Barnplantabladet - Barnplantorna
Barnplantabladet - Barnplantorna
Barnplantabladet - Barnplantorna
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Barnplantabladet</strong><br />
HÖSTEN 2004<br />
Från operation till inkoppling<br />
Konferens på Sundsgården<br />
Gästföreläsning med Graeme Clark<br />
ISSN 1401-8543
Nu är den här ...<br />
ESPrit 3G för Nucleus 22 användare<br />
Med samma möjligheter som ESPrit 3G<br />
• FM-inkoppling via Mix direkt på processorn<br />
• Inbyggd telespole<br />
• Viskningsinställning som framhäver svaga ljud<br />
• Finns i silver, beige, brun och svart<br />
• Levereras med 12 färgade höljen<br />
Biocord AB<br />
Återförsäljare av Nucleus® Cochlearimplantatsystem:<br />
Box 16015, 200 25 Malmö, tel: 040-184942, fax: 040-938398<br />
e-post: info@biocord.se, hemsida: www.biocord.se
Innehåll hösten 2004<br />
Styrelsen 2004 – 2006 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4<br />
Ordföranden har ordet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5<br />
Lärare i Hjo rapporterar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8<br />
Gästföreläsning av Graeme Clark . . . . . . . . . . . . . .11<br />
Föräldrakurs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13<br />
Vårängens Förskola rapporterar . . . . . . . . . . . . . . .15<br />
Tilda 1 år– från operation till inkoppling . . . . . . . .18<br />
Konferens i Sydsverige . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22<br />
Det här är Knuts historia! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .25<br />
Att höra och att höra till – rapport från Danmark .27<br />
Hej jag heter Fredrik! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30<br />
Malva – vad är det och vad tycker . . . . . . . . . . . . . . .<br />
<strong>Barnplantorna</strong> Öst . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .36<br />
Medlem i <strong>Barnplantorna</strong><br />
Riksförbundet för Barn med<br />
Cochleaimplantat<br />
I egenskap av medlem/prenumerant erhåller du<br />
<strong>Barnplantabladet</strong> två gånger/år.<br />
Medlemsavgift för år 2004 är 250:-, som inbetalas till:<br />
BARNPLANTORNA<br />
Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat<br />
Postgiro: 89 65 76-6. Är du CI-förälder märk talongen<br />
”CI-förälder+telefonnr”<br />
Annonspriser i <strong>Barnplantabladet</strong>:<br />
Helsida: 5.000:-<br />
1/2 sida: 3.000:-<br />
1/4 sida: 2.000:-<br />
Mittuppslag: 8.000:-<br />
Utgivningsplan 2004 – 2005<br />
november 2004, maj 2005, november 2005<br />
Manusstopp:<br />
1 oktober 2004, 1 april 2005, 1 oktober 2005<br />
Besök gärna <strong>Barnplantorna</strong>s hemsida:<br />
http://www.barnplantorna.o.se<br />
Rapport från<br />
<strong>Barnplantorna</strong><br />
Väst<br />
Badutflykt till Skene<br />
Vi i <strong>Barnplantorna</strong> Väst hade ett möte under<br />
våren då vi diskuterade lämpliga familjeaktiviteter.<br />
Att hitta sådana var lättare sagt än gjort då<br />
spridningen i barnens åldrar är stor.<br />
Nåväl, att bada är ju alltid populärt så vi beslutade<br />
oss för att hyra en badanläggning. Valet<br />
föll på ett litet fint badhus i Skene, nära Borås.<br />
Så den 1: a maj bar det iväg på de slingriga<br />
vägarna till Skene. Vi blev ett trettiotal deltagare,<br />
barn och vuxna, vilket väl får ses som ett<br />
till-fredställande antal.<br />
Badhuset var visserligen litet men fräscht och<br />
överblickbart så alla verkade trivas. Som en<br />
förälder sa : Jag har inte sett röken av barnen så<br />
de har det nog bra!!!<br />
Efter en stunds badande var det dags för en sen<br />
lunch. Den bestod av hamburgare, dricka och<br />
sallad. Badandet hade gjort oss hungriga, så alla<br />
åt med frisk aptit. När maten var slukad, så fanns<br />
det tid över för ytterligare en stunds badande.<br />
Framåt eftermiddagen var det dags för hemfärd.<br />
Jag vet inte om det var bara min Simon som<br />
tyckte att hemresan kändes lång. Mitt sammantagna<br />
intryck var att vi hade en trevlig söndag<br />
tillsammans och ett bestående minne är den<br />
trevliga och hjälpsamma personalen som inte<br />
drog sig för att anstränga sig lite extra.<br />
Vi i styrelsen är nu på jakt efter nya häftiga,<br />
fräcka och billiga familjeaktiviteter. Ett förslag är<br />
en pröva-på-golf-dag men vi är fortfarande på<br />
planeringsstadiet. En annan idé är att vi vuxna<br />
kan behöva träffas och göra något trevligt utan<br />
barn.<br />
Har du några roliga tips så hör gärna av dig till<br />
Inger Lindeberg (ordförande i <strong>Barnplantorna</strong><br />
Väst) tel. 031-298725<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 3
Ordförande<br />
Ann-Charlotte Gyllenram<br />
telefon: 031-29 34 72 fax: 031-69 45 73<br />
e-mail: barnplantor.gyllenram@swipnet.se<br />
e-mail: ordforande@barnplantorna.o.se<br />
Vice ordförande/kassör<br />
Christina Ryberg 031-91 43 75<br />
e-mail: vordforande@barnplantorna.o.se<br />
Ledamot<br />
Inger Lindeberg 031-29 87 25<br />
e-mail: ingerlindeberg@hotmail.com<br />
<strong>Barnplantorna</strong> Öst<br />
*Anders Kingstedt 08-774 69 24<br />
e-mail: anders.kingstedt@knowit.se<br />
Igor Niechajev 08-767 61 00<br />
e-mail: info.lidingokliniken.se<br />
Frank Rudolf 08-581 651 55<br />
e-mail: frank.rudolf@telia.com<br />
Mikael Pauhlson 018-25 35 90<br />
e-mail: mikael.pauhlson@pfizer.com<br />
Anders Remnebäck 08-87 37 72<br />
e-mail: anders.ramneback@intentia.se<br />
<strong>Barnplantorna</strong> Väst<br />
*Inger Lindeberg 031-29 87 25<br />
e-mail: ingerlindeberg@hotmail.com<br />
Bo Sundestrand 0302-130 81<br />
e-mail: bo.sundestrand@telia.com<br />
Birgitta Skog 031-91 93 26<br />
e-mail: skog.b@telia.com<br />
4<br />
BARNPLANTORNA<br />
Riksförbundet för barn med Cochleaimplantat<br />
Margareta Nyman 031-795 55 84<br />
e-mail: margareta.nyman@swipnet.se<br />
Lena Andersson 0300-725 65<br />
e-mail: 692andersson@telia.com<br />
<strong>Barnplantorna</strong> Syd<br />
*Helené Lundahl 042-22 60 82<br />
e-mail: hcl@telia.com<br />
Vaktmansgatan 13 A, 426 68 Västra Frölunda.<br />
Telefon: +46(0)31-29 34 72. Fax: +46(0)31-69 45 73.<br />
e-mail: barnplantor.gyllenram@swipnet.se<br />
Hemsida: www.barnplantorna.o.se<br />
Postgiro: 89 65 76-6<br />
Organisationsnummer: 855100-7050<br />
Medlemsavgift 2004: 250:-/år<br />
Styrelse 2004 – 2006<br />
Sekreterare<br />
Margareta Nyman 031-795 55 84<br />
e-mail: margareta.nyman@swipnet.se<br />
Ledamot<br />
Gunilla Ahlström<br />
031-27 35 34<br />
e-mail: guahlstroem@yahoo.se<br />
Suppleant<br />
Birgitta Skog 031-91 93 26<br />
e-mail: skog.b@telia.com<br />
*Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter.<br />
Regionala organisationer<br />
Anders Gravert 042-18 05 77<br />
e-mail: gravertbarnplantorsyd@yahoo.se<br />
Kristian Hultin 040-16 23 04<br />
e-mail: kristian.hultin@telia.com<br />
Janette Hollerup 040-48 09 44<br />
e-mail: m.saluhallen@telia.com<br />
Xuemi Wang 040-19 09 86<br />
e-mail: foreveryang@spray.se<br />
<strong>Barnplantorna</strong> Linköping<br />
*Cecilia Toomväli 014-311 04 66<br />
e-mail: 014310466@telia.com<br />
Lars Petersson<br />
e-mail: 014310466@telia.com<br />
Ingrid Johansson 013-17 28 92<br />
<strong>Barnplantorna</strong> Norr<br />
Ulf Lindahl 0611-55 05 31<br />
ulf.lindahl@compaqnet.se<br />
Anders Engström 060-55 73 52<br />
engstrom10@telia.com<br />
Lars Eriksson 060-585 022<br />
lars.e.eriksson@metso.com<br />
Johan Peterson 0611-224 94<br />
johan.peterson@frantschach.se<br />
Irene Sjöström 0611-605 25<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004
Utredning banar väg för bilaterala<br />
cochleaimplantat på barn<br />
Av<br />
Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram<br />
Ordförande<br />
Hektisk vår 2004 för <strong>Barnplantorna</strong><br />
Under våren avslutade <strong>Barnplantorna</strong> första<br />
delen i ett tvåårigt projekt med stöd ifrån<br />
Allmänna Arvsfonden. Det är inte utan stolthet<br />
vi rapporterade till Allmänna Arvsfonden om de<br />
tre föräldrakurser som genomfördes i Sverige<br />
under våren i samarbete med pedagoger från<br />
The Ear Foundation i Storbritannien och med<br />
ett tjugotal pedagoger från olika verksamheter<br />
som observatörer. Kursutvärderingarna visar på<br />
idel positiva och nöjda föräldrar trots att stora<br />
dela av kurserna genomfördes på engelska. Ett<br />
da capo av föräldrakurserna kommer att ske<br />
under andra hälften av 2005.<br />
Under det fortsatta projektet kommer vi nu<br />
att diskutera ett bildande av ett pedagognätverk<br />
med den referensgrupp av pedagoger som<br />
bildats. Häri ingår både pedagoger från förskola,<br />
skola/specialskola samt personal från habiliteringen.<br />
Konferensen ”Möjligheter, utmaningar och<br />
visioner” som <strong>Barnplantorna</strong> i samarbete med<br />
Lunds CI-team anordnade på Sundsgårdens<br />
Folkhögskola lockade över två hundra deltagare,<br />
vilket var glädjande. Warren Eastabrooks från<br />
Kanada delade, på efterfrågan från många,<br />
ännu en gång med sig av sina erfarenheter.<br />
Suzanne Harrigan beskrev det goda samarbetet<br />
med <strong>Barnplantorna</strong>. Ytterligare föreläsare gjorde<br />
konferensen till ännu en i raden av CI-konferenser<br />
som betygsattes högt av deltagarna.<br />
(Konferensreportage längre fram i tidningen.)<br />
I april var dessutom <strong>Barnplantorna</strong> värd för<br />
EURO-CIU:s (European Cochlea Implant<br />
Users) styrelsemöte i Sverige/Göteborg. Efter<br />
mycket vånda hos medlemsländerna över att<br />
komma till kalla Sverige hade representanter<br />
från Danmark, Sverige (förutom <strong>Barnplantorna</strong><br />
Kokleaklubben i Stockholm representerade av<br />
Anita Wallin och Helena Lanzer-Sillén), Norge,<br />
Tyskland, Finland, Ryssland, Österrike, Belgien,<br />
Nederländerna, Spanien, Frankrike, Turkiet,<br />
Storbritannien, Luxemburg samt representanter<br />
för tillverkarna Cochlear/Nucleus och MedEl<br />
mött upp i Göteborg. Vi erhöll rapporter om<br />
aktiviteter i varje land samt en rapport från vår<br />
ordförande Hendrik Fehr om EURO-CIU:s<br />
arbete på den europeiska arenan. Han beskrev<br />
bl.a. arbetet för textning av TV-program, bio<br />
och filmer, men redogjorde även för vikten av<br />
nationella program avseende neonatal hörselscreening,<br />
som undertecknad lyft fram. En hel<br />
del sker i samarbete med andra europeiska<br />
organisationer. Göteborg uppvisade ett vackert<br />
försommarväder med temperatur på över tjugo<br />
grader vilket fick många av deltagarna att lämna<br />
kvar tjocka nedpackade tröjor i resväskan.<br />
Kvällen spenderades på vackra Aspenäs<br />
Herrgård utanför Göteborg dit alla deltagarna<br />
färdades i en hyrd Volvo buss – förstås (!!!).<br />
”I staden med Volvofabrik” hördes flera<br />
delegater skämta. <strong>Barnplantorna</strong> fick beröm för<br />
välplanerat genomfört arrangemang. Nästa års<br />
möte sker i Turkiet.<br />
Socialstyrelsen banar väg<br />
för bilaterala implantationer<br />
Efter mediadebatten i våras rörande bilaterala<br />
CI-operationer tillsatte Socialstyrelsen en<br />
utredning under ledning av professor<br />
Per-Gotthard Lundquist. Utredningen är klar och<br />
den banar väg för bl.a. bilaterala CI-operationer,<br />
men den ger också en vägledning angående<br />
habilitering, teckenspråk samt antal CI-centra i<br />
Sverige. Detta anges i Läkartidningen Nr 38,<br />
2004, volym 101 enligt följande sammanfattning:<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 5
6<br />
”De barn som är i behov av kokleaimplantat<br />
skall om möjligt få bilateral<br />
implantation. Detta skall ske så tidigt<br />
som möjligt och helst före ett års ålder.<br />
En svensk strategi bör utvecklas med<br />
samordning av utvärdering och<br />
habiliteringsresurser. Habiliteringen<br />
måste förankras regionalt.<br />
Den traditionella teckenspråksundervisningen<br />
måste gå in i ett auditivt skede.<br />
Implantatkirurgin på barn bör utföras<br />
på ett fåtal centra.”<br />
Undersökningens resultat är glädjande.<br />
Föräldrar till döva barn har idag ett stort<br />
medvetande om vikten av bilaterala implantationer.<br />
CI-kliniken på Huddinge Universitetssjukhus<br />
(Stockholm), som varit föregångare<br />
inom detta område har utfört över trettio bilaterala<br />
CI-operationer på barn. CI-teamen i både<br />
Lund och Göteborg och säkerligen de andra<br />
(Uppsala, Linköping och Umeå) CI-teamen<br />
följer nu efter Huddinge och utför bilaterala<br />
operationer om än i begränsad omfattning.<br />
Enligt uppgift från Göteborg och Sahlgrenska<br />
Universitetssjukhuset kommer de under året<br />
att vilja erbjuda ett andra CI till alla föräldrar<br />
till barn som är:<br />
• CI-opererade efter 1 jan 2000<br />
• Är under sju år<br />
• Är heltidsanvändare av sitt CI<br />
Detta torde vara goda kriterier att börja med.<br />
Som vi vet sedan tidigare avseende CI-operationer<br />
så kommer troligen dessa kriterier att<br />
utvidgas. Om man över huvudtaget ska våga sig<br />
på en generalisering (!!!) torde det vara att det<br />
barn som har god nytta av ett implantat troligen<br />
kommer att ha ännu större nytta av två CI.<br />
Två CI torde emellertid inte vara lösningen för<br />
den användare som inte utnyttjar sitt första CI<br />
så bra. Säkerligen kommer det emellertid att<br />
finnas undantag från dessa generaliseringar!!!<br />
Vi hoppas och tror också att ovanstående undersökning<br />
vid Socialstyrelsen ska vara vägledande<br />
för förändringar avseende habilitering för barn<br />
med CI. I förra numret av <strong>Barnplantabladet</strong><br />
(maj 2004) gavs ett utmärkt exempel på habilitering,<br />
samverkan skola–habilitering–föräldrar<br />
(Reseberättelse från Colorado). Många medlemmar<br />
blir smått ledsna när de hör pedagoger<br />
som Suzanne Harrigan och Clare Allen t ex beskriva<br />
habilitering–skola/förskola i Nottingham<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />
regionen. Enskilda föräldrar brukar fråga sig varför<br />
det inte fungerar så i Sverige eller varför det<br />
ser så olika ut på olika platser i landet. En förälder<br />
funderade på fullt allvar att emigrera till<br />
Colorado efter det att familjen på egen hand<br />
gjort ett studiebesök där. Naturligtvis finns det<br />
goda modeller i Sverige också, men…<br />
SPM bemöter kritiken<br />
I föregående nummer av <strong>Barnplantabladet</strong><br />
riktade jag å Barnplantonas vägnar kritik mot<br />
SPM (Specialskolemyndigheten) för att de vägrar<br />
se framtiden. Under många år har vi hört<br />
representanter för SPM /specialskolorna hänvisa<br />
till processen alternativt personalens process,<br />
inväntande av diverse studier, hänvisa till<br />
ansvarsfrågan skola–habilitering, döva är en<br />
homogen grupp etc som ursäkt för att slippa<br />
anpassa sina verksamheter till våra barns behov.<br />
Ett sådant agerande riskerar att skapa obehagliga<br />
överraskningar när framtiden redan klappar<br />
på porten.<br />
Det är bra att SPM nu väljer att bemöta kritiken<br />
(se längre fram i detta nummer av <strong>Barnplantabladet</strong>).<br />
Kritik föder ju som bekant processer<br />
alternativt snabbar på processer som leder<br />
till handling. Vi välkomnar SPM:s och SIT:s<br />
(Specialpedagogiska Institutet) samarbete. Det<br />
vore, vilket SPM också understryker, väsentligt<br />
att jämföra elever i specialskolan med döva/hörselskadade<br />
elever utanför SPM:s verksamheter.<br />
Det åligger emellertid SPM att prognosticera<br />
framtiden. Detta kan och bör göras utifrån ett<br />
antal olika parametar – inte enbart att se till det<br />
totala elevantalet. Det är riktigt att ”liknande<br />
svängningar” dvs upp- och nedgångar i det<br />
totala elevantalet tidigare förekommit i SPM:s<br />
verksamheter. Det är <strong>Barnplantorna</strong> och undertecknad<br />
medvetna om. Fokus bör emellertid<br />
inte vara att analysera de tillfälliga svängningarna<br />
då de inte påvisar trendens riktning. SPM väljer<br />
att snävt fokusera på 2004 års statistik som anger<br />
ett ökande elevantal, som svar på kritiken. Detta<br />
är emellertid inte i sig något som helst svar på<br />
hur trenden för framtiden ser ut. Att prognosticera<br />
trenden stakar ut vägen för SPM:s framtida<br />
verksamheter. Därför är det väsentligt att noga<br />
studera tillflödet av elever likaväl som det totala<br />
elevantalet. Ännu viktigare blir att studera och<br />
följa förändringen av målgruppen döva barn.<br />
Idag CI-opereras de flesta döva ettåringar. En<br />
långsiktig studie över dessa barns utveckling<br />
samt förskoleplacering likaväl som undersökningar<br />
över vad som sker i andra länder bör<br />
vara en självklarhet. Det är glädjande att
<strong>Barnplantorna</strong>, genom sitt stora internationella<br />
nätverk, kunnat bistå SPM och SIT med<br />
sökande av internationella erfarenheter genom<br />
kontakt med professor Graeme Clark (initiativtagare<br />
till CI) i Australien. Detta har resulterat i att<br />
en delegation från SIT och SPM, enligt uppgift,<br />
reser till Australien för att studera barn med CI<br />
och deras skolsituation. Säkerligen får vi<br />
tillfälle att i vårnumret av <strong>Barnplantabladet</strong><br />
rapportera om denna studieresa. Kanske kan den<br />
vara en viktig parameter i SPM:s sökande efter<br />
trenden. Det ser vi fram emot!<br />
Habilitering, förskola och skola går en spännande<br />
framtid av förändringsarbete till mötes.<br />
Specialskolorna kommer säkerligen att fungera<br />
som resurscentra inom döv/hörselområdet.<br />
Lärare med specialisering i undervisning av<br />
döva/hörselskadade kommer att verka som en<br />
resurs för enskilda elever och pedagoger ute<br />
i landet genom uppsökande verksamhet.<br />
Likaväl som nu specialskolorna tar emot elever<br />
och pedagoger utifrån. Samarbetet mellan<br />
habilitering–förskola/skola–resurscentra/spec.<br />
skolorna (SPM) – SIT kommer att öka.<br />
Den ”goda modellen” är inte en modell utifrån<br />
en ”sanning” utan den anpassas utifrån det<br />
enskilda barnet med respekt för föräldrarnas<br />
önskemål för just sitt barn. Nyckeln till detta<br />
är den öppna dialogen.<br />
BARNPLANTORNA<br />
Riksförbundet för barn med Cochleaimplantat<br />
och<br />
CI-TEAMET<br />
Sahlgrenska Universitetssjukhuset<br />
inbjuder till<br />
KONFERENS<br />
Barn med cochleaimplantat<br />
Delaktighet och Olikheter<br />
Målgrupp:<br />
förskole- och skolpersonal, personal inom hörselvård/habilitering<br />
och berörda myndigheter samt föräldrar<br />
Konferensspråk: svenska resp. engelska<br />
Wallenbergs Konferenscentrum<br />
Göteborg den 4 – 5 april 2005<br />
Program och registreringsblankett på <strong>Barnplantorna</strong>s hemsida<br />
www.barnplantorna.o.se efter den 15 november<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 7
Följande artikel är ett sammandrag av min<br />
examinationsuppgift vid deltagande i kursen<br />
Barn och unga med CI vid Örebro Universitet,<br />
Specialpedagogiska Institutet i egenskap av<br />
grundskollelärare.<br />
Föräldrarna till barnet i examinationsuppgiften<br />
godkände att arbetet publicerades. Trots det är<br />
namnet i arbetet på barnet fingerat.<br />
Inledning<br />
Genom åren har forskningen resulterat i nya rön<br />
och infallsvinklar över vilken metod som passar<br />
bäst för att lära sig läsa. För pedagogen själv har<br />
det viktigaste nog ändå varit, att denne själv känt<br />
sig förtrogen med sitt val av metod/er. Att man<br />
dessutom måste anpassa metod och tillvägagångssätt<br />
utifrån varje enskild elev är heller<br />
inget nytt.<br />
På sistone har vi i skolan kunnat stifta bekantskap<br />
med barn med CI – helt vanliga barn<br />
med ett funktionshinder i form av hörselnedsättning/dövhet,<br />
men som med teknikens hjälp<br />
har blivit ”hörande”. Då är det naturligt att<br />
följande fråga inställer sig hos oss som arbetar i<br />
skolans praktik, en fråga som även får bli detta<br />
arbetes syfte:<br />
Vilken metod passar bäst för elever med cochleaimplantat<br />
när det gäller att tillägna sig läsekonsten?<br />
Egna erfarenheter<br />
Då jag har haft förmånen att under två år i<br />
min klass i grundskolan fått lära känna en inkluderad<br />
elev med CI, stöder jag mig även på egna<br />
erfarenheter bland mina elever och deras<br />
lärandesituation.<br />
Jag har även haft möjlighet att närvara<br />
under <strong>Barnplantorna</strong>s konferens ”Barn med<br />
cochleaimplantat – möjligheter, utmaningar och<br />
visioner” som hölls på Sundsgården 17-18/5 2004<br />
i Helsingborg. Inbjudna var Warren Estabrooks,<br />
Suzanne Harrigan, Ursula Willstedt-Svensson mfl.<br />
8<br />
Elever med cochleaimplantat<br />
och deras läsinlärning –<br />
pedagogiska konsekvenser<br />
av<br />
Christina Helgeson<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />
Åtgärdsprogram<br />
– ett måste och ett stöd<br />
Vi pedagoger är skyldiga att upprätta åtgärdsprogram<br />
åt elever som av en eller annan anledning<br />
är i behov av extra stöd. Eftersom elever med<br />
cochleaimplantat kan ha en annan lärandesituation<br />
än normalhörande elever, har jag upprättat<br />
ett antal åtgärdsprogram för min CI-elev för att<br />
främja dennes lärande. Ett av dessa handlar om<br />
att läsning är meningsbärande.<br />
Lite bakgrundsfakta<br />
Pelle (fingerat namn) som nu är 8 år, har haft<br />
sitt CI sedan 3,5-årsåldern. Han har således en<br />
hörselålder på drygt 4 år. Han har tidigare gått<br />
på förskola för hörselskadade, men inkluderades<br />
i normalhörande förskoleklass och ska snart<br />
avsluta sitt första skolår.<br />
Pelle har en assistent till hjälp som betyder<br />
mycket för honom och som tecknar ”tecknad<br />
svenska” då han behöver förtydligande i sin<br />
kommunikation.<br />
Från förskoleklass<br />
till snart andraklassare<br />
När Pelle började i vår förskoleklass hade han en<br />
hörselålder på ca 3 år och hans kommunikation<br />
med andra bestod mestadels av teckenspråk.<br />
Han hade nästan inget muntligt språk alls.<br />
Kontakten med kamraterna gjorde att hans språk<br />
utvecklades starkt. Snart kom ettordssatser,<br />
längre meningar och kommunikationen med<br />
andra tog riktig fart. Vi kunde även uppfatta<br />
genitivändelser emellanåt. Det sociala umgänget<br />
med andra utvecklades också; från att tidigare<br />
enbart ha varit bredvidlek för att på det viset<br />
känna samhörighet, uppstod nu riktig lek med<br />
tillhörande tvåvägskommunikation.<br />
Vårt arbetssätt<br />
I den nationella kvalitetsgranskningen 1998<br />
(Skolverket 1999) står att läsa: Vi har i förskoleklasser<br />
och skolår 1 funnit många fall av
förberedande läs- och skrivarbete som visar på<br />
en mycket smal syn på vad läsande och<br />
skrivande innebär.” Detta påstående får inte stå<br />
oemotsagt. Det är nämligen min fulla övertygelse,<br />
att genom att man leker med språket,<br />
pratar om konstiga tecken som kallas bokstäver<br />
som ibland kan heta något men kanske låter<br />
annorlunda – ja då ger man eleverna en förförståelse<br />
för den egentliga läsinlärningen.<br />
Kommer man dessutom så långt i förskoleklassens<br />
språklekar (som naturligtvis ska ske i<br />
lekens form) att man låter ljuden byta plats i ett<br />
ord och upptäcker att ordets betydelse ändras –<br />
ja då har man ytterligare tillgodosett de olika<br />
principer som Caroline Liberg (känd läsforskare)<br />
menar är förutsättningen för att kunna tillgodogöra<br />
sig en lyckad läsinlärning enligt ljudmetoden<br />
baserat på syntes och analys. Här<br />
stödjer jag även mitt resonemang på vad<br />
Ursula Willstedt-Svensson (föreläsare under<br />
<strong>Barnplantorna</strong>s konferens i Helsingborg) anser<br />
om CI-elevernas förutsättningar för läsinlärning.<br />
Hon menar att ”fonologiska färdigheter (produktion,<br />
perception & minne) tycks bäst förutsäga<br />
förmågan att avkoda ord och nonord”.<br />
Då blir valet lätt för vilket arbetssätt man kan<br />
ha för att främja förståelsen för språket –<br />
d.v.s. leka med språket så ofta man kan.<br />
Kan detta då appliceras på elever med cochleaimplantat?<br />
Mitt svar är enkelt: ”Det beror på”:<br />
Läsinlärning hos CI-elever är en komplex situation<br />
och beror bl.a. på följande:<br />
• är barnet multihandikappat?<br />
• levnadsålder kontra hörselålder<br />
• vad exakt hör barnet? (vilken input har det?)<br />
• hur fungerar utprovade hjälpmedel (slinga,<br />
mygga, mikrofon etc)?<br />
• hur är det sociala klimatet i klassen?<br />
• klassens storlek.<br />
När det gäller det tekniska underhållet av hörselhjälpmedlen<br />
har ingenjören på Hörselvården<br />
varit till mycket stor hjälp och nytta för oss.<br />
Det finns säkerligen fler aspekter att anföra på<br />
hur läsinlärningen fungerar för elever med<br />
cochleaimplantat, men i Pelles fall har vi sett en<br />
progression i hans läsutveckling. Låt vara att det<br />
går sakta, men det går ändå framåt. Vägen till<br />
”genombrott” kan ibland synas lång och svår,<br />
men när det väl inträffar att eleven förstår principen<br />
för att läsa och verkligen försöker – ja,<br />
då glömmer man allt som eventuellt tett sig<br />
svårt och bara njuter med eleven. Detta är ett<br />
oerhört starkt ögonblick som verkligen får ens<br />
känslor i gungning.<br />
Den fysiska närheten är viktig i all kommunikation,<br />
men än viktigare är den när man talar med<br />
hörselskadade/döva eller med andra som av olika<br />
anledningar kan ha svårt att ta till sig det talade<br />
ordet. Ögonkontakt är ett måste, likaså ansiktsmimik<br />
som förstärker ens budskap. Då är en<br />
liten klass/grupp att föredra. Vår klass består av<br />
13 elever och bänkarna är placerade i U-form för<br />
att Pelle ska kunna se och höra sin lärare och sina<br />
kamrater.<br />
Det sociala klimatet i klassen fungerar bra och<br />
eleverna månar om varandra på ett fint sätt. Pelle<br />
har även med sitt funktionshinder fått oss andra,<br />
att i ännu större utsträckning förstå det unika hos<br />
varje enskild individ.<br />
Enkel portfolio<br />
en del i arbetssättet<br />
”Det är viktigt för alla elever att få känna att man<br />
lyckas med det man gör” (Hammarstedt, 2004).<br />
Känslan av att lyckas blir ännu tydligare för<br />
eleverna om de kan se sin kunskap växa fram.<br />
I Pelles fall har vi arbetat enligt följande modell:<br />
vi har införskaffat en (lite finare) skrivbok med<br />
en bokstav på varje uppslag. I den får Pelle,<br />
på sitt sätt, arbeta med den aktuella bokstaven.<br />
Det tillgår på så sätt att:<br />
• vi tränar på hur och var bokstaven låter<br />
• han får hitta på ord han redan kan som börjar<br />
på aktuell bokstav<br />
• vi presenterar ett antal bilder med tillhörande<br />
ord som han ska kombinera så att ord/bild<br />
passar ihop.<br />
Att arbeta på detta sätt ger ytterligare en dimension<br />
till Pelle i sin läsinlärning, nämligen stödet<br />
av bilder. Att vi inte enbart arbetar med ordbilder,<br />
beror på att vi anser Pelle tillhöra den<br />
hörande gruppen; han ”hör” och med den förmågan<br />
kan han identifiera ljud och därmed även<br />
foga ihop ljuden till ord.<br />
Artikulationens betydelse<br />
Jag funderar ibland över Pelles oartikulerade tal.<br />
Enligt Åsa Nordqvist (Språkutveckling hos barn<br />
med CI) bör jag vara observant på om uttalet inte<br />
blir bättre med tiden. Frågor som jag kan ställa<br />
mig här, är om han hör alla delar i sin input. På<br />
samma sätt kan man fundera över ljud som är<br />
obetonade. Pelles passiva ordförråd är dock stort.<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 9
Logoped Barbro Bruce, föreläsare under<br />
<strong>Barnplantorna</strong>s konferens i Helsingborg, menar<br />
att ”Oralmotoriska färdigheter och expressivt<br />
språk utvecklas ofta senare hos pojkar – stora<br />
svårigheter kan tyda på verbal dyspraxi”. Verbal<br />
dyspraxi är svårighet att styra talorganen till<br />
begripligt tal. Pelle vet, rent tekniskt (kanske<br />
tack vare språklekarna i förskoleklassen och<br />
ettans läsinlärning som till stor del grundades på<br />
analys av ljud i ord med tillhörande bilder) hur<br />
han ska göra för att ljuda ihop bokstäver till ord.<br />
Eftersom han fortfarande har svårt med sin artikulation,<br />
har syntesen ibland upplevts som<br />
arbetsam och meningslös för honom. Detta har<br />
vi försökt motverka genom att stimulera talapparaten<br />
genom att leka mungymnastiska lekar.<br />
Pelle har dessutom tillgång till talträning ca<br />
1 gång/vecka. Pelle har dessutom haft externt<br />
stöd av såväl teckenspråkslärare som specialpedagogisk<br />
kompetens. Denna expertkunskap har<br />
varit en stor hjälp för hur vi har kunnat möta<br />
Pelle i hans situation.<br />
Svaret i relation till syftet<br />
Mitt syfte var att undersöka vilken metod som<br />
passar bäst vid läsinlärning hos elever med<br />
cochleaimplantat. Jag har funnit att man inte kan<br />
använda någon generell metod vare sig för<br />
normalhörande elever eller för elever med CI.<br />
Det är så många faktorer som spelar in för hur<br />
inlärningen bäst kan ske. Att ovanstående metod<br />
hittills har fungerat för Pelle, är ett resultat av<br />
sökande efter rätt metod som passar just Pelle<br />
och hans lärandesituation. Att sedan Pelle har ett<br />
CI, anser jag mindre relevant i sammanhanget<br />
– det viktiga är att vi som pedagoger hittar<br />
rätt metod för varje enskild individ vare sig de<br />
har CI eller inte.<br />
10<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />
Slutord<br />
Vi står inför ett paradigmskifte i skolans värld –<br />
en förändring av, oftast permanentade, synsätt.<br />
I detta sammanhang passar verkligen begreppet<br />
teknikens underverk in. En teknik som gjort det<br />
möjligt för döva att bli ”hörande”. En teknik<br />
som med all säkerhet kommer att fungera som<br />
en katalysator och medföra ett nytänkande vad<br />
gäller undervisning, habilitering, samarbete och<br />
(förhoppningsvis) en annorlunda fördelning av<br />
resurser. Detta tack vare eleverna med cochleaimplantat.<br />
När det gäller undervisningen gäller det för<br />
oss pedagoger att fortsätta se till varje enskild<br />
individs lärandesituation och hur vi bäst kan<br />
tillmötesgå elevernas individuella skillnader i<br />
mognad, utveckling och inlärningsstil.<br />
Det jag med mitt arbete velat påvisa är hur alla<br />
elever, vare sig de har ett synligt eller osynligt<br />
funktionshinder, bör och skall få en undervisning<br />
som passar utifrån vilken nivå de befinner<br />
sig.<br />
Styrdokumenten avseende skolan är tydliga i sin<br />
utformning, men stämmer deras intentioner med<br />
hur verkligheten ser ut? <strong>Barnplantorna</strong>s föreläsning<br />
i Helsingborg hade titeln Möjligheter,<br />
utmaningar och visioner. För mig kan titeln<br />
tyckas vara tillfyllest, men den skulle få större<br />
genomslagskraft om man utökade den till<br />
Möjligheter, utmaningar, visioner och missioner;<br />
för det är först genom att använda oss av<br />
missionen som vi kommer att kunna förverkliga<br />
visionen.
Upphovsmannen till cochleaimplantat<br />
– Graeme Clark:<br />
”Forskningen upphör inte förrän perfekt hörsel uppnåtts”<br />
För cirka två år sedan knöt representanter<br />
från <strong>Barnplantorna</strong> kontakt med professor<br />
Graeme Clark vid en konferens i Manchester,<br />
Storbritannien. Själv har jag läst hans memoarer,<br />
som på ett intressant och fängslande sätt beskriver<br />
en mans engagemang och strävan i sitt<br />
pionjärsarbete – utveckling av cochleaimplantat.<br />
Graeme Clarks far var apotekare i Australien.<br />
Fadern blev med åren hörselskadad.<br />
Graeme Clark utbildade sig till läkare och<br />
började genom sin faders sviktande hörsel bli<br />
mer och mer intresserad av att finna ett botemedel<br />
mot dövhet.<br />
Mot denna bakgrund och efter att ha träffat<br />
Graeme Clark i Manchester bar jag på en<br />
önskan/dröm om att invitera honom till Sverige.<br />
Vi började maila till varandra och efter åtskilliga<br />
samtal via datorn och telefon resulterade detta<br />
i att Graeme Clark blev nyfiken på Sverige.<br />
Graeme Clark<br />
med sin fru Margret<br />
CI-kliniken på Huddinge Universitetssjukhus<br />
och <strong>Barnplantorna</strong> anordnade ett studiebesök<br />
på CI-kliniken för Graeme Clark och hans fru<br />
torsdagen den 1 juli. På eftermiddagen inbjöds<br />
föräldrar och professionella att lyssna till<br />
Graeme Clarks föreläsning ”Speech and language<br />
developement in children with cochlearimplant”.<br />
Det var glädjande att se att cirka<br />
ett hundra personer trotsade semester och<br />
svensk sommar med allt vad det innebär,<br />
för att lyssna på Graeme Clark. Ett flertal tog<br />
också chansen att få en egen pratstund med<br />
honom efter föreläsningen då det serverades<br />
Ramlösa och smörgås.<br />
Professor Clark inledde sin föreläsning med<br />
att förtälja oss att hans första visit i Sverige var<br />
1975 när cochleaimplantat mer eller mindre<br />
låg i sin linda. Inledningsvis nämner han utvecklingen<br />
av olika kommunikationsmetoder;<br />
teckenspråk, oral kommunikation, total kommunikation,<br />
auditiv/oral kommunikation och<br />
poängterar att vi måste få närmre kännedom om<br />
hur språk utvecklas för att kunna optimera<br />
cochleaimplantat.<br />
Jag drar mig till minnes en tidigare föreläsning av<br />
Claes Möller (välkänd professor på Sahlgrenska<br />
Universitetssjukhuset). Han nämnde att det<br />
pågår mycket stora förändringar inom barnhörselvård<br />
internationellt genom tidig identifiering<br />
av hörselnedsättning (neonatal hörselscreening).<br />
Detta kommer att innebära mycket<br />
stora förändringar och därmed nya behov<br />
inom hörselhabilitering. Nästa stora forskningsområde<br />
kommer att bli hur språkinlärning sker,<br />
enligt Möller. Redan vid tre års ålder minskar<br />
hjärnans plasticitet…<br />
Detta berörde också Graeme Clark dvs vikten<br />
av tidig diagnos, att barnet får en rik exponering<br />
av språk med många möjligheter att utveckla<br />
sitt lyssnande samt vikten av vägledning<br />
av föräldrar. Det senare är <strong>Barnplantorna</strong><br />
involverade i genom föräldrakurser i samarbete<br />
med The Ear Foundation i Nottingham/<br />
Storbritannien. Graeme Clark poängterade att<br />
det auditiva centrat i hjärnan måste stimuleras<br />
om barnet ska kunna utveckla ett talat språk.<br />
Började då utvecklingen av cochleaimplantat<br />
som så många andra medicinska landvinningar<br />
genom djurförsök på möss etc. Ingalunda!<br />
I egenskap av en sann australiensare med närhet<br />
till sand och hav letade Graeme Clark snäckor<br />
på stranden som påminde om den mänskliga<br />
koklean och undersökte hur grässtrået uppförde<br />
sig när detta stacks in i en snäcka. Dessa trevande<br />
och tankeväckande försök skedde i början<br />
av 60-talet.<br />
Den första CI-operationen utfördes på en vuxen<br />
dövbliven man i Australien av Graeme Clark<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 11
1978. Mannen kunde uppfatta vissa omgivningsljud.<br />
Den första kroppsburna talprocessorn<br />
var stor som en bärbar dator, men glädjen hos<br />
mannen över de ljud han hörde gick inte<br />
att ta miste på från filmsnutten vi fick se.<br />
Ytterligare CI-operationer följde och fördelarna<br />
med CI hos en vuxen som har hört blev mycket<br />
tydliga. En industriell utveckling påbörjades<br />
samt en strävan att erhålla ”FDA approval”<br />
(godkännande av Food and Drug Administration<br />
i USA, motsvarigheten till svensk Socialstyrelse).<br />
1985 erhölls ett godkännande av FDA för<br />
cochleaimplantat på vuxna.<br />
Graeme Clarks fängslande berättelse om forskning<br />
och utveckling av cochleaimplantat slutar<br />
ingalunda här. ”Forskning upphör inte förrän<br />
perfekt hörseln uppnås” (!!!) – dagens teknik<br />
ger möjligheter till telefonkonversation men<br />
problem finns fortfarande vid samtal i brusig<br />
miljö, understryker han.<br />
Nästa steg i utvecklingen, som Graeme Clark<br />
beskrev var utvecklingen av bilaterala implantat<br />
hos vuxna. Detta har visat sig ge bättre taluppfattning<br />
i brusiga miljöer. Den fråga, som<br />
forskarna sedan ställde sig, efter noggrann<br />
utvecklingen av CI för vuxna, var om dövfödda<br />
barn kunde utveckla tal medelst CI.<br />
1985 opererades det första barnet – en<br />
tioåring och 1990 erhölls FDA godkännande<br />
för CI-operation på barn mellan 2-17 år.<br />
Målsättningen har varit och är att CI ska möjliggöra<br />
för barn att utveckla tal. Nästa stora fråga<br />
som forskare ställt sig är vilket skolsystem/<br />
12<br />
Från vänster<br />
Anders Freijd (kirurg Huddinge),<br />
Eva Karltorp CI klinik chef,<br />
Graeme Clark (professor),<br />
Göran Bredberg (professor)<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />
habilitering som barn med CI bör få och<br />
Graeme Clark nämner här ett antal viktiga<br />
incitament för en optimal utveckling för det<br />
enskilda barnet som<br />
• AVT (Auditory Verbal Therapy)<br />
• Få utveckla språk i leken<br />
• Få utveckla språk genom ”story telling”<br />
• Utveckla språk genom att träna sig att lyssna<br />
och lära sig grunderna vid kommunikation<br />
dvs träning i turtagning<br />
• Utveckla social kompetens i samspel med<br />
andra barn<br />
• Vägledning (kurser) för föräldrar till barn<br />
med CI<br />
Graeme Clark beskriver hur barn med CI<br />
går i skolor med hörande barn i Australien där<br />
endast tal används som kommunikation. Enligt<br />
Graeme Clark har 61% av barnen med CI på<br />
en skola för hörande en språkutveckling som<br />
överstiger jämnåriga hörande barns språknivå.<br />
En statistik som vi här i Sverige borde<br />
inspireras av. Många lät sig i vart fall inspireras<br />
av Graeme Clark och det var glädjande för<br />
<strong>Barnplantorna</strong> och CI-kliniken Huddinge<br />
Sjukhus att kunna erbjuda svenska åhörare en<br />
föreläsning med en så ansedd person inom<br />
forskningensområdet cochleaimplantat.<br />
Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram<br />
Ordförande BARNPLANTORNA
Reflektioner från<br />
<strong>Barnplantorna</strong>s föräldrakurs<br />
av<br />
Karin Olsson, talpedagog/dövlärare Kannebäcksskolan<br />
<strong>Barnplantorna</strong> inbjöd till föräldrakurs 28-29<br />
februari på Aspenäs Konferenscenter i Lerum<br />
utanför Göteborg.<br />
19 familjer deltog i kursen och de representerade<br />
barn med Cochlea Implant från späd ålder<br />
upp till 16 år. Den leddes av Suzanne Harrigan<br />
och Clare Allen från The Ear Foundation i<br />
Nottingham i England. Dessutom deltog två<br />
pedagoger från Göteborg. Temat för kursen var<br />
”It takes two to talk”.<br />
Under mycket inspirerande ledning av Suzanne<br />
och Clare leddes föräldrarna in i hur barn tillägnar<br />
sig språk och vilka möjligheter det finns<br />
för barn med ett CI.<br />
De illustrerade flera olika typer av föräldrar:<br />
• Den stressade<br />
• Den överdrivet pedagogiska<br />
• Den lyssnande<br />
Dessa kategorier kan naturligtvis gälla även för<br />
pedagoger.<br />
Man gick in i begreppen interaktion och kommunikation<br />
och visade på att förutsättningen för<br />
kommunikation är att två personer verkligen<br />
talar om samma ämne och utbyter åsikter.<br />
Frågor/svar innebär inte nödvändigtvis kommunikation.<br />
Ett misstag som vi ofta gör både som<br />
pedagoger och föräldrar är att vi vill stressa på<br />
talutvecklingen hos barnet. Suzanne och Clare<br />
poängterade vikten av att stimulera barnets<br />
språkutveckling i lagom takt. Detta gäller både<br />
för teckenspråk och talad svenska.<br />
Föräldrarna fick möjlighet att i mindre grupper<br />
ventilera egna upplevelser i strävan att deras<br />
barn skall nå ett så gott resultat som möjligt,<br />
med avseende på att utveckla hörsel och tal<br />
med sitt CI.<br />
Somliga hade också förberett sig genom att<br />
videofilma kommunikation i hemmiljön. Dessa<br />
användes för att relatera till det som tagits upp<br />
under kursdagarna. Naturligtvis innebär själva<br />
inspelningen en viss stress i kommunikationen,<br />
men det upplevdes ändå som ett bra inslag<br />
i kursen: att iaktta sig själv och sitt barn.<br />
Jag beundrar föräldrarna som kan lämna ut sin<br />
kommunikation med sitt barn för analys i grupp.<br />
Det tyder på att de känner förtroende för dem<br />
som leder analysen och även trygghet i föräldragruppen.<br />
Samtalet kom också att röra sig om förskola/<br />
skola. Många har erfarenheten att förskola och<br />
skola ännu inte anpassar talmiljön till det<br />
enskilda barnet så som man önskar. Några<br />
känner att stödet från skolan vad gäller talad<br />
svenska saknas helt om man valt skolgång i teckenspråkig<br />
miljö. Föräldrarna har uppenbarligen<br />
ett stort behov av att få träffa familjer med<br />
samma kommunikativa förutsättningar och det<br />
känns underbart att det verkligen finns ett forum<br />
där detta behov bemöts och behandlas professionellt<br />
i en genomtänkt pedagogisk miljö. Det är<br />
naturligtvis svårt att gå in på särpräglat individuella<br />
detaljer, men jag har en känsla av att<br />
man hittar sådana stunder under några dagar<br />
tillsammans med Suzanne och Clare.<br />
Jag känner stor respekt för det program som de<br />
för med sig från Nottingham. Det kan inte vara<br />
svårt att överföra det till svenska förhållanden.<br />
Detta kan jag säga efter att ha besökt The Ear<br />
Foundation i Nottingham några gånger.<br />
Det var en mycket stimulerande weekend tillsammans<br />
med pedagogerna från Nottingham<br />
och alla vi som hade förmånen att få delta i<br />
kursen åkte därifrån stärkta och med nya krafter<br />
inför det fortsatta arbetet att stimulera barn till<br />
ett aktivt hörande med CI, inte minst viktigt<br />
känns det för oss pedagoger att ta del av den<br />
undervisning som riktas till föräldrar.<br />
Karin Olsson<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 13
14<br />
Specialskolemyndigheten<br />
vilseleder ingen<br />
I förra numret av <strong>Barnplantabladet</strong> går ordförande<br />
Ann-Charlotte Gyllenram till hårt angrepp<br />
på Specialskolemyndigheten, SPM. Vi vill här<br />
bemöta några av Ann-Charlottes påståenden.<br />
SPM instämmer med Ann-Charlotte att hörseloch<br />
dövundervisningen är i förändring. En av<br />
de största utmaningarna SPM har idag är att<br />
kombinera teckenspråkig miljö med talad<br />
undervisning. Vi hävdar dock att specialskolorna<br />
är på god väg. Alla våra skolor erbjuder idag<br />
undervisning på tal i en teckenspråkig miljö.<br />
SPM:s främsta uppgift är relaterad till de elever<br />
som är i behov av en tvåspråkig utveckling i en<br />
teckenspråkig miljö.<br />
När det gäller barn med CI, hörselskadade<br />
barn och döva barn utanför specialskolan har<br />
SPM vid ett flertal tillfällen uppmärksammat<br />
Utbildningsdepartementet om att det saknas<br />
uppgifter om dem. Det skulle vara intressant<br />
att ur vissa perspektiv jämföra dessa elever<br />
med de elever som finns inom SPM. Därför<br />
har vi föreslagit att Skolverket, alternativt<br />
Specialpedagogiska institutet, i samarbete med<br />
SPM får i uppdrag att sammanställa ett faktaunderlag.<br />
Vi har idag inga möjligheter att på eget<br />
bevåg genomföra en sådan undersökning.<br />
Förslaget om en statlig elevpeng är en politisk<br />
fråga som vi som myndighet inte kan ta ställning<br />
till. Det skulle troligen innebära ett helt nytt<br />
uppdrag. De resurser SPM har idag skulle med<br />
stor sannolikhet splittras. Förmodligen skulle<br />
även andra grupper av funktionshindrade<br />
komma att kräva statlig elevpeng. Det är dock<br />
upp till regering och riksdag att bedöma om det<br />
är det bästa sättet att stödja elever med funktionshinder.<br />
Ett alternativ, som tidigare diskuterats,<br />
är att kommunalisera specialskolorna.<br />
Det förslaget var uppe till diskussion i den så<br />
kallade Funkisutredningen i slutet 90-talet.<br />
Regering och Riksdag kom då fram till att<br />
specialskolor för döva och hörselskadade skulle<br />
fortsätta bedrivas i statlig regi.<br />
Längre in i artikeln skriver Ann-Charlotte att<br />
”SPM vilseleder Utbildningsdepartementet<br />
med sin statistik”. Det är en kraftig och felaktig<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />
anklagelse. Nu kan man läsa statistik på många<br />
olika sätt. Ann-Charlotte har valt att titta på tillflödet<br />
av elever i skolår 1 och mycket riktigt<br />
hade vi 49 elever 2002 och 19 elever 2003, en<br />
minskning med 61%. Utifrån det hävdar hon<br />
att SPM inte vågar prognostisera framtiden. Om<br />
vi väljer Ann-Charlottes sätt, dvs. att titta på<br />
antalet elever i skolår 1 kan vi konstatera att<br />
SPM vid höstterminsstarten 2004 har 34 elever<br />
i år ett, det är en ökning med 79%. Förutom<br />
en ökning av antalet elever i skolår 1 kan vi också<br />
se att vi fått 17 fler elever i skolår 2-10. Samma<br />
siffra för 2003 var 3. Tittar man bakåt i tiden kan<br />
man se att liknande svängningar inte är ovanliga.<br />
Det är därför vi väljer att titta på det totala<br />
antalet elever. Det är också den uppgiften regeringen<br />
och Utbildningsdepartementet vill att vi<br />
lämnar in. Den totala summan, alltså elever i<br />
år 1-10, är ht 2004 lägre än förra hösten. Det<br />
beror på att vi hade många elever som slutade<br />
år 10 i våras. I vår Årsredovisning beskriver<br />
vi även den prognostiserade elevutvecklingen.<br />
I Årsredovisningen för 2003, varifrån<br />
Ann-Charlotte hämtat sina uppgifter, beskriver<br />
vi en nedåtgående trend de närmaste åren. Det<br />
är dock mycket svårt att bedöma elevutvecklingen,<br />
bland annat beroende på vilken skolform<br />
hörselskadade barn, barn med CI och deras<br />
föräldrar väljer.<br />
Alla föräldrar vill sina barns bästa. Oavsett vilken<br />
skolform de väljer för sina barn respekterar<br />
SPM deras beslut.<br />
Sara Håkansson<br />
Informationssamordnare SPM
Vårängens Förskola rapporterar<br />
Vår upplevelse av <strong>Barnplantorna</strong>s föräldrakurs<br />
där Hanens arbetsmetod ”Det behövs två för att<br />
samtala” presenterades. Vilka reflektioner har<br />
det väckt hos oss som pedagoger?<br />
Vi har haft förmånen att få deltaga på<br />
<strong>Barnplantorna</strong>s föräldrautbildningen ”It Takes<br />
Two to Talk” på Stensunds folkhögskola som<br />
ligger utanför Trosa i april i år. Kursen var<br />
utarbetad och hölls av Suzanne Harrigan och<br />
Clare Allen från The Ear Foundation i<br />
Nottingham. Deras metoder baseras på Hanenmetoden<br />
som utarbetats i Toronto i Canada.<br />
De poängterade att deras föräldrautbildning inte<br />
är någon renodlad Hanen-kurs utan den utgår<br />
från detta tankesätt och blandas sedan med deras<br />
egna erfarenheter, som logopeder, om barns<br />
kommunikationsinlärning. Inför helgutbildningen<br />
hade vi fått kurslitteraturen att förbereda oss<br />
med, vilket var mycket bra. Boken med samma<br />
namn som kursen ger en mångsidig bild av budskapet<br />
i det arbetssätt som Hanen vill förmedla.<br />
Med som yrkespersoner på kursen var hemvägledare,<br />
en logoped, och en skolkonsulent<br />
från hörselvården i Stockholm/Huddinge.<br />
Dessutom deltog pedagoger från Manillaskolan i<br />
Stockholm samt vi två förskollärare och specialpedagog<br />
/chef från Förskolan Vårängen i<br />
Huddinge. Vi skulle under denna helg dels lära<br />
oss mer om Hanen-metoden samt vara samtalspartners<br />
vid diskussioner med föräldrarna.<br />
När vi läst litteraturen blev vi mycket entusiastiska<br />
över att materialet i stort sett överensstämde<br />
med våra tankar om hur vi vill arbeta på<br />
vår förskola idag. Vi strävar mot att kommunikationen<br />
ska stå i centrum på vår förskola. Vi vill<br />
arbeta oss bort ifrån de tankar där vilket språk vi<br />
skall använda är i fokus. Ibland är vår uppfattning<br />
att vi tappar bort både samtalsämne och<br />
individen vi har framför oss i kampen för att tala<br />
och teckna ”rätt”. Under denna helg mötte vi<br />
många entusiastiska och motiverade föräldrar<br />
som var oroliga över om förskolepersonalen<br />
verkligen såg deras barn.<br />
Innan kursen startade för dagen samtalade vi<br />
yrkespersoner med Suzanne och Clare om målet<br />
för föräldrautbildningen och hur vår uppgift såg<br />
ut. De hade delat in de cirka 50 föräldrarna i<br />
olika grupper utifrån inlämnade enkäter om<br />
barnens kommunikationsnivå. Vi placerades<br />
också in i de olika grupperna efter profession på<br />
bästa sätt. Kursen började sedan med ett rollspel<br />
som illustrerade mycket tydligt de olika roller<br />
vi tar på oss som vuxna. Många av oss kände<br />
säkert igen sig. Därefter presenterades Hanenmetoden<br />
i korta drag. Vi fick se på en videoupptagning<br />
där det tydligt framgick hur<br />
barn reagerar olika beroende på hur barnets<br />
kommunikationsförsök bemöts. Genom Hanenmetodens<br />
nyckelord observera, vänta, lyssna<br />
ges barnet möjlighet att samspela med den<br />
vuxne på ett bättre vis. De olika sätten vi möter<br />
barnet på gör skillnad!<br />
Clare Allen och Suzanne Harrigan,<br />
The Ear Foundation i Nottingham,<br />
Birgitta Eriksson, Suzanna Holmström och<br />
Annika Enecrona, förskolan Vårängen Huddinge.<br />
Efter lunch var det dags för de två första grupperna<br />
att titta på videoupptagningar föräldrarna<br />
tagit med hemifrån på någon samspelsstund<br />
mellan barn och förälder. De andra två grupperna<br />
tittade på sina videoupptagningar på söndag<br />
förmiddag. Med i samtalsgrupperna satt Suzanne<br />
respektive Clare och några av oss yrkespersoner.<br />
Videodiskussionerna gick till så att man tittade<br />
på filmen några minuter varpå föräldrarna berättade<br />
kort om sitt barn. Samtalet som följde tydliggjorde<br />
för föräldrarna, utifrån genomgången<br />
tidigare under dagen, hur de bemötte sitt barn i<br />
kommunikationen. Det fanns möjlighet till att<br />
stödja de föräldrar som misströstade i att barnet<br />
inte svarade på kommunikationen genom att<br />
kunna visa på små antydningar till svar som<br />
framkom på filmen. Stämningen i grupperna<br />
överlag var uppmuntrande och stödjande i denna<br />
utelämnande situation, utan att bortse från vad<br />
man kunde förbättra i kommunikationen. Varje<br />
förälder fick säga en uppgift de ville ta med sig<br />
hem och försöka förbättra i samspelet med sitt<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 15
arn. För oss pedagoger var dessa samtal också<br />
mycket värdefulla och lärorika. Vi vill därför<br />
speciellt tacka alla de föräldrar som delade med<br />
sig av sina filmer och sina berättelser.<br />
Veckan efter ”Trosa-helgen” delgav vi våra<br />
kollegor på Vårängens förskola de kunskaper<br />
och erfarenheter vi fick under kursen. Alla på<br />
förskolan är entusiastiska över den sammanställning<br />
som Hanen-metoden utgör över våra<br />
metoder som vi arbetar med på förskolan.<br />
Vårängens förskola har två avdelningar för<br />
hörselskadade och döva barn. Den yngre gruppen<br />
består för närvarande av tio barn och den<br />
äldre av elva. Barnens hörselskador varierar<br />
varför mixen av talad svenska och teckenspråk<br />
måste tillåtas variera från barn till barn.<br />
Kommunikationsmiljön är dock tvåspråkig och<br />
alla våra föräldrar är medvetna om detta.<br />
Det betyder att alla barn på vår förskola möter<br />
tecken och tal samt på ett naturligt sätt uppmärksammas<br />
på att ljud finns. Vi strävar dock<br />
efter att följa varje förälders önskemål om<br />
hur vi ska kommunicera med just deras barn.<br />
Dessa önskemål spänner från enbart teckenspråk<br />
till tal i första hand.<br />
I samarbetet med föräldrarna pratar vi om hur<br />
barnet svarar på de olika språken. Vi försöker<br />
också spegla vad vi ser att barnen svarar på för<br />
språk just nu. Om man är lyhörd för barnets<br />
signaler och ger respons till barnet, så ändras barnets<br />
val och behov över tid, precis som man<br />
under uppväxten provar sig fram till ”vem är jag,<br />
vad har jag för begränsningar och förmågor?”<br />
inom andra områden. För att kunna se barnets<br />
signaler observerar vi mycket. Vi befinner oss på<br />
barnets nivå i leken och i den övriga verksamheten.<br />
Vi lägger ner mycket tid till att vänta in<br />
barnens respons. På samlingen med de yngsta<br />
barnen arbetar vi med både tecken och tal<br />
samtidigt för att alla skall kunna få informationen<br />
samtidigt. När vi sjunger tecknar vi alltid<br />
sångerna med tecken eller vedertagna gester<br />
(Imse vimse spindel). I kommunikationen med<br />
barnen är innehållet i samtalet det viktiga.<br />
Det viktigaste är att barnet känner sig sedd/hörd<br />
i situationen. Minsta lilla antydan till vad barnet<br />
försöker säga följer vi upp och bygger vidare på<br />
till ett samtal i samspel.<br />
I gruppen med de lite äldre barnen på förskolan<br />
separerar vi språken mer. Vi försöker göra barnen<br />
medvetna om de olika möjligheter som de har att<br />
16<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />
kommunicera på. Vi hjälper dem att utöka sitt<br />
ordförråd/teckenförråd och att de skall upptäcka<br />
de olika kategorierna som orden/tecken tillhör.<br />
Exempelvis att det inte bara finns ett ord för båt<br />
utan fler så som fartyg, kanot, jolle osv. I de båda<br />
barngrupperna jobbar vi givetvis med färger,<br />
former, siffror och olika begrepp precis som på<br />
vilken förskola som helst. Den fria leken är<br />
givetvis också självklar varje dag. Vår tyngdpunkt<br />
ligger givetvis på kommunikationsutvecklingen<br />
eftersom den ofta har en långsammare<br />
start och är mera svårövervunnen för barn med<br />
hörselnedsättningar. Vi tror att det första vi<br />
behöver arbeta med tillsammans med barnet är<br />
turtagande för att få igång en fungerade kommunikation<br />
eftersom turtagandet leder till samspel,<br />
som leder till just kommunikation.<br />
En förutsättning för att kunna kommunicera är<br />
att veta hur man samspelar med andra människor.<br />
Genom en fungerade kommunikation i<br />
våra mellan-mänskliga relationer kan vi söka ny<br />
kunskap av alla de slag. Det gäller för oss pedagoger<br />
att visa barnen på de verktyg de har i<br />
kommunikationen. Därefter kan de bli nyfikna<br />
och framgångsrika i att söka livets kunskaper.<br />
Kursen och litteraturen har givit oss en gemensam<br />
”ord och begreppsbank” och en struktur<br />
i en erkänd metod att luta oss tillbaka på på<br />
förskolan. Denna kan vi nu gemensamt utgå<br />
ifrån i arbetet och reflektionerna i barnarbetet.<br />
Barnen på Vårängen har visat med sin utveckling<br />
att vi jobbar åt rätt håll. Erfarenheterna kring<br />
kursen har också styrkt oss i våra tankegångar<br />
och tydliggjort för oss vad som är framgångsrika<br />
arbetssätt för barnen på Vårängen och var vi<br />
skall sätta in vår kraft för att förfina dem.<br />
Vi från förskolan Vårängen har bjudit in, med<br />
hjälp av listor över förskolor som <strong>Barnplantorna</strong><br />
delgivit oss, de förskolor som har barn med CI<br />
i Stockholmsregionen och norrut, till en kväll<br />
då vi efter bästa förmåga återberättar vunna<br />
kunskaper och erfarenheter från kursen.<br />
Vi tackar <strong>Barnplantorna</strong> för att vi fick möjligheten<br />
till att deltaga på dessa givande och<br />
berikande dagar med alla föräldrar och barn!<br />
Ett tack också till Suzanne och Clare för deras<br />
generösa och inspirerande delgivning av sina<br />
erfarenheter och kunskaper!<br />
Efter flera försöka att starta en pedagogisk<br />
diskussion inom specialförskolan ser vi fram<br />
emot det pedagognätverk som <strong>Barnplantorna</strong><br />
kommer att driva igång till hösten 2004.
Människans utveckling är mycket komplicerad<br />
därför tror vi att diskussionen ständigt måste<br />
pågå med öppna sinnen. Låt oss inte luras av att<br />
det finns en enda lösning för alla individer ifråga<br />
om kommunikationssätt och utvecklingsgång,<br />
utan att sanningen är att det finns lika många<br />
metoder som det finns individer! För detta krävs<br />
det av oss som pedagoger anta utmaningen i att<br />
hitta vägen in till mötet/samspelet av varje barn.<br />
Vi ser det som vår uppgift att stödja barnets rätt<br />
till att söka deras egen identitet och utveckling.<br />
Det är vår förhoppning att vi pedagoger slutar att<br />
tala om ”rätt” och ”fel” i språk och att vi istället<br />
fokuserar på framgångsrika metoder i att möta<br />
barn med kommunikationhinder.<br />
Vi anser att det är vår uppgift som pedagoger att<br />
skapa förutsättningarna för barnen att ta till vara<br />
på de möjligheter som skapats för dem genom<br />
den tekniska utvecklingen av cochleaimplantat.<br />
Och att förbehållslöst söka efter de mest framgångsrika<br />
metoderna för varje barn!<br />
Kontakta gärna oss på Förskolan Vårängen.<br />
Förskolan Vårängen<br />
Ambulansgatan 4<br />
141 52 Huddinge<br />
telefon 08 779 99 80 eller<br />
birgitta.eriksson@pysslingen.se<br />
BARNPLANTORNA<br />
Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat<br />
och<br />
CI-TEAMET<br />
Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg<br />
inbjuder till<br />
SATELLITSYMPOSIUM<br />
om barn med cochleaimplantat<br />
Funktion, urval, indikationer och aktuell forskning<br />
Målgrupp:<br />
Läkare inom barnmedicin, habilitering, audiologi och ÖNH<br />
Konferensspråk: svenska resp. engelska<br />
Wallenbergs Konferenscentrum<br />
Göteborg den 4 april 2005<br />
Program och registreringsblankett på <strong>Barnplantorna</strong>s hemsida<br />
www.barnplantorna.o.se efter den 15 november<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 17
Bakgrund<br />
Carola och Peter Nilsson från Karlshamn är<br />
ett föräldrapar, som tidigt tog kontakt med<br />
<strong>Barnplantorna</strong> – redan i samband med att det<br />
upptäcktes att Tilda var döv vid fem månaders<br />
ålder. Carola misstänkte att Tilda inte hörde<br />
redan vid tidig spädbarnsålder. I likhet med<br />
många andra föräldrar bemöttes Carolas oro med<br />
skepticism hos barnavårdscentral och andra, som<br />
meddelade Carola att ”det här med dövhet är<br />
mycket ovanligt och vi har inte här haft ett dövt<br />
barn på över tjugo år”. Carola, som själv är döv<br />
på ena örat, stod på sig och så småningom<br />
diagnosticerades Tildas dövhet. Hörapparater<br />
provades ut och det visade sig att Tilda hade<br />
viss nytta av dessa och reagerade på en del ljud.<br />
Carola och Peter hade emellertid via<br />
<strong>Barnplantorna</strong>s hemsida varit i kontakt med oss<br />
och erbjudits kontakt med andra föräldrar till<br />
barn med CI, opererade tidigt. Vetgiriga föräldrar,<br />
som de är, ringde de flera av våra medlemsföräldrar<br />
och fick god information om<br />
cochleaimplantat. I vintras deltog tom Carola<br />
på <strong>Barnplantorna</strong>s föräldrakurs i Göteborg<br />
om kommunikation – ett samarbete med<br />
The Ear Foundation i Nottingham i anslutning<br />
till ett Allmänna Arvsfonden projekt. Få föräldrar<br />
har erhållit så mycket information redan innan<br />
barnet har påbörjat utredning vid en CI-klinik.<br />
Trots att lokal hörselvård ansåg att föräldrarna<br />
skulle skynda långsamt tog föräldrarna direktkontakt<br />
med CI-teamet i Lund och så småningom<br />
erhöll de också en specialistremiss från<br />
läkare vid den lokala hörselvården till utredning<br />
inför eventuell CI-operation. Berörda specialpedagoger<br />
vid den lokala hörselvården deltog<br />
dessutom på <strong>Barnplantorna</strong>s konferens ”möjligheter,<br />
utmaningar och visioner” i Helsingborg<br />
i maj. Viljan fanns hos personal vid hörselvården<br />
att få mer information om cochleaimplantat<br />
på barn.<br />
Förutsättningarna bedöms som goda för Tilda att<br />
tillägna sig ett talat språk då hon är mycket<br />
kommunikativ; jollrar ofta, reagerar på vissa<br />
ljud och har ögonkontakt vid kommunikation.<br />
Beslutet om CI-operation har varit lätt, enligt<br />
föräldrarna. Däremot har våndan och krisen över<br />
att få ett dövt barn varit stor. En stor del av kris<br />
18<br />
TILDA 1 år<br />
från operation till inkoppling<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />
bearbetningen och processen framåt har varit att<br />
komma i kontakt med andra CI-föräldrar,<br />
<strong>Barnplantorna</strong> och CI-teamet i Lund.<br />
Utredning<br />
Efter några månader och utredning i Lunds<br />
bedöms Tilda vara en kandidat för CI. Detta är<br />
en lättnad för Carola och Peter liksom många<br />
andra föräldrar som genomgått detta före dem.<br />
Klartecken till CI-operation är en av milstolparna<br />
på den långa resa föräldrar gör med<br />
sitt barn. En resa från misstanke om att något<br />
inte står rätt till, till misstanke om hörselproblem,<br />
krisen vid besked om barnets dövhet,<br />
kampen för att få remiss till CI-team för utredning,<br />
utredning, oron för att utredning ska<br />
visa att CI är uteslutet, oron för att andra<br />
handikapp eventuellt finns med i bilden, oron<br />
inför operation, operation osv…<br />
Tidigt bestämdes det att Vetenskapsmagasinet,<br />
efter initiativ från föräldrarna, skulle göra ett<br />
reportage om Tilda – operation och inkoppling.<br />
Eftersom jag länge drömt om att skriva en artikel<br />
om en familj från operation till inkoppling<br />
bestämde jag mig för att fråga Carola och Peter<br />
om de kunde tänka sig ett sådant reportage i
<strong>Barnplantabladet</strong>. Det är av stort värde att få<br />
inblick i operation och inkoppling utifrån föräldraperspektivet.<br />
Inför operation<br />
Vi träffas på patienthotellet i anslutning till sjukhuset<br />
i Lund dagen före operation – en onsdag.<br />
Carola och Peter har ett besök inbokat på avdelningen<br />
där Tilda ska sova med sin pappa efter<br />
operationen och under några dagar. Där ska de<br />
också redan i entrén möta fotograf och reporter<br />
från TV/Vetenskapsmagasinet. Visst blir det<br />
mycket för föräldrarna som både har filmare inpå<br />
sig hela tiden och ska svara på frågor inför reportaget<br />
också. Som väl är så är de positiva till detta.<br />
Vi är därmed en hel delegation (känns det som i<br />
alla fall) som följer med upp på avdelningen och<br />
på olika sätt dokumenterar besöket och samtalet<br />
med sköterskan. De får information om att de<br />
ska komma till avdelningen redan kl. 07.00 torsdag<br />
morgon. Inatt får de sova på patienthotellet.<br />
Tilda får inte äta något efter kl. 24.00. De får<br />
också med sig bedövningssalva och plåster som<br />
de ska sätta på båda händernas ovansida på torsdag<br />
morgon. Tilda ska också duschas och tvättas<br />
med särskild tvål både onsdag kväll men också<br />
på operationsdagens morgon. Sövning sker<br />
med mask och Tilda kommer också att få något<br />
lugnande direkt på morgonen.<br />
Carola och Peter får informaton om att de<br />
kommer att få vara med Tilda fram till och med<br />
att hon sövs. Föräldrarna är välinformerade, men<br />
Carola undrar ändå hur länge operationen<br />
kommer att ta. Det varierar men Tilda bör<br />
komma till uppvaket framåt eftermiddagen, får<br />
hon veta. En del information om hela förloppet<br />
utredning–operation–inkoppling har de fått<br />
genom att läsa Ulla Ståhlbergs bok ”Pelle<br />
och CI-apparaten”.<br />
Efter denna information och inskrivning på<br />
avdelningen är det dags att träffa Sven Lindberg,<br />
kirurgen. Sven undersöker Tilda. Han kommer<br />
att operera höger öra då Tilda har vissa hörselrester<br />
på vänster öra. Sven kollar i Tildas hals så<br />
hon inte har någon infektion, som kan bli orsak<br />
till att operationen får skjutas upp. Allt ser bra ut.<br />
Detta är också, vet jag, en vånda hos föräldrar<br />
nämligen att barnet ska bli förkylt och operationstiden<br />
blir framflyttad.<br />
Sven förklarar proceduren kirurgiskt för föräldrarna<br />
genom att peka på en plansch föreställande<br />
ett öra. Han betonar det väsentliga i<br />
att inte komma för nära ansiktnerven vid operationen<br />
samt att ett 1 1/2 mm i diameter litet hål<br />
borras vid runda fönsret in till koklean genom<br />
vilket elektrodtråden förs in. Cirka klockan halv<br />
ett bör själva operationen vara klar och sedan<br />
vidtar tidsödande mätningar för att tillse att<br />
funktionen av implantatet är som det ska. Detta<br />
innebär att teknisk audiolog Bengt Almqvist är<br />
delaktig i operationens slutskede för att göra<br />
dessa mätningar.<br />
Snittet kommer att vara cirka 4 cm långt. Tilda<br />
kommer att ha ett bandage om huvudet i tre<br />
dagar. På lördag kommer hon att få ett plåster<br />
istället över snittet. Rutinerna är likartade vid<br />
andra operativa ingrepp dvs Tilda kommer<br />
att få antibiotika några dagar framöver i förebyggande<br />
syfte. Hemgång på måndag. Onsdag<br />
veckan därpå kommer stygnen att tas bort.<br />
Tilda blir förtjust i Sven och sträcker sig efter<br />
honom, drar i hans vita rock och råkar sticka sig på<br />
nålen till hans namnbricka. Aldrig har jag sett en<br />
sådan olycklig kirurg som när Tilda skriker hjärtskärande.<br />
Detta var kanske värre än operationen!<br />
Operationsdagen<br />
Så var det dags. Ingen har försovit sig! Tilda är<br />
glad och lugn – lyckligt ovetandes om orsaken<br />
till all uppståndelse. Hon är den första ettåring<br />
som ska CI-opereras i Lund. Carola och Peter<br />
ser ovanligt avslappnade ut, tycker jag. Vi möter<br />
fotografen och reportern på avdelningen.<br />
Föräldrar och Tilda installerar sig i sal 11 på<br />
avdelningen. Där finns en spjälsäng till Tilda och<br />
en säng för en förälder. Carola sover på patienthotellet.<br />
Tilda är hungrig och Carola säger att<br />
hon är ett riktigt matvrak. Sköterskan tar<br />
tempen. OK. Carola får andra sjukhuskläder till<br />
Tilda och byter på henne till en pyjamas med<br />
byxor och tröja.<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 19
Tilda får något lugnande och blir väldigt ”lullig”<br />
– ligger ner i sängen och himlar med ögonen<br />
lyckligt mot mamma. Efter en stund rullar sköterskan<br />
iväg med Tilda genom korridoren ut från<br />
avdelningen fram mot hissen med en följetrupp<br />
av personal, föräldrar, undertecknad, fotograf och<br />
reporter. Nere på operation så får pappa Peter<br />
gröna kläder då han ska vara med då Tilda sövs.<br />
Reportern och fotografen försvinner för omklädning<br />
inför operationen, som ska dokumenteras.<br />
Carola och jag lämnar nu Tilda, sköterskor och<br />
Peter och sätter oss att vänta på Peter i väntrummet.<br />
Visst är Carola lite orolig och trött men<br />
också förväntasfull och säger ”skönt när det är<br />
över”… Vi behöver inte vänta länge innan Peter<br />
kommer och säger att Tilda somnade så fint.<br />
Vad ska vi göra under väntan? Carola och Peter<br />
får bestämma. Peter har lämnat sitt mobiltelefonnummer<br />
till uppvaket. Vi bestämmer oss<br />
för att åka till city och planlöst ströva runt i lite<br />
affärer istället för att sitta och vänta på sjukhuset.<br />
På väg ner i min bil kommer Peter på att han<br />
glömt sin mobiltelefon på patienthotellet<br />
i rummet. Nervositet hos föräldrarna. Snabb<br />
lösning. Peter ringer till uppvaket från min telefon<br />
och lämnar nytt mobilnummer. Numret till<br />
min mobiltelefon.<br />
Vi fikar och försöker att prata om allt annat än CI<br />
idag. Det går bra. Efter några timmar börjar<br />
emellertid Carola bli lite orolig och undrar varför<br />
de inte ringer snart. Vi bestämmer oss därför för<br />
att återvända till sjukhuset för att snabbt vara på<br />
plats när de ringer från uppvaket.<br />
Klockan ett är vi tillbaka i kafeterian på sjukhuset.<br />
Halv två ringer det i min telefon. Jag<br />
svarar och lämnar över telefonen till Carola. Dags<br />
att gå till uppvaket. Halv två – det var tidigt. Det<br />
betyder att det har gått bra, tolkar vi det som.<br />
20<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />
Tilda börjar vakna till och gråter lite grann.<br />
Verkar trött. Har ett stort bandage runt huvudet.<br />
Fotografen filmar. Peter sätter sig med Tilda i<br />
famnen. Hon somnar om igen. Carola och Peter<br />
är lättade. Kirurgen, Sven kommer förbi och<br />
berättar att allt gick bra.<br />
På lördag kommer Tildas båda storasystrar<br />
på besök med morföräldrarna. Vi har pratat om<br />
det lite grann. De har ju naturligtvis också varit<br />
oroliga för lillasyster och därför är det viktigt att<br />
de så snabbt som möjligt får träffa Tilda för att<br />
med egna ögon se att allt är OK.<br />
När jag lämnar Lund är det med två trötta men<br />
lyckliga föräldrar på näthinnan sittandes med<br />
Tilda i famnen på uppvaket.<br />
Tiden fram till inkoppling<br />
Vi har regelbunden telefonkontakt fram till<br />
inkopplingen. Nu börjar frågorna handla om<br />
hur Tilda kommer att reagera på alla ljud,<br />
kommunikation (tecken inte tecken till tal),<br />
framtiden…
Inkoppling<br />
Så är jag åter i Lund för att ta del av Tildas andra<br />
inkopplingsdag. Första dagen dokumenterade<br />
Vetenskapsmagasinet så jag tyckte nog att det<br />
blev lugnare för Tilda, föräldrar och personalen<br />
på CI-tamet om jag kom dag två. I telefon har<br />
jag fått veta att Tildas första inkopplingsdag gick<br />
bra och att hon bär sin kroppsburna processor.<br />
Det blir spännande inne hos logopeden<br />
Ursula Willstedt Svensson. Både Peter, Carola<br />
och jag följer med in till Ursula. Jag håller mig i<br />
bakgrunden för att dokumentera vad som händer.<br />
Det dröjer inte länge förrän det blir väldigt<br />
uppenbart att Tilda reagerar på olika ljud<br />
t.ex. när Ursula härmar olika djurläten. Tilda är<br />
väldigt receptiv.<br />
Carola och Peter får också lite goda råd om hur<br />
de ska förhålla sig till Tilda med sin nya hörsel.<br />
Hon är ju ett år men nyfödd hörselmässigt.<br />
Nästa vecka är specialpedagogen från lokala<br />
hörselvården med i Lund. Ytterligare några<br />
veckor senare ska Tildas assistent medfölja<br />
familjen till Lund. Det är viktigt att personalen<br />
som ska stödja Tilda på hemorten etablerar en<br />
dialog med CI-teamets personal rörande Tildas<br />
habilitering och förskola.<br />
När Ursula är färdig ska familjen in till<br />
Bengt Almqvist, teknisk audiolog och den som<br />
utför ”tuning in” dvs inkoppling och injustering/service<br />
på processor hos alla barn som är<br />
opererade i Lund. Ett stort antal barn med andra<br />
ord. När vi är inne hos Bengt får vi veta att ett<br />
annat barn med CI väntar utanför. Hans lillasyster<br />
håller på med utredning inför CI och pojken<br />
har följt med till Lund av ett enda skäl; Han<br />
vill säga hej till Bengt. Bengt försvinner iväg en<br />
liten stund…<br />
Väl tillbaka ska han höja nivån på alla ljud lite.<br />
Ofta ges inte hela spektrat av ljud omgående.<br />
Det skulle kunna skrämma barnen. Bengt höjer<br />
ljudnivån successivt och försiktigt medans<br />
audionom Bodil Nilsson noga studerar Tildas<br />
reaktion. Tilda verkar inte alls ledsen. Ändå<br />
tänker Bengt att vänta till nästa vecka innan<br />
Tilda får hela spektrat av hörsel som hennes<br />
cochleaimplantat kan erbjuda henne.<br />
Nu väntar en spännande tid hemma hos Carola<br />
och Peter. <strong>Barnplantorna</strong> hoppas få återvända<br />
med ett nytt reportage om Tilda efter ett år i<br />
hemmiljö och kanske på dagis.<br />
Tack Carola och Peter Nilsson för att ni så<br />
generöst har delat med er av tankar.<br />
Tack Lunds CI-team för fördragsamhet och<br />
glada miner trots allt fotograferande.<br />
Tack Tilda!<br />
Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 21
Under två soliga dagar i maj, 2004, träffades<br />
professionella och föräldrar för att lära mer<br />
om och diskutera ”möjligheter, utmaningar och<br />
visioner” som rör barn med cochlea-implantat<br />
(CI). Konferensen anordnades av <strong>Barnplantorna</strong><br />
i samarbete med CI-teamet vid universitetssjukhuset<br />
i Lund och platsen var Sundsgården där en<br />
ny konferenslokal bl a erbjöd en underbar utsikt<br />
över sundet.<br />
Konferensen inleddes av audiolog Elina Mäki-<br />
Torkko, i Lunds CI-team, samt <strong>Barnplantorna</strong>s<br />
ordförande Ann-Charlotte W Gyllenram.<br />
Därefter fick åhörarna en översiktlig föreläsning<br />
kring aktuella forskningsområden<br />
av Ursula Willstedt-Svensson, logoped i<br />
Lunds CI-team, Birgitta Sahlén, docent och<br />
Tina Ibertsson, audionom och doktorand,<br />
båda vid Institutionen för logopedi, foniatri och<br />
audiologi vid Lunds Universitet. Nedan presenteras<br />
några aktuella forskningsprojekt med<br />
social, språklig och kommunikativ inriktning.<br />
För mer detaljerad information hänvisas till<br />
respektive projektansvarig.<br />
22<br />
Konferens i Sydsverige:<br />
”MÖJLIGHETER, UTMANINGAR<br />
OCH VISIONER”<br />
Cochleaimplantat på barn – en psykosocial<br />
uppföljningsstudie (Socialstyrelsen)<br />
Gunilla Preisler,<br />
Psykologiska institutionen, Stockholm<br />
•<br />
Livssituation för barn och ungdom efter CI<br />
Lena Anmyr,<br />
Huddinge Universitetssjukhus, Huddinge<br />
•<br />
Barn med CI – föräldrarnas erfarenheter<br />
och upplevelser<br />
Lena Anmyr,<br />
Huddinge Universitetssjukhus, Huddinge<br />
•<br />
Talutveckling hos små barn med cochleaimplantat;<br />
en interventionsstudie<br />
Irene Johansson,<br />
Huddinge Universitetssjukhus, Huddinge<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />
Språkutveckling hos barn med cochleaimplantat<br />
– språkliga konsekvenser av<br />
ny medicinsk teknik (Vetenskapsrådet)<br />
Kerstin Nelfelt och Åsa Nordqvist,<br />
Institutionen för lingvistik, Göteborg<br />
•<br />
Språk- och talutveckling hos barn med CI<br />
(Stingerfonden)<br />
Ursula Willstedt-Svensson,<br />
CI-teamet i Lund och Institutionen för<br />
logopedi, foniatri och audiologi,<br />
Lunds Universitet<br />
•<br />
Kognition, läsning och verbal kommunikation<br />
hos döva och gravt hörselskadade<br />
skolbarn med cochleaimplantat<br />
(Forskningsrådet för arbetsliv och<br />
socialvetenskap)<br />
Birgitta Sahlén,<br />
Institutionen för logopedi, foniatri och<br />
audiologi, Lunds Universitet<br />
•<br />
Postlingvalt döva barn och ungdomar med<br />
cochleaimplantat i samtal med normalhörande<br />
barn (Stiftelsen Sunnerdahls handikappfond)<br />
Tina Ibertsson,<br />
Institutionen för logopedi, foniatri<br />
och audiologi, Lunds Universitet<br />
•<br />
Hjärnreaktions-Potentialer (ERP)<br />
hos barn med CI.<br />
Marianne Ors,<br />
Institutionen för klinisk<br />
neurovetenskap, Lunds Universitet<br />
•<br />
Kognitiv och språklig utveckling<br />
hos barn med CI<br />
(Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap<br />
och Institutet för handikappvetenskap)<br />
Malin Wass,<br />
Institutet för handikappvetenskap,<br />
Linköpings Universitet.
Mer ingående redovisade Ursula Willstedt-<br />
Svensson resultat från en avslutad studie om<br />
tal-, språk- och läsförmåga hos barn med CI.<br />
Sammanfattningsvis visar denna studie att det<br />
finns ett starkt samband mellan språkförståelse<br />
och hur väl barnet kan göra sig förstått med talat<br />
språk. Även om den tid som barnet varit dövt<br />
före behandling med CI har betydelse så är<br />
barnets språkliga och kognitiva förmåga ännu<br />
viktigare för förmågan att lära sig tala och läsa.<br />
Talspråksutvecklingen i sin tur är viktigast för<br />
utveckling av läsförmågan. Pågående projekt,<br />
som leds av docent Birgitta Sahlén i Lund,<br />
kommer ytterligare att fördjupa kunskapen om<br />
läs- och skrivprocessen samt interaktionsförmågan<br />
(med normalhörande kamrater) hos barn<br />
med CI. Jämförelser kommer också att göras<br />
utifrån motsvarande förmågor hos barn med<br />
milda/måttliga hörselskador, barn med språkstörningar<br />
och barn med normal hörsel och<br />
normal språkutveckling.<br />
Barbro Bruce, logoped och doktorand vid<br />
Institutionen för logopedi, foniatri och audiologi,<br />
Lunds universitet, poängterade värdet av en<br />
grundläggande god kunskap om normal språkoch<br />
kommunikationsutveckling. Denna kunskap<br />
gör det möjligt att tidigt upptäcka barnets<br />
särskilda behov vid eventuella förseningar och<br />
avvikelser i utvecklingen. Åhörarna fick flera<br />
konkreta råd om hur man kan stimulera barnets<br />
kommunikationsutveckling. Det är t ex viktigt<br />
att utgå från barnets språkliga nivå och intresse<br />
och man bör vara noga med att ge bekräftelse till<br />
barnet, både när man har förstått vad han/hon<br />
menar och när man inte har gjort det.<br />
Vikten av tidig upptäckt och åtgärd fortsatte<br />
Elina Mäki-Torkko att poängtera, nu med fokus<br />
på tidig hörselscreening. Åhörarna fick dels<br />
kännedom om olika metoder för neonatal hörselscreening<br />
och dels översiktlig information om de<br />
resultat som presenterats runt om i världen. Tack<br />
vare öronläkare och kirurg Sven Lindberg, i<br />
Lund fick auditoriet en fördjupad kunskap om<br />
bakgrund och utveckling av olika metoder för<br />
operation med cochleaimplantat.<br />
Idag får allt fler döva barn ett CI, flera av dem<br />
har ytterligare funktionshinder. Claes Möller,<br />
professor och audiolog vid Sahlgrenska sjukhuset,<br />
beskrev ingående olika syndrom där dövhet<br />
är en av komponenterna. Ett exempel som togs<br />
upp var Ushers syndrom 1 vilket förekommer<br />
hos ca 5-7 % av alla barn som är födda döva.<br />
För denna grupp kan teckenspråket vara extra<br />
viktigt som ett komplement till både tal och<br />
CI-användning. Claes Möller diskuterade vidare<br />
hur viktigt det är att ta reda på så mycket som<br />
möjligt om barnet och att helst före operation<br />
och inkoppling av CI ställa korrekt diagnos. En<br />
tidig diagnos är avgörande för att ge familj och<br />
barn en så rättvis och tydlig prognos som möjligt.<br />
Ann-Charlotte W Gyllenram gav sin syn på<br />
hörsel- och dövundervisningen i förändring.<br />
Hon väckte en rad frågor och poängterade att<br />
ytterst få av dessa frågor har några enkla svar.<br />
Hon menar att många positiva utmaningar uppkommit<br />
sedan man började operera barn med<br />
CI. Skapandet av broar mellan professionella,<br />
samarbete med föräldrar, utveckling och utvärdering<br />
av pedagogiska metoder är några positiva<br />
resultat som visat sig de senaste åren. Ytterligare<br />
förändringar behövs som kan resultera i nytänkande,<br />
entusiasm och ökat samarbete mellan olika<br />
professioner. Ann-Charlotte W Gyllenram framhåller<br />
behovet av en individanpassad förskola/<br />
skola där man analyserar det enskilda barnets<br />
behov och ger individanpassad undervisning.<br />
Karin Olson, dövlärare och talpedagog vid<br />
Kannebäckskolan i Göteborg, reflekterade<br />
utifrån ett pedagogiskt perspektiv över barn med<br />
CI. Hon beskrev de svårigheter som uppstår när<br />
man som idag måste ta hänsyn till ekonomi,<br />
prestige, sjukvård och skola. Även Karin Olson<br />
efterlyste en organisation där man alltid kan<br />
fokusera på det enskilda barnets behov.<br />
Liz Beadle och Suzanne Harrigan The Ear<br />
Foundation, Nottingham Storbritannien samt<br />
Warren Estabrooks Kanada<br />
<strong>Barnplantorna</strong>s intensiva arbete har, som tidigare<br />
presenterats i <strong>Barnplantabladet</strong> (våren 2004),<br />
resulterat i föräldrakurser med fokus på Hanenpedagogiken,<br />
en metod som fokuserar på och<br />
stödjer föräldrarnas roll under olika kommunika-<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 23
tionssituationer med barnet. Bakgrunden till<br />
dessa kurser samt innehåll och upplevelser av<br />
kursen presenterades med stor entusiasm av<br />
Suzanne Harrigan och Elizabeth Beadle från<br />
Ear Foundation, Nottingham, England.<br />
Warren Estabrooks, professor från Auditory<br />
Learning Centre i Toronto, besökte på nytt<br />
Sverige och mottogs som tidigare med varma<br />
applåder. Warren Estabrooks presenterade<br />
”Auditory-Verbal Therapy”, ett program som<br />
löper under 4 år och där både föräldrar och barn<br />
träffar terapeuten minst en gång per vecka.<br />
Målet för programmet är att genom träning lära<br />
barnen att bli självständiga och aktiva initiativtagare<br />
i olika kommunikationssituationer.<br />
Barnen får först hjälp att utnyttja sin hörsel och<br />
lyssningspotential för att senare utveckla en förmåga<br />
att kommunicera via talat språk. Enligt<br />
Warren kan alla barn, oavsett grad av hörselnedsättning,<br />
utveckla denna förmåga. För att läsa<br />
mer om Warren Estabrook och ”Auditory-Verbal<br />
Therapy” rekommenderar vi <strong>Barnplantabladet</strong><br />
(hösten 2003) eller Learning to listens hemsida:<br />
www.learningtolisten.org.<br />
Under den avslutande paneldebatten bidrog de<br />
utländska gästerna med svar på en rad olika<br />
frågor. Panelen ansåg t ex inte att skillnaden är<br />
speciellt stor mellan barn med CI och barn med<br />
24<br />
ALLT UNDER SAMMA TAK<br />
www.daltryck.com<br />
info@daltryck.com<br />
DALSJÖFORS TRYCKERI AB<br />
TEL. 033-27 00 11 FAX 033-27 00 08<br />
BORÅSVÄGEN 5 BOX 97 516 22 DALSJÖFORS<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />
hörapparater. Den viktigaste skillnaden ligger<br />
inom det tekniska området. Dessutom menade<br />
Elisabeth Beadle att barn med CI har bättre<br />
självförtroende än barn med hörapparater. På<br />
frågan om huruvida man ska använda teckenspråket<br />
eller ej svarade Warren Estabrook att<br />
cochleaimplantet är utvecklat för att tillgodogöra<br />
sig det talade språket, och bli bättre på det<br />
– inte för att bli bättre på teckenspråk.<br />
Redan i konferensens inledning framhölls vårt<br />
gemensamma ansvar för att bl a vidareutveckla<br />
de möjligheter som finns för döva barn som får<br />
ett CI. Detta gemensamma ansvar känns som<br />
en positiv utmaning.<br />
Ursula Willstedt-Svensson<br />
Leg. Logoped, CI-teamet,<br />
Universitetssjukhuset i Lund<br />
Tina Ibertsson<br />
Audionom och doktorand, Inst. för logopedi,<br />
foniatri och audiologi, Lunds Universitet<br />
DALSJÖFORS PREPRESS AB<br />
TEL. 033-27 10 40 FAX 033-27 10 45<br />
BORÅSVÄGEN 5 BOX 74 516 21 DALSJÖFORS<br />
E-MAIL: info@dpp.se - anders@dpp.se - bitte@dpp.se<br />
gerhard@dpp.se - www.dpp.se<br />
FRÅN PREPRESS TILL TRYCK<br />
ORIGINAL • SEPARATIONER • FYRFÄRGSREPRO • COLOR ART • PICTROPROOF
Det här är Knuts historia!<br />
Knut föddes en solig vinterdag i mars 2002,<br />
en så fin liten kille som hade en förväntansfull<br />
storasyster som väntade hemma. Allt kändes bra,<br />
visst var de jobbigt med två barn som kom<br />
så tätt (18 månader mellan) och Knut hade kolik<br />
i 2 månader, men allt fungerade.<br />
Efter bara några veckor var det någonting som<br />
inte riktigt kändes som de skulle med Knut.<br />
Vi kunde inte hålla honom som vanliga bebisar,<br />
Knut spände sig som en båge och halsen sträcktes<br />
bakåt. Med handen på rumpan och Knuts<br />
rygg mot bröstet, så fick man hålla honom. När vi<br />
påtalade detta till barnläkaren på BVC fick vi<br />
veta att de var helt normalt och allt såg så bra ut.<br />
Tiden gick och vi märkte att den här lilla killen<br />
inte hade någon vidare balans, men det var så<br />
normalt fick vi höra igen. När Knut blev 8 månader<br />
var det dags för BOEL test som Knut inte<br />
klarade och då förstod jag direkt att det är någonting<br />
med hörseln som inte stämmer. Men på<br />
BVC var man positiv och skyllde på olika saker<br />
”han är förkyld”, ”han är trött”, efter 4 test fick<br />
jag äntligen sköterskan att förstå att vi ville<br />
omedelbart ha en remis till hörselkliniken och<br />
få det här kollat på riktigt.<br />
Det här var kring jul så vi fick vänta till februari<br />
innan vi äntligen fick komma till KS hörselklinik,<br />
men undersökningen där var en katastrof.<br />
Nu hade vi väntat sen i oktober på att få hans<br />
hörsel riktig kollad och nu får vi göra ytterligare<br />
ett BOEL test. Vi bröt ihop och blev jättearga på<br />
den stackars sköterskan som bara gjorde det hon<br />
blivit tillsagd att göra. Givetvis klarade Knut inte<br />
testet och sköterskan förklarade att de kunde ta<br />
några månader innan vi skulle få träffa en öronläkare<br />
och då blev vi ännu argare. Vi ville ju få<br />
hjälp NU och inte om några månader! Och<br />
ibland hjälper det att bli arg, bara några dagar<br />
senare fick vi en ny kallelse och två veckor<br />
senare var vi åter på KS.<br />
Då fick vi träffa en öronläkare som såg till att vi<br />
två dagar senare fick sätta in rör i Knuts öron för<br />
att utesluta det faktum att han hade vatten<br />
bakom trumhinnorna. Då hade Knut hunnit bli<br />
ett år gammal. Någon vecka senare gjordes ytterligare<br />
ett hörseltest på Knut och då fick jag<br />
meddelande om att man misstänkte en grav<br />
hörselnedsättning. Ytterligare väntan för oss till<br />
i mitten av maj då vi fick göra en hjärnstamsaudiometri<br />
på Knut. Då fick vi på 3 minuter<br />
sittandes i en korridor på KS veta att vår son<br />
var döv. Vi blev jättearga och ifrågasatte hur man<br />
som läkare kan göra en sådan sak, sitta i en<br />
korridor och ge föräldrar ett sådant besked. Som<br />
tur är så är både Tomas och jag starka människor<br />
och fick några dagar senare ett riktigt besök hos<br />
läkaren där vi för första gången kom i kontakt<br />
med CI.<br />
Knut kan nu krypa som bara den och reser sig<br />
mot möbler och går runt med stöd. Vi har fått<br />
en hemvägledare som bl.a. introducerat oss i<br />
teckenspråkets värld. Knut som alltid varit en<br />
jätteglad och go kille blir nu på ännu bättre<br />
humör när han äntligen fick ett språk att<br />
kommunicera med. Lampa blir första tecknet.<br />
Att ta beslutet om att Knut ska få ett CI eller<br />
inte var inte alls svårt för oss, efter all information<br />
och en träff med en familj med en dotter<br />
med CI så var det självklart att Knut också<br />
skulle få chansen till ett hörande liv.<br />
Väntan kändes nu lång för att Knut skulle få<br />
sitt CI, de var redan juni och semestrarna hade<br />
börjat. Hörapparater hade provats ut och Knut<br />
skulle nu ha dem hela sommaren för att se<br />
om han kanske kunde bli behjälplig av dem.<br />
Vi såg ganska snart att han inte hörde ett ljud<br />
med dom heller och han blev duktig på att dra<br />
ur dom ur öronen så fort han ville att mamma<br />
eller pappa skulle komma. Jag kan än i dag höra<br />
det där hemska rundgångsljudet som blir när<br />
hörapparaten inte sitter där den ska.<br />
Efter en varm skön sommar med mycket bad<br />
och en Knut som nu tagit sina trevande första<br />
steg var det äntligen dags för en CI utredning på<br />
Huddinge Sjukhus. Vi blev så glada när vi gick<br />
därifrån, nu hade vi fått ett så bra mottagande<br />
och alla ville hjälpa oss till de bästa för Knut.<br />
Knut slapp nu ha sina hörapparater som inte<br />
gjorde någon nytta.<br />
Tomas och jag började på teckenspråkskurs där<br />
vi träffade fyra andra par, som var i samma situation.<br />
Det har nog varit den bästa hjälpen vi fått,<br />
att träffa andra föräldrar i samma situation som<br />
man kan prata med och dela upplevelser med.<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 25
Så äntligen blir det den 15 september (dagen<br />
innan Knuts 1 års dag) och Knut ska nu få sitt<br />
Cochlea Implantat. Allt gick jättebra men det var<br />
en nervös väntan för oss. Vi åkte till en leksaksaffär<br />
och handlade ljudleksaker sen åt vi en lång<br />
mysig lunch. Halv fyra på eftermiddagen får vi<br />
äntligen gå ner till uppvaket och träffa Knut<br />
igen. Han mår jättedåligt och kräks, vi blir kvar<br />
där i över fyra timmar. Nästa morgon är han sig<br />
själv igen förutom det hårt lindade bandaget<br />
runt huvudet. Han kör runt i korridorerna i en<br />
Bobby Car innan vi äntligen får åka hem igen.<br />
Fyra veckor senare är vi tillbaka igen på<br />
Huddinge och träffar Eva och Filip, Knut ska<br />
nu få höra ljud för första gången i sitt liv.<br />
Vi är nervösa över hur han ska reagera, men det<br />
hade vi inte behövt vara för när han hör sitt första<br />
ljud så vänder han sig mot oss och skrattar sitt<br />
klingande skratt.<br />
När Knut har hört i en månad så börjar han reagera<br />
när vi ropar hans namn. Han låter mer och<br />
mer och försöker göra olika ljud. Första orden<br />
som kommer är mamma, pappa, Ängla (storasyster)<br />
och Alfons (Knuts mjukis Alfons som är<br />
med överallt). Vid 21 månader så börjar Knut<br />
äntligen att gå på riktigt men balansen är fortfarande<br />
inte så bra.<br />
I januari började Knut på dagis, avd. Nallen på<br />
Kristinebergsvägen i Stockholm. Ett special<br />
dagis där alla barn på avdelningen har CI.<br />
Samtidigt börjar också Knuts 4 kompisar och<br />
han stortrivs. När taxin kommer körande<br />
fram till vårt hus på mornarna blir han så glad och<br />
hoppar och säger taxi, taxi. Det är otroligt skönt<br />
att allt med dagis och taxiresor fungerar så bra.<br />
Vi har under hela den här resans gång funderat<br />
på varför Knut blivit döv och fått till svar att med<br />
största sannolikhet så är det ärftligt. Men igen<br />
av oss har någon släkting som är döv så vi tyckte<br />
att det verkade konstigt, så äntligen i påskas så<br />
26<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />
fick vi svaret. Knut hade drabbats av CMV virus<br />
när han låg som ett litet foster i min mage och<br />
hörseln hade blivit skadad. Det finns inget vi<br />
kan göra men nu vet vi varför Knut inte gick att<br />
hålla som en vanlig bebis och varför hans balans<br />
inte fungerar. Vi vet inte ännu, men vi hoppas att<br />
Knut kommer att utvecklas som vilken liten<br />
kille som helst men, med två CI apparater.<br />
I sommar har det hänt mycket med Knuts tal och<br />
ordförråd. Han pratar mer och det kommer nya<br />
ord mest hela tiden. Till och med små meningar<br />
kan han få till nu. Förut ville han alltid teckna<br />
samtidigt som han sa någonting, men nu är det<br />
sällan han tecknar. Det känns jättekul att vi nu<br />
får se resultat av all talträning vi kämpar med.<br />
Nu ska vi mot nya mål, tryckeriet där Tomas<br />
jobbar ska lägga ner och Tomas har blivit<br />
erbjuden ett mycket bra jobb i Katrineholm. Vi<br />
har köpt ett stort hus där och flyttlasset kommer<br />
att gå från Vällingby i mitten av december. Det<br />
innebär en stor förändring för Knut som då<br />
kommer att integreras på ett vanligt dagis. Men<br />
jag hoppas och tror att det ska fungera bra.<br />
Igår (den 16 september) fick vi tid för operation<br />
av Knuts andra CI, den 28 september (nästan ett<br />
år efter den första operationen) kommer han<br />
att opereras. Det känns skönt att det nu ska<br />
bli av men också lite skrämmande inför själva<br />
operationen.<br />
Vår lilla Knut är en social, go och mycket glad<br />
kille som nu är på god väg att börja förstå och<br />
tala som sina jämngamla kompisar. Som mamma<br />
är jag väldigt stolt över Knut och han har så<br />
tur att han även har en jättefin storasyster som<br />
hjälper till med allt.<br />
Mia Kersti
Att höra och att höra till<br />
Förord<br />
Artikelförfattarna är ”tale-hørepædagoger og<br />
psykolog i det tværfaglige høreteam på Tale–<br />
høreinstituttet i Københavns Amt (THI)”. De<br />
undervisar mindre barn med cochleaimplant<br />
(CI) samt vägleder föräldrarna.<br />
Ett dövt barn erhåller ett cochleaimplantat (CI)<br />
och är därmed inte längre dövt. Efter år av<br />
intensiv träning förväntas det att barnet utvecklar<br />
en förmåga till att uppfatta och använda<br />
talat språk. CI ger barnet nya möjligheter och<br />
ger upphov till en mängd frågor och etiska<br />
dilemman, som gör att föräldrarna ställs inför<br />
många svåra valsituationer.<br />
Debatten om CI<br />
Debatten om CI har under de senaste åren inneburit<br />
en mängd uppmärksamhet både bland<br />
professionella och media.<br />
Efter det att ett barn erhållit ett CI uppkommer,<br />
utöver det intensiva arbetet med barnet, en rad<br />
frågor och dilemman mellan den pedagogiska/<br />
psykologiska och medicinska världen. Det är på<br />
tiden att teknologiska och medicinska ingrepp<br />
formar parametrar för livskvalitet. Med avseende<br />
på CI kan det i den medicinska världen vara<br />
en tendens till att fokusera på standardiserade<br />
kriterier på succé för en auditiv utveckling och<br />
över hur många ord barnet kan producera. Det är<br />
inte underligt. Det är dock märkligt om dessa<br />
kriterier alena formar bakgrunden för vägledning<br />
av andra professionella och föräldrar i förhållande<br />
till val av kommunikationsform, pedagogiska<br />
metoder samt val av förskola/skola.<br />
Vi menar, att kriterierna för succé måste definieras<br />
olika utifrån det enskilda barnets förutsättningar<br />
och sättas i relation till barnets språkliga<br />
och kommunikativa nivå. Att få ytterligare<br />
ett sinne kommer under alla omständigheter<br />
innebära en förbättring av livskvaliten, oavsett<br />
i hur hög grad och hur snabbt barnet utvecklar<br />
ett talat språk. När det gäller vägledning av<br />
föräldrarna är det särskilt viktigt att de får stöd i<br />
att anpassa nivån på förväntningarna så att dessa<br />
blir postiva och realistiska.<br />
Af<br />
Anette Albeck, cand. Psyk<br />
Ulla Nobel, tale-hørepædagog<br />
Pia Vinther, tale-hørepædagog<br />
Det CI-opererade barnet representerar en existentiell<br />
dilemma, genom att barnet till viss del har lagt<br />
handikappet som döv bakom sig. När processorn<br />
inte används, t.ex. när barnet går och lägger sig<br />
på kvällen och i badhuset så är barnet dövt.<br />
När barnet använder sin processor har det en<br />
hörsel, som dock inte ska förväxlas med en<br />
normal hörsel.<br />
Den medicinska världen har en förväntning om<br />
att barnet ska få en hörande identitet. Den dominerande<br />
uppfattningen är att barnet ska växa<br />
upp i en normalhörande miljö dvs gå i en vanlig<br />
skola i sin hemmiljö.<br />
Vi menar att ”CI barnet” har behov av att utveckla en<br />
identitet som barn med ett CI, med de särskilda<br />
möjligheter och begränsningar som det kan innebära.<br />
Oavsett om barnet integreras i en hörande<br />
miljö eller lever i en döv miljö kommer det att<br />
sakna någon att identifiera sig med.<br />
I förhållande till barnet är det väsentligt att ta<br />
hänsyn till individuella förhållanden och familjebakgrund.<br />
Det är avgörande för barnets kommunikativa<br />
utveckling om det är dövfött eller har<br />
hört en viss period fram till dövheten. För mer än<br />
hälften av barnen dröjer det mer än 11/2 år innan<br />
dövheten konstateras/diagnosticeras. Det är en<br />
lång tid i ett barns liv då barnet har missat många<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 27
väsentliga utvecklingsmöjligheter på det språkliga<br />
och sociala området. I debatten om CI är<br />
detta viktiga perspektiv undervärderat och sällan<br />
omtalat. Det är märkligt med hänsyn till den<br />
psykologiska kunskap man har om de första uppväxtårens<br />
villkor. Det är viktigt, vid utformande<br />
av pedagogiska metoder för det enskilda barnet,<br />
att man försöker kompensera för denna situation<br />
och stödjer barnet så mycket som möjligt.<br />
Efter CI-operationen skall det talas till barnet hela<br />
tiden, både hemma och i förskolan och det bör<br />
utifrån omständigheter och individanpassning<br />
användas tecken som stöd i kommunikationen<br />
samtidigt med tydligt tal.<br />
Vi menar att man måste vara försiktig med att<br />
radikalt växla kommunikationskod hos t.ex. ett<br />
tvåårigt barn som har varit van vid ett visuellt<br />
kommunikationssätt. Detta är tänkvärt både när<br />
det gäller relationen till barnet men också vid<br />
samspel/relation i den fundamentala kontakten<br />
mellan barn och föräldrar.<br />
Den kommunikativa förändringen måste ske<br />
successivt, så att barnet förstår och hänger med.<br />
Ett byte från förskola/skola för döva/gravt hörselskadade<br />
till förskola/skola för normalhörande<br />
barn med fokus på en talspråksutveckling kan<br />
vara ett relevant beslut. Detta bör emellertid<br />
först ske efter en nogsam studie av det enskilda<br />
barnets utveckling och trivsel. En rik ljudmiljö är<br />
ju inte nödvändigtvis en bra auditiv miljö för<br />
lyssnande.<br />
Naturligtvis skall CI följas upp av en strukturerad<br />
talspråksstimulering och undervisning. Det ska<br />
emellertid ske med respekt för barnens identitet<br />
och integritet och målet ska vara kommunikativ<br />
kompetens.<br />
Alla döva barn har inte lika bra förutsättningar.<br />
Cirka 30% uppskattas ha andra tilläggshandikapp<br />
utöver dövheten. Detta stämmer överens<br />
med de erfarenheter vi har från våra verksamheter.<br />
Det kan t.ex. handla om autism eller<br />
dövblindhet. Desutom finns det svårigheter<br />
med uppmärksamhet, koncentration, minne och<br />
visuell perception bland de här barnen. Alla<br />
de här faktorerna gör det svårt för en del barn<br />
att tillägna sig språk – både teckenspråk och<br />
talat språk.<br />
Att få ett auditivt sinne är naturligtvis av stor<br />
betydelse också för döva barn med andra svårigheter/handikapp.<br />
Det ökar möjligheten i uppmärksamhet<br />
och medvetande både kognitivt<br />
och socialt. Men det ändrar inte på behoven av<br />
specifik stimulering/stöd i relation till barnets<br />
behov. Förskolebarnet lär sig genom lek och<br />
28<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />
handling på de villkor som tillhör barnets<br />
verklighet. En viktig del av barnets identitet<br />
grundläggs tidigt och kommer till uttryck i<br />
kommunikationen. Vem är jag och var är min<br />
tillhörighet? Vem förstår mig? Hur är mitt språk?<br />
Det primära målet med undervisningen är därför att<br />
arbeta med den språkliga utvecklingen utifrån<br />
det enskilda barnets förutsättningar, så att barnet<br />
kan uppnå en så optimal kommunikation med<br />
sin omgivning som möjligt. Det arbetas med<br />
det som barnet har behov av. Te.x. grundläggande<br />
kommunikationsfärdigheter, ord- och<br />
begreppsinlärning samt hörsel- och talträning.<br />
Vi stimulerar barnets uppmärksamhet med hjälp<br />
av det nya auditiva sinnet och lär dem att utnyttja<br />
det för att förstå talat språk. Det är en<br />
process som tar år. Hur lång tid det tar och till<br />
vilken grad barnet når det optimala målet beror<br />
på en rad faktorer, t.ex. barnets ålder vid<br />
CI-operation, barnets förutsättningar och förmåga<br />
att utveckla språk samt familjens stöd.<br />
Undervisningen har fokus på barnets inlärnings/<br />
utvecklingsprocess och levnadsvillkoren. Vi<br />
arbetar med barnets språkutveckling och inte<br />
enbart barnets talspråksutveckling.<br />
Om barnet före CI-operationen har börjat tillägna<br />
sig teckenspråk eller delar därav, anser vi inte, att<br />
man bara ska överge denna komunikationsform.<br />
Vi rekommenderar att man använder talat språk<br />
med tecken som stöd i kommunikation med<br />
barnet. Därmed utnyttjas det att barnet kan<br />
teckna i processen med att utveckla förståelse<br />
för och önskan att använda talat språk själv hos<br />
barnet. Gradvis kan man använda färre och färre<br />
tecken efterhand som barnet klarar av det.<br />
Om metoden och kommunikationsformen<br />
används så här anser vi att det främjar utvecklingen<br />
och inte hämmar den som vissa påstår.<br />
Om barnet inte har några erfarenheter av teckenspråket<br />
för CI-operation, anser vi, att man med<br />
fördel kan använda totalkommunikation dvs<br />
tecken till tal.<br />
Metoden ger goda resultat, vilket vi har erfarit<br />
vid THI, där barn med språksvårigheter undervisas<br />
i tecken till tal grupper. Som vid all specialundervisning<br />
bör det ske en värdering av samt<br />
ett val av metoder utifrån det enskilda barnet.<br />
I vägledning av föräldrar är det viktigt att fokusera<br />
på, hur föräldrar upplever kommunikationen<br />
med barnet och hur kommunikationen mellan<br />
barnet och föräldrarna fungerar, sett utifrån. Ofta<br />
har både barn och föräldrar gått igenom trauma-
tiska upplevelser i samband med barnets födsel<br />
och första tiden efter. Många föräldrar är mitt i en<br />
kris- och sorgfas och är först efter ett tag villiga<br />
att erkänna, att de har behov av professionellt<br />
stöd för att kunna kommunicera med sitt barn.<br />
Till detta kommer att de rent objektivt saknar en<br />
viktig bricka i det normala pusslet som ligger till<br />
grund för utveckling av kontakt och språk.<br />
Utifrån detta känner sig många föräldrar osäkra<br />
och mindre kompetenta när det gäller deras<br />
hörselskadade eller döva barn.<br />
Först och främst handlar det om att ge föräldrarna<br />
inblick i de möjligheter som finns för att stärka<br />
och utveckla kommunikationen utifrån de förutsättningar<br />
som just deras barn har. Vi stödjer<br />
föräldrar i deras kompetensutveckling och att de<br />
får ett medvetande i det de redan kan som<br />
föräldrar och språkförebilder för sina barn.<br />
Den visuella, tecken som stöd kommunikationen bör<br />
inledas så tidigt som möjligt efter det att hörsel-<br />
bortfallet konstaterats. Ett gravt hörselskadat<br />
barn bör få allt det visuella stöd som kan ges.<br />
Även om barnet ska CI-opereras är de viktigt att<br />
så snabbt som möjligt stimulera de sinnen som<br />
fungerar och hjälper med att kompensera för det<br />
auditiva sinne som ännu saknas. Det är nu nödvändigt<br />
att etablera nya adekvata pedagogiska<br />
metoder och undervisningsmöjligheter som<br />
bäst kan tillgodose de särskilda behov som barn<br />
med CI har.<br />
Det kommunikativa samspelet med andra är<br />
den vikigaste delen av den samlade språk- och<br />
identitetsutvecklingen – även för CI-användare.<br />
Det tværfaglige høreteam på<br />
Tale- og Høreinstituttet i København Amt<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 29
30<br />
Hej jag heter Fredrik!<br />
Jag heter Fredrik och jag är 2 år 10 mån (född<br />
den 4 december 2001). Jag är en glad, nyfiken,<br />
busig och pratig pojke. Jag älskar att leka, läsa<br />
böcker, köra med mina bilar och jag älskar att gå<br />
på mitt dagis (vanligt dagis nära hemmet).<br />
Mina bästa kompisar är min lillebror Patrik 1 år<br />
4 mån och min storasyster Filippa 4 år 10 mån.<br />
Jag föddes döv och idag har jag CI på bägge<br />
öronen. Jag hör jättebra med hjälp av dem och<br />
är duktig på att prata och förstår det som sägs.<br />
Nu ska mamma berätta lite mer om mig, hejdå,<br />
ha det så bra!<br />
Ds. Att det är mamma som berättar beror på att<br />
det är hon som kan jättemycket om språk och<br />
språkutveckling och vet vad jag behöver när det<br />
gäller min hörsel och tal. Pappa är duktig på att<br />
laga mat, att jobba med datorer och han kan<br />
bygga allt mellan himmel och jord.<br />
Vår resa börjar<br />
I och med att Fredriks pappa och farfar är döva<br />
på ena örat bestämde vi oss att testa våra barns<br />
hörsel så tidigt som möjligt för att få veta om<br />
de ev. skulle ha ärvt det. Men jag hade aldrig<br />
trott att något av våra barn skulle bli helt döv.<br />
Men Fredrik var det och det var bara börja<br />
handla därefter.<br />
Dövhet konstateras<br />
Fredrik var 2 veckor gammal när man gjorde<br />
OAE test på honom, det visade ingenting. När<br />
Fredrik var 5 veckor gammal gjordes hjärnstamsaudiogram<br />
på honom, vilket inte heller visade<br />
något, då visste vi medicinskt att Fredrik var döv.<br />
Vi fick bra aktuell information om CI. Vi ville att<br />
han ska få CI så fort som möjligt, dvs. inom år<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />
2002, om det var möjligt ur medicinskt synvinkel<br />
och utifrån Fredriks utveckling. Detta med<br />
tanke på barns språkutveckling och att barns<br />
hörsel/talspråket är färdigutvecklat redan vid 5<br />
års ålder. Desto tidigare Fredrik får sitt CI desto<br />
snabbare kommer han igång med hörsel och talspråket<br />
samt har bättre möjligheter att komma<br />
ikapp hörande barn i samma ålder med språket.<br />
Vi börjar agera och skaffa<br />
kunskaper och information om<br />
CI/hörselskador/dövhet.<br />
Fredrik var som nyfödd en oerhört söt pojke som<br />
var som en öppen bok. Ingen av oss visste hur<br />
detta barn skulle utvecklas hur han blir som<br />
individ, kan han opereras osv.<br />
Jag bestämde mig att skaffa så mycket kunskap<br />
som möjligt om hörselskador/dövhet/CI för att<br />
vi sedan har ett antal vägar att välja emellan när<br />
det krävs olika beslut angående Fredrik.<br />
Jag ville ta reda på vilket förhållningssätt och<br />
attityd olika föreningar, enskilda personer och<br />
specialförskolor och skolor har för CI. Vad hade<br />
gjorts tidigare, vad görs idag, vad kan erbjudas<br />
till Fredrik som stöd vid olika perioder i hans liv.<br />
Detta kunskapsinhämtande gjorde jag genom<br />
bl.a. att jag ringde upp tiotals föräldrar som hade<br />
barn med CI, deltog i kurser och konferenser,<br />
läste Dövas historia och hörselskadades berättelser,<br />
gjorde besök på specialförskolor, Alvik och<br />
läste en universitetskurs som handlade om<br />
”Undervisning av döva och hörselskadade”.<br />
Självklart använde jag också mig av de kunskaper<br />
och erfarenheter som jag redan ägde från<br />
mitt arbete som lärare och skolledare, inom olika<br />
stadier förskola–år 9, samt från olika språk-<br />
och kulturmiljöer och från min egen invandrarbakgrund.<br />
Livet med Fredrik<br />
under första året 2002<br />
Direkt efter att Fredriks dövhet hade konstaterats<br />
började jag dagligen leka enkla men<br />
betydelsefulla lekar som tränade hans motorik,<br />
ögonrörelser, reaktionsförmåga, munrörelser,<br />
munmotorik, ögonkontakt, turtagning, känsel<br />
och emotionell utveckling. Vi hade olika aktiviteter<br />
som utvecklade det sociala. Under denna<br />
tid benämnde jag först vad saker hette i tal och<br />
sedan tecknade. Hans första tecken var lampa,<br />
då var han 10 månader.
Fredrik fick hörapparater vid 3 månaders ålder<br />
detta för att stimulera eventuella hörselrester.<br />
Så här i efterhand tror vi att hörapparaterna<br />
fungerade för Fredrik mest ur den pedagogiska<br />
synvinkeln inför CI.<br />
Jag och Fredrik deltog så ofta vi kunde i öppna<br />
förskolan för döva och hörselskadade barn och<br />
föräldrar. Målet var att Fredrik fick kontakt<br />
med andra barn. Jag fick övning i teckenspråk<br />
och fick en förståelse/inblick på hur<br />
hörselskadade/ döva föräldrar ser på sitt liv, funktionshinder,<br />
dövkultur, hörselskadadeskultur,<br />
Cochlea Implantat osv. Mycket intressant.<br />
Taktilatorn i juni 2002<br />
I maj fick jag en fråga av överläkare Inger Uhlèn<br />
på Hörselkliniken på Huddinge sjukhus om jag<br />
var intresserad av att prova att ha taktilator (1.)<br />
på Fredrik. Självklart var jag intresserad av att<br />
prova något som skulle kunna ge extra stimulans<br />
till Fredrik före CI operation. När Fredrik hade<br />
taktilatorn på sig och det blev ljud i omgivningen<br />
så började taktilatorn vibrera och Fredrik<br />
kände vibrationer på sin handled. Då hade han<br />
möjligheten via känsel känna att det hände<br />
något runt om honom. Detta innebar ju att vi<br />
kunde ha mer social kontakt med Fredrik i och<br />
med att han kände vibrationer när vi pratade<br />
eller sjöng med honom. När det var tyst i<br />
rummet så reagerade han åtskilda gånger på<br />
ljud när han hade taktilatorn på sig. Han fortsatte<br />
att ljuda vokaler – aaa, yyy, och brumma.<br />
Vi upplevde att taktilatorn lade en bra grund till<br />
Fredrik inför hans CI.<br />
John Tracy klinik<br />
i Los Angeles California<br />
oktober 2002<br />
Från och med okt. 2002 har vi personlig korrespondens<br />
med John Tracy klinik (2.) De har<br />
Hörsel- och talprogram för familjer med barn<br />
med hörselskada/döv/CI.<br />
Fredrik opereras i november 2002 samma dag<br />
fyller han 11 månader, CI påkopplas i december<br />
Allt fungerade som vi hade tänkt oss.<br />
Språkprojekt CI-kliniken på Huddinge sjukhus<br />
december 2002. (3) Det här projektet innehåller<br />
det som jag hela tiden hade ropat efter under<br />
detta år. Dvs. konkreta språkövningar som tränar<br />
Fredriks språk. I övningarna finns hela tiden en<br />
röd tråd. För Fredrik och för oss är det oerhört<br />
viktigt att detta projekt är långsiktigt, 4 år och<br />
att man följer kontinuerligt upp Fredriks språkutveckling<br />
och att det finns intresse och kompetens.<br />
Det känns tryggt för mig att jag kan stödja<br />
Fredrik på ett meningsfullt sätt. Jag hoppas<br />
verkligen att det ska bli ett fortsatt projekt med<br />
våra barn, nämligen om läsutveckling där man<br />
också tittar på hur läsförmågan påverkar för att<br />
lösa de matematiska uppgifterna.<br />
Livet med och kring Fredrik våren 2003<br />
– första halva året med CI<br />
Beslut att endast använda tal. Tecken senare.<br />
I januari 2003 bestämde vi att endast använda tal<br />
och om det fungerar bra, så kommer vi att fortsätta<br />
med det. Tecken skulle få komma senare.<br />
Skälet var att vi ville ge Fredrik en chans att<br />
optimalt använda sitt cochleaimplantat.<br />
Fredrik börjar höra Fredrik var väldigt intresserad<br />
av olika ljud och hörselförståelsen ökade dag<br />
efter dag. Han började producera flera vokaler<br />
och konsonanter, nonsensord och ord. Han pekar<br />
på sitt CI om han har tappat spolen eller hela CI.<br />
Han börjar säga mamma. En dag i mars kommer<br />
han till mig och säger ”äiti”. Jag tänker att vad nu<br />
då och säger ”mamma är här”. Fredrik ”äiti”.<br />
Mamma på finska. Därefter kallade han mig för<br />
äiti. Han hade hört att Filippa kallade mig alltid<br />
för äiti. Han tyckte att de är äiti jag heter inte<br />
mamma. Det var fantastiskt hur han hade hört<br />
och förstått hur äiti ordet används. Idag är jag<br />
både mamma, äiti och ibland om han verkligen<br />
vill ha uppmärksamhet säger han mitt namn<br />
Tuuli.<br />
Aktiviteter och information på hemmaplan.<br />
I januari 2003 börjar en ny fas med aktiviteter på<br />
hemmaplan vilka hade två huvudsyften: träna<br />
Fredriks hörsel i kommunikation med andra och<br />
att jag vid behov informerar omgivningen om CI.<br />
Varje vecka deltar vi i Baby Rytmik, på kyrkans<br />
föräldra-barngrupp samt fortsätter bada på<br />
Babysim. Fredrik tycker mycket om dessa<br />
aktiviteter, han är med på allt precis som vilket<br />
barn som helst. Vi får otroligt positivt bemötande<br />
och sakliga och intresserade frågor (av alla som<br />
vi möter).<br />
Habiliteringsstödet under<br />
året 2002 och våren 2003<br />
Vi upplevde att vi fanns med i ett system som<br />
redan hade sitt förutbestämda program som alla<br />
föräldrar ska gå igenom, med samma mål i sikte<br />
– ditt barn ska gå i en specialförskola med teck-<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 31
en som första språk och ha inte så stora förhoppningar<br />
hur cochleaimplantat kommer att fungera.<br />
Jag var väldigt ledsen och besviken på habiliteringen<br />
under Fredriks första 16 månader han<br />
fick inte det stöd han hade behövt. Vi tog upp<br />
vårt missnöje med de ansvariga och sedan april<br />
2003 får Fredrik det habiliteringsstöd som vi<br />
anser att han behöver.<br />
Livet med och kring Fredrik<br />
fr.o.m. hösten 2003 och t.o.m. idag<br />
september 2004<br />
Fredrik började 1 september 2003 i en vanlig förskola<br />
nära hemmet, han är då 1 år 9 mån och har<br />
haft sitt CI i 9 mån.<br />
Efter att ha utvärderat Fredriks utveckling i<br />
hörsel, tal och socialt beslutade vi att han ska gå<br />
i en vanlig förskola 18 tim/vecka må–ons. Det var<br />
en nystartad förskola med en så länge en avd.<br />
med 15 barn och 3 heltider. När Fredrik började<br />
på förskolan använde han aktivt över 50 ord, han<br />
hade börjat sätta ihop två ord, titta pappa, (s)kål<br />
pappa, Hej Patrik, Tack Filippa, Patrik sitta,<br />
mamma bil (mammas bil), borta.<br />
Hitintills har Fredrik inte behövt några extra<br />
tekniska eller pedagogiska stödåtgärder på sin<br />
förskola. Enligt språktester ligger hans språknivå<br />
några månader före de hörande barn som är i<br />
samma ålder som han.<br />
Habiliteringsstöd i hörsel och tal<br />
fr.o.m. aug. 2003.<br />
På torsdagar deltar Fredrik 1 timme i en specialgrupp<br />
för att träna hörsel och tal. Detta är en<br />
habiliteringsåtgärd vilken är mycket viktig av två<br />
skäl nämligen 1) att han får öva sin hörsel och tal<br />
med en specialpedagog och logoped och 2) att<br />
han träffar andra barn med hörselskada/CI.<br />
Detta gör vi föräldrar också hemma för att<br />
Fredrik får djup och sammanhang till språket ??<br />
• Stödja Fredrik att bygga upp och bibehålla<br />
varaktiga relationer till kompisar i närmiljön<br />
• Tar vara på olika tillfällen som kan ge Fredrik<br />
olika slags upplevelser<br />
• Vi använder stödjande språkmaterial; böcker,<br />
dataprogram, bilder, band, leksaker osv.<br />
• Vi ger honom lustfyllda och ändamålsenliga<br />
aktiviteter (bl.a. sång och rytmikgrupp varje<br />
vecka)<br />
• Vi pratar mycket, förklarar, beskriver, gör<br />
honom uppmärksam på olika saker och<br />
händelser osv.<br />
• Vi ser till att han har ett bra nätverk kring sig.<br />
32<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />
Fredrik får sitt andra<br />
Cochleaimplantat i januari 2004,<br />
han är 2 år 1 mån.<br />
Redan innan Fredrik fick sitt första CI snuddade<br />
jag och min man vid tanken att vi ville att<br />
Fredrik ska få två implantat. Vi pratade om att<br />
naturen har skapat oss med två öron för att höra<br />
med då bör man väl få ett implantat i varje öra för<br />
att kunna utveckla hörsel i bägge öronen. I och<br />
med att vi såg hur väl Fredrik kunde tillgodogöra<br />
sig sin hörsel med hjälp av CI:t på det ena<br />
örat beslöt vi att han måste också få en möjlighet<br />
att utveckla sin hörsel med det andra örat.<br />
Vi var beredda att ta kostnaden själva.<br />
Fredrik fick sitt andra CI i januari och det<br />
påkopplades den 2 februari. Efter sex veckor<br />
efter påkopplingen hade han nått samma hörselnivå<br />
som med det första CI:et, ev. kommer detta<br />
öra vara något bättre. Idag hör och uppfattar han<br />
det som sägs lika bra med bägge öronen.<br />
Den internationella forskningen visar att med<br />
två CI har man lättare att höra i en bullrig miljö<br />
t.ex. Förskola, skola, restaurang, att man kan<br />
bedöma avstånd till ljud och riktningen till ljudkällan.<br />
Det har en stor betydelse i vardagslivet.<br />
Desto bättre man hör i olika situationer desto<br />
bredare valmöjlighet har man t.ex. vi val av förskola,<br />
skola, utbildning, yrke. Att i trafiken<br />
kunna via hörsel bedöma varifrån bilarna kommmer<br />
eller hur nära de är ger en ökad säkerhet<br />
tack vare snabba reaktioner. Att kunna delta i<br />
familjeaktiviteter och vara aktiv i olika sociala<br />
sammanhang med likvärdiga villkor som alla<br />
andra är fantastiskt.<br />
Vi har också upptäckt en del viktiga och praktiska<br />
skäl som är livskvalitetshöjande med att ha<br />
två CI bl.a. Om det ena CI:et skulle gå sönder<br />
kan man ändå höra med det andra tills det<br />
trasiga lagas. Fredrik skulle kunna gå på förskolan/skolan<br />
som vanligt. Om batterierna tar<br />
slut på det ena CI så kan jag fortsätta att samtala<br />
med Fredrik eller han kan fortsätta att lyssna på<br />
Bolibomppaa, medan jag byter batterierna. På<br />
sommaren har han haft endast det ena CI vid<br />
badet/vattnet, om han skulle mot förmodan<br />
tappa CI i vattnet så kan vi ta fram det andra tills<br />
vi har ”torkat” det. Med andra ord risken att han<br />
mot sin vilja skulle hamna i ett läge då han inte<br />
alls hörde på grund av teknik är idag tack vare<br />
två CI mycket liten. (Sannolikheten att båda CI<br />
skulle gå sönder samtidigt är minimal).
Teckenspråket och finska språket<br />
Medicinskt är Fredrik döv men funktionellt<br />
hörselskadad och graden av den hörselskadan<br />
vet ingen av oss idag. När Fredrik inte har sina<br />
CI på sig t.ex. vid bad behöver Fredrik ha ett<br />
kommunikationsspråk dvs. teckenspråk. Idag<br />
förstår Fredrik några tecken som vi använder<br />
när han badar. Vårt mål är att han och hans<br />
hörande syskon ska lära sig bra teckenspråk<br />
motsvarande B-språk. (Vi föräldrar kan vardagsteckenspråket.)<br />
Mitt (mammas) modersmål är finska och<br />
Fredriks hörande syskon går och kommer att<br />
gå i en finsk förskola. Fredrik kan några<br />
finska ord och målet är att han i vuxen ålder<br />
också kan kommunicera på finska språket.<br />
Vi anser att man kan ha olika vägar/modeller för<br />
att nå samma mål, i detta fall flerspråkighet.<br />
Avslutning<br />
Vi har en son som har ett underbart självförtroende,<br />
är social och oerhört intresserad av vad<br />
som händer i omvärlden. En son som glatt pekar<br />
på sina CI och säger ”Mina fina hörapparater”.<br />
En son som kan använda sin hörsel och kan tillämpa<br />
det i sitt språk och i olika kommunikativa<br />
sammanhang. Han kan bl.a. skoja, luras, retas,<br />
dra slutsatser, ifrågasätta, ge och ta, berätta vad<br />
han har gjort under dagen, leka låtsaslekar och<br />
uttrycka sig språkligt emotionellt.<br />
Det känns så skönt när Fredrik lägger sina<br />
armar runt min hals, ger en bamse kram och en<br />
blöt puss och säger ”Mamma, jag älskar dig.”<br />
Nyligen lärde han sig att prata i telefon och vill<br />
inte släppa luren utan säger ”Jag vill prata mer<br />
med pappa”.<br />
När vi har kompisar hemma leker han där på<br />
samma villkor som de andra.<br />
Vårt mål är att han lär sig ett sätt att tänka när det<br />
gäller att ta till sig, använda och tillämpa språket<br />
i olika sammanhang. Det är han själv som sedan<br />
ska hitta sina egna strategier i de situationer där<br />
hörseln inte räcker till.<br />
Vårt mål som föräldrar är att Fredrik (likaväl som<br />
hans två hörande syskon) ska kunna utveckla sig<br />
på alla utvecklingsområde efter sina individuella<br />
förutsättningar. Vårt mål är att när han är vuxen<br />
kan optimalt använda sin hörsel och tal, behärska<br />
teckenspråket och har en bra grund i finska<br />
språket, har brett socialt nätverk och har ett yrke<br />
han trivs med. Han kommer att ha en bra<br />
livskvalité med olika valmöjligheter.<br />
Idag kan vi se att den integrerade förskolan är ett<br />
bra val för Fredrik. Vi har redan börjat se över<br />
skolfrågan som sker om tre år. Vad kan hemmaskolan<br />
eller hörselklassen erbjuda Fredrik. Detta<br />
kommer vi att följa upp kontinuerligt.<br />
Vi känner oss trygga med våra val till Fredrik, för<br />
vi vet vad vi har valt bort och vad vi kan falla<br />
tillbaka om det skulle behövas. Men vi säger<br />
bestämt att Fredrik och vi föräldrar behöver ha<br />
habiliteringsstöd under hela hans uppväxttid.<br />
Hemmet och habiliteringen skall komplettera<br />
varandra.<br />
Jag vill passa på att tacka alla ni föräldrar och<br />
personal som har delat med sig sina erfarenheter<br />
och kunskaper till mig. Detta har varit oerhört<br />
värdefullt för oss.<br />
Tuuli Eriksson,<br />
mamma till Fredrik<br />
(hö.öra op. 20021104 akt. 20021216 och<br />
vä.öra op. 20040117 akt. 20040202)<br />
Referenser:<br />
(1) www.taid.com<br />
(2) www.jtg.org<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 33
34<br />
<strong>Barnplantorna</strong> Norr rapporterar<br />
En vacker, men regnig och kall, junikväll<br />
anordnades en mycket uppskattad form av årsmöte<br />
hemma hos Johan Petersons familj i<br />
Härnösand (de har inglasad altan…). Just den<br />
veckan inföll en av de årligen återkommande<br />
TUFF-veckorna vid Härnösands Folkhögskola,<br />
vilken många av våra medlemmar bevistade. Då<br />
passade vi på att bjuda in alla medlemmar i vår<br />
region (c:a 70% av Sveriges yta!!!) till en trevlig<br />
grillkväll med hela familjen. Vi blev 18 vuxna<br />
och 18 barn som åt och drack tills vi nästan<br />
sprack. Och gott var det. Barnen hade våldsamt<br />
roligt tillsammans, så vi vuxna hann både frottera<br />
oss med varandra och ha ett riktigt årsmöte.<br />
Vid årsmötet avtackades avgående ordförande<br />
Torbjörn Sjölander, medan övriga i styrelsen<br />
(Ulf Lindahl, Johan Peterson och Irene<br />
Årsmöte och grillkväll<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />
Sjöström) satt kvar. Vi fick också nytt blod<br />
genom Anders Engström, Lars Eriksson och<br />
Totti Sennström-Granqvist. Vår tanke är att<br />
fortsätta med dessa familjeträffar med jämna<br />
mellanrum. Troligen får vi i allmänhet sikta in<br />
oss på TUFF-veckorna, när många familjer ändå<br />
befinner sig ganska nära varandra. Nu i höst,<br />
23-24 okt ska vi t.ex. anordna en ny familjeträff<br />
på Utviksgården (några mil norr om Härnösand)<br />
i samband med höstens TUFF-vecka. Då bjuder<br />
vi också in en logoped från Huddinge och en<br />
specialpedagog från Sundsvall, som har engagerat<br />
sig särskilt i CI-barnens språkutveckling.<br />
Ulf Lindahl, Härnösand<br />
ordf. <strong>Barnplantorna</strong> Norr
Rapport från <strong>Barnplantorna</strong> SYD<br />
Familjedag på Bakken i Danmark den12 Juni 2004.<br />
Det var en familj fylld av förväntan som lämnade<br />
Halmstad tidigt den där lördagsmorgonen i<br />
början av juni. Oroväckande tunga moln gjorde<br />
dock att vi ställde oss frågan om vädrets makter<br />
tänkte stå oss bi eller släppa loss sitt tunga<br />
artilleri denna dag?<br />
Nej, det fick bli regnkläder och paraply med i<br />
bagaget, för säkerhets skull!<br />
Väl framme i Danmark och utanför Bakken,<br />
skingrades dock alla moln och solen tittade fram.<br />
Redan vid parkeringen mötte Helén Lundahl<br />
oss, lika go´och glad som alltid! Hon hälsade<br />
oss välkomna till vad som skulle visa sig bli<br />
en fantastiskt trevlig ”Barplantadag” på andra<br />
sidan sundet.<br />
I parken och med både ”polkagris-nappar” om<br />
halsen och åkband, (generös gåva ifrån<br />
<strong>Barnplantorna</strong> Syd) var ivern stor bland våra<br />
barn! Även papporna insåg ”blixt-snabbt” sitt<br />
ANSVAR och inhandlade utan kompromiss<br />
åkband de också. Någon vidare övertalning kan<br />
jag inte påstå behövdes!<br />
Snart var äventyret i full gång och det var härligt<br />
att se våra små CI-barn ”tindra” i kapp med sina<br />
syskon i sin erövran av karusell efter karusell.<br />
Igen, igen! Kom så åker vi igen!<br />
Åkbanden var verkligen en fullträff! Inga som<br />
helst köer till attraktionerna existerade, så det<br />
blev verkligen åka av! Vår lilla Clara 3 1/2 år<br />
”hisnade” i Pariserhjulet, men fullkomligt<br />
bubblade av skratt i en läskig berg och dalbana!<br />
Jag som mamma, var LITE nervös och vågade<br />
stundtals knappt titta. Med modiga fäder i släptåg,<br />
var inga hinder för stora att bestiga. Gränsen<br />
gick möjligen vid ”Spök-tunneln”, som visade<br />
sig ha levande monster som stod beredda att ta<br />
tag i skräckslagna föräldrar och barn.<br />
De annars så ”coola” Linus, Josefine och Carl<br />
var påtagligt bleka om nosen då de kom ut ur<br />
tunneln!<br />
Timmarna sprang iväg och det blev dags att tillfredställa<br />
magarna med medhavd matsäck.<br />
Snart stundade dock parken attraktioner igen<br />
och vi strosade runt och samtalade med andra<br />
CI-föräldrar. Det var mycket givande att möta<br />
föräldrar som varit i liknande situation som en<br />
själv och kan ge såväl råd och tips som stöd<br />
och go´ inför framtiden!<br />
Dessa HÄRLIGA SKÅNINGAR i <strong>Barnplantorna</strong><br />
Syd! Verkligen öppna och trevliga!<br />
Annars kan det ibland vara svårt som familj ifrån<br />
en småstad att ta sig in i gemenskapen.<br />
Oftast är det redan ett ”sammansvetsat gäng”<br />
som kanske inte alltid är så intresserade av ”nya”<br />
familjer.<br />
Tiden går som bekant vansinnigt fort när man<br />
har roligt... Efter en hel dag fylld av intressanta<br />
samtal, glass med ”flöde och guf” och glittrande<br />
barna-ögon, var det till slut oundvikligt att tänka<br />
på hemresan.<br />
Det var en trött och nöjd familjen Medbrant som<br />
kom hem till Halmstad långt efter midnatt.<br />
Barnen somnade innan svenska gränsen, men<br />
vad gör väl det när man har haft en ”alldeles,<br />
alldeles underbar” dag på Bakken!<br />
Tusen tack till Barplantorna Syd med<br />
Helén Lundahl och hennes goa´ familj i spetsen,<br />
för detta härliga initiativ!<br />
Malin Medbrant med familj<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 35
”Malva” är arbetsnamnet för ett projekt som<br />
pågår i Stockholm. Projektet syftar till att undersöka<br />
förutsättningarna för och konsekvenserna<br />
av en eventuell sammanslagning av Alviksskolan<br />
– en kommunal skola för /främst/ hörselskadade<br />
barn och Manillaskolan – en specialskola för<br />
/främst/döva barn. Undertecknad ingick i en<br />
arbetsgrupp bestående av bl a representanter för<br />
nämnda skolor, skolförvaltningen i Stockholm<br />
(Kerstin Lindberg) samt för de olika intresseorganisationerna,<br />
däribland <strong>Barnplantorna</strong> Öst.<br />
Fr o m 2004 bedrivs projektet som ett tjänstemannaprojekt,<br />
där Kerstin Lindberg och<br />
Carin Norrman är ansvariga.<br />
Bakgrunden till projektet är att många föräldrar<br />
ser ett behov av ”både-och”, mer tal på Manilla<br />
och kanske mer teckenspråk på Alvik. Som<br />
bekant är de CI-opererade, hörselskadade och<br />
döva barnen en snabbt växande målgrupp för en<br />
eventuellt sammanslagen skola. Allt fler föräldrar<br />
väljer dock idag andra lösningar än<br />
Manillaskolan eller Alvikskolan. Det finns flera<br />
olika skäl och motiv till de alternativa valen, inte<br />
minst – i fallet Manilla – den mindre optimala<br />
”hörselmiljö” som skolan erbjuder. I takt med<br />
att de tekniska, pedagogiska och talutvecklande<br />
stöden förbättras, ökar också möjligheterna hos<br />
tidigt opererade barn att ”stanna kvar” i hemmakommunen.<br />
Lösningar för förskola och skola kan<br />
idag innebära placering i hörselklass (eller motsvarande),<br />
stöd av assistent eller totalintegrerat,<br />
utan externt stöd.<br />
I ljuset av detta känns det angeläget att ta upp<br />
och resonera kring inte bara nuläget (vilket verkar<br />
vara fokus för den nuvarande arbetsgruppen),<br />
utan även det förväntade läget ur ett halvlångt<br />
och långt perspektiv. Eftersom en dominerande<br />
andel av de döva/gravt hörselskadade<br />
barnen idag opereras med CI och resultaten över<br />
tiden blir allt bättre, känns det viktigt att se över<br />
och beakta de långsiktiga behoven. Risken är<br />
annars att planeringen av en eventuell sammanslagning<br />
baseras på ”historiska data”, snarare<br />
än faktiska förhållanden och sannolika framtida<br />
förhållanden samt att alternativa lösningar helt<br />
glöms bort.<br />
36<br />
Malva – vad är det och vad tycker<br />
<strong>Barnplantorna</strong> Öst?<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />
Förra året genomförde vi en enkät hos föräldrar i<br />
<strong>Barnplantorna</strong> inom Östs upptagningsområde.<br />
Nedan följer ett antal synpunkter som framfördes<br />
(samtliga kommentarer kommer från<br />
olika föräldrar):<br />
”– Vi tror att en sammanslagning mellan<br />
Manilla och Alvik kan överbrygga den rivalitet<br />
som finns mellan skolorna och eleverna.<br />
Vi föräldrar som skall välja skola för vårt barn<br />
med CI får ett ”lättare val””...<br />
”– Det är viktigt att det är bra kvalitet på<br />
undervisningen och att barnen förväntas<br />
uppnå minst samma kunskapsnivåer som<br />
i vanliga skolor”.<br />
”– Vår förhoppning i samband med en<br />
eventuell sammanslagning är att Alviks<br />
pedagogiska folosofi (tal) skall influera<br />
Manilla och inte tvärt om”.<br />
”– Det är på tiden att CI-opererade barn<br />
får mera hjälp i Stockholm. Glöm inte bort<br />
de större barnen. Det är aldrig för sent<br />
att starta hjälpinsatser!”.<br />
”– Manillaskolan ligger för avsides, plus den<br />
gamla instängda kulturen sitter i väggarna.<br />
Alvikskolan ger en möjlighet till ett<br />
samarbete med hörande klasser”...<br />
”Viktigt att denna arbetsgrupp också tar del<br />
av hur Nya Broskolan arbetar, där det redan<br />
idag finns döva/CI/hörande skolbarn”...<br />
Vad man vidare kunde utläsa av enkätsvaren<br />
var att:<br />
• En majoritet skulle välja Alviksskolan före<br />
Manillaskolan om man stod inför ett sådant<br />
val.<br />
• De allra flesta (dock inte samtliga) tyckte<br />
att ”både-och” var viktigt, både en bra taloch<br />
hörsel-miljö såväl som teckenspråkskommunikation.<br />
• Flera familjer upplevde Manillaskolans<br />
placering som ett problem.
• Många tyckte också att det vore bra om det<br />
bildades fler hörselklasser för hörselskadade<br />
barn och CI-barn i utvalda skolor i kranskommunerna<br />
med Alviksskolan som ett<br />
resurscentrum.<br />
• En dominerande majoritet tyckte att en bra<br />
hörselmiljö och undervisning på talad svenska<br />
med hjälpmedel är viktigt.<br />
Påpekande:<br />
en uppgift som framkom av enkätsvaren var att<br />
få använde vare sig FM-system eller hörselslinga<br />
där barnen är placerade nu. Något att agera på?!<br />
Så.<br />
Vad tycker då Barnplantorn Öst om en eventuell<br />
sammanslagning? Vid vårt senaste styrelsemöte i<br />
september formulerade vi följande ståndpunkter.<br />
Gemensamma värdegrunder<br />
och uppfattningar:<br />
Många CI-barn får idag snarare för lite talspråk<br />
än för lite teckenspråk.<br />
Det är generellt sett svårt att vinna gehör för<br />
behovet av ”både-och” samt behovet av en<br />
successiv förändring av kommunikationssätt<br />
(i de fall barnen går från tsp. via tecken som stöd<br />
till talad svenska).???<br />
Talad svenska kan vara ”A-språk” och teckenspråk<br />
”B-språk” för allt fler barn, framförallt de<br />
tidigt opererade barnen.<br />
För de CI-barn som har tsp. som första språk,<br />
måste det alltså finnas möjlighet att lägga ytterligare<br />
kraft på ”B-språket” (talad svenska) och<br />
över tiden anpassa och förändra kommunikationssätt<br />
vartefter som barnen utvecklas.<br />
<strong>Barnplantorna</strong> Öst ser Alviksskolans kommunikationssätt<br />
(talad svenska och tecken som stöd)<br />
som den rekommenderade modellen för CIbarn.<br />
Farhågor: vi är inte helt ”komfortabla” med att<br />
CI-barnen placeras på Manillaskolan om<br />
Manillskolan som fysisk plats kommer att finnas<br />
kvar, vilket förstås är sannolikt. Vi tror att många<br />
föräldrar skulle välja bort en sådan skolplacering.<br />
För många föräldrar är Manillaskolans placering i<br />
sig ett problem (rent logistiskt sett).<br />
Reflektioner: ”är den nuvarande situationen så<br />
bristfällig?” – borde inte en ökad samverkan<br />
kunna bidra till en positiv ”befruktning” av<br />
kompetens och kunnande på respektive skola,<br />
utan en faktisk sammanslagning? ” – Är inte fri<br />
konkurrens bra?”<br />
Vi tror att konsekvensen av en sammanslagning<br />
kan bli att fler föräldrar /än i dag/ väljer integrerade<br />
alternativ.<br />
Vi anser att Manillaskolan även fortsättningsvis<br />
ska vara ett kompetenscentrum för teckenspråk<br />
och erbjuda teckenspråk som förstaspråk (med<br />
talad svenska som ”b-språk”). För de allra flesta<br />
CI-barn kommer dock vår rekommendation<br />
vara placering på Alvikskolan eller andra skolalternativ.<br />
<strong>Barnplantorna</strong> Öst efterlyser också mer samverkan<br />
mellan Alviksskolan och vanliga skolor.<br />
Avslutning – håller du med om detta? Oavsett<br />
om du håller med eller har andra kompletterande<br />
synpunkter – eller kanske tycker att<br />
<strong>Barnplantorna</strong> Östs uppfattning är fel; hör av dej!<br />
Vi efterlyser och välkomnar en livlig dialog kring<br />
denna för oss i Stockholmsområdet viktiga fråga.<br />
Välkommen med dina synpunkter och kommentarer<br />
till:<br />
Anders Kingstedt,<br />
ordförande <strong>Barnplantorna</strong> Öst,<br />
anders.kingstedt@knowit.se,<br />
tel - 0730-746 604.<br />
Vid tangentbordet,<br />
Anders Kingstedt<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 37
38<br />
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 39
Adressändring:<br />
Etikett<br />
Namn: ........................................................................<br />
Adress: .......................................................................<br />
Postadress: .................................................................<br />
Telefon: ......................................................................<br />
B FÖRENINGS-<br />
BREV<br />
<strong>Barnplantorna</strong> profilerar sig<br />
med ny logotype!<br />
Returnera till:<br />
<strong>Barnplantorna</strong><br />
Vaktmansgatan 13 A<br />
426 68 Västra Frölunda