Nr 3 • 2002 - Prematur.nu

KONTAKT
Föräldraföreningen för
Prematurfödda Barn
Stockholm
Nr 3 • 2002
BULLETIN FRÅN SVERIGES FÖRÄLDRAFÖRENINGAR FÖR PREMATURFÖDDA BARN

KONTAKT 3 • 2002
Det första året för Små-Lands
föräldraförening för prematurfödda barn
Ett år har gått…
Sedan jag via Vi tidigas mailinglista fick
reda på en tjej som skulle dra igång en föräldraförening
för för tidigt födda barn i
Småland. Självklart tyckte jag det lät intressant
och tog kontakt med tjtjen ifråga,
Mia Lundström. Detta ledde till att jag den
2 september satte mig i bilen för att åka till
Kalmar på informationsmöte.
Små-Lands föräldraförening
På plats i Kalmar fanns även Tina och Eva
från Stockholmsföreningen för att berätta
om deras verksamhet och hjälpa oss lite på
traven. Redan nu fanns det flera som var
intresserade av att vara med och dra igång
föreningen och efter omröstning beslutades
att föreningens namn skulle bli Små-
Lands föräldraföreningen för prematurfödda
barn. Aldrig kunde jag väl ana att denna
resa skulle följas av så många 30 mils resor
tur och retur till Kalmar.
Redan ett par veckor senare var det dags
igen, vi skulle nu ha föreningens första styrelsemöte.
Styrelsen som utsågs vid detta
möte är ungefär densamma som den idag
sittande styrelsen, bara några få har fallit
ifrån och ersatts med nya ansikten.
Kontaktföräldraverksamheten
Många styrelsemöten har det naturligtvis
blivit sedan dess, men föreningen har också
hunnit med en del annat under sitt första
år. Något som kändes angeläget att få
igång var kontaktföräldraverksamheten.
För egen del valde jag dock att inte gå med
som kontaktförälder den här gången, delvis
på grund av avståndet. Med hjälp av psykologerna
från BUP har vi fått en genomgång
om kriser och krisbemötande, vi har
även haft möjlighet att gå igenom egna
upplevelser. Så nu är vi 8 kontaktföräldrar
knutna till föreningen. Mer information
om dessa finns på neonatalavdelningen på
Kalmar lasarett.
Julgransraskning
I början av 2002 anordnade Små-Land sin
första fest, julgransraskning i Mönsterås.
46 personer kom och hjälpte oss att dansa
ut julen. Alla barn fick en stor godispåse av
tomten och de som ville fick även följa
med honom på en tur med häst och vagn.
Föreläsning och aktiviteter
Att dr Pär Ansved, i början av maj, höll föreläsning
om för tidigt födda barn kontra
normalfödda, i konferensrummet Spegeln
på Kalmar lasarett var det många som uppskattade.
Pär berättade även om infektionsrisker
och överaktivitet hos våra små för
tidigt födda barn.
Under sommaren hade vi planerat in två
grillfester. Den första skulle ha varit på
4H-gården i Kalmar, den andra i Astrid
Lindgrens Bullerbyn. Båda festerna blev vi
tvungna att ställa in på grung av för få anmälningar.
Vi i styrelsen tycker givetvis att
detta är ytterst beklagligt och vi hoppas att
större andel av våra medlemmar kommer
att vilja deltaga i höstens aktiviteter, så att
vi även i framtiden får möjlighet att planera
fester och aktiviteter.
Presentation av styrelsen i Små-
Lands föräldraförening för prematurfödda
barn
Lennart Gullman, ordförande: arbetar
som datakonsult i Kalmar. Pappa till
två prematurfödda barn Viktor (v.26+2)
1997 och Tilda (v.35) 2000. Viktor fick
vara en månad i Linköping och kom
sedan till Kalmar lasarett där han fick
stanna ytterligare två månader. Han
fick en hjärnblödning som har lett till
en liten centralmotorisk störning (lätt
spastisk i vänster ben), för övrigt är han
en pigg och frisk kille. Lillasyster Tilda
fick stanna ca tre veckor på sjukhuset
och har varit helt komplikationsfri.
Båda förlossningarna har satt igång av
sig själv och vi har inte fått någon förklaring
varför.
Gift med Anna Gullman, valberedning.
Tfn: 0485-345 55 E-post:
lennart_gullman@hotmail.com
Mia Lundström, vice ordförande och aktivitetsansvarig:
mamma till Jonathan
v.25+2 i juni 1998 och Casper v.38+2 i
april 2000. Jonathan föddes efter en
problemfylld graviditet med blödningar
och hotande missfall från v. 12, pga.
för tidig vattenavgång och en infektion.
Akut kejsarsnitt. Låg 4 månader på US
i Linköping och 4 månader i Kalmar.
Hade syrgas och cpap med hem. Grav
BPD. Överlevde mot alla odds.
Tfn: 0499-441 17 E-post:
mamamia@rixtele.com
Anneli Sandermo, sekreterare: mamma
till Emmeli som är född i vecka 31+3
på Kalmar BB i okt. – 98. Akut kejsar-
snitt efter ett eklampsianfall till följd av
havandeskapsförgiftning. Vägde 1050 g
och var 38 cm lång. Emmeli tillbringade
8 veckor på sjukhuset. När hon var
3-månader fick hon RS-virus och hon
hade även 3-månaders kolik efter hemkomsten
från sjukhuset. Jag är sambo
med Thomas Bergström och jag jobbar
som NC-operatör på Atlas Copco Berema
i Kalmar.
Tfn: 0499-260 20 E-post:
annelie.sandermo@telia.com
Fredrik Sturesson, kassör: pappa till
Svante som är född i v 26 på Kalmar
Lasarett i februari 2001. Första 5 veckorna
var vi i Linköping och 9 veckor i
Kalmar. Svantes största problem var
hans lungmognad och hans ductus. Jag
är sambo med Linda och arbetar som
maskinoperatör på ITT Flygt.
Tfn : 0480-341 80 E-post:
fredrik.sturesson@telia.com
Anna Khrinde; mamma till William född
i v.40 och till Hector född i v.32 +2 är
gift med Magnus. Hector kom för tidigt
pga. att min moderkaka låg
”fel”, total placenta praevia, och efter
en månads stillaliggande på sjukhus
kunde inte doktorerna stoppa blödningarna
så Hector föddes med ”akut”
kejsarsnitt. Vi visste att det skulle bli
kejsarsnitt, men inte när. Vi blev kvar
på neoavdelningen i ungefär 4 veckor.
Tfn: 0480-513 46 E-post:
familjen.khaa@brevet.nu
Lena Hagman, sjukvårdskontakt: barnsjuksköterska
och arbetar på Kalmar
lasaretts neonatalavdelning sedan 1990.
Jag ansvarar även för föräldragrupper
till prematurfödda barn, ihop med en
annan barnsjuksköterska. Detta erbjuder
vi föräldrar till prematurfödda barn
efter hemgång och ska vara ett komplement
till BVC: s föräldraträffar. Vi
konkurrerar inte med BVC utan vi har
sett ett behov för föräldrarna att träffa
barn med liknande bakgrund.Jag bor
på Öland med man och tre barn; 1, 7
och 9 år gamla.
Tfn: 0485-66 49 04 E-post: lenahagman@home.se
Anna Ekergren, utskicksansvarig: mamma
till Wilma som är född juni 1998 i
vecka 26 +4 på Linköpings lasarett efter
akut kejsarsnitt pga. att jag hade
kraftig havandeskaps förgiftning och
Wilma var mycket tillväxt hämmad.
Wilma vägde 645 g och var 31 cm lång.
Vi fick tillbringa 6 veckor i Linköping
och 8 veckor i Kalmar. Wilma har hela
tiden varit en mycket pigg och glad tjej
som tidigt viste vad hon ville. Idag kan

man inte se att Wilma var så liten när
hon föddes. Jag är sambo med Henke
och jobbar på supporten för bredband
och som försäljare.
Tfn: 0480-66697 E-post:
bjorklund.ekergren@telia.com
Michelle Hart, sponsoransvarig: mamma
till Alexander 6år och Noelle 9mån,
båda är födda i v.26! Alexander var
720g och 32cm, Noelle 1000g och
36cm. Vi har gått igenom ett helt lexikon
av sjukdomar med både Alex och
Noelle, men NU till slut har vi två friska
barn!
Tfn: 0491-20714 E-post:
mifranzen@hotmail.com
Jenny Gustafsson, redaktionsansvarig:
mamma till Emmy som är född i v31+1
på Västerviks KK i oktober 2000 pga.
att jag fick havandeskapsförgiftning
och hastig utveckling av HELLP syndrom.
Emmy fick stanna 6 veckor på
sjukhus och hon har hela tiden klarat
sig från komplikationer. Jag är sambo
med Ralf, vi bor i Lönneberga och jag
Redaktörens ruta
Hej och välkomna till höstens första
nummer av Kontakt!
Vi har haft en härlig sommar med massor
av bad både i Stockholms insjöar
och i vår ytterskärgård. Amanda och jag
köpte varsitt båtluffarkort och har varit
ute, framför allt i den södra delen av
skärgården. Vår absoluta favoritplats är
Rånö, granne med Ålö och Utö. Den
allra sista semesterveckan (min skola
hade redan börjat, så där satt jag och
försökte läsa psykiatri och medicinsk
grund) tillbringade vi där med nakenbad
på alldeles egna stränder och varma
grillkvällar.
Innan sommaren var vi till Södersjukhuset
för att göra en spirometri och
medan vi var på Rånö ringde Gunnar
Lilja för att berätta hur lite lungförändringar
Amanda har kvar. Inte är det
många doktorer som är som han, världens
bästa!
I detta nummer får vi läsa lite mer
om den årsgamla föräldraföreningen i
Småland. I skrivande stund är det precis
ett år sedan Eva och jag åkte ner för
att prata om vår verksamhet. I dag är
det fortfarande sommar här, förra året
var det en underbar höstdag.
Det är verkligen roligt att eldsjälen
arbetar som undersköterska på servicehus
i Mariannelund.
Tfn: 0495-402 81 E-post: jennyg@telia.com
Valberedning;
Charlotte Larsson, kontaktförälderansvarig:
mamma till Markus, född i sept. –
97 i v.32+0 i Kalmar. Inlagd på neo ca
4v, inga komplikationer. Även mamma
till Oskar, född april -00 i v.25+0 i Linköping,
som dessvärre drabbades av en
rad komplikationer, vilket medförde att
han bara blev 10 veckor gammal. Gift
med Peter och bor på Öland.
Tfn: 0485-387 37 E-post:
charlotte.larsson@brevet.nu
Anna Gullman; Har två barn (Viktor och
Tilda) och är gift med
Lennart Gullman, ordförande i föreningen.
Tfn: 0485-345 55 E-post:
annagullman@hotmail.comhöst.
Kalendarium
Den 25 september kommer vi att anordna
Mia fick så mycket hjälp att starta föreningen
och att driva verksamheten.
Tyvärr fick Små-Land ställa in sina
planerade sommarfester, eftersom för få
deltagare hade anmält sig, men Helsingborg,
Skaraborg, Göteborg och Stockholm
höll sina årliga picknickar.
Vi får också följa den spännade fortsättningen
om berättelsen om Clara som
startade i förra numret. På grund av platsbrist
får ni vänta till nästa nummer med
att läsa slutet.
Jag vill också påtala att det sedan ett år
är möjligt att köpa Preemie-hjärtat från
USA. Renea lyckades hitta någon som
kunde tillverka det och vi kommer fortsättningsvis
att hålla det i lager. Åtminstone
så länge det går att köpa hem från henne.
Det planeras också höstaktiviter runt
om av våra föräldraföreningar. Här i
Stockholm har vi beslutat att göra om föreläsningen
i samband med årsmötet till
en höstfest för hela familjen. Inbjudan
kommer senare.
Lars i Göteborg bidrar med en liten
resumé av året som gått och en längre berättelse
från årets picknick i Linda Hage.
Ha en riktigt skön höst med många
mysiga stunder med barnen. Nu ska vi
åka ut till Saltsjöbaden för att bada i
Lundsjön och äta kikärtssallad till kvällsmål.
TINA SCHUNNESSON
PER LINDESTRÖMS VÄG 88 1TR
121 46 JOHANNESHOV
TFN: 08-649 21 28
E-POST: SCHUNNE@TELIA.COM
KONTAKT 3 • 2002
en föreläsning om RS-virus och vaccinationer
Den 17 november blir det Halloweenfest
i församlingshemmet i Mönsterås
Vi fortsätter med familjeträffar första
måndagen i varje månad kl. 17. 00 på barnkliniken,
Kalmar lasarett.
Vi hoppas på bättre deltagande på alla
våra evenemang.
Till sist hoppas vi att alla haft en riktigt
skön sommar och att det blir en lika bra
höst.
Kontaktredaktionen
Tina Schunnesson, redaktör
Per Lindeströms väg 88
121 46 Johanneshov
08-649 21 28
E-post: schunne@telia.com
Martino Flanby, ansvarig utgivare
Virebergsvägen 24
169 30 Solna
08-604 48 47
E-post: martino@home.se
Åse Ljungkvist, Helsingborg
Sockengatan 18 A
252 77 Helsingborg
042-15 58 57
Lena Grenhage, Östergötland
Fjällvindsvägen 2
582 74 Linköping
013-27 10 26
E-post: lenagrenhage@hotmail.com
Raija Bergström, Örebro
Andra Tvärgatan 4
702 31 Örebro
019-24 46 86
E-post: raij@telia.com
Anna Karlgren, Skaraborg
Stafettgatan 4 A
531 52 Lidköping
0510-236 76
aid263a@tninet.se
Jenny Gustafsson, Kalmar
Järnemåla 1
577 94 Lönneberga
0495-402 81
jenny-g@telia.com
Lars Lindahl, Göteborg
Tomvägen 73
430 35 Fjärås
0300-54 04 02
E-post: lars.lindahl@home.se
JENNY GUSTAFSSON

KONTAKT 3 • 2002
Helsingborg
Senaste nytt från runtom i vårt land...
Glad glassätare i Ängelholm
Årets picknick hade vi i Ängelholms hembygdspark.
Där finns många djur att titta
på och en kul lekplats att leka vid.
Det var ungefär ett trettiotal som möttes
samman och hade det jättetrevligt tillsammans.
Föreningen hade arrangerat en tipsrunda
med fina priser till alla och det bjöds på
glass och banan till barnen.
ÅSE LJUNGKVIST
Skaraborg
Den 18 augusti var det dags för vår årliga
picknick. I år träffades vi i Stadsträdgården
i Lidköping. Vi hade vädret med oss och
solen sken från en klarblå himmel. Efter
den här sommaren valde de flesta att hålla
sig i skuggan.
Vi var ca tio familjer som träffades för att
fika och umgås. Vi hade bestämt att träffas
vid en lekplats. Där plockades filtar och
fika upp och barnen sprang mellan lekplatsen
och filtarna.
Barnen var allt från några månader till
flera år gamla. En del var ”gamla” bekanta
och en del nya medlemmar. En del av oss
hade legat samtidigt på avd 46 på KSS.
Vi hade ett par trevliga timmar innan vi
bröt upp. Några tog sig en promenad i den
fina stadsträdgården och matade änderna
innan färden hemåt.
Kalendarium
HLR-kurs någon gång under hösten
Luciafirande på KSS, datum kommer senare
Vi sitter kontaktföräldrar ca var tredje
vecka på avd 46, KSS
ANNA KARLGREN
Stockholm
För elfte året i rad samlades vi en solig försommardag
vid Hagaparkens södra ingång.
Barn i alla åldrar, från små med nappflaska
och inhalationsapparat, till stora,
som min Amanda och tvillingarna Markén
och Wollter, samlades för att fika, leka och
bara umgås innan den stora finalen - vår
traditionsenliga fiskdamm.
TINA SCHUNNESSON
Eva, Martino och C-G från Stockholmsföreningens styrelse, ser till att våra små får sina fiskar
vid årets picknick i Hagaparken

De första dagarna ville jag helst vara själv,
ja, eller med Rasmus. Mamma och pappa
kom och visst var det kul att se dem men
också ibland besvärligt att se mammas oro.
Personalen kom ständigt in och påpekade
att jag behövde vila. Blodtrycket hade inte
gått ner. En barnmorska var så arg på att
telefonen ringde till mig. Till slut körde
hon ut både mamma, pappa och telefon.
Då kände jag mig oerhört omyndigförklarad
och missförstådd – jag vill ju ha folk
omkring mig, vill prata med vänner – men
så här i efterhand kan jag se att hon hade
nog rätt. Jag behövde vila. Behövde få landa
i denna nya situation. Jag var inte längre
gravid. Jag hade ett barn som låg på en avdelning
en trappa upp. Den insikten tog
några dagar. Några dagar då jag hade svårt
att vara vid Clara, att bara sitta där och titta
på några slangar kändes så meningslöst.
Vi fick inte ens klappa på henne. Vi fick
hålla våra händer över hennes kropp. För
mycket stimuli, intryck , skulle störa henne.
Antingen kunde vi prata med henne eller
hålla händerna över henne. Inte både
och.
Hur hantera detta?
Jag började självklart hitta artiklar som
handlade om föräldrar som fått för tidigt
födda barn. Att läsa om det ville jag gärna.
Att skriva och läsa är mitt sätt att bearbeta
svåra saker. Enligt personal och de artiklar
jag läste fanns ingen anledning att tro att
Clara inte skulle klara det här. Och med
det namnet; Clara Ståhl - då klarar man
allt.
Två dagar efter Claras födelse fick jag
ett rum på BB. Innan hade jag bott på Förlossningen.
Det var mycket smärtsamt att
se alla lyckliga nyförlösta mammor med
sina bebisar i de vanliga plastvagnarna.
Som tur var fick jag ett eget rum, med TV
och telefon. Rasmus körde mig i rullstol
bort till neonatal. Jag minns att vi stötte
ihop med Sten, habiliteringsläkare i mitt
team på jobbet. Han log så stort när han
fick se oss. Min första tanke var att han
inget visste – annars kunde han väl inte
vara så glad. Men så gratulerade han och sa
att han precis sett Claras lungor på lungröntgen
och att de var så fina. Det var ett
härligt hoppfullt möte. Men det var ju inte
precis alla som gratulerade oss. Vi var faktiskt
glada, mitt i all overklighet, kaos, oro,
så fanns där en glädje över att vi fått en
dotter. Vissa vänner skrev kort där det stod
”vi tänker på er” och inget mer och det
kändes sorgligt.
Flera arbetskamrater från habiliteringen
fanns omkring mig, bl a Kerstin som jobbar
som psykolog på Barnkliniken. Det var
skönt att ha henne nära mig. Dels för att
hon är en lugn och trygg person men också
När Clara kom till världen...
Läs den spännande fortsättningen från föregående nummer...
för att hon kände till rutiner, personal och
andra föräldrar på neonatalavdelningen.
Det var lättare att ställa frågor till henne
än till den okända personalen. Hon gav oss
även hjälp om vad man kan be om – något
som är enormt svårt att veta och tänka ut i
en sådan situation som vi befann oss i. Vi
hade behövt mycket mer information, mest
sådant som rörde vår kontakt med Clara. T
ex en sådan sak som att de tog ut Clara ur
kuvösen varje morgon och tvättade av henne
och vägde henne. Självklart borde jag ju
förstått det eftersom det ju varje dag gick
att läsa hur mycket hon vägde men det tog
flera veckor innan jag förstod det. Det var
en morgon då jag var där tidigt och det var
en upplevelse att få vara med och göra
morgonrutin. Personalen tar det nog så
självklart att det inte tror att de behöver
nämna en sån sak.
Melker kom på besök på fredagen. Han
var väldigt uppskruvad och som jag kände
det så var han tillgjort ”överglad”. Det
kändes jobbigt att han skulle behöva vara
med om denna konstiga situation. Det
måste ha varit fullständigt obegripligt att
mamma helt plötsligt låg på sjukhus och
att han hade blivit storebror trots att ingen
bebis syntes till. Länge vägrade han prata
eller höra talas om Clara. Vändningen kom
inte förrän han fick se henne. En fredagskväll
när vi varit inne hela familjen bad vi
personalen att vi bara kunde få bära in
Melker så han kunde få titta på kuvösen
och Clara. P g a smittorisken fick bara föräldrarna
komma in på avdelningen. De
gjorde dock ett undantag. Melker tittade
på henne och sa att hon var liten sedan frågade
han om sladdarna och TV:n. Det var
som att vända en hand; sedan gick det att
prata om henne och till och med han
nämnde henne.
De första dagarna kretsade mycket
kring praktiska detaljer. Måste jag börja ta
ut föräldradagar? Hur gör man sedan jag
kommit hem från BB? Kommer jag att
kunna amma? Kuratorn kom in och berättade
och lugnade oss. Vi blev sjukskrivna
båda två i två veckor. Rasmus hade någon
befängd idé om att han skulle jobba redan
på fredagen och jag bara höll med. Sedan
insåg han dock att arbeta var omöjligt.
Läkare kom och informerade. Jag kommer
inte ihåg mycket av vad de sa. Något
som fastnade var att storleken spelar inte så
stor roll det är livskraften som är viktig.
Alla bedyrade att Clara var mycket livskraftig.
Att hon sa ifrån när de höll på med
henne; skrek när hon blev omilt behandlad.
Hon hade också bra lungor, precis som
Sten sagt. En annan sak en läkare sa där de
första dagarna var att hon säkerligen kommer
att drabbas av en infektion under sin
KONTAKT 3 • 2002
tid på sjukhuset, oftast redan den första
veckan. Läkaren tyckte att vi skulle förbereda
oss på det. Hur man nu gör det?
Så här efteråt kan jag förstå att både
Rasmus och mina föräldrar var oroliga för
mig. Mitt blodtryck gick inte ner – något
som jag inte kunde brytt mig mindre om.
De var oroliga för att jag fortsättningsvis
skulle få äta blodtryckssänkande medicin.
Säkerligen såg jag rätt bedrövad ut – det
var ju hemskt kaosartat de där första dagarna.
Men inte var jag orolig för mig. Jag
hade något viktigare att tänka på; min dotter.
Kängurulycka
Söndagen kom och Clara var fem dagar.
Mamma och pappa var hos mig på sjukhuset.
Jag hade suttit på rummet och pumpat
ut lite mjölk som jag skulle gå med till neonatalavdelningen
så att Clara skulle få den
näringsrika råmjölken. Fascinerande att
mjölken började rinna till överhuvudtaget,
redan första natten rann det till. Inne på
avdelningen var det väldigt lugnt – inga
andra föräldrar där. Clara hade sällskap av
tre andra barn, bl a ett tvillingpar som låg
tillsammans i en kuvös. Det såg så mysigt
ut. De var ju åtminstone inte ensamma.
Camilla hette sköterskan som jobbade.
Hon berättade att det såg väldigt bra ut för
Clara och så ställde hon den otroligt betydelsefulla
frågan: ”Har du fått ha henne
hos dig?” Jag blev alldeles paff. ”Får jag
det?” stammade jag fram. ”Ja, det ser så
stabilt ut nu”. Det var helt overkligt. Camilla
tog ut hela knytet med sladdar och
allt och la på mitt bröst. Tiden stannade
och min kropp var andäktigt still. Jag har
ingen aning om hur länge vi satt så där tillsammans,
Clara och jag, en timme tror jag.
Camilla tog ett kort – som jag är henne
evigt tacksam för. Mamma och pappa hade
suttit på mitt rum och väntat på mig.
Mamma har berättat att när jag kom tillbaka
såg jag ut som en lycklig nyförlöst mamma.
Kaoset hade vänt. Jag hade fått känna
min dotter och nu var det inget snack om
att hon fanns. Nu hade jag varit med om
henne. Jag visade stolt upp kortet där hon
låg på mitt bröst. Och nu kände jag att jag
hade en uppgift. Jag skulle sitta känguru,
som det heter, så ofta jag bara fick och
kunde. Så här efteråt har jag undrat hur
lång tid jag hade fått vänta på denna första
gång om det inte varit för Camilla. En annan
sköterska kanske inte hade frågat och
jag visste ju definitivt inte att möjligheten
överhuvudtaget fanns så här tidigt.
CPAP:en försvann och Claras lilla ansikte
syntes bättre och det otroligt lilla huvudet.
Jag kommer ihåg att jag tyckte att huvudet
var så konstigt. Det var inte slätt utan lite
buckligt och knöligt, som en avokado ung

KONTAKT 3 • 2002
gefär. Det vore att överdriva att säga att jag
tyckte att hon var söt. Hon hade fina drag
men den där bebissötheten fanns inte. Hon
såg mer ut som en äldre människa, en
mycket liten gammal människa. Som om
cirkeln sluts; att när vi är foster ser vi ut
som vi gör när vi dör.
Ibland fick Clara ha små glasögon på
sig. Det behövde hon då hon solade. Sola
gör de flesta prematura barn då de får någon
form av gulsot. Huden ja, den var alldeles
röd. Personalen förklarade att de berodde
på att huden är så tunn att blodkärl
och annat inne i kroppen lyser igenom.
Min hemkomst
Det blev tisdag igen, en vecka sedan det
hemska besöket på MVC, och jag skulle få
komma hem. Mitt blodtryck var fortfarande
alldeles för högt och jag åt blodtryckssänkande
medicin. Trots detta skulle jag få
åka hem. Jag fick köpa ut egen medicin och
fortsätta äta den. Dessutom skulle jag ju
åka in till Clara och på så vis kunde de kolla
mitt tryck då. Av kejsarsnittet märkte jag
inte mycket. En barnmorska kom in och
informerade om möjligheten att i grupp få
diskutera kejsarsnittet. Det kändes som
mitt minsta problem i det läget. Rasmus
och Melker kom och hämtade mig och det
kändes härligt att få komma hem men när
jag väl kom hem grät jag hejdlöst, till Melkers
stora förvåning och rädsla. Det kändes
så underligt att allt hemma var detsamma
fast ingenting inuti mig kändes som förr.
Känslan av att vi inte fått något barn var
stor. Hon var inte vår, då skulle hon ju varit
hemma med oss.
Dagen efter när jag var på RSÖ togs
mitt blodtryck och döm om allas förvåning
då det sjunkit och var normalt igen. Det
som behövdes var att få komma hem, tydligen.
Och jag som just köpt ut 100 blodtryckssänkande
piller…
Olika reaktioner
Så började då de många veckorna av pendling
mellan Stensnäs och RSÖ. Den första
veckan var Rasmus med mig. Vi var inte så
mycket hos Clara, trots att vi åkte in till
Örebro. Vi behövde tid för varandra och
att smälta allt som hänt. Det blev tydligt
dessa dagar att Rasmus mådde mycket
sämre än jag när vi var på avdelningen hos
Clara och jag mådde sämre då jag inte var
hos Clara. Det tog även tid för honom att
sitta känguru med henne. Jag vet inte när
han gjorde det men det krävde viss övertalning
och tjat. Det var jobbigt att vi reagerade
så olika på situationen. Han var mer
orolig. Han vågade inte ta till sig henne i
rädsla för att hon skulle tas bort ifrån honom.
Han var också mer fundersam över
hur framtiden kunde bli; var hon verkligen
helt frisk. Tänk om hon hade en hjärnskada.
Jag ville inte tänka på sånt utan gladde
mig åt varje dag som gick bra. Jag tyckte
dock att de där första två veckorna då vi
båda var sjukskrivna var bra veckor för oss
två. Vi behövde dem för att prata och vara
tillsammans. De övriga veckorna var jobbi
are då Rasmus började jobba och kom
långtifrån Clara och sjukhuset. Han var ledig
varje torsdag just för att vi skulle kunna
vara på sjukhuset tillsammans, men flera
torsdagar orkade han inte följa med. Jag
led av det och tittade avundsjukt på ett annat
par som alltid var där tillsammans. Det
tog en och en halv månad innan vi pratade
om det. Det var en helg då jag och Melker
for till Stockholm för att delta vid Hugos,
min gudsons, dop. Jag ville gärna åka och
det var ju bara en dag som jag inte skulle
träffa Clara och jag visste ju att Rasmus
skulle åka dit. När jag sedan ringer på lördagskvällen
så har Rasmus inte varit hos
henne. Han hade för ont i huvudet. Jag
bara la på luren. Jag blev så besviken och
nu fick JAG ont i huvudet. Tydligare än så
blir det inte. Rasmus fick ont i huvudet då
han skulle till sjukhuset ( det var nog så
han såg det, att han skulle till sjukhuset,
inte att han skulle till sin dotter ) och jag
fick ont i huvudet om ingen var där. Sedan
ringde jag upp igen och vi pratade länge.
Det var då Rasmus berättade om sin oro
och riktigt grät för första gången på länge.
Det var inte lätt för honom att säga att han
inte ville vara hos sin dotter. Men jag fick
större förståelse för hans reaktion och efter
detta kändes det bättre. Rasmus följde med
oftare. Det var han som klädde på henne
de första kläderna då hon skulle få ligga i
en värmesäng istället för i kuvösen. Och
han hade inte längre några problem med
att ta till sig henne.
Den fruktade infektionen
Det hade gått två veckor och Clara hade
inte haft någon infektion. Vi började hoppas
på att hon skulle klara sig från den. Det
som var problemet med Clara var att hon
gick upp så dåligt i vikt och hon hade svårt
att ta emot min mjölk. Hon fick verkligen
yttepytte portioner som trots den lilla
mängden låg kvar i magen, s k retention,
när det var dags för nästa mål. Magen klarade
alltså inte av att tillgodogöra sig mjölken.
Clara hade även dropp men fick alltså
min mjölk ner i magen via en sond genom
näsan. Vi förstod inte förrän långt senare
att det var ovanligt att barnen behövde ha
dropp så länge ( nästan en månad hade
Clara det ) och att det brukade gå snabbare
med att vänja dem vid bröstmjölken. Visst
sa de flera gånger att hon hade en känslig
mage men de trodde vi var det vanliga med
prematurfödda barn. Claras mage var ofta
väldigt bullig. Hon var i princip bara ett
huvud och en mage; ben och armar var
tunna som stickor.
Jag hade sovit över på sjukhuset och
suttit med Clara sent på kvällen – det hade
varit så mysigt. Men på torsdag förmiddag
då jag och Clara låg tillsammans började
hon få apnéer igen. Jag fick peta på henne
för att hon skulle komma igång med andningen.
Apparaterna pep varje gång andningsfrekvensen
sjönk och det var hemskt.
Tårarna trillade nerför mina kinder och jag
var rädd att hon blivit sämre p g a att hon
satt så länge ute hos mig dagen innan. Per-
sonalen förberedde mig på att hon förmodligen
höll på att bli sjuk, att hon inte
alls skulle klara sig från den där fruktade
infektionen. På fredagen hade de satt in
penicillin och jag fick tala med en läkare,
vilket bara gjorde mig ledsnare. Hur kunde
de ta det så lugnt och allt detta kliniska
prat om minimering av infektionsrisken
och bla bla.
När vi talade med personalen på kvällen,
som vi alltid gjorde, berättade de att
hon var sämre och att de inte gav henne
någon bröstmjölk längre och att ytterligare
ett penicillin hade satts in. På lördagen
åkte vi inte in förrän på eftermiddagen.
Melker fick vara hos vänner och Rasmus
och jag hade tänkt att gå på bio efter besöket
hos Clara. Trots telefonsamtal på morgonen
där vi fått veta att hon fortfarande
var dålig var vi inte beredda på vad som
mötte oss. Det var det värsta vi varit med
om i våra liv. Clara hade ständigt vak. Någon
behövde sitta hos henne då hon glömde
bort att andas och hon hade även fått
tillbaka CPAP:n. All apparatur som försvunnit
under veckorna var nu tillbaka.
Dessutom hade hon flera infarter, en för
droppet och en för penicillinet – helt sönderstucken
( dessutom hade de ju redan
bytt droppinfarten fler gånger innan ). Clara
var så blek och alldeles stilla. Det var
som att stå i dödens väntrum. Det gjorde
så ont. Den där känslan av total maktlöshet
kom över oss igen. Personalen såg oss lida
och efter en halvtimme sa de att det var
bättre att vi åkte hem. Inte blev det någon
bio. Vi satt i bilen och grät. En sköterska
hade garanterat oss att Clara skulle klara
detta men det trodde vi inte riktigt på. Jag
var nästan arg att hon sagt så, hur sjutton
kunde hon garantera det. Vi grät och grät
och tänkte på att om hon dog så hade ingen
träffat henne eller ens sett henne mer
än vi. Det kändes så hemskt. Kvällen spenderade
vi hos P-O och Hannele och det
var skönt att inte vara ensamma, att vi fick
något annat att fokusera på och att inte gå
in i sorgen för mycket. På söndagen var det
faktiskt redan något bättre och det behövde
vi. De satte ut ett av penicillinen men
det andra hade hon i tio dagar.
Det var nu vi fick reda på att det var
ovanligt att prematura barn inte kom igång
med maten, d v s bröstmjölken ,och att de
behövde dropp så länge som Clara haft det.
Jag satte igång och läsa igen – framförallt
Raijas berättelse om Sandra – och där visade
det sig att hon bara behövt dropp några
dagar. Det var förmodligen en bidragande
orsak till att Clara fick en infektion, för
stick i huden är alltid en källa till infektion.
Clara fick alltså en blodinfektion – det var
ju ingen influensa eller förkylning hon
hade. Det har vi lärt oss av allt vi läst att
ofta är det något som är problematiskt för
ett prematurbarn. För Sandra var det lungorna
och andningen, för Clara magen och
maten och för ett tredje något annat.
Läs den spännande avslutningen i nästa
nummer av Kontakt.
STINA STÅHL

Finns att beställa från oss...
Tommy Tumme
Laila Juhlin: formgivning och illustrationer
Christina Cusack: text
A-repro Reklamproduktion
ISBN 91-630-6531-2
Tommy Tumme är tillverkad av Laila Juhlin, själv mamma till en prematurfödd
pojke. Texten är skriven av Lailas syster Christina Cusack.
Laila har arbetat helt ideellt med formgivningen och framställandet av
boken. A-repro har sponsrat en del av tryckningen och redigeringen. Genom ett bidrag
från Allmänna Arvsfonden har tryckningen blivit möjlig. Intäckterna för denna bok går
oavkortat till Föräldraföreningen för Prematurfödda Barn.
Livskraft
Föräldraföreningen för Pramaturfödda Barn, Stockholm och författarna
ISBN 91 6301539 0
Att få ett barn är en av livets största händelser. Men för de som fått
barn för tidigt blandas ofta lyckan med oro och osäkerhet. I vanliga fall
vänder man sig framför allt till sina vänner och anhöriga när man har
det svårt, men att få ett barn för tidigt är så pass ovanligt att de sällan
har egna erfarenheter och kan därför inte alltid visa den förståelse som
behövs. Att få dela sina upplevelser med andra föräldrar som varit i liknande situation kan
många gånger vara värdefullt. "Livskraft" är skriven av föräldrar som själva fått för tidigt
födda barn. "Livskraft" vänder sig till föräldrar som fått för tidigt födda barn och inte
minst deras anhöriga, men också till sjukhuspersonal och andra som är intresserade av att
fortsätta att utveckla neonatalvården och samspelet mellan barn, föräldrar och personal.
Förhoppningen är att Du förälder som läser boken känner tillit och ökat hopp i vetskapen
om att Du inte är ensam.....
Vincents film av Valentin Bart
Vincent föddes i slutet av november 1995 i graviditetsvecka 24+4 och
vägde 674 gram. Filmen handlar om Vincents tid på Neonatalavdelningarna
på Karolinska & Danderyds Sjukhus, där han tillbringade
sina första tre månader.
Det är en personlig film sett ur pappans perspektiv om oro, kärlek och
mötet med sitt lilla barn. Den handlar också om mötet med olika sjukhuskulturer
på två av Stockholms sjukhus - geografiskt sett på några
kilometers avstånd - men ändå så olika i sitt sätt att ta hand om sina
patienter!
Efter tre månader på sjukhus och med en matchvikt på 2200 gram kom han äntligen hem
till sin familj. Nu är Vincent en kille på 5,5 år. En solstråle med många ord som har utvecklats
som vilket annat barn som helst.
Filmen om Vincent har blivit oerhört uppskattad och finns på många av Sveriges neonatalavdelningar,
BVC och utbildningsanstalter. Filmen kan med fördel ses av både föräldrar
och anhöriga till för tidigt födda barn.
Född för tidigt - hur går det sedan
Karin Stjernqvist
Bokförlaget Natur och Kultur
ISBN 91-27-07089-1
Barn med allt lägre födelsevikter överlever nu. Varför föds barn för tidigt
och vilka risker löper de? Författaren har arbetet med och forskat
kring för tidigt födda barn och deras familjer i snart två decennier. Här
redogörs bland annat för förekomsten av olika skador och hur man
idag på olika sätt söker minimera riskerna för barnet. Likaså diskuteras
kopplingen till koncentrations- och inlärningssvårigheter. En viktig del av boken rör föräldrarna
och syskonens situation samt betydelsen av personalens förhållningssätt i samarbetet
med familjen.
Preemiehjärtat
Renea Ericson, USA
Mamma till prematurfödda
tvillingar.
Det speciella hjärtat för dig som är född för tidigt.
KONTAKT 3 • 2002
Prislista:
Tommy Tumme 70 kr inkl. porto
Livskraft 100 kr inkl. porto
Vincents film 340 kr inkl. porto
Född för tidigt 240 kr inkl. porto
Preemiehjärtat 50 kr inkl. porto
Så har beställer du:
Föräldraföreningen för Prematurfödda
Barn c/o Håkansson
Åkervägen 53
191 45 Sollentuna
Tfn och fax: 08-96 28 10
E-post: ffpfb@passagen.se
Höstens planerade
aktiviteter
Stockholm
Årsmöte söndagen den 20 oktober kl. 14. 00
på Vädurens servicehus. Efter förhandlingarna
blir det familjefest med enklare förtäring.
Föreläsningskvällen planeras till vecka 47,
förhoppningsvis kommer det att handla om
för tidigt födda barn och infektioner.
Småland
Föreläsning om RS-virus och vaccinationer
onsdagen den 25 september.
Halloweenfest blir det söndagen den 17
november.
Skaraborg
HLR-kurs någon gång under hösten
Luciafirande på KSS
Inbjudan till höstens aktiviteter kommer...
Välkomna!
Från sommarens picknick i Helsingborg

KONTAKT 3 • 2002
Föräldraföreningen i Göteborg
Årsmötet hölls i början av maj i aulan på
Östra sjukhuset. Uppslutningen var stor,
både gamla och blivande medlemmar var
där. Antalet medlemmar i vår förening har
nu stigit till 47 stycken!
Direkt efter årsmötet höll Aimon Niklasson
en intressant föreläsning om barns
tillväxt. Aimon berättade bland annat att
det numera finns en ny kurva för barns tillväxt
på alla landets BVC. En kurva som Aimon
själv varit med och utvecklat.
Ett längre referat om föreläsningen
kommer, för den intresserade, att finnas på
hemsidan inom kort.
Höstens föreläsning är inte fastlagd i
skrivande stund men planeringen är att be
Försäkringskassan hålla en informationskväll.
Håll utkik på neonatalavdelningarnas
informationstavlor för vidare information
om när och var.
Våra fikakvällar på neonatalavdelningarna
i Mölndal och på Östra fortsätter som
vanligt.
Mer information finns på avdelningarnas
informationstavlor.
På årsmötet planerades även för en
picknick.
Picknick i Lindas Hage
Vi fick en lyckad picknick i det gröna, när
föräldrarföreningen i Göteborg träffades i
försommarsolen.
Klockan 3 på söndag eftermiddag den 2
juni träffades vi hemma hos Linda för en
trevlig picknick i det gröna. Vi i styrelsen
var spända på hur många som skulle dyka
upp, men vi hade inte behövt oroa oss. Solen
sken från en klarblå himmel och
Sverige hade tidigare på dagen spelat 1-1
mot England i fotbolls-VM. Förutsättningarna
kunde inte vara bättre. Vid halv
fyra var vi ett stort gäng som samlats för
att njuta av det underbara vädret och ha en
trevlig stund ihop. Det blev mycket prat
mellan oss föräldrar och då speciellt om
våra barn.
Det var stor spridning på åldrarna, men
vi har ju alla gått igenom liknade upplevelser
så man känner en otrolig gemenskap.
En del av oss är nyblivna föräldrar och
hade inga problem med att hålla koll på
våra små telingar, men många barn hade
mycket spring i benen.
Kaninerna var en given succé och gungorna
var det fart på hela tiden. Många
sprang omkring på den stora gräsmattan
och spelade boll. När alla hunnit prata
och mingla lite var det dags för poängpromenad.
Barnen hade sin egna medans
vi vuxna fick kämpa med vår. En utslagsfråga
hade vi också, en burk med en massa
småsten i .....hela 470 st, det kunde man
inte tro. Lotter kunde man också köpa
Kalendarium Aktiviteter
Stockholm:
Karolinska
Kontaktträffar varannan vecka olika
dagar och tider
Danderyd
Kontaktträffar var tredje vecka olika
dagar och tider
Sachsska Barnsjukhuset
Kontaktträffar varannan vecka olika
dagar och tider
Huddinge
Kontaktträffar var tredje vecka olika
dagar och tider
Aktiviteter
Årsmöte söndagen den 20 oktober kl.
14. 00
Uppsala:
Aktiviteter
Verksamheten är vilande
Örebro:
Kontaktträffar den andra tisdagen i
varje månad kl. 18. 30
och många av oss vann fina priser. Alla hade
med sig egen picknick-korg, som vi kunde
avnjuta på den stora gräsplanen. Efter lite
fika kunde de som kände sig manade hoppa
säck och kasta hästsko.
Dagen avslutades med att barnen fick en
godispåse i fiskdammen.
Månadsträff den första måndagen i varje
månad kl. 19. 00 fr o m september
Skaraborg:
Kontaktträffar var tredje vecka
Aktiviteter
Datum meddelas senare
Östergötland:
Göteborg:
Info-träffar måndagar kl.17. 00-18. 00
Aktiviteter
Datum meddelas senare
Skåne:
Malmö/Lund:
Verksamheten har upphört
Helsingborgs lasarett
Kontaktträffar varannan tisdag kl.18. 00
Aktiviteter:
Under planering
Småland:
LARS LINDAHL
FÖRÄLDRAFÖRENINGEN I GÖTEBORG
Kalmar lasarett:
Kontaktträff första måndagen i varje månad
kl. 17. 00
Aktiviteter
Tid och plats meddelas senare
KONTAKT ges ut av Föräldraföreningen för Prematurfödda Barn Stockholm i samarbete med övriga svenska föräldraföreningar för prematurfödda
barn. Tidningen kommer ut med 4 nr per år. I redaktionen ingår Tina Schunnesson (redaktör), Martino Flanby (ansv utg), Åse Ljungkvist, Raija
Bergström, Anna Karlgren, Lars Lindahl och Lena Grenhage. Bulletinen trycks av Riksidrottsförbundet.
Ytterligare ex av Kontakt kan beställas från: Föräldraföreningen för Prematurfödda Barn Stockholm, c/o Håkansson
Åkervägen 53 191 45 Sollentuna tel 08 - 96 28 10 E-postadress: ffpfb@passagen.se
Föräldraföreningen på internet: http://www.kanalen.org/vitidiga/ffpfb/
Omslagsbild: Välling och inhalationer
Föräldraföreningarnas viktigaste uppgift är att hjälpa och stödja föräldrar som fått barn för tidigt. Detta gör vi framför allt genom att erbjuda
Föräldraföreningen för
personlig kontakt genom t ex kontaktträffar på sjukhusens nyföddhetsavdelningar. I verksamheten ingår också andra aktiviteter, t.ex. föreläsnings-
Prematurfödda Barn
kvällar med olika teman som rör prematurfödda barnoch familjeträffar som julgransplundring och picknick. Vi deltar i fortbildning av vårdpersonal
Stockholm
och vid informationsmöten på sjukhusens neonatalavdelningar. Vi bevakar också neonatalvården ur föräldra- och barnsynpunkt gentemot vårdpersonal,
politiker och andra makthavare.
Föräldraföreningens medlemskrets består både av föräldrar till för tidigt födda barn och av andra som vill stödja vår verksamhet.