Barnplantabladet våren 2007 - Barnplantorna

Barnplantabladet 

VÅREN 2007 

Lägesrapport Arvsfonden projekt 

Introduktion av NEAP i Sverige 

Nuläge från forskargrupperna i Lund och Linköping 

ISSN 1401-8543

2 

Introducerar 

inom kort 

Med OPUS 2 tar vi steget in i framtiden. OPUS 2 passar alla, oavsett ålder. Med OPUS 2 blir 

det för första gången möjligt att utnyttja Fine Structure, den nya generationens kodningsstrategi. 

Med OPUS 2 ansluter Du dig lätt till omvärlden: Bluetooth adapters, MP3 spelare 

och FM system är bara några exempel och så klart, telespole med M-MT-T läge. Skulle några 

inställningar behövas att justeras görs detta enkelt med en separat justeringskontroll med 

tydliga knappar. 

Läs mer på: 

www.mollerstrommedical.com 

www.medel.com 

Möllerström Medical AB 

Slagthuset, 211 20 Malmö Tel: 040 17 63 50. Fax: 040 17 63 59 

info@mollerstrommedical.com 

BARNPLANTORNA • VÅREN 2007

Innehåll våren 2007 

Styrelsen 2007 – 2008 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4 

Ordföranden har ordet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5 

Konstnärligt utvecklingsarbete om Cochlea- . . . . . . . . 

implantat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8 

Barnplantorna Väst rapporterar . . . . . . . . . . . . . . . .9 

Vad hände efter sommarlägret 2005? . . . . . . . . . .10 

Ge små barn skydd mot farliga bakterier! . . . . . . .12 

CI-träff med CI-teamet på Akademiska sjukhuset . . . . 

i Uppsala . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14 

Waardenburgs syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16 

Svenska Barnläkarföreningen röstade för allmän . . . . 

pneumokockvaccinering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .18 

Fakta om CHARGE syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . .23 

Emelies historia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .24 

Introduktion av NEAP i Sverige . . . . . . . . . . . . . . . .26 

Kollaskolan i Kungsbacka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30 

Lägesrapport Arvsfonden projekt . . . . . . . . . . . . . .32 

Hjälp – en elev med hörselskada i min klass! . . . . .34 

Konferens Sundsgårdens Folkhögskola . . . . . . . . . .36 

Kontakt genom Pedagognätverket . . . . . . . . . . . . .38 

Medlem i Barnplantorna 

Riksförbundet för Barn med 

Cochleaimplantat 

I egenskap av medlem/prenumerant erhåller du 

Barnplantabladet två gånger/år. 

Medlemsavgift för år 2007 är 100:- för barn med CI 

samt 50:- för övrig familjemedlem. Stödmedlemsavgift 

150:-. Inbetalning sker till: BARNPLANTORNA 

Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat 

Postgiro: 89 65 76-6. Är du CI-förälder märk talongen 

”CI-förälder+telefonnr”. Är du stödmedlem märk 

talongen ”Stödmedlem+namn”. 

Annonspriser i Barnplantabladet: 

Helsida: 5.000:- 

1/2 sida: 3.000:- 

1/4 sida: 2.000:- 

Mittuppslag: 8.000:- 

Utgivningsplan 2007 – 2008 

november 2007, maj 2008, november 2008 

Manusstopp: 

1 oktober 2007, 1 april 2008, 1 oktober 2008 

Besök gärna Barnplantornas hemsida: 

http://www.barnplantorna.se 

 

Beställ 

Cochlears nya plansch! 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

"Hur fungerar ett CI" 

GRATIS genom Barnplantorna: 

ordforande@barnplantorna.o.se 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

BARNPLANTORNA • VÅREN 2007 3

Ordförande 

Ann-Charlotte Gyllenram 

telefon: 031-29 34 72 fax: 031-69 45 73 

e-mail: barnplantor.gyllenram@swipnet.se 

e-mail: ordforande@barnplantorna.o.se 

Vice ordförande/kassör 

Christina Ryberg 031-91 43 75 

e-mail: christina.rydberg@kabeldata.se 

Ledamot 

Simon Oud 031-16 18 77 

e-mail: simon.oud@vizeum.com 

Barnplantorna Öst 

*Anders Kingstedt 08-774 69 24 

e-mail: anders.kingstedt@knowit.se 

Mikael Pauhlson 018-25 35 90 

e-mail: mikael.pauhlson@pfizer.com 

Mikael Ahlström 08-768 71 81 

e-mail: mikael.ahlstrom@netresult.com 

Anders Remnebäck 08-87 37 72 

e-mail: anders.ramneback@glocalnet.net 

Barnplantorna Väst 

*Simon Oud 031-16 18 77 

e-mail: simon.oud@vizeum.com 

Lena Andersson 0340-65 88 28 

e-mail: 692andersson@telia.com 

Bo Sundestrand 0302-130 81 

e-mail: bo.sundestrand@glocalnet.net 

Birgitta Skog 031-91 93 26 

e-mail: skog.b@telia.com 

Margareta Nyman 031-795 55 84 

e-mail: margareta.nyman@swipnet.se 

Barnplantorna Sydost 

Tove Johansson 0471-501 97 

e-mail: raamalakent@hotmail.com 

Eva Johansson 0485-56 03 74 

Carola Nilsson 0454-616 12 

e-mail: carola@bwm.se 

Richard Ohlin 0476-14 771 

e-mail: r.ohlin@swipnet.se 

Jonas Pettersson 0470-340 29 

e-mail: jop@jga.se 

4 

BARNPLANTORNA 

Riksförbundet för barn med Cochleaimplantat 

och barn med hörapparat 

Vaktmansgatan 13 A, 426 68 Västra Frölunda. 

Telefon: +46(0)31-29 34 72. Fax: +46(0)31-69 45 73. 

e-mail: barnplantor.gyllenram@swipnet.se 

Hemsida: www.barnplantorna.se 

Postgiro: 89 65 76-6 Organisationsnummer: 855100-7050 Medlemsavgift 2007: se sid 3 

Styrelse 2007 – 2008 

Regionala organisationer 

BARNPLANTORNA • VÅREN 2007 

Sekreterare 

Gunilla Ahlström 

031-27 35 34 

e-mail: gunilla.ahlstrom@goteborg.bostream.se 

Suppleant 

Birgitta Skog 031-91 93 26 

e-mail: skog.b@telia.com 

Inger Lindeberg 031-29 87 25 

e-mail: ingerlindeberg@hotmail.com 

*Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter. 

Barnplantorna Syd 

*Helena Högstedt 046-14 15 54 

e-mail: barnplantornasyd@hotmail.com 

Helené Lundahl 042-22 60 82 

e-mail: hcl@telia.com 

Katalina Gravert 042-18 05 77 

e-mail: katalinatrevarg@hotmail.com 

Anders Gravert 042-18 05 77 

e-mail: gravert@ecolux.se 

Thomas Jeppson 0414-137 82 

e-mail: spektrum.simrishamn@telia.com 

Mirella & Alex Ghannad 046-12 77 44 

e-mail: alex@ghdata.se 

Adam Andersson 046-14 15 54 

e-mail: adam@mensa.se 

Barnplantorna Norr 

Anders Engström 060-55 73 53 

e-mail: 060557353@bredband.net 

Johan Peterson 0611-224 94 

e-mail: johan.peterson@mondipackaging.com 

Ulf Lindahl 0611-55 05 31 

e-mail: ulf.lindahl@compaqnet.se 

Lars Eriksson 060-58 50 22 

e-mail: lars.e.eriksson@metso.com 

Helene Hildebrandsson 0611-51 13 44 

email: helena.hildebrandsson@bredband.net 

Gunlög Sennström Granquist 0621-105 85 

email: tottijs@hotmail.com

Barnplantorna vidgar sin målgrupp! 

Av 

Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram 

Ordförande 

Barn med CI och barn med hörapparat har 

många beröringspunkter och likartade behov i 

förskola, skola och habilitering. Under ett antal 

år har det kommit in förfrågningar till oss från 

föräldrar till hörselskadade barn om medlemskap 

i Barnplantorna. Tidigare kunde dessa föräldrar 

bara vara stödmedlemmar. 

På årsmötet i mars beslutades det enhälligt 

om en stadgeändring som även öppnar upp 

för fullt medlemskap för föräldrar till hörselskadade 

barn. Genom detta får vår logotype en 

viss förändring. 

Steget att verkligen representera och verka för 

hörselskadade barn känns naturligt med tanke 

på att mycket av det informationsmaterial som 

vi så framgångsrikt säljer riktar sig till både 

barn med CI och barn med hörapparat. Boken 

”Hjälp – en elev med hörselskada i min klass” 

är t.ex. en storsäljare. Den borde enligt många 

föräldrar och lärare vara allas ”kunskapsbibel”. 

Tipsen i boken gäller både barn med CI och barn 

med hörapparat. 

De kurser som vi erbjuder kommer nu att få ett 

bredare innehåll. Detta märks redan på höstens 

kurser samt naturligtvis på den nordiska konferensen 

som Barnplantorna i september 2008. 

Se Barnplantornas hemsida. 

Enkät förskole- och skolval för barn med CI 

I januari skickade Barnplantorna ut en enkät 

till alla CI-teamen om barn med CI och deras 

förskole- respektive skolplacering. Vi bad 

CI-teamen att ange om barnen var placerade i 

förskola bland hörande barn eller specialförskola. 

Vi bad också om en fördelning årskursvis 

(0-10) för skolbarnen och här var indelningen 

specialskola/teckenspråksklass, specialskola/ 

hörselklass, extern hörselklass i kommunal 

grundskolan, hörselskola, friskola, integrerad i 

kommunal grundskola bland hörande barn. Vi 

ställde också frågor om gymnasieskola samt hur 

många elever som påbörjat universitetsstudier. 

Vi var väl medvetna om att en del barn ”pendlar” 

mellan vissa olika klasser (hörselklass/teckenspråksklass) 

eller olika avdelningar inom specialförskola 

samt att en del barn i förskoleåldern är 

hemma med föräldrarna. Syftet med enkäten var 

att se om vi kunde dra några slutsatser av det 

material vi fick in. Följande konstaterade vi: 

• Alla CI-teamen svarade på enkäten 

• 54% av de barn som gick i förskolan gjorde det 

på hemorten (84 av 156 förskolebarnen) 

• Nästintill alla döva barn i de lägre årskurserna 

har ett cochleaimplantat jämfört med en 

minoritet i årskurs 10 

• En tydlig och snabb ”vandring” från specialskola/teckenspråksklass 

till integrerad i 

kommunal grundskola märks också vid studie 

av barnen mellan årskurs 0-10. 

• En mindre men ökande andel har påbörjat 

gymnasiestudier – riksgymnasiet RGD/RGH, 

annan gymnasieskola samt särskola. För få 

fortfarande för att dra några slutsatser. 

• Åtta ungdomar med CI har påbörjat universitetsstudier 

Ovanstående slutsatser leder oss naturligtvis 

osökt till de diskussioner som Barnplantorna 

länge fört om den orättvisa fördelningen av 

resurserna i skolan. 

För att ytterligare analysera den statistik som 

Barnplantornas skolenkät kommit fram till måste 

vi närmre studera en rad fakta nämligen; 

I dag diagnostiseras dövhet tidigt eftersom 

allmän hörselscreening är så gott som införd i 

hela Sverige. Innebörden är att dövhet hos barn 


upptäcks redan på BB. Detta ställer nya krav på 

vården av döva och gravt hörselskadade barn, 

och i nästa steg utbildningsmöjligheter. 

Det föds omkring 30 döva/mycket gravt hörselskadade 

barn per år i Sverige, som är aktuella 

för CI-operation. Ytterligare cirka 10 barn CIopereras, 

då handlar det om barn som har en 

progredierande hörselnedsättning (dvs. de hör 

sämre och sämre) och barn som har blivit döva på 

grund av en meningit (hjärnhinneinflammation) 

vanligtvis orsakad av pneumokocker. 

Utifrån dessa totalt 40 barn baserar tydligen sex 

specialskolor och en myndighet (SPM) sina 

verksamheter! Barnplantornas skolenkät visar att 

en krympande skara föräldrar väljer specialskola 

för sitt barn. 

Till bilden hör att en majoritet av döva barn 

under ett års ålder CI-opereras (tidig diagnostisering). 

Det är också tydligt vid närmre studier 

av de barn som CI-opererats att tidig operation 

(vid ett års ålder) ger en god talutveckling och 

språkförståelse i nivå med normalhörande barn 

för en ökande skara döva barn. 

Begränsad valfrihet 

Föräldrar väljer i en utökad grad en skola på 

hemorten så att barnet kan bo hemma och växa 

upp i tillsammans med kompisar, familj, släkt 

och vänner. Men barn med CI behöver anpassningar 

i skolan – särskilt i form av undervisning i 

mindre grupp och möjlighet till tekniska hjälpmedel 

(portabelt FM-system) samt ljuddämpning 

i klassrummen. Detta är anpassningar i den 

kommunala grundskolan som många hörande 

barn, som kanske har koncentrationsproblem, 

också skulle vinna på. 

Ändå ser de ekonomiska möjligheterna för att 

åstadkomma detta i de olika skolformerna så 

olika ut: 

• Enligt Specialskolemyndighetens årsredovis 

ning kostar en elevplats i den statliga special 

skolan 483 000 kronor varav staten finansierar 

cirka 80 procent med statliga SIS-medel1 . 

• I de kommunala hörselskolorna (Silviaskolan 

i Hässleholm, Hörselskolan i Falkenberg, 

Kannebäcksskolan i Göteborg, Alvikskolan i 

Stockholm samt Solanderskolan i Piteå) kostar 

en elevplats mellan 150 000 – 250 000 kronor. 

Staten finansierar endast cirka 15 procent av 

dessa elevplatser med SIS-medel. 

6 


Vid en närmre studie av resurserna i den kommmunala 

grundskolan skulle siffrorna vara ännu 

mera nedslående. Innebörden är som vi tidigare 

poängterat att Statens stöd avseende hörselskadade 

barn och barn med cochlea-implantat i 

huvudsak går rakt in i specialskolan oberoende 

av elevtillströmningen, vilket i praktiken innebär 

en djup orättvisa. Resurserna ska naturligtvis 

följa den enskilde eleven!!! 

Bilaterala implantat – 

två implantat bättre än ett? 

Ovanstående var frågan vid en konferens i 

Nottingham i mars. Eva Karltorp från Cochleaimplantatkliniken 

på Karolinska Universitetssjukhuset 

var en av talarna i programmet. 

Sverige besitter en stor erfarenhet inom området 

bilaterala cochleaimplantat då vi vid en internationell 

jämförelse har många barn (över 100 st) 

med dubbla CI. 

Vid konferensen blev det tydligt att många barn 

med dubbla CI hör bättre i stökiga ljudmiljöer 

och följaktligen går fler i skola på hemorten jämfört 

med de barn som har ett CI. Detta betyder 

att målgruppen döva faktiskt förändras utifrån 

två aspekter: 

• Operationsåldern sjunker 

• Nästintill alla barn som CI-opereras (i Sverige) 

idag får dubbla CI 

Detta är viktiga fakta för ansvariga skolpolitiker med 

skolministern i spetsen att ta fasta på! 

Däremot är resultaten mer splittrade internationellt 

(inkl. Sverige) avseende barn med 

lång tid mellan CI-operation ett och två. Binaural 

förmåga dvs. att verkligen få en binaural stimulering 

i hjärnan av de båda signalerna från implantaten 

beror bl.a. på likheter mellan de båda öronen 

av nervfunktion samt hjärnans plasticitet 

t.ex. De båda öronens ”hörsel” kan interferera 

med varandra varför det bl.a. framstår som mycket 

viktigt att anpassa processorernas inställningar 

till varandra. 

Anpassning mellan processor och hörapparat 

gäller även för de personer som har en CIprocessor 

på ena örat och en hörapparat på andra 

örat. Problemet är då att CI-kliniken gör injusteringar 

på CI-processorn och lokal hörselvård 

på hörapparaten. Detta ställer stora krav på 

samarbetet lokal hörselvård och CI-klinik för 

optimal anpassning CI/HA för de barn som 

fortfarande är så små att de inte kan tala om 

hur de hör. 1 SIS medel – Särskilda Insatser i Skolan

Fortfarande tycks bilaterala CI vara en ”lyx” 

utanför Sverige men de barn som haft meningit 

(oftast till följd av invasiva pneumokocker) prioriteras 

oftast. Här ökar kanske också kraven på 

tillverkarna att sänka sina priser eller erbjuda ett 

lägre pris vid andra implantatet. Det sistnämnda 

sker redan i en rad länder. 

Ett viktigt argument för bilaterala CI är säkerhetsaspekten. 

En person med två CI är mindre 

”sårbar” om en processor går sönder eller om ett 

implantat slutar fungera jämfört med den som 

endast har ett CI. 

Barnplantorna öppnar upp en ny hemsida 

Som ni kanske har lagt märke till har 

Barnplantorna öppnat upp en ny hemsida – 

ytterligare ett led i vår profilering. Vår ökande 

verksamhet med utbildningar för personal inom 

förskola/skola och habilitering samt föräldrar, 

försäljning av utbildningsmaterial samt en 

kraftigt breddad målgrupp ställer krav på vår 

tillgänglighet som organisation. 

Webbplatsen ska förmedla information och 

underlätta kommunikation såväl mellan 

Barnplantorna och omvärlden som mellan 

medlemmar. En viktig funktion för webbplatsen 

är att den bidrar till ökad kännedom om 

de behov som barn med CI och barn med hörapparater 

har samt inspirerar till handling. 

Webbplatsen ska vara 

• Lättnavigerad 

• Målgruppsanpassad 

• Aktuell 

• Informativ 

Vi ämnar stärka föräldrarna och ge dem kunskap 

för att underlätta de val de kontinuerligt gör för 

sina barn under uppväxten. 

Vi ämnar ge personal inom förskola/skola och 

habilitering nödvändig utbildning för att stödja 

barnen i respektive verksamheter. 

Vi ämnar fortsätta med att stödja föräldrarna i 

förvissningen att föräldrars kommunikation 

med barnet är en avgörande faktor för barnets 

språkutveckling. 

Nu ser vi fram emot en härlig sommar och 

för Barnplantornas del sommarlägret på 

Sundsgårdens Folkhögskola. 

TREVLIG SOMMAR! 

Ann-Charlotte W Gyllenram 

Ordförande 


Jag studerar för att bli lärare på lärarprogrammet 

i Norrköping och läser just nu mitt inriktningsår. 

För mig var det självklart att jag skulle inrikta 

mig på den estetiska vägen till kunskap. Ett 

gammalt kinesiskt ordspråk som lyder Det man 

hör glömmer man, det man ser minns man, det 

man gör förstår man har varit ledord för mig. 

Under detta år skall bland annat ett konstnärligt 

utvecklingsarbete examineras, vilket jag nu har 

gjort. Mitt syfte med arbetet var ganska lätt att 

komma fram till, då jag är mamma till en kille på 

fem år, som är döv och idag har bilaterala 

Cochleaimplantat. Syftet var att synliggöra de 

problem barn med Cochleaimplantat har i skolan. 

Min stora fråga var och är; Vilken rätt har han 

till skolans kunskap? 

När jag inledde arbetet gick tankarna till 

Hörselskadades Riksförbunds årsrapport 2006, 

som heter Det går väl ganska bra! och som handlar 

om just hur hörselskadade barn och barn med 

Cochleaimplantat har det i skolan. 2006 hade 

även Hörselskadades Riksförbund en reklamkampanj, 

där en av texterna berörde mig mycket 

starkt. Den löd; Alla ban en hade g ort läxan 

utom Ola. Han hör ing t i sin skola. Med dessa 

8 

Konstnärligt utvecklingsarbete 

om Cochleaimplantat 


tankar i bakhuvudet gick jag ut till skolor för 

att spela in ljud, för hur låter det egentligen i 

skolan? Jag spelade in ljud från lektioner, matsalen, 

gymnastiksalen, rasten och jag fick även 

tillfälle att spela in ljud när barnen åkte skridskor 

i ishallen. Sedan mixade jag ihop alla ljuden till 

en ljudinstallation. 

Jag valde sedan att skapa ett collage där reklamtexten 

som jag nämnde ovan var den centrala 

delen. För att få en så personlig bild som möjligt 

valde jag att ha med två bilder på min son. Två 

pratbubblor där texten lyder När jag föddes var 

jag döv! och Nu är jag 5 år och fortfarande döv, 

men jag kan höra med mina Cochleaimplantat! 

finns med på collaget. Och med stora röda bokstäver 

står det Vilken rätt har jag till skolans kunskap? 

Under själva utställningen av arbetet fick åskådarna, 

som var över 200 blivande lärare, lyssna på 

skolans ljud och ta del av collaget. Jag valde 

också att ha med Hörselskadades Riksförbunds 

årsrapport Det går väl ganska bra! och även information 

om vad ett Cochleaimplantat är. Jag fick 

många reaktioner och frågor om mitt arbete och 

framför allt så fick över 200 blivande lärare upp 

ögonen för de problem barn med 

Cochleaimplantat har i skolan. Några av dessa 

lärarstudenter kommer med allsäkerhet att träffa 

på ett barn med Cochleaimplantat under sitt 

arbetsliv. 

Mia Kerstis, mamma till Knut 5 år 

som har bilateralt Cochleaimplantat

BARNPLANTORNA VÄST rapporterar 

Lördagen den 25 november träffades vi, 

35 barn och vuxna, i Göteborgs Curlinghall. 

Regnet öste ner, så alla var nöjda med att 

aktiviteten skedde inomhus! 

Efter medhavd gemensam fika med uppskattade 

kanelbullar kom curlingsinstruktören. Vi fick en 

grundlig genomgång (några hann även bli lite 

rastlösa) av isen, regler och sopning. 

Sedan var det dags att sätta igång. Men först 

skulle man hämta sin utrustning. Hjälm på 

såklart, ”glidplatta” under ena skon och en 

eventuell ”galosch” under den andra. 

Sedan följde diverse stilar! Att något som kan se 

så simpelt ut på TV, kan vara så svårt och halt! 

Nåja, några hade en aning mer talang och 

fallenhet än andra och lyckades med konststycket 

att både hålla i kvast, glida iväg själv 

och samtidigt curla iväg stenen… 

Andra (liksom undertecknad) hade det en aning 

svårare med balansen. 

Även de yngre hade glädje av dagen, de lyckades 

få iväg sin sten utan att behöva använda så 

Curling lämplig vinteraktivitet 

mycket kraft. De skapade egna regler för sopning 

och för tävlande, till skillnad från några 

tonåringar och vuxna! 

Efter två timmar i en kylig curlinghall var allas 

kinder härligt rosiga och magarna kurrade efter 

mat. Vi begav oss iväg till en närliggande restaurang 

där vi allihop tillsammans åt en sen men 

efterlängtad och god lunch. 

Efter maten med fulla magar begav sig alla 

hemåt för en kväll i soffan: nöjda, lite möra och 

med en rolig erfarenhet rikare… 

Lena Andersson 

BP-väst 


av Birgitta Sahlén 

Under ett par härliga sommardagar i augusti 

2005 gästade undertecknad, tillsammans med 

två doktorander, Tina Ibertsson och Malin Wass, 

Sundsgårdens sommarläger. Ett litet ”forskarlab”med 

tre stationer inrättades på folkhögskolans 

andra våning, där vi träffade föräldrar och 

barn i en strid ström. Vi blev positivt överraskade 

att 24 barn med CI och deras föräldrar tackat 

ja till att vara med och bidra till forskning 

om språk och kognition hos barn med CI mitt 

under semester och lägerliv! CI-teamen i Lund, 

Göteborg, Linköping och Stockholm har också 

stått oss bi, genom att med föräldrarnas skriftliga 

medgivande, lämna vissa journaluppgifter. Tack 

alla! Sedan dess har vi samlat in data från fler 

barn med CI från olika ställen i landet, men 

”lejonparten” utgörs ändå barnen från sommarlägret. 

Jag vet att föräldrar och barn är nyfikna på 

resultaten. Det är väl knappast nödvändigt att 

påpeka att gruppresultat måste tolkas mycket 

försiktigt, mer som tendenser för just denna 

grupp av barn med CI (där samtliga barn är talspråkiga). 

Variationen inom gruppen är mycket 

stor, som forskare är vi ändå intresserade av att 

försöka skönja mönster med så stor ödmjukhet 

inför komplexiteten som möjligt. Efter att ha 

sagt det vågar vi oss ändå på att säga att barnen 

med CI är aktiva och starka samtalspartners, de 

läser och stavar bättre än väntat men är speciellt 

svaga beträffande fonologiska färdigheter. 

Språkliga och kognitiva förmågor 

Tjugoen barn, 12 flickor och 9 pojkar i åldrarna 

6-13 år testades på ordmobilisering (hur snabbt 

man hittar rätt ord för något man vill benämna), 

10 

Vad hände efter sommarlägret 2005? 

Nuläge från forskargrupperna i Lund och Linköping 


arbetsminne (förmågan att lagra och bearbeta 

visuell och verbalt språklig information över kort 

tid) samt fonologiska färdigheter (förmågan att 

manipulera och höra skillnad på olika språkljud). 

Vi valde att undersöka dessa förmågor för att 

de anses vara grundläggande i mer komplexa 

uppgifter som barnen ställs inför, t ex i läsning 

och matematik. Ett datorbaserat testbatteri 

användes, där barnen ibland fick svara muntligt 

ibland bara genom att trycka på en knapp. 

Vi mätte både antal korrekta svar och svarstider 

för de flesta uppgifter. Därefter undersökte vi 

kontrollgrupper av hörande barn i varje årskurs 

från 6-årsverksamhet till åk 6. 

Resultaten visade i korthet att barnen med CI 

presterade lika bra som kontrollgruppen i uppgiften 

på visuospatialt arbetsminne. Detta resultat 

motsäger vissa tidigare amerikanska studier 

som visat att barn med CI har sämre visuospatialt 

arbetsminne. Men barnen med CI presterade 

sämre än kontrollgruppen i övriga tester på 

arbetsminne, fonologisk förmåga och ordmobilisering. 

Det mest påtagliga var att barnen fick 

större problem ju högre krav som ställdes på 

fonologisk förmåga i uppgifterna. I de uppgifter 

som hade lägre krav på fonologi, d v s uppgifter 

på ordmobilisering och generellt arbetsminne, 

låg omkring hälften av barnen med CI inom 

normalvariationen i gruppen av hörande barn. 

Det visade sig samtidigt att barnen med CI hade 

en avsevärt bättre prestation i de uppgifter på 

fonologisk förmåga som inte krävde muntliga 

svar. Detta är något som vi vill utforska vidare. 

Sammanfattningsvis verkar barnen med CI ha 

specifika problem med att lagra och bearbeta 

fonologisk information, i jämförelse med 

hörande barn. 

Läsning och skrivning 

Läsförståelse undersöktes hos sexton barn med 

CI samtliga döva före 36 månader. Av dessa 

var 6 pojkar och 10 flickor mellan 7 och 13 år. 

Anledningen till att vi valde just dessa barn var 

att de kunde ges samma lästest, standardiserat på 

just dessa åldersgrupper. Fjorton av barnen hade 

en god taluppfattning. Resultaten visade att 13 

av 16 barn hade en läsförståelse som låg i nivå 

med jämåriga hörande barns enligt en kategoriindelning 

i läsförståelsetestet. Vad detta betyder 

är svårt att säga men tidigare studier på döva barn

utan CI visar betydligt sämre resultat och våra 

resultat stämmer väl överens med resultat från 

amerikanska studier på barn med CI av bla Ann 

Geers. Det ser alltså ut som om att ett (eller två?) 

CI inverkar positivt på läsutvecklingen. Men vi 

får inte glömma att det just gäller för denna 

grupp av barn. Vi frågade oss om det fanns samband 

mellan läsning och andra faktorer och fann 

att ju tidigare barnet opererats och ju längre det 

haft sitt CI desto bättre var läsförståelsen. Som i 

många andra studier var flickorna bättre än pojkarna. 

När det gäller språkliga och kognitiva faktorer 

och läsning visade sig fonologiskt korttidsminne 

och ordförråd ha stor betydelse. En tydlig 

tendens var att de barn som bäst kunde imitera 

påhittade ord (nonord) avseende konsonanterna 

var de som läste bäst. Det stämmer också väl med 

vad man funnit i andra undersökningar på såväl 

hörande som döva barn med CI. Men det fanns 

ett par undantag, barn som läste och skrev mycket 

bra men som hade stora fonologiska problem. 

Någon koppling till taluppfattning fann vi inte. 

Några av barnen fick skriva berättelser till bildserier 

på dator. Samtliga barn var över 11 år och 

hade god datorvana. Vi ville se, både hur barnen 

organiserade innehållet i berättelsen, hur de 

uttryckte sig språkligt, hur själva skrivprocessen 

gick till (tidsfaktorer som pauser, ändringar osv). 

De 18 barn med CI vi hitintills undersökt visade 

sig skriva snabbare, stava bättre men göra fler 

skrivtekniska fel (punkt, stor bokstav odyl) än 

jämnåriga hörande barn. Barnen med CI hade 

ett torftigare språk i sina berättelser. Det som 

speciellt står ut är att barnen med CI använder 

färre komplexa satser och varierar sig mindre 

beträffande ordförrådet i berättelserna. Skrivförmåga 

och läsförmåga verkar hänga ihop och 

det är kanske inte så konstigt att ju bättre man 

läser desto bättre skriver man. Just nu undersöks 

sådana samband i ett större projekt om skrivning 

hos hörselskadade och döva barn av doktorand 

Lena Asker-Árnason vid Lunds Universitet. 

Döva barn med CI 

i samtal med hörande kamrater 

Vi vet att prestationer på test i en testsituation 

långt ifrån fångar barnets verkliga kommunikationsförmåga 

i exempelvis ett vardagssamtal. 

Väldigt få samtalsstudier har gjorts på barn med 

CI. Vuxna personer med grava hörselskador har 

studerats och ofta noteras att samtalsstrategierna 

kunde varit mer effektiva. Exempelvis förekommer 

alltför ofta ospecifika frågor av typen 

”va?”. Tina Ibertsson har nu under mer än två år 

studerat döva barn med CI i olika typer av samtal 

med hörande kamrater. Den delstudie som 

hon nu avslutat handlar om hur barn med CI 

kommunicerar i en problemlösningssituation, 

som är en lite svårare variant av ett välkänt barnspel 

”Vem där?”. I denna studie ingår sexton 

barnpar, åtta barnpar innehåller ett barn med 

CI och ett hörande barn. Detta barn är ett barn 

som barnet med CI känner väl och själv valt att 

samtala med. Åtta andra barnpar innehåller två 

hörande barn, det ena är ett sk ”kontrollbarn” till 

barnet med CI (lika gammalt och av samma 

kön). Det blir en ganska komplicerad design 

men nödvändig eftersom vi både vill undersöka 

dialogen som helhet och jämföra individer. 

Det vi framför allt var intresserade av var barnens 

frågor till varandra; hur ofta de frågar och vilka 

typer av frågor som barnen ställer till varandra för 

att kunna lösa uppgiften. 

Mycket förenklat kan resultaten sammanfattas 

som följer: I de dialoger där ett barn med CI 

ingår, tar barnen det lite lugnare, deltagarna 

använder lite kortare ”turer” (ungefär: ”talsjok”), 

ställer fler frågor till varandra och ställer fler 

frågor av typen ja/nej frågor. Detta sker i betydligt 

högre grad än i dialogerna mellan två 

hörande barn, där barnen ställer fler öppna frågor 

till varandra. Vår tolkning är att när man ställer 

en ja/nej fråga har man lite mer kontroll över 

svaret än vid öppna frågor. 

Om vi jämför barnen med CI med det hörande 

kontrollbarnet i den andra dialogen så gäller 

samma tendens vad gäller typer av frågor. Ett 

intressant fynd är att de barn med CI som har ett 

gott arbetsminne faktiskt ställer fler frågor om 

något nytt medan de som har ett sämre arbetsminne 

använder fler frågor om sådant som redan 

sagts i samtalet. Vi ser nästan inga missförstånd 

eller frågor av typen ”va?” i samtalen. Barnen i 

samtliga dialoger verkar faktiskt ge varandra så 

mycket och så tydlig information att missförstånd 

inte sker. Så ”i den bästa av världar” dvs i 

en lugn strukturerad samtalssituation utan tidsbegränsning 

med en god vän var barnen med CI 

lika aktiva och, till lösningen av uppgiften, lika 

starkt bidragande samtalspartners som hörande 

jämnåriga. De pedagogiska konsekvenserna blir 

att ta fasta på faktorer som gör att samspelet fungerar 

bra. Yttre faktorer går inte alltid att göra 

något åt tex stökiga miljöer. Men i viss mån kan 

vi säkert hjälpa barnet att kompensera genom 

effektiva frågestrategier. Barnets egna begränsningar 

tex begränsad taluppfattning eller ett 

svagt arbetsminne tror vi också till viss del kan 

kompenseras genom att barnet stimuleras att 

ofta våga ”ta kvitton” på vad det hört. Då 

fungerar frågor som ger möjlighet till kontroll av 

svaren bättre än öppna eller ospecifika frågor. 


Nu uppmärksammas i media att Stockholm blev 

först i landet med att lyfta in vaccination mot 

pneumokocker i det allmänna barnvaccinationsprogrammet. 

Satsningen kommer att minska 

antalet svåra pneumokockinfektioner som hotar 

framför allt barn under två år samt gamla med 

svagt immunförsvar. Andra positiva bieffekter 

av att barn vaccineras mot pneumokocker är 

en minskning av antalet öroninflammationer 

och antalet lunginflammationer. Vaccinationen 

motverkar även antibiotikaresistens, som är ett 

problem i sig. 

Detta är fråga som BARNPLANTORNA har 

drivit. Vi har bland annat deltagit i debatten, 

gjort en enkät bland sjukvårdshuvudmännen, 

arrangerat ett presseminarium och tagit fram en 

pneumokockbroschyr. Också många föräldrar, 

mor- och farföräldrar, läkare och politiker har 

talat om vikten av att vaccinera små barn mot 

allvarliga pneumokockinfektioner. Det har resulterat 

i att frågan har fått uppmärksamhet, men 

vaccinet ingår ännu inte i det allmänna vaccinationsprogrammet. 

Barnmedicinprofessorerna Hugo Lagercrantz 

och Rolf Zetterström kritiserar Socialstyrelsen i 

en debattartikel i DN: 

”Andra exempel är att man ännu inte infört 

pneumokockvaccination, vilket skett i USA 

sedan flera år. Det leder till att barn får pneumokockhjärnhinneinflammation 

och blir döva 

helt i onödan”. 

Att barnets hälsa kommer i andra hand för 

Socialstyrelsen kan bero på att det inte längre 

finns någon barnläkare i dess ledning. 

Det svenska barnvaccinationsprogrammet utgörs 

av rekommendationer från Socialstyrelsen. 

Rekommendationerna i vaccinationsprogrammet 

är nationella, men det är landsting (vaccinationer 

inom barnhälsovården) och kommuner 

(vaccinationer inom skolhälsovården) som fattar 

beslut om att följa rekommendationerna och som 

ansvarar för att programmet genomförs. 

Smittskyddsinstitutet rekommenderade redan i 

höstas att pneumokockvaccin ges till barn vid 3, 

5 och 12 månaders ålder. Socialstyrelsen utreder 

sedan dess frågan. Det tycks ta tid. Under utred- 

12 

Ge små barn skydd 

mot farliga bakterier! 


ningstiden riskerar barn att fara illa. De landsting 

som väntar på Socialstyrelsens formella beslut 

om att utvidga det allmänna vaccinationsprogrammet 

hamnar tyvärr på efterkälken, 

menar Per Gunnar Holmgren, chefredaktör för 

Dagens Medicin. Den bild jag får i kontakter 

med medlemmar, BVC och hälso- och sjukvården 

bekräftar hans syn. 

Ett barn i Bollnäs avled i hjärnhinneinflammation, 

och stämningen bland föräldrar på 

barnavårdscentralen beskrivs som ”hysterisk”. I 

Göteborg vårdas en ettårig flicka för en pneumokockmeningit 

– hjärnhinneinflammation orsakad 

av pneumokockbakterier. Hon har troligen blivit 

både döv och blind. I Helsingborg, där två små 

barn dog hösten 2005, tvingades två förskolor att 

stänga sedan barn har drabbats av pneumokocker. 

I Värnamo fick en pojke på tio månader en 

hjärnhinneinflammation och vårdades – efter 

iltransport – nedsövd på barnintensiven i Lund 

en vecka och därefter ytterligare två veckor på 

barnavdelningen, två veckor i Jönköping och 

sedan i hemmet. Han är ännu inte återställd. 

Hur förklarar man för en drabbad förälder att 

det finns ett godkänt vaccin som Smittskyddsinstitutets 

vaccinexperter förordar och som 

används i en rad andra länder, men som svenska 

småbarnsföräldrar inte ens får information om? 

Jag blir ofta kontaktad av föräldrar och mor- och 

farföräldrar som reagerar med ilska och frustra-

tion när de förstår att det finns ett vaccin som 

hade kunnat förhindra att deras barn eller barnbarn 

fick ett livslångt handikapp, till exempel 

dövhet. En del av dessa barn kan visserligen få 

god hjälp av ett cochleaimplantat, men det vore 

ju så mycket bättre om barnen i stället hade 

vaccinerats mot pneumokocker. 

Bristen på information till småbarnsföräldrar är 

ett problem. Kostnaden är ett annat. Det kostar 

nämligen omkring 1 700 kronor att vaccinera ett 

litet barn. För många barnfamiljer är det är en 

stor summa. Detta gör att det i princip bara är 

pålästa och penningstarka föräldrar som i dagsläget 

kan skydda sina barn mot dessa livshotande 

bakterier. 

Konferens 

4–5 september 2008 

Barnplantorna, Kliniken för Hörselhabilitering 

och Cochleaimplantatsektionen, Karolinska universitetssjukhuset, 

inbjuder till: 

Nordisk konferens om hur integrering 

av lyssnande i vardagen förbättrar språkutvecklingen 

för barn med cochleaimplantat 

eller hörapparat 

Stockholm 4–5 september 2008 

Programmet presenteras inom kort 

på Barnplantornas webbplats: www.barnplantorna.se 


En allmän pneumokockvaccination skulle rädda 

liv och förhindra att barn drabbas av dövhet 

och andra komplikationer till följd av pneumokockinfektion. 

Det är en angelägen fråga för 

BARNPLANTORNA att fortsatt driva. 


Ordförande 

Boka nu! 

13

CI-träff den 3 feb 2007 i Uppsala med 

CI-teamet vid Akademiska sjukhuset 

CI-mötet i Uppsala den 3/2 – arrangerades av 

CI-Teamet vid Akademiska Sjukhuset (UAS) i 

Uppsala i den så kallade Grönwallsalen, ingång 

70, Kirurgkliniken och vände sig till alla team 

patienter från 1 år och uppåt inklusive anhöriga 

m fl. från landstingen i Uppsala, Södermanland, 

Västmanland, Gävleborg och Stockholms län. 

Syftet med mötet var att alla skulle träffas 

och dela erfarenheter tillsammans med CIimplantatföretag, 

hjälpmedelsföretag, brukarorganisationer 

och CI-teamet samt med blick 

även mot förväntad framtida utveckling på 

CI sidan. Mötet blev en storsuccé och för alla 

närvarande synnerligen intressant! 

1. 

CI-verksamheten vid sjukhuset presenterades 

av verksamhetschefen Lennart Edfeldt vid 

Öron/näsa/halskliniken, Neurodivisionen Uppsala 

Akademiska Sjukhus med orden ”att något så 

fascinerande och intressant har han aldrig varit 

med om tidigare under sina ca 30 år som bl.a. 

hörselkirurg!” Det var helt enkelt svindlande 

möjligheter som öppnat sig mot framtiden och 

inte minst på barnsidan. Mötets fortsättning 

visade detta på ett synnerligen övertygande sätt. 

Under föredragningen gång blev han överraskad 

och avbruten av trollkarlen ”Doktor” som raskt 

samlade in alla närvarande barn som var många. 

Med trollkarlen i spetsen tågade ungarna ut till 

en särskild trollerisal där diverse upptåg hade 

förberetts. 

2. 

Överläkaren Göran Linde – välkänd för många 

CI-patienter i Stockholm och alla i Uppsala tog 

över med CI-historik på från start i CI-forntid 

i slutet av 1950-talet då forskningen började ana 

möjligheter på hörselsidan avseende elektrisk 

stimulans av hörselnerven. Forskningen resulterade 

i allt mer kunskap på området och därmed 

allt större intresse bland forskare och läkare. 

Utvecklingen ledde fram till de första CI-operationerna, 

i USA, 1974 och Sverige, 1984, genom 

pionjärläkaren Göran Bredberg. CI-utvecklingen 

har därefter accelererat i rasande takt och med 

allt bättre erfarenheter och resultat. Antalet CI i 

Sverige är nu uppe i ca 1500 fall varav närmare 

en tredjedel på barn sidan. Antalet CI i världen 

närmar sig 150 000 och detta är bara en början på 

en förutsedd och fantastisk utveckling! 

14 


3. 

Om habilitering av barn med CI berättade logopeden 

Cecilia von Mentzer om. För flertalet deltagare 

var det en överraskning att barn med CI 

nu blivit så vanligt och att numera CI-opererades 

det absoluta flertalet döva barn redan från ett års 

ålder och i USA tidigare än så. Det var inte så 

många år sedan som CI avseende barn sågs som 

något ytterligt kontroversiellt. I dag vet man att 

CI har goda förutsättningar att ge dessa barn en 

tal- och hörselutveckling mot ett liv i det stora 

samhället med helt andra förutsättningar än ett 

liv i det lilla döva samhället med tecken som 

språk. Dagens kunskap och erfarenheter på 

området är helt övertygande och visar även på 

vikten av CI-hörsel kommer in bilden så tidigt 

som möjligt. Detta för att barns hörselutveckling 

och därmed talutveckling fram till treårsåldern 

lägger grunder för livet. 

4. 

Om CI hos vuxna, berättade kuratorn Gun-Britt 

Olsson och hörselpedagogen Majvor Hellström 

med hjälp av några entusiastiska CI-damer. 

Varav den ena avslutade med att rappade galant 

om sin fantastiska manick till publikens jubel. 

Sonia Chacón fortsatte med att berätta om sin 

CI-resa genom livet som hon på ett personligt 

sätt har berättat om i boken ”Från klockorna 

till hej ae..lita”. Boken kan beställas via 

www.nfh.info. De två femtonåriga dövfödda 

och jättegulliga flickorna Moa och Birgitta med 

tidiga CI-operationer avslutade med mycket 

personliga berättelser med både tal och teckenspråk 

om sina vägar tillsammans genom CI-livet 

och livet i övrigt. 

5. 

Dags för brukarorganisationerna. Här skulle 

Agneta Österman medverka som ordförande i 

CI-föreningen Stockholm – Uppsala. Men hon 

tog en ambulanshelikopter till ett annat sjukhus 

i stället efter att ha slagit sönder ett knä i skärgårdsön 

Möjas isiga vägar. 

CI-veteranen Anita Wallin Uppsala och tillika 

grundare av CI-föreningen samt tidigare ordförande 

och nu vice ordförande berättade rutinerat 

om föreningens tillkomst och hur man från 

förenings sida fick fart på tröga och oförstående 

politiker från C-landstinget. En prestation som 

klart bidrog till att lägga en grund för dagens CI-

verksamhet i C-landstinget. Agneta Österman 

var däremot bildlikt närvarande genom en OHbild 

baserad på ett Aurisomslag för några år 

sedan. 

Därefter tog Ann-Charlotte Gyllenram över i 

egenskap av ordförande i Barnplantorna 

– Riksförbundet för barn med CI. Att 

Ann-Charlotte är en eldsjäl av osedvanligt slag 

och detta lyste igenom direkt. Med ett enormt 

personligt engagemang, kunskap, humor och 

empati blev hon en av dagens programhöjdare. 

Mer om barnplantorna kan studeras på föreningens 

imponerande hemsida med adressen 

www.barnplantorna.o.se/ med maximal anpassning 

till universitetssjukhusen med CI-team 

som har upp till 6 – 7 landsting inom sina upptagningsområden. 

I dag finns det tyvärr inga organisationsstrukturer 

inom HRF som kan 

matcha detta. Något som är värt att arbeta för i 

skuggan av det snabbt växande CI-medlemsunderlaget. 

6. 

Efter lunch fick CI-företagen Med-El och 

Cochlear ta hand om sina delar av mötesdeltagarna. 

Med-El lade tyngdpunkten på sin tredje 

generation Opus 2 som nyligen diskuterats 

grundligt i listan genom Caroline och andra. 

Intressant var även utvecklingen mot en allt 

större integration med andra hjälpmedel. Något 

som Comfort Audio och Phonak också tog upp 

i den gemensamma redovisningen. 

7. 

Om dagens och morgondagens teknik berättade 

CI-ingenjörerna Alf Svedberg och 

Mikael Nordström i huvuddrag enligt nedan: 

Batterierna kommer att bli laddningsbara och 

ha en mycket längre användnings tid än hittills 

(3-4 år). Elektroniken går framåt i stora steg och 

med grund i den allmänna mobiltelefonutvecklingen. 

Man kan ringa, skicka SMS, fotografera, 

filma osv. och batterierna räcker för allt och man 

behöver inte ladda dem så ofta. Processorn kan 

komma att bli så liten att man kanske kan lägga 

in den osynlig någonstans i kroppen. 

Musiken kommer att uppfattas betydligt bättre, 

till och med sångernas text. Alf sade att idag är 

det inte så många som kan uppfatta all musikalisk 

klang, men att det finns goda förutsättningar 

att utveckla elektrodernas spännvidd inom en 

relativt nära framtid. 

Processorprogram utvecklas vidare och ger allt 

bättre möjligheter att uppfatta och identifiera tal 

och olika ljud mycket snabbare än hittills. Det 

sades också att i framtiden kommer implantaten 

att levereras med ett dataprogram, som patienterna 

kommer att kunna ta med hem och själva 

programmera processorn enligt egna behov. 

8. 

Om forskning och framtid berättade professor 

Helge Rask Andersen med bäring på hörseln, 

CI, hjärnstams implantat, regenerering av snäckans 

sensorhår mm. Bland annat berättade han 

om att korta elektroder har börjat inopereras i 

Australien. Syften är att inte skada snäckan och 

på det sättet kunna bevara kvarvarande hörsel 

som kan finnas hos hörselskadade patienter. 

Fascinerande var hans berättelse om forskningen 

med odling av stamceller, som i framtiden 

(kanske inom 10 år) kommer att återskapa hårcellerna 

i örat. I den avslutande filmen, visades 

hur celler utvecklas och binds till varandra till 

musikaliska toner. Sammanfattningsvis var det 

svindlande möjligheter som snabbt skissades 

upp som kanske möjliga i framtiden med grund i 

dagens forskning. 

9. 

CI-mötet avslutades i ett glatt ”kaos” när alla 

ungarna tumlade in för en allmän samling och 

uppvisning på scenen och med konstverk på 

väggen. Glada och obekymrade ungar som 

genom CI från början fått en helt annan och bredare 

start i livet än vad som var möjligt tidigare. 

Övrigt. 

Kaffe med tillbehör serverades i stenhallen 

utanför Grönwallsalen tillsammans med firmautställningar, 

föreningsinformation mm. Normalt 

är denna lokal en akustisk rysare som dock nu 

med CI-stöd hörsel fungerade klart bättre än 

vad som tidigare var möjligt för oss med enbart 

hörapparatens stöd. 

Sammanfattningsvis var CI-träffen en höjdare 

som gick hem. Ett stort tack till CI-teamet vid 

Akademiska Sjukhuset i Uppsala – Bra jobbat! 

Håkan Lantz och Sonia Chacón, Uppsala 

Hk.lantz@spray.se 

sonia_chacon@bredband.net 


Vårt DNA som finns i varenda cell i kroppen 

innehåller tre miljarder byggstenar. Alla ämnen 

som bildas i kroppen har sitt ursprung i en bit 

DNA som då kallas för en gen. Vi har 30 000 

sådana. Ibland inträffar mutationer, förändringar 

i arvsmassan, och de är nödvändiga för artutvecklingen, 

ty utan sådana skulle vi fortfarande vara 

amöbor. Nackdelen med mutationerna är att de 

ligger bakom såväl genetiska sjukdomar som 

cancer. Nästan alla mutationer är således till 

skada och endast några få till nytta. Människans 

DNA skiljer sig från andra däggdjurs med bara 

någon procent. 

Kort kurs i genetik: 

Några få anlag får vi bara från mor men för de 

flesta ämnen som bildas i kroppen har vi fått ett 

anlag från far och ett från mor. Om anlaget från 

den ena föräldern är dåligt kan det hända att ett 

ämne inte bildas i tillräcklig mängd. Det brukar 

kunna kompenseras genom anlaget från den 

andra föräldern. Om båda dessa anlag skulle vara 

dåliga brukar det uppstå en sjukdom som då sägs 

nedärvas recessivt. Det betyder att med ett sjukdomsanlag 

hos vardera föräldern får ungefär vart 

fjärde barn sjukdomen. I andra fall räcker det 

med ett anlag som resulterar i ett felaktigt, 

sjukdomsframkallande ämne och då sägs nedärvningen 

vara dominant. Då finns det i regel 

en sjuk förälder och barnen har då 50% risk 

att få anlaget och bli sjuka. Risken för genetisk 

sjukdom är någon procent men fördubblas vid 

kusingiften eftersom vi alla har ett antal defekta 

gener som då riskerar att märkas. 

I innerörat finns det hundratals proteiner som 

måste finnas och för vart och ett av dessa kan 

man tänka sig att det finns en ärftlig sjukdom 

som nedärvs dominant och en som nedärvs 

recessivt. Många ämnen i kroppen används på 

flera ställen och därför kan man få sjukdomstecken 

eller andra förändringar i flera organ. 

En sådan kombination kallas för ett syndrom. 

Många av dessa har namn efter den eller de 

personer som beskrev tillståndet först eller bäst. 

Andra ärftliga hörselnedsättningar har bara en 

opersonlig kombination av bokstäver och siffror. 

Sedan finns det många som ännu inte har fått 

några namn. 

16 

Waardenburgs syndrom 


Jag har blivit ombedd att skriva något om 

Waardenburgs syndrom. Det är dominant ärftligt 

och grundproblemet utgöres av ojämn fördelning 

av pigment, det vill säga kroppsfärgämnet. Det 

resulterar i att yttringarna blir väldigt olika från 

en individ till en annan. Om man får för lite 

pigment i innerörat kan man få allt från lätt 

hörselnedsättning på ena örat till dubbelsidig 

total dövhet. Andra hör perfekt. Denna stora 

variation gör det lätt att missa diagnosen och man 

kan ju egentligen inte sägas vara sjuk om man 

inte har något sjukdomstecken som besvärar! 

Två portugisiska barn med Waardenburgs syndrom. 

Bilden återgiven med tillstånd av dr Oscar Dias, 

Lissabon. 

Något som fascinerat många i Waardenburgs 

syndrom är ögonfärgen och om man tittar på 

internet under heterochromia iridum, den latinska 

beteckningen på olikfärgade regnbågshinnor, 

så hittar man en hel rad av kändisar som 

haft olika färg på sina ögon. Det kan vara allt från 

en liten sektor av avvikande färg till två helt olikfärgade 

ögon. Det kan också bli två blåfärgade 

ögon i ett land där sådant annars inte förekommer. 

När det gäller huden har en del fläckvis 

pigmentbortfall. Något som är vanligt och 

synligt är också en vit hårlock, givetvis under 

förutsättning att man inte färgar håret. 

Det finns inte bara en utan ett par olika förändringar 

som försämrar pigmentvandringen under 

fosterlivet. I länder där man får många barn är 

det lättare att utföra genetiska studier än hos oss.

Man har sett att de olika släkterna med 

Waardenburgs syndrom kan indelas i undergrupper 

som då har numrerats från 1-2 eller 

1-4, beroende på vilken bok man läser. 

Sjukdomstecknen skiljer sig en del mellan 

dessa. Exempelvis kan nr 2 ha en hörselskada 

som ökar något med åren och nr 4 har en tarmsjukdom 

samtidigt. Alla vet att utseendet också 

nedärvs och vid nr 1 är ofta den inre ögonvrån 

lite mindre som på den undre bilden. 

Genetiken går starkt framåt och det finns 

numera blodprov för många gener. Genen för 

Waardenburgs syndrom typ 1 och 3 heter PAX3 

men en vanlig läkarundersökning av några familjemedlemmar 

kan räcka för en säker diagnos. 

För typ 2 är inte genen möjlig att testa ännu. 

Man kan också ifrågasätta om alla rutinmässigt 

ska testas när så mycket ändå är känt kring 

syndromet och proven dessutom är ganska dyra. 

Ärftligheten för typ 4 är ännu mer intrikat 

eftersom den finns både i dominant och recessivt 

ärftlig form. 

Orsaken till de flesta fall av medfödd grav 

hörselnedsättning eller dövhet anses vara 

recessiv ärftlighet. Bara 1-7% av de hörselskadade 

barnen har Waardenburgs syndrom. Att 

procenttalet kan vara så olika beror dels på att 

genen är olika vanlig på olika orter och dels 

att man kan välja att ta med dem med lättare 

eller svårare hörselskador. Hos de personer som 

har anlaget är det bara 35-60% som har hörselnedsättning, 

35% har heterokromi i ögats iris 

och 35% en vit hårlock. Om man undersöker 

balansorganen noga så hittar man ofta fel på ena 

eller båda sidorna men de flesta upplever likväl 

inga större balansproblem. 

Röntgenundersökningar kan visa avvikelser i 

innerörats vätskesystem, särskilt den vestibulära 

akvedukten och bakre båggången i balansorganet. 

Mikroskopiska undersökningar av 

innerörat kan förstås bara göras på avlidna och 

ställer stora krav på etik och teknik. Andra 

undersökningar har man gjort på djur som kan ha 

samma syndrom, exempelvis vita katter och 

dalmatinerhundar. Pigmentet i innerörat ligger 

i stria, i väggen av snäckan, där även innerörevätskans 

kemiska innehåll och elektriska 

spänning skapas. Det brukar inte finnas något 

cortiskt organ alls hos de döva, det vill säga 

varken hårceller eller deras stödjeceller. Även 

nervcellerna har varit väldigt få hos de gamla 

som haft detta syndrom men om man CIopererar 

barn med Waardenburgs syndrom 

brukar resultaten bli väldigt goda, till och med 

bättre än genomsnittet, så hos barnen finns 

det tillräckligt med fungerande nerver. Vi får 

hoppas att elstimulationen hjälper nerverna att 

överleva på lång sikt. 

Sammanfattningsvis finns det mycket kunskap 

kring Waardenburgs syndrom som fortfarande 

förbryllar. Någon behandling som förbättrar 

pigmentvandringen i fosterlivet eller botar inneröredefekten 

hos de drabbade finns inte känd. 

Ökad kunskap beträffande kopplingen mellan 

pigment och hörselförlust vore önskvärd. Många 

hoppas på stamcellstransplantationer vid dövhet 

men jag är väldigt skeptisk till det samtidigt som 

jag hoppas att jag har fel. Bäst är att förlita sig 

på cochleaimplantat. 

Jan Grenner, audiolog, 

Universitetssjukhuset i Lund 


”Barnveckan” har blivit ett årligen återkommande 

evenemang, arrangerat av Svenska 

Barnläkarföreningen, BLF. Sista veckan i april 

träffades barnläkare från olika organspecialiteter 

i Linköping, och värd var förstås Barn- och 

Ungdomskliniken vid Universitetssjukhuset. 

Ett av de mest välbesökta symposierna under 

barnveckan arrangerades av BLF:s arbetsgrupp 

för infektionssjukdomar och vaccinationer. 

– Vi står inför ett paradigmskifte när det gäller 

vårt svenska vaccinationsprogram, och det är 

vår skyldighet att hålla oss informerade, sade 

professor Leif Gothefors, överläkare vid Barnoch 

ungdomskliniken, Norrlands Universitetssjukhus, 

med mångårig klinisk erfarenhet av 

pneumokocksjukdomar hos barn. 

Tre vacciner avhandlades under symposiet: 

Vaccination mot rotavirus, mot varicella (vattkoppor) 

och mot pneumokocker. Läkarna fick 

rösta – med handuppräckning – om vilket av de 

tre vaccinerna som de ansåg mest angeläget att få 

in i vårt allmänna vaccinationsprogram. Av cirka 

100 deltagare röstade 69 för pneumokockvaccinet, 

fyra för vaccinet mot rotavirus, sju för vattkoppsvaccin 

och resten för ”annat vaccin”. 

Därefter informerades åhörarna utförligt om de 

tre infektionssjukdomarna: 

• Infektioner med rotaviruset (som ger svåra 

diarréer) är oftast ganska harmlösa men kan vara 

allvarliga för vissa barn, berättade Kari Johansen 

från Smittskyddsinstitutet. Rotavirus leder årligen 

till en halv miljon dödsfall i världen. Det är 

ett seglivat virus, som kan leva flera veckor på 

ytor, och barnen utsöndrar ofta virus 20-30 dagar 

sedan symtomen avklingat. 

• Vattkoppor är egentligen bara ett allvarligt hot 

mot multisjuka barn, med t ex nedsatt immunförsvar 

eller cancersjukdomar. 

• Pneumokocker bärs av cirka 50 procent av alla 

förskolebarn, berättade Percy Nilsson, barnläkare 

i Malmö. Varje år får många barn allvarliga, 

ibland livshotande infektioner, 2006 inträffade 

två dödsfall i Helsingborg. 

18 

Svenska Barnläkarföreningen röstade 

för allmän pneumokockvaccinering 


Ett vaccin ger en så kallad ”flockimmunitet”, 

barnens föräldrar och mor- och farföräldrar slippper 

bli smittade och få återkommande svåra 

infektioner. En sådan effekt har man sett i 

Norge, där man har infört pneumokockvaccinet i 

det allmänna programmet. Det har också medfört 

en samhällsekonomisk vinst. 

Svenska Smittskyddsinstitutets expertgrupp 

(REFVAC) har rekommenderat pneumokockvaccinering 

av små barn (3, 5 och 12 månader). 

Man rekommenderar starkt vaccinering av barn i 

riskgrupper (till exempel för tidigt födda barn 

och barn med Cochleaimplantat). 

Socialstyrelsen har arbetat med frågan om allmän 

pneumokockvaccinering alltför länge, anser 

många barnläkare. Ett underlag för beslutet är 

utlovat före sommaren, och ett definitivt beslut 

väntas komma i höst. 

Susanna Hauffman 

Fakta pneumokocker 

Pneumokocker, Streptococcus pneumoniae, är 

grampositiva bakterier, som omges av en kapsel. 

Drygt 80 olika sådana kapslar (serotyper, undertyper 

av bakterien) har beskrivits, cirka 20 av 

dem är sjukdomsframkallande. De kan ge: 

Meningit (hjärnhinneinflammation). 

Pneumokocken är i vårt land numera den vanligaste 

orsaken till allvarlig hjärnhinneinflammation, 

speciellt hos barn under två år, personer 

över 60 år och sådana som har underliggande 

sjukdom. Hjärnhinneinflammation orsakad av 

pneumokocker har oftast ett allvarligare förlopp 

än den hjärnhinneinflammation som orsakas av 

haemophilus influenzae typ b – en sjukdom som 

vi i Sverige i stort sett lyckats vaccinera bort, 

sedan Hib-vaccinet infördes 1992. 

Otit (öroninflammation). 

Sedan mitten av 50-talet har pneumokocker varit 

den vanligaste orsaken till öroninflammation, 

medan grupp A-streptokocker numera sällan 

påvisas. Framför allt drabbas små barn – fram 

till två års ålder har cirka 50 procent av barnen 

haft minst en akut öroninflammation. Barn 

som insjuknar före ett års ålder får oftare recidi-

WWW.PHONAK.SE 

verande akuta öroninflammationer. Komplikationer 

till akut öroninflammation är perforerad 

trumhinna, inflammation i hålrummen, hjärnhinneinflammation, 

hörselskador. 

Pneumoni (lunginflammation). 

I ett internationellt perspektiv räknar man med 

att 1,2 miljoner barn under fem år dör i lunginflammation 

varje år. 

Sinuit (bihåleinflammation). 

Sepsis (blodförgiftning). 

Hos en sjuk eller försvagad individ kan mikroorganismer 

som kommer in i blodbanorna 

föröka sig och orsaka svår infektion i en rad av 

kroppens organ. 

Det är ännu roligare när 

man kan höra mamma skrika 

Med ett FM-system från Phonak får ditt barn 

tillgång till situationer som annars är utom räckhåll. 

Det blir lättare att kommunicera när avstånd, buller 

och efterklang utgör ett problem, som t ex i bilen, på 

lekplatsen eller ridlektionen. Phonak FM-system kan 

användas till alla typer av CI och hörapparater. 

Phonak AB, Förmansvägen 2, 4 tr , 117 43 Stockholm Tel: 08/546 20 900 Fax: 08/546 20 970 E-mail: info@phonak.se Internet: www.phonak.se 

BARNPLANTORNA • VÅREN 2007 19 

© 2007 Phonak Hearing Systems / Bibow Design

20 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



 

 

21

Beställ informationsmaterial 

från Barnplantorna Beställ dina egna 

STEPS 

Från att HÖRA till att TALA 

Här får föräldrar till döva barn information om de steg som 

barnet tar när det, efter en CI-operation, blir mer och mer 

medvetet om olika ljud, börjar lyssna till röster, förstår allt 

mer av vad som sägs för att till sist själv forma ord. 

22 

NOTTINGHAM EARLY 

ASSESSMENT PACKAGE 

(NEAP) 


exemplar eller ladda 

ner som pdf 

Nu kan du beställa 

informationsmaterial på 

NEAP är ett värdefullt verktyg i utvärderingen av barn 

med CI eller hörapparat avseende 

• Kommunikation och språk 

• Talperception 

• Talproduktion 

svenska 

från Barnplantorna 

Paketet omfattar en CD, utvärderingsblanketter och en 

folder, alla dessa delar har nu översatts till svenska. 

HJÄLP – en elev med hörselskada i min klass! 

Susanne Snellman och Thomas Lindberg 

Boken ger lärare kunskap om och förståelse för de problem 

som hör ihop med hörselskador. Den innehåller information 

om bland annat hörapparater och hörselkurvor och praktiska 

råd till lärare. 

Boken behandlar också emotionella och sociala aspekter 

kring en hörselskada samt vikten av ett gott samarbete 

med föräldrarna. 

Köp informationsmaterial via Barnplantornas webbplats: www.barnplantorna.se

Fakta om CHARGE syndrom 

CHARGE syndrom beskrevs först av den amerikanske 

genetikern, Bryan D Hall 1979, men 

namnet CHARGE association myntades två år 

senare av barnläkaren och genetikern Roberta A 

Pagon, också från USA. 

Det finns inga exakta siffror kring prevalensen 

(förekomsten) av CHARGE syndrom, främst 

beroende på att det är svårt att ställa diagnos. 

Man uppskattar att CHARGE syndrom förekommer 

hos cirka 1/10 000 levande födda barn, 

vilket innebär att det föds ungefär 8-10 barn 

varje år med syndromet i Sverige. 

CHARGE syndrom är en kombination av vissa 

specifika missbildningar. Namnet CHARGE är 

bildat av första bokstaven i det engelska ordet 

för de organ som oftast är påverkade. 

C: står för Kolobom eller klyftbildning i ögats 

hinnor', en tidig anläggningsrubbning som kan 

drabba flera av ögats strukturer. Upp till 80 % av 

alla med syndromet har kolobom. 

H: står för Heart defect, d v s en hjärtmissbildning 

som kan vara av olika svårighetsgrad. 

Fallots anomali (tetrad), ventrikel septum defekt 

(hål i kammarskiljeväggen) och atrium septum 

defekt (hål i förmaksskiljeväggen) är exempel på 

hjärtmissbildningar som förekommer vid 

CHARGE syndrom. Cirka 85 % av alla med syndromet 

har hjärtmissbildning. 

A: står för Atresi av choaner, d v s koanalatresi, 

vilket innebär förträngning av bakre näsöppningar. 

Sådan förträngning kan vara enkel eller 

dubbelsidig. Nyfödda barn är beroende av att 

kunna andas genom näsan. Är förträngningen 

dubbelsidig får barnet tidigt svåra andningsproblem. 

R: står för retardation of growth and/or development 

(tillväxthämning och/eller utvecklingsstörning). 

G: står för Genital hypoplasi, vilket innebär 

underutveckling av könsorgan. Detta kan förekomma 

hos upp till cirka 40% av alla med 

CHARGE. 

E: står för Ear anomalies, d v s öronmissbildning 

med eller utan hörselnedsättning (96-100 %) 


Det kan finnas ytterligare symtom utöver de som 

ingår i bokstavskombinationen. Ansiktsförlamning, 

underutvecklad underkäke, läpp-käkgomspalt, 

avsaknad av ändtarmsöppning och 

mm kan förekomma. 

CHARGE syndrom beror på ett fel i den tidiga 

fosterutvecklingen, med början i 4:e veckan 

efter befruktningen. Orsaken till detta är ofta 

okänd, men på senare år har skador (mutationer) 

eller bortfall (mikrodeletioner) av arvsanlag 

(gener) ofta kunnat konstateras. Symtomen orsakas 

vanligen av mutationer i en gen som kallas 

CHD7. Det är en stor och betydelsefull gen, 

lokaliserad till kromosom 8. 

André M. Sadeghi 

Med dr Audiologi 

Hörselvården 

Sahlgrenska Universitetssjukhuset 

Källa: Socialstyrelsens databas om små och mindre kända handikappgrupper. 

MHC-basen - Mun-H-Centers databas om orofaciala manifestationer vid 

sällsynta diagnoser och Ågrenskas nyhetsbrev. 

23

I anledning av att Barnplantorna är involverade 

i ett Arvsfonden projekt tillsammans med 

Sahlgrenska Universitetssjukhusets CI-team i 

Göteborg besökte jag tillsammans med ett filmteam 

i mars en träningsskola i Falköping för 

att filma ett barn med CI och intervjua personal 

och förälder. 

Detta var ett annorlunda barn mot många av de 

barn jag mött under årens lopp. Jag hade några 

veckor tidigare pratat med Pernilla, mamma till 

Emelie i telefon för att få lite bakgrund inför vårt 

besök. Jag ville naturligtvis också förbereda 

familjen inför filmteamets besök. Mamman 

beskrev i telefon entusiastiskt Emelies framsteg 

efter det att hon fått CI så jag hade en viss bild 

framför mig inför besöket. Något som jag också 

förmedlade till filmteamet. Radi Jönsson, hörselvårdschef 

hade inför projektet givet mig bakgrund 

som bekräftade mammans berättelse om 

sin dotter. 

Bakgrund 

Det vi visste inför besöket var att Emelie var fem 

år och hade varit CI-användare i tre år samt att 

Emelie är dövblind och har charge syndrom. 

24 

Emelies historia – Varje tillskott 

av sinnesintryck är av betydelse 


Vi möttes av positiv personal samt pappa till 

Emelie, Torbjörn Åkerstedt. Efter filmning 

och intervju med personal och pappa Torbjörn 

frågade jag Torbjörn om det var OK att ställa 

upp på ett reportage till Barnplantabladet. 

Jodå, här kommer Torbjörns historia om Emelie 

och om ett beslut som varken Torbjörn eller hans 

fru Pernilla någonsin tvekat inför – cochleaimplantat. 

Torbjörn berättar 

Emelie föddes som barn nummer två i vår 

familj. Det var vad Pernilla och jag trodde en 

normal förlossning. Visserligen föddes Emelie 

sex veckor för tidigt, men det brukar ju inte 

innebära något dramatiskt idag. Förlossningen 

blev emellertid dramatisk. När Emelie föddes 

visade det sig att hon inte kunde andas själv – 

kanalen mellan näsa och svalg fanns inte. Emelie 

räddades till livet men efter 12 timmar blev det 

transport från Skövde till Östra Sjukhuset i 

Göteborg. Där placerades Emelie på neonatalavdelningen 

för tidigt födda barn. Efter två veckor 

fick vi veta att Emelie hade charge syndrom. 

Jag och Pernilla läste allt om charge syndrom på 

Internet som vi kunde finna. Naturligtvis blev vi 

mer än livrädda över det vi läste. Vi stannade en 

månad i Göteborg och under de första fjorton 

dygnen opererades Emelie fyra gånger. 

Balansorganet saknas helt hos Emelie varför hon 

tidigare inte kunde hålla upp sitt eget huvud 

själv, inte sitta eller gå heller. 

Vid två års ålder CI-opererades Emelie. Det var 

inget svårt beslut att fatta. Kan vi ge Emelie 

ytterligare sinnesintryck är det bara positivt och 

angeläget. CI-operationen gick bra, Åtskilliga 

försiktighetsåtgärder vidtogs i samband med 

operationen då Emelie har andningsbesvär, 

mycket slem i luftvägarna och dessutom har 

ett hjärtfel, vilket är vanligt bland barn med 

charge syndrom. 

Emelie ser inget uppåt. Hon har ett stort synfältsbortfall. 

Hennes perifera seende är betydligt 

bättre än hennes detaljseende. Detta innebär att 

hon orienterar sig bra i ett rum t.ex. Hennes 

synfel är inte avhjälpt med glasögon. Pupillen 

ser droppformad ut och hon är ljuskänslig då 

hon inte har förmågan att dra ihop pupillen.

Angående vad CI innebär för Emelie. Hon hör 

ljudet av olika leksaker och letar upp dem. 

Emelies CI-hörsel ger henne en ökad trygghet. 

Hon blir förberedd på att det händer saker runt 

henne genom att hon hör. 

Vi trodde aldrig att Emelie skulle kunna sitta 

eller gå. Med hjälp av sin CI-hörsel klarar 

Emelie att koordinera sin kropp bättre och 

bättre. Vi tror att hon kommer att gå inom något 

år, vilket bekräftas av personalen. 

Under tiden som vi pratar med varandra hoppar 

Emelie glatt på en studsmatta bredvid oss 

när assistenten håller henne i händerna. Högt 

hoppar hon! Filmarna dokumenterar Emelies 

framfart på studsmattan. 

För någon månad sedan märkte vi att det fanns 

tendenser hos Emelie att t o m försöka sätta på 

transmittorn själv när den ramlat av. 

Vi tar ett steg i taget. Inga förändringar avseende 

skola är planerade för Emelie. Hon kan gå på 

denna skola i Falköping fram t o m årskurs 9. 


I vårt hem har vi assistenter hos oss dygnet 

runt p g a Emelies andningsproblem. Visst är det 

påfrestande för vår familj, men alternativet att 

Emelie inte skulle bo hemma tycker vi är så 

mycket sämre. 

Vi försöker att jobba på och har lärt oss mycket 

under de här åren även om det kan tyckas vara 

ett brutalt sätt att lära sig på. Vi har träffat många 

underbara föräldrar och duktiga professionella 

också. 

Det är fantastiskt att detta med CI faktiskt 

fungerar. 

Torbjörn Åkerstedt 

(återberättat för Ann-Charlotte Gyllenram) 

033-27 00 11 www.daltryck.se 

25

NEAP (Nottingham Early Assessment Package) 

är ett evidensbaserat testbatteri för framförallt 

yngre barn med CI eller hörapparat (ca 1-8 år) 

som har konstruerats av Ear Foundation i 

England. Det har använts under lång tid både 

kliniskt och i forskning. Delar av testbatteriet 

har sedan tidigare introducerats och använts i 

Sverige, framförallt av en del CI-team i 

landet, bl a på Sektionen för CI, Karolinska 

Universitetssjukhuset i Stockholm, där jag 

arbetar som logoped. Vi var uppskattningsvis ca 

15-20 deltagare på kursen som arrangerades av 

Barnplantorna i samarbete med Ear Foundation. 

Kursdeltagarna bestod dels av förskolepersonal, 

flertalet lärare, en rektor, sjuksköterska och logopeder 

från Östervångskolan, specialpedagoger 

från Hörselvården i södra Sverige och en specialpedagog 

från norra Sverige samt logopeder från 

CI-teamen i Lund och Stockolm. 

Kursledare var Sue Archbold, Margaret Tait och 

Diana Harbor från Ear Foundation. Det var mitt 

första möte med dessa omtalade personer, som 

jag hade hört mycket positivt om innan kursen. 

Det sades att de var kunniga inom sitt ämnesområde, 

duktiga föreläsare och sympatiska 

personer. Efteråt kan jag bara bekräfta att det 

jag hade hört innan stämde väl överens med min 

egen uppfattning. 

Vid dagens början fick vi alla berätta om vilka 

förväntningar vi hade på kursens innehåll. Flera 

deltagare berättade då att de framförallt var 

nyfikna på materialet och att de ville lära sig mer 

om barn med CI och om hur testerna skulle 

kunna användas i det egna arbetet med barn 

med CI. Många i gruppen kände att de ville bli 

inspirerade i sitt fortsatta arbete med barnen och 

deras föräldrar och att de ville lära sig mer om hur 

man kan vidareutveckla och förbättra befintliga 

testbatterier. Min egen förväntan inför kursdagen 

var dels att få en fördjupad kunskap om de 

olika deltesten i NEAP och dels att få fler verktyg 

och inspiration till att vidareutveckla vårt 

eget testbatteri på Sektionen för CI i Stockholm. 

Kursdagen bestod av interaktiva föreläsningar 

där de olika föreläsarna relativt ingående beskrev 

de olika testdelarna i NEAP. I kursavgiften 

ingick en cd-skiva där hela testbatteriet fanns 

26 

Introduktion av NEAP i Sverige – 

kursdag på Sundsgården 26 februari 2007 


samlat. Deltagarna hade egna eller lånade bärbara 

datorer med sig som användes flitigt under 

dagen för att med guidning av kursledarna navigera 

mellan de olika deltestens beskrivningar 

som var på engelska med tillhörande videoexempel. 

Förutom CD-skivan fick deltagarna 

även översatta testprotokoll från engelska till 

svenska. Det är Barnplantorna som översatt 

dessa i samarbete med logoped Ursula Willstedt- 

Svensson från CI-teamet i Lund. Under förmiddagen 

beskrevs delen ”Communication 

skills” av Margaret Tait och Diana Harbor. 

På eftermiddagen gick Sue Archbold och 

Margaret Tait igenom ”Auditory skills” och 

därefter pratade Diana Harbor om ”Speech 

production”. 

Föreläsarna berättade att NEAP med tiden har 

utvecklats och förändrats till viss del. T ex har 

Taits videoanalys kortats ner till en inspelningstid 

på 10 minuter, vilket gör det mer kliniskt 

användbart. Därefter väljs 2 minuter av videoklippet 

för analys enligt speciell metod. Ear 

Foundation har även infört ett kompletterande 

LIP-test som är anpassat till yngre barn, det sk 

ILIP-testet vilket har varit nödvändigt med 

tanke på att man idag diagnosticerar barn med 

hörselskada/dövhet allt tidigare och operationsåldern 

för barn med CI har sjunkit. En del 

deltest i NEAP kan användas för barn under 

två år och till och med under ett års ålder. 

NEAP kan även med fördel användas för att 

bedöma utvecklingen hos barn som också har 

en språkstörning eller annan tilläggsdiagnos. 

Dessvärre blev det ont om tid på slutet av dagen. 

Det var mycket att diskutera i gruppen utifrån 

de videoexempel som visades och mycket information 

och kunskap om testerna att ta till sig 

på relativt kort tid. Vi hann inte gå igenom 

testerna i talproduktionsdelen lika väl som de 

andra två delarna i NEAP. Jag hade gärna stannat 

kvar en stund till för att lära mig mer om t ex 

SIR-testet och diskutera begreppet talförståelighet 

(dvs hur andra uppfattar och förstår någons 

tal). Vår erfarenhet på Sektionen för CI i 

Stockholm, är att många barn med CI har god 

förståelse av talspråk men många har desto 

svårare att göra sig förstådda pga svårförståeligt 

tal. Det är i högsta grad en angelägen fråga som

jag önskar att vi hade hunnit diskutera mer ingående 

med kursledarna om tid hade funnits! 

Sammantaget fick vi under dagen ta del av och 

lära oss mer om vad NEAP är och hur deltesterna 

kan användas i praktiken. Jag kände mig inspirerad 

när jag reste från Helsingborg och ivrig 

att få berätta om vad jag hade lärt mig under 

dagen för mina kollegor för att sedan gemensamt 

diskutera om och hur vi skulle kunna utveckla 

vårt befintliga testbatteri för yngre barn. De 


deltest som jag framförallt tror skulle kunna vara 

värdefulla för oss är Taits videoanalys, föräldraformulär 

om tidig kommunikations- och språkutveckling 

samt bedömning av tidig talproduktion. 

Dessa verktyg skulle ge oss fördjupad kunskap 

om den tidiga utvecklingen med CI och samtidigt 

även ge oss möjlighet att delge värdefull 

information om enskilda barns utveckling till 

föräldrar och ansvarig personal (t ex på förskolor 

och inom hörselhabiliteringen). 

Auditiv perception Kommunikation och Talproduktionsutveckling 

språkutveckling 

Categories of Auditory Pre School Language Scale Profile of Actual Speech 

Perception (CAP) Skills (PASS) 

Infant Listening Progress Pragmatics Profile of Speech Intelligibility Rating 

Profile (ILIP) och Standard Everyday Communication (SIR) 

Listening Skills Profile(LIP) Skills in Pre School Children 

Meaningful Auditory Tait Video Analysis (TAIT) 

Integration Scale (MAIS) 

Sammanfattningsvis: 

• NEAP ger information om framförallt yngre 

barns hörsel-, språk- och kommunikationsutveckling 

utan att man som ”testare” behöver 

trötta ut barnet på samma sätt som när man 

genomför ett formellt talspråkstest. 

• Testresultaten på NEAP kan med fördel 

användas för att stödja föräldrar och personal 

i det fortsatta habiliteringsarbetet. Man kan 

tidigt se det enskilda barnets potential t ex 

preverbal förmåga innan CI-operationen och 

barnets senare utvecklingsnivå över tid beträffande 

både hörsel, tal, språk och kommunikation. 

• För att bedöma utvecklingen hos de barn som 

av olika skäl inte kan medverka på traditionella 

talspråkstest t ex pga ålder eller om de har 

tilläggshandikapp är NEAP ett mycket bra 

alternativ för att bedöma fortsatt utveckling 

med hörapparat och/eller CI. 

Översikt av NEAP:s olika deltester: 

Story Narrative Assessment 

Procedure (SNAP) 

Profile Of Actual Linguistic 

Skills (PALS) 

• Flera av de skalor som finns i NEAP t ex CAP 

(nivåer av auditiv utveckling) och SIR (bedömning 

av talförståelighet) är relativt grova och 

det är ibland svårbedömt trots att man har 

erfarenhet av att använda dessa skalor. 

• Det är mer tidskrävande att bedöma resultat 

utifrån videoanalys än vid formella testningar, 

åtminstone initialt, innan man t ex har lärt sig 

analysera enligt TAIT-metoden. 

• Det finns engelska resultat och data på flera av 

deltesten i NEAP, som man kan jämföra med 

om man vill. Testbatteriet lämpar sig både för 

att följa det enskilda barnets och hela gruppens 

utveckling med CI. 

Logoped Ulrika Johansson 

Sektionen för CI, Karolinska Universitetssjukhuset, 

Stockholm 

27

28 



Jag och min kollega besöker Kollaskolan i 

Kungsbacka för att närmre studera barn med 

CI och barn med hörapparat integrerade med 

anpassningar. Vilka möjligheter finns för 

anpassningar så att dessa barn kan få tillgång 

på kunskap under likvärdiga förhållanden som 

normalhörande barn? Är de en del i den sociala 

gemenskapen på skolan? 

Både elever, skolpersonal och föräldrar har fått 

veta om vårt besök i förväg. 

Våra funderingar var många när vi steg in 

på Kollaskolan – en skola i ett relativt nybyggt 

villaområde i utkanten av Kungsbacka. 

Kollaskolan är en nybyggd skola med ett trivsamt 

yttre såväl som inre. Tänk om alla barn fick 

gå i en ny och fräsch skola i Sverige! 

Kollaskolan är en kommunal grundskola med 

förskoleklasser samt undervisning upp till och 

med årskurs 5. Här går totalt 219 elever. 

Ytterligare 44 stycken elever går i särskolan som 

är en del av Kollaskolan. Alla eleverna äter sina 

skolmåltider i klassrummen. Det är positivt för 

alla elever med lugn och ro vid matstunden 

– inte bara för Julia och Elin som har cochleaimplantat 

respektive hörapparat. Maten hämtas 

med vagnar utanför skolköket i skolan. 

Julia och Elin har tidigare gått på specialförskolan 

Snäckan i anslutning till Kannebäcksskolan 

i Göteborg. Nu går de i trean och har alltså snart 

gått på Kollaskolan i fyra år. När föräldrarna 

valde skola för sina barn kändes det viktigt att 

Julia och Elin fick gå i skolan nära hemmet för 

att skapa sociala kontakter i närmiljön och för att 

kunna fungera bra i det samhälle vi alla lever i. 

Kollaskolan var positiva, vilket kändes viktigt för 

föräldrarna förstås. I Julias och Elins klass går 

tolv elever. Det är bara Julia och Elin som har 

hörselhjälpmedel. De andra eleverna är normalhörande. 

I klassrummet har man både sett över 

ljus och ljudmiljön. Barnen är placerade i u-form. 

Det finns slinga och FM system, vilket används 

hela tiden. En assistent finns också i klassen. 

Vi frågar deras lärare, Ingela Rehnholm, vilka 

goda råd hon vill ge till andra lärare i hennes situation. 

Det första hon nämner är en duktig elevassistent 

med hörselkunskap. Lena Andersson, 

30 

Kollaskolan i Kungsbacka 

Lyckad integration för barn med CI och barn med hörapparat 


elevassistenten, är själv mamma till en flicka 

med CI. Ingela berättar hur viktigt det är att 

Lena kan observera om eller när inte Julia eller 

Elin har förstått eller uppfattat. Alla barn säger 

ju inte ifrån. 

Ingela Rehnolm säger vidare: 

– Det är viktigt att inte tala med ryggen mot 

barnen och att alla barnen ser mig när jag talar. 

Man ska tala tydligt men inte övertydligt. Det är 

också viktigt att inte använda ett för torftigt 

språk. Jag bör pendla i språknivå mellan ”basic” 

och avancerat, men detta har alla barn nytta av. 

För att alla ska veta vad som händer under dagen 

har vi en dagsagenda på tavlan. Det som är bra 

för hörselskadade elever är också bra för andra 

elever. Både Julia och Elin är aktiva tjejer. De 

betraktas inte annorlunda av de andra i klassen. 

Lena (assistent) och Ingela (lärare) på Kollaskolan 

Vi är med på en lektion som tysta observatörer. 

Ingela är bra på att strukturera upp så att 

eleverna talar en och en. Detta är ju en fördel i 

vilken klass som helst för att ge eleverna en god 

lärandemiljö. Hon leker med ord och frågar: 

– Trava ved, hur går det till? Hon visar och ritar 

på tavlan. Men hästen travar? Vad gör de då? 

Lägger de sig på varandra som ved???!! 

Eleverna är verkligen med i resonemanget 

allesammans och Julia och Elin är aktiva i 

diskussionen om att hästar travar och galopperar 

och skillnaden. Läraren är noga med att fråga 

eleverna vid lektionens slut hur genomgången 

var.

Både Julias och Elins lärare och assistent noterade 

att svenska språket utvecklades otroligt 

mycket efter det att de började på skolan. 

Tidigare var det mest teckenspråk som gällde. 

Både Julia och Elin har emellertid en teckenspråkslektion 

per vecka. 

Efter lektionen får vi en stund med Lena, 

elevassistenten och passar på att ställa några 

frågor till henne. 

Hur ser du på din roll som elevassistent? 

– Att vara assistent är lite kluvet. Man ska finnas 

till hands, men ändå försöka att ”arbeta bort” sig 

själv. Målet är ju att ge eleven de verktyg som 

behövs för att klara sig själv i livet. Dessa verktyg 

kan ju ges av mig, lärare, teckenspråkslärare 

och hörselpedagog. 

Hur ser Julia och Elin på sig själva? 

– De andra eleverna gör ingen skillnad på 

hörande kompisar och Julia och Elin. Klassen har 

varit ”ihop” nu i snart fyra år och har lärt sig vad 

man ska tänka på, framförallt vad gäller turtagning, 

handuppräckning, trumma på bordet 

eller göra en massa onödiga ljud som stör 

uppfattningsförmågan. Julia och Elin har nu 

själva blivit mer medvetna om sina funktionshinder 

bl.a. genom att de blivit äldre och att 

de träffar en hörselpedagog en gång per vecka. 

Hörselpedagogen, Katarina Forsberg ifrån 

Specialpedagogiskt Centrum här i Kungsbacka 

är själv hörselskadad och bär hörapparat. 

– Julia och Elin är bra på att svara på frågor om 

CI/hörapparat om några andra elever frågar. 

Lena berättar också att de för något år sedan i 

samband med FN-dagen pratade om barnkonventionen 

och anordnade en ”handikappvecka” 

på skolan. Alla elever fick då bl.a. prova att sitta 

i rullstol och kolla olika hörhjälpmedel. 

Lena säger: 

– Särskolan finns ju också här och barnen ser det 

som naturligt med olika typer av funktionshinder. 

Julia och Elin visar oss runt i deras fina och 

nya skola som de trivs bra i. Vi går förbi köket 

och ser alla uppställda matvagnar märkta med 

klasstillhörighet på. Sedan bär det av upp förbi 

personalrummet, rektorsexpeditionen och skolsköterskeexpeditionen. 

Våra små guider beskriver 

allting och visar även på skoltavlan utanför 

personalrummet med all viktig information. 

Sist men inte minst är vi med på en lektion inne 

i biblioteket. Där hade vi tänkt ”plåta” en bild 

på Elin och Julia, men när alla eleverna i klassen 

snabbt slängde sig ner i en soffa när de såg en 

kamera gav vi leende upp och tog en bild på 

alla eleverna i en skola för alla – Kollaskolan i 

Kungsbacka! 

Tack Julia och Elin. Tack också Ingela, Lena, 

klasskamrater och föräldrar som sa JA till bildpubliceringen 

i Barnplantabladet. 

Ann-Charlotte Gyllenram 

och Christina Ryberg 


I november 2006 erhöll Barnplantorna och 

Sahlgrenska Universitetssjukhusets CI-team 

1 366 000 kronor ifrån Arvsfonden för att 

gemensamt producera en informationsfilm och 

en barncentrerad informationsfolder om vad 

habilitering med cochleaimplantat innebär. 

Projektledare är Radi Jönsson (hörselvårdschef 

på Sahlgrenska Universitetssjukhuset) 

samt Ann-Charlotte W Gyllenram (ordförande i 

Barnplantorna). Informationsfilmen ska belysa 

utredningsgången, intervjuer med föräldrar/barn 

som gått igenom processen och beskrivning av 

hur det är efter en CI-operation. 

Det är ett stort trauma för en familj att få ett 

dövt barn. Utifrån besked om barnets dövhet och 

krisbearbetning ska familjen ta del av mycket 

ny information avseende cochleaimplantat, 

CI-operation, inkoppling/tillvänjning av talprocessor 

samt frågor om framtiden (förskole/ 

skolval och kommunikation/språkval). 

Att ta till sig information kan för föräldrar vara 

knepigt utifrån den situation familjen befinner 

sig i. Ofta behöver familjen få ta del av samma 

information många gånger. De behöver träffa 

andra familjer i liknande situation och lyssna på 

deras erfarenheter. Även närmsta kretsen av 

vänner och släktingar runt familjen behöver få 

information. Förskole- och skolpersonal behöver 

också information. Det är väldokumenterat att 

resultatet efter en CI-operation är avhängigt av 

familjens och omgivningens stöd och attityder. 

Filmen kommer att finnas tillgänglig vid alla CIteam. 

Föräldrar kommer att erhålla film och 

barnfolder inför utredning. Föräldrar till redan 

CI-opererade barn kommer även att få filmen. 

32 

Lägesrapport Arvsfonden projekt 

Informationsfilm ”Barn med cochleaimplantat – att återskapa ett sinne” 


Dessutom kommer filmen att finnas tillgänglig 

för förskolor, skolor, habilitering samt andra 

intresserade i Norden såväl som i övriga Europa. 

Filmen kommer att vara textad på svenska och 

engelska. 

Vi hoppas få projektmedel för ett andra projektår 

då version två av filmen ämnar produceras. 

Många familjer till barn med CI och familjer till 

barn inför CI-utredning är familjer med annat 

hemspråk än svenska. Därför tänker vi göra en 

enkätundersökning bland befintliga familjer 

med barn med CI för att utröna vilket hemspråk 

de har. Filmen ska sedan textas på teckenspråk 

och några andra språk. Det är viktigt att information 

blir tillgänglig för alla föräldrar. 

Hur långt har vi kommit då? Tio familjer valdes 

ut och kontaktades av projektledarna per brev. 

Alla familjer ställde sig positiva till att delta i 

projektet. Familjerna valdes ut utifrån att vi 

önskar se en bred grupp barn delta. Därför återfinns 

både förskole- och skolbarn i projektet 

samt barn med bilaterala CI, barn med CI och 

hörapparat på andra örat, barn med medfödd 

dövhet såväl som förvärvad dövhet. Även två 

multihandikappade barn är representerade i 

filmen. Två av barnen (cirka ett år gamla) och 

deras familjer följer filmteamet genom första 

läkarsamtal, utredning och undersökningar 

inför CI-operation, CI-operation, inkoppling av 

processor samt filmning några månader efter 

inkopplingen. 

I egenskap av projektledare och koordinator av 

projektet har jag varit med filmteamet vid alla 

filmningar. Detta har inneburit en rad resor i 

Västergötland och Halland. Vi har gjort många 

intressanta besök vid förskolor och skolor, mött 

många glada och intresserade barn, fantastisk 

personal och hängivet realistiska föräldrar. Tack 

alla för att ni på ett så positivt sätt ställt upp 

på intervjuer och filmomtagningar och förmedlat 

tankar och erfarenheter! 

För mig har det varit en unik erfarenhet att i 

egenskap av förälder till en dotter med CI men 

också som ordförande få djupare erfarenheter om 

utredning, operation samt olika förskole- och 

skolverksamheter.

Det mesta av filmarbetet är klart. Det återstår 

inspelning utifrån manus av inledning och 

avslut. Vi ska också förklara hur ett cochleaimplantat 

fungerar samt vissa utredningsmoment 

(magnetröntgen t ex). Dessutom ska de 

båda små barn vi följt genom hela processen 

filmas efter att haft sin ”CI-hörsel” någon 

månad. 

 

 

 


Vi båda projektledare är glada att ha haft med ett 

synnerligen kompetent filmteam att göra, 

Xtrovert Media och deras nätverk av filmare, 

redaktörer och fotografer. 

I september presenteras filmen vid en VIP- 

visning för inbjudna gäster i Göteborg. Därefter 

kommer filmen att finnas tillgänglig vid de fem 

barn CI-teamen samt via Barnplantornas hemsida 

för försäljning och distribution. 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

33

Ja, den tanken har säkert farit genom huvudet 

på mer än en lärare. Kunskap, nyfikenhet och 

anpassningsförmåga kan i de flesta fall minska 

denna känsla och bidra till en positiv lärandemiljö 

som alla elever i klassen kan dra fördel av. 

Boken täcker de flesta frågeställningar som en 

lärare kan ställas inför när han/hon ska ta emot 

ett hörselskadat barn i klassen. Den är rikt 

illustrerad med roliga bilder på situationer som 

kan uppstå och bilderna bidrar till att informationen 

blir lättillgänglig. 

Inledningsvis beskrivs örats funktion, olika 

typer av hörselskador och hörhjälpmedel såsom 

hörapparat, CI, FM-system m.m. Utan att gå 

allt för djupt in på varje del får ändå den 

oinvigde en god överblick över dessa delar. 

Klassrummet och vikten av god akustik beskrivs 

därefter. 

Nästa avsnitt är ett litet kom-i-håg vad man bör 

tänka på när man är lärare åt ett hörselskadat 

barn: 

• Se det som en positiv utmaning 

• Läs litteratur, tala med kollegor som har 

erfarenhet. 

• Använd dig av olika undervisningsmetoder 

• Beröm! 

• Var lyhörd och beredd på att ändra undervisningsmetod 

om det inte blir som du tänkt. 

Om vi byter ut hörselskadad mot ett mer 

generellt ”barn i behov av särskilt stöd” så kan 

dessa råd stämma in på en rätt stor grupp barn… 

Läsaren får även konkreta tips på hur man 

talar till ett hörselskadat barn, samt exempel 

på förhållningssätt som inte är så lyckade… 

Även undervisningsmetoden är viktig såsom att 

skriva på tavlan, förbereda eleven, upprepa. 

Det är inte många barn som själva vågar säga 

ifrån när läraren skriver på tavlan eller springer 

omkring i klassrummet och pratar samtidigt! 

Boken ger en bra bild av den hörselskadades 

situation i klassrummet. 

Användande av assistent, teckenspråkstolk eller 

Cued Speech behandlas också. Här beskrivs 

också den extra stödpersonens roll i klassrummet 

34 

Hjälp – en elev med 

hörselskada i min klass! 


för att eleven inte ska bli för beroende eller 

känna sig mer utpekad än nödvändigt. 

Det enda jag möjligtvis saknar är att författaren 

aldrig nämner hörsellärarens roll i sammanhanget. 

Jag tror personligen att det är viktigt att 

lärare och/eller assistent har stöd av en professionell 

person utanför klassen att bolla 

funderingar och problem med. Jag tror också det 

är bra att hörselläraren besöker barnet och ser 

med en utomståendes ögon hur det fungerar 

med kamratrelationer och i klassrummet. Det 

är lätt att bli hemmablind och man måste vara 

mycket observant på att barnet verkligen hänger 

med på alla plan! 

Emotionella och sociala aspekter är nog så 

viktiga när man pratar om hörselskadade elever 

som går integrerade med hörande. Hur reagerar 

barnet när det inte hänger med i jargong, 

skvaller och tissel tassel? Det är viktigt att 

följa barnet och se vilka strategier det har för att 

hantera besvärliga kommunikationssituationer. 

Sista avsnittet behandlar olika kommunikationsmetoder 

såsom tal, tecken som stöd, 

teckenspråk m.m. 

Själv läste jag boken från början till slut och hade 

mycket god behållning av den. En del var 

bekant, annat var nytt eller gav mig en liten 

tankeställare. Jag tycker det är en bok som alla 

lärare till hörselskadade barn borde ha i sin bokhylla, 

den är mycket lättförståelig och om man 

funderar på något så är det lätt att slå i boken och 

hitta den information man söker. Boken passar 

även bra till oss föräldrar, det är viktigt att också 

vi har kunskap om vilka utmaningar våra barn 

ställs inför. Med ökad kunskap kan ju också vi 

ställa krav på lärare, klassrum etc. bara vi är medvetna 

om vilka behov våra barn har. Kort sagt, 

har ni eller barnens lärare inte redan införskaffat 

denna utmärkta handbok så gör det! 

Catrin Lindberg 

Förälder till barn med CI

Beställ broschyrer utan 

kostnad från Barnplantorna! 

I pneumokockbroschyren finns fakta om pneumokocker, vanliga 

bakterier som ibland kan vara livshotande, i första hand för barn under 

två år. Barn som vaccineras mot pneumokocker kan slippa hjärnhinneinflammation, 

dövhet och andra svåra komplikationer. Därför 

vill vi sprida information om pneumokocker. Broschyren vänder sig 

i första hand till småbarnsföräldrar. 

I informationsfoldern presenteras Barnplantornasverksamhetförbarn, 

föräldrar och pedagoger. Här finns också fakta om barns hörsel- och 

talutveckling, behov i förskola och skola samt CI och olika nätverk. 

Pneumokocker 

– vaccinera mot onödigt lidande 

PNEUMOKOCKER 

KAN LEDA TILL 

DÖVHET 

Vissa riskgrupper 

vaccineras redan 

I flera länder vaccineras 

alla barn 

Foto: Lasse Burell 

Beställ broschyrerna via e-post: 

ordforande@barnplantorna.o.se 

– eller ladda ner dem på webbplatsen: 

www.barnplantorna.se 

Beställ dina egna 

exemplar eller ladda 

ner som pdf 

BARNPLANTORNA 

Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat 

Cochleaimplantat 

– en fantastisk möjlighet 

för döva att få höra 


Konferens Sundsgårdens Folkhögskola 

En gråmulen vårvinterdag i februari 2007 

åkte ett 20-tal pedagoger och logopeder ifrån 

Östervångsskolan till Sundsgården för att ta del 

av Barnplantornas kursdag. 

Kursen ”Barn med CI 10 år och äldre”, erbjöd 

två intressanta och kunniga föreläsare från The 

Ear Foundation i Nottingham. Sue Archbold 

inledde med en kort summering av The Ear 

Foundations verksamhet. Hon skildrade hur 

andelen CI-opererade barn ur ett internationellt 

perspektiv ständigt ökar. Sverige visade sig vara 

det land där störst andel barn får CI, tätt följt 

av Danmark. 

Därefter följde en mera ingående presentation 

om frågor rörande tonåringar med CI. Sue 

Archbold valde att genom dialog med åhörarna, 

diskutera utifrån två tydliga grupperingar; 

tonåringar som erhållit sina implantat tidigt i 

livet och tonåringar som valt att låta sätta in ett 

implantat som tonåringar. I Storbritannien är 

detta en växande grupp enligt Archbold. 

Följande kriterier ansågs vara avgörande för vilka 

barn som kunde erbjudas ett implantat lite 

senare under uppväxten: 

• Motiverade barn som själva gjorde valet, dvs 

att det är barnets och inte föräldrarnas val. 

• Barn som använder hörapparat och som är 

intresserade av att höra och att använda talat 

språk. 

• Barn med Ushers’s syndrom. 

För den första gruppen av ungdomar lyftes 

frågeställningar kring förväntningar från andra, 

grupptryck och identitetsfrågor, att hantera 

tekniken samt vikten av att förstå det egna hörhjälpmedlet. 

Archbold hänvisade till en nyligen 

genomförd undersökning (Wheeler et al), vilken 

visade att brittiska ungdomar med CI-implantat 

inte själva var medvetna om hur implantatet 

fungerade. 24 % av ungdomarna kunde inte alls 

ge någon information om hur det fungerade 

och endast 10 % av de tillfrågade kunde klart 

redogöra för hur deras CI fungerade. 

För den andra gruppen, de ungdomar som valt 

att låta sätta in ett implantat under tonåren, 

36 

Undervisning av barn med CI från 10 år och äldre 


behandlade Archbold följande frågeställningar; 

vägen fram till operationen, det tidiga arbetet 

kring att lära sig att tolka de nya akustiska signalerna, 

att ha realistiska förväntningar på det nya 

hjälpmedlet och att leva med andras (föräldrars, 

pedagogers) förväntningar på den nya tekniken. 

Andra delen av föreläsningen ägnades åt skola 

och undervisning. De senare skolåren ställer, 

enligt Archbold, högre krav på CI-brukarna då 

undervisningsspråket är mera krävande och 

systemet med ämneslärare medför täta byten 

av lärare och klassrum under dagen, vilket ofta 

leder till en sämre akustisk miljö. 

Vad som krävs för att skapa goda inlärningssituationer 

för denna elevgrupp sammanfattade 

Archbold enligt följande: ”Stillastående” pedagoger 

som talar långsamt och tydligt samt upprepar, 

och upplyser om vem som ställer frågor 

eller kommentarer under lektionerna. Vuxna 

som informerar eleverna i förväg om vad som ska 

tas upp på lektionerna så att eleven hinner läsa 

in sig på ämnet och lära in nya ord. Pedagoger 

som sammanfattar det viktigaste och låter eleven 

få hjälp med att ta anteckningar eller skrivtolk. 

Flera av de elever som Archbold varit i kontakt 

med betonade vikten av att ha en specialpedagog 

som kan bana väg för eleven i kontakten 

med de övriga lärarna. 

Archbold framhöll att barn med CI utvecklas 

under en lång tidsperiod. En undersökning ifrån 

Nottingham visar att av de barn som opererats 

före tre års ålder utvecklar ca 40 % av barnen ett 

talspråk som är mycket svårt att skilja från fullt 

hörande barns talspråk. Detta kan medföra att 

det blir svårt att inse vilka brister och svårigheter 

de kan ha, påpekade Archbold. 

Eftermiddagen tillbringade vi tillsammans med 

Diana Harbor, verksam som logoped på the Ear 

Foundation i Nottingham. Hennes föreläsning 

bjöd på en fördjupning i hur föräldrar och pedagoger 

kan utveckla tonåringarnas språk både 

hemma och i skolan. Harbor beskrev ingående 

vikten av att ungdomarna tillägnar sig ett väl 

utvecklat språk som räcker till att bygga relationer, 

ge grupptillhörighet och lösa konflikter. 

Under sin föreläsning berörde hon språkutveck-

ling ur följande fem kategorier: kommunikations 

förmåga, lyssnarförmåga, uttrycksförmåga, att 

kontrollera den egna rösten samt att utveckla 

talproduktionen. 

Harbor berörde ett antal områden där vi pedagoger 

måste arbeta medvetet för att ge tonåringarna 

möjlighet att utveckla sin språkförståelse. 

Hon nämnde bl a förmågan att förstå skämt, 

att kunna argumentera, att förstå metaforer, 

ordspråk och idiom, samt att ha tillräcklig 

vokabulär så att eleven kan ta till sig den information 

som vi erbjuds via media. 

Konversation är, enligt Harbor, ett viktigt verktyg 

vid språktillägnande. I konversationen måste 

tonåringarna lära sig att följa samtalspartnern. 

Ungdomarna behöver bli medvetna om hur 

ett samtal inleds, tillvägagångssätt vid introdu- 

cerande eller byte av samtalsämne, turtagning 

och att i ett samtal ställa frågor som är relevanta 

eller svara på rätt sak. Det är synnerligen väsentligt 

att vi hjälper dem att hitta strategier för 

de situationer där de inte hör eller uppfattar/ 

förstår vad som blivit sagt. 

Pedagogernas viktigaste uppgift, betonade 

Harbor, är att hjälpa tonåringarna ut ur deras 

egna språkliga bekvämlighets zon till nästa 

utvecklings zon. För att lyckas med detta är det 

viktigt att ungdomarna känner sig motiverade 

och att de erbjuds ett antal utmaningar och skäl 

till att försöka utveckla sitt språk via vardagssituationer 

och i undervisningsmiljön. 

Åsa Thorup 

Specialpedagog Östervångsskolan 

Alla har rätt till en skolgång 

som ger framtidstro! 

Hörselskadade och döva elever har behov 

av en anpassad skolmiljö och pedagogik. 

Specialskolemyndigheten (SPM) och 

Riksgymnasierna för döva och hörselskadade 

(RGD/RGH) har en rikstäckande tvåspråkig 

verksamhet som är anpassad för hörselskadade 

och döva elevers förutsättningar och behov. 

Cirka 900 elever går idag på våra skolor. 

Vill du veta mer om verksamheten? 

Besök våra hemsidor. 

Grundskolenivå: www.spm.se 

Gymnasienivå: www.orebro.riks.rgd-rgh.se 


38 

Kontakt genom Pedagognätverket 

Studiebesök mars 2006: 

Vi har i Sundsvall och Timrå kommun tre barn 

med CI, som är och har varit, inkluderade på varsin 

kommunal förskola. När det var aktuellt att 

ett av dessa barn skulle börja i förskoleklass höstterminen 

2007 hopade sig frågorna: Hur gör vi? 

Information? Utbildning? Lokaler? Ljudmiljön? 

Teknik? Resurs? Teckenspråk? Klasstorlek? 

Erfarenheter från annat håll? 

Vi två (Eva och Louise) som arbetar som specialpedagoger-hörsel, 

tog i första skedet fasta på 

den sista frågan och med hjälp av maillistan på 

Pedagognätverket fick vi napp. Kontakt fick vi 

med en kommunal skola i Stockholm, där det 

gick ett barn med CI, inkluderad i en förskoleklass. 

Det barnets föräldrar gav sitt medgivande 

att Eva och Louise skulle få besöka klassen och 

dessutom få ta del av de erfarenheter som personalen 

som jobbade i förskoleklassen gjort. Vi fick 

svar på många av våra funderingar och kunde 

med hjälp av dessa dra nytta av det de erfarit. 

Tack för de tips vi fick och som vi har och har 

haft stor användning av! 

I höstas började ett barn i förskoleklass, ett i 

åk 1 och ett i förskolan och vi tycker att det 

fungerar bra för dessa barn i den verksamhet 

de befinner sig. 

Ytterligare ett studiebesök april 2007 

(beskrivet av Lena, resursperson åt Johan): 

Då Johan snart ska börja i åk 1 vill vi pedagoger 

vara förberedda och göra allt vi kan för att skolstarten 

ska bli så bra som möjlig. Det behövs 

hjälpmedel och ljudanpassade lokaler och inte 

minst ett pedagogiskt förhållningssätt. Många 

frågor samlades i våra huvuden: Hur gör vi med 

läsinlärningen? Hur placerar vi Johan i klassrummet 

så att han inte missar det spontana samtalet 

som sker i ett klassrum med kunskapstörstande 

ettor? Hur har det fungerat på andra 

ställen och vad ska man tänka på? Finns det 

misstag som man kan förhindra redan innan 

skolstart? 

Louise (vår specialpedagog-hörsel)) tog kontakt 

med skolan i Stockholm, där hon varit på besök 

ett år tidigare. Barnet där gick nu i åk 1. Hela 

arbetslaget och Louise var välkomna dit en dag 

för att studera klassrumssituationen och ställa 

alla våra frågor. Sagt och gjort, men nu var det 

pengarna som fattades. Jag sökte olika fonder 

och tog kontakt med olika föreningar för att 


kunna få bidrag till detta besök. Tiden gick men 

precis när vår chef beviljat att vi skulle få åka fick 

jag ett telefonsamtal från Lions-Alnö, att de var 

villiga att betala vår resa till Stockholm. Glada 

blev vi och med dessa pengar kunde vi resa, 

övernatta och sätta in vikarier i klassen då vi var 

borta. 

Det var oerhört positivt att få besöka en annan 

skola och en annan pedagog som har ett barn 

med CI i sin klass. Vi fick se ett väldigt glatt, 

duktigt och framåt barn som fixade, enligt våra 

ögon, skoldagen utan problem och hanterade 

själv sitt FM-system till varje lektion. 

Pedagogerna genomförde lektionerna på ett 

medvetet tydligt sätt både kroppsligt och 

verbalt. Något som hjälper alla barn i klassen. 

Pedagogerna där har inte haft så mycket kontakt 

med andra pedagoger som arbetar med barn 

med CI och vill gärna fortsätta kontakten. Vi fick 

möjlighet att sitta med en av pedagogerna och 

ställa alla våra frågor, vilket kändes bra. 

Vi tycker att det känns som vi i Sundsvall ligger 

i framkant vad gäller ljudanpassning, resurstillgång 

samt kontaktnät för de som arbetar med 

elever med CI. 

Fortsatt kontakt: 

Louise tipsade om en dialogdag, arrangerad av 

SIT och Kristinaskolan, i Härnösand 22 maj. 

Tanken med den dagen är att ge möjlighet till 

erfarenhetsutbyte och möjlighet att skaffa sig ett 

nätverk, utveckla sin kompetens kring det pedagogiska 

arbetet med barn med CI. Båda pedagogerna 

från skolan i Stockholm kommer nu att 

delta på den dagen. Dagen efter kommer de att 

göra ett studiebesök hos arbetslaget på Usland, 

som besökte dem i april. 

Detta ser vi fram emot och det är väldigt roligt 

att kunna utbyta tankar, idéer och framför allt 

diskutera med en annan pedagog som befinner 

sig i samma situation. 

Eva Edlund, Louise Maxén 

(specialpedagoger-hörsel i Sundsvall/ 

Timrå kommun) 

Arbetslaget på Uslands skola/gm Lena Wadell


Adressändring: 

40 

Etikett 

Namn: ........................................................................ 

Adress: ....................................................................... 

Postadress: ................................................................. 

Telefon: ...................................................................... 


Returnera till: 

Barnplantorna 

Vaktmansgatan 13 A 

426 68 Västra Frölunda

Barnplantabladet våren 2007 - Barnplantorna

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?