Återkopplingens betydelse för den hjärnskadade patientens ...

HALLANDS SJUKHUS HALMSTAD 

REHABILITERINGSKLINIKEN 

Återkopplingens betydelse 

för den hjärnskadade patientens självmedvetenhet: 

En prövning av metoder och instrument 

Anders Stenberg och Antje Stenberg 

Vetenskapligt specialistarbete 

Neuropsykologi 

Februari 2012

Tack 

Vi vill med dessa ord rikta ett stort tack till vår handledare, universitetslektor Stefan 

Winblad, Psykologiska Institutionen, Göteborgs Universitet som har följt oss från de 

första idéerna till det slutgiltiga resultatet och som med sitt engagemang, sin kunskap 

och expertis har underlättat vårt arbete och varit ett stort stöd. 

Ett stort tack även till alla andra som hjälpt till med studien: vår dåvarande PTPpsykolog 

och numera kollega Åse Ljunggren för hennes medverkan i datainsamlingen, 

överläkare Ulf Andersson för hjälp i samband med framtagning och tolkning av 

hjärnavbildningar och röntgenutlåtanden, alla hjälpsamma bibliotekarier på 

sjukhusbiblioteket för mycket god och snabb service vad gäller framtagning av artiklar 

och litteratur, FoUU Halland för finansieringen av två veckors intensivt arbete och 

medarbetare och chefer på Rehabiliteringskliniken, Hallands sjukhus Halmstad, för 

visat stöd och intresse. 

Vi vill naturligtvis även tacka de i studien deltagande patienterna och deras närstående. 

Anders Stenberg & Antje Stenberg 

Halmstad i februari 2012 

2

Återkopplingens betydelse för den hjärnskadade patientens 

självmedvetenhet: En prövning av metoder och instrument 

Anders Stenberg och Antje Stenberg 

Sammanfattning. Nedsatt självmedvetenhet är ett vanligt och svårhanterbart 

problem hos patienter med nedsatt kognitiv förmåga till följd av förvärvad 

hjärnskada. Begreppet självmedvetenhet används i många vetenskapliga 

sammanhang utan konsensus kring definitionen. Här är självmedvetenheten 

definierad som förmågan att inse brister, att förstå funktionella följder och 

att utifrån dessa sätta upp realistiska mål och är i den bemärkelsen 

grundläggande för en framgångsrik rehabilitering. Föreliggande studie har 

haft två syften, att pröva och värdera metoder och instrument för 

medvetenhetsbedömning och att undersöka om ett neuropsykoterapeutiskt 

förhållningssätt under den neuropsykologiska bedömningsprocessen kan ha 

en positiv påverkan på självmedvetenhetsbrister. För detta följdes fyra 

patienter under de första 5 veckorna av sin öppenvårdsrehabilitering. De 

tilldelades ett av två sätt att ta del av neuropsykologiska resultat. I det ena 

lämnades all återkoppling i muntlig form efter avslutad testning, i det andra 

integrerades återkopplingen och gavs i direkt anslutning till de enskilda 

testtillfällena samt upprepades sammanfattningsvis muntligen och skriftligen 

under närvaro av närstående. En jämförelse av resultaten gav inga 

gruppspecifika svar beträffande vilken av återkopplingsmetoderna som har 

bäst självmedvetenhetsökande effekt. Däremot antydde resultaten att 

patienter med uppmärksamhets- och minnesbrister gynnades mera av den 

integrerade metoden. Metoden är dock mer tidskrävande varför det av 

hälsoekonomiska skäl är viktigt att tidigt urskilja patienter som kan ha nytta 

av denna. För identifiering rekommenderas ”Self-Awareness of Deficits 

Interview” och ”Patient Competency Rating Scale” kompletterad med 

kvalitativa tilläggsfrågor. Utvecklingen av självmedvetenheten kan sedan 

följas genom jämförelser av patientens uppskattade respektive faktiska 

prestationer i neuropsykologiska test. Studier av självmedvetenhet belyser 

begreppets komplexitet och dess påverkbarhet av person- och 

kontextfaktorer som i en klinisk vardag är svårkontrollerbara, i denna miljö 

torde ytterligare kunskap lämpligast kunna sökas via fallstudier. 

Medvetenhet om sig själv och om hur man uppfattas av sin omgivning är en 

väsentlig förutsättning för individens hantering av sin situation och adaptation till 

ändrade förutsättningar. 

Identitet och medvetenheten om oss själva utvecklas genom erfarenheter och 

genom hur jaget återspeglas av omvärlden. 

Att drabbas av en hjärnskada kan vara ett stort hot för uppfattningen av sig själv. 

Hjärnskadan i sig kan på samma sätt innebära en påverkan av förmågan till reflektion 

och själviakttagelse. Den ”bristande insikt” som blir följden leder ofta till en tendens att 

minimera dysfunktioner, till dålig motivation och motstånd mot rehabiliteringsinsatser. 

Rehabilitering handlar i hög grad om att bearbeta det som har hänt så att det får en 

hanterbar form och blir begripligt genom att åstadkomma en försoning mellan den 

gamla identiteten och det traumatiska som inträffat. 

3

Den neuropsykologiska undersökningen ger tillfällen för patienten att få 

återkoppling om sig själv, sitt fungerande i framförallt kognitivt avseende men även i en 

vidare bemärkelse. Feedbackprocessen är bara studerad i begränsad omfattning. Studier 

som finns visar att psykologer ofta ger feedback, att patienter uppfattar det som 

värdefullt men också att det saknas riktlinjer om hur feedbacken ska utföras (Bennet- 

Levy, Klein-Boonschate, Batchelor, McCarter & Walton, 1994; Gass & Brown, 1992). 

Den metod som används för att ge feedback antas vara viktig för hur väl 

patienter kan införliva informationen. Föreliggande undersökning kommer därför att 

fokuseras på faktorer som kan vara av betydelse för hur just denna målgrupp, patienter 

med förvärvad hjärnskada, kan ta till sig resultaten. 

Ett övergripande syfte är att bidra till utprovandet av metoder och 

förhållningssätt som kan påverka hjärnskadade patienters medvetenhet om sina 

funktionsnedsättningar, då denna medvetenhet antas ha stor betydelse för utfallet av den 

fortsatta rehabiliteringsprocessen. En del av föreliggande arbete har varit att söka efter 

och värdera olika instrument som kan användas för att mäta självmedvetenhet. 

Det finns ett flertal modeller som beskriver olika aspekter av medvetenheten 

både hos den kognitivt intakta och hos den funktionsnedsatta individen. Den följande 

beskrivningen av en del av dessa förklaringsmodeller ger en inblick i 

medvetenhetsforskningen. 

Begrepp, modeller och teorier 

Redan 1898 publicerade läkaren Gabriel Anton artikeln ” On focal diseases of 

the brain which are not perceived by the patient” där han beskrev hur en patient, trots 

uppenbara bevis att hon hade drabbats av blindhet, ihärdigt och över tid förnekade och 

bortförklarade problem med synen (”In a sense, the patient was mentally blind to her 

blindness.”, s. 1). Joseph Babinski introducerade 1914 termen anosognosi (av 

grekiskan: a 'nekande' , nosos 'sjukdom' och gnosis 'kunskap', 'vetande' - utan sjukdoms 

förståelse) när han presenterade sina observationer om hemiplegiska patienter vilka 

förnekade sina motoriska funktionsnedsättningar (refererad till i Prigatano, 2010a). 

I dessa båda arbeten lades grunden för tanken att det finns en form av bristande 

självmedvetenhet som har organiska orsaker. Denna idé återfanns också inom den tidiga 

psykiatriska litteraturen där studier av psykossjukdomar ofta lyfte fram avsaknad av 

sjukdomsinsikt som ett viktigt symtom. 

Senare, under det tidiga 1900-talet kom Sigmund Freuds arbete att lyfta fram att 

bristande insikt kunde vara orsakad av psykodynamiska krafter och försvarsmekanismer 

vilkas inverkan på det individuella psyket påverkade medvetenheten om det egna 

självet. 

De senaste tjugo årens forskning har i takt med framförallt den utveckling som 

skett inom neuroimaging-teknikerna kunnat visa betydelsefulla resultat som kastar ljus 

över frågan vilka områden i hjärnan som kan relateras till störningar av 

självmedvetenheten. Bland de områden som har fått stor uppmärksamhet återfinns 

frontalloberna och deras betydelse för exekutiva funktioner samt funktioner för minne 

och uppmärksamhet. Stuss och Anderson (2004) har beskrivit fyra olika nivåer av 

medvetenhet vilka är associerade till olika områden i hjärnan. Frontallobernas och då 

4

särskilt den högra frontallobens starka koppling till medvetandets högsta former för 

självmedvetenhet och theory-of-mind betonas särskilt. 

Från den tidiga kopplingen till ovanliga fall av blindhet och hemiplegi har 

begreppet alltså allt mer kommit att omfatta metakognitiva funktioner som den unika 

mänskliga förmågan att vara medveten om sig själv. 

Fergus Gracey (Föreläsning på Sveriges Neuropsykologers Förenings 

Riksstämma, Stockholm, 22 november, 2010) har använt begreppet ”the self” för att 

belysa betydelsen av de exekutiva funktionerna. Han har beskrivit en kognitiv pyramid 

(Figur 1) som baserar på funktionerna: sensation, perception, memory and attention, 

executive functions och där ”the self” utgör toppen - ”the self is our executive 

functioning”. 

Social and practical context 

Figur 1. Gracey´s kognitiva pyramid. 

Self 

Executive functions 

Memory │ Attention 

Perception 

Sensation 

“The self” innehåller sådant som reglering av emotioner, beteende och tankar 

men också upplevelsen av sociala och praktiska aktiviteter vilka skapar mening och 

känslor kring vårt ”self” vilket finns lagrat i vårt minne redo för att kunna användas i 

olika situationer. Han anser också att ”the self” går hand i hand med vår sociala 

identitet. 

Även Sohlberg och Mateer (2001) tar upp självmedvetenhetens nära koppling till 

exekutiva funktioner och påpekar att nedsatt självmedvetenhet kan förekomma trots att 

personen för övrigt är kognitivt välfungerande. Kunskap i sig är alltså inte en tillräcklig 

förutsättning för ett fungerande självmedvetande. Däremot kan kognitiva 

funktionsnedsättningar, särskilt minnes- och uppmärksamhetsstörningar utgöra en viktig 

del av problematiken. Eriksson (2001) beskriver med en elegant formulering 

arbetsminnet som ”medvetandets utrymmesmässigt begränsade scen där materialet för 

varseblivning och tankeverksamhet passerar revy i korta tablåer” (s. 130). 

Uppmärksamhetsförmågan och därmed även minnesförmågan kan med ett sådant 

synsätt ses som underliggande alla neuropsykologiska förmågor, även om vi, som 

Eriksson också påpekar inte är vana att uttrycka oss så. 

Robertson (2010) redovisar i sin forskning att uppmärksamhetsbrister kan vara 

en faktor som påverkar självmedvetenheten. Uppmärksamheten, närmare bestämt den 

del som benämns vigilansen ses av honom som grundförutsättning för att kunna notera 

och komma ihåg intryck från vardagen, inte minst vid de tillfällen när fel och misstag 

5

görs. Detta lägger grunden till den självevaluering som utgör byggstenarna i 

självmedvetenheten. 

Det har kunnat visas att nedsatt vigilant uppmärksamhet, arousal och därmed 

associerad dysfunktionalitet i reaktionen på begångna fel i vardagen är en viktig faktor 

bakom bristande insikt hos många kliniska tillstånd, såväl efter traumatiska hjärnskador, 

som vid ADHD och vid schizofreni. 

Mycket av den forskning som har gjorts om minnet och dess betydelse för 

självmedvetenheten har skett, inte på gruppen med förvärvad hjärnskada utan i 

forskningen om åldrandet och neurodegenerativa sjukdomar. Rosen (2011) 

argumenterar att medvetenheten om våra förmågor givetvis påverkas om man inte klarar 

av att komma ihåg misslyckanden. I artikeln redovisas forskning om Alzheimers 

sjukdom som visat på ett samband mellan minnesdysfunktion och självmedvetenhet. 

Större intresse inom detta forskningsområde har dock knutits till forskning som utmanar 

den rent minnesbaserade förklaringen. Många arbeten som studerat Alzheimers sjukdom 

har istället pekat på frontallobernas betydelse. Han refererar också till studier av 

metakognition vilka även de har lyft fram frontallobsfunktionen som central för 


Få studier har däremot ägnats åt frågan om neuropsykologiska test har potential 

att identifiera brister i självmedvetenhet. Gremley (2006) undersökte patienter med 

traumatisk hjärnskada med hjälp av ett flertal kliniskt välkända test och jämförde 

resultaten med två mått på självmedvetenhet. Hon fann att minnestest som undersökte 

förmågan att lära in ny information hade störst prediktiv förmåga avseende grad av 

självmedvetenhet. Detta förklarades genom patienternas begränsade förmåga att komma 

ihåg ny information, vilket medförde svårigheter att uppdatera uppfattningen om sig 

själva utifrån nya erfarenheter om aktuella kognitiva svårigheter. 

Många begrepp, svag konsensus. Många av de tidiga artiklarna om anosognosi 

och andra medvetandestörningar handlade om att patienten envetet och över tid samt i 

strid mot uppenbara bevis förnekar en uppenbar fysisk funktionsnedsättning. Begreppet 

har med tiden kommit att användas i en bredare betydelse och omfattar numera även 

mer subtila områden som personlighetsförändringar, känslomässiga förändringar och 

kognitiva svårigheter. Att detta innebär avgränsningsproblem refereras av Prigatano 

(2010a) som redovisar hur han efter en sökning på Google i mars 2009 fick 73200 

träffar på artiklar som inkluderade termen anosognosi varav 7030 av dessa kämpade 

med en klar definition av exakt vad anosognosi betyder. 

Det handlar alltså uppenbart om ett fenomen som är svårt att avgränsa, som har 

studerats och beskrivits inom olika vetenskapliga (och icke-vetenskapliga) 

sammanhang, sannolikt både för att det uppträder inom så många olika områden (som 

såväl normalt som patologiskt tecken) och för att det försöker ringa in någonting som vi 

alla berörs av på djupet. Det representerar också det klassiska ”mind-and-body”- 

problemet, dvs. hur ett medvetande om självet uppstår ur hjärnans elektriska och 

kemiska aktivitet. 

Alla forskningsfynd till trots kan summerande konstateras att ingen än så länge 

har lyckats identifiera ett unikt anatomisk korrelat eller neuropsykologisk mekanism 

som kan förklara bristerna i självmedvetenhet hos alla patienter. 

Samtidigt kan fastslås att hel eller partiell förlust av medvetenhet förekommer 

vid många olika sjukdomar och att det finns en mängd olika begrepp som inte utan 

vidare har en synonym betydelse men som förekommer i försöken att beskriva 

medvetandebrister och dess funktionella följder för patienter. 

6

Figur 2 söker ge en överblick över några av de olika begrepp som förekommer i 

litteraturen om (nedsatt) medvetenhet. Begreppen försöker fånga in olika aspekter av 

problematiken, samtidigt överlappar de varandra, ibland bara delvis men ibland så pass 

mycket att de används nästintill som synonymer. Förklaringen till detta kan vara att 

olika forskningstraditioner använder sig av olika terminologi. Begreppens placering och 

utbredning i bilden bör med andra ord ses som ungefärliga. 

N o r m a l f u n c t i o n 

Psychological 

tradition of research 

Insight 

Self-awareness 

(cognitive, physical, 

social, communicative) 

Meta-cognition 

(knowing about knowing) 

Coping 

(non-defensive) 

Reflection 

Executive function 

Self-regulation 

Self-efficacy 

Identity 

”The self” 

Protective mechanism 

(avoidance of catastrophic reaction, 

avoidance of anxiety) 

Coping 

(defensive) 

Denial (defense-mechanism) 

Aphasia (?) 

7 

Inattention 

Impared self-awareness 

Higher level disorders 

of self-awareness 

Memory dysfunction 

Neglect 

Dysexecutive function 

Implicit awareness 

Neurological medical 

tradition of research 

Anosognosia 

(complete syndrome 

of unawareness 

Lower level 

focal unawareness 

Anosodiaphoria 

Anticipatotory awareness Emergent awareness Intellectuell awareness 

On-line awareness 

Explicit awareness 

Figur 2. Teoretiska begrepp förekommande vid studier av (nedsatt) medvetenhet. 

Definitioner. Den uppenbara frågan som infinner sig är om denna forskning fört 

oss närmare en vetenskaplig definition av anosognosi och nedsatt självmedvetande? 

Prigatano (2010b) är noga med att skilja på verkliga och skenbara framsteg. De senare 

är enligt honom enbart gammal kunskap som kläs i ny terminologi, något som 

visserligen kan vara intressant men som inte leder till en bättre och mer användbar 

förklaring av fenomenet i fråga. I det summerande kapitlet besvarar han ändå 

frågeställningen med ett tydligt ja och definierar sin nuvarande ståndpunkt som att: 

”Anosognosia can be defined as a lack of conscious representation (i.e., 

subjective awareness) of a neurological/neuropsychological dysfunction 

caused by damage to or temporary disruption of neural networks that are 

crucial for the operation of that function. /…/ It appears that there is an 

interaction between lesion location and a certain ”critical” mass of brain 

tissue loss or disruption that alters the threshold of neural activity that 

interferes with the emergence of conscious representation. 

While the size and precise distribution of this ”critical” mass have not been 

identified, different syndromes of impaired self awareness , or anosognosia, 

have been shown to relate to disturbances in different neural networks.” 

(Prigatano, 2010b, s. 482) 

P a t h o l o g y

Vi har funnit Prigatanos definition av anosognosi som teoretiskt klargörande 

men har valt att i vårt arbete använda begreppet self-awareness (självmedvetenhet eller 

bara medvetenhet) i det praktiska patientcentrerade arbetet eftersom detta har studerats 

mest i hjärnskadelitteraturen (Ownsworth & Fleming, 2005). 

Med begreppet self-awareness avses i det sammanhanget förmågan att inse 

brister, förmågan att förstå de funktionella följderna och förmågan att sätta upp 

realistiska mål utifrån detta (Ownsworth et al., 2007). I konceptet inkluderas även den 

kognitiva process som kräver integrering av information från både den yttre 

verkligheten och den inre upplevelsen. Detta involverar interaktionen mellan tankar och 

känslor som Prigatano och Schacter har beskrivit som ”the capacity to perceive the self 

in relative objective terms whilst maintaining a sense of subjectivity” (refererad till i 

Fleming, 2011). 

En överblick över detta mångfacetterade område återfinns hos Rankin (2010). 

Enligt honom baserar en persons självkännedom dels på personliga observationer och 

dels på den feedback som erhålls av andra. Han utpekar också vilka delar i hjärnan som 

anses vara förknippade med dessa processer (Figur 3). 

1 Introspektion 

Utifrån personliga observationer Utifrån andras feedback 

2 Exteroception 

3 Minne för personlig 

semantisk information 

1 Introspektion - observation av inre tillstånd utifrån två 

processer; 

• Proprioception (kroppens läge och rörelse i rummet) 

• Visceral information (känslor, behov, drive) 

Höger anterior insula via anterior cingulate och 

orbitofrontala cortex 

Mediala delar av frontalloberna (processande av tankar 

och känslor) 

2 Exteroception - observation av det egna beteendet 

• Jämförelse av det egna beteende med andras i den 

sociala omgivningen. 

Lateral fronto-temporo-parietalt nätverk 

3 Minne för personlig semantisk information - 

”Longitudinellt själv” 

• Episodiska, implicita och procedurella minnen som över 

tid utvecklas till stabila själv-schema och personliga 

berättelser. 

Mediala prefrontala strukturer 

Källor till självkännedom vad gäller personlighet och 

socialt beteende 

Figur 3. Källor för självmedvetenhet (Rankin, 2010). 

8 

1 Explicit 

kommunikation 

2 Implicit 

kommunikation 

1 Explicit kommunikation från andra 

• uttalat beröm eller kritik 

2 Implicit kommunikation från andra - 

förutsätter bred kognitiv förmåga hos 

mottagaren 

• Paralingvistiska tecken (ansiktsuttryck, 

tonfall, kroppshållning) 

• Andras beteende (undvikande, distans) 

• Indirekt språklig budskap 

Neuroanatomiska nätverk som ansvarar för 

uppmärksammandet av sociala och 

emotionella signaler 

Icke-dominant temporallob och frontalloberna 

Självmedvetenhet och rehabilitering. Begreppen medvetenhet och självmedvetenhet 

används som ovan visat i många olika sammanhang, såväl i det vardagliga 

livet som i olika vetenskapliga forskningstraditioner. De är ofta förekommande i

samband med sjukdomar och/eller skador som påverkar hjärnan eftersom ett nedsatt 

medvetande är ett observandum, ett symtom och en komplikation för såväl den akuta 

som den långsiktiga behandlingen och rehabiliteringen. 

Under de senaste 20 åren har medvetenhet alltmer kommit att ses som en viktig 

och överordnad faktor för alla former av neuropsykologisk rehabilitering (Fleming & 

Ownsworth, 2006). Många till en början enbart kliniska observationer har senare fått 

empiriskt stöd: nedsatt självmedvetenhet påverkar längden och utfallet av 

rehabiliteringen, compliance och möjligen även etablerandet av en arbetsallians. Den 

korrekta uppskattningen av sina förmågor och sitt fungerande respektive acceptansen av 

brister kan betraktas som en avgörande förutsättning för en framgångsrik rehabilitering 

(Prigatano, 2005). 

En patient med låg självmedvetenhet är förmodligen omotiverad och föga 

samarbetsvillig i behandling, sätter upp orealistiska mål, uppvisar dåligt omdöme och 

har svårt för att förstå behovet att bygga upp kompensatoriska strategier och än mindre 

för att använda dessa i vardagen. Som ett resultat av detta kan rehabiliteringen bli en 

frustrerande verksamhet för både patient och rehabiliteringsteam. Individer med högre 

nivåer av självmedvetenhet har större benägenhet att delta aktivt i rehabiliteringen, 

formar starkare terapeutiska allianser och når bättre rehabiliteringsresultat uttryckt i 

termer av grad av integrering i samhället (Fleming, 2011) 

Eftersom medvetenhet inte är ett antingen-eller fenomen är det fruktbart att i det 

kliniska arbetet ha tillgång till en modell som beskriver de olika nyanser eller faser av 

bristande medvetenhet som individen kan befinna sig i. Ofta använd är 

pyramidmodellen som beskrivits av Crosson et al. (1989, Figur 4) enligt vilken man kan 

urskilja tre hierarkiskt ordnade och samtidigt av varandra beroende nivåer av 

medvetenhet. 

Anticipatory 

awareness 

Emergent awareness 

Intellectual awareness 

Figur 4. Pyramidmodell för olika nivåer av medvetenhet (Crosson et al., 1989). 

1. Intellectual awareness (intellektuell medvetenhet) innefattar individens generella 

förståelse om att en funktion har försämrats jämfört med den premorbida nivån 

och erkänner att detta kan påverka fungerandet. 

2. Emergent awareness (aktuell medvetenhet) täcker individens förmåga att 

upptäcka problem samtidigt som de uppstår, exempelvis under en aktivitet. 

3. Anticipatory awareness (föregripande medvetenhet) beskriver förmågan att 

förutse och föregripa eventuella problem. 

9

Pyramidmodellen har av Toglia och Kirk (2000) expanderats till en modell som 

istället för att vara hierarkiskt uppbyggd beskriver en dynamisk process mellan två typer 

av medvetenhet (metacognitive och online awareness, Figure 5). Metacognitionen 

baseras på upprepad erfarenhet över tid och är relativt stabil. Online awareness beskrivs 

som förmågan att observera beteendet ”online”, det vill säga medan det utförs och ses 

som relativt ostabilt vilket betyder att den varierar beroende på uppgift och 

sammanhang. 

Medvetenheten om en viss uppgifts svårighetsgrad påverkas dessutom av 

kunskaper, av den egna tilltron till förmågan att lösa uppgiften, av det emotionella 

tillstånd man befinner sig i, samt om man uppfattar uppgiften som meningsfull eller ej. 

Följden av detta blir att en individ kan visa mer eller mindre medvetenhet inom vissa 

områden men inte inom andra. När en diskrepans mellan förväntningar och det faktiska 

utfallet uppstår, kan detta leda till en anpassning av beteendet och utvecklandet av nya 

strategier. Detta påverkar i sin tur den mer stabila medvetenheten om vilka kunskaper 

och förmågor man besitter. 

Utifrån modellen i Figur 5 framhåller Toglia och Kirk vikten av utformningen av 

(där det är möjligt) konkreta uppgifter för att systematiskt undersöka patientens on-line 

awareness. Med det menas den medvetenhet som är relaterad till den egna tron om hur 

en viss uppgift kan klaras och vilket sedan kan jämföras med den faktiska prestationen. 

Domain of Concern 

• Physical 

• Cognitive and 

Perceptual 

• Interpersonal 

• Emotional 

• Functional 

Depth of Awareness 

Implicit 

Explicit: 

• Global 

• Task Specific 

• Recognition 

across situations 

• Implications 

across situations 

METACOGNITIVE KNOWLEDGE 

”Knowing that” 

Exists prior to a Task or Situation 

Knowledge 

• about task characteristics 

• of strategies 

• of specific aspects within the 

domain of functioning 

• Procedural knowledge of tasks 

Self Knowledge & Beliefs 

(Intellectual Awareness) 

• Perceptions of one’s own mental 

functioning 

• Identification and understanding 

of strengths and limitations 

• Self-efficacy beliefs 

• Beliefs regarding ”why” one is 

having difficulty; Beliefs regarding 

tasks, future and ability to function 

• Affective states concerning 

knowledge and abilities 

10 

ON-LINE AWARENESS 

”Situational” 

Activated within tasks and situations 

Conceptualization & 

appraisal of the task 

or situation 

(Anticipatorisk awareness) 

 

Task Experience 

 

Self Monitoring of 

current cognitive state 

(Emergent Awareness) 

• Recognition of errors 

• Adjusting performance 

(Self-regulatory skills) 

 

Self Evaluation 

• Beliefs/perception of 

performance 

Influences 

• Cognitive 

perceptuel 

deficits 

• Emotional state 

• Fatigue 

• Motivation 

• Task difficulty 

and 

Characteristics 

• Meaningfulness 

• Value 

• Culture 

• Context 

Responses to Feedback 

Agrees (confirms self-observations) Perplexity Surprise Confusion Indifference Resistance Hostility Anger 

Figur 5. Dynamisk model av medvetenhet (Toglia & Kirk, 2000). 

Fleming och Strong beskrev 1995 en modell för självmedvetenhet som senare 

utvecklades vidare till en metod för att mäta självmedvetenhet, den halvstrukturerade 

Self-Awareness of Deficits Interview, SADI (Fleming, Strong och Ashton, 1996).

Enligt modellen kan självmedvetenhet beskrivas utifrån tre delar (Tabell 1). Den första 

(A) omfattar patientens objektiva och tankebaserade ‘kunskap om’ sina 

funktionsnedsättningar, där brister antas handla om en dysfunktion i den exekutiva 

förmågan (att observera och värdera kvaliteten av sitt beteende). Här noteras att 

medvetenhet om fysiska svårigheter oftast nås lättare än medvetenhet om den kognitiva, 

sociala och emotionella kompetensen. Därefter följer en nivå för medvetenhet om vilken 

personlig betydelse funktionsnedsättningarna har för individen, en medvetenhet som 

utspelar sig på känsloplanet (B), alltså en subjektiv kunskap eller ‘kunskap inom’. 

Brister här antas handla om svårigheter med abstrakt tänkande och med att integrera den 

information man erhåller utifrån erfarenheterna att försöka handskas med vardagen. 

Slutligen beskrivs förmågan att göra realistiska uppskattningar om framtiden (C) som en 

särskild aspekt av självmedvetenheten där det kan brista trots att patienten har såväl 

‘kunskap om’ som ‘kunskap inom’. 

Tabell 1 

Tre aspekter av självmedvetenhet efter förvärvad hjärnskada (Fleming, Strong och 

Ashton, 1996) 

Medvetenhet om 

A Funktionsnedsättningar - Fysiska 

- Kognitiva 

- Emotionella 

- Sociala 

B Funktionsnedsättningarnas följder - Självständighet 

- Arbete 

- Fritid 

- Relationer 

- Bilkörning 

C Förmåga att sätta upp realistiska mål - Mål för framtiden 

Teoriernas tillämpning - en kritisk granskning 

Att identifiera nedsatt självmedvetenhet. Studier om bristande självmedvetenhet 

efter förvärvad hjärnskada rapporterar vitt skilda incidenstal. I en litteraturstudie gjord 

av Smeets, Ponds, Verhey och van Heugten (2011) uppges siffror mellan 30 % och 97 

%. Skillnaderna kan förklaras av skadornas allvar, hur lång tid som gått sedan skadan 

när mätningen görs men även av vilket mätinstrument som använts. Orfei et al. (2007) 

har studerat engelska och franska artiklar mellan 1990-2007 vilka beskriver nedsatt 

självmedvetenhet för hemiplegi hos strokedrabbade, där incidenstalen varierade mellan 

7 % och 77 %. Även här pekar man på metodologiska problem och inte minst 

otillräckliga mätinstrument som förklaring till de stora skillnaderna. 

De olika tillvägagångssätt som används för att mäta självmedvetenhet kan delas 

in i 4 metoder. Med den traditionella kliniska intervjun (1) bedöms medvetenheten 

utifrån den erfarenhet och kunskap som bedömaren har. I strukturerade eller 

halvstrukturerade intervjuer (2) finns färdigformulerade frågeställningar som stöd för 

11

edömaren att samla in såväl kvalitativa som kvantitativa data. De två andra sätten 

mäter diskrepans mellan patientens bedömning av sitt eget fungerande jämfört med en 

så kallad ”objektiv standard”. Denna jämförelse kan utgå ifrån prestationer och handla 

om skillnaden mellan patientens uppskattning av sina resultat på neuropsykologiska test 

och de faktiska resultaten (3). Den kan också handla om att jämföra patientens 

uppfattning med uppfattningen från någon som känner patienten väl (4) (ofta är denna 

person en närstående, ibland en rehabiliteringspersonal) vanligen genom att bådadera 

fyller i samma frågeformulär med item som efterfrågar patientens hanteringsförmåga av 

olika företeelser i vardagen (Smeets et al., 2011). 

Alla dessa metoder är behäftade med svårigheter samtidigt som de genomgående 

påverkas av patientens aktuella kognitiva funktioner. Språkliga problem utgör den mest 

påtagliga felkällan men även uppmärksamhets- och minnesproblem samt motoriska 

svårigheter kan påverka de svar som fås fram. Att göra medvetenhetsmätningarna via 

verbala kanaler kan också leda till en försummelse av beteendemässiga svårigheter, 

vilka man lättare kan få fram via kvalitativa iakttagelser. Detta föranleder Sohlberg och 

Mateer (2001) att rekommendera en analys av patientens verbala beskrivning av det 

egna fungerandet i kombination med en observation av hans beteende. 

Det kan dock även finnas felkällor fastän patienten kan förstå och uttrycka sig 

verbalt. Dessa handlar exempelvis om att patienten undanhåller viss information av 

rädsla för eventuella konsekvenser, som t.ex. att bli ålagd ett körförbud eller mista en 

vapenlicens. 

Förutom detta har frågeformulär och intervjuer svagheten att de enbart värderar 

den intellektuella självmedvetenheten (och inte den aktuella respektive föregripande 

medvetenhet som beskrivits av Crosson et al., 1989; Figur 4). 

Andra svårigheter och felkällor som är associerade med dessa metoder handlar 

om faktorer som påverkar närståendes svar, exempelvis stress, trötthet, hur lång tid det 

gått efter skadan samt hur god deras kännedom om patienten är, men också av 

närståendes personliga erfarenheter. I de tidiga stadierna efter skadan kan såväl 

patienten som närstående vara i ett tillstånd av förnekande och orealistiska 

förhoppningar, ett tillstånd som ibland inte övergår i sörjande och mer realistiska 

bedömningar förrän den formella rehabiliteringen går mot sitt slut. 

Även kulturella faktorer kan påverka svaren på frågor om funktionsnedsättningar 

efter hjärnskada. Prigatano (2010c) refererar studier från Nya Zeeland där 

svarsmönstren i en skala för skattning av den aktuella funktionsnivån (Patient 

Competency Rating Scale, PCRS) skilde sig mellan Maori- och icke-Maori-patienter på 

så vis att den första gruppen rapporterade fler svårigheter än de senare. Som en möjlig 

förklaring angavs att Maori-patienter skulle ha en tendens att beskriva sig som mindre 

kompetenta när forskarna var vita och inte tillhör Maori-folket. I en annan studie som 

utfördes i Japan fick japanska terapeuter intervjua anhöriga till traumatiskt hjärnskadade 

om vilka funktionsnedsättningar de kunnat observera. Resultaten visade att hustrur till 

äldre hjärnskadade män var mycket obenägna att rapportera männens funktionshinder, 

vare sig de var av psykosocial eller av fysisk art, eftersom detta utelämnande inte var i 

överensstämmelse med lokala kulturella seder. 

Kulturens betydelse för hur patienter förstår sin sjukdom, vilken mening de 

tillskriver den och vilket språk de använder för att uttrycka sina besvär kan vara en källa 

till olikheter i svarsmönster. Om den kultur som man präglats av t.ex. saknar ord för 

stress och ångest och där man i sitt tänkande om sjukdomar sällan reflekterar över 

12

orsaksförklaringar uppstår förstås lätt kommunikationssvårigheter i mötet med en 

västerländskt skolad intervjuare (Bäärnhielm, 2001). 

Smeets et al. (2011) har i en litteraturgenomgång, med syfte att kartlägga vilka 

instrument som använts för att mäta självmedvetenhet, noterat att det finns en stor 

mängd av olika mätinstrument men enbart ett fåtal som används mera frekvent. Smeets 

et al. kunde även konstatera att instrumenten, trots uppenbar god ekologisk validitet, 

sällan innehåller uppgifter om deras psykometriska kvalitéer. Författarna anser att inget 

av de tillgängliga instrumenten i dagsläget uppfyller kraven för att kunna användas som 

en standardmetod för att mäta medvetenhet. De förespråkar förbättringar av redan 

existerande instrument istället för utvecklingen av nya. Efter en genomgång av 142 

artiklar och 39 olika mätmetoder konkluderades att tre test i kraft av sin kvalitet 

bedömdes vara primära kandidater för ett sådant utvecklingsarbete: SADI (Self 

Awareness of Deficit Interview), PCRS (Patient Competency Rating Scale) och AQ 

(Awareness Questionnaire). 

Simmond och Fleming (2003) kom i en studie av test-retest reliabiliteten för 

SADI fram till att det (trots en del begränsningar i undersökningen) var befogat att dra 

slutsatsen att det fanns ett visst empiriskt stöd för att använda instrumentet såväl kliniskt 

som i forskning. 

Ett övergripande problem som alla mätmetoder för nedsatt självmedvetenhet 

delar är frågan om etiologin, dvs. huruvida bristande självmedvetenhet är en följd av 

organisk skada eller av psykologiska mekanismer. I dagsläget existerar oss veterligen 

ingen objektiv metod för att separera ut och mäta dessa, dvs. det är inte möjligt att 

avgöra i vilken omfattning problemet är av organisk respektive psykologisk natur 

(Fleming, Strong & Ashton, 1996, Prigatano, 2005). 

Resonemanget kring metoder att mäta självmedvetenhet kan sammanfattas med 

“The measurement of awareness is difficult. One reason is that awareness cannot be 

measured directly, but must be inferred” (Sohlberg & Mateer, 2001, s. 275). Fleming, 

Strong och Ashton´s (1996) slutsats blir att det i avsaknad av en universal metod för 

medvetenhetsmätning rekommenderas användandet av flera olika frågeformulär, 

intervjuer och om möjligt även observationer. 

Att intervenera mot nedsatt självmedvetenhet. Svårigheterna med att undersöka 

och mäta självmedvetenhet har även påverkat forskningen av lämpliga sätt att 

intervenera mot en nedsatt självmedvetenhet. 

Detta gäller framförallt interventioner mot medvetenhetsbrister vid kognitiva, 

sociala och emotionella dysfunktioner medan fysiska funktioner och personlig 

omvårdnad (ADL) oftare bedöms mer realistiskt. (Fischer, Gauggel & Trexler, 2004; 

Hart, Seignourel & Scherer, 2009). 

Fleming och Ownsworth (2006) har gjort en genomgång av litteraturen över 

interventioner riktade mot självmedvetenhetsbrister. Metoderna omfattar bl.a. holistiska 

program, psykoterapi, strukturerade erfarenheter, direkt återkoppling, videobaserad 

återkoppling och gruppterapi. Författarna indikerar att medvetenheten enbart utgör en 

av de faktorer som man försöker påverka och att det vore meningslöst eller t.o.m. 

skadligt att arbeta enbart för en självmedvetenhetsökning om man inte samtidigt 

försöker hjälpa patienten att uppnå bättre funktioner eller bättre mående. 

Ur metodologisk synvinkel innebär detta inte desto mindre att det blir svårt att 

isolera effekten av specifika interventioner riktade mot medvetenheten ifrån effekten av 

andra rehabiliterande åtgärder som patienten får ta del av. Författarna pekar även på den 

etiska hänsyn forskningen måste ta och problemen med att utsätta patienterna för en 

13

andomiserad kontrollerad studie för emotionell stress via en betingelse där de får för 

lite eller felaktig hjälp. Fleming och Ownsworth menar att dessa överväganden talar för 

vikten av innovativ forskning inom området. Samtidigt påpekar de att det som 

antagligen är mest fruktbart är kvalitativa studier exempelvis via single-case design. 

Det är emellertid bara ett fåtal undersökningar som fokuserar på deltagarna egen 

beskrivning av sina upplevelser vad gäller utvecklingen av självmedvetenhet under 

rehabiliteringsprocessen. En del av dessa har dessutom låtit deltagarna efter avslutad 

intervention erinra sig hur de upplevt rehabiliteringen, vilket innebar att eventuella 

minnessvårigheter kan ha lett till sjunkande tillförlitlighet. 

Hart et al. (2009) undersökte förändringen av självmedvetenheten mellan 

subakut fas och 1-års-uppföljning hos 123 personer med moderat till svår traumatisk 

hjärnskada. Man fann att medvetenheten ökade mätt som korrelationen mellan 

patientens och närståendes skattning, även om resultaten från två av de använda 

instrumenten inte var helt överensstämmande. Däremot fann de att de prediktorer för 

utfallet som undersöktes förklarade mindre än 10 % av variansen hos 

självmedvetenheten vid tiden för follow-up. Prediktorerna var "tidig medvetenhet om 

brister", demografiska variabler (ålder, kön, utbildning ) och ett mått på hur allvarlig 

skadan var (time to follow commands). Resultaten ansågs belysa behovet av effektiva 

interventioner riktade mot nedsatt självmedvetenhet samt av en flexibel timing av 

rehabiliteringsinsatserna. 

Dirette (2002) studerade utvecklingen av självmedvetenhet hos 3 vuxna med 

förvärvad hjärnskada vilka deltagit i ett kognitivt inriktat dagrehabiliteringsprogram. 

Undersökningen gjordes ur deltagarnas perspektiv vilket sedan jämfördes med 

perspektivet hos de terapeuter som arbetat i programmet. Data insamlades via 

djupintervjuer med patienterna och frågeformulär till personalen. Det noterades 

skillnader mellan patienternas och personalens syn på vad som varit verksamt för att 

öka självmedvetenheten, där patienterna tillskrev upplevelser i sin egen välbekanta 

miljö större betydelse än de upplevelser som gjordes inom ramen för 

rehabiliteringsprogrammet. Problem som studien omnämner var att metoden bara 

fångade den intellektuella medvetenheten samt att patienternas kognitiva funktioner 

eller dysfunktioner var avgörande för hur väl de kunde t.ex. minnas och beskriva sina 

upplevelser av hur självmedvetenheten (och användandet av kompensatoriska strategier) 

utvecklades. Som fördel lyftes fram att den kvalitativa metoden att via intervjuer fånga 

upp patientens perspektiv har potential att gå djupare än terapeutens observationer och 

frågeformulärens ”antingen eller svar”. 

Den neuropsykologiska undersökningen. Neuropsykologin och därmed 

neuropsykologens roll har genomgått stora förändringar. Från frågeställningar syftande 

till lokaliseringen av skadan utifrån undersökta funktionsnedsättningar via en fas av 

neurokognitiv evaluering (med frågeställningar på vilket sätt lesionen påverkar 

patientens kognitiva och beteendemässiga funktioner) har neuropsykologens roll allt 

mera förändrats. Efter att i början ha varit en neutral testare (testinstrument, teknik, 

återhållen interaktion) har allt mera fokus riktats på bedömningsprocessen och dess 

komplexitet innehållande den kliniska interaktionen mellan patienten med en historia, 

familj, personlighet, aktuell situation, medicinskt tillstånd, testdata och en psykolog 

med ett humanistiskt influerat klientcentrerat förhållningssätt (Gorske & Smith, 2009). 

I tillbakablick har patienten i den psykologiska testproceduren ofta betraktats 

som ett objekt som ska observeras, kategoriseras och diagnostiseras. Traditionellt har 

14

proceduren utförts ”top-down”-styrd, dvs. att testledaren har administrerat en serie test 

till en passiv testperson (Gorske & Smith, 2009). 

Den psykometriska modellen med hög grad av struktur och manualisering av 

processen har haft stor påverkan på utförandet av den neuropsykologiska 

undersökningen. 

Enligt Gorske och Smith problematiserar ett sådant förfarande arbetet för både 

involverade patienter och psykologer genom att 

patienten inte alltid förstår den neuropsykologiska undersökningens natur och 

kan bli förvirrad vad gäller syfte, metod och möjliga resultat, 

patienten ibland bara informeras om slutsatserna av bedömningen och då har 

svårt att förstå på vilka grunder dessa slutsatser baseras, 

det finns en aura av hemlighet runt hela processen. 

Gorske och Smith kritiserar detta förhållningssätt som i allt för hög grad hämtat 

från den medicinska och experimentella modellen samtidigt som de påpekar att detta 

resulterar i en minskning av den ekologiska validiteten, dvs. ger svårigheter att uttala sig 

om patientens fungerande i det verkliga livet. 

Bennet-Levy, et al. (1994) genomförde en studie om patienters upplevelse av den 

neuropsykologiska undersökningen som resulterade i konklusionen att ”…for most 

people, having a neuropsychological assessment makes an impact on their thinking and 

their emotions, and is not perceived as a neutral quasi-medical procedure, like having a 

blood-pressure taken” (s. 235). 

Bland andra influenser av betydelse återfinns Alexander Lurias sätt att hantera 

undersökningen på ett mer kvalitativt sätt (Christensen, 1993). Där framhävs vikten av 

ett flexibelt och interaktivt arbetssätt. Betoningen av en samarbetsinriktad terapeutisk 

relation där patienten ses som aktiv deltagare i en öppen dialog gör honom till 

föregångare även om metoden inte har utarbetat en formell procedur för att ge feedback. 

Feedback som del av den neuropsykologiska undersökningen. American 

Academy of Clinical Neuropsychology (2007) yttrar sig om feedback i sin Practice 

Guidelines for Neuropsychological Assessment and Consultation: 

”Feedback regarding the evaluation findings and recommendations are 

provided in a manner that is comprehensible to intended recipients and 

which respects the well-being, dignity, and rights of the individual 

examinee…” (s. J). 

International Test Commission, en internationell sammanslutning av 

psykologförbund, testorganisationer m.m. gav år 2000 ut internationella riktlinjer för 

testanvändning. Där nämns bl.a. att den kompetente testanvändaren skall ge muntlig 

feedback på ett konstruktivt och stödjande sätt samt att återkopplingen bör ligga på en 

begriplig nivå för mottagaren. 

Gass och Brown publicerade (1992) en artikel som visade att psykologer ofta ger 

feedback och att patienter uppfattar denna feedback som användbar, meningsfull och 

terapeutisk. Särskilt framhävs att patienter anser sig investera tid och energi i 

utredningen och därför förväntar sig att få användbar information och återkoppling om 

resultaten, samt att patienter ofta ha förmåga att se sina brister som en utmaning att 

förbättras. 

15

Målen för feedback ska bland annat vara att ge personlig mening, skapa 

självacceptans och förlåtelse, leda till ökat engagemang och anpassad coping. 

I allmänna riktlinjer för att ge feedback presenterar Gass och Brown följande råd: 

Repetera syftet med undersökning 

Förklara testets praktiska syfte (ekologisk validitet) 

Ge ett koncentrat av de för patienten relevanta testresultaten men ge ej för 

mycket och oväsentlig information, var pedagogisk, bjud in patienten till dialog 

Fokusera inte enbart på psykometriska data utan integrera kvalitativa 

observationer (ex ansträngning, samarbete, uthållighet) 

Beskriv styrkor och svagheter (involvera gärna familjen) 

Ta upp diagnostiska och prognostiska frågor (dock diskret) 

Ge rekommendationer. 

Bennet-Levy et al. (1994) visade att många patienter som fick feedback 

uppfattade den som värdefull (67 %) men också att det framkom problem i form av en 

tredjedel av patienterna hade svårt att förstå och komma ihåg feedbacken och att en 

majoritet skulle ha önskat mer feedback än de fick. 

För patienterna är det alltså av yttersta vikt att den neuropsykologiska 

feedbacken kan förstås och integreras på ett sådant sätt att resultaten kan kommas ihåg 

och informationen blir användbar (Gorske & Smith, 2009). 

Vikten av feedback betonas av många författare men man uppmärksammar också 

svårigheterna och ibland även riskerna med att ge feedback till personer med 

begränsningar i medvetenheten. Problem kan uppstå i samband med eller till följd av att 

budskapet i återkopplingen sätter igång en krisreaktion. Detta ska inte alltid ses som 

enbart negativt då det så småningom kan leda till bättre medvetenhet om de egna 

svårigheterna. Dock kan resultat, om de inte kopplas till terapeutiska interventioner, blir 

till legitima ursäkter för den egna dysfunktionaliteten och förstärka passivitet, 

uppgivenhet, hjälplöshet och leda till oönskade sekundärvinster. 

S. E. Finn (Föreläsning på Sveriges Neuropsykologers Förenings Riksstämma, 

Sundsvall, 17 november, 2008) skiljer mellan resultat som bekräftar patientens 

uppfattning och därmed ofta leder till acceptans, resultat som modifierar patientens 

uppfattning om sitt fungerande men som ej uppfattas som hotande och resultat som är 

nya och avviker från patientens uppfattning om sig själv och därmed kan vara 

ångestprovocerande. Syntesen i hans resonemang leder till rekommendationen att alltid 

börja med resultat som bekräftar patientens uppfattning för att bygga upp ett förtroende 

och bana för införlivandet av diskrepanta resultat. 

Crosson (2000) pekar även på potentiella fallgropar som att användbarheten av 

testresultaten minskar om patienten och närstående inte involveras i diskussion om 

resultatens betydelser för patientens vardag. Graden av emotionell acceptans för 

konsekvenserna av de neuropsykologiska funktionsnedsättningarna kan därmed 

begränsa patientens och närståendes möjligheter att acceptera feedbacken och därmed 

minska deras möjlighet att ta till sig relevant information. Patienten och anhöriga har en 

begränsad kunskapsbas som underlag för förståelsen av neuropsykologiska data vilket 

bör resultera i en anpassning av språket därefter. Återkopplingen riskerar även att bli 

obalanserad om för mycket fokus läggs på svårigheter och brister vilket ger en negativ 

inverkan på patienten och anhöriga. Återkopplingen kan därtill också göras alltför 

omfattande med negativa effekter som följd, något som bör beaktas särskilt om 

resultaten utgör en del i en större diagnostisk process. 

16

Utredning som terapeutisk intervention. Att använda sig av psykologiska test i 

terapeutiska sammanhang har inte varit särskilt vanligt även om det går att hitta 

föregångare inom klinisk psykologi vilka utforskat området att använda testmetoder 

(ofta projektiva) på ett oortodoxt sätt. Harrower beskrev sin ”Projective Counseling 

Technique” redan på 1950-talet; Fisher´s ”Collaborative Individualized Assessment” 

från 1970-talet och Berg´s ”Transaktionella modell” från 1980-talet är andra exempel 

(refererade till i Gorske & Smith, 2009). Finn och Tonsager (1997) och Finn (2007) har 

med sin Therapeutic Assessment haft stor betydelse. De har bland annat influerat och 

inspirerat Gorske och Smith i deras tillämpning av idéerna inom det neuropsykologiska 

området som sedermera blev till ”Collaborative Therapeutic Neuropsychological 

Assessment” (2009). 

På en övergripande nivå kan man beskriva det neuropsykoterapeutiska 

förhållningssättet som en blandning av psykologisk testmetodik med principer ifrån 

humanistisk och existentiell psykologi. 

Gemensamma drag är enligt Gorske och Smith att 

testningen betraktas som ett samarbete mellan psykolog och patient, 

det finns en öppen dialog kring testprocedurer och resultat så att patienten är en 

aktiv deltagare i arbetet, 

standardiserade procedurer modifieras i syftet att kunna belysa sådana aspekter 

av patientens psykologiska liv som inte skulle fångas via det vanliga 

tillvägagångssättet, 

resultat delges öppet och patienten bjuds in i tolkningen av informationen, 

diagnoser, normer, etiketter etc. används som verktyg för att ytterligare förstå 

och belysa hur patienten fungerar som hel individ, i sitt sammanhang. 

Metoden vänder sig till patienten med en önskan att få tillstånd att använda sin 

kunskap och expertis till nytta för dem. Detta innebär inte att författarna anser att det 

traditionella informationssamlandet ska överges. Det finns tillfällen där det passar bäst. 

Vad de föreslår är att den kliniska neuropsykologin ska kompletteras med en 

samarbetsinriktad metod. 

Undersökningsfrågor 

Det centrala begreppet i föreliggande arbete är patientens medvetenhet. 

Huvudmålet är att bedöma patientens självmedvetenhet samt följa utvecklingen av 

densamma igenom en neuropsykologisk bedömningsprocess. Syftet med 

undersökningen är således en prövning och värdering av metoder och instrument för 

medvetenhetsbedömning samt försök att besvara frågan om ett neuropsykoterapeutiskt 

förhållningssätt under bedömningen och resultatåterkopplingen kan öka patientens 

medvetenhet om sitt nya fungerande och med detta skapa bättre förutsättningar för ett 

arbete med medvetenheten, resulterande i en ökad delaktighet i rehabiliteringen. För att 

undersöka denna frågeställning kommer två metoder för neuropsykologisk återkoppling 

utprovas och jämföras, i den ena ges all återkoppling till patienten i muntlig form efter 

avslutad testning (kommer i det följande benämnas som ”traditionell betingelse”), i den 

andra integreras återkopplingen och ges i direkt anslutning till testtillfällena och 

upprepas dessutom sammanfattningsvis vid ett avslutande tillfälle såväl muntlig som 

17

skriftligen samt i närvaro av närstående (kommer i det följande benämnas som 

”integrerad betingelse”). 

Fokus i föreliggande undersökning ligger på vuxna med förvärvad hjärnskada 

och kvarstående kognitiva funktionsnedsättningar vilket leder till specificeringen av 

frågeställningen till hur resultatåterkopplingen kan anpassas så att just dessa patienter 

kan ta till sig kunskaper om sitt nya fungerande, sina svårigheter och styrkor. 

Studier visar att psykologer ofta ger feedback, att patienter uppfattar det som 

värdefullt men också att det saknas riktlinjer om hur feedbacken i allmänhet ska utföras. 

Fastän många studier lyfter fram vikten av feedback finns alltså inga tydliga 

rekommendationer hur resultatredovisningen bör gå till. Den neuropsykologiska 

återkopplingen i detta arbete har inspirerats av grundläggande tankar från Gorske och 

Smith (2009) och deras arbeten kring Collaborative Therapeutic Neuropsychological 

Assessment. 

Huvudfråga. Kan en mera klientcentrerad och pedagogisk resultatåterkoppling 

till patienter med kognitiva svårigheter snabbare öka deras medvetenhet om aktuella 

funktionsnedsättningar och därmed tidigare göra dem till aktiva deltagare, auktorisera 

dem i behandlings- och beslutsprocessen och sänka motståndet att ta till sig svår eller 

diskrepant information? I förlängningen skulle detta kunna leda till bättre 

rehabiliteringsresultat med positiva följder för patienternas livstillfredsställelse och 

möjlighet till hälsoekonomiska effekter. 

Delfråga 1: Förbättras medvetenheten om den aktuella funktionsnivån mera hos 

patienter i den integrerade betingelsen än hos patienter i det traditionella 

tillvägagångssättet? 

Sammanhanget mellan medvetenhetsbrister och kognitiva funktionsnedsättningar, 

särskilt minnes- och uppmärksamhetsstörningar utgör en viktig aspekt i 

problematiken hur patienter kan tillgodogöra sig resultat. Robertson (2010) beskriver i 

sin forskning uppmärksamhetsbrister som en faktor som kan påverka 

självmedvetenheten i den bemärkelsen att uppmärksamheten ses som en 

grundförutsättning för att kunna notera och komma ihåg intryck från vardagen. En 

viktig del av denna förmåga utgörs av hanteringen av varseblivna fel eller misstag. 

Gremleys (2006) studier av relationen mellan självmedvetenhet efter traumatisk 

hjärnskada och resultat på vanligt förekommande neuropsykologiska test pekade på att 

prestationer i inlärningstest i viss mån kan predicera självmedvetenhet. Detta 

förklarades genom att patienter med nedsatta minnesförmågor har svårigheter att 

uppdatera uppfattningen om sig själva utifrån nya erfarenheter om aktuella kognitiva 

svårigheter. 

Skiljer sig utvecklingen av självmedvetenheten mellan patienterna beroende på 

deras uppmärksamhets- och minnesförmågor? 

Patienten i den klientcentrerade och anpassade återkopplingen får kontinuerlig 

och vid upprepade tillfällen information om sina prestationer både beträffande 

funktionsnedsättningar och beträffande styrkor. 

Delfråga 2: Kan det integrerade tillvägagångssättet hjälpa patienter med 

uppmärksamhets- och/eller minnesbrister snabbare till bättre självmedvetenhet? 

Patienter i den integrerade betingelsen kan möjligen pga fler tillfällen att 

resonera kring sina resultat snabbare förstå konsekvenserna av den förvärvade 

hjärnskadan och att dessa kommer att nödvändiggöra en anpassning av livet framöver. 

18

Medvetenheten att livsvillkoren har ändrats kan i sin tur leda till psykologiska 

reaktioner som påverkar den upplevda hälsorelaterade livskvaliteten. Å ena sidan kan 

vetskapen om styrkor visa på potential och ge hopp vilket kan fungera ångestdämpande, 

särskilt om resultat bekräftar patientens uppfattning och leder till acceptans alternativt 

modifierar patientens uppfattning samtidigt som de inte upplevs som hotande. Är 

resultat nya och avvikande från patientens uppfattning kan de likväl vara 

ångestprovocerande och därmed utlöser krisreaktioner. (S. E. Finn, Föreläsning på 

Sveriges Neuropsykologers Förenings Riksstämma, Sundsvall, 17 november, 2008). 

Delfråga 3: Skiljer sig skattningen av den hälsorelaterade livskvaliteten mellan 

de båda undersökningsgrupperna? 

Den neuropsykologiska återkopplingen följer grundläggande tankar från Gorske 

och Smith (2009) och deras arbeten kring Collaborative Therapeutic 

Neuropsychological Assessment som betonar samarbetsrelationen mellan patient och 

utredare och förordar en öppen dialog mellan parterna vad gäller resultattolkning och 

dess betydelse för vardagen och framtiden. Patienterna är således en viktig del av den 

neuropsykologiska feedbackprocessen och inte enbart passiva mottagare av resultaten. 

Det är av yttersta vikt att resultaten är formulerade så att de kan förstås och integreras på 

ett sådant sätt att de kan kommas ihåg och att informationen är användbar (Gorske & 

Smith, 2009). 

Crosson (2000) inkluderar i sina rekommendationer om hur 

resultatåterkopplingen bör kunna utformas för att undvika potentiella fallgropar även 

närvaron av närstående under återkopplingsprocessen. För att inte användbarheten av 

testresultaten ska minska rekommenderar han att patienten och närstående involveras i 

diskussionen kring vilken betydelse dessa har för vardagen. Graden av emotionell 

acceptans vad gäller konsekvenserna av de neuropsykologiska funktionsnedsättningarna 

kan annars begränsa patientens och närståendes möjligheter att acceptera feedbacken 

och därmed deras möjlighet att ta till sig information. 

Delfråga 4: Känner sig patienterna i den anpassade betingelsen mera delaktiga i 

bedömningsprocessen? 

19

Tillvägagångssätt 

Metod 

Patienterna som deltog i föreliggande undersökning rekryterades bland gruppen 

vuxna med förvärvade hjärnskador från en rehabiliteringsavdelning på ett medelstort 

sjukhus. Urvalet gjordes utifrån ett antal kriterier (Tabell 2) vilka utformades dels med 

tanke på att patienten behövde klara av att genomföra de olika testen och dels att andra 

svårigheter inte skulle maskera symtombilden. 

Tabell 2 

Inklusions- och exklusionskriterier för deltagandet i undersökningen 

Inklusionskriterier Exklusionskriterier 

Tidigare välfungerande 

Bilaterala (särskilt frontala) hjärnskador 

(ej tidigare hjärnsjukdomar, ej missbruk) Uttalad neglekt 

Arbetsför 

Grav afasi 

Fokal hjärnskada 

Högersidig pares 

Mellan 25 och 65 år 

Anoxiska skador 

Närstående 

Andra (allvarliga) somatiska sjukdomar 

Svenska som andraspråk 

En annan förutsättning var att både patienten och den närstående skulle ha 

möjlighet att medverka under den femveckorsperiod som stipulerades enligt 

undersökningsdesignen (Figur 6) . 

Patienter som uppfyllde kriterierna kontaktades under den sista veckan av 

slutenvårdsrehabiliteringen och tillfrågades om de ville medverka i studien. Både 

patienten och den närstående fick utöver en muntlig information och möjligheten att 

kunna ställa frågor även en kortfattad skriftlig information om undersökningens 

tillvägagångssätt. Samtidigt blev de inte upplysta om undersökningens egentliga syfte 

mera än att det skulle handla om utveckling av den neuropsykologiska 

bedömningsprocessen. De gav sitt samtycke till undersökningen, användande av 

avidentifierade patientdata samt ljudinspelning av vissa undersökningsmoment. 

Patienterna och deras närstående tilldelades en av två betingelser som skulle 

studeras. Undersökningen genomfördes av två psykologer som träffade en patient och 

närstående för vardera betingelsen (Tabell 3). För att uppnå så mycket 

överensstämmelse som möjligt parallelliserades patienterna utifrån den kliniska 

symptombilden. Psykolog 1 undersökte således patienter med vänsterhemisfäriska 

skador som uppvisade verbala svårigheter, minnes- och uppmärksamhetsbrister. 

Psykolog 2 undersökte patienter med högerhemisfäriska skador med viss vänstersidig 

neglektproblematik, uppmärksamhetsproblem och mental uttröttbarhet. Den första 

patienten som varje psykolog undersökte lottades till någon av betingelserna. 

20

Traditionell betingelse Integrerad betingelse 

Vecka 0 Möte 1 Patienturval. Information till patient och närstående 

Vecka 1 

Möte 2 Intervju med patient, PCRS-patient, SF-36 

Möte 3 Intervju med närstående, PCRS-relatives 

Vecka 2 Möte 4 Neuropsykologisk bedömning - del 1 (minnes- och 

inlärningsfunktioner) 

Ej skattning 

Ej resultatåterkoppling 

21 

Skattning av enskilda testprestationer, 

Tematiserad resultatåterkoppling 

Möte 5 Neuropsykologisk bedömning - del 2 (spatiala och 

uppmärksamhetsfunktioner) 

Ej skattning 




Vecka 3 Möte 6 Neuropsykologisk bedömning - del 3 (exekutiva funktioner) 

Vecka 4 

Ej skattning 




Möte 7 Skattning av prestationer i kognitiva funktioner (uppmärksamhet 

och koncentration, rumslig förmåga, minnesförmåga och 

problemlösning och logiskt tänkande) 

Skattning av enskilda testprestationer 

Ej skattning 

Neuropsykologisk resultatåterkoppling 

Enbart verbal Verbal i närvaro av närstående 

och skriftlig sammanfattning av 

bedömningen 

Vecka 5 Möte 8 Uppföljning av patientens upplevelse av den neuropsykologiska 

undersökning och resultatåterkopplingen (PTP-psykolog) 

Möte 9 Patient: PCRS-patient, SF-36 

Möte 10 Närstående: PCRS-relatives 

Möte 11 Avslutande gemensamt samtal (ej obligatoriskt) 

Figur 6. Undersökningsdesign och kontrastering av betingelserna för bedömning och 

resultatåterkoppling.

Tabell 3 

Patienttilldelning per betingelse och psykolog 


Psykolog 1 Patient 1 Patient 3 

Psykolog 2 Patient 2 Patient 4 

Undersökningen genomfördes under en sammanhängande period på fem veckor, 

vilka sammanföll med patientens början i den polikliniska neurorehabiliteringen. För en 

senare analys av de kvalitativa svaren spelades alla möten in på ljudband, med undantag 

för den neuropsykologiska bedömningen (Figur 6: möte 4, 5 och 6 för både den 

traditionella och den integrerade betingelsen) samt det avslutande samtalet (Figur 6: 

möte 11). I den integrerade betingelsen spelades vid mötena 4, 5 och 6 även patienternas 

skattning och den tematiserade återkopplingen in. 

Under det inledande mötet (Figur 6: möte 2) fick patienterna i båda betingelserna 

beskriva sitt fungerande och mående via en halvstrukturerad intervju (Appendix 1a), 

skattningsformulären PCRS-patient (kompletterad med kvalitativa tilläggsfrågor, 

Appendix 2a) och SF-36. Patientens närstående intervjuades under ett annat möte (Figur 

6: möte 3) på ett likartat sätt om patienternas aktuella förmågor och PCRS-relatives 

(Appendix 2b, även här kompletterad med samma kvalitativa tilläggsfrågor) gicks 

igenom. Alla skattningar som patienter och närstående ombads att göra presenterades 

muntligen och psykologerna (samt i möte 8, PTP-psykologen) noterade svaren samtidigt 

som de spelades in. Patienterna hade respektive Likert-skala som minnesstöd liggandes 

framför sig. 

Därefter följde för patienterna, oberoende av tilldelad betingelse, tre möten 

(Figur 6: möten 4, 5 och 6) som innehöll den egentliga neuropsykologiska 

bedömningen. Patienterna arbetade med samma neuropsykologiska test: under möte 4 

huvudsakligen med inlärnings- och minnestest (WAIS-III: Sifferrepetition, Information; 

WMS-III: Ordlista I, II; Benton Visual Retention Test), vid möte 5 med koncentrations- 

och uppmärksamhetskrävande samt spatiala test (Color Trail Test 1, 2; d2 Test of 

Attention; WMS-III: Mental kontroll, Blockrepetition; WAIS-III: Blockmönster) samt 

vid möte 6 med test fokuserande på exekutiva funktioner (WAIS-III: Matriser; D- 

KEFS: Verbalt flöde, Tjugo frågor, Begreppsförståelse). Skillnaden mellan 

betingelserna utgjordes av sättet som resultaten återkopplades. 

Patienter i den traditionella betingelsen delgavs de neuropsykologiska resultaten 

vid ett enda tillfälle (Figur 6: möte 7). Det mötet började med att patienterna ombads att 

skatta sina prestationer för fyra övergripande kognitiva funktioner (uppmärksamhet och 

koncentration (1), rumslig förmåga (2), minnesförmåga (3) och problemlösning och 

logiskt tänkande (4)), samt därefter för de enskilda neuropsykologiska testen och 

deltesten så som de kom ihåg dem. Därefter erhöll de en muntlig återkoppling om sina 

samlade resultat. 

Patienterna i den integrerade betingelsen skattade sina prestationer i de enskilda 

neuropsykologiska testen och deltesten efter varje testomgång (Figur 6: möten 4, 5 och 

6) och fick därefter en tematiserad återkoppling av sina prestationer för just den dagen 

(om inlärnings- och minnesförmågor vid möte 4, om koncentrations-, uppmärksamhets- 

och spatiala förmågor vid möte 5 och om det exekutiva fungerandet vid möte 6). 

Testutvärderingen gjordes direkt i samband med varje möte. För att möjliggöra en 

22

omedelbar återkoppling hade testledarna på förhand tagit fram åldersrelaterade (och där 

det fanns även utbildningsrelaterade) normvärden för genomsnittligt resultat samt för 

avvikelser motsvarande ± en standardavvikelse. 

Vid det därpå följande besöket fick även dessa patienter skatta sina prestationer 

för de fyra övergripande kognitiva funktioner på samma sätt som patienterna i den 

traditionella betingelsen (uppmärksamhet och koncentration (1), rumslig förmåga (2), 

minnesförmåga (3) och problemlösning och logiskt tänkande (4); Figur 6: möte 7). 

Momentet med skattning av delprestationerna administrerades dock inte ytterligare en 

gång utan patienterna fick i närvaro av sin närstående en muntlig återkoppling utifrån en 

skriven redogörelse för hela bedömningsförloppet. Denna skrivelse fick patienten sedan 

ta med sig hem. Patienten och den närstående bjöds in till ett resonemang om resultaten. 

Under den sista undersökningsveckan träffade patienterna en utomstående 

bedömare (PTP-psykolog) vilken med hjälp av en halvstrukturerad intervju (Appendix 

5b) samlade in information om patienternas upplevelse av den neuropsykologiska 

undersökningen och resultatåterkopplingen (Figur 6: möte 8). PTP-psykologen var inte 

medveten om undersökningens syfte samt inte heller om de olika 

undersökningsbetingelserna eller patienternas tillhörighet till dessa. 

Därefter fick patienterna ånyo beskriva sitt aktuella fungerande och mående via 

skattningsformulären PCRS-patient och SF-36 (Figur 6: möte 9). De närstående 

skattade på liknande sätt patienternas fungerande med hjälp av PCRS-relatives. 

Avslutningsvis inbjöds patienten och den närstående till ett (frivilligt) avslutande 

samtal (Figur 6: möte 11). Detta med syftet att ge möjlighet till ett resonemang om 

implikationerna av de neuropsykologiska resultaten och deras innebörd för den fortsatta 

rehabiliteringen samt tillfälle att ställa frågor. Det mötet var särskilt avsett för patienter 

och närstående ur den traditionella betingelsen som till skillnad från den integrerade 

betingelsen (Figur 6: möte 7) ej haft möjlighet till ett gemensamt möte efter avslutad 

neuropsykologisk bedömning. 

Figur 7 sammanfattar och kontrasterar det praktiska tillvägagångssättet för 

återkopplingen av de neuropsykologiska resultaten samt ger information om när de 

olika patientskattningarna av egna prestationer (såväl för enskilda testprestationer och 

för kognitiva funktionsområden) inföll. 

23

Traditionell betingelse 

Testtillfälle 1 Testtillfälle 2 Testtillfälle 3 

Skattning av enskilda testprestationer 

Återkopplingen av delresultaten 

Integrerad betingelse 

24 

Enbart muntlig resultatåterkoppling, 

utan närvaro av närstående 

Skattning av prestationer 

i övergripande kognitiva 

funktionsområden 

Sammanfattande 

resultatåterkoppling 

Skattning av 

enskilda 

testprestationer 

Skattning av prestationer i övergripande 

kognitiva funktionsområden 

Muntlig och skriftlig resultatåterkoppling, 

närstående närvarar vid återkopplingen 

Figur 7. Kontrastering av skillnader i resultatåterkoppling och prestationsskattning 

mellan den traditionella och den integrerade betingelsen. 

Fallbeskrivningar 

Patient 1 var en 51-årig kvinna med sambo och 4 vuxna barn som arbetade som 

egen företagare. Hon hade tidigare varit väsentligen frisk och intog vid 

sjukdomsdebuten inga mediciner. Hon insjuknade med afasi. I anamnesen beskrevs 

även ett dygns trötthet och huvudvärk. I övrigt framkom inga fokala bortfallssymtom. 

Hon lades initialt in på en strokeavdelning. 

En akut-CT-hjärna påvisade ingen blödning eller tecken på färsk infarkt och inte 

heller fokala eller expansiva förändringar. CT angio hjärna bekräftade att det inte fanns 

några stenoser i någon av de större artärerna. Svängande hög feber tillstötte. MR hjärna 

genomfördes dag 3 efter insjuknandet och visade på en tydlig kortikal svullnad och 

ökad vätskesignal i mediala delar av vänster temporallob (Figur 8) samt på antydan till 

förändringar i insula-området. En EEG-undersökning dag 4 konstaterade en regional 

abnormitet frontotemporalt på vänster sida med en kontinuerlig måttlig förlångsamning, 

dock ingen epileptiform aktivitet. 

Efter sammanställning av alla fynden inklusive en likvoranalys fastställdes 

diagnosen herpesencefalit och patienten flyttades till infektionskliniken. Behandlades 

med Aciklovir under 21 dagar. 

Dag 10 överflyttades hon till rehabiliteringen. Hon var orienterad i alla kvaliteter 

och hade inga pareser men besvärades av diskret afasi och kognitiva svårigheter i form 

av minnessvårigheter och ökad mental uttröttbarhet. Hon skrevs ut till det egna hemmet 

efter 15 dagar slutenvårdsrehabilitering, heltidssjukskriven och med bilkörningsförbud. 

Hon hade ingen pågående medicinering vid utskrivningen. 

Den närstående var sambo med patienten sedan 9 år.

Patient 2 var en 56 årig ensamboende kvinna med 2 vuxna barn. Hon arbetade 

som undersköterska. Hon hade varit väsentligt frisk sedan tidigare men i anamnesen 

fanns en väl medicinerad bipolär sjukdom. Patienten insjuknade med vänstersidig 

svaghet i arm och ben, fascialispares, viss dysartri och trötthet. 

En akut-CT hjärna utan kontrast samt en upprepning av undersökningen dagen 

därpå med kontrast intygade lågattenuerande, lätt expansiva förändringar i höger sidas 

basala ganglier, i temporal- och parietalloben. Förändringarna tolkades som nytillkomna 

infarkter i basala ganglierna och i parietalloben (Figur 9) medan förändringen i 

temporalloben hade ett äldre utseende. 

Patienten besvärades av uttalad trötthet, hade en central fascialispares, ökad 

tonus i vänster arm, ingen volontär motorik i vänster arm, hand och ben. Hon var 

orienterad i alla avseenden. 

Efter 11 veckors slutenvårdsrehabilitering skrevs hon ut till det egna hemmet 

med hemtjänst och trygghetslarm, med heltidssjukskrivning och bilkörningsförbud. Vid 

utskrivningen hade hon en kvarstående vänstersidig spastisk pares, nedsatt 

uppmärksamhet åt vänster, nedsatt tidsuppfattning med tendens att komma för 

tidigt/sent och en ökad uttröttbarhet. Hon medicinerades med 

trombocytaggregationshämmare, HMG-CoA-reduktashämmare, antiepileptika, 

antidepressiva, sömnmedel, B12 och urologiska spasmolytika 

Den närstående var patientens vuxna dotter. 

Patient 3 var en 60-årig, gift kvinna med 3 vuxna barn som arbetade som 

operationsassistent. Bland tidigare sjukdomar fanns en tablettbehandlad, välkontrollerad 

hypertoni, en måttlig aortainsufficiens och de senaste fyra åren återkommande 

domningar i arm och ben samt övergående droppfot på höger sida efter misstänkt 

borreliainfektion. 

Hon insjuknade i ett uttalat känselbortfall på höger sida med vänstersidig 

facialispares och lades in på en strokeavdelning. 

En akut-CT-angio-hjärna visade infarkter i basala ganglier på vänster sida samt 

thalamus motsvarande utbredningsområdet för perforanterna från arteria cerebri media 

(Figur 10a) samt ett mindre område parietalt i barken på höger sida med utseende som 

substansförlust efter äldre ischemisk skada.. 

En uppföljande undersökning med MR-hjärna med och utan kontrast (dag 58) 

visade att förändringarna i basala ganglier och thalamus gått helt i regress. Det sågs åter 

paranchymundergång kortikalt parietalt höger sida och dessutom ventralt i vänster 

frontallob samt spridda olikstora lesioner såväl subkortikalt som periventrikulärt med 

utseende av smårkärlssjuka (Figur 10b). 

10 dagar efter insjuknandet överflyttades hon till slutenvårdsrehabiliteringen. 

Patienten var då motoriskt välfungerande men uppvisade kognitiva symtom i form av 

viss långsamhet, ouppmärksamhet åt höger, viss dyspraxi och språkliga impressiva och 

expressiva svårigheter. Hon hade svårigheter att ta till sig symtomen. 

Patienten skrevs ut till hemmet efter 9 dagars slutenvårdsrehabilitering. Hon fick 

bilkörningsförbud. Medicinerade vid utskrivningen med trombocytaggregationshämmare, 

HMG-CoA-reduktashämmare och kalciumantagonister. 

Patienten började efter hemkomsten från sjukhusen även en medikamentell behandling 

mot nytillkommen depression vilken gav resultat efter 2-3 veckors användning. 

Den närstående var patients make. 

25

Patient 4 var en 54 årig kvinna, gift och med 3 vuxna barn. Hon arbetade på ett 

gruppboende. Hon hade tidigare väsentligen varit frisk. Hon insjuknade med yrsel, 

kräkningar, vänstersidig svaghet och medvetandesänkning. 

En akut-CT-hjärna utan kontrast visade på en drygt 20 mm stor intracerebral 

blödning i höger sidas basala ganglier med en lokal överskjutning av medellinjen (Figur 

11a) och genombrott till samtliga ventriklar som följd (Figur 11b). Vidgade 

temporalhorn indikerade ökat intracraniellt tryck, dock var konvexitetsfårorna bevarade. 

Med uppenbart trånga förhållanden i de basala cisternerna och den tredje och fjärde 

ventrikeln helt utfyllda med blod fanns en uppenbar risk för inklämning. Patienten 

opererades akut på neurokirurgen. 

En cerebral angiografi som gjordes i vecka 4 efter insjuknandet konstaterade en 

total occlusion av arteria carotis interna i bifurkationsnivå på höger sida. Intracraniellt 

fylldes en smal arteria cerebri anterior via främre communikant och även en smal arteria 

cerebri media på höger sida fylldes via bakre communikanten. De bakre artärerna från 

arteria basilaris hade normalt utseende och även carotis på vänster sida och avgången 

hade normalt utseende. En rekonstruktion till vanlig CT skalle bekräftade infarkt i övre 

delen av crus cerebri på höger sida, i basala ganglier och temporalt. 

Efter 2 veckor på neurokirurgen och 4 dagar på strokeavdelningen skrevs 

patienten över till slutenvårdsrehabiliteringen. Hon var orienterad i alla avseenden men 

besvärades av vänstersidig fascialispares, vänstersidig hemipares och djupt 

sensibilitetsbortfall, balansnedsättning, vänstersidigt neglekt och hemianopsi samt 

trötthet. 

Patienten skrevs efter 8 veckors slutenvårdsrehabilitering ut till det egna hemmet 

med hemtjänst och trygghetslarm. Hon var heltidssjukskriven och hade 

bilkörningsförbud. Hon medicinerade med trombocytaggregationshämmare, HMG- 

CoA-reduktashämmare, antihypertensiva läkemedel, beta-receptorblockerare och 

analgetica. 

Den närstående var patients make. 

H V 

V 

Figur 8. Patient 1: MR-hjärna i akutfas. Figur 9. Patient 2: CT-hjärna i 

Kortikal svullnad i mediala delar av akutfas. Infarkter i höger (H) 

vänster (V) temporallob. parietallob. 

26 

H 

V

H V 

H 

Figur 10a. Patient 3: CT-angio-hjärna Figur 10b. Patient 3: MR-hjärna (dag 

i akutfas. Infarkter i vänster (V) 58). Parenchymundergång parietalt 

thalamus. höger (H) samt spridda lesioner subkortikalt 

och periventrikulärt överensstämmande 

med småkärlssjuka. 

H V 

V 

Figur 11a. Patient 4: CT-hjärna i akutfas. 

H V 

V 

V 

V 

Figur 11b. Patient 4: CT-hjärna i 

Intracerebral blödning i basala ganglierna akutfas. Intracerebral blödning med 

i höger (H) hemisfär. med genombrott till sidoventriklarna. 

En översikt av anamnestiska patientdata återfinns i Appendix 6. 

Mätinstrument 

V 

Intervju. De inledande intervjuerna som genomfördes med både patienten och 

närstående innehöll itemfrågor ur en av oss modifierad form av Self-Awareness of 

Deficits Interview (SADI; Fleming, Strong & Ashton, 1996) och ur den inledande 

27 

V 

V

intervjun i Luria’s Neuropsykologiska undersökning (Christensen & Stegmann, 1991; 

Christensen, 1993). Intervjufrågorna (Appendix 1a) hade som avsikt att inhämta både 

kvalitativa och kvantitativa data om patientens självmedvetenhet för tre olika områden: 

om aktuella funktionsnedsättningar, om de konsekvenser som funktionsnedsättningarna 

medförde och om förmågan att sätta upp realistiska mål. Patientens svar värderades med 

hjälp av anvisningar framtagna av Fleming et al. (1996; vardera av de tre områdena 

poängsattes med mellan 0 och 3 poäng, således minimipoäng 0 och maximalpoäng 9; 

höga poäng indikerar bristande självmedvetenhet, Appendix 1b). 

Patient Competency Rating Scale (PCRS - Patient’s Form, Appendix 2a vs. 

Relative’s Form, Appendix 2b; Prigatano et al., 1993; Kolakowsky-Hayner, 2010) är ett 

30-item självskattningsinstrument där svaren avges via en 5-gradig Likert-skala 

(minimipoäng 30, maximalpoäng 150; högre poäng indikerar bättre funktion). 

Instrumentet översattes till svenska efter kontakt med The Center for Outcome 

Measurement in Brain Injury (T. Hart, mailkommunikation, 12 september, 2009, 

Appendix 3). Det avsåg att tydliggöra patientens uppfattning om sitt eget fungerande i 

olika dagliga aktiviteter avspeglande fysiska, sociala, kognitiva och emotionella 

områden. Patientens och närståendes skattningar jämfördes med varandra. 

Självmedvetenheten mättes genom graden av överensstämmelse alternativt skillnaden 

mellan patientens och närståendes svar, där skillnader indikerar bristande 

självmedvetenhet; ju större differens desto större svårigheter med självmedvetenheten. 

De ursprungliga 30 frågorna i PCRS har i denna undersökning kompletterats 

med kvalitativa följdfrågor för att komma åt det resonemang som ledde patienten och 

närstående till de avgivna poängsvaren. Tillika har information efterfrågats om hur 

patienten hade bedömt samma förmåga innan sjukdomen för att filtrera ut 

intraindividuella skillnader som inte avspeglar förändringar av självmedvetenheten. 

Patientens och närståendes kvalitativa svar i PCRS och patientens och de 

närståendes svar i den inledande intervjun har analyserats kvalitativt och används som 

illustration i resultatredovisningen samt i diskussionen. 

SF-36 (Sullivan, Karlsson, Taft & Ware, 2002). Hälsoenkät SF-36 utgår från 

WHO´s hälsodefinition där hälsa innefattar såväl fysiskt, psykiskt som socialt 

välbefinnande. SF-36 frågar efter hälsa generellt (inte efter sjukdom eller symptom) och 

består av 36 frågor som mäter hälsorelaterad livskvalitet i åtta olika dimensioner (fysisk 

funktion, fysisk rollfunktion, smärta, allmän hälsa, vitalitet, social funktion, emotionell 

rollfunktion samt psykiskt välbefinnande). Patientens uppfattning om den upplevda 

hälsan skattades i början och slutet av undersökningsperioden. Resultaten redovisas som 

förändring av indexmåttet (från 0 sämsta till 100 bästa värde) på de fyra delskalor som 

bedömdes ha störst relevans för självmedvetenheten: fysisk funktion (Physical 

Functioning: Item 3 a-j), smärta (Bodily Pain: Item 7, 8), vitalitet (Vitality: Item 9 a, e, 

g, i) och psykiskt välbefinnande (Mental health: Item 9 b, c, d, f, h). 

Skattning av neuropsykologiska testprestationer. För den neuropsykologiska 

undersökningen användes välbeprövade och väldokumenterade neuropsykologiska test: 

WAIS-III (Sifferrepetition, Information, Blockmönster, Matriser); WMS-III (Ordlista I, 

II, Blockrepetition, Mental kontroll); D-KEFS (Verbalt flöde, Tjugo frågor, 

Begreppsförståelse); Color Trail Test 1 och 2; Benton Visual Retention Test; d2 Test of 

Attention (Lezak, Howieson, Loring, Fisher & Hannay, 2004). Resultaten på dessa test 

och deltest användes som den objektiva standard (Smeets et al., 2011) som patienternas 

skattning jämfördes emot. 

28

Patienten skattade sina prestationer (vid olika tillfällen, beroende på 

undersökningsbetingelse) dels beträffande olika kognitiva funktioner som helhet, dels 

vad gäller enskilda prestationer i neuropsykologiska test och deltest. Skattningarna 

gjordes med hjälp av en 5-gradig Likertskala mellan 1 (mycket bra) till 5 (dåligt). Dessa 

skattningar jämfördes med de faktiska resultat. Patientskattningen 1 (mycket bra) 

motsvarades av resultat med skalpoäng 14 eller högre (tillika T-poäng > 60, Stanine > 

7). Patientskattningen 2 (bra) och 3 (ganska bra) motsvarade resultat med skalpoäng 7 

till 13 (tillika T-poäng mellan 40 och 60 alternativt Stanine 3 till 7). Patientskattningen 

4 (inte så bra) och 5 (dåligt) motsvarade resultat med skalpoäng 6 eller lägre (tillika Tpoäng 

< 40 och Stanine < 3). 

Denna jämförelse gjordes för fyra funktionsområden: uppmärksamhet och 

koncentration (1), rumslig förmåga (2), minnesförmåga (3), problemlösning och logisk 

tänkande (4) och för 14 neuropsykologiska test/deltest. 

När överensstämmelsen mellan patientens skattning och resultaten var 

fullständig gavs 2 poäng. Om den inte var fullständig (vilket var fallet när resultatet på 

ett enskilt test låg på gränsen mellan två skalpoängsområden eller när deltesten inom ett 

funktionsområde fördelade sig på två eller flera skalpoängsområden) gavs 1 poäng. När 

det inte fanns någon överensstämmelse gavs 0 poäng. För funktionsområden gavs som 

mest 8 poäng, för testprestationer som mest 28 poäng, högre poäng indikerar bättre 

medvetenhet. 

Patientens upplevelse av sin delaktighet i den neuropsykologiska undersökningen 

efterfrågades med hjälp av en halvstrukturerad intervju. Delaktigheten mättes 

med fokus på resultatåterkopplingen, på resultatens begriplighet, deras nytta för 

förståelsen av det egna fungerandet och betydelsen för rehabiliteringen framgent. 

Patienten fick avge kvantifierbara svar uttryckande olika grader av överensstämmelse vs 

avvikelser från påståenden samt besvara frågor för att delge eventuella tankar och 

reflektioner som återkopplingen har väckt. Svaren redovisas kvalitativt i form av citat 

och kvantitativt i form av svarsmönster per betingelse (Appendix 5a, 5b). 

29

Resultat 

Patienterna i föreliggande studie gavs två olika typer av neuropsykologisk 

resultatåterkoppling. Den undersökta gruppen bestod av patienter med lindriga och 

måttliga kognitiva problem och likaledes lindriga till måttliga problem med nedsatt 

självmedvetenhet. 

På grund av undersökningsgruppens storlek var någon statistisk databearbetning 

inte möjlig. Istället har de enskilda deltagarnas kvalitativa och kvantitativa svarsmönster 

på de olika mätinstrumenten analyserats för att identifiera trender för grupperna. 

Självmedvetenheten om den aktuella funktionsnivån, baseline. Patienternas 

självmedvetenhet vid undersökningens början bedömdes genom att intervjusvaren 

utvärderades med hjälp av SADI (Tabell 4). Samtidigt har ett utgångsvärde för 

självmedvetenhet framtagits via PCRS, där patientens svar jämfördes med närståendes 

svar. Skillnader mellan patientens och närståendes svar per item summerades och utgör 

de värdena per patient som visas i Tabell 5. Båda poängen (SADI och PCRS) ger 

utgångsvärden för patienternas självmedvetenhet. 

Baselinepoängen för självmedvetenheten divergerar mellan båda grupperna och 

interindividuellt. Enligt både SADI och PCRS har patient 1 bäst och patient 2 sämst 


Tabell 4 

Bedömning av självmedvetenhet utifrån intervjusvar (SADI; baseline) 


Medvetenhet om Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 

A Funktionsnedsättningar 0 2 0 1 

B Funktionsnedsättningarnas 

följder 

0 1 1 1 

C Förmåga att sätta upp 

1 1 1 0 

realistiska mål 

SADI - Σ 1 4 2 2 

Not. Poängsättning (A-C): 0 till 3 poäng; Poängsumma (SADI - Σ): 0 till 9. Höga poäng indikerar 

bristande självmedvetenhet. 

Tabell 5 

Mätning av självmedvetenhet med PCRS (Patient Competency Rating Scale; baseline) 


Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 

PCRS-patient vs PCRS-relatives 16 31 23 19 

Not. Summa av skillnader per item mellan PCRS-patient och PCRS-relatives i absoluta värden i början av 

undersökningen (vecka 1). Höga poäng indikerar bristande självmedvetenhet. 

Utveckling av självmedvetenheten. För att undersöka förändringen av självmedvetenheten 

mättes differensen mellan patienternas och närståendes helskalepoäng i 

30

PCRS i början och slutet av undersökningen. Resultaten visade en positiv utveckling av 

medvetenheten för alla patienter oberoende av undersökningsbetingelse. Effekten var 

lika stor sett per grupp men här uppmärksammades stora skillnader mellan de olika 

individerna. Den tydligaste förbättringen av självmedvetenheten uppvisade patienterna 

2 och 4, hos vilka svaren i allt högre grad överensstämde med den närståendes (i Figur 

12 visualiserat genom minskning av differensen mellan patienters och närståendes svar). 

Differens PCRS-patient vs PCRS-relatives 

25 

20 

15 

10 

5 

0 

13 

10 

11 

2 



31 

21 

17 

13 

5 

Vecka 1 

Vecka 5 

Figur 12. Självmedvetenhetens förändring mätt som differens mellan patienters och 

närståendes helskalepoäng i PCRS i början och slutet av undersökningen i absoluta 

värden. Höga staplar motsvarar stora avvikelser mellan patienters och närståendes svar 

och indikerar bristande självmedvetenhet. 

Patienterna fick, beroende på betingelse, vid olika tidpunkter skatta sina 

upplevda kognitiva prestationer (Figur 7), dels i enskilda neuropsykologiska test och 

deltest och dels i de fyra kognitiva funktionsområdena. Dessa skattningar matchades 

sedan mot de faktiska neuropsykologiska resultaten (Appendix 4). 

Patient 1 hade enligt SADI och PCRS bäst medvetenhet, patient 2 enligt samma 

mätmetoder sämst medvetenhet. Båda tillhörde den traditionella betingelsen och 

skattade sina prestationer i de kognitiva funktionsområden omedelbart innan de avgav 

sin skattning för de enskilda testprestationerna. Patient 1 fick den bästa 

överensstämmelsen (7 av 8 möjliga poäng för funktionsområdena och 21 av 28 möjliga 

poäng för test/deltester) medan patient 2 utmärkte sig genom särskilt låga poäng vad 

gäller funktionsskattningen (3 av 8 poäng) samt även fick betydligt lägre resultat i 

skattningen av prestationen för test/deltester (15 av 28 möjliga poäng, Tabell 6a).

Tabell 6a 

Överensstämmelse av patientens skattning av egna prestationer med neuropsykologiska 

resultat 

Traditionell betingelse 

Patient 1 Patient 2 

Sammanfattande skattning av 

prestationer för funktionsområden 

(vecka 4) 

7 

3 

Skattning av enskilda 

21 15 

testprestationer (vecka 4) 

Not. Funktionsområden (uppmärksamhet och koncentration, rumslig förmåga, minnesförmåga, 

problemlösning och logisk tänkande): 0 - 8 poäng; testprestationer (14 neuropsykologiska test/deltest): 0 - 

28 poäng. Låga poäng indikerar svårigheter att uppskatta den egna prestationen och tyder på nedsatt 


Patient 3 och 4 (med samma poäng för självmedvetenheten enligt SADI och 

ungefär samma poäng i PCRS, Tabell 4 och 5) tillhörande den integrerade betingelsen 

skattade sina testprestationer efter varje testtillfälle och avgav den sammanfattande 

skattningen för de kognitiva funktionsområdena vid ett senare tillfälle. Patient 3 hade 

lägst värden av alla undersökta individer vad gäller uppskattning av testprestationerna 

(6 av 28 möjliga poäng) men förbättrade trots detta sin skattning av de kognitiva 

funktionerna avsevärt (5 av 8 poäng). Patient 4 låg jämförelsevis lågt i sin skattning av 

testprestationer (16 av 28 poäng, således motsvarande patient 2), men även hon fick 

betydligt bättre värden i skattning av prestationen för funktionsområden vid det senare 

mättillfället (6 av 8 möjliga poäng; Tabell 6b). Hennes resultat överensstämmer i högre 

grad med de faktiska prestationer jämfört med patient 2. 

Tabell 6b 

Överensstämmelse av patientens skattning av egna prestationer med neuropsykologiska 

resultat 

Integrerad betingelse 

Patient 3 Patient 4 

Skattning av enskilda 

testprestationer (vecka 2 och 3) 

Sammanfattande skattning av 

prestationer för funktionsområden 

(vecka 4) 

Not. Testprestationer (14 neuropsykologiska test/deltest): 0 - 28 poäng; Funktionsområden 

(uppmärksamhet och koncentration, rumslig förmåga, minnesförmåga, problemlösning och logisk 

tänkande): 0 - 8 poäng. Låga poäng indikerar svårigheter att uppskatta den egna prestationen och tyder på 

nedsatt självmedvetenhet. 

Delaktighet. Patienternas upplevelser vad gäller delaktighet i den 

neuropsykologiska undersökningen som efterfrågades med hjälp av en halvstrukturerad 

32 

6 

5 

16 

6

intervju (Appendix 5a) via en oberoende person uppvisade inga kvantifierbara 

skillnader mellan de olika undersökningsbetingelserna (Appendix 5b). 

Frågorna som efterlyste patientens upplevelse av bedömningen och 

återkopplingen som helhet (frågorna 1, 11 och 12) besvarades av patienterna oavsett 

betingelse som positiva. Man uppfattade att samarbetet mellan psykologen och 

patienten fungerade väl och upplevde inte resultaten och bedömningen som kritik. 

Även vad gäller resultatens begriplighet (frågorna 3, 4 och 6) yttrade sig 

patienterna i båda betingelserna positivt på så vis att de tyckte sig ha kunnat förstå 

resultaten samt att dessa på ett rättvisande sätt återspeglade deras aktuella styrkor och 

svårigheter. En diskret skillnad mellan grupperna kunde fångas in via de kvalitativa 

svaren där båda patienterna tillhörande den traditionella betingelsen relaterade till 

minnesproblem som försvårande faktor i återkopplingssammanhanget (patient 2 

medgav att hon hade svårigheter att minnas testerna och deras resultat och patient 1 sade 

sig ha behövt påminnelse om testerna vid återkopplingen). Patient 4, tillhörande den 

integrerade betingelsen, betonade däremot nyttan av att ha blivit delgiven resultaten 

både muntligen och skriftligen, då hon även efteråt har repeterat resultaten och använt 

dessa i planeringen av rehabiliteringsmål. 

Frågor om resultatens nytta för förståelsen av det egna fungerandet (frågorna 2, 

5, 9 och 10) besvarades även de på likartat sätt av grupperna. Patienterna sade sig ha fått 

nya kunskaper om sitt eget fungerande, tyckte sig kunna förstå sina problem något 

bättre, sade sig ha blivit mera medvetna om sina styrkor och brister och kunde förstå 

sina aktuella funktionsnedsättningar något bättre. 

Vad gällde resultatens betydelse för den fortsatta rehabiliteringen (frågorna 7 och 

13) överensstämde svaren i båda grupperna vad gäller resultatens positiva påverkan på 

motivationen framgent. Beträffande eventuella existentiella reflektioner om livet 

allmänt relaterat till diskussionen om resultaten var patienternas svar mycket 

heterogena. 

Hälsorelaterad livskvalitet. Skattningen av den hälsorelaterade livskvaliteten 

med SF36 (Figur 13) gav inga tydliga gruppspecifika svar mer än att det för faktorn 

”Mental health” konstaterades en förbättring för patienterna i den integrerade 

betingelsen. Svaren på de andra utvalda delskalorna (”Physical Functioning”, ”Bodily 

Pain” och ”Vitality”) visade både förbättringar och försämringar hos individerna i båda 

undersökninggrupperna. 

33

Differens SF-36 vecka 2 vs vecka 1 . 

80 

60 

40 

20 

0 

-20 

-40 

-60 

5 

26 

0 

0 

-20 

-49 

10 

-8 



Figur 13. Patienters upplevda förändringar av hälsoaspekter mellan början och slutet av 

undersökningen (SF-36): positivt värde motsvarar förbättring av hälsovärdet; negativt 

värde motsvarar försämring av hälsovärdet); PF (Physical Functioning), BP (Bodily 

Pain), VT (Vitality), MH (Mental health). 

Minne och uppmärksamhet. Resultaten gällande utvecklingen av självmedvetenheten 

har jämförts med de neuropsykologiska resultaten (Appendix 4) med 

fokus på den enskilde patientens uppmärksamhets- och minnesfunktioner för att, om 

möjligt, ge svar på frågan om medvetenhetsökningen kan förklaras av uppmärksamhets- 

och minneseffekterna. 

Svaren var inte självklara men antydde en tendens på så vis att patienter med 

uppmärksamhets- och koncentrationsbrister möjligen gynnats i sin medvetenhetsutveckling 

av den upprepade återkopplingen i den integrerade betingelsen: Patient 2 

tillhörande den traditionella betingelsen och patienterna 3 och 4 tillhörande den 

integrerade betingelsen uppvisade i den neuropsykologiska bedömningen nedsatta 

uppmärksamhets- och koncentrationsförmågor. Hos patient 3 hade dessa även 

konsekvenser som visade sig i en nedsatt inlärningsförmåga. Som ovan beskrivet hade 

patient 3 svårigheter att uppskatta sitt eget fungerande på ett adekvat sätt, vilket förde 

med sig mycket låga resultat relaterat till de faktiska neuropsykologiska resultaten (6 av 

28 möjliga poäng, Tabell 6b). Efter att vid tre tillfällen fått en återkoppling för sina 

konkreta prestationer uppnådde hon i den senare skattningen av funktionsområdena 

betydligt bättre resultat motsvarande de för patient 4 (5 respektive 6 av 8 möjliga 

poäng). Båda dessa patienter hade ett approximativt lika utgångsvärde i 


34 

5 

-12 

40 

72 

-25 

20 

-5 

8 

PF 

BP 

VT 

MH

Patient 2 (traditionell betingelse, Tabell 6a) som hade sämst utgångsvärde för 

självmedvetenhet enligt både SADI och PCRS, avgav sin skattning per funktionsområde 

utan tidigare återkoppling vilket resulterade i enbart 3 av 8 möjliga poäng. I den 

efterföljande skattningen av prestationer i enskilda test, erhöll hon trots de låga 

resultaten för funktionsområden 15 av 28 möjliga poäng vilket motsvarar resultatet för 

patient 4 (integrerad betingelse, 16 av 28 möjliga poäng). Dock har patient 2 fått hjälp 

att kringgå eventuella minneseffekter genom att testerna innan prestationsskattningen 

beskrevs i korta ordalag. I den oberoende utvärderingen hos en tredje person (Figur 6: 

möte 8) beskrev hon svårigheter att komma ihåg testerna. Patient 4 som i skattningen av 

enskilda test hade motsvarande resultat som patient 2 klarade efter den integrerade 

betingelsens upprepade återkoppling att skatta sina prestationer för funktionsområden 

avsevärt mycket bättre än patient 2 (6 av 8 möjliga poäng (Tabell 6b) jämfört med 3 av 

8 möjliga poäng (Tabell 6a)). 

Hos patient 1 med bäst självmedvetenhet i början av undersökningen 

konstaterades efter den neuropsykologiska bedömningen minnessvårigheter med 

samtidigt bevarade uppmärksamhets- och koncentrationsförmågor. Denna patient 

uppvisade även bäst medvetenhet jämfört med alla patienter oavsett grupptillhörighet 

och uppnådde bäst resultat i såväl skattningen av testprestationer som 

funktionsprestationer. 

35

Diskussion 

Bristande medvetenhet om aktuella funktionsnedsättningar är något man ofta 

möter vid rehabiliteringen av patienter med förvärvad hjärnskada. Samtidigt är 

patientens delaktighet och aktiva medverkan en central faktor för en framgångsrik 

rehabilitering. För utvecklingen från passiv patient till aktiv deltagare krävs en 

pedagogisk process. Den neuropsykologiska utredningen har potential att kunna bidra 

till ökad medvetenhet och därmed påskynda denna process, då den innebär ett nära och 

omfattande samarbete med patienten utifrån uppgifter som kan stimulera patientens 

reflektioner över sitt nuvarande tillstånd. 

Föreliggande arbete har i en klinisk vardag velat undersöka om patienter med 

förvärvad hjärnskada i vuxen ålder kan hjälpas snabbare till ökad medvetenhet om sina 

kognitiva brister via en klientcentrerad och anpassad metodik för den neuropsykologiska 

återkopplingen. Två metoder för neuropsykologisk återkoppling har 

jämförts, i den ena gavs all återkoppling till patienten i muntlig form efter avslutad 

testning, i den andra integrerades återkopplingen och gavs i direkt anslutning till vardera 

av de tre testtillfällena och upprepades dessutom sammanfattningsvis vid ett avslutande 

tillfälle i såväl muntlig som skriftlig form och under närvaro av närstående (Figur 7). 

Resultaten visade en positiv utveckling för alla patienter oberoende av 

undersökningsbetingelse. Självmedvetenheten om den aktuella funktionsnivån 

utvecklades inte snabbare hos patienter i den integrerade betingelsen. Tillika framkom 

inga kvantifierbara skillnader vad gäller patienternas upplevda delaktighet i den 

neuropsykologiska undersökningen mellan dessa båda betingelser, patienterna beskrev 

genomgående sina upplevelser av bedömningen som positiva. Skattningen av den 

hälsorelaterade livskvaliteten gav inga tydliga gruppspecifika svar. Däremot tydde 

resultaten på gynnsamma effekter för självmedvetenhetsutvecklingen hos patienter med 

uppmärksamhets- och koncentrationsbrister när de fick omedelbar och upprepad 

återkoppling enligt den integrerade betingelsen. 

Arbetet har utförts på en Rehabiliteringsklinik på ett mindre svenskt sjukhus. 

Fördelen är att studien har utförts under förhållanden som avspeglar en klinisk vardag. 

Nackdelarna handlar till stor del om svårigheten att göra välkontrollerad forskning 

under sådana omständigheter. 

En svårighet uppenbarade sig redan under rekryteringen av patienter utifrån de 

uppsatta inklusions- och exklusionskriterierna. Många patienter uppvisade en sådan 

symtombild att de av olika skäl inte kunde medverka, alternativt att en multiproblematik 

förelåg som innebar för många svårkontrollerbara faktorer som därmed utgjorde ett 

hinder för ett deltagande. 

Även efter fördelningen av patienterna till de två undersökningsgrupperna blev 

det uppenbart att det som här definieras som medvetenhet i praktiken påverkas av en 

stor mängd faktorer vilka inte är möjliga att hålla konstanta, inte i en klinisk vardag och 

knappast ens i ett större forskningssammanhang. Rehabiliteringsprocessen i sig innebär 

för patienten möten med ett stort antal personer och yrkesgrupper vilka har varierande 

sätt att hantera sin roll och sitt bidrag för att hjälpa patienten mot sitt mål. 

Metodiska problem av att inte kunna isolera medvetenhetsökande åtgärder från 

andra samtidigt pågående processer är därmed praktiskt taget omöjliga att undvika i en 

undersökning som äger rum i en klinisk miljö. Det skulle kräva en manualisering med 

fokus på olika professioners sätt att hantera sina uppgifter, hindra andra rehabiliterande 

insatser och därmed skapa etiska problem, vilket varken är försvarbart eller önskvärt. 

36

Då det saknas en enda, universell metod att mäta självmedvetenhet 

rekommenderas användandet av multipla mätmetoder (Fleming et al., 1996; Smeets et 

al., 2011). Smeets et al. har kommit fram till att tre instrument är särskilt användbara: 

SADI (Self Awareness of Deficit Interview), PCRS (Patient Competency Rating Scale) 

och AQ (Awareness Questionnaire). I föreliggande arbete har 2 av dessa metoder 

(SADI och PCRS) använts och individuellt administrerats till såväl patienten som 

närstående. De framtagna värdena användes som baseline-mätning av medvetenheten. 

Dessa båda metoder har sedan kompletterats med en tredje där neuropsykologiska 

resultat jämfördes med patientens uppskattade prestation i de neuropsykologiska testen. 

Den sistnämnda metoden tillsammans med en ånyo administrerad PCRS gav 

möjligheten att följa medvetenhetsutvecklingen över tid. 

Resultaten i föreliggande studie ger inga entydiga och för gruppen specifika svar 

på frågan om den klientcentrerade och pedagogiska resultatåterkopplingen resulterar i 

en snabbare ökning av medvetenheten för patienter med kognitiva svårigheter än ett 

traditionellt tillvägagångssätt. Utvecklingen av självmedvetenheten är i denna 

undersökning positiv för alla deltagande patienter, negativa effekter har inte observerats 

i någon av grupperna. 

Dock har vissa trender visat sig beträffande dels på vilka sätt patienter kan 

gynnas av den här utprovade metoden och dels för vilka patienter det integrerade 

tillvägagångssättet kan vara till fördel. För att förklara dessa trender bör frågorna om 

sambandet mellan självmedvetenhet och uppmärksamhets- och minnesförmågor 

aktualiseras. Det fortsatta resonemanget fokuserar mera på individperspektivet och 

individuella kontextfaktorer än på gruppspecifika trender. Detta både pga. 

problematikens komplexitet och gruppernas ringa storlek. 

Inför diskussionen av enskilda patienters resultat bör påpekas att 

självmedvetenheten hos patient 1 skiljer sig från den hos övriga patienter. Hennes 

självmedvetenhet i början av undersökningen var både enligt SADI-intervjun och enligt 

diskrepanspoängen i PCRS bäst jämfört med de andra deltagande patienterna. Vad 

gäller hennes kognitiva prestationer i neuropsykologiska test hade hon till skillnad från 

de övriga patienterna relativt intakta uppmärksamhets- och koncentrationsförmågor men 

uppvisade en tydlig verbal minnespåverkan (Appendix 4). Ändå var hon i jämförelse 

med de andra patienter den med bäst medvetenhet även i slutet av undersökningen, 

åtminstone vad gäller överensstämmelsen av hennes prestationsskattning med den 

faktiska prestationen i neuropsykologiska test. Detta gällde både för den 

sammanfattande skattningen av prestationer i de fyra kognitiva funktionsområdena och 

för skattningen av enskilda testprestationer (Tabell 6a). Förändringen av differensen 

mellan patientens och närståendes PCRS-svar mellan vecka 1 och 5 var dock minst i 

jämförelse med de andra patienternas (Figur 12), möjligen beroende på att den 

förändringen inte kunde bli så stor då patienten redan från början var relativt medveten. 

Är denna förklaring tendentiellt rätt borde således en patient med inledningsvis 

större medvetenhetsbrister ha en bättre utvecklingspotential, vilket kunde förväntas vara 

fallet hos patient 2. Hon hade från början mycket låga medvetenhetspoäng och 

differensen mellan hennes och den närståendes svar var stor. Vid den avslutande 

diskrepansmätningen hade hennes och de närståendes svar närmat sig varandra betydligt 

(Figur 12), ett resultat som borde intyga avsevärt förbättrad självmedvetenhet. Samtidigt 

fick just denna patient den sämsta överensstämmelsen av skattningen av sin egen 

prestation i kognitiva funktionsområden relaterad till de faktiska neuropsykologiska 

37

esultaten (Tabell 6a). Hennes minnesrelaterade framplockningsförmåga var nedsatt 

men igenkänningsförmågan välfungerande, varför hon klarade att förbättra sin skattning 

av enskilda testprestationer (Tabell 6a) till samma nivå som patient 4 (Tabell 6b), men 

detta enbart då hon fick en påminnelse om och beskrivning av testerna. Patientens 

uppmärksamhets- och koncentrationsbrister visade sig i vardagen ofta som 

minnesbrister. 

Patient 4 som i skattning av enskilda testprestationer alltså fick motsvarande 

poäng som patient 2 tillhörde den integrerade betingelsen och erhöll så som beskrivits 

en frekventare återkoppling och därmed fler tillfällen för reflektion. För antagandet att 

hon därav ökade sin självmedvetenhet talar hennes goda skattning av 

funktionsområdena under de fem veckorna undersökningen pågick. Detta bekräftas av 

PCRS-differensen i vecka 5 där diskrepansen mellan patientens och närståendes svar 

hade minskat avsevärt (Figur 12). 

Patient 3 hade enligt baseline-mätningen inledningsvis en medvetenhet ungefär 

jämförbar med patient 4 (Tabell 4 och 5). Hennes uppfattning om sina prestationer i 

enskilda test var mycket bristfällig men efter de upprepade återkopplingarna förbättrade 

hon sin skattning för funktionsområden avsevärt (Tabell 6b). Uppenbart hade hon alltså 

vid detta tillfälle bättre kunskap om sitt eget fungerande än vid de tidigare testtillfällena. 

Här är det dock av vikt att samtidigt tydliggöra två avvikande faktorer. Dels mådde 

patienten under den inledande fasen av undersökningen psykiskt dåligt, vilket 

nödvändiggjorde en medikamentell behandling mot nytillkommen depression, denna 

hann ge resultat till det tillfälle där skattningen av funktionsområden ägde rum, dels 

hade hennes kognitiva funktioner möjligen även innan det aktuella insjuknandet varit 

åtminstone marginellt förändrade. En MR-hjärna genomförd ca 2 två månader efter det 

akuta insjuknandet verifierade diffusa förändringar överensstämmande med 

småkärlssjuka. Även ett annat scenario är tänkbart, nämligen att patient 3 skattade sina 

förmågor i de olika tester lägre beroende på sitt emotionella tillstånd med 

självförtroendebrister som följd. 

Utifrån den ökning av medvetenheten som patient 3 och patient 4 enligt 

diskrepansmätningen mellan prestationsskattning och neuropsykologiska resultat har 

gjort (Tabell 6b), kan inte uteslutas att patient 2 kunde ha haft en större behållning av 

den neuropsykologiska återkopplingen om hon hade tillhört den integrerade betingelsen 

med fler antal återkopplingar samt den skriftliga sammanfattningen av 

bedömningsresultaten. 

Här är det på sin plats att problematisera försöken att definiera medvetandebrist 

via en diskrepansmätning mellan patientens självskattning och den närståendes 

skattning. Detta förfarande, som i medvetenhetsforskningen är allmänt vedertaget, utgår 

från antagandet att den närståendes svar är objektiva och därmed kan användas som 

referensvärde för medvetenhet. Om patienten skattar sina förmågor högre i förhållande 

till den anhöriges skattning (PCRS) tillskrivs patienten medvetenhetsbrister. Samtidigt 

bortser man vid ett sådant tillvägagångssätt från den närståendes svårigheter att vara 

objektiv. Bland annat Port, Willmott och Charlton (2002) nämner i sin undersökning att 

även den anhöriges medvetenhet är begränsad under de tidiga faserna av 

rehabiliteringen som en följd av den känslomässigt och kognitivt påfrestande 

situationen. Just detta har även visat sig i föreliggande undersökning, där en närstående 

(till patient 4) i det avslutande samtalet efter genomförd datainsamlingen beskrev sin 

vilsenhet i bedömningen av hustruns förmåga vid hemkomsten från sjukhuset. Hans 

svar i första administreringen av PCRS har styrts av patientens aktuella fysiska förmåga. 

38

Kognitiva problem, så som uppmärksamhetsbrister, mental trötthet, viss 

minnespåverkan, exekutiva svårigheter i form av nedsatt kognitiv flexibilitet och 

svårigheter i problemlösningen har han bortsett ifrån. En annan närstående (till patient 

2) har i vecka 1 förespått allvarligare påverkan av vardagliga aktiviteter pga. patientens 

kognitiva funktionsnedsättningar än vad som sedan visade sig vara fallet, vilket 

sannolikt har färgat bedömningen av patientens förmåga (denna patient har pga. sina 

fysiska funktionsnedsättningar inte kunnat komma hem till sin vanliga livsmiljö utan 

har i direkt anslutning till utskrivningen från sjukhuset flyttat till en för henne ny och 

anpassad lägenhet). En minskad diskrepans mellan patientens och närståendes svar från 

vecka 1 till vecka 5 kan således både innehålla en faktiskt förbättrad självmedvetenhet 

hos patienten men kan även återspegla en tillnyktrad närståendes mera distinkta 

bedömning. Att så är fallet om än marginellt kan heller inte uteslutas för övriga patientnärstående-skattningar. 

Som ovan beskrivits kan dock även en nedvärdering av de egna prestationerna 

orsaka en diskrepans mellan närståendes och patientens svar. Denna räknas inte 

självklart som en medvetenhetspåverkan fastän patienten uppenbart inte har förmåga att 

predicera sitt fungerande på ett adekvat sätt. Patient 3 har, som nämnts, inledningsvis 

underskattat sitt fungerande avsevärt, både i jämförelse med den närståendes 

uppskattning och i bedömningen av sitt kognitiva fungerande matchat mot de objektiva 

testprestationerna. Hon har med hjälp av en antidepressiv behandling mått mycket bättre 

på slutet av undersökningen vilket sannolikt även är en starkt bidragande faktor bakom 

den tydligt ökade upplevelsen av ”mental health” i SF-36 skattningen vecka 5 (Figur 

13). 

Patienternas egen skattning av sin fysiska och psykiska hälsa med SF-36 skulle 

återspegla den upplevda hälsorelaterade livskvaliteten för 4 hälsoområden ”fysiskt 

fungerande”, ”smärta”, ”vitalitet” och ”psykiskt välbefinnande” vid början och slutet av 

undersökningen samt ge information om undersökningsgrupperna skilde sig i dessa 

faktorer (Figur 13). Den bakomliggande tanken var att patienter i den integrerade 

betingelsen möjligen pga. fler tillfällen att resonera kring sina resultat snabbare kunde 

förstå konsekvensen av den förvärvade hjärnskadan och inse att livet framöver 

erfordrade en anpassning till ett förändrat fungerande. Medvetenheten om att 

livsvillkoren har ändrats hade i sin tur kunnat leda till psykologiska reaktioner som 

påverkat den upplevda hälsorelaterade livskvaliteten. Å andra sidan hade patienterna 

tillhörande den traditionella betingelsen i brist på återkoppling under den 2-veckor långa 

neuropsykologiska testningen kunnat tolka sina upplevda prestationer (exempelvis som 

bristande) med emotionella reaktioner som följd. Sådana generella effekter relaterade 

till undersökningsbetingelserna har våra resultat inte kunnat verifiera. Det vill säga att 

de undersökta grupperna varken kan skiljas åt via en bättre eller sämre livskvalitet. 

Istället belyser patienternas svar ytterligare den komplexitet i klinisk forskning 

och svårigheterna som uppstår i försöken att kontrollera kontextfaktorer. Särskilt för 

patienterna med högerhemisfäriska skador (patient 2 och 4) och kvarvarande 

hemipareser har, mot vad de själv trodde i början av undersökningen, anpassningen till 

hemmiljön inneburit begränsningar i deras fysiska aktivitetsnivå (försämrat hälsovärde i 

fysiska funktioner). För patient 2 resulterade detta samtidigt i en smärtproblematik 

utlöst av en axelsubluxation som väckte irritation hos henne, hindrade henne i den 

önskade självständigheten, vilket avspeglade sig i hennes värde för ”mental hälsa”. 

Samtidigt sade hon sig ha fått ett bättre självförtroende, särskilt när hon lyckades i 

användandet av nya strategier, vilket bland annat syntes i hennes värde för upplevd 

39

”vitalitet”. I det sammanhanget är det av vikt att belysa SF-36 mätkänslighet: värdet i 

faktorn ”smärta” baseras på patientens svar på två frågor, faktorn mental hälsa på fem 

frågor. En förändring på endast ett skalsteg på frågan ”Har du de senaste 7 dagar känt 

dig glad och lycklig?” från ”största delen av tiden” till ”en del av tiden” förklarar den 

differens som syns i Figur 13 (patient 2). Således bör man inte heller övervärdera 

patient 3’s värde för ”smärta” som baseras på en nyansskillnad på en av frågorna där 

smärta i vecka 1 uppges som mycket lätt och i vecka 5 som lätt. Däremot återspeglar 

faktorerna ”vitalitet” och ”mental hälsa” ett förbättrat hälsovärde hos patienten 3 bland 

annat som en effekt av den antidepressiva behandlingen. Dessa tolkningar styrks av de 

via den oberoende intervjuaren framtagna kvalitativa svaren. 

En annan av undersökningsfrågorna var just inriktad på patientens perspektiv 

och upplevelse av bedömningsprocessen, varför patientens upplevda delaktighet och 

den neuropsykologiska resultatåterkopplingens betydelse efterfrågades. Detta gjordes 

med hjälp av en halvstrukturerad intervju via en oberoende person (PTP-psykolog) på 

slutet av undersökningen (Figur 6: möte 8). 

Den delaktighet som patienterna upplevde skilde sig inte mellan de båda 

undersökningsbetingelserna. 

Det är dock angeläget att tydliggöra att patienterna i båda grupperna genomgick 

en omfattande bedömningsprocedur bestående av intervju och neuropsykologisk 

undersökning. Samtidigt erhöll de kompletterande rehabiliterande insatser (i genomsnitt 

arbetsterapeutiska och sjukgymnastiska träningar vid 2 tillfällen i veckan, terapeuterna 

var de samma för alla här undersökta patienter). Beroende på tilldelad betingelse har 

även deras närstående mer eller mindre engagerats under delar av 

bedömningsprocessen. Alla här involverade patienter har på olika sätt tagit del av sina 

resultat och tillika haft möjlighet att resonera om dessa. De har således aktivt 

involverats i den egna rehabiliteringen. Deras resultat vad gäller både 

medvetenhetsutveckling och upplevelsen av delaktighet har däremot inte jämförts med 

en eventuell ”väntelistegrupp”. Ett sådant upplägg hade kunnat ge information om 

patienters spontana medvetenhetsutveckling genom hanteringen av mötet med en 

förändrad vardag och de utmaningar patienterna ställs inför, samtidigt som det ur etisk 

synpunkt hade varit förkastligt att lämna en sådan utsatt grupp utan adekvata 

rehabiteringsåtgärder. Det kliniska arbetet innehåller etiska aspekter som föreskriver att 

patientens aktuella behov av rehabiliteringen måste gå före de krav en vetenskaplig 

undersökning ställer (exempelvis Fleming & Ownsworth, 2006). Här skiljer sig kliniken 

ifrån forskningen som använder sig av frivilliga försökspersoner. 

Ett tänkbart upplägg hade varit att undersöka en grupp patienter som enbart har 

varit föremål för insatser via sjukgymnast och arbetsterapeut, för att undersöka om 

denna grupp skattade sin upplevelse av delaktighet annorlunda jämfört med gruppen 

som fick ytterligare medvetenhetsökande insatser. 

Under en neuropsykologisk utredning skapas tillfällen som kan ge patienten 

information om sitt nya fungerande som samtidigt kan utgöra ett hot mot hennes 

självbild. En patient som medvetandegörs om sina svårigheter och begränsningar, kan 

således tänkas reagera på detta och etiken föreskriver att man måste försöka hjälpa 

patienten att hantera den nya situationen. 

Något som däremot sällan diskuteras är de etiska aspekterna av bristande 

återkoppling, särskilt om resultaten och deras innebörd inte alls delges. En patient och 

även en försöksperson kan känna sig lämnad i sticket och berövad möjligheter till 

samtal och reflektion om vad resultaten visar, vilket kan väcka funderingar och 

40

emotionella reaktioner. Detta särskilt om upplevelsen har varit negativ alternativt de 

egna prestationerna inte motsvarade förväntningar eller till och med tolkas som ett 

misslyckande. Patienter anser sig investera tid och energi i utredningen och förväntar 

sig att få användbar information och återkoppling av resultaten (Gass & Brown, 1992). 

Den neuropsykologiska undersökningen kan i sin tur innehålla ett antal faktorer 

som kan påverka patientens medvetenhet i olika riktning. Att vilja medvetandegöra 

aktuellt fungerande i olika kognitiva domäner har ibland låg prioritet för patienter som 

kämpar med att hantera fysiska funktionsnedsättningar eller problem med att fungera i 

vardagen. I sämsta fall upplever patienterna att de inte förstår vare sig varför de ska 

genomgå undersökningen eller vad resultaten har för relevans för deras vardag och 

lämnas i ett tillstånd av ökad emotionell obalans, ökad stress och sänkt motivation för 

den fortsatta rehabiliteringen. Argument som indikerar att information om svårigheter 

och begränsningar utlöser krisreaktioner hos patienterna har inte besannats i 

föreliggande arbete och förekommer även enligt vår kliniska erfarenhet ytterst sällan. 

Lyckas man förmedla även mindre goda resultat med respekt, omsorg om patientens 

bästa och en balanserad syn på såväl svårigheter som tillgångar, så hjälper det patienten 

att sätta ord på problem som de ofta redan anat men sällan kunnat inordna i en 

helhetsbild över hur deras värld förändrats till följd av hjärnskadan. Betydelsen av en 

trygg och icke-hotande atmosfär och en god terapeutisk allians kan knappast överskattas 

när det gäller att hjälpa en hjärnskadad person i medvetandegörandet, reorganisering av 

livet och acceptans av förändringar (bland annat Ownsworth & Clare, 2006). 

Resonemanget bör dock inte förstås som att det alltid är möjligt att undvika sekundär 

frustration, dvs. patientens emotionella reaktioner när den krassa verkligheten börjar 

komma ifatt. Bristande självmedvetenhet kan ibland fungera som en ”reality-buffer”, en 

”stötfångare” för verkligheten (Fleming & Strong, 1995). Hur och i vilken takt man ska 

ersätta denna med en mer realistisk uppfattning är en grannlaga uppgift som ställer höga 

krav på den terapeutiska fingertoppskänslan. 

Svårigheter uppstår även ifall patienten inte svarar på försöken till förbättring av 

självmedvetenheten samtidigt som patientens integritet och autonomi ska respekteras. 

Etiska dilemman som då uppenbara sig kretsar kring frågor som exempelvis: Vem ska 

fatta beslutet om vilken behandling som behövs när patienten inte upplever sig ha några 

neurologiska eller neuropsykologiska problem? Vilken roll har den närstående i ett 

sådant fall? Vilket ansvar har behandlaren om den närstående inte förstår patientens 

svårigheter, alternativt förnekar dem? Om patienten inom neurorehabilitering sätter upp 

mål som uppfattas som orealistiska, hur ska man professionellt förhålla sig till dessa? 

De två här redovisade metoderna för återkoppling har båda sina 

användningsområden och valet av vilken som används i det enskilda fallet bör styras 

utifrån bedömningens syfte samt patientens förmåga. Valet av neuropsykologisk metod 

föregås av en bedömning av patientens förmåga att medverka. Det är därvid önskvärt att 

kunna uppskatta medvetenhet på ett tidsekonomiskt och lättadministrerat sätt. Bland de 

i föreliggande studie använda instrumenten framstår intervjun och SADI-bedömningen 

som det mest användbara i en klinisk vardag, möjligtvis i kombination med PCRS. 

Baseline-mätningen med dessa två instrument vid början av undersökningen gav 

likvärdiga medvetenhetsvärden per patient oberoende på vilken av mätmetoderna som 

användes. Det är således för en medvetenhetsscreening inte omedelbart nödvändigt att 

administrera båda metoderna. Samtidigt ger intervjun möjlighet till en kontaktetablering 

som utan vidare inte är möjligt vid administreringen av PCRS. För föreliggande studie 

41

har originalversionen av PCRS med tillstånd av författarna översatts till svenska 

(Appendix 3) och för våra syften även kompletterats med kvalitativa tilläggsfrågor 

(Appendix 2a och b) som har kunnat ge upplysningar om patientens reflektionsförmåga 

och insikt. Exempelvis har patient 4 på frågan ”Hur svårt vore det för dig att köra bil?” 

svarat ”mycket svårt”, vilket i ett enbart kvantitativt frågeformulär hade kunnat förstås 

som ett insiktsfullt svar. Tilläggsfrågan om det bakomliggande resonemanget avslöjade 

att patienten svarat utifrån brist på tillgång till en automatväxlad bil. Hon tyckte sig vara 

i stånd att köra bil ”på rak väg” [patienten] med automatväxel trots neglekt, hemianopsi, 

omfattande uppmärksamhetsbrister och vänstersidig pares. Ett liknade svar på samma 

fråga avger patient 2. Är det således i screeningen av vikt eller intresse att även komma 

åt patientens egna resonemang beträffande sitt fungerande i vardagssammanhang kan 

SADI kompletteras med PCRS alternativ delar av PCRS i kombination med 

tilläggsfrågorna. De här rekommenderade instrumenten ger möjlighet att fånga upp och 

beskriva även avsevärt större medvetenhetsbrister än de hos deltagarna i denna studie. 

Idag saknas dock forskning om hur resultatet av SADI-bedömningen skall tolkas, 

exempelvis ett cut-off värde som vägledning om inriktningen för den fortsatta 

rehabiliteringen. Samtidigt ger tolkningsnyckeln (Appendix 1b) möjlighet till bättre 

medvetenhetsskattning, både intraindividuellt som mått över tid men även för 

interindividuella jämförelser, än vad som är möjligt med enbart en öppen klinisk 

intervju. 

Den integrerade metoden är att föredra när syftet är neuropsykoterapeutiskt, att 

exempelvis arbeta med att förbättra patientens medvetenhet och acceptans och har sin 

givna plats främst inom rehabiliteringen. Patienterna i denna studie men även andra som 

vi har mött i vårt kliniska arbete har reagerat positivt när de även skriftligt har kunnat ta 

del av sina resultat. Det skriftliga utlåtandet bör med fördel utformas med syftet att 

kunna vara till nytta för patienten, med för denne anpassat språk, anpassad omfattning 

och med så många kopplingar till vardagen som möjligt. Vi har valt att skriva utlåtandet 

i två versioner, ett utformat för beställaren och ett för patienten. 

Patient 4 kommenterade nyttan hon haft av de i bedömningen förvärvade 

kunskaperna om sitt aktuella fungerande på följande sätt: 

”Jag hade arbetsterapeuten från kommunen hemma och när vi satte våra mål 

så använde jag mig av det [återkopplingen] för vad jag ville med henne, 

neglektet och mina vänstersidiga problem som vi ska jobba med. Och då tror 

jag att denna återkoppling var till hjälp, för jag visste ju då vad som 

behövdes. Jag visste ju egentligen det redan innan men det var bra att ha det 

på pränt.” 

Samma patient på en öppen fråga om hon vill tillägga något om återkopplingen: 

”Att ha fått allting ner på papper alltså skriftligt för annars är ju risken att det 

går in genom det ena örat och ut genom det andra eller att man halkar av 

någonstans på vägen. /…/ Bättre att kunna gå tillbaks och kunna läsa och 

samtidigt även få det muntligt. Kombinationen av muntligt och skriftligt.” 

Den traditionella metoden däremot har sitt användningsområde främst när syftet 

enbart är en klinisk bedömning, så som vedertaget när man önskar 

funktionsbeskrivningar för beslutsfattande om olika insatser via LSS, kommunala 

insatser, till uppdragsgivare som Försäkringskassa eller försäkringsbolag och i samband 

42

med trafikpsykologiska frågeställningar. Utlåtandet utformas då utifrån vad beställaren 

efterfrågar, vilket dock inte betyder att patienten inte är i behov av återkoppling. 

Avslutningsvis kan konstateras att tolkningen av resultaten i denna undersökning 

pga. den komplexitet som ryms i begreppet självmedvetenhet som sådant, den kliniska 

situationen och det begränsade antalet deltagare bör mana till stor försiktighet. 

Patienters självmedvetenhet påverkas av ett flertal personfaktorer (här menas både 

faktorer hos patienten men givetvis även hos den anhörige i de fall där 

medvetenhetsskattningen sker via en diskrepansmätning av patientens och närståendes 

svar) och kontextfaktorer som i en klinisk vardag är svårkontrollerbara. Efter arbete 

med föreliggande studie men även baserat på klinisk erfarenhet av arbete med 

hjärnskadade patienter och deras familjer bör därför tydliggöras att väsentlig ny 

kunskap sannolikt med fördel kan sökas via kvalitativt inriktad forskning och 

fallstudier, bland annat då denna är lättare att förena med en klinisk verklighet. 

Trots allt verkar det finnas fog för antagandet att vissa patienter kan få positiva 

effekter vad gäller utvecklandet av medvetenheten när de ges information vid flera 

tillfällen samt utrymme till reflektion. Med vissa patienter menas med erfarenhet av 

föreliggande arbete patienter med måttlig medvetenhetsproblematik och samtidigt lätta 

till måttliga kognitiva funktionsnedsättningar, särskilt vad gäller uppmärksamhets- och 

minnesförmågor. Frågan som den föreliggande undersökningen inte kan svara på är 

dock om just det pedagogiska tillvägagångssättet i sig har haft en befrämjande effekt för 

utvecklandet av medvetenheten hos patienterna eller om det snarare var 

inlärningseffekten via den upprepade återkopplingen som fick patienterna att komma 

ihåg sina styrkor och svagheter bättre och som sedan registrerades som 

medvetenhetsökning. Intressant vid fortsatta studier av denna problematik vore att 

undersöka hur självmedvetenheten utvecklas över tid, dvs. om effekten är bestående för 

båda grupperna eller om medvetenheten efter avslutad undersökning förbättras eller 

försämras för någon av grupperna. Information om just den processen kunde inhämtas 

med uppföljande mätningar av självmedvetenheten några månader efter avslutad 

intervention. 

Av intresse inte minst för klinikern är givetvis om även patienter med svårare 

medvetenhetsproblematik än i föreliggande studie skulle kunna ha nytta av det 

integrerade tillvägagångssättet. Enligt vår erfarenhet är det inte uteslutet att även denna 

grupp bättre kan processa en omedelbar, upprepad och både muntligen och skriftligen 

given återkoppling. Detta återstår att pröva i eventuella uppföljningsstudier. 

I föreliggande undersökning användes PCRS i ett väldigt tidigt skede efter 

patienternas hemkomst från sjukhuset, vilket möjligen inte lämnade utrymme att 

utprova flertalet av de aktiviteter inom kognitiva, interpersonella och emotionella 

funktionsområden som efterfrågades. Vid en eventuell upprepning av undersökningen 

med en liknande design kan rekommenderas att senarelägga baseline-mätningen av 

självmedvetenheten för att ge både patienten och den anhöriga mera tid att få 

erfarenheter av den nya vardagen. Skattningsskalan SF-36 togs i denna studie med i 

förhoppningen att kunna bidra med information om patientens självrapporterade hälsa. 

Alla deltagande patienter fick vid olika tidpunkter möjligheter att resonera och 

reflektera om sitt fungerande och mående vilket i den här studien resulterade i så 

mycket klinisk information om patientens emotionella tillstånd att SF-36 inte tillförde 

något ytterligare. I en uppföljningsstudie skulle därför just det mätinstrument kunna 

väljas bort. 

43

Utifrån vår erfarenhet av arbete med medvetenhetspåverkade patienter i 

neuropsykologiska bedömningssituationer rekommenderas att patienters 

självmedvetenhet lämpligast kan bedömas genom användandet av SADI eventuellt i 

kombination med PCRS. De därvid framtagna medvetenhetspoängen tillsammans med 

kliniska beskrivningar om patientens sannolika kognitiva svårigheter särskilt med fokus 

på brister i uppmärksamhets-, koncentrations- samt minnesfunktioner kan vara 

vägledande för valet av metod för den neuropsykologiska bedömningen och 

återkopplingen. En metod som inte har prövats här är triangulering av PCRS- 

administreringen, dvs. att man även inhämtar information om patientens aktuella 

fungerande från en person tillhörande patientens rehabiliteringsteam (PCRSprofessional), 

något som skulle kunna öka kvaliteten på den objektiva standarden än när 

bara närstående tillfrågats. Vid uppföljningen av medvetenhetsutvecklingen kan 

däremot med fördel en diskrepansmätning mellan patientens uppskattade och faktiska 

resultat användas. 

Till sist är det angeläget att upprepa vikten av återkoppling som en väsentlig 

faktor i skapandet av en god psykoterapeutisk allians och tillika grundläggande för 

patientens delaktighet i den egna rehabiliteringen. Medvetenheten om sig själv och om 

hur man uppfattas av sin omgivning är en väsentlig förutsättning för att patienten skall 

kunna hantera sin situation och adaptera till ändrade förutsättningar. Allmänna råd om 

återkopplingsprocessen utifrån egna erfarenheter kompletterad med råd ifrån tidigare 

refererad litteratur har sammanställts i Appendix 7. Råden fokuserar på hur 

återkopplingsprocessen kan byggas upp för den kognitivt nedsatta patienten. 

Huvudsyftet med detta arbete var att pröva om en mera klientcentrerad och 

pedagogisk resultatåterkoppling vid neuropsykologiska undersökningar kunde bidra till 

att göra vuxna med förvärvad hjärnskada snabbare medvetna om sina nya 

funktionsnedsättningar och därmed öka delaktigheten i rehabilteringsprocessen. En 

sådan generell effekt har inte kunnat påvisas. Vi har fokuserat på självmedvetenhetens 

övergripande betydelse men också visat att begreppet är svårt att definiera, att mäta och 

studera i den dynamiska miljö som kännetecknar neurorehabiliteringen. Att på ett 

respektfullt och genomtänkt sätt utveckla och använda metoder för att ge återkoppling 

om det som är svårast för den hjärnskadade patienten att bli medveten om, de kognitiva, 

emotionella och sociala förändringarna, är väsentligt. Den här utprovade 

klientcentrerade metoden kan i det neuropsykoterapeutiska arbetet vara av värde, men är 

av hälosekonomiska skäl ingen metod som generellt kan rekommenderas. Metoden är 

sannolikt lämpligast för den kognitivt nedsatta patienten med lätta till måttliga 

självmedvetenhetsbrister. För patienter vars dittills välkända värld plötsligt förbytts till 

mer eller mindre outforskad mark är behovet av vägvisare stort. Om man har svårt för 

att medvetandegöra information om vad man erfar så uppstår en brist på underlag för att 

planera för sin framtid. No feedback - no feedforward! 

44

Referenser 

American Academy of Clinical Neuropsychology (AACN) (2007). Practice guidelines 

for neuropsychological assessment and consultation. Clinical Neuropsychologist, 

21, 209-231. Hämtad 30 september, 2011, från: 

http://dx.doi.org/10.1080/13825580601025932 

Anton, G. (1898). On focal diseases of the brain which are not perceived by the patient. 

Wiener klinische Wochenzeitschrift, 11, 227-229. Hämtad 30 januari, 2012, från 

http://www2.psykl.med.tum.de/geschichte_history/anton_1898.html 

Bennet-Levy, J., Klein-Boonschate, M. A., Batchelor, J., McCarter, R., & Walton, N. 

(1994). Encounters with Anna Thompson: The consumer’s experience of 

neuropsychological assessment. Clinical Neuropsychologist, 8, 219-238. 

Bäärnhielm, S. (2001). Hur förstår patienten sin sjukdom? Svensk Rehabilitering, 3, 59- 

61. 

Christensen, A.-L. (1993). Luria’s neuropsychological investigation (2:a upplagan). 

Munksgaard: Schmidts Bogtrykkeri. 

Christensen, A.-L., & Stegmann, B. (1991). Luria’s neuropsykologiska undersökning. 

Manual för administrering. Stockholm: Psykologiförlaget. 

Crosson, B. (2000). Application of neuropsychological assessment results. I R. D. 

Vanderploeg (red.), (2000). Clinician’s Guide to Neuropsychological 

Assessment (2:a upplagan). (ss. 195-244). Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum 

Associates. 

Crosson, B., Poeschel Barco, P., Velozo, C. A., Bolesta, M. M., Cooper, P. V., Werts, 

D., & Brobeck, T. (1989). Awareness and compensation in postacute head injury 

rehabilitation. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 4, 46-54. 

Dirette, D. (2002). The development of awareness and the use of compensatory 

strategies for cognitive deficits. Brain Injury, 16, 861-871. 

Eriksson, H. (2001). Neuropsykologi. Normalfunktion, demenser och avgränsade 

hjärnskador. Stockholm, Liber. 

Fischer, S., Gauggel, S., & Trexler, L. E. (2004). Awareness of activity limitations, goal 

setting and rehabilitation outcome in patients with brain injuries. Brain Injury, 

18, 547-562. 

Finn, S. E., & Tonsager, M. E. (1997). Information-gathering and therapeutic models 

of assessment: Complementary paradigms. Psychological Assessment, 9, 374- 

385. 

Finn, S. E. (2007) In our clients shoes. Theory and techniques of therapeutic 

assessment. Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum Associates. 

Fleming J. 2011. Self-Awareness. I JH Stone, & M Blouin (red:er). International 

Encyclopedia of Rehabilitation. Hämtad 30 september, 2011, från: 

http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/en/article/109/ 

Fleming, J.M., & Ownsworth, T. (2006) A review of awareness interventions in brain 

injury rehabilitation. Neuropsychological Rehabilitation, 16, 474-500. 

Fleming, J., & Strong J. (1995). Self-awareness of deficits following acquired brain 

injury: Considerations for rehabilitation. British Journal of Occupational 

Therapy, 58, 55-60. 

Fleming, J. M., Strong, J., & Ashton, R. (1996). Self-awareness of deficits in adults 

with traumatic brain injury: how best to measure? Brain Injury, 10, 1-15. 

45

Gass, C. S., & Brown, M. C. (1992). Neuropsychological Test Feedback to Patients 

With Brain Dysfunction. Psychological Assessment, 4, 272-277. 

Gorske, T. T., Smith, S.R., (2009). Collaborative therapeutic neuropsychological 

assessment. New York: Springer. 

Gremley, S. M. (2006). Self-awareness and memory deficits in sub-acute traumatic 

brain injury. Opublicerad doktorsavhandling, Graduate College of the Illionois 

Institute of Technology: Institute of Psychology, Chicago, USA. 

Hart, T., Seignourel, P. J., & Sherer, M. (2009). A longitudinal study of awareness of 

deficit after moderate to severe traumatic brain injury. Neuropsychological 

Rehabilitation, 19, 161-176. 

International Test Commission (ITC) (2000). International guidelines on test use. 

Swedish version. Sveriges Psykologförbund, Stockholm: Typoprint. 

Kolakowsky-Hayner, S. (2010). The patient competency rating scale. The center for 

outcome measurement in brain injury. Hämtad 20 september 2011, från 

http://www.tbims.org/combi/pcrs. 

Lezak, M. D., Howieson, D., Loring, D. W., Fisher, J. S., & Hannay, J. (2004). 

Neuropsychological assessment (4:e upplagan). New York : Oxford University 

Press. 

Orfei, M. D., Robinson, R. G., Prigatano, G. P., Starkstein, S., Rüsch, N., Bria, P., 

Caltagirone, C,. & Spalletta, G. (2007). Anosognosia för hemiplegia after stroke 

is a multifaceted phenomenon: a systematic review of the literature. Brain, 130, 

3075-3090. 

Ownsworth, T., & Fleming, J. (2005). The relative importance of metacognitive skills, 

emotional status, and executive function in psychosocial adjustment following 

acquired brain injury. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 20, 315-332. 

Ownsworth, T., & Clare, L. (2006). The association between awareness deficits and 

rehabilitation outcome following acquired brain injury. Clinical Psychological 

Review 26, 783-795. 

Ownsworth, T., Fleming, J., Strong, J., Radel, M., Chan W., & Clare L. (2007) 

Awareness typologies, long-term emotional adjustment and psychosocial 

outcomes following acquired brain injury. Neuropsychological Rehabilitation, 

17, 129-150. 

Port, A., Willmott, C., & Charlton, J. (2002). Self-awareness following traumatic brain 

injury and implications for rehabilitation. Brain Injury, 16, 277-289. 

Prigatano, G. P. (2005). Disturbances of self-awareness and rehabilitation of patients 

with traumatic brain injury. A 20-year perspective. Journal of Head Trauma 

Rehabilitation, 20, 19-29. 

Prigatano, G. P. (2009). Anosognosia: clinical and ethical considerations. Current 

Opinion in Neurology, 22, 606-611. 

Prigatano, G. P. (2010a). Historical observations relevant to the study of anosognosia. 

I G. P. Prigatano (red.), The study of anosognosia (ss. 3-14). New York, 

Oxford: Oxford University Press. 

Prigatano, G. P. (2010b). A progress report on the study of anosognosia. I G. P. 

Prigatano (red.), The study of anosognosia (ss. 471-493). New York, Oxford: 

Oxford University Press. 

Prigatano, G. P. (2010c). Anosognosia after traumatic brain injury. I G. P. Prigatano 

(red.), The study of anosognosia (ss. 229-254). New York, Oxford: Oxford 

University Press. 

46

Prigatano, G. P., Fordyce, D. J., Zeiner, H. K., Roueche, J. R., Pepping, M., & Wood, B. 

C. (1993). Neuropsychological rehabilitation after brain injury (3:e upplagan). 

Baltimore, London: John Hopkins University Press. 

Rankin, K. P. (2010). Anosognosia and personality change in neurodegenerative 

disease. I G. P. Prigatano (red.), The study of anosognosia (ss.293-319). New 

York, Oxford: Oxford University Press. 

Robertson, I. H. (2010). Anosognosia and error processing in various clinical disorder. I 

G. P. Prigatano (red.), The study of anosognosia (ss. 321-331). New York, 

Oxford: Oxford University Press. 

Rosen, H. J. (2011). Anosognosia in neurodegenerative disease. Neurocase, 17, 231- 

241. 

Simmond, M., & Fleming, J. (2003). Reliability of the self-awareness of deficits 

interview for adults with traumatic brain injury. Brain Injury, 17, 325-337. 

Smeets, S. M. J., Ponds, R. W. H. M., Verhey, F. R., & van Heugten, C. M. (2011). 

Psychometric properties and feasibility of instruments used to assess awareness 

of deficits after acquired brain injury: A systematic review. Journal of Head 

Trauma Rehabilitation. 2 September 2011, E-pub ahead of print, Original 

Article: PDF Only. 

Sohlberg, M. M., & Mateer, C. A. (2001). Cognitive rehabilitation. An integrative 

neuropsychological approach. New York: The Guilford Press. 

Det neurobiologiska underlaget. Läkartidningen, 97, 328-331. 

Stuss, D. T., & Anderson, V. (2004). The frontal lobes and theory of mind: 

Developmental concepts from adult focal lesion research. Brain and Cognition, 

55, 69-83. 

Toglia, J., & Kirk, U. (2000). Understanding awareness deficits following brain injury. 

Neuro Rehabilitation, 15, 57-70. 

47

Appendix 1a: Klinisk intervju 

Inledande intervju med patienten 

Namn: 

Personnummer: 

Datum: 

Appendix 

A Självmedvetenhet om sjukdom och funktionsnedsättningar (allmänna frågor) 

Kan du berätta med dina egna ord vad som har hänt dig! 

Är du annorlunda nu jämfört med tidigare, innan olyckan/sjukdomen? 

På vilket sätt? 

Hur klarar du vardagen? 

Är det något som är särskilt besvärligt för dig? 

Tycker människor som känner dig väl att du är annorlunda nu? 

Vad har de sagt? 

Vilka av dina problem (om några) tror du orsakas av din skada/sjukdom? 

Vad är i nuläget det viktigaste som du önskar ska bli bättre? Vad är viktigt för 

dig att arbeta med? 

B Konkreta frågor och ledtrådar 

Jag kommer nu att ställa några konkreta frågor kring din fysiska förmåga? - 

(jämför med innan du blev sjuk) 

Hur är din 

- Rörelseförmåga: 

- Känsel 

- Balans 

- Syn 

- Hörsel 

- Smak 

- Lukt 

Hur är ditt humör? 

Känner du dig orolig? 

Är du nedstämd? 

Är du mera trött nu än tidigare? 

Hur sover du? 

Har din koncentrationsförmåga förändrats? På vilket sätt? 

Är du mera lättstörd nu jämfört med tidigare? Hur märker du det? 

Har du svårare att göra flera saker samtidigt? 

Hur fungerar ditt minne nu, jämfört med innan skadan/sjukdomen inträffade? 

Är det något som är särskilt svårt att komma ihåg? 

Händer det att du glömmer vad du tänkte göra? 

(exempel: glömmer att släcka ljuset eller spisen, att låsa dörren, vilka saker du 

skulle hämta eller att du tappar bort saker) 

48

Har du svårt att hitta? (exempel: blir osäker över vilken väg du skall gå) 

Har du uppmärksammat förändringar vad gäller initiativförmågan och lusten att 

göra saker? 

Har du svårigheter att skriva och/eller läsa? 

Har du svårt att förstå vad folk säger? 

Har du svårigheter att följa med i ett samtal? 

Kan du ha svårt att uttrycka vad du vill säga? (exempel: hitta ord eller få svårt 

att uttala dem) 

C Förmåga att sätta upp realistiska mål (allmänna frågor) 

Vad hoppas du kunna uppnå under de kommande 6 månaderna? Har du några 

mål och i så fall vilka? 

Vad tror du att du gör om 6 månader? Hur långt tror du att du har kommit om 6 

månader? 

Tror du att din hjärnskada kommer att påverka ditt liv om 6 månader? Om ja: 

hur? Om nej: är du säker? 

49

Appendix 1b: Utvärdering av intervjusvaren enligt SADI 

Self-Awareness of Deficits Interview (Fleming, Strong & Ashton, 1996) 

A Medvetenhet om funktionsnedsättningar 

0 poäng: Kognitiva/psykologiska problem (där det är relevant) beskrivs av patienten 

som svar på allmänna frågor eller bekräftas som svar på specifika frågor. 

1 poäng: En del kognitiva/psykologiska problem beskrivs men andra förnekas eller 

minimeras. Patienten har en tendens att fokusera på relativt små fysiska 

förändringar (t.ex. ärr) och bekräftar kognitiva/psykologiska problem bara 

efter specifika frågor om brister. 

2 poäng: Enbart fysiska brister känns vid; förnekar, minimerar eller är osäker på 

kognitiva/psykologiska förändringar. Patienten kan känna igen problem 

som uppträdde i en tidigare fas men förnekar pågående brister, eller uppger 

att andra människor tycker att det föreligger brister men han/hon anser att 

det inte gör det. 

3 poäng: Patienten känns inte vid några brister (andra än uppenbara fysiska sådana), 

eller patienten bekräftar bara sådana problem som har tvingats på 

honom/henne, t.ex. körförbud, förbud att dricka alkohol. 

B Medvetenhet om funktionsnedsättningarnas följder 

0 poäng: Patienten beskriver adekvat sitt aktuella fungerande (rörande självständigt 

boende, arbete/studier, fritid, hushållsarbete, bilkörning) och specificerar 

hur hans/hennes hjärnskada begränsar funktionerna (där det är relevant) 

och/eller hur kompensatoriska strategier används för att hantera 

problemen. 

1 poäng: Några problem som följer av funktionsnedsättningarna beskrivs av 

patienten som svar på frågor om eller exemplifieringar av problem med 

självständigt boende, arbete, bilkörning, fritid etc. Patienten kan vara 

osäker över andra sannolika problem, t.ex. kan inte ge svar därför att 

han/hon inte har prövat en aktivitet ännu. 

2 poäng: Patienten kan kännas vid några följder av funktionsnedsättningar men 

minimerar betydelsen av de identifierade problemen. Andra sannolika 

följder kan förnekas aktivt av patienten. 

3 poäng: Bara begränsad bekräftelse av de funktionella följderna är möjlig att få 

fram; patienten vill inte kännas vid problemen: förutom att han/hon inte 

tillåts göra vissa saker. Han/hon kan aktivt ignorera medicinska råd och 

kan ge sig in i riskfyllda beteenden, t.ex. dricka alkohol, köra bil. 

C Förmåga att sätta upp realistiska mål 

0 poäng: Patienten sätter upp realistiska mål och (där det är relevant) identifierar att 

hjärnskadan troligen kommer att fortsätta att påverka på vissa områden, 

dvs. framtidsmål har modifierats på något sätt efter skadan/sjukdomen 

1 poäng: Patienten sätter upp mål som är ganska orealistiska, eller är oförmögen att 

specificera ett mål, men känner vid att han/hon kan komma att ha problem 

inom vissa områden även i framtiden, dvs. framtidsmålen kan behöva 

modifieras även om han/hon ännu inte har gjort detta. 

50

2 poäng: Patienten sätter orealistiska mål, eller är oförmögen att specificera ett mål 

och vet inte hur han/hon kommer att fungera om 6 månader men hoppas att 

han/hon kommer att återhämta sig till nivån innan skadan/insjuknandet, 

dvs. ingen modifiering av mål har skett. 

3 poäng: Patienten förväntar sig, utan att vara osäker, att inom 6 månader kommer 

han/hon att fungera på samma (eller högre) nivå som innan 

skadan/insjuknandet. 

51

Appendix 2a: PCRS-Patient’s Form 

Patient Competency Rating Scale - PCRS - Patient’s Form 

(Prigatano et al., 1993; Kolakowsky-Hayner, 2010) 

Namn: 

Personnummer: 

Instruktion: 

På de följande frågorna ska du ta ställning hur du klarar av att utföra ett antal aktiviteter. 

Några frågor rör aktiviteter du kanske inte gör så ofta. Svara då utifrån hur du tror att du 

skulle klara av dessa just nu. 

1 2 3 4 5 

Kan inte Mycket svårt Svårt Ganska lätt Lätt 

Följdfrågor vid första användandet av frågeformuläret (vecka 1): 

1 Vid svar mellan 1 och 3: Varför? 

2 Hur var det innan skadan/sjukdomen? 

3 Ifall patienten frågar om det är bekanta eller obekanta personer som avses, ska 

han/hon ta ställning till båda 

1 Hur svårt är det för dig att laga mat? 1 

2 Hur svårt är det för dig att klä på och av dig? 

3 Hur svårt är det för dig att sköta din personliga hygien? 

4 Hur svårt är det för dig att diska? 

5 Hur svårt är det för dig att sköta din tvätt? 

6 Hur svårt är det för dig att sköta din ekonomi? 1 (ex. betala räkningar) 

7 Hur svårt är det för dig att passa tider? 

8 Hur svårt är det för dig att inleda ett samtal med en grupp av människor? 

9 Hur svårt är det för dig att genomföra en arbetsuppgift när du är trött eller 

uttråkad? 1 (ex. uppgifter i hemmet) 

10 Hur svårt är det för dig att minnas vad du åt till kvällsmat igår? 

11 Hur svårt är det för dig att minnas namn på människor du träffar ofta? 

12 Hur svårt är det för dig att minnas vad du ska göra under dagen? 

52 

1, 2 

2, 3

13 Hur svårt är det för dig att minnas viktiga saker du ska göra? 

14 Hur svårt vore det för dig att köra bil? 1 

15 Hur svårt är det för dig att be om hjälp om du känner dig osäker? 2 

16 Hur svårt är det för dig att vara flexibel när det händer något oväntat? 2 

17 Hur svårt är det för dig att hantera konflikter med människor du känner väl? 2 

18 Hur svårt är det för dig att ta emot kritik från andra människor? 2 

19 Hur svårt är det för dig att kontrollera gråt? 2 

20 Hur svårt är det för dig att uppföra dig på ett lämpligt sätt när du är 

tillsammans med människor du känner? 2 

21 Hur svårt är det för dig att visa uppskattning för andra människor? 2 

22 Hur svårt är det för dig att delta i gruppaktiviteter? 2 

23 Hur svårt är det för dig att märka om någon blir upprörd över något du sagt 

eller gjort? 

24 Hur svårt är det för dig att planera dina dagliga aktiviteter? 1 

25 Hur svårt är det för dig att förstå nya instruktioner? 

26 Hur svårt är det för dig att konsekvent genomföra dina dagliga sysslor? 1 

27 Hur svårt är det för dig att kontrollera ditt humör när du blir upprörd? 2 

28 Hur svårt är det för dig att undvika att bli nedstämd? 

29 Hur svårt är det för dig att undvika att känslorna påverkar din förmåga att ta 

itu med dagliga aktiviteter? 

30 Hur svårt är det för dig att kontrollera ditt skratt? 

53

Appendix 2b: PCRS-Relative’s Form 

Patient Competency Rating Scale - PCRS - Relative’s Form 

(Prigatano et al., 1993; Kolakowsky-Hayner, 2010) 

Namn: Patientens namn: 

Närståendes relation till patienten: 

Instruktion: 

På de följande frågorna ska du ta ställning hur du tror att din närstående klarar av att 

utföra ett antal aktiviteter. Några frågor rör aktiviteter han/hon kanske inte gör så ofta. 

Svara då utifrån hur du tror att han/hon skulle klara av dessa just nu. 

1 2 3 4 5 

Kan inte Mycket svårt Svårt Ganska lätt Lätt 

Följdfrågor vid första användandet av frågeformuläret (vecka 1): 

1 Vid svar mellan 1 och 3: Varför? 

2 Hur var det innan skadan/sjukdomen? 

3 Ifall patienten frågar om det är bekanta eller obekanta personer som avses, ska 

han/hon ta ställning till båda 

1 Hur svårt är det för honom/henne att laga mat? 1 

2 Hur svårt är det för honom/henne att klä på och av sig? 

3 Hur svårt är det för honom/henne att sköta sin personliga hygien? 

4 Hur svårt är det för honom/henne att diska? 

5 Hur svårt är det för honom/henne att sköta sin tvätt? 

6 Hur svårt är det för honom/henne att sköta sin ekonomi? 1 (ex. betala 

räkningar) 

7 Hur svårt är det för honom/henne att passa tider? 

8 Hur svårt är det för honom/henne att inleda ett samtal med en grupp av 

2, 3 

människor? 

9 Hur svårt är det för honom/henne att genomföra en arbetsuppgift när han/hon 

är trött eller uttråkad? 1 (ex. uppgifter i hemmet) 

10 Hur svårt är det för honom/henne att minnas vad han/hon åt till kvällsmat 

igår? 

11 Hur svårt är det för honom/henne att minnas namn på människor han/hon 

träffar ofta? 

54 

1, 2

12 Hur svårt är det för honom/henne att minnas vad han/hon ska göra under 

dagen? 

13 Hur svårt är det för honom/henne att minnas viktiga saker han/hon ska göra? 

14 Hur svårt vore det för honom/henne att köra bil? 1 

15 Hur svårt är det för honom/henne att be om hjälp om han/hon känner sig 

osäker? 2 

16 Hur svårt är det för honom/henne att vara flexibel när det händer något 

oväntat? 2 

17 Hur svårt är det för honom/henne att hantera konflikter med människor 

han/hon känner väl? 2 

18 Hur svårt är det för honom/henne att ta emot kritik från andra människor? 2 

19 Hur svårt är det för honom/henne att kontrollera gråt? 2 

20 Hur svårt är det för honom/henne att uppföra sig på ett lämpligt sätt när 

han/hon är tillsammans med människor han/hon känner? 2 

21 Hur svårt är det för honom/henne att visa uppskattning för andra människor? 2 

22 Hur svårt är det för honom/henne att delta i gruppaktiviteter? 2 

23 Hur svårt är det för honom/henne att märka om någon blir upprörd över något 

han/hon sagt eller gjort? 

24 Hur svårt är det för honom/henne att planera sina dagliga aktiviteter? 1 

25 Hur svårt är det för honom/henne att förstå nya instruktioner? 

26 Hur svårt är det för honom/henne att konsekvent genomföra sina dagliga 

sysslor? 1 

27 Hur svårt är det för honom/henne att kontrollera sitt humör när han/hon blir 

upprörd? 2 

28 Hur svårt är det för honom/henne att undvika att bli nedstämd? 

29 Hur svårt är det för honom/henne att undvika att känslorna påverkar förmågan 

att ta itu med dagliga aktiviteter? 

30 Hur svårt är det för honom/henne att kontrollera sitt skratt? 

55

Appendix 3: Mailkorrespondans 

Inför översättning och användandet av PCRS, kontaktades dåvarande representant T. 

Hart, COMBI, The Center for Outcome Measurement in Brain Injury 

Från: Tessa Hart [mailto:thart@einstein.edu] 

Skickat: den 9 december 2009 14:25 

Till: Stenberg Anders LIH REH 

Ämne: Re: PCRS - swedish version 

Hello, 

The PCRS is free to download and use as you wish. It may be translated 

freely. Good luck with your research! 

Tessa Hart, PhD 

Moss Rehabilitation Research Institute 

60 Township Line Rd. 

Elkins Park, PA 19027 

PH 215-663-6153 

FAX 215-663-6113 

>>> 12/09/09 6:30 AM >>> 

Tessa Hart 

Moss Rehabilitation Research Institute 

56

Appendix 4: Neuropsykologiska resultat 

Sifferrepetition (WAIS-III) 

Information (WAIS-III) 

Blockmönster (WAIS-III) 

Matriser (WAIS-III) 

Ordlista I (WMS-III) 

- Återgivning A 

Ordlista II (WMS-III) 

- Återgivning 

- Igenkänning 

- Retention 

Mental kontroll (WMS-III) 

Blockrepetition (WMS-III) 

Verbalt flöde (D-KEFS) 

- Ordflöde 

- Semantiskt flöde 

- Semantisk växling 1 

- Semantisk växling 2 

Tjugo frågor (D-KEFS) 

- Abstraktionspoäng 

- Ställda frågor 

- Viktade poäng 

Begreppsförståelse (D-KEFS) 

- Konsekutivt korrekta svar 

Color Trail Test 1 

Color Trail Test 2 

Benton Visual Retention Test 

d2 Test of Attention 

- Fel % 

- Antal minus Fel 



5 4 2 4 

57 

3 4 6 8 

6 4 4 2 

8 2 2 3 

1 

2 

1 

2 

4 

6 

8 

6 

2 

7 

6 

9 

4 2 1 6 

8 2 1 2 

8 

4 

2 

4 

6 

7 

5 

5 

5 

6 

2 

3 

2 

3 

3 

4 

5 

5 

1 

2 

4 

5 

2 

4 

4 

6 

7 

4 

1 

1 

7 5 3 3 

Not. WAIS = Wechsler Adult Intelligence Scale; WMS = Wechsler Memory Scale; D-KEFS = Delis- 

Kaplan Executive Function System; Siffervärden uppger neuropsykologiska resultat konverterade till 

Staninepoäng. 

7 

3 

1 

1 

4 

2 

8 

8 

7 

9 

4 

6 

8 

8 

4 

7 

7 

7 

1 

1 

1 

2

Appendix 5a: Uppföljningsintervju (oberoende intervjuare) 

Frågor om upplevelsen av den neuropsykologiska bedömningen 

Syftet med den neuropsykologiska bedömningen har varit att undersöka ditt aktuella 

fungerande vad gäller funktioner som uppmärksamhet och koncentration, logiskt 

tänkande och hur du löser problem samt hur ditt minne och din rumsliga förmåga 

fungerar. 

En viktig del i bedömningen är den återkoppling du har fått om hur det har gått för dig 

på de olika testen. Den återkopplingen skulle visa dig vad som är dina styrkor och 

svårigheter, vilket framöver ska kunna hjälpa dig att tillsammans med Neuroteamet 

komma fram till begripliga och användbara delmål för din rehabilitering. 

Nu är det din tur att ge dina synpunkter på den neuropsykologiska bedömningen särskilt 

vad gäller om återkopplingen har varit till någon nytta för dig. 

1. Om du tänker på bedömningen och återkopplingen som en helhet, hur var den 

erfarenheten för dig? 

Varför: 

Mycket negativ Negativ Neutral Positiv Mycket positiv 

2. Efter återkopplingen, tyckte du att du kunde förstå dina problem bättre? 


Inte alls Väldigt litet Något Väldigt mycket 

3. Tyckte du att den sammanfattande bedömningen och återkopplingen fångade 

upp dina styrkor på ett rättvisande sätt? 


4. Tyckte du att den sammanfattande bedömningen och återkopplingen på ett 

rättvisande sätt kunde visa dig vilka svårigheter du för närvarande har? 


5. Har bedömningen och återkopplingen varit användbara i din vardag, t.ex. vid 

dagliga uppgifter eller vid upplevda problem? 

På vilket sätt: 

1 2 3 4 5 

1 2 3 4 

1 2 3 4 

1 2 3 4 

1 2 3 4 


58

6. Hur väl förstod du återkopplingen som du fick? 



7. Tror du att resultaten ökar din motivation i den fortsatta rehabiliteringen? 


1 2 3 4 

1 2 3 4 


8. Är det något du vill tillägga om återkopplingen? (vad som var bra/dåligt, 

eventuella förändringar) 

Jag ska nu be dig att ta ställning till några påståenden med hjälp av den här skalan som 

visar hur mycket eller hur lite du håller med 

1 2 3 4 5 

Håller absolut Håller inte Neutral Håller med Håller absolut 

inte med med med 

9. Bedömningen och återkopplingen som helhet gjorde mig medveten om mina 

starka och svaga sidor. 

10. Bedömningen och återkopplingen lärde mig saker om mig själv som jag inte 

visste om. 

11. Bedömningen fick mig att känna mig dålig och kritiserad. 

12. Det kändes som att psykologen och jag arbetade tillsammans. 

13. Bedömningen och återkopplingen fick mig att börja fundera över mitt liv. 

59

Appendix 5b: Kvantifierade svar av uppföljningsintervju (oberoende intervjuare) 

Frågor om 

- Resultatåterkoppling 

- Resultatens 

begriplighet 

- Resultatens 

nytta för 

förståelsen av 

det egna 

fungerandet 

- Resultatens 

betydelse för 

den fortsatta 

rehabilteringen 


1. Om du tänker på bedömningen och återkopplingen som en helhet, hur var 

den erfarenheten för dig? 

Positiv (2) Positiv (2) 

11. Bedömningen fick mig att känna mig dålig och kritiserad. 

Absolut inte (2) Absolut inte (1) 

Inte (1) 

12. Det kändes som att psykologen och jag arbetade tillsammans. 

Håller med (1) 

Håller absolut med (1) 

60 



3. Tyckte du att den sammanfattande bedömningen och återkopplingen 

fångade upp dina styrkor på ett rättvisande sätt? 

Något (1) 

Något (1) 

Väldigt mycket (1) 

Väldigt mycket (1) 

4. Tyckte du att den sammanfattande bedömningen och återkopplingen på ett 

rättvisande sätt kunde visa dig vilka svårigheter du för närvarande har? 

Väldigt mycket (2) Väldigt mycket (1) 

Något (1) 

6. Hur väl förstod du återkopplingen som du fick? 


Något (1) 

2. Tyckte du att du kunde förstå dina problem bättre efter återkopplingen? 

Något (2) Något (2) 

5. Har bedömningen och återkopplingen varit användbara i din vardag, t.ex. 

vid dagliga uppgifter eller vid upplevda problem? 

Något (2) Något (2) 

9. Bedömningen och återkopplingen som helhet gjorde mig medveten om 

mina starka och svaga sidor 





10. Bedömningen och återkopplingen lärde mig saker om mig själv som jag 

inte visste om. 



Neutral (1) 

7. Tror du att resultaten ökar din motivation i den fortsatta rehabiliteringen? 


Något (1) 

13. Bedömningen och återkopplingen fick mig att börja fundera över mitt liv. 

Neutral (1) 


Absolut inte (1) 


Figur X. Patientens upplevelse av sin delaktighet i den neuropsykologiska undersökningen. Siffrorna 

uppger antalet avgivna svar per fråga.

Appendix 6: Deltagare 

Ålder 

Typ av 

hjärnskada 

Lokalisation 

av skadan 

Symptom 

(enligt 

remissen) 


51 56 60 54 

Herpesencefalit Cerebral infarkt Cerebral infarkt Cerebral blödning 

Vänster: 

temporallob och 

insula 

Mental trötthet, 

minnesbrister, 

diskret afasi 

Höger: 

parietallob och 

basala ganglier 

Mental trötthet 

brister i 

uppmärksamhet, 

nedsatt 

tidsuppfattning, 

hemipares 

61 

Vänster: 


Brister i 

uppmärksamhet, 

nedsatt 

processhastighet, 

diskret afasi, 

dyspraxi 

Närstående Sambo Dotter Make Make 

Höger: 


Mental trötthet, 

balansnedsättning, 

neglekt, 

hemianopsi, 

hemipares

Appendix 7: Förslag till återkopplingsprocess för den kognitivt nedsatta 

patienten 

Baserat på egna erfarenheter och influenser från Gass och Brown (1992), Crosson 

(2000) och Finn (Föreläsning på Sveriges Neuropsykologers Förenings Riksstämma, 17 

november, 2008): 

Den neuropsykologiska återkopplingen bör ske på ett sätt som är lyhört för varje 

patients emotionella reaktion och bör utgå från patientens neuropsykologiska 

funktionsnedsättningar och medvetenhet om de samma, dvs. återkopplingen bör ta 

hänsyn till vad resultaten säger om patientens förmåga att ta till sig och förstå 

informationen. 

Repetera inledningsvis syftet med undersökningen. 

Ta reda på om patienten har med sig egna frågor som han/hon hoppas ska bli 

besvarade och var noga med att dessa sedan tas upp och bemöts. 

Sträva efter att involvera närstående i återkopplingsprocessen, både som 

informationskälla och som stöd för patientens minne. 

Försök under hela återkopplingsprocessen att uppskatta patientens nivå av 

emotionell acceptans. Var uppmärksam på den kraftfulla påverkan som positiva 

och negativa känslor gällande identiteten har på en persons beteende. 

Ge återkopplingen i ett språk som patienten förstår med utrymme för diskussion 

och resonemang. 

Bjud in till dialog så att betydelsen av de neuropsykologiska fynden kan 

utvecklas tillsammans med patienten. I bästa fall kan resonemanget öka insikten 

hos patienten, samtidigt som den ger utredaren värdefull information om 

patientens grad av självmedvetenhet. 

Presentera alltid resultat genom att börja med det som bekräftar patientens 

uppfattning om sitt fungerande i syfte att bana för införlivandet av avvikande 

resultat. Integrera även kvalitativa observationer, exempelvis ansträngning, 

samarbete, uthållighet. 

Ge ett koncentrat av de för patienten relevanta testresultaten men ge ej för 

mycket och oväsentlig information, var pedagogisk. 

Tematisera återkopplingen, dvs. summera resultaten per funktionsområde utan 

att kommentera enskilda deltest annat än i undantagsfall eller som 

exemplifiering. 

Fokusera på resultatens praktiska betydelse och gör så många kopplingar som 

möjligt till patientens vardag. 

Ge nyanserat hopp genom att balansera styrkor med svagheter, dvs. förklara hur 

styrkorna kan användas för att kompensera svagheterna. 

Se till att patienten förstår de olika presenterade resultaten och deras betydelse, 

exempelvis genom kontrollfrågor, upprepa viktiga resultat. 

Dela upp återkopplingen ifall patienten inte kan tillgodogöra sig alla resultat vid 

samma tillfälle. Vissa patienter kan med fördel ges återkoppling efter varje 

testtillfälle och dessutom sammanfattningsvis efter avslutat bedömning. 

Alternativt kan flera kortare återkopplingstillfällen för patienter med nedsatt 

uppmärksamhet och/eller ökat mental trötthet rekommenderas. 

62

Delas återkopplingen upp på flera tillfällen, börja med att kontrollera att 

patienten minns och har förstått tidigare återkopplade resultat. 

Ge en avslutande sammanfattning av de viktigaste resultaten. Budskapet kan 

förstärkas om patienten får en skriftlig funktionsbeskrivning på enkelt språk utan 

facktermer. 

Resultaten bör kopplas till terapeutiska interventioner för att undvika att de blir till 

en legitim ursäkt för den egna dysfunktionaliteten och förstärker passivitet, 

uppgivenhet och hjälplöshet. 

63

Återkopplingens betydelse för den hjärnskadade patientens ...

Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!

Delete template?

Save as template ?