EpilepsiVeEngelDerecesininSaptanmasi

EPİLEPSİ VE ENGEL DERECESİNİN HESAPLANMASI
Epilepsinin engel derecesi sorunu ve bunun için hazırlanmıĢ olan yönetmelik tasarı
önerimiz hakkında sizlere genel olarak bilgi vereceğim.
Öncelikli olarak hastalıklara genel olarak bakalım:
1)Harici hastalıklar :
Kolu kopmuĢ, gözü kör olmuĢ. KarĢımdakine baktığım anda, bu sorun görülür ve ona
göre engel derecesini belirler.
2)Dahili hastalıklar
Kalp yetmezliği, ülser, karaciğer sorunu var. Çekilen röntgenlerde gözlemlediği için,
bu teĢhis konulmuĢtur. Rahatsızlıkların röntgendeki görüntüsüne göre derecesi belli.
3)Görüntülenmesi zor olan hastalıklar.
Epilepsi gibi. .. Neden mi; anlatayım. Bizim rahatsızlığımız, diğerleri gibi her saniye
aynı seyirde değil çünkü bu rahatsızlanma belki sene de bir kez oluyor, 40 saniye
sürüyor. 40 saniyelik nöbetin; 365 günlük sürece denk gelen, 30 dakikalık EEG ve/ya
MR çekimi esnasına denk gelmesi çok küçük bir ihtimal; belki de mucize. ... ĠĢte bu
yüzden; tam olarak engel derecesi saptanamıyor. Nöbetlerden önce veya sonra
çekilen EEG de bazı sorunlar gözlemlenebilir ama bu çekim önceki nöbetin tam
olarak tespit edilmesini sağlayamaz!
Epilepsililerde en önemli sorun ne engelli, ne sağlıklı kategorisindeyiz. Nasıl
olduğunu beraber inceleyelim: Doktorların bize verdiği rapora göre, epilepsi engel
derecesi saptanamayan tek hastalık!
Engel derecemizin %40’ın altında olduğu durumlarda, engelli olarak da kabul
edilmeyecek olan epilepsiliyi iĢe alarak risk almak istemiyor. Günümüzde %40 ve
üzeri engel derecesi olup; çalıĢma hayatına girebilecek durumda olanlar oldukça az!
Çünkü sorun engel derecesinin doğru hesaplanmaması... ‘Neden diğer hastalıklarda
bu sorun yaĢanmıyor da, epilepside yaĢanıyor?’ sorusunun cevabını, biraz önce
‘görüntülenmesi zor olan hastalıklar’ kısmında zaten anlatmıĢtım.

Bizler bu sorunu gidermek için bir çalıĢma yaptık. Türk Epilepsi ile SavaĢ Derneği’nin
hazırlayıp; Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği’ni temsilen dernek baĢkanı olarak
benim önce TBMM, sonra bakanlıklara sunduğum yönetmelik yasa tasarısı Ġngiltere
ve ABD baz alınarak hazırlandı. 4 kere Bakanlıklara, 5 kere TBMM’deki yetkili
milletvekilleri (sağlık kurulu baĢkanı, sağlık kurulu üyeleri, milletvekillerinden hekim
olanlar, bakanlardan ise Sağlık Bakanı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı, ÇalıĢma
Bakanı ve Ġç ĠĢleri Bakanı (ehliyet için) danıĢmanları ve müsteĢarlarını ayrı ayrı
ziyaret edilip yönetmelik tasarı önerimizin hızlandırılmasını, bu konuda bizi
desteklemelerini, temsil ettikleri ilde yapılan epilepsi seminerlerine katılarak destek
vermelerini rica ettik ki; iĢlemleri biraz daha hızlandırabilelim...
Öncelikli olarak daha önce engel derecesi hesaplanması için kurula kimler girer,
derecenin hesaplandığı çizelge nasıl, biz nasıl bir değiĢiklik yaptırmak için
çalıĢıyoruz? Sırayla inceleyelim...
Sağlık kuruluna engel derecesi saptanması için giren hekimler:
1- Ġç hastalıkları uzmanı,
2- Göz hastalıkları uzmanı,
3- Kulak burun boğaz hastalıkları uzmanı,
4- Genel cerrahi uzmanı,
5- Nöroloji uzmanı,
6- Ruh sağlığı ve hastalıkları uzmanı.
Farklı branĢ doktorlarının girdiği bu kurulda, her hekim kendi uzmanlık alanı ile ilgili
saptamaları yapar ve yapılan bu saptamalar (örneğin hem epilepsi hastası, hem de
böbrek yetmezliği var) ĠĢlevsellik Yeti Yitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırması
(ICF) göre gerçekleĢen engel derecesi büyükten küçüğe değerlendirilip (örneğin
epilepsi ve böbrek yetmezliği) toplanır ve engel derecesi saptanmıĢ olur. Engelin
sadece epilepsi hastalığı olması durumunda, uzmanlık dalını ilgilendiren engel
durumlarının tespitinde, ilgili üç uzman hekimin katılımıyla kurul oluĢturulup; gerekli
değerlendirme yapılır.

Günümüzdeki yönetmeliğe göre epilepsililerin engel derecesinin hesaplanması;
1 5% Nöbeti olmayan ancak nöbet geçirme riski olanlar
2 10%
Günlük aktiviteleri engellemeyen ancak gerçekleĢtirilmesini güçleĢtiren
nöbetler
Bazı günlük aktiviteleri engelleyen nöbetler
3
20% Seyrek
40% Sık
4 65%
5 95%
Günlük aktivitelerin korunma tedbirleri veya baĢkasının yardımıyla
gerçekleĢtirilmesine izin veren sıklık veya sayıda nöbetler
Günlük aktiviteleri tamamen engelleyen Ģiddet ve sıklıkta kontrol
edilemeyen nöbetler
Doktorların değerlendirmesini ben biraz daha kolaylaĢtırarak size anlatacağım:
Buradaki sorun, değerlendirme yapılırken bazı kıstasların tam olmaması. Örneğin:
Haftada 1 nonkonvülzif (tanısı geç ve zor konulan nöbetler) nöbet geçiren veya ayda
1 jeneralize tonik klonik (beynin iki tarafını da etkileyen nöbet çeĢiti) nöbet geçiren
hastanın hangi engel derecesine denk geldiğine verilen kararlar, kuruldan kurula
değiĢkenlik gösterebiliyor.
Yine motor mental retardasyonu (geliĢim geriliği olmayan) olmayan ayda 1 jeneralize
tonik klonik (beynin iki tarafını da etkileyen nöbet çeĢiti) nöbet geçiren hasta hem bu
tanımlamalara göre ayda 1 nöbet geçiren kiĢinin engel derecesinin saptanması
kuruldan kurula değiĢkenlik gösteriyor.
Kısacası sorun, tam olarak hangi nöbet çeĢiti, nöbet sayısı, ilaç tipi ve ilaç sayısına
göre bu saptamanın, tam olarak belirgin olmaması.

ġimdi doktorlarımızın önerisini sizinle paylaĢacağım:
1 5% 1-Nöbetleri kontrol altında olan ancak nöbet geçirme riski olanlar.
2
EN
AZ
%40
15%
2-Bilinci etkilemeyen fokal motor nöbetler için ayda 1 veya daha fazla nöbet
varlığında, tedaviye rağmen (uygun ilaç ve yeterli dozda) nöbetlerin en az 6
aydan beri devam etmesi.
Bilinci etkilemeyen, duyusal belirtilerle seyreden ayda 1’den daha seyrek
nöbetleri olan hastalar.
3
EN
AZ
%40-
60
EN
AZ
%50-
65
EN
AZ
80%
DüĢmeye neden olan, motor semptomlu bilinci etkileyen veya etkilemeyen ayda
1 veya daha fazla nöbet varlığı, tedaviye rağmen (uygun ilaç ve yeterli dozda)
nöbetlerin en az 6 aydan beri devam etmesi.
a-Nöbetlerin gündüz /uyanık olması engelliliği artırır.
b-Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsünün belgelenmesi engelliliği artırır
(kırık, yanık, kafada sütür izi vb).
4
EN
AZ
%50
EN
AZ
%40
EN
AZ
%80
c-DüĢmeye neden olan aksiyel miyoklonik nöbetler için haftada 1 veya daha
fazla nöbet varlığı, tedaviye rağmen (uygun ilaç ve yeterli dozda) nöbetlerin en
az 6 aydan beri devam etmesi.
Bilinci etkileyen, motor belirtilerin olmadığı/belirsiz olduğu nöbetler için haftada 1
veya daha sık olması, bu durumun tedavi ile (uygun ilaç ve yeterli dozda) en az
6 aydan fazla zamandır devam etmesi.
a-Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsü belgelenmesi engelliliği
artırır(kırık, yanık, kafada sütür izi vb. vb.)
5
%30-
40
EN
AZ
80%
5- 3., 3c veya 4. Ģıkta yer alan nöbetlerin tanımlanandan daha seyrek olarak
tekrarlaması
a-Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsü belgelenmesi engelliliği
artırır(kırık, yanık, kafada sütür izi vb.)

6
Epilepsi nöbetlerine davranıĢsal ve psikiyatrik bozuklukların eĢlik etmesi halinde
ilgili bozukluğun Ģiddetine göre engellilik derecesi artar.
7
Epilepsiye eĢlik edebilen hafıza/demans sorunları için bir değerlendirme
yapılması ve mevcudiyeti halinde nöroloji uzmanının ek bir puan vermesi
önerilebilir.
8 Zeka derecesinde etkilenme olduğunda düzeye göre engellilik artar.
Kısacası her saniye bizlere nöbet gelmediği ve nöbet anlarında beynin hangi
noktasını etkilediğini o anda görülmemesinden dolayı, EEG’den sonra, engel
derecesinin %40 altında diyerek 1 nöbet ile iĢten çıkarılıyorsak, epilepsili olduğumuzu
söylediğimiz zaman iĢe giremeyip; söylemeden girince; bir nöbetle ‘doğru bilgi
vermedin’ diye tazminatsız iĢten çıkarılıyorsak; bizim hangi bölümde olduğumuza
karar vermeleri gerekiyor!!! Bu konuda TBMM Hükümet grup baĢkanı ile
görüĢmemden sonra, kendisine sunduğum dilekçeyi de diğer bölümde görebilirsiniz.
Bu konular hükümet, muhalefet, bakanlıklardan sonra hem Türkiye Barolar Birliği
ÇalıĢtayı’nda, ayrıca ülkemizde engel dereceleri ile ilgili kanun yapılması için ön
çalıĢmalar yapan Ankara Üniversitesi öğretim görevlisine aktardım.
Senede 2 kere gerçekleĢen Engelli ÇalıĢtay’ının, 2018 Ocakta 1. incelemesi, 11
Temmuz 2019 da 2. incelemesi gerçekleĢti. Ġlk inceleme ile ilgili gelen cevaba göre
talep edilen verileri ve yanıtları kendilerine derneğimiz adına sunmuĢtum. Ġkinci
ÇalıĢtay’a göre, ehliyetle ilgili çalıĢma için ombudsman atanmasına, engel
derecesinin saptanması konusunun heyete gönderilmesine, kamu spotu ile ilgili karar
için Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelliler Genel Müdür Yardımcısına
gönderilmesine karar verildi.
22 ġubat 2019’daki kararnameye göre, istediğimiz derece hesaplanması konusunda,
bir nebze düzenleme yapıldı ama bizim istediğimiz sonuç olmadığı için, çalıĢmamıza
aynı Ģekilde devam ediyoruz...
GerçekleĢen incelemelerden sonra 6 Ekim 2019 tarihinde, Sağlık Bakanlığı Kamu
Hastaneleri bölümüne geldi. Konuyu birimin Daire BaĢkanı Fatma Hanım ile görüĢtük
ve Bakan Yardımcısı Emine Hanıma taĢıdık. Daha sonra 950.000 kiĢiyi ilgilendiren
konu için CumhurbaĢkanından randevu talep ettik. Bu arada bakan yardımcısının
danıĢmanından dolayı, bakan yardımcımızdan 4 ay boyunca randevu alamayınca,

konuyu Ģubat ayında Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya taĢıdık. Corona virüsünden
dolayı Ģubat ayında cevap alamayınca, Ombudsman’a Sağlık Bakanlığı’nın dönüĢ
yapmaması, konuya cevap vermemesinden dolayı Ģikayette bulunduk.
Haziran ayında resmi daireler açılınca, Ombudsman ile tekrar konuĢtuk ve son kez
Sağlık Bakanına sunulmasını, eğer 3 ay içerisinde cevap gelmezse, 6. ayda gerekli
iĢlemleri baĢlatacaklarını söylediler. 2. ve son kez Sağlık Bakanına dilekçemizi verdik
ve Twitter’dan da seslendik. Ombudsmanda Onur ONAT, Veysel ġĠRĠN ve Murat
ONAT görüĢtüm. 28 Temmuzda sürecin sona ereceğini, artık bildirimde
bulunabileceğimizi belirttiler. Tüm bunlara rağmen, son kez de olsa Sağlık Bakanı ve
yardımcısından randevu almak için Sağlık Bakanlığı’na gittim ve 28 Temmuza kadar
bir randevu talep ettim.. 23 Temmuzda, Sağlık Bakanlığı’na ilk bildirimin geldiği yer
olan Kamu Hastaneleri bölümünde, daire baĢkanı olan Fatma ġAHĠN ile görüĢüldü ve
Ģok cevapla karĢılaĢıldı. ‘Sizin evraklarınız zaten bizde değil ki; siz yanlıĢ yerdesiniz.!’
‘Neden bunu daha önce söylemediniz’ diyerek, o daireden ayrıldım ve iyi niyetli bir
görevlinin yardımı ile sonuca ulaĢtım! Evrak kayıt numarasından sonucu öğrendik. Bir
hafta önce ‘red’ cevabı gelmiĢti!!!
Sinirden ağlayarak çıktığım Sağlık Bakanlığı hakkında tüm epilepsililer adına
Ģikayette bulunacaktım. Ombudsman’a baĢvuru için, hâlâ 4 günlük süremiz vardı.
Sağlık Bakanlığı ile ilgili eleĢtiri içeren yazıyı her ne kadar AA, DHA,ĠHA,THA
yayınlamasa da, senelerdir bizlerle çalıĢan onlarca medya kurumundan 30’a yakın
yerde yayınlanıp; sosyal medyada paylaĢılınca, büyük bir ses geldi. Ayrıca
CumhurbaĢkanı Recep Tayyip ERDOĞAN ile görüĢmek için de BeĢtepe’ye dilekçe
verdim. Bunu da gazetede ve sosyal medyada belirttim. Sağlık Bakanı tarafından
hem de Ombudman baĢ deneticisinin yönlendirilmesi ile hemen davet aldık.
BaĢvuru bitiĢ süremiz yani 28 Temmuzda Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın
yönlendirdiği ve asıl bu konunun uzmanı olan Kamu Hizmetleri Genel Müdürü Ahmet
TEKĠN ve çalıĢmayı hazırlayacak daire baĢkanı Alp SOYSAL’a konuyu aktardık ve
BaĢ Ombudsman ġeref MALKOÇ’un yönlendirdiği, engellilerden sorumlu denetçi
Özlem TUNCAK ve Volkan TUFAN’dan sonra, basından sorumlu Sait DUYGU ile
görüĢtük... Sağlık Bakanlığı aynı gün çalıĢmaya baĢlayacağını, bayramdan sonra (6
Ağustos) konunun Sağlık Bakanına sunulacağı söylenildi. Bu olumlu geliĢme üzerine,
29 Temmuzda basın açıklamamız müspet oldu.
ġimdi geliĢmeleri bekliyoruz. Bir geliĢme olunca, youtube/epilepsiveyasam
kanalından duyuracağım. Ġsterseniz üye olun, tüm geliĢmelerle ilgili hemen bilginiz
olsun. Umarım en kısa süre içesinde, sizler de bizlere katılıp; daha büyük bir aile
olmamızı sağlar, kısık sesi; duyulan hatta yankılanan ses haline getiririz.
Sevgiyle kalın...
Ebru ÖZTÜRK
Eski Epilepsi Hastaları Derneği Kurucusu&BaĢkan Yardımcısı

Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu&BaĢkanı
Eski Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları BaĢkanı
Epilepsi ve YaĢam Platformu Kurucusu&BaĢkanı
Ġstanbul ĠĢçi Sendikası Engelliler Sorumlusu
Öncü Kadın Engelliler Komisyonu Kurucu Üyesi
Ulusal Strateji Merkezi Sağlık Komisyonu Üyesi
Ġlk Elektronik Ġktisadi ve Ġdari Bilimler Sözlüğü’nün GiriĢimcisi