lever med cancer

Livets viktiga
stöttepelare
En familj med två långtidssjuka barn
ser på framtiden med andra ögon
än andra familjer. För mamma Jaana
Haavisto är familjens vardag bra då allt
fungerar utan större komplikationer.
Man måste leva livet fullt ut just idag.
Vardagen är full av trevliga saker.
eEn somrig förmiddag tittar Jesse Haavisto, 11
på en Mumin-video tillsammans med sin lillebror
Jani, 10. Vid tolvtiden bär det av till mosterns
familj i Raumo. Pojkarna ska träffas sina
kusiner och ägna sig åt olika utomhusaktiviteter
som ridning, att plaska i simbassängen,
hoppa trampolin, gunga och också sådant som
pojkar i mopedåldern gör. Jesse tror också att
han kan delta i gräsklippningen. Jani, som har
Downs syndrom, har en familjedagvårdsplats
hos mosterns familj, och ibland blir det också
övernattning. Men den här gången handlar det
bara om att träffa släktingarna tillsammans.
TEXT TUULA VAINIKAINEN FOTO PASI LEINO
När framtidsutsikterna förändrades
Jaana Haavisto berättar om hur familjens liv
slog in på ett nytt spår under sensommaren
2004.
– En lördag i slutet av augusti tog jag alla
mina tre barn till hälsocentralens jour efter en
jobbig natt. Min 27-åriga dotter som var gravid
för första gången kände inte barnets rörelser.
Jani hade också vissa besvär, men mest orolig
var jag över Jesse, som var i förskoleåldern.
Han hade igen spytt sedan småtimmarna. Han
hade också börjat bli bilsjuk och hade ofta ont i
huvudet. Efter att mitt sommarlov började lade
jag märke till att hans högra hand darrade. Jag
visste att allt inte stod rätt till.
Min dotter Sannas bebis hjärtljud var i skick
och vi fick hjälp med Janis besvär. Men Jesse
var däremot inte alls i skick, och han sändes
omgående på undersökningar till Satakunta
centralsjukhus i Björneborg. Därifrån fortsatte
färden raskt i ambulans till Åbo på grund av
förhöjt hjärntryck. I Åbo sattes det snabbt in en
shunt för att utjämna hjärntrycket. Magnetundersökningen
visade att orsaken till svullnaden
fanns i synnerven. Det visade sig att
besvären berodde på optikusgliom (glioma
opticum), en mycket ovanlig tumör på synnerven
som leder till att man förlorar synen.
Tumören opererades i slutet av augusti.
– Den hösten gick som i en dimma, på något
sätt tog vi oss bara framåt. Man kunde inte riktigt
fråga varför det gick så här eller vad som
komma skulle. På något sätt försökte man bara
överleva dag för dag och förstå vad som hände.
Jesse har obotliga synfältsdefekter i vänstra
ögat, vilket begränsar hur han rör sig. Sedan
5