancer<br />
och för närstående. Här kan alla läsa diskussionsinläggen,<br />
men för att själv skriva<br />
ett inlägg måste man registrera sig.<br />
Diskussionsforumet har sedan starten<br />
för ett och ett halvt år sedan haft nästan<br />
240 000 visningar. Där finns för närvarande<br />
nio olika ämnesrubriker, bland annat olika<br />
cancerformer, anhörigas situation och unga<br />
vuxna. Anhörigas situation med cirka 1 100<br />
inlägg är det forum som hittills haft mest<br />
aktivitet. Inläggen har skiftande karaktär.<br />
De handlar om stort och smått, ljust och<br />
mörkt och många delar generöst med sig av<br />
tips och stödjande kommentarer. Att vara<br />
anhörig på långt avstånd är något som flera<br />
skrivit om. Så här skriver signaturen Marian:<br />
”Min älskade mamma har också cancer,<br />
hon fick diagnosen i mars och cancern hade<br />
tyvärr hunnit sprida sig. Mamma bor i vårt<br />
grannland och för mig som har småbarn är<br />
det inte helt enkelt att resa dit. Avståndet gör<br />
att det blir jobbigare, jag kan inte åka dit<br />
närhelst jag vill. Jag har nyss varit hos mamma<br />
några veckor och det kändes väldigt bra,<br />
vi gjorde mycket tillsammans och just nu mår<br />
jag bättre. (...) Jag skulle vilja kunna hjälpa<br />
till mycket mer än jag kan, tex bara göra nån<br />
god mat som mamma tycker om och ge till<br />
henne. Jag ringer varje dag till mamma och<br />
är tacksam över att telefon finns, men det blir<br />
ändå inte samma sak som att träffas.<br />
/marian”<br />
Förutom att skriva på forumet finns också<br />
möjlighet att skicka privata meddelanden<br />
inom forumet. Detta innebär att man<br />
kan ta enskild kontakt med någon utan att<br />
behöva lämna ut sin identitet eller mejladress.<br />
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
• Samtalsvän lockar många anhöriga<br />
och/eller vänner av båda könen, särskilt<br />
unga kvinnor.<br />
• Många av Samtalsvännerna har<br />
erfarenhet av cancerdiagnoser med dålig<br />
prognos.<br />
• ”Att hjälpa andra” är ett starkt skäl för<br />
att vara Samtalsvän.<br />
Du hittar Samtalsvän på <strong>Cancerfonden</strong>s<br />
webbplats cancerfonden.se/samtalsvan<br />
Webb-film<br />
för anhöriga<br />
På anhörigsajten kan du se två filmer.<br />
Charlotte Wikholm och Carl<br />
Gustav Pettersson berättar om sina<br />
reaktioner och upplevelser av att<br />
vara anhörig till någon som fått<br />
cancer.<br />
Charlotte berättar i den ena filmen<br />
om hur det var när hennes<br />
mamma opererades för cancer i<br />
urinblåsan för några år sedan. I den<br />
andra får du höra Carl Gustav berätta<br />
om tiden efter sin frus bröstcancer.<br />
Filmerna är cirka fem<br />
minuter långa.<br />
Filmerna ser du på <strong>Cancerfonden</strong>s<br />
webbplats cancerfonden.se/anhorig<br />
9.
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
10.<br />
Att bli mamma<br />
till sin mamma<br />
TEXT INGRID JACOBSSON FOTO MAGNUS GOTANDER<br />
Sommaren 2004 började Gunilla Eriksson må dåligt<br />
– magont, ryggont, svullna leder. Under ett halvår sökte<br />
hon flera läkare innan hon i november fick diagnosen<br />
cancer i bukspottkörteln.<br />
Hennes döttrar Åsa och Tove Mogren kastades in i en<br />
mardrömslik tillvaro.<br />
Redan när Gunilla fick diagnosen förstod<br />
hon att det var allvarligt. Hon hade opererats<br />
för tjocktarmscancer 1992 och hon hade<br />
också haft flera släktingar som dött relativt<br />
unga i olika cancerformer. Gunilla tillhörde<br />
en drabbad släkt, och nu var hon sjuk.<br />
– Kanske hade mamma oroat sig för att<br />
det kunde vara cancer, men inte vågat säga<br />
något till oss, tror Åsa 31 år och Tove 28.<br />
Hon fick magsårsmedicin, för hon hade<br />
haft magsår tidigare, men den hjälpte ju<br />
inte. Inte förrän i november var det en läkare<br />
som utförde ultraljudsundersökning på<br />
henne och hittade ”stoppet” i gallgången.<br />
Gunilla kallades omgående till undersökning<br />
på Sahlgrenska universitetssjukhuset i<br />
Göteborg. Hon var på väg i bil till sitt jobb<br />
som kulturchef i Kungsbacka kommun,<br />
men fick vända. Hon ringde direkt till Tove,<br />
som läser till läkare och redan befann sig på<br />
Sahlgrenska. Tove ringde till Åsa, som arbetar<br />
som logoped för funktionshindrade<br />
barn. Systrarna begav sig omgående till<br />
akutmottagningen på sjukhuset, där deras<br />
mamma fanns. Läkaren gav dem beskedet<br />
när de samlats alla tre. Det var cancer, och<br />
prognosen var dålig.<br />
– Det var som att vara med i en film,<br />
minns Tove. Den ena förfärliga saken efter<br />
den andra hände. Varje gång trodde jag<br />
att ”nu kan det inte bli värre” – men det<br />
blev det.<br />
Åsa var helt omtumlad. Hon väntade sitt<br />
andra barn, var i femte månaden. Hemma<br />
hade hon sin man Martin och lilla Sigrid,<br />
1 år. Sigrid, som varit hos mormor varje<br />
vecka – hur skulle det bli nu?<br />
Efter noggranna undersökningar beslöt sig<br />
läkarna för att operera Gunilla den 8<br />
december. Man hittade då metastaser, dottertumörer,<br />
som var maligna (elakartade).<br />
Modertumören hade vuxit in i stora hålvenen<br />
och kunde inte tas bort helt, då hade<br />
man riskerat att Gunilla avlidit på operationsbordet.<br />
Före operationen hade Åsa och Tove<br />
hoppats att deras mamma kanske skulle<br />
leva några år till. Men det hoppet försvann<br />
direkt.<br />
– Mamma blev så sjuk så fort, säger Tove.<br />
Åsa och jag fick nya roller som vårdande och<br />
omhändertagande. Vi blev ett team och fick<br />
klara av saker som vi aldrig gjort tidigare.<br />
Men att ”bli mamma till sin mamma” var<br />
inte lätt. Gunilla var en speciell kvinna:<br />
snygg, aktiv, oerhört social och populär<br />
med en stor vänkrets.<br />
Hon hade några månader innan hon blev<br />
sjuk gått igenom en svår skilsmässa och<br />
flickornas pappa hade flyttat från Göteborg<br />
ut till Tjörn. Gunilla hade träffat en ny man,<br />
Roland, som bodde i Lund och ännu inte<br />
träffat Åsa och Tove. Familjerelationerna<br />
var alltså mycket komplicerade.<br />
Åsa och Tove fick ta över allting. Systrarna,<br />
som alltid haft en nära relation, blev nu<br />
oskiljaktiga. De fick hålla kontakten med<br />
pappan, med Roland, med släkten och alla<br />
mammans vänner. Utan att fundera på de<br />
praktiska problemen såg de till att<br />
mamman inte behövde vara ensam. När<br />
hon skrevs ut från sjukhuset efter operationen<br />
bodde hon antingen hos Åsa eller<br />
hemma i sin lägenhet, och då sov Tove hos<br />
henne. När hon orkade besökte hon Roland<br />
i Lund, han kom också ofta till Göteborg.<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong>
– Vi levde som i en bubbla, säger Åsa och Tove Mogren. Det var ”vi mot världen”.<br />
– På dagarna gick mamma på en dagklinik,<br />
berättar Tove, och hon var också ansluten<br />
till hemsjukvården. Det fungerade fantastiskt<br />
bra och personalen var jättefin. Och<br />
hon behövde inte sova ensam en enda natt<br />
under hela sjukdomsperioden. Men det var<br />
svårt att sova tillsammans med henne, hon<br />
vaknade ofta och hade ont.<br />
Just smärtlindringen blev orsak till en<br />
svår konflikt mellan döttrarna och Gunilla.<br />
Gunilla vägrade få en morfinpump inopererad,<br />
trots sina smärtor.<br />
– Hon blev som ett bråkigt barn, säger<br />
Tove. Vi hade häftiga gräl om detta. Till slut<br />
fanns det ingen annan utväg än att sätta in<br />
en pump, tyvärr alldeles för sent. Hon hade<br />
kunnat ha en lugnare sista tid om hon tagit<br />
emot pumpen tidigare.<br />
Åsa såg en personlighetsförändring hos<br />
Gunilla.<br />
– Mamma var inte sig själv, vi märkte att<br />
hon inte riktigt klarade av situationen.<br />
Trots att hon var så sjuk ville hon bestämma<br />
själv. Men till slut fick Tove och jag ta<br />
över ansvaret.<br />
Åsa och Martin drabbades av ett nytt<br />
svårt slag i slutet av mars. Martins pappa<br />
avled, och de tog lilla Sigrid med sig upp till<br />
Borlänge till Martins mamma. De stannade<br />
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
över begravningen och blev kvar i två veckor.<br />
Under tiden bodde Tove med Gunilla.<br />
Under den här tiden blev det svårt för<br />
Tove att följa studierna. Under en föreläsning<br />
om mag-tarmkanalen blev hon illamående<br />
och måste gå ut. Sedan blev hon<br />
sjukskriven. Åsa, som nu var i nionde<br />
månaden, var också sjukskriven.<br />
– Vi levde som i en bubbla, säger Tove<br />
och Åsa. Det var ”vi mot världen”. Men vår<br />
gamla mormor, 84 år, stöttade oss mycket.<br />
Hon har förlorat flera släktingar i cancer<br />
och hon sade: ”Det är svårast för er flickor.<br />
Det är värst första gången.”<br />
Mormor kom ofta med mat. Gunilla<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong> 11.<br />
»
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
KONTAKT OCH KUNSKAP<br />
VIA INTERNET<br />
På patientföreningars och riksorganisationers<br />
webbplatser hitta du mycket<br />
information om respektive cancersjukdom,<br />
verksamhet och kontakter.<br />
Blodcancerförbundet<br />
www.blodcancerforbundet.se<br />
Bröstcancerföreningarnas<br />
riksorganisation, BRO<br />
www.bro.org.se<br />
Carpa, för patienter med tumörsjukdomar<br />
i hormonproducerande organ<br />
www.carpapatient.se<br />
Gynsam, Gyncancerföreningarnas<br />
Nationella Samarbetsorganisation<br />
www.gynsam.se<br />
ILCO, Riksförbundet för stomi- och<br />
reservoaropererade<br />
www.ilco.nu<br />
Lungcancerföreningen Stödet<br />
www.stodet.se<br />
Prostatacancerförbundet<br />
(före detta ROP)<br />
www.prostatacancerforbundet.se<br />
Svenska Hjärntumörföreningen<br />
www.hjarntumorforeningen.se<br />
Svenska Laryngförbundet, SLF<br />
www.laryngforbundet.nu<br />
På <strong>Cancerfonden</strong>.se/utlandsorg finns<br />
länkar till utländska cancerorganisationer.<br />
»<br />
kunde inte äta, hon levde på näringsdryck.<br />
Men Tove och Åsa måste ju äta. Mitt i sorgen<br />
och svårigheterna kom ändå ett glädjeämne,<br />
lille Gustaf föddes den 24 april.<br />
– Visst var jag glad, säger Åsa, men jag<br />
hade ändå svårt att fokusera på honom den<br />
första tiden. Mamma gick före allt. Ibland<br />
ville jag bara skrika rätt ut: ”Ta över, jag<br />
orkar inte längre!”<br />
Gunilla var nu mycket dålig, trött och<br />
omtöcknad av morfinet. Hon uppfattade i<br />
alla fall sin dottersons födelse. Åsa lät<br />
honom ligga hos mormor så ofta som möjligt,<br />
trots att Gunilla under Gustafs första<br />
veckor blev allt sämre.<br />
– Vi hade inte hunnit fixa hemtjänst,<br />
säger Tove. Men de sista dagarna blev<br />
mamma beroende av att ha blöjor och där<br />
gick vår gräns. För mammas skull ville vi<br />
inte byta på henne, vi kände att hon inte<br />
skulle har tyckt om det. Så jag ringde<br />
biståndsbedömaren som ordnade hemtjänst<br />
omgående.<br />
Söndag den 22 maj 2005 var både Tove<br />
och Åsa hos Gunilla. Mormor kom med<br />
mat, lite tidigare än hon brukade. Hon tittade<br />
på Gunilla och sade: ”Nu är det snart<br />
dags.”<br />
– Det var en gråmulen dag, men när<br />
mamma drog sitt sista andetag bröt solen<br />
fram och det blev så vackert, säger Tove och<br />
Åsa. Vi klädde mamma till fest i hennes<br />
vackraste klänning, en mörkgrön 40-tals-<br />
klänning med pärlbroderier. Sedan ringde<br />
vi runt och talade om att mamma var död<br />
och att de som ville fick komma och ta farväl.<br />
Vi förstod efteråt att några av hennes<br />
vänner tyckte det var konstigt att vi ordnade<br />
”likvaka”, men alla som kom uppskattade<br />
det.<br />
Begravningen blev också okonventionell.<br />
Åsa och Tove valde ovanlig musik i kyrkan,<br />
och efter begravningen höll de en fest. Allt<br />
detta var i enlighet med Gunillas önskemål,<br />
som hon uttryckt innan hon dog. Också<br />
detta orsakade betänkligheter hos några<br />
vänner och släktingar, men systrarna kände<br />
att det var helt rätt. Gunilla skulle ha tyckt<br />
om det, hon var ingen dussinmänniska!<br />
– Enda gången mamma höll sig till<br />
genomsnittet var faktiskt den sista tiden,<br />
säger Tove. Jag hade läst att patienter med<br />
bukspottkörtelcancer lever i genomsnitt ett<br />
halvår efter diagnos. Mamma levde sex<br />
månader och tio dagar!<br />
När Gunilla kremerats hämtade Tove och<br />
Åsa urnan och cyklade med den genom<br />
Slottsskogen till begravningsplatsen. Det<br />
var också något som kändes rätt, och för<br />
resten har ingen av dem körkort. Men det<br />
har tagit lång tid att välja gravsten, det måste<br />
vara en speciell sten till en speciell person.<br />
Nu har systrarna hittat den, en natursten<br />
från Tjörn. Det återstår bara en sista<br />
sak för döttrarna att göra för Gunilla –<br />
bestämma vad som ska stå på stenen. ■<br />
Efter begravningen höll systrarna Åsa och Tove Mogren fest. Det skulle mamman ha tyckt om.<br />
Hon var ingen dussinmänniska.<br />
12. <strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong>
Kungsljuset ger pengar<br />
till både rehab och ny säng<br />
TEXT MARITA ÖNNEBY ELIASSON FOTO OLA LEJONBORN<br />
Blekinge Cancerförening Kungsljuset är<br />
en fristående, ideell förening och verksam<br />
i Blekinge. Genom Kungsljusfonden<br />
ger föreningen ekonomiskt stöd till cancersjuka<br />
och deras närstående.<br />
Kansliet är i<strong>nr</strong>ymt i en källarlokal i Karlskrona,<br />
nära hamninloppet. Dagen är disig<br />
och råkall; inne är värmeljusen tända och<br />
termosen fylld. ”Vill ni ha kaffe när ni kommer?”<br />
var den första fråga som Elisabet von<br />
Wachenfelt ställde när jag ringde och bad<br />
att få besöka föreningen. Elisabet, som är en<br />
omvittnad stöttepelare i föreningen, hade<br />
omedelbart vårt välbefinnande för sina<br />
ögon – en omtänksamhet som speglar<br />
verksamheten inom föreningen som fått<br />
sitt namn efter landskapsblomman.<br />
Sex kontaktpersoner finns noterade på<br />
webbplatsen www.kungsljuset.nu. Dem kan<br />
man ringa när som helst. De kan också följa<br />
med vid sjukhusbesök. Kansliet kallas obemannat,<br />
men Siv Forsman, själv cancersjuk,<br />
tillsammans med Elisabet finns ofta på plats.<br />
– Många patienter och anhöriga hör av<br />
sig till mig eftersom mitt nummer finns på<br />
telefonsvararen, säger Siv Forsman som<br />
tittar in efter stavgången. Ibland kan jag<br />
erbjuda hjälp men tyvärr inte alltid.<br />
Kungsljuset har omkring 150 medlemmar.<br />
För dem arrangeras medlemsmöten i<br />
Karlskrona, Karlshamn, Ronneby och Sölvesborg.<br />
Ibland har de besök av föreläsare,<br />
andra gånger ordnar de bilutflykter med<br />
delade bensinkostnader.<br />
Medlemsavgiften för enskild medlem är<br />
150 kronor, för familj 200 kronor.<br />
Den största utgiften och tillika uppgiften<br />
är Kungsljusfonden som ger ekonomiskt<br />
stöd för att skapa ett meningsfullt liv med<br />
hög livskvalitet för den cancersjuke. Maximibeloppet<br />
är 6 000 kronor. Sedan starten<br />
1997 har Kungsljusfonden delat ut ungefär<br />
2,6 miljoner kronor.<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong><br />
Pengarna kommer in på olika sätt. Ett<br />
stort tillskott i kassan har varit från ett testamente<br />
– 100 000 kronor. I övrigt samlar<br />
de in pengar genom lotterier, föreningen<br />
finns bland annat representerad på de 15<br />
marknader som arrangeras i hela Blekinge.<br />
Syföreningar skänker pengar vid jul, spelmansstämman<br />
i Nogersund bidrar. Kollekten<br />
i kyrkorna går ofta till Kungsljuset. En<br />
annan ”inkomstkälla” är minnesgåvor vid<br />
dödsfall.<br />
För att få pengar från fonden skriver man<br />
en ansökan och uppger förutom personuppgifter<br />
sina önskemål. Utdrag ur självdeklarationen<br />
kan biläggas; ett ekonomiskt<br />
behov ska vara uppenbart. Därefter avslår<br />
eller tillstyrker styrelsen som träffas varje<br />
månad. En resa i rehabiliteringssyfte ska<br />
alltid styrkas med intyg från kurator liksom<br />
ett läkarutlåtande.<br />
Och önskemålen skiftar.<br />
– Någon behöver en ny säng, andra vill<br />
ha bidrag till inköp av nya kläder. De kan<br />
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
Kungsljusfonden bidrar med pengar till ökad livskvalitet.<br />
– Någon behöver en ny säng, andra vill ha bidrag till nya kläder, säger Elisabet von Wachenfelt.<br />
också ingå i livskvaliteten, säger Elisabet<br />
von Wachenfelt.<br />
En annan fråga som Kungsljuset driver<br />
och har uppvaktat politikerna med är tillgång<br />
till hospicerum som patienterna kan<br />
åka till, ”få lite dropp och lite hjälp att få<br />
upp blodvärdet” som Elisabet säger, för att<br />
sedan när de blivit lite piggare kunna åka<br />
hem igen.<br />
– Sedan går man kanske ner för räkning<br />
på nytt och då skulle rummet på hospice<br />
kunna stå redo igen. Patienten kommer till<br />
samma avdelning och möter samma personal.<br />
Vi arbetar för ett gott och innehållsrikt<br />
liv och ett värdigt livsslut.<br />
Föreningen bildades 1995 på initiativ av<br />
Charlotte von Wachenfelt, en dotter till Elisabet<br />
och som avled i sin cancersjukdom två<br />
år senare. Elisabet har fortsatt hennes arbete.<br />
– Arbetet är meningsfullt och jag vill inte<br />
att det som Charlotte startade ska försvinna.<br />
Jag känner också att människor uppskattar<br />
vad vi gör, säger Elisabet von Wachenfelt. ■<br />
13.13.
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
Hälsohemmen vill stärka det friska<br />
Sex rehabiliterande verksamheter i Sverige har tillgång till medicinsk kompetens. <strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> ställer fyra frågor.<br />
1<br />
2<br />
Stiftelsen Lustgården Mälardalen,<br />
Västerås<br />
Tel: 021-271 20, 021-30 10 60<br />
www.lustgarden-malardalen.nu<br />
lustgarden.malardalen@telia.com<br />
1<br />
Hur kommer man till er?<br />
Vad har ni att erbjuda mig som cancerpatient?<br />
Man söker själv eller är remitterad<br />
från eget landsting.<br />
Ett hopp om framtiden. Hos oss<br />
2<br />
kommer patienterna i kontakt med<br />
sig själva och bestämmer hur deras liv ska<br />
se ut. Vi erbjuder gemenskap med andra i<br />
samma situation, samtal enskilt och i<br />
grupp med psykoterapeuter och onkolog,<br />
avslappning, meditation och mental träning,<br />
bildkommunikation och olika<br />
kroppsterapier, stöd att orka leva i nuet<br />
trots sjukdom och ett visst handikapp,<br />
kunskap om sjukdom och behandling, rättigheter<br />
och möjligheter att hitta balans i<br />
livet.<br />
Onkolog, psykoterapeuter, kroppste-<br />
3<br />
rapeuter, sjuksköterska, bildterapeuter,<br />
danspedagog och dietist.<br />
Stiftelsen Lustgården Mälardalen har<br />
4<br />
funnits sedan 1993 och drivs av en<br />
stiftelse vars uppgift är att ge rehabilitering,<br />
rekreation och konvalescens till cancerpatienter.<br />
Anhöriga är välkomna att medfölja.<br />
Vidarkliniken, Järna<br />
Tel: 08-551 509 00<br />
www.vidarkliniken.se<br />
info@vidarkliniken.se<br />
1<br />
Via remiss från läkare eller genom att<br />
söka själv och därmed finansiera själv.<br />
En aktiv rehabiliteringsbehandling<br />
2<br />
för patienter med cancer i alla stadier.<br />
Integrerade konventionella metoder med<br />
antroposofiska mediciner (t ex Iscador),<br />
utvärtes behandlingar samt konstnärliga<br />
och fysikaliska terapier (rörelseterapi, målning,<br />
modellering, musik, sång, massage,<br />
bad m m).<br />
Vidarkliniken lägger stor vikt vid ett individuellt<br />
bemötande, lyhördhet och kontinuitet.<br />
Det terapeutiska målet är att hjälpa<br />
människan att återskapa sin hälsa och livstillfredsställelse.<br />
Ekologiskt odlad mat.<br />
Läkare, sjuksköterska, sjukgymnast,<br />
3<br />
samtalsterapeut, dietist, konstterapeut<br />
(målning, modellering, musik, sång),<br />
rörelseterapeut (läkeeurytmi), badterapeut,<br />
massör.<br />
Vidarkliniken drivs som en stiftelse<br />
4<br />
utan vinstsyfte och är medlem i Famna<br />
– Riksorganisationen för vård och omsorg<br />
utan vinstintresse. Verksamheten bedriver<br />
antroposofisk medicin som är ett<br />
helhetskoncept som tar hänsyn till människans<br />
fysiska, själsliga och andliga/existentiella<br />
behov.<br />
Vilka professioner finns bland personalen?<br />
Vilken idé/värdegrund och vilken organisation<br />
står bakom er verksamhet?<br />
Kurort Mösseberg, Falköping<br />
Tel: 0515-856 00<br />
www.mosseberg.se<br />
info@mosseberg.se<br />
Remiss från läkare skickas till remit-<br />
1<br />
teringssekreteriat vid hemlandstinget.<br />
Beviljas remissen går den vidare till Mösseberg.<br />
Man kan även boka in sig privat och<br />
betala vistelsen själv.<br />
Vistelsen syftar till ökad livskvalitet<br />
2<br />
och funktionsförmåga såväl fysiskt,<br />
psykiskt, socialt som existentiellt. Detta kan<br />
till exempel innebära att få kunskap om<br />
och aktivt träna kondition, rörlighet och<br />
styrka. Ökad kunskap om kroppens och<br />
själens samspel. Hitta verktyg för hantering<br />
av stress, ny livssituation, smärta. Få tid till<br />
återhämtning och eftertanke och skapa<br />
förutsättningar för återgång till arbete.<br />
Läkare, sjuksköterska, sjukgymnast,<br />
3<br />
lymfterapeut, samtalsterapeut, massörer.<br />
Synsättet är fyrdimensionellt där<br />
4<br />
begreppet hela människan innebär<br />
att vi i vårt arbete tar hänsyn till såväl fysiska,<br />
psykiska, sociala som existentiella faktorer.<br />
Vi utgår från en etisk plattform om<br />
varje människas unika värde.<br />
RehabCenter Mösseberg ingår numera i<br />
Bräcke Diakoni.<br />
14. <strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong><br />
3<br />
4
Österåsens hälsohem, Österåsen<br />
Tel: 0620-573 00<br />
www.osterasen.com<br />
osterasen.halsohem@lvn.se<br />
Remiss från läkare, kurator, sjukskö-<br />
1<br />
terska, sjukgymnast. Utan remiss kan<br />
man boka sig för kortare eller längre vistelse<br />
förutsatt att man har finansiering ordnad.<br />
Vissa söker fond- eller stipendiemedel.<br />
Ingen aktiv cancerbehandling men<br />
2<br />
väl ett mångsidigt program med<br />
självstärkande aktiviteter i en stimulerande<br />
miljö. Vegetarisk kost och erbjudande<br />
(beroende på tidpunkt och om man kommer<br />
som remissgäst eller egenbetalande)<br />
om kostlära, fysisk aktivitet i många olika<br />
former, stresshanteringsprogram, tobaksslutarstöd,<br />
mindfulness-grupp m m.<br />
Miljön är historiskt intressant.<br />
Läkare, sjuksköterskor, kurator, sjuk-<br />
3<br />
gymnaster, massageterapeuter, lymfterapeut,<br />
kostkonsulent, SPA-terapeut.<br />
Österåsens hälsohem ägs av Lands-<br />
4<br />
tinget Västernorrland och är en del av<br />
primärvårdsorganisationen. Vi arbetar<br />
med komplementära metoder i enlighet<br />
med Hälso- och sjukvårdslagen.<br />
På vetenskaplig grund ska vi erbjuda och<br />
utveckla program för förebyggande av<br />
sjukdom och rehabilitering (livsstilsskola).<br />
Dessutom arrangeras veckoprogram och<br />
kurser som ska öka deltagarnas förutsättningar<br />
att främja sin hälsa.<br />
Österåsens Hälsohem ska vara ett komplement<br />
till övrig hälso- och sjukvård.<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong><br />
Alfta Rehab Center, Alfta<br />
Tel: 0271-580 00<br />
www.alftarehab.se<br />
info@alftarehab.se<br />
1<br />
Remiss från läkare/kurator på det<br />
sjukhus där man behandlas. Försäkringskassan<br />
eller arbetsgivaren betalar<br />
gemensamt eller var för sig. Man ansöker<br />
om medel från olika fonder. Cancer- och<br />
Trafikskadefonden (CTRF) har en donation<br />
öronmärkt för bröstcancerrehabilitering<br />
vid Alfta Rehab Center.<br />
Rehabilitering veckovis med helpen-<br />
2<br />
sion. Under rehabveckan ingår man i<br />
en grupp där deltagarna har likartad diagnos.<br />
Varmvattenbassäng.<br />
Fokus på balans och livsenergi, stärka<br />
det friska och få igång kroppens självläkande<br />
system. Forma en livsplan med fokus på<br />
hälsa. Redskap är kost som ger energi och<br />
stärker, kostutbildning, kroppskännedom,<br />
avslappning, bassängträning och gruppsamtal.<br />
Sjukgymnaster, kostrådgivare/dietis-<br />
3<br />
ter, friskvårdare, läkare, psykologer,<br />
yrkesvägledare, beteendevetare, forskare,<br />
sjuksköterska.<br />
På Alfta Rehab Center finns en<br />
4<br />
orubblig tro på det goda hos varje<br />
människa. Centrets uppgift är att skapa<br />
förutsättningar för att människor ska kunna<br />
stärka det friska, finna sina dolda<br />
talanger och i<strong>nr</strong>e styrkor.<br />
Lydiagården, Höör<br />
Tel: 0413-692 50<br />
www.lydiagarden.se<br />
lydiagarden@lydiagarden.se<br />
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
Kurator eller sjuksköterska ordnar<br />
1<br />
remiss av läkare. Även patienten fyller<br />
i en egenansökan.<br />
Psykosocial rehabilitering, 5 dygn i<br />
2<br />
internatform tillsammans med andra<br />
som har eller haft cancer samt närstående.<br />
Specifika rehabiliteringsveckor för patienter<br />
som har fått botande behandling, patienter<br />
med kronisk cancersjukdom och patienter<br />
som behandlats för bröstcancer.<br />
Föreläsningar, t ex fakta och föreställningar<br />
om cancer, normala psykiska reaktioner<br />
i samband med cancer, forskning,<br />
smärta, sex och samlevnad, andliga aspekter,<br />
basal kroppskännedom, kost och samhällets<br />
resurser. Enskilda samtal med vårdpersonal<br />
liksom gruppsamtal. Fysisk<br />
aktivitet, bad i varmvattenbassäng, basal<br />
kroppskännedom och avspänningsövningar.<br />
Kreativa och kulturella aktiviteter.<br />
Läkare, onkolog,verksamhetschef. Tre<br />
3<br />
sjuksköterskor, sjukgymnast, undersköterskor,<br />
kurator (konsult).<br />
Att ge våra gäster möjlighet till djupa-<br />
4<br />
re förståelse och insikt om sin sjukdom<br />
genom ökad kunskap och reflekterande.<br />
På alla sätt stärka självförtroendet hos<br />
våra gäster, hjälpa deras anhöriga att stödja<br />
och förstå. Låta livet ta störst plats i stället<br />
för sjukdomen.<br />
Lydiagården är en privat stiftelse. Vårdavtal<br />
med region Skåne samt landstingen i<br />
Halland och Blekinge.<br />
15.
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
Det är mycket att tänka på vid ett dödsfall. Begravningsbyråerna hjälper<br />
till med det mesta. De gör också en viktig insats för svensk cancerforskning.<br />
Var femte minnesgåva skänks via en begravningsbyrå.<br />
Tala om hur du vill ha din<br />
TEXT MARITA ÖNNEBY ELIASSON FOTO OLA LEJONBORN OCH THE FACTORYS BILDARKIV<br />
Minnesgåvorna till <strong>Cancerfonden</strong> kan röra<br />
sig om stora belopp och hanteringen av<br />
denna verksamhet måste i alla led ske korrekt.<br />
En begravningsbyrå ska inte behöva<br />
sväva i tvivelsmål om hur hanteringen ska<br />
gå till för att givaren ska kunna känna sig<br />
trygg i att pengarna har nått <strong>Cancerfonden</strong>.<br />
<strong>Cancerfonden</strong> har därför utformat några<br />
enkla riktlinjer för hur arbetet med minnesgåvor<br />
bör skötas. Uppfylls riktlinjerna, överlämnar<br />
<strong>Cancerfonden</strong> ett certifikat som förtydligar<br />
samarbetet.<br />
Riktlinjerna innebär att:<br />
• Om begravningsbyrån tar ut en serviceavgift<br />
för transaktionen ska givarna informeras<br />
om beloppets storlek.<br />
• Minst en gång i månaden ska begravningsbyrån<br />
sända in gåvorna till <strong>Cancerfonden</strong>.<br />
• <strong>Cancerfonden</strong> får uppgifter om namnet<br />
på den avlidne, insatt summa och datum<br />
för jordfästning.<br />
Certifikatet är giltigt i 12 månader. Har<br />
arbetet flutit enligt riktlinjerna efter ett år,<br />
sänds ett förnyat certifikat till begravningsbyrån/förmedlaren.<br />
– Vi har fått mycket och bra information<br />
från förmedlarna, säger Magnus Lindegård,<br />
<strong>Cancerfonden</strong>s insamlingschef, som mottagit<br />
positiva gensvar från landets begravningsbyråer.<br />
Idag har cirka 200 byråer erhållit<br />
sitt certifikat.<br />
– Många uppskattade att vi tog kontakt.<br />
”Roligt att ni upptäckt vilket jobb vi gör”<br />
var kommentaren.<br />
Mörbylånga begravningsbyrå certifieras när<br />
<strong>Cancerfonden</strong> är på besök. Fr v Ann Fastrup,<br />
Magnus Lindegård, Berth Yngvesson och<br />
Catarina Pettersson.<br />
Mörbylånga begravningsbyrå är ett familjeföretag<br />
som startade i föräldrahemmet 1966.<br />
Sedan tre år tillbaka finns även kontor i<br />
Färjestaden. Byrån är en av de certifierade.<br />
– Certifikatet innebär en trygghet för<br />
kunden; de kan se att allt går rätt till och att<br />
pengarna de har satt in kommer fram, säger<br />
Berth Yngvesson vid Mörbylånga begravningsbyrå<br />
i Färjestaden.<br />
– När kunderna kommer in får de ett<br />
kvitto på pengarna direkt. Där står vilket<br />
dödsbo det gäller, när begravningen äger<br />
rum, hur mycket de har betalat och vilka<br />
gåvogivarna är. Dessa uppgifter läggs med<br />
automatik in i datorn, och när vi ska redovisa<br />
till <strong>Cancerfonden</strong> trycker vi bara på en<br />
knapp. I och med de riktlinjer som <strong>Cancerfonden</strong><br />
har ställt upp så har samarbetet blivit<br />
än smidigare.<br />
På begravningsbyrån finns en hel del<br />
informationsmaterial, bilder på kistor,<br />
dekorationer liksom gravstenar.<br />
– Kunderna får efter besöket här en<br />
checklista med sig hem. Där har vi skrivit<br />
upp alla tider, namnet på prästen, vilken<br />
musik som ska spelas, minnesstund och<br />
vad de vill äta och dricka. Vi utformar också<br />
annons. De får dessutom veta vad allting<br />
kostar. Vanligt är att kostnaden för en begravning<br />
ligger mellan 15 000 och 25 000<br />
kronor.<br />
Mörbylånga begravningsbyrå gör även<br />
upp bouppteckningar och förvaltar dödsbon<br />
samt hjälper till att hitta begravningsförsäkring.<br />
”Skulle det vara något vi inte<br />
går i land med så förmedlar vi uppdraget”,<br />
berättar Berth, som menar att det blir mer<br />
och mer vanligt att man planerar sin egen<br />
begravning.<br />
– Detta är till stor hjälp för de anhöriga.<br />
Att prata med sina anhöriga är ett sätt, men<br />
skriver man ner hur man vill ha det så finns<br />
det inga möjligheter till missförstånd och<br />
ett dödsfall behöver inte skapa osämja mellan<br />
barn som har olika uppfattning om hur<br />
allt ska arrangeras.<br />
På begravningsbyrån finns blanketter att<br />
fylla i, men det går lika bra att skriva sina<br />
egna önskemål och sedan gärna meddela<br />
anhöriga var brevet ligger. Det är inte lagligt<br />
16. <strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong>
egravning<br />
bindande, men det är din vilja och mycket<br />
få skulle gå emot den vid detta tillfälle.<br />
– Många har ju aldrig varit med om en<br />
begravning, de är oerfarna och framför allt<br />
är det många som skärmar av sig från tanken<br />
att döden kan drabba dem själva.<br />
Berths arbete innebär möte med sorg,<br />
saknad och död varje dag. Detta kan vara<br />
tungt ibland.<br />
– Jag är uppvuxen med det här arbetet<br />
och lever med det. Men även för mig kan en<br />
Olika begravningsakter<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong><br />
begravning vara plågsam om det handlar<br />
om yngre människor och barn. Då är det<br />
jobbigt. Vi som arbetar här pratar mycket<br />
med varandra och jag samtalar med min<br />
sambo. En promenad med hunden gör<br />
också att jag rensar huvudet.<br />
– Jag vill naturligtvis hjälpa människor<br />
som har det svårt och ge dem den begravning<br />
de vill ha. Slutet ska bli bra även<br />
om det kan verka nattsvart, säger Berth<br />
Yngvesson. ■<br />
✝<br />
• Det finns olika former av begravningsakter. Kyrklig, borgerlig eller<br />
ingen begravningsakt.<br />
• En kyrklig begravning har ett kristet innehåll och officianten är en präst.<br />
• Är man inte med i Svenska kyrkan förekommer så kallad borgerlig akt. Då har man<br />
ofta en borgerlig officiant och kan utforma den precis som man vill.<br />
• En del har ingen akt överhuvudtaget. Då kremeras man direkt eller jordbegravs.<br />
Efter kremation kan man ha urnsättning (urnan med aska läggs under jord) senare<br />
eller så sprids askan över land eller hav. Tillstånd begär man hos Länsstyrelsen.<br />
• Finns inga uppgifter om den avlidnes önskan och inga anhöriga, kontaktar begravningsbyrån<br />
kommunen som finansierar en begravning.<br />
• En begravning består ofta av tre moment: En begravningsakt, en minnesstund då<br />
man kanske äter en bit mat tillsammans eller samlas vid kaffebord. Gravsättning innebär<br />
att kista eller urna sänks ner i jorden eller askan strös för vinden.<br />
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
MÅNGA BESLUT SKA<br />
FATTAS VID BEGRAVNING<br />
• Jordbegravning eller kremation?<br />
Om kremation, ska askan spridas<br />
eller gravsättas?<br />
• Kyrklig, borgerlig eller annan<br />
begravningsakt?<br />
• Var ska den äga rum?<br />
• Kista? Urna?<br />
• Kistbärare?<br />
• Dekorationer och blommor?<br />
• Tryckt program?<br />
• Vilken musik under begravningsakten?<br />
• Ska det vara minnesstund efteråt?<br />
• Mat och dryck?<br />
• Var ska gravsättning äga rum?<br />
• Gravsten och text på den?<br />
• Annons? I så fall i vilka tidningar och<br />
hur ska den vara utformad? Symbol i<br />
annonsen? Minnesgåvor?<br />
Du behöver inte kontakta<br />
myndigheterna<br />
• När en läkare har konstaterat dödsfallet<br />
sänds dödsbevis till skatte- och folkbokföringsmyndigheten<br />
som meddelar övriga<br />
myndigheter inom stat, kommun och<br />
landsting.<br />
Annat att tänka på<br />
• För att få kvittera ut försändelser i den<br />
dödes namn måste man ha ett vårdnadsintyg.<br />
Detta får man genom begravningsbyrån.<br />
Alla dödsbodelägare ska<br />
närvara vid t ex uttag från konton. Det<br />
går också att skriva en fullmakt.<br />
• Se över försäkringsskyddet. Bevaka<br />
utfall eller premieåterbetalningar.<br />
• Säg upp eller överlåt abonnemang och<br />
avtal.<br />
• Klipp sönder betal- och kreditkort och<br />
meddela företaget som ställt ut kortet.<br />
• Klubbar och föreningar ska informeras<br />
om någons bortgång. Dels för att de kan<br />
vilja delta i begravning, dels för att det<br />
eventuellt kan finnas en insats som ska<br />
återbetalas till dödsboet.<br />
17.
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
En liten patient<br />
med stort tålamod<br />
En kvinna har beskrivit sin sjukdomshistoria<br />
på almanacksbladen. De vittnar<br />
om lång väntan på såväl kontakt, operation<br />
som röntgensvar. Många telefonsamtal<br />
resulterade till sist i behandling.<br />
Våren 2005 hade jag en urinvägsinflammation<br />
och en njurbäckeninflammation. Hade<br />
inte ont men såg att urinen inte var klar och<br />
luktade väldigt illa.<br />
Kom till läkaren som tyckte att jag skulle<br />
röntgas. Jag fick ingen remiss, semestern<br />
kom och gick. I augusti ringde jag till röntgenavdelningen<br />
– de hade inte fått någon<br />
remiss, ej heller vårdcentralen, sade de, men<br />
efter att de letat hittade de den.<br />
Fick tid för njurröntgen den 29 augusti<br />
2005 – samma dag fick jag återkomma till<br />
läkaren. Han talade om att de hittat något<br />
på min vänstra njure.<br />
”Är det en tumör?” frågade jag.<br />
”Ja,” svarade han. ”Jag skickar en remiss<br />
idag till sjukhuset.”<br />
Han frågade om jag kunde komma in på<br />
kort varsel. ”Visst,” svarade jag.<br />
Väntade, väntade och väntade på ett brev<br />
eller telefonsignal, men inget kom. Till slut<br />
ringde jag röntgenavdelningen, men de<br />
hade ingen tid. Jag ringde urologiska avdelningen,<br />
men de hade ingen tid. Ringde flera<br />
gånger och fick till sist tid för skiktröntgen<br />
den 11 oktober.<br />
Den 3 november hade jag ett läkarbesök<br />
inbokat. Då fick jag reda på att jag hade en<br />
tumör på vänster njure i storleken 10 x 6 cm<br />
– ”troligen elakartad eftersom den är så<br />
stor,” sade läkaren.<br />
Jag var då beredd att åka in vilken dag<br />
som helst för operation. Jag ringde tidsbokningen<br />
och fick beskedet att det inte fanns<br />
någon tid detta år.<br />
Den 9 november röntgades lungorna. Jag<br />
tittade samtidigt in till sköterskorna som<br />
ombesörjer tidsbokning och fick samma<br />
svar: ”Ingen operationstid före januari 2006”.<br />
Av en slump träffade jag min husläkare<br />
och berättade för honom om avsaknaden<br />
av besked och om min oro för min långa<br />
väntan på operation. Dagen därpå ringde<br />
han mig på jobbet och talade om att han<br />
pratat med läkaren på sjukhuset.<br />
Detta tog skruv! Dagen efter fick jag tid för<br />
operation den 17 november.<br />
Den 2 februari 2006 var jag på efterkontroll<br />
hos läkaren – ingen röntgen.<br />
(Dagen efter fick jag bältros.)<br />
Återbesök den 7 september 2006 då buk<br />
och lungor röntgades. Då hade jag ringt<br />
och ändrat besökstiden eftersom jag fått tid<br />
hos läkaren före röntgen – fick ändra igen<br />
eftersom det bara var några dagar mellan<br />
besöken.<br />
Läkarbesöket blev då den 15 september<br />
2006. I stort sett fick jag vända i dörren.<br />
Han hade inget besked att ge mig och jag<br />
hade åkt 9 mil förgäves. Jag bad då om ett<br />
skriftligt röntgensvar.<br />
På detta fick jag vänta och vänta. Efter en<br />
tid talade min läkare in ett meddelande på<br />
min mobiltelefon då han sade att han skulle<br />
resa på semester i ett par veckor. Jag fick<br />
inget meddelande om röntgensvaret.<br />
Jag ringde sjukhuset för att få ett besked<br />
från någon annan läkare. Fick löfte om att<br />
min läkare skulle ringa, men han hörde inte<br />
av sig och var ”ej anträffbar”. En annan<br />
läkare skulle emellertid ringa mig vilket<br />
också skedde.<br />
”Allt såg bra ut,” sade han. ”Liten fläck på<br />
lungan som inte vuxit”.<br />
Döm om min förvåning när min läkare<br />
ringde samma dag – han som inte var<br />
anträffbar alltså. Detta var den 20 oktober.<br />
Många telefonsamtal och oroliga tankar;<br />
man är en liten ”bricka” i det stora hela. Jag<br />
undrar ibland hur de som inte ringer och<br />
”bråkar” orkar bära sin oro? ■<br />
18. <strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong><br />
Carin
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong><br />
Vad har jag rätt till?<br />
Som patient och anhörig har man<br />
vissa rättigheter som är bra att<br />
känna till.<br />
VÅRDGARANTI<br />
Reglerar inom vilka tidsgränser man<br />
ska erbjudas den vård som vårdpersonalen<br />
beslutat att man ska få.<br />
• Primärvården ska erbjuda personlig<br />
kontakt eller kontakt i telefon<br />
samma dag.<br />
• Om läkarbesök behövs ska det erbjudas<br />
inom sju dagar.<br />
• Om besök inom den specialiserade<br />
vården behövs ska det erbjudas inom<br />
90 dagar.<br />
• Behandling ska erbjudas inom 90<br />
dagar efter beslut. Väntetiden får<br />
dock överstiga 90 dagar om läkare<br />
och patient är överens.<br />
• Behandling ska i första hand erbjudas<br />
inom det egna landstinget. Om hemlandstinget<br />
inte klarar tidsgränserna<br />
ska patienten utan extra kostnad få<br />
hjälp hos annan vårdgivare.<br />
Mer information om vårdgarantin finns<br />
på Sveriges kommuner och landstings<br />
webbplats www.skl.se.<br />
PATIENTRÄTTIGHETER<br />
• Som patient har du rätt att avgöra om<br />
du vill ha vård eller inte. Du kan avbryta<br />
en behandling eller säga nej<br />
till undersökning eller medicinering.<br />
• Du har rätt till en förklaring från vårdpersonalen<br />
om varför de anser behandling<br />
nödvändig och vad som kan<br />
hända om den uteblir.<br />
• Du har rätt att komma med egna förslag<br />
till behandling, men vårdpersonalen<br />
avgör om den är medicinskt<br />
och ekonomiskt rimlig.<br />
• Du har rätt att få information om ditt<br />
hälsotillstånd. Om du inte kan ta till<br />
dig informationen ska den ges till en<br />
närstående.<br />
• Du har rätt till din egen journal och<br />
sjukvårdspersonalen får inte lämna ut<br />
uppgifter om dig till obehöriga.<br />
• I vissa fall har du rätt till ytterligare<br />
medicinsk bedömning av en specialist,<br />
så kallad second opinion.<br />
Mer upplysningar finns på<br />
www.vardguiden.se<br />
OM MAN INTE ÄR NÖJD<br />
• Den som är missnöjd med vården bör<br />
i första hand klaga direkt hos den<br />
läkare eller personal man behandlats<br />
av. Man kan också vända sig till<br />
verksamhetschefen eller till den medicinskt<br />
ansvariga sjuksköterskan i<br />
kommunen (vid kommunal vård).<br />
• I en del landsting finns särskilda<br />
patientombudsmän dit man kan<br />
vända sig med klagomål.<br />
• Alla landsting måste ha en patientnämnd<br />
eller förtroendenämnd. Den<br />
består av politiker, men tjänstemän<br />
handlägger ärendena. Hit kan man<br />
vända sig med klagomål, men också<br />
för att få hjälp att få kontakt med<br />
rätt vårdinstans.<br />
• Om man ändå inte är nöjd kan man<br />
göra en skriftlig anmälan till Hälsooch<br />
sjukvårdens ansvarsnämnd mot<br />
den person man anser har begått<br />
något fel. Ansvarsnämnden kan i<br />
yttersta fall dra in den anmälda personens<br />
legitimation.<br />
Ytterligare upplysningar finns på<br />
www.sjukvardsradgivningen.se<br />
FÖRSÄKRINGAR<br />
Den som skadas i samband med vården<br />
har i vissa fall rätt till ersättning enligt<br />
patientskadelagen. Det finns även en<br />
försäkring som patienter som skadas av<br />
läkemedel kan få ersättning från.<br />
Läs mer på www.patientforsakring.se<br />
och www.lakemedelsforsakringen.se<br />
HJÄLPMEDEL<br />
Hjälpmedel är en del av vården och det<br />
finns en mängd olika produkter som<br />
patienter kan få tillgång till, oftast<br />
kostnadsfritt, för att underlätta tillvaron.<br />
Läs vidare på<br />
www.sjukvardsradgivningen.se eller<br />
Hjälpmedelsinstitutets webbplats<br />
www.hi.se<br />
ANHÖRIGSTÖD<br />
Anhöriga som vårdar en närstående<br />
person kan få hjälp från samhället.<br />
Vissa former av stöd har man rätt till<br />
enligt socialtjänstlagen, andra former<br />
är av frivilligt slag från kommunens<br />
sida och varierar mellan kommunerna.<br />
Socialnämnden kan ge besked om vad<br />
som gäller i din kommun.<br />
En form av stöd är avlösning, vilket<br />
innebär att den som behöver hjälp kan<br />
få tillfällig plats på sjukhem. En annan<br />
form är att hemtjänsten tar över vårdansvaret<br />
under en del av dygnet.<br />
I en del kommuner finns en anhörigkonsulent<br />
som man kan vända sig till<br />
för samtal och stöd.<br />
Mer upplysningar på<br />
www.sjukvardsradgivningen.se<br />
Bengt Rolfer<br />
Läs mer på<br />
cancerfonden.se/dinarattigheter<br />
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
19.
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
Så söker du vård i utlandet<br />
Det är inte lätt att få planerad vård utomlands<br />
betald av samhället. Men det finns tre<br />
vägar att välja för dig som ändå vill ha<br />
bekostad vård utanför landets gränser:<br />
1. Ditt landsting/din region remitterar<br />
dig till vård utomlands.<br />
2. Du söker och får förhandstillstånd för<br />
utlandsvård av Försäkringskassan och staten<br />
betalar vårdkostnaden.<br />
3. Du söker vård i ett annat land på eget<br />
initiativ och ansöker i efterhand hos Försäkringskassan<br />
om ersättning för vårdkostnaden.<br />
Om reglerna (se nedan) är uppfyllda<br />
betalar staten vårdkostnaden.<br />
Om den vård du behöver inte kan erbjudas<br />
inom ditt landsting/din region kan<br />
du i vissa fall remitteras någon annanstans i<br />
Sverige. Även om det är ovanligt finns möjligheten<br />
att även få en remiss till ett annat<br />
land.<br />
Första steget är då att din läkare skriver<br />
en remiss. Landstinget/regionen gör därefter<br />
en individuell prövning. Visar det sig då<br />
att du verkligen behöver den vård det<br />
handlar om och att den inte kan ges i Sverige,<br />
kan beslutet bli att du ska vårdas utomlands.<br />
Vård utomlands kan också vara en möjlighet<br />
om det är långa köer i Sverige och<br />
väntetiden är för lång med hänsyn tagen till<br />
ditt tillstånd. Försäkringskassan samråder<br />
då med landstinget/regionen innan beslut<br />
om tillståndet fattas.<br />
Förhandstillstånd kan man<br />
få för vård inom det allmännasjukvårds-<br />
systemet i andra EU-länder, i EES-länderna<br />
Island, Liechtenstein och Norge samt i<br />
Schweiz. Det krävs dock att man har rätt till<br />
vård i Sverige och att det rör sig om vård<br />
som är likvärdig den som ges inom det allmänna<br />
sjukvårdssystemet i Sverige.<br />
Får du förhandstillstånd behöver du bara<br />
betala de patientavgifter som gäller i det<br />
andra landet. Resten av vårdkostnaden ersätter<br />
svenska staten. Kostnader för resor,<br />
logi och liknande får du betala själv.<br />
2005 beviljades i vårt land 118 förhandstillstånd.<br />
55 personer fick avslag. Bestämmelserna<br />
om förhandstillstånd grundar sig<br />
på en EG-förordning som är till för att samordna<br />
medlemsländernas socialförsäkringssystem.<br />
Ersättning i efterhand. Ett annat sätt är att<br />
först åka utomlands och söka vård och<br />
sedan begära ersättning i efterhand hos<br />
Försäkringskassan. Denna möjlighet gäller<br />
vård i EU-länder samt i EES-länderna<br />
Island, Liechtenstein och Norge.<br />
För att kunna få ersättning för utlandsvård<br />
i efterhand måste du ha rätt till vård i<br />
Sverige. Även privatvård kan ersättas. Den<br />
utländska vårdmetoden måste antingen<br />
vara en metod som även används i det<br />
svenska sjukvårdssystemet eller<br />
på flera punkter överensstämmer<br />
med den svenska.<br />
Uppfylls inte dessa<br />
krav måste den<br />
utländska behandlingsmetoden<br />
ha<br />
används under några år samt vara beskriven<br />
i vetenskaplig litteratur.<br />
Du ansöker hos Försäkringskassan på en<br />
blankett som kan laddas ned på<br />
www.forsakringskassan.se/pdf-blankett/<br />
5422.pdf eller hämtas hos Försäkringskassan.<br />
Du har två år på dig att ansöka om<br />
ersättning i efterhand.<br />
I din ansökan ska du skicka med ett specificerat<br />
originalkvitto på vårdkostnaderna<br />
eller en specificerad vårdräkning. Dessutom<br />
är det bra att kunna skicka med dokumentation<br />
om vårdmetoden och din behandling.<br />
Be gärna om en kopia på din journal<br />
från den utländska vårdgivaren.<br />
Beviljar Försäkringkassan din ansökan<br />
om ersättning i efterhand får du själv betala<br />
lika mycket som du skulle ha betalat om du<br />
vårdats i Sverige. Högkostnadsskyddet gäller.<br />
Kostnader för resor, logi och liknande<br />
får du stå för själv.<br />
År 2005 fick 954 svenskar ersättning i<br />
efterhand för tand- och sjukvård i andra<br />
EU-länder eller EES-länder till en kostnad<br />
av 9,6 miljoner kronor. ■<br />
Marita Önneby Eliasson<br />
Läs mer på cancerfonden.se/<br />
utlandsvard<br />
20. <strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong>
– Det ska vara enkelt att få kontakt med vården, säger professor Yvonne Brandberg<br />
som genom 20 års erfarenhet av cancerpatienter vet vad de behöver.<br />
Via <strong>Cancerfonden</strong>s patient- och anhörigverksamhet, PAV, vill hon med<br />
information förbättra patienternas och deras anhörigas livskvalitet.<br />
Som psykolog och forskare har Yvonne<br />
Brandberg mer än 20 års erfarenhet av<br />
cancerpatienter och deras anhöriga. Idag<br />
är hon adjungerad professor i psykosocial<br />
onkologi, men träffar fortfarande cancerpatienter<br />
för samtal. Yvonne började sitt<br />
arbete på <strong>Cancerfonden</strong> 2003 som biträdande<br />
vetenskaplig sekreterare. En dag i<br />
veckan arbetar hon med <strong>Cancerfonden</strong>s<br />
patient- och anhörigverksamhet.<br />
– Det står i stadgarna att vi ska verka i<br />
cancerpatienters och deras anhörigas intresse<br />
och det handlar till stor del om att<br />
ge information, säger Yvonne Brandberg.<br />
Och åren av samtal med patienter har<br />
visat att cancervården saknar tillgänglighet<br />
och kontinuitet, menar hon.<br />
– När vården blir väldigt fragmenterad<br />
och remisser till exempel tappas bort, vem<br />
ska patienten lita på? Patienten kan inte<br />
själv göra något åt sin cancer utan är tvungen<br />
att underkasta sig sjukvården. Då måste<br />
man vara säker på att den fungerar.<br />
Yvonne Brandberg har en vision – att alla<br />
cancerpatienter ska veta vad som är nästa<br />
steg i behandlingen och vem de ska kontakta<br />
om de har frågor. Därför borde det finnas<br />
en kontinuitet av ett team runt patienten<br />
som känner till patienten och dennes historia<br />
och som patienten kan känna sig trygg<br />
med.<br />
– Patienterna behöver också veta vad det<br />
är för cancer de har, både det svenska namnet<br />
och den medicinska beteckning som<br />
används i Sverige. Det gör det lättare för<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong>006<br />
patienten att söka information om sjukdomen.<br />
Är man orolig ska man också få tillgänglighet<br />
till vården, veta vart man ska<br />
vända sig, och få komma dit fort.<br />
Tidig upptäckt är alltid en fördel.<br />
– Därför ska det vara enkelt att få kontakt<br />
med vården om man till exempel känner en<br />
knöl; det ger trygghet.<br />
Och det är hålen av kontinuitet och tillgänglighet<br />
i vården som PAVs verksamhet<br />
kan fylla genom att informera patienter och<br />
anhöriga om bland annat processen i vårdkedjan.<br />
Det görs genom informationsmate-<br />
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
<strong>Livet</strong> blir aldrig detsamma,<br />
men det behöver inte bli sämre<br />
TEXT CECILIA NAUCLÉR FOTO ULLA MONTAN<br />
Yvonne Brandbergs vision är att alla patienter<br />
ska känna till nästa steg i behandlingen och<br />
vart de kan vända sig med frågor.<br />
rial, både i pappersform och på webben,<br />
där det finns information om olika diagnoser,<br />
behandlingar och om situationen som<br />
anhörig.<br />
– Det är en fördel att även anhöriga får<br />
information.<br />
Som ytterligare ett stöd ger <strong>Cancerfonden</strong><br />
stipendier till vårdpersonal som bidrag<br />
till utbildning, och då särskilt kurser i samtalsstöd.<br />
<strong>Cancerfonden</strong> erbjuder också ett<br />
studiematerial, ELSA som finns på internet,<br />
cancerfonden.se/elsa. ELSA kan användas i<br />
personalgrupper för att ta upp svåra frågor<br />
som kan uppstå kring patienten ur ett etiskt<br />
och rehabiliterande synsätt.<br />
– ELSA är ett fiktivt fall vilket gör att ingen<br />
i gruppen är ansvarig för att det har gått<br />
fel. Det gör att alla kan känna sig fria att<br />
tycka, utan att känna skuld.<br />
Att prata om svåra saker, som när det blir<br />
fel, är ett sätt att ge personal verktyg att ta<br />
emot patienter och anhöriga på bästa möjliga<br />
sätt.<br />
– Därför vill vi att vårdpersonal som är<br />
med under hela processen känner till vårt<br />
material.<br />
PAV har också kontakt med patientföreningar,<br />
bland annat genom föreläsningar.<br />
Allra bäst vore att alla patienter som behöver<br />
det skulle få kontakt med någon som<br />
har utbildning inom psykosocialt stöd,<br />
antingen en kurator eller sjuksköterska.<br />
– För livet blir aldrig detsamma igen efter<br />
en cancersjukdom, säger Yvonne Brandberg.<br />
Men det behöver inte bli sämre. ■<br />
21.
Andrum<br />
”Tack Gud för en ny dag”, brukade jag<br />
viska när jag skyndade till busshållplatsen<br />
våren 2003. Jag kände tacksamhet<br />
och förväntan i mitt nya jobb på psykoterapimottagningen.<br />
Efter år av arbete<br />
och studier fick jag nu vara på heltid i<br />
det yrke jag drömt om sedan tonåren.<br />
En sak som störde mig var tröttheten<br />
som blev allt djupare. Ryggen värkte och<br />
benen lydde mig inte alltid. Men flera<br />
läkare hade försäkrat att det bara var<br />
muskelbesvär. Vad kan en medelålders<br />
kvinna begära av en kropp som lydigt<br />
hängt med så länge?<br />
I september 2003 kunde jag inte längre<br />
gå. Efter röntgen konstaterades att jag<br />
hade cancer som spridit sig i skelettet.<br />
Jag har alltid trivts med ärliga besked<br />
och fick veta att min sjukdom inte kunde<br />
botas. Men jag skulle få hjälp att leva så<br />
länge och så bra som möjligt.<br />
Under den följande tiden rann krafterna<br />
ur mig. Jag hade ansträngt mig hårt<br />
under många månader men nu var<br />
orken slut. Det blev en osynlig gräns<br />
mellan mig och omvärlden. Jag gjorde<br />
mig beredd att dö. Lämnade ifrån mig<br />
nycklar, pengar och dagligt ansvar. Min<br />
man blev sjukskriven och visade talanger<br />
i omsorg och hushållsarbete som gjorde<br />
mig häpen. Barnen kom ofta och jag såg<br />
oron och sorgen i deras ansikten. Hemmet<br />
fylldes av blommor och hälsningar.<br />
Släktingar och vänner satt ofta vid sängen<br />
även om jag sov stor del av tiden. Jag<br />
kände vemod att behöva lämna mina<br />
kära. Allra tyngst var att inte längre riktigt<br />
nå mitt barnbarn. Vi hade lekt så<br />
härligt tillsammans. Under denna tunga<br />
period blev jag också bokstavligen tappad<br />
av min bår vid en sjuktransport. Jag<br />
bröt ett ben och en arm vid fallet utan att<br />
notera det. Kroppen gjorde redan så ont.<br />
Inom mig väntade jag på döden och blev<br />
förvånad när den dröjde. Gränslandet<br />
mellan liv och död kändes tryggt men<br />
fullt av sorg över det olevda livet. Samtidigt<br />
var livet så tungt med smärtor och<br />
behandlingar att det inte längre kändes<br />
som liv. Jag var tacksam för allt jag redan<br />
fått och min bön var ordlös.<br />
Med förundran såg jag på min omgivning<br />
som räknade med mitt tillfrisknande.<br />
Familjen gjorde allt för att ge mig<br />
det jag behövde. Hemsjukvården var beredd<br />
dygnet runt. Personalen på Radium-<br />
Jag<br />
älskar<br />
vardagen<br />
hemmet talade om när vi en dag skulle<br />
mötas på stan. Jag undrade ibland vad<br />
omgivningen skulle ha mig till om jag nu<br />
överlevde. Barnen förklarade att de i alla<br />
händelser inte brukade engagera mig när<br />
de tapetserade. ”Vi kommer till dig när vi<br />
vill prata. Och det kan du ju fortfarande”<br />
som en av sönerna sa.<br />
Oändligt sakta har krafter återvänt. Inte<br />
alls till den grad som förut men tillräckligt<br />
för ett vardagsliv. Jag älskar vardagen.<br />
Att kunna promenera på en trottoar, åka<br />
tunnelbana eller sitta med andra i biomörkret,<br />
det är lycka för mig.<br />
Ibland får jag frågor om min sjukdom,<br />
om jag inte ber om undret att bli frisk?<br />
Jag ser det inte riktigt så utan tycker att<br />
jag redan lever i undret. Det är livet som<br />
är undret!<br />
Jag läser ur min dagbok från juli förra<br />
året. På min födelsedag skrev jag: ”Jag är<br />
så tacksam för att jag är med i livet – det<br />
underbara, strävsamma, pulserande och<br />
flödande livet.”<br />
Margot Haglund<br />
Diakon, leg psykoterapeut<br />
22. <strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong>
Om kärlek, vänskap och arbete<br />
”Tre ben är det minsta vi<br />
kan förlita oss på. Sållar vi<br />
bort allt krafs och onödigt<br />
är det lätt att urskilja: Kärlek.<br />
Arbete. Vänskap. Det<br />
är vad vi behöver för att<br />
stå stadigt.<br />
Karin Thunberg står vid<br />
sitt köksfönster när läkaren<br />
ringer. Sakta, så hon<br />
säkert ska förstå, talar han om att hon<br />
har bröstcancer. Nu är hennes eget<br />
arbetsben borta. Kvar finns kärleken<br />
och vänskapen.”<br />
Så står att läsa på baksidan av boken<br />
Mellan köksfönstret och evigheten –<br />
Om kärlek, vänskap och arbete (Brombergs).<br />
Den är fylld av målande beskrivningar<br />
av det stora och lilla som<br />
tillsammans utgör det vi kallar LIVET.<br />
Inte alltid rose<strong>nr</strong>ött och skimrande.<br />
Boken Min minnesbok – Så länge jag<br />
minns finns du är skriven av Ida Gamborg<br />
Nielsen och är framför allt tänkt<br />
som ett stöd för yngre att bearbeta förlusten<br />
av en kär närstående.<br />
I denna finstämda bok, utgiven av <strong>Rädda</strong><br />
Barnens förlag, kan man samla sina<br />
tankar och minnen i ord och bild. Boken<br />
förgylls av fina och enkla teckningar<br />
samt tips på pyssel att göra. Exempelvis<br />
plantera en minnesblomma eller baka<br />
”Sorgsna kulor”. Boken är av ”fylla i”karaktär<br />
för att ge minnena hjälp på traven<br />
men lämnar samtidigt frihet och<br />
utrymme för egna, spontana foton och<br />
teckningar.<br />
Ida Gamborg Nielsen förlorade själv<br />
sin mamma som 22-åring och boken tillkom<br />
efter att många uppmuntrat henne<br />
att skriva ner sina minnen av mamman.<br />
Ida är generös med egna reflektioner<br />
och anekdoter, men påpekar att det är<br />
den som fyller i boken som är författaren<br />
och fyller boken på sitt eget sätt.<br />
Sanna Wärn<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong><br />
Karin Thunbergs egen cancersjukdom<br />
blir den röda<br />
tråd som slingrar sig genom<br />
berättelsen, ända fram<br />
till det lyckliga slutet.<br />
Även för den som inte<br />
delar sjukdomserfarenheten<br />
är detta en bok som<br />
fängslar och berör – länge.<br />
Karin Thunberg förmedlar på sida<br />
efter sida en livskraft och visdom. Ett<br />
flertal gånger under det att jag slukar<br />
boken tänker jag tanken att stryka<br />
under passager som är extra minnesvärda.<br />
Inser snart att det inte är meningsfullt,<br />
hela boken skulle bli nerkladdad<br />
med överstrykningspenna.<br />
Detta är en bok man ”måste ha”. En<br />
självklar present till alla jag tycker om.<br />
Sanna Wärn<br />
Minnesbok till stöd för anhöriga<br />
Vinn en bok! Du har chans att<br />
vara med på utlottningen av de<br />
båda böckerna. Sänd in ditt<br />
namn och adress på ett vykort<br />
alt till marita.onneby@cancerfonden.se<br />
och delta i utlottningen.<br />
Märk med ”Min minnesbok”<br />
eller ”Karin Thunberg”<br />
Adress: Marita Önneby, <strong>Cancerfonden</strong>,<br />
101 55 Stockholm.<br />
Second opinion för ett korrekt beslut<br />
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
Att be om en second opinion – utlåtande<br />
från ytterligare en läkare –<br />
behöver inte tyda på missnöje med<br />
den egna läkarens bedömning. Det är<br />
en rättighet som patienten har inför<br />
ett måhända livsavgörande beslut.<br />
Genom förändringar i Hälso- och sjukvårdslagen<br />
1999 stärktes svenska patienters<br />
rätt till second opinion. Vid<br />
mycket allvarlig sjukdom har man i<br />
många fall rätt att komplettera sin egen<br />
läkares bedömning med ett utlåtande<br />
från en annan specialistläkare som satt<br />
sig in i fallet.<br />
Efter lagändringen har det blivit allt<br />
vanligare i vårt land att utnyttja denna<br />
möjlighet, inte minst inom cancervården.<br />
Det är naturligt att man som<br />
patient inför ett kanske livsavgörande<br />
beslut vill skaffa sig så bra beslutsunderlag<br />
som möjligt.<br />
Den lagliga rätten till second opinion<br />
gäller om det finns flera behandlingsstrategier,<br />
men saknas klar vägledning i<br />
vetenskap eller beprövad praxis om vilken<br />
strategi som bör väljas. Beslutet ska<br />
också ha avgörande betydelse för den<br />
framtida livskvaliteten.<br />
Dessa villkor uppfyller man ofta som<br />
cancerpatient. Det är inte ovanligt att<br />
flera behandlingsmetoder står till buds<br />
och många gånger kan det saknas<br />
vetenskapligt säker kunskap om vilken<br />
som är bäst för en viss patient.<br />
I en sådan situation ska man kunna<br />
få tillgång till förnyad bedömning var<br />
som helst i landet. Måste man åka till<br />
ett annat landsting ska hemlandstinget<br />
stå för resekostnaden.<br />
För att hemlandstinget ska betala för<br />
second opinion i annat landsting krävs<br />
att man fått en specialistvårdsremiss.<br />
Den läkare som ska göra den förnyade<br />
bedömningen behöver ha tillgång<br />
till patientjournalen där utredningen<br />
och diagnosen är dokumenterad.<br />
Det mest praktiska är ofta att ta upp<br />
önskemålet om second opinion med<br />
sin behandlande läkare. Då kan personal<br />
på mottagningen se till att den<br />
andra läkaren får nödvändig information.<br />
Marita Önneby Eliasson<br />
Läs mer på<br />
cancerfonden.se/secondopinion<br />
23.
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
– Jag har blivit bättre på att lyssna på min kropp och tar inte allt så personligt längre, säger Susan Gustafsson.<br />
Det kostar på att mogna<br />
som människa<br />
TEXT EVA NORDIN FOTO MAGNUS GOTANDER<br />
På kort tid förändrades livet för Susan Gustafsson och hennes föräldrar Senta och Jussi.<br />
Inom loppet av ett och ett halvt år drabbades bägge föräldrarna av svåra cancersjukdomar<br />
och Susan fick ett tungt ansvar att axla.<br />
Med hjälp av närståendepenning och en stöttande omgivning har hon kämpat för att<br />
skapa ett värdigt slut för sina föräldrar.<br />
24. <strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong>
Susan är ledig från sitt arbete som undersköterska<br />
på en röntgenavdelning vid<br />
Kärnsjukhuset i Skövde.<br />
Vi träffas en sen förmiddag hemma vid<br />
köksbordet i Tibro för att prata om smärtan<br />
och sorgen över att sakta förlora sina<br />
föräldrar i svåra cancersjukdomar. Om kampen<br />
för att erövra tillit, hopp och förtröstan i<br />
en tillvaro fylld av sjukhusbesök, provtagningar,<br />
cytostatikabehandlingar och oräkneliga<br />
kontakter med olika myndigheter.<br />
–Det har varit extra kämpigt eftersom jag<br />
inte har några syskon att dela bördan med.<br />
Jag har heller ingen släkt i Sverige; min<br />
mamma kommer från Tyskland och pappa<br />
är från Finland, säger Susan.<br />
Det var i maj 2003 som Susans pappa Jussi<br />
upptäckte en knöl i bröstet som visade sig<br />
vara bröstcancer. Det som från början bedömdes<br />
vara en mindre aggressiv cancerform,<br />
utvecklades med tiden till en aggressiv<br />
tumör med spridning till skelettet.<br />
Under tiden som situationen försämrades<br />
för Jussi blev Susans mamma Senta allt<br />
sämre. Under många år hade hon haft problem<br />
med sin mage som varit uppblåst och<br />
besvärlig. I början misstänkte läkare att hon<br />
led av IBS, irriterad tjocktarm. Men efter<br />
många och långa utredningar diagnostiserades<br />
hon i oktober 2004 med äggstockscancer.<br />
I dagboksanteckningar som Senta lämnat<br />
efter sig skriver hon:<br />
”Jag kan inte sova, varken på Sobril eller<br />
Stilnoct, klockan är tre. Jag kan inte läsa, inte<br />
koncentrera mig, jag bara gråter. Mina ben<br />
är lama och jag kan inte gå utan att hålla i<br />
väggarna. Påsen på magen väsnas, krånglar<br />
och gör ont…Var har den modiga, kavata<br />
och glada Senta tagit vägen?”<br />
I slutet av maj 2006 dog Senta i sin sjukdom.<br />
Bara några dagar före sin död hade<br />
hon varit på gott humör och handlat blommor<br />
tillsammans med Susan.<br />
– Dagen efter skulle hon tappa buken på<br />
vätska, men klarade inte av komplikationerna.<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong><br />
Brev från mamma.<br />
I efterlämnade dagboksanteckningar kan<br />
man läsa gripande skildringar om sviterna<br />
av en aggressiv cancerform, om otaliga<br />
röntgen- och skopiundersökningar, om<br />
biverkningar som trötthet, yrsel, näsblod,<br />
diarréer och sömnproblem.<br />
En kort tid före sin död skriver hon:<br />
”Nu är det natt igen, en lång natt med förtvivlan<br />
och mörka tankar. Jag kan inte sova.<br />
Jag kan endast sysselsätta mig med tankar på<br />
denna förbannade sjukdom jag fått. Jag klarar<br />
inte allt detta utan någon tröst. Jag orkar<br />
inte längre vara tuff och duktig. Jag är rädd,<br />
rädd, rädd.”<br />
– Sjukvårdspersonalen ringde och jag<br />
åkte till mamma klockan fyra på morgonen.<br />
Hon led av svår ångest och det kändes<br />
hemskt att se skräcken i hennes bruna ögon<br />
och inte kunna göra så mycket mer än att<br />
sitta bredvid och hålla henne i handen.<br />
Ända fram till sin död levde Senta med sin<br />
Jussi. Den sista tiden var svår både för Jussi<br />
och Senta.<br />
– Pappa drabbades av hjärnmetastaser<br />
och tvingades genomgå tuffa strålbehandlingar<br />
som påverkade hans personlighet.<br />
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
Det har varit svårt inte bara för honom<br />
utan också för oss som står honom nära.<br />
Jussi är idag 73 år och bor fortfarande<br />
hemma. Trots sin sjukdom klarar han av att<br />
bo kvar i lägenheten med hjälp av stöd från<br />
Susan och hennes familj.<br />
– Pappa och jag pratar mycket om hans<br />
sjukdom, om skelett- och hjärnmetastaserna<br />
och hur det påverkar honom, och om<br />
döden. Han vill så gärna klara sig själv och<br />
jag försöker hjälpa honom så mycket jag<br />
kan med allt det praktiska.<br />
Utan sin man och sina två barn hade hon<br />
inte klarat av att vara stark inför sina föräldrar,<br />
säger hon.<br />
– Jag har även haft en fantastisk läkare.<br />
Min chef och personalen på röntgenavdelningen<br />
har också varit förstående, vilket<br />
hjälpt mig mycket. Jag har varit sjukskriven<br />
i perioder och jag har även haft närståendepenning.<br />
Det är en fantastisk möjlighet som<br />
få känner till.<br />
Idag arbetar Susan deltid. Genom stödjande<br />
samtal med kurator har hon kommit<br />
närmare sig själv och sina egna behov. Idag<br />
är hon också bättre på att sätta gränser när<br />
tillvaron blir för pressande.<br />
– Jag har lärt mig massor. Eftersom jag<br />
arbetar i vården har bemötandefrågor blivit<br />
viktiga för mig. Jag har också blivit bättre<br />
på att lyssna på min kropp, tar inte allt så<br />
personligt längre, och framförallt har jag<br />
omprioriterat mycket av det som jag tidigare<br />
tyckte var viktigt.<br />
Hon kan idag stilla betrakta bekanta och<br />
kolleger i sin omgivning som stressar och<br />
pressar sig själv till det yttersta. Till vilken<br />
nytta? undrar Susan.<br />
– På samma gång som jag känner mig<br />
skör, så känner jag mig också starkare och<br />
mer grundad i mig själv än vad jag någonsin<br />
gjort tidigare. Jag är inte rädd för döden,<br />
jag känner snarare en stor tacksamhet över<br />
allt det som vi tillsammans gått igenom.<br />
Det kostar på att mogna som människa,<br />
men det är också oerhört berikande, säger<br />
Susan Gustafsson. ■<br />
25.
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
26.<br />
Ekonomiskt skydd för sjuk<br />
För den som blir sjuk och inte kan arbeta<br />
finns olika former av ekonomiskt skydd.<br />
Samhället erbjuder ett grundläggande<br />
skyddsnät i form av sjukpenning eller<br />
sjuk- och aktivitetsersättning.<br />
De flesta som insjuknar har också ett<br />
kompletterande skydd genom avtal mellan<br />
arbetsmarknadens parter. Man kan<br />
även teckna privata försäkringar.<br />
Här följer en översikt av olika former av ekonomiskt<br />
skydd för sjuka och närstående. Den<br />
som vill ha mer detaljerad information kan<br />
söka sig till de olika webbplatser som noteras<br />
i artikeln.<br />
De första 14 dagarna i ett sjukfall betalar<br />
arbetsgivaren sjuklön, förutom första dagen<br />
som är karensdag. För den som löper risk att<br />
drabbas av många sjukperioder finns ett särskilt<br />
högriskskydd som gör att man slipper<br />
karensdagen och att arbetsgivaren får ersättning<br />
från staten för sjuklöneperioden. Det är<br />
ett sätt att underlätta för exempelvis cancerpatienter<br />
som periodvis måste vara<br />
borta från jobbet för behandling eller<br />
som vill pröva en successiv återgång<br />
efter behandling.<br />
Från dag 15 utgår sjukpenning<br />
från Försäkringskassan. Den är<br />
80 procent av den sjukpenninggrundande<br />
inkomsten upp till<br />
ett tak vid en årsinkomst på<br />
302 200 kronor. Detta gäller<br />
sedan den 1 januari <strong>2007</strong>.<br />
Taket sänktes då från<br />
10 till 7,5 basbelopp<br />
– eller från 33 100<br />
till 25 200 kronor i<br />
månaden.<br />
Det vanliga är att man får sjukpenning för<br />
en tidsbegränsad period, men det finns ingen<br />
bortre gräns för hur länge den kan utbetalas.<br />
Arbetsförmågan ska prövas regelbundet.<br />
Grunden för att få sjukpenning är ett medicinskt<br />
underlag eller läkarintyg. Det är dock<br />
Försäkringskassan som fattar beslutet om sjukpenning.<br />
Möjligheten att återgå till arbete efter medicinsk<br />
behandling och/eller rehabilitering ska<br />
undersökas. Under behandlingstiden har man<br />
rätt till sjukpenning. Arbetsgivaren är också<br />
skyldig att undersöka om det går att omplacera<br />
eller anpassa arbetsuppgifterna för den som<br />
är sjuk. Det finns möjlighet att få sjukpenning<br />
på kvarts-, halv- eller trekvartstid.<br />
Om arbetsförmågan anses vara varaktigt<br />
nedsatt ska man i stället för sjukpenning få<br />
sjukersättning. Det kallades tidigare för förtidspension.<br />
För personer yngre än 30 år kallas det<br />
numera för aktivitetsersättning. Det är en tidsbegränsad<br />
förmån som syftar till att förbättra<br />
yngre personers möjlighet att återgå i arbete.<br />
Sjukersättningen kan vara tidsbegränsad<br />
eller tills vidare. Även ”tillsvidarebeslut” ska<br />
underställas förnyad prövning. Det är dock<br />
inget som hindrar att man har sjukersättning<br />
fram tills ålderspensionen inträder.<br />
Nivån i sjuk- och aktivitetsersättningen är<br />
lägre än sjukpenningen. Det finns en garantinivå<br />
på 7 940 kr/månad oavsett tidigare inkomst.<br />
Det finns även en inkomstrelaterad<br />
del som innebär att man får motsvarande<br />
64 procent av sina tre bästa inkomstår, dock<br />
högst 15 880 kr/månad.<br />
Mer detaljerad information om samhällets<br />
ekonomiska skydd vid sjukdom finns på<br />
www.forsakringskassan.se<br />
ARBETSMARKNADENS PARTER<br />
Så gott som alla anställda har ett komplette-<br />
rande skydd vid långtidssjukdom genom avtal<br />
mellan facket och arbetsgivaren. En förutsättning<br />
är att din arbetsgivare har kollektivavtal<br />
eller ändå har anslutit sig till avtalssjukförsäkringen.<br />
Detaljerna kan se olika ut på olika avtalsområden,<br />
men huvuddragen är likartade.<br />
Från sjukdag 15 till 360 utgår ett tillägg på<br />
10 procent av lönen. Därefter gäller Försäkringskassans<br />
80-procentsnivå igen.<br />
Privatanställd personal som tjänar över taket<br />
får ingen extra utfyllnad. Övriga grupper får<br />
kompensation även på inkomstdelar över taket.<br />
För den som bedöms varaktigt sjuk och får<br />
ett beslut om sjuk- eller aktivitetsersättning<br />
finns ytterligare ekonomiskt skydd som innebär<br />
att ersättningsnivån blir cirka 80 procent.<br />
Kvalifikationstiden för att omfattas av<br />
arbetsmarknadsförsäkringarna är i vissa fall tre<br />
månaders anställning. I andra fall räcker det<br />
med att ha en tillsvidareanställning.<br />
Om cancern – eller annan sjukdom – har<br />
orsakats av arbetet gäller andra villkor. Den<br />
som får sina besvär klassade som arbetssjukdom<br />
går ekonomiskt helt skadeslös och får<br />
dessutom ideell ersättning för sitt lidande.<br />
Vill du veta mer kan du vända dig till ditt<br />
fackförbund eller till www.afaforsakring.se<br />
(privatanställda arbetare och kommunalt<br />
anställda), www.alecta.se (privattjänstemän)<br />
eller www.spv.se (statligt anställda).<br />
Fackförbunden har dessutom ofta tecknat<br />
avtal om andra typer av försäkringar, till exempel<br />
grupplivförsäkringar.<br />
PRIVATA FÖRSÄKRINGAR<br />
I de flesta av de sjuk- och olycksfallsförsäkringar<br />
som finns på marknaden krävs det en<br />
bestående invaliditet för att ersättning ska<br />
falla ut.<br />
– Det gör dem mindre lämpliga för just can-<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong>
och närstående<br />
cerpatienter. Många av dem blir ju dessbättre<br />
friska, men har då ofta haft ett par mycket<br />
svåra år. Vi har länge påtalat att det i denna<br />
grupp finns många som känner sig svikna för<br />
att de inte fått ut något eller mycket lite från<br />
sina försäkringar, säger Camilla Bratt på<br />
Konsumenternas Försäkringsbyrå.<br />
Nu har några försäkringsbolag tagit fasta på<br />
det här problemet och erbjuder försäkringar<br />
som ger så kallad diagnosersättning. Ett exempel<br />
är AIG Europe som har en försäkring som<br />
endast gäller för vissa cancerdiagnoser och<br />
som ger en ersättning med ett engångsbelopp<br />
på 50 000 kronor och 5 000 kronor i månaden<br />
under ett år. Det finns en variant för kvinnor<br />
som gäller vid diagnos för bröst- eller livmodercancer<br />
och en för män som gäller prostatacancer.<br />
Ingen ersättning utgår om man får<br />
diagnosen inom 90 dagar från det man tecknat<br />
försäkringen.<br />
Några andra bolag har också kompletterat<br />
sina sjuk- och olycksfallsförsäkringar med en<br />
diagnosersättning som ger ett engångsbelopp<br />
vid vissa uppräknade diagnoser, bland annat<br />
flera cancersjukdomar.<br />
Det finns också privata sjukförsäkringar som<br />
ersätter inkomstbortfall vid långvarig sjukdom.<br />
Ett grundvillkor är dock att man är frisk när<br />
man tecknar den. Dessutom börjar ersättningen<br />
som regel betalas ut först efter tre månaders<br />
sjukdom.<br />
Mer information om dessa försäkringar och<br />
jämförelser mellan villkoren hos olika bolag<br />
finns på<br />
www.konsumenternasforsakringsbyra.se<br />
NÄRSTÅENDEPENNING<br />
Även anhöriga till svårt sjuka personer har rätt<br />
till ekonomisk ersättning från samhället. Det<br />
kallas närståendepenning. Man behöver inte<br />
vara släkt med den sjuke. Även en vän kan få<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong><br />
ledigt från jobbet och ersättning från<br />
Försäkringskassan för att vårda en närstående<br />
person som är svårt sjuk.<br />
Närståendepenningen är på samma nivå<br />
som sjukpenningen. Den utbetalas under<br />
högst 60 dagar per person som vårdas. Om<br />
det är flera personer som vårdar måste de<br />
dela på dagarna. Den sjuke måste samtycka<br />
till att bli vårdad av en närstående.<br />
För att berättiga till närståendepenning<br />
krävs att personen i fråga är så svårt sjuk<br />
att det föreligger ett påtagligt hot mot<br />
hans eller hennes liv – ett begrepp som<br />
inte är så lätt att definiera alla gånger. När<br />
man ansöker om närståendepenning ska<br />
ett särskilt läkarutlåtande bifogas.<br />
Ändå är det en svår balansgång att avgöra<br />
när dessa dagar ska tas ut. Enligt Eva<br />
Sylwander på Försäkringskassans huvudkontor<br />
är de flesta återhållsamma och<br />
hinner inte ta ut mer än en bråkdel av<br />
de 60 dagarna innan den sjuke avlider.<br />
Om man å andra sidan tar ut 60 dagar<br />
och den sjuke tillfrisknar så har man inga<br />
dagar kvar om det skulle bli ett nytt sjukdomsfall.<br />
ANNAN EKONOMISK ERSÄTTNING<br />
TILL ANHÖRIGA<br />
Den som själv vårdar en anhörig kan<br />
under vissa förutsättningar få ekonomisk<br />
ersättning för sina insatser, till<br />
exempel handikappersättning, assistansersättning<br />
eller bidrag för vård<br />
av barn med funktionsnedsättning.<br />
Villkoren varierar mellan olika kommuner.<br />
Ibland står Försäkringskassan<br />
för ersättningen, ibland är det landstinget.<br />
■<br />
Bengt Rolfer<br />
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
27.
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
Inga tecken på cancer<br />
i tv-producentens kropp<br />
Bertil Svensson skriver själv om cancerbeskedet.<br />
Det hela började egentligen i Österrike,<br />
närmare bestämt i Bad Gastein. Min hustru<br />
Anna Lisa och jag var på en välförtjänt<br />
skidsemester. Nu skulle vi koppla av med<br />
stärkande motion och god mat. Trodde vi.<br />
Redan de första dagarna fick jag vissa<br />
besvär med magen, vilket jag till en början<br />
trodde berodde på all den goda maten.<br />
Normalt äter man ju inte trerättersmiddagar<br />
varje dag; dessutom ganska sent på<br />
kvällen. Eftersom de svårlokaliserade magsmärtorna<br />
inte upphörde, utan snarare tilltog,<br />
fick jag lova Anna Lisa att jag skulle ”gå<br />
till doktorn” när vi kom hem igen.<br />
Efter en rektoskopi, det vill säga en<br />
kameraundersökning av tarmarna, sitter<br />
jag framför min husläkare. Han spänner<br />
ögonen i mig och säger:<br />
”Det är allvarligt det här. Du har cancer<br />
på tjocktarmen!”<br />
Under tiden som beskedet tränger in i<br />
mitt medvetande tillägger han:<br />
”Men det går att operera så du ska få en<br />
remiss till kirurgen.”<br />
Omtumlad åker jag hem och försöker<br />
bearbeta beskedet. Jag ringer några läkarvänner<br />
och läser några böcker i ämnet.<br />
Stort stöd hade jag dessutom av min hustru<br />
och mina barn, som inte visade sin oro utåt<br />
utan i stället hela tiden försökte övertyga<br />
mig om att ”det här skulle säkert gå bra”.<br />
Operationen utfördes snabbt på universitetssjukhuset<br />
i Malmö, 35 cm av tjocktarmen<br />
skars bort och jag fick en tillfällig<br />
stomi. Det senare var väl inte enbart positivt,<br />
även om min sjuksköterska uppmuntrade<br />
mig:<br />
”Vaddå? Det är väl ingenting. Du har bara<br />
toaletten fram i stället för bak!”<br />
Barnbarnet Alvin på besök hos Bertil och<br />
Anna Lisa Svensson.<br />
Så kan man ju också se det. Fast nog blev<br />
jag glad när min stomi lades ner ett halvt år<br />
senare.<br />
Efter den första operationen hade överläkaren<br />
på avdelningen frågat mig om jag<br />
önskade ta cytostatika för att minska risken<br />
för återfall. En fråga som jag tyckte var<br />
märklig, eftersom det ju ändå var han som<br />
var experten. När han sedan berättade att det<br />
inte fanns några undersökningar som visade<br />
på nyttan av cellgifter i förebyggande<br />
syfte, tyckte jag inte att det fanns någon anledning,<br />
vilket kanske var ett felaktigt beslut.<br />
När jag kom in på efterkontroll ett år<br />
senare konstaterades det att jag hade metastaser<br />
på levern. Jag borde nog ha kommit<br />
in på kontroller tidigare.<br />
Mina läkare sade då att det inte gick att<br />
operera. Levern är mycket rik på blodkärl<br />
och ett ingrepp ansågs alltför riskabelt.<br />
”Men”, betonade de, ”cellgifter och strålning<br />
ger också ett bra resultat.”<br />
Jag var inte helt övertygad och bilfärden<br />
hem tillsammans med Anna Lisa gick i<br />
mörker. Jag grät eftersom jag var övertygad<br />
om att min tid var utmätt. Vilket den nog<br />
också var. Nu, tio år senare, har min läkare<br />
erkänt att prognosen var 12 – 15 månader.<br />
Min familj ställde nu upp ännu mer än förra<br />
gången, vilket betydde oerhört mycket.<br />
I den här sortens svåra livssituationer är det<br />
värdefullt att ha en stödjande omgivning.<br />
Och vänner ringde.<br />
En som ringde var Hagge Geigert. Vi<br />
hade umgåtts under många år, inte minst<br />
på golfbanan, och han ville att jag skulle<br />
prata med hans hustru Inger, som då kom<br />
till telefonen.<br />
”Jag har under en längre tid arbetat på<br />
Sahlgrenska i Göteborg på den avdelning som<br />
var först i Sverige med levertransplantationer.<br />
Tala med Mikael Olausson. Kan nån<br />
hjälpa dej är det han!”<br />
Jag sökte Olausson som då satt i möte. Ett<br />
par timmar senare ringde telefonen. Tänk<br />
vad man kan minnas avgörande händelser!<br />
”Hej! Det är Mikael Olausson på Sahlgrenska.<br />
Du har sökt mej!”<br />
Jag berättade om min sjukdom och undrade<br />
om han trodde att det kunde finnas<br />
några möjligheter att operera bort metastaserna<br />
på levern. Han bad att få upp journaler<br />
och röntgenbilder för att kunna gör en<br />
bedömning.<br />
Mina kirurger i Malmö uppmuntrade<br />
mig på alla sätt och ansträngde sig verkligen<br />
för att materialet skulle sändas vidare till<br />
Sahlgrenska. Men det fanns byråkrater hög-<br />
28. <strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong>
Bertil Svensson var, förutom trädgårdsexpert i tv under många år, producent och därefter programledare för tv-programmet Fråga Lund.<br />
Här flankeras han av två utfrågare – Rolle Stoltz och Lars-Gunnar Björklund.<br />
re upp som lade vissa hinder i vägen. Det<br />
talades framför allt om de ökade kostnaderna.<br />
Till sist ligger ändå materialet på Mikael<br />
Olaussons bord och han erbjuder mig att<br />
komma upp för ytterligare undersökningar.<br />
Efter en första röntgen konstaterar han att<br />
det vore för riskfyllt att operera. Min hustru<br />
och jag sjunker ner i ett hål av mörker.<br />
”Men vi ska operera in en port-a-cath.<br />
Det är en behållare där vi sprutar in cellgifter<br />
som sedan leds ner genom en slang och hamnar<br />
i levern. Effekten blir då bättre än om vi<br />
bara sprutar in cellgifterna intravenöst.”<br />
Under detta ingrepp finner Mikael att det<br />
går att operera. Jag har turen att i stället för<br />
många små har jag några, visserligen stora,<br />
men få metastaser. Detta berättar han efter<br />
det att jag vaknat upp ur narkosen.<br />
Anna Lisa berättar fortfarande om den<br />
euforiska känsla vi båda fick – det gick att<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong><br />
operera! Hon beskriver det som en av vårt<br />
livs lyckligaste stunder. Själv minns jag inget,<br />
vilket tydligen inte är ovanligt. Visserligen<br />
var jag vid medvetande, men budskapet<br />
hade inte trängt in.<br />
Mikael övervägde att opera bort metastaserna<br />
i stället för att montera in port-a-cathen,<br />
men han kom fram till att allra bäst<br />
vore att strypa näringstillförseln till den<br />
angripna delen av levern. Då skulle den<br />
friska delen tvingas växa till sig en del för<br />
att klara kroppens behov. Och då skulle jag<br />
lättare klara av att en stor del av levern opererades<br />
bort senare. Detta lär vara första<br />
gången som en sådan förberedande operation<br />
gjordes.<br />
Allt gick sedan som planerat. Mikael tog<br />
bort 80 procent av min lever, som senare har<br />
vuxit ut igen – inte till tidigare storlek och<br />
form, men fullt tillräcklig för att fullgöra<br />
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
sina renande uppgifter. Jag är till och med<br />
ordinerad att dricka ett till två glas rödvin<br />
om dagen. Inte mer, men det räcker för mig.<br />
Alltsedan den senaste operationen för nio<br />
år sedan har jag varit helt symtomfri. Det<br />
finns inga tecken på cancer i kroppen. Och<br />
min nuvarande läkare sade senast:<br />
”Nu har det gått så lång tid, så nu är risken<br />
obefintlig att din gamla cancer ska komma<br />
tillbaka.”<br />
En god historia ska ju ha en sensmoral, så<br />
varför inte:<br />
• Tänk positivt även om det är svårt.<br />
• Ge aldrig upp.<br />
• Försök att få en second opinion.<br />
• Var envis.<br />
• Inse att läkekonsten hela tiden gör framsteg<br />
– ju längre du lyckas hålla dig vid liv,<br />
desto större blir möjligheterna. ■<br />
Bertil Svensson<br />
29.
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
Stort intresse för komplementär<br />
Vi ser hela tiden framsteg inom den<br />
etablerade cancerbehandlingen, där<br />
mer än hälften av alla som drabbas<br />
av cancer idag blir botade. Trots det<br />
är den behandling som den vanliga<br />
sjukvården, ofta kallad skolmedicinen,<br />
kan erbjuda vid många cancerformer<br />
i avancerat stadium otillräcklig<br />
när det gäller att åstadkomma<br />
bot, överlevnadsförlängning,<br />
symtomlindring och ökad livskvalitet.<br />
Detta är grunden till det stora<br />
intresset för och utbudet av<br />
andra metoder och behandlingsformer,<br />
som ofta brukar<br />
sammanfattas under begreppet<br />
komplementär<br />
och alternativ medicin,<br />
förkortat KAM.<br />
KAM används förstås inte<br />
bara vid cancer utan vid flertalet<br />
sjukdomar, men KAM får<br />
en särskild betydelse när det handlar<br />
om svåra sjukdomar som cancer.<br />
KAM blir ofta föremål för upprörda<br />
känslor när den debatteras. Det är ett<br />
område där drastiskt olika synsätt på<br />
vetenskap och förhållningssätt i tillvaron<br />
kommer i konflikt med varandra. Från den<br />
vanliga sjukvårdens sida finns drag av förnekelse<br />
och avståndstagande, medan företrädare<br />
för KAM inte sällan för fram konspirationsteorier<br />
som förklaring till att en<br />
viss metod inte vinner erkännande. Denna<br />
artikel är ett försök att för cancerpatienter<br />
och deras anhöriga sammanfatta kunskapsläget<br />
för KAM vid cancer och vad<br />
som kan vara klokt att tänka på för den<br />
som funderar på att använda KAM vid<br />
cancersjukdom.<br />
Vad menas med KAM? KAM är ett sammanfattande<br />
begrepp för ett mycket stort<br />
antal olika metoder som patienter använder<br />
sig av i syfte att förbättra sitt hälsotillstånd<br />
men som normalt inte finansieras, ordineras,<br />
ges eller utövas inom skolmedicinen.<br />
Det innebär att KAM-behandlingar vanligen<br />
står utanför samhällets direkta kontroll<br />
när det gäller utbildning, kostnader, effekter<br />
och biverkningar. Skälet till att KAM inte<br />
används inom skolmedicinen är att KAMbehandlingarna<br />
inte studerats vetenskapligt<br />
avseende effekt och säkerhet eller att genomförda<br />
studier inte visat gynnsamma<br />
effekter.<br />
Begreppet KAM inbegriper två aspekter<br />
som bör särskiljas. Med komplementär<br />
medicin menas behandlingar som används<br />
samtidigt med, som ett komplement till,<br />
den skolmedicinska behandlingen och med<br />
alternativ medicin menas behandlingar<br />
som används istället för skolmedicinsk behandling.<br />
I det förra fallet kan behandlingen<br />
användas med huvudsaklig målsättning att<br />
patienten ska må bättre utan syfte att direkt<br />
påverka cancersjukdomen, medan behandlingen<br />
i det senare fallet oftare har en tydligare<br />
avsikt att motverka cancern. Dessa<br />
i<strong>nr</strong>iktningar är dock ingalunda renodlade<br />
utan målsättningarna är ofta blandade.<br />
De till omfattningen dominerande metoderna<br />
inom KAM liknar snarast läkemedelsbehandlingar<br />
såsom örtmedicinska<br />
behandlingar, tillförsel av mycket höga<br />
doser av antioxidanter och mineraler,<br />
homeopati, kinesisk medicin, ayurvedisk<br />
medicin (utgår från att varje människa är<br />
unik och har en individuell konstitution<br />
och en predisposition för vissa sjukdomar)<br />
och olika dietbehandlingar. Andra metoder<br />
går ut på någon form av direkt kroppspåverkan<br />
såsom massage, akupunktur, qigong,<br />
magnetterapi och vissa kiropraktiska<br />
behandlingar och med en tredje huvudgrupp<br />
av metoder försöker man nå förbättring<br />
genom att påverka tänkande och andlighet,<br />
såsom vid yoga, meditation och<br />
hypnos. Inte sällan blandas flera metoder<br />
och behandlingar och samma uppsättningar<br />
används såväl inom komplementär<br />
som alternativ medicin.<br />
Är det vanligt att cancerpatienter använder<br />
KAM? Eftersom KAM har en så bred<br />
definition, i vilken även ingår till exempel<br />
vanligt förekommande kosttillskott med<br />
vitaminer och mineraler, är KAM-användning<br />
mycket vanlig bland cancerpatienter,<br />
i första hand då som komplement till den<br />
skolmedicinska behandlingen.<br />
Finns vetenskapliga bevis för att det<br />
fungerar? Per definition saknas vetenskapliga<br />
bevis för att KAM är till nytta för cancerpatienter.<br />
Om bevis finns övergår KAMbehandlingen<br />
till att snarast betraktas som<br />
en skolmedicinsk behandling som kan ges i<br />
vanlig sjukvård. En del behandlingar som<br />
nu är mer eller mindre etablerade i vanlig<br />
sjukvård har en gång startat som en metod<br />
inom KAM. Ett exempel är akupunktur där<br />
vetenskapliga studier visat att denna kan<br />
minska illamående och kräkningar efter<br />
cytostatikabehandling och kanske även<br />
minska muntorrhet efter strålbehandling<br />
mot huvud-halsområdet.<br />
Avsaknad av bevis betyder inte nödvändigtvis<br />
att inga vetenskapliga studier gjorts.<br />
För en del KAM-behandlingar finns ibland<br />
flera vetenskapliga studier. Resultaten från<br />
dessa kan dock vara sådana att en övertygande<br />
effekt inte kunnat visas eller att<br />
studierna haft sådana metodologiska brister<br />
att säkra slutsatser inte kunnat dras.<br />
Uppdelningen av cancerbehandling i skolmedicin<br />
och KAM ska inte betraktas som<br />
absolut och för alltid fastställd utan det<br />
finns skäl att tro att flera av de metoder och<br />
behandlingar som nu betraktas som KAM<br />
efter vetenskapliga studier kan komma att<br />
passera gränsen, betraktas som effektiva och<br />
lyftas in i den vanliga cancerbehandlingen.<br />
30. <strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong>
och alternativ medicin<br />
I detta sammanhang kan det vara på sin<br />
plats att påpeka att flera av de cancerläkemedel<br />
som nu ingår i rutinbehandlingar<br />
har ursprung i extrakt från växter eller djur,<br />
sådant som idag inte sällan används som<br />
KAM vid cancer, men där man med forskning<br />
kunnat rena fram den aktiva komponenten,<br />
fastställt verkningsmekanismen<br />
och därefter även effekt och biverkningar<br />
vid olika cancersjukdomar.<br />
Avsaknaden av strikt vetenskapliga bevis<br />
motsäger inte att enskilda patienter som<br />
provat en viss KAM-behandling tycker sig<br />
ha haft stor nytta av den och därmed ibland<br />
också menar att behandlingens effekt är<br />
bevisad. Utövare av KAM har ofta samma<br />
uppfattning utifrån personlig erfarenhet av<br />
patienter som behandlats. Denna motsägelse<br />
kan nog förklaras av olika uppfattningar<br />
och kunskap om vetenskaplig metodik och<br />
tolkning av effekter.<br />
Är det skadligt? Vissa typer av KAMbehandling<br />
är bevisat farlig. Det gäller<br />
främst olika typer av läkemedelsliknande<br />
behandlingar med intag av växtdelar eller<br />
extrakt av växter som kan innehålla farmakologiskt<br />
mycket potenta molekyler och<br />
som i vissa fall visats kunna ge livshotande<br />
skador på i<strong>nr</strong>e organ, främst lever och/eller<br />
njurar. Vissa preparat kan också vara av så<br />
undermålig kvalitet att de under tillverkningen<br />
förorenats med giftiga ämnen, till<br />
exempel tungmetaller. Ett problem i detta<br />
sammanhang är att många KAM-preparat<br />
sällan är renframställda, inte tillräckligt<br />
analyserade avseende innehåll och att framställningen<br />
av produkterna inte är tillräckligt<br />
standardiserad varvid preparaten kan<br />
innehålla oönskade, skadliga komponenter<br />
varierande till art och mängd.<br />
I värsta fall kan alltså KAM-preparat vara<br />
mycket skadliga i sig. I andra fall kan de<br />
påverka effekten av etablerad cancerbehandling,<br />
främst medicinsk sådan, i oöns-<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong><br />
kad riktning. Det sker vanligen genom att<br />
metabolismen, kroppens omsättning, av<br />
cancerläkemedel påverkas så att koncentrationen<br />
i kroppen blir för hög, med potentiellt<br />
livshotande biverkningar som följd,<br />
eller för låg, varvid den eftersträvade effekten<br />
riskerar att utebli. Sådan påverkan, interaktion,<br />
är vetenskapligt visad för ganska<br />
många växtbaserade KAM-behandlingar.<br />
Därutöver kan komponenter i KAM-preparat<br />
orsaka kortsiktigt mindre allvarliga,<br />
men likväl viktiga, biverkningar såsom<br />
påverkan på blodtryck, hjärtfunktion och<br />
blodfetter och ge allergiska reaktioner eller<br />
vara lokalirriterande. En annan typ av<br />
uppenbart skadlig effekt av KAM är om<br />
cancerpatienten till följd av förhoppning<br />
om kraftfull effekt av alternativmedicinsk<br />
behandling avstår från den etablerade behandlingen<br />
och därmed frånhänder sig<br />
möjligheten till effektiv cancerbehandling.<br />
Ytterligare en uppenbart skadlig effekt av<br />
KAM är den ekonomiska belastning som<br />
KAM-behandling kan medföra, eftersom<br />
den ofta är dyr och inte omfattas av offentlig<br />
finansiering<br />
Företrädare för KAM bemöter ibland<br />
dessa problem med att den etablerade behandlingen<br />
också kan ge mycket allvarliga<br />
biverkningar. Detta påpekande är alldeles<br />
korrekt, men den avgörande skillnaden är<br />
att risken för biverkningar av skolmedicinska<br />
behandlingar balanseras av möjligheten<br />
till vetenskapligt bevisad positiv effekt.<br />
Vad säger sjukvården? Även om det på<br />
vetenskapliga grunder ofta finns goda skäl<br />
att vara skeptisk till användningen av KAM<br />
inom cancervården bör de som verkar inom<br />
den inse att patienterna i stor omfattning<br />
använder sig av komplementär medicin.<br />
Eftersom det finns uppenbara risker med<br />
vissa kombinationer av komplementär och<br />
skolmedicinsk behandling måste sjukvården<br />
i mycket större utsträckning än<br />
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
hittills ta reda på om och i så fall vad patienterna<br />
använder av komplementära behandlingar.<br />
Detta bör dokumenteras i patientens<br />
journal och kan i bästa fall ligga till<br />
grund för upptäckten av KAM-behandlingar<br />
som faktiskt fungerar. I samtliga fall<br />
måste åtminstone risken för interaktioner<br />
bedömas.<br />
Förutsättningen för att detta ska fungera<br />
är att sjukvården har en intresserad, saklig,<br />
neutral och förstående attityd till KAM så<br />
att patienter och anhöriga inte skräms att<br />
hålla tyst om komplementära behandlingar.<br />
Skolmedicinen måste också öka kunskapen<br />
om KAM för att rätt kunna bedöma<br />
risken för interaktioner och följa upp biverkningar<br />
som skulle kunna bero på användning<br />
av komplementära behandlingar.<br />
En öppen diskussion om KAM bör alltså<br />
föras mellan patienten och den behandlingsansvariga<br />
läkaren i skolsjukvården. I denna<br />
diskussion bör läkaren inta en öppen och<br />
inte fördömande attityd, men också tydligt<br />
framhålla de uppenbara nackdelar som kan<br />
finnas med komplementär behandling och<br />
ibland direkt avråda från sådan.<br />
Hur bör man som cancerpatient förhålla<br />
sig till KAM? Samtidigt som skolsjukvården<br />
öppet bör fråga patienten om användningen<br />
av KAM bör man som patient, även om<br />
frågan inte ställs, öppet berätta för läkaren<br />
om eventuell KAM-användning inför skolmedicinsk<br />
cancerbehandling.<br />
Att vid svår cancersjukdom inse att den<br />
etablerade sjukvårdens behandlingsmetoder<br />
i bästa fall bara kan ha en mycket begränsad<br />
effekt och börja leta efter hjälp<br />
inom KAM-området är förståeligt men<br />
också mycket besvärligt och frustrerande.<br />
Utbudet av metoder och behandlingar är<br />
enormt, liksom ofta trycket från omgivningen<br />
att prova alternativa eller kompletterande<br />
behandlingar.<br />
Underlaget för att seriöst bedöma vad<br />
»<br />
31.
TEMA: Patienter och anhöriga<br />
»<br />
som eventuellt kan vara till hjälp är också<br />
oftast mycket magert och de ekonomiska<br />
konsekvenserna av att prova en viss behandling<br />
inte sällan betydande. Därtill<br />
kommer att den medicinska sakkunskapen<br />
inom räckhåll, det vill säga den skolmedicinska<br />
läkaren, ofta känner sig förhindrad<br />
att ge råd, av okunskap och/eller för att markera<br />
avstånd till ovetenskapliga metoder.<br />
Några allmänna råd om man i detta utsatta<br />
läge trots allt vill prova någon KAMbehandling<br />
kan vara att ändå diskutera<br />
alternativ med sin skolmedicinska läkare,<br />
om inte annat så för att kunna få hjälp med<br />
att rensa bort avarter bland alternativen, att<br />
om man söker information på Internet i<br />
första hand hålla sig till de etablerade cancerorganisationernas<br />
webbplatser, att om<br />
möjligt hålla sig till KAM-utövare som också<br />
har skolmedicinsk utbildning, att efterfråga<br />
referenser och att vara skeptisk till utövare<br />
eller försäljare av KAM-behandlingar<br />
som utlovar dramatiska effekter, ger ett oseriöst<br />
intryck eller tar väldigt mycket betalt.<br />
Forskas det om KAM? Det forskas om<br />
KAM med vetenskapligt etablerade metoder.<br />
I USA har det nationella cancerinstitutet<br />
en särskild avdelning helt i<strong>nr</strong>iktad på<br />
undersökningar av KAM-effekter vid cancer.<br />
Man stödjer genomförandet av såväl<br />
experimentell som klinisk forskning inom<br />
KAM och själva forskningen genomförs<br />
vid etablerade universitet där vetenskaplig<br />
kompetens finns. Farmakologiska KAMbehandlingar<br />
och olika kostkomponenter<br />
dominerar denna forskning, men det pågår<br />
även studier av effekten av till exempel yoga<br />
och massage och för närvarande pågår<br />
drygt 30 studier.<br />
<strong>Cancerfonden</strong>, som är huvudfinansiär av<br />
svensk cancerforskning, stöttar viss forskning<br />
kring KAM. Exempel på detta är akupunktur<br />
mot illamående, betydelsen av<br />
andlighet för livskvaliteten vid cancer och<br />
kartläggning av exceptionella förlopp av<br />
cancersjukdomen hos patienter som använt<br />
någon form av KAM-behandling.<br />
Karolinska Institutet har nyligen öppnat<br />
Centrum för studier av komplementärmedicin<br />
där man avser att brett bedriva forskning<br />
och utveckling inom området och<br />
utvärdera modeller för samverkan mellan<br />
vissa typer av komplementär medicin och<br />
skolsjukvården.<br />
Det forskas således om KAM men givetvis<br />
långtifrån tillräckligt och tveklöst i betydligt<br />
mindre omfattning än vad som sker<br />
när det gäller nya cancerläkemedel, där utvecklingen<br />
drivs av läkemedelsföretag med<br />
helt andra ekonomiska resurser än de som<br />
finns tillgängliga för forskning om KAM.<br />
Utöver finansiella problem finns även<br />
vetenskapliga och tekniska aspekter som<br />
försvårar forskning om KAM. Sådana faktorer<br />
är att KAM-preparat ofta är dåligt<br />
standardiserade och varierar i kvalitet, att<br />
utövare av KAM ofta inte är vetenskapligt<br />
skolade, att KAM-metoder ofta uppfattas<br />
vara beroende av en specifik utövare, att det<br />
är svårt att hitta en acceptabel behandling<br />
för den kontrollgrupp som KAM-behandlingen<br />
nästan alltid måste jämföras mot för<br />
att belysa dess effekt och att många patien-<br />
FRÅGOR SOM BEHÖVER SVAR<br />
ter kan ha svårt att tänka sig att delta i jämförande<br />
behandlingsstudier av KAM.<br />
Har KAM någon framtid inom den skolmedicinska<br />
cancerbehandlingen? KAMförespråkare<br />
försöker inkorporera vissa<br />
KAM-metoder i den etablerade cancerbehandlingen,<br />
så kallad integrativ medicin.<br />
Användning av akupunktur, en rätt omfattande<br />
forskningsi<strong>nr</strong>iktning mot cancerpatienters<br />
övergripande livskvalitet och i<strong>nr</strong>ättandet<br />
av psykosociala mottagningar vid<br />
cancerkliniker kan i viss mån uppfattas som<br />
tecken på en ökad öppenhet från skolmedicinens<br />
sida gentemot alternativa och kompletterande<br />
synsätt på hälsa och sjukdom.<br />
Skolsjukvården har som framgått flera<br />
skäl att inta en mer öppen attityd mot KAM<br />
och en sådan trend kan spåras. Ökad medvetenhet<br />
om den stora KAM-användningen<br />
och behovet av ökad kunskap inom skolmedicinen<br />
kan också göra att delar av den<br />
skolmedicinska kompetensen och resurserna<br />
ställs till förfogande för kontrollerade<br />
undersökningar av värdet av KAM. Samtidigt<br />
finns det inte skäl för den etablerade<br />
sjukvården att minska kraven på bevisad<br />
effekt, säkerhet och kostnadseffektivitet för<br />
de cancerbehandlingar som ska ges i offentligt<br />
finansierad sjukvård. Denna ekvation<br />
kan bara lösas med mer kunskap och forskning.<br />
■<br />
Peter Nygren<br />
Professor, överläkare i onkologi,<br />
Akademiska sjukhuset, Uppsala<br />
Det här är frågor som du bör få svar på efter utredning<br />
om misstänkt cancersjukdom.<br />
• Vilken typ av cancer har jag? Svaret ska innehålla det svenska ordet<br />
liksom den medicinska benämningen som används i Sverige.<br />
• Hur allvarlig är min sjukdom?<br />
• Hur behandlar man min cancerform?<br />
• Finns det skriftlig information?<br />
• Vad händer nu?<br />
• Vem kan jag kontakta om jag har några frågor?<br />
Detta bör man få svar på vid diagnosbeskedet. Ta gärna med en anhörig<br />
eller vän till läkarbesöket; två hör dubbelt så mycket som en. Dessutom<br />
är det en fördel att fler lyssnar och kan hjälpa till att informera vidare.<br />
32. <strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong>
En forskare blir aldrig färdig<br />
TEXT MARITA ÖNNEBY ELIASSON FOTO MIKAEL RISEDAL<br />
Varannan vecka äter de gemensam<br />
frukost. De turas om att inhandla juice,<br />
bröd och pålägg.<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> deltar en tidig måndagsmorgon<br />
i fikat med forskningslaget runt<br />
professor Göran Landberg vid institutionen<br />
för laboratoriemedicin, Malmö<br />
universitetssjukhus, MAS.<br />
Från 2005 och tre år framåt får Landberggruppen<br />
750 000 kronor årligen i anslag<br />
från <strong>Cancerfonden</strong>. Det är arbetslaget vid<br />
laboratorieborden som delar på pengarna.<br />
Projektet i Malmö handlar om att koppla<br />
moderna molekylärbiologiska analysmetoder<br />
till kliniskt viktiga frågeställningar.<br />
Syftet är att förklara hur och varför cancer<br />
uppkommer. Målet har de nått när de kan<br />
utveckla nya kombinationsbehandlingar<br />
för bröstcancer.<br />
Fokus ligger på bröstcancer och gruppen<br />
har påvisat flera viktiga felaktigheter och<br />
principiella avvikelser. Förändringar i cellens<br />
delningmaskineri finns i nästan alla<br />
tumörer. Detta gör att tumörcellerna delar<br />
sig oftare. Celldelningsproteinerna cyklin D<br />
och cyklin E verkar också kunna göra<br />
tumören okänslig för vissa behandlingar.<br />
I Malmö har de byggt upp ett cancercentrum<br />
med olika kompetenser även om<br />
en del saknas. Då får man hämta hjälp över<br />
landsgränserna. Landberggruppen har gott<br />
samarbete med kolleger i såväl Houston<br />
som London.<br />
– De har mer resurser, kan andra metoder,<br />
vi får ta del av resultaten och kan följa<br />
upp vissa delar. Totalt sett blir det väldigt<br />
bra, säger Göran Landberg och tar en tugga<br />
av ostfrallan.<br />
Men om resultaten uteblir – hur handskas<br />
du med det?<br />
– Tycker någon att det inte går bra så får<br />
man försöka ändra projektet, göra andra<br />
saker. Som tur är har vi möjlighet att göra<br />
allt från att titta på glas till väldigt komplicerade<br />
labmetoder. Det gäller att skräddarsy<br />
projekten utifrån förmåga och möjlighet att<br />
arbeta heltid eller kombinera med läkarjobb.<br />
Det är sällsynt att någon slutar. Jag har<br />
”Vi känner ingen tävlan inom gruppen utan gläds när det går bra för andra” höll alla med om. Fr v<br />
Pontus Berglund, Göran Landberg och Sofie Svensson Månsson. Nästa rad fr v Karin Jirström,<br />
Signe Borgkvist, Christina Möller, Kristina Nilsson, Kristin Lindell och Elise Nilsson. Caroline Holm<br />
i grönt längst fram.<br />
haft tur att få otroligt duktiga doktorander<br />
både tidigare och nu, vilket gör det så<br />
mycket enklare. Vi bestämmer projekten<br />
tillsammans, jag lyssnar på dem och de<br />
ibland på mig.<br />
I gruppen finns olika yrkeskategorier representerade.<br />
Några har just disputerat,<br />
andra är biomedicinare som gärna ser en<br />
framtid inom läkemedelsindustrin. En del<br />
är legitimerade läkare. Vi går ”laget runt”<br />
och presenterar oss för varandra.<br />
Pontus Berglund är biolog och har drygt<br />
ett år kvar inom forskningsprojektet.<br />
Signe Borgkvist är legitimerad läkare och<br />
arbetar på onkologiska kliniken vid Universitetssjukhuset<br />
i Lund. Hon forskar här halvtid<br />
– sex månader om året – och studerar<br />
bröstcancer, eventuella riskfaktorer och vilken<br />
sorts bröstcancer kvinnor kan få.<br />
Christina Möller är biomedicinsk analytiker,<br />
ansvarar för att labbet och maskinerna<br />
fungerar och hon gör också alla inköp.<br />
Det är till Christina de vänder sig när tekniska<br />
problem uppstår.<br />
Karin Jirström är legitimerad läkare på<br />
patologiska avdelningen, MAS och före det-<br />
ta doktorand till Göran Landberg. Karin<br />
har disputerat och sätter nu upp sin egen<br />
forskning.<br />
Caroline Holm är biomedicinare och doktorand.<br />
Hon forskar specifikt på tamoxife<strong>nr</strong>esistens<br />
och vad som kan leda till att vissa<br />
kvinnor inte svarar på den behandlingen.<br />
Kristina Nilsson har en magisterexamen i<br />
biomedicin och disputerade i november<br />
2006.<br />
Sofie Svensson Månsson är biokemist<br />
och disputerade under hösten 2006.<br />
Administratör på avdelningen är Kristin<br />
Lindell.<br />
Elise Nilsson är förste laboratorieassistent.<br />
Det innebär att hon är specialist på<br />
histologiska metoder, vilket innebär tillverkning<br />
av vävnadsarrayer, snittning och<br />
infärgning av vävnad.<br />
Katja Lundgren, biomedicinare, Maria<br />
Stendahl, legitimerad läkare som arbetar i<br />
Jönköping liksom plastikkirurgen Tuve<br />
Mårtensson ingår i gruppen men är inte på<br />
plats denna dag.<br />
Göran Landberg är professor, lagledare<br />
och inblandad i det mesta.<br />
– Jag står för kontinuitet, söker pengar<br />
Forskning<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong> 33.<br />
»
Forskning<br />
»<br />
och ser till att allting går framåt. Då och då<br />
måste man också se över alla projekten och<br />
försöka ändra i<strong>nr</strong>iktning, vilket inte alltid<br />
är så väldigt enkelt. Vi började för 10 år<br />
sedan och nu ska vi försöka fortsätta hålla<br />
en bra linje så att <strong>Cancerfonden</strong> och alla<br />
som ger pengar märker att det här går åt<br />
rätt håll. Det går ganska bra för gruppen; vi<br />
hoppas på att expandera.<br />
Vad önskar ni av forskningen?<br />
– Stor fråga, men jag önskar att man kan<br />
bidra med någonting, säger Pontus. Även<br />
om inte jag direkt kan se att mina resultat<br />
har betydelse så vill jag att någon annan<br />
kan ta vid så att arbetet leder framåt. Ofta<br />
är det väldigt små delar man arbetar med.<br />
Förhoppningen är att det ska kunna ge<br />
något i en helhet.<br />
Ambitioner för egen del?<br />
– Det handlar mycket om att lära känna<br />
forskningsmetoden inifrån. Som kliniskt<br />
verksam på sjukhus måste man känna till<br />
vad som ligger bakom alla nya resultat som<br />
tas fram, säger Signe.<br />
– Vi vill att vår forskning ska innebära<br />
skillnad för cancerpatienterna, säger Göran.<br />
Det är det ultimata målet. Förhoppningen<br />
att någon kan säga att forskningen här var<br />
det första stegen till att patienter överlevde<br />
eller dessa kvinnor fick en bättre behandling.<br />
Samtidigt kan det vara svårt att se den<br />
kopplingen när man är inne i ett litet protein<br />
eller en gen. Jag försöker ändå ha det<br />
målet. Det är inte säkert att det lyckas, men<br />
göra skillnad vore kul!<br />
Hur skapa en egen profil i en forskargrupp?<br />
Diskussionen kommer igång. Den mynnar<br />
ut i ”tur eller skicklighet att det egna<br />
projektet går väldigt bra. Då kan man gå<br />
vidare på den grunden”. Egen profil har de<br />
ju alla. Kruxet är att utveckla den vidare.<br />
Det handlar emellertid till största delen om<br />
ett samarbete.<br />
De har som princip att ingen ska arbeta<br />
helt ensam. Man måste arbeta tillsammans<br />
med kolleger när man som doktorand ska<br />
skriva en artikel för publicering i världens<br />
bästa medicinska tidning.<br />
– Vi har tre stora forskningsspår och vi<br />
blandar arbetsuppgifter mellan oss, säger<br />
Göran.<br />
– Ibland kan det vara så att man vill pröva<br />
något nytt upplägg i forskningen, säger<br />
– Ett forskarjobb inom läkemedelsindustrin<br />
vore inte så dumt, tycker biomedicinaren<br />
Caroline Holm.<br />
Pontus. Då får man göra mycket själv eftersom<br />
ingen känner det nya ännu. Då får<br />
man tänka själv och testa utan råd och tips.<br />
Går det då inte bra, ja, då är det tungt.<br />
När man bygger upp något nytt från starten<br />
är man ensam, inte ens en professor kan<br />
allting!<br />
– Jag tycker inte att jag ska lägga mig i alla<br />
detaljer, säger Göran. Dels ska man lära sig<br />
forska, dels ska man göra olika saker. Vissa<br />
forskargrupper fungerar som så att handledaren<br />
är inne och petar i varenda detalj och<br />
det finns inget som inte passerar handledarens<br />
ögon. Det blir hämmande att jobba på<br />
det viset. Däremot ska man alltid finnas till<br />
hands när det uppstår svårigheter.<br />
– Vi har regelbundet genomgångar och<br />
försöker lösa problem tillsammans när de<br />
dyker upp. Jag ger stor frihet i arbetet. Det<br />
leder till att doktoranderna lär sig mer.<br />
Samtidigt som det blir problem om det inte<br />
går som man vill.<br />
När går det inte bra?<br />
– Våra projekt är svåra och ingenting är<br />
självklart. Vi siktar ju på att publicera det<br />
absolut bästa som går, men projekten är så<br />
svåra att ett par medarbetare som jobbar ett<br />
eller två år kanske aldrig får se något direkt<br />
resultat.<br />
– Det kanske inte heller gick att göra det<br />
vi hade bestämt oss för, samtidigt måste vi<br />
försöka. Vi måste blanda spännande, svåra<br />
och viktiga projekt med saker som vi tror<br />
verkligen blir någonting.<br />
– Doktoranderna måste efter fyra år ha<br />
ett visst antal publikationer. Ansvaret är<br />
mitt att vi kan visa resultat som kan publiceras<br />
i välrenommerade medicinska tidskrifter.<br />
Forskningen är utbildning för dem<br />
och för deras avhandling krävs resultat som<br />
publiceras.<br />
Det finns arbetsplatser där man anser att<br />
man själv jobbar mest och andra driver omkring<br />
eller alltför ofta är hemma med snuva.<br />
Hur handskas man med sådant, om det överhuvudtaget<br />
dyker upp?<br />
– Det förekommer inte här. Vi har blivit<br />
så jättegoda vänner på labbet och vi har en<br />
väldigt bra gemenskap, säger Kristina.<br />
– Vi känner ingen tävlan inom gruppen<br />
utan gläds när det går bra för andra, menar<br />
Pontus.<br />
Det var ett påpekande som många höll<br />
med om.<br />
För några år sedan var det lite trögt i forskningen<br />
och arbetsgemenskapen blev lite<br />
lidande. Alla tyckte inte att det var roligt<br />
längre.<br />
– Då reste vi bort tillsammans en dag. Vi<br />
pratade med varandra, diskuterade vad det<br />
var som inte fungerade optimalt på labbet.<br />
Då och då måste man nog göra det. Det kan<br />
vara svårt att befinna sig i samma laboratorium<br />
men i olika projekt. Alla är väl medvetna<br />
om huruvida det går bra eller dåligt i<br />
projekten. Det gäller att vara motståndstålig,<br />
men det är inte lätt för en doktorand<br />
vars ”hela yrkesliv” just nu rör labbet, säger<br />
Göran.<br />
– Det är viktigt att stödja varandra hela<br />
tiden för det går jättedåligt i omgångar och<br />
det är vi alla med om någon gång i livet.<br />
Håller man bara på tillräckligt länge så löser<br />
det sig. Det blir alltid bra om man jobbar<br />
hårt och försöker vara konsekvent.<br />
– Nu fungerar arbetet bra. Det kan också<br />
bero på att de flesta har framgång i sina<br />
projekt.<br />
Varför är forskning så kul?<br />
– Det är nog friheten. Saker och ting<br />
knyts ihop och blir tillfälligt färdiga men i<br />
verkligheten blir det aldrig färdigt utan<br />
man går vidare på nästa sak. Det är det som<br />
är så kul med vårt arbete tillsammans att<br />
det alltid leder till nya projekt och funderingar.<br />
– Vi blir aldrig färdiga, säger professor<br />
Göran Landberg. ■<br />
34. <strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong>
Pontus Berglund låter tumörceller vandra genom ett membran för att sedan kunna analysera cellernas förmåga att migrera (förflytta sig).<br />
Tio år kort tid inom forskningen<br />
TEXT MARITA ÖNNEBY ELIASSON FOTO MIKAEL RISEDAL<br />
När Göran Landberg äskade pengar hos<br />
<strong>Cancerfonden</strong> för sin forskning för några<br />
år sedan stod det i ansökan att målet var<br />
att ”definiera nya kombinationsbehandlingar<br />
för bröstcancer”. Hur nära är ni?<br />
Landberggruppens arbete innebär att samla<br />
in patientmaterial och erhålla tumörinformation<br />
som är kopplad till patientöverlevnad<br />
och patientsvar på behandling.<br />
10 år är ingen lång tid inom forskningen<br />
och det tar tid att implementera nya behandlingar.<br />
Fyra koncept har emellertid nu<br />
gått vidare till patentansökningar och liknande.<br />
På detta sätt har de kommit en bit<br />
på väg. Nu ligger bollen hos industrin.<br />
Några av forskarna presenterar sig och<br />
sitt arbete.<br />
Signe Borgkvist är legitimerad läkare<br />
som började forska under sin AT-tjänstgöring<br />
på MAS. Nu delar hon sin arbetstid<br />
mellan forskning och arbete på onkologiska<br />
kliniken i Lund.<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong><br />
Din önskan med forskningen<br />
och karriären?<br />
– Jag önskar framför allt att<br />
jag ska bli en bra doktor på<br />
kliniken, att mitt arbete ska<br />
medföra att kvinnor inte<br />
insjuknar i bröstcancer.<br />
– Jag tycker dessutom att<br />
jag som arbetar på ett universitetssjukhus<br />
har en förpliktelse<br />
att lära mig forskningen.<br />
Så jag vill fortsätta med den.<br />
Det jag har byggt upp här är<br />
så stort och det kan vara till<br />
grund för mycket arbete<br />
många år framåt. Jag känner<br />
att när jag har disputerat inom<br />
några år så har jag en massa arbete att<br />
fortsätta med.<br />
Signe har samlat ihop en stor databas av<br />
kvinnor som insjuknade i bröstcancer efter<br />
att de har ingått i Malmö kost-cancer-studien<br />
där man mellan åren 1991 och 1996<br />
– Jag önskar att mitt arbete<br />
ska medföra att kvinnor<br />
inte insjuknar i bröstcancer,<br />
säger Signe Borgkvist.<br />
rekryterade friska kvinnor.<br />
17 000 kvinnor i Malmö deltog.<br />
620 kvinnor som var<br />
med i den studien insjuknade<br />
i bröstcancer och de finns nu<br />
med i databasen.<br />
– Från dessa kvinnors tumörer<br />
har vi gjort vävnadsarrayer<br />
och nu tittar jag på<br />
olika uttryck av hormo<strong>nr</strong>eceptorer,<br />
cyklin D och cyklin<br />
E och andra tumörsuppressorproteiner<br />
och försöker<br />
definiera om kosten har betydelse<br />
för vilken typ av bröstcancer<br />
de insjuknat i.<br />
Nu har hon gått vidare och<br />
tittat på hormonsubstitution (ersättning) för<br />
kvinnor och vilken betydelse det har för den<br />
sorts bröstcancer som de har insjuknat i.<br />
Christina Möller ser till att labbet fungerar.<br />
Dessutom har hon hand om inköp av<br />
»<br />
35.
Forskning<br />
EN KLOSS FÖR<br />
VARJE PATIENT<br />
Allt tumörmaterial från patienter sparas<br />
i paraffinklossar, en kloss för varje patient.<br />
I så kallade vävnadsarrayer (en<br />
array är en samling minnesutrymme<br />
som kan lagra data) organiseras det<br />
stora tumörmaterialet så att det i en<br />
kloss istället finns små bitar av tumörmaterial<br />
från flera olika patienter. Detta<br />
gör att forskarna sparar mycket av det<br />
värdefulla ”original”-materialet.<br />
Från vävnadsarray-klossen snittas ett<br />
tunt skikt som sedan märks med antikroppar<br />
riktade mot särskilda proteiner<br />
eller med speciella prober (sökare) som<br />
binder till DNA. Genom att samla materialet<br />
på detta vis kan forskarna analysera<br />
flera olika tumörer på samma gång.<br />
Som mest sätts 200 patientprover i<br />
en och samma kloss. Eftersom all<br />
tumörinformation sedan kan kopplas till<br />
patientinformation, såsom överlevnad,<br />
kan forskarna bedöma om särskilda proteiner<br />
är viktiga för behandlingseffekt<br />
av t ex Tamoxifen.<br />
Att tillverka vävnadsarrayer är ett<br />
sin<strong>nr</strong>ikt och viktigt sätt att organisera<br />
vävnaden. Särskilt viktigt är det när<br />
materialet kommer från patienter som<br />
ingått i unika studier.<br />
– Hade vi inte gjort så här hade materialet<br />
från patienterna som ingått i studien<br />
tagit slut nästan direkt, säger Karin<br />
Jirström.<br />
Tumörmaterial bäddas in i paraffinklossar<br />
som sedan snittas och läggs på glas.<br />
Glasen kan sedan märkas med antikroppar.<br />
»<br />
material och apparatur. Och kontrollerar<br />
att metoderna fungerar. Det kan nämligen<br />
komma in bakterier i cellerna och dessa<br />
måste bort.<br />
– Ibland beror det på rent slarv men de<br />
kan också komma från material vi använder.<br />
Då gäller det att spåra bakterierna. Vi<br />
odlar och sänder prov till bakteriologen<br />
och får svar på vilken bakterie det är. Sedan<br />
kan vi i bästa fall lista ut var de kommer<br />
ifrån och försöka göra rent. Det kan ta lång<br />
tid. Ibland måste vi kasta odlingarna. Flera<br />
veckors arbete kan gå till spillo.<br />
Christina är biomedicinsk analytiker och<br />
har en magisterexamen i biomedicinsk<br />
laboratorievetenskap. 27 år i jobbet har<br />
givit en hel del kunskap om laboratoriemetoder.<br />
Det kommer nya metoder hela<br />
tiden och det gäller att snappa upp dem.<br />
– Förr hade vi vissa standardmetoder.<br />
Det var säkra metoder som man körde och<br />
blev väldigt duktig på. Till exempel immunhistokemi,<br />
det vill säga att man sätter antikroppar<br />
på vävnader som man lägger på<br />
glas och tittar på i mikroskop. Vi ser då vad<br />
som finns i vävnaden. Det har jag blivit<br />
specialist på.<br />
– Sedan jag började i Göran Landbergs<br />
grupp så har jag fått lära mig massor av nya<br />
molekylärbiologiska metoder. I dessa metoder<br />
går vi in i generna. Vi odlar cancerceller<br />
från människa och vi kan sätta in gener i<br />
cellerna eller stoppa generna så att de inte<br />
uttrycker sig.<br />
– Det är svårare att ta vävnader från riktiga<br />
tumörer, men vi gör det också.<br />
Caroline Holm har en magisterexamen i<br />
biomedicin. Det är en rent forskningsförberedande<br />
utbildning utan patientkontakt.<br />
Under utbildningen läser man bland annat<br />
kemi, cellbiologi och om olika sjukdomar.<br />
– Det innebär väldigt mycket teori. Därför<br />
valde jag att doktorera för att kunna gå<br />
på djupet i ett ämne och för att få mer<br />
praktisk erfarenhet av forskning.<br />
Caroline har studerat ett specifikt protein<br />
i tumörmaterial från bröstcancerpatienter<br />
och sett en koppling mellan proteinet<br />
och patienternas svar på Tamoxifenbehandling.<br />
– Hos patienter med höga nivåer av det<br />
här proteinet i tumörcellerna och specifikt i<br />
cellkärnan har inte Tamoxifen någon större<br />
effekt. Genom att observera hur många<br />
– Vi odlar cancerceller från människa och vi<br />
kan sätta in gener i cellerna eller stoppa<br />
generna så att de inte uttrycker sig, säger<br />
Christina Möller, biomedicinsk analytiker.<br />
patienter som får återfall efter ett visst antal<br />
år ser vi att dessa patienter lika ofta får återfall<br />
som motsvarande kontrollgrupp som<br />
inte fått Tamoxifen.<br />
Caroline samarbetar med en forskargrupp<br />
i Houston som studerar samma protein.<br />
Nu går hon vidare i ett annat projekt<br />
där hon studerar hur celler reagerar på<br />
hypoxi, det vill säga syrebrist, något som<br />
ofta uppkommer i tumörer. Därefter återgår<br />
hon troligen till Tamoxifenprojektet för<br />
att titta närmare på andra proteiner.<br />
Caroline funderar också på sin framtid<br />
som biomedicinare. ”Kommer det att finnas<br />
jobb efter det att jag disputerat? Jobb i<br />
Sverige? Måste jag, som många andra, söka<br />
mig till Köpenhamn?”<br />
– Jag kan tänka mig att åka utomlands<br />
och använda mig av de kontakter vi knutit<br />
i Houston. Sedan får jag hoppas att jag kan<br />
komma tillbaka och söka jobb. Ett forskarjobb<br />
inom läkemedelsindustrin vore inte så<br />
dumt.<br />
Kristin Lindell arbetar med administration<br />
och ekonomi. ”Det kostar mycket att köpa<br />
celler.”<br />
I hennes arbetsuppgifter ingår också att<br />
följa upp de olika projekten, se till att de<br />
redovisas till de anslagsgivare som vill det.<br />
– <strong>Cancerfonden</strong> kräver inte så mycket<br />
byråkrati, men frågar ni efter uppgifter så<br />
har jag dem beredda. Jag hjälper också till<br />
när vi ska söka anslag och gör kostnadsberäkningar.<br />
Personalärenden ligger också på<br />
mig, liksom praktiska ting som måste fungera<br />
vid disputationer. ■<br />
36. <strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong>
Vägen från ansökan till anslag<br />
Ett omfattande arbete utförs för att en forskningsansökan<br />
ska bli till ett anslag.<br />
Januari–Mars<br />
• Planering och genomgång av kriterierna för ansökningar i årets<br />
ansökningsomgång.<br />
• Nya ledamöter i Forskningsnämnden och dess prioriteringskommittéer,<br />
PK, utses (varje ledamot sitter i maximalt 6 år).<br />
Forskningsnämnden och dess arbetsutskott beslutar om eventuella<br />
modifieringar av anvisningar för ansökningarna som därefter läggs<br />
ut på <strong>Cancerfonden</strong>s webbplats.<br />
April<br />
• Utannonsering av medel för forskningsprojekt.<br />
Maj<br />
• Ansökningar inkommer elektroniskt från forskarna<br />
i början av maj.<br />
• Förslag om i vilken PK ansökan ska behandlas<br />
och vem som är föredragande görs.<br />
Forskningsområde, kompetens och jävsförhållanden<br />
styr förslaget. Detta modifieras och godkänns<br />
av Forskningsnämndens arbetsutskott.<br />
Juni–September<br />
• Ansökningarna skickas till respektive PKs ledamöter.<br />
• Ledamöterna läser och bedömer enskilt alla ansökningar. Var och<br />
en skickar elektroniskt sina bedömningar till <strong>Cancerfonden</strong>s forskningsadministrativa<br />
avdelning.<br />
• I september äger endagssammanträde för var och en av de åtta PK<br />
rum. Varje ansökan diskuteras och bedöms utifrån följande kriterier:<br />
projektets vetenskapliga kvalitet (dvs det kan ge ny viktig kunskap),<br />
forskarens kompetens att genomföra projektet och projektets relevans<br />
för cancer. I de fall projektet är en fortsättning på projekt som<br />
tidigare fått stöd av <strong>Cancerfonden</strong> görs också en bedömning av hur<br />
forskaren lyckats under föregående period. Förslag till beviljade<br />
ansökningar och anslagssumma tas fram av varje PK. Samtliga ledamöter<br />
står bakom förslaget.<br />
Oktober<br />
• Förslagen från PK ställs samman. Förslagets ekonomiska konsekvenser<br />
bedöms, reduceringar kan bli nödvändiga för att inte den<br />
ekonomiska ramen ska överskridas.<br />
• Forskningsnämndens arbetsutskott (ordförandena i de åtta PK)<br />
avger ett slutligt förslag för beviljning av ansökningar.<br />
November<br />
• Forskningsnämnden beslutar om beviljning/avslag.<br />
December<br />
• Kontrakt och avslagsbrev samt eventuella skriftliga utlåtanden<br />
skickas till de sökande.<br />
Stockholm: 122 milj kr<br />
Lund: 44 milj kr<br />
Uppsala: 44 milj kr<br />
Göteborg: 28 milj kr<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong><br />
Umeå: 19 milj kr<br />
Linköping: 8,5 milj kr<br />
Örebro: 1,3 milj kr<br />
3<br />
MAJ<br />
<strong>2007</strong><br />
Regional fördelning av cancerforskningsprojekten<br />
under <strong>2007</strong><br />
FRÅGOR & SVAR<br />
Engagemang i olika led<br />
2006 blev ett rekordår vad gäller insamling – 360 miljoner<br />
kronor. Vad beror det goda resultatet på?<br />
– Ett fantastiskt engagemang från alla dem som på olika sätt<br />
stödjer svensk cancerforskning genom <strong>Cancerfonden</strong>. Vi ser<br />
att allt fler människor vill vara med<br />
och bekämpa cancer. Dessutom blir<br />
det fler och fler företag som vill ta ett<br />
socialt ansvar och ser fördelarna med<br />
att kunna visa detta för medarbetare<br />
och kunder genom att stödja <strong>Cancerfonden</strong>,<br />
säger Magnus Lindegård,<br />
insamlingschef.<br />
– <strong>Cancerfonden</strong>s långsiktiga enga- Magnus Lindegård<br />
gemang och vårt konsekventa arbete<br />
med att visa på att stödet till cancerforskningen ger resultat,<br />
tror jag också har en betydelse för att fler och fler ger sitt<br />
bidrag.<br />
Vilka är de stora givarna?<br />
– Privatpersoner ger mest, men under 2006 kunde vi se att<br />
allt fler företag också bidrar.<br />
Skänker vi mer vid jultid eller när vi får lön?<br />
– Ja, kring julen köpte privatpersoner och företag rekordmånga<br />
lotter för att ge bort i julklapp till släkt, vänner,<br />
medarbetare och kunder. Flest gåvor kommer annars kring<br />
månadsskiftena.<br />
Över 300 miljoner kommer att delas ut till cancerforskning,<br />
forskartjänster och stipendier i år. Då är ändå<br />
60 miljoner kronor kvar från förra årets insamling. Vad<br />
används dessa pengar till?<br />
– Siktet är inställt på att öka anslagen under <strong>2007</strong>.<br />
Hur många procent går till kostnader för insamling och<br />
administration? Alltså hur mycket av en skänkt hundralapp?<br />
– Vår kostnad för insamling och administration är omkring<br />
15 procent, vilket innebär att cirka 85 kronor per skänkt<br />
hundralapp används för stöd till forskningen. <strong>Cancerfonden</strong><br />
arbetar hela tiden för att hålla nere kostnader och arbeta<br />
effektivt för att så mycket pengar som möjligt ska användas<br />
för stöd till forskningen.<br />
Hur ska jag som givare veta att mina pengar går till de<br />
ändamål som bäst behöver dem?<br />
– <strong>Cancerfonden</strong> samlar in och förmedlar pengar till drygt<br />
400 svenska forskningsprojekt om cancer varje år. Forskningsprojekten<br />
väljs ut i en noggrann process och i nationell<br />
konkurrens, vilket innebär att bara de högkvalitativa projekten<br />
får stöd. Många av de forskningsprojekt som finansieras<br />
gäller grundforskning, något som kommer alla cancerformer<br />
till nytta.<br />
Noterat<br />
FOTO DANIEL HOLKING<br />
37.
Noterat<br />
KRYSSA & VINN!<br />
Para ihop bokstav med rätt siffra och vinn<br />
”Draken lyfter i motvind” av Johanna Strömberg.<br />
A. Var finns varmvattenbassäng?<br />
1. Stödet<br />
x. Österåsens hälsohem<br />
2. Lydiagården<br />
B. Vilka begravningsbyråer kan certifieras<br />
av <strong>Cancerfonden</strong>?<br />
1. Alla i Svealand<br />
x. De som uppfyller tre riktlinjer<br />
2. Medlemmar i Fonus<br />
C. Vem har skrivit ”Mellan köksfönstret och<br />
evigheten”?<br />
1. Karin Thunberg<br />
x. Viveca Lärn<br />
2. Åsa Personne<br />
E-posta ditt svar senast den 30 mars <strong>2007</strong> till<br />
marita.onneby@cancerfonden.se eller posta till<br />
Marita Önneby, <strong>Cancerfonden</strong>, 101 55 Stockholm.<br />
Rätt svar i Kryssa & Vinn i <strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> 4/06 är:<br />
2, x, 1. Tre vinnare fick varsin konstalmanacka:<br />
Viola Magnell, Sölvesborg, Sonja Mässgård, Malmö<br />
och Astrid Dahlgren, Eskilstuna.<br />
De fyra vinnarna av boken Prostatacancer är:<br />
Gun Gustavsson, Linköping, Kenneth Andersson,<br />
Trelleborg, Jan Söderlund, Vissefjärda och Göran<br />
Winberg, Stjärnhov.<br />
Vi har ett långsiktigt samarbete med vår<br />
officiella huvudpartner. Till partnerföretag<br />
räknas företag som sponsrar svensk cancerforskning<br />
med minst 50 000 kronor på ett år.<br />
Vill du engagera ditt företag, kontakta<br />
Morgan Roos, <strong>Cancerfonden</strong>,<br />
tel 08-677 10 54.<br />
Officiell huvudpartner<br />
APOTEKET<br />
<strong>Cancerfonden</strong>s partnerföretag<br />
ELEKTA<br />
GSK<br />
HIQ<br />
LINDAB<br />
NOVARTIS<br />
OSRAM<br />
PON<br />
SAKI<br />
SANTA MARIA<br />
SBAB<br />
SIEMENS<br />
SMV KONECRANES AB<br />
FRII avråder: Ge inga pengar!<br />
!<br />
Många organisationer bedriver idag rikstäckande insamling bland allmänheten.<br />
De samlar in pengar och/eller sänder ut brevmärken, kort etc,<br />
utan att ha ett post-/bankgirokonto som börjar på 90-. I vissa fall sker<br />
insamlingen på ett oansvarigt eller oetiskt sätt.<br />
Vi har i Sverige sedan många år ett system med kontrollerad insamling under<br />
överinseende av Stiftelsen för Insamlingskontroll – SFI. Nedanstående organisationers<br />
insamlingar står inte under denna kontroll. Därför rekommenderar FRII<br />
– branschorgan för landets insamlingsorganisationer – allmänheten att inte skänka<br />
pengar till följande organisationer:<br />
• Al-Aqsa Spannmål Stiftelse<br />
• Baltic 2000<br />
• Barn & Katastrofhjälpen<br />
• Barn- & Ungdomsfonden – BUF<br />
• Cancer- och Barnhjälpen<br />
• Cancer- och Miljöfonden – CMF<br />
• CURO – Riksföreningen<br />
för cancersjuka<br />
• FRF-Stiftelsen – Fonden för Rehab<br />
och medicinsk forskning<br />
• Hjälpfonden<br />
• Hjärtehjälpen<br />
• Humana Sverige/UFF – U-landshjälp<br />
från Folk till Folk<br />
• Innocent Child/Krigets Oskyldiga<br />
Förbund går samman<br />
• Insamlingsstiftelsen för Handikappades<br />
Rekreation<br />
• Mojahedin Sympatisör Förening – MSF<br />
• Naturskyddsfonden<br />
• Pilgrimsfolket<br />
• SADF – Alzheimer och Demensforskning<br />
• Samhällsfonden/Svenska<br />
Samhällsfonden<br />
• Svensk Cancerrehabilitering – SSC<br />
• Svenska Hjälpfonden<br />
• Svenska Läkaresällskapet<br />
– 200-årsfonden<br />
• Svenska Smärtafonden<br />
• Telehjälpen<br />
Laryngförbundet och Lungcancerföreningen Stödet kommer att gå samman till<br />
en förening i vår. Styrelsen kommer att bestå av fem ledamöter från tidigare<br />
Laryngförbundet och fem från Stödet plus en ordförande.<br />
Kansliet kommer att ligga i Bergshamra (tidigare Laryngförbundets lokal).<br />
Det nya förbundets namn är Cancerförbundet STÖDET Mun Hals Lunga.<br />
38. <strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong>
Att springa åt motsatt håll<br />
Jordens storlek och avståndet till solen avgör<br />
människans rörlighet på jorden. Hade jorden varit<br />
mindre hade vi förmodligen också varit mindre<br />
för att överhuvudtaget orka röra oss.<br />
Hade vi däremot bebott en mindre planet hade<br />
kanske världsrekordet i höjdhopp varit 3 meter?<br />
Dessa idéer formulerade Newton i slutet av<br />
1600-talet – äpplet och gravitationen. Få vet däremot<br />
att han även skrev 4 000 sidor om jordens<br />
undergång som han beräknade borde ske 2060!<br />
Kort sagt, kunskapen är ung och Darwins sköldpadda<br />
dog förra året.<br />
Jag är, som ni märker, intresserad av vetenskapen<br />
och kunskapens utveckling.<br />
Jag anser sålunda att människan är mer värd än<br />
ett marsvin. Till dom som är mot medicinsk forskning<br />
och djurförsök och bryr sej mer om djurens<br />
lidande brukar jag fråga om dom har några egna<br />
djur. Oftast har dom katt eller katter. Ӏr dom ute<br />
eller inne?” undrar jag. Är svaret utekatter brukar<br />
jag bryskt påpeka: ”Om det är djurens lidande som<br />
bekymrar dej, gör dej av med dina katter. Det finns<br />
cirka 1,5 miljoner katter i vårt land som tillsammans<br />
dödar cirka 15 miljoner småfåglar.” Hur många<br />
smågnagare dom tar törs jag knappt tänka på ...!<br />
I mitt betraktelsesätt, som krönikör eller textförfattare,<br />
försöker jag att anamma principen ”man<br />
ska aldrig leta där man tror att man ska hitta nått”.<br />
Om alla springer åt ett håll springer jag åt det motsatta<br />
för att få ett annat perspektiv.<br />
Ta klimatfrågan. På trettondagen stod helt plötsligt<br />
två meteorologer på trappan och predikade<br />
om undergången tills jag förstod att det var Jehovas<br />
vittnen. Idag förlitar sej alla på scenarier, inte<br />
ens prognoser, tillverkade i datamodeller där ljusstrålningen,<br />
jordaxelns lutning eller ändringar<br />
i omloppsbanan inte finns med i ekvationerna.<br />
Det är endast koldioxidutsläppen man räknar<br />
med .... som passar som handsken för den politiska<br />
regleringsvärldsbilden där vi tror att politiken kan<br />
sköta allt. Jag säger bara ”Man kan inte rösta om<br />
sanningen”. Och tänk om det är jordaxeln och inte<br />
koldioxidutsläppen som är orsaken till den eventuella<br />
klimatförändring som nu sker?<br />
Då kan inte politikerna skatta bort problemet.<br />
Nej, det verkliga problemet i hela klimatfrågan<br />
är provtagningen. Utan en riktig provtagning kan<br />
man inte göra en riktig analys.<br />
<strong>Rädda</strong> <strong>Livet</strong> <strong>nr</strong> 1/<strong>2007</strong><br />
Jämför 1980-talets undergångsteori – försurningen!<br />
Sälarna dog i Bohuslän och man sänkte<br />
hastigheten till 90 på motorvägarna. En professor<br />
emeritus från Skogshögskolan som forskat på försurningen<br />
säger så här:<br />
”Gissa hur många träd i Sverige som dött av försurning?<br />
Inte ett enda.”<br />
Den sanningen fanns redan då men ingen var<br />
intresserad.<br />
Det intressanta är att det är just klimatförändringarna<br />
som gjort oss till människor. När vi lämnade<br />
aporna i djungeln för att söka oss till haven<br />
där vi fann de proteiner i fisk och skaldjur som<br />
gjorde att hjärnorna kunde växa. Vi behövde tack<br />
vare födan inte äta hela tiden och kunde i stället<br />
utveckla språket som utvecklade hjärnan. En gorilla<br />
har 1/3 av vår hjärna.<br />
När vi för cirka 100 000 år sedan lämnade Afrika<br />
var det tack vare en klimatförändring, etc, etc.<br />
Vi som lever idag är alla släkt med den första<br />
självdelande molekylen och det tog människan cirka<br />
4 miljarder år för att upptäcka evolutionen och<br />
den som gjorde det var en man som hette Charles<br />
Darwin.<br />
Tillbaka till rymden. Om det skulle komma<br />
intelligent besök hit från någon granngalax skulle<br />
deras första fråga vara: ”Har dom funnit sanningen<br />
om sej själva? Har dom funnit evolutionen?”<br />
Om dom skulle landa i USA, där bara 12 procent<br />
av befolkningen tror på Darwin, och säga: ”För oss<br />
till er ledare!” så gör inte det! För USAs nuvarande<br />
ledare tillhör inte de 12 procent upplysta.<br />
Till sist vill jag bara berätta varför jag spelar golf;<br />
det hänger nämligen ihop med vad jag tidigare har<br />
berättat.<br />
Tänk att människan med sitt gyllene snitt uppfunnit<br />
spel och lekar där man i förhållande till<br />
gravitationen känner att man kan göra något optimalt.<br />
Jag talar om bollträffen... Alla som någon<br />
gång träffat en boll perfekt vet vad jag talar om.<br />
Dessutom försöker jag i golfen komma ”så nära<br />
som det går”, samma som man söker inom musiken<br />
men golfen kan dessutom tillfredsställa mitt<br />
livs valspråk: Man ska aldrig leta där man tror att<br />
man ska hitta något.<br />
Läs gärna Richard Dawkins eller ”Gryning över<br />
Kalahari” av Lars Berg.<br />
Gästkrönikör<br />
TOTTE WALLIN,<br />
ARTIST<br />
Krönikan<br />
39.<br />
FOTO STEFAN LINDBLOM/HBG-BILD
DENNA ANNONS KOMMER FRÅN CANCERFONDENS OFFICIELLA HUVUDPARTNER