Kick Off i förbundet! - Svenska Epilepsiförbundet

Hur ska ett systematiskt kunskapsbaserat
utvecklingsarbete bedrivas för att förbättra
kvalitet och effektivitet inom epilepsivården?
Den frågan är central i den genomlysning av
epilepsivårdens kunskapsstyrning som inletts av
läkemedelsföretaget UCB Pharma med stöd av
Svenska Epilepsiförbundet.
En oberoende konsult, Ulf-
Johan Olson, ska genom
intervjuer och befintliga data,
granska de delar som tillsammans
är nödvändiga för att skapa en
evidensbaserad epilepsivård –
systematisk uppföljning av effekter,
arbete med att ta fram vårdprogram/
riktlinjer, klinisk forskning och
utbildning samt förbättringsarbete.
En sådan infrastruktur är nödvändig
för att tillhandahålla en god
vård till personer med epilepsi och
en kostnadseffektiv sjukvård för
samhället.
En referensgrupp med representanter
från Epilepsiförbundet och
epilepsisjukvården har etablerats
för att förmedla kontakter och
idéer till projektet samt för att
ge återkoppling till rapporten.
Referensgruppen leds av Kjell Asp,
fd generaldirektör Socialstyrelsen.
Konsulten Ulf-Johan Olson
ansvarar fullt ut för slutrapporten.
Han har stor erfarenhet av nationella
Epilepsia 4 - 2008
granskningsprojekt och har bland
annat sammanställt Socialstyrelsens
cancerrapport till regeringen 2007
samt medverkat i Socialstyrelsens
arbete med nationella riktlinjer.
En del av arbetet är att få en bild
av hur epilepsiteamen vid landets
regionkliniker ser på olika aspekter
av epilepsivården. Hur organiseras
den systematiska uppföljningen?
Finns kvalitetsregister där de är
möjliga att använda? Hur bedrivs
vårdprogramarbetet och vilken
forskning är man engagerad i?
Även förutsättningarna för att
kunna bedöma om vården är säker,
patientfokuserad, kostnadseffektiv,
jämlik och tillgänglig ska prövas och
diskuteras.
- Våra medlemmar behöver ett
adekvat omhändertagande med
psykosociala insatser, oavsett
var de bor i landet. Jag tycker att
det är angeläget att få en aktuell
belysning av hur det ser ut inom
6
Genomlysning av
epilepsivården
Kjell Asplund
- Det som görs i hälso- och sjukvården måste
utgå från bästa tillgängliga kunskap och från
patientens behov och särskilda situation.
Genom att stärka kunskapen och göra den
mer systematisk kan sjukvården styras mot
bättre kvalitet. ”Evidensbaserad sjukvård”
baseras på det bästa vetenskapliga underlag
som finns att tillgå.
Jag ser ett stort värde i att vi nu får tillfälle
att genomlysa hur kunskapsstyrningen sker
inom epilepsivården. Vår genomlysning kan
ge impulser till förbättringar av vården.
Den kan också bli ett underlag för det
arbete som nu bedrivs av landstingen och
de statliga myndigheterna. Som ordförande
i referensgruppen kommer jag att bidra med
mina erfarenheter av kunskapsstyrning från
mitt tidigare arbete som generaldirektör för
Socialstyrelsen, men också med mina
erfarenheter från den tid jag arbetade som
läkare och bl a träffade många patienter som
drabbats av epilepsi efter stroke, säger Kjell
Asplund, f d generaldirektör Socialstyrelsen.
epilepsivården och om det finns
skillnader i hur arbetet organiseras
inom de olika sjukvårdsregionerna
eller hos sjukvårdshuvudmännen,
säger Chatrine Pålsson Ahlgren,
förbundsordförande.
”Barnmorskan Sonja Ekerstam
tilldelas 2008 års Guldljuspris
för sitt stora civilkurage och sin
envisa kamp för rättvisa och mot
diskriminering av personer med
epilepsi”
Sonja Ekerstam belönades för civilkurage
Grattis Sonja! Hur känns det?
- Tack, det känns jättebra. Jag blev
både förvånad och överraskad när jag
fick besked om priset. Jag känner mig
mycket hedrad. Det var mycket trevligt
att åka till Stockholm och motta priset,
äta en god lunch och träffa alla trevliga
människor i förbundets styrelse och
Birgitta Dahl.
Kände du till Guldljuspriset och
förbundet?
- Jag kände inte till priset tidigare, men
jag kände givetvis till Epilepsiförbundet.
Tack vare det kunde jag ju få snilleblixten
att föreslå min patient att vi
skulle kontakta er. Det är jag mycket
tacksam för. Jag och den vietnamesiska
familjen fick oerhört mycket stöd från
er. De har fortsatt att ha kontakt med
förbundet och fått många nya vänner.
Fakta om Sonja Ekerstam
Bor: Värnamo
Yrke: Barnmorska
Arbetat som barnmorska i Småland i 25 år . Tidigare som
sjuksköterska i Skövde och Örnsköldsvik - där jag är född. Arbetat 3 år
i Swaziland.
Arbetsplats: Kvinnohälsovården Värnamo sjukhus
Ålder: 55 år
Familj: Make Christer, 55 år och dotter Emelie, 19år
Fritidsintressen: Sång och musik. Sjunger i kör, aktiv i en kyrka,
målar i olja och gillar att vara ute i naturen.
Chatrine Pålsson Ahlgren, Sonja Ekerstam och Birgitta Dahl strax efter
prisutdelningen. Priset består av ett diplom samt tre tusen kronor.
Foto: Inga-Britt Börjesson.
Svenska Epilepsiförbundets Guldljuspris 2008 tilldelades Sonja Ekerstam, barnmorska vid Värnamo
sjukhus. Prisutdelningen genomfördes i Sveriges riksdag den 29 oktober.
Juryn, Guldljusrådet består av Birgitta Dahl, f d riksdagens talman, Peter Althin, advokat, Barbro
Beck-Friis, professor samt Chatrine Pålsson Ahlgren, ordförande i Svenska Epilepsiförbundet.
Hur har omgivningen reagerat på
utmärkelsen?
- Tidningarna hemma har skrivit om
priset och Radio Jönköping gjorde en
intervju med mig i direktsändning
samma eftermiddag. Många vänner och
även folk på gatan har gratulerat mig
och tyckt att det var jätteroligt.
Du fick priset för ditt civilkurage -
vad var det som gjorde att du ville
uppmärksamma omhändertagandet?
- Jag följde ju hela dramat från det
att familjen bad om hjälp till dess att
barnet omhändertogs. Personalen på BB
var mycket upprörd över att familjen
tvingades iväg till utredningshem under
hot från socialsekreterarna med orden
”annars tar vi barnet”. Jag mötte familjen
på mottagningen några dagar innan
beslutet om omhändertagandet och
7
placeringen av barnet i fosterhem togs.
De var nedslagna och förtvivlade.
Då föreslog jag att vi skulle kontakta
Epilepsiförbundet och se om vi kunde få
hjälp. Jag fick kontakt med Ingvor Aiha,
er representant i Småland. Hon ställde
upp på ett fantastiskt sätt. Den dag man
”dumpade av ” mamman och pappan
i deras lägenhet och for iväg med
barnet kom Ingvor hem till dem. Där satt
de med en utredning på svenska som de
inte förstod. De fattade inte varför barnet
hade blivit omhändertaget, inte heller
att de kunde överklaga eller att det fanns
rättshjälp och att de inte behövde betala
advokat. Det var hjärtskärande.
- När Ingvor och jag läst igenom
utredningen fann vi genast att här var
det mycket som var galet. Där fanns en
hel del faktafel och många felaktigheter
om paret och om epilepsi. Det är otroligt
att man kan skriva i en utredning att en
person med epilepsi ska räknas som en
säkerhetsrisk för sitt barn och att maken
skall inse att han är en ensamstående
förälder. Jag blev så upprörd och kände
att detta var så otroligt orättvist och fel
att hela mitt inre reste sig.
Fortsättning på sidan 31!
Epilepsia 4 - 2008