EpilepsiVeEngelDerecesininSaptanmasi

epilepsi1yasam

EPİLEPSİ VE ENGEL DERECESİNİN HESAPLANMASI

Epilepsinin engel derecesi sorunu ve bunun için hazırlanmıĢ olan yönetmelik tasarı

önerimiz hakkında sizlere genel olarak bilgi vereceğim.

Öncelikli olarak hastalıklara genel olarak bakalım:

1)Harici hastalıklar :

Kolu kopmuĢ, gözü kör olmuĢ. KarĢımdakine baktığım anda, bu sorun görülür ve ona

göre engel derecesini belirler.

2)Dahili hastalıklar

Kalp yetmezliği, ülser, karaciğer sorunu var. Çekilen röntgenlerde gözlemlediği için,

bu teĢhis konulmuĢtur. Rahatsızlıkların röntgendeki görüntüsüne göre derecesi belli.

3)Görüntülenmesi zor olan hastalıklar.

Epilepsi gibi. .. Neden mi; anlatayım. Bizim rahatsızlığımız, diğerleri gibi her saniye

aynı seyirde değil çünkü bu rahatsızlanma belki sene de bir kez oluyor, 40 saniye

sürüyor. 40 saniyelik nöbetin; 365 günlük sürece denk gelen, 30 dakikalık EEG ve/ya

MR çekimi esnasına denk gelmesi çok küçük bir ihtimal; belki de mucize. ... ĠĢte bu

yüzden; tam olarak engel derecesi saptanamıyor. Nöbetlerden önce veya sonra

çekilen EEG de bazı sorunlar gözlemlenebilir ama bu çekim önceki nöbetin tam

olarak tespit edilmesini sağlayamaz!

Epilepsililerde en önemli sorun ne engelli, ne sağlıklı kategorisindeyiz. Nasıl

olduğunu beraber inceleyelim: Doktorların bize verdiği rapora göre, epilepsi engel

derecesi saptanamayan tek hastalık!

Engel derecemizin %40’ın altında olduğu durumlarda, engelli olarak da kabul

edilmeyecek olan epilepsiliyi iĢe alarak risk almak istemiyor. Günümüzde %40 ve

üzeri engel derecesi olup; çalıĢma hayatına girebilecek durumda olanlar oldukça az!

Çünkü sorun engel derecesinin doğru hesaplanmaması... ‘Neden diğer hastalıklarda

bu sorun yaĢanmıyor da, epilepside yaĢanıyor?’ sorusunun cevabını, biraz önce

‘görüntülenmesi zor olan hastalıklar’ kısmında zaten anlatmıĢtım.


Bizler bu sorunu gidermek için bir çalıĢma yaptık. Türk Epilepsi ile SavaĢ Derneği’nin

hazırlayıp; Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği’ni temsilen dernek baĢkanı olarak

benim önce TBMM, sonra bakanlıklara sunduğum yönetmelik yasa tasarısı Ġngiltere

ve ABD baz alınarak hazırlandı. 4 kere Bakanlıklara, 5 kere TBMM’deki yetkili

milletvekilleri (sağlık kurulu baĢkanı, sağlık kurulu üyeleri, milletvekillerinden hekim

olanlar, bakanlardan ise Sağlık Bakanı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı, ÇalıĢma

Bakanı ve Ġç ĠĢleri Bakanı (ehliyet için) danıĢmanları ve müsteĢarlarını ayrı ayrı

ziyaret edilip yönetmelik tasarı önerimizin hızlandırılmasını, bu konuda bizi

desteklemelerini, temsil ettikleri ilde yapılan epilepsi seminerlerine katılarak destek

vermelerini rica ettik ki; iĢlemleri biraz daha hızlandırabilelim...

Öncelikli olarak daha önce engel derecesi hesaplanması için kurula kimler girer,

derecenin hesaplandığı çizelge nasıl, biz nasıl bir değiĢiklik yaptırmak için

çalıĢıyoruz? Sırayla inceleyelim...

Sağlık kuruluna engel derecesi saptanması için giren hekimler:

1- Ġç hastalıkları uzmanı,

2- Göz hastalıkları uzmanı,

3- Kulak burun boğaz hastalıkları uzmanı,

4- Genel cerrahi uzmanı,

5- Nöroloji uzmanı,

6- Ruh sağlığı ve hastalıkları uzmanı.

Farklı branĢ doktorlarının girdiği bu kurulda, her hekim kendi uzmanlık alanı ile ilgili

saptamaları yapar ve yapılan bu saptamalar (örneğin hem epilepsi hastası, hem de

böbrek yetmezliği var) ĠĢlevsellik Yeti Yitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırması

(ICF) göre gerçekleĢen engel derecesi büyükten küçüğe değerlendirilip (örneğin

epilepsi ve böbrek yetmezliği) toplanır ve engel derecesi saptanmıĢ olur. Engelin

sadece epilepsi hastalığı olması durumunda, uzmanlık dalını ilgilendiren engel

durumlarının tespitinde, ilgili üç uzman hekimin katılımıyla kurul oluĢturulup; gerekli

değerlendirme yapılır.


Günümüzdeki yönetmeliğe göre epilepsililerin engel derecesinin hesaplanması;

1 5% Nöbeti olmayan ancak nöbet geçirme riski olanlar

2 10%

Günlük aktiviteleri engellemeyen ancak gerçekleĢtirilmesini güçleĢtiren

nöbetler

Bazı günlük aktiviteleri engelleyen nöbetler

3

20% Seyrek

40% Sık

4 65%

5 95%

Günlük aktivitelerin korunma tedbirleri veya baĢkasının yardımıyla

gerçekleĢtirilmesine izin veren sıklık veya sayıda nöbetler

Günlük aktiviteleri tamamen engelleyen Ģiddet ve sıklıkta kontrol

edilemeyen nöbetler

Doktorların değerlendirmesini ben biraz daha kolaylaĢtırarak size anlatacağım:

Buradaki sorun, değerlendirme yapılırken bazı kıstasların tam olmaması. Örneğin:

Haftada 1 nonkonvülzif (tanısı geç ve zor konulan nöbetler) nöbet geçiren veya ayda

1 jeneralize tonik klonik (beynin iki tarafını da etkileyen nöbet çeĢiti) nöbet geçiren

hastanın hangi engel derecesine denk geldiğine verilen kararlar, kuruldan kurula

değiĢkenlik gösterebiliyor.

Yine motor mental retardasyonu (geliĢim geriliği olmayan) olmayan ayda 1 jeneralize

tonik klonik (beynin iki tarafını da etkileyen nöbet çeĢiti) nöbet geçiren hasta hem bu

tanımlamalara göre ayda 1 nöbet geçiren kiĢinin engel derecesinin saptanması

kuruldan kurula değiĢkenlik gösteriyor.

Kısacası sorun, tam olarak hangi nöbet çeĢiti, nöbet sayısı, ilaç tipi ve ilaç sayısına

göre bu saptamanın, tam olarak belirgin olmaması.


ġimdi doktorlarımızın önerisini sizinle paylaĢacağım:

1 5% 1-Nöbetleri kontrol altında olan ancak nöbet geçirme riski olanlar.

2

EN

AZ

%40

15%

2-Bilinci etkilemeyen fokal motor nöbetler için ayda 1 veya daha fazla nöbet

varlığında, tedaviye rağmen (uygun ilaç ve yeterli dozda) nöbetlerin en az 6

aydan beri devam etmesi.

Bilinci etkilemeyen, duyusal belirtilerle seyreden ayda 1’den daha seyrek

nöbetleri olan hastalar.

3

EN

AZ

%40-

60

EN

AZ

%50-

65

EN

AZ

80%

DüĢmeye neden olan, motor semptomlu bilinci etkileyen veya etkilemeyen ayda

1 veya daha fazla nöbet varlığı, tedaviye rağmen (uygun ilaç ve yeterli dozda)

nöbetlerin en az 6 aydan beri devam etmesi.

a-Nöbetlerin gündüz /uyanık olması engelliliği artırır.

b-Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsünün belgelenmesi engelliliği artırır

(kırık, yanık, kafada sütür izi vb).

4

EN

AZ

%50

EN

AZ

%40

EN

AZ

%80

c-DüĢmeye neden olan aksiyel miyoklonik nöbetler için haftada 1 veya daha

fazla nöbet varlığı, tedaviye rağmen (uygun ilaç ve yeterli dozda) nöbetlerin en

az 6 aydan beri devam etmesi.

Bilinci etkileyen, motor belirtilerin olmadığı/belirsiz olduğu nöbetler için haftada 1

veya daha sık olması, bu durumun tedavi ile (uygun ilaç ve yeterli dozda) en az

6 aydan fazla zamandır devam etmesi.

a-Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsü belgelenmesi engelliliği

artırır(kırık, yanık, kafada sütür izi vb. vb.)

5

%30-

40

EN

AZ

80%

5- 3., 3c veya 4. Ģıkta yer alan nöbetlerin tanımlanandan daha seyrek olarak

tekrarlaması

a-Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsü belgelenmesi engelliliği

artırır(kırık, yanık, kafada sütür izi vb.)


6

Epilepsi nöbetlerine davranıĢsal ve psikiyatrik bozuklukların eĢlik etmesi halinde

ilgili bozukluğun Ģiddetine göre engellilik derecesi artar.

7

Epilepsiye eĢlik edebilen hafıza/demans sorunları için bir değerlendirme

yapılması ve mevcudiyeti halinde nöroloji uzmanının ek bir puan vermesi

önerilebilir.

8 Zeka derecesinde etkilenme olduğunda düzeye göre engellilik artar.

Kısacası her saniye bizlere nöbet gelmediği ve nöbet anlarında beynin hangi

noktasını etkilediğini o anda görülmemesinden dolayı, EEG’den sonra, engel

derecesinin %40 altında diyerek 1 nöbet ile iĢten çıkarılıyorsak, epilepsili olduğumuzu

söylediğimiz zaman iĢe giremeyip; söylemeden girince; bir nöbetle ‘doğru bilgi

vermedin’ diye tazminatsız iĢten çıkarılıyorsak; bizim hangi bölümde olduğumuza

karar vermeleri gerekiyor!!! Bu konuda TBMM Hükümet grup baĢkanı ile

görüĢmemden sonra, kendisine sunduğum dilekçeyi de diğer bölümde görebilirsiniz.

Bu konular hükümet, muhalefet, bakanlıklardan sonra hem Türkiye Barolar Birliği

ÇalıĢtayı’nda, ayrıca ülkemizde engel dereceleri ile ilgili kanun yapılması için ön

çalıĢmalar yapan Ankara Üniversitesi öğretim görevlisine aktardım.

Senede 2 kere gerçekleĢen Engelli ÇalıĢtay’ının, 2018 Ocakta 1. incelemesi, 11

Temmuz 2019 da 2. incelemesi gerçekleĢti. Ġlk inceleme ile ilgili gelen cevaba göre

talep edilen verileri ve yanıtları kendilerine derneğimiz adına sunmuĢtum. Ġkinci

ÇalıĢtay’a göre, ehliyetle ilgili çalıĢma için ombudsman atanmasına, engel

derecesinin saptanması konusunun heyete gönderilmesine, kamu spotu ile ilgili karar

için Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelliler Genel Müdür Yardımcısına

gönderilmesine karar verildi.

22 ġubat 2019’daki kararnameye göre, istediğimiz derece hesaplanması konusunda,

bir nebze düzenleme yapıldı ama bizim istediğimiz sonuç olmadığı için, çalıĢmamıza

aynı Ģekilde devam ediyoruz...

GerçekleĢen incelemelerden sonra 6 Ekim 2019 tarihinde, Sağlık Bakanlığı Kamu

Hastaneleri bölümüne geldi. Konuyu birimin Daire BaĢkanı Fatma Hanım ile görüĢtük

ve Bakan Yardımcısı Emine Hanıma taĢıdık. Daha sonra 950.000 kiĢiyi ilgilendiren

konu için CumhurbaĢkanından randevu talep ettik. Bu arada bakan yardımcısının

danıĢmanından dolayı, bakan yardımcımızdan 4 ay boyunca randevu alamayınca,


konuyu Ģubat ayında Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya taĢıdık. Corona virüsünden

dolayı Ģubat ayında cevap alamayınca, Ombudsman’a Sağlık Bakanlığı’nın dönüĢ

yapmaması, konuya cevap vermemesinden dolayı Ģikayette bulunduk.

Haziran ayında resmi daireler açılınca, Ombudsman ile tekrar konuĢtuk ve son kez

Sağlık Bakanına sunulmasını, eğer 3 ay içerisinde cevap gelmezse, 6. ayda gerekli

iĢlemleri baĢlatacaklarını söylediler. 2. ve son kez Sağlık Bakanına dilekçemizi verdik

ve Twitter’dan da seslendik. Ombudsmanda Onur ONAT, Veysel ġĠRĠN ve Murat

ONAT görüĢtüm. 28 Temmuzda sürecin sona ereceğini, artık bildirimde

bulunabileceğimizi belirttiler. Tüm bunlara rağmen, son kez de olsa Sağlık Bakanı ve

yardımcısından randevu almak için Sağlık Bakanlığı’na gittim ve 28 Temmuza kadar

bir randevu talep ettim.. 23 Temmuzda, Sağlık Bakanlığı’na ilk bildirimin geldiği yer

olan Kamu Hastaneleri bölümünde, daire baĢkanı olan Fatma ġAHĠN ile görüĢüldü ve

Ģok cevapla karĢılaĢıldı. ‘Sizin evraklarınız zaten bizde değil ki; siz yanlıĢ yerdesiniz.!’

‘Neden bunu daha önce söylemediniz’ diyerek, o daireden ayrıldım ve iyi niyetli bir

görevlinin yardımı ile sonuca ulaĢtım! Evrak kayıt numarasından sonucu öğrendik. Bir

hafta önce ‘red’ cevabı gelmiĢti!!!

Sinirden ağlayarak çıktığım Sağlık Bakanlığı hakkında tüm epilepsililer adına

Ģikayette bulunacaktım. Ombudsman’a baĢvuru için, hâlâ 4 günlük süremiz vardı.

Sağlık Bakanlığı ile ilgili eleĢtiri içeren yazıyı her ne kadar AA, DHA,ĠHA,THA

yayınlamasa da, senelerdir bizlerle çalıĢan onlarca medya kurumundan 30’a yakın

yerde yayınlanıp; sosyal medyada paylaĢılınca, büyük bir ses geldi. Ayrıca

CumhurbaĢkanı Recep Tayyip ERDOĞAN ile görüĢmek için de BeĢtepe’ye dilekçe

verdim. Bunu da gazetede ve sosyal medyada belirttim. Sağlık Bakanı tarafından

hem de Ombudman baĢ deneticisinin yönlendirilmesi ile hemen davet aldık.

BaĢvuru bitiĢ süremiz yani 28 Temmuzda Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın

yönlendirdiği ve asıl bu konunun uzmanı olan Kamu Hizmetleri Genel Müdürü Ahmet

TEKĠN ve çalıĢmayı hazırlayacak daire baĢkanı Alp SOYSAL’a konuyu aktardık ve

BaĢ Ombudsman ġeref MALKOÇ’un yönlendirdiği, engellilerden sorumlu denetçi

Özlem TUNCAK ve Volkan TUFAN’dan sonra, basından sorumlu Sait DUYGU ile

görüĢtük... Sağlık Bakanlığı aynı gün çalıĢmaya baĢlayacağını, bayramdan sonra (6

Ağustos) konunun Sağlık Bakanına sunulacağı söylenildi. Bu olumlu geliĢme üzerine,

29 Temmuzda basın açıklamamız müspet oldu.

ġimdi geliĢmeleri bekliyoruz. Bir geliĢme olunca, youtube/epilepsiveyasam

kanalından duyuracağım. Ġsterseniz üye olun, tüm geliĢmelerle ilgili hemen bilginiz

olsun. Umarım en kısa süre içesinde, sizler de bizlere katılıp; daha büyük bir aile

olmamızı sağlar, kısık sesi; duyulan hatta yankılanan ses haline getiririz.

Sevgiyle kalın...

Ebru ÖZTÜRK

Eski Epilepsi Hastaları Derneği Kurucusu&BaĢkan Yardımcısı


Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu&BaĢkanı

Eski Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları BaĢkanı

Epilepsi ve YaĢam Platformu Kurucusu&BaĢkanı

Ġstanbul ĠĢçi Sendikası Engelliler Sorumlusu

Öncü Kadın Engelliler Komisyonu Kurucu Üyesi

Ulusal Strateji Merkezi Sağlık Komisyonu Üyesi

Ġlk Elektronik Ġktisadi ve Ġdari Bilimler Sözlüğü’nün GiriĢimcisi

More magazines by this user