epilepsivedernek

EPİLEPSİ VE DERNEK
2000 yılında CerrahpaĢa Tıp Fakültesinde, her ayın son perĢembesine denk gelen
günde, beyin ameliyatı geçiren kiĢiler olarak toplanıyorduk. Çember Ģeklinde
oluĢturulan, nörolog, psikolog, psikatristin aramızda olduğu psikoterapi grubunda,
doktorlarımız sorular soruyor, bizler yanıtlıyorduk. Örneğin ‘ameliyat oldun iyileĢtin
ama daha önce liseden terktin, bundan sonra ne yapacaksın?’ Bazı arkadaĢlarımız
bir Ģey yapamayacağını söylerken, bazılarımız neler yapabileceği konusunda fikir
veriyorduk.
2001 yılında doktorum Çiğdem hanımın ‘artık kiĢi sayısı arttı, bizler yetiĢemeyiz, bir
dernek kurulması gerekli’ dedi. Alparslan ile beraber Epilepsi Hastaları Derneği’ni
kurarak, daha sonra Demet ve Seviye’nin katılımıyla, 4 aktif üye olarak çalıĢmalar
yaptık. Hiç kimseden ekonomik destek almadan, kendi imkânlarımızla, Kadıköy,
Şişli, Bakırköy ve Pendik Belediyeleri ile çalıĢmalar yapıldı. 2010 yılında dernek
kapandı.
2012 sonunda doktorum Çiğdem Hanım 2. kez dernek kurmamı rica etti. 2013
Ocakta Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği’ni kurdum ve çalıĢmak için Ģehir dıĢına
gittim. 2013 Haziran Genel Kurul ile hayata geçen derneğimiz, 2015 sonun kadar
herhangi bir faaliyette bulunmamıĢtı. Hiç yönetim kurulu toplantı yapılmayan
dernekte, 2015 yılında Olağanüstü Genel Kurul toplantısı gerçekleĢti ve yönetimi biz
aldık. Yönetimi aldığımız gün karar defterine yazılan kararlarla harekete geçtik.
İlk kez 8 Şubat 2016 tarihinde Beylikdüzü Belediyesi’nde ve Sarıyer Belediyesi’nde
gerçekleĢen seminerlerden ve akabinde yapılan etkinliklerden sonra 17 Temmuz
2016 Olağan Genel Kurul’da üyelerimizin talebi ile baĢkanlığa aday oldum ve 6. Gün
ilk epilepsi semineri Büyükçekmece Belediyesi’nde gerçekleĢti.
Her ay 2 faaliyet gerçekleĢiyordu... 24 Eylülde hem Beylikdüzü Belediyesinde; hem
de Kadıköy Belediyesinde nörologların katıldığı seminerler düzenlendi. 26 Kasımda
ise Beylikdüzü Belediyesinde psikolog, Kadıköy Belediyesinde avukat ve nörologun
katıldığı seminerler düzenlendi ki; nörologlar haricindeki uzmanlarla çalıĢmak,
ülkemizde epilepsililer için bir ilkti. Artık sadece nörologlarla çalıĢmıyorduk... 30
Ağustosta ve 29 Ekimde Kadıköy Özgürlük Parkında, ġiĢli Mistik Parkta stantlar
kurup; broĢürler dağıtarak halkı bilinçlendirmeye çalıĢtık. Kadın Kolları toplantıları,
Kadına ġiddete Hayır gibi platformlara; konuĢmacı olarak davet edildik; ilk kez

engelliler fuarında, insan kaynakları birimlerini ve dernekleri, epilepsi ve epilepsili
hakkında bilgilendirdik.
10 ġubat 2017'de Epilepsi Ġle SavaĢ Derneği, UCB Ġlaç Firması, Ġstanbul Barosu ve
derneğimizin katıldığı ilk basın toplantısını gerçekleĢti. 13 ġubatta Epilepsi Ġle
SavaĢ Derneği, Türkiye Barolar Birliği, Türkiye Psikatristler Derneği’nin de katılımı ile
2 nörolog, 2 avukat, 1 psikolog, 1 psikatrist ve moderatör olarak 7 kiĢiden oluĢan
ülkemizin ilk epilepsi sempozyumunu Bakırköy Belediyesi’nde düzenledik. Bu
çalıĢma ile Mükemmeliyetçilik Ödülü kazandık!
TÜSĠAD, Türkiye Barolar Birliği, Türkiye Belediyeler Birliği, Esnaf ve Sanatkârlar
Sendikası, Ġstanbul Eczacılar Birliği, Ġstanbul Ġl Milli Eğitim Müdürlüğü, Ġstanbul Valiliği
ve Ġstanbul BüyükĢehir Belediyesi ile görüĢülüp, gönüllü eğitim vermek için onay
alındı ve ilk eğitimlerin verileceği tarihler belirlendi.
Doktorlarımızın hazırladığı epilepsi ve ehliyet konusunu içeren yönetmelik tasarı
önerisini 2017 Ocakta TBMM’e verdik. Daha sonra 17-21 Temmuzda TBMM, İç
İşleri Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı ve Aile ve Sosyal
Politikalar Bakanlığı’nda görev yapan bakan yardımcısı, müsteşar, danışman
ziyaretleri ile Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü, Kamu Sağlığı Genel Müdürlüğü
ziyaretleri gerçekleĢtirildi. Her birine epilepsililer için hazırlanmıĢ yönetmelik tasarı
önerilerimiz anlatıldı.
2018 Ocak ayında ve Mart ayında ehliyet, Nisan ayında ise engellilerin engelindeki
derecelendirilme konularının, resmi incelemelerine dair evraklar elimize
ulaĢmaktaydı. 2018-2019 TBMM döneminde tekrar görüĢülmeye gidildi. Bu Ģekilde 4
kere TBMM için, 6-7 kere Bakanlıklar’da görüĢmeler ve gerekli istiĢareler için
ziyaretler gerçekleĢti.
Türkiye Barolar Birliği toplantısına, Ankara’daki epilepsi toplantısına, Ġzmir’deki
epilepsiyle pedal çevir etkinliğine katıldık. Radyo, televizyon programları ve yazılı
medya ile elimizden geldiğince halkı bilinçlendirdik, üniversitelerdeki (Üsküdar,
GeliĢim, Bilgi, Arel Üniversitelerinde) davet aldığımız zaman, panellerde gönüllü
konuĢmacı olduk.
13 ġubat 2018 Dünya Epilepsi Gününde ilk kez İstanbul dışına çıkarak, 19 ilde
aynı anda seminerler vererek, halkımızı bilinçlendirdik. Dünya Beyin Gününde Bilgi
Üniversitesinde EEG Teknikerlerini epilepsililer konusunda bilgilendirdik.
Engelliler Haftasında Türkiye Sakatlar Birliğinde, Bakırköy Belediyesi Engelliler
Parkında, Beylikdüzü Belediyesi Kültür Merkezinde ve Avcılar Belediyesinde
halkımızı bilgilendiren etkinlikler yapıp; ilk Epilepsi ve Yaşam Platformu’nun
hayata geçmesini, Galatasaray Lisesi’nin önünde gerçekleĢtirdik. Tüm sağlık ile ilgili
dernekleri, Nöroloji Derneklerini, Eczacılar Derneğini, Tabipler Birliğini, tüm parti il
baĢkanlarını davet edilerek, çok kiĢiye 'Epilepsilileri Engellerle Engelleme' çağrısı
yapıldı.

2018 yılında 3 engelli fuarına da giderek, insan kaynakları birimleri tekrar
bilgilendirildi. Bu yıl ilk kez personel alımı için, insan kaynakları epilepsili alımları
için bizden de personel talep etmeye baĢladılar.
Epilepsi için resim yap, epilepsi için resim çek, epilepsi için pedal çevir, epilepsi için
bisiklete biniyoruz etkinliklerine katıldık.
2018 Eylülde Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları BaĢkanlığı teklifini kabul ettim.
Atanmam ile çalıĢmalarımıza baĢladık. Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği’ndeki
arkadaĢların desteği ile yürütme kurulunu oluĢturduk!.
2018 Ekimde genel kurul toplantısı gerçekleĢmediği için feshedildi. Ekonomik
herhangi bir desteğimiz olmadığı için, dernek gideri olmayan, -son 10 aydır sadece
benim desteğim ile devam eden derneğimiz- ve yönetim kurulunda gerekli sayısı
alamayan derneğimizi kapatıp; Epilepsi ve YaĢam Platformu ile devam etme kararı
alındı.
Bilgi Üniversitesi, Gelişim Üniversitesi, Arel Üniversitesi, Beykent Üniversitesi,
Mersin Üniversitesi, Kapadokya Üniversitesi, Üsküdar Üniversitesi, Okan
Üniversitesi, Biruni Üniversitesi gibi üniversitelerde EEG Teknikerliği, beslenme,
anne-çocuk sağlığı, fizyoterapi gibi bölümlerde okuyan öğrencilere tezlerinin
hazırlanması, sunumlarının yapabilmeleri için yardımcı olundu.
CumhurbaĢkanlığı’na engellilerin çalıĢabilmesi için Engellileri Engellerle Engelleme
adlı iĢ projesini gönderdik.
2 Aralık 2018’de Ġstanbul Engelliler Fuarında, 3. Engelli Panelini düzenleyen grup
olduk. Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları ve Epilepsi ve YaĢam Platformu olarak
düzenledik.
Sağlık Bakanlığından nörolog, psikolog ve psikatristlerin görevlendirilmesini, Türkiye
Barolar Birliğinden gönüllü avukatların yönlendirilmesini rica ederek; 11 ġubat
2019’da TSD’nin 62 şubesi ve 3 il temsilciliği, Epilepsi ve Yaşam Platformunun
19 il temsilcini bir araya getirerek, iĢbirliği içinde, aynı gün ve saatte Epilepsi
Farkındalık Seminerleri verdik.
ġubat ayında 2001’den bugüne epilepsi ile ilgili tüm çalıĢmaları kapsayan ilk
bültenimiz Epilepsi ve Yaşam yayınlandı.
ġubat ayında epilepsi ile ilgili ilk yardım kamu spotu çekildi ve bakanlıklardan kamu
spotu olması için talepte bulunuldu.
BĠ-RE-Y Projesinin sahibi Tülin hanımı ikna ederek, ġubat ayında Çırağan
Sarayı’ndaki davetin epilepsililer için gerçekleĢtirilmesine karar verildi ve Çırağan’a
davet edildim. Etkinliğe konuĢmacı olarak katıldım.
Ocak ve ġubat ayında dünya epilepsi günü çalıĢmaları için resmi ziyaretler, STK’ları
ziyaretlerle geçerken, Mart ve Nisan ayları ise, etkinliklere davet, üniversitelerde,

ilköğretim okullarında ve liselerde epilepsi konusunda konuĢmacı olarak katılmam,
yemek davetleri ile geçen 4 aylık yoğun programımız oldu.
Temmuz ayı yaklaĢırken, Mart ve Mayıs aylarında yönetmelik tasarı önerilerimiz için
Bakanlık ve TBMM ziyaretleri gerçekleĢtirildi. Hazırladığımız kamu spotunun
yayınlanması için, ricada bulunduk, Engellilerle ilgili bir projeyi Aile, ÇalıĢma ve
Sosyal Hizmetler Bakanlığı’na sunduk.
22 ġubat 2019 engellilerle ilgili çıkan yönetmelik ile epilepsililerin hakları ile ilgili bazı
düzenlemeler oldu ama tam olarak istediğimiz sonuç olmadığı için, çalıĢmamıza aynı
Ģekilde devam ettik.
2019 Nisanda yıllık ödememizi yapamayacağımızı, bu nedenle IBE’den
ayrılacağımızı belirtmemize karĢın; değil Türkiye’yi gruptan çıkarmak; Mayıs ayında,
IBE (International Bureau of Epilepsy) grubunda 142 ülke arasından baĢarılı olan
ülke seçilip, bizim yaptığımız çalıĢmaların seçildiğini gösteren yazı ile ülkemizi baĢarı
ile temsil ettiğimiz için ayrıca gurur duyduk.
11 Temmuz 2019 tarihinde, yönetmelik tasarı önerimiz ve kamu spotu II. kez
çalıĢtaya girdi. Ehliyetle ilgili konunun Ombudsmana, epilepsililerin engel derecesinin
hesaplanması le ilgili konunun heyete girmesine; kamu spotunun Aile ÇalıĢma ve
Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelliler Genel Müdürlüğü tarafından incelenmesine
karar verildi.
Temmuz ayında, sizlere yardımcı olabilmek için, sadece kendi imkânlarımla bu siteyi
kurdum.
Eylül ayında epilepsililerin, nöbetlerinin engellenmesi için bulunan bir ürünle ilgili
çalıĢmaya ve konuyu resmi kurumlara taĢımaya karar verdik ve bazı yetkililerle
görüĢtük.
6 Ekim 2019 tarihinde evraklarımız Sağlık Bakanlığı’na gönderildi. Sağlık Bakanlığı
Kamu Hastaneleri bölümü ile görüĢtük. Sağlık Bakan Yardımcısı Emine Hanımdan
randevu talep ettik. 950.000 kiĢiyi temsilen, ekim ayı sonunda, CumhurbaĢkanından
randevu talep ettik.
Sağlık bakan yardımcımızdan randevumuza 5 ay boyunca cevap alamayınca, 2020
ġubatta konuyu Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya taĢıdık. Oradan da ses gelmeyince,
‘Sağlık Bakanlığı 950.000 epilepsili, aileleri 4 kiĢi olsa, 4.000.000 kiĢi için 10 dakikalık
randevu verilmedi’ diyerek, konuyu Ombudsman’a taĢıdık.
10 ġubat 2020’de ülke çapında, farklı illerde epilepsi ve yaĢam seminerleri vererek,
halkımızı bilgilendirdik.
Mart ayında koronadan dolayı bakanlıklar uzaktan çalıĢtığı için, haziran ayında bize
Ombudsman dönüĢ yaptı ve ‘2 ay daha konunun Sağlık Bakanlığı’nda beklemesini,
28 Temmuza kadar cevap gelmemesi durumunda konuyla kendilerinin
ilgileneceklerini bildirdiler.

Derneğimizi ekonomik nedenlerle kurmaya cesaret edemiyorduk ama eğer projemiz
onaylanırsa, birçok engelli için ekmek kapısı olacağımızı da biliyorduk. Dernekler
Genel Merkezi ile görüĢüldü. Projenin çok güzel olduğu ama bunun onaylanıponaylanmaması
konusuna Ġç ĠĢleri Bakanı’nın karar vereceği söylenildi. Hemen
projeyi hazırlayıp, kendilerine sundum ve 48 saat içinde bizi davet ettiler, görüĢtük.
Sabırla o döneme kadar bekledik, birçok kez telefonla aradık ve haziran ayında hem
Sağlık Bakanına, hem de Bakan yardımcısına tekrar dilekçe verdik. 23 Temmuzda
daire baĢkanından aldığımız bir randevu ile tüm hayallerimiz sona ermiĢti.
‘Evraklarınız bizin dairede değil ki! Size yanlıĢ bilgi vermiĢler!’ 10 ay sonra, evrakın
yanlıĢ yerde olduğu ilk kez söyleniliyordu. Yüzbinlerce kiĢi boĢ yere bekliyor, bizler
boĢ yere, para, zaman ve enerji harcıyorduk! Bu acı haberle, diğer bölüme gittik ve iyi
niyetli olan bir çalıĢan sayesinde, evrakın 15 gün önce olumsuz yanıtlandığını
öğrendik!
Ertesi gün yani 24 Temmuz tarihinde konuyu CumhurbaĢkanlığı’na taĢıdım ve
CumhurbaĢkanımızın engellilere karĢı hassasiyetini bildiğimi, kendisi ile direkt
görüĢmek istediğimi içeren bir yazı içeri verdim. Aynı gün ayrıca yerel ve siyasi
gazetelere gönderdiğim yazılar ile ülke genelinde 30 yakın gazetede, ‘Sağlık
Bakanlığı bizimle 10 aydır, Sağlık Bakanı 5 aydır bizimle ilgilemiyor. Oysa Ġç ĠĢleri
Bakanı 48 saatte dönüĢ yaptı. Sağlık Bakanı koronadan dolayı çok yoğun da; Ġç ĠĢleri
Bakanı depremler, seller, Ģehit haberleri ile yoğun değil mi?’ yazısının yayınlanması
ile ilk iĢ gününde, hem Sağlık Bakanlığı hem de Ombudsman tarafından aranıp,
davet edildik. Çünkü bizler bu noktalara gelene kadar çok mücadelelerden geçtik, bir
olumsuz olay, bizi yıkmazdı!
28 Temmuz sürecin bittiği gün iken, o gün Ombudsman’a, 29 Temmuz Sağlık
Bakanlığı’na konuyu arz ettik. ÇalıĢmanın hemen baĢlayacağı, bayramdan sonra (1
hafta sonra) konu ile ilgili Sağlık Bakanının da olduğu bir toplantı gerçekleĢeceği
söylenildi. Bugüne kadar engelliler ile ilgili düzenlemeler yapılırken, biz epilepsililerle
ilgili de düzenlemeler oluyordu ama Cumhuriyet tarihinden beri ilk kez, epilepsililer
için, özel bir çalıĢma hayata geçiriliyor! Tüm bu çalıĢmayı, PerĢembe günü alınan
olumsuz sonuca, Cuma günü yapılan çalıĢma ve Pazar günü gazetelerden
yayınlanan yazılara borçluyuz!
Senelerce uğraĢtık, tam olarak sonuç alamadık. Son 1 haftada çok büyük
değiĢiklikler kendini gösterdi. Sağlık Bakanlığı’nda yıkıldığımız gün, sıkıntıların
jübilesini yaptığımız gündü!
Konu ile Ombudsman Özlem TUNCAK özel olarak ilgilenmiĢ, baĢ ombudsmanın
konuya hassasiyetini belirtmiĢ ve Aile ÇalıĢma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nda

Engelliler Birimi Genel Müdürü Orhan KOÇ ile beni özel olarak görüĢtüreceğini
söylemiĢti 13 Ağustosta Orhan Koç ile bakanlıkta görüĢüldü.
12 Eylülde Ġstanbul’da bulunan arkadaĢları bir araya getirdik ve görüĢtük. Neler
yapabileceğimize karar verdik.
13 Eylülde film sektörü ile görüĢmeye gittim. Mucize Doktor dizisinde otizmli olan
birisini çok iyi anlattıklarını, epilepsili bir kiĢiyi ifade eden bir rol olmasa bile, bir
fenalaĢma, onları ifade eden bazı etkenlerin ilave edilebileceğine dair görüĢme için
gittim.
ÇalıĢmalar yavaĢ yavaĢ ilerlerken, sene sonuna derneğin tekrar kuruluĢu ile ilgili
çalıĢma baĢlatma fikrini il temsilcilerimiz ile paylaĢtım. Konuyu tüm ülke genelinden
beni arayan, konu ile ilgilenen arkadaĢlar ile paylaĢtım ve 3 Ekimde Ankara’da bir
araya gelerek, tüzük için imza attık. ġimdi sıra, bu çalıĢmanın Ġstanbul ve Ankara
BüyükĢehir Belediyelerine sunulmasındaydı. Bizim tek talebimiz vardı O da
belediyenin derneğimiz için yer gösterilmesi... O gün il temsilcileri görev ve
sorumlulukları adlı yazıyı yayınladık. Herkes amacımızı bilmeli, ondan sonra gelip
gelmemeye karar vermeliydi...
5 Ekimde Ġstanbul’da ĠBB Sivil Toplum Kurumları Müdürü Hasan AKKUġ ile görüĢme
yaptıktan sonra, 8 Ekimde Sağlık ĠĢleri Müdürü Önder Yüksel ERYĠĞĠT ile konuyu
görüĢtük. Umarım olumlu bir geliĢme olur. ĠĢte o zaman, dernek merkezi Ankara
değil, Ġstanbul olur...
8 Ekimde Sağlık Bakanlığı ile görüĢtüm ve Türk Epilepsi ve SavaĢ Derneği‘nin bu
yönetmelik tasarı önerisini hazırlayan birim olduğunu, onların da incelemeye
katılması gerektiğini bildirince, konu onaylandı ve iki dernek yönetim kurulu üyelerine,
konu ile ilgili yazı gönderdim. Ġnceleme devam ediyor. Bu sene ehliyet konusunun,
olumlu sonuçla bitmesini bekliyoruz. Engel derecesinin saptanması konusu ise,
pandemiden sonra yapılacak toplantı ile kesinlik kazanacaktı...
11 Ekimde Epilepsi ve YaĢam Platformu olarak Ġstanbul BüyükĢehir Belediyesi Sivil
Toplum Kurumu Koordinatörü ile görüĢüp, engellilerin istihdamı projemizi anlattık.
Olumlu geçen bu proje görüĢmesinde, engelimizin, çalıĢmamıza engel olmadığını
ifade ettik.
12 Ekimde Ġstanbul BüyükĢehir Belediyesi Sağlık Koordinatörü ile engellileri istihdam
projemizi konuĢtuk.
17 Ekimde British Channel tv kanalına davet edildik. Epilepsiyi ve epilepsilileri
anlattık, sorularına yanıtlar verdik.
Bu dönemde Dicle Üniversitesi tarafından epilepsililer için elektronik bir bilezik
üretildiğine dair bilgi gönderilmiĢti... Her söylene inanmadığımız için, önce konu ile
ilgili bilgi alıp, daha sonra üniversitede bu çalıĢmayı yapan bilgisayar mühendisi ve

nörolog ile iletiĢime geçtim. Bazı sorularıma cevap aldıktan sonra, konuyu
epilepsililere duyurdum. Tüm epilepsi nöbetleri için değil, motor türü nöbetlerin
geliĢinin önceden hissedilip, tedbir alınmasını sağlayan, nöbeti nörologların daha iyi
tespit etmesini sağlayacak bir ürün idi. Konu ile ilgili herkesi bilgilendirmek için yazı
hazırladım. Birçok epilepsili bu duruma çok sevindi. Çünkü epilepsi nöbetinin etki
merkezi, türü nörologlar için, önden hissedip; tedbir almak bizim için önemliydi...
Ekim ayındaki yoğun çalıĢmamız, Kasım ayında yayınlanan Workshop Dergisinde de
taĢındı....
17 Kasım tarihinde geliĢmelerle ilgili Sağlık Bakanlığı’ndan Hasan Alp SOYSAL ile
iletiĢime geçtik. Kasım ayında kendileri ile görüĢtüğüm zaman, ‘evrakların
incelenmesi nörologlara gönderildiğini, 15-31 Aralık tarihleri arasında kendileri ile bir
araya gelerek, konunun sonuçlanacağını’ bildirdi. Ocak ayının ilk haftasında
kendisini arayacağımı bildirerek, 2020 yılı Sağlık Bakanlığı çalıĢmamızı tamamladık.
Bunu sosyal medyadan arkadaĢlarımıza da bildirdik.
23 Kasımda ülkemizde en büyük engelli eğitim merkezi olan Etimesgut Belediyesi
Engelli Merkezi müdürünü ziyaret edip, tesisi gezdik. Engelliler arasındaki epilepsililer
ve epilepsi yakınlarının tespit edilmesini, kendilerine gönüllü eğitim vereceğimizi
söyledik.
3 Aralık Dünya Engelliler Günü için yine çalıĢmalarımıza devam ediyorduk. Uzaktan
da olsa, çevremizi bilgilendirmeye kararlıydık. Sabah Ulusal Kanala davet edildik ve
genel olarak engellilerin sorunlarını anlattık.
https://www.youtube.com/watch?v=D0JR0oO0bvQ&t=4s
Öğleden sonra Farkındalık Atöyesi’nden Buse ile epilepsililer hakkında Instagram
üzerinden bağlantı sağladık.
https://www.youtube.com/watch?v=IFPZALX1gGk&t=106s .
Akabinde basın açıklamamız gerçekleĢtirildi. Am bu sefer arkadaĢlarımızla beraber
değil, tek baĢıma basın açıklamamızı okumam gerekmiĢti...
https://www.youtube.com/watch?v=toMXFJqDBug&t=7s
AkĢam üzeri ise, youtube üzerinden tüm engellilerin insani, ekonomik ve hukuki
hakları konusunda halkımızı bilgilendirildi...
https://www.youtube.com/watch?v=fDq-MCd273Q&t=19s
Tabi bu görsel ve sosyal medyada çalıĢmalar yapılırken, diğer taraftan yazılı basında
da halkımızı bilgilendirilmeye devam ediyorduk...
Ocak ayı gelmiĢti ve konu ile ilgili herkes heyecanla sonucu bekliyordu... Çünkü
engelliler için birçok kararlar alınmıĢ ve epilepsililer de kendileri için uygun görülen bu
haklardan yararlanmıĢ fakat Cumhuriyet tarihinden bugüne kadar hiçbir zaman
sadece epilepsilileri içeren bir çalıĢma gerçekleĢtirilmemiĢti!. Bu cumhuriyet tarihinde
bir ilk olacaktı. Bu nedenle Vuslat zamanı diye hazırlanan yazıyı basına gönderdik...
5 0cak 2021 tarihinde Sağlık Bakanlığı’nı aradım. ġimdi sonuç alma zamanı idi...
Korona döneminde olduğumuz için toplantının yapılmamasından çekiniyorduk ki;

toplantı gerçekleĢmiĢti... Hasan Alp SOYSAL, ‘toplantının gerçekleĢtiğini, bazı
düzenlemeler yapılsa da onaylandığını, Remi Gazete’de yayınlanabilecek duruma
getirmek için mevzuat birimine gönderilmiĢ. Daha sonra da Sağlık Bakanı ve Ġç ĠĢleri
Bakanı imzası ile sonuca ulaĢılacak...
Güzel olan diğer haber ise, engel derecesinin hesaplanması konusu ile ilgili
yönetmelik tasarı önerimizin çalıĢması da yapılmıĢ, nörologlara sunulması için
ortamındaki sağlık riskinin azalması bekleniyor. Sanırım mayıs ayı gibi sunum
gerçekleĢir. Böylece sonbaharda 2 yönetmelik tasarı önerisi de tamamlanmıĢ olur.
1 Mart 2021 kadar derneklerin yönetim kurulu, genel kurul için toplanmaları
koronadan dolayı yasak. Dernekler Genel Merkezi ile görüĢtüm. Genel Kurul
yapılamasa da, en azından dernek kuruluĢ iĢlemleri için baĢvuruda bulunup; o
döneme kadar kuruluĢu sağlayabilirdik. Ġl temsilcileri ile yaptığımız sanal toplantı da
bu karar alındı. Dünya Epilepsi Günü için yapılan çalıĢmalar sunuldu. Milli Eğitim
Bakanlığı Özel Eğitim Genel Müdürü Mehmet Nezir GÜL ile görüĢüp; ülke genelinde
tüm rehber öğretmenlerin bilgilendirilmesini konusuna bize destek olurken, Türkiye
Belediyeler Birliği Eğitim Müdürü Cenk KADIOĞLU ülkemizdeki tüm belediyelere
konu ile ilgili bilgilendirme yazısı göndererek bize destek oldu.
Senelerce belediye, üniversite gibi sosyal ortamlarda verdiğimiz seminerler, bu sene
koronadan dolayı sosyal ortamdan gerçekleĢecek seminerlerimiz, nörolog, psikolog,
psikatrist, avukat ve moderatörün katılımıyla, Facebook, Youtube, Instagram, Twitter
ve Zoom üzerinden gerçekleĢecek. Böylece daha fazla kiĢiye ulaĢacağız.
Derneğin kuruluĢu için ilk etapta yer bulmamız gerekiyordu. En azından projemiz
onaylanana kadar kullanılacak yere ihtiyacımız vardı ki; Ġstanbul’da kuruluĢ için de,
Ankara’da kuruluĢ için de yardımcı olacak arkadaĢlarımız çıktı. Böylece dernek
kuruluĢu için harekete geçtik. Elimizdeki nakit paramız yok! Sponsor firma da,
bakanlıklar gibi, Ģirketler gibi yerler de beklemede ama buna rağmen harekete geçtik.
Umarım hem sponsorluk, hem de yönetmelik tasarı önerilerimiz için, en kısa sürede
olumlu cevaplar alırız...
Derneğin kuruluĢu ve genel kurul toplantısından sonra, istihdam projemizi Ġç ĠĢleri
Bakanlığı’na konuyu arz edeceğiz. Ġç ĠĢleri Bakan Yardımcısı Mehmet ERSOY
konuya oldukça olumlu yaklaĢmıĢtı. Böyle bir istihdam, ülkemizde bir ilk olacak!
Daha önce Ġran ve Ġsrail’deki epilepsi derneklerinden ülkelerine davet edilmiĢ fakat
ekonomik nedenlerle gidememiĢtim. Ocak ayında Fas’dan Dünya Beyin Günü için

sosyal medya üzerinden çalıĢmalarına katılmamız konusunda davet geldi. Seve seve
kabul ettik. Artık sesimiz yurt dıĢında da daha çok duyurulacak...
Eğer bir sponsor bulma imkanımız olursa, o zaman bu yıl epilepsililerin yılı olacak!
Güzel sonuçlar alabilmek dileğiyle...

HEDEFLERİMİZ
Sponsor bulmak. Sponsor bulabilirsek, birçok Ģeyi çok daha hızlı yapabiliriz.
Engellilerin tamamını içeren bir istihdam projesini Ġç ĠĢleri Bakanı’na sunduk. Olumlu
yaklaĢıldı. Dernek kuruluĢ iĢlemlerini gerçekleĢtiriyoruz.
Tüm engellileri kapsayan 13 bölümlük dizi çalıĢması ile engellilerin sosyal, ekonomik,
psikolojik sorunlarına dokunmak ve çözümler bulmayı hedefliyoruz.
Tekrar epilepsililer için dernek kurmak
Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim ile engelli öğrencilerimizin öğretmenlerine, Ġstanbul
ve Ankara Ġl Milli Eğitim Müdürlüğü ile geneli içeren, öğretmenlere ilk yardım
eğitimleri vermeye devam etmek
Emniyete ilk yardım semineri vermek
Yönetmelik tasarı önerisinin kabul edilmesi durumunda, sosyal etkinlik ile ismimizi
duyurmak
Kamu web sitesi için hazırlanan çalıĢmayı, televizyondan da verebilmek için yeni bir
çekim yapmamız gerekiyor. Bunun için bir sponsor bulmamız gerekiyor. Konu ile ilgili
görüĢmelerimiz devam ediyor.
TBMM’ne verdiğimiz öneriyi, ĠĢkur’a da vererek, epilepsililerin iĢe alımı ile ilgili bir
çalıĢmamız olacak.
SİZLER NELER YAPABİLİRSİNİZ?
ÇalıĢmalarımıza katılabilirsiniz

Ġl temsilcisi olarak, sizin bulunduğunuz yerlerde de epilepsinin duyulmasını
sağlayabilirsiniz
Sosyal medyadan bizim yaptığımız çalıĢmaları paylaĢabilirsiniz
ÇalıĢmalarımızın daha hızlı ilerlemesi için, sponsor bulabilirsiniz.
Çok daha güzel Ģeyler yapmak dileğiyle...
Sevgiyle kalın!
Ebru ÖZTÜRK
Eski Epilepsi Hastaları Derneği Kurucusu&BaĢkan Yardımcısı
Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu&BaĢkanı
Eski Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları BaĢkanı
Epilepsi ve YaĢam Platformu Kurucusu&BaĢkanı
Ġstanbul ĠĢçi Sendikası Engelliler Sorumlusu
Öncü Kadın Engelliler Komisyonu Kurucu Üyesi
Ulusal Strateji Merkezi Sağlık Komisyonu Üyesi
Ġlk Elektronik Ġktisadi ve Ġdari Bilimler Sözlüğünün GiriĢimcisi