Nr 3 • 2001 - Prematur.nu

KONT KONTAKT
KONT AKT
Nr Nr 3 3 • • 2001
2001
BULLETIN FRÅN SVERIGES FÖRÄLDRAFÖRENINGAR FÖR PREMATURFÖDDA BARN
Stockholmsför
Stockholmsföreningen Stockholmsför eningen fyller fyller 10 10 år
år
Stort Stort jubileumsnummer!
jubileumsnummer!

KONT KONTAKT KONT AKT 3 3 • • 2001
2001
”Avdelning 9” kallades den första nyföddhetsavdelningen,
som öppnades 1951 vid
Karolinska sjukhuset. Den låg alltså högst
upp i Barnklinikens byggnad.
Tidig idig forskning
forskning
Vid denna avdelning introducerades respiratorvård
av nyfödda på 60-talet av Alwar
Svensson, vilket väckte stort internationellt
uppseende. I anslutning till avdelningen
bedrevs världsledande forskning om hur
nyfödda barn tar sina första andetag och
ställer om blodomloppet. Karolinska sjukhuset
var den första enheten i landet där
man började utföra blodbyte och det upptäcktes
också varför gulsot kan leda till
hjärnskada.
Föräldraför
Föräldraföreningen Föräldraför eningen - - del del av av avav-
delningens delningens verksamhet
verksamhet
Omkring år 1984 flyttade avdelningen till
kulvertplanet under förlossningsavdelningen
i huvudbyggnaden. Lokalerna var mörka
och trånga. Föräldraföreningen bildades
1991 och kom snabbt att bli en del av avdelningens
verksamhet. Den har också
hjälpt till att se till att miljön har förbättrats.
Bristen Bristen på på personal
personal
År 1996 invigde Astrid Lindgren, tillsammans
med den då 5-årige prematuren Anton,
den nya neonatalavdelningen på plan
2 i huvud-byggnaden. Därmed skapades
betydligt bättre utrymme. Avdelningen fick
en fin konstnärlig utsmyckning. I den ena
ändan av avdelningen ligger de 9 intensivvårdsplatserna
som i ett atrium. Den andra
delen av avdelningen är för eftervården av
Nyföddhetsavdelningen Nyföddhetsavdelningen vid
vid
Astrid Astrid Lindgr Lindgrens Lindgr ens Bar Barnsjukhus
Bar nsjukhus
För För För För För tio tio tio tio tio år år år år år sedan sedan sedan sedan sedan bildades bildades bildades bildades bildades Föräldraför
Föräldraför
Föräldraföreningen Föräldraför
Föräldraföreningen
eningen eningen eningen för för för för för Pr Pr Prematur Pr Prematur
ematur ematurfödda ematurfödda
födda födda födda Bar Bar Barn Bar Barn
n n n Stockholm Stockholm Stockholm Stockholm Stockholm på på på på på initiativ initiativ initiativ initiativ initiativ av av av av av pr pr professor pr professor
ofessorofessorofessor Hugo Hugo Hugo Hugo Hugo LagerLagerLagerLagerLager- crantz. crantz. crantz. crantz. crantz. Nu Nu Nu Nu Nu skriver skriver skriver skriver skriver han han han han han själv själv själv själv själv lite lite lite lite lite kring kring kring kring kring sina sina sina sina sina tankar tankar tankar tankar tankar om om om om om neonatalvår
neonatalvår
neonatalvården neonatalvår
neonatalvården
den den den genom genom genom genom genom år år åren år åren
en en en och och och och och föräldraför föräldraför föräldraföreningens föräldraför föräldraföreningens
eningens eningens eningens betydelse. betydelse. betydelse. betydelse. betydelse.
Tummeliten Cup gick av stapeln den 19
sept. en härlig sensommarförmiddag. Vi
samlades drygt 80 glada och förväntansfulla
minigolfare på Solna Bangolf. Det var en
brokig samling av musiker, artister och
sjukvårdspersonal samt andra som stöttar
Stiftelsen Tummeliten. Vi åt frukost till en
trevlig promenadorkester därefter hälsades
vi välkomna av Robert Wells som delade in
oss i lag om två eller tre och på slaget
10.00 gick vi ut på banorna. Den som slog
en spik skulle ropa AIK så högt man kunde
för att glädja Robert och ha möjlighet att
vinna priset som den som vrålade högst.
Under förmiddagen hördes AIK i ett otal
olika tonlägen. Raymond Björling hördes i
särklass längst.
Inramningen av tävlingen var ett kort
barn som har legat i respirator, etc, och det
skulle vara möjligt för föräldrarna att bo
tillsammans med barnen. Det har inte riktigt
blivit så p g a personalbrist, m m. Ändå
kan man väl säga, att föräldrarna har varit
mycket involverade i den dagliga verksamheten.
Betydligt fler föräldrar vistas på avdelningen
än vid många utländska centra.
Det skapas formella och informella kontakter
genom åren och ”gamla” föräldrar
har kunnat stödja nytillkomna under en
kritisk fas av livet.
NIDCAP NIDCAP inför infördes inför des
Vid enheten introducerades – kanske först
i Europa - en familjecentrerad neonatalvård
(NIDCAP). Denna vård innebär bl a,
att föräldrarna skall lära sig tolka det för
tidigt födda barnets signaler och anpassa
matning, etc, till detta. Denna vård har testats
på ett vetenskapligt sätt och har visat
sig mer effektiv än normal vård, vilket har
publicerats i den ledande pediatriska tidskriften
Pediatrics.....
Föräldrar Föräldrarna Föräldrar na viktig viktig r rresurs
r esurs
Föräldrarna till barnen på neonatalavdelningen
betraktas inte bara som ”kunder”,
utan som en viktig resurs för avdelningens
verksamhet. Flera föräldrar har engagerat
sig i vården, föreslagit förbättringar och
stött verksamheten på olika sätt. Genom
tillkomsten av stödföreningen Tummeliten,
har också en del anslag kommit patienterna
och personalen tillgodo.
Tummeliten ummeliten Cup
Cup
HUGO LAGERCRANTZ
PROFESSOR
Robert Wells hälsar välkommen till Tummeliten
Cup
Professor Hugo Lagercrantz
välkomstanförande av Hugo Lagercrantz
som var imponerad av att så många ställer
upp och betalar för att få spela minigolf
tillsammans. Ett flertal sponsorer hade bidragit
med fina priser och Robert själv bidrog
med sköna sweatshirts som deltagarna
fick vid avprickningen. Intäkterna går oavkortat
till Stiftelsen Tummeliten som stöttar
föräldrar och personal vid Stockholms
fyra neonatalavdelningar. Under det gångna
året har Stiftelsen beviljat ett antal resebidrag
till personal som åkt på fortbildning
och konferenser. Till jul fick några föräldrapar
biobiljetter som en gest att det är OK
att ta en paus från sjukhuset ibland. Under
kommande år kommer vi att se till att det
alltid kommer att finnas biobiljetter på avdelningarna
så att personalen kan dela ut
dem till föräldrapar som ser ut att behöva
lite avkoppling.
Förmiddagen avslutades med lunch och
prisutdelning. Första pris fick man om man
var bäst naturligtvis men även den som
hade flest slag fick ett förstapris. I år fick
man även pris för bästa rim eller slogan.
Vid 13.00-tiden lämnade alla banan med
ömma käkar av att ha skrattat så mycket.
Detta är en given succé och jag ser redan
fram emot nästa år.
EVA HÅKANSSON
SEKRETERARE I
STIFTELSEN TUMMELITEN

Redaktörens ruta
Hej och välkomna till vårt extratjocka,
fullmatade jubileumsnummer.
Det har varit en hektisk period, med
jakt på artiklar.
Amanda har varit på lägerskola,
stenåldersläger, och då vill jag naturligtvis
följa med. Det är så skönt att jag
har möjlighet. Mycket pengar skulle
samlas in, så vi har sålt allt från bullar
via svamp och plantor till loppisprylar.
Till detta nummer: Som omslagsbild
denna gång har vi Martino Flanbys
dotter, Anna, född i vecka 26, med en
lika liten, född 15 år senare!
Hugo Lagercrantz inleder vårt jubileumsnummer
med en liten betraktelse
över de gångna åren, sett hur hans och
neonatologins perspektiv.
Eva Håkansson berättar om den
kändisspäckade "Tummeliten Cup" där
hela behållningen går till föräldrar och
personal vid Stockholms neonatalavdelningar.
Stort tack till Robert Wells för
hans engagemang.
Från Göteborg och Pia Schwarz
kommer en presentation av neonatalavdelningen
på Östra sjukhuset. Jag passar
på att hälsa Lars Lindahl välkommen
som ny redaktionsmedlem för deras
nystartade förening.
Vi har också en lång rapport från VoVgruppens
arbete, som sträcker sig över ledigt
utrymme på flera sidor. Nu är ju inte
arbetet slut med detta., så fler VoV-are
behövs.
Christina Söderqvist. kontaktföräldraansvarig
på Sachsska barnsjukhuset, berättar
om när hon fick sin dotter Johanna.
Mia Lundström skriver om varför hon
ville starta en föräldraförening i Kalmar.
Namnet "Små-Lands" är nog det mest
fyndiga jag har hört. Samtidigt hälsar jag
vår nya redaktionsmedlem Anna Ekergren
välkommen!
Raija Berström berättar om hur Örebro
läns förening kom till. Raija har ju varit
en trogen medarbetare under flera år
och ska ha ett stort tack för sin insats.
Preemiehjärtat är beställt från USA.
Det kan bli förseningar i leveransen efter
det som hände den 11 september, men vi
skickar ut beställda hjärtan så snart vi kan.
Om du har beställt hjärtan tidigare, hör
gärna av dig igen.
Jag vill också slå ett slag för kontaktföräldraverksamheten.
Det är kärnan i
föreningarnas verksamhet och behovet av
nyrekrytering är alltid stort. Läs på sista
sidan vad det innebär och hör av dig till
våra kontaktföräldraansvariga.
TINA SCHUNNESSON
PER LINDESTRÖMS VÄG 88 1TR
121 46 JOHANNESHOV
TFN: 08-649 21 28
E-POST: SCHUNNE@TELIA.COM
KONT KONTAKT KONT AKT 3 3 3 • • 2001
2001
Mia Adolfsson och Eddie Oliva slår ett slag
för Tummeliten
Kontaktr Kontaktr Kontaktredaktionen
Kontaktr Kontaktredaktionen
edaktionen
Tina Schunnesson, redaktör
Per Lindeströms väg 88
121 46 Johanneshov
08-649 21 28
E-post: schunne@telia.com
Martino Flanby, ansvarig utgivare
Virebergsvägen 24
169 30 Solna
08-604 48 47
E-post: martino@home.se
Eva Ivhammar, Skaraborg
Mellangatan 6
546 30 Karlsborg
0505-127 39
E-post: eva.ivhammar@telia.com
Marie Johansson, Helsingborg
Kielergatan 38
252 96 Råå
042-26 18 73
E-post: skaningarna@hotmail.com
Carita Wetterstrand
Almvägen 9
245 44 Staffanstorp
046-25 66 25
E-post: carita.wettwrstrand@skanska.se
Lena Grenhage, Östergötland
Fjällvindsvägen 2
582 74 Linköping
013-27 10 26
E-post:
lars.grenhage@hem-pc.bip.net
Kerstin Hedberg Nyqvist, Uppsala
Akademiska Barnsjukhuset Avd 95 F
751 85 Uppsala
018-66 27 84 (arb) 018-42 59 92 (hem)
E-post:
kerstin.hedberg_nyqvist@pediatrik.uu.se
Raija Bergström, Örebro
Andra Tvärgatan 4
702 31 Örebro
019-24 46 86
E-post: raij@telia.com
Anna Ekergren, Kalmar
Ryssbylundsvägen 32
380 30 Rockneby
0480-666 97
E-post: anna.a.ekergren@telia.com
Lars Lindahl, Göteborg
Tomvägen 73
430 35 Fjärås
0300-54 04 02
E-post: lars.lindahl@home.se

KONT KONTAKT KONT AKT 3 3 • • • 2001
2001
Det var Göteborgs tre neonatalavdelningar
vid Sahlgrenska, Mölndal och Östra
Sjukhuset som skulle slås samman till en
avdelning delad på två geografiska platser,
Mölndal och Östra. Efter en tid kom man
dock fram till att även denna organisation
var tungrodd och gjorde de två sjukhusen
till separata avdelningar. Det var dock
inga enäggstvillingar som föddes, utan de
skiljer sig åt en del. Neonatalavdelningen
på Östra är en intensivvårdsavdelning
medan Mölndals neonatalavdelning är en
lättvårdsavdelning.
Stor Stor Stor or organisation or ganisation för för små små mänmän-
niskor
niskor
Neonatalavdelningen är belägen i KK-huset
i anslutning till sjukhusets 2 förlossningsavdelningar,
men tillhör organisatoriskt
Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
(DSB). Vi är ca 80 st. som
tar hand om barnen, och vi täcker in alla
yrkesgrupper som kan tänkas behövas för
att ge barnen den bästa möjliga vård. Vi
har 14 vårdplatser varav 6 intensivvårdsplatser.
På grund av det stora upptagningsområdet
när det gäller prematurer med
speciella problem, hela Västra Götaland,
södra Värmland och norra Halland, har vi
ofta mellan 20 – 25 barn på avdelningen.
De flesta barnen flyttas över till neonatalavdelningen
på Mölndals Sjukhus så snart
de inte är beroende av intensivvård eller
andra specialitéer inom barnsjukvården.
En En rundvandring rundvandring på på avdelningen
avdelningen
Avdelningen är belägen på femte våningen
i KK-huset, med en fin utsikt över resten
av sjukhuset samt de omgivande grönområdena.
Direkt innanför dörren finns 2 familjerum
där man kan koka kaffe, värma
mat, se på TV samt låta större syskon leka
Neonatalavdelningen Neonatalavdelningen vid
vid
Dr Drottning Dr ottning Silvias Silvias bar barn- bar n- och och ungdomssjukhus
ungdomssjukhus
I I I I I slutet slutet slutet slutet slutet av av av av av sommar sommar sommaren sommar sommaren
en en en 1997 1997 1997 1997 1997 föddes föddes föddes föddes föddes neonatalavdelningen neonatalavdelningen neonatalavdelningen neonatalavdelningen neonatalavdelningen vid vid vid vid vid Dr Dr Drottning Dr Drottning
ottning ottning ottning Silvias Silvias Silvias Silvias Silvias bar bar barn- bar barn-
n- n- n- och och och och och ungdomssjukhus ungdomssjukhus ungdomssjukhus ungdomssjukhus ungdomssjukhus efter efter efter efter efter långa långa långa långa långa
födslovåndor födslovåndor födslovåndor födslovåndor födslovåndor och och och och och en en en en en hel hel hel hel hel del del del del del graviditetsbekymmer
graviditetsbekymmer
graviditetsbekymmer.....
graviditetsbekymmer
graviditetsbekymmer
i lekhörnan. Fortsätter man får man en fin
presentation av all personal med Alfons som
guide.
Därefter kommer vårt undersökningsrum
som kan verka mycket skrämmande vid
en första anblick. Det är fyllt med all den
tekniska utrustning som vi behöver för att
kunna hjälpa våra patienter att må så bra
som möjligt. Ibland kan det vara svårt att se
barnet bland alla monitorer, sladdar och
slangar.
Nu kommer vi till en av våra 2 intensivvårdssalar
där de barn ligger som behöver
mest stöd, hjälp och utrustning. Även dessa
salar är fyllda med avancerad utrustning. I
direkt anslutning till intensivvårdssalen
finns en lättvårdssal för de som inte behöver
så tekniskt avancerad vård.
I mitten av avdelningen finns vår allra
största kuvös. Det är en stor glaslåda som
förvandlats till ett stort akvarium med sjösand,
snäckor, sjögräs och fiskar. Det är vår
sjuksköterskeexpedition som smyckats av
två av våra estetiskt mest begåvade medarbetare.
Därefter följer ytterligare en intensiv-
och lättvårdssal.
Direkt utanför avdelningen finns två
rum där familjerna kan ta igen sig tillsammans
med sin lilla nykomling antingen under
några timmar på dagen eller över en
natt. Det finns även övernattningsmöjligheter
för familjerna i det nybyggda Ronald
Alfons Åberg, guide till neonatalavdelningen
McDonald Hus, som ligger i anslutning till
DSB.
Vi har även en modersmjölkcentral på
sjukhuset. Denna fyller en viktig funktion
för oss då vi får tillgång till det överskott
på mjölk som vissa mammor har. Modersmjölken
används som ett viktigt näringstillskott
till våra allra minsta/sjukaste patienter.
Att Att vår vårda vår da hela hela familjen
familjen
Att få ett prematurt, eller på annat sätt
vårdbehövande barn, kan på många sätt
vara mycket påfrestande för både föräldrar
och syskon. Detta har vi tagit fasta på genom
att vårda hela familjen, inte bara
minstingen. För de familjer som stannar en
längre tid hos oss bildar vi ett team bestående
av patientansvarig läkare, kontaktbarnsköterska
och omvårdnadsansvarig
sjuksköterska. Dessa tre har ett gemensamt
ansvar för att familjen får den omvårdnad
som de behöver samt att övergången till
BVC, etc. fungerar.
Vi har föräldrautbildning där föräldrar
och personal utbyter erfarenheter och knyter
kontakter. Varje grupp består av 3-5 familjer
och träffas 1 gång/vecka under ca 5
veckor. Varje träff har ett tema där familjerna
dels blir stärkta i sin roll som föräldrar,
dels får en förberedelse inför vad som
väntar dem när de kommer hem. Samtidigt
får vi i personalen en mycket bra respons

på hur avdelningen fungerar och vad som
kan göras annorlunda. Vi följer upp dessa
träffar med en återsamling när de varit
hemma ett par månader. Det är mycket
trevligt och intressant att se hur det har
gått för våra små vänner och deras familjer.
Vi är även mycket glada för att vi har
fått en föräldraförening knuten till avdelningen.
Detta ger föräldrarna fler möjligheter
till kontakter med familjer i samma
situation. Föräldraföreningen ordnar med
fika för föräldrarna en kväll varannan vecka
då de träffas och utbyter erfarenheter.
En En vår vård vår vård
d i i i ständig ständig förändring
förändring
Neonatalvården utvecklas ständigt och vi
gör allt vi kan för att ta till oss nya rön och
forskningsresultat samt ta fram egna underlag
för förbättringar. Detta gör vi bl.a.
genom flera vårdutvecklingsgrupper som
arbetar med att utveckla dokumentationen
kring barnen, förbättra omvårdnaden, lära
sig förstå och minska den smärta barnen
har och utsätts för, etiska diskussioner, etc.
Vi utbildar även personalen på andra avdelningar
inom DSB i prematurvård då
våra patienter besöker dem i samband med
speciella behandlingar och ingrepp.
Då vi tillhör Sahlgrenska Universitetssjukhuset
bedrivs det en del forskning och
utvecklingsarbete på vår avdelning. Vi har
t.ex. en sjuksköterskemottagning där vi
noggrant följer upp tillväxten hos några
barn, vilket bl.a. ger underlag till den
forskning som bedrivs.
Flera ur personalen är nu under utbildning
i NIDCAP, vilket innebär individanpassad
och familjecentrerad omvårdnad. Vi
lär oss här hur vi skall tolka och förstå barnets
signaler och utifrån detta ge dem så
god omvårdnad som möjligt.
Att få delta i neonatalvården och dess utveckling
är mycket stimulerande och det är
ett privilegium att få ta hand om dessa allra
minsta.
PIA JOHNSSON SCHWARZ
BARNSJUKSKÖTERSKA
NEONATALAVDELNINGEN
DROTTNING SILVIAS
BARN- OCH UNGDOMSSJUKHUS
Rapport Rapport från från V VVoV
V oV oV-gruppen
oV -gruppen
VVVVVoV oV oV oV-gruppen oV-gruppen
-gruppen -gruppen -gruppen bildades bildades bildades bildades bildades 1996 1996 1996 1996 1996 med med med med med anledning anledning anledning anledning anledning av av av av av alla alla alla alla alla besparingar besparingar besparingar besparingar besparingar inom inom inom inom inom neonatal- neonatal- neonatal- neonatal- neonatalvår
vår vården vår vården
den den den i i i i i Stockholm.
Stockholm.
Stockholm.
Stockholm.
Stockholm.
Under vårens ibland hätska debatt angående
vilka barn som har möjlighet att överleva,
kände vi i Stockholmsstyrelsen att vårt
fokus låg på ett helt annat plan. Varför debattera
vilka som har möjlighet att överleva,
när Stockholm inte har tillräckligt med
neonatalplatser för att vårda de barn som
föds?
Till berörda politiker,
Stockholm 01 06 13
Vi oroar oss mycket över bristen på neonatalplatser i Stockholms län. Alltför
många barn vårdas utomläns.
Det innebär stora påfrestningar för hela familjen att vara tvungen att vistas
långt hemifrån. Har man dessutom barn sedan tidigare, så innebär det ytterligare
påfrestningar.
Vi hoppas på en snar lösning.
Agneta Lindberg & Tina Schunnesson
Ordförande Värna om Vården
Att dessutom ställa frågan om sena
aborter och för tidigt födda barn mot varandra
gjorde situationen ännu mer absurd.
Hur kan man jämföra barn som är efterlängtade
med barn som mamman till varje
pris inte vill föda?
Vi skickade vår oro till våra folkvalda i
Landstinget, till Produktionsstyrelsen, till
KONT KONT KONTAKT KONT KONT AKT 3 3 3 • • 2001
2001
Föräldraför
Föräldraföreningen Föräldraför eningen för för
för
Pr Pr Prematur Pr Prematur
ematur ematurfödda ematur födda Bar Bar Barn Bar Bar nGöteGöte- bor borg bor
inbjuder inbjuder inbjuder till till sin sin sin första första för före- för e
läsning
läsning
"V "Var "V ar arför arför
för klarar klarar sig sig sig så
så
många många omogna omogna bar barn bar
och och hur hur går går det det i
i
långa långa loppet?"
loppet?"
Föreläsare: Ingemar ngemarKjellKjell- mers
mers
Torsdagen orsdagen den den den 22 22 novemnovem-
ber ber kl. kl. 19.00
19.00
i i Aulan Aulan på
på
Kvinnokliniken,
Kvinnokliniken,
Östra Östra sjukhuset
sjukhuset
Välkomna!
Välkomna!
sjukhusdirektören för Karolinska sjukhuset
och till divisionschefen för Astrid Lindgrens
barnsjukhus.Vi blev förvånade över
det stora och snabba gensvar vi fick.
Bara några dagar senare hade vi fått vårt
första svar från Stig Nyman, kd-politiker
vid makten:
Agneta och Tina,
Tack för ert brev.
Förmodligen behöver jag inte informera
er om vårens och försommarens uppmärksamhet
kring förlossningsvården. Jag
delar oron med er och genom några beslut
i Hälso- och sjukvårdsnämnden liksom i
landstingsfullmäktige har vi sett till att ytterligare
resurser tillförs förlossningsvården
och har även uppmärksammat neonatalvården
särskilt.
För er kännedom bifogas en information
som Hälso- och sjukvårdsnämnden
fick den 19 juni. För andra halvåret i år
har 20 miljoner kronor i ökat tillskott tillförts
förlossningsvården. Ca 6 miljoner av
dessa har tillförts neonatalvården. För nästa
år har 40 miljoner tillförts utöver ordinarie
budgetmedel.
Med dessa insatser har vi försökt skapa
förutsättningar för bättreförlossningsvård.
MED BÄSTA HÄLSNING
STIG NYMAN
Efter ytterligare några dagar hade vi fått
svar både från sjukhusdirektören på KS
och divisionschefen på ALB
fortsättning på sidan 7, sista spalten

KONT KONTAKT KONT AKT 3 3 • • • 2001
2001
Kristina Kristina - - mamma mamma till till Johanna Johanna och
och
kontaktföräldraansvarig kontaktföräldraansvarig på på Sachsska
Sachsska
Jag heter Kristina och jag tänkte berätta
lite om vår (min och min man Mickes) dotter
Johanna som föddes i augusti 1996 efter
en jobbig graviditet. Det började med
kraftiga blödningar i vecka 8. När blödningarna
lugnade ner sig, ca vecka 15,
började det läcka fostervatten. Hon föddes
i vecka 31+3. Jag hade då varit sängliggande
i 2,5 månad, större delen av tiden på
Södersjukhuset i Stockholm med läckande
fostervatten. Johanna vägde 2135g och var
42 cm lång, en stor tjej med andra ord.
Hon förlöstes med ett planerat kejsarsnitt.
Läkarna tyckte att hon rörde sig för lite
och ville därför inte vänta längre. Hon togs
till akutbordet för kontroll, därefter fick
jag hålla henne en stund, innan hon efter
någon minut kördes iväg till neonatalen.
Sen upplevde jag nog dom längsta timmarna
i mitt liv innan Micke kom tillbaka och
talade om hur hon mådde. Johanna mådde
efter omständigheterna bra. Hon hade en
knäledsluxation (knät var felvänt), lungomognad,
men inget ovanligt, trodde man
då vilket skulle visa sig vara fel. Johanna
hade också fel på urinvägar och njurar.
Pr Problemen Pr oblemen hopar hopar sig
sig
Johanna mådde bra till en början bra. Efter
en vecka fick hon komma ur kuvösen och
hade bara minimalt med syrgas, ingen
cpap, vilken lycka! Men säg den lycka som
varar, efter ytterligare en knapp vecka fick
hon jobbigt att andas, krävde mer syrgas,
hamnade i cpap igen. Det kändes tungt..
Det visade sig vara en ductus som inte
hade stängt sig. Den stängde sig av sig
självt efter några veckor, men för Johanna
Johannas första bad
Johannas första jul
innebar det en svår BPD. Under tiden på
neo åkte vi en gång i veckan till St:Göran
(stängt idag) och gipsade Johannas knä.
Dom böjde knät och gipsade det tillrätta
en bit i taget. Hon hade också fel på sina
urinvägar. Hon hade ett uritärecele (en
blåsa i blåsan) i urinblåsan som dom stack
hål på när hon var 1,5 månad. Hon hann
också med en par urinvägsinfektioner innan
vi blev utskrivna efter 3,5 månad. Hon
gick då hem med syrgas. Nu skulle man ju
tycka att det skulle få vara lugnt ett tag.
Gipset togs bort efter en vecka hemma.
Två dagar senare hamnade vi på Sachs igen
med lunginflammation. Johanna var ganska
så dålig, men tio dagar senare var vi
hemma igen. Vi firade en härlig första jul
hemma, inga tända ljus (p.g.a. syrgasen),
men vad gjorde det? Vi var ju hemma tillsammans.!
Under våren –97 gjordes röntgen av
urinvägar och ultraljud på njurarna. Hon
hade refluxer på båda urinledarna och
halva högra njuren mådde inte så bra, så i
juni –97 när Johanna var tio månader opererades
ca halva hennes högra njure bort.
Dom täppte också till refluxen på vänstra
sidan. Senaste urinvägsinfektionen hade
hon i juni –98. Vi var hos farmor och farfar
på Gotland och skulle fira midsommar,
men istället för jordgubbar och dans kring
midsommarstången, blev det lugnande
medel och nålsättning för medicinering intravenöst.
Men efter det har hon inte haft
några problem med sina urinvägar.
Med någorlunda ordning på urinvägar
och ett knä som fungerar som det ska, är
det lungorna som är Johannas stora problem.
Hon mår idag ( så länge hon är frisk)
bra med den medicin hon tar, men det har
inte blivit så ofta sista tiden. Hon är en oftast
glad tjej utan några tillsynes större
men av sina första år med många sjukhusbesök,
otaliga nålsättningar,
medicineringar…..vilket till stor del också
beror på underbar personal som vi mött på
alla avdelningar på Sachsska Barnsjukhuset.
Där vi ju har tillbringat stor del av Johannas
första år, men det går längre och
längre mellan besöken, som vi då främst
gör på BPD-mottagningen dit Johanna varit
knuten hon skrevs ut. BPD-teamet på
Sachsska har varit ett underbart stöd för
oss under dessa fem år. Dom har funnits
till hands mån-fre varje vecka, vi har alltid
haft någonstans att vända oss när Johanna
varit dålig och då inte bara när det gällt
andningen. Hon har förstås blivit sjuk en
eller annan helg också och då har vi fått
uppsöka akuten, men även där har vi alltid
blivit bra mottagna.
Hon håller jämna steg med sina jämnåriga
kompisar utvecklingsmässigt. Just nu är
hon ganska så kaxig, pratar oavbrutet, har
svar på allting, kan allt, vet allt…
Johanna ska så långt det går hållas infektionsfri,
så hon är hos en dagmamma
som bara har henne plus sina egna barn.
Det har fungerat jättebra! Dom arbetar i
arbetslag, så utomhus får hon leka och um-
Johanna har alltid varit glad i mat!

gås med flera barn. Men det blir svårare
och svårare att hålla henne ifrån stora samlingar
barn. Vi har passat på att gå på bio
när vi har varit i Mora och hälsat på, för
där är det inte lika mycket folk som när vi
ska in till stan här hemma (Stockholm).
Bollhavet på Mc Donalds är också ett ställe
vi passar på att leka i, när det inte är så
mycket barn i farten, vilket inte är speciellt
ofta.
Johanna har dom senaste åren inte varit
så mycket sjuk. En del småförkylningar
men inget allvarligare. Hon är också mycket
bättre i sin andning än för något år sedan,
då blev hon ofta ”flåsig” vid minsta
En lyckad fisketur med pappa i pingstas
lilla ansträngning och inte orkade hänga
med i alltför vilda lekar. Det händer ibland
nu också när hon har sprungit en stund, att
hon kommer och vill ha Bricanyl för att
underlätta andningen så hon orkar fortsätta
leken.
Det har gått fem år sen Johanna kom
till världen. Tuffa men också underbara år!
Vi har världens underbaraste tjej, hon är
bortskämd och envis som jag vet inte vad
ibland, men vad gör det så länge hon är
pigg, glad och ”frisk”.
KRISTINA SÖDERQVIST
KONTAKTFÖRÄLDRAANSVARIG SB
kristina.soderqvist@telia.com
10-årsjubileum!
10-årsjubileum!
Föräldraför
Föräldraföreningen Föräldraför eningen för för Pr Pr Prematur Pr ematur ematurfödda ematur födda Bar Barn Bar
Stockholm
Stockholm
inbjuder inbjuder till till
till
Årsmöte Årsmöte lör lördagen lör dagen den den den 27 27 27 oktober oktober kl. kl. 14 14. 14 00
på på Vädur Vädurens Vädur ens servicehus, servicehus, Roslagsgatan Roslagsgatan 20
20
För Föreläsar För eläsar eläsare: eläsar e: pr professor pr ofessor Hugo Hugo Hugo Lager Lagercrantz
Lager crantz
Eftersom Eftersom vi vi bjuder bjuder på på enklar enklare enklar e förtäring förtäring förtäring vill vill vi vi att
att
ni ni anmäler anmäler er er senast senast den den 21 21 oktober oktober på på
på
föräldraför
föräldraföreningens föräldraför eningens telefonsvarar
telefonsvarar
telefonsvarare: telefonsvarar
telefonsvarar e: 08-96 08-96 28 28 10
10
eller eller eller på på på vår vår e-post: e-post: ffffpfb@passagen.se
f fpfb@passagen.se
Välkomna!
Välkomna!
KONT KONT KONTAKT KONT AKT 3 3 • • 2001
2001
Rapport Rapport från från V VVoV
V oV forts
forts
Bästa Tina Schunnesson!
Jag har inga svårigheter med att förstå er
situation.
Vi arbetar för att kunna utvidga antalet
neonatalplatser både här på KS och i samarbete
med Danderyd sjukhus. Det är en
lokal fråga och en personalfråga och naturligtvis
i sista hand också en kostnads fråga.
Men kostnadsfrågan är i denna sammanhang
just nu det minsta problemet. Det är
arealer på kort och långsikt som vi arbetar
med.
Jag lovar att personalen på KS gör sitt
bästa för att vi skall kunna möta dessa problem.
Min uppgift är att ha dialog med beställarna
och politikerna.
BÄSTA HÄLSNINGAR
MAJ-LEN SUNDIN
DIREKTÖR,KS
Till
Agneta Lindberg och Tina Schunnesson
Föräldraföreningen för Prematurfödda
barn Stockholm
Biträdande sjukhusdirektör Per Gillström
har bett mig besvara ert mail.
Antalet neonatalplatser är i dagsläget
för få på Karolinska Sjukhuset (KS) och på
neonatalavdelningen vid Danderyds Sjukhus
(DS). Delvis beror bristen på att det
saknas ett antal vidareutbildade sjuksköterskor.
I detta läge är det bra att vi kan samverka
inom Mälarregionen - men de innebär
förstås en viss svårighet/påfrestning för familjen.
På KS startar nu ett projekt med att utöka
antalet neonatalplatser i form av samvårdsplatser
mor-barn. Lokaler har just frigjorts
i nära anslutning till nuvarande neonatalavdelning.
Konceptet samvård beräknas
vara rekryteringsbefrämjande. Vi tror
att dessa platser kan öppna tidigt nästa år.
På DS råder också viss sjuksköterskebrist
som gör att fyra platser inte har kunnat
bemannas. Även på DS arbetar på att
utöka antalet neonatalplatser lokalmässigt,
men här ligger lösningen något senare än
på KS.
VÄNLIGA HÄLSNINGAR
HENRIK AMKVIST
DIVISIONSCHEF
ASTRID LINDGRENS BARNSJUKHUS
Tack för Ert E-mail daterat den 2001-07-
06.
Förlossningssituationen i Stockholms
län är problematisk. Såväl BB-platser som
neonatalplatser saknas. Den borgerliga majoriteten
säger att de håller på att lösa förlossningskrisen
i länet. Sanningen är att de
har försenat hela utbyggnaden av förlossningsvården
pga av att de till varje pris
skulle ha in privata aktörer.
forts på sidan 8

KONT KONTAKT KONT AKT 3 3 • • 2001
2001
Nystartad Nystartad föräldraför
föräldraförening föräldraför ening i i Småland
Småland
Var ar ar arför arför
för startade startade jag jag Små-Land?
Små-Land?
Jag födde Jonathan i v 25+2 –98. Han vägde
1100 gram och var 34 cm lång. Han
hamnade i respirator och den hade han i 8
dagar. Sedan blev det CPAP i 6 dagar innan
det var dags för respan igen. Jonathan fick
så grav bpd att han inte skulle överleva om
inte ett under skedde. När han var 5 veckor
hade vi nöddop. Läkarna frågade om jag
ville stänga av respan, aldrig att jag dödar
min son fick de till svar. De ville skicka
hem oss till Kalmar, vi låg på US i Linköping,
så att vi var hemma när han dog. Men
Kalmar ville inte ta emot oss eftersom de
ansåg att hoppet inte helt var ute och att
han fick den bästa vården på US. I 5-6
veckor fick vi höra att nu går det inte längre,
han dör när som helst. Men han var
stark och envis. Han överlevde mot alla
odds. Han låg i respirator med de högsta
tryck och inställningar läkarna kunde tillåta.
Men när Jonathan var 3,5 månader så
slet han tuben. Det gick bra och han hade
bara lite syrgas och cpap ett par timmar om
dagen.
Tillbaka illbaka i i Kalmar Kalmar
Kalmar
Vi fick åka hem till Kalmar och var på väg
hem när Jonathan fick lunginflammation
och hade cpap och syrgas hela dygnet. Så vi
blev kvar ett tag till.
När vi kom hem så hade vi med oss
cpap, syrgas, inhalationsapparater, saturationsmätare
och personal 5 timmar per
dygn fem dagar i veckan.
Jag låg på US i Linköping i nästan 4
månader och deras förening hade semesteruppehåll.
Och sedan låg vi i Kalmar i ytterligare
4 månader. Och när man är långliggare
och ser alla som kommer och åker
Rapport Rapport från från V VVoV
V oV forts
forts
Jag är i dagsläget mycket bekymrad över
den rådande situationen. Det är inte rimligt
att familjer ska behöva leva i otrygghet
vid en så viktig händelse som att få ett
barn genom att inte veta var man kommer
att få föda. Detta måste vi kunna ta hand
om själva i Sveriges största och befolkningsrikaste
region. Det är också helt absurt
att de för tidigt födda barnen ska hänvisas
utanför länet.
Vi socialdemokrater är övertygade om
att vården behöver mer resurser. Skattesänkningen
på 40 öre (motsvarande 1 miljard)
härom året betydde så här långt att
vården ”tappat” väsentliga resurser istället.
Mer resurser måste kombineras med en
modern arbetsorganisation och andra åtgärder
för att förbättra arbetsmiljön för
personalen så att medarbetare vill stanna
så är det jättejobbigt och det känns som om
man aldrig kommer att få vara den som får
åka hem. Men till slut är man den som får
åka. Men under tiden så behöver man ibland
prata med någon som vet vad man går
igenom. Jag vet det, jag hade ingen. Visst
hade jag många att kunna prata med men
det var inte samma sak för de förstod inte.
De hade ju inte gått igenom det helvete
som jag gjorde.
Det Det största största helvetet
helvetet
Och när man befinner sig i sitt livs största
helvete så får man verkligen veta vilka som
är ens verkliga vänner. Man förlorar många
vänner och det är också jobbigt när kompisarna
inte orkar, inte vet vad de ska säga
utan bara försvinner istället. När man behöver
dem som mest så finns de inte där.
Men de som stannar är ens vänner livet ut.
En sak som jag lärde mig och numer lever
efter det är mitt motto: Var rädd om vad du
har och ta ingenting för givet för inget
stannar för alltid.
Man var helt ensam förutom de som
också var inlagda. Men ibland när det är
kris med barnen så kan man behöva någon
som har varit i en liknande situation att
prata med och få se att det kan vända och
gå bra.
Så redan när Jonathan var ett halv år
började jag tänka på att det skulle finnas en
förening här, det behövs, man behöver stöd
av andra, för när man känner sig ensammast
i världen så kan det vara skönt att
kunna vända sig till någon som förstår hur
det är. Men just då orkade jag inte.
Men nu har jag jobbat med att få igång
föreningen sedan januari. Och nu äntligen
har det blivit verklighet. Min förening
finns.
kvar i vårdyrkena och för att vi ska kunna
rekrytera nya medarbetare. Vi gör allt vad
vi kan för att få den borgerliga majoriteten
att inse att det nu är mycket angeläget att
en lösning kommer till stånd. Vi är därför
mycket tacksamma för de synpunkter som
kommer från föräldrar, föreningar och övriga
medborgare.
MED VÄNLIGA HÄLSNINGAR
ELAINE KRISTENSSON
OPPOSITIONSLANDSTINGSRÅD (S)
På höstens första styrelsemöte deltog Susan
Abenius, biträdande programchef vid neonatalprogrammet
vid ALB. Hon presenterade
sig själv och sin verksamhet.
Susan anser att det är lika viktigt att det
finns möjlighet för föräldrar att bo på en
neonatalavdelning som på övriga barnavdelningar.
Ett första steg för att möjliggöra det, är
Och jag har fått ihop en styrelse som jag
tror på, jag tror att den verkligen kommer
att få föreningen på fötter och jag tror inte
att de kommer om ett par månader och
säger att jag vill inte mer utan jag tror att
alla i styrelsen kommer att kämpa för det
här.
Vi kommer ju att anordna träffar med
jämna mellanrum så fort som vi har fått
igång föreningen på riktigt. Och vi kommer
också att ha kontaktföräldrar som
man kan vända sig till när man behöver
prata av sig till någon som förstår och när
man har det jobbigt kan det vara skönt att
få prata med någon som varit i en liknande
situation som sin egen.
Styr Styrelsen Styr elsen ser ser ut ut som som följer:
följer:
Ordförande: Ordförande: Lennart Gullman
Vice ice Or Ordförande:
Or Or dförande: Mia Lundström
Sekreterare: Sekreterare: Anneli Sandermo
Kassör: Kassör: Fredrik Sturesson
Redaktionsansvarig:
Redaktionsansvarig: Redaktionsansvarig: Anna Ekergren
Ledamöter: Ledamöter: Jenny Gustafsson, Leila
Lääkkö, Lena Hagman, Marie , Anna
Haglund.
Valber alber alberedning:
alber edning: Henrik Björklund och
Anna Gullman
Vi hade en tävling om det bästa namnet
för föreningen. Vinnaren får ett gratis
medlemsår i föreningen. Och grattis säger
jag till Anna Ekergren, Rockneby.Vårt
namn är:
Små-Lands Små-Lands föräldrarförening föräldrarförening föräldrarförening för för för pre- prepre- maturfödda maturfödda barn!
barn!
MIA LUNDSTRÖM
VICE ORDFÖRANDE I
SMÅ-LANDS FÖRÄLDRAFÖRENING
FÖR PREMATURFÖDDA BARN
mamamia@rixtele.com
att få med föräldrasynpunkter inför planeringen
av yvå nya enheter på KS / DS. Enheterna
planeras för samvård mor / barn i
enkel- eller dubbelrum. På KS planeras
åtta vårdplatser och på DS tio.
I dagsläget håller man på att anställa
sektionsledare som ska leda införandet,
samt rekryterar barnjuksköterskor, barnmorskor
och barnskötare tillenheterna.
Lokalfrågan är ännu inte helt löst, så föräldraföreningen
kommer in i ett tidigt skede.
Införandet kommer att ske i projektform
- triangelprojekt - som innehåller
projektgrupp, referensgrupp ochstödgrupp.
Tanken är att föräldrarepresentanter
skall finnas med i referensgruppen.
Om du är intresserad av att arbeta i
VoV-gruppen; hör av dig till mig.
TINA SCHUNNESSON
08-649 21 28
schunne@telia.com

Sitter här denna septemberkväll och minns
tillbaka. Tänker på något som idag är så
givet, vår ”Tummeliten”-förening där vi
finner gemenskap, stöd och alltid någon att
fråga vad vi än funderar. Framförallt har vi
velat finnas till hands för den nyblivne föräldern
i första hand.
Jag Jag Jag sökte sökte stöd
stöd
Så har det inte alltid varit. Själv började jag
med ljus och lykta leta efter en föräldraförening
för 3,5 år sedan. Sandra hade nyss
fyllt året och det hade gått upp för mig att
detta med hennes för tidiga födelse skulle
följa med oss i våra liv. Jag hade också gång
på gång upptäckt att jag hade svårt att göra
mig förstådd gällande mina funderingar
kring hennes utveckling, framtiden och
mitt behov att prata om allt kring hennes
för tidiga ankomst i vår familj. Hur jag än
förklarade så fick jag antingen tröst eller
andra kommentarer som liksom föll pladask
och fick mig att känna mig så ensam i
mitt. Jag behövde kontakt med andra som
delade mina erfarenheter, som kunde förstå
utan att jag skulle behöva förklara så mycket.
Jag sökte men fann ingen förening här i
Örebro. Jag hade någonstans tagit det för
givet att en sådan skulle finnas och blev lite
KONT KONTAKT KONT AKT 3 3 3 • • 2001
2001
Ör Örebr Ör ebr ebro ebr o läns läns pr prematur pr ematur ematurför ematur för förening för ening
”T ”Tummeliten”
”T ummeliten”
förvånad när jag ingen fann. I Stockholm
hittade jag närmsta förening och vi gick
genast med där. Via dem fick jag höra att
det fanns ytterligare en medlemsfamilj i
Örebro, en familj som liksom vi undrat
över förening i Örebro. Jag fick Annettes
telefonnummer och plötsligt gick det upp
för mig att det kanske handlade om att skapa
det vi saknade. Annette var inte sen att
hänga på, hon hade tänkt i precis samma
banor.
Vårt Vårt första första möte
möte
Vi samlade ihop dem vi kände utifrån vår
egen neotid och bjöd också in en representant
från Barnkliniken på RSÖ. På vårt första
möte här hemma i vårt kök en tidig vårdag
1998 satt vi så fem föräldrar och barnpsykologen
från Barnkliniken. Hon hade
fått som uppgift att stötta oss i vår ambition
att skapa en förening, en uppgift vi var
mycket tacksamma för. Vi kom snabbt
fram till att vi behövde vara fler än fem för
en förening och satsade istället krafterna på
att ordna en första familjeträff för att där
försöka föra planeringen vidare. Barnkliniken
hjälpte oss att förmedla en inbjudan till
alla för tidigt födda barn under ett visst antal
år och deras familjer. Deras hjälp var
ovärderligt då vi på detta sätt kunde nå de
föräldrar som hade sina barn hemma, de
föräldrar som lämnat den mest dramatiska
början bakom sig och som kunde tänkas ha
ork att engagera sig.
Vår Vår första första familjeträf
familjeträff
familjeträf
Ett fyrtiotal vuxna och barn kom och vi
hade en helmysig eftermiddag ute på Stora
Holmen i Örebro. Många ville vara med.
Alla vi som satt där var dock småbarnsföräldrar
med begränsade möjligheter tidsmässigt.
Vi kom fram till att vi skulle köra
igång med ett enkelt recept; vi började
med att samla ihop ett kontaktnät, en
adresslista där de intresserade fick skriva
upp sig för inbjudningar till fler aktiviteter.
Inga kostnader, inga krav. Vi var några som
på detta kravlösa sätt kunde börja träffas en
gång i månaden, börja planera kontaktföräldraträffar
som körde igång en gång i månaden
under hösten 1998, vi planerade
också fler familjeträffar.
Tummeliten ummeliten bildas bildas
bildas
Ett och ett halvt år senare hade antalet
namn på adresslistan vuxit till fler ändå, vi
hade blivit varma i kläderna och vågade ta
på oss mer ansvar och förväntningar. Tiden
var mogen för att bilda vår förening. Örebro
läns prematurförening ”Tummeliten”
föddes den 6 oktober 1999 i Örebro.
Det beslutades att ”Tummeliten” skulle
fortsätta med verksamhet i samma anda
som det tidigare kontaktnätet, det vill säga
med huvudsyftet att förbättra omhändertagandet
av föräldrar till för tidigt födda
barn. Varje månad anordnas en kontaktföräldraträff
för nyblivna föräldrar med sina
barn på 35:an, from denna hösten kommer
en försiktig utökning ske med några extra
kontaktföräldraträffar även på helgtid. Familjeträffar
anordnas två per år, en under
vinterhalvåret och en i maj. Någon gång då
och då anordnas också temakvällar. Utöver
detta så träffas de som vill på våra månadsmöten
där vi både småpratar om ditt och
datt och har det trevligt men också planerar
verksamheten. Vår förening har kommit
att bli given för oss och den är viktig
för oss av många olika anledningar. Vi kan
erbjuda vårt stöd för de nyblivna föräldrarna
men vi stöttar också varandra bara genom
att finnas till för varandra, lyssna och
dela erfarenheter. Våra barn får också uppleva
att det finns fler som delar den speciella
bakgrund som de själva och deras familjer
har. Våra mirakel är alla unika men
inte ensamma.
RAIJA BERGSTRÖM
I SKRIVANDE STUND
TUMMELITEN-ORDFÖRANDE
raij@telia.com

KONT KONT KONTAKT KONT KONTAKT
AKT 3 3 • • 2001
2001
Berättelsen Berättelsen om om Erika
Erika
Erica Erica Erica Erica Erica föddes föddes föddes föddes föddes den den den den den 10 10 10 10 10 januari januari januari januari januari 1996, 1996, 1996, 1996, 1996, 12 12 12 12 12 veckor veckor veckor veckor veckor för för för för för tidigt, tidigt, tidigt, tidigt, tidigt, endast endast endast endast endast 965g 965g 965g 965g 965g tung. tung. tung. tung. tung.
Jag var inlagd på sjukhuset i Lund, för misstänkt
havandeskapsförgiftning och blev
hastigt sämre. Att avbryta graviditeten var
enda alternativet. Det kändes helt overkligt
och mycket skrämmande. Jag förlöstes med
kejsarsnitt och var vaken hela tiden. Det
gjorde ju att jag fick se henne med en gång.
Hon var väldigt pigg när hon föddes, med
Apgar-poäng som en fullgången bebis. Ej
heller behövde hon någon andningshjälp
eller syrgas, och det kändes ju naturligtvis
skönt.
Men alla som har denna erfarenhet av
att ha fått ett barn förtidigt vet ju att det
går upp och ner. Trots sin fina start, så blev
hon sämre efter ett par veckor. Hon blödde
i magsäcken och från tarmarna, kräktes och
kunde inte bajsa. Detta påverkade ju hela
hennes allmäntillstånd, och vid ett par tillfällen
slutade hon andas helt, och fick ventileras
för att komma igång igen.
Detta var ju naturligtvis väldigt jobbigt
både för henne och för oss som föräldrar.
Skulle detta hemska aldrig ta slut?
Oräkneliga är alla de gånger hon fick
dropp, för att skona magen. Oräkneliga är
alla de undersökningar som hon fick gå
igenom för att man skulle få veta vad som
eventuellt var fel. Hennes blodvärde sjönk
hela tiden också och hon fick sex transfusioner,
varav den sista efter att hon var utskriven,
innan detta rättade till sig.
Magen då. Ja, man hittade inga fel, och
Pr Prematura
Pr ematura
Föräldraför
Föräldraför
Föräldraföreningen Föräldraför
Föräldraföreningen
eningen eningen eningen i i i i i Malmö Malmö Malmö Malmö Malmö / / / / / Lund Lund Lund Lund Lund
Föräldraföreningen täcker de båda Universitetssjukhusen
i Malmö och Lund, och
bildades i januari 1996 av föräldrar som
haft sina barn på dessa avdelningar.
Styrelsen, som även har representanter
från sjukhusen, träffas ett flertal gånger
per år. Då lägger vi upp program för verksamheten.
Bland annat så anordnas föreläsningskvällar,
en på hösten och en på våren,
med ämnen som berör en som prematurförälder,
men även sådant som berör
en som förälder i allmänhet.
Barnträffar har vi också, även dessa en
på våren och en på hösten. Träffarna brukar
förläggas till något närbeläget naturområde,
gärna där det finn någon form av
verksamhet för de större barnen.
Kontaktföräldraverksamheten är för
närvarande endast igång i Lund, men förhoppningsvis
så får vi så småningom fler
som är intresserade av detta. Då kan vi
starta upp i Malmö igen.
så småningom så skulle hon få tillägg för
att jag hade själv inte tillräckligt med mat
till henne. Då fick hon Nutramigen och
sedan den dagen har hon inte haft problem
med magen. Tilläggas bör väl ändå, att
man misstänkte mjölkallergi, och därför
fick hon under första året inte äta mjölkprodukter,
fisk eller ägg.
Detta kan ju tyckas vara en kort sammanfattning
av den värsta tiden i ens liv.
Men jag tror inte att jag behöver försöka
beskriva alla känslor och våndor vi gick
igenom, för dom delar vi
med var och en som har detta bakom
sig.
Idag är Erica en pigg och frisk liten tjej,
som går sista året på dagis. Hon har precis
börjat i simskola, och hon älskar sin gymnastik.
Vid femårskontrollen på BVC i våras
konstaterades det att hon nu nått upp
till normalkurvan vad det gäller både vikt
och längd, och att hon i övrigt är helt normalt
utvecklad för sin ålder.
Vad oss föräldrar beträffar, så sätter ju
naturligtvis en sådan här upplevelse sina
spår. Jag måste säga att för egen del, så går
det nog inte en dag, utan att jag tänker på
det på ett eller annat vis. Att jag fortfarande
efter snart sex år, kan bli ledsen över det
som hände, trots att det idag inte egentligen
finns något att vara ledsen över. Att det
faktiskt är ett under att hon lever och att
hon, ja faktiskt, är ett helt vanligt barn.
CARITA WETTERSTRAND
SEKRETERARE I PREMATURA
FÖRÄLDRAFÖRENINGEN I MALMÖ / LUND
CARITA WETTERSTRAND Alla fick provsitta i polishelikoptern!
Picknick i gröngräset
Bar Barnträf Bar nträf nträffen nträf fen
vid vid vid Albäcksskogen
Albäcksskogen
Vårens barnträff gick av stapeln en solig
söndagsförmiddag i maj, i Albäcksskogen i
Trelleborg.
Uppslutningen var hyfsat stor. Till vår
glädje, eftersom vi ofta brottas med lågt
deltagarantal på våra träffar och föreläsningar.
Vi grillade korv och umgicks. Barnen
roade sig efter förmåga bl a på en jättefin
hinderbana som finns uppbyggd i
skogen.
Och minsann, så kom faktiskt ”farbror
polisen” också. I helikopter, till framför
allt de större barnens förtjusning.
Alla fick provsitta!
CARITA WETTERSTRAND

Finns Finns att att beställa beställa från från oss...
oss...
Tommy ommy T TTumme
T umme
Laila Juhlin: formgivning och illustrationer
Christina Cusack: text
A-repro Reklamproduktion
ISBN 91-630-6531-2
Tommy Tumme är tillverkad av Laila Juhlin, själv mamma till en prematurfödd
pojke. Texten är skriven av Lailas syster Christina Cusack.
Laila har arbetat helt ideellt med formgivningen och framställandet av
boken. A-repro har sponsrat en del av tryckningen och redigeringen. Genom ett bidrag
från Allmänna Arvsfonden har tryckningen blivit möjlig. Intäckterna för denna bok går
oavkortat till Föräldraföreningen för Prematurfödda Barn.
Livskraft
Livskraft
Föräldraföreningen för Pramaturfödda Barn, Stockholm och författarna
ISBN 91 6301539 0
Att få ett barn är en av livets största händelser. Men för de som fått
barn för tidigt blandas ofta lyckan med oro och osäkerhet. I vanliga fall
vänder man sig framför allt till sina vänner och anhöriga när man har
det svårt, men att få ett barn för tidigt är så pass ovanligt att de sällan
har egna erfarenheter och kan därför inte alltid visa den förståelse som
behövs. Att få dela sina upplevelser med andra föräldrar som varit i liknande situation kan
många gånger vara värdefullt. "Livskraft" är skriven av föräldrar som själva fått för tidigt
födda barn. "Livskraft" vänder sig till föräldrar som fått för tidigt födda barn och inte
minst deras anhöriga, men också till sjukhuspersonal och andra som är intresserade av att
fortsätta att utveckla neonatalvården och samspelet mellan barn, föräldrar och personal.
Förhoppningen är att Du förälder som läser boken känner tillit och ökat hopp i vetskapen
om att Du inte är ensam.....
Vincents incents incents film film av av V VValentin
V alentin Bart Bart
Bart
Vincent föddes i slutet av november 1995 i graviditetsvecka 24+4 och
vägde 674 gram. Filmen handlar om Vincents tid på Neonatalavdelningarna
på Karolinska & Danderyds Sjukhus, där han tillbringade
sina första tre månader.
Det är en personlig film sett ur pappans perspektiv om oro, kärlek och
mötet med sitt lilla barn. Den handlar också om mötet med olika sjukhuskulturer
på två av Stockholms sjukhus - geografiskt sett på några
kilometers avstånd - men ändå så olika i sitt sätt att ta hand om sina
patienter!
Efter tre månader på sjukhus och med en matchvikt på 2200 gram kom han äntligen hem
till sin familj. Nu är Vincent en kille på 5,5 år. En solstråle med många ord som har utvecklats
som vilket annat barn som helst.
Filmen om Vincent har blivit oerhört uppskattad och finns på många av Sveriges neonatalavdelningar,
BVC och utbildningsanstalter. Filmen kan med fördel ses av både föräldrar
och anhöriga till för tidigt födda barn.
Född Född för för tidigt tidigt - - - hur hur hur går går går det det sedan
sedan
Karin Stjernqvist
Bokförlaget Natur och Kultur
ISBN 91-27-07089-1
Barn med allt lägre födelsevikter överlever nu. Varför föds barn för tidigt
och vilka risker löper de? Författaren har arbetet med och forskat
kring för tidigt födda barn och deras familjer i snart två decennier. Här
redogörs bland annat för förekomsten av olika skador och hur man
idag på olika sätt söker minimera riskerna för barnet. Likaså diskuteras
kopplingen till koncentrations- och inlärningssvårigheter. En viktig del av boken rör föräldrarna
och syskonens situation samt betydelsen av personalens förhållningssätt i samarbetet
med familjen.
Pr Preemiehjärtat
Pr Pr eemiehjärtat
Renea Ericson, USA
Mamma till prematurfödda
tvillingar.
Det speciella hjärtat för dig som är född för tidigt.
KONT KONTAKT KONT KONTAKT
AKT 3 3 • • 2001
2001
Prislista:
Prislista:
Tommy Tumme 70 kr inkl. porto
Livskraft 100 kr inkl. porto
Vincents film 340 kr inkl. porto
Född för tidigt 240 kr inkl. porto
Preemiehjärtat 50 kr inkl. porto
Så Så har har beställer beställer du:
du:
Föräldraföreningen för Prematurfödda
Barn c/o Håkansson
Åkervägen 53
191 45 Sollentuna
Tfn och fax: 08-96 28 10
E-post: ffpfb@hem.passagen.se
Livskraft
Livskraft
Detta boktips är egentligen
inget tips, utan en
uppmaning till föräldrar
i hela landet till att
medverka med "sin"
berättelse i vår nya,
omarbetade upplaga
av Livskraft.
Projektledare är Rikard Palm på Sveriges
Television, pappa till prematurfödda
tvillingar. Medverkar i gruppen gör också
Martino Flanby, pappa till Anna och neonatalog
på ALB och undertecknad.
Det finns en linje i vilka berättelser vi
behöver för att komplettera Livskraft, så vi
ser gärna att vi får publisera de berättelser
som "blir över" här i Kontakt.
Om du är intresserad av att skriva er
historia, tveka inte, utan kontakt mig:
Boktips
TINA SCHUNNESSON
PER LINDESTRÖMS VÄG 88
121 46 JOHANNESHOV
08-649 21 28
SCHUNNE@TELIA.COM
Mamma till Amanda
född i vecka 26
för snart 9,5 år sedan

KONT KONTAKT KONT AKT 3 3 3 • • 2001
2001
Vill ill Du Du bli bli kontaktförälder? kontaktförälder? Du Du behövs!
behövs!
Som kontaktförälder ställer vi upp med
vänskap baserad på gemensamma erfarenheter
av våra barns speciella vård, och de
känslor som är inblandade. Eftersom ditt
barn har gått igenom den här första traumatiska
tiden kommer kontakten med de
nyblivna föräldrarna och deras känslor och
oro att väcka många minnen hos dig. Dina
egna erfarenheter bör ligga minst ett år
tillbaka i tiden så att du har haft tid att bearbeta
det som har hänt och känner dig
mogen att vara ett stöd för andra. Innan
du börjar som kontaktförälder skall du
träffa vår handledare/psykolog minst en
gång. Därefter bör du erhålla handledning
minst en gång per år. Vårens kontaktföräldramiddag
är dels en belöning för ditt
arbete, dels en möjlighet att knyta kontakt
med andra kontaktföräldrar och utbyta erfarenheter
om situationer som kan uppstå
och hur vi arbetar på de olika sjukhusen.
Utifrån era behov har vi olika teman eller
föreläsningar på middagen.
Det är genom att lyssna till den nyblivna
föräldern som du är till störst hjälp vid
den första kontakten, oavsett om det sker
på en kontaktträff eller per telefon. LYSS- YSS- YSS-
NA NA aktivt, visa INTRESSE INTRESSE och FÖR-
FÖR-
STÅELSE STÅELSE för vad som blir sagt och för
hur föräldern mår. Du kan inte befria dem
från oro och tvivel men du kan få dem att
känna att de inte är ensamma om det de
upplever och måste gå igenom..
Vi har alltid behöv av nya kontaktföräldrar,
för att hålla igång föräldraföreningarnas
viktigaste verksamhet.
Är Är Du Du Du intr intresserad, intr esserad, kontakta kontakta kontakta nånånågongon av av våra våra kontaktföräldraankontaktföräldraan-
svariga!
svariga!
Ör Örebr Ör Örebr
ebr ebro: ebr o:
Raija Bergström 019-24 46 86
raij@telia.com
raij@telia.com
raij@telia.com
raij@telia.com
raij@telia.com
Uppsala:
Uppsala:
Kerstin Hedberg Nyqvist 018-42 59 92
kerstin.hedberg_nyqvist@pediatrik.uu.se
kerstin.hedberg_nyqvist@pediatrik.uu.se
kerstin.hedberg_nyqvist@pediatrik.uu.se
kerstin.hedberg_nyqvist@pediatrik.uu.se
kerstin.hedberg_nyqvist@pediatrik.uu.se
Skarabor Skaraborg:
Skarabor g:
Eva Ivhammar 0505-127 39
eva.ivhammar@telia.com
eva.ivhammar@telia.com
eva.ivhammar@telia.com
eva.ivhammar@telia.com
eva.ivhammar@telia.com
Helsingbor
Helsingborg:
Helsingbor g:
Ann-Marie Skogh-Nilsson 042-718 59
04271859@telia.com
04271859@telia.com
04271859@telia.com
04271859@telia.com
04271859@telia.com
Malmö/Lund:
Malmö/Lund:
Carita Wetterstrand 046-25 66 25
carita.wetterstrand@skanska.se
carita.wetterstrand@skanska.se
carita.wetterstrand@skanska.se
carita.wetterstrand@skanska.se
carita.wetterstrand@skanska.se
Öster Östergötland:
Öster götland:
Lena Grenhage 013-27 10 26
lars.gr lars.gr lars.grenhage@hem-pc.bip.net
lars.gr lars.grenhage@hem-pc.bip.net
enhage@hem-pc.bip.net
enhage@hem-pc.bip.net
enhage@hem-pc.bip.net
Kalendarium
Stockholm:
Stockholm:
Kar Karolinska
Kar olinska
Kontaktträffar varannan vecka olika
dagar och tider
Danderyd
Danderyd
Kontaktträffar var tredje vecka olika
dagar och tider
Sachsska Sachsska Bar Barnsjukhuset
Bar nsjukhuset
Kontaktträffar varannan vecka olika
dagar och tider
Huddinge
Huddinge
Kontaktträffar var tredje vecka olika
dagar och tider
Aktiviteter
Aktiviteter
Årsmöte lördagen den 27 oktober kl.
14. 00
Uppsala:
Uppsala:
Aktiviteter
Aktiviteter
Gemensamma med Stockholm tills vidare
Stockholm:
Stockholm:
Agneta Lindberg 08-647 19 07
agneta.lindberg@telia.com
agneta.lindberg@telia.com
agneta.lindberg@telia.com
agneta.lindberg@telia.com
agneta.lindberg@telia.com
Götebor Göteborg: Götebor g:
Thomas Wettergren 031-21 55 62
thomas.wetter
thomas.wetter
thomas.wettergr
thomas.wetter
thomas.wettergr
gr gren@swipnet.se
gren@swipnet.se
en@swipnet.se
en@swipnet.se
en@swipnet.se
Kalmar:
Kalmar:
Mia Lundström
mamamia@rixtele.com
mamamia@rixtele.com
mamamia@rixtele.com
mamamia@rixtele.com
mamamia@rixtele.com
Ör Ör Örebr Ör ebr ebro: ebr o:
Kontaktträffar den andra tisdagen i varje
månad kl. 18. 30
Aktiviteter
Aktiviteter
Månadsträff den första måndagen i varje
månad kl. 19. 00 fr o m september
Skarabor Skarabor Skaraborg:
Skarabor Skaraborg:
g:
Kontaktträffar varannan vecka
Aktiviteter
Aktiviteter
Picknick till Mösseberg söndagen den 28
aug kl. 14. 00
Öster Östergötland:
Öster götland:
Götebor Göteborg: Götebor g:
Info-träffar måndagar kl.17. 00 -18. 00
Aktiviteter
Aktiviteter
Föreläsning torsdagen den 22 nov kl.
19. 00.
Skåne:
Skåne:
Universitetssjukhuset Universitetssjukhuset i i Malmö
Malmö
Inga kontaktträffar tills vidare
Universitetssjukhuset Universitetssjukhuset i i Lund
Lund
Kontaktträffar måndagar kl. 19. 00 jämna
veckor
Helsingbor
Helsingborgs Helsingbor
Helsingborgs
gs lasar lasarett lasar ett
Kontaktträffar varannan tisdag kl.18. 00
Aktiviteter:
Aktiviteter:
KONT KONTAKT
KONT AKT ges ut av Föräldraföreningen för Prematurfödda Barn Stockholm i samarbete med övriga svenska föräldraföreningar för prematurfödda
barn. Tidningen kommer ut med 4 nr per år. I redaktionen ingår Tina Schunnesson (redaktör), Martino Flanby (ansv utg), Carita Wetterstrand,
Marie Johansson, Raija Bergström, Kerstin Hedberg Nyqvist, Eva Ivhammar, Lars Lindahl och Lena Grenhage. Bulletinen trycks av Riksidrottsförbundet.
Ytterligare ex av Kontakt kan beställas från: Föräldraföreningen för Prematurfödda Barn Stockholm, c/o Håkansson
Åkervägen 53 191 45 Sollentuna tel 08 - 96 28 10 E-postadress: ffpfb@passagen.se
Föräldraföreningen på internet: http://www.kanalen.org/vitidiga/ffpfb/
Omslagsbild: Anna & Viktoria, båda födda i vecka 25+ med 15 år emellan
Föräldraföreningarnas viktigaste uppgift är att hjälpa och stödja föräldrar som fått barn för tidigt. Detta gör vi framför allt genom att erbjuda
personlig kontakt genom t ex kontaktträffar på sjukhusens nyföddhetsavdelningar. I verksamheten ingår också andra aktiviteter, t.ex. föreläsningskvällar
med olika teman som rör prematurfödda barnoch familjeträffar som julgransplundring och picknick. Vi deltar i fortbildning av vårdpersonal
och vid informationsmöten på sjukhusens neonatalavdelningar. Vi bevakar också neonatalvården ur föräldra- och barnsynpunkt gentemot vårdpersonal,
politiker och andra makthavare.
Föräldraföreningens medlemskrets består både av föräldrar till för tidigt födda barn och av andra som vill stödja vår verksamhet.