Årsrapport 2007 | RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och ...

rbu.se

Årsrapport 2007 | RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och ...

Assistans

med Barnen

i Centrum

Årsrapport 2007 | RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar


copyright: RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar

Projektledare: Eva Janson

Fotografer: Mikael Lindström och Lisen Kalmér Fredricson

Grafisk form: Carlsöö & Co, Stockholm

Tryck: Norra Skåne Offset, Hässleholm 2007

ISBN 978-91-86592-01-1


Assistans

med Barnen

i Centrum


”Assistansen har gett vår son frihet och oss föräldrar

möjlighet att vara just föräldrar. Nu kan han leva sitt

liv på sina egna villkor”.

Förälder till 10-årig pojke

Assistans med Barnen i Centrum, Årsrapport 2007, ges ut av

RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar. Rapporten

bygger till stor del på de svar vi fått i en enkätundersökning där föräldrar vars

barn har personlig assistans deltagit.

Vår önskan är att rapporten ska ge kunskap och skänka insikt om vikten av

personlig assistans för barn och ungdomar med omfattande funktionshinder.

Mer än 90 procent av de föräldrar som deltagit i RBU:s enkät uppger att

om assistansen försvann så skulle både barnets och deras livssituation

förändras drastiskt till det sämre.

Den personliga assistansen gör skillnad, inte bara för barnet, utan för

hela familjen.


Innehåll:

– Vi måste berätta! 9

– Personlig assistans ger barn frihet! 10

– Titt i backspegeln 12

– Reform som gör skillnad. Intervju med Bengt Westerberg 14

– Möt Emil Johansson, skolkille med assistans 16-19

Barns rätt till föräldrar 20

– Föräldrars ansvar 22

– Mer kunskap åt handläggare 24

– Yrke: personlig assistent 26

– Utbildning om barnet viktig 28

– Registerkontroll för säkerheten 30

RBU:s önskemål 32

RBU:s verksamhetsberättelse och ekonomirapport i korthet 34-42

– Att beställa från RBU 43

– Enkätsvar 44

– Bli medlem i RBU 45-46

RBU:s föreningar 47


| assistans med barnen i centrum


Möt Emil!

Emil Johansson är 12 år. Han har en sjukdom

som heter OI och vilket gör att hans skelett är skört

och att han får frakturer om han stöter i eller

ramlar. Tack vare sina personliga assistenter kan

Emil leva ett bra liv med skola, kompisar och

fritidsintressen. Vi följer Emil en vanlig vardag.

Här sitter han i sin mammas bil.

assistans med barnen i centrum |


| assistans med barnen i centrum

Andy och Emil.


Vi måste berätta!

Innan jag fick min son Fredrik, som har ett rörelsehinder,

undervisade jag om barn med särskilda

behov. Jag talade om barnhjälpmedel, vårdbidrag,

lagstiftning och alla olika diagnoser. Kort sagt, jag

var expert. Jag tyckte att vi levde i ett fantastiskt

samhälle när det gällde barn med funktionshinder.

Bara det att föräldrar fick vårdbidrag för att underlätta

för dem var fantastiskt!

Det värsta var att jag inte hade fantasi nog att se

att veckan har 168 timmar och inte bara 40, att

funktionshindret finns både på nätter, helger och

semestrar. Jag förstod inte alla svårigheter runt

barnet, exempelvis att det kan ta flera timmar

att ge mat och klä på eller att barnet inte kan

leka själv. För att inte tala om nätterna med ett

barn som inte sover eller som behöver ständig

övervakning. Barn som till exempel krampar eller

har smärtor. Då har jag inte tagit med all oro

som kostar så mycket energi.

Allt det här har jag lärt mig genom Fredrik. Men

jag kan inte minnas att man någonsin påtalade mitt

föräldraansvar. Jag tror att man utgick ifrån att vi

alla tar hand om våra barn på bästa sätt, att vi alla

har samma ansvar för våra barn att ge omsorg, fostra

och i kärlek se till att de får vad de behöver. Aldrig

föll det mig in att mitt föräldraansvar skulle vara

större än andra föräldrars och kunna vändas mot

mig när jag bad om olika insatser.

Nu är det annorlunda. 54 procent av föräldrarna

i vår enkät uppger att man hänvisat till deras föräldraansvar

när de ansökt om personlig assistans.

I över hälften av fallen har man alltså felaktigt

hänvisat till något som det inte finns lagligt stöd

för. Har föräldraansvaret blivit ett vapen mot

föräldrar i kampen om kommunens pengar?

Ibland har jag en känsla av att man inte förstår att

vi faktiskt redan sprängt våra marginaler när vi

ber om hjälp. Alla mänskliga resurser i vår omgivning

är då redan använda. Det märkliga är att det

är då vi ska utredas och ifrågasättas och dessutom

få oss skrivet på näsan vårt föräldraansvar.

92 procent av föräldrarna i RBU:s enkätundersökning

uppger att deras familjesituation skulle

försämras drastiskt om assistansen försvann. För

nästan alla har den personliga assistansen betytt

att deras barn fått ett eget liv att leva på sina

villkor. Större än så kan det knappast bli.

Tänk bara om alla som har att besluta om insatser

för oss hade tillräckligt med fantasi för att

förstå vad det innebär att leva med våra älskade

barn dygnet runt. Här har vi alla en viktig insats

att göra. Vi måste berätta. Bara genom det kan vi

påverka attityder och få förbättringar till stånd.

Agnetha Mbuyamba Förbundsordförande, RBU

assistans med barnen i centrum |


10 | assistans med barnen i centrum

Emil Johansson med sin

assistent Johanna Lagerfors.


”Assistansen gör att vår pojke kan komma lite grand i närheten

av vad det handlar om att vara fem år och ha ett vanligt liv.

Alla barn har ju rätt att leka och busa.”

Föräldraintervju ur uppsatsen Mamma, pappa, barn och personlig assistent,

av Ann-Sofie Hult, Socialhögskolan, Stockholm.

Personlig assistans

ger barn frihet!

1994 var ett viktigt år. Då infördes LSS, lag om stöd och

service till vissa funktionshindrade. Lagen ger rätt till

ett antal insatser. En av dem är personlig assistans.

Lagtexter är viktiga. De stödjer våra rättigheter. Men

lagtexterna kan knappast beskriva vad assistansen betyder

för de barn och familjer som har assistans. RBU,

Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar,

har därför sammanställt den här rapporten.

Genom rapporten vill vi ge en bild av hur assistansen

påverkar barnens och familjernas livssituation. Vi vill

dessutom komma med några förslag på hur assistansen

kan förbättras. I rapporten får vi även följa Emil Johansson

under en dag. Tack vare sina assistenter kan han

leva ett liv så likt andra barns som möjligt.

Rapporten bygger till stora delar på en enkätundersökning

bland RBU:s medlemmar. I undersökningen

har 154 föräldrar svarat på frågor om personlig assistans.

Svaren visar att assistansen ger föräldrar möjlighet att

vara just föräldrar med allt vad det innebär av glädje,

skratt, stolthet och gemenskap. Utan assistansen hade

livet och vardagen varit fylld av omvårdnadsinsatser som

inte lämnat utrymme för annat.

Svaren visar också något som är ännu viktigare – att

assistans ger barn med rörelsehinder möjlighet att vara

barn. Att kunna leka med sina kamrater och syskon,

delta i vardagssysslor och festligheter, fatta egna beslut;

allt detta blir möjligt tack vare assistansen.

Genom den personliga assistansen kan barnen, precis

som andra barn, öka avståndet till föräldrarna lite i taget

och leva så självständigt som verkligheten medger.

Känslan av att själv bestämma i sitt liv kan inte nog värderas.

Den är grunden till allt.

92%

92 procent av föräldrarna anser att familjens situation

skulle försämras drastiskt om assistansen togs bort.

RBU vill att rätten till personlig assistans för barn och ungdomar bevaras.

assistans med barnen i centrum | 11


Titt i backspegeln

Vägen mot ett liv med självbestämmande har varit lång.

Man behöver inte gå mer än 30 - 40 år tillbaka för att

hamna i en tid då man fortfarande sa till föräldrar att

lämna bort barnet, glöm, skaffa ett nytt och lev vidare.

Man ansåg att barn med funktionshinder inte var något

att satsa på. De mådde bäst av att vistas på institution med

andra av samma slag. Egentligen trodde man nog heller

inte att de flesta av barnen märkte av någon skillnad.

Går man väldigt långt tillbaka så var det ofta fattighusen

som fick ta hand om den som var annorlunda.

Där fick de väl i bästa fall lite mat och en klapp på

huvudet. Från 1900-talets början växte institutionerna

fram. Man byggde vårdhem för utvecklingsstörda,

vanföreanstalter för rörelsehindrade och sanatorier för

lungsjuka. De villkor som rådde i dessa var i många fall

förfärliga. På en del vårdhem bedrevs också medicinsk

forskning, med de boende som testpersoner. Mycket

hände som aldrig borde ha hänt. Samtidigt kokade det

under ytan. Föräldrar började säga ifrån, de ville att

deras barn skulle ha det bättre. Man ordnade möten,

ofta läkare och föräldrar tillsammans, och det bildades

handikappföreningar, bland annat RBU, som grundades

1955. En offentlig föräldrakamp för barnens bästa

hade startat.

På 1970-talet kom ännu en förändring till stånd. Då

började man inse familjens betydelse för barn med

funktionshinder. Samtidigt började man förstå att

personer med funktionshinder, precis som alla andra,

utvecklas och lär livet igenom. Nu blev barnen istället

föremål för all möjlig uppmärksamhet, olika terapier sattes

in och barnen tränades både i hemmet, på förskolor

och i skolor. Vårdbidrag och andra bidrag infördes för att

stödja familjer med funktionshindrade barn. På så sätt

var 1970-talet en positiv tid, nya metoder kom fram som

skulle göra barn med rörelsehinder ”friska”, bara de tränades

nog mycket. Resurser sattes in, barn som skulle

varit gömda och osynliga om de kommit till världen bara

ett decennium innan, blev synliga i samhället.

Men föräldrarna till barnen fick, vid sidan av föräldrarollen

som i sin tur blev snudd på osynlig, en hel rad

med roller de skulle klara av. De fick sköta sitt barns

träning samtidigt som de skulle vårda barnet. Det blev

alltså inte mycket tid och ork över till att vara ”bara”

förälder.

Så var det då och så är det än. Föräldrarna i vår undersökning

vittnar, den ena efter den andra, om att först när

deras barn fått personlig assistent har de själva kunnat

ägna sig åt att vara föräldrar. De har fått andra att dela

uppgifterna kring barnet med.

LSS-reformen från 1994 har gjort skillnad. Det handlar

inte bara om personlig assistans utan även om andra

insatser. Det är alla de insatser som tillsammans ska

värna om det som är målet med reformen, rätten till ett

liv på lika villkor.

12 | assistans med barnen i centrum


Glatt samtal mellan klasskamrater.

Den viktiga personkretsen

Det är utan tvekan så att LSS har förändrat många människors

liv. Det är dock inte alla som omfattas av lagen.

För att få rätt till de insatser som följer av lagen måste

man tillhöra den så kallade personkretsen. Till personkretsen

hör:

1. Personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande

tillstånd.

2. Personer med betydande och bestående begåvningsmässigt

funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder.

3. Personer med andra varaktiga och stora fysiska eller psykiska

funktionshinder som uppenbart inte beror på nomalt

åldrande och som förorsakar betydande svårigheter i den

dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av

stöd eller service.

LSS är en rättighetslag. Det innebär att den som omfattas

av lagen ska ha rätt till de olika insatser som anges i

lagen. Det innebär också att man ska kunna få sin rätt

till de olika insatserna prövad av domstol. Ansökan om

insatser enligt LSS görs idag hos kommunen som också

beslutar om insatserna.

Insatsen personlig assistans

En av insatserna i LSS är personlig assistans. Den personliga

assistansen är ett personligt utformat stöd som

ges av ett begränsat antal personer. Insatsen riktar sig

i första hand till de svårast funktionshindrade som behöver

hjälp med de grundläggande behoven som att klä

sig, sköta sin hygien, äta och kommunicera genom någon

som förstår dem.

Behovet av personlig assistans utreds av kommunen.

Om man behöver assistans mer än 20 timmar per vecka

för sina grundläggande behov, utreds behovet av Försäkringskassan.

Av Försäkringskassan kan man i sådant

fall bli beviljad assistansersättning med stöd av LASS,

lag om assistansersättning.

Bedömningen av barns rätt till personlig assistans ska

göras på samma sätt som för vuxna. Barnet ska behöva

hjälp med att klä sig, sköta sin hygien, med mera. Den personliga

assistansen ska ge barn med rörelsehinder möjlighet

att leva ett liv så likt andra barns som möjligt.

assistans med barnen i centrum | 13


– LSS och särskilt LASS är den viktigaste

socialpolitiska reformen under de senaste årtiondena.

Orden är Bengt Westerbergs, tidigare socialminister och folkpartiledare.

Det finns de som kallar honom “assistansens fader”.

Själv är han för blygsam för att ta åt sig den äran. Men nog hade han en ledande roll.

Reform som gör skillnad

När frågan om personlig assistans var färdigutredd och

lagförslaget låg på bordet 1993 kunde en del av reformens

förespråkare andas ut. Idén hade kommit från

USA och två som bör nämnas i sammanhanget är Adolf

Ratzka och Vilhelm Ekensteen. Deras övertygelse var

att ett system med personlig assistans var det enda rätta

för att tillförsäkra människor med omfattande funktionshinder

en möjlighet att bestämma över sina egna

liv. Två lagar, de som kom att heta LSS, Lag om stöd

och service till vissa funktionshindrade och LASS, Lag

om assistansersättning, skulle reglera rättigheterna.

Men för att få skutan i sjön krävdes politiska beslut.

Det är där Bengt Westerberg kommer in i bilden. Hans

roll som socialminister – och hans lyhördhet – behövdes

för att idéerna skulle bli till verklighet. Inte helt obefogat

har han blivit känd som den som genomförde assistansen.

Vad detta har betytt för alla de personer, vuxna som

barn, som fått självbestämmande och egenvärde kan

inte värderas.

Vilhelm Ekensteen, som innan reformen genomfördes

drev ett försöksprojekt med assistans i Lund, har sagt:

“Själv har jag varit politiker, skrivit böcker och är pappa,

men inte förrän reformen trädde i kraft blev jag i realiteten

myndig. Då först kunde jag själv fatta mina beslut

utan att be någon annan om lov.”

– Det var i mitten av 1980-talet som diskussionerna

började, berättar Bengt Westerberg. Ett för mig viktigt

möte ägde rum, om jag minns rätt, hösten 1986 då jag

träffade Adolf Ratzka, Bengt Elmén och andra som hade

startat STIL, Stockholm Independent Living-förening.

När jag hörde om deras idéer att de själva skulle få bestämma

om de insatser som kommunerna var beredda

att betala tände jag direkt på den. Några månader senare

tog jag upp deras tankar i ett riksdagsanförande och sa

att jag hoppades att vi så småningom skulle kunna genomföra

en reform där en sådan ordning kunde gälla för

alla med svåra funktionshinder. Men det var ingen självklar

reform ens inom handikapprörelsen. Tanken på att

14 | assistans med barnen i centrum


ukarna skulle bestämma själva tilltalade till en början

inte alla. Många ville att besluten skulle ligga kvar hos

kommunerna.

Bengt Westerberg har länge engagerat sig i frågor som

rör människors rätt till ett värdigt liv. Många klarar sig

bra på egen hand, utan stöd av till exempel politiker.

Men för andra är politiska beslut, och de resurser dessa

kan tillföra, avgörande för livskvaliteten. Dit hör personer

med svåra funktionshinder.

Idag är Beng Westerberg ordförande i Röda Korset,

som bedriver ett omfattande hjälparbete i hela världen.

När han blev folkpartiledare besökte han ett stort antal

handikapporganisationer för att lära sig mer. Han säger

själv att ett del av de berättelser han fick höra gick rakt

in i hjärtat på honom och han minns än glasklart sammanhangen.

Ett av de möten han minns starkast är det

med RBU:s nuvarande ordförande Agnetha Mbuyamba

och så småningom också hennes son Fredrik. Agnetha

hade varit lärare i social omsorg i gymnasiet och kunde

jämföra det hon hade lärt ut med den verklighet hon

mötte när Fredrik föddes med en svår CP-skada.

– Det var nyttigt att höra hennes berättelse om klyftan

mellan teori och verklighet. Hon fick gå upp fem

gånger per natt och vända på Fredrik och sedan gå till

jobbet på morgonen. När hon bad om hjälp fick hon veta

att sådant ingick i normalt föräldraansvar!

Vad känner du nu, efter 13 år med LSS och LASS?

– Framförallt känns det bra när personer som berörs av

reformerna berättar att de har betytt mycket i deras liv.

Jag har fått höra många sådana historier och det ger mening,

så här efteråt, åt de år jag ägnade mig åt politiken.

Sedan kan jag känna en viss oro över att det kan vara

svårt och i framtiden bli än svårare att rekrytera assistenter.

På 2010-talet kommer arbetsmarknaden successivt

att bli allt tuffare, med brist på arbetskraft inom viktiga

fält. Sedan saknar jag en rejäl debatt i handikappfrågor.

Det känns som om den tystnat. Och det kan ju inte gärna

bero på att allt är bra. Det finns mängder av frågor som

behöver debatteras. Ta till exempel sysselsättningen för

personer med funktionshinder. Här skulle vi verkligen

behöva en debatt och viktiga reformer. När förslaget om

LSS och LASS lades fram av Handikapputredningen i

början av 1990-talet fanns också ett förslag om sysselsättningsgaranti.

Det hade vi inte råd att genomföra då,

men nu när statsfinanserna är bättre borde det ges hög

prioritet.

Finns det några hot mot assistansen?

– Inte i grunden, stödet är starkt. Men det finns många

som tycker det är för dyrt och som gärna vill begränsa

rätten. Sedan finns det fortfarande tolkningsfrågor i LSS

som inte är utklarade. Jag känner till fall där man fortfarande

lägger en orimlig arbetsbörda på föräldrarna. Agnetha

historia skulle faktiskt kunna utspela sig än i dag,

trots LSS. Och starka krafter ifrågasätter att LSS ska

vara en rättighetslag. Jag tror det är jätteviktigt att slå

vakt om det. Så inga strider är slutligt vunna och mycket

återstår att göra.

assistans med barnen i centrum | 15


Emil Johansson

16 | assistans med barnen i centrum


Emil åker färdtjänstbuss till skolan.

Bildlektion

Möt Emil!

Emil Johansson har just gått ut sjätte klass i Önneredsskolan

i Västra Frölunda. Han står på gränsen till att bli

tonåring, med allt vad det innebär. De största intressena

är musik, datorn, tv-spel och pingis.

Emil har ständiga följeslagare i sitt liv. Dygnets alla

vakna timmar har han personlig assistans. Orsaken till

det är att han har en sjukdom som heter Osteogenesis Imperfecta,

förkortad OI. Det är en genetisk sjukdom som

bland annat medför benskörhet och kortväxthet.

Emils skoldag börjar med att en av hans assistenter, för

dagen Johanna Lagerfors, hämtar Emil hemma i bostaden.

Tillsammans åker de sedan färdtjänstbuss till skolan.

När Emil kommer till skolan försvinner han en stund

i havet av kamrater. Det är då Johanna måste vara extra

uppmärksam. När det väl ringer in till lektion så kan

hon slappna av en stund, för att åter fungera som ”livvakt”

när rasten kommer.

– Det är inte alltid lätt, säger hon. Jag måste ha blicken

riktad mot honom hela tiden och ibland så går det så

snabbt för Emil att ta sig fram med elrullstolen att jag

knappt hinner med.

Johanna sitter med även på lektionerna. Hon är beredd

om det är något speciellt som Emil behöver ha

hjälp med.

– Det är samma sak på rasterna. Men jag förstår ju att

Emil inte vill ha mig med jämt. Och går allt bra och han

inte gör sig illa så kan jag backa undan lite, säger Johanna.

Emil har sina kompisar och han är med i leken på skolgården

utan att bli särbehandlad. Möjligen är kamraterna lite

mer omtänksamma om honom än om varandra.

Det händer ändå att hon ibland, när det går för vilt till,

får be dem ta det lugnt.

– Det är en balansgång, säger hon. Hur mycket ska

man släppa taget? När ska man stå tyst vid sidan och

när ska man ingripa? Det kan inte vara roligt att alltid

ha en assistent med. Ibland märker jag att Emil behöver

vara i fred. Men på något sätt känner vi av var vi har varandra

hela tiden. Jag håller koll även om jag försöker att

assistans med barnen i centrum | 17


På lunchrast med assistenten Johanna.

inte märkas och Emil vet att jag är där. Det ger honom

trygghet.

När det ringer ut till frukostrast är Emil snabb som en

vessla iväg ut på skolgården. Men Johanna vet hur hans

vägar går och letar snabbt upp honom. Sedan blir det lunch i

matsalen och Johanna lägger upp mat och bär brickan.

Efter skoldagen följer kompisen Andy med hem. Den

ene cyklar och den andra kör rullstol, vi som befinner oss

i kölvattnet har svårt att avgöra vem som är snabbast.

Väl hemma hjälper Johanna Emil in. Därefter är det

mellanmål och data- och tv-spel som gäller.

Emils skelett kan gå sönder av minsta slag eller ansträngning.

Han får inte utsättas för situationer där han

kan stöta emot eller bli knuffad. Därför behöver han

sina assistenter. På kvällar och nätter är hans mamma

Rebecca den som assisterar. Det är en bra lösning för

hela familjen. Rebecca, Emil och storasyster Frida får

vara ensamma några timmar.

– Assistansen betyder allt, säger Rebecca Johansson

när hon kommer hem från sitt arbete. Emil skulle inte

kunna gå i skolan om han inte hade assistent. Jag skulle

inte kunna arbeta. Jag kan inte tänka mig hur det skulle

vara. Emil skulle bli väldigt isolerad och inte ha något

eget liv.

Redan när Emil var ett dygn gammal fick han sin diagnos.

De första tre åren var en ständig övervakning från

föräldrarnas sida. Han bars runt på kuddar och vagnen

var vadderad. Han sov på lammskinn för att ligga mjukt

och inte gå sönder. Men det räckte ändå med att han

hostade så gick revbenen av. När han var tre år fick han

medicin för att stärka skelettet, efter det blev det bättre,

men oron och risken för frakturer finns där hela tiden.

– Jag är nästan alltid orolig för att något ska hända

Emil, säger Rebecca Johansson. Vill det sig illa så räcker

det med att köra över en trottoarkant för att han ska få

en fraktur.

18 | assistans med barnen i centrum


Bollspel på rasten.

Hemma igen.

Mellanmål med Andy.

Rebecca tycker det är viktigt att Emil får ha med sig

sin personliga assistent till skolan, både för Emils säkerhet

och för föräldrarnas trygghet. Assistenten har stor

kännedom om Emils behov och får ofta följa med honom

på läkarbesök och liknande, även under skoltid.

– Det är också viktigt att vi själva får välja vem som

anställs som assistent. Just när det gäller Emil så är det

mycket som är speciellt. Han måste lyftas på ett speciellt

sätt annars kan han gå sönder. Har man hört skriken

och sett skräcken i ögonen när han bryter sig, så sitter

det kvar i ryggmärgen. Då är det tryggt att det är vi själva

som bestämmer vem som är med honom.

Hur ser du på framtiden?

– Jag ser ljust på framtiden för Emil. Min förhoppning är

att han ska få leva det liv han själv väljer. Att han ska kunna

bo där han vill och välja det yrke han vill ha, finns det goda

förutsättningar för. Eftersom han har personlig assistans så

finns det heller inga praktiska hinder för detta.

Att ha sin egen assistent med i skolan skapar

trygghet för barnet. Dessutom kan assistenten

följa barnet under hela dagen. I dag är det ofta

svårtt att få personlig assistans i skolan.

RBU vill att det ska finnas en tydlig rätt till

insatsen personlig assistans även i skolan

och att barnet ska få ha med sina egna

assistenter under skoldagen.

assistans med barnen i centrum | 19


Barns rätt till föräldrar

Att få ett barn är den största lyckan på jorden. Man blir

en familj, stor eller liten. Det blir en till att glädjas åt och

värna om. Men den som får ett barn med funktionshinder

måste värna än mer. I dag finns möjligheten att både

se till sitt barns bästa och ha ett eget liv med arbete,

vänner och resten av familjen. Den möjligheten heter

personlig assistans.

I kommentarerna till svaren i vår enkätundersökning

är det möjligheten att vara förälder, utan alla andra vårdande

och terapeutiska roller, som de flesta beskriver

som den största vinsten. Därefter kommer barnets möjlighet

att fatta egna beslut, små eller stora, utan att familjen

är inblandad.

Barndomen är livets allé. Det är en kort väg på vilken

vi ska lära oss så mycket om livet att vi klarar oss

längre fram i vuxenvärlden. Ett barn med omfattande

funktionshinder behöver stöd på den vägen, stöd som är

anpassat efter just hans eller hennes behov.

Redan när vi är små börjar den frigörelseprocess som

gör oss till egna individer. Även om den första promenaden

bort från föräldrarna bara handlar om flytta sig till

andra sidan av sandlådan, så är den livsviktig. Det är de

första stegen bort från föräldrarna och mot egna beslut

och egna relationer.

Genom möten med människor och egna upplevelser

byggs erfarenheter och självkänsla upp. Men barn med

funktionshinder behöver hjälp och stöd i sin frigörelseprocess.

Det stödet kan den personliga assistenten ge.

Det ger barnet möjlighet att göra egna upptäckter och

skapa egna kontakter och relationer.

Föräldrarna i vår undersökning talar om att assistansen

gett dem möjlighet att vara föräldrar. Men också

barnet har rätt till sina föräldrar. Det är minst lika viktigt.

Genom personlig assistans kan både barn- och föräldrarollen

garanteras.

Mamma Rebecca och Emil

på kvällstur i Göteborg.

20 | assistans med barnen i centrum


”Nu kommer Magnus ut i samhället och deltar i

olika aktiviteter, vilket vore omöjligt utan assistansen

eftersom han behöver lika mycket hjälp som

ett spädbarn.”

”Genom assistansen behöver vår son inte

åka till kortis. Det innebär att han verkligen är

en i familjen.”

”Vår dotter får hjälp att frigöra sig från oss föräldrar,

hon kan göra saker utan oss.”

”Förr hängde vårt liv i en skör tråd och vi var

nära att kollapsa flera gånger. Utan assistansen

skulle vår dotter bo på institution och leva i dubbel

tragik. Hon skulle förutom sina svåra funktionshinder

vara utan sina föräldrar.”

Föräldrakommentarer

assistans med barnen i centrum | 21


Föräldrars ansvar

I vår enkätundersökning har mer än hälften av föräldrarna,

54 procent, upplevt att man försökt begränsa den

personliga assistansen genom att felaktigt hänvisa till

föräldraansvaret. Föräldrar berättar om hur de fått avslag

på sina biståndsansökningar, gång på gång, med kommentarer

som ”alla barn är krävande i den åldern”. Det

är främst familjer med små barn som utsatts för dessa argument,

men i flera fall har man hänvisat till att föräldrar

har ansvar för sitt barn till dess att det fyllt 18 år.

Uttrycket föräldraansvar finns inte angivet i någon

lag. Med begreppet föräldraansvar menas det ansvar

som föräldrar har för sina barn enligt bestämmelserna i

6 kapitlet föräldrabalken. Enligt dessa bestämmelser har

föräldrar eller vårdnadshavare att ansvara för barnets personliga

förhållanden. Föräldrar ska bland annat se till att

barnet får omvårdnad, trygghet och en god uppfostran.

Det är svårt att säga exakt hur långt föräldraansvaret

sträcker sig i varje enskilt fall. Föräldraansvaret är beroende

av barnets ålder och eftersom yngre barn behöver

mer omsorg än äldre barn, är föräldraansvaret större ju

yngre barnet är. Allteftersom ett barn växer avtar föräldraansvaret

och enligt huvudregeln upphör det helt när

barnet fyller 18 år.

Det finns inget stöd för att föräldraansvaret ska vara

mer omfattande för barn med funktionshinder än för andra

barn. Det finns alltså inte någon rättslig grund för att

föräldrar till barn med funktionshinder ska göra större

insatser för sina barn än andra föräldrar.

När kommunen eller Försäkringskassan prövar rätten

till personlig assistans ska de alltså inte hänvisa till

föräldraansvaret när det gäller det extra omvårdnadsbehov

och merarbete som finns på grund av barnets

funktionshinder.

Föräldraansvaret innebär vidare inte att man personligen

måste tillgodose barnets grundläggande behov.

Även samhället har ett stort ansvar för att barn får en

god uppväxt. Man skulle kunna uttrycka det som att en

förälder faktiskt tar sitt föräldraansvar genom att ansöka

om en insats som behövs på grund av barnets funktionshinder.

Regeringsrätten har i en dom (RÅ 1997 ref. 23) slagit

fast att ett barn på 12 år endast i begränsad omfattning

behöver hjälp av sina föräldrar med de grundläggande

behov som avses i LSS bestämmelse om personlig assistans.

Domen innebär att föräldraansvaret inte omfattar

de grundläggande behoven rent praktiskt när ett barn

nått tolv års ålder.

54%

54 procent av våra intervjuade föräldrar har upplevt

att man från myndigheters sida felaktigt hänvisat till

föräldransvaret.

RBU vill att föräldraansvaret ska vara detsamma för alla föräldrar.

22 | assistans med barnen i centrum


”De försöker alltid hänvisa till föräldraansvaret, men

har inget konkret att komma med.”

Förälder

Eftermiddag hemma hos Emil.

assistans med barnen i centrum | 23


”Assistansen gör att han slipper sitta av sin levnadstid

i väntan på att någon har tid, lust eller möjlighet att

ge honom upplevelser.”

Förälder

Mer kunskap åt

handläggare

Utveckling tar tid. Det tog tid att få assistansen till stånd,

det tar tid att få rätt beslut. Ibland behövs tid för att vi ska

lära oss förstå, ibland gör tid som går oss bara illa.

Den tid det tar för föräldrar som redan uttömt alla

resurser att få ett beslut om personlig assistans är inte

sällan lång och processen är ofta krånglig.

”Jag måste vara övertydlig i allt och förklara det mitt

barn inte kan göra. Ändå förstår Försäkringskassan inte

problemen”, säger en förälder i vår undersökning. Det är

bara en av många liknande kommentarer.

Tanken med personlig assistans är att den ska styras

av de individuella behoven. I varje enskilt fall ska beslut

fattas som utgår från den person, vuxen eller barn, det

berör. Det gör att även om assistansen är reglerad i lag

skiljer sig bedömningarna i varje enskilt fall.

Handläggarenkät

Vi intervjuade en mindre grupp handläggare, 15 personer,

som arbetar med frågor om assistans till barn på

Försäkringskassan runt om i landet. Alla av de tillfrågade

tycker att det är svårt att utreda behovet av personlig

assistans för barn.

73 procent av handläggarna tycker att gränsen för föräldraansvaret

är otydlig och lika många anser att de behöver

mer kunskap om barn med rörelsehinder.

Vi frågade om de fått någon speciell utbildning gällande

barn och funktionshinder, hälften svarade nej. Alla

utom tre kände till innehållet i FN:s barnkonvention.

Artikel 3 i Barnkonventionen handlar om barnets bästa i

alla sammanhang. Bara en av de tillfrågade är säker på att

den efterlevs, resten är tveksamma eller tror inte att barnets

bästa alltid kommer i första rummet.

Flera av handläggarna uppgav att de ständigt får söka

ny kunskap och att de saknar en vägledning att gå efter

vid bedömningarna.

73% 100%

73 procent anser att

gränsen för föräldraansvaret

är otydlig.

100 procent anser det

svårt Att utreda barns

behov.

24 | assistans med barnen i centrum


Bollspel på skolgården.

Av den lilla enkät vi gjort kan man förstå att uppfattningar

lätt kan gå isär. Hur ska man som förälder kunna

förklara sitt behov på ett bra sätt för en person som redan

anser sig ha otillräcklig kunskap. Hur ska man kunna

skapa insikt hos den som knappt har en åsikt?

Så tycker föräldrarna

Av våra 154 tillfrågade föräldrar upplevde hälften att

det var krångligt att ansöka om assistans. En del av dem

uppger att det är svårt att beräkna exakt i minuter hur

lång tid allt kring barnet tar. Andra tycker att hela processen

för att få personlig assistans varit integritetskränkande

och ifrågasättande. De kände sig helt enkelt inte

trodda i kontakten med kommunen och Försäkringskassan.

Vissa av föräldrarna anser att Försäkringskassan

borde hjälpa till mer och andra tycker att det känns svårt

att tvingas berätta allt negativt om sitt barn. Många hade

fått avslag på sin första ansökan och tvingats till att överklaga

till länsrätt för att få rätt.

En del av föräldrarna som inte tyckte att ansökningsförfarandet

var krångligt har fått hjälp av sina privata

assistansanordnare.

Lagarna LSS och LASS har skapats för att barn och

vuxna med omfattande funktionshinder ska kunna leva

sina liv på lika villkor som alla andra. Men att bli ifrågasatt

och bli tvingad till att framställa sitt eget barn ur en

så dålig dager som möjligt svider i själen hos varje förälder.

Samtidigt bygger lagen på att både bedömningar

och beslut är individuella, alltså baseras på den verklighet

som råder.

Det som är slående och ledsamt är brister i bemötandet.

Med några få undantag uppger föräldrarna att de

känt sig ifrågasatta av både kommunen och Försäkringskassan.

I våra intervjuer uppger också handläggarna själva

att de behöver mer kunskap och att de ofta saknar utbildning

om barn med olika funktionshinder och deras

levnadsvillkor.

RBU vill att FN:s barnkonvention beaktas i beslut om personlig assistans för barn.

assistans med barnen i centrum | 25


Assistenten David Nylén

och Emil.

26 | assistans med barnen i centrum


”Utan assistenter skulle vår son inte vara den sociala, glada

och positiva kille han är i dag. Han skulle vara

mer bunden till oss föräldrar och vi mer bundna till honom.”

Förälder

Yrke: personlig assistent

När man talar om personlig assistans så finns det risk att

bli opersonlig. Man talar om tjänsten, inte om människan

som utför den. Men i Sverige finns det mer än 50 000

personer som arbetar som personlig assistent, en del

som yrke, andra som tillfälliga extraknäck.

De flesta av föräldrarna i vår enkät har sina barn boende

hemma. Det innebär att hemmet också är arbetsplats

för assistenterna. Det betyder självklart en hel del för

hela familjen och ställer stora krav på assistenterna. Det

gäller att vara personlig men inte bli privat. Då är det

viktig att båda parter ser varandra med respekt, assistenten

måste få utrymme att genomföra sitt arbete på

ett sätt som han eller hon tycker är tillfredsställande och

familjen måste kunna idka familjeliv. Det är en svår situation.

En öppen och tydlig gränsdragning och dialog

är nödvändig.

I våra enkäter uppger 76 procent att barnens assistans

påverkar familjens vardag väsentligt. Det positiva

överväger naturligtvis, men det finns kommentarer som

visar att det inte alltid är problemfritt. En av de svårigheter

som nämns av många är just att hela tiden ha en

främmande person i sitt hem. Det är inte ovanligt att

föräldrar själva tar assistansen kvällar och nätter för att

undvika att ha ytterligare en person i hemmet.

En svårighet är också att rekrytera assistenter, främst vikarier

vid sjukdom. Många av barnen har så omfattande

funktionshinder att det krävs en rejäl inskolning av varje

assistent, något som alla assistansanordnare inte alltid

förstår. Föräldrarna uppger dock att det är en klar fördel

att själva besluta om vem som ska arbeta hos deras barn.

Det ger trygghet åt hela familjen. Det är svårt att dela

med sig av sitt barn och en del föräldrar tycker att assistenterna

ibland tar över föräldrarollen. Därför är det

viktigt att ha kontroll över vem som arbetar hos sitt barn.

I våra enkäter uppger alla, 100 procent, att de känner att

de har inflytande över barnets assistans.

76%

76 procent anser att familjens vardag påverkas

väsentligt av barnets assistans.

assistans med barnen i centrum | 27


”Det är viktigt att ha ett bra förhållningssätt mot

brukare och familj. Det är lätt att se sig som en i

familjen och glömma sin rätta uppgift.”

”Kunskap om individens funktionshinder, vett och

etikett, etik och moral. Allt detta blir ju individuellt.

Men man måste också lära ut vad som

gäller om rökning, att prata i mobiltelefon och att

uträtta privata ärenden på arbetstid.”

Föräldrakommentarer

Utbildning om

barnet viktig

Yrket personlig assistent lockar till sig människor med

skilda bakgrunder. Någon heltäckande utbildning är

kanske inte möjlig. Den personliga assistansen bygger

på de individuella behoven och vad som krävs är olika

för olika personer.

På frågan om de anser att personliga assistenter ska ha

särskild utbildning svarar 68 procent av föräldrarna ja.

De anser att vård- eller omvårdnadsutbildning är nödvändigt,

men att det även krävs kunskap i pedagogik,

lyftteknik samt om olika funktionshinder och sjukdomar.

I övrigt nämns bemötande och förhållningssätt när

man arbetar i ett hem, sunt förnuft och etik som viktiga

områden. Men förutom krav på formella utbildningar

så anser många av föräldrarna att social kompetens och

personligt engagemang är mycket viktigt. Många av för-

äldrarna anser också att ny personal ska gå dubbelt och

utbildas av mer erfaren personal.

68%

68 procent av föräldrarna anser att Personliga

assistenter behöver särskild utbildning.

28 | assistans med barnen i centrum


Emil med sin assistent

Johanna Lagerfors.

assistans med barnen i centrum | 29


Registerkontroll

för säkerheten

Den som arbetar som personlig assistent arbetar i en annan

människas hem. Det innebär ett stort ansvar och

om fel person blir anställd – en stor risk. Det är svårt att

veta att valet man gör vid anställningsintervjun är det

helt rätta.

Många hävdar att det personliga intrycket och personkemin

måste vara det styr, men det kan vara lätt att ta

fel när man träffas en kort stund.

Därför är det viktigt att göra allt man kan för att försäkra

sig om att valet av person är rätt. En del i det är att

kontrollera att den person man tänker anställa inte är

olämplig på grund av tidigare brottslighet.

På arbetsplatser som skolor, förskolor och behandlingshem

kräver man idag registerkontroll innan man

erbjuder en fast anställning.

Regeringen vill nu att kravet på registerkontroll utökas

till att gälla även vikarier och praktikanter. Det handlar

om att vara säker på att den arbetssökande inte är dömd

för i första hand sexual- eller våldsbrott. Registerutdraget

beställs av den arbetssökande själv.

Märkligt nog finns ännu inte motsvarande krav när

det gäller personliga assistenter. Ändå är arbetet som

personlig assistent ofta helt utan insyn. Det finns gott

om tillfällen att ostört begå brott av skilda slag.

Barn och ungdomar med så omfattande funktionshinder

att de har personlig assistans, är på många sätt

värnlösa. De är förmodligen sårbarast av oss alla. De är

utlämnade till en person som har till uppgift att stödja

och hjälpa. De kan inte försvara sig om något händer

och kanske inte heller efteråt berätta för någon om vad

de varit utsatt för.

och då möts vi av nyheten att någon person med

funktionshinder antingen misshandlats eller utnyttjats

sexuellt. Det visar att risken att bli utsatt för ett brott

finns. Den risken måste elimineras så långt det bara går.

Ett krav på registerkontroll för alla som arbetar som personlig

assistent är ingen garanti för att något otillbörligt

inte ska hända, men det är ändå en trygghet att veta att

den person som har hand om ens barn inte är straffad.

Vi frågade RBU-föräldrarna i vår enkät om de anser att

registerkontroll ska införas även för personliga assistenter.

85 procent av föräldrarna tycker att det ska införas,

de hänvisar till att personlig assistent är ett ensamarbete

och att personer som har assistans oftast är utlämnade

till andras goda vilja.

Vissa assistansanordnare och kommuner har redan infört

krav på registerutdrag vid anställning. Men det gäller långt

ifrån alla. En del har också följt skolområdets exempel och

bara krävt registerutdrag vid fast anställning.

85%

85 procent av föräldrarna tycker att

registerkontroll ska införas.

RBU vill att krav på registerkontroll ska införas för alla som arbetar som personlig assistent.

30 | assistans med barnen i centrum


På väg till nästa lektion.

assistans med barnen i centrum | 31


Framtidens assistans –

fem önskemål från RBU

Många av RBU:s medlemmar har personlig assistans till

sina barn och ungdomar. Assistansen är viktig, så viktig

att den faktiskt förändrat livet för många. Assistansen

låter familjer vara familjer och ger barn möjlighet att frigöra

sig från sina föräldrar. Barn som annars skulle haft

ett torftigt liv får fylla sina dagar med innehåll och upplevelser.

Allt detta vill RBU värna om. Därför har vi satt upp

ett antal önskemål när det gäller barnens assistans.

1. Bevara den personliga assistansen för barn

och ungdomar med rörelsehinder

Personlig assistans är utan tvivel den mest värdefulla insatsen

som samhället idag erbjuder barn och ungdomar

med rörelsehinder. Tack vare den personliga assistansen

kan barnen och ungdomarna delta i lek och andra aktiviteter

som är grundläggande för alla barns och ungdomars

livskvalitet. Genom personlig assistans får också barnen

och ungdomarna möjlighet att utvecklas till självständiga

individer och den personliga assistansen har även en

avgörande betydelse för hela familjens livssituation.

Den personliga assistansen är således ett ovärderligt

verktyg i arbetet med att uppnå de handikappolitiska

målen för barn och ungdomar med rörelsehinder.

RBU vill därför att rätten till personlig assistans för dessa

barn och ungdomar bevaras.

2. En rättvis tillämpning av föräldraansvaret

Enligt lagen ska föräldraansvaret vara lika för alla föräldrar.

Idag är det dock vanligt att föräldrar till barn med

rörelsehinder åläggs ett större föräldraansvar än andra

föräldrar. Exempelvis anser man ofta att föräldrar till

barn med rörelsehinder själva ska hjälpa sina barn med

de svårigheter som uppstår under nattetid på grund av

rörelsehindret. Det är en orimlig börda som inte föräldrar

till barn utan rörelsehinder förväntas bära.

Ett barns rätt till personlig assistans påverkas av föräldraansvarets

omfattning. Att föräldrar till barn med rörelsehinder

åläggs ett större föräldraansvar medför således

en felaktig begränsning av den personliga assistansen.

RBU vill därför att föräldraansvaret ska tillämpas rättvist

och vara detsamma för alla föräldrar.

3. Krav på registerkontroll även för personliga

assistenter

Idag finns det krav på så kallad registerkontroll för den

som vill arbeta inom skolans område. Det innebär att

den som söker ett arbete inom skolan måste uppvisa ett

utdrag ur polisens register till styrkande av att han eller

hon inte är olämplig för yrket på grund av tidigare

brottslighet. Syftet med registerkontroll är naturligtvis

att skapa trygghet för barnen och så långt möjligt undvika

risken för någon form av övergrepp.

Barn som har personlig assistans är ofta helt beroende

av sina assistenter. Funktionshindret kan göra att de inte

kan påkalla hjälp eller berätta om eventuella övergrepp.

Barn som har personlig assistans är således i en mycket

utsatt situation.

RBU vill därför att krav på registerkontroll införs även för

personliga assistenter.

4. Personlig assistans även i skolan

Det är idag svårt för barn att få personlig assistans i skolan.

Genom skolan kan barnet få så kallad elevassistans,

men det är inte på samma sätt som personlig assistans

ett personligt utformat stöd. Ibland kan en elevassistent

32 | assistans med barnen i centrum


få vara assistent åt flera barn och elevassistenten har inte

alltid samma kunskap om barnets specifika behov som

de personliga assistenterna. För barnet kan det också

kännas otryggt att behöva ha olika assistenter i och utanför

skolan.

RBU vill därför att det ska finnas en rätt till insatsen personlig

assistans även i skolan och att barnet ska få ha sina

egna assistenter i skolan.

5. Beakta FN:s barnkonvention i beslut om personlig

assistans för barn

Sedan 1990 är Sverige anslutet till FN:s barnkonvention.

Det innebär att konventionen och dess intentioner

ska finnas med i allt beslutsfattande som rör barn. Det ska

också finnas ett barnperspektiv i alla beslut som rör barn.

Av konventionens artikel 3 och 12 framgår att barnets

bästa ska komma i främsta rummet i alla beslut som rör

barn och att barnet ska ges möjlighet att framföra sina

åsikter i beslut som rör barnet. Av artikel 6 framgår att

alla barn ska ha rätt att utvecklas och av artikel 23 följer

att barn med funktionshinder ska ges möjlighet att aktivt

deltaga i samhället.

RBU vill att nu nämnda artiklar och andra tillämpliga

artiklar i FN:s barnkonvention beaktas i beslut om personlig

assistans för barn.

Ett rättvist samhälle och ett

utvecklande liv för barn och unga

med rörelsehinder.

Ur Barnkonventionen:

Barnets bästa ska komma i främsta rummet vid

alla åtgärder som rör barnet. Vad som är barnets

bästa måste avgöras i varje enskilt fall.”

Barnkonventionen, artikel 3

”Varje barn har rätt att överleva, leva och utvecklas.

Det handlar inte bara om barnets fysiska hälsa

utan också om den andliga, moraliska, psykiska och

sociala utvecklingen.”

Barnkonventionen, artikel 6

Barn har rätt att uttrycka sina åsikter och få dem

beaktade i alla frågor som berör honom eller henne.”

Barnkonventionen, artikel 12

”Konventionsstaterna erkänner att ett barn med

fysiskt eller psykiskt handikapp bör åtnjuta ett fullvärdigt

och anständigt liv under förhållanden som

säkerställer värdighet, främjar självförtroende och

möjliggör barnets aktiva deltagande i samhället”.

Barnkonventionen, artikel 23

RBU:s vision

assistans med barnen i centrum | 33


Verksamhetsberättelse 2006 (utdrag)

RBU:s föreningsidé

Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar är ett nationellt förbund av medlemsföreningar

med det gemensamma ideella syftet att verka för att barn och unga med rörelsehinder

får ett fullvärdigt liv, individuellt anpassat stöd, delaktighet och jämlikhet på samma

villkor som barn utan rörelsehinder. Riksförbundets verksamhet och den lokala föreningsverksamheten

fungerar tillsammans som medel för att uppnå organisationens mål.

RBU ska som organisation vara bekant för allmänheten, vara det självklara valet av organisation

för familjer med barn och unga med rörelsehinder och ett medlemskap i RBU ska

skapa ett tydligt mervärde. Verksamheten är inriktad på en aktiv och drivande roll i påverkansoch

opinionsarbetet som rör barn och unga med rörelsehinder i Sverige.

RBU:s vision är ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder.

Ett år med plusresultat och nya utmaningar

Verksamhetsåret 2006 visade på framgångar men även utmaningar. Vår största utmaning

är att bli den synliga och kända opinionsskaparen som åstadkommer konkreta resultat. Men

vi har också tuffa utmaningar i att stärka den diagnosinriktade verksamheten och att vända

medlemsutvecklingen.

RBU bedriver en bred och omfattande verksamhet. Vi finns i hela landet i dryga 40-talet

föreningar och vi verkar, förbund och föreningar gemensamt, för visionen om ett rättvist samhälle

och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder. När vi nu blickar tillbaka

på år 2006 konstaterar vi att det finns mycket att glädja sig över, men också en del som vi

noga bör fundera kring. Vi flyttar fram positionerna som en tydlig aktör inom påverkansarbetet

genom satsningen på ett årstema, en årsrapport och ett gemensamt arbete förbund och

föreningar emellan. Vi vänder den långa perioden av årliga minustecken i resultaträkningen

till ett tydligt plus.

Lyckad premiär för årsrapport

Helt nytt i RBU:s drygt halvsekelgamla historia var satsningen på en årsrapport. Efter omröstning

i föreningarna blev valet att årets temafråga – och därmed också årsrapport och

valkampanj – skulle ta upp den fysiska tillgängligheten. Eftersom området tillgänglighet är

stort, valde vi inriktning på en tydlig barnfråga: tillgängliga lekplatser.

Rapporten ”Leka för livet” presenterades vid RBU-Dagarna och uppmärksammades samtidigt

i riksmedia, såväl i press som TV. Under de följande månaderna lyckades föreningarna

få medial uppmärksamhet lokalt om tillgängliga lekplatser. Många kommuner har sedan hört

av sig för att få experthjälp när man ska projektera ny lekplats.

I den följande valkampanjen deltog vi vid politikerveckan i Almedalen samt bedrev en of-

34 | assistans med barnen i centrum


fensiv uppvaktning av riksdagspartierna. Ett av partierna som under hösten fick regeringsställning

tog även upp kravet på tillgängliga lekplatser i sitt valmanifest.

Genomslaget för kampanjen blev över förväntan, och var ett kvitto på att satsningen på en

utåtriktad kampanjfråga per år är rätt.

Nypremiär för RBU-Dagarna

RBU-Dagarna är en återuppstånden klassiker, men nu i ny tappning. I samband med det

årliga mötet i förbundet arrangerades på nytt (efter några års paus) RBU-Dagar. Ett digert

program med en god blandning av allvar och underhållning, diagnosspecifika ämnen likväl

som diagnosövergripande fakta, forskningsseminarier och tips och råd, blev resultatet. RBU-

Dagarna i denna nya tappning föll medlemmarna på läppen. Tid för samtal, tid att få ta del

av senaste rönen, tid att få umgås, allt detta är viktigt för oss. RBU-Dagarna har kommit

(tillbaka) för att stanna.

Minskat medlemsantal

Målsättningen inför 2006 var att behålla samma antal medlemmar som året innan. Utfallet

blev istället att medlemsantalet minskade, från 13 968 till 13 227. Den negativa utvecklingen

håller dessvärre i sig från tidigare år och frågan har lika länge uppmärksammats. Hur ska vi

vända nedgången? Under året vidtogs en del åtgärder, dels för att stimulera ökad nyrekrytering,

dels för att våra befintliga medlemmar ska stanna kvar. I konkurrens med allt annat som

splittrar vår uppmärksamhet måste RBU stå ut och visa att ett medlemskap ger mångfalt

tillbaka. Många åtgärder var därför kopplade till att öka och förtydliga medlemsnyttan.

Eldsjälar sökes

Sedan ett drygt år är RBU en projektorganisation, dvs vi arbetar i projektform med vissa

utvalda frågor över viss tid för att sedan utvärdera resultatet. I organisationen finns förutsättningarna

för att vi ska kunna få en bred verksamhet inom alla diagnoser på samma sätt som

vi har många projekt inom diagnosövergripande ämnen. Vi har kunskap, idéer och förfogar

över medel, alternativt har möjlighet att ansöka om medel. Alla ingredienser för en bred diagnosverksamhet

finns alltså, alla utom en. Vad vi saknar är fler eldsjälar som vill driva eller

delta i diagnosprojekt.

RBU har en engagerad medlemskår, och upp emot 30% av våra medlemmar deltar i det

ideella arbetet eller aktiviteterna. Så det saknas egentligen inte eldsjälar, men det finns en tröskel.

På samma sätt som det kan vara svårt att få in en medlem i föreningsstyrelsen är det svårt

att få medlemmen att bli delaktig i ett projekt. Att gå från att arrangera lokala aktiviteter till att

göra detsamma nationellt, är en tröskel som det är svårt att träda över. Det hindret har vi försökt

assistans med barnen i centrum | 35


överbrygga genom stöd till intresserade och genom information. Ett flertal projekt har startats

och visat på goda resultat, men vi ser också avsaknad av projekt inom flera diagnoser.

Stabil ekonomi

Ekonomiskt redovisar vi ett plusresultat på drygt en miljon kronor. Resultatet är betydligt bättre

än de markanta underskotten 2005 och åren dessförinnan, och det är mycket glädjande

att vi har ett positivt ekonomiskt utfall, det första på många år. Stabiliseringsåtgärderna på

förbundsnivå har lyckats. Negativt är att bidraget via medlemsavgifter inte uppnår till förväntat

resultat. Totalt sett har RBU nu uppnått en stabil ekonomi, men befintliga och beräknade

resurser begränsar också möjligheterna till utveckling och satsningar.

Framtida insatser

År 2007 tror vi blir ett spännande år på många sätt. Efter att ha konstaterat att våra riktade

temainsatser är vinnande, att ekonomin stabiliserats och att utmaningarna är identifierade,

kommer arbetet att fortsätta enligt plan, vilket innebär att våra insatser är desamma som

under 2006:

- att öka påverkans- och opinionsverksamheten

- att göra organisationen känd

- att stärka föreningarna

- att öka den diagnosspecifika verksamheten

- att bibehålla en stabil ekonomi

Sammantaget innebär detta att vi tydligare måste kommunicera vad RBU står för, vilka våra

åsikter är och vad som gör vår verksamhet unik. Grunden är lagd. Verksamheten idag begränsas

däremot av sina resurser och får därför också en begränsad verkningsförmåga. Inom

påverkansarbetet koncentrerar vi oss på en utvald fråga, opinionsmässigt är vi en relativt

anonym organisation och verksamheten bedrivs för och av de medlemmar som kan mobilisera

kraften och tiden. Nu ska vi gå från detta till att bli den synliga och kända opinionsskaparen

som åstadkommer alltfler konkreta resultat och drar till sig intresse, från beslutsfattare, nya

medlemmar, givare och sponsorer. Varumärket RBU ska etableras och stärkas över tiden.

Ett kraftfullare RBU kräver mer resurser, tydligare inriktning på påverkansarbete, tydligare

strategi, styrning, uppföljning och ytterligare kompetenser.

Med denna inriktning kommer vi att kunna realisera målen för att nå en bit på väg mot ett

rättvist samhälle och ett utvecklande kliv för barn och unga med rörelsehinder. Följ med på

den resan du också!

Agnetha Mbuyamba Förbundsordförande

Johan Alexander Lindman Förbundssekreterare

36 | assistans med barnen i centrum


Resultat- och balansräkning 2006

Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn

och Ungdomar, RBU

assistans med barnen i centrum | 37


RESULTATRÄKNING

Riksförbundet

Not 2006 2005

Verksamhetens intäkter

Förbundsavgifter 818 741 406 105

Insamlade medel och gåvor 1 650 376 5 402 190

Försäljning m.m. 2 392 839 1 980 946

Bidrag 6 684 494 6 720 696

Övriga intäkter 99 928 25 897

Summa 11 646 378 14 535 834

Verksamhetens kostnader 1

Externa kostnader - 6 344 106 - 9 947 113

Personalkostnader - 3 144 075 - 6 354 441

Lämnade bidrag - 1 754 647 - 1 526 626

Av- och nedskrivningar - 188 346 - 252 277

Jämförelsestörande poster - 114 431

Summa - 11 431 174 - 17 966 026

Verksamhetens resultat 215 204 - 3 430 192

Resultat från finansiella investeringar

Resultat från värdepapper som är

anläggningstillgångar 762 938 1 464 002

Övriga ränteintäkter 18 105 24 572

Räntekostnader och liknande resultatposter - 205 - 4 965

Nedskrivning andelar i koncernföretag - 70 000 -

Summa 710 838 1 483 609

Resultat efter finansiella poster 926 042 - 1 946 583

Bokslutsdispositioner - 67 382 - 72 675

Skatt på årets resultat - 54 258 - 50 167

Årets resultat 804 402 - 2 069 425

Fördelning av årets resultat

Årets resultat enligt resultaträkningen ovan 804 402 - 2 069 425

Utnyttjande av ändamålsbestämda medel

från tidigare år 524 976 542 623

Reservering av ändamålsbestämda medel

som inte utnyttjats under året - 356 778 - 3 126 579

Kvarstående belopp för året/balanserat kapital 972 600 - 4 653 381

38 | assistans med barnen i centrum


BALANSRÄKNING

Riksförbundet

Tillgångar Not 2006-12-31 2005-12-31

Anläggningstillgångar

Materiella anläggningstillgångar

Byggnader och mark 800 417 825 747

Inventarier 399 326 106 898

Summa 1 199 743 932 645

Finansiella anläggningstillgångar

Andelar i koncernföretag 1 1

Andelar i intresseföretag 125 -

Andra långfristiga värdepappersinnehav 26 479 715 26 762 617

Summa 26 479 841 26 762 618

Summa anläggningstillgångar 27 679 584 27 695 263

Omsättningstillgångar

Kortfristiga fordringar

Kundfordringar 241 978 490 058

Fordran på koncernföretag 187 500 -

Skattefordran 265 644 214 330

Övriga fordringar 52 404 44 250

Förutbetalda kostnader och upplupna intäkter 651 641 359 116

Summa 1 399 167 1 107 754

Kassa och bank 846 708 3 384 997

Summa omsättningstillgångar 2 245 875 4 492 751

Summa tillgångar 29 925 459 32 188 014

assistans med barnen i centrum | 39


BALANSRÄKNING

Riksförbundet

Eget kapital och skulder Not 2006-12-31 2005-12-31

Eget kapital 2

Ändamålsbestämda medel 10 438 572 10 606 770

Balanserat kapital 16 572 945 15 600 345

Summa 27 011 517 26 207 115

Obeskattade reserver

Periodiseringsfond 350 004 282 622

Summa 350 004 282 622

Långfristiga skulder

Förlikningsavtal, Håkanssons testamente 100 000 110 000

Summa 100 000 110 000

Kortfristiga skulder

Leverantörsskulder 716 786 1 167 396

Skulder hos koncernföretag 150 655 497 464

Skuld till Allmänna arvsfonden m.fl. –

pågående projekt 93 945 1 662 377

Övriga skulder 312 136 122 860

Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter 1 190 416 2 138 180

Summa 2 463 938 5 588 277

Summa eget kapital och skulder 29 925 459 32 188 014

Ställda säkerheter Inga Inga

Ansvarsförbindelser Inga Inga

40 | assistans med barnen i centrum


NOT 1 VERKSAMHETSKOSTNADER FÖRDELADE PÅ FUNKTIONER

Verksamhetens kostnader fördelade på nedanstående funktioner avser dels direkta kostnader för respektive

funktion, dels fördelade gemensamma kostnader. De gemensamma kostnaderna har fördelats efter en uppskattning

av lönekostnadernas fördelning mellan ändamål, insamling och administration.

Koncernen

2006

Koncernen

2005

Förbundet

2006

Förbundet

2005

Ändamålskostnader - 10 302 210 - 11 742 535 - 9 100 789 - 11 145 043

Insamlingskostnader - 40 322 - 95 341 - 40 322 - 95 341

Administrationskostnader -2 352 805 - 6 924 132 - 2 290 063 - 6 966 914

Varav direkta

omstruktureringskostnader - (- 3 326 124) - ( - 3 326 124)

Summa - 12 695 337 - 18 762 008 -11 431 174 -18 207 298

Koncernens administrations- och insamlingskostnader uppgick totalt till 2,4 (7,0) miljoner kronor. Detta motsvarar 19,5 %

(45,4 %) av de totala intäkterna, exkl. finansiella poster. Att kostnaderna för 2005 är så mycket högre beror på att det året

var ett omställningsår för RBU, både för organisationen och förbundskansliet

assistans med barnen i centrum | 41


NOT 2 EGET KAPITAL

Förbundet

ändamålsbestämt

kapital

fritt

eget kapital

.

totalt

Donationer och

testamenten

Balanserat

kapital

Totalt eget

kapital

Balans vid årets ingång 10 606 770 15 600 345 26 207 115

Utnyttjande av ändamålsbestämda medel

från tidigare år - 524 976 524 976

Reservering av ändamålsbestämda medel

som inte utnyttjats under året 356 778 - 356 778

Årets resultat 804 402 804 402

Balans vid årets utgång 10 438 572 16 572 945 27 011 517

Donationer och testamenten fördelar sig enligt följande

2005-12-31 Utnyttjande Reservering 2006-12-31

Gabrielssons gåva,

Mättinge

Gabrielssons testamente,

läger

417 401- Underhåll

- 42 796

Avskrivn Pool

- 74 921

2 050 000 Höstläger Mättinge

- 80 655

Värdesäkring

49 320

Liljeblads donation 4 752 300 Värdesäkring

116 627

Sture Franssons

Minnesfond

1 809 882 OI-läger

- 40 900

Forskningsstiftelsen

-187 054

Erhållet testamente

46 182

Avkastning

55 378

Carlenruds Testamente 6 739 Värdesäkring

165

Margit Johanssons

Testamente

1 471 798 Erhållet testamente

52 344

Värdesäkring

36 762

Andréns Minne 98 650 Bidrag resor

- 98 650

299 684

2 018 665

4 868 927

1 683 488

6 904

1 560 904

Summa 10 606 770 - 524 976 356 778 10 438 572

-

42 | assistans med barnen i centrum


Att beställa från RBU via www.rbu.se

RBU-presentation på svenska Gratis

Barn och ungdomar med ADHD. Kortfattad folder Gratis

Barn och ungdomar med CP, 20 sidor Gratis

Barn och ungdomar med CP, kortfattad folder Gratis

Barn och ungdomar med muskelsjukdomar. A5-broschyr, 20 sidor Gratis

Barn och ungdomar med muskelsjukdomar. Kortfattad folder Gratis

Barn och ungdomar med ryggmärgsbråck. A5-broschyr, 26 sidor Gratis

Barn och ungdomar med ryggmärgsbråck. Kortfattad folder Gratis

Barn och ungdomar med medfödd benskörhet. A5-broschyr, 20 sidor Gratis

Barn och ungdomar med medfödd benskörhet. Kortfattad folder Gratis

Barn och ungdomar med Prader-Willi syndrom, A5- broschyr, 16 sidor Gratis

Barn och ungdomar med Prader-Willi syndrom. Kortfattad folder Gratis

Barn och ungdomar med kortväxthet, A5- broschyr, 20 sidor Gratis

Barn och ungdomar med kortväxthet. Kortfattad folder Gratis

Barn och ungdomar med flerhandikapp, A5- broschyr, 20 sidor Gratis

Barn och ungdomar med flerhandikapp. Kortfattad folder Gratis

Barn och ungdomar med Plexus Brachialis. Kortfattad folder Gratis

– Rättigheter & möjligheter. En guide till samhällsstöd för barn och ungdomar

med funktionshinder och deras familjer. RBU 2003, 159 sidor

Gratis

– När andra sover – hur sömnsvårigheter hos barn med rörelsehinder påverkar Gratis

familjen liv. RBU:s projekt Läggdags 2005, 85 sidor

Gratis

– Sov gott! En bok om barn, sömn och funktionshinder, RBU:s projekt Gratis

Läggdags 2005, 64 sidor

Gratis

– Transition – om övergången från tonår till vuxenliv, RBU 2005, 30 sidor 80 kronor

– Leka för livet, RBU:s årsrapport 2006 Gratis

– På väg, kalender för hela livet, RBU 2006 150 kronor

Filmer:

– Färdtjänster. Rapporter från verkligheten, RBU 2003, CD-rom 150 kronor

– Den stora ensamheten – filmen om Pelle. RBU 2003, CD-rom 150 kronor

– När livet inte blir som man tänkt sig. RBU 2003, CD-rom 100 kronor

assistans med barnen i centrum | 43


Utdrag ur RBU:s enkätsvar

Vilken form av assistansanordnare har ni?

Kommunen…31 procent

Privat, kooperativ eller liknande…69 procent

Upplevde ni att ansökan om personlig assistans var krånglig?

Ja…50 procent

Nej…50 procent

Är ni nöjda med er assistans?

Ja…90 procent

Nej…10 procent

Känner ni att ni har inflytande över ert barns assistans?

Ja…100 procent

Påverkar barnets personliga assistans familjens vardag väsentligt?

Ja…76 procent

Nej…21 procent (ej svarat: 3 procent)

Anser ni att personliga assistenterna ska ha speciell utbildning?

Ja…68 procent

Nej…32 procent

Har det varit svårt att rekrytera assistenter?

Ja…41 procent

Nej…59 procent

Om rätten till personlig assistans togs bort, skulle familjens situation:

1. Försämras lite…1 procent

2. Försämras drastiskt…92 procent

3. Inte påverkas…1 procent (ej svarat: 6 procent)

Upplever du att Försäkringskassan eller kommunen har försökt att

felaktigt begränsa den personliga assistansen till ditt barn genom

att hänvisa till föräldraansvaret?

Ja…54 procent

Nej…41 procent (ej svarat: 5 procent)

Tycker du att någon form av registerkontroll ska införas även för

personliga assistenter?

Ja…85 procent

Nej…6 procent (ej svarat: 9 procent)

44 | assistans med barnen i centrum


u:s föreningar telefon e-post

RBU Blekinge län 0454-199 09 yvonneforssell@telia.com

070-868 63 33

RBU Bohuslän 0522-311 49 rbubohuslan@telia.com

RBU Dalarna 0768-09 94 94 rbu.dalarna@spray.se

RBU Eskilstuna 016-51 71 10 rbu.sodermanland@telia.com

RBU Gotland 0498-360 23 fole.gotland@telia.com

RBU Gällivare/Malmberget 0970-175 79 christer_martinsson@bredband.net

RBU Gävle 026-19 48 40 ann-christine.mattsson@eniro118118.se

RBU Gävleborgs län 026-68 27 55

RBU Göteborg m omnejd 031-365 97 50 info@rbu.nu

031-42 57 06

031-365 98 14

RBU Hallands län 0346-513 65 rbu.hallands.lan@swipnet.se

RBU Jämtlands län 0687-102 50 maud.ekqvist@telia.com

RBU Jönköpings län 036-15 28 85 rbu.jonkoping@telia.com

070-407 53 45

RBU Kalmar län 0493-910 66 eva.karlsson@mbox314.swipnet.se

RBU Kronobergs län 0470-966 92 holmquist@g.lrf.se

RBU Luleå 070-281 20 33 assteamet.lulea.mjuntti@telia.com

0920-977 60

RBU Malmö stad

fredriksahlsten@hotmail.com

RBU Mellanskåne 046-625 25 rbu.mellanskåne@swipnet.se

RBU Norra Hälsingland 070-553 35 86 staffan.sodermark@swipnet.se

RBU Norra Älvsborg 0520-48 08 21 ka.marie@telia.com

RBU Norrbottens län 0920-884 77 rbu.lule-kansli@telia.com

RBU Norrköping 070-552 05 00 ulrika.hofstedt@comhem.se

RBU Sandviken 026-29 03 03 asa.granquist@sandviken.se

RBU Skaraborg 0511-103 86 rbu-skaraborg@spray.se

RBU Skellefteå m omnejd 0910-372 37 skelleftea.rbu@swipnet.se

RBU Skåne 046-625 25 rbu.skane@telia.com

RBU Stockholms län 08-650 58 12 kontakt@stockholm.rbu.se

RBU Sundsvall/Timrå 060-225 17 jensm@telia.com

070-523 72 75

RBU Södermanlands län 016-51 71 10 rbu@hsod.se

RBU Södra Lappland 0951-205 55 thomas.ekback@wtnord.net

070-323 78 79

RBU Södra Älvsborg 033-13 49 88 rbu.styrelse@boras.mail.telia.com

RBU Uddevalla m omnejd

jan.svensson@str.se

RBU Umeå m omnejd 090-469 06 chetrin.strinnholm@spray.se

RBU Uppsala län 018-32 13 83 esoderlund@telia.com

018-56 09 41

RBU Värmlands län 054-52 48 04 charlotte.holmberg@karlstad.bostream.se

RBU Västernorrland 060-225 17 jensm@telia.com

070-523 72 75

RBU Västerås 021-730 07 rbu.vastmanland@vasteras.se

RBU Västmanlands län 021-35 57 54 rbu.vastmanland@vasteras.cc

RBU Örebro län 019-13 22 04 tore.hagman@telia.com

RBU Örnsköldsvik 070-39 34 60 wheelie@home.se

070-649 35 73

RBU Östergötlands län 013-10 10 13 rbu-e@telia.com

RBU Östra Skåne 044-10 32 40 tittiaxelsson@telia.com

assistans med barnen i centrum | 47


Assistans

med Barnen

i Centrum

Ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv

för barn och unga med rörelsehinder

Det är visionen för Riksförbundet för Rörelsehindrade

Barn och Ungdomar, RBU. Förbundet

har omkring 13 000 medlemmar i distrikts- och

lokalföreningar över hela landet.

RBU inriktar sig främst på barn- och familjefrågor.

I RBU samlas barn och unga med rörelsehinder,

deras familjer och alla andra som vill vara

medlemmar.

Förbundet, som grundades 1955, företräder familjer

med barn och unga med ADHD, cerebral pares

(CP), flerfunktionshinder, kortväxthet, medfödd

benskörhet (osteogenesis imperfecta, OI), muskelsjukdomar,

plexus brachialis, Prader Willi-syndrom

och ryggmärgsbråck/hydrocephalus.

Som medlem i RBU får du tidningen Rörelse,

tillgång till förbundsjurist för rådgivning, kunskap

och information, tillgång till läger på RBU:s fritidsanläggning

Mättinge, möjlighet att påverka,

medlemserbjudanden och rabatter på material och

konferenser, till exempel de årliga RBU-Dagarna.

Dessutom erbjuds medlemmar lokala aktiviteter

i sin förening och gemenskap och stöd genom att

träffa andra i samma situation.

Välkommen som medlem!

RBU

Box 8026

104 20 Stockholm

Besöksadress: S:t Eriksgatan 44, 4 tr

Telefon: 08-677 73 00 (växel), Fax: 08-677 73 09

E-POST: info@riks.rbu.se

Hemsida: www.rbu.se

More magazines by this user
Similar magazines