epilepsivedernek

epilepsiveyasam

Ülkemizde 2000 yılında Cerrahpaşa’daki hekimlerimizle başlattığımız çalışma, 2001 yılında Epilepsi Hastaları Derneği, 2013 yılında Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği, 2018 yılında Epilepsi ve Yaşam Platformu, 2021 yılında Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak hayata geçti.

EPİLEPSİ VE DERNEK

2000 yılında CerrahpaĢa Tıp Fakültesinde, her ayın son perĢembesine denk gelen

günde, beyin ameliyatı geçiren kiĢiler olarak toplanıyorduk. Çember Ģeklinde

oluĢturulan, nörolog, psikolog, psikatristin aramızda olduğu psikoterapi grubunda,

doktorlarımız sorular soruyor, bizler yanıtlıyorduk. Örneğin ‘ameliyat oldun iyileĢtin

ama daha önce liseden terktin, bundan sonra ne yapacaksın?’ Bazı arkadaĢlarımız

bir Ģey yapamayacağını söylerken, bazılarımız neler yapabileceği konusunda fikir

veriyorduk.

2001 yılında doktorum Çiğdem hanımın ‘artık kiĢi sayısı arttı, bizler yetiĢemeyiz, bir

dernek kurulması gerekli’ dedi. Alparslan ile beraber Epilepsi Hastaları Derneği’ni

kurarak, daha sonra Demet ve Seviye’nin katılımıyla, 4 aktif üye olarak çalıĢmalar

yaptık. Hiç kimseden ekonomik destek almadan, kendi imkânlarımızla, Kadıköy,

Şişli, Bakırköy ve Pendik Belediyeleri ile çalıĢmalar yapıldı. 2010 yılında dernek

kapandı.

2012 sonunda doktorum Çiğdem Hanım 2. kez dernek kurmamı rica etti. 2013

Ocakta Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği’ni kurdum ve çalıĢmak için Ģehir dıĢına

gittim. 2013 Haziran Genel Kurul ile hayata geçen derneğimiz, 2015 sonun kadar

herhangi bir faaliyette bulunmamıĢtı. Hiç yönetim kurulu toplantı yapılmayan

dernekte, 2015 yılında Olağanüstü Genel Kurul toplantısı gerçekleĢti ve yönetimi biz

aldık. Yönetimi aldığımız gün karar defterine yazılan kararlarla harekete geçtik.

İlk kez 8 Şubat 2016 tarihinde Beylikdüzü Belediyesi’nde ve Sarıyer Belediyesi’nde

gerçekleĢen seminerlerden ve akabinde yapılan etkinliklerden sonra 17 Temmuz

2016 Olağan Genel Kurul’da üyelerimizin talebi ile baĢkanlığa aday oldum ve 6. Gün

ilk epilepsi semineri Büyükçekmece Belediyesi’nde gerçekleĢti.

Her ay 2 faaliyet gerçekleĢiyordu... 24 Eylülde hem Beylikdüzü Belediyesinde; hem

de Kadıköy Belediyesinde nörologların katıldığı seminerler düzenlendi. 26 Kasımda

ise Beylikdüzü Belediyesinde psikolog, Kadıköy Belediyesinde avukat ve nörologun

katıldığı seminerler düzenlendi ki; nörologlar haricindeki uzmanlarla çalıĢmak,

ülkemizde epilepsililer için bir ilkti. Artık sadece nörologlarla çalıĢmıyorduk... 30

Ağustosta ve 29 Ekimde Kadıköy Özgürlük Parkında, ġiĢli Mistik Parkta stantlar

kurup; broĢürler dağıtarak halkı bilinçlendirmeye çalıĢtık. Kadın Kolları toplantıları,

Kadına ġiddete Hayır gibi platformlara; konuĢmacı olarak davet edildik; ilk kez


engelliler fuarında, insan kaynakları birimlerini ve dernekleri, epilepsi ve epilepsili

hakkında bilgilendirdik.

10 ġubat 2017'de Epilepsi Ġle SavaĢ Derneği, UCB Ġlaç Firması, Ġstanbul Barosu ve

derneğimizin katıldığı ilk basın toplantısını gerçekleĢti. 13 ġubatta Epilepsi Ġle

SavaĢ Derneği, Türkiye Barolar Birliği, Türkiye Psikatristler Derneği’nin de katılımı ile

2 nörolog, 2 avukat, 1 psikolog, 1 psikatrist ve moderatör olarak 7 kiĢiden oluĢan

ülkemizin ilk epilepsi sempozyumunu Bakırköy Belediyesi’nde düzenledik. Bu

çalıĢma ile Mükemmeliyetçilik Ödülü kazandık!

TÜSĠAD, Türkiye Barolar Birliği, Türkiye Belediyeler Birliği, Esnaf ve Sanatkârlar

Sendikası, Ġstanbul Eczacılar Birliği, Ġstanbul Ġl Milli Eğitim Müdürlüğü, Ġstanbul Valiliği

ve Ġstanbul BüyükĢehir Belediyesi ile görüĢülüp, gönüllü eğitim vermek için onay

alındı ve ilk eğitimlerin verileceği tarihler belirlendi.

Doktorlarımızın hazırladığı epilepsi ve ehliyet konusunu içeren yönetmelik tasarı

önerisini 2017 Ocakta TBMM’e verdik. Daha sonra 17-21 Temmuzda TBMM, İç

İşleri Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı ve Aile ve Sosyal

Politikalar Bakanlığı’nda görev yapan bakan yardımcısı, müsteşar, danışman

ziyaretleri ile Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü, Kamu Sağlığı Genel Müdürlüğü

ziyaretleri gerçekleĢtirildi. Her birine epilepsililer için hazırlanmıĢ yönetmelik tasarı

önerilerimiz anlatıldı.

2018 Ocak ayında ve Mart ayında ehliyet, Nisan ayında ise engellilerin engelindeki

derecelendirilme konularının, resmi incelemelerine dair evraklar elimize

ulaĢmaktaydı. 2018-2019 TBMM döneminde tekrar görüĢülmeye gidildi. Bu Ģekilde 4

kere TBMM için, 6-7 kere Bakanlıklar’da görüĢmeler ve gerekli istiĢareler için

ziyaretler gerçekleĢti.

Türkiye Barolar Birliği toplantısına, Ankara’daki epilepsi toplantısına, Ġzmir’deki

epilepsiyle pedal çevir etkinliğine katıldık. Radyo, televizyon programları ve yazılı

medya ile elimizden geldiğince halkı bilinçlendirdik, üniversitelerdeki (Üsküdar,

GeliĢim, Bilgi, Arel Üniversitelerinde) davet aldığımız zaman, panellerde gönüllü

konuĢmacı olduk.

13 ġubat 2018 Dünya Epilepsi Gününde ilk kez İstanbul dışına çıkarak, 19 ilde

aynı anda seminerler vererek, halkımızı bilinçlendirdik. Dünya Beyin Gününde Bilgi

Üniversitesinde EEG Teknikerlerini epilepsililer konusunda bilgilendirdik.

Engelliler Haftasında Türkiye Sakatlar Birliğinde, Bakırköy Belediyesi Engelliler

Parkında, Beylikdüzü Belediyesi Kültür Merkezinde ve Avcılar Belediyesinde

halkımızı bilgilendiren etkinlikler yapıp; ilk Epilepsi ve Yaşam Platformu’nun

hayata geçmesini, Galatasaray Lisesi’nin önünde gerçekleĢtirdik. Tüm sağlık ile ilgili

dernekleri, Nöroloji Derneklerini, Eczacılar Derneğini, Tabipler Birliğini, tüm parti il

baĢkanlarını davet edilerek, çok kiĢiye 'Epilepsilileri Engellerle Engelleme' çağrısı

yapıldı.


2018 yılında 3 engelli fuarına da giderek, insan kaynakları birimleri tekrar

bilgilendirildi. Bu yıl ilk kez personel alımı için, insan kaynakları epilepsili alımları

için bizden de personel talep etmeye baĢladılar.

Epilepsi için resim yap, epilepsi için resim çek, epilepsi için pedal çevir, epilepsi için

bisiklete biniyoruz etkinliklerine katıldık.

2018 Eylülde Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları BaĢkanlığı teklifini kabul ettim.

Atanmam ile çalıĢmalarımıza baĢladık. Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği’ndeki

arkadaĢların desteği ile yürütme kurulunu oluĢturduk!.

2018 Ekimde genel kurul toplantısı gerçekleĢmediği için feshedildi. Ekonomik

herhangi bir desteğimiz olmadığı için, dernek gideri olmayan, -son 10 aydır sadece

benim desteğim ile devam eden derneğimiz- ve yönetim kurulunda gerekli sayısı

alamayan derneğimizi kapatıp; Epilepsi ve YaĢam Platformu ile devam etme kararı

alındı.

Bilgi Üniversitesi, Gelişim Üniversitesi, Arel Üniversitesi, Beykent Üniversitesi,

Mersin Üniversitesi, Kapadokya Üniversitesi, Üsküdar Üniversitesi, Okan

Üniversitesi, Biruni Üniversitesi gibi üniversitelerde EEG Teknikerliği, beslenme,

anne-çocuk sağlığı, fizyoterapi gibi bölümlerde okuyan öğrencilere tezlerinin

hazırlanması, sunumlarının yapabilmeleri için yardımcı olundu.

CumhurbaĢkanlığı’na engellilerin çalıĢabilmesi için Engellileri Engellerle Engelleme

adlı iĢ projesini gönderdik.

2 Aralık 2018’de Ġstanbul Engelliler Fuarında, 3. Engelli Panelini düzenleyen grup

olduk. Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları ve Epilepsi ve YaĢam Platformu olarak

düzenledik.

Sağlık Bakanlığından nörolog, psikolog ve psikatristlerin görevlendirilmesini, Türkiye

Barolar Birliğinden gönüllü avukatların yönlendirilmesini rica ederek; 11 ġubat

2019’da TSD’nin 62 şubesi ve 3 il temsilciliği, Epilepsi ve Yaşam Platformunun

19 il temsilcini bir araya getirerek, iĢbirliği içinde, aynı gün ve saatte Epilepsi

Farkındalık Seminerleri verdik.

ġubat ayında 2001’den bugüne epilepsi ile ilgili tüm çalıĢmaları kapsayan ilk

bültenimiz Epilepsi ve Yaşam yayınlandı.

ġubat ayında epilepsi ile ilgili ilk yardım kamu spotu çekildi ve bakanlıklardan kamu

spotu olması için talepte bulunuldu.

BĠ-RE-Y Projesinin sahibi Tülin hanımı ikna ederek, ġubat ayında Çırağan

Sarayı’ndaki davetin epilepsililer için gerçekleĢtirilmesine karar verildi ve Çırağan’a

davet edildim. Etkinliğe konuĢmacı olarak katıldım.

Ocak ve ġubat ayında dünya epilepsi günü çalıĢmaları için resmi ziyaretler, STK’ları

ziyaretlerle geçerken, Mart ve Nisan ayları ise, etkinliklere davet, üniversitelerde,


ilköğretim okullarında ve liselerde epilepsi konusunda konuĢmacı olarak katılmam,

yemek davetleri ile geçen 4 aylık yoğun programımız oldu.

Temmuz ayı yaklaĢırken, Mart ve Mayıs aylarında yönetmelik tasarı önerilerimiz için

Bakanlık ve TBMM ziyaretleri gerçekleĢtirildi. Hazırladığımız kamu spotunun

yayınlanması için, ricada bulunduk, Engellilerle ilgili bir projeyi Aile, ÇalıĢma ve

Sosyal Hizmetler Bakanlığı’na sunduk.

22 ġubat 2019 engellilerle ilgili çıkan yönetmelik ile epilepsililerin hakları ile ilgili bazı

düzenlemeler oldu ama tam olarak istediğimiz sonuç olmadığı için, çalıĢmamıza aynı

Ģekilde devam ettik.

2019 Nisanda yıllık ödememizi yapamayacağımızı, bu nedenle IBE’den

ayrılacağımızı belirtmemize karĢın; değil Türkiye’yi gruptan çıkarmak; Mayıs ayında,

IBE (International Bureau of Epilepsy) grubunda 142 ülke arasından baĢarılı olan

ülke seçilip, bizim yaptığımız çalıĢmaların seçildiğini gösteren yazı ile ülkemizi baĢarı

ile temsil ettiğimiz için ayrıca gurur duyduk.

11 Temmuz 2019 tarihinde, yönetmelik tasarı önerimiz ve kamu spotu II. kez

çalıĢtaya girdi. Ehliyetle ilgili konunun Ombudsmana, epilepsililerin engel derecesinin

hesaplanması le ilgili konunun heyete girmesine; kamu spotunun Aile ÇalıĢma ve

Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelliler Genel Müdürlüğü tarafından incelenmesine

karar verildi.

Temmuz ayında, sizlere yardımcı olabilmek için, sadece kendi imkânlarımla bu siteyi

kurdum.

Eylül ayında epilepsililerin, nöbetlerinin engellenmesi için bulunan bir ürünle ilgili

çalıĢmaya ve konuyu resmi kurumlara taĢımaya karar verdik ve bazı yetkililerle

görüĢtük.

6 Ekim 2019 tarihinde evraklarımız Sağlık Bakanlığı’na gönderildi. Sağlık Bakanlığı

Kamu Hastaneleri bölümü ile görüĢtük. Sağlık Bakan Yardımcısı Emine Hanımdan

randevu talep ettik. 950.000 kiĢiyi temsilen, ekim ayı sonunda, CumhurbaĢkanından

randevu talep ettik.

Sağlık bakan yardımcımızdan randevumuza 5 ay boyunca cevap alamayınca, 2020

ġubatta konuyu Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya taĢıdık. Oradan da ses gelmeyince,

‘Sağlık Bakanlığı 950.000 epilepsili, aileleri 4 kiĢi olsa, 4.000.000 kiĢi için 10 dakikalık

randevu verilmedi’ diyerek, konuyu Ombudsman’a taĢıdık.

10 ġubat 2020’de ülke çapında, farklı illerde epilepsi ve yaĢam seminerleri vererek,

halkımızı bilgilendirdik.

Mart ayında koronadan dolayı bakanlıklar uzaktan çalıĢtığı için, haziran ayında bize

Ombudsman dönüĢ yaptı ve ‘2 ay daha konunun Sağlık Bakanlığı’nda beklemesini,

28 Temmuza kadar cevap gelmemesi durumunda konuyla kendilerinin

ilgileneceklerini bildirdiler.


Derneğimizi ekonomik nedenlerle kurmaya cesaret edemiyorduk ama eğer projemiz

onaylanırsa, birçok engelli için ekmek kapısı olacağımızı da biliyorduk. Dernekler

Genel Merkezi ile görüĢüldü. Projenin çok güzel olduğu ama bunun onaylanıponaylanmaması

konusuna Ġç ĠĢleri Bakanı’nın karar vereceği söylenildi. Hemen

projeyi hazırlayıp, kendilerine sundum ve 48 saat içinde bizi davet ettiler, görüĢtük.

Sabırla o döneme kadar bekledik, birçok kez telefonla aradık ve haziran ayında hem

Sağlık Bakanına, hem de Bakan yardımcısına tekrar dilekçe verdik. 23 Temmuzda

daire baĢkanından aldığımız bir randevu ile tüm hayallerimiz sona ermiĢti.

‘Evraklarınız bizin dairede değil ki! Size yanlıĢ bilgi vermiĢler!’ 10 ay sonra, evrakın

yanlıĢ yerde olduğu ilk kez söyleniliyordu. Yüzbinlerce kiĢi boĢ yere bekliyor, bizler

boĢ yere, para, zaman ve enerji harcıyorduk! Bu acı haberle, diğer bölüme gittik ve iyi

niyetli olan bir çalıĢan sayesinde, evrakın 15 gün önce olumsuz yanıtlandığını

öğrendik!

Ertesi gün yani 24 Temmuz tarihinde konuyu CumhurbaĢkanlığı’na taĢıdım ve

CumhurbaĢkanımızın engellilere karĢı hassasiyetini bildiğimi, kendisi ile direkt

görüĢmek istediğimi içeren bir yazı içeri verdim. Aynı gün ayrıca yerel ve siyasi

gazetelere gönderdiğim yazılar ile ülke genelinde 30 yakın gazetede, ‘Sağlık

Bakanlığı bizimle 10 aydır, Sağlık Bakanı 5 aydır bizimle ilgilemiyor. Oysa Ġç ĠĢleri

Bakanı 48 saatte dönüĢ yaptı. Sağlık Bakanı koronadan dolayı çok yoğun da; Ġç ĠĢleri

Bakanı depremler, seller, Ģehit haberleri ile yoğun değil mi?’ yazısının yayınlanması

ile ilk iĢ gününde, hem Sağlık Bakanlığı hem de Ombudsman tarafından aranıp,

davet edildik. Çünkü bizler bu noktalara gelene kadar çok mücadelelerden geçtik, bir

olumsuz olay, bizi yıkmazdı!

28 Temmuz sürecin bittiği gün iken, o gün Ombudsman’a, 29 Temmuz Sağlık

Bakanlığı’na konuyu arz ettik. ÇalıĢmanın hemen baĢlayacağı, bayramdan sonra (1

hafta sonra) konu ile ilgili Sağlık Bakanının da olduğu bir toplantı gerçekleĢeceği

söylenildi. Bugüne kadar engelliler ile ilgili düzenlemeler yapılırken, biz epilepsililerle

ilgili de düzenlemeler oluyordu ama Cumhuriyet tarihinden beri ilk kez, epilepsililer

için, özel bir çalıĢma hayata geçiriliyor! Tüm bu çalıĢmayı, PerĢembe günü alınan

olumsuz sonuca, Cuma günü yapılan çalıĢma ve Pazar günü gazetelerden

yayınlanan yazılara borçluyuz!

Senelerce uğraĢtık, tam olarak sonuç alamadık. Son 1 haftada çok büyük

değiĢiklikler kendini gösterdi. Sağlık Bakanlığı’nda yıkıldığımız gün, sıkıntıların

jübilesini yaptığımız gündü!

Konu ile Ombudsman Özlem TUNCAK özel olarak ilgilenmiĢ, baĢ ombudsmanın

konuya hassasiyetini belirtmiĢ ve Aile ÇalıĢma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nda


Engelliler Birimi Genel Müdürü Orhan KOÇ ile beni özel olarak görüĢtüreceğini

söylemiĢti 13 Ağustosta Orhan Koç ile bakanlıkta görüĢüldü.

12 Eylülde Ġstanbul’da bulunan arkadaĢları bir araya getirdik ve görüĢtük. Neler

yapabileceğimize karar verdik.

13 Eylülde film sektörü ile görüĢmeye gittim. Mucize Doktor dizisinde otizmli olan

birisini çok iyi anlattıklarını, epilepsili bir kiĢiyi ifade eden bir rol olmasa bile, bir

fenalaĢma, onları ifade eden bazı etkenlerin ilave edilebileceğine dair görüĢme için

gittim.

ÇalıĢmalar yavaĢ yavaĢ ilerlerken, sene sonuna derneğin tekrar kuruluĢu ile ilgili

çalıĢma baĢlatma fikrini il temsilcilerimiz ile paylaĢtım. Konuyu tüm ülke genelinden

beni arayan, konu ile ilgilenen arkadaĢlar ile paylaĢtım ve 3 Ekimde Ankara’da bir

araya gelerek, tüzük için imza attık. ġimdi sıra, bu çalıĢmanın Ġstanbul ve Ankara

BüyükĢehir Belediyelerine sunulmasındaydı. Bizim tek talebimiz vardı O da

belediyenin derneğimiz için yer gösterilmesi... O gün il temsilcileri görev ve

sorumlulukları adlı yazıyı yayınladık. Herkes amacımızı bilmeli, ondan sonra gelip

gelmemeye karar vermeliydi...

5 Ekimde Ġstanbul’da ĠBB Sivil Toplum Kurumları Müdürü Hasan AKKUġ ile görüĢme

yaptıktan sonra, 8 Ekimde Sağlık ĠĢleri Müdürü Önder Yüksel ERYĠĞĠT ile konuyu

görüĢtük. Umarım olumlu bir geliĢme olur. ĠĢte o zaman, dernek merkezi Ankara

değil, Ġstanbul olur...

8 Ekimde Sağlık Bakanlığı ile görüĢtüm ve Türk Epilepsi ve SavaĢ Derneği‘nin bu

yönetmelik tasarı önerisini hazırlayan birim olduğunu, onların da incelemeye

katılması gerektiğini bildirince, konu onaylandı ve iki dernek yönetim kurulu üyelerine,

konu ile ilgili yazı gönderdim. Ġnceleme devam ediyor. Bu sene ehliyet konusunun,

olumlu sonuçla bitmesini bekliyoruz. Engel derecesinin saptanması konusu ise,

pandemiden sonra yapılacak toplantı ile kesinlik kazanacaktı...

11 Ekimde Epilepsi ve YaĢam Platformu olarak Ġstanbul BüyükĢehir Belediyesi Sivil

Toplum Kurumu Koordinatörü ile görüĢüp, engellilerin istihdamı projemizi anlattık.

Olumlu geçen bu proje görüĢmesinde, engelimizin, çalıĢmamıza engel olmadığını

ifade ettik.

12 Ekimde Ġstanbul BüyükĢehir Belediyesi Sağlık Koordinatörü ile engellileri istihdam

projemizi konuĢtuk.

17 Ekimde British Channel tv kanalına davet edildik. Epilepsiyi ve epilepsilileri

anlattık, sorularına yanıtlar verdik.

Bu dönemde Dicle Üniversitesi tarafından epilepsililer için elektronik bir bilezik

üretildiğine dair bilgi gönderilmiĢti... Her söylene inanmadığımız için, önce konu ile

ilgili bilgi alıp, daha sonra üniversitede bu çalıĢmayı yapan bilgisayar mühendisi ve


nörolog ile iletiĢime geçtim. Bazı sorularıma cevap aldıktan sonra, konuyu

epilepsililere duyurdum. Tüm epilepsi nöbetleri için değil, motor türü nöbetlerin

geliĢinin önceden hissedilip, tedbir alınmasını sağlayan, nöbeti nörologların daha iyi

tespit etmesini sağlayacak bir ürün idi. Konu ile ilgili herkesi bilgilendirmek için yazı

hazırladım. Birçok epilepsili bu duruma çok sevindi. Çünkü epilepsi nöbetinin etki

merkezi, türü nörologlar için, önden hissedip; tedbir almak bizim için önemliydi...

Ekim ayındaki yoğun çalıĢmamız, Kasım ayında yayınlanan Workshop Dergisinde de

taĢındı....

17 Kasım tarihinde geliĢmelerle ilgili Sağlık Bakanlığı’ndan Hasan Alp SOYSAL ile

iletiĢime geçtik. Kasım ayında kendileri ile görüĢtüğüm zaman, ‘evrakların

incelenmesi nörologlara gönderildiğini, 15-31 Aralık tarihleri arasında kendileri ile bir

araya gelerek, konunun sonuçlanacağını’ bildirdi. Ocak ayının ilk haftasında

kendisini arayacağımı bildirerek, 2020 yılı Sağlık Bakanlığı çalıĢmamızı tamamladık.

Bunu sosyal medyadan arkadaĢlarımıza da bildirdik.

23 Kasımda ülkemizde en büyük engelli eğitim merkezi olan Etimesgut Belediyesi

Engelli Merkezi müdürünü ziyaret edip, tesisi gezdik. Engelliler arasındaki epilepsililer

ve epilepsi yakınlarının tespit edilmesini, kendilerine gönüllü eğitim vereceğimizi

söyledik.

3 Aralık Dünya Engelliler Günü için yine çalıĢmalarımıza devam ediyorduk. Uzaktan

da olsa, çevremizi bilgilendirmeye kararlıydık. Sabah Ulusal Kanala davet edildik ve

genel olarak engellilerin sorunlarını anlattık.

https://www.youtube.com/watch?v=D0JR0oO0bvQ&t=4s

Öğleden sonra Farkındalık Atöyesi’nden Buse ile epilepsililer hakkında Instagram

üzerinden bağlantı sağladık.

https://www.youtube.com/watch?v=IFPZALX1gGk&t=106s .

Akabinde basın açıklamamız gerçekleĢtirildi. Am bu sefer arkadaĢlarımızla beraber

değil, tek baĢıma basın açıklamamızı okumam gerekmiĢti...

https://www.youtube.com/watch?v=toMXFJqDBug&t=7s

AkĢam üzeri ise, youtube üzerinden tüm engellilerin insani, ekonomik ve hukuki

hakları konusunda halkımızı bilgilendirildi...

https://www.youtube.com/watch?v=fDq-MCd273Q&t=19s

Tabi bu görsel ve sosyal medyada çalıĢmalar yapılırken, diğer taraftan yazılı basında

da halkımızı bilgilendirilmeye devam ediyorduk...

Ocak ayı gelmiĢti ve konu ile ilgili herkes heyecanla sonucu bekliyordu... Çünkü

engelliler için birçok kararlar alınmıĢ ve epilepsililer de kendileri için uygun görülen bu

haklardan yararlanmıĢ fakat Cumhuriyet tarihinden bugüne kadar hiçbir zaman

sadece epilepsilileri içeren bir çalıĢma gerçekleĢtirilmemiĢti!. Bu cumhuriyet tarihinde

bir ilk olacaktı. Bu nedenle Vuslat zamanı diye hazırlanan yazıyı basına gönderdik...

5 0cak 2021 tarihinde Sağlık Bakanlığı’nı aradım. ġimdi sonuç alma zamanı idi...

Korona döneminde olduğumuz için toplantının yapılmamasından çekiniyorduk ki;


toplantı gerçekleĢmiĢti... Hasan Alp SOYSAL, ‘toplantının gerçekleĢtiğini, bazı

düzenlemeler yapılsa da onaylandığını, Remi Gazete’de yayınlanabilecek duruma

getirmek için mevzuat birimine gönderilmiĢ. Daha sonra da Sağlık Bakanı ve Ġç ĠĢleri

Bakanı imzası ile sonuca ulaĢılacak...

Güzel olan diğer haber ise, engel derecesinin hesaplanması konusu ile ilgili

yönetmelik tasarı önerimizin çalıĢması da yapılmıĢ, nörologlara sunulması için

ortamındaki sağlık riskinin azalması bekleniyor. Sanırım mayıs ayı gibi sunum

gerçekleĢir. Böylece sonbaharda 2 yönetmelik tasarı önerisi de tamamlanmıĢ olur.

1 Mart 2021 kadar derneklerin yönetim kurulu, genel kurul için toplanmaları

koronadan dolayı yasak. Dernekler Genel Merkezi ile görüĢtüm. Genel Kurul

yapılamasa da, en azından dernek kuruluĢ iĢlemleri için baĢvuruda bulunup; o

döneme kadar kuruluĢu sağlayabilirdik. Ġl temsilcileri ile yaptığımız sanal toplantı da

bu karar alındı. Dünya Epilepsi Günü için yapılan çalıĢmalar sunuldu. Milli Eğitim

Bakanlığı Özel Eğitim Genel Müdürü Mehmet Nezir GÜL ile görüĢüp; ülke genelinde

tüm rehber öğretmenlerin bilgilendirilmesini konusuna bize destek olurken, Türkiye

Belediyeler Birliği Eğitim Müdürü Cenk KADIOĞLU ülkemizdeki tüm belediyelere

konu ile ilgili bilgilendirme yazısı göndererek bize destek oldu.

Senelerce belediye, üniversite gibi sosyal ortamlarda verdiğimiz seminerler, bu sene

koronadan dolayı sosyal ortamdan gerçekleĢecek seminerlerimiz, nörolog, psikolog,

psikatrist, avukat ve moderatörün katılımıyla, Facebook, Youtube, Instagram, Twitter

ve Zoom üzerinden gerçekleĢecek. Böylece daha fazla kiĢiye ulaĢacağız.

Derneğin kuruluĢu için ilk etapta yer bulmamız gerekiyordu. En azından projemiz

onaylanana kadar kullanılacak yere ihtiyacımız vardı ki; Ġstanbul’da kuruluĢ için de,

Ankara’da kuruluĢ için de yardımcı olacak arkadaĢlarımız çıktı. Böylece dernek

kuruluĢu için harekete geçtik. Elimizdeki nakit paramız yok! Sponsor firma da,

bakanlıklar gibi, Ģirketler gibi yerler de beklemede ama buna rağmen harekete geçtik.

Umarım hem sponsorluk, hem de yönetmelik tasarı önerilerimiz için, en kısa sürede

olumlu cevaplar alırız...

Derneğin kuruluĢu ve genel kurul toplantısından sonra, istihdam projemizi Ġç ĠĢleri

Bakanlığı’na konuyu arz edeceğiz. Ġç ĠĢleri Bakan Yardımcısı Mehmet ERSOY

konuya oldukça olumlu yaklaĢmıĢtı. Böyle bir istihdam, ülkemizde bir ilk olacak!

Daha önce Ġran ve Ġsrail’deki epilepsi derneklerinden ülkelerine davet edilmiĢ fakat

ekonomik nedenlerle gidememiĢtim. Ocak ayında Fas’dan Dünya Beyin Günü için


sosyal medya üzerinden çalıĢmalarına katılmamız konusunda davet geldi. Seve seve

kabul ettik. Artık sesimiz yurt dıĢında da daha çok duyurulacak...

Eğer bir sponsor bulma imkanımız olursa, o zaman bu yıl epilepsililerin yılı olacak!

Güzel sonuçlar alabilmek dileğiyle...


HEDEFLERİMİZ

Sponsor bulmak. Sponsor bulabilirsek, birçok Ģeyi çok daha hızlı yapabiliriz.

Engellilerin tamamını içeren bir istihdam projesini Ġç ĠĢleri Bakanı’na sunduk. Olumlu

yaklaĢıldı. Dernek kuruluĢ iĢlemlerini gerçekleĢtiriyoruz.

Tüm engellileri kapsayan 13 bölümlük dizi çalıĢması ile engellilerin sosyal, ekonomik,

psikolojik sorunlarına dokunmak ve çözümler bulmayı hedefliyoruz.

Tekrar epilepsililer için dernek kurmak

Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim ile engelli öğrencilerimizin öğretmenlerine, Ġstanbul

ve Ankara Ġl Milli Eğitim Müdürlüğü ile geneli içeren, öğretmenlere ilk yardım

eğitimleri vermeye devam etmek

Emniyete ilk yardım semineri vermek

Yönetmelik tasarı önerisinin kabul edilmesi durumunda, sosyal etkinlik ile ismimizi

duyurmak

Kamu web sitesi için hazırlanan çalıĢmayı, televizyondan da verebilmek için yeni bir

çekim yapmamız gerekiyor. Bunun için bir sponsor bulmamız gerekiyor. Konu ile ilgili

görüĢmelerimiz devam ediyor.

TBMM’ne verdiğimiz öneriyi, ĠĢkur’a da vererek, epilepsililerin iĢe alımı ile ilgili bir

çalıĢmamız olacak.

SİZLER NELER YAPABİLİRSİNİZ?

ÇalıĢmalarımıza katılabilirsiniz


Ġl temsilcisi olarak, sizin bulunduğunuz yerlerde de epilepsinin duyulmasını

sağlayabilirsiniz

Sosyal medyadan bizim yaptığımız çalıĢmaları paylaĢabilirsiniz

ÇalıĢmalarımızın daha hızlı ilerlemesi için, sponsor bulabilirsiniz.

Çok daha güzel Ģeyler yapmak dileğiyle...

Sevgiyle kalın!

Ebru ÖZTÜRK

Eski Epilepsi Hastaları Derneği Kurucusu&BaĢkan Yardımcısı

Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu&BaĢkanı

Eski Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları BaĢkanı

Epilepsi ve YaĢam Platformu Kurucusu&BaĢkanı

Ġstanbul ĠĢçi Sendikası Engelliler Sorumlusu

Öncü Kadın Engelliler Komisyonu Kurucu Üyesi

Ulusal Strateji Merkezi Sağlık Komisyonu Üyesi

Ġlk Elektronik Ġktisadi ve Ġdari Bilimler Sözlüğünün GiriĢimcisi

More magazines by this user
Similar magazines