EpilepsiVeYasamEvrelerimiz

epilepsiveyasam3

EPĠLEPSĠ VE YAġAM EVRELERĠMĠZ

Hayatımızın farklı dönemlerinde, farklı sorunlar karşımıza çıkarır; epilepsi... Hangi

evreler var, genel sorunlarımız ve sorularımız neler; bunlarla ilgili sizleri

bilgilendireceğim.

EPĠLEPSĠ VE BEBEKLĠK DÖNEMĠ

Çocukların doğumundan, çocukluk dönemine kadar olan süreç içerisinde karşılaşılan

sorunlara bakalım.

İlk etapta doğum esnasında oksijen alamaması, doğumun ilk dakikalarında

yaşanan sorunların sonucu,

0-1 yaş arasında bebeklerin geçirdiği havale, menenjit gibi ateşli hastalıklar,

kafa travması gibi durumlar ,

Her ateşli hastalık geçiren kişi, epilepsi hastası olmaz,

Doktorlar kısa süreli havalenin beyne zararı olmadığını söylüyorlar.

Havale şeklinde gelen nöbetler, yüksek ateş şeklinde olur ki; en önemli şey,

ateşinin düşürülmesidir. Hemen doktora gidemeyecek durumda iseniz,

havluyu suya batırarak, ıslak bezi çocuğun eklem yerlerine koyun! Ateşi

düşene kadar devam edin. Bolca su içirin. 35-36 derecelik küvette 20 dakika

kadar bekletin.

Bebeğin ateşi gizli ateş de olabilir. Ateşlenmemelerine dikkat edelim,

Başını vurmaması konusunda hassas olalım.


EPĠLEPSĠ VE ÇOCUKLUK DÖNEMĠ

Epilepsi rahatsızlığı genellikle 16 yaşından önceki süreç ve 65 yaşından sonraki

süreç olarak karşımıza çıkmaktadır. Şimdi çocukluk dönemini inceleyelim:

Doktorlarımızda aldığımız bilgiye göre, genç çocuklarda (tüm çocukların yüzde

dördünde görüldüğü tahmin edilmektedir) yetişkinlerden daha fazladır. Tabi bu hayatı

boyunca epilepsi ile yaşayacak anlamına gelmiyor. Katılma nöbetleri de geçirebilirler,

ateşli havale de. Birçok çocuk, erken yaşta kontrol altına alındığı için buluğ çağında

iyileşiyor, tam olarak iyileşmeyenler de kontrol altına alınabiliniyor. Tabi kontrol altına

alınamayan, dirençli nöbetler de oluyor. Onlara erken epilepsi tanısı konulmasına

karşın, hayatı boyunca ilaç kullanmaları da gerekebiliyor.

Çocuğun epilepsi hastası olduğunu psikolog ve/ya psikatristten destek alarak

kendisine söyleyin. Hastalığı uzun süre saklarsanız ve bir anda söyleseniz, çocuk

psikolojik sorunlar yaşayabilir. „„İlaç kullandığını söyleme, sen genç kızsın‟‟ gibi sözler

kullanmayın. „Biliyorsun ara sıra nöbetler geliyor. Bunun gelmemesi için, bunları

düzenli olarak alman gerekli‟ şeklinde çocuğa güzelce anlatın. Anlatamayacaksınız,

nörolog ve psikologdan yardım rica edin! Herkes ilaç kullanabilir; siz ebeveynler de!

Çocuklarınıza ilaçlarını düzenli almasını öğretin ve kesinlikle çocuğun nörologdan

başka hiç kimsenin sözünü dikkate almayın!!!! Nörolog 6 yıl tıp, 5 yıl nöroloji

bölümünü tamamladıktan sonra uzman doktor oluyor. 11 yıllık uzman varken,

çevrenizden kesinlikle ilaç tavsiyeleri almayın. Çünkü diğer çocuğunuzun kullandığı

ilaç, sizin çocuğunuzun nöbet tipi, yaşı, dirençli nöbet olup-olmaması, kan değerleri

gibi birçok konuyu değerlendirilerek veriliyor. Ayrıca belki diğer çocuğun kullandığı

başka bir ilaç daha var ve diğer ilaç ile uyuşmuyor. Bu da olabilir. Bu nedenle sadece

nöroloğunuz kimse, onunla iletişime geçin, nöbet miktarında artış olmuş olsa bile!

Çocuklarımızı epilepsiden dolayı eve kapatmayalım. „Sakın kimseye söyleme‟ gibi

sözler kullanmayın. Epilepsinin normal bir şey olduğunu, arkadaşlarında da epilepsi

olabileceğini söyleyelim!


EPĠLEPSĠ ve EĞĠTĠM

Küçük nöbet geçiren çocuklarımızda, eğitimle ilgili herhangi bir sorun olmamakta. Ara

sıra büyük nöbet geçirenler sorunlar yaşanmakta ama okula devam edebilmekte...

Kısıtlı olmayanlar, tüm sağlıklı öğrenciler gibi, aynı okullara devam edebilirler.

Bir de büyük nöbet geçirip; kısıtlı olanlarda ise bazı sorunlar yaşanmaktadır. Önce

kısıtlı olan, yani destek alması gereken epilepsililere bakalım...

Nöbetin etkilediği bölge (bazılarında görme, bazılarında hafıza, bazılarında anlama

v.b. gibi) bazen beyne zarar da verebilir. Birçoğumuzda, yaşamımızı engelleyecek

kadar olmasa da, hayatı kısıtlanan epilepsililer de var. Hayatı kısıtlananların da,

kısıtlanmayanların da gidebilecekleri okullar var.

Öğrenim güçlüğü çeken çocuklarımıza, anlamadıkları, geç anladıkları, dikkat

etmedikleri için sert çıkışlarda bulunmayalım. Ona güven veren sözler „„yapacaksın,

inanıyorum, sana güveniyorum‟‟ söylerseniz, engel derecesi yüksek olanlar da

öğrenir; „„dikkat etsene, duymuyor musun, ben sana demedim mi‟‟ gibi kelimeler

kullanırsanız, kısıtlı olmayıp; engel derecesi düşük olanlar da başarılı olamamaya

neden olur...

Sınıf öğretmenlerinin mutlaka bu konuda bilgisi olsun. Kısıtlı olan çocuklarımız için

özel eğitim merkezleri var. İlçenizde bulunan Ġlçe Milli Eğitim Müdürlüğü Özel

Eğitim Bölümüne gidin. Çocuğunuzun durumunu anlatın. Çocuğun yaşı, durumu ve

ilçesi göz önüne alınarak, hangi okula gitmesi gerektiğine dair size bilgi vereceklerdir.

Bu konularda hem İstanbul İl Milli Eğitim Müdürlüğü, hem de Milli Eğitim Bakanlığı ile

iletişim halindeyiz. Öğretmenlerimize epilepsi ile ilgili seminer vermiştik, önümüzdeki

dönem, özel eğitim öğretmenlerine de eğitim vereceğiz.

Kısıtlı olmayan ama ara sıra büyük nöbetler geçiren epilepsililer de, her ne kadar

zorluklar yaşasalar da yüksek olanlar eğitim sürecini başarı ile tamamlayabilirler.

Epilepsili olması, okuyamaması ve/ya çalışamaması için bir neden değil; tabi eğer

bilinçli bir aileden geliyorsa... Bununla ilgili başarılı epilepsililerin bazıların isimleri de

sizlerle paylaşmıştım. (bkz. epilepsi nedir?)

Küçük nöbetleri olan kişilerin nöbet geçirdiğini, sadece kendisi ve ebeveynleri fark

eder. İş arkadaşları bile, o anda fark etmeyebilir. Bu nedenle bazı meslekleri kenara

koyarsak, her konuda başarılı olabilir. (bkz. epilepsi ve iş hayatı)

Sadece yapabileceğimize inanarak ve kendimize güvenerek yol alacağız; hepsi bu...


EPĠLEPSĠ VE ERGENLĠK (ADÖLESAN)

Ergenlik; çocukluktan erişkinliğe geçiş dönemidir. Kızlarda 10-11 yaşlarında,

erkeklerde 12 yaşında başlar ve yaklaşık 5 yıl sürer. Bu süreç içerisinde,

epilepsililerin ilaç kullanımı ve nöbet seyirleri değişkenlik gösterebilir.

Nörolojiye neden gitmesi gerektiğini,

İlaçları niçin kullandığını ,

Rahatsızlığı ve ilacını kimseden saklamasına gerek olmadığını,

İlaçları vakitli ve tok karna alması gerektiğini,

Çay, kahve gibi uyarıcı maddelerin, uykusuzluk, stres gibi durumların kendisini

etkileyeceği için, bu konuda hassas olması gerektiğini,

Epilepsili olarak da, birçok şeyi başarabileceğini ve çocuğunuza güvendiğinizi,

Bazı spor dallarını yapmasının doğru olmadığını söyleyerek, uygun olanına

kendisini yönlendirilmesini (örneği boks yerine, masa tenisi oynamasını v. b.

gibi)

Bazı konularda karşısında kısıtlamalar çıkabilir. Belki arkadaşları yaz tatilinde

çalışacaklar ama epilepsili çocuğumuz çalışmayacak veya birisi staja şehir

dışına giderken, epilepsili olan kontrol amaçlı aynı şehirde kalacak. Bunu

kendisine sabırla ve sakin bir şekilde anlatarak; epilepsiliyi ikna etmeliyiz

Başını her eğmesinde, her derin nefes alışında, sürekli „nöbet mi‟ geldi diye

sormayın!!!! İnanın aklında nöbet yokken, sürekli hatırlatılınca, hem psikolojik

etkisi hem de çevresini huzursuz ettiği düşüncesi ile ister-istemez arka arkaya

nöbetler gelecektir.

En önemlisi ise, konuşmalar arasında „„sen yapamazsın; epilepsilisin‟‟

demeyin.

Kızınızın buluğ çağının başlamasını nörolog iletin. Belki bazı zamanlarda

nöbetler artar veya ilaç ilave edilmesi gerekebilir.

Kontrol çok önemli ama bazı zamanlarda o kadar fazla oluyor ki, bu durum

epilepsili olan kişi ile ebeveynleri arasında tartışmaya ve/ya tatsızlığa neden

oluyor.

Çocukken ebeveynleri kontrolünde olan kişi, artık nelere dikkat etmesi

gerektiğini biliyor ve otokontrolünü yapıyor. Bu nedenle, buluğ çağından

itibaren sesli değil; uzaktan göz ucu ile takip edin.


EPĠLEPSĠ ve GEBELĠK

Genç kızlarımızda en sık duyduğum soru; anne olabilir miyim? Epilepsili olmak, anne

ve/ya baba olamamak anlamına gelmiyor ama hamile kalmadan önce de, hamile

olduğunuz dönemde de nöroloğunuzun bilgisi olması şartıyla... Zaten baba olacak

kişi iseniz, sorun yok. Sadece eşinizin gittiği doktorun, sizin epilepsili olduğunuzdan

bilgisi olsun; yeterli.

Epilepsili gebe olan kişi aynı ilaçları mı kullanacak, ilaç değişikliği mi olacak, ilacı

kesmek mi gerekiyor, vitamin gibi ekstra almanız gereken bir şey var mı; gibi tüm

kararları nöroloğunuz verecektir.

Doğum Öncesinde Çocuğu Etkileyebilecek Unsurlar

Epilepsililer de anne olabilir ama bazı genetik ve biyolojik konuları da göz önünde

bulundurmak gerekiyor.

Anti epileptik ilaçlar,

Annenin epilepsisi ve genetik yakınlığı,

Nöbet sıklığı.

Gebelikte karĢılaĢılabilinecek sorunlar:

Her annenin gebelikte karşılaşabileceği sorunlar vardı. Bizim bir de epilepsili olmamız

eklendiği için, daha önce de dediğim gibi, mutlaka nöroloğun konu ile ilgili bilgisi

olmalıdır.

Nöbetlerin sıklaşması

Çocukta oluşabilecek sorunlar

Doğum öncesi veya sonrası oluşabilecek olumsuz sonuçlar

Doğum Sırasında Olabilecekler:

Epilepsili annenin doğum sırasında nöbet geçirmesi durumunda, sezeryan doğum

gerçekleştirilebiliniyor. Zaten kadın doğum doktorunuz bu sorunu halledecektir.

Huzursuz olmanıza gerek yok!


Epilepsili Gebenin Takibi:

5 aşamada gerçekleşir

1) Gebelik öncesi

2) Gebelik

3) Doğum

4) Emzirme

5) Bebek bakımı

Gebelik Sonrası Dikkat Edilecek Noktalar:

1) Geceleri bebekle ilgilenecek birisi olmalıdır,

2) Yeterli oranda dinlenmeye ve uyumaya çalışın.

3) Bebeğin banyosunu tek başına yaptırmamalıdır,

4) Bebeği taşırken, özellikle merdivenleri inip-çıkarken, emniyetli taşıyıcılar

kullanmalıdır.

5) Mümkün olduğunca kucakta taşımak yerine, bebek arabasında taşımayı tercih

edin,

6) Nöbetinizin geleceğini hissedebiliyorsanız bebeğinizi beslerken veya yıkarken

üstüne düşmekten kaçınacak şekilde pozisyonunuzu ayarlayın.

7) Bebeğinizin yanında sıcak içecekler ve sigara içmekten kaçının.

8) Özellikle bebeğiniz küçükken yardım kabul etmekten kaçınmayın

Doğumdan Sonra

Nörolog ile iletişim halinde olduğu için, epilepsili anne de çocuğunu emzirebiliyor.

Sakın ilaç kullandığınız için çocuğa etki etmesinden çekinip; ilacı kesmeyin!

En sık karşılaşılan, doğru bilinen yanlışlardan birisidir!


EPĠLEPSĠ ve ASKERLĠK

Önce resmi olarak, epilepsililerin askere alınacak veya alınmayacak epilepsililer

hakkında sizleri bilgilendireceğim. Resmi yazılarda herhangi bir değişiklik yapmadan

vereceğim. Daha sonra birkaç cümle ile özetleyerek; sizleri bilgilendireceğim.

Resmi evraklara göre:

Ülkemizde epilepsili erkekler için askerlik hizmeti, Türk Silahlı Kuvvetleri (TSK)

Sağlık Yeteneği Yönetmeliği (SYY)´ne göre karar verilmektedir. Sağlık

yetenekleri bakımından hiçbir hastalık ve arızası bulunmayanlar ile hastalık ve

arızalar listesinin “A” dilimine giren epilepsili erkekler askerliğe elverişli kabul

edilmektedir. Askerliğe elverişli olmayanları ise, hastalık ve arızalar listesinin

“B ve D” dilimlerine girenler oluşturmaktadır. Aktif epilepsili hastalar askerlik

görevini yapamamaktadırlar.

Epilepsili olduğunu söyleyen kişi önce sağlık kurulan girer ve tüm epikriz

(epilepsi ile ilgili tüm evraklar) raporlarını yanında götürür. "Epilepsi dışında

kalan sinir sisteminin hafif derecedeki paroksismal hastalıkları ya da

arızalarını" belirler ve bu dilime girenler askerlik yapabilirler.

A diliminin 2. fıkrası ise "klinik ve laboratuvar bulguları normal olup da EEG'de

belirgin bulgular (fokal veya jeneralize diken, keskin dalga kompleksleri, fokal

veya jeneralize yavaş aktiviteler) gösterenleri kapsar ve bu özelliği gösterenler

de askerlik yapabilmektedirler.

Klinik gözlem sonucu ilgili uzman tabip tarafından nöbeti görülen belirli bir

nedene bağlı olan, nedenin giderildiği ya da giderilmediği ya da nedeni

saptanmayan bütün örnek epilepsiler.

2. klinik observasyonla epilepsi nöbeti gözlenmeyen, ancak çocukluğundan

beri epilepsili olduğu anamnezi, epilepsi nöbetleri geçirdiğini belirten klinik

işaretler ve tıbbi dokümanlara (her türlü ilgili uzman raporları, EEG raporlar,

reçeteler v.b. gibi) dayanan, uzman tabibe kesin tanı veren bütün örnek

epilepsiler.


3. tardiv olarak ortaya çıkan, belirli bir nedene bağlı ya da nedeni

saptanamayan ve ilaçlarla kontrol altına alınamayan bütün örnek epilepsiler.

Nedeni saptanamayan ya da belirli nedeni giderilmiş, seyrek gelen ve ilaçlarda

kontrol altına alınabilen bütün örnek epilepsiler.

Askerlik görevi ile bağdaşmayacak derecedeki epilepsiler dışında kalan sinir

sisteminin paroksismal hastalıkları ya da arızaları (narkolepsi, somnambulizm

v.b. gibi) [ NOT: Kardiyazol aktivasyonu ile epilepsi nöbeti uyarılanlar epileptik

kabul edilmez].

Epilepsi hastası erkek çocukların hastalıklarını belgeleyen inceleme ve

uygulamalara ait her türlü evrakın (EEG, BBT ve MRG filmleri, ilaç reçeteleri,

uzman doktor raporları, hastanelerden alınmış epikrizler v.b. gibi) düzenli

saklamasının, askerlik çağına geldiklerinde durumlarının doğru

değerlendirilmesi bakımından önemi açıktır...

Resmi olarak bu şekilde geçiyor. Daha önce doktorlardan ve engelli haklarından

aldığımız bilgilere göre, kısaca sizleri bilgilendireceğim:

Önceki yıllarda, bilgi işlem kayıtları bu kadar geniş kapsamlı değildi. Epilepsili

olmayan ama askere gitmemek için, „epilepsiliyim‟ diyen çok kişi vardı. Doğal olarak

hangisinin doğru, hangisinin yalan söylediklerini bilmedikleri için, herkesin ilaçları kısa

bir süre kesiliyor ve hangisinin gerçek nöbet geçirdiği izleniyordu.

Günümüzde değil kullandığımız ilaçlar, şu anda hangi noktada olduğumuz bile

elektronik ortamdan gözlemlenebiliyor. Tabi bu veriler, bizim ne kadar süredir bu

ilaçları kullandığımızı, doktora gittiğimizi, röntgen çektirdiğimizi gösteriyor. Bu

nedenle elimizdeki epikrizler raporları, sağlık kuruluna gittiğimiz zaman; askere

gidebilecek düzeyde mi; gidemeyecek düzeyde mi bunu gösteriyor.

Eğer beyin ameliyatı olmuş veya vns takılmış ise, askere almazlar,

Kullanılan ilaçlara rağmen her ay büyük nöbetler geliyorsa, almazlar,

Senede 1-2 kere büyük nöbet gelenler muallakta ama genellikle gider,

askerde nöbet gelirse, hemen teskeresi hazırlanır,

Eğer küçük nöbetler geliyorsa, kesin askere gider.


EPĠLEPSĠ VE YAġLILIK

Epilepsilerin en çok gözlemlendiği grup, 16 yaş altı ve 65 yaş üzeri olan kişilerdir.

Yaşlılar ile ilgili bir değerlendirme yapalım:

Epilepsili yaşlılar, genç hasta nüfusundan birçok farklı özelliklere sahip, özgün

bir alt gruptur.

Epilepsi sıklığı, diğer herhangi bir yaş grubu ile karşılaştırıldığında yüksektir.

Kardiyovasküler (kalp-damar) durumları, migren, ilaç etkileri, infeksiyonlar,

(bakteriler, virüsler veya parazitler) metabolik bozukluklar (enzimin ürünlerinin

eksikliği), uyku bozuklukları ve psikiyatrik bozukluklar epilepsiyi taklit edip,

zorlaştırabilir, bulgu ve semptomlarla birlikte görülebilir.

Yaş ilerledikçe çıkan hastalıklar, kullanılan ilaçlar ve ilaçlarla, rahatsızlıkların

tetiklemesi sonucu ortaya çıkan; epilepsi nöbetleri...

65 yaş üzeri kişilere, epilepsililerin neler yapmaması gerektiğini anlattığımız zaman,

gençlerden, özellikler çocuklardan çok daha fazla söz dinliyorlar...

Eşzamanlı hastalıklar ve yaşlanmaya eşlik eden fizyolojik değişiklikler, nöbet görülme

riskini artırır ve genellikle öngörülemez şekilde, ilaç tedavisine yanıtı değiştirebilir.

Düzenli ilaç kullanıp; stres, uykusuzluk gibi şeylerden uzak durunca, bir de düzenli

olarak EEG, MR ve BT takiplerini yaptırınca, her şey düzgün işlemiş olacak...


EPĠLEPSĠ VE AĠLE

Gözümüzden sakındığımız çocuklarımızla başladım ve hayatta en çok değer

verdiğimiz ve olmazsa olmaz dediğimiz ailemiz ile bölümü sonlandıracağım.

Sevdiklerimizin mutlu olması için, keşfedilmiş doğrularla yola devam edelim, bir daha

keşfetmeye çalışmayalım...

İlk gözlemde onun epilepsili olduğunu anlayamayacağı gibi, anlayıp bunu

kabullenememe durumu da olacaktır.

Doktorun epilepsili demesi durumunda, çocuğa veya gencimize toplumdan

saklama, „sakın söyleme evlenemezsin‟, „sakın söyleme işe giremezsin‟ gibi

yaklaşmalarla yaklaşmayın!

Bunu kabullenip; nasıl önlem alması, neleri yapıp-yapmaması konusunda

hekimden bilgi alıp; çocuklarına destek olan ailelerden olun.

Evdeki yaşlı epilepsili ise, ilacını arasıra hatırlatın, bir şey unutuyorsa bunu yaşlı

epilepsilinin yüzüne vurmayın.

Dediğim gibi, hepimiz epilepsi adayıyız. Belki doğuştan, belki karşılaşılan bir darbe,

belki kullandığım ilaçların sonucu, belki büyük bir üzüntünün sonucu... Hepinizi

duyarlı olmaya davet ediyorum.


EN ÖNEMLĠSĠ EPĠLEPSĠ ĠLE YAġAMAK ZORUNDA OLDUĞUNU

DÜġÜNEREK DEĞĠL; HAYATINDA BĠR EPĠLEPSĠ, BĠR DE HAYATIN

OLDUĞUNU, EPĠLEPSĠYE DĠKKAT EDECEĞĠNĠ AMA HAYATININ SADECE

EPĠLEPSĠ OLMADIĞINI HATIRLA!

HAYATA BÖYLE BAKTIĞIN GÜN; KAZANAN SEN OLACAKSIN. BENĠM

SÖZLERĠMLE SAYFAMI NOKTALIYORUM:

KARġINA ÇIKAN ‘ZOR’ OLAYLARA KARġI KORKU ĠLE DEĞĠL, AZĠMLE

KARġILIK GÖSTEREBĠLĠYORSAN, KAZANAN KĠġĠ ‘SEN’ OLACAKSIN.

ZAFER, ZAFER BENĠMDĠR DĠYENĠN, BAġARI ĠSE, BAġARACAĞIM DĠYE

BAġLAYIP; BAġARDIM DĠYEBĠLENĠNDĠR.

SEVGĠYLE KALIN

Ebru ÖZTÜRK

Eski Epilepsi Hastaları Derneği Kurucusu&Başkan Yardımcısı

Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu&Başkanı

Eski Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları Başkanı

Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu&Başkanı

İstanbul İşçi Sendikası Engelliler Sorumlusu

Ulusal Strateji Merkezi Sağlık Komisyonu Üyesi

Öncü Kadın Engelliler Komisyonu Kurucusu

İlk Elektronik İktisadi ve İdari Bilimler Sözlüğü‟nün Girişimcisi

More magazines by this user
Similar magazines