Barnplantabladet - Barnplantorna

Barnplantabladet

HÖSTEN 2004

Från operation till inkoppling

Konferens på Sundsgården

Gästföreläsning med Graeme Clark

ISSN 1401-8543

Nu är den här ...

ESPrit 3G för Nucleus 22 användare

Med samma möjligheter som ESPrit 3G

• FM-inkoppling via Mix direkt på processorn

• Inbyggd telespole

• Viskningsinställning som framhäver svaga ljud

• Finns i silver, beige, brun och svart

• Levereras med 12 färgade höljen

Biocord AB

Återförsäljare av Nucleus® Cochlearimplantatsystem:

Box 16015, 200 25 Malmö, tel: 040-184942, fax: 040-938398

e-post: info@biocord.se, hemsida: www.biocord.se

Innehåll hösten 2004

Styrelsen 2004 – 2006 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4

Ordföranden har ordet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5

Lärare i Hjo rapporterar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8

Gästföreläsning av Graeme Clark . . . . . . . . . . . . . .11

Föräldrakurs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13

Vårängens Förskola rapporterar . . . . . . . . . . . . . . .15

Tilda 1 år– från operation till inkoppling . . . . . . . .18

Konferens i Sydsverige . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22

Det här är Knuts historia! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .25

Att höra och att höra till – rapport från Danmark .27

Hej jag heter Fredrik! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30

Malva – vad är det och vad tycker . . . . . . . . . . . . . . .

Barnplantorna Öst . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .36

Medlem i Barnplantorna

Riksförbundet för Barn med

Cochleaimplantat

I egenskap av medlem/prenumerant erhåller du

Barnplantabladet två gånger/år.

Medlemsavgift för år 2004 är 250:-, som inbetalas till:

BARNPLANTORNA

Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat

Postgiro: 89 65 76-6. Är du CI-förälder märk talongen

”CI-förälder+telefonnr”

Annonspriser i Barnplantabladet:

Helsida: 5.000:-

1/2 sida: 3.000:-

1/4 sida: 2.000:-

Mittuppslag: 8.000:-

Utgivningsplan 2004 – 2005

november 2004, maj 2005, november 2005

Manusstopp:

1 oktober 2004, 1 april 2005, 1 oktober 2005

Besök gärna Barnplantornas hemsida:

http://www.barnplantorna.o.se

Rapport från

Barnplantorna

Väst

Badutflykt till Skene

Vi i Barnplantorna Väst hade ett möte under

våren då vi diskuterade lämpliga familjeaktiviteter.

Att hitta sådana var lättare sagt än gjort då

spridningen i barnens åldrar är stor.

Nåväl, att bada är ju alltid populärt så vi beslutade

oss för att hyra en badanläggning. Valet

föll på ett litet fint badhus i Skene, nära Borås.

Så den 1: a maj bar det iväg på de slingriga

vägarna till Skene. Vi blev ett trettiotal deltagare,

barn och vuxna, vilket väl får ses som ett

till-fredställande antal.

Badhuset var visserligen litet men fräscht och

överblickbart så alla verkade trivas. Som en

förälder sa : Jag har inte sett röken av barnen så

de har det nog bra!!!

Efter en stunds badande var det dags för en sen

lunch. Den bestod av hamburgare, dricka och

sallad. Badandet hade gjort oss hungriga, så alla

åt med frisk aptit. När maten var slukad, så fanns

det tid över för ytterligare en stunds badande.

Framåt eftermiddagen var det dags för hemfärd.

Jag vet inte om det var bara min Simon som

tyckte att hemresan kändes lång. Mitt sammantagna

intryck var att vi hade en trevlig söndag

tillsammans och ett bestående minne är den

trevliga och hjälpsamma personalen som inte

drog sig för att anstränga sig lite extra.

Vi i styrelsen är nu på jakt efter nya häftiga,

fräcka och billiga familjeaktiviteter. Ett förslag är

en pröva-på-golf-dag men vi är fortfarande på

planeringsstadiet. En annan idé är att vi vuxna

kan behöva träffas och göra något trevligt utan

barn.

Har du några roliga tips så hör gärna av dig till

Inger Lindeberg (ordförande i Barnplantorna

Väst) tel. 031-298725

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 3

Ordförande

Ann-Charlotte Gyllenram

telefon: 031-29 34 72 fax: 031-69 45 73

e-mail: barnplantor.gyllenram@swipnet.se

e-mail: ordforande@barnplantorna.o.se

Vice ordförande/kassör

Christina Ryberg 031-91 43 75

e-mail: vordforande@barnplantorna.o.se

Ledamot

Inger Lindeberg 031-29 87 25

e-mail: ingerlindeberg@hotmail.com

Barnplantorna Öst

*Anders Kingstedt 08-774 69 24

e-mail: anders.kingstedt@knowit.se

Igor Niechajev 08-767 61 00

e-mail: info.lidingokliniken.se

Frank Rudolf 08-581 651 55

e-mail: frank.rudolf@telia.com

Mikael Pauhlson 018-25 35 90

e-mail: mikael.pauhlson@pfizer.com

Anders Remnebäck 08-87 37 72

e-mail: anders.ramneback@intentia.se

Barnplantorna Väst

*Inger Lindeberg 031-29 87 25

e-mail: ingerlindeberg@hotmail.com

Bo Sundestrand 0302-130 81

e-mail: bo.sundestrand@telia.com

Birgitta Skog 031-91 93 26

e-mail: skog.b@telia.com

4

BARNPLANTORNA

Riksförbundet för barn med Cochleaimplantat

Margareta Nyman 031-795 55 84

e-mail: margareta.nyman@swipnet.se

Lena Andersson 0300-725 65

e-mail: 692andersson@telia.com

Barnplantorna Syd

*Helené Lundahl 042-22 60 82

e-mail: hcl@telia.com

Vaktmansgatan 13 A, 426 68 Västra Frölunda.

Telefon: +46(0)31-29 34 72. Fax: +46(0)31-69 45 73.

e-mail: barnplantor.gyllenram@swipnet.se

Hemsida: www.barnplantorna.o.se

Postgiro: 89 65 76-6

Organisationsnummer: 855100-7050

Medlemsavgift 2004: 250:-/år

Styrelse 2004 – 2006

Sekreterare

Margareta Nyman 031-795 55 84

e-mail: margareta.nyman@swipnet.se

Ledamot

Gunilla Ahlström

031-27 35 34

e-mail: guahlstroem@yahoo.se

Suppleant

Birgitta Skog 031-91 93 26

e-mail: skog.b@telia.com

*Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter.

Regionala organisationer

Anders Gravert 042-18 05 77

e-mail: gravertbarnplantorsyd@yahoo.se

Kristian Hultin 040-16 23 04

e-mail: kristian.hultin@telia.com

Janette Hollerup 040-48 09 44

e-mail: m.saluhallen@telia.com

Xuemi Wang 040-19 09 86

e-mail: foreveryang@spray.se

Barnplantorna Linköping

*Cecilia Toomväli 014-311 04 66

e-mail: 014310466@telia.com

Lars Petersson

e-mail: 014310466@telia.com

Ingrid Johansson 013-17 28 92

Barnplantorna Norr

Ulf Lindahl 0611-55 05 31

ulf.lindahl@compaqnet.se

Anders Engström 060-55 73 52

engstrom10@telia.com

Lars Eriksson 060-585 022

lars.e.eriksson@metso.com

Johan Peterson 0611-224 94

johan.peterson@frantschach.se

Irene Sjöström 0611-605 25

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004

Utredning banar väg för bilaterala

cochleaimplantat på barn

Av

Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram

Ordförande

Hektisk vår 2004 för Barnplantorna

Under våren avslutade Barnplantorna första

delen i ett tvåårigt projekt med stöd ifrån

Allmänna Arvsfonden. Det är inte utan stolthet

vi rapporterade till Allmänna Arvsfonden om de

tre föräldrakurser som genomfördes i Sverige

under våren i samarbete med pedagoger från

The Ear Foundation i Storbritannien och med

ett tjugotal pedagoger från olika verksamheter

som observatörer. Kursutvärderingarna visar på

idel positiva och nöjda föräldrar trots att stora

dela av kurserna genomfördes på engelska. Ett

da capo av föräldrakurserna kommer att ske

under andra hälften av 2005.

Under det fortsatta projektet kommer vi nu

att diskutera ett bildande av ett pedagognätverk

med den referensgrupp av pedagoger som

bildats. Häri ingår både pedagoger från förskola,

skola/specialskola samt personal från habiliteringen.

Konferensen ”Möjligheter, utmaningar och

visioner” som Barnplantorna i samarbete med

Lunds CI-team anordnade på Sundsgårdens

Folkhögskola lockade över två hundra deltagare,

vilket var glädjande. Warren Eastabrooks från

Kanada delade, på efterfrågan från många,

ännu en gång med sig av sina erfarenheter.

Suzanne Harrigan beskrev det goda samarbetet

med Barnplantorna. Ytterligare föreläsare gjorde

konferensen till ännu en i raden av CI-konferenser

som betygsattes högt av deltagarna.

(Konferensreportage längre fram i tidningen.)

I april var dessutom Barnplantorna värd för

EURO-CIU:s (European Cochlea Implant

Users) styrelsemöte i Sverige/Göteborg. Efter

mycket vånda hos medlemsländerna över att

komma till kalla Sverige hade representanter

från Danmark, Sverige (förutom Barnplantorna

Kokleaklubben i Stockholm representerade av

Anita Wallin och Helena Lanzer-Sillén), Norge,

Tyskland, Finland, Ryssland, Österrike, Belgien,

Nederländerna, Spanien, Frankrike, Turkiet,

Storbritannien, Luxemburg samt representanter

för tillverkarna Cochlear/Nucleus och MedEl

mött upp i Göteborg. Vi erhöll rapporter om

aktiviteter i varje land samt en rapport från vår

ordförande Hendrik Fehr om EURO-CIU:s

arbete på den europeiska arenan. Han beskrev

bl.a. arbetet för textning av TV-program, bio

och filmer, men redogjorde även för vikten av

nationella program avseende neonatal hörselscreening,

som undertecknad lyft fram. En hel

del sker i samarbete med andra europeiska

organisationer. Göteborg uppvisade ett vackert

försommarväder med temperatur på över tjugo

grader vilket fick många av deltagarna att lämna

kvar tjocka nedpackade tröjor i resväskan.

Kvällen spenderades på vackra Aspenäs

Herrgård utanför Göteborg dit alla deltagarna

färdades i en hyrd Volvo buss – förstås (!!!).

”I staden med Volvofabrik” hördes flera

delegater skämta. Barnplantorna fick beröm för

välplanerat genomfört arrangemang. Nästa års

möte sker i Turkiet.

Socialstyrelsen banar väg

för bilaterala implantationer

Efter mediadebatten i våras rörande bilaterala

CI-operationer tillsatte Socialstyrelsen en

utredning under ledning av professor

Per-Gotthard Lundquist. Utredningen är klar och

den banar väg för bl.a. bilaterala CI-operationer,

men den ger också en vägledning angående

habilitering, teckenspråk samt antal CI-centra i

Sverige. Detta anges i Läkartidningen Nr 38,

2004, volym 101 enligt följande sammanfattning:


6

”De barn som är i behov av kokleaimplantat

skall om möjligt få bilateral

implantation. Detta skall ske så tidigt

som möjligt och helst före ett års ålder.

En svensk strategi bör utvecklas med

samordning av utvärdering och

habiliteringsresurser. Habiliteringen

måste förankras regionalt.

Den traditionella teckenspråksundervisningen

måste gå in i ett auditivt skede.

Implantatkirurgin på barn bör utföras

på ett fåtal centra.”

Undersökningens resultat är glädjande.

Föräldrar till döva barn har idag ett stort

medvetande om vikten av bilaterala implantationer.

CI-kliniken på Huddinge Universitetssjukhus

(Stockholm), som varit föregångare

inom detta område har utfört över trettio bilaterala

CI-operationer på barn. CI-teamen i både

Lund och Göteborg och säkerligen de andra

(Uppsala, Linköping och Umeå) CI-teamen

följer nu efter Huddinge och utför bilaterala

operationer om än i begränsad omfattning.

Enligt uppgift från Göteborg och Sahlgrenska

Universitetssjukhuset kommer de under året

att vilja erbjuda ett andra CI till alla föräldrar

till barn som är:

• CI-opererade efter 1 jan 2000

• Är under sju år

• Är heltidsanvändare av sitt CI

Detta torde vara goda kriterier att börja med.

Som vi vet sedan tidigare avseende CI-operationer

så kommer troligen dessa kriterier att

utvidgas. Om man över huvudtaget ska våga sig

på en generalisering (!!!) torde det vara att det

barn som har god nytta av ett implantat troligen

kommer att ha ännu större nytta av två CI.

Två CI torde emellertid inte vara lösningen för

den användare som inte utnyttjar sitt första CI

så bra. Säkerligen kommer det emellertid att

finnas undantag från dessa generaliseringar!!!

Vi hoppas och tror också att ovanstående undersökning

vid Socialstyrelsen ska vara vägledande

för förändringar avseende habilitering för barn

med CI. I förra numret av Barnplantabladet

(maj 2004) gavs ett utmärkt exempel på habilitering,

samverkan skola–habilitering–föräldrar

(Reseberättelse från Colorado). Många medlemmar

blir smått ledsna när de hör pedagoger

som Suzanne Harrigan och Clare Allen t ex beskriva

habilitering–skola/förskola i Nottingham


regionen. Enskilda föräldrar brukar fråga sig varför

det inte fungerar så i Sverige eller varför det

ser så olika ut på olika platser i landet. En förälder

funderade på fullt allvar att emigrera till

Colorado efter det att familjen på egen hand

gjort ett studiebesök där. Naturligtvis finns det

goda modeller i Sverige också, men…

SPM bemöter kritiken

I föregående nummer av Barnplantabladet

riktade jag å Barnplantonas vägnar kritik mot

SPM (Specialskolemyndigheten) för att de vägrar

se framtiden. Under många år har vi hört

representanter för SPM /specialskolorna hänvisa

till processen alternativt personalens process,

inväntande av diverse studier, hänvisa till

ansvarsfrågan skola–habilitering, döva är en

homogen grupp etc som ursäkt för att slippa

anpassa sina verksamheter till våra barns behov.

Ett sådant agerande riskerar att skapa obehagliga

överraskningar när framtiden redan klappar

på porten.

Det är bra att SPM nu väljer att bemöta kritiken

(se längre fram i detta nummer av Barnplantabladet).

Kritik föder ju som bekant processer

alternativt snabbar på processer som leder

till handling. Vi välkomnar SPM:s och SIT:s

(Specialpedagogiska Institutet) samarbete. Det

vore, vilket SPM också understryker, väsentligt

att jämföra elever i specialskolan med döva/hörselskadade

elever utanför SPM:s verksamheter.

Det åligger emellertid SPM att prognosticera

framtiden. Detta kan och bör göras utifrån ett

antal olika parametar – inte enbart att se till det

totala elevantalet. Det är riktigt att ”liknande

svängningar” dvs upp- och nedgångar i det

totala elevantalet tidigare förekommit i SPM:s

verksamheter. Det är Barnplantorna och undertecknad

medvetna om. Fokus bör emellertid

inte vara att analysera de tillfälliga svängningarna

då de inte påvisar trendens riktning. SPM väljer

att snävt fokusera på 2004 års statistik som anger

ett ökande elevantal, som svar på kritiken. Detta

är emellertid inte i sig något som helst svar på

hur trenden för framtiden ser ut. Att prognosticera

trenden stakar ut vägen för SPM:s framtida

verksamheter. Därför är det väsentligt att noga

studera tillflödet av elever likaväl som det totala

elevantalet. Ännu viktigare blir att studera och

följa förändringen av målgruppen döva barn.

Idag CI-opereras de flesta döva ettåringar. En

långsiktig studie över dessa barns utveckling

samt förskoleplacering likaväl som undersökningar

över vad som sker i andra länder bör

vara en självklarhet. Det är glädjande att

Barnplantorna, genom sitt stora internationella

nätverk, kunnat bistå SPM och SIT med

sökande av internationella erfarenheter genom

kontakt med professor Graeme Clark (initiativtagare

till CI) i Australien. Detta har resulterat i att

en delegation från SIT och SPM, enligt uppgift,

reser till Australien för att studera barn med CI

och deras skolsituation. Säkerligen får vi

tillfälle att i vårnumret av Barnplantabladet

rapportera om denna studieresa. Kanske kan den

vara en viktig parameter i SPM:s sökande efter

trenden. Det ser vi fram emot!

Habilitering, förskola och skola går en spännande

framtid av förändringsarbete till mötes.

Specialskolorna kommer säkerligen att fungera

som resurscentra inom döv/hörselområdet.

Lärare med specialisering i undervisning av

döva/hörselskadade kommer att verka som en

resurs för enskilda elever och pedagoger ute

i landet genom uppsökande verksamhet.

Likaväl som nu specialskolorna tar emot elever

och pedagoger utifrån. Samarbetet mellan

habilitering–förskola/skola–resurscentra/spec.

skolorna (SPM) – SIT kommer att öka.

Den ”goda modellen” är inte en modell utifrån

en ”sanning” utan den anpassas utifrån det

enskilda barnet med respekt för föräldrarnas

önskemål för just sitt barn. Nyckeln till detta

är den öppna dialogen.

BARNPLANTORNA

Riksförbundet för barn med Cochleaimplantat

och

CI-TEAMET

Sahlgrenska Universitetssjukhuset

inbjuder till

KONFERENS

Barn med cochleaimplantat

Delaktighet och Olikheter

Målgrupp:

förskole- och skolpersonal, personal inom hörselvård/habilitering

och berörda myndigheter samt föräldrar

Konferensspråk: svenska resp. engelska

Wallenbergs Konferenscentrum

Göteborg den 4 – 5 april 2005

Program och registreringsblankett på Barnplantornas hemsida

www.barnplantorna.o.se efter den 15 november


Följande artikel är ett sammandrag av min

examinationsuppgift vid deltagande i kursen

Barn och unga med CI vid Örebro Universitet,

Specialpedagogiska Institutet i egenskap av

grundskollelärare.

Föräldrarna till barnet i examinationsuppgiften

godkände att arbetet publicerades. Trots det är

namnet i arbetet på barnet fingerat.

Inledning

Genom åren har forskningen resulterat i nya rön

och infallsvinklar över vilken metod som passar

bäst för att lära sig läsa. För pedagogen själv har

det viktigaste nog ändå varit, att denne själv känt

sig förtrogen med sitt val av metod/er. Att man

dessutom måste anpassa metod och tillvägagångssätt

utifrån varje enskild elev är heller

inget nytt.

På sistone har vi i skolan kunnat stifta bekantskap

med barn med CI – helt vanliga barn

med ett funktionshinder i form av hörselnedsättning/dövhet,

men som med teknikens hjälp

har blivit ”hörande”. Då är det naturligt att

följande fråga inställer sig hos oss som arbetar i

skolans praktik, en fråga som även får bli detta

arbetes syfte:

Vilken metod passar bäst för elever med cochleaimplantat

när det gäller att tillägna sig läsekonsten?

Egna erfarenheter

Då jag har haft förmånen att under två år i

min klass i grundskolan fått lära känna en inkluderad

elev med CI, stöder jag mig även på egna

erfarenheter bland mina elever och deras

lärandesituation.

Jag har även haft möjlighet att närvara

under Barnplantornas konferens ”Barn med

cochleaimplantat – möjligheter, utmaningar och

visioner” som hölls på Sundsgården 17-18/5 2004

i Helsingborg. Inbjudna var Warren Estabrooks,

Suzanne Harrigan, Ursula Willstedt-Svensson mfl.

8

Elever med cochleaimplantat

och deras läsinlärning –

pedagogiska konsekvenser

av

Christina Helgeson


Åtgärdsprogram

– ett måste och ett stöd

Vi pedagoger är skyldiga att upprätta åtgärdsprogram

åt elever som av en eller annan anledning

är i behov av extra stöd. Eftersom elever med

cochleaimplantat kan ha en annan lärandesituation

än normalhörande elever, har jag upprättat

ett antal åtgärdsprogram för min CI-elev för att

främja dennes lärande. Ett av dessa handlar om

att läsning är meningsbärande.

Lite bakgrundsfakta

Pelle (fingerat namn) som nu är 8 år, har haft

sitt CI sedan 3,5-årsåldern. Han har således en

hörselålder på drygt 4 år. Han har tidigare gått

på förskola för hörselskadade, men inkluderades

i normalhörande förskoleklass och ska snart

avsluta sitt första skolår.

Pelle har en assistent till hjälp som betyder

mycket för honom och som tecknar ”tecknad

svenska” då han behöver förtydligande i sin

kommunikation.

Från förskoleklass

till snart andraklassare

När Pelle började i vår förskoleklass hade han en

hörselålder på ca 3 år och hans kommunikation

med andra bestod mestadels av teckenspråk.

Han hade nästan inget muntligt språk alls.

Kontakten med kamraterna gjorde att hans språk

utvecklades starkt. Snart kom ettordssatser,

längre meningar och kommunikationen med

andra tog riktig fart. Vi kunde även uppfatta

genitivändelser emellanåt. Det sociala umgänget

med andra utvecklades också; från att tidigare

enbart ha varit bredvidlek för att på det viset

känna samhörighet, uppstod nu riktig lek med

tillhörande tvåvägskommunikation.

Vårt arbetssätt

I den nationella kvalitetsgranskningen 1998

(Skolverket 1999) står att läsa: Vi har i förskoleklasser

och skolår 1 funnit många fall av

förberedande läs- och skrivarbete som visar på

en mycket smal syn på vad läsande och

skrivande innebär.” Detta påstående får inte stå

oemotsagt. Det är nämligen min fulla övertygelse,

att genom att man leker med språket,

pratar om konstiga tecken som kallas bokstäver

som ibland kan heta något men kanske låter

annorlunda – ja då ger man eleverna en förförståelse

för den egentliga läsinlärningen.

Kommer man dessutom så långt i förskoleklassens

språklekar (som naturligtvis ska ske i

lekens form) att man låter ljuden byta plats i ett

ord och upptäcker att ordets betydelse ändras –

ja då har man ytterligare tillgodosett de olika

principer som Caroline Liberg (känd läsforskare)

menar är förutsättningen för att kunna tillgodogöra

sig en lyckad läsinlärning enligt ljudmetoden

baserat på syntes och analys. Här

stödjer jag även mitt resonemang på vad

Ursula Willstedt-Svensson (föreläsare under

Barnplantornas konferens i Helsingborg) anser

om CI-elevernas förutsättningar för läsinlärning.

Hon menar att ”fonologiska färdigheter (produktion,

perception & minne) tycks bäst förutsäga

förmågan att avkoda ord och nonord”.

Då blir valet lätt för vilket arbetssätt man kan

ha för att främja förståelsen för språket –

d.v.s. leka med språket så ofta man kan.

Kan detta då appliceras på elever med cochleaimplantat?

Mitt svar är enkelt: ”Det beror på”:

Läsinlärning hos CI-elever är en komplex situation

och beror bl.a. på följande:

• är barnet multihandikappat?

• levnadsålder kontra hörselålder

• vad exakt hör barnet? (vilken input har det?)

• hur fungerar utprovade hjälpmedel (slinga,

mygga, mikrofon etc)?

• hur är det sociala klimatet i klassen?

• klassens storlek.

När det gäller det tekniska underhållet av hörselhjälpmedlen

har ingenjören på Hörselvården

varit till mycket stor hjälp och nytta för oss.

Det finns säkerligen fler aspekter att anföra på

hur läsinlärningen fungerar för elever med

cochleaimplantat, men i Pelles fall har vi sett en

progression i hans läsutveckling. Låt vara att det

går sakta, men det går ändå framåt. Vägen till

”genombrott” kan ibland synas lång och svår,

men när det väl inträffar att eleven förstår principen

för att läsa och verkligen försöker – ja,

då glömmer man allt som eventuellt tett sig

svårt och bara njuter med eleven. Detta är ett

oerhört starkt ögonblick som verkligen får ens

känslor i gungning.

Den fysiska närheten är viktig i all kommunikation,

men än viktigare är den när man talar med

hörselskadade/döva eller med andra som av olika

anledningar kan ha svårt att ta till sig det talade

ordet. Ögonkontakt är ett måste, likaså ansiktsmimik

som förstärker ens budskap. Då är en

liten klass/grupp att föredra. Vår klass består av

13 elever och bänkarna är placerade i U-form för

att Pelle ska kunna se och höra sin lärare och sina

kamrater.

Det sociala klimatet i klassen fungerar bra och

eleverna månar om varandra på ett fint sätt. Pelle

har även med sitt funktionshinder fått oss andra,

att i ännu större utsträckning förstå det unika hos

varje enskild individ.

Enkel portfolio

en del i arbetssättet

”Det är viktigt för alla elever att få känna att man

lyckas med det man gör” (Hammarstedt, 2004).

Känslan av att lyckas blir ännu tydligare för

eleverna om de kan se sin kunskap växa fram.

I Pelles fall har vi arbetat enligt följande modell:

vi har införskaffat en (lite finare) skrivbok med

en bokstav på varje uppslag. I den får Pelle,

på sitt sätt, arbeta med den aktuella bokstaven.

Det tillgår på så sätt att:

• vi tränar på hur och var bokstaven låter

• han får hitta på ord han redan kan som börjar

på aktuell bokstav

• vi presenterar ett antal bilder med tillhörande

ord som han ska kombinera så att ord/bild

passar ihop.

Att arbeta på detta sätt ger ytterligare en dimension

till Pelle i sin läsinlärning, nämligen stödet

av bilder. Att vi inte enbart arbetar med ordbilder,

beror på att vi anser Pelle tillhöra den

hörande gruppen; han ”hör” och med den förmågan

kan han identifiera ljud och därmed även

foga ihop ljuden till ord.

Artikulationens betydelse

Jag funderar ibland över Pelles oartikulerade tal.

Enligt Åsa Nordqvist (Språkutveckling hos barn

med CI) bör jag vara observant på om uttalet inte

blir bättre med tiden. Frågor som jag kan ställa

mig här, är om han hör alla delar i sin input. På

samma sätt kan man fundera över ljud som är

obetonade. Pelles passiva ordförråd är dock stort.


Logoped Barbro Bruce, föreläsare under

Barnplantornas konferens i Helsingborg, menar

att ”Oralmotoriska färdigheter och expressivt

språk utvecklas ofta senare hos pojkar – stora

svårigheter kan tyda på verbal dyspraxi”. Verbal

dyspraxi är svårighet att styra talorganen till

begripligt tal. Pelle vet, rent tekniskt (kanske

tack vare språklekarna i förskoleklassen och

ettans läsinlärning som till stor del grundades på

analys av ljud i ord med tillhörande bilder) hur

han ska göra för att ljuda ihop bokstäver till ord.

Eftersom han fortfarande har svårt med sin artikulation,

har syntesen ibland upplevts som

arbetsam och meningslös för honom. Detta har

vi försökt motverka genom att stimulera talapparaten

genom att leka mungymnastiska lekar.

Pelle har dessutom tillgång till talträning ca

1 gång/vecka. Pelle har dessutom haft externt

stöd av såväl teckenspråkslärare som specialpedagogisk

kompetens. Denna expertkunskap har

varit en stor hjälp för hur vi har kunnat möta

Pelle i hans situation.

Svaret i relation till syftet

Mitt syfte var att undersöka vilken metod som

passar bäst vid läsinlärning hos elever med

cochleaimplantat. Jag har funnit att man inte kan

använda någon generell metod vare sig för

normalhörande elever eller för elever med CI.

Det är så många faktorer som spelar in för hur

inlärningen bäst kan ske. Att ovanstående metod

hittills har fungerat för Pelle, är ett resultat av

sökande efter rätt metod som passar just Pelle

och hans lärandesituation. Att sedan Pelle har ett

CI, anser jag mindre relevant i sammanhanget

– det viktiga är att vi som pedagoger hittar

rätt metod för varje enskild individ vare sig de

har CI eller inte.

10


Slutord

Vi står inför ett paradigmskifte i skolans värld –

en förändring av, oftast permanentade, synsätt.

I detta sammanhang passar verkligen begreppet

teknikens underverk in. En teknik som gjort det

möjligt för döva att bli ”hörande”. En teknik

som med all säkerhet kommer att fungera som

en katalysator och medföra ett nytänkande vad

gäller undervisning, habilitering, samarbete och

(förhoppningsvis) en annorlunda fördelning av

resurser. Detta tack vare eleverna med cochleaimplantat.

När det gäller undervisningen gäller det för

oss pedagoger att fortsätta se till varje enskild

individs lärandesituation och hur vi bäst kan

tillmötesgå elevernas individuella skillnader i

mognad, utveckling och inlärningsstil.

Det jag med mitt arbete velat påvisa är hur alla

elever, vare sig de har ett synligt eller osynligt

funktionshinder, bör och skall få en undervisning

som passar utifrån vilken nivå de befinner

sig.

Styrdokumenten avseende skolan är tydliga i sin

utformning, men stämmer deras intentioner med

hur verkligheten ser ut? Barnplantornas föreläsning

i Helsingborg hade titeln Möjligheter,

utmaningar och visioner. För mig kan titeln

tyckas vara tillfyllest, men den skulle få större

genomslagskraft om man utökade den till

Möjligheter, utmaningar, visioner och missioner;

för det är först genom att använda oss av

missionen som vi kommer att kunna förverkliga

visionen.

Upphovsmannen till cochleaimplantat

– Graeme Clark:

”Forskningen upphör inte förrän perfekt hörsel uppnåtts”

För cirka två år sedan knöt representanter

från Barnplantorna kontakt med professor

Graeme Clark vid en konferens i Manchester,

Storbritannien. Själv har jag läst hans memoarer,

som på ett intressant och fängslande sätt beskriver

en mans engagemang och strävan i sitt

pionjärsarbete – utveckling av cochleaimplantat.

Graeme Clarks far var apotekare i Australien.

Fadern blev med åren hörselskadad.

Graeme Clark utbildade sig till läkare och

började genom sin faders sviktande hörsel bli

mer och mer intresserad av att finna ett botemedel

mot dövhet.

Mot denna bakgrund och efter att ha träffat

Graeme Clark i Manchester bar jag på en

önskan/dröm om att invitera honom till Sverige.

Vi började maila till varandra och efter åtskilliga

samtal via datorn och telefon resulterade detta

i att Graeme Clark blev nyfiken på Sverige.

Graeme Clark

med sin fru Margret

CI-kliniken på Huddinge Universitetssjukhus

och Barnplantorna anordnade ett studiebesök

på CI-kliniken för Graeme Clark och hans fru

torsdagen den 1 juli. På eftermiddagen inbjöds

föräldrar och professionella att lyssna till

Graeme Clarks föreläsning ”Speech and language

developement in children with cochlearimplant”.

Det var glädjande att se att cirka

ett hundra personer trotsade semester och

svensk sommar med allt vad det innebär,

för att lyssna på Graeme Clark. Ett flertal tog

också chansen att få en egen pratstund med

honom efter föreläsningen då det serverades

Ramlösa och smörgås.

Professor Clark inledde sin föreläsning med

att förtälja oss att hans första visit i Sverige var

1975 när cochleaimplantat mer eller mindre

låg i sin linda. Inledningsvis nämner han utvecklingen

av olika kommunikationsmetoder;

teckenspråk, oral kommunikation, total kommunikation,

auditiv/oral kommunikation och

poängterar att vi måste få närmre kännedom om

hur språk utvecklas för att kunna optimera

cochleaimplantat.

Jag drar mig till minnes en tidigare föreläsning av

Claes Möller (välkänd professor på Sahlgrenska

Universitetssjukhuset). Han nämnde att det

pågår mycket stora förändringar inom barnhörselvård

internationellt genom tidig identifiering

av hörselnedsättning (neonatal hörselscreening).

Detta kommer att innebära mycket

stora förändringar och därmed nya behov

inom hörselhabilitering. Nästa stora forskningsområde

kommer att bli hur språkinlärning sker,

enligt Möller. Redan vid tre års ålder minskar

hjärnans plasticitet…

Detta berörde också Graeme Clark dvs vikten

av tidig diagnos, att barnet får en rik exponering

av språk med många möjligheter att utveckla

sitt lyssnande samt vikten av vägledning

av föräldrar. Det senare är Barnplantorna

involverade i genom föräldrakurser i samarbete

med The Ear Foundation i Nottingham/

Storbritannien. Graeme Clark poängterade att

det auditiva centrat i hjärnan måste stimuleras

om barnet ska kunna utveckla ett talat språk.

Började då utvecklingen av cochleaimplantat

som så många andra medicinska landvinningar

genom djurförsök på möss etc. Ingalunda!

I egenskap av en sann australiensare med närhet

till sand och hav letade Graeme Clark snäckor

på stranden som påminde om den mänskliga

koklean och undersökte hur grässtrået uppförde

sig när detta stacks in i en snäcka. Dessa trevande

och tankeväckande försök skedde i början

av 60-talet.

Den första CI-operationen utfördes på en vuxen

dövbliven man i Australien av Graeme Clark


1978. Mannen kunde uppfatta vissa omgivningsljud.

Den första kroppsburna talprocessorn

var stor som en bärbar dator, men glädjen hos

mannen över de ljud han hörde gick inte

att ta miste på från filmsnutten vi fick se.

Ytterligare CI-operationer följde och fördelarna

med CI hos en vuxen som har hört blev mycket

tydliga. En industriell utveckling påbörjades

samt en strävan att erhålla ”FDA approval”

(godkännande av Food and Drug Administration

i USA, motsvarigheten till svensk Socialstyrelse).

1985 erhölls ett godkännande av FDA för

cochleaimplantat på vuxna.

Graeme Clarks fängslande berättelse om forskning

och utveckling av cochleaimplantat slutar

ingalunda här. ”Forskning upphör inte förrän

perfekt hörseln uppnås” (!!!) – dagens teknik

ger möjligheter till telefonkonversation men

problem finns fortfarande vid samtal i brusig

miljö, understryker han.

Nästa steg i utvecklingen, som Graeme Clark

beskrev var utvecklingen av bilaterala implantat

hos vuxna. Detta har visat sig ge bättre taluppfattning

i brusiga miljöer. Den fråga, som

forskarna sedan ställde sig, efter noggrann

utvecklingen av CI för vuxna, var om dövfödda

barn kunde utveckla tal medelst CI.

1985 opererades det första barnet – en

tioåring och 1990 erhölls FDA godkännande

för CI-operation på barn mellan 2-17 år.

Målsättningen har varit och är att CI ska möjliggöra

för barn att utveckla tal. Nästa stora fråga

som forskare ställt sig är vilket skolsystem/

12

Från vänster

Anders Freijd (kirurg Huddinge),

Eva Karltorp CI klinik chef,

Graeme Clark (professor),

Göran Bredberg (professor)


habilitering som barn med CI bör få och

Graeme Clark nämner här ett antal viktiga

incitament för en optimal utveckling för det

enskilda barnet som

• AVT (Auditory Verbal Therapy)

• Få utveckla språk i leken

• Få utveckla språk genom ”story telling”

• Utveckla språk genom att träna sig att lyssna

och lära sig grunderna vid kommunikation

dvs träning i turtagning

• Utveckla social kompetens i samspel med

andra barn

• Vägledning (kurser) för föräldrar till barn

med CI

Graeme Clark beskriver hur barn med CI

går i skolor med hörande barn i Australien där

endast tal används som kommunikation. Enligt

Graeme Clark har 61% av barnen med CI på

en skola för hörande en språkutveckling som

överstiger jämnåriga hörande barns språknivå.

En statistik som vi här i Sverige borde

inspireras av. Många lät sig i vart fall inspireras

av Graeme Clark och det var glädjande för

Barnplantorna och CI-kliniken Huddinge

Sjukhus att kunna erbjuda svenska åhörare en

föreläsning med en så ansedd person inom

forskningensområdet cochleaimplantat.


Ordförande BARNPLANTORNA

Reflektioner från

Barnplantornas föräldrakurs

av

Karin Olsson, talpedagog/dövlärare Kannebäcksskolan

Barnplantorna inbjöd till föräldrakurs 28-29

februari på Aspenäs Konferenscenter i Lerum

utanför Göteborg.

19 familjer deltog i kursen och de representerade

barn med Cochlea Implant från späd ålder

upp till 16 år. Den leddes av Suzanne Harrigan

och Clare Allen från The Ear Foundation i

Nottingham i England. Dessutom deltog två

pedagoger från Göteborg. Temat för kursen var

”It takes two to talk”.

Under mycket inspirerande ledning av Suzanne

och Clare leddes föräldrarna in i hur barn tillägnar

sig språk och vilka möjligheter det finns

för barn med ett CI.

De illustrerade flera olika typer av föräldrar:

• Den stressade

• Den överdrivet pedagogiska

• Den lyssnande

Dessa kategorier kan naturligtvis gälla även för

pedagoger.

Man gick in i begreppen interaktion och kommunikation

och visade på att förutsättningen för

kommunikation är att två personer verkligen

talar om samma ämne och utbyter åsikter.

Frågor/svar innebär inte nödvändigtvis kommunikation.

Ett misstag som vi ofta gör både som

pedagoger och föräldrar är att vi vill stressa på

talutvecklingen hos barnet. Suzanne och Clare

poängterade vikten av att stimulera barnets

språkutveckling i lagom takt. Detta gäller både

för teckenspråk och talad svenska.

Föräldrarna fick möjlighet att i mindre grupper

ventilera egna upplevelser i strävan att deras

barn skall nå ett så gott resultat som möjligt,

med avseende på att utveckla hörsel och tal

med sitt CI.

Somliga hade också förberett sig genom att

videofilma kommunikation i hemmiljön. Dessa

användes för att relatera till det som tagits upp

under kursdagarna. Naturligtvis innebär själva

inspelningen en viss stress i kommunikationen,

men det upplevdes ändå som ett bra inslag

i kursen: att iaktta sig själv och sitt barn.

Jag beundrar föräldrarna som kan lämna ut sin

kommunikation med sitt barn för analys i grupp.

Det tyder på att de känner förtroende för dem

som leder analysen och även trygghet i föräldragruppen.

Samtalet kom också att röra sig om förskola/

skola. Många har erfarenheten att förskola och

skola ännu inte anpassar talmiljön till det

enskilda barnet så som man önskar. Några

känner att stödet från skolan vad gäller talad

svenska saknas helt om man valt skolgång i teckenspråkig

miljö. Föräldrarna har uppenbarligen

ett stort behov av att få träffa familjer med

samma kommunikativa förutsättningar och det

känns underbart att det verkligen finns ett forum

där detta behov bemöts och behandlas professionellt

i en genomtänkt pedagogisk miljö. Det är

naturligtvis svårt att gå in på särpräglat individuella

detaljer, men jag har en känsla av att

man hittar sådana stunder under några dagar

tillsammans med Suzanne och Clare.

Jag känner stor respekt för det program som de

för med sig från Nottingham. Det kan inte vara

svårt att överföra det till svenska förhållanden.

Detta kan jag säga efter att ha besökt The Ear

Foundation i Nottingham några gånger.

Det var en mycket stimulerande weekend tillsammans

med pedagogerna från Nottingham

och alla vi som hade förmånen att få delta i

kursen åkte därifrån stärkta och med nya krafter

inför det fortsatta arbetet att stimulera barn till

ett aktivt hörande med CI, inte minst viktigt

känns det för oss pedagoger att ta del av den

undervisning som riktas till föräldrar.

Karin Olsson


14

Specialskolemyndigheten

vilseleder ingen

I förra numret av Barnplantabladet går ordförande

Ann-Charlotte Gyllenram till hårt angrepp

på Specialskolemyndigheten, SPM. Vi vill här

bemöta några av Ann-Charlottes påståenden.

SPM instämmer med Ann-Charlotte att hörseloch

dövundervisningen är i förändring. En av

de största utmaningarna SPM har idag är att

kombinera teckenspråkig miljö med talad

undervisning. Vi hävdar dock att specialskolorna

är på god väg. Alla våra skolor erbjuder idag

undervisning på tal i en teckenspråkig miljö.

SPM:s främsta uppgift är relaterad till de elever

som är i behov av en tvåspråkig utveckling i en

teckenspråkig miljö.

När det gäller barn med CI, hörselskadade

barn och döva barn utanför specialskolan har

SPM vid ett flertal tillfällen uppmärksammat

Utbildningsdepartementet om att det saknas

uppgifter om dem. Det skulle vara intressant

att ur vissa perspektiv jämföra dessa elever

med de elever som finns inom SPM. Därför

har vi föreslagit att Skolverket, alternativt

Specialpedagogiska institutet, i samarbete med

SPM får i uppdrag att sammanställa ett faktaunderlag.

Vi har idag inga möjligheter att på eget

bevåg genomföra en sådan undersökning.

Förslaget om en statlig elevpeng är en politisk

fråga som vi som myndighet inte kan ta ställning

till. Det skulle troligen innebära ett helt nytt

uppdrag. De resurser SPM har idag skulle med

stor sannolikhet splittras. Förmodligen skulle

även andra grupper av funktionshindrade

komma att kräva statlig elevpeng. Det är dock

upp till regering och riksdag att bedöma om det

är det bästa sättet att stödja elever med funktionshinder.

Ett alternativ, som tidigare diskuterats,

är att kommunalisera specialskolorna.

Det förslaget var uppe till diskussion i den så

kallade Funkisutredningen i slutet 90-talet.

Regering och Riksdag kom då fram till att

specialskolor för döva och hörselskadade skulle

fortsätta bedrivas i statlig regi.

Längre in i artikeln skriver Ann-Charlotte att

”SPM vilseleder Utbildningsdepartementet

med sin statistik”. Det är en kraftig och felaktig


anklagelse. Nu kan man läsa statistik på många

olika sätt. Ann-Charlotte har valt att titta på tillflödet

av elever i skolår 1 och mycket riktigt

hade vi 49 elever 2002 och 19 elever 2003, en

minskning med 61%. Utifrån det hävdar hon

att SPM inte vågar prognostisera framtiden. Om

vi väljer Ann-Charlottes sätt, dvs. att titta på

antalet elever i skolår 1 kan vi konstatera att

SPM vid höstterminsstarten 2004 har 34 elever

i år ett, det är en ökning med 79%. Förutom

en ökning av antalet elever i skolår 1 kan vi också

se att vi fått 17 fler elever i skolår 2-10. Samma

siffra för 2003 var 3. Tittar man bakåt i tiden kan

man se att liknande svängningar inte är ovanliga.

Det är därför vi väljer att titta på det totala

antalet elever. Det är också den uppgiften regeringen

och Utbildningsdepartementet vill att vi

lämnar in. Den totala summan, alltså elever i

år 1-10, är ht 2004 lägre än förra hösten. Det

beror på att vi hade många elever som slutade

år 10 i våras. I vår Årsredovisning beskriver

vi även den prognostiserade elevutvecklingen.

I Årsredovisningen för 2003, varifrån

Ann-Charlotte hämtat sina uppgifter, beskriver

vi en nedåtgående trend de närmaste åren. Det

är dock mycket svårt att bedöma elevutvecklingen,

bland annat beroende på vilken skolform

hörselskadade barn, barn med CI och deras

föräldrar väljer.

Alla föräldrar vill sina barns bästa. Oavsett vilken

skolform de väljer för sina barn respekterar

SPM deras beslut.

Sara Håkansson

Informationssamordnare SPM

Vårängens Förskola rapporterar

Vår upplevelse av Barnplantornas föräldrakurs

där Hanens arbetsmetod ”Det behövs två för att

samtala” presenterades. Vilka reflektioner har

det väckt hos oss som pedagoger?

Vi har haft förmånen att få deltaga på

Barnplantornas föräldrautbildningen ”It Takes

Two to Talk” på Stensunds folkhögskola som

ligger utanför Trosa i april i år. Kursen var

utarbetad och hölls av Suzanne Harrigan och

Clare Allen från The Ear Foundation i

Nottingham. Deras metoder baseras på Hanenmetoden

som utarbetats i Toronto i Canada.

De poängterade att deras föräldrautbildning inte

är någon renodlad Hanen-kurs utan den utgår

från detta tankesätt och blandas sedan med deras

egna erfarenheter, som logopeder, om barns

kommunikationsinlärning. Inför helgutbildningen

hade vi fått kurslitteraturen att förbereda oss

med, vilket var mycket bra. Boken med samma

namn som kursen ger en mångsidig bild av budskapet

i det arbetssätt som Hanen vill förmedla.

Med som yrkespersoner på kursen var hemvägledare,

en logoped, och en skolkonsulent

från hörselvården i Stockholm/Huddinge.

Dessutom deltog pedagoger från Manillaskolan i

Stockholm samt vi två förskollärare och specialpedagog

/chef från Förskolan Vårängen i

Huddinge. Vi skulle under denna helg dels lära

oss mer om Hanen-metoden samt vara samtalspartners

vid diskussioner med föräldrarna.

När vi läst litteraturen blev vi mycket entusiastiska

över att materialet i stort sett överensstämde

med våra tankar om hur vi vill arbeta på

vår förskola idag. Vi strävar mot att kommunikationen

ska stå i centrum på vår förskola. Vi vill

arbeta oss bort ifrån de tankar där vilket språk vi

skall använda är i fokus. Ibland är vår uppfattning

att vi tappar bort både samtalsämne och

individen vi har framför oss i kampen för att tala

och teckna ”rätt”. Under denna helg mötte vi

många entusiastiska och motiverade föräldrar

som var oroliga över om förskolepersonalen

verkligen såg deras barn.

Innan kursen startade för dagen samtalade vi

yrkespersoner med Suzanne och Clare om målet

för föräldrautbildningen och hur vår uppgift såg

ut. De hade delat in de cirka 50 föräldrarna i

olika grupper utifrån inlämnade enkäter om

barnens kommunikationsnivå. Vi placerades

också in i de olika grupperna efter profession på

bästa sätt. Kursen började sedan med ett rollspel

som illustrerade mycket tydligt de olika roller

vi tar på oss som vuxna. Många av oss kände

säkert igen sig. Därefter presenterades Hanenmetoden

i korta drag. Vi fick se på en videoupptagning

där det tydligt framgick hur

barn reagerar olika beroende på hur barnets

kommunikationsförsök bemöts. Genom Hanenmetodens

nyckelord observera, vänta, lyssna

ges barnet möjlighet att samspela med den

vuxne på ett bättre vis. De olika sätten vi möter

barnet på gör skillnad!

Clare Allen och Suzanne Harrigan,

The Ear Foundation i Nottingham,

Birgitta Eriksson, Suzanna Holmström och

Annika Enecrona, förskolan Vårängen Huddinge.

Efter lunch var det dags för de två första grupperna

att titta på videoupptagningar föräldrarna

tagit med hemifrån på någon samspelsstund

mellan barn och förälder. De andra två grupperna

tittade på sina videoupptagningar på söndag

förmiddag. Med i samtalsgrupperna satt Suzanne

respektive Clare och några av oss yrkespersoner.

Videodiskussionerna gick till så att man tittade

på filmen några minuter varpå föräldrarna berättade

kort om sitt barn. Samtalet som följde tydliggjorde

för föräldrarna, utifrån genomgången

tidigare under dagen, hur de bemötte sitt barn i

kommunikationen. Det fanns möjlighet till att

stödja de föräldrar som misströstade i att barnet

inte svarade på kommunikationen genom att

kunna visa på små antydningar till svar som

framkom på filmen. Stämningen i grupperna

överlag var uppmuntrande och stödjande i denna

utelämnande situation, utan att bortse från vad

man kunde förbättra i kommunikationen. Varje

förälder fick säga en uppgift de ville ta med sig

hem och försöka förbättra i samspelet med sitt


arn. För oss pedagoger var dessa samtal också

mycket värdefulla och lärorika. Vi vill därför

speciellt tacka alla de föräldrar som delade med

sig av sina filmer och sina berättelser.

Veckan efter ”Trosa-helgen” delgav vi våra

kollegor på Vårängens förskola de kunskaper

och erfarenheter vi fick under kursen. Alla på

förskolan är entusiastiska över den sammanställning

som Hanen-metoden utgör över våra

metoder som vi arbetar med på förskolan.

Vårängens förskola har två avdelningar för

hörselskadade och döva barn. Den yngre gruppen

består för närvarande av tio barn och den

äldre av elva. Barnens hörselskador varierar

varför mixen av talad svenska och teckenspråk

måste tillåtas variera från barn till barn.

Kommunikationsmiljön är dock tvåspråkig och

alla våra föräldrar är medvetna om detta.

Det betyder att alla barn på vår förskola möter

tecken och tal samt på ett naturligt sätt uppmärksammas

på att ljud finns. Vi strävar dock

efter att följa varje förälders önskemål om

hur vi ska kommunicera med just deras barn.

Dessa önskemål spänner från enbart teckenspråk

till tal i första hand.

I samarbetet med föräldrarna pratar vi om hur

barnet svarar på de olika språken. Vi försöker

också spegla vad vi ser att barnen svarar på för

språk just nu. Om man är lyhörd för barnets

signaler och ger respons till barnet, så ändras barnets

val och behov över tid, precis som man

under uppväxten provar sig fram till ”vem är jag,

vad har jag för begränsningar och förmågor?”

inom andra områden. För att kunna se barnets

signaler observerar vi mycket. Vi befinner oss på

barnets nivå i leken och i den övriga verksamheten.

Vi lägger ner mycket tid till att vänta in

barnens respons. På samlingen med de yngsta

barnen arbetar vi med både tecken och tal

samtidigt för att alla skall kunna få informationen

samtidigt. När vi sjunger tecknar vi alltid

sångerna med tecken eller vedertagna gester

(Imse vimse spindel). I kommunikationen med

barnen är innehållet i samtalet det viktiga.

Det viktigaste är att barnet känner sig sedd/hörd

i situationen. Minsta lilla antydan till vad barnet

försöker säga följer vi upp och bygger vidare på

till ett samtal i samspel.

I gruppen med de lite äldre barnen på förskolan

separerar vi språken mer. Vi försöker göra barnen

medvetna om de olika möjligheter som de har att

16


kommunicera på. Vi hjälper dem att utöka sitt

ordförråd/teckenförråd och att de skall upptäcka

de olika kategorierna som orden/tecken tillhör.

Exempelvis att det inte bara finns ett ord för båt

utan fler så som fartyg, kanot, jolle osv. I de båda

barngrupperna jobbar vi givetvis med färger,

former, siffror och olika begrepp precis som på

vilken förskola som helst. Den fria leken är

givetvis också självklar varje dag. Vår tyngdpunkt

ligger givetvis på kommunikationsutvecklingen

eftersom den ofta har en långsammare

start och är mera svårövervunnen för barn med

hörselnedsättningar. Vi tror att det första vi

behöver arbeta med tillsammans med barnet är

turtagande för att få igång en fungerade kommunikation

eftersom turtagandet leder till samspel,

som leder till just kommunikation.

En förutsättning för att kunna kommunicera är

att veta hur man samspelar med andra människor.

Genom en fungerade kommunikation i

våra mellan-mänskliga relationer kan vi söka ny

kunskap av alla de slag. Det gäller för oss pedagoger

att visa barnen på de verktyg de har i

kommunikationen. Därefter kan de bli nyfikna

och framgångsrika i att söka livets kunskaper.

Kursen och litteraturen har givit oss en gemensam

”ord och begreppsbank” och en struktur

i en erkänd metod att luta oss tillbaka på på

förskolan. Denna kan vi nu gemensamt utgå

ifrån i arbetet och reflektionerna i barnarbetet.

Barnen på Vårängen har visat med sin utveckling

att vi jobbar åt rätt håll. Erfarenheterna kring

kursen har också styrkt oss i våra tankegångar

och tydliggjort för oss vad som är framgångsrika

arbetssätt för barnen på Vårängen och var vi

skall sätta in vår kraft för att förfina dem.

Vi från förskolan Vårängen har bjudit in, med

hjälp av listor över förskolor som Barnplantorna

delgivit oss, de förskolor som har barn med CI

i Stockholmsregionen och norrut, till en kväll

då vi efter bästa förmåga återberättar vunna

kunskaper och erfarenheter från kursen.

Vi tackar Barnplantorna för att vi fick möjligheten

till att deltaga på dessa givande och

berikande dagar med alla föräldrar och barn!

Ett tack också till Suzanne och Clare för deras

generösa och inspirerande delgivning av sina

erfarenheter och kunskaper!

Efter flera försöka att starta en pedagogisk

diskussion inom specialförskolan ser vi fram

emot det pedagognätverk som Barnplantorna

kommer att driva igång till hösten 2004.

Människans utveckling är mycket komplicerad

därför tror vi att diskussionen ständigt måste

pågå med öppna sinnen. Låt oss inte luras av att

det finns en enda lösning för alla individer ifråga

om kommunikationssätt och utvecklingsgång,

utan att sanningen är att det finns lika många

metoder som det finns individer! För detta krävs

det av oss som pedagoger anta utmaningen i att

hitta vägen in till mötet/samspelet av varje barn.

Vi ser det som vår uppgift att stödja barnets rätt

till att söka deras egen identitet och utveckling.

Det är vår förhoppning att vi pedagoger slutar att

tala om ”rätt” och ”fel” i språk och att vi istället

fokuserar på framgångsrika metoder i att möta

barn med kommunikationhinder.

Vi anser att det är vår uppgift som pedagoger att

skapa förutsättningarna för barnen att ta till vara

på de möjligheter som skapats för dem genom

den tekniska utvecklingen av cochleaimplantat.

Och att förbehållslöst söka efter de mest framgångsrika

metoderna för varje barn!

Kontakta gärna oss på Förskolan Vårängen.

Förskolan Vårängen

Ambulansgatan 4

141 52 Huddinge

telefon 08 779 99 80 eller

birgitta.eriksson@pysslingen.se

BARNPLANTORNA

Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat

och

CI-TEAMET

Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg

inbjuder till

SATELLITSYMPOSIUM

om barn med cochleaimplantat

Funktion, urval, indikationer och aktuell forskning

Målgrupp:

Läkare inom barnmedicin, habilitering, audiologi och ÖNH

Konferensspråk: svenska resp. engelska

Wallenbergs Konferenscentrum

Göteborg den 4 april 2005

Program och registreringsblankett på Barnplantornas hemsida

www.barnplantorna.o.se efter den 15 november


Bakgrund

Carola och Peter Nilsson från Karlshamn är

ett föräldrapar, som tidigt tog kontakt med

Barnplantorna – redan i samband med att det

upptäcktes att Tilda var döv vid fem månaders

ålder. Carola misstänkte att Tilda inte hörde

redan vid tidig spädbarnsålder. I likhet med

många andra föräldrar bemöttes Carolas oro med

skepticism hos barnavårdscentral och andra, som

meddelade Carola att ”det här med dövhet är

mycket ovanligt och vi har inte här haft ett dövt

barn på över tjugo år”. Carola, som själv är döv

på ena örat, stod på sig och så småningom

diagnosticerades Tildas dövhet. Hörapparater

provades ut och det visade sig att Tilda hade

viss nytta av dessa och reagerade på en del ljud.

Carola och Peter hade emellertid via

Barnplantornas hemsida varit i kontakt med oss

och erbjudits kontakt med andra föräldrar till

barn med CI, opererade tidigt. Vetgiriga föräldrar,

som de är, ringde de flera av våra medlemsföräldrar

och fick god information om

cochleaimplantat. I vintras deltog tom Carola

på Barnplantornas föräldrakurs i Göteborg

om kommunikation – ett samarbete med

The Ear Foundation i Nottingham i anslutning

till ett Allmänna Arvsfonden projekt. Få föräldrar

har erhållit så mycket information redan innan

barnet har påbörjat utredning vid en CI-klinik.

Trots att lokal hörselvård ansåg att föräldrarna

skulle skynda långsamt tog föräldrarna direktkontakt

med CI-teamet i Lund och så småningom

erhöll de också en specialistremiss från

läkare vid den lokala hörselvården till utredning

inför eventuell CI-operation. Berörda specialpedagoger

vid den lokala hörselvården deltog

dessutom på Barnplantornas konferens ”möjligheter,

utmaningar och visioner” i Helsingborg

i maj. Viljan fanns hos personal vid hörselvården

att få mer information om cochleaimplantat

på barn.

Förutsättningarna bedöms som goda för Tilda att

tillägna sig ett talat språk då hon är mycket

kommunikativ; jollrar ofta, reagerar på vissa

ljud och har ögonkontakt vid kommunikation.

Beslutet om CI-operation har varit lätt, enligt

föräldrarna. Däremot har våndan och krisen över

att få ett dövt barn varit stor. En stor del av kris

18

TILDA 1 år

från operation till inkoppling


bearbetningen och processen framåt har varit att

komma i kontakt med andra CI-föräldrar,

Barnplantorna och CI-teamet i Lund.

Utredning

Efter några månader och utredning i Lunds

bedöms Tilda vara en kandidat för CI. Detta är

en lättnad för Carola och Peter liksom många

andra föräldrar som genomgått detta före dem.

Klartecken till CI-operation är en av milstolparna

på den långa resa föräldrar gör med

sitt barn. En resa från misstanke om att något

inte står rätt till, till misstanke om hörselproblem,

krisen vid besked om barnets dövhet,

kampen för att få remiss till CI-team för utredning,

utredning, oron för att utredning ska

visa att CI är uteslutet, oron för att andra

handikapp eventuellt finns med i bilden, oron

inför operation, operation osv…

Tidigt bestämdes det att Vetenskapsmagasinet,

efter initiativ från föräldrarna, skulle göra ett

reportage om Tilda – operation och inkoppling.

Eftersom jag länge drömt om att skriva en artikel

om en familj från operation till inkoppling

bestämde jag mig för att fråga Carola och Peter

om de kunde tänka sig ett sådant reportage i

Barnplantabladet. Det är av stort värde att få

inblick i operation och inkoppling utifrån föräldraperspektivet.

Inför operation

Vi träffas på patienthotellet i anslutning till sjukhuset

i Lund dagen före operation – en onsdag.

Carola och Peter har ett besök inbokat på avdelningen

där Tilda ska sova med sin pappa efter

operationen och under några dagar. Där ska de

också redan i entrén möta fotograf och reporter

från TV/Vetenskapsmagasinet. Visst blir det

mycket för föräldrarna som både har filmare inpå

sig hela tiden och ska svara på frågor inför reportaget

också. Som väl är så är de positiva till detta.

Vi är därmed en hel delegation (känns det som i

alla fall) som följer med upp på avdelningen och

på olika sätt dokumenterar besöket och samtalet

med sköterskan. De får information om att de

ska komma till avdelningen redan kl. 07.00 torsdag

morgon. Inatt får de sova på patienthotellet.

Tilda får inte äta något efter kl. 24.00. De får

också med sig bedövningssalva och plåster som

de ska sätta på båda händernas ovansida på torsdag

morgon. Tilda ska också duschas och tvättas

med särskild tvål både onsdag kväll men också

på operationsdagens morgon. Sövning sker

med mask och Tilda kommer också att få något

lugnande direkt på morgonen.

Carola och Peter får informaton om att de

kommer att få vara med Tilda fram till och med

att hon sövs. Föräldrarna är välinformerade, men

Carola undrar ändå hur länge operationen

kommer att ta. Det varierar men Tilda bör

komma till uppvaket framåt eftermiddagen, får

hon veta. En del information om hela förloppet

utredning–operation–inkoppling har de fått

genom att läsa Ulla Ståhlbergs bok ”Pelle

och CI-apparaten”.

Efter denna information och inskrivning på

avdelningen är det dags att träffa Sven Lindberg,

kirurgen. Sven undersöker Tilda. Han kommer

att operera höger öra då Tilda har vissa hörselrester

på vänster öra. Sven kollar i Tildas hals så

hon inte har någon infektion, som kan bli orsak

till att operationen får skjutas upp. Allt ser bra ut.

Detta är också, vet jag, en vånda hos föräldrar

nämligen att barnet ska bli förkylt och operationstiden

blir framflyttad.

Sven förklarar proceduren kirurgiskt för föräldrarna

genom att peka på en plansch föreställande

ett öra. Han betonar det väsentliga i

att inte komma för nära ansiktnerven vid operationen

samt att ett 1 1/2 mm i diameter litet hål

borras vid runda fönsret in till koklean genom

vilket elektrodtråden förs in. Cirka klockan halv

ett bör själva operationen vara klar och sedan

vidtar tidsödande mätningar för att tillse att

funktionen av implantatet är som det ska. Detta

innebär att teknisk audiolog Bengt Almqvist är

delaktig i operationens slutskede för att göra

dessa mätningar.

Snittet kommer att vara cirka 4 cm långt. Tilda

kommer att ha ett bandage om huvudet i tre

dagar. På lördag kommer hon att få ett plåster

istället över snittet. Rutinerna är likartade vid

andra operativa ingrepp dvs Tilda kommer

att få antibiotika några dagar framöver i förebyggande

syfte. Hemgång på måndag. Onsdag

veckan därpå kommer stygnen att tas bort.

Tilda blir förtjust i Sven och sträcker sig efter

honom, drar i hans vita rock och råkar sticka sig på

nålen till hans namnbricka. Aldrig har jag sett en

sådan olycklig kirurg som när Tilda skriker hjärtskärande.

Detta var kanske värre än operationen!

Operationsdagen

Så var det dags. Ingen har försovit sig! Tilda är

glad och lugn – lyckligt ovetandes om orsaken

till all uppståndelse. Hon är den första ettåring

som ska CI-opereras i Lund. Carola och Peter

ser ovanligt avslappnade ut, tycker jag. Vi möter

fotografen och reportern på avdelningen.

Föräldrar och Tilda installerar sig i sal 11 på

avdelningen. Där finns en spjälsäng till Tilda och

en säng för en förälder. Carola sover på patienthotellet.

Tilda är hungrig och Carola säger att

hon är ett riktigt matvrak. Sköterskan tar

tempen. OK. Carola får andra sjukhuskläder till

Tilda och byter på henne till en pyjamas med

byxor och tröja.


Tilda får något lugnande och blir väldigt ”lullig”

– ligger ner i sängen och himlar med ögonen

lyckligt mot mamma. Efter en stund rullar sköterskan

iväg med Tilda genom korridoren ut från

avdelningen fram mot hissen med en följetrupp

av personal, föräldrar, undertecknad, fotograf och

reporter. Nere på operation så får pappa Peter

gröna kläder då han ska vara med då Tilda sövs.

Reportern och fotografen försvinner för omklädning

inför operationen, som ska dokumenteras.

Carola och jag lämnar nu Tilda, sköterskor och

Peter och sätter oss att vänta på Peter i väntrummet.

Visst är Carola lite orolig och trött men

också förväntasfull och säger ”skönt när det är

över”… Vi behöver inte vänta länge innan Peter

kommer och säger att Tilda somnade så fint.

Vad ska vi göra under väntan? Carola och Peter

får bestämma. Peter har lämnat sitt mobiltelefonnummer

till uppvaket. Vi bestämmer oss

för att åka till city och planlöst ströva runt i lite

affärer istället för att sitta och vänta på sjukhuset.

På väg ner i min bil kommer Peter på att han

glömt sin mobiltelefon på patienthotellet

i rummet. Nervositet hos föräldrarna. Snabb

lösning. Peter ringer till uppvaket från min telefon

och lämnar nytt mobilnummer. Numret till

min mobiltelefon.

Vi fikar och försöker att prata om allt annat än CI

idag. Det går bra. Efter några timmar börjar

emellertid Carola bli lite orolig och undrar varför

de inte ringer snart. Vi bestämmer oss därför för

att återvända till sjukhuset för att snabbt vara på

plats när de ringer från uppvaket.

Klockan ett är vi tillbaka i kafeterian på sjukhuset.

Halv två ringer det i min telefon. Jag

svarar och lämnar över telefonen till Carola. Dags

att gå till uppvaket. Halv två – det var tidigt. Det

betyder att det har gått bra, tolkar vi det som.

20


Tilda börjar vakna till och gråter lite grann.

Verkar trött. Har ett stort bandage runt huvudet.

Fotografen filmar. Peter sätter sig med Tilda i

famnen. Hon somnar om igen. Carola och Peter

är lättade. Kirurgen, Sven kommer förbi och

berättar att allt gick bra.

På lördag kommer Tildas båda storasystrar

på besök med morföräldrarna. Vi har pratat om

det lite grann. De har ju naturligtvis också varit

oroliga för lillasyster och därför är det viktigt att

de så snabbt som möjligt får träffa Tilda för att

med egna ögon se att allt är OK.

När jag lämnar Lund är det med två trötta men

lyckliga föräldrar på näthinnan sittandes med

Tilda i famnen på uppvaket.

Tiden fram till inkoppling

Vi har regelbunden telefonkontakt fram till

inkopplingen. Nu börjar frågorna handla om

hur Tilda kommer att reagera på alla ljud,

kommunikation (tecken inte tecken till tal),

framtiden…

Inkoppling

Så är jag åter i Lund för att ta del av Tildas andra

inkopplingsdag. Första dagen dokumenterade

Vetenskapsmagasinet så jag tyckte nog att det

blev lugnare för Tilda, föräldrar och personalen

på CI-tamet om jag kom dag två. I telefon har

jag fått veta att Tildas första inkopplingsdag gick

bra och att hon bär sin kroppsburna processor.

Det blir spännande inne hos logopeden

Ursula Willstedt Svensson. Både Peter, Carola

och jag följer med in till Ursula. Jag håller mig i

bakgrunden för att dokumentera vad som händer.

Det dröjer inte länge förrän det blir väldigt

uppenbart att Tilda reagerar på olika ljud

t.ex. när Ursula härmar olika djurläten. Tilda är

väldigt receptiv.

Carola och Peter får också lite goda råd om hur

de ska förhålla sig till Tilda med sin nya hörsel.

Hon är ju ett år men nyfödd hörselmässigt.

Nästa vecka är specialpedagogen från lokala

hörselvården med i Lund. Ytterligare några

veckor senare ska Tildas assistent medfölja

familjen till Lund. Det är viktigt att personalen

som ska stödja Tilda på hemorten etablerar en

dialog med CI-teamets personal rörande Tildas

habilitering och förskola.

När Ursula är färdig ska familjen in till

Bengt Almqvist, teknisk audiolog och den som

utför ”tuning in” dvs inkoppling och injustering/service

på processor hos alla barn som är

opererade i Lund. Ett stort antal barn med andra

ord. När vi är inne hos Bengt får vi veta att ett

annat barn med CI väntar utanför. Hans lillasyster

håller på med utredning inför CI och pojken

har följt med till Lund av ett enda skäl; Han

vill säga hej till Bengt. Bengt försvinner iväg en

liten stund…

Väl tillbaka ska han höja nivån på alla ljud lite.

Ofta ges inte hela spektrat av ljud omgående.

Det skulle kunna skrämma barnen. Bengt höjer

ljudnivån successivt och försiktigt medans

audionom Bodil Nilsson noga studerar Tildas

reaktion. Tilda verkar inte alls ledsen. Ändå

tänker Bengt att vänta till nästa vecka innan

Tilda får hela spektrat av hörsel som hennes

cochleaimplantat kan erbjuda henne.

Nu väntar en spännande tid hemma hos Carola

och Peter. Barnplantorna hoppas få återvända

med ett nytt reportage om Tilda efter ett år i

hemmiljö och kanske på dagis.

Tack Carola och Peter Nilsson för att ni så

generöst har delat med er av tankar.

Tack Lunds CI-team för fördragsamhet och

glada miner trots allt fotograferande.

Tack Tilda!



Under två soliga dagar i maj, 2004, träffades

professionella och föräldrar för att lära mer

om och diskutera ”möjligheter, utmaningar och

visioner” som rör barn med cochlea-implantat

(CI). Konferensen anordnades av Barnplantorna

i samarbete med CI-teamet vid universitetssjukhuset

i Lund och platsen var Sundsgården där en

ny konferenslokal bl a erbjöd en underbar utsikt

över sundet.

Konferensen inleddes av audiolog Elina Mäki-

Torkko, i Lunds CI-team, samt Barnplantornas

ordförande Ann-Charlotte W Gyllenram.

Därefter fick åhörarna en översiktlig föreläsning

kring aktuella forskningsområden

av Ursula Willstedt-Svensson, logoped i

Lunds CI-team, Birgitta Sahlén, docent och

Tina Ibertsson, audionom och doktorand,

båda vid Institutionen för logopedi, foniatri och

audiologi vid Lunds Universitet. Nedan presenteras

några aktuella forskningsprojekt med

social, språklig och kommunikativ inriktning.

För mer detaljerad information hänvisas till

respektive projektansvarig.

22

Konferens i Sydsverige:

”MÖJLIGHETER, UTMANINGAR

OCH VISIONER”

Cochleaimplantat på barn – en psykosocial

uppföljningsstudie (Socialstyrelsen)

Gunilla Preisler,

Psykologiska institutionen, Stockholm

•

Livssituation för barn och ungdom efter CI

Lena Anmyr,

Huddinge Universitetssjukhus, Huddinge

•

Barn med CI – föräldrarnas erfarenheter

och upplevelser

Lena Anmyr,


•

Talutveckling hos små barn med cochleaimplantat;

en interventionsstudie

Irene Johansson,



Språkutveckling hos barn med cochleaimplantat

– språkliga konsekvenser av

ny medicinsk teknik (Vetenskapsrådet)

Kerstin Nelfelt och Åsa Nordqvist,

Institutionen för lingvistik, Göteborg

•

Språk- och talutveckling hos barn med CI

(Stingerfonden)

Ursula Willstedt-Svensson,

CI-teamet i Lund och Institutionen för

logopedi, foniatri och audiologi,

Lunds Universitet

•

Kognition, läsning och verbal kommunikation

hos döva och gravt hörselskadade

skolbarn med cochleaimplantat

(Forskningsrådet för arbetsliv och

socialvetenskap)

Birgitta Sahlén,

Institutionen för logopedi, foniatri och

audiologi, Lunds Universitet

•

Postlingvalt döva barn och ungdomar med

cochleaimplantat i samtal med normalhörande

barn (Stiftelsen Sunnerdahls handikappfond)

Tina Ibertsson,

Institutionen för logopedi, foniatri

och audiologi, Lunds Universitet

•

Hjärnreaktions-Potentialer (ERP)

hos barn med CI.

Marianne Ors,

Institutionen för klinisk

neurovetenskap, Lunds Universitet

•

Kognitiv och språklig utveckling

hos barn med CI

(Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap

och Institutet för handikappvetenskap)

Malin Wass,

Institutet för handikappvetenskap,

Linköpings Universitet.

Mer ingående redovisade Ursula Willstedt-

Svensson resultat från en avslutad studie om

tal-, språk- och läsförmåga hos barn med CI.

Sammanfattningsvis visar denna studie att det

finns ett starkt samband mellan språkförståelse

och hur väl barnet kan göra sig förstått med talat

språk. Även om den tid som barnet varit dövt

före behandling med CI har betydelse så är

barnets språkliga och kognitiva förmåga ännu

viktigare för förmågan att lära sig tala och läsa.

Talspråksutvecklingen i sin tur är viktigast för

utveckling av läsförmågan. Pågående projekt,

som leds av docent Birgitta Sahlén i Lund,

kommer ytterligare att fördjupa kunskapen om

läs- och skrivprocessen samt interaktionsförmågan

(med normalhörande kamrater) hos barn

med CI. Jämförelser kommer också att göras

utifrån motsvarande förmågor hos barn med

milda/måttliga hörselskador, barn med språkstörningar

och barn med normal hörsel och

normal språkutveckling.

Barbro Bruce, logoped och doktorand vid

Institutionen för logopedi, foniatri och audiologi,

Lunds universitet, poängterade värdet av en

grundläggande god kunskap om normal språkoch

kommunikationsutveckling. Denna kunskap

gör det möjligt att tidigt upptäcka barnets

särskilda behov vid eventuella förseningar och

avvikelser i utvecklingen. Åhörarna fick flera

konkreta råd om hur man kan stimulera barnets

kommunikationsutveckling. Det är t ex viktigt

att utgå från barnets språkliga nivå och intresse

och man bör vara noga med att ge bekräftelse till

barnet, både när man har förstått vad han/hon

menar och när man inte har gjort det.

Vikten av tidig upptäckt och åtgärd fortsatte

Elina Mäki-Torkko att poängtera, nu med fokus

på tidig hörselscreening. Åhörarna fick dels

kännedom om olika metoder för neonatal hörselscreening

och dels översiktlig information om de

resultat som presenterats runt om i världen. Tack

vare öronläkare och kirurg Sven Lindberg, i

Lund fick auditoriet en fördjupad kunskap om

bakgrund och utveckling av olika metoder för

operation med cochleaimplantat.

Idag får allt fler döva barn ett CI, flera av dem

har ytterligare funktionshinder. Claes Möller,

professor och audiolog vid Sahlgrenska sjukhuset,

beskrev ingående olika syndrom där dövhet

är en av komponenterna. Ett exempel som togs

upp var Ushers syndrom 1 vilket förekommer

hos ca 5-7 % av alla barn som är födda döva.

För denna grupp kan teckenspråket vara extra

viktigt som ett komplement till både tal och

CI-användning. Claes Möller diskuterade vidare

hur viktigt det är att ta reda på så mycket som

möjligt om barnet och att helst före operation

och inkoppling av CI ställa korrekt diagnos. En

tidig diagnos är avgörande för att ge familj och

barn en så rättvis och tydlig prognos som möjligt.

Ann-Charlotte W Gyllenram gav sin syn på

hörsel- och dövundervisningen i förändring.

Hon väckte en rad frågor och poängterade att

ytterst få av dessa frågor har några enkla svar.

Hon menar att många positiva utmaningar uppkommit

sedan man började operera barn med

CI. Skapandet av broar mellan professionella,

samarbete med föräldrar, utveckling och utvärdering

av pedagogiska metoder är några positiva

resultat som visat sig de senaste åren. Ytterligare

förändringar behövs som kan resultera i nytänkande,

entusiasm och ökat samarbete mellan olika

professioner. Ann-Charlotte W Gyllenram framhåller

behovet av en individanpassad förskola/

skola där man analyserar det enskilda barnets

behov och ger individanpassad undervisning.

Karin Olson, dövlärare och talpedagog vid

Kannebäckskolan i Göteborg, reflekterade

utifrån ett pedagogiskt perspektiv över barn med

CI. Hon beskrev de svårigheter som uppstår när

man som idag måste ta hänsyn till ekonomi,

prestige, sjukvård och skola. Även Karin Olson

efterlyste en organisation där man alltid kan

fokusera på det enskilda barnets behov.

Liz Beadle och Suzanne Harrigan The Ear

Foundation, Nottingham Storbritannien samt

Warren Estabrooks Kanada

Barnplantornas intensiva arbete har, som tidigare

presenterats i Barnplantabladet (våren 2004),

resulterat i föräldrakurser med fokus på Hanenpedagogiken,

en metod som fokuserar på och

stödjer föräldrarnas roll under olika kommunika-


tionssituationer med barnet. Bakgrunden till

dessa kurser samt innehåll och upplevelser av

kursen presenterades med stor entusiasm av

Suzanne Harrigan och Elizabeth Beadle från

Ear Foundation, Nottingham, England.

Warren Estabrooks, professor från Auditory

Learning Centre i Toronto, besökte på nytt

Sverige och mottogs som tidigare med varma

applåder. Warren Estabrooks presenterade

”Auditory-Verbal Therapy”, ett program som

löper under 4 år och där både föräldrar och barn

träffar terapeuten minst en gång per vecka.

Målet för programmet är att genom träning lära

barnen att bli självständiga och aktiva initiativtagare

i olika kommunikationssituationer.

Barnen får först hjälp att utnyttja sin hörsel och

lyssningspotential för att senare utveckla en förmåga

att kommunicera via talat språk. Enligt

Warren kan alla barn, oavsett grad av hörselnedsättning,

utveckla denna förmåga. För att läsa

mer om Warren Estabrook och ”Auditory-Verbal

Therapy” rekommenderar vi Barnplantabladet

(hösten 2003) eller Learning to listens hemsida:

www.learningtolisten.org.

Under den avslutande paneldebatten bidrog de

utländska gästerna med svar på en rad olika

frågor. Panelen ansåg t ex inte att skillnaden är

speciellt stor mellan barn med CI och barn med

24

ALLT UNDER SAMMA TAK

www.daltryck.com

info@daltryck.com

DALSJÖFORS TRYCKERI AB

TEL. 033-27 00 11 FAX 033-27 00 08

BORÅSVÄGEN 5 BOX 97 516 22 DALSJÖFORS


hörapparater. Den viktigaste skillnaden ligger

inom det tekniska området. Dessutom menade

Elisabeth Beadle att barn med CI har bättre

självförtroende än barn med hörapparater. På

frågan om huruvida man ska använda teckenspråket

eller ej svarade Warren Estabrook att

cochleaimplantet är utvecklat för att tillgodogöra

sig det talade språket, och bli bättre på det

– inte för att bli bättre på teckenspråk.

Redan i konferensens inledning framhölls vårt

gemensamma ansvar för att bl a vidareutveckla

de möjligheter som finns för döva barn som får

ett CI. Detta gemensamma ansvar känns som

en positiv utmaning.

Ursula Willstedt-Svensson

Leg. Logoped, CI-teamet,

Universitetssjukhuset i Lund

Tina Ibertsson

Audionom och doktorand, Inst. för logopedi,

foniatri och audiologi, Lunds Universitet

DALSJÖFORS PREPRESS AB

TEL. 033-27 10 40 FAX 033-27 10 45

BORÅSVÄGEN 5 BOX 74 516 21 DALSJÖFORS

E-MAIL: info@dpp.se - anders@dpp.se - bitte@dpp.se

gerhard@dpp.se - www.dpp.se

FRÅN PREPRESS TILL TRYCK

ORIGINAL • SEPARATIONER • FYRFÄRGSREPRO • COLOR ART • PICTROPROOF

Det här är Knuts historia!

Knut föddes en solig vinterdag i mars 2002,

en så fin liten kille som hade en förväntansfull

storasyster som väntade hemma. Allt kändes bra,

visst var de jobbigt med två barn som kom

så tätt (18 månader mellan) och Knut hade kolik

i 2 månader, men allt fungerade.

Efter bara några veckor var det någonting som

inte riktigt kändes som de skulle med Knut.

Vi kunde inte hålla honom som vanliga bebisar,

Knut spände sig som en båge och halsen sträcktes

bakåt. Med handen på rumpan och Knuts

rygg mot bröstet, så fick man hålla honom. När vi

påtalade detta till barnläkaren på BVC fick vi

veta att de var helt normalt och allt såg så bra ut.

Tiden gick och vi märkte att den här lilla killen

inte hade någon vidare balans, men det var så

normalt fick vi höra igen. När Knut blev 8 månader

var det dags för BOEL test som Knut inte

klarade och då förstod jag direkt att det är någonting

med hörseln som inte stämmer. Men på

BVC var man positiv och skyllde på olika saker

”han är förkyld”, ”han är trött”, efter 4 test fick

jag äntligen sköterskan att förstå att vi ville

omedelbart ha en remis till hörselkliniken och

få det här kollat på riktigt.

Det här var kring jul så vi fick vänta till februari

innan vi äntligen fick komma till KS hörselklinik,

men undersökningen där var en katastrof.

Nu hade vi väntat sen i oktober på att få hans

hörsel riktig kollad och nu får vi göra ytterligare

ett BOEL test. Vi bröt ihop och blev jättearga på

den stackars sköterskan som bara gjorde det hon

blivit tillsagd att göra. Givetvis klarade Knut inte

testet och sköterskan förklarade att de kunde ta

några månader innan vi skulle få träffa en öronläkare

och då blev vi ännu argare. Vi ville ju få

hjälp NU och inte om några månader! Och

ibland hjälper det att bli arg, bara några dagar

senare fick vi en ny kallelse och två veckor

senare var vi åter på KS.

Då fick vi träffa en öronläkare som såg till att vi

två dagar senare fick sätta in rör i Knuts öron för

att utesluta det faktum att han hade vatten

bakom trumhinnorna. Då hade Knut hunnit bli

ett år gammal. Någon vecka senare gjordes ytterligare

ett hörseltest på Knut och då fick jag

meddelande om att man misstänkte en grav

hörselnedsättning. Ytterligare väntan för oss till

i mitten av maj då vi fick göra en hjärnstamsaudiometri

på Knut. Då fick vi på 3 minuter

sittandes i en korridor på KS veta att vår son

var döv. Vi blev jättearga och ifrågasatte hur man

som läkare kan göra en sådan sak, sitta i en

korridor och ge föräldrar ett sådant besked. Som

tur är så är både Tomas och jag starka människor

och fick några dagar senare ett riktigt besök hos

läkaren där vi för första gången kom i kontakt

med CI.

Knut kan nu krypa som bara den och reser sig

mot möbler och går runt med stöd. Vi har fått

en hemvägledare som bl.a. introducerat oss i

teckenspråkets värld. Knut som alltid varit en

jätteglad och go kille blir nu på ännu bättre

humör när han äntligen fick ett språk att

kommunicera med. Lampa blir första tecknet.

Att ta beslutet om att Knut ska få ett CI eller

inte var inte alls svårt för oss, efter all information

och en träff med en familj med en dotter

med CI så var det självklart att Knut också

skulle få chansen till ett hörande liv.

Väntan kändes nu lång för att Knut skulle få

sitt CI, de var redan juni och semestrarna hade

börjat. Hörapparater hade provats ut och Knut

skulle nu ha dem hela sommaren för att se

om han kanske kunde bli behjälplig av dem.

Vi såg ganska snart att han inte hörde ett ljud

med dom heller och han blev duktig på att dra

ur dom ur öronen så fort han ville att mamma

eller pappa skulle komma. Jag kan än i dag höra

det där hemska rundgångsljudet som blir när

hörapparaten inte sitter där den ska.

Efter en varm skön sommar med mycket bad

och en Knut som nu tagit sina trevande första

steg var det äntligen dags för en CI utredning på

Huddinge Sjukhus. Vi blev så glada när vi gick

därifrån, nu hade vi fått ett så bra mottagande

och alla ville hjälpa oss till de bästa för Knut.

Knut slapp nu ha sina hörapparater som inte

gjorde någon nytta.

Tomas och jag började på teckenspråkskurs där

vi träffade fyra andra par, som var i samma situation.

Det har nog varit den bästa hjälpen vi fått,

att träffa andra föräldrar i samma situation som

man kan prata med och dela upplevelser med.


Så äntligen blir det den 15 september (dagen

innan Knuts 1 års dag) och Knut ska nu få sitt

Cochlea Implantat. Allt gick jättebra men det var

en nervös väntan för oss. Vi åkte till en leksaksaffär

och handlade ljudleksaker sen åt vi en lång

mysig lunch. Halv fyra på eftermiddagen får vi

äntligen gå ner till uppvaket och träffa Knut

igen. Han mår jättedåligt och kräks, vi blir kvar

där i över fyra timmar. Nästa morgon är han sig

själv igen förutom det hårt lindade bandaget

runt huvudet. Han kör runt i korridorerna i en

Bobby Car innan vi äntligen får åka hem igen.

Fyra veckor senare är vi tillbaka igen på

Huddinge och träffar Eva och Filip, Knut ska

nu få höra ljud för första gången i sitt liv.

Vi är nervösa över hur han ska reagera, men det

hade vi inte behövt vara för när han hör sitt första

ljud så vänder han sig mot oss och skrattar sitt

klingande skratt.

När Knut har hört i en månad så börjar han reagera

när vi ropar hans namn. Han låter mer och

mer och försöker göra olika ljud. Första orden

som kommer är mamma, pappa, Ängla (storasyster)

och Alfons (Knuts mjukis Alfons som är

med överallt). Vid 21 månader så börjar Knut

äntligen att gå på riktigt men balansen är fortfarande

inte så bra.

I januari började Knut på dagis, avd. Nallen på

Kristinebergsvägen i Stockholm. Ett special

dagis där alla barn på avdelningen har CI.

Samtidigt börjar också Knuts 4 kompisar och

han stortrivs. När taxin kommer körande

fram till vårt hus på mornarna blir han så glad och

hoppar och säger taxi, taxi. Det är otroligt skönt

att allt med dagis och taxiresor fungerar så bra.

Vi har under hela den här resans gång funderat

på varför Knut blivit döv och fått till svar att med

största sannolikhet så är det ärftligt. Men igen

av oss har någon släkting som är döv så vi tyckte

att det verkade konstigt, så äntligen i påskas så

26


fick vi svaret. Knut hade drabbats av CMV virus

när han låg som ett litet foster i min mage och

hörseln hade blivit skadad. Det finns inget vi

kan göra men nu vet vi varför Knut inte gick att

hålla som en vanlig bebis och varför hans balans

inte fungerar. Vi vet inte ännu, men vi hoppas att

Knut kommer att utvecklas som vilken liten

kille som helst men, med två CI apparater.

I sommar har det hänt mycket med Knuts tal och

ordförråd. Han pratar mer och det kommer nya

ord mest hela tiden. Till och med små meningar

kan han få till nu. Förut ville han alltid teckna

samtidigt som han sa någonting, men nu är det

sällan han tecknar. Det känns jättekul att vi nu

får se resultat av all talträning vi kämpar med.

Nu ska vi mot nya mål, tryckeriet där Tomas

jobbar ska lägga ner och Tomas har blivit

erbjuden ett mycket bra jobb i Katrineholm. Vi

har köpt ett stort hus där och flyttlasset kommer

att gå från Vällingby i mitten av december. Det

innebär en stor förändring för Knut som då

kommer att integreras på ett vanligt dagis. Men

jag hoppas och tror att det ska fungera bra.

Igår (den 16 september) fick vi tid för operation

av Knuts andra CI, den 28 september (nästan ett

år efter den första operationen) kommer han

att opereras. Det känns skönt att det nu ska

bli av men också lite skrämmande inför själva

operationen.

Vår lilla Knut är en social, go och mycket glad

kille som nu är på god väg att börja förstå och

tala som sina jämngamla kompisar. Som mamma

är jag väldigt stolt över Knut och han har så

tur att han även har en jättefin storasyster som

hjälper till med allt.

Mia Kersti

Att höra och att höra till

Förord

Artikelförfattarna är ”tale-hørepædagoger og

psykolog i det tværfaglige høreteam på Tale–

høreinstituttet i Københavns Amt (THI)”. De

undervisar mindre barn med cochleaimplant

(CI) samt vägleder föräldrarna.

Ett dövt barn erhåller ett cochleaimplantat (CI)

och är därmed inte längre dövt. Efter år av

intensiv träning förväntas det att barnet utvecklar

en förmåga till att uppfatta och använda

talat språk. CI ger barnet nya möjligheter och

ger upphov till en mängd frågor och etiska

dilemman, som gör att föräldrarna ställs inför

många svåra valsituationer.

Debatten om CI

Debatten om CI har under de senaste åren inneburit

en mängd uppmärksamhet både bland

professionella och media.

Efter det att ett barn erhållit ett CI uppkommer,

utöver det intensiva arbetet med barnet, en rad

frågor och dilemman mellan den pedagogiska/

psykologiska och medicinska världen. Det är på

tiden att teknologiska och medicinska ingrepp

formar parametrar för livskvalitet. Med avseende

på CI kan det i den medicinska världen vara

en tendens till att fokusera på standardiserade

kriterier på succé för en auditiv utveckling och

över hur många ord barnet kan producera. Det är

inte underligt. Det är dock märkligt om dessa

kriterier alena formar bakgrunden för vägledning

av andra professionella och föräldrar i förhållande

till val av kommunikationsform, pedagogiska

metoder samt val av förskola/skola.

Vi menar, att kriterierna för succé måste definieras

olika utifrån det enskilda barnets förutsättningar

och sättas i relation till barnets språkliga

och kommunikativa nivå. Att få ytterligare

ett sinne kommer under alla omständigheter

innebära en förbättring av livskvaliten, oavsett

i hur hög grad och hur snabbt barnet utvecklar

ett talat språk. När det gäller vägledning av

föräldrarna är det särskilt viktigt att de får stöd i

att anpassa nivån på förväntningarna så att dessa

blir postiva och realistiska.

Af

Anette Albeck, cand. Psyk

Ulla Nobel, tale-hørepædagog

Pia Vinther, tale-hørepædagog

Det CI-opererade barnet representerar en existentiell

dilemma, genom att barnet till viss del har lagt

handikappet som döv bakom sig. När processorn

inte används, t.ex. när barnet går och lägger sig

på kvällen och i badhuset så är barnet dövt.

När barnet använder sin processor har det en

hörsel, som dock inte ska förväxlas med en

normal hörsel.

Den medicinska världen har en förväntning om

att barnet ska få en hörande identitet. Den dominerande

uppfattningen är att barnet ska växa

upp i en normalhörande miljö dvs gå i en vanlig

skola i sin hemmiljö.

Vi menar att ”CI barnet” har behov av att utveckla en

identitet som barn med ett CI, med de särskilda

möjligheter och begränsningar som det kan innebära.

Oavsett om barnet integreras i en hörande

miljö eller lever i en döv miljö kommer det att

sakna någon att identifiera sig med.

I förhållande till barnet är det väsentligt att ta

hänsyn till individuella förhållanden och familjebakgrund.

Det är avgörande för barnets kommunikativa

utveckling om det är dövfött eller har

hört en viss period fram till dövheten. För mer än

hälften av barnen dröjer det mer än 11/2 år innan

dövheten konstateras/diagnosticeras. Det är en

lång tid i ett barns liv då barnet har missat många


väsentliga utvecklingsmöjligheter på det språkliga

och sociala området. I debatten om CI är

detta viktiga perspektiv undervärderat och sällan

omtalat. Det är märkligt med hänsyn till den

psykologiska kunskap man har om de första uppväxtårens

villkor. Det är viktigt, vid utformande

av pedagogiska metoder för det enskilda barnet,

att man försöker kompensera för denna situation

och stödjer barnet så mycket som möjligt.

Efter CI-operationen skall det talas till barnet hela

tiden, både hemma och i förskolan och det bör

utifrån omständigheter och individanpassning

användas tecken som stöd i kommunikationen

samtidigt med tydligt tal.

Vi menar att man måste vara försiktig med att

radikalt växla kommunikationskod hos t.ex. ett

tvåårigt barn som har varit van vid ett visuellt

kommunikationssätt. Detta är tänkvärt både när

det gäller relationen till barnet men också vid

samspel/relation i den fundamentala kontakten

mellan barn och föräldrar.

Den kommunikativa förändringen måste ske

successivt, så att barnet förstår och hänger med.

Ett byte från förskola/skola för döva/gravt hörselskadade

till förskola/skola för normalhörande

barn med fokus på en talspråksutveckling kan

vara ett relevant beslut. Detta bör emellertid

först ske efter en nogsam studie av det enskilda

barnets utveckling och trivsel. En rik ljudmiljö är

ju inte nödvändigtvis en bra auditiv miljö för

lyssnande.

Naturligtvis skall CI följas upp av en strukturerad

talspråksstimulering och undervisning. Det ska

emellertid ske med respekt för barnens identitet

och integritet och målet ska vara kommunikativ

kompetens.

Alla döva barn har inte lika bra förutsättningar.

Cirka 30% uppskattas ha andra tilläggshandikapp

utöver dövheten. Detta stämmer överens

med de erfarenheter vi har från våra verksamheter.

Det kan t.ex. handla om autism eller

dövblindhet. Desutom finns det svårigheter

med uppmärksamhet, koncentration, minne och

visuell perception bland de här barnen. Alla

de här faktorerna gör det svårt för en del barn

att tillägna sig språk – både teckenspråk och

talat språk.

Att få ett auditivt sinne är naturligtvis av stor

betydelse också för döva barn med andra svårigheter/handikapp.

Det ökar möjligheten i uppmärksamhet

och medvetande både kognitivt

och socialt. Men det ändrar inte på behoven av

specifik stimulering/stöd i relation till barnets

behov. Förskolebarnet lär sig genom lek och

28


handling på de villkor som tillhör barnets

verklighet. En viktig del av barnets identitet

grundläggs tidigt och kommer till uttryck i

kommunikationen. Vem är jag och var är min

tillhörighet? Vem förstår mig? Hur är mitt språk?

Det primära målet med undervisningen är därför att

arbeta med den språkliga utvecklingen utifrån

det enskilda barnets förutsättningar, så att barnet

kan uppnå en så optimal kommunikation med

sin omgivning som möjligt. Det arbetas med

det som barnet har behov av. Te.x. grundläggande

kommunikationsfärdigheter, ord- och

begreppsinlärning samt hörsel- och talträning.

Vi stimulerar barnets uppmärksamhet med hjälp

av det nya auditiva sinnet och lär dem att utnyttja

det för att förstå talat språk. Det är en

process som tar år. Hur lång tid det tar och till

vilken grad barnet når det optimala målet beror

på en rad faktorer, t.ex. barnets ålder vid

CI-operation, barnets förutsättningar och förmåga

att utveckla språk samt familjens stöd.

Undervisningen har fokus på barnets inlärnings/

utvecklingsprocess och levnadsvillkoren. Vi

arbetar med barnets språkutveckling och inte

enbart barnets talspråksutveckling.

Om barnet före CI-operationen har börjat tillägna

sig teckenspråk eller delar därav, anser vi inte, att

man bara ska överge denna komunikationsform.

Vi rekommenderar att man använder talat språk

med tecken som stöd i kommunikation med

barnet. Därmed utnyttjas det att barnet kan

teckna i processen med att utveckla förståelse

för och önskan att använda talat språk själv hos

barnet. Gradvis kan man använda färre och färre

tecken efterhand som barnet klarar av det.

Om metoden och kommunikationsformen

används så här anser vi att det främjar utvecklingen

och inte hämmar den som vissa påstår.

Om barnet inte har några erfarenheter av teckenspråket

för CI-operation, anser vi, att man med

fördel kan använda totalkommunikation dvs

tecken till tal.

Metoden ger goda resultat, vilket vi har erfarit

vid THI, där barn med språksvårigheter undervisas

i tecken till tal grupper. Som vid all specialundervisning

bör det ske en värdering av samt

ett val av metoder utifrån det enskilda barnet.

I vägledning av föräldrar är det viktigt att fokusera

på, hur föräldrar upplever kommunikationen

med barnet och hur kommunikationen mellan

barnet och föräldrarna fungerar, sett utifrån. Ofta

har både barn och föräldrar gått igenom trauma-

tiska upplevelser i samband med barnets födsel

och första tiden efter. Många föräldrar är mitt i en

kris- och sorgfas och är först efter ett tag villiga

att erkänna, att de har behov av professionellt

stöd för att kunna kommunicera med sitt barn.

Till detta kommer att de rent objektivt saknar en

viktig bricka i det normala pusslet som ligger till

grund för utveckling av kontakt och språk.

Utifrån detta känner sig många föräldrar osäkra

och mindre kompetenta när det gäller deras

hörselskadade eller döva barn.

Först och främst handlar det om att ge föräldrarna

inblick i de möjligheter som finns för att stärka

och utveckla kommunikationen utifrån de förutsättningar

som just deras barn har. Vi stödjer

föräldrar i deras kompetensutveckling och att de

får ett medvetande i det de redan kan som

föräldrar och språkförebilder för sina barn.

Den visuella, tecken som stöd kommunikationen bör

inledas så tidigt som möjligt efter det att hörsel-

bortfallet konstaterats. Ett gravt hörselskadat

barn bör få allt det visuella stöd som kan ges.

Även om barnet ska CI-opereras är de viktigt att

så snabbt som möjligt stimulera de sinnen som

fungerar och hjälper med att kompensera för det

auditiva sinne som ännu saknas. Det är nu nödvändigt

att etablera nya adekvata pedagogiska

metoder och undervisningsmöjligheter som

bäst kan tillgodose de särskilda behov som barn

med CI har.

Det kommunikativa samspelet med andra är

den vikigaste delen av den samlade språk- och

identitetsutvecklingen – även för CI-användare.

Det tværfaglige høreteam på

Tale- og Høreinstituttet i København Amt


30

Hej jag heter Fredrik!

Jag heter Fredrik och jag är 2 år 10 mån (född

den 4 december 2001). Jag är en glad, nyfiken,

busig och pratig pojke. Jag älskar att leka, läsa

böcker, köra med mina bilar och jag älskar att gå

på mitt dagis (vanligt dagis nära hemmet).

Mina bästa kompisar är min lillebror Patrik 1 år

4 mån och min storasyster Filippa 4 år 10 mån.

Jag föddes döv och idag har jag CI på bägge

öronen. Jag hör jättebra med hjälp av dem och

är duktig på att prata och förstår det som sägs.

Nu ska mamma berätta lite mer om mig, hejdå,

ha det så bra!

Ds. Att det är mamma som berättar beror på att

det är hon som kan jättemycket om språk och

språkutveckling och vet vad jag behöver när det

gäller min hörsel och tal. Pappa är duktig på att

laga mat, att jobba med datorer och han kan

bygga allt mellan himmel och jord.

Vår resa börjar

I och med att Fredriks pappa och farfar är döva

på ena örat bestämde vi oss att testa våra barns

hörsel så tidigt som möjligt för att få veta om

de ev. skulle ha ärvt det. Men jag hade aldrig

trott att något av våra barn skulle bli helt döv.

Men Fredrik var det och det var bara börja

handla därefter.

Dövhet konstateras

Fredrik var 2 veckor gammal när man gjorde

OAE test på honom, det visade ingenting. När

Fredrik var 5 veckor gammal gjordes hjärnstamsaudiogram

på honom, vilket inte heller visade

något, då visste vi medicinskt att Fredrik var döv.

Vi fick bra aktuell information om CI. Vi ville att

han ska få CI så fort som möjligt, dvs. inom år


2002, om det var möjligt ur medicinskt synvinkel

och utifrån Fredriks utveckling. Detta med

tanke på barns språkutveckling och att barns

hörsel/talspråket är färdigutvecklat redan vid 5

års ålder. Desto tidigare Fredrik får sitt CI desto

snabbare kommer han igång med hörsel och talspråket

samt har bättre möjligheter att komma

ikapp hörande barn i samma ålder med språket.

Vi börjar agera och skaffa

kunskaper och information om

CI/hörselskador/dövhet.

Fredrik var som nyfödd en oerhört söt pojke som

var som en öppen bok. Ingen av oss visste hur

detta barn skulle utvecklas hur han blir som

individ, kan han opereras osv.

Jag bestämde mig att skaffa så mycket kunskap

som möjligt om hörselskador/dövhet/CI för att

vi sedan har ett antal vägar att välja emellan när

det krävs olika beslut angående Fredrik.

Jag ville ta reda på vilket förhållningssätt och

attityd olika föreningar, enskilda personer och

specialförskolor och skolor har för CI. Vad hade

gjorts tidigare, vad görs idag, vad kan erbjudas

till Fredrik som stöd vid olika perioder i hans liv.

Detta kunskapsinhämtande gjorde jag genom

bl.a. att jag ringde upp tiotals föräldrar som hade

barn med CI, deltog i kurser och konferenser,

läste Dövas historia och hörselskadades berättelser,

gjorde besök på specialförskolor, Alvik och

läste en universitetskurs som handlade om

”Undervisning av döva och hörselskadade”.

Självklart använde jag också mig av de kunskaper

och erfarenheter som jag redan ägde från

mitt arbete som lärare och skolledare, inom olika

stadier förskola–år 9, samt från olika språk-

och kulturmiljöer och från min egen invandrarbakgrund.

Livet med Fredrik

under första året 2002

Direkt efter att Fredriks dövhet hade konstaterats

började jag dagligen leka enkla men

betydelsefulla lekar som tränade hans motorik,

ögonrörelser, reaktionsförmåga, munrörelser,

munmotorik, ögonkontakt, turtagning, känsel

och emotionell utveckling. Vi hade olika aktiviteter

som utvecklade det sociala. Under denna

tid benämnde jag först vad saker hette i tal och

sedan tecknade. Hans första tecken var lampa,

då var han 10 månader.

Fredrik fick hörapparater vid 3 månaders ålder

detta för att stimulera eventuella hörselrester.

Så här i efterhand tror vi att hörapparaterna

fungerade för Fredrik mest ur den pedagogiska

synvinkeln inför CI.

Jag och Fredrik deltog så ofta vi kunde i öppna

förskolan för döva och hörselskadade barn och

föräldrar. Målet var att Fredrik fick kontakt

med andra barn. Jag fick övning i teckenspråk

och fick en förståelse/inblick på hur

hörselskadade/ döva föräldrar ser på sitt liv, funktionshinder,

dövkultur, hörselskadadeskultur,

Cochlea Implantat osv. Mycket intressant.

Taktilatorn i juni 2002

I maj fick jag en fråga av överläkare Inger Uhlèn

på Hörselkliniken på Huddinge sjukhus om jag

var intresserad av att prova att ha taktilator (1.)

på Fredrik. Självklart var jag intresserad av att

prova något som skulle kunna ge extra stimulans

till Fredrik före CI operation. När Fredrik hade

taktilatorn på sig och det blev ljud i omgivningen

så började taktilatorn vibrera och Fredrik

kände vibrationer på sin handled. Då hade han

möjligheten via känsel känna att det hände

något runt om honom. Detta innebar ju att vi

kunde ha mer social kontakt med Fredrik i och

med att han kände vibrationer när vi pratade

eller sjöng med honom. När det var tyst i

rummet så reagerade han åtskilda gånger på

ljud när han hade taktilatorn på sig. Han fortsatte

att ljuda vokaler – aaa, yyy, och brumma.

Vi upplevde att taktilatorn lade en bra grund till

Fredrik inför hans CI.

John Tracy klinik

i Los Angeles California

oktober 2002

Från och med okt. 2002 har vi personlig korrespondens

med John Tracy klinik (2.) De har

Hörsel- och talprogram för familjer med barn

med hörselskada/döv/CI.

Fredrik opereras i november 2002 samma dag

fyller han 11 månader, CI påkopplas i december

Allt fungerade som vi hade tänkt oss.

Språkprojekt CI-kliniken på Huddinge sjukhus

december 2002. (3) Det här projektet innehåller

det som jag hela tiden hade ropat efter under

detta år. Dvs. konkreta språkövningar som tränar

Fredriks språk. I övningarna finns hela tiden en

röd tråd. För Fredrik och för oss är det oerhört

viktigt att detta projekt är långsiktigt, 4 år och

att man följer kontinuerligt upp Fredriks språkutveckling

och att det finns intresse och kompetens.

Det känns tryggt för mig att jag kan stödja

Fredrik på ett meningsfullt sätt. Jag hoppas

verkligen att det ska bli ett fortsatt projekt med

våra barn, nämligen om läsutveckling där man

också tittar på hur läsförmågan påverkar för att

lösa de matematiska uppgifterna.

Livet med och kring Fredrik våren 2003

– första halva året med CI

Beslut att endast använda tal. Tecken senare.

I januari 2003 bestämde vi att endast använda tal

och om det fungerar bra, så kommer vi att fortsätta

med det. Tecken skulle få komma senare.

Skälet var att vi ville ge Fredrik en chans att

optimalt använda sitt cochleaimplantat.

Fredrik börjar höra Fredrik var väldigt intresserad

av olika ljud och hörselförståelsen ökade dag

efter dag. Han började producera flera vokaler

och konsonanter, nonsensord och ord. Han pekar

på sitt CI om han har tappat spolen eller hela CI.

Han börjar säga mamma. En dag i mars kommer

han till mig och säger ”äiti”. Jag tänker att vad nu

då och säger ”mamma är här”. Fredrik ”äiti”.

Mamma på finska. Därefter kallade han mig för

äiti. Han hade hört att Filippa kallade mig alltid

för äiti. Han tyckte att de är äiti jag heter inte

mamma. Det var fantastiskt hur han hade hört

och förstått hur äiti ordet används. Idag är jag

både mamma, äiti och ibland om han verkligen

vill ha uppmärksamhet säger han mitt namn

Tuuli.

Aktiviteter och information på hemmaplan.

I januari 2003 börjar en ny fas med aktiviteter på

hemmaplan vilka hade två huvudsyften: träna

Fredriks hörsel i kommunikation med andra och

att jag vid behov informerar omgivningen om CI.

Varje vecka deltar vi i Baby Rytmik, på kyrkans

föräldra-barngrupp samt fortsätter bada på

Babysim. Fredrik tycker mycket om dessa

aktiviteter, han är med på allt precis som vilket

barn som helst. Vi får otroligt positivt bemötande

och sakliga och intresserade frågor (av alla som

vi möter).

Habiliteringsstödet under

året 2002 och våren 2003

Vi upplevde att vi fanns med i ett system som

redan hade sitt förutbestämda program som alla

föräldrar ska gå igenom, med samma mål i sikte

– ditt barn ska gå i en specialförskola med teck-


en som första språk och ha inte så stora förhoppningar

hur cochleaimplantat kommer att fungera.

Jag var väldigt ledsen och besviken på habiliteringen

under Fredriks första 16 månader han

fick inte det stöd han hade behövt. Vi tog upp

vårt missnöje med de ansvariga och sedan april

2003 får Fredrik det habiliteringsstöd som vi

anser att han behöver.

Livet med och kring Fredrik

fr.o.m. hösten 2003 och t.o.m. idag

september 2004

Fredrik började 1 september 2003 i en vanlig förskola

nära hemmet, han är då 1 år 9 mån och har

haft sitt CI i 9 mån.

Efter att ha utvärderat Fredriks utveckling i

hörsel, tal och socialt beslutade vi att han ska gå

i en vanlig förskola 18 tim/vecka må–ons. Det var

en nystartad förskola med en så länge en avd.

med 15 barn och 3 heltider. När Fredrik började

på förskolan använde han aktivt över 50 ord, han

hade börjat sätta ihop två ord, titta pappa, (s)kål

pappa, Hej Patrik, Tack Filippa, Patrik sitta,

mamma bil (mammas bil), borta.

Hitintills har Fredrik inte behövt några extra

tekniska eller pedagogiska stödåtgärder på sin

förskola. Enligt språktester ligger hans språknivå

några månader före de hörande barn som är i

samma ålder som han.

Habiliteringsstöd i hörsel och tal

fr.o.m. aug. 2003.

På torsdagar deltar Fredrik 1 timme i en specialgrupp

för att träna hörsel och tal. Detta är en

habiliteringsåtgärd vilken är mycket viktig av två

skäl nämligen 1) att han får öva sin hörsel och tal

med en specialpedagog och logoped och 2) att

han träffar andra barn med hörselskada/CI.

Detta gör vi föräldrar också hemma för att

Fredrik får djup och sammanhang till språket ??

• Stödja Fredrik att bygga upp och bibehålla

varaktiga relationer till kompisar i närmiljön

• Tar vara på olika tillfällen som kan ge Fredrik

olika slags upplevelser

• Vi använder stödjande språkmaterial; böcker,

dataprogram, bilder, band, leksaker osv.

• Vi ger honom lustfyllda och ändamålsenliga

aktiviteter (bl.a. sång och rytmikgrupp varje

vecka)

• Vi pratar mycket, förklarar, beskriver, gör

honom uppmärksam på olika saker och

händelser osv.

• Vi ser till att han har ett bra nätverk kring sig.

32


Fredrik får sitt andra

Cochleaimplantat i januari 2004,

han är 2 år 1 mån.

Redan innan Fredrik fick sitt första CI snuddade

jag och min man vid tanken att vi ville att

Fredrik ska få två implantat. Vi pratade om att

naturen har skapat oss med två öron för att höra

med då bör man väl få ett implantat i varje öra för

att kunna utveckla hörsel i bägge öronen. I och

med att vi såg hur väl Fredrik kunde tillgodogöra

sig sin hörsel med hjälp av CI:t på det ena

örat beslöt vi att han måste också få en möjlighet

att utveckla sin hörsel med det andra örat.

Vi var beredda att ta kostnaden själva.

Fredrik fick sitt andra CI i januari och det

påkopplades den 2 februari. Efter sex veckor

efter påkopplingen hade han nått samma hörselnivå

som med det första CI:et, ev. kommer detta

öra vara något bättre. Idag hör och uppfattar han

det som sägs lika bra med bägge öronen.

Den internationella forskningen visar att med

två CI har man lättare att höra i en bullrig miljö

t.ex. Förskola, skola, restaurang, att man kan

bedöma avstånd till ljud och riktningen till ljudkällan.

Det har en stor betydelse i vardagslivet.

Desto bättre man hör i olika situationer desto

bredare valmöjlighet har man t.ex. vi val av förskola,

skola, utbildning, yrke. Att i trafiken

kunna via hörsel bedöma varifrån bilarna kommmer

eller hur nära de är ger en ökad säkerhet

tack vare snabba reaktioner. Att kunna delta i

familjeaktiviteter och vara aktiv i olika sociala

sammanhang med likvärdiga villkor som alla

andra är fantastiskt.

Vi har också upptäckt en del viktiga och praktiska

skäl som är livskvalitetshöjande med att ha

två CI bl.a. Om det ena CI:et skulle gå sönder

kan man ändå höra med det andra tills det

trasiga lagas. Fredrik skulle kunna gå på förskolan/skolan

som vanligt. Om batterierna tar

slut på det ena CI så kan jag fortsätta att samtala

med Fredrik eller han kan fortsätta att lyssna på

Bolibomppaa, medan jag byter batterierna. På

sommaren har han haft endast det ena CI vid

badet/vattnet, om han skulle mot förmodan

tappa CI i vattnet så kan vi ta fram det andra tills

vi har ”torkat” det. Med andra ord risken att han

mot sin vilja skulle hamna i ett läge då han inte

alls hörde på grund av teknik är idag tack vare

två CI mycket liten. (Sannolikheten att båda CI

skulle gå sönder samtidigt är minimal).

Teckenspråket och finska språket

Medicinskt är Fredrik döv men funktionellt

hörselskadad och graden av den hörselskadan

vet ingen av oss idag. När Fredrik inte har sina

CI på sig t.ex. vid bad behöver Fredrik ha ett

kommunikationsspråk dvs. teckenspråk. Idag

förstår Fredrik några tecken som vi använder

när han badar. Vårt mål är att han och hans

hörande syskon ska lära sig bra teckenspråk

motsvarande B-språk. (Vi föräldrar kan vardagsteckenspråket.)

Mitt (mammas) modersmål är finska och

Fredriks hörande syskon går och kommer att

gå i en finsk förskola. Fredrik kan några

finska ord och målet är att han i vuxen ålder

också kan kommunicera på finska språket.

Vi anser att man kan ha olika vägar/modeller för

att nå samma mål, i detta fall flerspråkighet.

Avslutning

Vi har en son som har ett underbart självförtroende,

är social och oerhört intresserad av vad

som händer i omvärlden. En son som glatt pekar

på sina CI och säger ”Mina fina hörapparater”.

En son som kan använda sin hörsel och kan tillämpa

det i sitt språk och i olika kommunikativa

sammanhang. Han kan bl.a. skoja, luras, retas,

dra slutsatser, ifrågasätta, ge och ta, berätta vad

han har gjort under dagen, leka låtsaslekar och

uttrycka sig språkligt emotionellt.

Det känns så skönt när Fredrik lägger sina

armar runt min hals, ger en bamse kram och en

blöt puss och säger ”Mamma, jag älskar dig.”

Nyligen lärde han sig att prata i telefon och vill

inte släppa luren utan säger ”Jag vill prata mer

med pappa”.

När vi har kompisar hemma leker han där på

samma villkor som de andra.

Vårt mål är att han lär sig ett sätt att tänka när det

gäller att ta till sig, använda och tillämpa språket

i olika sammanhang. Det är han själv som sedan

ska hitta sina egna strategier i de situationer där

hörseln inte räcker till.

Vårt mål som föräldrar är att Fredrik (likaväl som

hans två hörande syskon) ska kunna utveckla sig

på alla utvecklingsområde efter sina individuella

förutsättningar. Vårt mål är att när han är vuxen

kan optimalt använda sin hörsel och tal, behärska

teckenspråket och har en bra grund i finska

språket, har brett socialt nätverk och har ett yrke

han trivs med. Han kommer att ha en bra

livskvalité med olika valmöjligheter.

Idag kan vi se att den integrerade förskolan är ett

bra val för Fredrik. Vi har redan börjat se över

skolfrågan som sker om tre år. Vad kan hemmaskolan

eller hörselklassen erbjuda Fredrik. Detta

kommer vi att följa upp kontinuerligt.

Vi känner oss trygga med våra val till Fredrik, för

vi vet vad vi har valt bort och vad vi kan falla

tillbaka om det skulle behövas. Men vi säger

bestämt att Fredrik och vi föräldrar behöver ha

habiliteringsstöd under hela hans uppväxttid.

Hemmet och habiliteringen skall komplettera

varandra.

Jag vill passa på att tacka alla ni föräldrar och

personal som har delat med sig sina erfarenheter

och kunskaper till mig. Detta har varit oerhört

värdefullt för oss.

Tuuli Eriksson,

mamma till Fredrik

(hö.öra op. 20021104 akt. 20021216 och

vä.öra op. 20040117 akt. 20040202)

Referenser:

(1) www.taid.com

(2) www.jtg.org


34

Barnplantorna Norr rapporterar

En vacker, men regnig och kall, junikväll

anordnades en mycket uppskattad form av årsmöte

hemma hos Johan Petersons familj i

Härnösand (de har inglasad altan…). Just den

veckan inföll en av de årligen återkommande

TUFF-veckorna vid Härnösands Folkhögskola,

vilken många av våra medlemmar bevistade. Då

passade vi på att bjuda in alla medlemmar i vår

region (c:a 70% av Sveriges yta!!!) till en trevlig

grillkväll med hela familjen. Vi blev 18 vuxna

och 18 barn som åt och drack tills vi nästan

sprack. Och gott var det. Barnen hade våldsamt

roligt tillsammans, så vi vuxna hann både frottera

oss med varandra och ha ett riktigt årsmöte.

Vid årsmötet avtackades avgående ordförande

Torbjörn Sjölander, medan övriga i styrelsen

(Ulf Lindahl, Johan Peterson och Irene

Årsmöte och grillkväll


Sjöström) satt kvar. Vi fick också nytt blod

genom Anders Engström, Lars Eriksson och

Totti Sennström-Granqvist. Vår tanke är att

fortsätta med dessa familjeträffar med jämna

mellanrum. Troligen får vi i allmänhet sikta in

oss på TUFF-veckorna, när många familjer ändå

befinner sig ganska nära varandra. Nu i höst,

23-24 okt ska vi t.ex. anordna en ny familjeträff

på Utviksgården (några mil norr om Härnösand)

i samband med höstens TUFF-vecka. Då bjuder

vi också in en logoped från Huddinge och en

specialpedagog från Sundsvall, som har engagerat

sig särskilt i CI-barnens språkutveckling.

Ulf Lindahl, Härnösand

ordf. Barnplantorna Norr

Rapport från Barnplantorna SYD

Familjedag på Bakken i Danmark den12 Juni 2004.

Det var en familj fylld av förväntan som lämnade

Halmstad tidigt den där lördagsmorgonen i

början av juni. Oroväckande tunga moln gjorde

dock att vi ställde oss frågan om vädrets makter

tänkte stå oss bi eller släppa loss sitt tunga

artilleri denna dag?

Nej, det fick bli regnkläder och paraply med i

bagaget, för säkerhets skull!

Väl framme i Danmark och utanför Bakken,

skingrades dock alla moln och solen tittade fram.

Redan vid parkeringen mötte Helén Lundahl

oss, lika go´och glad som alltid! Hon hälsade

oss välkomna till vad som skulle visa sig bli

en fantastiskt trevlig ”Barplantadag” på andra

sidan sundet.

I parken och med både ”polkagris-nappar” om

halsen och åkband, (generös gåva ifrån

Barnplantorna Syd) var ivern stor bland våra

barn! Även papporna insåg ”blixt-snabbt” sitt

ANSVAR och inhandlade utan kompromiss

åkband de också. Någon vidare övertalning kan

jag inte påstå behövdes!

Snart var äventyret i full gång och det var härligt

att se våra små CI-barn ”tindra” i kapp med sina

syskon i sin erövran av karusell efter karusell.

Igen, igen! Kom så åker vi igen!

Åkbanden var verkligen en fullträff! Inga som

helst köer till attraktionerna existerade, så det

blev verkligen åka av! Vår lilla Clara 3 1/2 år

”hisnade” i Pariserhjulet, men fullkomligt

bubblade av skratt i en läskig berg och dalbana!

Jag som mamma, var LITE nervös och vågade

stundtals knappt titta. Med modiga fäder i släptåg,

var inga hinder för stora att bestiga. Gränsen

gick möjligen vid ”Spök-tunneln”, som visade

sig ha levande monster som stod beredda att ta

tag i skräckslagna föräldrar och barn.

De annars så ”coola” Linus, Josefine och Carl

var påtagligt bleka om nosen då de kom ut ur

tunneln!

Timmarna sprang iväg och det blev dags att tillfredställa

magarna med medhavd matsäck.

Snart stundade dock parken attraktioner igen

och vi strosade runt och samtalade med andra

CI-föräldrar. Det var mycket givande att möta

föräldrar som varit i liknande situation som en

själv och kan ge såväl råd och tips som stöd

och go´ inför framtiden!

Dessa HÄRLIGA SKÅNINGAR i Barnplantorna

Syd! Verkligen öppna och trevliga!

Annars kan det ibland vara svårt som familj ifrån

en småstad att ta sig in i gemenskapen.

Oftast är det redan ett ”sammansvetsat gäng”

som kanske inte alltid är så intresserade av ”nya”

familjer.

Tiden går som bekant vansinnigt fort när man

har roligt... Efter en hel dag fylld av intressanta

samtal, glass med ”flöde och guf” och glittrande

barna-ögon, var det till slut oundvikligt att tänka

på hemresan.

Det var en trött och nöjd familjen Medbrant som

kom hem till Halmstad långt efter midnatt.

Barnen somnade innan svenska gränsen, men

vad gör väl det när man har haft en ”alldeles,

alldeles underbar” dag på Bakken!

Tusen tack till Barplantorna Syd med

Helén Lundahl och hennes goa´ familj i spetsen,

för detta härliga initiativ!

Malin Medbrant med familj


”Malva” är arbetsnamnet för ett projekt som

pågår i Stockholm. Projektet syftar till att undersöka

förutsättningarna för och konsekvenserna

av en eventuell sammanslagning av Alviksskolan

– en kommunal skola för /främst/ hörselskadade

barn och Manillaskolan – en specialskola för

/främst/döva barn. Undertecknad ingick i en

arbetsgrupp bestående av bl a representanter för

nämnda skolor, skolförvaltningen i Stockholm

(Kerstin Lindberg) samt för de olika intresseorganisationerna,

däribland Barnplantorna Öst.

Fr o m 2004 bedrivs projektet som ett tjänstemannaprojekt,

där Kerstin Lindberg och

Carin Norrman är ansvariga.

Bakgrunden till projektet är att många föräldrar

ser ett behov av ”både-och”, mer tal på Manilla

och kanske mer teckenspråk på Alvik. Som

bekant är de CI-opererade, hörselskadade och

döva barnen en snabbt växande målgrupp för en

eventuellt sammanslagen skola. Allt fler föräldrar

väljer dock idag andra lösningar än

Manillaskolan eller Alvikskolan. Det finns flera

olika skäl och motiv till de alternativa valen, inte

minst – i fallet Manilla – den mindre optimala

”hörselmiljö” som skolan erbjuder. I takt med

att de tekniska, pedagogiska och talutvecklande

stöden förbättras, ökar också möjligheterna hos

tidigt opererade barn att ”stanna kvar” i hemmakommunen.

Lösningar för förskola och skola kan

idag innebära placering i hörselklass (eller motsvarande),

stöd av assistent eller totalintegrerat,

utan externt stöd.

I ljuset av detta känns det angeläget att ta upp

och resonera kring inte bara nuläget (vilket verkar

vara fokus för den nuvarande arbetsgruppen),

utan även det förväntade läget ur ett halvlångt

och långt perspektiv. Eftersom en dominerande

andel av de döva/gravt hörselskadade

barnen idag opereras med CI och resultaten över

tiden blir allt bättre, känns det viktigt att se över

och beakta de långsiktiga behoven. Risken är

annars att planeringen av en eventuell sammanslagning

baseras på ”historiska data”, snarare

än faktiska förhållanden och sannolika framtida

förhållanden samt att alternativa lösningar helt

glöms bort.

36

Malva – vad är det och vad tycker

Barnplantorna Öst?


Förra året genomförde vi en enkät hos föräldrar i

Barnplantorna inom Östs upptagningsområde.

Nedan följer ett antal synpunkter som framfördes

(samtliga kommentarer kommer från

olika föräldrar):

”– Vi tror att en sammanslagning mellan

Manilla och Alvik kan överbrygga den rivalitet

som finns mellan skolorna och eleverna.

Vi föräldrar som skall välja skola för vårt barn

med CI får ett ”lättare val””...

”– Det är viktigt att det är bra kvalitet på

undervisningen och att barnen förväntas

uppnå minst samma kunskapsnivåer som

i vanliga skolor”.

”– Vår förhoppning i samband med en

eventuell sammanslagning är att Alviks

pedagogiska folosofi (tal) skall influera

Manilla och inte tvärt om”.

”– Det är på tiden att CI-opererade barn

får mera hjälp i Stockholm. Glöm inte bort

de större barnen. Det är aldrig för sent

att starta hjälpinsatser!”.

”– Manillaskolan ligger för avsides, plus den

gamla instängda kulturen sitter i väggarna.

Alvikskolan ger en möjlighet till ett

samarbete med hörande klasser”...

”Viktigt att denna arbetsgrupp också tar del

av hur Nya Broskolan arbetar, där det redan

idag finns döva/CI/hörande skolbarn”...

Vad man vidare kunde utläsa av enkätsvaren

var att:

• En majoritet skulle välja Alviksskolan före

Manillaskolan om man stod inför ett sådant

val.

• De allra flesta (dock inte samtliga) tyckte

att ”både-och” var viktigt, både en bra taloch

hörsel-miljö såväl som teckenspråkskommunikation.

• Flera familjer upplevde Manillaskolans

placering som ett problem.

• Många tyckte också att det vore bra om det

bildades fler hörselklasser för hörselskadade

barn och CI-barn i utvalda skolor i kranskommunerna

med Alviksskolan som ett

resurscentrum.

• En dominerande majoritet tyckte att en bra

hörselmiljö och undervisning på talad svenska

med hjälpmedel är viktigt.

Påpekande:

en uppgift som framkom av enkätsvaren var att

få använde vare sig FM-system eller hörselslinga

där barnen är placerade nu. Något att agera på?!

Så.

Vad tycker då Barnplantorn Öst om en eventuell

sammanslagning? Vid vårt senaste styrelsemöte i

september formulerade vi följande ståndpunkter.

Gemensamma värdegrunder

och uppfattningar:

Många CI-barn får idag snarare för lite talspråk

än för lite teckenspråk.

Det är generellt sett svårt att vinna gehör för

behovet av ”både-och” samt behovet av en

successiv förändring av kommunikationssätt

(i de fall barnen går från tsp. via tecken som stöd

till talad svenska).???

Talad svenska kan vara ”A-språk” och teckenspråk

”B-språk” för allt fler barn, framförallt de

tidigt opererade barnen.

För de CI-barn som har tsp. som första språk,

måste det alltså finnas möjlighet att lägga ytterligare

kraft på ”B-språket” (talad svenska) och

över tiden anpassa och förändra kommunikationssätt

vartefter som barnen utvecklas.

Barnplantorna Öst ser Alviksskolans kommunikationssätt

(talad svenska och tecken som stöd)

som den rekommenderade modellen för CIbarn.

Farhågor: vi är inte helt ”komfortabla” med att

CI-barnen placeras på Manillaskolan om

Manillskolan som fysisk plats kommer att finnas

kvar, vilket förstås är sannolikt. Vi tror att många

föräldrar skulle välja bort en sådan skolplacering.

För många föräldrar är Manillaskolans placering i

sig ett problem (rent logistiskt sett).

Reflektioner: ”är den nuvarande situationen så

bristfällig?” – borde inte en ökad samverkan

kunna bidra till en positiv ”befruktning” av

kompetens och kunnande på respektive skola,

utan en faktisk sammanslagning? ” – Är inte fri

konkurrens bra?”

Vi tror att konsekvensen av en sammanslagning

kan bli att fler föräldrar /än i dag/ väljer integrerade

alternativ.

Vi anser att Manillaskolan även fortsättningsvis

ska vara ett kompetenscentrum för teckenspråk

och erbjuda teckenspråk som förstaspråk (med

talad svenska som ”b-språk”). För de allra flesta

CI-barn kommer dock vår rekommendation

vara placering på Alvikskolan eller andra skolalternativ.

Barnplantorna Öst efterlyser också mer samverkan

mellan Alviksskolan och vanliga skolor.

Avslutning – håller du med om detta? Oavsett

om du håller med eller har andra kompletterande

synpunkter – eller kanske tycker att

Barnplantorna Östs uppfattning är fel; hör av dej!

Vi efterlyser och välkomnar en livlig dialog kring

denna för oss i Stockholmsområdet viktiga fråga.

Välkommen med dina synpunkter och kommentarer

till:

Anders Kingstedt,

ordförande Barnplantorna Öst,

anders.kingstedt@knowit.se,

tel - 0730-746 604.

Vid tangentbordet,

Anders Kingstedt


38



Adressändring:

Etikett

Namn: ........................................................................

Adress: .......................................................................

Postadress: .................................................................

Telefon: ......................................................................

B FÖRENINGS-

BREV

Barnplantorna profilerar sig

med ny logotype!

Returnera till:

Barnplantorna

Vaktmansgatan 13 A

426 68 Västra Frölunda

Barnplantabladet - Barnplantorna

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?