Vi nattvandrare 2 2006.qxp - RLS-Förbundet
Vi nattvandrare 2 2006.qxp - RLS-Förbundet
Vi nattvandrare 2 2006.qxp - RLS-Förbundet
Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!
Leverage SEO-optimized Flipbooks, powerful backlinks, and multimedia content to professionally showcase your products and significantly increase your reach.
<strong>Vi</strong> Nattvandrare<br />
AKTUELLT<br />
Första <strong>RLS</strong> läkemedlet<br />
godkänt<br />
<strong>Förbundet</strong>s årsmöte<br />
<strong>RLS</strong> Dagen<br />
Överförskrivning av<br />
sömnmedel i stället för<br />
<strong>RLS</strong> medisin<br />
En medlemstidning från Restless Legs (<strong>RLS</strong>) <strong>Förbundet</strong><br />
2<br />
2006
2<br />
INNEHÅLL<br />
Redaktionsruta................................................Sid 2<br />
Ordföranden har ordet.....................................Sid 3<br />
Vad kommer läkemedeln från......................... Sid 4<br />
Saxat ...............................................................Sid 9<br />
Fråga Doktorn..................................................Sid 11<br />
<strong>Förbundet</strong>s årsmöte .......................................Sid 12<br />
Möten och träffar.............................................Sid 14<br />
Från <strong>RLS</strong>-Dagen..............................................Sid 16<br />
Medlemsberättelser ...................................Sid 18<br />
Aktuellt från Reg Mitt.......................................Sid 18<br />
Från Läkartidningen 1951................................Sid 19<br />
Kommande möten och träffar..........................Sid 20<br />
TRYCKSAKER TRYCKSAKER<br />
SOM GES UT AV V RESTLESS LEGS<br />
FÖRBUNDET, FÖRBUNDET,<br />
INKLUDERANDE DENNA TID- TID<br />
SKRIFT, SKRIFT,<br />
ÄR AVSEDDA VSEDDA ENDAST FÖR INFORMA- INFORMA<br />
TION OCH ERSÄTTER EJ HJÄLP FRÅN EN KOM- KOM<br />
PETENT LÄKARE<br />
MEDLEMSUTVECKLING<br />
Styrelse<br />
<strong>RLS</strong> FÖRBUNDET<br />
Ordförande Leif Gustafsson Tel: 0430-127 20<br />
<strong>Vi</strong>ce ordf. Cay Melkersson Tel: 011-10 53 37<br />
Sekreterare Ann Karlsson Tel: 0477-430 05<br />
<strong>Vi</strong>ce sekr. Gun PetterssonTel: 031-71 10 190<br />
Kassör och ansvarig för medlemsfrågor<br />
Sten Sevborn Tel: 0411-52 14 57<br />
Styrelsesuppleanter<br />
Lillemor Emretsson Tel: 0250-169 25<br />
Anna Palmqvist Tel: 0451-371 43<br />
Elvy Isaksson Tel: 0304-203 99<br />
Birgitta Andersson Tel: 0910-78 22 66<br />
Regionombud<br />
Region Syd<br />
Sten Sevborn Tel: 0411-52 14 57<br />
Östra Hoby 89:3 276 36 BORRBY<br />
E-post: reg.syd@restlesslegs.nu<br />
Region Sydost<br />
Ann Karlsson Tel: 0477-430 05<br />
Bökås 2 360 24 LINNERYD<br />
E-post: reg.sydost@restlesslegs.nu<br />
Region Väst<br />
Ingegerd Björk Tel: 033-29 60 27<br />
Konungsgärde 21 517 95 OLSFORS<br />
E-post: reg.vast@restlesslegs.nu<br />
Region Stockholm<br />
Gunnel Ståhl Tel: 08-530 294 25<br />
Skulptörvägen 16 121 43 JOHANNESHOV<br />
E-post: reg.sth@restlesslegs.nu<br />
Region Mitt<br />
Lillemor Emretsson Tel: 0250-169 25<br />
Lasarettsvägen 4,<br />
792 51 MORA<br />
E-post: reg.mitt@restlesslegs.nu<br />
Region Norr<br />
Birgitta Andersson Tel: 0910-78 22 66<br />
Nedre Bäck 110<br />
930 15 BUREÅ<br />
E-post: reg.norr@restlesslegs.nu
En varm skön sommar<br />
Snart kommer den varma sköna<br />
sommaren som vi så väl behöver<br />
efter en ovanligt lång och kall vinter.<br />
Men med värmen så förvärra<br />
<strong>RLS</strong> besvären för många.<br />
Men det är även många som har<br />
problem under den långa och<br />
mörka tid då kylan kryper in i<br />
märgen, tänk om vi kunde byta så<br />
där lite grand.<br />
Sedan förra numret av tidningen<br />
kom ut har en hel del hänt, vi har<br />
genomfört årsmötet som var förlagt<br />
till Göteborg, ett årsmöte som<br />
få medlemmar kom till, Ni medlemmar<br />
i Göteborg med omnejd<br />
vart blev ni av.<br />
<strong>RLS</strong>-Dagen<br />
Den 26 mars ordnades för första<br />
gången <strong>RLS</strong>-Dagen. <strong>RLS</strong>-Dagen<br />
arrangerades i sju olika städer<br />
och med specialistläkare som<br />
föreläsare.<br />
Ingen av oss som har arbetat med<br />
planeringen vågade ens drömma<br />
om att så många skulle komma<br />
och lyssna.<br />
På alla platser strömmade folk<br />
till, de stod i kö redan en timma<br />
före det att föreläsningen skulle<br />
börja. På vissa platser kom inte<br />
alla in utan stod i foajén eller<br />
trappan utanför och lyssnade, i<br />
Stockholm fick man göra två föreläsningar<br />
ändå så fick många<br />
vänd hemåt utan att vare sig hört<br />
eller sett.<br />
Besökssiffrorna mellan 1700 0ch<br />
1800 personer talar för sig själv.<br />
<strong>RLS</strong>-Dagen kom för att stanna.<br />
ORDFÖRANDEN HAR ORDET<br />
Rastlösa ben Sömnlösa<br />
nätter<br />
På <strong>RLS</strong>-Dagen visades för första<br />
gången Jan Ulfbergs och Sten<br />
Sevborns nyskrivna bok Rastlösa<br />
ben sömnlösa nätter, en bok skriven<br />
på ett lättförståligt sätt och<br />
som tar upp det allra senaste om<br />
<strong>RLS</strong>. Boken går att köpa genom<br />
<strong>Förbundet</strong> och kostar då 235 kronor<br />
inklusive frakt. Mer om boken<br />
finns på sidan 16.<br />
Frågeformulär<br />
<strong>Förbundet</strong> sände i början av mars<br />
ut ett frågeformulär, många har<br />
sänt tillbaka och jag vill tacka alla<br />
som gjort det, vi behöver detta för<br />
att få fram en rättvisande statistik,<br />
denna ska hjälpa oss och vara<br />
ett stöd vid kontakter med forskare,<br />
läkemedelstillverkare och<br />
myndigheter.<br />
Weebbsidan<br />
Ett nytt forum där medlemmar<br />
kan gå in och diskutera sin <strong>RLS</strong><br />
situation och saker runt denna<br />
har öppnats på <strong>Förbundet</strong>s webbsida.<br />
Ta nu möjligheten att göra<br />
din röst hört och tyck till! Här vill<br />
vi ha både ros och ris.<br />
B-vitamin hjälper mot<br />
myrkryp i benen. Så skrev<br />
Året Runt i ett reportage sista<br />
veckan i mars. Man namnger ett<br />
kosttillskott innehållande B-vitaminer<br />
som hjälpt en kvinna. Vad<br />
man inte skriver är att av de <strong>RLS</strong><br />
drabbade så är det endast ett fåtal<br />
procent som har B-vitaminbrist<br />
och som tillskottet skulle kunna<br />
hjälpa. Reportern skulle<br />
tagit fram mer fakta,<br />
som detta var skrivit<br />
lurade det<br />
många.<br />
Tidningen hänvisar<br />
till <strong>Förbundet</strong>s<br />
telefon och webbsida,<br />
många trodde att<br />
vi stod bakom reportaget men vi<br />
viste inget när telefonen började<br />
ringa.<br />
Över 150 telefonsamtal har kommit<br />
till <strong>Förbundet</strong> från förhoppningsfulla<br />
personer som trodde<br />
något nytt revolutionerande läkemedel<br />
kommit.<br />
Så var det inte, det var ett dyrt<br />
alternativ som hjälpt en person.<br />
Apoteket har liknande receptbelagt<br />
B-vitamin preparat för c:a<br />
halva priset.<br />
Godkänt <strong>RLS</strong> läkemedel.<br />
Sifrol är det första läkemedlet som<br />
blev godkänt för behandling av<br />
<strong>RLS</strong>.<br />
Detta känns bra, nu finns en<br />
medicin som godkänts av läkemedelsverket<br />
och kommer att finns<br />
med i FASS och det dröjer inte<br />
länge innan Adartrel kommer. De<br />
läkare som vägrat skriva recept på<br />
läkemedel till <strong>RLS</strong> drabbade kan<br />
nu inte längre skylla på att ingen<br />
godkänd medicin finns och på så<br />
sätt skjuta problemet framför sig.<br />
Det är kanske så att det är kunskapen<br />
om Restless Legs som saknas<br />
Med tanke på den vårdgaranti<br />
som nu gäller så sätt krav på din<br />
läkar. Klarar denne inte av problemen,<br />
ja då är det remiss till en<br />
specialist som gäller.<br />
Leif Gustafsson Ordförande<br />
<strong>Vi</strong> Nattvandrare är medlemstidning för Restless Legs Medlemsfrågor:<br />
(<strong>RLS</strong>) <strong>Förbundet</strong>. <strong>Vi</strong> Nattvandrare ges ut med 4 nr/år Kassör:<br />
i ca 1 800 ex. Sten Sevborn, Östra Hoby 89:3, 276 36 BORRBY. Tel<br />
ISSN 1652-9235. 0411-52 14 57. E-post reg.syd@restlesslegs.nu<br />
Ansvarig utgivare: Leif Gustafsson. Org. nr. 802409-0154. Postgiro: 127 09 27-5<br />
Redaktionens adress: Redaktionen ansvarar endast för beställt material och<br />
<strong>Vi</strong> Nattvandrare <strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong> Flöjtstigen 4 förbehåller sig rätten att redigera infört material.<br />
312 34 LAHOLM.<br />
Tel 0430-127 20. Dagar för manusstopp är:<br />
Email tidningsredaktionen@restlesslegs.nu 15 April, 1 Juli, 1 Oktober och 1 December<br />
3
4<br />
VEM TILVERKAR VÅRA <strong>RLS</strong>-LÄKEMEDEL<br />
<strong>Vi</strong> Nattvandrare kommer under 2006 och 2007 att<br />
skriva artiklar om de olika läkemedelsföretag som<br />
framställer läkemedel som hjälper och lindrar <strong>RLS</strong><br />
besvären.<br />
De flesta företagen är värdomspännande.<br />
Att vi börjar med Boehringer Ingelheim i detta<br />
nummer känns naturligt. Boehringer Ingelheim har<br />
den 6 april fått Sifrol registrerat som första <strong>RLS</strong><br />
medicin. Godkännandet gäller i hela Europa samt i<br />
Norge och Island.<br />
Fler mediciner är på väg att bli godkända.<br />
Troligen blir detta under våren.<br />
<strong>Vi</strong>lka läkemedelsföretag finns bakom de olika medicinerna som<br />
används vid behandling av Restless Legs Syndrom?<br />
Av Angelika Alsfasser och Sten Sevbor<br />
Med den här artikelserien vill vi presentera de läkemedelsföretag<br />
som står bakom de olika mediciner<br />
som används för behandling av <strong>RLS</strong>.<br />
Inom läkemedelsvärlden har storleken en avgjord<br />
betydelse. Man måste vara stor, mycket stor, för att<br />
kunna överleva. Utvecklingen av ett läkemedel från<br />
idé till färdig produkt tar ofta 10 - 15 år och kostar<br />
oerhört mycket pengar, oftast flera miljarder kronor.<br />
Läkemedlen som kommer från de forskande<br />
läkemedelsföretagen kan skyddas av patent, som i<br />
sig är mycket kostsamma och komplicerade.<br />
Patenten löper oftast på 15 år och skyddar därigenom<br />
det specifika läkemedlet hjälpligt mot intrång<br />
från kopierande företag. Patentanmälningen måste<br />
göras på ett tidigt skede och oftast är det inte mycket<br />
patenttid kvar när läkemedlet väl är godkänt för<br />
användning och kommer ut på marknaden. Det<br />
innebär att de forskande läkemedelsföretagen på<br />
några få år måste sälja så mycket att de får betalt<br />
för den forskning som redan utförts men även får in<br />
pengar till forskning om nya läkemedel till våra<br />
barn och barnbarn. Detta är oftast en svår ekvation<br />
att få ihop. Dessutom försvårar de flesta myndigheterna<br />
den möjligheten genom att rekommendera<br />
billiga kopior som i och för sig ska vara likvärdiga<br />
med originalläkemedlet. För att vara säkra på att<br />
klara av framtiden måste läkemedelsföretagen vara<br />
så stora att de klarar av att finansiera utvecklingen<br />
och även att kunna ta en smäll om ett<br />
läkemedel måste dras in efter att det har kommit ut<br />
på marknaden. Ett sätt att klara detta är att köpa<br />
upp andra läkemedelsföretag, oorganisk tillväxt.<br />
Därigenom blir basen större och chanserna att klara<br />
av investeringarna större. Man måste också ha tillräckligt<br />
med läkemedelskonsulenter och produktspecialister<br />
för att kunna utbilda läkarna om nya<br />
läkemedel och nya sätt att behandla sjukdomar. Det<br />
är bara industrin som gör detta.<br />
Denna fusionsvåg har ju inneburit att många tidigare<br />
kända läkemedelsföretag inte längre existerar<br />
som egna bolag. Några svenska exempel kan vara<br />
Leo, Pharmacia, Ferrosan och Astra som köpts upp<br />
eller gått ihop med något annat företag.<br />
De läkemedelsgrupper som är av intresse för att<br />
behandla <strong>RLS</strong> kan generellt beskrivas som:<br />
*Dopaminerga läkemedel (läkemedel med en effekt<br />
som liknar dopamin)<br />
o Dopaminagonister (Requip® och Sifrol®)<br />
o Dopaminprekusorer(Madopark® och Sinemet®)<br />
*Opioider (Tramadolbaserade)<br />
*Antiepileptika (Neurontin)<br />
*Bensodiazepiner<br />
*Järn (Venofer®)<br />
Det finns några företag som döljer sig bakom dessa<br />
olika läkemedel<br />
Requip GSK (GlaxoSmithKline)<br />
Sifrol Boehringer Ingelheim<br />
Madopark Roche<br />
Sinemet MSD (Merck Sharp and Dome)<br />
Neurontin Pfizer<br />
Venofer Rhenapharma
Boehringer Ingelheim är inte bara Sifrol® vid behandling av <strong>RLS</strong> utan<br />
ett spännande världsomfattande läkemedelsföretag<br />
Boehringer Ingelheim - BI -, världens största<br />
privatägda läkemedelsföretag, har en intressant historia<br />
som sträcker sig mer än 120 år bakåt. BI, fortfarande<br />
föregångare på många områden, är ett av<br />
de mest spännande och snabbast växande läkemedelsföretagen.<br />
Bland produkterna finns effektiva<br />
läkemedel, receptfria produkter för dina dagliga<br />
mindre åkommor samt läkemedel för dina djur.<br />
BI's historia - är inte bara läkemedel -<br />
utan även en social föregångare.<br />
1885 - 1945<br />
BI grundades 1885 av Albert Boehringer i Ingelheim<br />
am Rhein, cirka 60 km väster om Frankfurt an<br />
Main, i Tyskland, där huvudkontoret fortfarande<br />
finns.<br />
Entrén till det nya huvudkontoret i Ingelheim am Rhein<br />
Anläggningen i Ingelheim am Rhein<br />
Av Sten Sevborn<br />
Ingelheim am Rhein är välkänt inte bara för att BI<br />
ligger där, utan också för sina goda röda viner och<br />
kallas därför "Die Rotweinstadt", Rödvinsstaden.<br />
Med 28 medarbetare började BI producera salter av<br />
vinsyra, som användes av apotek och färgfabriker.<br />
Efterfrågan steg kraftigt under de första åren och<br />
produkterna blev populära i läskedrycker och bakpulver.<br />
1895 gjorde Boehringer den banbrytande<br />
upptäckten att mjölksyra kunde framställas i stora<br />
mängder med hjälp av bakterier. Så blev BI en pionjär<br />
och ledande företag inom bioteknologisk tillverkning<br />
i industriell skala, en position som BI fortfarande<br />
har. 1902 införde BI ett sjukförsäkringssystem<br />
för sina anställda, vilket då var unikt. En utomordentlig<br />
personalpolitik består än idag. 1905<br />
extraherades alkaloider ur växter och därigenom<br />
kunde man tillverka smärtmedel typ morfin och<br />
kodein. 1910 introducerades 14 dagars semester.<br />
1912 kom det första läkemedlet, Laudanon® - ett<br />
smärtmedel, - på marknaden. 1912 införde BI ett<br />
pensionssystem för medarbetare som varit minst 20<br />
år i företagets tjänst. <strong>Vi</strong>d Albert Boehringer's död<br />
1939 hade BI vuxit och sysselsatte cirka 1.500 personer.<br />
I ett tidigt skede byggde företaget bostäder<br />
för sin personal som de kunde hyra förmånligt<br />
under tiden de var anställda på BI.<br />
1945 - 1980<br />
Forskning och utveckling (FoU) fortsatte även<br />
under andra världskriget och senare lanserades ett<br />
flertal nya läkemedel. 1946 grundades i Biberach an<br />
der Riss i södra Tyskland ett dotterbolag vid namn<br />
Thomae. Efter kriget började BI etableringen av<br />
dotterbolag i Europa och senare resten av världen.<br />
1951 lanserades Persantin®, ett medel mot blodpropp.<br />
1955 hade antalet medarbetare vuxit till<br />
6.000.<br />
1995 startade BI tillverkning och marknadsföring av<br />
läkemedel för djur.<br />
Nya effektiva substanser infördes i slutet på 1950talet<br />
och utgjorde fundamentet i BI's F&U-program,<br />
medel mot sjukdomar i: andningsvägarna,<br />
hjärta/kärlsystemet och mage/tarmkanalen.<br />
1965 övertogs ordförandeposten i BI av Julius<br />
Liebrecht som också tillhörde familjekretsen. Hans<br />
son Hubertus Liebrecht gick 1967 in i företagsledningen<br />
och blev 1971 dess ordförande. En position<br />
som den karismatiske Liebrecht behöll till sin död<br />
1991.<br />
Mellan 1950 och 1980 uppvisade BI en sagolik tillväxt<br />
och lanserade många viktiga och innovativa<br />
läkemedel, t.ex. Persantin® vid trombosbehandling,<br />
1951, Alupent® mot astma 1961, Bisolvon® mot<br />
hosta<br />
5
6<br />
1963, Catapresan®, med en ny central verkningsprincip,<br />
mot högt blodtryck 1966, Mexitil®, mot<br />
rytmstörningar i hjärtat 1966, bronkvidgarna<br />
Berotec® och Atrovent® mot astma 1972,<br />
Asasantin®, mot trombos, blodpropp, 1977.<br />
1980 - 2000<br />
Mot slutet på 1980-talet ändrades förutsättningarna<br />
i många länder genom att kostnaderna för hälsooch<br />
sjukvård snabbt ökade. För industrin innebar<br />
det att tiden och investeringarna för att få ett läkemedel<br />
godkänt ökade dramatiskt. Detta innebar en<br />
tuffare konkurrens och läkemedelsföretagen måste<br />
organisera om sin verksamhet. BI lyckades mycket<br />
bra med sin nyorientering och utarbetade nya visioner<br />
och strategier som presenterades i programmet<br />
"<strong>Vi</strong>sion & Leadership" 1993. Under perioden 1991<br />
och framåt har många läkemedel introducerats världen<br />
över.<br />
I såväl USA som i Japan har BI utsetts till det mest<br />
framgångsrika utländska läkemedelsföretaget.<br />
Nya marknadsföringssamarbeten med ledande företag<br />
etablerades, t.ex. Genentech, Abbott<br />
Laboratories och Glaxo Wellcome, allt för att stärka<br />
Boehringer Ingelheim som en viktig global partner.<br />
2000 och framåt<br />
Den nya företagsstrategin <strong>Vi</strong>sion 2010, har utvecklats<br />
och förpliktigar BI att vara bland de 10 största<br />
läkemedelsföretagen i världen år 2010. Idag har<br />
företaget plats 14 i den internationella rankingen<br />
med en marknadsandel på 2 %.<br />
Innovationer har alltid varit den huvudsakliga drivkraften<br />
hos BI, och målet är att skapa mervärde<br />
genom innovationer inom alla affärsområden. BI<br />
kunde under de senaste åren befästa sin topposition<br />
som världsledande när det gäller utveckling och tillverkning<br />
av bioteknologiska produkter.<br />
Produktportföljen och mycket lovande samarbetsavtal<br />
med t.ex. Pfizer, världens största läkemedelsföretag,<br />
för att gemensamt marknadsföra BI's Spiriva®<br />
(mot kronisk obstruktiv lungsjukdom - KOL) och<br />
med Eli Lilly för att gemensamt marknadsföra<br />
Cymbalta® för behandling av depressioner vilket<br />
bidrar till en välplanerad och dynamisk tillväxt av<br />
BI.<br />
Under perioden 1994 till 2005 introducerades 14<br />
nya läkemedel, däribland Sifrol® som sedan den 7<br />
april 2006 är det första läkemedlet som i Europa är<br />
godkänt för att användas vid <strong>RLS</strong>.<br />
Sifrol® för behandling av <strong>RLS</strong> och<br />
Parkinsons sjukdom<br />
Sifrol® för behandling av <strong>RLS</strong> och Parkinsons<br />
sjukdom<br />
BI deltar i ett program i södra Afrika för att förhindra<br />
HIV/AIDS genom att donera <strong>Vi</strong>ramune®<br />
till gravida kvinnor för att så säkerställa att barnen<br />
in smittas.<br />
Organisation och affärsområdenas<br />
utveckling<br />
<strong>Vi</strong>d omräkning av försäljning och kostnader har en<br />
€-kurs 1 € = 9,35 SEK använts.<br />
BI är ett oberoende familjeföretag och växer snabbare<br />
än läkemedelsmarknaden.<br />
BI har i Tyskland under 2003 och 2004 av fristående<br />
konsultföretag utsetts till den bäste arbetsgivaren.<br />
BI hade 2005 totalt 37.400 medarbetare, vilket är<br />
en ökning med 5 % över 2004, och har produktionsanläggningar<br />
i 21 länder. Totalt har BI 143<br />
dotterbolag i världen och produkterna säljs i mer<br />
än 150 länder.<br />
Den totala omsättningen 2005 var 9,5 miljarder €<br />
vilket motsvarar 89 miljarder SEK och är en<br />
ökning över 2004 med hela 17 %, vilket är betydligt<br />
mer än genomsnittet.<br />
Amerikas (Nordamerika, Latinamerika och<br />
Sydamerika) är den största regionen med 48 % av<br />
den totala försäljningen följt av Europa med 33 %<br />
och AAA (Asien, Australia, Afrika) med 19 % av<br />
försäljningen. USA är den enskilt största marknaden<br />
och svarar för 36 % av den totala försäljningen.<br />
BI har två affärsområden, Human<br />
Pharmaceuticals, läkemedel för människor, och<br />
Animal Health, läkemedel för djur.<br />
BI har ett stort antal mycket starka internationella<br />
varumärken, såväl receptbelagda som receptfria.<br />
Detta är en stor tillgång vid marknadsföringen.<br />
Flera varumärken har nått nivån "Blockbuster",<br />
vilket innebär att de under ett år säljer för mer än 1<br />
miljard dollar.<br />
Human Pharmaceuticals var med 85 miljarder det<br />
största affärsområdet och utgörs av avdelningarna;<br />
receptbelagda läkemedel, receptfria produkter och<br />
industriella produkter.<br />
Avdelningen receptbelagda läkemedel är störst och<br />
hade 2005 en omsättning på 67 miljarder SEK, vilket<br />
är en ökning med 17 % över 2004.<br />
De olika terapiområdena utgörs av:<br />
Andningsvägarna med Kronisk Obstruktiv<br />
Lungsjukdom, KOL och astma som tyngdpunkter<br />
med läkemedlen Spiriva®,<br />
Atrovent®, Berotec®,<br />
Combivent® och Berodual®<br />
som exempel.<br />
Spiriva® för behandling av KOL
CNS - Centrala Nerv Systemet med speciell<br />
inriktning på neurodegenerativa sjukdomar - sjukdomar<br />
där hjärnceller slutar fungera eller dör - som<br />
Alzheimer's- och Parkinson's sjukdom Sifrol® samt<br />
smärta Cymbalta®, depression Cymbalta® och <strong>RLS</strong><br />
Sifrol®.<br />
Hjärta/kärl där BI<br />
varit, och är ledande<br />
inom trombosbehandling<br />
Actilyse®,<br />
Metalyse®,<br />
Aggrenox® och<br />
Asasantin® smat<br />
hypertension<br />
Micardis®, Mexitil®<br />
och Catapresan® och<br />
dess följdsjukdomar.<br />
Micardis® för behandling av<br />
hypertoni<br />
Immunologi och inflammations sjukdomar med tex<br />
autoimmuna sjukdomar, reumatoid artrit Mobic®,<br />
Multiple Sclerosis - MS och psoriasis.<br />
Metaboliska sjukdomar, framför allt diabetes typ II,<br />
fetma och blodfetter.<br />
Onkologi med ny teknologi mot olika cancersjukdomar.<br />
Urologi Alna®/Flomax® för benign prostatahyperplasi,<br />
godartad prostata förstoring.<br />
<strong>Vi</strong>rologi med speciell inriktning på immunsystemets<br />
sjukdomar som HIV/AIDS Aptivus® och<br />
<strong>Vi</strong>ramune® och hepatit C.<br />
I Tyskland har BI plats 10 för receptbelagda läkemedel.<br />
Avdelningen med självmedicinerings produkter<br />
sålde för 10 miljarder SEK, vilket är en<br />
ökning med 8,5 % över 2004.<br />
Inom den receptfria avdelningen har man produkter<br />
för att behandla följande tillstånd:<br />
Förstoppning Dulcolax® som är världens ledande<br />
laxermedel och Laxoberal®<br />
Halsont Mucoangin®<br />
Hosta Bisolvon® som är den näst största hostmedicinen<br />
i världen och Mucosolvan® som är störst i<br />
världen.<br />
Kramptillstånd i benen Antistax®<br />
Kramptillstånd i buken Buscopan® som är världsledande<br />
på sitt område.<br />
I Tyskland har BI plats 2 för de receptfria produkterna.<br />
Avdelningen industriella produkter som delas in i<br />
kemikalier och bioteknologiska läkemedel sålde för<br />
8 miljarder SEK.<br />
Bioteknologi<br />
1973 började BI tillverkningen av bioteknologiska<br />
läkemedel och är idag världsledande. BI tillverkar<br />
inte bara sina egna högteknologiska bioläkemedel,<br />
Actilyse® och Metalyse® som används vid behandling<br />
av stroke och hjärtattack, utan gör en hel del åt<br />
andra läkemedelsföretag. BI befäster sin ledande<br />
ställning på världsmarknaden inom bioteknologi<br />
och har med en investering på 2,4 miljarder SEK i<br />
sin nya produktionsanläggning i Biberach an der<br />
Riss i södra Tyskland, som invigdes i september<br />
2003, fördubblade BI's bioteknologiska produktion<br />
av innovativa bioteknologiska produkter enligt de<br />
nyaste och bästa teknologierna, lagt grunden till en<br />
kraftfull strategisk expansion. Investeringen är en<br />
av de största inom bioteknologi i Europa. <strong>Vi</strong>d<br />
anläggningen kommer 400 medarbetare att vara<br />
sysselsatta. BI hör med sina 2.000 medarbetare<br />
inom F&U och produktion av bioteknologiska produkter,<br />
av vilka ett tiotal har internationellt godkännande,<br />
till världens ledande bioteknologiska företag.<br />
Produktpaletten är omfattande, från monoklonala<br />
antikroppar till genläkemedel. BI är det enda företag<br />
i världen som kan erbjuda en komplett processkedja.<br />
BI visar med denna investering att man är en<br />
tillförlitlig partner även för framtiden. Företaget<br />
står den finansiella risken och ställer högkvalificerade<br />
medarbetare till förfogande för kundernas säkerhet.<br />
Bioteknologicentrum i Biberach<br />
Animal Health, veterinärläkemedel firade<br />
under 2005 sitt 50 års jubileum och är bland de 10<br />
största företagen i världen. Även för Animal Health<br />
är F&U en drivande kraft för att få fram bättre och<br />
effektivare läkemedel för hundar, katter, grisar, nötkreatur<br />
och hästar. Försäljningen 2005 var 4 miljarder<br />
SEK vilket motsvarar 4 % av BI's totala försäljning.<br />
Forskning och utveckling (F&U)<br />
BI är ett företag som drivs av forskning och utveckling!<br />
Det finns 7 forskningscentra, vart och ett specialiserat<br />
på sina forskningsområden.<br />
7
8<br />
I Biberach an der Riß, företagets största F&U-centrum<br />
som även godkänts av FDA - den amerikanska<br />
läkemedelsmyndigheten-, koncentrerar man sig på<br />
sjukdomar inom: CNS - Centrala Nerv Systemet -,<br />
metabolismen och luftvägarna.<br />
I Ridgefield, USA, specialiserar man sig på områdena<br />
immunologi och inflammation och sedan år<br />
2003 även hjärta/kärl.<br />
I Laval i Kanada arbetar man med virologi<br />
I Wien i Österrike finns specialisterna för onkologi<br />
och den biomedicinska grundforskningen.<br />
I Kawanishi in Japan finns kompetensen för bl.a.<br />
molekylärbiologisk forskning.<br />
Under 2005 investerade BI 13 miljarder SEK eller<br />
18 % av omsättningen i F&U. Det betyder att BI<br />
dagligen investerar 35 miljoner SEK för att hitta och<br />
utveckla nya läkemedel för oss, våra barn och barnbarn.<br />
Nästan 5.700 arbetar med F&U. I organisationen<br />
för preklinisk F&U sysselsätter man cirka 3.000<br />
medarbetare, speciellt vetenskapsmän och kvinnor<br />
och tekniker. Härtill kommer 2.100 försöksledare,<br />
statistiker och IT-specialister inom den kliniska<br />
utvecklingen.<br />
Att växa, oorganiskt, med hjälp av olika former<br />
av samarbete<br />
Antalet nya kemiska och biologiska substanser, som<br />
läkemedelsföretagen lämnar in för registrering har<br />
under de senaste åren sjunkit dramatiskt. Däremot<br />
har kostnaderna och investeringarna för F&U inom<br />
läkemedelsindustrin nått en aldrig skådad nivå.<br />
Det ser ut som om inget läkemedelsföretag själv klarar<br />
av att betala sin egen framtida tillväxt ur egen<br />
F&U. En mycket hotfull bild av morgondagens, våra<br />
barns och barnbarns, läkemedelsförsörjning. Av<br />
dessa skäl har det blivit vanligt med samarbete på<br />
olika nivåer alltifrån uppköp, sammanslagning eller<br />
att flera företag gemensamt marknadsför en eller<br />
flera produkter.<br />
<strong>Vi</strong>d samarbete och co-operationer söker ägaren till<br />
produkterna de bästa företagen i världen. Därför är<br />
det intressant att det amerikanska läkemedelsföretaget<br />
Eli Lilly har beslutat sig för att använda sig av<br />
BI som en partner för marknadsföringen av<br />
Cymbalta®, ett läkemedel för behandling av<br />
depression. BI har ett expertkunnande på dessa<br />
områden.<br />
Ett liknande samarbete med världens största läkemedelsföretag<br />
- Pfizer - gäller för marknadsföringen<br />
av Spiriva® som är ett nytt läkemedel framforskat<br />
av BI för att användas vid kroniskt obstruktiv lungsjukdom<br />
- KOL - och är en sk "Blockbuster", vilket<br />
innebär in omsättning på mer än 1 miljard dollar.<br />
2005 undertecknades ett samarbetsavtal med en<br />
svensk firma, Biolipex, för utveckling av nya<br />
behandlingstekniker vid smärta och inflammationer.<br />
Produktion och teknik<br />
Inom läkemedelsindustrin ökar trycket på den<br />
internationella marknaden kraftigt. För att kunna<br />
hänga med i konkurrensen måste man förenkla<br />
arbetsprocesserna vid tillverkning av läkemedel<br />
samtidigt som kraven från olika myndigheter hela<br />
tiden ökar. I och med att produkterna blir mer komplexa<br />
ökar även komplexiteten i marknadsföringen<br />
beroende på bla skiftande krav från olika länder.<br />
Därför är det viktigt att strömlinjeforma tillverkningen<br />
och därigenom nå en kostnadsfördel.<br />
Boehringer Ingelheim i Sverige.<br />
Bi, som har funnits i Sverige sedan 1967, har sitt<br />
svenska kontor på Liljeholmen i Stockholm och sysselsätter<br />
ca 120 medarbetare och en omsättning på<br />
runt 420 miljoner SEK. På företaget finns såväl<br />
marknadsföring av produkterna som en stor medicinsk<br />
avdelning som sköter de studier som måste<br />
göras innan en medicin kan registreras.<br />
De flesta av de internationella produkterna finns<br />
även i Sverige.Boehringer<br />
Ingelheims kontor i Sverige<br />
För oss som lider av <strong>RLS</strong> är det viktigt att veta att<br />
alla läkare nu kan skriva ut Sifrol som effektivt lindrar<br />
<strong>RLS</strong>-besvären och skänker mer livskvalitet.<br />
På det receptfria området har BI flera intressanta<br />
läkemedel som kan förenkla din vardag.<br />
Bisolvon® mot slemhosta<br />
Dulcolax® och Laxoberal® vid förstoppning<br />
Mucoangin® vid halsont Sinova® vid förkylning<br />
Venastat® vid trötta ben<br />
Kwai®, för bättre livskvalitet, bara för att nämna<br />
några bra produkter som kan köpas på Apoteket.
9<br />
-<br />
SAXAT<br />
Subventionen försvinner för kända magsyraläkemedel<br />
Kopior av Losec subventioneras av samhället<br />
även i framtiden.<br />
Däremot förlorar flera likvärdiga läkemedel (så kallade<br />
protonpumpshämmare) sin subvention.<br />
Läkemedelsförmånsnämndens (LFN) genomgång av<br />
läkemedelsförmånen för magsyraläkemedel innebär<br />
också att samtliga H2-blockerare, till exempel Zantac och<br />
Ranitidin, inte längre ska ingå i läkemedelsförmånen.<br />
Också en del övriga och ofta använda preparat, till exempel<br />
Gaviscon och Andapsin, kommer användarna själva<br />
att få betala hela kostnaden för.<br />
Läkemedelsförmånsnämndens beslut börjar, om de inte<br />
överklagas, gälla från den 1 maj. Om beslutet överklagas<br />
av berört läkemedelsföretag kan datumet skjutas fram.<br />
Fortsatt subvention för:<br />
Losec-kopior (omeprazol),<br />
Pantoloc (pantoprazol).<br />
Nexium (esomeprazol) får begränsad subvention. Det<br />
subventioneras bara vid konstaterat sår i matstrupen<br />
eller då andra protonpumshämmare inte gett ett tillfredsställande<br />
behandlingsresultat.<br />
Nexium HP, ett kombinationpreparat av Nexium och<br />
antibiotika, får behålla sin subvention som tidigare.<br />
Cytotec (misoprostol) får begränsad subvention vid förebyggande<br />
av sår orsakade av inflammationsdämpande<br />
läkemedel (NSAID).<br />
Utvidgad vårdgaranti i hela landet<br />
Från den 1 november förra året gäller en vårdgaranti i<br />
hela landet. Utvidgningen innebär att beslutad behandling<br />
ska inledas inom högst 90 dagar från det att beslutet<br />
om behandling fattades. Behandlingsgarantin gäller i<br />
hela landet och omfattar all behandling inom landstingens<br />
planerade vård.<br />
I och med utvidgningen omfattar vårdgarantin alla steg i<br />
vårdkedjan. Sedan tidigare gäller att primär-/när-/famil<br />
ett läkarbesök (om det behövs) inom högst 7 dagar. Efter<br />
beslutad remiss/vårdbegäran till den specialiserade vården<br />
ska ett besök där (om det behövs) kunna erbjudas<br />
inom högst 90 dagar.<br />
Ett intensivt och omfattande förändringsarbete har<br />
genomförts i landstingen för att genomföra garantin och<br />
göra den planerade vården mer tillgänglig och likvärdig.<br />
Detta arbete fortgår med oförminskad intensitet under<br />
2006. En stödjer och samordnar landstingens och regionernas<br />
arbete med genomförandet.<br />
KÄLLA Svenska Kommunförbundet och Lanstingsförbundet i<br />
samverkan<br />
Leder missade diagnoser av Restless legs<br />
till överförskrivning av sömnmedel?<br />
Restless legs är både ett underdiagnostiserat och<br />
underbehandlat sjukdomstillstånd som drabbar<br />
mer än en miljon svenskar. Den vanligaste orsak-<br />
en till att patienten med <strong>RLS</strong> söker vård är<br />
sömnsvårigheter.<br />
I Sverige behandlas ca en halv miljon individer med<br />
sömn- eller lugnande medel bl a för sömnproblem. Man<br />
kan således misstänka att många patienter med sömnproblematik<br />
också lider av <strong>RLS</strong> och att adekvat behandling<br />
av <strong>RLS</strong> skulle kunna minska antal patienter som tar<br />
beroendeframkallande sömnmedel.<br />
Förekomst och behandling av <strong>RLS</strong><br />
Restless legs är ett mycket vanligt sjukdomstillstånd som<br />
ofta missas. Detta är rubriken på en mycket läsvärdig<br />
översiktsartikel i Läkartidningen som nyligen publicerades.<br />
I artikeln står bl att sjukdomen uppträder hos 10-15 procent<br />
av befolkningen. Detta motsvarar mellan 900 000<br />
till 1 miljon 350 000 svenskar. De flesta patienter har<br />
intermittenta besvär som kommer i perioder som växlar<br />
mellan lättare, måttliga och svårare besvär. Besvären<br />
delas upp enligt en skattningsskala i <strong>RLS</strong> utvecklat av<br />
International Resless Legs Study Group Rating Scale, där<br />
20 poäng är gränsen mellan lättare/måttliga och svårare<br />
besvär.<br />
Enligt Håkan Widner, docent, överläkare,<br />
Universitetssjukhuset, Lund, så visar studier att ca en<br />
tredjedel av patienterna har lindriga intermittenta symtom,<br />
en tredjedel måttliga, konstanta besvär i behov av<br />
periodvis medicinering och ytterligare en tredjedel patienter<br />
med måttliga till svåra besvär som har behov av<br />
konstant medicinering.<br />
Behandlingen för patienter med lätta till måttliga symtom<br />
är Madopark Qick Mite vid behov. Dess effekter är<br />
kortvariga och ökar möjligen risken för augmentering,<br />
skriver kollegorna Jan Ulfberg, docent, överläkare,<br />
Sömnlaboratoriet, Lasarettet Avesta, och Jan-Edvin<br />
Olsson, professor, Hälsouniversitetet Linköping. Olsson<br />
skriver att han brukar kombinera en dopaminagonist t ex<br />
Requip eller Sifrol på kvällen med snabbverkande<br />
Madopark om patienten vaknar med krypningar i benen<br />
senare på natten.<br />
<strong>Vi</strong>d svårare symtom som drabbar ca tre procent av<br />
befolkningen eller 30 procent av <strong>RLS</strong> patienterna rekommenderas<br />
dopaminagonister som har den bästa effekten<br />
med ringa biverkningar.<br />
Sömnproblem i samhället<br />
Enligt Läkemedelsverket har omkring en tredjedel av<br />
Sveriges befolkning besvär med sömnen av och till.<br />
Problemen är vanligare hos kvinnor än hos män.<br />
Sömnsvårigheter anses utgöra en av de fem viktigaste<br />
orsakerna till att patient söker läkare och till läkemedelsförskriving<br />
på en allmänläkarmottagning. En allmänläkare<br />
har ca en patientkontakt dagligen med sömnproblem.<br />
Överförskrivning av sömnmedel är ett allt stigande problem<br />
i samhället och nyligen har läkemedelskommittén i<br />
Jönköpings Län startat en kampanj för att minska<br />
användningen av sömnmedel. Man beräknar att 15 500<br />
länsbor tar sömnmedel en genomsnittlig dag.<br />
En nyligen färdigställd rapport Överförskrivning av narkotikaklassade<br />
läkemedel - analys och åtgärder så finns<br />
påtagliga geografiska skillnader i försäljningen av sömnmedel<br />
mellan kommuner inom samma landsting.<br />
Rapporten hävdar att det är olika attityder och vanor hos<br />
förskrivande läkare som bedöms orsaka skillnaderna i<br />
läkemedelsförskrivning för bl a sömnproblem.<br />
Ca en halv miljon individer använder varje dag lugnan-
de/sömnmedel av bensodiazepintyp och ca 200 000<br />
narkotikaklassade<br />
smärtstillande läkemedel (opioider).<br />
Det är större antal kvinnor än män som får sömnmedel.<br />
Arbetet ger var fjärde sömnproblem enligt<br />
en rapport från TCO som publicerades för ca två år<br />
sedan Mjuka människor i hårt arbete<br />
<strong>RLS</strong> och sömnproblem<br />
"Den vanligaste orsaken till att patienter söker sjukvården<br />
vid <strong>RLS</strong> är att besvären innebär en störd<br />
nattsömn" skriver Jan Ulfberg som tillsammans<br />
med Sten Sevborn från <strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong> nyligen skrivit<br />
en bok i ämnet som varmt rekommenderas.<br />
Ulfberg menar också att majoriteten av de av <strong>RLS</strong><br />
drabbade i Sverige söker inte alls sjukvården eftersom<br />
de inte tror att de har en sjukdom eller att doktorn<br />
kan hjälpa dem.<br />
Det är därför viktigt att läkaren frågar patienter<br />
efter symtom av <strong>RLS</strong> eftersom detta är sällan något<br />
som patienten nämner vid ett inledande samtal med<br />
läkaren, skriver Ulfberg.<br />
Det går i genomsnitt 18 år från sjukdomsdebut till<br />
diagnos vid <strong>RLS</strong>. Detta beror i de flesta fall på att<br />
patienten vänjer sig vid sina symtom men att hon<br />
söker vård när<br />
sömnen på allvar börjar störa vardagslivet.<br />
Detta bekräftas av internationella studier där man<br />
skriver att en stor majoritet av patienter med <strong>RLS</strong><br />
(85 procent) sömnproblem<br />
Slutsats<br />
<strong>RLS</strong> är ett sjukdomstillstånd som drabbar många<br />
personer i Sverige. <strong>RLS</strong> drabbar patienter med olika<br />
svårighetsgrad men framförallt är det mycket<br />
besvärliga sömnstörningar som leder patienter till<br />
att uppsöka sjukvård. Då de övriga symtomen på<br />
<strong>RLS</strong> lätt kan missas kan dessa patienter riskera att<br />
få sömnmedel för sina besvär. Samtidigt råder en<br />
viss överförskrivning av sömnmedel i Sverige.<br />
Kan missade <strong>RLS</strong> diagnoser bidra till överförskrivning<br />
av sömnmedel i samhället? Om ett stort antal<br />
Smärtsymposium på<br />
Universitetssjukhuset i Lund 2006-02-15<br />
Detta symposium anordnades av Biblioteket på<br />
Universitetssjukhuset i Lund i samarbete med<br />
Svenska Smärtföreningen.<br />
Symposiet hade annonserats ut i Sydsvenska<br />
Dagbladet och besöktes av cirka 180 människor.<br />
Beskrivningen av smärta är mycket subjektiv och<br />
relaterar bra till beskrivningen av <strong>RLS</strong>-symtomen<br />
som många gånger kan vara svåra att förklara.<br />
Smärta är subjektiv och upplevs mycket olika. Om<br />
en patient kommer och klagar över smärta måste<br />
sjukvården, enligt läkarna, tro henne/honom även<br />
om det i de flesta fallen inte går att visa.<br />
Smärtsignalerna måste nå hjärnbarken för att<br />
kunna uppfattas som smärta. Kronisk smärta fel-<br />
tolkas ofta i smärtsinnet därför att smärtbromsen<br />
inte ängre fungerar optimalt.Smärta lindras av att vi<br />
är utsövda och har en balanserad aktivitet. Motion<br />
stimulerar bildandet av endorfiner som är kroppsegna<br />
substanser som reducerar smärtan. Halten av<br />
endorfiner ökar spinalt när man får en riktig akupunktur.<br />
Smärta förvärras eller upplevs starkare av stress,<br />
oro, spänning, sömnbrist och ängslan.<br />
Långvarig smärta ger koncentrationsproblem och<br />
försämrar minnesfunktionen.<br />
Vanliga smärtmedel fungerar bra på kortvarig smärta<br />
men har ingen effekt på kronisk smärta. För att<br />
behandla den kroniska smärtan rekommenderas<br />
idag mediciner som ökar halten av serotonin i hjärnan.<br />
Serotonin behövs för att endorfinsystemet ska<br />
kunna fungera. <strong>Vi</strong>ssa antidepressiva läkemedel är<br />
effektiva smärtlindrande medel i och med att de<br />
ökar halten av serotonin i hjärnan. Dessa läkemedel<br />
hör till gruppen SSRI, Selective Serotonin Reuptake<br />
Inhibitor, vilket betyder att dessa läkemedel selektivt<br />
hämmar återupptaget av serotonin i synapserna<br />
i hjärnan och därmed ökar halten av serotonin i<br />
hjärnan. Dessa mediciner kan emellertid vara ett<br />
problem för <strong>RLS</strong>-patienter eftersom de har en dopaminantagonistisk<br />
effekt och blockerar de receptorer<br />
på den postsynaptiska nervcellen där dopamin ska<br />
agera för att "myrkrypet" ska försvinna.Ett tips när<br />
inte opioiderna längre fungerar vid <strong>RLS</strong>-smärta var<br />
att prova tryptisol som fungerar på ett annat sätt än<br />
SSRI-läkemedel.<br />
Neurontin är bra vid smärta i nervsystemet genom<br />
att det där dämpar aktiviteten.<br />
Kort information om Smärtföreningen. Den startades<br />
1990 och har fört en tynande tillvaro tills för<br />
några år sedan då en nystart ägde rum. Var 5 europé<br />
lever, enligt en stor europeisk studie, med någon<br />
form av smärta. Cirka 100.000 svenskar lider av<br />
neuropatisk smärta. När representanten för<br />
Smärtföreningen presenterade sina medlemmars<br />
situation i kontakten med svensk sjukvård trodde<br />
jag att han pratade om <strong>RLS</strong>-patienter.<br />
Smärtpatienterna blir minst lika illa bemötta och<br />
nonchalerade i vårdsystemet som vi. De uppfattar<br />
bristen på engagemang inom vården oftast som<br />
värre än själva smärtan! Smärtföreningen får inte<br />
heller några pengar från Socialstyrelsen. Skälet är<br />
lika dubiöst som det vi inom <strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong> fått.<br />
Ändrig av förbundets stadgar.<br />
Sten Sevborn<br />
<strong>Vi</strong>d årsmötet togs beslut att ändra i § 8 i <strong>Förbundet</strong>s<br />
stadgarna.<br />
Ändringen gäller årsmöteshandlingar och protokoll från<br />
årsmöte.<br />
Den som önskar få de nya stadgarna kan rekvirera dessa<br />
från <strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong>.<br />
Mailadress rls@restlesslegs.nu eller på Tel. 0430-127 20<br />
10
11<br />
FRÅGA DOKTORN<br />
Jag är en man 73 år som haft <strong>RLS</strong> i många år. Nu<br />
hjälper min medicin inte längre.<br />
Började med Madopark i ett par år och dessa hjälpte<br />
helt till en början. Min läkare ville jag skulle byta<br />
till Sifrol som jag tog i c:a 4 år och var uppe i 9 st.<br />
0,18 tabletter per dag + 6 st. Treo comp, behöll<br />
Sifrol men bytande Treo comp mot först Tiparol och<br />
sedan Nobligan, inget hjälpte. Fick då Neurontin<br />
men på dessa fick jag ingen hjälp alls. Ett nytt försök<br />
nu med Requip, av dessa tar jag nu 6 st. 0,50,<br />
den gula + 4-6 Treo comp om dagen.. Men får obetydlig<br />
lindring, vad ska jag göra min läkare kan inte<br />
komma på något mer<br />
Har även provat Cabaser men av dessa blev jag så<br />
dålig så dessa var inte att tänka på.<br />
Har hört talas om att man skifta tillbaka till en<br />
medicin, kan jag helt övergå till Madopark igen<br />
under några månader och sedan på nytt försöka<br />
med antingen Sifrol eller Requip.<br />
Blir tokig av all värk och ett ständigt pirrande i<br />
benen.<br />
Ny Medlem<br />
Du bör kunna skifta tillbaka till Sifrol igen, att<br />
använda så kallat växelbruk, när Sifrol-receptorerna<br />
vilat sig en tid, så brukar det gå bra igen!<br />
Jan Ulfberg<br />
Leif Gustafsson avtackar<br />
Ann-Britt Bergqvist som<br />
lämnar uppdraget som<br />
Länsansvarig i Dalarna<br />
och Olof Hansson som<br />
lämnar styrelsen<br />
FRÅN MEDLEMMAR<br />
Jag tänkte bidra med ett litet tips över hur jag lindrar<br />
mina ben när rsl sätter igång.<br />
Jag masserar helt enkelt benen. Låter händerna gå<br />
fram och tillbaka över låren. Detta lindrar mycket.<br />
Tyvärr upphör ej besvären men istället för att stå<br />
upp och gå (vilket i vissa fall är helt omöjligt) är<br />
detta som sagt ett litet tips.<br />
Jag håller med Ordförande Leif Gustafsson om att<br />
vi är alldeles för lata med att hjälpa till med att<br />
inkomma med tips. Om vi alla gjorde detta skulle<br />
detta bidra med att tidningens innehåll blev mera<br />
innehållsrik.<br />
Inget fel på tidningen idag men allt går att få bättre.<br />
Hälsningar från en som hoppas att en lösning på<br />
<strong>RLS</strong> snart skall komma.<br />
Lars Persson<br />
Sjövik<br />
Söndagen den 19 mars hade <strong>Förbundet</strong><br />
sitt årsmöte.<br />
Mötet var förlagt till Vegahuset i Göteborg.<br />
<strong>Vi</strong>d mötet lämnade två av de gamma styrelseledamöterna<br />
sina uppdrag.Ingegerd Björk Reg Väst lämnar<br />
styrelsen men kvarstår som regionansvarig för<br />
Regionen. Den andre som avsagt sig återval var Olof<br />
Hansson, Olof var med och startade upp <strong>Förbundet</strong><br />
Ny i styrelsen är Gun Petersson Göteborg, Gun har<br />
stor erfarenhet av föreningsarbete,<br />
hon har under många<br />
år varit politiskt aktiv i sin<br />
Göteborg. Känn dig välkommen.<br />
Den plats som Olof haft återbesattes<br />
inte utan styrelsen<br />
bantas till 5 personer.<br />
Nyvald i styrelsen<br />
Gun Petersson Reg Väst
PROTOKOLL FRÅN ÅRSMÖTET<br />
<strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong>s årsmötesprotokoll från den 19 mars 2006.<br />
Vegahuset Göteborg<br />
1. Mötets öppnande<br />
Ordförande Leif Gustafsson hälsade mötesdeltagarna välkomna till mötet.<br />
Leif gjorde en tillbakablick, under 2005 ökande medlemsantalet med 60% vilket lett till att regionombuden<br />
fått merarbete ute i landet. <strong>Förbundet</strong> har haft två utbildningsdagar för region-, läns-, och kommunombuden<br />
så de kan vara ett stöd åt medlemmarna.<br />
Under 2005 har det skrivits mycket i pressen inte bara dagstidningar utan även kvällstidningar har visat stort<br />
intresse för <strong>RLS</strong>.<br />
Läkarutbildningen har fortgått men inte så stort intresse från läkarkåren under 2005.<br />
Webbsidan har fått ett modernare utseende.<br />
Till tidningen "<strong>Vi</strong> Nattvandrare" har vi mycket material så vi har kunnat utöka antalet sidor.<br />
Förhoppningen inför 2006 är att medlemsantalet ökar lika mycket som under 2005.<br />
2. Mötets behöriga utlysande<br />
Kallelsen, dagordningen och verksamhetsberättelsen var med i <strong>Vi</strong> Nattvandrare nr 1 2006.<br />
Kallelse dagordning och verksamhetsberättelse har även varit inlagda på webbsidan.<br />
Mötet godkände utlysandet av årsmötet.<br />
3. Godkännande av dagordning<br />
Förslaget till dagordning godkändes<br />
4. Val av mötesordförande<br />
Elvy Isaksson valdes att leda dagens årsmötesförhandlingar.<br />
5. Val av sekreterare<br />
Ann Karlsson valdes till mötessekreterare.<br />
6. Val av justerare och tillika rösträknare<br />
Ingegärd Björk och Ellsmarie Jagbrandt valdes till justerare tillika rösträknare.<br />
7. Verksamhetsberättelse<br />
a. Verksamhetsberättelsen för 2005 föredrogs och godkändes<br />
b. Kassarapport<br />
Sten Sevborn lämnade rapport om det ekonomiska läget.<br />
c. Revisionsberättelsen<br />
Då ingen revisor var närvarande läste Leif upp revisionsberättelsen som lades till handlingarna.<br />
8. Ansvarsfrihet 2005<br />
Styrelsen beviljades ansvarsfrihet för år 2005.<br />
9. Verksamhetsplan och budget för 2006<br />
Verksamhetsplanen föredrogs.<br />
Budgetförslaget för 2006 föredrogs av Sten Sevborn<br />
Ur innehålet:<br />
Regionernas kostnader<br />
12
2<br />
13<br />
10. Val<br />
Arvode för styrelseledamöter 7.000:- att fördela inom sig.<br />
Ersättning förlorad lön 600:-/dag inkl. semesterersättning.<br />
Reseersättning då kostnader finns för resor i förbundets tjänst.<br />
Kollektivt åkande verklig kostnad<br />
Egen bil skattefritt belopp följa RSV regler. (f n 18:-/mil)<br />
Förslaget till verksamhetsplan och budget godkändes av årsmötet.<br />
Medlemsavgift för 2007 Medlem 200:-/år, Stödmedlem 100:-/år,<br />
(Stödjande medlem 10 x 200:- )<br />
a. Val av Styrelseledamöter 2 år<br />
Ordförande Leif Gustafsson omval<br />
Gun Petersson, nyval<br />
Cay Melkersson omval<br />
b. Val av styrelsesuppleanter 1 år<br />
Elvy Isaksson, omval<br />
Anna Palmqvist, omval<br />
Birgitta Andersson, omval<br />
Lillemor Emretsson, omval<br />
c. Val av 2 revisorer 1 år<br />
Lennart Nilsson (Sammankallande), omval<br />
Desirée Brorsson, omval<br />
d. Val av 1 revisorsuppleant 1 år<br />
Pelle Svensson, omval<br />
e. Val av valberedning<br />
Arne Johansson (Sammankallande), omval<br />
Kerstin Eriksson, omval<br />
Paulin Västrupp Nordin, nyval<br />
11. Motion<br />
Leif Gustafsson läste upp motionen om ändring av stadgarna.<br />
Lars-Erik Svensson yrkade på ett tillägg att verksamhetsberättelsen, dagordningen finns med i <strong>Vi</strong><br />
Nattvandrare.<br />
Beslut: Mötet beslutade anta motionen med Lars-Erik Svenssons tillägg<br />
12. Medlemmar och boken<br />
a. Sten visade statistik på medlemsantalets ökning sedan 2000 och idag är vi 1 618 medlemmar.<br />
b. Sten gjorde en presentation av sin och Jan Ulfbergs nyskrivna bok "Rastlösa ben - Sömnlösa nätter" som<br />
skulle levererats till årsmötet men något har gått snett på vägen. Boken kommer att finns till försäljning<br />
fr. o. m. <strong>RLS</strong>-dagen 26 mars.<br />
13. Avslutning<br />
Ann-Britt Bergqvist och Olof Hansson avtackades med blommor för allt arbete inom och för <strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong>.<br />
Leif informerade om <strong>RLS</strong>-dagen 26 mars. I Göteborg, Lund, Jönköping, Stockholm, Örebro, Borlänge och<br />
Umeå kommer proffsläkare att göra en information om sjukdomen <strong>RLS</strong> plus att vi från förbundet kommer att<br />
vara representerade på alla platser. <strong>Vi</strong> kommer att ha ett bord med informationsmaterial samt medhjälpare<br />
som kan svara på frågor mm.<br />
Annonser kommer att finnas i rikspress och lokaltidningar under vecka 12.<br />
Material finns framtaget för en Själv - hjälpsgrupp att används i studiecirkel genom något studieförbund.<br />
Leif tar upp om supportsida på Yahoo, efter klagomål från medlemmar att det är dålig aktivitet plus att det<br />
kommer mycket skräppost.<br />
Den kommer att stängas och ersättas av en chatsida tillika diskussionsforum under mars månad.<br />
Ordförande tackade deltagarna och förklarade mötet avslutat.
17 januari i Stockholm<br />
Den 17 januari ägde<br />
Stockholmsregionens första<br />
möten rum. Denna gång på<br />
Hantverkargatan i Stockholm.<br />
<strong>Vi</strong> hade först ett möte<br />
kl 17.30 för medlemmar och<br />
sedan ett möte kl 19.30 som<br />
annonserades i Dagens<br />
Nyheter.<br />
Till medlemmarnas möte<br />
kom cirka 40 personer, som<br />
lyssnade på Gunnel Ståhl när hon föreläste om<br />
Restless Legs Syndrom. Ordförande Leif Gustafsson<br />
deltog i detta möte och efter kaffet berättade han<br />
om förbundet och dess syften. Det blev, som vanligt<br />
livliga diskussioner och vi pratade främst om<br />
behandling, dvs mediciner, samt om vad förbundet<br />
gör för att göra sjukdomen känd hos allmänläkarna.<br />
Till mötet kl 19.30 kom ca 25 personer. Samma program<br />
som mötet innan. Även här diskuterades<br />
behandling av sjukdomen under mötet och vid kafepausen<br />
Gunnel Ståhl Regionansvarig Reg Stockholm<br />
Information i Skellefteå 1 mars 2006.<br />
Till lokalen Sprutan på lasarettet i Skellefteå infann<br />
sig ett 30-tal personer för att informera sig om <strong>RLS</strong>.<br />
Birgitta Andersson, region nord, höll ett föredrag<br />
och <strong>RLS</strong> samt informerade om de nya rönen om<br />
järnstatus i blodet. Intresset var som vanligt stort.<br />
Många tyckte att Dopamin agonister varit en stor<br />
hjälp för att förbättra livsvillkoren. Lite svårt var att<br />
få gehör hos läkare om att undersöka blodvärdena.<br />
Lena Våglund, Studieförbundet Vuxenskolan, informerade<br />
om Självhjälpscirklar. Många liknande<br />
grupper finns redan inom t ex anhöriggrupper, föräldragrupper<br />
sjukdomsgrupper, i Skellefteå finns t<br />
ex Värkstaden. Även inom andra studieförbund<br />
finns möjlighet till liknande cirklar. Cirklarna är<br />
kostnadsfria, man får ett litet bidrag per gång till<br />
mindre omkostnader. Birgitta Andersson har genom<br />
Vuxenskolan gått Cirkelledarutbildning /igångsättare<br />
Självhjälpsgrupper och kan inom region norr<br />
hjälpa till vid uppstart av<br />
cirklar.<br />
Mötet avslutades med frågestund<br />
och diskussioner.<br />
mellan deltagarna.<br />
MÖTEN OCH TRÄFFAR<br />
Informationsmöte i Piteå<br />
Efter att det hade varit endast ett fåtal personer på<br />
de senaste mötena i Gällivare och Lycksele så var<br />
det glädjande 40 personer som kom till detta möte.<br />
Kallelse har gått ut till medlemmarna och annonsering<br />
hade gjorts i Piteå-tidningen och<br />
Norrbottenskuriren.<br />
Lokalen rymde 20 personer, det fattades sittplatser<br />
men alla var hjälpsamma och vi sökte stolar ute i<br />
korridorerna. En del fick sitta på bord men alla fick<br />
plats till slut. Finns det hjärterum.....<br />
Jag, Birgitta Andersson, föredrog information om<br />
<strong>RLS</strong>.. Efter föredraget var det som vanligt diskussioner<br />
om medicinering.<br />
Man gav och fick tips av<br />
varandra som förhoppningsvis<br />
var till gagn för<br />
deltagarna. Många hade<br />
hoppats på några nyheter<br />
inom behandlingen av<br />
<strong>RLS</strong>.<br />
Information i Umeå<br />
I en lokal vid Umeå lasarett (Norrlands universitetssjukhus)<br />
hölls informationsmöte. Till mötet kom<br />
bara 8 personer samt 2 teckenspråkstolkare eftersom<br />
en åhörare är döv. Birgitta informerade om<br />
<strong>RLS</strong> och visade videon "Att leva med <strong>RLS</strong>" med <strong>RLS</strong><br />
patienterna Katrin och Sten samt överläkare Jan<br />
Ulfberg .Birgitta informerade om vad överläkare<br />
Lena Leissner sagt om blodvärden, samt refererade<br />
från sista numret av Night-Walkers om tips om vad<br />
man kan göra för att underlätta sin <strong>RLS</strong>. Många av<br />
dessa tips känner många redan till. Efter förfriskningar<br />
var det dags för frågor och diskussioner.<br />
Eftersom de flesta åhörarna inte var medlemmar så<br />
blev det ganska mycket av detta. Medhjälpare till<br />
<strong>RLS</strong>-dagen efterlystes och ett "napp" togs tacksamt<br />
emot.<br />
Information i Örnsköldsvik den 4 april<br />
Till aulan i f.d. vårdskolan vid Örnsköldsviks sjukhus<br />
kom närmare 40 personer för att få information<br />
om Restless Legs. Birgitta Andersson, regionansvarig,<br />
visade bilder och höll föredrag om <strong>RLS</strong>.<br />
Frågorna var som vanligt många. <strong>Vi</strong>d mötet informerades<br />
också om Själv-hjälps cirklar några deltagare<br />
visade intresse för att delta i en sådan cirkel.<br />
<strong>Vi</strong>d mötet presenterade sig också Pauline Westrup<br />
Nordin, hon kommer att vara kommunombud i Övik.<br />
Ett mycket välkommet tillskott. Pauline arbeta<br />
vidare på att försöka få igång en självhjälps-cirkel.<br />
Birgitta Andersson Länsansvarig Reg Norr<br />
14
15<br />
Patient och Anhörigträff i Vänersborg<br />
Lördagen den 8 april anordnade <strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong><br />
region Väst en träff på Folkets Hus i Vänersborg.<br />
Ingegerd Björk hälsade 26 deltagare välkomna. <strong>RLS</strong><br />
<strong>Förbundet</strong>s ordförande Leif Gustafsson informerade<br />
och sjukdomens historia, vad <strong>RLS</strong> är, orsaker och<br />
behandlingsmöjligheter samt om <strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong>s<br />
verksamhet. Under en bensträckare och efter<br />
genomgången svarade Leif, Ingegerd, Kerstin och<br />
Gun på många frågor<br />
och funderingar<br />
som deltagarna<br />
hade. <strong>Vi</strong> fick fyra<br />
nya medlemmar<br />
samt sålde tre ex av<br />
boken RastlösaBen<br />
Sömnlösa Nätter<br />
Gun Petersson<br />
<strong>RLS</strong> information i Malmö 2006-01-26<br />
Jubileumsaulan på Malmö Allmänna<br />
Sjukhus (MAS) klockan 18.00<br />
Detta möte gjordes som ett samarbete mellan<br />
PatientForum UMAS på Universitetssjukhuset i<br />
Malmö och <strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong> Region Syd.<br />
Patientforum UMAS satte in annons i Sydsvenska<br />
Dagbladet två gånger och hyrde Jubileumsaulan på<br />
MAS för kvällen, på <strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong>s bekostnad. Till<br />
föreläsningen kom 135 personer som fick lyssna på<br />
en 50 minuters presentation av Sten Sevborn. <strong>Vi</strong>d<br />
den efterföljande frågestunden kom som vanligt en<br />
mängd frågor som vi kunde ge bra svar på. Carin<br />
Molin och Christina Söderkvist på PatientForum<br />
UMAS deltog under föreläsningen och skötte mikrofonerna<br />
under frågestunden. Mötet spelades in på<br />
video.<br />
Sjutton nya medlemmar anmälde sig direkt vid<br />
mötet.<br />
<strong>RLS</strong> information i Värnamo 2006-02-11<br />
Aulan på Sjukhuset klockan 14.00<br />
För drygt ett år sedan var vi i Värnamo och det var<br />
ett mycket bra möte som vi hoppades kunna upprepa.<br />
Arne Johansson hade satt in annons i tidningen.<br />
Det var en lördag med strålande väder. 35 åhörare<br />
infann sig och lyssnade till Sten som pratade om<br />
<strong>RLS</strong>. Efter informationen togs en bensträckare där<br />
det serverades frukt och dricka. <strong>Vi</strong>d den efterföljande<br />
frågestunden kom som vanligt en mängd frågor<br />
som vi kunde ge bra svar på. En medlem anmälde<br />
sig direkt vid mötet. Innan Sten började presentationen<br />
var en journalist och en fotograf från<br />
Värnamo Nyheter närvarande. Arne och Sten intervjuades<br />
och fotograferades. Resultatet blev en bra<br />
artikel.<br />
<strong>RLS</strong> information i Ljungby 2006-03-18<br />
Aulan på Sjukhuset klockan 14.00<br />
Arne Johansson hade satt in annons i tidningen.<br />
Det var en lördag med strålande väder. 24 åhörare<br />
infann sig och lyssnade till Sten som pratade om<br />
<strong>RLS</strong>. Efter informationen togs en bensträckare där<br />
det serverades frukt<br />
och dricka. <strong>Vi</strong>d den<br />
efterföljande frågestunden<br />
kom som<br />
vanligt en mängd frågor<br />
som vi kunde ge<br />
bra svar på. Sex nya<br />
medlemmar anmälde<br />
sig direkt vid mötet.<br />
<strong>RLS</strong>-patientinformation i Halmstad<br />
2006-04-01.<br />
Arne Johansson och Sten Sevborn fortsatte sina<br />
aktiviteter i Halmstad där vi fick använda konferensrum<br />
C1 på länssjukhuset för vår information.<br />
Annonsering i den lokala morgontidningen gjordes<br />
två gånger för att locka åhörare till aktiviteten. <strong>Vi</strong><br />
hade relativt högt ställda förväntningar och blev<br />
inte besvikna. <strong>Vi</strong> lyckades få 35 gäster till föreläsningen.<br />
Sten presenterade sitt vanliga program men<br />
med en del förändringar. Därefter blev det en bensträckare<br />
där de närvarande kunde njuta av lite<br />
frukt och förfriskningar som Arne ställt i ordning.<br />
Efter pausen kom det en<br />
hel del frågor som vi<br />
kunde besvaras till belåtenhet.<br />
Som vanligt<br />
handlade frågorna om<br />
läkemedel och var man<br />
hittar en doktor som kan<br />
<strong>RLS</strong>. 1 ny medlem blev<br />
det direkt vid mötet. Sten<br />
Sevborn Regionansvarig Region Syd<br />
LEDIGA PLATSER<br />
Reg. Mitt skriver på sid 18 att de behöver fler lokala<br />
ombud , det är inte bara i denna region vi saknar<br />
ombud.<br />
För att vi framledes ska kunna bedriva verksamhet<br />
i hela landet krävs det att fler deltar i <strong>RLS</strong>-arbetet.<br />
Verksamhetent är helt ideell, bördan för de som<br />
agnagerat sig blir för stor. <strong>Vi</strong> har avhopp både från<br />
Läns och Kommunansvariga. <strong>Vi</strong> vädjar nu till Dig<br />
som läser detta, hjälp till, vi måste bli fler. Du kommer<br />
att få en endagars utbildning om sjukdomen<br />
och hur vi jobbar i <strong>Förbundet</strong>.<br />
Kontakta <strong>Förbundet</strong> eller regionen där du bor.<br />
Tel. nr. till <strong>Förbundet</strong> och Regioner finns på sidan<br />
2. Vänta inte utan ring i dag.<br />
Leif Gustafsson<br />
Ordförande
<strong>RLS</strong>-DAGEN 26 MARS 2006<br />
<strong>RLS</strong> Dagen en given succe.<br />
Ingen hade vågat vänta sig denna uppslutning<br />
till <strong>RLS</strong>:dagen. På alla platser strömmade<br />
folk till de stod i kö en timma före det<br />
föreläsningen skull börja. På vissa platser<br />
kom alla inte in utan stod i Foajén eller trappan<br />
utanför och försöka lyssnade. Många<br />
fick vända hem utan att vare sig sett eller<br />
hört något. Besökssiffrorna talar för sig själv<br />
mellan 17 och 1800 personer kom för att<br />
lyssna på förläsningarna.<br />
<strong>Vi</strong> kan bara beklaga att Broschyrer, pins och<br />
upp- kopierat material tog slut. <strong>Vi</strong> hade hoppats<br />
på att många skulle komma men aldrig<br />
vågat tro att vi skulle nå dessa siffror.<br />
I Örebro blev <strong>RLS</strong> Dagen en succé- artad tillställning<br />
med Lena Leissner som föredragshållare. Hon<br />
talade till de 300 åhörarna på ett mycket engagerande<br />
allvarligt och humoristisks<br />
sätt. Det var knäppt tyst i den fina<br />
fullsatta salen. Lena med sin<br />
utstrålning och kunnighet i ämnet<br />
kan inte annat en bli bra. Många<br />
frågor ställdes som besvarades<br />
skickligt. <strong>Vi</strong> fick på det här viset ut<br />
vårat<br />
budskap också genom att tidigare i<br />
veckan gjordes direktsänd radio- Lena Leissner<br />
intervju med Lena Leissner och Cay Melkersson.<br />
<strong>RLS</strong>-dagen var SVT Tvärsnytt på plats och gjorde<br />
ett reportage som sedan sändes på kvällens nyheter<br />
både 17,05 och 21,15. <strong>Vi</strong>ll även tacka Elsmarie<br />
Jagbrant med sällskap för den fina hjälpen.<br />
Cay Melkersson vice ordförande<br />
<strong>Vi</strong>d <strong>RLS</strong> Dagen den 26 mars i Aulan, Ryhovs sjukhus,<br />
Jönköping medverkande Neurolog Jonas<br />
Lindh Ryhovs sjukhus och Ann Karlsson från <strong>RLS</strong><br />
<strong>Förbundet</strong>.<br />
Ann hälsade de 130 personer som samlats välkommen<br />
och presenterade Neurolog Jonas Lindh som<br />
därefter talade om Restless Legs. Jonas beskrev<br />
ingående de besvär som uppstår och vad som kan<br />
förvärra och vad som kan lindra sjukdomen. Alla<br />
lyssnade intresserat. En hel<br />
del frågor kom upp i salen, då<br />
främst om mediciner, och<br />
Jonas besvarade alla.<br />
Ann presenterade därefter förbundet<br />
och pratade för den<br />
nya boken "Rastlösa ben sömnösa<br />
nätter" av Jan Ulfberg<br />
och Sten Sevborn.<br />
Anita Lindvall <strong>Vi</strong>mmerby<br />
Tillfälle fanns för nya medlemmar att ansluta sig till<br />
förbund och fick då ett paket med informationsmaterial.<br />
<strong>Vi</strong> som var där tackar för en<br />
intressant informationsträff.<br />
Anita Lindvall, ÅkeSjöstrand och Arne Johansson.<br />
Ann Karrlsson Regiom Sydost<br />
<strong>RLS</strong>-Dagen den 26 mars blev en stor sucee i<br />
Göteborg.<br />
Över 200 personer kom till Änggårdsbacken (fd<br />
Göteborgs sjukhem). Redan 30 minuter före utsatt<br />
tid var lokalen full. Extra stolar plockades fram och<br />
en gammal läktare fylldes snabbt, trots vaktmästarens<br />
protester. Resterande åhörare stod tåligt utefter<br />
väggarna och väntade. Broschyrer, myror och<br />
stegräknare hade en rykande åtgång. Leif<br />
Gustafsson hälsade professor Jan Hedner, som till<br />
vardags arbetar på Sömnlab. vid Sahlgrenska sjukhuset<br />
välkommen. Jan Hedner höll ett mycket<br />
intressant föredrag om vikten av djupsömn och<br />
visade bl a bilder på hur en <strong>RLS</strong> patient sover. Efter<br />
föredraget svarade Jan Hedner på frågor från åhörarna.<br />
<strong>Vi</strong> fick 4 nya medlemmar och sålde 19 ex av nya<br />
boken "Rastlösa ben -<br />
sömnlösa nätter"<br />
Intreserade åhörart i Göteborg<br />
Gun Petersson Region Väst<br />
Jan Hedner visar och<br />
förklarar i Göteborg<br />
<strong>RLS</strong>-Dagen i Borlänge samlade mellan 160 -170<br />
personer. Lokalen var avsedd för 140 så det blev<br />
många extra stolar som vi fick bära in och de räckte<br />
inte till alla ändå. Överläkare Jan Ulfberg föreläste<br />
och svarade på frågor. Lillemor Emretsson presenterade<br />
förbundet. Besökarna började strömma till<br />
tidigt och allt material tog slut så fort att alla vi som<br />
arbetade hann inte med att förse oss. En del av<br />
besökarna var mycket<br />
långväga.<br />
Intresset från media var<br />
stort. Lokaltidningar<br />
fanns på plats och Radio<br />
Dalarna hade intervju<br />
med Ann-Britt Bergkvist<br />
Åhörare i Borlänge<br />
16
17<br />
intervjun sändes i minst 2 nyhetssändningar.<br />
Att det var en föreläsning för <strong>RLS</strong> drabbade märktes.<br />
Ben som rördes och flyttades, en del steg upp<br />
några tog en promenad ut i korridor-<br />
enför att problemen<br />
skulle minska..<br />
25 ex av den nya boken såldes men vi fick endast 3<br />
nya medlemmar.<br />
Det bestående minnet,<br />
det här var en rolig dag. <strong>Vi</strong> tar erfarenheterna med<br />
oss och nästa år kan vi göra en bra dag ännu bättre.<br />
Lillemor Emretsson<br />
Region Mitt<br />
<strong>RLS</strong>-Dagen hölls i<br />
Stockholm på Karolinska<br />
sjukhuset i Solna med<br />
Johan Lökk som föreläsare.<br />
Föreläsningen skulle<br />
starta kl. 14 men redan kl.<br />
13 kom en jämn ström av<br />
besökare in på sjukhuset.<br />
Det stod ganska snart klart för oss att lokalen för ca<br />
250 personer inte skulle räcka till. Läget var<br />
kaotiskt och här var goda råd dyra. Johan Lökk gick<br />
välvilligt med på att hålla två föreläsningar. Alla,<br />
som inte kom in på första föreläsningen, kunde<br />
dock inte vänta drygt en timme så de fick tyvärr gå<br />
därifrån med oförättat ärende. De som hade tur fick<br />
dock en broschyr med sig hem. Broschyrer och<br />
övrigt material tog nämligen snabbt slut.<br />
Johan höll två mycket uppskattade entimmars föreläsningar.<br />
Efter första föreläsningen gick han utanför<br />
lokalen för att svara på frågor medan den andra<br />
gruppen fyllde lokalen för att lyssna på andra föreläsningen<br />
kl. 15.15. Efter sista föreläsning gick det<br />
bättre att få svar på frågor, Johan svarade på så<br />
gott som alla. Totalt lyssnade cirka 500 personer på<br />
föredragen.<br />
Gunnel Ståhl var den som medverkade från <strong>RLS</strong><br />
För-bundet, hon gjordes ansvarig för det kaos som<br />
rådde på grund av det stora antalet besökare. En del<br />
var rejält upprörda, men det flesta tog det med gott<br />
mod och förstod att det varit svårt för oss att veta<br />
hur många som skulle komma. Bertil Hellström och<br />
Kalle Flygar även de från <strong>Förbundet</strong> gjorde ett jätte-<br />
Många tog det lungt i väntan på<br />
andra föreläsningen<br />
jobb med att värva nya medlemmar och sälja nya<br />
boken. <strong>Vi</strong> fick 27 nya medlemmar och sålde 20<br />
böcker. Det kommer säkert fler medlemmar som ett<br />
resultat av denna omtumlande och mycket roliga<br />
söndag.<br />
Gunnel Ståhl Region Stockholm<br />
Till <strong>RLS</strong>-Dagen i Lund kom 310 personer och<br />
fyllde nästan varenda stol i Aulan. <strong>Vi</strong>d middagstid<br />
började det snöa och onda aningar om att det inte<br />
skulle komma så många dök upp. Redan en timme<br />
före start var emellertid Aulan redan till stor del<br />
upptagen. Dagens möte började med att Sten<br />
Sevborn från <strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong> hälsade alla välkomna<br />
samt presenterade några intressanta fakta om <strong>RLS</strong>,<br />
<strong>RLS</strong> förbundet och de två talarna: Marianne Ors<br />
som<br />
höll ett intressant föredrag om sömn och Håkan<br />
Widner som informerade om <strong>RLS</strong>. Efter föreläsningen<br />
gavs det tillfälle att ställa frågor. Som vanligt<br />
ett stort antal frågor. Av tidsskäl kunde tyvärr alla<br />
inte komma till tals.<br />
Kommunansvariga i Skåne värvar<br />
medlemmar<br />
Håkan Widner förklarar om <strong>RLS</strong><br />
I Umeå, på lasarettet, föreläste professor Jan-<br />
Edvin Olsson från Linköping, för oss lekmän på förståelig<br />
svenska, om Restless Legs "den vanligaste<br />
sjukdomen du inte har hört talas om" drygt 100<br />
personer kom och lyssnade.<br />
Restless Legs, "kryp i benen", förekommer, mer<br />
eller mindre, hos i snitt 10 % av befolkningen. I<br />
många år har folk lidit av sjukdomen utan hjälp,<br />
men nya rön har gjorts och idag kan sjukdomen<br />
dämpas med mediciner. Professor Lars Forsgren<br />
talade om att man, vid svåra fall av <strong>RLS</strong>, kunde få<br />
hjälp på neurologen, Umeå sjukhus.<br />
Birgitta Andersson, regionansvarig för region norr,<br />
hälsade välkommen till mötet och informerade om<br />
förbundet.<br />
<strong>RLS</strong> Dagen i Umeå<br />
Professor Lars Forsgren
EN MEDLEMMS BERÄTTELSE<br />
Att gå och smyga.<br />
Har ni också varit uppe och gått<br />
när övriga familjen sover. Ja, man<br />
går inte på tå men smyger runt.<br />
Ingen som förstår, utan "släck ljuset<br />
i köket och sov nu". Eller<br />
"visst vi vet att du inte kan sova,<br />
men gå och lägg dig". En anan<br />
variant "ta ett sömnpiller och sov<br />
sedan".<br />
Det där sista bad jag läkaren om och det blev något<br />
milt. Propavan, som är en insomningstablett.<br />
Allt krypande, stickande och brännande blev mycket<br />
värre, ja det kändes som om man lagt sig i en myrstack.<br />
Hade inte läkaren förstått mig när jag beskrev<br />
mina problem, hade han inte läst i FASS eller kunde<br />
han inget om <strong>RLS</strong>.<br />
Problemen startade framåt kvällen när andra satt<br />
lugnt framför TV:n eller nymodigheten, första<br />
datorn för att spela. Att jag fasade för allt vad sängdags-<br />
sova heter var familjen helt oförstående för,<br />
nu när jag till och med ficka ta 2 Propavan för att<br />
somna. På dagarna var man trött, hade biverkningar,<br />
det var som att gå i en dimma. Familjen, deras<br />
reaktioner och kommentarer gjorde att jag till sist<br />
smög fram, ofta i mörker eller bakom en stängd<br />
dörr.<br />
Numera är vi två i en lägenhet. Min son och jag. För<br />
ett antal år sedan bröt jag upp från den traditionella<br />
familjen då allt fler problem dök upp oftast med<br />
utgångspunkt från min skadade rygg och nervsmärtor.<br />
Efter 11 år är yngste sonen en vuxen man och<br />
han packar för att flytta hemifrån.<br />
Ensam! ska jag nu gå upp om natten och gå runt,<br />
tända eller släcka ljuset,(här nere i byn finns gatubelysning<br />
som gör att det är skymning om jag vrider<br />
på persiennerna). Gå vanligt för nu skall det inte<br />
tassas på tå för att inte störa.<br />
Tänk, det känns skönt när man skall få bo och rå<br />
om sig själv. Fast en viktig sak det är inte så ofta jag<br />
nattvandrar numera. Även jag har Sifrol och lite<br />
Oxy Contin för nervsmärtor. Men bara känna att<br />
slippa gå runt på sock och stänga dörrar så försiktigt<br />
när man behöver leva "nattliv" detta blir från<br />
och med nu en befrielse. Skall dock tänka på grannar<br />
och inte gå till överdrift, ha radion på låg volym,<br />
inte städa etc.<br />
Och jag som antog att man blir halvt deprimerad<br />
när barnen vuxit upp och flyttar! Kanske man behöver<br />
rå sig själv med sin smärta och <strong>RLS</strong> problematik<br />
när anhöriga vägrar inse fakta.<br />
Är det bara jag som reagerat så fastän jag älskar<br />
mina vuxna barn och hoppas innerligt de slipper<br />
ryggskador eller <strong>RLS</strong> problemen.<br />
“En glad Birgitta mitt i allt"<br />
Att förklara <strong>RLS</strong><br />
Förklara <strong>RLS</strong> för en bekant är inte lät.<br />
Har försökt på många, många sätt.<br />
När de en kväll kom och hälsade på.<br />
I benen de kryper fram och tillbaka jag måste gå<br />
Kommentarer en <strong>RLS</strong>-are ofta får höra.<br />
Sitt ner och prata, de kan du väl ändå göra.<br />
På dagarna till skogen på jakt eller fiske du far.<br />
Kan du de, så säkert inga svåra krämpor du har.<br />
Förklara <strong>RLS</strong> för en bekant är inte lätt.<br />
Har försökt på många, många sätt.<br />
AKTUELLT FRÅN REGION MITT<br />
Efter årsmötet<br />
Allas vår Ann-Britt Bergqvist tagit ett steg ner från<br />
Länsombud för Dalarna till kommunombud för<br />
Falun och Hedemora. Men Ann-Britt är fortfarande<br />
mycket aktiv och rycker in där det behövs.<br />
Nytt länsombud är nu Sören Hallberg, Rättarevägen<br />
14, 771 90 Ludvika, tfn 0240-284 28. Sören är dessutom<br />
kommunombud i Ludvika – Smedjebacken.<br />
Västmanland<br />
Här saknar vi för närvarande ombud. Både Lena<br />
Hedlund Länsansvarig och Tarja Huttunen kommunanmsvarig<br />
Västerås har avsagt sig sina uppdrag<br />
och vi tackar dem för allt arbete de har lagt ned<br />
under åren.<br />
Är Du som bor inom Västmanland villig att hjäpa<br />
till som läns- eller kommunansvarig hör av Dig till<br />
Lillemor Emretsson tfn 0250-106 23 eller<br />
reg.mitt@restlesslegs.nu för att få veta mera.<br />
Dalarna<br />
Här pågår för fullt planeringen av Folkhälsoveckan<br />
3 – 10 september. Ni som bor i de sju berörda kommunerna<br />
håll ögonen öppna och kolla annonserna.<br />
Vår ordförande Leif Gustafsson kommer då på<br />
besök några dagar.<br />
Lillemor Emretsson<br />
Regionansvarig Region Mitt<br />
Stöd <strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong><br />
Bidrag till vår verksamhet är mycket<br />
välkommna!<br />
Vårt postgiro nr. är 127 09 27-05<br />
Skriv namn och vad gåvan gäller på<br />
talongen<br />
Varmt tack på förhand<br />
18
19<br />
Utdrag ur en artikel, "Restless legs" av<br />
prof. K. A. Ekbom i "Svenska<br />
Läkartidningen" 1951.<br />
Prof. K. A. Ekbom myntade begreppet<br />
"restless legs" omkring 1945.<br />
<strong>Vi</strong>d denna tid fanns ej de flesta av de effektiva läkemedel<br />
vi fått på senare år.<br />
"Patienterna ligga och flytta benen eller sparka med<br />
dem eller massera dem. Oftast måste de upp ur<br />
sängen. De gå av och an på golvet »som en björn i<br />
en bur». Eller också sitta de och röka eller sticka<br />
eller lägga patience eller läsa eller skriva, allt under<br />
det de sparka med benen. En medelålders dam brukade<br />
dansa charleston* på sängkammargolvet. Efter<br />
en stunds motion försvinna obehagen, och patienterna<br />
gå till sängs igen. I bästa fall somna de. Men<br />
ofta börjar eländet på nytt efter en stund, och de<br />
måste åter upp på golvet. Och så kan det fortsätta<br />
hela natten. Även om patienterna lyckas somna, kan<br />
det hända att de väckas av krypningarna. Andra<br />
vakna inte men ligga och sparka i sömnen, ibland så<br />
mycket att maken eller makan inte kan sova. En<br />
värnpliktig sparkade under sömnen, så att kamraterna<br />
måste sätta upp plankor i tältet för att skydda<br />
sig.<br />
Hur natten kan te sig för dessa patienter, visa följande<br />
anteckningar, vilka på eget initiativ gjorts av<br />
en 76-årig dam. De utgöra en sida ur hennes »nattbok»<br />
som hon själv kallar den.<br />
»<strong>Vi</strong>d 1/2 10-tiden tappade jag i vatten i badkaret,<br />
väntade med badet till ungefär kl. 10. Skönt, varmt<br />
bad. Drack sedan lite kaffe med ett par crackers.<br />
Lade patience en stund. Så började »sprätten» i<br />
höger ben. Vandrade, gick till sängs vid 12-tiden.<br />
Slumrade till en stund, sa började »sprätten»; i<br />
vänster ben. Gick upp och vandrade. skrev<br />
brev, lade patience, åt melon, drack lite varm<br />
mjölk, tog vid 5-tiden .. , en tablett persedon.<br />
sedan en tablett magnecyl-codein, gick till<br />
sängs - - sprätten svär, hjärtat tycker inte om<br />
allt detta. Klockan är 6, att sova går ej ... En<br />
avrivning med kallt vatten hjälper en stund,<br />
men sedan blir det nästan värre. Klockan är 7<br />
nu och natten är gången. Nästa natt? Ögonen<br />
tycka ej heller om att ej få sova. Har. ätit en<br />
tallrik välling. Vore det något med mig klädde<br />
jag på mig och gick ut, morgonen är skön. Men<br />
jag tar istället ännu en tablett persedon** och<br />
försöker sova. Doc. U. sade en gång ungefär<br />
såhär: om det inte syns på en människa, att den<br />
är sjuk är det ingen, som tycker synd om veder<br />
börande... Ja, han har så rätt. Det är inte roligt<br />
att gno hos läkare. Men de är allt bra hyggliga.<br />
- - Kl. 1/2 9 ingen sömn. Har ett par gamla bromyltabletter,<br />
skall försöka en av dem...<br />
Vad jag är stark som inte kapsejsar!<br />
Hon har haft sina besvär i minst 35 år och varit<br />
sämre periodvis. Sista året har varit särskilt<br />
svårt, och besvären ha kommit var natt.<br />
»Sprätten» är ett svårbeskrivbart, otäckt men<br />
icke smärtsamt obehag, som är lokaliserat till<br />
båda benen i deras helhet, ibland också till<br />
armarna. Den uppträder endast då hon gått till<br />
sängs och tvingar henne att sparka med benen<br />
eller gå omkring. <strong>Vi</strong>d den objektiva undersökningen<br />
fanns intet anmärkningsvärt.Det är inte<br />
förvånande, att många bittert klaga över sina<br />
besvär. »Det är någonting outhärdligt». - »Det<br />
är värre än en vanlig sjukdom», sade en dam,<br />
som hade rik erfarenhet av »vanliga sjukdomar»<br />
(bl. a. lungemboli och gulsot). »Det är så<br />
förskräckligt, att jag inte skulle vilja önska det<br />
åt min värsta ovän.» - »Det gör mig tokig.» -<br />
Svåra krypningar kunna framkalla en allmän<br />
irritation och vanmäktig förtvivlan. »Jag bli så<br />
arg, så att jag svär», sade en militär. »Jag blir<br />
så hysterisk, så jag gråter», yttrade en för övrigt<br />
välbalanserad sjuksköterska. Under sådana<br />
omständigheter är det inte svårt att förstå att<br />
en del patienter gruva sig för natten. »Det är så<br />
otäckt, att jag knappt vågar gå och lägga mig.»<br />
*Charleston var en dans, som var på modet<br />
under tjugotalet. Den utmärktes såsom några<br />
kanske ännu kommer ihåg av ett livligt sprattlande<br />
med benen.<br />
**Persedon var ett sömn- och rogivande medel.<br />
Bromyl var ett svagt sömnmedel. Båda är<br />
numera avregistrerade.<br />
Olof Hanssson<br />
Professor K. A. Ekbom
20<br />
Region Väst<br />
Regionen kommer att ordna möten på följande platserundser<br />
hösten.<br />
Utförligare annonser kommer att införas i lokal<br />
press där mer information om lokaler och tider<br />
anges, vi är fortfarand mitt i planeringsarbetet.<br />
Information om möten finns på vår webbsida<br />
www.restlesslegs.nu<br />
Eller Tel Gun 031-71 10 190, Elvy 0304-203 99<br />
Ingegerd 033-29 60 27 och Malin 0550-899 26<br />
2 September Arvika<br />
23 September Göteborg<br />
30 September Ullricehamn<br />
11 Oktober Strömstad<br />
12 Oktober Mariestad<br />
21 oktober Allingsås<br />
Region Mitt<br />
Vår ordförande Leif Gustavsson besöker oss under<br />
Hälsoveckan 3-10 september. Se de programhäften som<br />
delas ut i Vansbro, Malung, Mora, Orsa, Älvdalen,<br />
Leksand och Gagnef.<br />
Bollnäs prel.23 september<br />
Hallstahammar prel oktober<br />
Ljusdal prel nov<br />
Se annons i dagspress<br />
Regionen kommer även att ordna mindre möten för<br />
medlemmar, till dessa sänds personlig inbjudan.<br />
Höstens Möten/Träffar<br />
NY BOK OM <strong>RLS</strong><br />
<strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong> har nu en helt ny bok till försäljning.<br />
Boken är skriven av docent Jan Ulfberg överläkare<br />
på sömnlaboratoriet i Avesta och Sten Sevborn själv<br />
<strong>RLS</strong> drabbad.<br />
De förklarar på ett lättförståligt sätt <strong>RLS</strong>.<br />
Hur det är att vara drabbad och att leva med<br />
sjukdomen, vad som händer med den drabbade,<br />
behandlingsmöjligheter, konsekvenserna av för lite<br />
sömn samt<br />
tips för att få en bättre livskvalitet<br />
Boken kostar 235 kr inklusive frakt.<br />
Sätt in pengarna på <strong>Förbundet</strong>s<br />
Plusgirokonto. 127 09 27-5<br />
Märk talongen med<br />
Rastlösa Ben sömnlösa nätter<br />
Region Syd<br />
Patient och Annhörigträffar kommer att genomföras på<br />
följande orter under våren.<br />
Helsingborg, Kristianstad, Jönköping, Ystad och<br />
Trelleborg<br />
Region Sydost<br />
Torsdagen den 5 oktober kl 18.30 Lasarettet Kalmar<br />
Sal Spegeln<br />
Datum för dessa ännu ej fastlagd<br />
Norrköping/Finspång<br />
Ronneby<br />
Mjölby/Motala<br />
Emmaboda<br />
Eksjö<br />
Alvesta<br />
Annons kommer att finnas i dagstidningen på den orten<br />
mötet kommer att ordnas.<br />
Patientinformation Regionombud Ann Karlsson<br />
Information ring 0477-43005<br />
Region Stockholm<br />
Regionen vill gärna ordna patient och anhörigträffar i<br />
Södermanland, Upplands- och Örebro län.<br />
För detta behöver vi hjälp av Dig som har lokalkännedom.<br />
Eller vill Du deltaga i en självhjälpscirkel i Stockholm<br />
eller Södertälje?<br />
Kontakta Gunnel på tfn 08-530 294 25 eller meij<br />
reg.sth@restlesslegs.nu.<br />
Gunnel Ståhl