Barnplantabladet - Barnplantorna

Barnplantabladet
VÅREN 2008
Teknik & Kommunikationsmässa
Konferens i San Diego
Socialstyrelsen vill vaccinera barn mot pneumokocker
ISSN 1401-8543

Barnplantabladet
VÅREN 2008
Teknik & Kommunikationsmässa
Konferens i San Diego
Socialstyrelsen vill vaccinera barn mot pneumokocker
ISSN 1401-8543

Innehåll våren 2008
Styrelsen 2008 – 2009 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4
Ordföranden har ordet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5
Emil topentrivs på Aspenässkolan . . . . . . . . . . . . . . .8
Teknik & Kommunikationsmässa . . . . . . . . . . . . . .10
Det syns inte när man inte hör – . . . . . . . . . . . . . . . .
det syns när man hör . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12
Studiebesök vid The Ear Foundation i Nottingham .14
På meningitfronten något nytt? . . . . . . . . . . . . . . .18
Viggo och Tuva – Integration på Lunnekullens . . . . . .
förskola . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22
“RED FLAG” Identifiera orsaken till långsam . . . . . . .
utveckling hos barn med CI . . . . . . . . . . . . . . . . .25
Pedagogiskt Café i Emmaboda . . . . . . . . . . . . . . . .28
Socialstyrelsen vill vaccinera barn mot . . . . . . . . . . . .
pneumokocker . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30
Två dagar på The Ear Foundation i Nottingham . . .32
Medlem i Barnplantorna
I egenskap av medlem / stödmedlem / prenumerant
erhåller du Barnplantabladet två gånger/år.
Medlemsavgift för år 2008 är 250 kronor (inkluderar
hela familjen). Stödmedlemsavgift 200 kronor.
Inbetalning sker till BARNPLANTORNA postgiro:
89 65 76-6. Är du förälder till barn med
CI / hörapparat / Baha märk talongen "förälder".
Är du stödmedlem märk talongen "stödmedlem".
Glöm inte att i båda fallen uppge både namn och
adress.
Du kan även registrera dig som medlem/stödmedlem
via Barnplantornas hemsida www.barnplantorna.se.
Annonspriser i Barnplantabladet:
Helsida: 5.000:-
1/2 sida: 3.000:-
1/4 sida: 2.000:-
Mittuppslag: 8.000:-
Utgivningsplan 2008 – 2009
november 2008, maj 2009, november 2009
Manusstopp:
1 oktober 2008, 1 april 2009, 1 oktober 2009
Besök gärna Barnplantornas hemsida:
http://www.barnplantorna.se
Barnplantorna stödjer
pågående forskning
TACK!
Under våren har jag tillsammans med två
logopedstudenter vid Logopedprogrammet i
Linköping (Jenny Karlsson och Susanna
Björklund) genomfört en enkätstudie riktad
till föräldrar till barn med CI. Enkäten har
handlat om frågor som bl a berör förändringar
i livssituation och livskvalité efter CI. Gensvaret
på undersökningen har varit fantastiskt bra,
hittills har omkring 160 föräldrar svarat på
enkäten. Vi vill ta tillfället i akt och tacka alla
som svarat på enkäten. Så fort vi har sammanställt
resultaten från undersökningen kommer
vi att rapportera dessa i Barnplantabladet.
Än en gång: Tacka alla ni som medverkat!
Björn Lyxell,
professor, projektledare
PRESSTOPP!
STEN HARRIS – BANBRYTARE INOM
HÖRSELVÅRDEN OCH CI-PIONJÄR ÄR DÖD
Den 7 maj dog Sten Harris i Oslo efter kort tids
sjukdom. Sten Harris var en av dem som utvecklade
cochleaimplantat verksamheten i Sverige.
Många familjer till barn med CI såväl som CIhörande
vuxna menar att han möjliggjorde en
bättre framtid för dem.
Sten Harris var en sann CI-pionjär som med stort
engagemang och kunnande verkade för att
utveckla CI-verksamheten i Sverige och senare
även i Norge. I Norge drev Sten Harris igenom
bilaterala CI för alla barn.
Många föräldrar beskriver Sten Harris som en
förtroendeingivande läkare med stor passion för
barnen.
Minns Sten Harris genom en gåva till
Läkare utan gränser,
www.lakareutangranser.se/sv/gava/minnesgava
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008 3

Ordförande
Ann-Charlotte Gyllenram
telefon: 031-29 34 72 fax: 031-69 45 73
ordforande@barnplantorna.se
barnplantor.gyllenram@swipnet.se
Vice ordförande/ekonomiansvarig
Christina Ryberg 031-91 43 75
christina.ryberg@kabeldata.se
Ledamot
Simon Oud 031-16 18 77
simon.oud@vizeum.com
Barnplantorna Öst
*Anders Kingstedt 08-774 69 24
anders.kingstedt@knowit.se
Mikael Pauhlson 018-25 35 90
mikael.pauhlson@phadia.com
Mikael Ahlström 08-768 71 81
mikael.ahlstrom@netresult.com
Anders Remnebäck 08-87 37 72
anders.remneback@glocalnet.net
Barnplantorna Väst
*Simon Oud 031-16 18 77
simon.oud@vizeum.com
Bo Sundestrand 0302-130 81
bo.sundestrand@glocalnet.net
Louise Wermé 031-14 26 00
louisewerme@hotmail.com
Christoph Oesterreich 031-14 89 72
christoph.oestereich@mastecstalvall.se
Birgitta Skog 031-91 93 26
Barnplantorna Sydost
Tove Johansson 0471-501 97
raamalakent@hotmail.com
Carola Nilsson 0454-616 12
carola@bwm.se
4
BARNPLANTORNA
Riksförbundet för barn med Cochleaimplantat
och barn med hörapparat
Vaktmansgatan 13 A, 426 68 Västra Frölunda.
Telefon: +46(0)31-29 34 72. Fax: +46(0)31-69 45 73.
ordforande@barnplantorna.se
www.barnplantorna.se
Postgiro: 89 65 76-6 Organisationsnummer: 855100-7050 Medlemsavgift 2008: se sid 3
Styrelse 2008 – 2009
Regionala organisationer
Sekreterare
Louise Wermé 031-14 26 00
louisewerme@hotmail.com
Suppleant
Birgitta Skog 031-91 93 26
Inger Lindeberg 031-29 87 25
ingerlindeberg@hotmail.com
*Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter.
Barnplantorna Syd
*Katalina Gravert 042-18 05 77
katalinatrevarg@hotmail.com
Helena Högstedt 046-14 15 54
barnplantornasyd@hotmail.com
Anders Gravert 042-18 05 77
gravert@ecolux.se
Thomas Jeppson 0414-137 82
spektrum.simrishamn@telia.com
Mirella Ghannad 046-12 77 44
mirella.ghannad@gmail.com
Adam Andersson 046-14 15 54
adam@mensa.se
Johanna Stadmark 046-14 62 36
johannastadmark@yahoo.se
Barnplantorna Norr
*Lars Eriksson 060-58 50 22
lars.e.eriksson@metso.com
Ulf Lindahl 0611-55 05 31
ulf.lindahl@harnosand.org
Johan Peterson 0611-55 56 24
johan.peterson@mondipackaging.com
Anders Engström 060-55 73 53
ae67@bredband.net
Helena Hildebrandsson 0611-51 13 44
helena.hildebrandsson@bredband.net
Gunlög Sennström Granquist 0621-105 85
tottijs@hotmail.com
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008

Forskning banar vägen; åtminstone
för tillverkarna av hörhjälpmedel
Av
Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram
Ordförande
Det har varit ett intensivt halvår för
Barnplantorna med kursverksamhet och informationskampanjer
bl.a. behovet av vaccinering
av barn mot pneumokocker.
Barnplantornas Pedagognätverk växer så att det
knakar och över 350 professionella inom förskola,
skola och habilitering är idag medlemmar
och får därmed regelbunden information från
Barnplantorna. De regionala kurser som vi
anordnar i Pedagognätverkets regi lockar också
en ökande skara deltagare.
Två mycket uppskattade studieresor till
The Ear Foundation i Nottingham med fokus
på barn med CI med en avvikande eller långsammare
utveckling har varit fulltecknade.
Därför känns det beklagligt att nås av misstänkliggörande
rykten om kurserna och
The Ear Foundation som organisation. Rykten
som säger att The Ear Foundation och
Storbritannien är oralistiskt och att The Ear
Foundation drivs av privata sponsorer.
Barnplantorna samarbetar med The Ear
Foundation för att de sätter god kommunikation
i fokus för det enskilda barnet utifrån barnets
perspektiv utan intressepolitiska låsningar.
The Ear Foundation finansieras (i likhet med
HRF t.ex.) genom statsbidrag, öppet redovisade
sponsorer samt vinstdrivande försäljning av
läromedel och kurser. Därför har vi ett förtroendefullt
ömsesidigt samarbete med The Ear
Foundation.
10th International conference on
Cochlear Implants and other implantable
auditory technologies
Det är alltid intressant att delta i konferenser
som lockar delegater från hela världen. I början
av april deltog jag i ovanstående konferens i
San Diego i USA. Konferensen hade lockat cirka
1200 delegater från hela världen. De flesta av
CI-teamen i Sverige var representerade med
både anförande och posters.
Relativt nytt för i år var att det inte bara var
cochleaimplantat som var på agendan utan även
hjärnstamsimplantat (ABI) och Baha (benförankrade
hörhjälpmedel).
De finns nu en stor enighet om att bilaterala
cochleaimplantat är att föredra (”två öron är
bättre än ett”), men däremot är det nästan enbart
de nordiska länderna; Sverige, Danmark och
Norge som nu mer eller mindre rutinmässigt
opererar in två CI på mindre barn. Vi har också i
Norden den största, procentuellt sett, andelen
bilateralt CI-opererade barn jämfört med antalet
barn med CI. I Norden CI-opereras också nästintill
alla döva barn som föds idag. Föräldrar
slipper att brottas med att den egna plånboken
avgör beslutet så som det tyvärr är avseende
vaccinering mot pneumokocker för föräldrar i
Sverige idag år 2008! Flera intressanta anförande
från Sverige och bl.a. Martin Eklöf och Filip Asp
vid Kliniken för cochleaimplantat i Stockholm
berörde bilaterala CI.
Bilaterala CI angavs i en rad studier som presenterades
vid konferensen
• ge bättre diskriminering av olika språkljud
• ge riktningshörsel
• ge bättre hörsel i brus
• vara kostnadseffektivt
• ha ett högt ”Quality of Life” värde
Däremot så diskuterades huruvida ett öra skall
sparas för framtida möjlig teknik att regenerera
nervcellerna i koklean. Tillverkarna försöker
redan att anpassa sig till dessa forskningsrön
genom att ta fram ”snällare” elektroder som inte
ska skada kvarvarande nervceller i koklean vid
införande av elektrodraden. Enligt föreläsare vid
konferensen kommer en möjlig regenerering av
nervceller i innerörat att bli möjlig inom de
nuvarande barnens livstid. Därför är det viktigt
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008 5

att både tänka på att stimulera det auditiva
centrat nu samt att tänka på framtiden.
Tänk om befintliga myndigheter inom skola
samt övriga aktörer kunde se både verkligheten
nu men också blicka in i framtiden. Utifrån detta
skulle vi ha en anpassad skola nu för våra barn
samt en flexibilitet i planeringen avseende
”morgondagens” verksamheter. Då skulle vi
dessutom säkerligen hantera skattebetalarnas
pengar på ett mer kostnadseffektivt sätt! Utan
kunskap om målgruppen är det naturligtvis
meningslöst att planera nya myndigheter eller
s.k. ”MALVA skolor” (planerad sammanslagning
av Alviksskolan och Manillaskolan i Stockholm
utifrån synsättet att hörselskadade och döva
ska gå i en gemensam skola). Därför framstår
det också som synnerligen märkligt att ingen av
dessa ”berörda” aktörer deltog vid ovanstående
konferens. Visst måste all verksamhet byggas
utifrån hur verkligheten (målgruppen) ser ut
idag och om tio år; eller!?
CI-behandling av unilateralt döva är det något
som rekommenderas? Ja, enligt föreläsare från
Tyskland har mycket bra resultat erhållits vid
CI-operation på personer som är döva på endast
ett öra. Därmed ser vi att indikationerna och
kriterierna för CI-operation är under ständig
utvidgning.
Detta tydliggjordes också genom att fler och fler
föreläsare påpekade att barn med hörselrester
CI-opereras. När det gäller för tidigt födda barn
så associeras detta med en högre risk avseende
hörselskador/dövhet. Mellan 10–15% av spädbarn
som föds före vecka 30 har någon grad av
hörselskada. Fördelarna som dessa barn får
genom tidig CI-behandling överstiger riskerna
med operation.
Olika kodningsstrategier presenterades och
tydligt är enligt bl.a. en presentation från
Hannover och Dr Lenarz m.fl. att högre stimulering
av elektroderna inte nödvändigtvis ger
ökad talförståelighet.
Implantatens och processorernas möjligheter
utökas nu genom bättre och bättre teknik. Tidig
”CI-historia” angav att implantaten var utformade
för att tolka tal så tydligt som möjligt. Detta
är historia. Idag fokuseras på ett större dynamiskt
område där musik ingår som ljudupplevelse för
CI-hörande barn och vuxna. En lång rad av anförande
beskrev musikperception och fokus på
detta fanns hos alla tre tillverkare av CI.
Naturligtvis var Chris Rocca en mycket uppskattad
föreläsare även här. Många föräldrar
och professionella i Sverige har ju redan träffat
Chris Rocca genom Barnplantornas samarbete
6
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008
med henne. Hennes work shop var ett mycket
uppskattat inslag för föräldrar och barn vid
Barnplantornas familjekurs i somras. Dessutom
har ett antal deltagare vid de studieresor till
The Ear Foundation som Barnplantorna anordnat
fått ta del av Chris Roccas entusiasm och
kunskap. För övriga som blir nyfikna så kommer
Chris Rocca till Sverige både den 14 maj Music
Time Work Shop samt till Nordisk Konferens i
Stockholm den 4-5 september. Mer information
se Barnplantornas hemsida.
Reimplantationer och s.k. ”failures” diskuterades
också. Vad beror en reimplantation på och
hur definieras ”failures” av tillverkare och CIkliniker.
Helt klart är att alla jämförelser mellan
CI-kliniker och tillverkare blir ointressanta
om inte gemensamma kriterier över vad som
är ett ”failure” diskuteras och tas fram. Ändå
framstår implantaten som mycket tillförlitliga
och procentandelen implantat oberoende av
tillverkare som byts pga att implantatet slutat
fungera är mycket liten.
CI-kliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset
presenterade en poster om implantatens
tillförlitlighet och statistik avseende alla reimplantationer
de gjort sedan starten (1988 – 2007).
Av 919 implantat i Stockholm så har 6%
(53/919) blivit explanterade. I alla fall kunde en
reimplantation utföras.
Resultat som visar att tinnitus ofta minskar
efter att ett cochleaimplantat opererats in
presenterades.
Uppmuntrande statistik visades för Baha
(benförankrad hörapparat) samt även för ABI
(hjärnstamsimplantat). Det senare används om
patienten har tumörer på hörselnerven, kraftig
deformation eller förbening (pga meningit) av
koklean som gör att CI är omöjligt. Vid tumörsjukdom
avlägsnas tumören vid en och samma
operation som implantatet sätts på plats.
Fortfarande är inte resultaten för ABI i nivå
med CI men många upplever ett stort stöd vid
läppavläsning t.ex. I Sverige är Akademiska
Sjukhuset i Uppsala framstående när det gäller
ABI och 17 personer har opererats med ABI
i Uppsala sedan starten 1993. Akademiska
Sjukhuset rapporterade vid konferensen om en
ökad livskvalitet för dessa personer.
Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg
presenterade en studie rörande vuxna CIanvändare
och deras välbefinnande.
En rad forskningsresultat visades både i form
av presentationer och posterutställningar. Bland
de mest intressanta forskningsinslagen nu
globalt sett står nog ändå Birgitta Sahlén och

Björn Lyksell med medarbetare för. Mycket är
på gång hos dem och kommer att presenterades
under 2008-2009. Vid konferensen i San Diego
presenterade Birgitta Sahlén forskning avseende
konversationsstrategier och arbetsminne hos en
grupp CI-ungdomar i samtal med en hörande
kamrat. Vilka konversationsstrategier använder
ungdomarna med CI för att vara säkra på att
hänga med i samtalet och ha uppfattat rätt.
Mer om detta kommer säkerligen att rapporteras
om av forskarna i kommande Barnplantablad.
Mycket av denna forskning borde bli vägledande
för pedagoger.
Vilken intressant konferens! Sverige står sig
väl internationellt avseende bilaterala CI,
Baha, ABI (hjärnstamsimplantat) och forskning.
Tillverkarna blickar in i framtiden och anpassar
produkterna efter forskningsresultat. Frågan
som nu kvarstår är om berörda myndigheter,
skola, förskola, habilitering samt andra aktörer
anpassar sig efter en kontinuerligt förändrad
grupp hörselskadade och döva barn. Tveksamt!
Barnplantorna fortsätter att rapportera och blicka
in i framtiden – för barnens skull och för att vi
vet att föräldrarna slukar all information för att
kunna fatta kloka beslut avseende sina barn.
Gott råd till alla aktörer är lyssna på föräldrarna!
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008
7

Det är mycket givande att besöka barn ute i
verksamheterna. Den här gången är det
Aspenässkolan i Lerum strax utanför Göteborg
som är målet för besöket. Där går Emil, som har
CI, i klass 2. Förberedelse inför besöket innefattar
dels en genomgång av Aspenässkolans
visioner och mål med verksamheten samt att jag
har stämt av med föräldrar, specialpedagog och
lärare att jag är välkommen.
Aspenässkolans strävan är, enligt måldokumentet,
att vara en målmedveten inspirationskälla
och skapa starka, fria och empatiska individer.
Jag börjar med att ha ett långt samtal med
specialpedagog Boel Marteleur, som för övrigt är
en mycket aktiv medlem i Barnplantornas
Pedagognätverk. Boel var bl.a. en av deltagarna
vid Barnplantornas kurs i Nottingham i januari.
När Boel berättar om undervisningen och organisationen
runt Emil på Aspenässkolan är det
så tydligt att det finns ett bra samarbete mellan
föräldrar, habilitering, CI-team, SIT (Specialpedagogiska
Institutet), lärare, specialpedagog
och hörselpedagog. Precis så som det ska vara för
våra barn. Detta bekräftas också av föräldrarna.
Specialpedagog/talpedagog Eva Kjellman från
8
Emil toppentrivs på Aspenässkolan
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008
det centrala teamet konsulteras regelbundet av
specialpedagog och hörselpedagog på skolan
angående Emils språkutveckling etc. Dessutom
har Boel kontinuerligt möten med hörselvårdens
specialpedagog. Det sker en regelbunden uppdatering
av åtgärdsprogrammet för Emil. Boel
berättar att Emils föräldrar är synnerligen aktiva
runt de anpassningar som rör Emils skolgång och
att de är mycket bra samarbetspartners för både
henne, Emils lärare och resurs i klassen.
I en paus i undervisningen träffar jag Emils
resurs, Agneta som är förskollärare från början.
Agneta är den som dessutom är ansvarig för att
Emils CI och FM-system fungerar i skolan.
Agneta berättar
– Jag tycker det är jätteroligt med tekniken och
har varit på utbildning på hörselvården/CIteamet
på Sahlgrenska i Göteborg. Ingenjören
därifrån har dessutom varit här. Emil är väldigt
medveten själv om när han behöver ha tillgång
till FM-systemet. När barnen i klassen ska svara
på frågor så går jag runt med mikrofonen. Detta
har varit väldigt positivt för alla eftersom det har
skapat en samtalsdisciplin för alla i klassen.
Jag frågar Agneta hur det fungerar för Emil
socialt dvs om han är en aktiv del i ett socialt
sammanhang med de andra barnen.
– Emil är verkligen en i klassen. Han har
massor av kompisar och det är så naturligt att
Emil hör med sina CI-processorer. När Emil
skulle börja här så informerade Emils föräldrar
de andra föräldrarna om Emil vid ett föräldramöte.
Alla var positiva och det var mer känslan
hos de andra att ”oj, vad fantastiskt att det fungerar
att höra fast man är döv, vad spännande”,
säger Agneta.
Hur går det då när ordinarie personal kanske är
sjuka t.ex, frågar jag? De har verkligen tänkt på
allt för Agneta säger:
– Om det sker så har vi ett PM i klassrummet
vad vikarien ska tänka på angående Emil.
Det är väldigt viktigt att inte något barn ramlar
mellan stolarna s.a.s. vid personalförändring.
Dessutom har vi sett till att tänka på den röda
tråden genom Emils skolgång här vid lärarebyten
låg- till mellanstadiet t.ex. Det är tänkt att
en personal som känner Emils behov alltid ska
följa klassen vid olika övergångar.
Agneta är också den som följer med till gymnastiken
och tar hand om Emils CI-processorer
när barnen duschar t.ex. På rasterna var Agneta
med i början, men efter ett tag började hon

känna sig överflödig och frågade Emil om han
tyckte att hon behövde vara med. Emil tyckte
inte det och det fungerar bra på rasterna med
kompisarna.
Jag följer med in i klassen en stund. Barnen har
blivit informerade om att jag kommer. Alla är
väldigt flitiga och det är uppenbart att Emil
hänger med bra på instruktioner från läraren
samt att det fungerar bra med samtalsdisciplin.
Visst är det positivt för alla barn när inte alla
svarar på lärarens frågor samtidigt. Här räcker alla
upp handen och pratar inte förrän de får mikrofonen.
Det är 22 elever i klassen. Jag frågar
Agneta om de alltid är så här disciplinerade.
Agneta ler och säger att:
– Jo, t.o.m. en vikarie var förvånad för ett tag
sedan över hur välfungerande klassen är, fast vi
har jobbat intensivt med det sedan årskurs 1.
Det kommer ju inte av sig själv.
Jag kan bara konstatera att elevgruppens storlek
inte är allena avgörande för en god inlärningssituation
för elever med en hörselnedsättning.
Hellre 22 välanpassade elever än tio elever i
en klass som är högt och lågt och som pratar
och kanske skriker oavbrutet. Det handlar alltså
även om klassens sammansättning av elever,
inte bara gruppstorlek.
I klasrummet har ljudmiljön anpassats, vilket ju
faktiskt är en fördel för alla barnen i klassen.
Ljuddämpande skivor i taket, ”tassar” under
stolarna, särskilda bordsskivor, tyg i lekbackar
samt ”tassar” inne i skåpsdörrarna. Särskilda
tystgående torkskåp har installerats i skolan.
Personalen har fått utbildning i hörselkunskap
och pedagogiska strategier. Detta utvecklades
redan under Emils förskoletid och Agneta säger
att personalen på förskolan fortfarande använder
dessa arbetssätt då det är positivt för alla barn.
Arbetet med en god ljudmiljö (inte en tyst
ljudmiljö) är ständigt pågående.
Hur är det då i ”bamba”? För er som inte vet så
är ”bamba” ett rätt så göteborgskt uttryck för
skolmatsalen. I ”bamban” är ljudnivån lägre än
på många andra skolor jag besökt eller har jobbbat
på. Emil och hans klass sitter ändå i ett rum
bredvid ”bamba” och äter. Boel och jag slår
oss ned och äter tillsammans med klassen. Det
märks att det inte är något annorlunda och
märkvärdigt med att Emil har CI för barnen
frågar mig om allt annat än CI; typ ”vad krulligt
hår du har”, ”hur många barn har du”. Emil
är involverad i samtalen och plötsligt är vi inbegripna
i samtal om vad allas föräldrar heter.
En av Emils kompisar i klassen frågar om jag vet
vad hans mamma och pappa heter. Jag svarar
’Lisa’ och sedan ’Gunnar’ (chansning bara!).
Alla blir förstummade. Det är ju rätt! Nu är jag
fullständigt accepterad. Alla skrattar när jag säger
att det måste vara min turdag och att jag kanske
borde köpa en trisslott.
Boel berättar hur positivt det varit för all personal
med elever med hörselnedsättning på skolan.
Det går en flicka med CI i förskoleklass också.
All personal har fått fortbildning om hur hörseln
fungerar och pedagogiska konsekvenser för alla
av buller. Det finns på skolan ett starkt medvetande
om att en dålig ljudmiljö påverkar alla.
Dessutom poängterar Boel, att ständig exponering
av buller under barnets tidiga uppväxt kan
inverka skadligt på barnens språkutveckling.
När skoldagen är slut går vi tillbaka till klassrummet
och jag frågar Emil om jag får ta
några kort ute på gården på honom. Vi känner
varandra väl från Barnplantornas sommarläger
på Sundsgårdens Folkhögskola. Emil följer glatt
med ut.
Vilket besök! Det kändes otroligt positivt att
se att Emil är en del i ett socialt sammanhang,
fungerar bra i klassrummet samt att det finns
en organisation runt Emil för Emils bästa med
kontinuerliga uppföljningar samt ett samarbete
med föräldrar, hörselvård, CI-team och SIT.
Precis så som det ska vara för alla barn med
speciella behov.
Tack Boel och Agneta för att ni så generöst
delade med er av kunskap och tankar.
Tack Emil för ditt tålamod när jag skulle ”plåta”.
Tack till alla dina goa kompisar i klassen.
Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008 9

10
Teknik & Kommunikationsmässa
lockade hundratals besökare
Så var det dags den 22 april för ännu en Teknik
& Kommunikationsmässa i Stockholm. Efter
förra årets teknikmässa, som blev en succé, så
bestämde sig arrangörsgruppen för ett da capo.
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008
Arrangörerna bakom mässan var: Alvikskolan,
Barnplantorna, Hörselhabiliteringen Karolinska,
HRF (Hörselskadades Riksförbund) Stockholm,
Manillaskolan, Stockholms kommun samt UHIS
(Unga Hörselskadade i Stockholm).
Mässan vänder sig till barn och ungdomar med
hörselskada/dövhet med utan hörhjälpmedel,
professionella samt andra intresserade. Ett par
hundra personer tog chansen att mötas, få
information från en lång rad utställare, bli
underhållna av en clown samt lyssna till
Mikael Stjernvall – coach i positivt tänkande.
Mikaels svåra cp-skada har inte hindrat honom
från att spela piano och klättra i berg, sätta
världsrekord i längdhopp samt göra karriär
som föreläsare. Även de mindre barnen satt
som förstenade och lyssnade i över 40 minuter
på Mikael. Den föreläsare som lyckas med
konststycket att få så små barn intresserade
har sannerligen karisma och intressant var det.
Föreläsningen kunde nästan ses som en fortsättning
på förra årets teknikmässa och den föreläsning
som Johan Hammarström höll under temat
”Ingenting är omöjligt”. Mikael Stjernvall sa i
likhet med många andra som tagit sig igenom
svårigheter att ”varje människan har ett val hur
man vill leva sitt liv”.
I ljussalen på Fridhemsskolan i Stockholm
trängdes besökare med utställare och varandra.
Många barn och ungdomar men också professionella
inom förskola, skola och hörselvård samt

Konferens
4–5 september 2008
Barnplantorna, Kliniken för Hörselhabilitering
och Cochleaimplantatsektionen, Karolinska universitetssjukhuset,
inbjuder till:
Nordisk konferens om hur integrering
av lyssnande i vardagen förbättrar språkutvecklingen
för barn med cochleaimplantat
eller hörapparat
Stockholm 4–5 september 2008
Programmet presenteras inom kort
på Barnplantornas webbplats: www.barnplantorna.se
föräldrar tog chansen till att få mer information
samt låta sig inspireras. Vilken dag, vilken puls!
Vi arrangörer var trötta och nöjda.
Arrangörerna är idag ett sammansvetsat gäng så
jag kan nog lova fler intressanta och gemensamma
projekt. Håll utkik!
av
Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram
Boka nu!
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008 11

Vår son Liam är snart två och ett halvt år och har
idag, den 2:a april 2008 hört i exakt ett år. Det är
på dagen ett år sedan hans första CI kopplades
in, två dagar senare kopplades det andra CI:t in.
Ett spännande och händelserikt år har passerat.
Men det har varit mycket arbete och slit bakom
också. Alla föräldrar som har barn med CI vet vad
jag menar – inget kommer gratis utan det är upp
till oss att stimulera och träna våra barn. Ibland
känns det motigt och det känns som man står och
stampar men rätt vad det är så sker ett framsteg
och man får ny energi och orkar kämpa vidare.
När vi fick det fantastiska beskedet att Liam
var aktuell för CI och skulle opereras hade vi
inte mycket tid att tänka efter. Det hela rullade
på snabbt och vilka egentliga förhoppningar vi
hade då vad gäller språk och talutveckling är
svårt att säga såhär i efterhand. Men vid många
tillfällen tänkte jag ”min största önskan är att
kunna säga att jag älskar honom och att han
hör mig”. Teckenspråk i all ära men det är inte
mitt modersmål och har inte samma innebörd
för mig som det talade språket. Jag ville kunna
sjunga små ramsor, leka med rösten och busa
med Liam och göra sådant som alla föräldrar
vill göra med sina barn.
12
Det syns inte när man inte hör
– det syns när man hör!
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008
Efter inkopplingen var det först lite ovant att
helt plötsligt kunna prata med sitt barn. Det vi så
länge hade gått och väntat på var verklighet och
det var nu det hela började. Nu hörde Liam oss!
Visserligen förstod han inte vad vi sa ännu men
han hörde ATT vi pratade. Det var en märklig
känsla och det var ibland ganska svårt. Vi hade
en son som då var ett och ett halvt år men som
var nyfödd vad gäller hörsel- och ljudförståelse.
Det tog ett tag att ställa om sig och lära sig
hur man skulle agera. Många gånger glömde
vi att det faktiskt inte gick att tala som till ett
större barn utan vi fick tala som till en nyfödd.
Innan inkopplingen hade vi kommunicerat med
teckenspråk och det var en omställning att helt
plötsligt både kunna och ”få” prata till Liam.
Det som kommer naturligt för föräldrar till barn
som hör från födseln fick vi öva oss på. Att stå
och göra joller-ljud känns inte lika naturligt till
en ett och ett halvt åring som till en nyfödd.
Men glädjen att kunna kommunicera med tal
innebar naturligtvis en sådan glädje att vi snabbt
kom in i en vardag där vi talade mycket och lekte
med allt som lät och gjorde ljud!
Under många månader satt vi med böcker och
tragglade och pekade på bilder och benämnde
saker. Helt plötsligt kunde Liam peka ut både
fordon, djur och annat. Vi delade naturligtvis
med oss till både nära och kära om Liams alla
framsteg. Det som vi tyckte var ett mirakel
tyckte alla andra var helt naturligt… Jag tror att
om man inte själv har ett barn som är dövt så
reflekterar man inte över att det faktiskt inte
är självklart att alla hör. Det hände vid flera
tillfällen, innan inkopplingen, att vi mötte någon
då vi var ute någonstans som pratade till Liam
och förväntade sig att han skulle svara. När han
inte gjorde det skrattade personen i fråga och
avfärdade det hela med att ”han var upptagen
med något annat”. Inte reflekterades det över
att Liam faktiskt inte hörde – det syns ju inte
att man inte hör!
Men på motsatt sätt så märks det nu så tydligt
ATT Liam faktiskt hör. I situationer då vi, innan
vi med säkerhet visste att Liam var döv, inte
kunde konstatera att han hörde ser vi nu tydligt
att han verkligen hör. Det är en fantastisk känsla
att se hela ansiktet spricka upp på Liam när han

exempelvis hör nyckeln som sätts i dörren och
han utbrister ”pappa”. Eller när Liam sätter på
en CD-skiva och börjar dansa till just den där
låten som han gillar allra bäst. Jag har många
gånger undrat för mig själv om man någonsin
vänjer sig vid den känslan. Känslan av total lycka
över att vår sons hörsel är så pass bra som den är.
Nu så här ett år efter inkopplingen trodde jag
nog i ärlighetens namn att det skulle gått fortare
med talet. Vi har tvivlat många gånger – kommmer
han verkligen lära sig att tala? Men vi har
hela tiden försökt att lugna oss med att vi märkt
att han förstår så otroligt mycket. Genom att ge
honom instruktioner såsom ”hämta den röda
bilen i ditt rum” utan att peka eller göra gester.
När han då kommer tillbaka med ”rätt” bil
blir det uppenbart att han hör. När de första
orden sedan kom var det som att vinna på högsta
vinsten. Helt plötsligt har Liam lärt sig att
forma olika läten och uttala bokstäver. Sedan har
det bara rullat på. Bara de senaste veckorna har
Liam börjat härma ord han hör och sitter ofta och
pratar för sig själv när han leker.
En av anledningarna till att språkutvecklingen
har satt fart tror jag delvis beror på att Liam
började på förskola i början på året. Liam går
integrerat på förskolan alldeles i närheten där
vi bor. Som ett stöd har Liam en resurs-person
som arbetar för att optimera ljudmiljön samt
förtydliga det som Liam missar vad gäller ljud
och tal. Det var inget svårt beslut att fatta
att Liam skulle gå integrerat utan vi har varit
inställda på det hela tiden. Naturligtvis beroende
på hur det gick för Liams utveckling. Vi har
haft flera möten med personalen på förskolan
för att informera om vad det innebär att höra
med hjälp av CI. Information är viktigt – man
kan inte förvänta sig att personalen ska veta hur
de ska agera vad gäller hörseln och CI utan att
få kunskap om det. Jag brukar tänka tillbaka på
hur vi själva tänkte precis efter inkopplingen
och hur lite vi visste då – och hur mycket vi har
lärt oss under året som gått.
Att Liam vistas i olika miljöer med tal och ljud
är det allra bästa för hans språkutveckling.
Därför såg vi det enbart som en fördel när Liams
resurs på förskolan inte kunde teckenspråk.
Vi tänker att teckenspråk kan han alltid lära sig
senare men att tala måste man lära sig under sina
första levnadsår. Och det känns som om han är
en god bit på väg! Igår pekade Liam på vår bil
och sa ”mamma bil”. Varje sådant genombrott i
utvecklingen blir man som förälder så glad över
att man vill fira. Så idag, den 2.a april, firar vi
Hörseldagen. En stor dag för oss, viktigare än
någon annan dag på året.
Louise Wermé
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008 13

14
Studiebesök vid
The Ear Foundation i Nottingham
Pedagoger och logopeder från Sverige deltog i Barnplantornas samarrangemang
med The Ear Foundation i Nottingham, där temat var barn med blandad
problematik och barn med långsam utveckling efter cochleaimplantat.
Pedagoger och logopeder från Sverige besökte i
mars The Ear Foundation i Nottingham, för att
delta i kursen Complex children and children
with slow progress. Det blev ett par välfyllda
utbildningsdagar om hur vi kan upptäcka och
hjälpa de barn med CI som inte utvecklas som
förväntat. Gruppen hann också med ett intresssant
besök på Royal School för the Deaf, i Derby.
Sue Archbold illustrerade, tillsammans med
Pernilla Röman från Motettens specialförskola
i Malmö, hur Speech Tracking kan användas
som utvärderingsinstrument för taluppfattning.
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008
Sue Archbold, som tillsammans med sin man
Brian förestår the Ear Foundation, höll i kursdagarna.
Sue och logoped Suzanne Harrigan
föreläste om vad man kan förvänta i utveckling
hos barn efter CI-operation. Viktiga hållpunkter
och observationer som kan indikera att barnen
behöver särskilt stöd av olika slag ventilerades.
Archbold och Harrigan betonade också vikten av
samarbete mellan pedagoger och sjukvårdspersonal
för barnens bästa. Det varnades för att
se barnen med CI som en homogen grupp.
Suzanne Harrigan föreläste också om behovet av
tidigt stöd för föräldrarna, såväl vad gäller hörsel
som kommunikation.
Heather Buxton, mamma till två barn med CI,
gjorde starkt intryck när hon generöst och
personligt berättade om hur det kan vara när
utvecklingen inte går som förväntat. Hon
berättade också om den brist på stöd hon
upplevde som förälder när hennes nu 14-åriga
dotter mycket tidigt konstaterades vara döv.
– Jag ska ärligt säga att jag inte talade med min
dotter på två veckor när jag fick reda på att hon
var döv. Jag visste inte hur jag skulle bete mig –
och hon kunde ju i alla fall inte höra mig.
Jag trodde inte att det var någon idé!

Heather Buxton, mamma till två barn med CI
berättade mycket personligt om hur det kan vara
att vara förälder till barn med svårigheter
utöver hörselskada.
Heather förstod tidigt att hennes båda barn
också hade andra svårigheter. Det har varit en
lång kamp för föräldrarna att få personal i skola
och sjukvård att lyssna och förstå.
– Jag tror att man ibland är rädd för att tala öppet
med föräldrar om att det finns andra svårigheter.
Men föräldrar måste få veta, hävdar Heather.
– Personal kan felaktigt tro att föräldrarna
behöver skyddas från att veta, men det är helt
fel. Vi vill ju hjälpa våra barn så mycket vi kan.
Heather berättar att det så småningom visade sig
att hennes båda barn också hade dyslexi och
andra svårigheter som väsentligt påverkade
inlärning och förmåga att delta i aktiviteter i
Rektor Cheryl Ford, till vänster, på Royal School of
the Deaf i Derby informerade om verksamheten där.
olika sociala sammanhang. Familjen har nu bra
stöd i de nätverk som finns knutna till The Ear
Foundation. Barnen har fått förståelse för sina
svårigheter, men vägen dit har varit lång och
Heather och hennes man fortsätter att kämpa för
sina barns behov av stöd.
På The Royal School for the Deaf fick kursdeltagarna
träffa rektor Cheryl Ford som
berättade informativt och entusiastiskt om sin
skola och dess elever. Skolan är en av de statliga
dövskolorna i Storbritannien och tar emot elever
från 3 till 19 år med svåra och grava hörselskador,
med och utan CI. Under en rundtur på en rundtur
på skolan gavs tillfälle att titta in i några av
klasserna och ställa frågor till lärarna. I varje klass
undervisar både hörande och hörselkadade/döva
lärare och både tal och teckenspråk används.
Skolan samarbetar med lokala yrkesskolor och
företag, där de äldre eleverna får göra praktik och
en fortsättning efter dövskolan förbereds.
Dagarna i Nottingham knöts ihop med en
diskussion och summering av det aktuella läget
för barn med CI. Vikten av ny kunskap inom
CI-området, ökat samarbete mellan olika yrkesverksamma
samt döv/hörsellärarnas delvis nya
roll för barn integrerade i hörande klasser betonades,
men det talades också om behovet av
att ta vara på all den kunskap som redan finns.
Gertrud Edquist och
Anna-Clara Reinholdson,
logopeder
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008 15

16
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008

BARNPLANTORNA • VÅREN 2008 17

Under några soliga dagar i april hade jag
tillsammans med ett flertal andra svenskar
som arbetar med cochleaimplantat (CI), förmånen
att bevista den tionde internationella
konferensen om cochleaimplantat. Ordförande i
Barnplantorna Ann-Charlotte Gyllenram ger på
annan plats i Barnplantabladet en sammanfattning
av mötet.
Vid konferensen avhandlades ett stort antal
ämnen, och ett av avsnitten berörde frågan kring
meningit, dvs hjärnhinneinflammation, hos barn
och vuxna med CI. Här ges en sammanfattning
av de föredrag som avhandlade ämnet, samt
information om nuläget vad gäller vaccination i
Sverige.
Meningit är ett samlingsnamn för de infektioner,
oftast med mycket akut påslag, som drabbar
hjärnhinnorna, och som visar sig i form av
huvudvärk, hög feber, allmänpåverkan, nackstelhet,
och olika neurologiska symptom.
Hjärnhinneinflammation kan leda till döden,
och kräver akut och intensiv sjukvård.
Infektionerna kan orsakas av olika virus och bakterier
(och ytterst sällan av svampar eller andra
mikroorganismer).
Ökad risk för hjärnhinneinflammation
I början av detta sekel framkom rapporter om en
ökad förekomst av meningit hos CI-bärare till
den amerikanska Food and Drug Administration
(FDA). Man fann att ca 15% av de som hade
insjuknat i meningit och hade CI hade dött i
sin sjukdom, och att ca 1/3 hade implantat med
en så kallad ”positioner”, ett implantat som
inte längre finns på marknaden. Hos de som
hade insjuknat i meningit fanns olika mikroorganismer
som orsakade infektionen, men den
vanligaste orsaken (hos 1/3) var pneumokocker.
Pneumokocker (Streptococcus pneumoniae) är
en art inom bakteriesläktet streptokocker och
den orsakar ett antal olika sjukdomar t ex lunginflammation,
sepsis (blodförgiftning), hjärnhinneinflammation
och öroninflammation
(http://sv.wikipedia.org/wiki/Pneumokocker).
Olika aktiviteter, i Nordamerika, Europa och
Sverige, startade för att 1. identifiera eventuellt
fler CI-bärare som hade insjuknat i meningit
2. kartlägga riskfaktorer 3. informera om risker
och möjligheter till förebyggande (prevention).
18
På meningitfronten något nytt?
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008
Rekommendationer
Sedan dess har olika studier pekat på sambandet
mellan CI och insjuknande i meningit. Av denna
anledning har det tagit fram allmänna råd till
blivande CI-bärare, samt till de barn och vuxna
som redan har ett cochleaimplantat inopererat.
Nedan följer en sammanfattning av aktuella
rekommendationer:
• Akut öroninflammation (akut mediaotit) bör
diagnostiseras omgående, och alltid behandlas
med antibiotika. Uppsök alltid öronläkare vid
värk i örat (oftast samtidigt med förkylning
med eller utan feber). Om CI-bäraren har en
öroninflammation ska antibiotika alltid ges/
tas som behandling och uppföljning av örat
bör ske.
• Kända faktorer som ökar risken för meningitinsjuknande
är följande, och ska alltid kartläggas
och informeras om: inneröremissbild
ning, immunbrist, tidigare genomgången
meningit, låg ålder, andra proteser i huvudet,
specifika implantat och operationstekniker.
• Vid operation för CI bör man med största
noggrannhet utföra en vävnadstäckning mellan
mellanörat och innerörat i ”cochleostomin”,
dvs hålet som skapats för att elektrodraden ska
kunna föras in i snäckan.
• Alla CI-bärare ska vara vaccinerade med det
tillgängliga grundskyddet i Sverige. Detta
omfattar vaccination mot difteri, stelkramp,
kikhosta, polio, mässling, påssjuka, röda hund
och Haemophilus influenzae typ B.
• Alla CI-bärare bör också vara vaccinerade mot
pneumokocker med något av de vaccin som
finns tillgängliga, olika vaccinationsprotokoll
beroende av CI-bärarens ålder.
• För barn (och vuxna) som väntar på operation,
ska vaccinationsstarten ske minst två veckor
före operation.
• För de barn och vuxna som fortfarande inte
harerhållit vaccinationer mot pneumokocker
och Haemophilus infl typB, bör detta ske
omgående.
De svenska cochleaimplantatteamen, Smittskyddsinstitutet
och Socialstyrelsen har sedan
flera år arbetat med att ta fram rutiner, riktlinjer
och rekommendationer i syfte att informera och
förebygga varig hjärnhinneinflammation i

Sahlgrenska Universitetssjukhuset presenterade
poster på konferensen i San Diego. Kirurg
Rut Florentsson och CI-teamchef Radi Jönsson.
befolkningen och i riskpopulationer, bl a de
CI-opererade. Smittskyddsinstitutet rekommenderade
redan 2006 pneumokockvaccin som
ett vaccin som skulle infogas i det allmänna
vaccinationsprogrammet för barn i Sverige.
Frågan är nu ute på remiss från Socialstyrelsen,
och kommer säkerligen att leda till ett beslut om
att vaccinet inte bara är till gagn för riskgrupper,
utan för hela befolkningen. Ställningstagandena
hos Smittskyddsinstitutet i Sverige, dess motsvarigheter
i USA och andra länder, samt
Socialstyrelsens utredning pekar ytterligare på
att CI-bärare bör skaffa sig det skydd som hittillls
är tillgängligt. De nuvarande pneumokockvaccinen
ger ett gott skydd mot svåra infektioner
och har på befolkningsbasis visat sig minska
både insjuknande och dödlighet i infektioner
orsakade av Pneumokocker. Motsvarande finns
visat för effekter av vaccinet mot Haemophilus
typ B, där vaccinet skyddar mot bl a hjärnhinneinflammation
och struplocksinflammation.
Med referathälsningar från ett givande och
inspirerande möte i San Diego.
Radi Jönsson
CI-teamchef
Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Göteborg
Mer allmän information finns att tillgå på
följande länkar:
http://www.sos.se/sosfs/2006_22/2006_22.htm
http://www.smittskyddsinstitutet.se/nyhetsarkiv/2006/smi-rekommenderar-vaccination-mot-pneumokocker/
http://www.fda.gov/cdrh/safety/101007-cochlear.html och hos de svenska CI-teamen
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008 19

20
NTRODUCERAR
Med OPUS 2 har vi tagit steget in i framtiden. OPUS 2 passar alla öron, oavsett ålder. Med våra implantat
PULSAR eller det nya implantatet SONATA blir det för första gången möjligt att utnyttja den nya
generationens kodningsstrategier med Fine Structure.
Med OPUS 2 ansluter Du dig enkelt och utan knapptryckningar till omvärlden. FM mottagare, Bluetooth och
Om någon inställning behöver justeras görs detta enkelt med den separata kontrollen Fine Tuner.
Läs mer på:
www.mollerstrommedical.com
www.medel.com
Möllerström Medical AB
info@mollerstrommedical.com
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008

Beställ informationsmaterial
från Barnplantorna Beställ dina egna
STEPS
Från att HÖRA till att TALA
Här får föräldrar till döva barn information om de steg som
barnet tar när det, efter en CI-operation, blir mer och mer
medvetet om olika ljud, börjar lyssna till röster, förstår allt
mer av vad som sägs för att till sist själv forma ord.
NOTTINGHAM EARLY
ASSESSMENT PACKAGE
(NEAP)
exemplar eller ladda
ner som pdf
Nu kan du beställa
informations material på
NEAP är ett värdefullt verktyg i utvärderingen av barn
med CI eller hörapparat avseende
• Kommunikation och språk
• Talperception
• Talproduktion
svenska
från Barnplantorna
Paketet omfattar en CD, utvärderingsblanketter och en
folder, alla dessa delar har nu översatts till svenska.
HJÄLP – en elev med hörselskada i min klass!
Susanne Snellman och Thomas Lindberg
Boken ger lärare kunskap om och förståelse för de problem
som hör ihop med hörselskador. Den innehåller information
om bland annat hörapparater och hörselkurvor och praktiska
råd till lärare.
Boken behandlar också emotionella och sociala aspekter
kring en hörselskada samt vikten av ett gott samarbete
med föräldrarna.
Köp informationsmaterial via Barnplantornas webbplats: www.barnplantorna.se
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008 21

I samband med filmning inför informationsfilmen
”Cochleaimplantat – att återskapa ett
sinne” var filmteamet runt på en rad förskolor
och skolor i Västra Götaland och Halland och då
bl.a. på en förskola utanför Göteborg.
Nu är jag tillbaka på Lunnekullens förskola för
att intervjua förskolans rektor, Gun Jansson.
På Lunnekullens förskola går två syskon med
CI, Viggo 2 år och Tuva 5 år integrerade med
hörande barn.
Lunnekullens förskola är en liten förskola med
två avdelningar (Larven och Bamse) med barn
mellan 1–5 år. Det finns cirka 18 barn per
avdelning. På Larven arbetar tre pedagoger och
på Viggos och Tuvas avdelning, Bamse tre
pedagoger och två assistenter.
Jag frågar Gun Jansson vad hon tycker är viktigt
för Viggo och Tuva. Hon berättar:
– Det är viktigt att arbeta med och finna Tuvas
och Viggos förmågor. Detta måste ske i samråd
med föräldrar och hörselvården. Engagemang är
mycket en nyckel i detta arbete d v s engagemang
från alla berörda runt barnen och att ta tillvara
på de resurser och den kunskap som finns
hos både kommunen och hörselvården. För oss
är det en fördel att föräldrarnas engagemang är så
stort och att kommunikationen och samarbetet
med dem fungerar så bra.
All personal lär sig tecken för att vid behov
kunna använda tecken som stöd. Gun Jansson
berömmer Barnplantornas Pedagognätverk, som
hon är en aktiv medlem i:
22
Viggo och Tuva
Integration på Lunnekullens förskola
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008
– Barnplantabladet är bra, många intressanta
artiklar. Genom Barnplantornas Pedagognätverk
har vi också varit på studiebesök och kurser.
Vi försöker också att köpa in så mycket material
som möjligt bl.a. genom Barnplantorna, som vi
kan ha nytta av i vårt arbete med barnen.
Fortbildning och vad forskningen säger för barn
med CI är väsentligt för all vår personal. Därför
ser vi till att så många som möjligt i personalen
regelbundet får fortbildning.
Gun poängterar under vårt samtal hur viktigt det
är att utveckla Viggos och Tuvas ordförråd och
utmana barnen vidare i sin språkutveckling.
Vi pratar mycket om språkutveckling under vårt
samtal och att använda mycket synonymer för
att berika och utveckla alla barns språk.
Enligt Gun är det väsentligt att på ett tidigt
stadium planera inför Viggos och Tuvas skolstart.
Christina Boström är hörselsamordnare i
kommunen och fungerar redan nu som en bro
mellan förskola och skola.
– Barnens utveckling följs noga genom åtgärdsprogram
i samverkan mellan oss här på förskolan,
föräldrar, hörselsamordnare och specialpedagog
från hörselvården. Talpedagogen kommer till
förskolan en gång per vecka (Christina Lindberg
arbetar med tecken som stöd och med talet).
Hörselsamordnaren finns tillgänglig vid uppföljningar
bl.a. Högt upp på agendan för önskemål
kommer ändå att ha färre barn i grupperna.
Ett önskemål som många idag har inom både
förskola och skola när det gäller alla barn.
I anslutning till besöket på Lunnekullens förskola
fick Tuvas och Viggos föräldrar Anna och
Simon Oud svara på några frågor.
Många föräldrar undrar över förskoleval och
därför är Annas och Simons erfarenheter extra
viktiga. Vad tänkte de på när de skulle välja
förskola för Tuva och Viggo?
De sammanfattade sina synpunkter så här:
– När vi först skulle placera Tuva (som är äldst)
i förskolan på hemorten så ville vi hitta en förskola
men framförallt en förskolechef som var
engagerad, intresserad och drivande. Vi tittade

på olika förskolor och fastnade snabbt för
Lunnekullens förskola. Vårt val grundade sig
på att personalen kändes varm, välkomnande
och engagerad. Dessutom var gården att leka
på liten. Tuva vill alltid ha koll på vilka barn som
finns med i gruppen och vill lära sig allas namn
för att känna sig trygg. Vi ville även ha ytterligare
en personal som var knuten mer till Tuva och
Viggo för att se deras behov. När vi sedan skulle
placera Viggo så kändes det tryggt att direkt
placera honom på samma dagis som Tuva.
Simon och Anna är mycket nöjda med det stöd
de får och säger:
– Vi har haft förmånen att ha Gun Jansson som
förskolechef. Med henne har vi ett ärligt förhållningssätt.
Vi uppskattar att både Gun och
kommunen har varit mycket lyhörda för våra
barns behov. Tuva har haft en helt fantastisk
utveckling och vi känner oss trygga i de val vi har
gjort för våra barn.
Simon och Anna säger att de säkerligen inte har
fler krav än de andra föräldrarna, vilket ju är att
de vill att Tuva och Viggo ska ha samma förutsättningar
som andra barn. Vissa anpassningar
har därför varit nödvändiga, säger de.
– Det största kravet vi har är nog ändå att vi vill
att förskolan och personalen ska vara engagerade.
Barn med cochleaimplantat har inte samma
passiva hörsel som hörande barn och behöver
därför mer prat mellan fyra ögon för att utveckla
åldersadekvat tal och hörsel, säger Anna.
Vi pratar lite om kommunikationens betydelse
och hur viktigt det är. Anna och Simon säger:
– Vi arbetar också för att förskolan ska bidra
med teckenundervisning (tecken som stöd).
Personalen på förskolan har gått på teckenkurs
och det kommer en teckenspråkslärare och
leker/övar med barnen en gång per vecka.
När Tuva och Viggo inte har på sina CI:n är vi
beroende av att kunna kommunicera med dem
med tecken. Det kan ju vara t.ex. när vi vaknat
på morgonen eller när de badar.
Anna och Simon är mycket engagerade föräldrar
som arbetar mycket gemensamt med förskolan
för Tuvas och Viggos bästa. De har regelbundna
möten både med förskolechefen Gun och resursen
samt har informationsmöten med övrig personal
och avdelningar.
På Lunnekullens förskola har det gjorts
akustiska tester för att se hur lokalerna är rent
ljudmässigt. Detta har fallit väl ut, enligt Anna
och Simon. De främsta insatserna förutom rent
praktiska saker som tassar på stolsbenen etc.
handlar mer om ett större medvetande om ljud
dvs hur ljud påverkar miljön på förskolan och
framförallt hur den påverkar Tuva och Viggo.
Anna och Simon poängterar hur viktigt det är
att barngrupperna är mindre samt att se till att
barngruppen inte blir onödigt högljudd vid
måltider t.ex.
Engagemang och samarbete lyser som en röd
tråd genom intervjun med både förskolechefen
Gun Jansson samt föräldrarna Anna och Simon
Oud och det är vad det här handlar om.
Tack Gun för alla frågor som du så vänligt
svarade på. Ditt engagemang gick inte att ta
miste på.
Tack Anna och Simon för att ni delade med er av
alla tankar och viktiga erfarenheter, som är så
viktigt för andra föräldrar att läsa om. Ert stora
engagemang i Tuvas och Viggos framtid går inte
att ta miste på.
Föräldrars till barn med CI är idag vetgiriga,
kunskapssökande och experter på sitt barn.
Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008 23

24
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008

”RED FLAG” Identifiera orsakerna till
långsam utveckling hos barn med CI
När det gäller alla barn, oberoende av hörselnedsättning
eller ej, där utvecklingen inte är
som förväntad är det viktigt att ringa in problemet
för att kunna utforma rätt stöd till barnet.
När CI var en relativt ny företeelse för 10–15 år
sedan så var det svårt att bedöma om barnet
gjorde adekvata eller förväntade framsteg auditivt
med sitt CI helt enkelt för ingen riktigt
visste vad man skulle förvänta sig.
"Frågan var om ett tecknande barn som får
CI vid nio års ålder t.ex; skulle förväntas göra
samma framsteg avseende lyssnande som ett
barn som CI-opereras kanske vid ett till två
års ålder. Idag vet vi att barn hör med hjärnan
och att de auditiva nervbanorna hos en ettåring
som får CI är mycket mer anpassningsbara än
nioåringens.".
Det är idag möjligt att – grundat på erfarenheter
– utforma auditiva utvecklingsnivåer eftersom
det finns erfarenheter från globalt sett upp emot
100 000 barn. De auditiva utvecklingsnivåerna
baseras på ett genomsnittligt barn och kan aldrig
användas för att exakt förutsäga utvecklingen för
ett specifikt barn. Däremot kan de användas för
att höja ett varnande finger för att något inte är
som det ska hos det enskilda barnet och försöka
identifiera varför och utforma adekvat stöd
utifrån det. Det är viktigt att i tidig ålder identifiera
om barnet inte har en förväntad utveckling.
Notera emellertid att bara för att vi höjer ett
varnande finger (”raise a Red Flag”) så innebär
det inte att barnet har en specifik diagnos/syndrom
eller bestående handikapp. Det innebär
emellertid att specialpedagog t.ex. ska vara
observant och tillsammans med andra berörda
(logoped/talpedagog etc) försöka utforma individuellt
stöd. Många föräldrar vittnar fortfarande
om ett synsätt inom habilitering och skola i
form av ”vi får vänta och se…”.
Amy Robbins, välkänd amerikansk AVT pedagog
menar att om ett barn har en mer än tre
månader lång utvecklingsförsening på ett område
så är det befogat att ”raise a Red Flag”.
Har barnet utvecklingsförseningar inom flera
olika områden bör naturligtvis stöd och åtgärder
inte dröja. Låt oss i Barnplantorna slippa möta
föräldrar med barn i den situationen som upp-
givet påpekar att habiliteringen i flera år sagt
”vi får vänta och se…” medan tiden går och i
värsta fall blir föräldrarna stämplade som ”bråkmakare”
eller föräldrar som inte tagit sig ur
krisen. Förloraren på detta handlingsförlamade
synsätt är dessutom BARNET!
Amy Robbins har identifierat och spaltat upp ett
antal nivåer som barn bör befinna sig i efter 1, 3,
6, 9 och 12 månader efter CI-implantation.
Barnen delas dessutom in i:
Grupp 1 Barn som får CI under fyra års ålder
(vilket idag är sent i Sverige)
Grupp 2 Barn som får CI efter fem års ålder,
som har haft viss hörsel och burit
hörapparater kontinuerligt och som
kommunicerar huvudsakligen via tal
Grupp 3 Barn som får CI efter fem års ålder,
som har viss hörsel eller ingen hörsel
alls och som kommunicerar huvud
sakligen via tecken
Kännetecknande allra först för alla dessa
grupper är att de efter en månad bör vara
heltidsanvändare av sin CI-processor annars
är risken överhängande att barnet blir en ickeanvändare.
Har vi ett medvetande om detta i
Sverige? Tveksamt! Vilket stöd får föräldrar
om barnet inte vill bära sitt CI och vilket stöd
får barnet?
Amy Robbins alla utvecklingsnivåer (grundade
på forskning för de olika grupperna 1, 2 och 3
efter olika tidsintervall bör vara välkänt för varje
förskola och skola där det finns ett barn med CI.
Exempelvis anges i
GRUPP 1
1. Barnet är helhetsanvändare av CI
– efter 1 mån.
3. Responderar till sitt namn en gång av fyra
– efter 3 mån.
8. Stora framsteg i sitt språk
– efter 12 mån.
GRUPP 2
1. Barnet är heltidsanvändare av CI
– efter 1 mån.
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008 25

2. Förstår vissa ord och fraser
– efter 3 mån.
4. Responderar spontant till sitt namn
– efter 6 mån.
8. Stora framsteg i sitt språk
– efter 12 mån
GRUPP 3
1. Barnet är heltidsanvändare av CI
– efter 1 mån.
2. Börjar diskriminera vissa språkmönster
– efter 3 mån. (antal stavelser, betoning etc.)
5. Säger till när processorn inte fungerar
– efter 9 mån. (batterierna slut t.ex.)
7. Viss språkförståelse ”open-set”
– efter 12 mån.
8. Stora framsteg i sitt språk
– efter 12 mån
Amy Robbins Red Flag1 dokument påpekar att
heltidsanvändning av implantatet är en grundförutsättning
för auditiv utveckling, som ju i sig
är en förutsättning för talspråksutveckling.
Hela Red Flag dokumentet finns att beställa via
Barnplantornas hemsida som poster. Detta är ett
led vårt samarbete med Amy Robbins (USA) och
Advanced Bionics.
När du som pedagog har identifierat att barnet
kanske inte följer mönstret ovan så återstår att
undersöka var det brister hos barnet så att rätt
stöd kan utformas. Med hjälp av The Ear
Foundations Nottingham Early Assessment
Package kan vi identifiera om och var barnets
problem avser
• Kommunikation och språkutveckling
• Auditiv perception
• Talproduktion
Nottingham Early Assessment Package 2 består
av ett testbatteri av utvärderingsblanketter där
säkerligen logopeder har nytta av att använda
sig av alla testerna. Du som specialpedagog kan
använda några av testerna för att identifiera var
det brister för det individuella barnet. Flera av
testerna kan dessutom göras i samarbete med
föräldrarna.
Antingen du arbetar inom förskola, skola och
habilitering är Red Flag och Early Assessment
Package ovärderliga för att utforma adekvat stöd
för det enskilda barnet.
26
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008
Vi vet idag att 40% av döva barn har ytterligare
hinder i sitt lärande utöver dövhet. Detta innebär
emellertid inte att alla dessa barn är gravt
multihandikappade. Det innebär inte heller att
vi kan klumpa ihop dem i en grupp utan att noga
identifiera varje barns inlärningsproblem och
utforma stöd utifrån det.
De båda studieresor till Nottingham som
Barnplantorna har haft för professionella i
januari och mars har haft fokus på detta.
Lösningarna för det enskilda barnet beskrivs
ibland naivt av olika aktörer inom döv/hörselområdet
som ”placera barnet i en miljö där
det får utveckla teckenspråk så löser sig alla
problem” eller ”mera tal”. Båda synsättet kan
faktiskt vara felaktiga för ett enskilt barn utan
närmre analys av barnets utveckling och identifiering
av eventuella problem.
Många föräldrar beskriver idag en viss okunnighet
hos professionella som istället säger ”vi får
vänta och se”. Det är vikigt att berörd personal
inom förskola, skola och lokal habilitering samarbetar
med CI-teamen där ett stort medvetande
och kompetens om detta finns.
1 Red Flag poster finns för beställning via barnplantorna.se
2 Nottingham Early Assessment Package med utvärderingsblanketter
på svenska via barnplantorna.se
Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram

Red Flag poster snart på svenska!
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008 27

För ett par veckor sedan var jag och mina
kollegor på Pedagogiskt Café i Emmaboda. Det
blev en nyttig och tänkvärd upplevelse för mig.
Jag har sedan sommaren 2007 fått möjlighet att
arbeta på en teckenförskola där vi bl.a. har flera
barn med cochleaimplantat.
I Emmaboda samlades ett 50-tal pedagoger,
föräldrar, logopeder mm. för att ta del av
flera föreläsare. Vi började dagen med fika
innan Ann-Charlotte Gyllenram hälsade oss
välkomna och berättade om den nya CI-filmen
”Cochleaimplantat – att återskapa ett sinne”.
Ann-Charlotte berättade om drömmen att göra
en film för föräldrar som ska gå igenom/går
igenom eller har gått igenom en CI-operation.
Hon berättade också om hur inspelningen av
filmen gått till och hur mycket material hon
och teamet hade fått in under arbetets gång.
Det verkade varit krävande men också mycket
givande att vara med i detta projekt.
Vi såg filmen tillsammans och efteråt var jag
berörd av det jag fick se. Jag fick en inblick i
föräldrars tankar, känslor och funderingar över
det val de gjort eller just ska göra. Att få ett barn
med hörselnedsättning innebär ett helt liv av
funderingar och tankar inför varje steg barnet
ska göra i sin utveckling. Det är därför väldigt
bra att föräldrar m.fl. får en film som de kan
titta på om och om igen. Filmen belyste hela
processen från läkarbesök och operation till
inkoppling, tillvänjningsprocessen och tillbakablickar
efter att ha haft CI ett tag. Jag tror att
det är viktigt att alla vi som finns i barnets
närhet har den här filmen till hands för att titta
på och påminna oss om hur det är.
Ursula Willstedt-Svensson arbetar som logoped
i CI-teamet i Lund och har forskat om barn
med CI. Hon pratade ca en timme om hur viktigt
det är att förstå att alla barn med CI är individer.
Vi kan inte ha en modell eller metod att arbeta
med för de här barnen. Det finns många varianter
på hur långt barnen kommer i sin utveckling.
Det beror dels på utgångsläget och dels på hur
omgivningen fungerar och vilken hjälp barnet
får därifrån. En del barn lär sig talet bäst om
de kombinerar teckenspråk och tal från början.
Andra lär sig bättre genom att börja med det ena
eller det andra först. Alla CI-barn behöver dock
starkt och tydligt språk samt så lite bakgrundsljud
som möjligt!
28
Pedagogiskt Café i Emmaboda
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008
Ursula visade att kontakten mellan mig – som
vuxen – och barnet är viktigast av allt! Om
inte jag och barnet har en bra kontakt kan inte
barnet lära sig nya ljud och nya ord. Vi måste
ha en relation att bygga på. Det gör det viktigt i
val av eventuell resurs till barnet. Det viktiga
är inte alltid vilken typ av utbildning du har
utan den relation du har med barnet. Det behövs
en stark kommunikatör, dvs. någon som har
kunskap om språk, tal, läsning och skrivning
för att barnet ska utvecklas i rätt riktning.
Den/de vuxna som arbetar med barnet ska
”arbeta bort sig själv” så mycket som möjligt.
Ge barnet möjligheterna att klara sig själv tex.
genom att hjälpa till att gå och fråga istället för
att alltid svara på en fråga direkt. Ju äldre barnet
blir ju mer kan frågor utveckla tal och tänkande.
Förbered barnet på att du kommer att fråga tex.
om vad barnet gjort under helgen.
När det gäller val av förskola/skola för ett barn
med CI menade Ursula att det inte finns en
enda bra lösning. Alla skolor har för- och nackdelar
och det är flera faktorer som måste tas i
akt för att hitta bästa lösningen för barnet och
dess familj. Faktorer som gör att det blir så
bra som möjligt är:
– Lärare och rektor som förstår och är intresserade
av vad barnet har för behov.
– Resurs/ kompetent handledare som är en bra
kommunikatör.
– Struktur.
– SMÅ grupper.
– Frekvent utvärdering.
– Informationsutbyte mellan alla berörda
parter.
Det Ursula berättade om upplevdes otroligt bra
och viktigt. Det var mycket information på liten
tid och jag personligen hade gärna lyssnat på
Ursula under en längre tid och dessutom fått
chans att sitta i smågrupper och diskutera det vi
hört. Som pedagog är jag intresserad av att prata
med och förstå hur föräldrar funderar och tänker
över de här frågorna. De föräldrar vi har på vår
förskola har mycket funderingar över kommande
skolval och jag vill verkligen lära mig mer genom
att lyssna och diskutera med andra…

Till lunch bjöds ris, sallad och goda kycklingspett.
Nu smakade det gott efter att ha suttit och
lyssnat hela förmiddagen. Några av oss hann
med en liten promenad i Emmaboda som just
börjat att pyntas för kommande första advent.
När vi var tillbaka på våra platser var det dags för
en entusiastisk förskollärare att dela med sig av
ett möte som hon haft med Christine Rocca,
”Mary Hare Oral Deaf School” i London, då
Barnplantorna var på konferens i Nottingham.
Kristina Axelsson, från Motettens förskola i
Malmö, berättade om materialet och filmen
”Music Time” som är ett sätt att arbeta aktivt
med musik och rytm med döva barn. Kristina
och hennes kollegor har köpt in nya instrument
tex. kabassa, koskälla, klockstav och olika typer
av marackas med handtag mm.
Kristina upplevde, med hjälp av DVD:n och
föreläsningen med Christine Rocca:
– ett nytt sätt att förhålla sig till musikinstrumenten
– ett nytt sätt att använda de gamla vanliga
sångerna, tex. genom att ändra tempo
– att man kan arbeta med känslan tex. genom
att ett dövt barn kan känna på hur kabassa
känns att spela med när pärlorna rör sig på
instrumentet
– att kollegorna tillsammans började fundera på
hur det går att få in musik & rytm då det
gäller kommunikation
– ett nytt sätt att träna munmotorik (utan att
barnen förstår att de tränar…)
– ett nytt sätt att uttrycka känslor med musik
och instrument.
Kristinas entusiasm och glädje över att ha hittat
ett nytt sätt att arbeta med sina barn smittade
verkligen av sig på oss. Det var lätt att ta till
sig hennes tips eftersom vi också arbetar med
barnen i en grupp där det bara är döva/hörselskadade
barn. De är på många olika nivåer men
de tycker väldigt mycket om att arbeta i grupp
och det skulle gå väldigt bra att använda mera
av instrument och musik.
Kristina slutade med att säga. ”Det händer något
i samspelet i det här sättet att arbeta” och
”Det fyller på både en själv och ungarna”. Hon
är verkligen en pedagog som älskar att arbeta
med barnen och se dem utvecklas som individer!
Både ”Comfort Audio” och ”Cochlear Nordic AB”
var i Emmaboda för att prata om sina nya
produkter. Jörgen Falkbjer från Comfort Audio
berättade om företaget och deras grundtanke
att kunna tillverka alla produkter, förutom hörapparater
och CI, som behövs för personer med
hörselnedsättning. Han pratade mycket om FMsystemet
och hur det är kompatibelt med alla
olika fabrikat av hörapparater och CI. Största
handikappet i Sverige är hörselskador och de
drabbade behöver en bra vardag i arbete, skola
och på fritiden. Därför arbetar företaget ständigt
med att utforma nya produkter som gör vardagen
så bra som möjligt.
Ewa Nilsson från Cochlear Nordic, världsledande
då det gäller CI och Baha-apparater
(benförankrad hörapparat). Företaget samarbetar
med Barnplantorna och vill ha så mycket kontakt
som möjligt med användarna. De vill även veta
vad vi som arbetar med barnen tänker och
tycker om deras produkter. Allt för att kunna
göra apparaterna så bra som möjligt för de som
använder dem. Just nu talar man mer om ljudprocessor
än talprocessor eftersom man också
kan lyssna på musik t.ex. med sitt CI. För
barn med CI kommer det nya apparater där inte
batteriluckan går att öppna utan att ha ett verktyg.
Det är för att inte barnet själv ska kunna
öppna luckan och tex. stoppa batterier i munnen.
Dagen drog sig mot sitt slut och några började
lämna lokalen för att hinna med tåg hem till
de olika orterna vi kom ifrån. Vi fick en god
hallongrotta tillsammans med kaffet medan
Ann-Charlotte avrundade dagen och vi åkte hem
fulla med intryck i våra huvuden.
Johanna Gårdstam
Förskollärare
Teckenförskolan Ekkullen i Linköping
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008 29

Socialstyrelsen föreslår att pneumokockvaccinet
ska ingå i barnvaccinationsprogrammet. Enligt
förslaget ska barn vaccineras vid tre, fem och
tolv månaders ålder. Vaccination görs i det ena
låret, samtidigt som barnet får vaccin mot difteri,
stelkramp, kikhosta, polio och Hemofilus
influensa i det andra låret.
Det är ett efterlängtat besked med tanke på att
hjärnhinneinflammation orsakad av pneumokocker
är en småbarnsförälders mardröm.
Göran Wennergren, professor i barnmedicin vid
Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg och
ordförande i Svenska barnläkarföreningen, säger
i en kommentar att det har ”funnits en onödig
tröghet i den här processen så det är väldigt
trevligt att det nu äntligen ser ut att bli av”.
I Storbritannien kan man, redan ett år efter att
vaccinationen inleddes, konstatera att införandet
av allmän pneumokockvaccination har betytt att
mer än 300 barn har undgått att bli svårt sjuka.
Av dessa hade 17 dött och 30 barn hade blivit
allvarligt skadade för livet, enligt Department of
Health.
Vissa landsting har valt att påbörja vaccination av
nyfödda. Men om du bor i ett landsting som
ännu inte har infört allmän vaccination får du
som förälder bekosta vaccinationen. Här väntar
sjukvårdshuvudmännen på att frågan ska lösas
30
Socialstyrelsen vill vaccinera barn
mot pneumokocker
Gratis vaccinering mot pneumokocker
från 1 mars 2008
Fotograf: Christer Pöhner
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008
på riksplanet, vilket förutsätter att Sveriges
Kommuner och Landsting och staten träffar en
överenskommelse om finansieringen.
Från Barnplantornas sida menar vi att också
äldre barn, upp till fem års ålder, bör vaccineras.
Om barn vaccineras mot pneumokocker slipper
även många ovaccinerade personer sjukdomar
som orsakas av pneumokockbakterier. Det är
därför viktigt att så många barn som möjligt
vaccineras.
Dessutom är det inte bara spädbarn som riskerar
att drabbas av livshotande infektioner. Under
2006 rapporterades totalt 1 334 fall av invasiv
pneumokocksjukdom. I åldersgruppen under
5 år återfanns 98 barn. Bland barn rapporterades
5 dödsfall inom 5 dagar från insjuknandet;
ett fall av plötslig spädbarnsdöd vid 2 månader,
3 dödsfall i åldern från 15 till 20 månader samt
ett femårigt barn.
Vi hoppas därför att hälso- och sjukvården satsar
på att nå ut till småbarnsföräldrar med information.
De måste få veta vart de kan vända sig om
de vill boka tid för vaccination, som de själva
betalar. För att sprida information kommer
Barnplantorna att ta fram ett informationsblad
om pneumokockvaccination av barn.
Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram

BARNPLANTORNA • VÅREN 2008 31

Onsdagkväll och vi möts, 18 svenskar varav två
teckenspråkstolkar, på Birminghams flygplats.
Vi är en blandad grupp. Från Sundsvall i norr till
Halmstad i söder, från kommunala skolor, hörselklasskola
(Kannebäck) och specialskolor
(Åsbacka och Manilla) har vi rest för att besöka
det numera välkända Ear Foundation i
Nottingham. Det är logopeder, talpedagoger,
speciallärare, kommunala lärare, skolledare och
föräldrar. Temat för de två dagarna är ”Complex
Children and Children with Slow Progress –
How do we know and what are their needs?” och
vi har alla med oss en massa frågor i bagaget.
På the Ear Foundation möts vi av mycket gästvänlig
personal med Sue Archbold och Diane
Harbor i spetsen. Själva presenterar sig the Ear
Foundation som en bro mellan teknik och
hem/skola. De jobbar främst med stöd till familjer
med döva barn samt med stöd till kommunen
och skolorna där. Dessutom har man en liten del
forskning på gång
.
Complex children
Sue Archbold bekräftade den siffra vi kommit
fram till även i Sverige, nämligen att ca 40 % av
döva barn också har något ytterligare handikapp.
Det kan vara synskada, rörelsehinder, CP-skada,
någon beteendestörning som går att härleda till
autismspektrat etc. För en del av de här barnen
fungerar inte CI som förväntat. Men även barn
som tillsynes inte har något extra handikapp kan
ha en mycket långsam utveckling med sitt CI
och den stora frågan lärare och forskare brottas
med är Varför.
Idag kan vi förvänta oss att barn med implantatet
får en hörselnedsättning motsvarande ca 25 dB,
alltså en lätt hörselskada. Med ett CI ska man
automatiskt kunna lära sig landets talade språk
bara genom att få input av språket och lyssna till
det, menar Archbold. Så vad är det då som gör att
det inte lyckas på en del barn?
Vi måste titta på tre faktorer: barnet självt, miljön
och själva inplantatet.
Eftersom alla kursdeltagare hade egen erfarenhet
att bidra med kunde vi med vägledning av
personalen från the Ear Foundation diskutera
våra frågor. Till vårt stöd fick vi också en del
material NEAP, PASS, PALS etc (finns att få
översatta till svenska genom Barnplantorna) som
ska fungera som hjälp i att kartlägga våra elever.
32
Två dagar på
The Ear Foundation i Nottingham
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008
Tanken är att man ska kunna få en bild av barnets
styrkor och svagheter vad gäller tal och hörsel,
och på så sätt lättare veta hur man ska jobba
vidare.
Skolbesök
Vi hade förmånen att besöka två skolor; The
School for the Deaf i Derby och en vanlig
kommunal skola som heter Firbeck. Eftersom vi
var en relativt stor grupp delades vi upp i två så
att vi var och en av oss fick se en skola. Av några
som besökte Derby har jag fått höra att det var
en skola som trodde på teckenspråk och som
hade 40 % döva bland personalen. Det bådar gott
för elevernas teckenspråksutveckling.
Själv besökte jag Firbeck och där var elevernas
utvecklingsmöjligheter helt annorlunda. Det var
en stor skola med hörande elever samt med 13
döva i åldrarna 4-10 år. Dessa 13 var integrerade
i sina respektive åldersklasser men träffades en
gång i veckan tillsammans i dövgruppen.
Personalen som jobbade med dem gav ett gott
intryck. De var varma och kärleksfulla och
kunde bra teckenspråk. Alla var hörande, så när
som på en döv assistent som jobbade med en 4årig
elev. Skolan visade tydligt sin dövprofil.
Överallt på väggarna fanns bilder av tecken, man
firade Deaf Awareness Day och de hörande barnen
fick lära sig lite tecken.
Jag fick vara med på en eftermiddagslektion
med 32 lugna och artiga 8-10-åringar. Ämnet var
musik. Först samlades hela klassen för att prata
om det musikinstrument som läraren hade med
sig; tvärflöjten. Läraren talade (i mikrofon) och
en annan lärare tolkade till de döva eleverna.
En stor fördel i England, tyckte många av oss
svenskar, är att de anser alla med hörselnedsättning
vara döva. I Sverige kan det ofta vara känsligt
att benämna både barn och vuxna. Döv?
Hörselskadad? CI-användare? Men här var alla
”döva”, trots att några tillsynes hörde och pratade
ganska bra, medan andra inte tycktes uppfatta
ljud alls.
Vad som var mycket jobbigt att se, för mig och
övriga svenskar i gruppen som var med, var att
de döva eleverna inte alls kom till sin rätt i den
här stora klassen. Det fanns en hel massa saker
som hade kunnat ändras för att även de döva
skulle uppfatta frågan, höra/se kompisarnas svar
och få veta vem som svarade och inte minst själ-

va hinna få en chans att svara. Det som var allra
jobbigast att se var den pojke som helt korrekt
gav svaret på en fråga på teckenspråk, men som
inte fick godkänt av läraren förrän han efter 4-5
gånger också lyckades uttala svaret rätt på talad
engelska. Ingen av de hörande barnen utsattes
för samma grillning.
Värmen och tryggheten verkade trots allt finnas
och lärarnas intentioner var säkert goda. Men vi
som besökte undrade ändå hur de där barnen
mådde…
Funderingar
Tillbaka på the Ear Foundation ifrågasatte personalen
där att man överhuvudtaget tolkade till
de döva barnen vi just sett. Man menar att teckenspråkstolkningen
gör att eleverna inte
behöver träna sin hörsel och därmed får en långsammare
hörselutveckling. Av de tre faktorerna
vi ska ifrågasätta när vi utvärderar CI-användarens
utveckling så är det i det här fallet miljön
som inte är ultimat, enligt the Ear Foundation.
Vi var flera svenskar som inte höll med om detta
och många av oss hade också andra funderingar
kring den engelska modellen. Vi var nog alla överens
om att vi inte kan ta med oss hela ”paketet”
hem. Istället måste vi se och lära av vad de gör på
the Ear Foundation och sedan ta till oss det vi
tycker är bra. T.ex. kan de testmetoder de använder
för att kartlägga barnen, som jag tidigare
nämnde säkert användas i Sverige, eller
åtminstone delar av dem.
CI-förespråkare har ofta fått kritik för att enbart
intressera sig för örat, hörseln och talet. På the
Ear Foundation har man ett större perspektiv än
så. Jag tyckte man tydligt kände den värme de
ger både barn och familjer, och att de verkligen
jobbar för barnets hela framtid. De är medvetna
om att bullriga miljöer fortfarande är jättesvåra
för alla med CI och de är lika medvetna om att
den sociala delen, kompisar, är ett stort problem
för många av barnen. The Ear Foundation jobbbar
hårt för att se var felet ligger; är det individen
som har ytterligare svårigheter än dövheten, är
det miljön som inte är anpassad, som inte gör
rätt, eller är det något som är galet med själva
implantatet?
Att sedan The Ear Foundations väg till ett fullgott
liv för barn med CI ibland är annorlunda än
den väg, eller snarare, de vägar, vi i Sverige väljer
är kanske inte så konstigt med tanke på att
Sverige och England är två länder med mycket
olika bakgrund vad gäller undervisning av döva
barn.
Englands bästa terapi
De två intressanta dagarna avslutades med ett
besök på en riktigt gemytlig engelsk ”village
pub”, eller som Sue Archbold själv sa ”the village
therapist”. Det är på puben byborna avslutar
sin vecka. De ”klär ner sig”, inte ”upp sig” som
vi i Sverige, och så går de till puben, träffar sina
vänner och äter och dricker och delar erfarenheter
från veckan som varit.
Precis så gjorde vi också. Nåja, många av oss
klädde nog ändå upp oss, men i övrigt var det
god mat och dryck och framför allt hade vi alla
fått många nya vänner inom vår grupp som vi nu
ivrigt diskuterade med. Upplevelserna hade
varit många så terapi behövdes och det var mätta,
glada och fyllda av nya intryck vi sedan lämnade
puben och nästa dag England.
Ett stort tack till the Ear Foundation som gav oss
fullspäckade två dagar och ett stort tack till
Barnplantorna som ordnade en givande kurs.
kursdeltagare Åsa Helmersson
biträdande rektor på Manillaskolan i Stockholm
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008 33

34
The Digital Hearing
Revolution starts here.
Det nya digitala
kraftpaketet med
kristallklart ljud för
bästa taluppfattning.
I skolan, hemma och
på fritiden.
Vill du att ditt barn ska ha det bästa?
Besök
www.comfortaudio.se
och läs om det revolutionerande Digisystem!
COMFORT AUDIO AB BOX 154 301 05 HALMSTAD TEL 035 15 23 00 WWW.COMFORTAUDIO.SE
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008

Alla har rätt till en skolgång
som ger framtidstro!
Hörselskadade och döva elever har behov
av en anpassad skolmiljö och pedagogik.
Specialskolemyndigheten (SPM) och
Riksgymnasierna för döva och hörselskadade
(RGD/RGH) har en rikstäckande tvåspråkig
verksamhet som är anpassad för hörselskadade
och döva elevers förutsättningar och behov.
Cirka 900 elever går idag på våra skolor.
Vill du veta mer om verksamheten?
Besök våra hemsidor.
Dalsjöfors Tryckeri är Sjuhäradsbygdens äldsta tryckeri.
Vi vill gärna tro att det beror på att vi aldrig tummat på kvaliteten,
alltid varit serviceinriktade, ständigt haft konkurrenskraftiga priser,
jämt och ständigt envisats med att leverera i tid.
Välkommen att ringa 033-270011 www.daltryck.se
Grundskolenivå: www.spm.se
Gymnasienivå: www.orebro.riks.rgd-rgh.se
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008 35

Adressändring:
36
Etikett
Namn: ........................................................................
Adress: .......................................................................
Postadress: .................................................................
Telefon: ......................................................................
B FÖRENINGS-
BREV
BARNPLANTORNA • VÅREN 2008
Returnera till:
Barnplantorna
Vaktmansgatan 13 A
426 68 Västra Frölunda