23.09.2013 Views

Vi nattvandrare 2 2006.qxp - RLS-Förbundet

Vi nattvandrare 2 2006.qxp - RLS-Förbundet

Vi nattvandrare 2 2006.qxp - RLS-Förbundet

SHOW MORE
SHOW LESS

Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!

Leverage SEO-optimized Flipbooks, powerful backlinks, and multimedia content to professionally showcase your products and significantly increase your reach.

<strong>Vi</strong> Nattvandrare<br />

AKTUELLT<br />

Första <strong>RLS</strong> läkemedlet<br />

godkänt<br />

<strong>Förbundet</strong>s årsmöte<br />

<strong>RLS</strong> Dagen<br />

Överförskrivning av<br />

sömnmedel i stället för<br />

<strong>RLS</strong> medisin<br />

En medlemstidning från Restless Legs (<strong>RLS</strong>) <strong>Förbundet</strong><br />

2<br />

2006


2<br />

INNEHÅLL<br />

Redaktionsruta................................................Sid 2<br />

Ordföranden har ordet.....................................Sid 3<br />

Vad kommer läkemedeln från......................... Sid 4<br />

Saxat ...............................................................Sid 9<br />

Fråga Doktorn..................................................Sid 11<br />

<strong>Förbundet</strong>s årsmöte .......................................Sid 12<br />

Möten och träffar.............................................Sid 14<br />

Från <strong>RLS</strong>-Dagen..............................................Sid 16<br />

Medlemsberättelser ...................................Sid 18<br />

Aktuellt från Reg Mitt.......................................Sid 18<br />

Från Läkartidningen 1951................................Sid 19<br />

Kommande möten och träffar..........................Sid 20<br />

TRYCKSAKER TRYCKSAKER<br />

SOM GES UT AV V RESTLESS LEGS<br />

FÖRBUNDET, FÖRBUNDET,<br />

INKLUDERANDE DENNA TID- TID<br />

SKRIFT, SKRIFT,<br />

ÄR AVSEDDA VSEDDA ENDAST FÖR INFORMA- INFORMA<br />

TION OCH ERSÄTTER EJ HJÄLP FRÅN EN KOM- KOM<br />

PETENT LÄKARE<br />

MEDLEMSUTVECKLING<br />

Styrelse<br />

<strong>RLS</strong> FÖRBUNDET<br />

Ordförande Leif Gustafsson Tel: 0430-127 20<br />

<strong>Vi</strong>ce ordf. Cay Melkersson Tel: 011-10 53 37<br />

Sekreterare Ann Karlsson Tel: 0477-430 05<br />

<strong>Vi</strong>ce sekr. Gun PetterssonTel: 031-71 10 190<br />

Kassör och ansvarig för medlemsfrågor<br />

Sten Sevborn Tel: 0411-52 14 57<br />

Styrelsesuppleanter<br />

Lillemor Emretsson Tel: 0250-169 25<br />

Anna Palmqvist Tel: 0451-371 43<br />

Elvy Isaksson Tel: 0304-203 99<br />

Birgitta Andersson Tel: 0910-78 22 66<br />

Regionombud<br />

Region Syd<br />

Sten Sevborn Tel: 0411-52 14 57<br />

Östra Hoby 89:3 276 36 BORRBY<br />

E-post: reg.syd@restlesslegs.nu<br />

Region Sydost<br />

Ann Karlsson Tel: 0477-430 05<br />

Bökås 2 360 24 LINNERYD<br />

E-post: reg.sydost@restlesslegs.nu<br />

Region Väst<br />

Ingegerd Björk Tel: 033-29 60 27<br />

Konungsgärde 21 517 95 OLSFORS<br />

E-post: reg.vast@restlesslegs.nu<br />

Region Stockholm<br />

Gunnel Ståhl Tel: 08-530 294 25<br />

Skulptörvägen 16 121 43 JOHANNESHOV<br />

E-post: reg.sth@restlesslegs.nu<br />

Region Mitt<br />

Lillemor Emretsson Tel: 0250-169 25<br />

Lasarettsvägen 4,<br />

792 51 MORA<br />

E-post: reg.mitt@restlesslegs.nu<br />

Region Norr<br />

Birgitta Andersson Tel: 0910-78 22 66<br />

Nedre Bäck 110<br />

930 15 BUREÅ<br />

E-post: reg.norr@restlesslegs.nu


En varm skön sommar<br />

Snart kommer den varma sköna<br />

sommaren som vi så väl behöver<br />

efter en ovanligt lång och kall vinter.<br />

Men med värmen så förvärra<br />

<strong>RLS</strong> besvären för många.<br />

Men det är även många som har<br />

problem under den långa och<br />

mörka tid då kylan kryper in i<br />

märgen, tänk om vi kunde byta så<br />

där lite grand.<br />

Sedan förra numret av tidningen<br />

kom ut har en hel del hänt, vi har<br />

genomfört årsmötet som var förlagt<br />

till Göteborg, ett årsmöte som<br />

få medlemmar kom till, Ni medlemmar<br />

i Göteborg med omnejd<br />

vart blev ni av.<br />

<strong>RLS</strong>-Dagen<br />

Den 26 mars ordnades för första<br />

gången <strong>RLS</strong>-Dagen. <strong>RLS</strong>-Dagen<br />

arrangerades i sju olika städer<br />

och med specialistläkare som<br />

föreläsare.<br />

Ingen av oss som har arbetat med<br />

planeringen vågade ens drömma<br />

om att så många skulle komma<br />

och lyssna.<br />

På alla platser strömmade folk<br />

till, de stod i kö redan en timma<br />

före det att föreläsningen skulle<br />

börja. På vissa platser kom inte<br />

alla in utan stod i foajén eller<br />

trappan utanför och lyssnade, i<br />

Stockholm fick man göra två föreläsningar<br />

ändå så fick många<br />

vänd hemåt utan att vare sig hört<br />

eller sett.<br />

Besökssiffrorna mellan 1700 0ch<br />

1800 personer talar för sig själv.<br />

<strong>RLS</strong>-Dagen kom för att stanna.<br />

ORDFÖRANDEN HAR ORDET<br />

Rastlösa ben Sömnlösa<br />

nätter<br />

På <strong>RLS</strong>-Dagen visades för första<br />

gången Jan Ulfbergs och Sten<br />

Sevborns nyskrivna bok Rastlösa<br />

ben sömnlösa nätter, en bok skriven<br />

på ett lättförståligt sätt och<br />

som tar upp det allra senaste om<br />

<strong>RLS</strong>. Boken går att köpa genom<br />

<strong>Förbundet</strong> och kostar då 235 kronor<br />

inklusive frakt. Mer om boken<br />

finns på sidan 16.<br />

Frågeformulär<br />

<strong>Förbundet</strong> sände i början av mars<br />

ut ett frågeformulär, många har<br />

sänt tillbaka och jag vill tacka alla<br />

som gjort det, vi behöver detta för<br />

att få fram en rättvisande statistik,<br />

denna ska hjälpa oss och vara<br />

ett stöd vid kontakter med forskare,<br />

läkemedelstillverkare och<br />

myndigheter.<br />

Weebbsidan<br />

Ett nytt forum där medlemmar<br />

kan gå in och diskutera sin <strong>RLS</strong><br />

situation och saker runt denna<br />

har öppnats på <strong>Förbundet</strong>s webbsida.<br />

Ta nu möjligheten att göra<br />

din röst hört och tyck till! Här vill<br />

vi ha både ros och ris.<br />

B-vitamin hjälper mot<br />

myrkryp i benen. Så skrev<br />

Året Runt i ett reportage sista<br />

veckan i mars. Man namnger ett<br />

kosttillskott innehållande B-vitaminer<br />

som hjälpt en kvinna. Vad<br />

man inte skriver är att av de <strong>RLS</strong><br />

drabbade så är det endast ett fåtal<br />

procent som har B-vitaminbrist<br />

och som tillskottet skulle kunna<br />

hjälpa. Reportern skulle<br />

tagit fram mer fakta,<br />

som detta var skrivit<br />

lurade det<br />

många.<br />

Tidningen hänvisar<br />

till <strong>Förbundet</strong>s<br />

telefon och webbsida,<br />

många trodde att<br />

vi stod bakom reportaget men vi<br />

viste inget när telefonen började<br />

ringa.<br />

Över 150 telefonsamtal har kommit<br />

till <strong>Förbundet</strong> från förhoppningsfulla<br />

personer som trodde<br />

något nytt revolutionerande läkemedel<br />

kommit.<br />

Så var det inte, det var ett dyrt<br />

alternativ som hjälpt en person.<br />

Apoteket har liknande receptbelagt<br />

B-vitamin preparat för c:a<br />

halva priset.<br />

Godkänt <strong>RLS</strong> läkemedel.<br />

Sifrol är det första läkemedlet som<br />

blev godkänt för behandling av<br />

<strong>RLS</strong>.<br />

Detta känns bra, nu finns en<br />

medicin som godkänts av läkemedelsverket<br />

och kommer att finns<br />

med i FASS och det dröjer inte<br />

länge innan Adartrel kommer. De<br />

läkare som vägrat skriva recept på<br />

läkemedel till <strong>RLS</strong> drabbade kan<br />

nu inte längre skylla på att ingen<br />

godkänd medicin finns och på så<br />

sätt skjuta problemet framför sig.<br />

Det är kanske så att det är kunskapen<br />

om Restless Legs som saknas<br />

Med tanke på den vårdgaranti<br />

som nu gäller så sätt krav på din<br />

läkar. Klarar denne inte av problemen,<br />

ja då är det remiss till en<br />

specialist som gäller.<br />

Leif Gustafsson Ordförande<br />

<strong>Vi</strong> Nattvandrare är medlemstidning för Restless Legs Medlemsfrågor:<br />

(<strong>RLS</strong>) <strong>Förbundet</strong>. <strong>Vi</strong> Nattvandrare ges ut med 4 nr/år Kassör:<br />

i ca 1 800 ex. Sten Sevborn, Östra Hoby 89:3, 276 36 BORRBY. Tel<br />

ISSN 1652-9235. 0411-52 14 57. E-post reg.syd@restlesslegs.nu<br />

Ansvarig utgivare: Leif Gustafsson. Org. nr. 802409-0154. Postgiro: 127 09 27-5<br />

Redaktionens adress: Redaktionen ansvarar endast för beställt material och<br />

<strong>Vi</strong> Nattvandrare <strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong> Flöjtstigen 4 förbehåller sig rätten att redigera infört material.<br />

312 34 LAHOLM.<br />

Tel 0430-127 20. Dagar för manusstopp är:<br />

Email tidningsredaktionen@restlesslegs.nu 15 April, 1 Juli, 1 Oktober och 1 December<br />

3


4<br />

VEM TILVERKAR VÅRA <strong>RLS</strong>-LÄKEMEDEL<br />

<strong>Vi</strong> Nattvandrare kommer under 2006 och 2007 att<br />

skriva artiklar om de olika läkemedelsföretag som<br />

framställer läkemedel som hjälper och lindrar <strong>RLS</strong><br />

besvären.<br />

De flesta företagen är värdomspännande.<br />

Att vi börjar med Boehringer Ingelheim i detta<br />

nummer känns naturligt. Boehringer Ingelheim har<br />

den 6 april fått Sifrol registrerat som första <strong>RLS</strong><br />

medicin. Godkännandet gäller i hela Europa samt i<br />

Norge och Island.<br />

Fler mediciner är på väg att bli godkända.<br />

Troligen blir detta under våren.<br />

<strong>Vi</strong>lka läkemedelsföretag finns bakom de olika medicinerna som<br />

används vid behandling av Restless Legs Syndrom?<br />

Av Angelika Alsfasser och Sten Sevbor<br />

Med den här artikelserien vill vi presentera de läkemedelsföretag<br />

som står bakom de olika mediciner<br />

som används för behandling av <strong>RLS</strong>.<br />

Inom läkemedelsvärlden har storleken en avgjord<br />

betydelse. Man måste vara stor, mycket stor, för att<br />

kunna överleva. Utvecklingen av ett läkemedel från<br />

idé till färdig produkt tar ofta 10 - 15 år och kostar<br />

oerhört mycket pengar, oftast flera miljarder kronor.<br />

Läkemedlen som kommer från de forskande<br />

läkemedelsföretagen kan skyddas av patent, som i<br />

sig är mycket kostsamma och komplicerade.<br />

Patenten löper oftast på 15 år och skyddar därigenom<br />

det specifika läkemedlet hjälpligt mot intrång<br />

från kopierande företag. Patentanmälningen måste<br />

göras på ett tidigt skede och oftast är det inte mycket<br />

patenttid kvar när läkemedlet väl är godkänt för<br />

användning och kommer ut på marknaden. Det<br />

innebär att de forskande läkemedelsföretagen på<br />

några få år måste sälja så mycket att de får betalt<br />

för den forskning som redan utförts men även får in<br />

pengar till forskning om nya läkemedel till våra<br />

barn och barnbarn. Detta är oftast en svår ekvation<br />

att få ihop. Dessutom försvårar de flesta myndigheterna<br />

den möjligheten genom att rekommendera<br />

billiga kopior som i och för sig ska vara likvärdiga<br />

med originalläkemedlet. För att vara säkra på att<br />

klara av framtiden måste läkemedelsföretagen vara<br />

så stora att de klarar av att finansiera utvecklingen<br />

och även att kunna ta en smäll om ett<br />

läkemedel måste dras in efter att det har kommit ut<br />

på marknaden. Ett sätt att klara detta är att köpa<br />

upp andra läkemedelsföretag, oorganisk tillväxt.<br />

Därigenom blir basen större och chanserna att klara<br />

av investeringarna större. Man måste också ha tillräckligt<br />

med läkemedelskonsulenter och produktspecialister<br />

för att kunna utbilda läkarna om nya<br />

läkemedel och nya sätt att behandla sjukdomar. Det<br />

är bara industrin som gör detta.<br />

Denna fusionsvåg har ju inneburit att många tidigare<br />

kända läkemedelsföretag inte längre existerar<br />

som egna bolag. Några svenska exempel kan vara<br />

Leo, Pharmacia, Ferrosan och Astra som köpts upp<br />

eller gått ihop med något annat företag.<br />

De läkemedelsgrupper som är av intresse för att<br />

behandla <strong>RLS</strong> kan generellt beskrivas som:<br />

*Dopaminerga läkemedel (läkemedel med en effekt<br />

som liknar dopamin)<br />

o Dopaminagonister (Requip® och Sifrol®)<br />

o Dopaminprekusorer(Madopark® och Sinemet®)<br />

*Opioider (Tramadolbaserade)<br />

*Antiepileptika (Neurontin)<br />

*Bensodiazepiner<br />

*Järn (Venofer®)<br />

Det finns några företag som döljer sig bakom dessa<br />

olika läkemedel<br />

Requip GSK (GlaxoSmithKline)<br />

Sifrol Boehringer Ingelheim<br />

Madopark Roche<br />

Sinemet MSD (Merck Sharp and Dome)<br />

Neurontin Pfizer<br />

Venofer Rhenapharma


Boehringer Ingelheim är inte bara Sifrol® vid behandling av <strong>RLS</strong> utan<br />

ett spännande världsomfattande läkemedelsföretag<br />

Boehringer Ingelheim - BI -, världens största<br />

privatägda läkemedelsföretag, har en intressant historia<br />

som sträcker sig mer än 120 år bakåt. BI, fortfarande<br />

föregångare på många områden, är ett av<br />

de mest spännande och snabbast växande läkemedelsföretagen.<br />

Bland produkterna finns effektiva<br />

läkemedel, receptfria produkter för dina dagliga<br />

mindre åkommor samt läkemedel för dina djur.<br />

BI's historia - är inte bara läkemedel -<br />

utan även en social föregångare.<br />

1885 - 1945<br />

BI grundades 1885 av Albert Boehringer i Ingelheim<br />

am Rhein, cirka 60 km väster om Frankfurt an<br />

Main, i Tyskland, där huvudkontoret fortfarande<br />

finns.<br />

Entrén till det nya huvudkontoret i Ingelheim am Rhein<br />

Anläggningen i Ingelheim am Rhein<br />

Av Sten Sevborn<br />

Ingelheim am Rhein är välkänt inte bara för att BI<br />

ligger där, utan också för sina goda röda viner och<br />

kallas därför "Die Rotweinstadt", Rödvinsstaden.<br />

Med 28 medarbetare började BI producera salter av<br />

vinsyra, som användes av apotek och färgfabriker.<br />

Efterfrågan steg kraftigt under de första åren och<br />

produkterna blev populära i läskedrycker och bakpulver.<br />

1895 gjorde Boehringer den banbrytande<br />

upptäckten att mjölksyra kunde framställas i stora<br />

mängder med hjälp av bakterier. Så blev BI en pionjär<br />

och ledande företag inom bioteknologisk tillverkning<br />

i industriell skala, en position som BI fortfarande<br />

har. 1902 införde BI ett sjukförsäkringssystem<br />

för sina anställda, vilket då var unikt. En utomordentlig<br />

personalpolitik består än idag. 1905<br />

extraherades alkaloider ur växter och därigenom<br />

kunde man tillverka smärtmedel typ morfin och<br />

kodein. 1910 introducerades 14 dagars semester.<br />

1912 kom det första läkemedlet, Laudanon® - ett<br />

smärtmedel, - på marknaden. 1912 införde BI ett<br />

pensionssystem för medarbetare som varit minst 20<br />

år i företagets tjänst. <strong>Vi</strong>d Albert Boehringer's död<br />

1939 hade BI vuxit och sysselsatte cirka 1.500 personer.<br />

I ett tidigt skede byggde företaget bostäder<br />

för sin personal som de kunde hyra förmånligt<br />

under tiden de var anställda på BI.<br />

1945 - 1980<br />

Forskning och utveckling (FoU) fortsatte även<br />

under andra världskriget och senare lanserades ett<br />

flertal nya läkemedel. 1946 grundades i Biberach an<br />

der Riss i södra Tyskland ett dotterbolag vid namn<br />

Thomae. Efter kriget började BI etableringen av<br />

dotterbolag i Europa och senare resten av världen.<br />

1951 lanserades Persantin®, ett medel mot blodpropp.<br />

1955 hade antalet medarbetare vuxit till<br />

6.000.<br />

1995 startade BI tillverkning och marknadsföring av<br />

läkemedel för djur.<br />

Nya effektiva substanser infördes i slutet på 1950talet<br />

och utgjorde fundamentet i BI's F&U-program,<br />

medel mot sjukdomar i: andningsvägarna,<br />

hjärta/kärlsystemet och mage/tarmkanalen.<br />

1965 övertogs ordförandeposten i BI av Julius<br />

Liebrecht som också tillhörde familjekretsen. Hans<br />

son Hubertus Liebrecht gick 1967 in i företagsledningen<br />

och blev 1971 dess ordförande. En position<br />

som den karismatiske Liebrecht behöll till sin död<br />

1991.<br />

Mellan 1950 och 1980 uppvisade BI en sagolik tillväxt<br />

och lanserade många viktiga och innovativa<br />

läkemedel, t.ex. Persantin® vid trombosbehandling,<br />

1951, Alupent® mot astma 1961, Bisolvon® mot<br />

hosta<br />

5


6<br />

1963, Catapresan®, med en ny central verkningsprincip,<br />

mot högt blodtryck 1966, Mexitil®, mot<br />

rytmstörningar i hjärtat 1966, bronkvidgarna<br />

Berotec® och Atrovent® mot astma 1972,<br />

Asasantin®, mot trombos, blodpropp, 1977.<br />

1980 - 2000<br />

Mot slutet på 1980-talet ändrades förutsättningarna<br />

i många länder genom att kostnaderna för hälsooch<br />

sjukvård snabbt ökade. För industrin innebar<br />

det att tiden och investeringarna för att få ett läkemedel<br />

godkänt ökade dramatiskt. Detta innebar en<br />

tuffare konkurrens och läkemedelsföretagen måste<br />

organisera om sin verksamhet. BI lyckades mycket<br />

bra med sin nyorientering och utarbetade nya visioner<br />

och strategier som presenterades i programmet<br />

"<strong>Vi</strong>sion & Leadership" 1993. Under perioden 1991<br />

och framåt har många läkemedel introducerats världen<br />

över.<br />

I såväl USA som i Japan har BI utsetts till det mest<br />

framgångsrika utländska läkemedelsföretaget.<br />

Nya marknadsföringssamarbeten med ledande företag<br />

etablerades, t.ex. Genentech, Abbott<br />

Laboratories och Glaxo Wellcome, allt för att stärka<br />

Boehringer Ingelheim som en viktig global partner.<br />

2000 och framåt<br />

Den nya företagsstrategin <strong>Vi</strong>sion 2010, har utvecklats<br />

och förpliktigar BI att vara bland de 10 största<br />

läkemedelsföretagen i världen år 2010. Idag har<br />

företaget plats 14 i den internationella rankingen<br />

med en marknadsandel på 2 %.<br />

Innovationer har alltid varit den huvudsakliga drivkraften<br />

hos BI, och målet är att skapa mervärde<br />

genom innovationer inom alla affärsområden. BI<br />

kunde under de senaste åren befästa sin topposition<br />

som världsledande när det gäller utveckling och tillverkning<br />

av bioteknologiska produkter.<br />

Produktportföljen och mycket lovande samarbetsavtal<br />

med t.ex. Pfizer, världens största läkemedelsföretag,<br />

för att gemensamt marknadsföra BI's Spiriva®<br />

(mot kronisk obstruktiv lungsjukdom - KOL) och<br />

med Eli Lilly för att gemensamt marknadsföra<br />

Cymbalta® för behandling av depressioner vilket<br />

bidrar till en välplanerad och dynamisk tillväxt av<br />

BI.<br />

Under perioden 1994 till 2005 introducerades 14<br />

nya läkemedel, däribland Sifrol® som sedan den 7<br />

april 2006 är det första läkemedlet som i Europa är<br />

godkänt för att användas vid <strong>RLS</strong>.<br />

Sifrol® för behandling av <strong>RLS</strong> och<br />

Parkinsons sjukdom<br />

Sifrol® för behandling av <strong>RLS</strong> och Parkinsons<br />

sjukdom<br />

BI deltar i ett program i södra Afrika för att förhindra<br />

HIV/AIDS genom att donera <strong>Vi</strong>ramune®<br />

till gravida kvinnor för att så säkerställa att barnen<br />

in smittas.<br />

Organisation och affärsområdenas<br />

utveckling<br />

<strong>Vi</strong>d omräkning av försäljning och kostnader har en<br />

€-kurs 1 € = 9,35 SEK använts.<br />

BI är ett oberoende familjeföretag och växer snabbare<br />

än läkemedelsmarknaden.<br />

BI har i Tyskland under 2003 och 2004 av fristående<br />

konsultföretag utsetts till den bäste arbetsgivaren.<br />

BI hade 2005 totalt 37.400 medarbetare, vilket är<br />

en ökning med 5 % över 2004, och har produktionsanläggningar<br />

i 21 länder. Totalt har BI 143<br />

dotterbolag i världen och produkterna säljs i mer<br />

än 150 länder.<br />

Den totala omsättningen 2005 var 9,5 miljarder €<br />

vilket motsvarar 89 miljarder SEK och är en<br />

ökning över 2004 med hela 17 %, vilket är betydligt<br />

mer än genomsnittet.<br />

Amerikas (Nordamerika, Latinamerika och<br />

Sydamerika) är den största regionen med 48 % av<br />

den totala försäljningen följt av Europa med 33 %<br />

och AAA (Asien, Australia, Afrika) med 19 % av<br />

försäljningen. USA är den enskilt största marknaden<br />

och svarar för 36 % av den totala försäljningen.<br />

BI har två affärsområden, Human<br />

Pharmaceuticals, läkemedel för människor, och<br />

Animal Health, läkemedel för djur.<br />

BI har ett stort antal mycket starka internationella<br />

varumärken, såväl receptbelagda som receptfria.<br />

Detta är en stor tillgång vid marknadsföringen.<br />

Flera varumärken har nått nivån "Blockbuster",<br />

vilket innebär att de under ett år säljer för mer än 1<br />

miljard dollar.<br />

Human Pharmaceuticals var med 85 miljarder det<br />

största affärsområdet och utgörs av avdelningarna;<br />

receptbelagda läkemedel, receptfria produkter och<br />

industriella produkter.<br />

Avdelningen receptbelagda läkemedel är störst och<br />

hade 2005 en omsättning på 67 miljarder SEK, vilket<br />

är en ökning med 17 % över 2004.<br />

De olika terapiområdena utgörs av:<br />

Andningsvägarna med Kronisk Obstruktiv<br />

Lungsjukdom, KOL och astma som tyngdpunkter<br />

med läkemedlen Spiriva®,<br />

Atrovent®, Berotec®,<br />

Combivent® och Berodual®<br />

som exempel.<br />

Spiriva® för behandling av KOL


CNS - Centrala Nerv Systemet med speciell<br />

inriktning på neurodegenerativa sjukdomar - sjukdomar<br />

där hjärnceller slutar fungera eller dör - som<br />

Alzheimer's- och Parkinson's sjukdom Sifrol® samt<br />

smärta Cymbalta®, depression Cymbalta® och <strong>RLS</strong><br />

Sifrol®.<br />

Hjärta/kärl där BI<br />

varit, och är ledande<br />

inom trombosbehandling<br />

Actilyse®,<br />

Metalyse®,<br />

Aggrenox® och<br />

Asasantin® smat<br />

hypertension<br />

Micardis®, Mexitil®<br />

och Catapresan® och<br />

dess följdsjukdomar.<br />

Micardis® för behandling av<br />

hypertoni<br />

Immunologi och inflammations sjukdomar med tex<br />

autoimmuna sjukdomar, reumatoid artrit Mobic®,<br />

Multiple Sclerosis - MS och psoriasis.<br />

Metaboliska sjukdomar, framför allt diabetes typ II,<br />

fetma och blodfetter.<br />

Onkologi med ny teknologi mot olika cancersjukdomar.<br />

Urologi Alna®/Flomax® för benign prostatahyperplasi,<br />

godartad prostata förstoring.<br />

<strong>Vi</strong>rologi med speciell inriktning på immunsystemets<br />

sjukdomar som HIV/AIDS Aptivus® och<br />

<strong>Vi</strong>ramune® och hepatit C.<br />

I Tyskland har BI plats 10 för receptbelagda läkemedel.<br />

Avdelningen med självmedicinerings produkter<br />

sålde för 10 miljarder SEK, vilket är en<br />

ökning med 8,5 % över 2004.<br />

Inom den receptfria avdelningen har man produkter<br />

för att behandla följande tillstånd:<br />

Förstoppning Dulcolax® som är världens ledande<br />

laxermedel och Laxoberal®<br />

Halsont Mucoangin®<br />

Hosta Bisolvon® som är den näst största hostmedicinen<br />

i världen och Mucosolvan® som är störst i<br />

världen.<br />

Kramptillstånd i benen Antistax®<br />

Kramptillstånd i buken Buscopan® som är världsledande<br />

på sitt område.<br />

I Tyskland har BI plats 2 för de receptfria produkterna.<br />

Avdelningen industriella produkter som delas in i<br />

kemikalier och bioteknologiska läkemedel sålde för<br />

8 miljarder SEK.<br />

Bioteknologi<br />

1973 började BI tillverkningen av bioteknologiska<br />

läkemedel och är idag världsledande. BI tillverkar<br />

inte bara sina egna högteknologiska bioläkemedel,<br />

Actilyse® och Metalyse® som används vid behandling<br />

av stroke och hjärtattack, utan gör en hel del åt<br />

andra läkemedelsföretag. BI befäster sin ledande<br />

ställning på världsmarknaden inom bioteknologi<br />

och har med en investering på 2,4 miljarder SEK i<br />

sin nya produktionsanläggning i Biberach an der<br />

Riss i södra Tyskland, som invigdes i september<br />

2003, fördubblade BI's bioteknologiska produktion<br />

av innovativa bioteknologiska produkter enligt de<br />

nyaste och bästa teknologierna, lagt grunden till en<br />

kraftfull strategisk expansion. Investeringen är en<br />

av de största inom bioteknologi i Europa. <strong>Vi</strong>d<br />

anläggningen kommer 400 medarbetare att vara<br />

sysselsatta. BI hör med sina 2.000 medarbetare<br />

inom F&U och produktion av bioteknologiska produkter,<br />

av vilka ett tiotal har internationellt godkännande,<br />

till världens ledande bioteknologiska företag.<br />

Produktpaletten är omfattande, från monoklonala<br />

antikroppar till genläkemedel. BI är det enda företag<br />

i världen som kan erbjuda en komplett processkedja.<br />

BI visar med denna investering att man är en<br />

tillförlitlig partner även för framtiden. Företaget<br />

står den finansiella risken och ställer högkvalificerade<br />

medarbetare till förfogande för kundernas säkerhet.<br />

Bioteknologicentrum i Biberach<br />

Animal Health, veterinärläkemedel firade<br />

under 2005 sitt 50 års jubileum och är bland de 10<br />

största företagen i världen. Även för Animal Health<br />

är F&U en drivande kraft för att få fram bättre och<br />

effektivare läkemedel för hundar, katter, grisar, nötkreatur<br />

och hästar. Försäljningen 2005 var 4 miljarder<br />

SEK vilket motsvarar 4 % av BI's totala försäljning.<br />

Forskning och utveckling (F&U)<br />

BI är ett företag som drivs av forskning och utveckling!<br />

Det finns 7 forskningscentra, vart och ett specialiserat<br />

på sina forskningsområden.<br />

7


8<br />

I Biberach an der Riß, företagets största F&U-centrum<br />

som även godkänts av FDA - den amerikanska<br />

läkemedelsmyndigheten-, koncentrerar man sig på<br />

sjukdomar inom: CNS - Centrala Nerv Systemet -,<br />

metabolismen och luftvägarna.<br />

I Ridgefield, USA, specialiserar man sig på områdena<br />

immunologi och inflammation och sedan år<br />

2003 även hjärta/kärl.<br />

I Laval i Kanada arbetar man med virologi<br />

I Wien i Österrike finns specialisterna för onkologi<br />

och den biomedicinska grundforskningen.<br />

I Kawanishi in Japan finns kompetensen för bl.a.<br />

molekylärbiologisk forskning.<br />

Under 2005 investerade BI 13 miljarder SEK eller<br />

18 % av omsättningen i F&U. Det betyder att BI<br />

dagligen investerar 35 miljoner SEK för att hitta och<br />

utveckla nya läkemedel för oss, våra barn och barnbarn.<br />

Nästan 5.700 arbetar med F&U. I organisationen<br />

för preklinisk F&U sysselsätter man cirka 3.000<br />

medarbetare, speciellt vetenskapsmän och kvinnor<br />

och tekniker. Härtill kommer 2.100 försöksledare,<br />

statistiker och IT-specialister inom den kliniska<br />

utvecklingen.<br />

Att växa, oorganiskt, med hjälp av olika former<br />

av samarbete<br />

Antalet nya kemiska och biologiska substanser, som<br />

läkemedelsföretagen lämnar in för registrering har<br />

under de senaste åren sjunkit dramatiskt. Däremot<br />

har kostnaderna och investeringarna för F&U inom<br />

läkemedelsindustrin nått en aldrig skådad nivå.<br />

Det ser ut som om inget läkemedelsföretag själv klarar<br />

av att betala sin egen framtida tillväxt ur egen<br />

F&U. En mycket hotfull bild av morgondagens, våra<br />

barns och barnbarns, läkemedelsförsörjning. Av<br />

dessa skäl har det blivit vanligt med samarbete på<br />

olika nivåer alltifrån uppköp, sammanslagning eller<br />

att flera företag gemensamt marknadsför en eller<br />

flera produkter.<br />

<strong>Vi</strong>d samarbete och co-operationer söker ägaren till<br />

produkterna de bästa företagen i världen. Därför är<br />

det intressant att det amerikanska läkemedelsföretaget<br />

Eli Lilly har beslutat sig för att använda sig av<br />

BI som en partner för marknadsföringen av<br />

Cymbalta®, ett läkemedel för behandling av<br />

depression. BI har ett expertkunnande på dessa<br />

områden.<br />

Ett liknande samarbete med världens största läkemedelsföretag<br />

- Pfizer - gäller för marknadsföringen<br />

av Spiriva® som är ett nytt läkemedel framforskat<br />

av BI för att användas vid kroniskt obstruktiv lungsjukdom<br />

- KOL - och är en sk "Blockbuster", vilket<br />

innebär in omsättning på mer än 1 miljard dollar.<br />

2005 undertecknades ett samarbetsavtal med en<br />

svensk firma, Biolipex, för utveckling av nya<br />

behandlingstekniker vid smärta och inflammationer.<br />

Produktion och teknik<br />

Inom läkemedelsindustrin ökar trycket på den<br />

internationella marknaden kraftigt. För att kunna<br />

hänga med i konkurrensen måste man förenkla<br />

arbetsprocesserna vid tillverkning av läkemedel<br />

samtidigt som kraven från olika myndigheter hela<br />

tiden ökar. I och med att produkterna blir mer komplexa<br />

ökar även komplexiteten i marknadsföringen<br />

beroende på bla skiftande krav från olika länder.<br />

Därför är det viktigt att strömlinjeforma tillverkningen<br />

och därigenom nå en kostnadsfördel.<br />

Boehringer Ingelheim i Sverige.<br />

Bi, som har funnits i Sverige sedan 1967, har sitt<br />

svenska kontor på Liljeholmen i Stockholm och sysselsätter<br />

ca 120 medarbetare och en omsättning på<br />

runt 420 miljoner SEK. På företaget finns såväl<br />

marknadsföring av produkterna som en stor medicinsk<br />

avdelning som sköter de studier som måste<br />

göras innan en medicin kan registreras.<br />

De flesta av de internationella produkterna finns<br />

även i Sverige.Boehringer<br />

Ingelheims kontor i Sverige<br />

För oss som lider av <strong>RLS</strong> är det viktigt att veta att<br />

alla läkare nu kan skriva ut Sifrol som effektivt lindrar<br />

<strong>RLS</strong>-besvären och skänker mer livskvalitet.<br />

På det receptfria området har BI flera intressanta<br />

läkemedel som kan förenkla din vardag.<br />

Bisolvon® mot slemhosta<br />

Dulcolax® och Laxoberal® vid förstoppning<br />

Mucoangin® vid halsont Sinova® vid förkylning<br />

Venastat® vid trötta ben<br />

Kwai®, för bättre livskvalitet, bara för att nämna<br />

några bra produkter som kan köpas på Apoteket.


9<br />

-<br />

SAXAT<br />

Subventionen försvinner för kända magsyraläkemedel<br />

Kopior av Losec subventioneras av samhället<br />

även i framtiden.<br />

Däremot förlorar flera likvärdiga läkemedel (så kallade<br />

protonpumpshämmare) sin subvention.<br />

Läkemedelsförmånsnämndens (LFN) genomgång av<br />

läkemedelsförmånen för magsyraläkemedel innebär<br />

också att samtliga H2-blockerare, till exempel Zantac och<br />

Ranitidin, inte längre ska ingå i läkemedelsförmånen.<br />

Också en del övriga och ofta använda preparat, till exempel<br />

Gaviscon och Andapsin, kommer användarna själva<br />

att få betala hela kostnaden för.<br />

Läkemedelsförmånsnämndens beslut börjar, om de inte<br />

överklagas, gälla från den 1 maj. Om beslutet överklagas<br />

av berört läkemedelsföretag kan datumet skjutas fram.<br />

Fortsatt subvention för:<br />

Losec-kopior (omeprazol),<br />

Pantoloc (pantoprazol).<br />

Nexium (esomeprazol) får begränsad subvention. Det<br />

subventioneras bara vid konstaterat sår i matstrupen<br />

eller då andra protonpumshämmare inte gett ett tillfredsställande<br />

behandlingsresultat.<br />

Nexium HP, ett kombinationpreparat av Nexium och<br />

antibiotika, får behålla sin subvention som tidigare.<br />

Cytotec (misoprostol) får begränsad subvention vid förebyggande<br />

av sår orsakade av inflammationsdämpande<br />

läkemedel (NSAID).<br />

Utvidgad vårdgaranti i hela landet<br />

Från den 1 november förra året gäller en vårdgaranti i<br />

hela landet. Utvidgningen innebär att beslutad behandling<br />

ska inledas inom högst 90 dagar från det att beslutet<br />

om behandling fattades. Behandlingsgarantin gäller i<br />

hela landet och omfattar all behandling inom landstingens<br />

planerade vård.<br />

I och med utvidgningen omfattar vårdgarantin alla steg i<br />

vårdkedjan. Sedan tidigare gäller att primär-/när-/famil<br />

ett läkarbesök (om det behövs) inom högst 7 dagar. Efter<br />

beslutad remiss/vårdbegäran till den specialiserade vården<br />

ska ett besök där (om det behövs) kunna erbjudas<br />

inom högst 90 dagar.<br />

Ett intensivt och omfattande förändringsarbete har<br />

genomförts i landstingen för att genomföra garantin och<br />

göra den planerade vården mer tillgänglig och likvärdig.<br />

Detta arbete fortgår med oförminskad intensitet under<br />

2006. En stödjer och samordnar landstingens och regionernas<br />

arbete med genomförandet.<br />

KÄLLA Svenska Kommunförbundet och Lanstingsförbundet i<br />

samverkan<br />

Leder missade diagnoser av Restless legs<br />

till överförskrivning av sömnmedel?<br />

Restless legs är både ett underdiagnostiserat och<br />

underbehandlat sjukdomstillstånd som drabbar<br />

mer än en miljon svenskar. Den vanligaste orsak-<br />

en till att patienten med <strong>RLS</strong> söker vård är<br />

sömnsvårigheter.<br />

I Sverige behandlas ca en halv miljon individer med<br />

sömn- eller lugnande medel bl a för sömnproblem. Man<br />

kan således misstänka att många patienter med sömnproblematik<br />

också lider av <strong>RLS</strong> och att adekvat behandling<br />

av <strong>RLS</strong> skulle kunna minska antal patienter som tar<br />

beroendeframkallande sömnmedel.<br />

Förekomst och behandling av <strong>RLS</strong><br />

Restless legs är ett mycket vanligt sjukdomstillstånd som<br />

ofta missas. Detta är rubriken på en mycket läsvärdig<br />

översiktsartikel i Läkartidningen som nyligen publicerades.<br />

I artikeln står bl att sjukdomen uppträder hos 10-15 procent<br />

av befolkningen. Detta motsvarar mellan 900 000<br />

till 1 miljon 350 000 svenskar. De flesta patienter har<br />

intermittenta besvär som kommer i perioder som växlar<br />

mellan lättare, måttliga och svårare besvär. Besvären<br />

delas upp enligt en skattningsskala i <strong>RLS</strong> utvecklat av<br />

International Resless Legs Study Group Rating Scale, där<br />

20 poäng är gränsen mellan lättare/måttliga och svårare<br />

besvär.<br />

Enligt Håkan Widner, docent, överläkare,<br />

Universitetssjukhuset, Lund, så visar studier att ca en<br />

tredjedel av patienterna har lindriga intermittenta symtom,<br />

en tredjedel måttliga, konstanta besvär i behov av<br />

periodvis medicinering och ytterligare en tredjedel patienter<br />

med måttliga till svåra besvär som har behov av<br />

konstant medicinering.<br />

Behandlingen för patienter med lätta till måttliga symtom<br />

är Madopark Qick Mite vid behov. Dess effekter är<br />

kortvariga och ökar möjligen risken för augmentering,<br />

skriver kollegorna Jan Ulfberg, docent, överläkare,<br />

Sömnlaboratoriet, Lasarettet Avesta, och Jan-Edvin<br />

Olsson, professor, Hälsouniversitetet Linköping. Olsson<br />

skriver att han brukar kombinera en dopaminagonist t ex<br />

Requip eller Sifrol på kvällen med snabbverkande<br />

Madopark om patienten vaknar med krypningar i benen<br />

senare på natten.<br />

<strong>Vi</strong>d svårare symtom som drabbar ca tre procent av<br />

befolkningen eller 30 procent av <strong>RLS</strong> patienterna rekommenderas<br />

dopaminagonister som har den bästa effekten<br />

med ringa biverkningar.<br />

Sömnproblem i samhället<br />

Enligt Läkemedelsverket har omkring en tredjedel av<br />

Sveriges befolkning besvär med sömnen av och till.<br />

Problemen är vanligare hos kvinnor än hos män.<br />

Sömnsvårigheter anses utgöra en av de fem viktigaste<br />

orsakerna till att patient söker läkare och till läkemedelsförskriving<br />

på en allmänläkarmottagning. En allmänläkare<br />

har ca en patientkontakt dagligen med sömnproblem.<br />

Överförskrivning av sömnmedel är ett allt stigande problem<br />

i samhället och nyligen har läkemedelskommittén i<br />

Jönköpings Län startat en kampanj för att minska<br />

användningen av sömnmedel. Man beräknar att 15 500<br />

länsbor tar sömnmedel en genomsnittlig dag.<br />

En nyligen färdigställd rapport Överförskrivning av narkotikaklassade<br />

läkemedel - analys och åtgärder så finns<br />

påtagliga geografiska skillnader i försäljningen av sömnmedel<br />

mellan kommuner inom samma landsting.<br />

Rapporten hävdar att det är olika attityder och vanor hos<br />

förskrivande läkare som bedöms orsaka skillnaderna i<br />

läkemedelsförskrivning för bl a sömnproblem.<br />

Ca en halv miljon individer använder varje dag lugnan-


de/sömnmedel av bensodiazepintyp och ca 200 000<br />

narkotikaklassade<br />

smärtstillande läkemedel (opioider).<br />

Det är större antal kvinnor än män som får sömnmedel.<br />

Arbetet ger var fjärde sömnproblem enligt<br />

en rapport från TCO som publicerades för ca två år<br />

sedan Mjuka människor i hårt arbete<br />

<strong>RLS</strong> och sömnproblem<br />

"Den vanligaste orsaken till att patienter söker sjukvården<br />

vid <strong>RLS</strong> är att besvären innebär en störd<br />

nattsömn" skriver Jan Ulfberg som tillsammans<br />

med Sten Sevborn från <strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong> nyligen skrivit<br />

en bok i ämnet som varmt rekommenderas.<br />

Ulfberg menar också att majoriteten av de av <strong>RLS</strong><br />

drabbade i Sverige söker inte alls sjukvården eftersom<br />

de inte tror att de har en sjukdom eller att doktorn<br />

kan hjälpa dem.<br />

Det är därför viktigt att läkaren frågar patienter<br />

efter symtom av <strong>RLS</strong> eftersom detta är sällan något<br />

som patienten nämner vid ett inledande samtal med<br />

läkaren, skriver Ulfberg.<br />

Det går i genomsnitt 18 år från sjukdomsdebut till<br />

diagnos vid <strong>RLS</strong>. Detta beror i de flesta fall på att<br />

patienten vänjer sig vid sina symtom men att hon<br />

söker vård när<br />

sömnen på allvar börjar störa vardagslivet.<br />

Detta bekräftas av internationella studier där man<br />

skriver att en stor majoritet av patienter med <strong>RLS</strong><br />

(85 procent) sömnproblem<br />

Slutsats<br />

<strong>RLS</strong> är ett sjukdomstillstånd som drabbar många<br />

personer i Sverige. <strong>RLS</strong> drabbar patienter med olika<br />

svårighetsgrad men framförallt är det mycket<br />

besvärliga sömnstörningar som leder patienter till<br />

att uppsöka sjukvård. Då de övriga symtomen på<br />

<strong>RLS</strong> lätt kan missas kan dessa patienter riskera att<br />

få sömnmedel för sina besvär. Samtidigt råder en<br />

viss överförskrivning av sömnmedel i Sverige.<br />

Kan missade <strong>RLS</strong> diagnoser bidra till överförskrivning<br />

av sömnmedel i samhället? Om ett stort antal<br />

Smärtsymposium på<br />

Universitetssjukhuset i Lund 2006-02-15<br />

Detta symposium anordnades av Biblioteket på<br />

Universitetssjukhuset i Lund i samarbete med<br />

Svenska Smärtföreningen.<br />

Symposiet hade annonserats ut i Sydsvenska<br />

Dagbladet och besöktes av cirka 180 människor.<br />

Beskrivningen av smärta är mycket subjektiv och<br />

relaterar bra till beskrivningen av <strong>RLS</strong>-symtomen<br />

som många gånger kan vara svåra att förklara.<br />

Smärta är subjektiv och upplevs mycket olika. Om<br />

en patient kommer och klagar över smärta måste<br />

sjukvården, enligt läkarna, tro henne/honom även<br />

om det i de flesta fallen inte går att visa.<br />

Smärtsignalerna måste nå hjärnbarken för att<br />

kunna uppfattas som smärta. Kronisk smärta fel-<br />

tolkas ofta i smärtsinnet därför att smärtbromsen<br />

inte ängre fungerar optimalt.Smärta lindras av att vi<br />

är utsövda och har en balanserad aktivitet. Motion<br />

stimulerar bildandet av endorfiner som är kroppsegna<br />

substanser som reducerar smärtan. Halten av<br />

endorfiner ökar spinalt när man får en riktig akupunktur.<br />

Smärta förvärras eller upplevs starkare av stress,<br />

oro, spänning, sömnbrist och ängslan.<br />

Långvarig smärta ger koncentrationsproblem och<br />

försämrar minnesfunktionen.<br />

Vanliga smärtmedel fungerar bra på kortvarig smärta<br />

men har ingen effekt på kronisk smärta. För att<br />

behandla den kroniska smärtan rekommenderas<br />

idag mediciner som ökar halten av serotonin i hjärnan.<br />

Serotonin behövs för att endorfinsystemet ska<br />

kunna fungera. <strong>Vi</strong>ssa antidepressiva läkemedel är<br />

effektiva smärtlindrande medel i och med att de<br />

ökar halten av serotonin i hjärnan. Dessa läkemedel<br />

hör till gruppen SSRI, Selective Serotonin Reuptake<br />

Inhibitor, vilket betyder att dessa läkemedel selektivt<br />

hämmar återupptaget av serotonin i synapserna<br />

i hjärnan och därmed ökar halten av serotonin i<br />

hjärnan. Dessa mediciner kan emellertid vara ett<br />

problem för <strong>RLS</strong>-patienter eftersom de har en dopaminantagonistisk<br />

effekt och blockerar de receptorer<br />

på den postsynaptiska nervcellen där dopamin ska<br />

agera för att "myrkrypet" ska försvinna.Ett tips när<br />

inte opioiderna längre fungerar vid <strong>RLS</strong>-smärta var<br />

att prova tryptisol som fungerar på ett annat sätt än<br />

SSRI-läkemedel.<br />

Neurontin är bra vid smärta i nervsystemet genom<br />

att det där dämpar aktiviteten.<br />

Kort information om Smärtföreningen. Den startades<br />

1990 och har fört en tynande tillvaro tills för<br />

några år sedan då en nystart ägde rum. Var 5 europé<br />

lever, enligt en stor europeisk studie, med någon<br />

form av smärta. Cirka 100.000 svenskar lider av<br />

neuropatisk smärta. När representanten för<br />

Smärtföreningen presenterade sina medlemmars<br />

situation i kontakten med svensk sjukvård trodde<br />

jag att han pratade om <strong>RLS</strong>-patienter.<br />

Smärtpatienterna blir minst lika illa bemötta och<br />

nonchalerade i vårdsystemet som vi. De uppfattar<br />

bristen på engagemang inom vården oftast som<br />

värre än själva smärtan! Smärtföreningen får inte<br />

heller några pengar från Socialstyrelsen. Skälet är<br />

lika dubiöst som det vi inom <strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong> fått.<br />

Ändrig av förbundets stadgar.<br />

Sten Sevborn<br />

<strong>Vi</strong>d årsmötet togs beslut att ändra i § 8 i <strong>Förbundet</strong>s<br />

stadgarna.<br />

Ändringen gäller årsmöteshandlingar och protokoll från<br />

årsmöte.<br />

Den som önskar få de nya stadgarna kan rekvirera dessa<br />

från <strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong>.<br />

Mailadress rls@restlesslegs.nu eller på Tel. 0430-127 20<br />

10


11<br />

FRÅGA DOKTORN<br />

Jag är en man 73 år som haft <strong>RLS</strong> i många år. Nu<br />

hjälper min medicin inte längre.<br />

Började med Madopark i ett par år och dessa hjälpte<br />

helt till en början. Min läkare ville jag skulle byta<br />

till Sifrol som jag tog i c:a 4 år och var uppe i 9 st.<br />

0,18 tabletter per dag + 6 st. Treo comp, behöll<br />

Sifrol men bytande Treo comp mot först Tiparol och<br />

sedan Nobligan, inget hjälpte. Fick då Neurontin<br />

men på dessa fick jag ingen hjälp alls. Ett nytt försök<br />

nu med Requip, av dessa tar jag nu 6 st. 0,50,<br />

den gula + 4-6 Treo comp om dagen.. Men får obetydlig<br />

lindring, vad ska jag göra min läkare kan inte<br />

komma på något mer<br />

Har även provat Cabaser men av dessa blev jag så<br />

dålig så dessa var inte att tänka på.<br />

Har hört talas om att man skifta tillbaka till en<br />

medicin, kan jag helt övergå till Madopark igen<br />

under några månader och sedan på nytt försöka<br />

med antingen Sifrol eller Requip.<br />

Blir tokig av all värk och ett ständigt pirrande i<br />

benen.<br />

Ny Medlem<br />

Du bör kunna skifta tillbaka till Sifrol igen, att<br />

använda så kallat växelbruk, när Sifrol-receptorerna<br />

vilat sig en tid, så brukar det gå bra igen!<br />

Jan Ulfberg<br />

Leif Gustafsson avtackar<br />

Ann-Britt Bergqvist som<br />

lämnar uppdraget som<br />

Länsansvarig i Dalarna<br />

och Olof Hansson som<br />

lämnar styrelsen<br />

FRÅN MEDLEMMAR<br />

Jag tänkte bidra med ett litet tips över hur jag lindrar<br />

mina ben när rsl sätter igång.<br />

Jag masserar helt enkelt benen. Låter händerna gå<br />

fram och tillbaka över låren. Detta lindrar mycket.<br />

Tyvärr upphör ej besvären men istället för att stå<br />

upp och gå (vilket i vissa fall är helt omöjligt) är<br />

detta som sagt ett litet tips.<br />

Jag håller med Ordförande Leif Gustafsson om att<br />

vi är alldeles för lata med att hjälpa till med att<br />

inkomma med tips. Om vi alla gjorde detta skulle<br />

detta bidra med att tidningens innehåll blev mera<br />

innehållsrik.<br />

Inget fel på tidningen idag men allt går att få bättre.<br />

Hälsningar från en som hoppas att en lösning på<br />

<strong>RLS</strong> snart skall komma.<br />

Lars Persson<br />

Sjövik<br />

Söndagen den 19 mars hade <strong>Förbundet</strong><br />

sitt årsmöte.<br />

Mötet var förlagt till Vegahuset i Göteborg.<br />

<strong>Vi</strong>d mötet lämnade två av de gamma styrelseledamöterna<br />

sina uppdrag.Ingegerd Björk Reg Väst lämnar<br />

styrelsen men kvarstår som regionansvarig för<br />

Regionen. Den andre som avsagt sig återval var Olof<br />

Hansson, Olof var med och startade upp <strong>Förbundet</strong><br />

Ny i styrelsen är Gun Petersson Göteborg, Gun har<br />

stor erfarenhet av föreningsarbete,<br />

hon har under många<br />

år varit politiskt aktiv i sin<br />

Göteborg. Känn dig välkommen.<br />

Den plats som Olof haft återbesattes<br />

inte utan styrelsen<br />

bantas till 5 personer.<br />

Nyvald i styrelsen<br />

Gun Petersson Reg Väst


PROTOKOLL FRÅN ÅRSMÖTET<br />

<strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong>s årsmötesprotokoll från den 19 mars 2006.<br />

Vegahuset Göteborg<br />

1. Mötets öppnande<br />

Ordförande Leif Gustafsson hälsade mötesdeltagarna välkomna till mötet.<br />

Leif gjorde en tillbakablick, under 2005 ökande medlemsantalet med 60% vilket lett till att regionombuden<br />

fått merarbete ute i landet. <strong>Förbundet</strong> har haft två utbildningsdagar för region-, läns-, och kommunombuden<br />

så de kan vara ett stöd åt medlemmarna.<br />

Under 2005 har det skrivits mycket i pressen inte bara dagstidningar utan även kvällstidningar har visat stort<br />

intresse för <strong>RLS</strong>.<br />

Läkarutbildningen har fortgått men inte så stort intresse från läkarkåren under 2005.<br />

Webbsidan har fått ett modernare utseende.<br />

Till tidningen "<strong>Vi</strong> Nattvandrare" har vi mycket material så vi har kunnat utöka antalet sidor.<br />

Förhoppningen inför 2006 är att medlemsantalet ökar lika mycket som under 2005.<br />

2. Mötets behöriga utlysande<br />

Kallelsen, dagordningen och verksamhetsberättelsen var med i <strong>Vi</strong> Nattvandrare nr 1 2006.<br />

Kallelse dagordning och verksamhetsberättelse har även varit inlagda på webbsidan.<br />

Mötet godkände utlysandet av årsmötet.<br />

3. Godkännande av dagordning<br />

Förslaget till dagordning godkändes<br />

4. Val av mötesordförande<br />

Elvy Isaksson valdes att leda dagens årsmötesförhandlingar.<br />

5. Val av sekreterare<br />

Ann Karlsson valdes till mötessekreterare.<br />

6. Val av justerare och tillika rösträknare<br />

Ingegärd Björk och Ellsmarie Jagbrandt valdes till justerare tillika rösträknare.<br />

7. Verksamhetsberättelse<br />

a. Verksamhetsberättelsen för 2005 föredrogs och godkändes<br />

b. Kassarapport<br />

Sten Sevborn lämnade rapport om det ekonomiska läget.<br />

c. Revisionsberättelsen<br />

Då ingen revisor var närvarande läste Leif upp revisionsberättelsen som lades till handlingarna.<br />

8. Ansvarsfrihet 2005<br />

Styrelsen beviljades ansvarsfrihet för år 2005.<br />

9. Verksamhetsplan och budget för 2006<br />

Verksamhetsplanen föredrogs.<br />

Budgetförslaget för 2006 föredrogs av Sten Sevborn<br />

Ur innehålet:<br />

Regionernas kostnader<br />

12


2<br />

13<br />

10. Val<br />

Arvode för styrelseledamöter 7.000:- att fördela inom sig.<br />

Ersättning förlorad lön 600:-/dag inkl. semesterersättning.<br />

Reseersättning då kostnader finns för resor i förbundets tjänst.<br />

Kollektivt åkande verklig kostnad<br />

Egen bil skattefritt belopp följa RSV regler. (f n 18:-/mil)<br />

Förslaget till verksamhetsplan och budget godkändes av årsmötet.<br />

Medlemsavgift för 2007 Medlem 200:-/år, Stödmedlem 100:-/år,<br />

(Stödjande medlem 10 x 200:- )<br />

a. Val av Styrelseledamöter 2 år<br />

Ordförande Leif Gustafsson omval<br />

Gun Petersson, nyval<br />

Cay Melkersson omval<br />

b. Val av styrelsesuppleanter 1 år<br />

Elvy Isaksson, omval<br />

Anna Palmqvist, omval<br />

Birgitta Andersson, omval<br />

Lillemor Emretsson, omval<br />

c. Val av 2 revisorer 1 år<br />

Lennart Nilsson (Sammankallande), omval<br />

Desirée Brorsson, omval<br />

d. Val av 1 revisorsuppleant 1 år<br />

Pelle Svensson, omval<br />

e. Val av valberedning<br />

Arne Johansson (Sammankallande), omval<br />

Kerstin Eriksson, omval<br />

Paulin Västrupp Nordin, nyval<br />

11. Motion<br />

Leif Gustafsson läste upp motionen om ändring av stadgarna.<br />

Lars-Erik Svensson yrkade på ett tillägg att verksamhetsberättelsen, dagordningen finns med i <strong>Vi</strong><br />

Nattvandrare.<br />

Beslut: Mötet beslutade anta motionen med Lars-Erik Svenssons tillägg<br />

12. Medlemmar och boken<br />

a. Sten visade statistik på medlemsantalets ökning sedan 2000 och idag är vi 1 618 medlemmar.<br />

b. Sten gjorde en presentation av sin och Jan Ulfbergs nyskrivna bok "Rastlösa ben - Sömnlösa nätter" som<br />

skulle levererats till årsmötet men något har gått snett på vägen. Boken kommer att finns till försäljning<br />

fr. o. m. <strong>RLS</strong>-dagen 26 mars.<br />

13. Avslutning<br />

Ann-Britt Bergqvist och Olof Hansson avtackades med blommor för allt arbete inom och för <strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong>.<br />

Leif informerade om <strong>RLS</strong>-dagen 26 mars. I Göteborg, Lund, Jönköping, Stockholm, Örebro, Borlänge och<br />

Umeå kommer proffsläkare att göra en information om sjukdomen <strong>RLS</strong> plus att vi från förbundet kommer att<br />

vara representerade på alla platser. <strong>Vi</strong> kommer att ha ett bord med informationsmaterial samt medhjälpare<br />

som kan svara på frågor mm.<br />

Annonser kommer att finnas i rikspress och lokaltidningar under vecka 12.<br />

Material finns framtaget för en Själv - hjälpsgrupp att används i studiecirkel genom något studieförbund.<br />

Leif tar upp om supportsida på Yahoo, efter klagomål från medlemmar att det är dålig aktivitet plus att det<br />

kommer mycket skräppost.<br />

Den kommer att stängas och ersättas av en chatsida tillika diskussionsforum under mars månad.<br />

Ordförande tackade deltagarna och förklarade mötet avslutat.


17 januari i Stockholm<br />

Den 17 januari ägde<br />

Stockholmsregionens första<br />

möten rum. Denna gång på<br />

Hantverkargatan i Stockholm.<br />

<strong>Vi</strong> hade först ett möte<br />

kl 17.30 för medlemmar och<br />

sedan ett möte kl 19.30 som<br />

annonserades i Dagens<br />

Nyheter.<br />

Till medlemmarnas möte<br />

kom cirka 40 personer, som<br />

lyssnade på Gunnel Ståhl när hon föreläste om<br />

Restless Legs Syndrom. Ordförande Leif Gustafsson<br />

deltog i detta möte och efter kaffet berättade han<br />

om förbundet och dess syften. Det blev, som vanligt<br />

livliga diskussioner och vi pratade främst om<br />

behandling, dvs mediciner, samt om vad förbundet<br />

gör för att göra sjukdomen känd hos allmänläkarna.<br />

Till mötet kl 19.30 kom ca 25 personer. Samma program<br />

som mötet innan. Även här diskuterades<br />

behandling av sjukdomen under mötet och vid kafepausen<br />

Gunnel Ståhl Regionansvarig Reg Stockholm<br />

Information i Skellefteå 1 mars 2006.<br />

Till lokalen Sprutan på lasarettet i Skellefteå infann<br />

sig ett 30-tal personer för att informera sig om <strong>RLS</strong>.<br />

Birgitta Andersson, region nord, höll ett föredrag<br />

och <strong>RLS</strong> samt informerade om de nya rönen om<br />

järnstatus i blodet. Intresset var som vanligt stort.<br />

Många tyckte att Dopamin agonister varit en stor<br />

hjälp för att förbättra livsvillkoren. Lite svårt var att<br />

få gehör hos läkare om att undersöka blodvärdena.<br />

Lena Våglund, Studieförbundet Vuxenskolan, informerade<br />

om Självhjälpscirklar. Många liknande<br />

grupper finns redan inom t ex anhöriggrupper, föräldragrupper<br />

sjukdomsgrupper, i Skellefteå finns t<br />

ex Värkstaden. Även inom andra studieförbund<br />

finns möjlighet till liknande cirklar. Cirklarna är<br />

kostnadsfria, man får ett litet bidrag per gång till<br />

mindre omkostnader. Birgitta Andersson har genom<br />

Vuxenskolan gått Cirkelledarutbildning /igångsättare<br />

Självhjälpsgrupper och kan inom region norr<br />

hjälpa till vid uppstart av<br />

cirklar.<br />

Mötet avslutades med frågestund<br />

och diskussioner.<br />

mellan deltagarna.<br />

MÖTEN OCH TRÄFFAR<br />

Informationsmöte i Piteå<br />

Efter att det hade varit endast ett fåtal personer på<br />

de senaste mötena i Gällivare och Lycksele så var<br />

det glädjande 40 personer som kom till detta möte.<br />

Kallelse har gått ut till medlemmarna och annonsering<br />

hade gjorts i Piteå-tidningen och<br />

Norrbottenskuriren.<br />

Lokalen rymde 20 personer, det fattades sittplatser<br />

men alla var hjälpsamma och vi sökte stolar ute i<br />

korridorerna. En del fick sitta på bord men alla fick<br />

plats till slut. Finns det hjärterum.....<br />

Jag, Birgitta Andersson, föredrog information om<br />

<strong>RLS</strong>.. Efter föredraget var det som vanligt diskussioner<br />

om medicinering.<br />

Man gav och fick tips av<br />

varandra som förhoppningsvis<br />

var till gagn för<br />

deltagarna. Många hade<br />

hoppats på några nyheter<br />

inom behandlingen av<br />

<strong>RLS</strong>.<br />

Information i Umeå<br />

I en lokal vid Umeå lasarett (Norrlands universitetssjukhus)<br />

hölls informationsmöte. Till mötet kom<br />

bara 8 personer samt 2 teckenspråkstolkare eftersom<br />

en åhörare är döv. Birgitta informerade om<br />

<strong>RLS</strong> och visade videon "Att leva med <strong>RLS</strong>" med <strong>RLS</strong><br />

patienterna Katrin och Sten samt överläkare Jan<br />

Ulfberg .Birgitta informerade om vad överläkare<br />

Lena Leissner sagt om blodvärden, samt refererade<br />

från sista numret av Night-Walkers om tips om vad<br />

man kan göra för att underlätta sin <strong>RLS</strong>. Många av<br />

dessa tips känner många redan till. Efter förfriskningar<br />

var det dags för frågor och diskussioner.<br />

Eftersom de flesta åhörarna inte var medlemmar så<br />

blev det ganska mycket av detta. Medhjälpare till<br />

<strong>RLS</strong>-dagen efterlystes och ett "napp" togs tacksamt<br />

emot.<br />

Information i Örnsköldsvik den 4 april<br />

Till aulan i f.d. vårdskolan vid Örnsköldsviks sjukhus<br />

kom närmare 40 personer för att få information<br />

om Restless Legs. Birgitta Andersson, regionansvarig,<br />

visade bilder och höll föredrag om <strong>RLS</strong>.<br />

Frågorna var som vanligt många. <strong>Vi</strong>d mötet informerades<br />

också om Själv-hjälps cirklar några deltagare<br />

visade intresse för att delta i en sådan cirkel.<br />

<strong>Vi</strong>d mötet presenterade sig också Pauline Westrup<br />

Nordin, hon kommer att vara kommunombud i Övik.<br />

Ett mycket välkommet tillskott. Pauline arbeta<br />

vidare på att försöka få igång en självhjälps-cirkel.<br />

Birgitta Andersson Länsansvarig Reg Norr<br />

14


15<br />

Patient och Anhörigträff i Vänersborg<br />

Lördagen den 8 april anordnade <strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong><br />

region Väst en träff på Folkets Hus i Vänersborg.<br />

Ingegerd Björk hälsade 26 deltagare välkomna. <strong>RLS</strong><br />

<strong>Förbundet</strong>s ordförande Leif Gustafsson informerade<br />

och sjukdomens historia, vad <strong>RLS</strong> är, orsaker och<br />

behandlingsmöjligheter samt om <strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong>s<br />

verksamhet. Under en bensträckare och efter<br />

genomgången svarade Leif, Ingegerd, Kerstin och<br />

Gun på många frågor<br />

och funderingar<br />

som deltagarna<br />

hade. <strong>Vi</strong> fick fyra<br />

nya medlemmar<br />

samt sålde tre ex av<br />

boken RastlösaBen<br />

Sömnlösa Nätter<br />

Gun Petersson<br />

<strong>RLS</strong> information i Malmö 2006-01-26<br />

Jubileumsaulan på Malmö Allmänna<br />

Sjukhus (MAS) klockan 18.00<br />

Detta möte gjordes som ett samarbete mellan<br />

PatientForum UMAS på Universitetssjukhuset i<br />

Malmö och <strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong> Region Syd.<br />

Patientforum UMAS satte in annons i Sydsvenska<br />

Dagbladet två gånger och hyrde Jubileumsaulan på<br />

MAS för kvällen, på <strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong>s bekostnad. Till<br />

föreläsningen kom 135 personer som fick lyssna på<br />

en 50 minuters presentation av Sten Sevborn. <strong>Vi</strong>d<br />

den efterföljande frågestunden kom som vanligt en<br />

mängd frågor som vi kunde ge bra svar på. Carin<br />

Molin och Christina Söderkvist på PatientForum<br />

UMAS deltog under föreläsningen och skötte mikrofonerna<br />

under frågestunden. Mötet spelades in på<br />

video.<br />

Sjutton nya medlemmar anmälde sig direkt vid<br />

mötet.<br />

<strong>RLS</strong> information i Värnamo 2006-02-11<br />

Aulan på Sjukhuset klockan 14.00<br />

För drygt ett år sedan var vi i Värnamo och det var<br />

ett mycket bra möte som vi hoppades kunna upprepa.<br />

Arne Johansson hade satt in annons i tidningen.<br />

Det var en lördag med strålande väder. 35 åhörare<br />

infann sig och lyssnade till Sten som pratade om<br />

<strong>RLS</strong>. Efter informationen togs en bensträckare där<br />

det serverades frukt och dricka. <strong>Vi</strong>d den efterföljande<br />

frågestunden kom som vanligt en mängd frågor<br />

som vi kunde ge bra svar på. En medlem anmälde<br />

sig direkt vid mötet. Innan Sten började presentationen<br />

var en journalist och en fotograf från<br />

Värnamo Nyheter närvarande. Arne och Sten intervjuades<br />

och fotograferades. Resultatet blev en bra<br />

artikel.<br />

<strong>RLS</strong> information i Ljungby 2006-03-18<br />

Aulan på Sjukhuset klockan 14.00<br />

Arne Johansson hade satt in annons i tidningen.<br />

Det var en lördag med strålande väder. 24 åhörare<br />

infann sig och lyssnade till Sten som pratade om<br />

<strong>RLS</strong>. Efter informationen togs en bensträckare där<br />

det serverades frukt<br />

och dricka. <strong>Vi</strong>d den<br />

efterföljande frågestunden<br />

kom som<br />

vanligt en mängd frågor<br />

som vi kunde ge<br />

bra svar på. Sex nya<br />

medlemmar anmälde<br />

sig direkt vid mötet.<br />

<strong>RLS</strong>-patientinformation i Halmstad<br />

2006-04-01.<br />

Arne Johansson och Sten Sevborn fortsatte sina<br />

aktiviteter i Halmstad där vi fick använda konferensrum<br />

C1 på länssjukhuset för vår information.<br />

Annonsering i den lokala morgontidningen gjordes<br />

två gånger för att locka åhörare till aktiviteten. <strong>Vi</strong><br />

hade relativt högt ställda förväntningar och blev<br />

inte besvikna. <strong>Vi</strong> lyckades få 35 gäster till föreläsningen.<br />

Sten presenterade sitt vanliga program men<br />

med en del förändringar. Därefter blev det en bensträckare<br />

där de närvarande kunde njuta av lite<br />

frukt och förfriskningar som Arne ställt i ordning.<br />

Efter pausen kom det en<br />

hel del frågor som vi<br />

kunde besvaras till belåtenhet.<br />

Som vanligt<br />

handlade frågorna om<br />

läkemedel och var man<br />

hittar en doktor som kan<br />

<strong>RLS</strong>. 1 ny medlem blev<br />

det direkt vid mötet. Sten<br />

Sevborn Regionansvarig Region Syd<br />

LEDIGA PLATSER<br />

Reg. Mitt skriver på sid 18 att de behöver fler lokala<br />

ombud , det är inte bara i denna region vi saknar<br />

ombud.<br />

För att vi framledes ska kunna bedriva verksamhet<br />

i hela landet krävs det att fler deltar i <strong>RLS</strong>-arbetet.<br />

Verksamhetent är helt ideell, bördan för de som<br />

agnagerat sig blir för stor. <strong>Vi</strong> har avhopp både från<br />

Läns och Kommunansvariga. <strong>Vi</strong> vädjar nu till Dig<br />

som läser detta, hjälp till, vi måste bli fler. Du kommer<br />

att få en endagars utbildning om sjukdomen<br />

och hur vi jobbar i <strong>Förbundet</strong>.<br />

Kontakta <strong>Förbundet</strong> eller regionen där du bor.<br />

Tel. nr. till <strong>Förbundet</strong> och Regioner finns på sidan<br />

2. Vänta inte utan ring i dag.<br />

Leif Gustafsson<br />

Ordförande


<strong>RLS</strong>-DAGEN 26 MARS 2006<br />

<strong>RLS</strong> Dagen en given succe.<br />

Ingen hade vågat vänta sig denna uppslutning<br />

till <strong>RLS</strong>:dagen. På alla platser strömmade<br />

folk till de stod i kö en timma före det<br />

föreläsningen skull börja. På vissa platser<br />

kom alla inte in utan stod i Foajén eller trappan<br />

utanför och försöka lyssnade. Många<br />

fick vända hem utan att vare sig sett eller<br />

hört något. Besökssiffrorna talar för sig själv<br />

mellan 17 och 1800 personer kom för att<br />

lyssna på förläsningarna.<br />

<strong>Vi</strong> kan bara beklaga att Broschyrer, pins och<br />

upp- kopierat material tog slut. <strong>Vi</strong> hade hoppats<br />

på att många skulle komma men aldrig<br />

vågat tro att vi skulle nå dessa siffror.<br />

I Örebro blev <strong>RLS</strong> Dagen en succé- artad tillställning<br />

med Lena Leissner som föredragshållare. Hon<br />

talade till de 300 åhörarna på ett mycket engagerande<br />

allvarligt och humoristisks<br />

sätt. Det var knäppt tyst i den fina<br />

fullsatta salen. Lena med sin<br />

utstrålning och kunnighet i ämnet<br />

kan inte annat en bli bra. Många<br />

frågor ställdes som besvarades<br />

skickligt. <strong>Vi</strong> fick på det här viset ut<br />

vårat<br />

budskap också genom att tidigare i<br />

veckan gjordes direktsänd radio- Lena Leissner<br />

intervju med Lena Leissner och Cay Melkersson.<br />

<strong>RLS</strong>-dagen var SVT Tvärsnytt på plats och gjorde<br />

ett reportage som sedan sändes på kvällens nyheter<br />

både 17,05 och 21,15. <strong>Vi</strong>ll även tacka Elsmarie<br />

Jagbrant med sällskap för den fina hjälpen.<br />

Cay Melkersson vice ordförande<br />

<strong>Vi</strong>d <strong>RLS</strong> Dagen den 26 mars i Aulan, Ryhovs sjukhus,<br />

Jönköping medverkande Neurolog Jonas<br />

Lindh Ryhovs sjukhus och Ann Karlsson från <strong>RLS</strong><br />

<strong>Förbundet</strong>.<br />

Ann hälsade de 130 personer som samlats välkommen<br />

och presenterade Neurolog Jonas Lindh som<br />

därefter talade om Restless Legs. Jonas beskrev<br />

ingående de besvär som uppstår och vad som kan<br />

förvärra och vad som kan lindra sjukdomen. Alla<br />

lyssnade intresserat. En hel<br />

del frågor kom upp i salen, då<br />

främst om mediciner, och<br />

Jonas besvarade alla.<br />

Ann presenterade därefter förbundet<br />

och pratade för den<br />

nya boken "Rastlösa ben sömnösa<br />

nätter" av Jan Ulfberg<br />

och Sten Sevborn.<br />

Anita Lindvall <strong>Vi</strong>mmerby<br />

Tillfälle fanns för nya medlemmar att ansluta sig till<br />

förbund och fick då ett paket med informationsmaterial.<br />

<strong>Vi</strong> som var där tackar för en<br />

intressant informationsträff.<br />

Anita Lindvall, ÅkeSjöstrand och Arne Johansson.<br />

Ann Karrlsson Regiom Sydost<br />

<strong>RLS</strong>-Dagen den 26 mars blev en stor sucee i<br />

Göteborg.<br />

Över 200 personer kom till Änggårdsbacken (fd<br />

Göteborgs sjukhem). Redan 30 minuter före utsatt<br />

tid var lokalen full. Extra stolar plockades fram och<br />

en gammal läktare fylldes snabbt, trots vaktmästarens<br />

protester. Resterande åhörare stod tåligt utefter<br />

väggarna och väntade. Broschyrer, myror och<br />

stegräknare hade en rykande åtgång. Leif<br />

Gustafsson hälsade professor Jan Hedner, som till<br />

vardags arbetar på Sömnlab. vid Sahlgrenska sjukhuset<br />

välkommen. Jan Hedner höll ett mycket<br />

intressant föredrag om vikten av djupsömn och<br />

visade bl a bilder på hur en <strong>RLS</strong> patient sover. Efter<br />

föredraget svarade Jan Hedner på frågor från åhörarna.<br />

<strong>Vi</strong> fick 4 nya medlemmar och sålde 19 ex av nya<br />

boken "Rastlösa ben -<br />

sömnlösa nätter"<br />

Intreserade åhörart i Göteborg<br />

Gun Petersson Region Väst<br />

Jan Hedner visar och<br />

förklarar i Göteborg<br />

<strong>RLS</strong>-Dagen i Borlänge samlade mellan 160 -170<br />

personer. Lokalen var avsedd för 140 så det blev<br />

många extra stolar som vi fick bära in och de räckte<br />

inte till alla ändå. Överläkare Jan Ulfberg föreläste<br />

och svarade på frågor. Lillemor Emretsson presenterade<br />

förbundet. Besökarna började strömma till<br />

tidigt och allt material tog slut så fort att alla vi som<br />

arbetade hann inte med att förse oss. En del av<br />

besökarna var mycket<br />

långväga.<br />

Intresset från media var<br />

stort. Lokaltidningar<br />

fanns på plats och Radio<br />

Dalarna hade intervju<br />

med Ann-Britt Bergkvist<br />

Åhörare i Borlänge<br />

16


17<br />

intervjun sändes i minst 2 nyhetssändningar.<br />

Att det var en föreläsning för <strong>RLS</strong> drabbade märktes.<br />

Ben som rördes och flyttades, en del steg upp<br />

några tog en promenad ut i korridor-<br />

enför att problemen<br />

skulle minska..<br />

25 ex av den nya boken såldes men vi fick endast 3<br />

nya medlemmar.<br />

Det bestående minnet,<br />

det här var en rolig dag. <strong>Vi</strong> tar erfarenheterna med<br />

oss och nästa år kan vi göra en bra dag ännu bättre.<br />

Lillemor Emretsson<br />

Region Mitt<br />

<strong>RLS</strong>-Dagen hölls i<br />

Stockholm på Karolinska<br />

sjukhuset i Solna med<br />

Johan Lökk som föreläsare.<br />

Föreläsningen skulle<br />

starta kl. 14 men redan kl.<br />

13 kom en jämn ström av<br />

besökare in på sjukhuset.<br />

Det stod ganska snart klart för oss att lokalen för ca<br />

250 personer inte skulle räcka till. Läget var<br />

kaotiskt och här var goda råd dyra. Johan Lökk gick<br />

välvilligt med på att hålla två föreläsningar. Alla,<br />

som inte kom in på första föreläsningen, kunde<br />

dock inte vänta drygt en timme så de fick tyvärr gå<br />

därifrån med oförättat ärende. De som hade tur fick<br />

dock en broschyr med sig hem. Broschyrer och<br />

övrigt material tog nämligen snabbt slut.<br />

Johan höll två mycket uppskattade entimmars föreläsningar.<br />

Efter första föreläsningen gick han utanför<br />

lokalen för att svara på frågor medan den andra<br />

gruppen fyllde lokalen för att lyssna på andra föreläsningen<br />

kl. 15.15. Efter sista föreläsning gick det<br />

bättre att få svar på frågor, Johan svarade på så<br />

gott som alla. Totalt lyssnade cirka 500 personer på<br />

föredragen.<br />

Gunnel Ståhl var den som medverkade från <strong>RLS</strong><br />

För-bundet, hon gjordes ansvarig för det kaos som<br />

rådde på grund av det stora antalet besökare. En del<br />

var rejält upprörda, men det flesta tog det med gott<br />

mod och förstod att det varit svårt för oss att veta<br />

hur många som skulle komma. Bertil Hellström och<br />

Kalle Flygar även de från <strong>Förbundet</strong> gjorde ett jätte-<br />

Många tog det lungt i väntan på<br />

andra föreläsningen<br />

jobb med att värva nya medlemmar och sälja nya<br />

boken. <strong>Vi</strong> fick 27 nya medlemmar och sålde 20<br />

böcker. Det kommer säkert fler medlemmar som ett<br />

resultat av denna omtumlande och mycket roliga<br />

söndag.<br />

Gunnel Ståhl Region Stockholm<br />

Till <strong>RLS</strong>-Dagen i Lund kom 310 personer och<br />

fyllde nästan varenda stol i Aulan. <strong>Vi</strong>d middagstid<br />

började det snöa och onda aningar om att det inte<br />

skulle komma så många dök upp. Redan en timme<br />

före start var emellertid Aulan redan till stor del<br />

upptagen. Dagens möte började med att Sten<br />

Sevborn från <strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong> hälsade alla välkomna<br />

samt presenterade några intressanta fakta om <strong>RLS</strong>,<br />

<strong>RLS</strong> förbundet och de två talarna: Marianne Ors<br />

som<br />

höll ett intressant föredrag om sömn och Håkan<br />

Widner som informerade om <strong>RLS</strong>. Efter föreläsningen<br />

gavs det tillfälle att ställa frågor. Som vanligt<br />

ett stort antal frågor. Av tidsskäl kunde tyvärr alla<br />

inte komma till tals.<br />

Kommunansvariga i Skåne värvar<br />

medlemmar<br />

Håkan Widner förklarar om <strong>RLS</strong><br />

I Umeå, på lasarettet, föreläste professor Jan-<br />

Edvin Olsson från Linköping, för oss lekmän på förståelig<br />

svenska, om Restless Legs "den vanligaste<br />

sjukdomen du inte har hört talas om" drygt 100<br />

personer kom och lyssnade.<br />

Restless Legs, "kryp i benen", förekommer, mer<br />

eller mindre, hos i snitt 10 % av befolkningen. I<br />

många år har folk lidit av sjukdomen utan hjälp,<br />

men nya rön har gjorts och idag kan sjukdomen<br />

dämpas med mediciner. Professor Lars Forsgren<br />

talade om att man, vid svåra fall av <strong>RLS</strong>, kunde få<br />

hjälp på neurologen, Umeå sjukhus.<br />

Birgitta Andersson, regionansvarig för region norr,<br />

hälsade välkommen till mötet och informerade om<br />

förbundet.<br />

<strong>RLS</strong> Dagen i Umeå<br />

Professor Lars Forsgren


EN MEDLEMMS BERÄTTELSE<br />

Att gå och smyga.<br />

Har ni också varit uppe och gått<br />

när övriga familjen sover. Ja, man<br />

går inte på tå men smyger runt.<br />

Ingen som förstår, utan "släck ljuset<br />

i köket och sov nu". Eller<br />

"visst vi vet att du inte kan sova,<br />

men gå och lägg dig". En anan<br />

variant "ta ett sömnpiller och sov<br />

sedan".<br />

Det där sista bad jag läkaren om och det blev något<br />

milt. Propavan, som är en insomningstablett.<br />

Allt krypande, stickande och brännande blev mycket<br />

värre, ja det kändes som om man lagt sig i en myrstack.<br />

Hade inte läkaren förstått mig när jag beskrev<br />

mina problem, hade han inte läst i FASS eller kunde<br />

han inget om <strong>RLS</strong>.<br />

Problemen startade framåt kvällen när andra satt<br />

lugnt framför TV:n eller nymodigheten, första<br />

datorn för att spela. Att jag fasade för allt vad sängdags-<br />

sova heter var familjen helt oförstående för,<br />

nu när jag till och med ficka ta 2 Propavan för att<br />

somna. På dagarna var man trött, hade biverkningar,<br />

det var som att gå i en dimma. Familjen, deras<br />

reaktioner och kommentarer gjorde att jag till sist<br />

smög fram, ofta i mörker eller bakom en stängd<br />

dörr.<br />

Numera är vi två i en lägenhet. Min son och jag. För<br />

ett antal år sedan bröt jag upp från den traditionella<br />

familjen då allt fler problem dök upp oftast med<br />

utgångspunkt från min skadade rygg och nervsmärtor.<br />

Efter 11 år är yngste sonen en vuxen man och<br />

han packar för att flytta hemifrån.<br />

Ensam! ska jag nu gå upp om natten och gå runt,<br />

tända eller släcka ljuset,(här nere i byn finns gatubelysning<br />

som gör att det är skymning om jag vrider<br />

på persiennerna). Gå vanligt för nu skall det inte<br />

tassas på tå för att inte störa.<br />

Tänk, det känns skönt när man skall få bo och rå<br />

om sig själv. Fast en viktig sak det är inte så ofta jag<br />

nattvandrar numera. Även jag har Sifrol och lite<br />

Oxy Contin för nervsmärtor. Men bara känna att<br />

slippa gå runt på sock och stänga dörrar så försiktigt<br />

när man behöver leva "nattliv" detta blir från<br />

och med nu en befrielse. Skall dock tänka på grannar<br />

och inte gå till överdrift, ha radion på låg volym,<br />

inte städa etc.<br />

Och jag som antog att man blir halvt deprimerad<br />

när barnen vuxit upp och flyttar! Kanske man behöver<br />

rå sig själv med sin smärta och <strong>RLS</strong> problematik<br />

när anhöriga vägrar inse fakta.<br />

Är det bara jag som reagerat så fastän jag älskar<br />

mina vuxna barn och hoppas innerligt de slipper<br />

ryggskador eller <strong>RLS</strong> problemen.<br />

“En glad Birgitta mitt i allt"<br />

Att förklara <strong>RLS</strong><br />

Förklara <strong>RLS</strong> för en bekant är inte lät.<br />

Har försökt på många, många sätt.<br />

När de en kväll kom och hälsade på.<br />

I benen de kryper fram och tillbaka jag måste gå<br />

Kommentarer en <strong>RLS</strong>-are ofta får höra.<br />

Sitt ner och prata, de kan du väl ändå göra.<br />

På dagarna till skogen på jakt eller fiske du far.<br />

Kan du de, så säkert inga svåra krämpor du har.<br />

Förklara <strong>RLS</strong> för en bekant är inte lätt.<br />

Har försökt på många, många sätt.<br />

AKTUELLT FRÅN REGION MITT<br />

Efter årsmötet<br />

Allas vår Ann-Britt Bergqvist tagit ett steg ner från<br />

Länsombud för Dalarna till kommunombud för<br />

Falun och Hedemora. Men Ann-Britt är fortfarande<br />

mycket aktiv och rycker in där det behövs.<br />

Nytt länsombud är nu Sören Hallberg, Rättarevägen<br />

14, 771 90 Ludvika, tfn 0240-284 28. Sören är dessutom<br />

kommunombud i Ludvika – Smedjebacken.<br />

Västmanland<br />

Här saknar vi för närvarande ombud. Både Lena<br />

Hedlund Länsansvarig och Tarja Huttunen kommunanmsvarig<br />

Västerås har avsagt sig sina uppdrag<br />

och vi tackar dem för allt arbete de har lagt ned<br />

under åren.<br />

Är Du som bor inom Västmanland villig att hjäpa<br />

till som läns- eller kommunansvarig hör av Dig till<br />

Lillemor Emretsson tfn 0250-106 23 eller<br />

reg.mitt@restlesslegs.nu för att få veta mera.<br />

Dalarna<br />

Här pågår för fullt planeringen av Folkhälsoveckan<br />

3 – 10 september. Ni som bor i de sju berörda kommunerna<br />

håll ögonen öppna och kolla annonserna.<br />

Vår ordförande Leif Gustafsson kommer då på<br />

besök några dagar.<br />

Lillemor Emretsson<br />

Regionansvarig Region Mitt<br />

Stöd <strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong><br />

Bidrag till vår verksamhet är mycket<br />

välkommna!<br />

Vårt postgiro nr. är 127 09 27-05<br />

Skriv namn och vad gåvan gäller på<br />

talongen<br />

Varmt tack på förhand<br />

18


19<br />

Utdrag ur en artikel, "Restless legs" av<br />

prof. K. A. Ekbom i "Svenska<br />

Läkartidningen" 1951.<br />

Prof. K. A. Ekbom myntade begreppet<br />

"restless legs" omkring 1945.<br />

<strong>Vi</strong>d denna tid fanns ej de flesta av de effektiva läkemedel<br />

vi fått på senare år.<br />

"Patienterna ligga och flytta benen eller sparka med<br />

dem eller massera dem. Oftast måste de upp ur<br />

sängen. De gå av och an på golvet »som en björn i<br />

en bur». Eller också sitta de och röka eller sticka<br />

eller lägga patience eller läsa eller skriva, allt under<br />

det de sparka med benen. En medelålders dam brukade<br />

dansa charleston* på sängkammargolvet. Efter<br />

en stunds motion försvinna obehagen, och patienterna<br />

gå till sängs igen. I bästa fall somna de. Men<br />

ofta börjar eländet på nytt efter en stund, och de<br />

måste åter upp på golvet. Och så kan det fortsätta<br />

hela natten. Även om patienterna lyckas somna, kan<br />

det hända att de väckas av krypningarna. Andra<br />

vakna inte men ligga och sparka i sömnen, ibland så<br />

mycket att maken eller makan inte kan sova. En<br />

värnpliktig sparkade under sömnen, så att kamraterna<br />

måste sätta upp plankor i tältet för att skydda<br />

sig.<br />

Hur natten kan te sig för dessa patienter, visa följande<br />

anteckningar, vilka på eget initiativ gjorts av<br />

en 76-årig dam. De utgöra en sida ur hennes »nattbok»<br />

som hon själv kallar den.<br />

»<strong>Vi</strong>d 1/2 10-tiden tappade jag i vatten i badkaret,<br />

väntade med badet till ungefär kl. 10. Skönt, varmt<br />

bad. Drack sedan lite kaffe med ett par crackers.<br />

Lade patience en stund. Så började »sprätten» i<br />

höger ben. Vandrade, gick till sängs vid 12-tiden.<br />

Slumrade till en stund, sa började »sprätten»; i<br />

vänster ben. Gick upp och vandrade. skrev<br />

brev, lade patience, åt melon, drack lite varm<br />

mjölk, tog vid 5-tiden .. , en tablett persedon.<br />

sedan en tablett magnecyl-codein, gick till<br />

sängs - - sprätten svär, hjärtat tycker inte om<br />

allt detta. Klockan är 6, att sova går ej ... En<br />

avrivning med kallt vatten hjälper en stund,<br />

men sedan blir det nästan värre. Klockan är 7<br />

nu och natten är gången. Nästa natt? Ögonen<br />

tycka ej heller om att ej få sova. Har. ätit en<br />

tallrik välling. Vore det något med mig klädde<br />

jag på mig och gick ut, morgonen är skön. Men<br />

jag tar istället ännu en tablett persedon** och<br />

försöker sova. Doc. U. sade en gång ungefär<br />

såhär: om det inte syns på en människa, att den<br />

är sjuk är det ingen, som tycker synd om veder<br />

börande... Ja, han har så rätt. Det är inte roligt<br />

att gno hos läkare. Men de är allt bra hyggliga.<br />

- - Kl. 1/2 9 ingen sömn. Har ett par gamla bromyltabletter,<br />

skall försöka en av dem...<br />

Vad jag är stark som inte kapsejsar!<br />

Hon har haft sina besvär i minst 35 år och varit<br />

sämre periodvis. Sista året har varit särskilt<br />

svårt, och besvären ha kommit var natt.<br />

»Sprätten» är ett svårbeskrivbart, otäckt men<br />

icke smärtsamt obehag, som är lokaliserat till<br />

båda benen i deras helhet, ibland också till<br />

armarna. Den uppträder endast då hon gått till<br />

sängs och tvingar henne att sparka med benen<br />

eller gå omkring. <strong>Vi</strong>d den objektiva undersökningen<br />

fanns intet anmärkningsvärt.Det är inte<br />

förvånande, att många bittert klaga över sina<br />

besvär. »Det är någonting outhärdligt». - »Det<br />

är värre än en vanlig sjukdom», sade en dam,<br />

som hade rik erfarenhet av »vanliga sjukdomar»<br />

(bl. a. lungemboli och gulsot). »Det är så<br />

förskräckligt, att jag inte skulle vilja önska det<br />

åt min värsta ovän.» - »Det gör mig tokig.» -<br />

Svåra krypningar kunna framkalla en allmän<br />

irritation och vanmäktig förtvivlan. »Jag bli så<br />

arg, så att jag svär», sade en militär. »Jag blir<br />

så hysterisk, så jag gråter», yttrade en för övrigt<br />

välbalanserad sjuksköterska. Under sådana<br />

omständigheter är det inte svårt att förstå att<br />

en del patienter gruva sig för natten. »Det är så<br />

otäckt, att jag knappt vågar gå och lägga mig.»<br />

*Charleston var en dans, som var på modet<br />

under tjugotalet. Den utmärktes såsom några<br />

kanske ännu kommer ihåg av ett livligt sprattlande<br />

med benen.<br />

**Persedon var ett sömn- och rogivande medel.<br />

Bromyl var ett svagt sömnmedel. Båda är<br />

numera avregistrerade.<br />

Olof Hanssson<br />

Professor K. A. Ekbom


20<br />

Region Väst<br />

Regionen kommer att ordna möten på följande platserundser<br />

hösten.<br />

Utförligare annonser kommer att införas i lokal<br />

press där mer information om lokaler och tider<br />

anges, vi är fortfarand mitt i planeringsarbetet.<br />

Information om möten finns på vår webbsida<br />

www.restlesslegs.nu<br />

Eller Tel Gun 031-71 10 190, Elvy 0304-203 99<br />

Ingegerd 033-29 60 27 och Malin 0550-899 26<br />

2 September Arvika<br />

23 September Göteborg<br />

30 September Ullricehamn<br />

11 Oktober Strömstad<br />

12 Oktober Mariestad<br />

21 oktober Allingsås<br />

Region Mitt<br />

Vår ordförande Leif Gustavsson besöker oss under<br />

Hälsoveckan 3-10 september. Se de programhäften som<br />

delas ut i Vansbro, Malung, Mora, Orsa, Älvdalen,<br />

Leksand och Gagnef.<br />

Bollnäs prel.23 september<br />

Hallstahammar prel oktober<br />

Ljusdal prel nov<br />

Se annons i dagspress<br />

Regionen kommer även att ordna mindre möten för<br />

medlemmar, till dessa sänds personlig inbjudan.<br />

Höstens Möten/Träffar<br />

NY BOK OM <strong>RLS</strong><br />

<strong>RLS</strong> <strong>Förbundet</strong> har nu en helt ny bok till försäljning.<br />

Boken är skriven av docent Jan Ulfberg överläkare<br />

på sömnlaboratoriet i Avesta och Sten Sevborn själv<br />

<strong>RLS</strong> drabbad.<br />

De förklarar på ett lättförståligt sätt <strong>RLS</strong>.<br />

Hur det är att vara drabbad och att leva med<br />

sjukdomen, vad som händer med den drabbade,<br />

behandlingsmöjligheter, konsekvenserna av för lite<br />

sömn samt<br />

tips för att få en bättre livskvalitet<br />

Boken kostar 235 kr inklusive frakt.<br />

Sätt in pengarna på <strong>Förbundet</strong>s<br />

Plusgirokonto. 127 09 27-5<br />

Märk talongen med<br />

Rastlösa Ben sömnlösa nätter<br />

Region Syd<br />

Patient och Annhörigträffar kommer att genomföras på<br />

följande orter under våren.<br />

Helsingborg, Kristianstad, Jönköping, Ystad och<br />

Trelleborg<br />

Region Sydost<br />

Torsdagen den 5 oktober kl 18.30 Lasarettet Kalmar<br />

Sal Spegeln<br />

Datum för dessa ännu ej fastlagd<br />

Norrköping/Finspång<br />

Ronneby<br />

Mjölby/Motala<br />

Emmaboda<br />

Eksjö<br />

Alvesta<br />

Annons kommer att finnas i dagstidningen på den orten<br />

mötet kommer att ordnas.<br />

Patientinformation Regionombud Ann Karlsson<br />

Information ring 0477-43005<br />

Region Stockholm<br />

Regionen vill gärna ordna patient och anhörigträffar i<br />

Södermanland, Upplands- och Örebro län.<br />

För detta behöver vi hjälp av Dig som har lokalkännedom.<br />

Eller vill Du deltaga i en självhjälpscirkel i Stockholm<br />

eller Södertälje?<br />

Kontakta Gunnel på tfn 08-530 294 25 eller meij<br />

reg.sth@restlesslegs.nu.<br />

Gunnel Ståhl

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!