EpilepsiVeYasam

epilepsiveyasam3

Epilepsililerin sosyal, psikolojik, ekonomik ve yaşamsal hakları ve durumları...

EPİLEPSİ ve YAŞAM

Epilepsililerin hukuki, sosyal, ekonomik, psikolojik, ailevi ve sportif çalışmalarına

genel olarak bakıp, nasıl yol alırsak; epilepsi ve yaşam olur; nasıl yol alırsak

epilepsi ile yaşam olur; onu değerlendirelim...

Epilepsi ile Yaşam: Yaşadığın hayatın, her zaman epilepsi ile devam ettirileceğini,

onunla yaşamayı kabulleneceğini ifade eder.

Epilepsi ve Yaşam: Hayatında bir epilepsi var; bir de hayat var. İkisi de ilerleyecek

ama mutlaka epilepsiye bağımlı değilsin. Bir yaşamının olduğunu, bir de arasıra

epilepsinin de hayatına katıldığını işaret eder.

Bizler Epilepsi ve Yaşam’ı tercih ediyoruz! Çünkü hayatımız sadece epilepsiden

ibaret değil! Bu seçimden sonra epilepsililerin hukuki, sosyal, ekonomik, psikolojik,

ailevi ve sportif konularda neler yapabileceğine birlikte bakalım...


HUKUKİ AÇIDAN EPİLEPSİLİLER

Herkesin doğduğu anda hak ettiği, hak ehliyeti (miras v.b. gibi), 18 yaşını

doldurduğunda ise fiil ehliyeti (borç almak v.b. gibi) vardır.

Ortalama ayda 1 veya daha az nöbet geçiren 18 yaşından büyük olan kişinin

vesayet altına alınması gerekmez, evlenmesine engel veya boşanmasına

sebep olarak görülmez, tüm hukuki işlemleri kendi başlarına yapabilirler.

18 yaşından büyük de olsa, epilepsi nöbet sırasında ve nöbetin etkileri devam

ettiği sırada yapılan hukuki işlemler geçerli olmaz. Çünkü tamamlanan

işlemlerin daha sonra hatırlanmaması, nöbetin etkisinin devam ettiği sırada

yapıldığı anlamına gelir,

Nöbetleri çok, dolayısıyla ilaç dozu yüksek olan, epilepsilinin yaşamını

etkileyen nöbetlerde, gerekirse korumak için, 18 yaşından büyüklerin de

malvarlığı vesayet altına alınabilir.

İş ve Sosyal Güvenlik Hukukuna göre, daha önce engellilerle ilgili 2007, 2019

yıllarında yapılmış bir düzenleme var. Ama özel olarak epilepsililer için yapılmış

yönetmelik tasarısı yok. Bununla ilgili çalışmayı TBMM’ne giderek; 2017 Ocakta önce

milletvekili Aylin NAZLIAKA’ya, daha sonra 2017 Temmuzda TBMM’ne giderek sağlık

komisyonu başkanı milletvekili Vural KAVUNCU’ya sunduk.11 Temmuz 2019

tarihinde 2. Çalıştay’a giren yönetmeli tasarı önerimiz ve kamu spotu II. kez

Çalıştay’a girdi. Ehliyetle ilgili konunun Ombudsmana, epilepsililerin engel

derecesinin hesaplanması le ilgili konunun heyete girmesine; kamu spotunun Aile

Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelliler Genel Müdürü tarafından incelenmesine karar

verildi. 8 Ekim 2019’da Sağlık Bakanlığı’na son karar için gelen ve 10 ay birçok

arama, ziyaret, sosyal medya çalışmalarına rağmen ne bakan, ne de bakan

yardımcısından randevu alamadan, olumsuz cevaplanan tasarı önerilerimize,

basından dolayı itiraz edince, Sağlık Bakanlığı tarafından davet aldık. (bkz. epilepsi

ve engel derecesinin hesaplanması ve epilepsi ve ehliyet)

Şu anda Sağlık Bakanlığı’nda epilepsililerle ilgili, ilk kez gerçekleşen, yönetmelik

tasarı önerisi mevcut!

İşe girişte epilepsili olduğunuzu belirterek işe girdiyseniz, epilepsiden dolayı

işten çıkaramaz ama epilepsili olduğunuzu bildirmeden, rahatsızlığınızın

olmadığınızı söyleyerek girdiyseniz, çalıştığınız süreç dikkate alınmaksızın,

iş kanunun 25. maddesine göre işverene, işçiyi tazminatsız işten çıkarma


hakkı doğar.

İş yerine başlamadan önce epilepsi rahatsızlığı olmayan, işe başladıktan

sonra epilepsi hastalığı başlayan kişilerin işten çıkarılması durumunda,

işçiye hem geri dönüş hakkı, hem de tazminat hakkı doğar.

Sağlık Sebepleri başlıklı l. bendine göre, iş sözleşmesinin konusu olan işin

yapılması işin niteliğinden doğan bir sebeple işçinin sağlığı ve yaşayışı için

tehlike oluşturacaksa işçi sözleşmeyi derhal feshedip; kıdem tazminatı da

alabilir.

Hastalığın uzun süre devamsızlığa yol açması durumunda, İş Kanununa

göre, ‘‘hastalık veya kaza nedeniyle meydana gelen işe geçici devamsızlık,

işçinin iş yerinde çalıştığı süreye göre belirlenen ihbar önelini/süresini altı hafta

aşıyorsa, geçerli bir fesih nedeni doğar.’ ‘

Epilepsi hastalarının nöbet geçirirken neden oldukları bir kaza veya zarardan

dolayı ceza sorumlulukları olmaz.

Karayolları ve İç İşleri Bakanlığı’nın 2015 Aralıkta çıkarttıkları yönetmelik tasarı

önerisine göre, 5 yıl nöbet geçirmeyen ve ilacı tamamen bırakmış kişilere

ehliyet verilebilir olarak geçen yönetmeliğin, 5 yıldır nöbet geçirmeyen ama ilaç

kullanmaya devam eden epilepsilileri de kapsaması için TBMM ve

Bakanlıklara yönetmelik tasarı önerilerimizi sunduk, 11 Temmuz 2019

Çalıştay’ındaki karara göre, konunun araştırılması için ombudsman

görevlendirildi. Sonucun olumsuz çıkması ile itiraz ettik ve konuyu basına

sunduk. Şu anda hem Sağlık Bakanlığı konu ile ilgili çalışma yapıyor, hem de

Ombudsman konuyu takip ediyor. (bkz. epilepsi ve ehliyet)

Epilepsili olduğunu söylemeden ehliyet alan ama hâlâ epilepsi nöbetleri

geçiren epilepsililerin ehliyetleri, son ehliyet yenileme günü olan 31/12/2022

tarihinde tamamı feshedilecek.

Epilepsi nöbetleri bitip, ehliyet alan kişiler, ambulans, resmi veya ticari araç

kullanamazlar.

Ehliyet alındıktan sonra, ilk veya tek uyarılmamış epilepsi nöbeti geçiren

kişilerin altı aylık periyodlarla kontrol muayenesini yaptırmaları, üç yıl boyunca

nöbet geçirmediklerini ve antiepilepsi ilaçları kullanmadıklarını belgelemeleri

halinde durumları nöroloji sağlık kurulunda değerlendirilebilir.

Engel derecesi %40 ve üzeri olan kişiler engelli kategorisine girer. Engelli

olup-olmadığı sağlık kurulundaki karara göre belirlenir.(bkz. epilepsi ve engel

derecesinin hesaplanması)


Özürlülük oranı %40 ve üzeri olan epilepsililer, brüt 200 m2'yi aşmayan

konutları için emlak vergisinden muaf tutulurlar.

Engel derecesi %40 ve üzeri olmasına karşın, sosyal güvencesi olmayıp;

bakıma muhtaç olanlarına evlerinde veya kurumlarda bakım hizmeti alabilirler.

Tutarlar değişkenlik göstermekle birlikte, özürlülük oranları %40;%60;%80

kotalarına göre hesaplanır. Gelir vergisi olarak epilepsililer para almaya hak

kazanırlar. Bu oran %90 özürlülük olması durumunda, ÖTV (Özel Tüketim

Vergisi) ödemeden araç satın alabilirler.

Özürlülük oranı %40-69 arasında olan grup ile %70 ve üzeri olan epilepsililer,

özürlü maaşı almaya hak kazanırlar.

%40 ve üzeri engelli ise, engelli otoparkları kullanabileceği gibi, engelli

araçlarının yerini park olarak kullanan engelsiz kişilere 105 TL para cezası

uygulanır.

35 yaşını doldurmuş epilepsililer, ortaklık halinde her ortağa 5.000 TL olmak

üzere, toplam 25.000 TL için, 5000 TL özürlü kredisinden yararlanabilirler.

Kısa bir süredir, 18 yaşın altındaki epilepsi hastaları için 126 TL aylık

bağlanabiliyor.

Özürlülük oranı daha düşük olanların ise "H" grubu sürücü belgesi alarak ve

araçlarında özel tertibatlar yaptırma ve bu ÖTV muafiyetinden yararlanabilme

hakkı var.

Özürlülük oranları düşük olan epilepsililere, "H" grubu sürücü belgesi alıp,

araçlarına özel tertibatlar yaptırma ve ÖTV muafiyetinden yararlanma hakkı

doğar.


SOSYAL AÇIDAN EPİLEPSİLİLER

Sosyal hayatta en önemli nokta, yaşam kalitesini düşürmemektir. Düştükçe, size

verdiği psikolojik etki olumsuz olarak artacak ve psikolojik olarak kendimizi kötü

hissetmemize neden olacaktır.

EPİLEPSİLİNİN YAŞAM KALİTESİNİ ETKİLEYEN DURUMLAR

Fiziksel aktivite kısıtlılığı/fiziksel bağımlılık durumu,

Enerji eksikliği-yorgunluk hissi,

Sosyal aktivitelere katılım, boş zamanları değerlendirme, sosyal ilişkiler,

Sosyal izolasyon-sosyal destek durumu,

Aile ilişkileri,

Duygusal durum, mental sağlık, psikolojik sorunlar, özgüven,

İşi, çalışma hayatı ve iş memnuniyeti,

Ekonomik gelir durumu.

olarak sıralayabiliriz.

Söylenmeyi bırakıp, harekete geçmek; inanın en zor ama en önemli adımdır.

Katıldığın sosyal çevrede epilepsili-epilepsinin halinden, ebeveynleri de diğer

ebeveynlerin halinden anlayacaktır. Karşınızdaki kişinin psikolojisini

hissedebiliyorsanız, o sosyal ortama uyum sağladınız demektir. Zaten sevinç

paylaşarak artar, üzüntü ise paylaşarak azalır. Oluşturduğumuz sosyal çevreler,

epilepsililerin toplumdan izole olması yerine, topluma kazandırılmasını sağlıyor. Bu

nedenle çalışmalarımıza ne kadar çok katılırsanız, o kadar çok rahatlayacaksınız....

Bir kursa gidebilir, bir STK kurumuna üye olabilir, durumu daha kötü olanlara destek

verebilirsiniz! Sosyal ortamda önce birşeyler öğrenerek, sonra öğrendiklerimizi

öğreterek, daha sonra da öğretenleri kontrol ederek, sınırlarınızı aşacaksınız. Belki

sosyal ortama girdiğiniz zaman konuşmaktan bile çekinen kişiyken, bir süre sonra

çekincelerin yerini, katılımlar almaya başlayacak!

Oysa sosyal ortama katılım yerine, kendimizi kenara çekip, ‘ne yapabilirim ki’

derseniz, bir süre sonra asosyal insan olursunuz. Domino taşı etkisi yaratır ve bir

süre sonra, dışarıya 1 ekmek almak için bile gitmek istemezsiniz! Bu durum epilepsi

nöbetlerinin artması, ilacın artması, ilacın yan etkisinin artması, halsizlik, hatta

intiharlar kadar da gidebilir!


Küçük yerleşim yerlerinde, varoşların ve eğitim düzeyi düşük olan ailelerde çok sık

karşılaştığımız durum ise ‘sakın hastalığını söyleme; evde kalırsın, acıyarak bakarlar’

gibi yanlış fikirler… Oysa bunda saklanacak bir şey yok ki! Ben mi özel seçip; aldım

epilepsiyi? Bunu söyleyen de; bunu yorumlayan da hatalı!

Peki epilepsili olarak sen Iceberg’e hangi taraftan bakıyorsun? Suyun altındaki

kısmına mı, üstündeki kısmına mı bakıyorsun? Yarısı kesilmiş elmanın, kesilmiş,

bitmiş kısmına mı, mevcut olan, var olan kısmına mı bakıyorsun? En önemlisi

epilepsili olarak önce senin, sonra ailenin epilepsiye nasıl baktığı...

Tekrar söylüyorum, kişinin kendisini en iyi hissedeceği yer, kendisi sorunları yaşayan

kişi ile sorunlarını paylaşmaktır. Bu nedenle epilepsililerimizi sosyal ortamımıza

bekliyoruz...


EKONOMİK AÇIDAN EPİLEPSİLİLER

Diğer ülkelerde bu sorunu yaşamadığımız halde, ülkemizde sürekli yaşanan sorun....

Ülkemizde epilepsililer işsizlikte bir numara! Çok konuda 1 numara olmak güzel

olabilir ama işsizlik için bunu söyleyemeyeceğim!

Epilepsililerin birçoğu okul hayatını erken bırakmış. Çünkü epilepsili kişiler genellikle

okuldan erken alınırlar. Bu durum da tabi ki; ekonomik gelirin, bulunduğu statünün

daha düşük olmasına neden olan durum...

Epilepsi nedeniyle işe alınmayıp; tam aksine epilepsisi olduğu için işten çıkarılan çok

kişi ile karşılaştım. Biz bayanlar bir nebze ama erkekler, kadınlardan da para istemek

istemediği için, durum biraz daha vahim! Hangi rahatsızlığımız olursa olsun,

hayatımızı idame ettirmek için, yemek yemek zorundayız. Epilepsi nedeniyle işten

çıkarılan ve/ya işe giremeyen epilepsili, hâlâ başkalarının desteği ile yaşıyor

olmasının psikolojisini, içinde yaşayacaktır. Zaten ülkemizde işsizlikte en üst sırada

olan epilepsililerden, çok ender işe girebilenlerin, nöbetten dolayı işten çıkarılmaları

gerçekten canımı yanıyor.

Bir de sizlere önerim: Network firmaları... Bu şirketlerde herhangi bir rahatsızlığın

olması çalışamamak için bir neden değil. Hiç olmazsa hem bir miktar para

kazanırsınız, hem de sosyal ortamın içine girmiş olursunuz...

Bir de bizim engellilerle ilgili Dernekler Masasına, dolayısıyla Iç İşleri Bakanı’na

sunduğumuz bir proje var. Bu çalışmamızda tek amacımız, her türlü engeli olan

kişiye hitap eden projede, engellilerin de neler yapabileceğini, herkese göstermek!

Bu soruna küçük bir katkıda bulunmak ama en önemlisi epilepsililerin birşeyler

yapabildiğini halka anlatabilmek için, projeme, bakanlıktan cevap verilmesini

bekliyorum.İlk izlenim oldukça güzeldi... Umarım olumlu bir yanıt alırım.İşte o gün

engellileri, özellikler epilepsililerin neler yapabildiklerini, halka göstereceğiz!


SPORTİF AÇIDAN EPİLEPSİLİLER

Spor vücudun canlı ve genç kalabilmesi için yapılabilinecek en güzel aktivite ama

doğrusu yapılırsa.. Epilepsi ve İş dosyasında, ‘çalışabilirsin ama doğru mesleği

seçersen’ demiştim Şimdi de aynı şeyi söylüyorum. ‘Spor çok yararlıdır ama doğru

sporu seçersen’ …

Epilepsi nöbetlerinin anlık olmasından dolayı, tehlikeli sporları kesinlik yapmayacağız;

paraşütle atlama, dalış, dağa tırmanma, buz hokeyi, su kayağı gibi... Oysa koşu,

voleybol, basketbol, tenis gibi oyunlar bizler için oldukça yararlı; tabi aşırıya

kaçmadan! Çünkü yorgunluğun da epilepsiyi tetiklediğini biliyoruz! Basketbol, yüzme

gibi spor dalları ise, yanımızda ebeveyn veya antrenör olduğu zaman yapılabilinir...

Spor yaparken topa mümkün olduğunca başla vurulmaması, gerekirse kask takması

önerilir. Spora başlayacağınız zaman, konu ile ilgili nöroloğunuzun da bilgili olsun.

Belki o sporu yapmamızı istemeyecek Her şey kuralına uygun olmalı!

Sporun Vücudu Etkileyebilecek Durumları:

Su Kaybı

Tuz Kaybı

Aşırı yorgunluk

Uykusuzluk

Yoğunluktan dolayı, vücut için gerekli takviyeleri alamayıp, kan şekerinde

düşüş yaşanması

Kısacası spor yapmak çok güzel ama Mustafa Koç’un başına geldiği gibi, bir anda

vücut bizden hesap sorabiliyor.

Sevgiyle kalın...

Ebru ÖZTÜRK

Eski Epilepsi Hastaları Derneği Kurucusu&Başkan Yardımcısı

Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu&Başkanı

Eski Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları Başkanı

Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu&Başkanı


İstanbul İşçi Sendikası Engelliler Sorumlusu

Ulusal Strateji Merkezi Sağlık Komisyonu Üyesi

Öncü Kadın Engelliler Komisyonu Kurucu Üyesi

İlk Elektronik İktisadi ve İdari Bilimler Sözlüğü’nün Girişimcisi

More magazines by this user
Similar magazines