Vi Nattvandrare 3:2006 - RLS-Förbundet

Vi Nattvandrare
AKTUELLT
RLS Symposium i
Köpenhamn och
Barcelona
Privata allmänläkare
förskriver
dyrare mediciner än
offentligt anställda.
Krypningar i ben
kartlagda
Från möten och
träffar
En medlemstidning från Restless Legs (RLS) Förbundet
3
2006

INNEHÅLL
Redaktionsruta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sid 2
Ordförande har ordet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sid 3
Omega 3 fettsyror . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sid 4
RLS Symposium Barcelona. . . . . . . . . . . . . . . . . Sid 4
RLS Symposium Köpenhamn. . . . . . . . . . . . . . . Sid 6
Saxat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sid 8
RLS Forskning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sid 8
Medlemsberättelse. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sid 9
Möten och träffar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sid 10
Fortsättning möten och träffar . . . . . . . . . . . . . . Sid 11
Kommande träffar och möten . . . . . . . . . . . . . . . Sid 12
TRYCKSAKER TRYCKSAKER
SOM SOM GES GES UT UT AV AV
RESTLESS
RESTLESS
LEGS LEGS FÖRBUNDET
FÖRBUNDET,
, INKLUDERANDE INKLUDERANDE DENNA DENNA
TIDSKRIFT, TIDSKRIFT,
ÄR ÄR AVSEDD AVSEDDA
A ENDAST ENDAST
FÖR FÖR INFOR-- INFOR
MATION MATION
OCH OCH ERSÄTTER ERSÄTTER EJ EJ HJÄLP HJÄLP FRÅN EN EN
KKOMPETENT OMPETENT LÄKARE. LÄKARE.
MEDLEMSUTVECLING
Styrelse
RLS FÖRBUNDET
Ordförande Leif Gustafsson Tel: 0430-127 20
Vice ordf. Cay Melkersson Tel: 011-10 53 37
Sekreterare Ann Karlsson Tel: 0477-430 05
Vice sekr. Gun PetterssonTel: 031-71 10 190
Kassör och ansvarig för medlemsfrågor
Sten Sevborn Tel: 0411-52 14 57
Styrelsesuppleanter
Lillemor Emretsson Tel: 0250-169 25
Anna Palmqvist Tel: 0451-371 43
Elvy Isaksson Tel: 0304-203 99
Birgitta Andersson Tel: 0910-78 22 66
Regionombud
Region Syd
Sten Sevborn Tel: 0411-52 14 57
Östra Hoby 89:3 276 36 BOR RBY
E-post: reg.syd@restlesslegs.nu
Region Sydost
Ann Karlsson Tel: 0477-430 05
Bökås 2 360 24 LINNERYD
E-post: reg.sydost@restlesslegs.nu
Region Väst
Ingegerd Björk Tel: 033-29 60 27
Konungsgärde 21 517 95 OLSFORS
E-post: reg.vast@restlesslegs.nu
Region Stockholm
Gunnel Ståhl Tel: 08-530 294 25
Skulptörvägen 16 121 43 JOHANNESHOV
E-post: reg.sth@restlesslegs.nu
Region Mitt
Lillemor Emretsson Tel: 0250-169 25
Lasarettsvägen 4,
792 51 MORA
E-post: reg.mitt@restlesslegs.nu
Region Norr
Birgitta Andersson Tel: 0910-78 22 66
Nedre Bäck 110
930 15 BUREÅ
E-post: reg.norr@restlesslegs.nu

MORDFÖRANDE HAR ORDET
Nu har en distriktsläkare vid en
vårdcentral i Jönköping skrivit i
Läkartidningen om lanseringen
av Sifrol.
I artikeln finns flera felaktigheter.
RLS förbundet anklagas
bland annat för att gå i läkemedelsföretagens
bojor !
Bengt Järhult som läkaren
heter är säkert en av de läkare
som har dålig kunskap om vad
RLS är och likaså hur läkemedelsföretagen ekonomiskt
stöttar patientförbunden.
Den läkare som påstår sig veta att vår a annonser, vår
webbsida och de träffar som vi ordnar betalas av läkemedelsföretag,
har ingen stor kunskap om hur ett patientförbund
arbetar och hur vi finansierar vår verksamhet.
RLS Förbundet följer helt Läkemedelsindustriföreningens
regler vid samarbete med läkemedelsföretag.
Bidrag ges endast till klart defingerade projekt. Ett
sådant projekt är RLS Förbundets utbildning av läkare
som angrips i artikeln.
Försök i stället hjälpa de som är drabbade av RLS!
Vi som arbetar inom RLS Förbundet vet att många RLS
drabbade blir feltolkade, då de söker för sina problem,
samt att många , ja betydligt fler än vad någon kan tr o
har blivit och även blir felmedicinerade.
Oftast söker inte patienten för obehagskänslan
eller som RLS i flesta fal l kallas för "myrkrypen" utan
söker för att de inte kan somna el ler att de vaknar flera
gånger under natten , någon riktig undersökning göres ej
utan patienten får något att sova på! Nästa steg i behandlingen
blir ofta någon antidepressiv medicinering. Tänk
hur mycket lidande den RLS drabbade har helt i onödan
och tänk vilka onödiga kostnader det blir för dels den
drabbade men även för samhället.
I dag finns det två registrerade och godkända mediciner
mot RLS Adartrel och Sifrol, mediciner som gör att en
RLS drabbad kan leva ett så gott som nor malt liv.
Låt oss slippa se fler sådana här ar tiklar utan lägg krutet
där det behövs.
NYTT UTBILDNINGSMATERIAL
Självhjälpscirkel
Förbundet har tagit fram ett studiecirkelmaterial
Att leva med kryp i benen.
Meningen är att Du som är drabbad ska lära Dig mer
om Din sjukdom och även träffa andra som är i samma
siuation.
Kontakta Regionansvarig i Din region för mer information.
Namn och tel. nr finner Du på sid. 2.
Att Leva med kryp i benen
Ett studiematerial om sjukdomen
Restless LegsSyndrom
Vi Nattvandrare är medlemstidning för Restless Legs Medlemsfrågor:
(RLS) Förbundet. Vi Nattvandrare ges ut med 4 nr/år Kassör:
i ca 1 800 ex. Sten Sevborn, Östra Hoby 89:3, 276 36 BORRBY.
Tel 0411-52 14 57. E-post reg.syd@restlesslegs.nu
ISSN 1652-9235.
Org. nr. 802409-0154. Postgiro: 127 09 27-5
Ansvarig utgivare: Leif Gustafsson. Redaktionen ansvarar endast för beställt material och
förbehåller sig rätten att redigera infört material.
Redaktionens adress: Dagar för manusstopp är:
Vi Nattvandrare RLS Förbundet Flöjtstigen 4 Email tidningsredaktionen@restlesslegs.nu
312 34 Laholm. 15 januari, 15 aprilj, 1 juli och 15 oktober
Tel 0430-127 20.

Omega 3 fettsyror - Tom Saldeen
60 % av hjärnans vikt är fett och den största delen utgörs
av DHA-DocosaHexapentaeanAcid. Dessa syror är viktiga
för att hjärnan ska kunna behålla sin kapacitet.
Vin anses vara bra för hjärtat och en av anledningarna
kan vara att vindrickare äter mer fisk än andr a.
Omega 3 fettsyror, som säljs som kosttillskott, ska vara så
lika sitt ursprung som möjligt, dvs hur de ser ut i fisken.
Där omges de av antioxidanter som E-vitaminer. Det är
mycket viktigt att E-vitaminerna är en blandning av alfa,
beta och gamma tokoferoler enligt ny forskning.
Omega 3 fettsyrorna förändrar cellmembranen och har
även inflytande på hormonstatus.
Omega 3 fettsyror kan enligt amerikanska studier minska
plötslig hjärtdöd med 30 %. En ny amerikansk studie
visade att det var 81 % mindr e risk att dö i plötslig hjär tdöd
om man hade en hög halt av omega 3 f ettsyror i vävnaderna.
Låg halt Omega 3 fetter i kroppen är sämre än hög halt
av kolesterol.
Tom Saldeen och hans forskarteam har tagit fram en
metod för att kunna mäta Omega 3 f etter direkt i blodet.
Det finns vetenskapliga studier publicerade i ansedda
medicinska tidskrifter, Archives of Internal Medicine
2005, som visar att Omega 3 fetter har bättr e effekt än
statiner - kolesterolsänkande läkemedel - för att förebygga
plötslig hjärtdöd. Omega 3 fetter i kombination med
statiner gav bäst resultat.
Omega 3 fettsyrorna är bl. A. Uppbyggda av EPA och
DHA, som är två fettsyror. Förhållandet mellan dessa
bör vara 3:2 för att ge bäst eff ekt.
Omega 3 fettsyror: förbättrar insulinets aktivitet, reducerar
hjärtarrytmier, ökar kärlelasticiteten, sänker blodtrycket,
sänker triglyceriderna och ökar HDL, det goda
kolesterolet. Effekten på LDL är oklar men par tikelstorleken
ändras.
Omega 3 fettsyror har genom sin antiinflammatoriska
effekt en positiv effekt på ledstelheten.
EPA motverkar osteoporos.
Omega 3 fettsyrorna ökar fettförbränningen.
En fiskolja som används som kosttil lskott ska ha högst
38 % Omega 3 fettsyror och antioxidanter som i fisken
den tas från.
Vid depressioner visar hjärnan upp en låg halt av Omega
3 fettsyror och ett tillskott av dessa har positivt infl ytande
på depressionen.
Det finns inga studier som visar om Omega 3 f ettsyror
har effekt på dopaminsystemet.100 gram fet fisk, lax,
motsvarar 1 gram EPA/DHA.
Stekning och fritering av fisken förstör Omega 3 f ettsyrorna.
Grillning är något bättre. Kokning är för Omega 3
fettsyrorna helt ofarligt och rekommenderas som tillagningsmetod.
5 ml eller 1,3 gram EPA/DHA per dag är ett lämpligt
intag. Sten Sevborn
Parkinson's Disease
Restless Legs Syndrome
Barcelona, Spanien April 27-28, 2006
Symposierna sponsrades
av Boehringer
Ingelheim (BI)
Symposiet hölls i
Congress Centret
som ligger i norra
delen av Barcelona
nere vid vattnet, där
de olympiska spelen hölls för några år sedan. Såväl hotell
som konferensrummen var av hög standard. Den gemensamma
maten på torsdagskvällen höll även den hög standard
och serverades i en speciell katalonsk restaurant ett
stycke ut från centrum. Området där Barcelona ligger
heter Katalonien. Det bjöds på katalonska specialiteter,
såväl mat som dryck. Den vetenskapliga kommitten som
gjort programmet, helt fristående från BI, utgörs av de
bästa inom områdena Parkinson och RLS. Symposiet
besöktes av ca. 750 delegater. Första dagen ägnades åt
Parkinson's sjukdom och jag tänker bara kort redogöra
för några saker från denna dag.
Parkinson's sjukdom.
Parkinsonpatienter kan få hallucinationer med eller utan
behandling med dopaminagonister.
Det finns en balans mellan acetylkolin och dopamin. Är
dopaminhalten låg är halten av acet ylkolin hög.
Utbildningen av Parkinsonpatienter är viktigt och tar i
USA mycket läkartid. (Borde kunna göras av patientorganisationerna,
författarens anmärkning)
Det är viktigt att studera patienterna i sina hem eftersom
de fungerar helt annorlunda på en läkarmottagening.
Dopamineffekter?
Antikolinergika, läkemedel som reducerar stelhet och
tremor - darrningar, är omtyckt av patienterna.
L-Dopa har en halveringstid av 90 minuter (Poewe)
Det finns inga kliniska data som säger vilka substanser
som är neuroprotektiva, som skyddar hjärnan.
Behovet av L-Dopa som adjuvans, hjälpterapi, är betydligt
mindre om patienten behandlas med Sifrol 88 % av
läkarna väljer non-ergota dopaminagonister med tanke
på riskerna med fibrotisering.
Nästan alla som har Parkinsonpatienter har sömnstörningar
enligt professor Oertel från Marburg i Tyskland.
Sleep attacs, att man plötsligt somnar, drabbar mellan 3
och 5 % av patienterna.
Det kommer en del nya intressanta terapimöjligheter, tex
Adenosin A2A antagonister, inom den närmaste tiden.
Alla dopaminagonister kan ge upphov till spelbero-

ende. Mellan 5 och 7 % av patienterna drabbas. Sifrol
påverkar limbiska systemet mer och ges till y ngre patienter.
Depression kan oftast behandlas med dopaminagonister.
Sifrol har högre antiderpressiv effekt än de andra dopaminagonisterna.
Förstoppning och svettning kan såväl utlösas av dopaminagonisterna
som att behandlas med dem.
Restless Legs Syndrom RLS
Hela andra dagen ägnades åt RLS. De som bara var
intresserade av Parkinson hade prioriterat dagen så att de
inte deltog i RLS-aktiviteterna. Cirka 400 tog i alla fall
denna chans till att lära sig mer om RLS. Kunskapsnivån
om RLS var skrämmande dålig, vilket jag kommer tillbaks
till senare.
Bland föreläsarna och diskussionsledarna fanns det bästa
världen har att bjuda.
1. Professor Wayne Hening från New Brunswick, NJ,
USA inledde. Från Korea har det nu kommit uppgif ter
om att även där cirka 10 % av befolkningen har RLS.
Livskvaliteten sjunker med stigande RLS-problem. Med
svår RLS följer svåra sömnstörningar som kan leda till
trötthet på dagen, nedstämdhet, att man blir orkeslös och
inte klarar av arbetet och därigenom till svåra depressioner.
Nya studier visar klart att svår RLS leder til l ett försämrat
hälsoläge. RLS hos barn är ett svårt område. Det
har kommit nya kriterier för RLS hos barn. Det finns
även tankar om att de bar n
som får diagnosen ADHD i
stor utsträckning inte har
ADHD utan RLS och att
RLS kanske kan vara utlösare
av ADHD.
Deltagare i Barcelina
2. Professor John Winkelman, från Boston, MA, USA
fortsatte med att berätta om RLS oc h depressioner.
Depressiva symtom är vanligt förekommande vid neurologiska
sjukdomar. RLS-patienter har oftare än friska
människor depressiva tillstånd. Mellan 5 och 10 % av de
RLS-drabbade lider av depressioner. Sifrol anses ha en
mer uttalad effekt mot depressioner än resterande dopaminagonister.
Detta genom att Sifrol har en stimulerande
effekt på D3-receptorer i hjärnan. Serotonerga, läkemedel
med serotonin liknande effekter, antidepressiva läkemedel
ger mer RLS och PLMS än andra antidepressiva
läkemedel. Serotonin, som har både en stimulerande och
en bromsande effekt på nerver och vissa muskler, är en
signalsubstans i hjärnan på samma sätt som dopamin
men med lite andra uppgifter. Bupropion, Zyban från
GSK, eller "icke SSRI" -läkemedel (selektiva serotoninåterupptahshämmare)
lämpar sig bäst för RLS-patienter.
Läkemedel med noradrenerg- och seortonerg effekt ger
mest problem för RLS-patienter.
3. Professor Birgit Högl från Insbruck, Österrike fortsatte
med att informera om olika skattningsskalor för
att kunna visa hur patienternas situation förändras med
tid och behandling. Det har under senare år kommit
flera olika skattningsskalor för att standardiser a och
underlätta diagnosarbetet. Skalor som fylls i av doktorer
och skalor som fylls i av patienter korrelerar idag på ett
bra sätt. Det är viktigt att ha skattningsskalor som inte
ger falska diagnoser.
4. Nytt för i år var de olika wor kshops där deltagarna
under ledning av erfarna specialister som moderatorer
gick igenom fyra olika situationer. Det var en mycket
stor spridning av antalet åtgärder som de deltagande
läkarna ansåg vara nödvändiga att vidtaga. Utbildning
av läkare när det gäller att förstå vad RLS är, är av största
vikt. Sömnstörningarna som är ett stort problem
med alla dopaminagonister är troligen en följd av D3receptor
påverkan, som anses styra bl. a. vakenheten.
Tramadol och Tilidin är exempel på väl funger ande
opioider. Opioiderna är läkemedel med serotonerg
effekt och agerar fristående från dopaminagonisterna.
Låga serumferritinvärden ger mer problem med augmentation.
Kunskapsnivån höjdes ordentligt hos många
av de deltagande läkarna.
5. Professor Luigi Ferini-Strambi från Milano, Italien
fortsatte med att prata om dopaminagonisternas roll i
dagens behandling av RLS. Dopaminagonister som
Sifrol och Adartrel/Requip är första val. Därefter kommer
Neurontin (gabapentin) och på tredje plats följer
opioiderna. Sifrol har bra effekt även på PLMS. Man
har tagit avstånd från de ergota dopaminagonisterna. I
Sverige finns Cabaser och Pravidel. Cabaser kan användas
i speciella fall och ska då skötas av neurologer. Det
görs försök med en ny substans, rotigotin, i form av
plåster. Det kommer emellertid att ta flera år innan
denna produkt kan förskrivas av läkare.
6. Professor Jacques Montplaisir från Montreal, Kanada
var näste talare och han redovisade långtidsstudier med
Sifrol. Man har idag 10 års er farenhet med Sifrol som
ett effektivt läkemedel mot Parkinson. Sifrol är en nonergot
dopaminagonismed effekt på både D2- och D3
receptorer. D1 receptorerna berörs ej av Sifrol. Sifrol har
bra effekt på depressioner och leder därmed till en förbättrad
livskvalitet.
7. Doktor Diego Garcia-Borrequero från Madrid,
Spanien var siste talare och pratade om sitt favoritämne
- augmentation. Augmentation innebär ju att symtomen
kommer minst två timmar tidigare än innan behandling
och beskrevs första gången 1996 i samband med dopaminerg
behandling. Augmentation förekommer oftast
vid behandling med L-Dopa. Oftast höjs dosen av L-
Dopa utan att effkten ökar oc h symtomen blir som
regel starkare.

Det finns rapporter med frekvenser mellan 27 - 82 %.
Augmentation kan även förekomma med dopaminagonister
men i mycket lägre frekvens. För opioider finns det
inga rapporter om augmentation. Möjligtvis är augmentation
ett fenomen som tyder på att receptorerna är överstimulerade.
Vid mild augmentation med en dopaminagonist
räcker det oftast med att dela upp dosen oc h fördela
den över dagen.
8. Som sista aktivitet som leddes av specialisterna fic k
alla varsin mentometer. Därigenom kunde vi rösta på
olika alternativ rörande RLS. Ett patientfall presenterades
och sex olika aktiviteter fanns att välja bland. Vi deltagare
fick så via vår mentometer välja den siffra vi tr odde
var riktig. Därefter diskuterades fallet med specialisterna
och ytterligare en valomgång följde. Det var mycket
avslöjande och en mycket klar indikation på den ur usla
kunskapsnivån hos deltagarna. Utbildning av läkarna är
av yttersta vikt och måste börja nu! Genom att S ifrol är
registrerat, godkändes tre veckor
innan detta symposium kan nu Boehringer Ingelheim gå
ut och ta tag i detta problem. Vi ifrån RLS Förbundet
står gärna till förfogande vid lokala aktiviteter.
Sten Sevborn
Movement disorder Symposium 2006
DOPAMINE AGONISTS IN CLINICAL PRACTICE
2006-05-18 Axelborg Vesterbrogade 4A Köpenhamn,
Danmark
GlaxoSmithKline hade inbjudit ett dr ygt hundratal läkare
och specialister på Parkinsons sjukdom från Europa.
Som representant från RLS Förbundet var även jag
inbjuden. En representant från Svenska
Parkinsonstiftelsen var även inbjuden.
Symposiet, som började på morgonen och slutade på
eftermiddagen, ägde rum på Axelborg, ett gammalt
anrikt bankhus, mitt emot järnvägsstationen.
Efter registreringen med kaffe och dansk fralla följde ett
öppningsanförande från VD för GSK i Danmark där han
berättade om GSK's situation påmarknaden och vad
företaget har på gång i forskningsav seende. Därefter följde
sedan två föredrag om Parkinson innan lunchen som
serverades nere i ett av bankvalven. Efter lunchpausen
kom ytterligare två föredrag om Parkinson. Efter kaffepausen
var det så dags för pr ofessor Claudia Trenkwalder
att berätta om ropinirol och RLS. Symposiet avslutades
med en paneldiskussion.
Här följer nu lite kommentarer till de olika föredragen
om Parkinsons sjukdom.
Vad är adekvat dosering? Professor Heinz Reichmann,
Dresden, Tyskland.
Det är viktigt att hitta en optimal dos som funger ar
under lång tid. Parkinson-patienter får som regel
dopaminerg behandling under 15 - 20 år. I en tysk studie
har man visat att flera patienter haft för låg dos av dopaminagonisterna.
De flesta patienterna klarar sig bra med
9 mg Requip per dygn. Vid behov kan man gå upp til l 24
mg per dygn. Det är viktigt att de postsy naptiska dopaminreceptorerna
får en kontinuerlig stimulans. För att
göra doseringen enklare för patienterna arbetar GSK
med en "slow release-form" som bara behöver tas en
gång per dag. Denna tablett har två funktioner-dels
snabb effekt och dels långsam insöndring under resten av
dygnets timmar så att koncentrationen av Requip i blodet
är konstant. Tabletten tas på morgonen och man behöver
sedan ej tänka på att man e ventuellt glömt sin tablett.
Att växla från en dopaminagonist til l en annan eller att i
svåra fall när man är mycket högt i dos kombinera två
dopaminagonister i lägre doser är intressanta behandlingsmöjligheter
för framtiden. Det är dock viktigt att
alltid starta med en agonist och inte dir ekt med två.
Parkinsons sjukdom är inte bara ett dopaminproblem
utan flera olika transmittorsystem är involverade, vilket
leder till att sjukdomen tar sig så många uttr yck.
Proaktiv dosering med Requip. Professor Fabrizio
Stocchi, Rom, Italien.
Det är viktigt att starta med så låg dos som möjligt. Det
är lika viktigt att sedan kontinuer ligt höja dosen för att
på det sättet hålla symtomen på en så lpg nivå som möjligt.
Maximal dos av Requip är 24 mg per dag .
Somnolens, sömnigheten, som är en effekt av dopaminagonister
kommer i samband med att mediciner ingen når
sitt maximala värde i blodet. Det har klart visats att
rörelseproblemen är betydligt mindre med dopaminagonister
än med l-dopa. En förklaring kan vara att agonisterna
har en jämnare stimulering av de postsynaptiska
receptorerna.
Tvångsbeteende vid Parkinsons sjukdom. Doktor Valerie
Voon, Maryland, USA
Detta föredrag rörde speciellt det fenomen att en del
Parkinsonpatienter utvecklar ett spelberoende och en del
utvecklar hypersexulitet, får en kraftigt ökad sexualdrift,
under behadling med dopaminerga läkemedel. De som
utvecklar dessa tillstånd är yngre när de drabbas av
Parkinson än patienter som inte utvec klar dessa beteenden.
All dopaminagonister ger samma resultat. Det är
inte så att en av dopaminagonister na ger mer problem än
andra utan alla är lika bra eller dåliga i detta avseende.
Spelinteresset är dosberoende och ökar med dosen. När
det gäller ökad sexualdrift finns det ett dosberoende för
l-dopapreparat (Madopark och Sinemet) däremot inget
dosberoende för dopaminagonisterna.
Sömnstörningar hos Parkinsonpatienter. Doktor K Ray
Chaudhuri, London, England.
Sömnstörningar är ett vitt begrepp och innefattar insomningsproblem,
att man sover för mycket och

att man får ett sjukligt stor t sömnbehov. 75 % av
Parkinson-patienterna har sömnstörningar, alltså ungefär
samma nivå eller något lägre än hos RLS-patierna.
Sömnstörningarna tycks vara av liknande typ. Minskad
djupsömn i stadium 3 och 4 och reducerad REM-sömn
samt tidiga uppvaknanden. Det tycks vara en överrepresentation
av Parkinson-patienter som har RLS jämfört
med andra grupper.
Så kommer vi då till dagens enda föreläsning om RLS.
Requips betydelse vid behandling av RLS. Professor
Claudia Trenkwalder, Kassel,
Tyskland. Claudia Trenkwalder
är ett av de stora internationella
namnen när det gäller RLS.
Trots sin relativaungdom
Claudia Trenkvall och Sten Sevborn
har hon varit med under många år oc h utvecklat såväl
diagnos- som behandlingsmöjligheter. För tio år sedan
tog hon initaitivet till att bilda den tyska motsvarigheten
till RLS Förbundet, Deutsche Restless Legs Vereinigung,
och arbetar fortfarande nära ihop med dem. Jag diskuterar
gärna med CT när jag behöver hjälp.Väl vetande att
de flesta av hennes kollegor är dåligt utbildade på RLS
började CT med att presentera diagnoskriterierna för
RLS samt behandlingsmöjligheterna. Augmentation är
det största problemet med l-dopa (Madopark och
Sinemet) och uppstår i 80 % av de behand lade när dosen
går över 200 - 300 mg per dag . Dopaminagonisterna ärdrug
of choice, första val, vid medelsvår och svår RLS.
Med de ergota dopaminagonisterna Cabaser och Pravidel
finns risk för biverkningar varför dessa idag inte ges til l
en ny patient. De två non-ergota produkterna Adartrel,
som också heter Requip, och Sifrol uppvisar inte dessa
biverkningarna och är därför mycket säkrare. Båda dessa
läkemedlen är nu godkända för RLS oc h det finns en
omfattande dokumentation som visar att de är effektiva
och säkra. En ny dopaminagonist, rotigotine, är under
utveckling. Den kommer att finnas som plåster oc h kan
lämpa sig för dem som behöver behand ling dygnet runt.
Patienterna vill ha läkemedel som har en snabbt insättande
effekt men även en effekt som sitter i hela natten.
Man vill ha så låg dos som möjligt oc hså få biverkningar
som möjligt. Läkemedlet ska vara lätt att dosera och ska
kunna fungera ihop med andra läkemedel. Alla dessa
krav uppfylls av Adartrel och Sifrol. Dessa dopaminagonisterna
har även effekt på PLM, periodiska benrörelser
om de sker i sömnen el ler i vaket tillstånd och förbättrar
sömnen. Det är mycket viktigt att starta med en låg dos
av dopaminagonisterna och att så länge det går behål la
denna låga dos. Dopaminagonister till RLS-patienter gör
dem mer allerta och ökar deras livs
kvalitet, QoL - Quality of Life. De flesta biverkning arna
är milda och övergående. Man bör ha en RLS som ger
mer än 15 poäng för att behand ling med dopaminagonister
ska sättas in. Man ska vänta med behandlingen så
länge det går och först vidtaga alla andra åtgärder.
Serumferritin ska alltid mätas vid diagnostillfället och
sedan upprepas vid oilka tillfällen för att se utvecklingen.
RLS-patienter som arbetar skift bör sluta med detta
eftersom sjukdomen i sig medför stor a sömnstörningar
som ytterligare förvärras när dygnsrytmen förändras.
RLS rytmiken kommer från kroppen själv och följer den
biologiska klockan. Ärftligheten vid RLS ligger vid 70 -
80 %. CT har inte observerat eller läst att dopaminagonisterna
skulle leda till ökat spelberoende eller sexualdrift.
Paneldiskussion
Vid vissa svåra fall av Parkinson kan det vara intressant
att kombinera lång- och kortverkande dopaminagonister
för att på så vis få en jämn oc h fungerande serumkoncentration
och därmed jämn påverkan på de postsynaptiska
dopaminreceptorerna. Den nya slow realese tabletten av
Requip kan vara bra till Parkinsonpatienter med uttalade
symtom dygnet runt. 4 mg per dag av Adartrel eller
Requip är den högsta dosen som bör användas vid RLS.
De flesta patienterna klarar sig med 2 mg per dag . Vissa
studier visar initialt mycket höga placeboeffekter, vilket
kan te sig konstigt eftersom placebo bara är "sockerpiller"
utan någon läkemedelssubstans. Detta förklaras med att
patienterna tror att de får en eff ektivt läkemedel och
glädjer sig åt att slippa RLS-problemen. Detta startar
hjärnans belöningssystem vilket leder till en fr isättning av
dopamin, som är hjärnans "glädjemolekyl". Effekten blir
initialt den samma som om en dopaminagonist hade
tagits.
Sten Sevborn
HJÄLP OSS SPRIDA RLS BUDSKAPET!
Den kanske viktigaste uppgift vi har i Restless L egs
Förbundet är att sprida kunskap om sjukdomen och
dess behandling till våra medsystrar och bröder samt
till läkarna. Därför försöker vi synas så mycket som
möjligt i dags och veckopress.
Kan Du tänka dig att ställa upp i någon tidning och
berätta din RLS-historia samt hur du fick behandling?
Du blir intervjuad av en journalist samt fotograferad.
I artikeln kommer även Ditt namn att anges.
Du som är intreserad ring RLS Förbundet
Tel 0430-127 20
Eller någon av våra Regionansvariga
Tel nr. till Regionerna finner Du på sid. 2.

SAXAT
Privata allmänläkare förskriver dyrare mediciner än
offentligt anställda läkare.
Allmänläkare i Malmö med omnejd som ar betar privat
skriver ut dyrare läkemedel än läkare inom den offentliga
primärvården. En förklaring tros vara att privatläkare är
mindre kostnadsmedvetna.
Inte lika följsamma
Generellt visar statistik från Skåne att privatläkare inom
primärvård, när det finns alternativ, skriver ut dyrare preparat
än den offentliga primärvården. De följer alltså i
lägre grad rekommendationerna från läkemedelsrådet.

MEDLEMMSBERÄTTELSER
Jag heter Marie-Louise Wentzel
och är i nu nämnd ordning g ymnasielärare,
kommunalpolitiker,
trädgårdsfantast och RLS-patient.
För många i min situation kommer
säkert det sista först, men
tack vare goda läkarinsatser lever
jag ett aktivt liv. Men låt mig
börja från början.
Jag har nog aldrig sovit riktigt - jag minns att min mor
letade efter mig i våningen när jag var tr e-fyra år och hittade
mig i en stor fåtölj i vardagsr ummet. Hon undrade
varför och jag svarade helt enkelt att jag ju inte kunde
sova. Varje natt var jag uppe oc h gick och ofta träffade
jag min far, som också var kroniskt sömnlös. Att detta
hade något att göra med det som då kal lades växtvärk,
och som senare blev krypningar som brände, var det
ingen som trodde, allra minst jag själv. Nå, genom åren
har jag sovit sämre och sämre, fått tabletter, prövat allt
från akupunktur till meditation men utan resultat. Så
småningom kom en god husläkare fram till att värken
som flyttade runt i kroppen var vad som förr kal lades
SVB (Sveda-Värk och Brännkäring) numera omdöpt till
fibromyalgi. Smärta är inget man dör av - det är något
man lever med. Det lärde jag mig på smär tkliniken.
Senare har jag också fåt reda på att RLS och fibromyalgi
ofta förekommer tillsammans. Men mig föll det inte in
att det var något konstigt el ler sjukligt att alltid känna av
sina ben.
Det spritter i benen - nej benen skakar! I början av 2000
skakade jag på nätterna så häftigt att jag nästan föll ur
sängen. Slutligen tröttnade min man och sängkamrat på
skakandet och tog mig resolut upp på akuten efter en,
både för honom och mig, sömnlös natt. Vi hade turen att
träffa en läkare som tog mig på al lvar och ringde en neurolog
i Lund. Detta resulterade i en remiss och ett recept
på Madopark. Inte blev jag bättre av den medicinen, men
jag kände den väl som Parkinsonmedicin hos min faster,
Jag hade nog Parkinson!
På Neurologen i Lund tog man alla slags prover och jag
lades in på sömnlabbet (där jag inte so v alls två nätter i
rad) och jag fick beskedet att jag inte hade Parkinson
utan Restless Legs och Periodic Leg Movement. Jag fick
en ny medicin som hette S ifrol och jag slutade skaka.
Undret hade skett - visserligen sov jag fortfarande inte
men jag låg stilla i sängen! Men vid nästa besök kom jag
till en ny läkare och fick förklara allt från början och så
fortsatte det tills jag, fortfarande i Lund, träffade
Katharina Darlisson, överläkare i Karlshamn. Hon är
både kunnig, förstående och humoristisk, så när hon
återgick i tjänst i Karlshamn följde jag med trots
protester i Lund. Som RSL-patient måste man stå
pemfigoid och just nu står jag på 4 x 0.18 S ifrol vilket
kan tyckas högt, men det beror i sin tur på att jag får cortison
mot pemfigoiden, som drabbade mig i höstas. Jag
hoppas kunna återgå till 3 tabletter inom ett hal vår.
Sifrol är alltså medicinen för mig, kombinerat med något
smärtstillande för värken i benen, som inte har med
fibromyalgin att göra. Men bara mediciner räcker inte -
man måste anstränga sig lite själ v också. Jag skulle vilja
ge följande råd:
· Tag reda på så mycket som möjligt om sjukdomen
· För gärna dagbok över dina besvär
· Se till att du får en kunnig läkar e
· Acceptera din sjukdom men bli inte sjukling
· Undvik alkohol - för mig är rödvin värst
· Rör dig mycket - undvik att sitta längre stunder
· Sköt medicineringen noggrant
Eftersom jag tror på att många kan uträtta mer a än en
blev jag medlem i RLS-förbundet och anmälde mig som
frivillig arbetare; jag vet från många föreningar att det är
lättast att få den att ar beta som har mest att gör a. Jag är
nu kommunombud i Ystad och ställer gärna upp och
informerar. Jag tänker mig att senare i höst skapa små
studiecirklar i en eller annan form, där man under opretentiösa
former kan träffas och diskutera, hjälpa och stötta
varandra. Det är inte alltid lätt att våga resa sig under
ett möte, en middag eller ett moment i arbetet och förklara
att man helt enkelt måste upp oc h gå! Det är också
svårt att få andra att förstå att man inte klar ar ens tvåtimmars
bilresor, att man måste sitta ytterst på teatern
eller att man inte vill övernatta hos någon bekant.
Däremot är det ett g yllene tillfälle att nämna RLS - jag
kan nästan lova att någon i sällskapet säger "Jamen det
där känner jag igen. Så har jag det också." Jag tror att vi
på det här sättet kan spr ida kunskapen om RLS och få
ett bättre liv!
Marie-Louise Wentzel
Ystad
0411-187 38
ml.wentzel@telia.com
Ny komunansvarig i Ystad
Från Janne Pettersson i Norrköping .
Jag vet inte om någon minns mig, men jag tog kontakt
med er förening för RLS och ni hade vänligheten att
snabbt höra av er.
Jag blev faktiskt imponerad av hur seriösa ni
verkligen är angående det här problemet.
Jag lovade också att jag skulle höra av mig
igen när jag hade fått lite mer klar het i saker och
ting, och lite mer vet jag nu.
Jag har varit på så många läkarbesök med mera att

jag numera har frikort inom hälsovården för första
gången i mitt liv, inte illa va?
Jag åt bland annat mediciner för högt blodtr yck,
men de var tydligen en av bovarna i dramat.
Min läkare bytte ut den medicinen mot en annan
och nu mår jag bättre.
Det är naturligtvis inte hela sanningen, men det var
ändå en sak som förändrade mitt hälsotillstånd till
det bättre.
Krypningarna i benen som jag pratade med er om
har försvunnit till 90% och stör mig faktiskt nästan
inte alls längre.
Exakt vad det beror på att krypningarna försvann
vet jag inte, men så är fallet i alla fall.
Jag fick också veta hos läkaren att jag har diabetes,
det visste jag inte innan, kanske det bidrog till
krypningarna också, jag vet inte.
Summan av kardemumman är att jag mår mycket
bättre nu, inte helt bra men bättre som sagt.
Jag är lite förvånad, för jag hade samtliga symptom
för RLS men inte för Diabetes.
Jag har aldrig haft den typiska törsten eller behövt
springa på toaletten till exempel.
Men som det ser ut nu så kommer jag att for tsätta
med den behandling som väl fortfarande är under
testning eftersom det ändå är nya mediciner jag får.
Jag vill gärna se hur det kommer att slutar.
Men jag lovar att om besvären kommer tillbaks på
allvar så kommer jag att ta ny kontakt med er.
Ni ska veta att jag är my cket tacksam för att ni och
särskilt du Cay engagerade dig så snabbt och seri
öst som ni gjorde.
Jag led verkligen då och tack vare er så kändes det
som att det fanns någon som faktiskt brydde sig!
Och det var mycket viktigt för mig att känna så, så
ett uppriktigt och stort tack till dig i första hand
och RLS-förbundet i andra hand!
Janne
MÖTEN OCH TRÄFFAR
Region Mitt
Medlemsmöte i Falun
Lördagen den 22 april 2006 samlades RLS-medlemmar i
Falu-regionen till ett medlemsmöte på Falu lasaretts
konferensavdelning. 10 medlemmar hade hörsammat
inbjudan.
Mötet blev givande då man vid en träff med så få deltagare
får större möjligheter att
diskutera sina problem och åsikter om RLS och kunna
tillgodogöra sig nya idéer
on hur man kan bekämpa sin sjukdom
Vid träffen presenterades artiklar införda i tidningar som
"Medicinsk access" där Sten
Sevborn skrivt under rubriken "Gästledare" om "RLSpatienters
bemötande i svensk sjukvård".
I "Läkartidningen" fanns artikel införd om "Restless legs
- vanligt sjukdomstillstånd som ofta missas".
Presenterades studiematerial för cirkelarbete om Restless
legs Syndrom, som vi förhoppningsvis
kan komma att starta under hösten 2006.
Vidare rapporterades från RLS-dagen som hade hål lits
på ett antal platser i hela S verige
och för Dalarnas del var den förlagd till Borlänge den 26
mars 2006 och som samlade c a 160 personer.
Medverkade vid detta tillfälle gjorde docenten Jan
Ulfberg, Avesta.
Avslutades sammankomsten som givit mycket för de närvarande
med kaffe.
Ann-Britt Bergqvist Kommun Falun
Region Syd
RLS-möte i Kristianstad 2006-05-30
Som vanligt anordnades mötet i Kr istianstad tillsammans
med Informateket på Centralsjukhuset, CSK. RLS
Förbundet hade annonser i den lokala pr essen och
Informateket hade informerat inom primärvården. 17
åhörare kom och informerade sig. Personalen på
Informateket, Lena Malmström och Elisabeth Lewander,
hade lagt ner en hel del ar bete på att skaffa information
om RLS och dukade upp ett bord ful lt med olika skrifter.
Lena började informationen med att berätta omnformateket
och vad patienter kan
få hjälp med. Därefter hälsades
Arne Johansson och
Sten Sevborn från RLS
Förbundet välkomna. Arne
hade dukat upp förfriskningar.
Sten presenterade
utbildningsprogrammet om
RLS och det blev en hel del frågor under tiden. De flesta
rörde det vanliga problemet,
varför bryr sig inte doktorn
om mig. Efter presentationen
blev det en bensträckare
där förfriskningar kunde
avnjutas. Den efterföljande
frågestunden skapade ytterligare
klarhet i vissa situationer. Arne och Sten tackar
Informateket för ett föredömligt samarbete med RLS
Förbundet.
RLS-möte i Ystad 2006-05-29
Eftersom det inte gick att ha information på sjukhuset
användes Cabinen på Folkets Park. Lokala tidningar
hade fått information om mötet men i vanlig ordning
valt att inte informera om RLS. Annonser
hade satts in i Ystads Allehanda. Trots det kom bara
bara 15 personer till mötet. Sten Sevborn informerade
om RLS och det blev redan under föredra

get enlivlig diskussion. Som vanligt hade många riktiga
problem med kryp i benen och blev ej tagna på allvar när
de sökte hjälp hos läkare. Det är samma visa överallt.
Denna dag hade jag hjälp av Mar ie-Louise Wentzel som
själv är drabbad av RLS. Hon är 64 år och
arbetar som lärarinna i Ystad och vill dra igång en lokal
självhjälpsgrupp med RLSpatienter
i Ystad med omnejd.
Denna grupp ska träffas efter
sommaren och tanken är helt
enkelt att över en kopp fika
utbyta erfarenheter. Jag, Sten,
har mycket goda erfarenheter
från liknande grupper i Tyskland och önskar Marie-
Louise framgång. Kommer naturligtvis själv att vara med
om önskemål finns.
Sten Sevborn Regionansvarig Reg. Syd
Region Sydost
27 april Patient- och anhörigträff i Linneryds Bygdegård.
12 personer kom och lyssnade på föreläsningen om sjukdomen
RLS.
Regionasvarig Ann Karlsson
föreläste om sjukdomen, lite
historia, behandling och förbundets
verksamhet.
Kontaktombudet Marianne
Andreasson berättade om sitt
liv med RLS vilket var mycket
uppskattat.
Frågor kom under kvällen.
I pausen fanns en lätt för täring med frukt och dryck.
4 maj Patient- och anhörig träff i Färjestaden. Nådens
Kapell.
Tyvärr hade Ölandsbladet glömt annonsen men
två personer kom som varit inne på vår hemsida oc h läst,
tur var väl det när jag kör t 20 mil t o r. Regioansvarig
Ann Karlsson gjorde en förkortade föreläsning allt efter
önskemålet från de somkom. Frukt och dryck fanns till
förtäring. En av de två som kom jobbade med folkhälsa
så det fannsmycket att diskutera, kvällen blev lyckad i alla
fall.
10 maj Patient- och anhörigträff i
Hultsfred. Ateljé Kopparslagaren
Kontaktombudet Anita Lindvall
hade ordnat lokal, förtäring och
annonsen i Vimmerbytidningen.
30
personer kom och lyssnade på föreläsningen om sjukdomen
RLS som regionansvarig Ann Karlsson höll. Många
frågor ställdes under kvällen och sex nya medlemmar
skrevs in vilket kändes jättebra. Vimmerbytidningen kom
och gjorde ett reportage om föreläsningen plus tog kort
som fanns med i tidningen onsdagen den 17 maj.
11 maj Patient- och anhörigträff i Sölvesborg på
Biblioteket.
4 personer kom och lyssnade till Regionansvarig i syd
Sten Sevborn som gjorde föreläsningen om sjukdomen
RLS, dess historia, behandling och förbundet.
Regionombudet i sydost hälsade välkomna och visade
vårat material, böcker, broschyrer m m.
Frukt och dryck fanns till förtäring i pausen. En del frågor
ställdes under kvällen.
21 maj De Njursjukas Förening.
Ann Karlsson var inbjuden till De Njursjukas För enings
vårmöte för att informera om sjukdomen RLS, lite historik,
behandling och förbundet. 45 personer var närvarnade
och lyssnade idogt.
15 juni Patient- och anhörigträff på Växjö sjukhus.
Regionansvarig Ann Karlsson hälsade välkomna.
Förbundsordförande Leif Gustafsson föreläste om sjukdomen
RLS för 30 personer i för eläsningssalen.
Många frågor kom under kvällen om mediciner,
läkare och hur många tabletter man behöver ta m m.
Föreläsningen innehöll lite historik, sjukdomens kriterier,
behandling och om förbundet.
Frukt och dryck fanns att förtära i pausen.
Tyvärr blev det ett tekniskt fel så
vi fick använde OH-bilder i
stället för Dator och prjektor.
Ann Karlsson Regionansvarig Reg. Sydost.
Skriv till Vi Nattvandrare om Sommar och RLSbesär
Hur har Du upplevt dina RLS besvär i sommar,
hjälper sol och sommarvarma bad eller blir besvären
värre då ? D u kanske väntar på en ky lig höst och en
kall vinter med snö och is?
Eller har Du något annat intresant att berätta
Skriv, maila eller ring in ditt bidrag. Vi på redaktionen
hjälper dig att utforma ditt bidrag om D u vill ha
hjälp.
Redaktionens adress och tel. hittar Du på sid 3.

KOMMANDE MÖTEN OCH TRÄFFAR
Region Mitt
Hälsoveckan i Siljansområdet
Vansbro söndag 3/9 kl.13:00 Församlingshemmet
Malung söndagen 3/9 kl.19:00 IOGT-NTO lokalen
Mora måndag 4/9 kl.19:00 Andreasgården
Särna tisdag 5/9 kl.13:00 Kyrkbacksgården
Älvdalen 5/9 kl.19:00 Brittgården
Orsa onsdag 6/9 kl.19:00 Kommunsalen,Tingshuset
Rättvik torsdag 7/9 kl.13:00 Hörsalen Kulturhuset
Leksand 7/9 kl.19:00 Sveasalen
Föreläsare RLS-förbundets ordförande Leif Gustavsson,
Laholm
För mer information ring Lillemor 0250-10623
Kommande möten:
Bollnäs 23 september
Hallstahammar 7 oktober
Ljusdal 18 november
Lokal och tid meddelas senare.
(Även annonser i ortspress eller annonsblad)
Frågor till Lillemor 0250-106 23
Region sydost Hösten 06
Lördagen den 19 september medverkan på Linneryds
dagen.
Torsdagen den 28 september patient oc h anhörig träff i
Emmaboda Folkets Hus kl 18.30
Torsdagen den 5 oktober patient oc h anhörigträff Kalmar
Lasarett Sal: Spegeln kl 18.30
Torsdagen den 12 oktober Patient och anhörigträff
Vislanda Värdshus kl 18.30
För mer information ring 0477-430 05 eller
070-241 13 83
Region Norr
Arvidsjaur 5 september,
Kiruna 26 september
Se vidare annonser i lokalpress.
Biggans kryp av Birgitta Andersson
Region Väst
Planerade aktiviter under hösten
4 September Arvika
5 September Torsby
6 September Kristinehamn
23 September kl. 14.00, lokal Vega, Vegahusen,
Vegagatan 55, Göteborg
24 September kl.14.00 Strömstads Folketshus
21 Oktober kl. 14.00, lokal Folkets Hus, Alingsås
För mer information se annons i lokalpress
Intresserad av studiecirkel om RLS?
Om intresse finns bland medlemmarna har vi tänkt att
anordnar en eller två studiecirklar i Göteborg under hösten.
Ring Kerstin Eriksson tel 031-45 49 57 el ler Gun
Petersson tel 0708-85 81 92 oc h anmäl dej.
Region Syd
Planerade aktiviter hösten 06
Gislaved Malmö
Halmstad Nässjö
Helsingborg Simrishamn
Hässleholm Tranås
Höör/Hörby Trelleborg
Jönköping Värnamo
Kristianstad Ystad
Landskrona Ängelholm
Ljungby
Lund
Hjälp Region Syd med lokaler
I Malmö och Lund behöver vi hjälp med förslag till bra
och inte dyra lokaliteter. Hör av dig till Sten 0411-52 14
57 eller 073-094 78 45.
För mer information om träffar
Besök RLS Förbundets webbsida för mer information angående
träffarna.
Annonser kommer även att finnas i lokal-press.