Årsrapport 2009 | RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och ...

rbu.se

Årsrapport 2009 | RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och ...

Vem bryr sig?

Årsrapport 2009 | RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar


Copyright: Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU)

Projektledare: Henrik Petrén

Texter: Malena Sjöberg

Foto: Julia Sjöberg, Mikael Lindström (omslag) och Ingrid Sillén (sidan 7)

Grafisk form: Carlsöö & Co

Tryck: Grafiska punkten, Växjö 2009

ISBN 978-91-86592-07-3


Vem bryr sig?


Innehåll:

– Vem bryr sig? 7

– Ingen ska behöva sitta hemma och titta på tv hela dagar 9

– Alla är förstående men ingen gör något 13

– Jag har så mycket tvivel runt omkring mig 15

– Det är bra att du jobbar här, för du har likadana ben som jag 17

– Jag vill inte fika mig genom livet 20

– Olivia skaffar sig vingar som bär 23

– Snällhet i form av kravlöshet är ett svek mot unga 25

– Visst bryr du dig? 27

– Verksamhetsberättelse i sammandrag 28

– Resultat- och balansräkning 31

RBU:s tidigare årsrapporter 37


6 | VEM BRYR SIG?


Vem bryr sig?

”Jag är väl inte född för att bara sitta av min tid”, sa

min vuxne son till mig när han var hemma på besök.

Sitta av tiden. Precis så har det blivit, så som jag

befarade då i juni 1999 när sonen slutade skolan.

Jag minns hur tårarna rann ner för mina kinder och

rädslan inför framtiden grep tag i mig. Hittills hade

hans dagar haft struktur och innehåll, men vad skulle

hända nu?

Nu tio år senare har vi facit i hand. Inget har hänt.

Alla barn i Sverige har skolplikt, tio år i skolan eller

mer. Men till vad då? Idag sitter han och många av

hans gamla skolkompisar av tiden efterfrågade av

ingen. Men vem i samhället bryr sig om de här unga

vuxna?

Deras största ”fel” är att de med sin funktionsnedsättning

tillhör personkrets 3 enligt LSS och att de

därmed inte har rätt till en daglig utvecklande sysselsättning

eller ett arbete. Vad är det som gör att vissa

funktionsnedsättningar, men inte andra, ger rätt till

en daglig meningsfull aktivitet för den som inte har

möjlighet att få ett vanligt jobb?

Jag önskar att alla beslutsfattare eller myndighetspersoner

skulle stanna upp ett ögonblick och tänka sig

in i situationen själva. Att inte ha ett arbete, arbetskamrater

och lön som man kan leva av. Att inte vara

efterfrågad av någon och inte heller ha hopp om en

förändring i framtiden. Dag efter dag, helg som vardag,

samma sak.

För de allra flesta människor är arbetet en stor del

av identiteten. Men alltför många unga vuxna med

rörelsehinder är övergivna, dömda till ett liv i utanförskap.

Är det någon som bryr sig?

Agnetha Mbuyamba

förbundsordförande RBU

VEM BRYR SIG? | 7


johan lystad

ludwig persson

lollo wijkander

niklas rossi

olivia lindqvist

malin johansson

8 | VEM BRYR SIG?


Ingen ska behöva sitta hemma

och titta på TV hela dagarna

Den här årsrapporten handlar om dem som inte är välkomna

på arbetsmarknaden därför att de har en funktionsnedsättning.

En del kommer aldrig dit, några får en

chans tack vare familjens kontakter. Andra tar sig fram

till ett jobb av egen förmåga och med hjälp av lönebidrag.

Men lönebidrag är inte lika beständiga som funktionsnedsättningar.

De omförhandlas varje år, så man lever

utan anställningstrygghet.

Här får vi träffa Johan Lystad, Ludwig Persson, Lollo

Wijkander, Niklas Rossi, Malin Johansson och Olivia

Lindqvist. Alla har rörelsehinder men väldigt olika förutsättningar

att få jobb. Johans funktionsnedsättning är

sådan att han kanske skulle kunna göra något med hjälp

av assistans, men inte så mycket att det efterfrågas på den

arbetsmarknad vi har i dag. Han hoppas att ändå snart

få något meningsfullt att göra. Lollo har varit arbetslös

länge i flera omgångar, men har aldrig tänkt tanken att bli

förtidspensionär. Hon har fått en webbdesignutbildning

genom Arbetsförmedlingen, men jobben har hon skaffat

sig själv. Niklas har fått både utbildning, praktik och

jobb med hjälp av Arbetsförmedlingen. Ludwig har en

praktikplats som han fick genom sin gymnasieskola och

ger sig sjutton på att han ska få ett jobb. Malin har en

funktionsnedsättning utöver rörelsehindret. Hon har aldrig

haft ett jobb och oroar sig för framtiden. Olivia är bara

tretton och har inte börjat tänka på jobb än.

Barn med funktionsnedsättning har skolplikt som alla andra,

får betyg som alla andra och har förhoppningar inför

framtiden som alla andra. Men vad händer efter skolan?

Den ljusnande framtid är vår? Hur ser det ut för unga med

funktionsnedsättning i Sverige, får de arbete eller någon

annan meningsfull sysselsättning?

Att ha ett arbete är en del av vuxenidentiteten. Ett arbete

ger struktur åt dagen. Att arbeta är att ingå i en gemenskap.

Genom arbetet lär man känna nya människor. Man

lär sig nya saker, gör nya erfarenheter, får utmaningar och

upplevelser som bidrar till självkänslan och den personliga

utvecklingen. Man kan försörja sig själv och har pengar

över att göra det man vill, eller åtminstone en del av det.

Att ha ett arbete är viktigt för delaktigheten och jämlikheten.

Men alla har inte ett arbete. En halv miljon människor

i Sverige är förtidspensionerade och många av dem

har aldrig fått chansen att visa vad de kan därför att de har

en funktionsnedsättning. Bland unga mellan nitton och

tjugonio år har andelen med aktivitetsersättning fördubblats

de senaste tio åren.

Den som aldrig får ett jobb lever i fattigdom hela livet.

Med aktivitetsersättning och sjukersättning överlever

man, men man lever inte i delaktighet och jämlikhet. Man

kan aldrig spara ihop några pengar och man är hänvisad

till att köpa det billigaste av allting. För livets guldkant,

som en semesterresa, är man beroende av sina anhöriga.

Man kan aldrig känna tryggheten att man har en buffert

om det skulle hända något. Att skaffa sommarställe eller

köpa hus kan man bara drömma om för man får inget lån.

Ingen vet hur många i hela landet som sitter hemma och

inte har någonting att göra, dag ut och dag in, därför att de

har en funktionsnedsättning. För dem som inte kan konkurrera

på arbetsmarknaden hjälper inga högkonjunkturer.

De är inte efterfrågade. När de funderar på vad de

ska göra efter skolan möter de uppgivenhet i stället för

uppmuntran att drömma och tro på framtiden.

Utan stöd och regler från samhället kommer de alltid att

hamna utanför. Det som de behöver är individuella insat-

VEM BRYR SIG? | 9


ser och individuell inslussning på arbetsmarknaden. För

dem är det resurserna som bestämmer hur framgångsrikt

Arbetsförmedlingens arbete ska bli. Ungdomarna måste

få mycket stöd att utveckla de förmågor de har. De behöver

vuxna att prata med, förutom föräldrarna, för att få

spegla sina tankar. Det ska vara personer som vet vilka

möjligheter som finns i form av assistans, hjälpmedel,

anpassning, arbetsbiträde, lönebidrag och annat. Ungdomarna

behöver kunniga och engagerade lotsar som är väl

förtrogna med deras förutsättningar så att det inte mest

blir resonemang om vad de inte klarar.

Liksom andra ungdomar måste de med omfattande funktionsnedsättningar

få pröva, våga, misslyckas och våga

igen. Lotsen måste arbeta med fantasi och kreativitet och

hela tiden vara klar över att det kan bli bakslag. Och om

det blir det ska lotsen plocka fram plan B ur rockärmen

och lyfta och stärka den unga till nya försök. Vägen fram

till jobb efter utbildningen är i sig utvecklande för unga

människor och det ska den få vara för alla. Om det går

vingligt och slingrigt ska det ses som en process även för

dem, inte som ett misslyckande.

Att inte kunna arbeta heltid är inte heller ett misslyckande

utan en konsekvens av livsbetingelserna. Många orkar

inte jobba hela dagarna, de har kanske inte ens tid därför

att morgonbestyren tar hela förmiddagen. Men det är viktigt

för alla att kunna göra något av sin dag och att få vara

till nytta för någon. Att alla får en verklig chans att arbeta

är en fråga om både medborgarrätt och samhällsnytta.

Det är kommunen som har störst ansvar för att människor

med funktionsnedsättning får en meningsfull sysselsättning.

RBU anser att det i första hand naturligtvis ska vara

ett arbete. Men när det inte är möjligt måste alla unga med

funktionsnedsättning ha rätt till något meningsfullt att göra

på dagarna. En sysselsättning, någonstans att gå på dagarna

för att göra något tillsammans med andra, är självklart

bättre än att sitta hemma med en personlig assistent och

titta på TV och spela datorspel. Det bör understrykas att

en meningsfull sysselsättning ska vara det som samhället

erbjuder först när varje ung människa har fått verkliga

möjligheter att pröva att arbeta. Det får aldrig bli en rutinlösning.

Den som skulle kunna ha ett vanligt arbete

ska aldrig behöva nöja sig med en sysselsättning därför

att det är en enklare lösning för samhället än att leta upp

ett arbete.

I socialtjänstlagen står det att socialnämnden ska medverka

till att den som har en funktionsnedsättning får en

meningsfull sysselsättning. Men många kommuner gör

ingenting. Därför kräver RBU att varje kommun ska ha en

handlingsplan för att ge unga med funktionsnedsättning arbete

eller någon annan meningsfull sysselsättning.

Alla som kan göra något på arbetsmarknaden måste få en

chans att komma in. Nu finns det ett förslag att aktivitetsersättningen

ska försvinna och att Arbetsförmedlingen

ska överta Försäkringskassans ansvar för unga med

funktionsnedsättning. Många behöver mer stöd än det

generella stöd som Arbetsförmedlingen ger. RBU kräver

att Arbetsförmedlingen får resurser så att de kan bygga upp en

kompetens och en organisation för att ge varje ung människa

det individuella stöd han eller hon behöver. Ungdomar med

omfattande funktionsnedsättning får inte glömmas bort

när arbetet förändras och ansvaret flyttas.

10 | VEM BRYR SIG?


VEM BRYR SIG? | 11


Johan Lystad har en gigantisk affisch med Eiffeltornet i sitt sovrum.

Restaurangen han vill öppna ska dock finnas i Stockholm.

12 | VEM BRYR SIG?


Alla är förstående men ingen gör något

– Jag vill öppna restaurang. Den ska heta CP-krogen och

ha låg bardisk. Det ska inte finnas några stolar vid borden,

men de gäster som kommer dit utan rullstol får hyra

en. Kan man ta femton kronor för det? Det ska vara bra

mat till justa priser och coverband på lördagarna. Det

ska vara människor med funktionsnedsättning som jobbar

där och jag vill vara ansvarig för underhållningen.

Affärsidén som Johan Lystad berättar om är inte hans

egen från början. Det var hans pappa Jan-Erik Jonsson

som började fantisera om idén tillsammans med mamman

till en av Johans kompisar. Både Johan och kompisen

har omfattande funktionsnedsättningar. De och deras

föräldrar är bekymrade för framtiden. CP-krogen talar de

om mest på skämt, men lite allvar är det också. Tänk att

kunna skapa en arbetsplats där unga med funktionsnedsättning

kan arbeta på sina villkor och bidra med det de kan.

– Johan kan säkert göra något som han skulle kunna få

lön för, men han kan inte få ett vanligt jobb. Han klarar

inte några höga prestationskrav. Nu hoppas vi mest på ett

kooperativ i Stockholm som har daglig verksamhet, säger

Jan-Erik.

Enligt lagen är det bara personer med utvecklingsstörning

som har rätt daglig verksamhet, så det kan egentligen

inte komma ifråga för Johans del. Två dagar efter det

att han hade slutat Skärholmens gymnasium besökte han

Arbetsförmedlingen Unga funktionshindrade tillsammans

med sin personliga assistent.

– Jag sa: ”Jag vill söka jobb. Hjälp mig!” och de sa att

jag skulle börja på daglig verksamhet. Så aldrig mer

Arbetsförmedlingen för mig, tack.

Jan-Erik försöker få Johan att mildra sin hårda dom något,

men hans egen berättelse om de kontakter han haft för att

hjälpa Johan att hitta något att göra ger inte heller samhället

några guldstjärnor för gott bemötande. Hans dom är:

”Alla är förstående, men ingen gör något.”

Johan är intresserad av motorer och ville gå fordonslinjen

på gymnasiet. Han kan inte mecka själv, men Jan-Erik

menar att han har kunskaper som borde kunna komma

till nytta på något sätt. Men skolan tyckte att det var för

farligt att ha Johan i verkstaden. Så det blev individuella

programmet. Han gick fyra år och fick godkänt i ämnena

starta eget, gymnastik och i ett av ämnena på fordonslinjen,

men inget betyg i svenska, engelska och matematik.

– Johan är utbildad för daglig verksamhet, han gjorde

till och med sin praoperiod på en daglig verksamhet. Han

fick en praoperiod, medan andra elever får två. Så här är

det för ungdomar med stora funktionsnedsättningar. Vid

tjugo är de pensionärer. De får aktivitetsersättning men

ingen aktivitet som har med arbetslivet att göra. Johan

kunde få ett kort till simhallen, gymet eller ridstallet för

besök en gång i veckan, säger Jan-Erik.

Hans kontakt med vuxenhabiliteringen i Huddinge där

Johan bor har inte lett till något. En kontakt med Försäkringskassan

avslutades med att handläggaren skulle

skriva ner vilket ansvar kassan har för Johan. Det har gått

två månader sedan dess och handläggaren har inte hörts

av. LSS-handläggaren har konstaterat att Johan inte har

rätt till daglig verksamhet

Furuboda folkhögskola i Skåne gav hopp en kort tid.

Johan var där på besök en vecka för att se om musiklinjen

VEM BRYR SIG? | 13


Johan Lystad och hans pappa Jan-Erik Jonsson tror båda att det är svårt för Johan

att klara de krav som ställs för att få ett jobb. De hoppas på daglig verksamhet.

var något för honom. Det tyckte han, och drömde om att

få gå där och lära sig skriva egna låtar. Han sökte in, men

det visade sig att det var kö och inte skulle bli några

lediga platser på länge. En ny besvikelse för Johan och

hans föräldrar.

Nu är Johan 23 år. Han lever på existensminimum som de

flesta med omfattande funktionsnedsättningar som aldrig

har kommit in på arbetsmarknaden. Hans mamma sköter

finanserna och betalar ut tusen kronor i veckan. Lite blir

det kvar att lägga undan så att Johan kan köpa sådant han

önskar sig. Han vill gärna ha alla tevekanaler och allt som

finns av digital utrustning. Så det blir familjeråd ibland,

då föräldrarna påminner om att pengarna först och främst

måste räcka till mat och hyra. De bekymrar sig för Johans

ekonomi genom livet.

– Lever man på existensminimum har man inte pengar

att göra så mycket. Hur blir det när han inte längre kan

resa på semester med oss?

Johan är ung och tänker mest på sitt liv idag. Han vill ha

något att göra.

– Man tröttnar på att åka till stan och fika varje dag.

RBU kräver att alla unga med funktionsnedsättning ska ha rätt till en meningsfull sysselsättning

14 | VEM BRYR SIG?


Jag har så mycket tvivel runt omkring mig

– De flesta i min ålder gör vad de drömmer om utan att

någon bekymrar sig. De börjar den utbildning de kommer

in på, prövar ett sommarjobb, sticker iväg på semester

med kompisarna. Men jag, jag drömmer kanske tyst för

mig själv i två år innan jag säger något till någon. Jag

har så mycket tvivel runt omkring mig.

Ludwig Persson är nitton år och har hunnit möta mycket

tvivel, oro och ifrågasättande från sin bekymrade omgivning.

När han skulle börja naturbruksgymnasiet fick han

rådet att börja gymnasiesärskolan i stället. När han valde

djurvårdslinjen tyckte några att han borde ha valt en annan

linje. En idrottslärare sa: ”Du borde inte idrotta alls”.

Och när Ludwig gjorde det i alla fall sa läraren: ”Nu har

du fått godkänt, nu räcker det”. När han sökte praktik på

Kolmårdens djurpark sa de: ”Och hur har du tänkt att det

ska gå till?”

Han kom inte till djurparken, men de fick svar på sin fråga.

– Jag förklarade hur bra det skulle vara att besökarna

kunde se en kille med en jacka med ”Personal” på ryggen

köra runt i en liten bil och lyfta ur sin rullstol. Folk skulle

se att det fungerar, de skulle fråga vad jag jobbar med och

hur det går och de skulle se att ett rörelsehinder inte behöver

vara något stort hinder.

Ludwig är den sorten som inte ger sig så lätt. Han kallar

sig tävlingsmänniska. Han gick ut naturbruksgymnasiet

och fick G, VG, MVG och ett stipendium med en ursäkt

från skolan. Idrottar gör han för både träningens, glädjens

och självkänslans skull och svettas alltid mest av alla. Han

spelar rullstolsinnebandy, rullstolsbasket, och så golf.

– Jag var med pappa på golfbanan en gång och fick syn

på en golfspelare med en arm. Jag skrek rakt ut: ”Kan

han spela golf så kan jag!” Golfen är det roligaste jag har

gjort, pappa och jag har kommit nära varandra genom den.

VEM BRYR SIG? | 15


Ludwig Persson idrottar mycket. Rullstolsinnebandy

är en av favoritsporterna.

Ludwig går en utbildning för att bli mentor i projektet

”Ge mig vingar som bär” i Uppsala. (Läs om projektet på

sidan 23.) Han vet vad han vill säga till dem som är yngre

utifrån sina egna erfarenheter:

• Gör det du själv vill, ta egna beslut, vänta inte på

förslag från andra.

• När du blir erbjuden stöd av något slag, ta reda på

alternativen.

• Träna dig i att klara dig själv så mycket det går.

Öppna dörrar själv om det är möjligt för dig. Lär dig

att ta dig upp i rullstolen om du ramlar ur. Det känns

bra att veta att man kan. Sedan kan man ta hjälp av andra.

• Och så det viktigaste av allt: Gå inte på när andra säger

att du inte kan. Tacka inte ja till aktivitetsersättning.

Tänk aldrig att du aldrig kan få något jobb.

Ludwig tänker aldrig så. Efter gymnasiet kompletterade

han sina betyg i kemi och matematik på Komvux. Sedan

fick han hjälp av sin tidigare skola, naturbruksgymnasiet,

att skaffa en praktikplats på lantbruksuniversitetet i fyra

månader. Han arbetar med djurvård, ser till att försöksdjuren

har vatten och mat och att de mår bra. Praktiken

ger inte mycket till inkomst, han har aktivitetsersättning

på 177 kronor om dagen, men den ger honom licens som

biomedicinsk tekniker.

– Kanske kan det bli ett riktigt arbete. Jag är hoppfull,

jag har gett mig sjutton på att jag ska ha ett jobb. Jag vill

inte leva på bidrag, det räcker inte för att ha en rik fritid.

Ludwig vill jobba men måste samtidigt vara rädd om

kroppen. Han har en cp-skada och det sliter att jobba

fysiskt som han gör.

– Alla som arbetar med djur sliter på kroppen. Många

blir allergiska och det är tunga lyft som tär på ryggen.

Min kropp reagerar fortare än andras på dåliga arbetsförhållanden.

Jag måste hitta lösningar för egen del och

jag tänker att det kan vara bra för andra också. Jag kanske

kan bidra med att skapa en bättre arbetsmiljö för alla

i branschen.

16 | VEM BRYR SIG?


Det är bra att du jobbar här,

för du har likadana ben som jag

”Det är bra att du jobbar här, för du har likadana ben som

jag”, sa ett barn till Lollo Wijkander häromveckan.

Lollo är 43 år och har arbetat som gymassistent på vuxenhabiliteringen

i Uppsala län i ett par år. Hon hjälper till

med praktiska saker, förbereder träningsutrustningen,

bistår dem som kommer för att träna och sköter lite administration.

Emellanåt arbetar hon också med barnen som

besöker habiliteringen. Både hon själv och sjukgymnasterna

insåg snart att det har ett särskilt värde för besökarna

att hon själv har ett rörelsehinder. Förutom det jobb

hon gör är hon en förebild för dem som kommer dit och

tränar.

– Jag har ett inifrånperspektiv, jag har också varit ett

barn med cp-skada. De ser en vuxen som går som de

själva och som klarar sig bra, arbetar och har en plats

i samhället. Det är bra för både barnen, de vuxna och

föräldrarna.

Arbetet är anpassat för Lollo. Hon gör inga tunga lyft, hon

kan vila när hon behöver och får använda gymmet för sin

träning. Allt detta är nödvändigt för att hon ska kunna arbeta

och det innebär att sjukgymnasterna ibland får göra

sådant som assistenten annars brukar göra.

Lollo har tränat intensivt i många år och är intresserad av

träning, mat och hälsa. Hon vill bättra på sin kunskap och

har ansökt hos arbetsgivaren om att få gå en kurs i gyminstruktion.

Annars ligger hennes utbildning en bra bit från

habiliteringsvärlden. Hon är antagen som doktorand på

teologiska institutionen och har kommit ungefär halvvägs

i sin forskarutbildning. Hennes ämne är religionsfilosofi

och avhandlingen handlar om Stephen Kings livsåskådning.

– Om jag blir klar eller inte får framtiden utvisa. Just nu

satsar jag på det här jobbet, säger hon.

Lollos väg fram till halvtidsjobbet på habiliteringen har

varit slingrig, men hon har kommit rätt, tycker hon. Hon

trivs väldigt bra. På vägen dit har hon arbetat som amanuens

på teologiska institutionen, studerat i USA i två år,

varit sekreterare på en firma som tillverkar liftar och stått

i affär och sålt amerikansk mat. Det här skulle kunna vara

skildringen av vägen mot ett fast jobb för vilken ung människa

som helst, men det är det inte. Lollo är välutbildad,

men inte särskilt välkommen på arbetsmarknaden.

– Jag har visserligen aldrig upplevt att komma till en

anställningsintervju och sedan fått nej på grund av mitt

rörelsehinder, men jag har varit arbetslös länge. Jag har

fått en webbdesignutbildning genom arbetsförmedlingen,

men knappast någon hjälp att få jobb.

Lollo klandrar inte arbetsförmedlingen för det. Hon måste

vara realist, säger hon. Hon är medveten om att det är

svårt att hitta arbete till den som behöver arbeta halvtid,

som har en skör kropp och en rygg som inte klarar att

pendla eller att sitta i kassan på ICA.

– Men, påpekar hon, det är inte bara vi med rörelsehinder

som inte kan ta vilket jobb som helst. Det finns många som

arbetsmarknaden inte är anpassad för, även människor

med vanliga kroppar. Småbarnsföräldrar, till exempel

och de som inte kan flytta vart som helst.

VEM BRYR SIG? | 17


Lollo Wijkanders lönebidragstjänst är specialgjord för henne.

Men lönebidrag är ingen långsiktig lösning och ger ingen trygghet.

När Lollo började läsa vid universitetet hade hon kunnat

välja juridik, för hon hade kommit in på den linjen också.

– Det hade varit smartare. Hade jag blivit jurist hade

jag inte behövt vara arbetslös. Men jag var intresserad

av livsåskådningsfrågor så jag valde teologin och tänkte

optimistiskt att det löser sig.

Det har det på sätt och vis gjort nu, med hjälp av lönebidrag.

Lollo har nästan alltid varit anställd med lönebidrag,

med undantag från teologiska institutionen där hon hade

vanlig anställning.

– Man blir mer attraktiv hos arbetsgivarna om man kan

vifta med ett lönebidrag, konstaterar hon luttrat.

Men tjänster med lönebidrag är ingen långsiktig lösning

och ger ingen trygghet för de omförhandlas varje år. Om

arbetsförmedlingen kommer fram till att arbetsgivaren

inte ska ha något bidrag till Lollos lön därför att hon klarar

att göra ett fullgott jobb blir hon arbetslös.

– Tjänsten finns tack vare lönebidraget. Utan det tror jag

inte att habiliteringen kan behålla mig. Om jag blir arbetslös

måste jag gå till arbetsförmedlingen igen och de måste

sätta igång processen att hjälpa mig hitta ett nytt jobb.

I så fall skulle det troligen bli ett jobb med lönebidrag

igen, så då har både samhället och Lollo gjort en förlust.

Och barnen som har likadana ben som hon.

18 | VEM BRYR SIG?


Lollo Wijkander hjälper My Espmark med träningen.

VEM BRYR SIG? | 19


Jag vill inte fika mig genom livet

– Man är arton år och slutar skolan och står där framför

Livets stora dörr och tror att allt ska ordna sig. Men

snart inser man att det inte finns någon som sträcker ut en

hjälpande hand. Ingen ropar: ”Hallå allihop, här kommer

Niklas” och ingen strör rosor framför rullstolen. Det

är mera som att pulsa i snön.

Niklas Rossi är trettiofem år och har fått pulsa på bra sedan

han gick ut handels- och kontorslinjen på gymnasiet.

Han har hamnat i en och annan snödriva på vägen och

blivit arbetslös, men kravlat upp igen och nu arbetar han

som fritidsledare på habiliteringen i Uppsala.

Strax efter skolavslutningen träffade Niklas en läkare.

– Han tyckte att jag skulle bli förtidspensionär, men det

tyckte inte jag. Jag ville inte fika mig genom livet, men jag

hade inte riktigt modet att söka mig fram. Har man en

cp-skada som jag har man inte så bra självförtroende.

Och det finns så få förebilder, jag hade inte träffat någon i

rullstol som hade jobb.

Niklas fick inte heller något jobb till en början. Han började

läsa ADB på komvux, men kände sig ensam, för

kompisarna var i lumpen. Utbildningen gav inget jobb

så han arbetade lite med telefonförsäljning och var sedan

arbetslös ett tag igen. Då startade arbetsförmedlingen en

utbildning på uppdrag av Språk- och folkminnesinstitutet

som skulle börja restaurera och digitalisera gamla dialektinspelningar.

Han gick utbildningen och arbetade sedan

på institutet i sex år.

För fem år sedan gick Niklas en arbetsmarknadsutbildning.

Själva utbildningen gav ingenting, säger han, men

han hade kontakt med en bra arbetsvägledare som hjälpte

honom att få en praktikplats på Folke Bernadottehemmet

i Uppsala. När han väl hade fått in en fot erbjöd han

habiliteringen i Uppsala sina tjänster och fick jobb som

fritidsledare. Niklas trivs med sitt arbete och tycker att

han har utrymme att visa vad han kan. Han arbetar sjuttiofem

procent.

– De tjugofem procenten som fattas märks på lönen, men

jag kan inte jobba heltid. Kroppen måste ha sitt, både träning

och vila.

En av Niklas arbetsuppgifter är att åka ut och informera

i skolor där det finns elever med rörelsehinder. Han berättar

vad ett rörelsehinder är och hur det är för honom

att leva med rörelsehinder. När han åker ut till skolorna

brukar han lasta in fem, sex rullstolar i bilen, som barnen

får provköra.

Hans viktigaste uppgift är att hjälpa barnen som besöker

habiliteringen att hitta spel och aktiviteter som de klarar.

Han vill ge dem sådant som hjälper dem att göra saker

tillsammans med andra barn. Tevespel passar ofta bra till

det. Och så är han en förebild och inspiratör för barnen

och ungdomarna. De får inblick i hans liv, de frågar hur

det fungerar i hans vardag, hur han kör bil, vilka biografer

han kommer in på och annat praktiskt. Han berättar om

sina fritidsaktiviteter och sitt idrottande, han spelar bland

annat rullstolsbasket, och hjälper barnen att hitta något

som passar dem.

– Det var en aha-upplevelse för mig att jag kunde vara en

förebild och hjälpa till att motivera andra. Jag hade inte

tänkt så förut, att man kan se livet med en funktionsnedsättning

som en utbildning och merit.

20 | VEM BRYR SIG?


I en enkät som RBU genomförde på sin hemsida under april 2009

svarade 96 procent att samhället gör för lite för att ge personer med

funktionsnedsättning arbete eller annan sysselsättning.

Niklas Rossi förberder tevespel som är en del

av barnens träning på habiliteringen

RBU kräver att varje kommun ska ha en handlingsplan för att ge unga med funktionsnedsättning

arbete eller annan meningsfull sysselsättning

VEM BRYR SIG? | 21


Olivia Lindqvist och Malin Johansson är med i projektet Ge mig vingar som bär. Där får de pröva olika sätt att utvecklas

och att uttrycka sig. Ett sätt är att måla.

22 | VEM BRYR SIG?


Olivia skaffar sig vingar som bär

Innan Olivia Lindqvist fick sin elrullstol var det ofta kompisarna

som bestämde vart hon skulle. De körde hennes

rullstol och hon fick följa med dit de gick, antingen hon

ville eller inte.

– Det hjälpte inte att jag sa att jag ville gå någon annanstans.

Jag tyckte inte om när de inte lyssnade på mig.

Nu är Olivia tretton år och har en rullstol som hon kan

köra själv så nu bestämmer hon också själv vart hon ska.

Hon har fått ett verktyg för självständighet och hon håller

på att skaffa sig fler. Hon är med i projektet ”Ge mig

vingar som bär” som bland annat går ut på att stärka

självkänslan och självförtroendet och att lära sig att föra

sin egen talan. Det handlar om att stärka ungdomar med

funktionsnedsättning inför vuxenlivet.

– Unga med rörelsehinder har fler hinder att övervinna

än andra och de har inte som andra en rad förebilder att

inspireras av. De behöver mer stöd från omgivningen för

att kunna ta makten över sitt liv, säger Eva-Lena Söderlund

som leder projektet. Hon är arbetsterapeut på habiliteringen

i Uppsala, som har startat projektet tillsammans

med RBU.

”Ge mig vingar som bär” är ett treårigt projekt som drivs

med pengar från Allmänna arvsfonden. Det vänder sig till

barn mellan tolv och femton år och deras föräldrar. Om

ungdomarna ska kunna skaffa sig vingar som bär måste

föräldrarna veta vad projektet går ut på och vara med på

noterna. Unga vuxna med rörelsehinder är också med i

projektet och utbildar sig för att kunna bli mentorer till

tonåringarna.

Malin Johansson är en av dem. Hon är 26 år och hennes

väg ut i arbetslivet är besvärlig. Hennes ryggmärgsbråck

gör att hon blir trött, får ont i ryggen och ibland är stel så

att hon inte kan böja sig ner. Hon har också haft depressioner

sedan hon var i sena tonåren. Hon har haft en praktikplats

på ett ålderdomshem för dementa i tre månader,

men det blev psykiskt påfrestande för henne. Nyligen

kom hon in på en undersköterskeutbildning men kunde

inte börja på grund av depressionen.

– Jag skulle vilka arbeta med lekterapi för barn. Då måste

jag bli förskollärare, så undersköterskeutbildningen skulle

vara första steget, men jag vet inte hur det blir i framtiden.

Sedan en månad prövar Malin en ny medicin och den

hjälper, hon känner sig gladare. Mentorsskolan hjälper

henne också.

– Vi gör övningar som hjälper oss att lära känna oss själva

och får starkare självkänsla. Det är bra för mig.

RBU och habiliteringen i Uppsala har utformat projektet

”Ge mig vingar som bär” efter en förebild i Kanada. Materialet

som ungdomarna arbetar med, ”Jag gör så att det

händer”, är också hämtat därifrån. Förutom utbildningen

i Uppsala har projektet ordnat utbildning om projektets

grundtankar för föräldrar och habiliteringspersonal från

hela landet.

Det som gör vuxenblivandet svårare för ungdomar med

rörelsehinder är att de ofta saknar jämnåriga att bolla tankar

och idéer med och att pröva saker tillsammans med.

Det andra hindret för de flesta är att de har kognitiva svårigheter,

förklarar Eva-Lena.

VEM BRYR SIG? | 23


– Många har svårt att komma ihåg, att koncentrera sig

och att hålla ordning på tider och överenskommelser.

Kunskapen om att cp-skador och ryggmärgsbråck ofta för

med sig kognitionsproblem och att problemen kan se olika

ut från person till person är ganska ny. I dag vet habiliteringspersonal

att barnen och ungdomarna behöver hjälp

med det, kognitionsstöd, men de vet inte hur de ska göra.

Den kunskapen vill vi i projektet bidra med.

Barnen och ungdomarna själva måste också få kunskap

om vad deras funktionsnedsättning innebär, säger Eva-

Lena.

– De behöver veta vad de har problem med och få hjälp

att skaffa sig strategier så att vardagen fungerar. De behöver

kunna beräkna hur lång tid saker och ting tar så att

de kommer i tid. De behöver lära sig hur de ska styra sina

impulser så att de kan planera sin dag. För hur ska man

kunna planera sin framtid om man inte kan planera sin

dag?

Projektet har pågått ett år nu och snart är det dags för

de yngsta att välja den de vill ha som mentor. Olivia har

nästan bestämt vem hon vill ha.

– Det känns lite ojuste att välja en framför de andra, men

jag ser fram emot att ha någon att prata med som vet hur

det är att ha ett rörelsehinder. När jag blir äldre vill jag

gärna bli mentor själv så att jag kan hjälpa någon annan.

24 | VEM BRYR SIG?


Snällhet i form av kravlöshet

är ett svek mot unga

Det finns funktionsnedsättningar som gör att man inte

kan delta i arbetslivet alls. Och så finns det funktionsnedsättningar

som begränsar arbetsförmågan. Man kan göra

något, men inte så mycket som arbetsmarknaden förväntar

sig. Varför får inte alla en chans att göra det de kan, om

så bara lite grand? Det finns ingen laglig rätt till arbete

men alla måste ha rätt att få hjälp att försöka få ett arbete.

Många unga tycker inte att de får någon hjälp.

Ann Stenberg, som är arbetsförmedlare på Arbetsförmedlingen

i Malmö, förstår ungdomarnas besvikelse.

– Vi som representerar arbetslivet får känna oss som

bödlar ibland. En pojke sa till mig för ett tag sedan: ”Jag

var inte handikappad förrän jag träffade dig.” Så länge

han gick i skolan fick han stöd så att inte behövde möta

så många hinder, men när han skulle ut i arbetslivet insåg

han hur mycket det var som begränsade honom.

Ann arbetar med att ha kontakt med elever med rörelsehinder

under deras sista gymnasieår. Hon träffar eleverna

på riksgymnasiet i Kristianstad och i skolorna i Malmö

och åtta andra kommuner. Tanken är att eleverna ska få

veta lite om vad som krävs för att få ett jobb och att Arbetsförmedlingen

ska få en bild av vilket stöd var och en

av dem kommer att behöva när de ska söka jobb.

När eleverna är ute på praktik kan Ann se till att deras

arbetsplatser är anpassade och hon kan betala arvode till

deras handledare. Hon besöker arbetsplatserna för att se

hur det går för eleverna och, om allt fungerar, och försöker

ordna så att de kan komma tillbaka och arbeta där efter

skolan. När eleverna slutar skolan lämnar Ann över ansvaret

till den arbetsförmedling de hör till.

– Det skulle vara bättre om jag kunde fortsätta att följa

dem tills de fyller tjugofem. Vi har ju lärt känna varandra

och det skulle vara bra med den kontinuiteten,

säger hon.

Ann ger en mörk bild av unga rörelsehindrades chanser

att få jobb. Vi har den arbetsmarknad vi har och det är få

som blir insläppta, säger hon. Det har blivit allt svårare att

hitta arbete till dem som har omfattande funktionsnedsättningar.

Trappsteget in till arbetsmarknaden har blivit högre.

– Unga med rörelsehinder får ofta rådet att skaffa

sig datorkörkort. Men datorn har blivit lite av en återvändsgränd,

förklarar Ann. Den kan kompensera funktionsnedsättningar

på ett fantastiskt sätt, men man får

inte jobb bara för att man kan hantera en dator. Man

måste ha en ämneskompetens att erbjuda också.

På åttiotalet och nittiotalet fanns en del projekt där personer

med omfattande rörelsehinder arbetade med att registrera

och arkivera till exempel museiföremål på dator.

I dag behöver ingen arbetsgivare få hjälp utifrån med att

skriva på dator. Alla arbetsplatser är datoriserade, alla använder

datorn som arbetsverktyg, och alla sköter registrering

och sådant själva.

– Och vi kan inte skapa arbeten utan funktion, bara för

att ge ungdomar med rörelsehinder något att göra. De

genomskådar oss om vi försöker ge dem meningslösa

sysslor. De vill göra nytta, som alla andra, säger Ann.

För två år sedan fick Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan,

Skolverket och Socialstyrelsen tillsammans regeringens

uppdrag att komma fram till en gemensam strategi

för att fler människor med funktionsnedsättning ska

kunna arbeta och försörja sig. Strategin består av femton

punkter som talar om stärkt samverkan, myndighetsgemensamma

möten, samlad informationsstrategi och samordnat

ansvar.

Lisbeth Lidbom, som arbetar med handikappfrågor centralt

på Arbetsförmedlingen, representerade sin myndighet

i arbetet med strategin. Den gemensamma ambitionen

var att samla alla krafter för att hjälpa människor att

rusta sig för arbetsmarknaden.

VEM BRYR SIG? | 25


– Regeringens uppdrag till de fyra myndigheterna var

att vi ska samarbeta. Ett problem är att skolverket inte

kan bestämma att skolan ska samarbeta med Arbetsförmedlingen,

eftersom det är varje kommun som beslutar

det. Men det är ändå bra att kravet att samarbeta har

satts på pränt, säger Lisbeth.

På Arbetsförmedlingen har man skrivit om sitt så kalllade

handläggarstöd, de råd som myndigheterna ger till

alla arbetsförmedlare. Det står bland annat att arbetsförmedlingarna

ska ha särskilt anställda personer som arbetar

med människor med funktionsnedsättning.

– Vägledarna kan också samarbeta med skolan, nu står

det klart och tydligt, berättar Lisbeth. Vägledarna kan

hjälpa skolan när eleverna ska ut på prao och praktik

och de kan finnas med när eleverna slutar skolan. De

ska också samarbeta med den dagliga verksamheten. En

del arbetsförmedlingar arbetar så, men långt ifrån alla.

De senaste åren har det börjat växa fram en kunskap om

att de flesta som har cp-skada eller ryggmärgsbråck har

andra svårigheter också, utöver rörelsehindret. Och det är

det där andra som är det stora hindret. Det är svårigheterna

att tolka budskap, att minnas, att koncentrera sig,

att hålla reda på tider och så vidare som gör att många

måste arbeta hårt i skolan för att få godkänt. Och när de

lämnar skolan inser de att det inte räcker med godkänt

för att få jobb. Många klarar inte gymnasiet med det stöd

de får i dag och det finns få högskolestuderande med till

exempel cp-skada.

Det är fortfarande vanligt att ungdomar har kognitiva svårigheter

utan att veta om det. De vuxna runt ungdomarna

förtiger det sällan medvetet utan tror att de unga snappar

upp den kunskapen i förbifarten. Fast det gör inte de flesta,

förklarar Eva-Lena Söderlund, som är kurator på habiliteringen

i Uppsala och leder RBU:s och habiliteringens

gemensamma projekt ”Ge mig vingar som bär”. (Läs om

projektet på sidan 23)

– Var och en behöver få svårigheterna förklarade för

sig på sina villkor, redan som barn, säger hon. De behöver

också få höra att det är ok att be om hjälp med det de

inte är bra på. Om barnen och ungdomarna inte vet vad

de har för problem kan de aldrig skaffa sig strategier

för att hantera dem.

Arbetsförmedlingen tar över där skolan slutar. Ungdomar

med rörelsehinder måste rustas bättre för arbetslivet när

de går i skolan, anser arbetsförmedlaren Ann Stenberg.

Hon är medveten om att det är svårt att stödja elever med

kognitiva svårigheter på rätt sätt när det finns så lite kunskap

om hur man ska stödja, men man får inte kompensera

det med att sänka förväntningarna, säger hon.

– Då lämnar ungdomar skolan med för dåliga kunskaper,

de som behöver mer än andra för att få en chans

på arbetsmarknaden. Snällhet i form av kravlöshet är

ett svek. Ju högre utbildning man har desto större är

chansen att få jobb och ju lägre utbildning man har desto

större roll spelar funktionsnedsättningen.

Ibland placeras barn med kognitionssvårigheter i särskolan

trots att den enligt lag är till för elever med utvecklingsstörning.

Syftet kan vara gott. I särskolan finns det goda

resurser och barnen kan få mycket stöd i skolan. Men för

många blir särskolan en björntjänst. Förväntningarna på

vad eleverna ska prestera är inställda efter dem som har en

utvecklingsstörning och kan bli för låga för andra. Risken

är att en del elever lär sig mindre än de skulle kunna. I särskolan

kan de inte få högskolebehörighet.

RBU kräver mer resurser och kompetens till Arbetsförmedlingen för individuellt stöd till unga med

funktionsnedsättning

26 | VEM BRYR SIG?


Visst bryr du dig? Tre RBU-krav för en bättre

situation för unga med rörelsehinder.

Alla unga med funktionsnedsättning ska

ha rätt till en meningsfull sysselsättning.

RBU driver sedan tidigare kravet att hela personkretsen

som omfattas av LSS ska ges rätt till en

daglig sysselsättning. Idag gäller inte den rätten de

som ”bara” har ett rörelsehinder. År efter år finner

många unga med rörelsehinder att de efter avslutad

skolgång hamnar i ett vakuum mellan en arbetsmarknad

där man inte anses räcka till och ett samhällsstöd

i form av daglig sysselsättning som man

anses ha fel sorts funktionsnedsättning för. Det är

ett svek. Självklart måste alla unga människor ha

rätt till en meningsfull vardag. Och då är det av underordnad

betydelse om det är i form av ett vanligt

arbete eller om det är en annan utvecklande sysselsättning.

Det viktigaste är att ingen lämnas utan

någonting alls.

Varje kommun ska ha en handlingsplan för

att ge unga med funktionsnedsättning arbete

eller annan meningsfull sysselsättning.

I 5 kap 7 § socialtjänstlagen (SoL) sägs att socialnämnden

ska medverka till att den enskilde med

funktionsnedsättning får en meningsfull sysselsättning.

Det låter bra. Men i många kommuner görs

alldeles för lite eller till och med inget alls. Och eftersom

socialtjänstlagens paragraf inte är utformad

som en rättighet för den enskilde är det svårt att sätta

press på sin kommun. Ett viktigt lagstadgande riskerar

därmed att bli tomma ord i mötet med den krassa

verkligheten. RBU kräver därför att varje kommun

arbetar aktivt och strukturerat med att ge unga med

funktionsnedsättning arbete eller annan meningsfull

sysselsättning. En grundläggande förutsättning

är att det i varje kommun finns en handlingsplan eller

en nedskriven strategi för hur detta ska göras.

Mer resurser och kompetens till Arbetsförmedlingen

för individuellt stöd till unga med

funktionsnedsättning.

För att kunna få ett arbete behöver många unga

med funktionsnedsättning mer än det generella stöd

som Arbetsförmedlingen ger. I betänkandet ”Brist

på brådska – en översyn av aktivitetsersättningen”

(SOU 2008:102) föreslås att huvudansvaret för unga

funktionshindrades sysselsättning flyttas från Försäkringskassan

till Arbetsförmedlingen. Det är rätt

tänkt, men då är det viktigt att Arbetsförmedlingen

också får de resurser och den kompetens som detta

kräver. I ekonomiskt kärva tider med en vikande arbetsmarknad

är individuellt stöd till unga med funktionsnedsättning

viktigare än någonsin.

VEM BRYR SIG? | 27


RBU är en påverkansfaktor

2008 var ett fantastiskt, framgångsrikt och roligt år för RBU. Tack

vare alla de som engagerat sig i och arbetat för Sveriges barn och unga

med rörelsehinder har RBU kunnat påverka mer, synas bättre och göra

sin röst hörd. Vi har blivit lyssnade till. Våra idéer, förslag och krav har

nått fram till dem som har att bestämma. RBU finns med, och RBU

har visat hur viktigt det är att finnas med.

Att driva framgångsrik verksamhet kräver resurser och väl förvaltade kan även små resurser skapa

bra resultat. Men ingen sticker under stol med att ju mer pengar vi får in, desto mer kan vi också

prestera. RBU har under några år haft en liten men väl fungerande organisation, som skapat

positiva verksamhetsresultat men bibehållit en stabil ekonomi. Men för att åstadkomma mer och

samtidigt synas bättre, behöver vi en ökande ekonomisk bas att stå på.

RBU genomförde 2008 därför sitt första år med en framåtsyftande, målstrategisk satsning på

marknadsföring och insamling. Högt ställda mål har varit ledstjärnor. Att RBU som organisation

ar varit tämligen okänt för gemene man vet vi. Arbetet med att försöka ändra detta har nu inletts.

RBU är okänt för de flesta, och kunskapen om levnadsförhållandena för barn och unga med rörelsehinder

och deras familjer är ganska låg i det svenska samhället. Denna okunskap om RBU

och livet för dem som RBU arbetar för är några av orsakerna till att insamlingsmålet inte uppnåtts.

RBU måste nu ta lärdom av detta i sin fortsatta strävan att bli en välkänd organisation och samtidigt

skapa egna intäkter.

Målen för påverkan och opinionsbildning, liksom för diagnosarbetet, föreningsverksamheten och

en stabil ekonomi har däremot uppnåtts i högre grad. Lokal medverkan i förbundets årskampanj

har inte slagit väl ut. Engagemanget är stort, men det finns som alltid begränsning i tid och möjligheter.

Antalet medlemmar har sjunkit något det senaste året. Även här bör RBU tänka nytt inför

framtiden. För de strategiska målen ligger fast och ska uppnås. Dessa utmaningar är väl kända.

RBU ska vara det självklara valet av organisation för familjer med barn och unga med rörelsehinder

och alla som vill stödja verksamheten. Ett medlemskap i RBU ska skapa ett tydligt mervärde.

Dessutom ska RBU som organisation vara bekant för allmänheten. Förbundets verksamhet ska

därför ha en målinriktad och drivande roll inom påverkan och opinionsbildning, diagnosinriktade

aktiviteter, insamling och marknadsföring samt föreningsstöd.

Ny ändamålsparagraf antagen

Med stor uppbackning och med tillfredsställelse kunde kongressen 2008 klubba en ny ändamålsparagraf

för RBU. Processen att nå fram hit har pågått allt sedan 2002, och engagemanget har

varit stort. Genom detta är det tydligt att RBU arbetar för barn och unga med rörelsehinder. Den

nya §2 i förbundets stadgar lyder nu:

28 | VEM BRYR SIG?


§2 Ändamål

Förbundet, som arbetar på ideell grund, är en riksomfattande, politiskt och religiöst obunden, sammanslutning

av medlemsföreningar.

Förbundets ändamål är att verka för att barn och unga med rörelsehinder får ett fullvärdigt liv och

att de ges villkor som är likvärdiga med andra barns. Därför strävar RBU efter ett förverkligande

av rätten till individuellt anpassat stöd, delaktighet och jämlikhet samt att i övrigt förbättra villkoren

för barn och unga med rörelsehinder och deras familjer.

För att främja dessa intressen kan förbundet vara medlem i nationella och internationella sammanslutningar.

Vision och mål

RBU har en bra vision om ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med

rörelsehinder. Om man tänker efter är det ju självklart. Det är något som alla vill ha. Men vissa

medborgare i Sverige förnekas ibland dessa självklarheter. En grupp som ofta sätts på undantag

är barn och unga med olika rörelsehinder. Barnen lär sig att de skapar problem och kostnader för

andra, att de är den dyraste invånaren i kommunen, att de måste förstå att de inte kan förvänta sig

detsamma av livet som alla andra. Den som möts av detta under sin uppväxttid kommer att få det

svårt senare i livet. De ”handikappanpassas” så att säga redan tidigt genom de attityder de möter.

”Position 2012” – där ska vi vara 2012!

RBU:s alla kortsiktiga mål, till exempel alla mål under 2008, ska till och med 2011 mynna ut i ett

tänkt läge 2012 som vi kallar ”Position 2012”. År 2012 ska:

RBU vara en tydlig aktör inom minst två påverkansområden

RBU verkar inom minst två påverkansområden, företrädesvis socialrätt och socialförsäkringar,

skola eller habilitering och hjälpmedel

RBU ha en aktiv föreningsverksamhet som arbetar med gemensamt påverkansarbete, medlemsrekrytering

och social gemenskap

Samtliga föreningar deltar lokalt i den årliga temakampanjen. Samtliga föreningar genomför årligen

insatser för medlemsrekrytering, bland annat vid habiliteringarna.

RBU har en omfattande diagnosverksamhet som ger stor medlemsnytta

Minst två årliga arrangemang kring diagnoser arrangeras.

RBU har en ändamålsenlig organisation med god ekonomi som bygger på intäkter genererade av

egen verksamhet

Intäkterna är större än utgifterna och minst hälften av intäkterna ska komma från egen verksamhet.

Kongressen 2005 antog den målstrategiska planen för de kommande sex åren, fram till och med

2011. Kongressen 2008 följde upp resultatet av de första tre årens målinriktade verksamhet, och

beslutade också om fortsättning fram till och med det tänkta läge, Position 2012, som ska ha

uppnåtts år 2012. Denna verksamhetsberättelse med årsredovisning vill visa hur förbundet RBU

VEM BRYR SIG? | 29


arbetat under 2008 med att steg för steg förbättra och förmera sin verksamhet. Vi redogör för

målen för 2008 och utfallet. Samtidigt vill vi visa på identifierade svagheter i organisationen och

vad som gjorts för att ändra detta.

RBU nådde flera uppsatta mål under 2008, dock inte alla. Årsrapporten uppmärksammades i

media och fick gott gehör. Det långsiktiga arbetet med marknadsföring och insamling, bägge

förutsättningar för en organisation som vill synas och förändra, påbörjades. Ett stabilt ekonomiskt

läge uppnåddes, trots sviktande avkastningar från en skakig placeringsmarknad.

Inför 2009

2008 var ännu ett bra år för RBU. Vi byggde vidare på det vi påbörjat, och fick också kongressens

stöd att fortsätta på den inslagna vägen, såväl verksamhetsmässigt som ekonomiskt. Kongressen

samlades och fattade många beslut om hur RBU ska arbeta. Det framstår samtidigt som allt

tydligare var förbundet har sina styrkor och svagheter. Insamling är beroende av marknadsföring,

och bägge dessa arbetsfält måste visa tydliga resultat. De insamlade medel som vi får in ska

stärka påverkansarbetet. För att kunna åstadkomma förändring behövs också uppslutning kring

vår årsrapport, med lokala aktiviteter runt hela landet. Detta ger också god marknadsföring. För

att dessa årliga kampanjer ska nå ut över landet kommer förbundet att medverka allt mer även

lokalt. Centralt påverkansarbete allena är inte tillräckligt.

Inför 2009 behåller vi insamlingsmålet på samma nivå som 2008, och siktar förstås på att uppnå

en miljon kronor i egna intäkter. Marknadsföring ska ske parallellt med insamlingen, och därmed

på längre sikt få till den intäktsökning som är nödvändig för utvecklingen av verksamheten. Det

kan konstateras att insamlingsmålen hittills varit för optimistiska. Den breda försöksverksamheten

inom insamling och marknadsföring har visat sig inte generare de intäkter som varit vår förhoppning.

Ett färre antal väl valda marknads- och insamlingsaktiviteter kan istället bli aktuellt, en inriktning

som bygger på våra vunna erfarenheter. Stor försiktighet, och en än större omsorg om de

resurser RBU faktiskt har, är ledord. Detta betyder att förbundet räknar med snäva ekonomiska

ramar. Samtidigt gör vår vetskap om problemen och vår hänsyn till dem, att RBU:s kommande

verksamhet har förutsättningar att bedrivas med en fortsatt stabil ekonomi.

Vi ska vara stolta och glada för allt det som fungerar bra, samtidigt som vi måste jobba extra med

det som kan bli bättre. Vi har tre år på oss fram till det att ”Position 2012” ska vara uppnådd, och

det blir tre år fyllda av målinriktade aktiviteter, men säkert också av nya grepp och idéer för att

flytta fram RBU:s positioner. En del kanske måste göras på nya sätt. Men gemensamt för allt det

vi gör är att vi vill se ett samhälle där även våra barn och unga, och deras familjer, har samma

möjligheter och förutsättningar som alla andra medborgare.

Tack alla ni som varit med och drivit RBU:s verksamhet framåt under 2008. Det tar tid att förändra.

Men det går!

Agnetha Mbuyamba

Förbundsordförande

Johan Alexander Lindman

Generalsekreterare

30 | VEM BRYR SIG?


Resultat- och balansräkning 2008

Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn

och Ungdomar, RBU

VEM BRYR SIG? | 31


RESULTATRÄKNING

Riksförbundet

Not 2008 2007

Verksamhetens intäkter

Förbundsavgifter 738 029 762 334

Insamlade medel och gåvor 1 851 921 2 913 605

Försäljning m.m. 3 758 509 2 233 695

Bidrag 6 527 644 7 074 263

Övriga intäkter 9 535 5 212

Summa 12 885 638 12 989 109

Verksamhetens kostnader 1

Externa kostnader - 8 479 899 - 7 197 523

Personalkostnader - 5 074 828 - 3 509 741

Lämnade bidrag -1 835 098 - 1 906 794

Av- och nedskrivningar - 215 358 - 218 112

Summa -15 605 183 - 12 832 170

Verksamhetens resultat - 2 719 545 156 939

Resultat från finansiella investeringar

Resultat från värdepapper som är

anläggningstillgångar - 1 629 776 1 080 126

Övriga ränteintäkter 61 061 45 139

Summa - 1 568 715 1 125 265

Resultat efter finansiella poster - 4 288 260 1 282 204

Bokslutsdispositioner 94 297 - 47 122

Skatt på årets resultat - 6 759 - 37 878

Årets resultat - 4 200 722 1 197 204

Fördelning av årets resultat

Årets resultat enligt resultaträkningen ovan - 4 200 722 1 197 204

Utnyttjande av ändamålsbestämda medel

från tidigare år, samt av avsatta förbundsmedel

och sparkapital 2 4 772 422 1 177 983

Reservering av ändamålsbestämda medel

som inte utnyttjats under året , samt av avsatta

förbundsmedel och sparkapital 2 - 571 700 - 2 375 187

Kvarstående belopp för året/balanserat kapital 0 0

32 | VEM BRYR SIG?


BALANSRÄKNING

Riksförbundet

Tillgångar Not 2008-12-31 2007-12-31

Anläggningstillgångar

Materiella anläggningstillgångar

Byggnader och mark 721 569 767 049

Inventarier 339 028 385 142

Summa 1 060 597 1 152 191

Finansiella anläggningstillgångar

Andelar i koncernföretag 1 1

Andelar i intresseföretag 125 125

Andra långfristiga värdepappersinnehav 23 855 550 27 663 710

Summa 23 855 676 27 663 836

Summa anläggningstillgångar 24 916 273 28 816 027

Omsättningstillgångar

Kortfristiga fordringar

Kundfordringar 298 260 310 069

Skattefordran 317 343 286 224

Övriga fordringar 41 215 55 214

Förutbetalda kostnader och upplupna intäkter 403 823 491 577

Summa 1 060 641 1 143 084

Kassa och bank 459 601 897 255

Summa omsättningstillgångar 1 520 242 2 040 339

Summa tillgångar 26 436 515 30 856 366

VEM BRYR SIG? | 33


BALANSRÄKNING

Riksförbundet

Eget kapital och skulder Not 2008-12-31 2007-12-31

Eget kapital 2

Ändamålsbestämda medel 7 995 768 9 593 133

Avsatta förbundsmedel 1 057 629 1 250 000

Sparkapital 14 954 602 17 365 588

Balanserat kapital - -

Summa 24 007 999 28 208 721

Obeskattade reserver

Periodiseringsfond 302 829 397 126

Summa 302 829 397 126

Långfristiga skulder

Förlikningsavtal, Håkanssons testamente 81 429 90 000

Summa 81 429 90 000

Kortfristiga skulder

Leverantörsskulder 276 078 524 807

Skulder hos koncernföretag 154 613 149 303

Skuld till Allmänna arvsfonden m.fl. –

pågående projekt 568 400 222 812

Övriga skulder 390 353 615 972

Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter 654 814 647 625

Summa 2 044 258 2 160 519

Summa eget kapital och skulder 26 436 515 30 856 366

Ställda säkerheter Inga Inga

Ansvarsförbindelser Inga Inga

34 | VEM BRYR SIG?


NOT 1 VERKSAMHETSKOSTNADER FÖRDELADE PÅ FUNKTIONER

Verksamhetens kostnader fördelade på nedanstående funktioner avser dels direkta kostnader för respektive

funktion, dels fördelade gemensamma kostnader. De gemensamma kostnaderna har fördelats efter en upp -

skatt ning av lönekostnadernas fördelning mellan ändamål, insamling och administration.

Förbundet

2008

Förbundet

2007

Ändamålskostnader -8 724 160 - 8 342 560

Direkta kostnader vid försäljning av varor/tjänster - 3 758 508 - 1 998 973

Insamlingskostnader -751 329 - 222 327

Administrationskostnader -2 371 186 - 2 268 310

Summa - 15 605 183 -12 832 170

NOT 2 EGET KAPITAL FÖRBUNDET

Förbundet ändamålsbestämda medel fritt eget kapital .totalt

Donationer

och

testamenten

Avsatta

förbundsmedel

Sparkapital

Balanserat

kapital

Totalt eget

kapital

Balans vid årets ingång 9 593 133 1 250 000 17 365 588 - 28 208 721

Årets resultat - - - - 4 200 722 -

Utnyttjande av ändamålsbestämda

medel från

tidigare år - 1 642 107 - - 1 642 107 -

Reservering av ändamålsbestämda

medel som inte

utnyttjats under året 44 742 - - - 44 742 -

Utnyttjande av Avsatta

förbundsmedel - - 719 329 - 719 329 -

Reservering av Avsatta

förbundsmedel - 526 958 - - 526 958 -

* Omföring av Sparkapital - - - 2 410 986 2 410 986 -

Balans vid årets utgång 7 995 768 1 057 629 14 954 602 0 24 007 999

* Avser orealiserad nedskrivning av RBU:s värdepapper, exklusive nedskrivning Sture Franssons Minnesfond.

VEM BRYR SIG? | 35


Donationer och testamenten fördelar sig enligt följande

2007-12-31 Utnyttjande Reservering 2008-12-31

Gabrielssons gåva,

Mättinge

Gabrielssons testamente,

läger

224 763 Avskrivn Pool

- 74 921

1 360 915 Lägerverksamhet

- 548 390

Liljeblads donation 5 002 038 CP-konferens Gbg

- 473 056

Sture Franssons

Minnesfond

1 576 745 Bidrag från

avkastning

- 41 740

Bidrag Forskning

- 175 198

Nedskrivning

- 151 741

Avkastning

41 631

- 149 842

- 812 525

- 4 528 982

1 249 697

Carlenruds Testamente 7 093 - - 7 093

M Johanssons

Testamente /

RBU:s Medlemsfond

1 421 579 Medlemsbidrag

- 177 061

Gåva

3 111

1 247 629

Summa 9 593 133 - 1 642 107 44 742 7 995 768

36 | VEM BRYR SIG?


RBU:s tidigare årsrapporter

Leka

för livet

Årsrapport 2006 | RBU, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar.

Leka för livet, 2006

Barnkonventionen fastslår alla barns rätt till lek. RBU:s

årsrapport syftade till att sprida kunskap om vikten av

tillgängliga lekplatser för barn med rörelsehinder. Rapporten

visade att endast 1,4 procent av Sveriges lekplatser

var tillgängliga för barn med funktionsnedsättningar.

RBU vill att varje barn ska ha en tillgänglig lekplats nära

sin bostad.

Assistans

med Barnen

i Centrum

Årsrapport 2007 | RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar

Assistans med Barnen i Centrum, 2007

Rapporten byggde till stor del på enkätsvar från föräldrar

vars barn har personlig assistans. Mer än 90 procent av

de föräldrar som svarade uppgav att om assistansen försvann

så skulle både barnet och deras livssituation förändras

drastiskt till det sämre. Den personliga assistansen

gör skillnad, inte bara för barnet, utan för hela familjen.

”Men dom har

ju fått det

så bra!?”

Rapport om hur föräldrar till barn med

funktionsnedsättningar upplever samhällets stöd

Årsrapport 2008 | RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar

”Men dom har ju fått det så bra!?”, 2008

En stor medlemsenkät med nästan 500 svar låg till

grund för rapporten om hur föräldrar till barn med

funktionsnedsättningar upplever samhällets stöd.

Föräldrarna har i genomsnitt kontakt med 17 olika

personer angående barnets funktionsnedsättning och

olika insatser. RBU vill att varje familj ska ges rätt till

en koordinator som man alltid kan vända sig till och som

samordnar övriga kontakter.

VEM BRYR SIG? | 37


38 | VEM BRYR SIG?


VEM BRYR SIG? | 39


Vem bryr sig?

Vi i RBU bryr oss!

Vår vision är ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv

för barn och unga med rörelsehinder.

Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och

Ungdomar, RBU, har omkring 12 000 medlemmar

i distrikts- och lokalföreningar över hela landet.

RBU inriktar sig främst på barn- och familje -

frågor. I RBU samlas barn och unga med rörelsehinder,

deras familjer och alla andra som vill vara

medlemmar.

Förbundet, som grundades 1955, företräder familjer

med barn och unga med adhd, cerebral pares

(cp), flerfunktionshinder, kortväxthet, medfödd

benskörhet (osteogenesis imperfecta, oi), muskelsjukdomar,

plexus brachialis, Prader-Willis syndrom,

ryggmärgsbråck och hydrocefalus.

Som medlem i RBU får du tidningen Rörelse, till -

gång till förbundsjurist för rådgivning, kunskap

och information, tillgång till läger på RBU:s

fritids anläggning Mättinge, möjlighet att påverka,

medlems erbjudanden och rabatter på material och

konferenser, till exempel de årliga RBU-dagarna.

Dessutom erbjuds medlemmar lokala aktiviteter

i sin förening och gemenskap och stöd genom att

träffa andra i samma situation.

Välkommen som medlem!

RBU

Box 8026

104 20 Stockholm

Besöksadress: S:t Eriksgatan 44, 3 tr

Telefon: 08-677 73 00 (växel), Fax: 08-677 73 09

E-POST: info@riks.rbu.se

Hemsida: www.rbu.se

stöd RBU: pg 90 00 71-2

More magazines by this user
Similar magazines