ArelUniversitesiHakkımdaDuzenlenenTez

Türkiye Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği
Röportaj Deşifresi
Soru- Kurumunuzun kuruluş amacı nedir? Hedef kitlenizi nasıl
tanımlarsınız?
Kuruluş amacımız insanlar epilepsiyi bilmiyorlar. Epilepsi nasıl bir
hastalık? Çoğu kişi bulaşıcı bir hastalık zannediyor. İşte cin çarpması
zannediyor ve bizlerden uzak duran çok insan var. Biz istiyoruz ki
öncelikli olarak epilepsi nedir? Epilepsili insanlarda diğer kişilerin
yaptığı şeylerin aynısını yapabilirler, onlarda birçok faaliyetlere
katılabilirler, onlarda toplumdan dışlanmasın, onları da içimize
kazandıralım. Derneğin kuruluş amacı bu. Diğer tarafta hedef
kitlemiz derken başta epilepsililer olmak üzere tüm toplumu
bilgilendirmeyi amaçlıyoruz. Neden? Mesela kanser hastası olan
kişilerde çok fazla sosyal gruplar var. İşte meme kanseri olanlar var
değil mi? Karaciğerden olan var başka türlü birçok rahatsızlık var
ama bunların hepsine tamam aa! kanserli biz yardımcı olalım, bunlar

lösemili çocuklar biz yardım edelim işte bu ortopedik özürlüler
yardımcı olalım ama epilepsiliyi gören kaçıyor...
Bizde istiyoruz ki bu kişileri de hayata tutunduralım ve epilepsili
olmak demek bugün sizler sağlıklı insanlar olabilirsiniz ama herkes
şunu bilmeli ki her an hepimiz epilepsi ile karşılaşabiliriz. Mesela
buradan dışarıya çıktık ayağımız kaydı başımızı yere vurduğumuz
andan itibaren o anda da olabilir bunun etkisi 5 yıl sonra da bende bu
etki ortaya çıkabilir. O zaman hepimiz aday mıyız? (-Evet) Bir ateşli
rahatsızlık geçiririz nereden biliyoruz bizim yarın ateşli rahatsızlık
geçirmeyeceğimizi? Bunu geçirerekten yine buna aday olabiliriz.
Onun için hepimiz buna hazırlıklı olmalıyız ve toplum bunu tanısın
diye bu şekilde uğraşıyoruz.
Soru- Çalıştığınız hastalık grubundaki çocukların genel özellikleri nelerdir?
Bu hastalık çocukların gelişim süreçlerini ( günlük yaşamda, okulda ve
evde) nasıl etkiliyor? Ve Soru- Burada bir uzman olarak çalışmaya nasıl
karar verdiniz?
Şimdi, çalışan-okuyan çocukları ben iki ayrı kategoriye ayırıyorum.
Bir tanesi bilinçli ebeveynleri olan ailelerin çocukları diğeri de
bilinçsiz olan ailelerin çocukları. Şimdi çocuk mesela hastalanıyor.
Hastalandığı zaman bilinçsiz bir aile ona ne yapacağını bilemiyor ve

yardım edeyim derken çok fazla yanlışlar yaparak ona zarar da
verebiliyor. İstemeden yapıyor bunu.
Çok basit bir örnek vereyim; ağzı kilitleniyor, ağzı kilitlenen bir
kişinin ağzını açmaya çalışıyor, elini ayağını vuruyor, elini ayağını
tutmaya çalışıyor veya ona tokat atıyor, kolonya veriyor işte alkolle
açmak istiyor onun gibi. Soğan, sarımsak koklatıyor. Bu gibi
durumlar o kişinin epilepsi nöbetinin daha zor geçmesine ve daha
uzun sürmesine neden oluyor. (- Bilinçsiz yapılıyor.) Bilinçsiz! Ona
yardım etmek istiyor. Diğer taraftan doktora götürmüyorlar. Aa!
diyorlar bu cin çarpması! Cin çarpmasıyla beraber gidiyor işte
hacılara hocalara dua okutturuyor. Biz duamızı edelim o bizim
yukarıdaki ile aramızda olan bir şey. Ve tabi ki herkesin inandığı bir
şey vardır yani birimiz müslüman birimiz hristiyan. Herkese saygı
duyarım istediğine dua eder ama bir de öbür tarafta tıp. Yani bunu
tıbbiyelilere götüreceksin o bakacak. Bu epilepsi mi? MS hastası mı?
Başka bir şey mi? tespit edilsin. Buna gerekli ilaçlar verilsin ki bu
çocuk hayata tutunsun. Eğer sen buna ilk başta yapılması gerekenleri
yapmazsan daha sonra bunun bedelini çok daha ağır ödersin. Bu
kişileri topluma kazandıramayız. Bu kişiler aile buna acıyarak
bakarsa „ Sus! Epilepsilisin kenara çekil.‟ , „ Sus! Hastalığını söyleme‟
, „Sus! İlaç aldığını söyleme‟ , „Bayıldığını kimseye söyleme‟ dersen o

çocuk ne olur? Toplumdan yavaş yavaş izole olur. Ve ben
söylememeliyim, duyan olursa, nöbeti gören olursa, ilaç almamalıyım.
Bu ilaca ne demeliyim? Falan derken o çocuk psikolojik olarak geriye
çekilir. Okumayan bir kişi toplumdan uzaklaşmış izole olan bir kişi
olur. Bunlar ya intihara neden olur, ya da toplumdan uzaklaşmış
kadınsa kesinlikle çalışmayan „ben evde otururum, çocuk yaparım
işte, ikinci evliliğini yapmış bir adama çocuklu adama verirler onu
öyle gider. Bu şekilde olan bir insan çıkar ortaya. Bir de okumuş
tarafına bakalım. Mesela ben okumuş bir aile çocuğuyum. Benim
annem öğretmen, babam subay. Ben nöbet geçirdim. Nöbetin
sonunda beni doktora götürmüşler. Bir buçuk yaşında ben doktor
kontrolüne gittim. Bana dediler ki ilaç kullanacaksın. İlacı şöyle
alacaksın. Bende küçük yutkunma nöbetleri vardı. Annem fark
ediyor. Babam bile zor fark ediyor. Ne oluyor? Mesela çocuk
koşuyor. Yakalamaca oynadığımızı düşünün. Koşuyorum. Nöbet
geliyor. Bir anda duruyorum. Bir noktaya 15-20 saniye dalarak
bakıyorum, yutkunuyorum nöbet bitiyor devam ediyorum. Başka
herhangi bir anne baba beni gördüğü zaman veya çocuklar gördüğü
zaman koşarken yoruldu, durdu ve devam etti zannediyor. Ama
annem orada dalarak mı bakıyorum, etrafa mı bakıyorum; olayından
benim nöbet geçirdiğimi anlıyor. Şimdi, aile bilinçli, sadece uzaktan

takipte. Durduğu zaman dalıyor mu? Etrafa mı bakıyor? Bir noktaya
dikkat ediyor çocuklar. Bunun sonucunda sizin nöbet mi
geçirdiğinizi, oyun mu oynayıp yorulduğunuzu anlayabiliyor.
Böylece ne oluyor öğretmeninize tembih ediyorsunuz. Diyor ki:
“Benim çocuğumda yutkunma nöbeti geliyor.” Soru sorduğunda eğer
birkaç saniye cevap veremezse, o an nöbet gelmiştir. Ne yapıyor?
Öğretmenine gidip söylüyor. Veya başka bir yere gidiliyor, orada
anaokulundasın. Anaokulunda sizi denetleyen, o bölgede olan kişilere
tembih ediyor. Böyle bir şey olabilir, sadece dalgınlık nöbeti gelebilir
diye tembih ediyor. Ama seni uzaktan kontrol ediyor. Böylece mesela
benim nöbetlerim arttı. Lise döneminde petite mal nöbetler grand
mal nöbete çıktı. Yani küçük nöbetler büyük nöbete dönüştü. Bu
sefer fenalaşma nöbetleri oldu birkaç tane. Yani iki yılda bir sonra
yılda bir nöbet geldi. Bende şok oldum. Annem dedi ki „Olsun, nöbet
geldi. İlacını düzgün kullan; olmayacak. Genç kızlık dönemi farklı
ilaçlar da alıyoruz. Belirli tarihlerde bunlarda geçecek. Sen
yapabilirsin.‟ Ne yaptı? Psikolojik sana bir destek geldi. Belirli şeyleri
yapabiliriz, şimdi siz bu işin mesleğindesiniz. Mesleğinde olduğunuz
için çok daha iyi anlarsınız ki, anneler çocuklarla daha sıkı bir ilişki
içerisindedir. Babalarda tabi ki bilirler ama anne senin seviyene
inerekten olayı daha minimize ederek seninle bu olayı paylaşabilir.

Doğru paylaşıldığı için ben okumaya devam ettim. Ama başka
arkadaşlarımda daha farklı sonuçları da noktalanabildi.
Benim nöbetlerimi geçirenler, o dönemde benimle aynı seviyede olan,
liseden kesinlikle terkti. Ama ben üniversiteye de gittim. Yirmi yılı
geçkin süredir de çalışıyorum.
-Peki bu nöbetleri arttıran psikolojik etkenler mi yoksa fizyolojik
olarak mı?
-Güzel bir soru bu. O tarihe kadar ben o ilaçları kuvvet hapı olarak
alıyordum. Hani liseye gidene kadar onlar hep kuvvet hapı birde çok
güçlü kuvvetliyim oraya buraya tırmanıyorum, atlıyorum, zıplıyorum
falan. Çok hareketliyim. Anne babada her zaman doğruyu
söylediğinden dolayı onların yalan söyleyeceği gibi yani olayı
çarptıracaklarına dair bir şey düşünmedim. Sonra liseye gitmeye

başlayacağım dönemde „Ne hapı? Niye? Kuvvet hapı?‟ falan diye
kendi kendime ben düşünmeye başladım; „niye ben bunu alıyorum?‟
diye. İşte ortaokulu bitirmiştim, hazırlık okuyordum. Turizm
mezunuyum ben... Bir sene hazırlık okuyorduk lise öncesi. Doktor
bana: „İşte bunlar kuvvet hapı değil, bunlar nörolojik hap. İşte
bunlar biliyorsun nöbet dediği şey epilepsi nöbeti başka bir şey değil‟
falan deyince ben ansiklopedileri açtım. O zamanlar bizim
dönemimizde böyle internet falan yok, yani bu gibi şeyler (cep
telefonunu gösteriyor) . 80‟li yıllardan bahsediyorum. Bizim ev
ansiklopedi doluydu. On yedi tane ansiklopedi vardı evde.
Ansiklopedileri açtım. Nöbet nedir?
İşte hayat ansiklopedisi, resimli bilgiyi okuyup, diğer eski
ansiklopedileri açıp bakmaya başladım. İşte kanser hastalarındaki
nöbetler şöyle olurken şöyle yapıyor falan diye. Aa! dedim;
alıştırarak söylüyorlar, herhalde kanserim. Olay başka türlü ve bu
düşünceyi içimde sakladım. Herhalde bana söylemiyorlar. Bu olay
kansere doğru gidiyor. 'Acaba ne kadar kaldı sürem' gibi düşünceler
başladı. Tabii; bu olaylar bu sefer ilacı kimseye söylemeyeceğime gitti
mesela, anneannem, babaannem falan bana ilacı kullandığını söyleme
dedi. Ama anneanne, babaanne... „Sen genç kızsın.‟ Bu sefer ilacı
saklamaya başladım annem söyleyebilirsin diyor ama artık onlara

güvenim bitti. Kansere giden bir hastalığa yakalanmışım ben! Onun
için o olayda, annemlere güvenmedim. Hastalığı saklamaya başladım.
Hapşu diyorum öğlen haplarımı alırken, bu sefer bu davranışlar
devreye girdi. Günde iki öğünde iki hap alırken, günde dört öğünde
altı hapa çıktı. Yani ilaçlar iki gramı falan geçiyordu. Çok fazla. Bu
seferde o uyuşukluk etkisi yapıyordu. ( E sizde korku var tabi ki.)
Düşünceler 'tabi başka bir şeyler var, söylemiyorlar mı acaba? Nöbet
gelir de birisi beni görürse, söylememem lazım.' Sen ne aldın ağzına;
diyene, bir şey atmadım, sakız attım. Hani nerede sakız? Yuttum!
Artık böyle olaylar, başka türlü dönüşmeye başladı. Sonra sınıf
öğretmenimle annem konuşmamı istedi. Okuldaki öğretmenler benim
hastalığımı biliyor. Annemler konuşmuşlardı. Fenalaşıp, kat
hizmetleri odasına kaldırılınca, öğretmenlerle konuşmuşlardı.
Sonra “öğretmenim” dedim. “Ben ilaç alıyorum ama bunu
söylememem lazım.” “Söyleyebilirsin.” dedi. Söylerim-söyleyemem
falan derken, öğretmen beni ikna etti. Rehberlik dersinde
“Arkadaşlar ben ne kullanıyorum biliyor musunuz?” diyordum,
böyle akıyor (ağlıyor-eliyle işaret ediyor) ama söyleyemiyorum. En
sonunda söyledim. Epilepsiliyim! “Ee napalım, zaten tahmin
ediyorduk.” dediler. 'Hakikaten mi?' Yani o anda, o kadar mutlu
oldum ki; demek ki toplum seni ilacınla ve hastalığımla kabul

ediyormuş... Demek ki; annemin dediği doğruymuş. Ama annem beni,
öğretmenimle konuşmaya ikna etti. Şimdi diğeriyle benim aramdaki
fark. Ondan sonra benim nöbetlerim azaldı. Daha böyle bir kontrol
edilebilir bir hale geldi. Arkadaşlarımın yanında hapşu demeden
ağzıma atıyordum ilacı ve öğle hapım kesildi. Niye çünkü bu olay
sayesinde bende düzelme kaydedildi. Burada ki arkadaşlarıma
söyleyebilince, okuldakilere, ikamet ettiğim yerdeki arkadaşlarıma da
söyleyebildim. Onlarda bir iki soru sordular yanıtladım. Daha rahat,
daha özgür bir insan durumuna geldim. Yani o olayda annemin beni
ikna edişi, bununla sonuçlandı. Meslek lisesi çıkışlıyım. Üniversite
sınavlara gireceğim dönemde, dershaneye göndermediler annemler...
Ben dershaneye gitmediğim için çok üzüldüm o dönemde. Ve bizde
meslek dersleri vardı işte servis, mutfak falan işte. Tabi bugün
anlıyorum, o benim sağlığım penceresinden bakıyordu, ben ise
üniversite... Meslek derslerimiz olduğu için diğer derslerde iyi değilim
ve ben birinci ÖSS‟yi kazandım, ÖYS‟yi kazanamadım.
Bizim dönemimiz iki sınav sistemiydi. ÖYS‟yi kazanamadım ve
doğuya tayinimiz çıktı. Okula ara verdik. Okula ara verince tekrar
bende nöbetler başladı. Aynı o lise dönemindeki artış gibi; o dönemde
de artış oldu. Daha sonra İstanbul Üniversitesi‟ndeydim, 1992-1993
döneminden. Oradan da terkim. Yani üniversiteden. İşe başlayalım

dedik, o da nöbet geçirdiğim için bitti. Ve en sonunda üç buçuk yıl
epilepsiyle beraber eve kapalı olarak yaşadım çocuklar. Ne zaman
nerede fenalaşacağım belli değil. Nöbetler tavan yaptı. Bu sefer iki
yılda bir olan, senede bir, altı ayda bir, ayda bir falan derken günde
onbir nöbete kadar çıktı. Onbir büyük nöbet! Nöbeti biliyorsunuz, bir
nöbeti düşünelim; Cumhurbaşkanımızı düşünelim; bir nöbet geliyor
iki buçuk gün üç gün yok dimi kayıplara karışıyor. Epilepsi hastası
biliyorsunuzdur. İki buçuk, üç gün yok. Demek ki bizim nöbetimizin
bize yaptığı etki iki buçuk, üç günlük. Gelelim bir günde, onbir tane
nöbet geçirirseniz, sizin vücudunuzdaki halsizlik miktarı nasıl olur?
Burayı açık bırakıyorum. Üç buçuk yıl evde otururken, işte o tavan
yaptığı dönemde de üç hafta yatalak kaldım. Çok ağırdı. O arada
annemin okulu tatile girdi. Annemin kontrolünde ayağa kalkmaya
başladım. En azından nöbet gelirse yakalayacak beni.
Annem öğrencilerle arası çok iyi olan bir kişi. Epilepsi hastası olan
bir veli annemin okuluna geliyor. O dönemde, annem Anadolu
lisesinde, annemin branşı beden eğitimi. Veli geliyor. Annemin önüne
öğrencinin raporunu atıyor. Benim çocuğum beden eğitimi dersine
girmeyecek. Çok sinirleniyor; neden böyle bir şey yapıldı diye.
Öğrencinin babası ile konuşuyor. Psikolojik olarak eşim çok kötü
diyor. Çünkü çocuğu nöbet geçiriyor. 'Ben raporu kabul etmiyorum'

diyor annem. 'O çocuk bu derse girecek ama benim kontrolüm
altında olacak. Eğer o dışarıda tek başına olursa, psikolojik olarak
zaten asosyal bir insan olacak, acınarak bakılacak, yalnız kalacak. O
buraya katılacak. O çocuğa nöbet gelmeyecek.' Tabi anne-baba
büyük mutluluk içinde, onlarda mimar, yüksek mimar. 'Hangimiz bir
doktor bulursak haber verelim' diyorlar. Bana artık ÇAPA „ Tıp‟ın
yapacağı şey burada sona erdi, Allah yardımcınız olsun‟ diyerek beni
yollamıştı. Çare bulunamıyor çünkü röntgen temiz çıkıyor. Beynimin
neresinde ne olduğunu yakalayamıyor. O zamanlar yeni yeni MR‟lar,
tomografiler falan başladı. Çekiliyor hiçbir şey yok. O arada, bu
çocuğun ailesi bir doktor adı duyuyor. O gittiği doktordan memnun
kalıyor. Bize önerdiler. Annem onlarla çok ilgileniyor diye bizi
arabaya attılar Kadıköy‟e götürdüler. Aynı, herkesin baktığı
röntgenlere, EEG‟lere falan baktı. Oradaki MR‟ın; MR‟ları
biliyorsunuz kare kare çıkıyor. Otuz tane kare beşe altı ölçülerinde.
O otuz kareden bir tanesinde bir nokta yakaladı. 'Sol temporal
bölgede sorun' dedi. 'Sol temporal bölge yumuşak doku' dedi. Onun
kontrolüne girdim. Her yerde özele gidiyorum, sonuç alamazken
'özele gelmenize gerek yok' dedi. SGK var mı ? 'Var.' 'Hastaneye
gelin.' Çok şaşırtıcı! Oraya gitmeye başladım. Ve bu arada çocuk
nöroloğuydu kendisi.

Büyüklerden birine Ç. Hanıma devretti ve ondan sonra kontrol altına
alındım. Ameliyata karar verildi. Annem dedi ki „ Ben yaptırmam.‟
Ben dedim ki „ Ben yaptıracağım.‟ Doktor bana diyor ki: “Ölebilirsin,
sakat kalabilirsin, hafızanı yitirebilirsin. Bu %30 risk, hiçbir
değişiklik olmaz. %70 büyük nöbetler geçer veya iyileşirsin.” Dedim
ki: “Doktor Bey, bunların hiç birisi önemli değil benim için. Bir soru
soracağım ? Saçlarımı kesecek misiniz?”. Adam bir fırladı masadan,
'ne diyorsun sen' diye... Ben artık röntgenimi, kabanımı, çantamı
üçünü nasıl alıp da fırlayacağımı bilemedim odadan. Adam demiştir;
'bu deli. Ben öleceksin, hafızanı kaybedeceksin diyorum'... Geldim
hastaneye... Türkiye‟de ki ilk denemeler Cerrahpaşa‟da; ilk
ameliyatlar Cerrahpaşa‟da gerçekleşti. Ben tester grubunda 16.
kişiydim Türkiye‟den. Ameliyat oldum dediler ki 'bir hafta, belki de
hani zorlukta çıkabilir; onbeş günde ayağa kalkarsın.' 'Tamam'
dedim. Ameliyat oldum. 30 saat sonra gece yarısı 23:00‟da hemşire
geldi sondayı, serumu falan çıkarttı. Ondan sonra anneme, 'anne
yardım eder misin? dedim, bin bir zorlukla. Geldi yardım etti.
Kalktım tuvalete gideceğim sandı. Ben yürümeye başladım. Dışarıya
çıktık hastane koridoruna. Annemden destek alarak yürüyorum.
Hemşirede sondayı falan atmaya gidiyor, dönerken o pijamalı olan
kişiyi arkadan görüyor; beni... O pijamalı yürüyor bir anormallik
var. Hemen doktorların kapısını tıklıyor. Nöbetçi doktorların.

„Doktor Bey uyanın bir anormallik var. Hasta yürümeye başladı‟
diye. Bir baktım 23.00‟da doktorlar toplandı. „ Ne oluyor? Sen
kimsin? Nesin? Nasıl yürüyorsun?‟ falan diye işte onla beraber
doktorların biraz maskotu olduk o dönemde. O dört beş gün sonra
hastaneden çıkarttılar. Bu normal değil zaten bunu çıkartın dediler
çıkarttılar beni.( gülüyor.) İşte ilk bir yıl içinde nöbet gelebilir dendi.
Bir buçuk ay sonra bir büyük, bir küçük nöbet geldi. Ondan sonra
bir daha nöbet tekrarlamadı. Yedi ay sonra, doktora gittim ve 'daha
fazla dayanamayacağım, ben işe gireceğim' dedim. 1999 yılıydı, ben
1997 Aralık‟ta ameliyat oldum. Aradan bir yılı biraz geçmiş bir süre
vardı işte 14-15 ay kontroller devam ediyor tabi. Aylık, iki aylık, altı
aylık falan derken böyle devam ediyor. Ondan sonra doktorlarda
Cerrahpaşa‟ya çağırıyorlar. Öbür hastanelerde de beyin ameliyatları
başladı artık bazılarında, üniversite hastanelerinde. Bizi çağırdılar.
Nörolog, psikolog ve psikiyatristten oluşan bir grubun içinde
ameliyat olan hastaları topladılar. Dediler ki her ayın son
perşembesine denk gelen tarihte saat 12:30‟da burada olunacak. İşte
bizlerin psikolojik durumu nedir? Mesela sen diyorsun ki; 'ben
ameliyat oldum ama bu saatten sonra okuyamam.' Bende diyorum ki,
'hayır, ben de oldum işte... Ama şimdi okula başladım, sende
okuyabilirsin' falan. Bir yerde psikoterapi. Yani doktorun dediğinin
etkisi var ama hastanın, hastaya söylediğinin etkisi daha büyük; daha

güçlü. Biz bu şekilde konuşmaya başladık. Onların arasından bir B.
diye arkadaşım vardı. Benimle akran. Bir o, bir de ben aktifim ama
B. çok ender geliyor şehir dışında olduğu için. Ankara‟da idi o
dönemde. Ben bir şekilde izin alıyorum iş yerinden. Gidiyorum,
geliyorum. Yarımda başlıyor 13:30‟da bitiyor. 13:30 la 14:00
arasında ben ameliyat olacak ama olursam ölür müyüm diyen
anneleriyle gelen kişilerle konuşuyorum. Anneler „Allah senden razı
olsun kızım‟ diyor. Oradan tekrar Beylikdüzü‟ndeyim.
Kozyatağı‟nda iş yerim. Kozyatağı‟ndan izin alıyorum,
Cerrahpaşa‟ya geliyorum, Cerrahpaşa‟da işim bitiyor, Kozyatağı‟na
geliyorum, akşam Kozyatağı‟ndan çıkıyorum, eve geliyorum. Böyle
bir trafik. Her ay bunu yapıyorum. Benim etkim herhalde biraz fazla
oldu doktorlarda. Kontrole gittiğim zaman Ç. Hanım dedi ki: „ İki
kişisiniz. Bir A. var, bir de sen varsın. Birinizden biriniz epilepsi
derneğini kuracaksınız. Bugüne kadar uğraşanlar oldu ama kimse bu
derneği kuramadı. A.‟la konuştuk ettik tamam dedik. Bu üyeleri de
toplama işte doktor, akraba falan topladık. A.‟la ikimiz aktif olmak
üzere, 2001 yılında Epilepsi Hastaları Derneği‟ni hayata geçirdik. Bir
çok denemeler yaptık. Hani, stant alırsak ne kadar etkisi var?
Belediyenin önünde kurarsak ne olur? Parkta kurarsak ne olur?
Çevrede gezince ne olur?‟ falan... Deneme, yanılmalar yapıldı o
dönemde. 2007 sonuna kadar onlarla beraberdim. Beş buçuk yıl.

Derneğin amacından biraz sapmaya başladığını hissetim. A. ile bizim
yollarımız ayrıldı. Ben istifamı verdim. O döneme kadar hem yönetim
kurulu, hem de genel kurul başkan yardımcısı olarak çalışmıştım. O
gün itibari ile ayrıldım. Zaten o tarihten itibaren de 2007 sonundan
itibaren Kapadokya bölgesine gittim. Orada ilk kez Nevşehir‟de
kadın kollarını kuran kişiyim. Kadınlarımıza nasıl para kazandırırız
falan. Örgüler yapıyorlar, burada satıyorum, buradan oraya yardım
götürüyorum falan. Sonra işte doktorlar tarafından 2010‟da „Bu
dernek kapatılmalı, görevinin dışında çalışıyor.‟ diye karar alınmış.
Dernek kapatıldı. 2013‟te 15. yıl son kontrolüme gittim. Artık bu
kontrolden daha çok, orada çalışan tıbbiyelilerin kullanacakları bir
dokümantasyon oluyordu test yaptırdık. 2013‟te doktor dedi ki “E.
bu dernek tekrar kurulmalı. Dedim ki: “Yani benim kurmamı
istiyorsanız kurarım. Eğer ben yaşıyorsam bugün bunları yapıyorsam
sizin sayenizde.” Söylenen şey yerine getirilir. 2013 Ocak itibariyle bu
dernek açıldı. Kurdum, evrakları teslim ettim ve Kapadokya
bölgesine tekrar gittim ama 2013‟te doktorlara teslim ettik. Onlarla
geçici olarak teslimat yapıldı. Bir yönetim kurulu toplantısı
yapıyorlar. D. Hanım diye birisi alıyor 4-5 ay sonra. Ama kağıt
üzerinde bir dernek var, hiçbir aktivite yok. Ta ki 2015‟in sonuna
kadar. Olağanüstü bir yönetim kurulu toplantısı yapıldı. Orada geçici

kurulda beni de yönetime aldılar. Dedim ki, hadi bir aktivite
çıkartalım.
Şöyle yapabiliriz dedim: “Daha evvelden hani yapılanlardan
yararlanarak... Öbür arkadaşlar epilepsi derneğinde yeni. Ben
diğerinde de bulunduğum için, hangi etkinliğin daha iyi sonuç
verdiğini analiz etmiş bir kişiyim. En güzeli dedim bir seminer. Ne
zaman dedim, 'Dünya Epilepsi günü.' Burada yönetim, biliyorsunuz
beş kişi oluyor yönetim kurulu. Biri “ben yokum.” dedi. Öbür üç kişi
Sarıyer Belediyesi‟nde etkinlik yaptı. Ben burada, yani Beylikdüzü
Belediyesi‟nde yaptım. Onlar gazeteyi çağırmamışlar. Ben gazeteleri
çağırdım. Hem siyasi, hem yerel gazetelere haber verdim. Beş yerel,
iki siyasi gazetede çıktım. Tabi bu olayla beraber epilepsi biraz
duyuldu. Normal seçim dönemi temmuzdaydı. 17 Temmuz
tarihindeydi. 2016‟da. O tarihte dediler ki: “Seni yönetim kurulu
başkanı yapacağız.” Dedim ki: “Yani şu anda işsizim, yurtdışına
gidebilirim Amerika‟ya.” “Yok” dediler sen gidene kadar burayı
yoluna koyarsın. Ama o arada da, 17 Temmuz‟da seçim yaptık, 15
Temmuz‟da da biliyorsunuz yaşananı. Öyle olduğu için Amerika da
bize kapıları kapattı ve gidemedim; kaldı. Öyle olunca kendimi
derneğe verdim. İşte; dernekte yapılan seminer sayısını
hatırlamıyorum, kaç seminer yaptım. Seminerler düzenlendi,

parklarda stantlar açıldı, Türkiye‟de ilk kez sempozyumu düzenledik,
iki nörolog iki hukukçu bir psikolog bir psikiyatrist ve benim
moderatörlüğümde etkinlik düzenledik.
İşte gazetelerde bir sürü yazılarımız çıktı, televizyonlarda konuştum
falan filan... Böyle işte. İlk basın toplantısı yapıldı. Üç kere basın
açıklaması yaptım, yani bu da epilepsi derneğinin biraz daha
tanınmasına neden oldu. Şimdi çalışmaya başladığım için, son bir
buçuk aydır pek bir şey yapamıyorum, dernek durmuş vaziyette.
Geçen hafta bir toplantı yaptık, cumartesi günü. Yeni arkadaşlarla
tanıştık aktif görev almak isteyenlerle tanıştım. İnşallah onlarla
beraber bir şeyler yapacağız. Dünya epilepsi gününde yani 12‟sine
denk geliyor Şubat‟ın ikinci pazartesisi 12 Şubat‟a denk geliyor, bir
etkinlik yapacağız, daha güzel ve daha büyük bir etkinlik olarak
çıkarmak istiyoruz. Bekliyoruz! Çevrenizde epilepsili olanlar varsa
buyurunuz. Bilinçli olmanın etkisi çok büyük. Mesela halkımız bu
konuda bilinçsiz. Bizim facebook‟ta da yazmaya kalkıyorlar, ben
tegretol alıyorum sen ne alıyorsun? Ben mysoline alıyorum iyi geldi.
Ay! Bende mi mysoline alsam. Biz kaldırdık o kişileri. Ya adam altı
yıl tıp okumuş, altı yıl üzerinde ihtisas yapmış, sonra daha uzman
çıkmış oradan, değil mi? Çalışmış, yardımcı doçent olmuş. Adam
oraya en az 15-20 yılını vermiş sana bir tane ilaç veriyor oradan. Sen

kimsin? Ne diyorsun sen? Nasıl tavsiye ediyorsun? Bu yemek tarifi
mi? Sen patlıcan yaptın, domatesi az koydun bende domatesi çok olup
veya salçayı şöyle yaptım ben. Salçalı yap, domatesli yapma. Bu mu
yani? Çok saçma bir şey. Onun için yani bu olaya çok karşıyım.
Bunların bitmesi için elimizden geleni yapıyoruz.
Soru- Kurumunuzda çocuklara yönelik aktif olarak yürüttüğünüz
projelerden ve sağladığınız psiko-sosyal destek süreçlerinden bahseder
misiniz?
Çocuklar için, 6-12 yaş arası çocuklar için resim çekme resim çizme
yarışması gerçekleşiyor. Bu bizim ilk epilepsi derneği döneminde
gerçekleşmişti. 2004 veya 2005‟ti çocuklar yanıltmayım şimdi sizi.
2004 veya 2005‟te resim çizme, resim çekme yarışmaları yapılıyordu.

İlaç firmaları destek veriyordu. Bugün işte ilaç firmaları da birinciye.
5 bin lira 3 bin lira ve 2 bin lira olmak üzere bir para şeklinde destek
oluyor. O günün parasıyla, o zamanlar daha farklıydı. Bu şekilde. Biz
dernekten çıkınca, bu çalışmayı bizimle değil de, Türk Epilepsiyle
Savaş Derneği olan doktorlarla, ilaç firması bünyesinde yürüdü.
Şimdi yine hani biz duyuruyoruz, çalışmaları yapıyoruz, destek
vermeye çalışıyoruz ama görüntüde, kağıt üzerinde, resmi olarak
Türk Epilepsiyle Savaş Derneği ve ilaç firması görünüyor. Artık
bizden de duyurular gidiyor, biz de onlara katılıyoruz.
Bu katılımda 2015‟te bizim seçimimizden sonra başladı yani ilk kez
geçen seneki yarışmalara katıldık.
Soru- İş birliği yaptığınız diğer kurum ve kuruluşlar hangileri?
Şimdi iş birliği yaptığımız birkaç tane yer var. Ben valilikle
konuştum. Vali yardımcı sayesinde, iki noktaya beni yönlendirdi. Biri
Milli Eğitim. İl Milli Eğitim Müdürlüğü. Biri İl Sağlık Müdürlüğü. İl
Milli Eğitim Müdürlüğü ile ben çocukları hayata kazandırmak
istiyorum. Şimdi büyüklerin fikirlerini yine değiştiremezsin.
Epilepsili olanlarla yine çalışırım ama asıl önemli olan daha hayata
tutunmaya çalışan çocuklara yardım etmek. Bunlar içinde yeni
başlayanlarla, yani birinci sınıf çocuğuyla, sekizinci sınıf çocuğu arası
dediğimiz ilköğretim okulu çocuklarına hitap etmek istiyoruz. Bunun

ilk çalışması geçen çarşamba günü kaç gün oldu? 4 gün önce
Büyükçekmece ve Beylikdüzü İlçe Milli Eğitim Müdürlükleri ile
seminer gerçekleştirdik. Bizim istediğimiz bu çocuklara beden eğitim
öğretmenleri, rehber öğretmeler ve sınıf öğretmenleri yani üç tane
branşa bu hastalık nedir? Epilepsi nöbeti geldiği zaman ne
yapmalısınız veya ne yapmamalısınız? anlatmak istiyoruz. Bu
nörologun anlatacağı konu. Bir tane psikiyatrist katılıyor bu
psikiyatrist onların 'psikolojik durumu nedir, ne yapmalıyız', bunu
anlatıyor Çocuklarla ilgilenen bir psikiyatrist katılıyor.
O çocukları toplumdan soyutlamamak için bir öğretmen ne yapmalı?
Çünkü anneden daha fazla öğretmen onun yanında. Onun sosyal
durumu psikolojik durumu nedir? Aileyle konuşurken de bir şey fark
ettiğiniz zaman hani ne olursa bir şey fark ederiz? O fark ettiğimizi
aileye ne şekilde söylemeliyiz? Bu psikiyatristin anlattığı konu.
Hukukçuyla konuşturuyoruz çünkü çocuklar için hukuki pek bir şey
yok ama orada dinleyen öğretmenleri ilgilendiriyor. Bu öğretmenler
arasında da epilepsili olanlar var ve ayrıca öğretmen en iyi
öğreticidir. Şimdi ben bunu eğer bir avukata anlatırsam, avukatın
topluma anlatması başkadır ama bir öğretmenin öğreteceği şey daha
fazladır çünkü o pedagoji okumuştur, daha farklı yaklaşacaktır
olaya. Onun için öğretmenlerimize bunu vermek istiyoruz.

Öbür tarafta İl Sağlık Örgütü‟yle de kaymaklık ve belediye
çalışanlarını da davet ettik biz. Kaymaklıkta beş birim, valilikte altı
birim. Bunlar ne mesela... Kaymakamlıkta İK, İş ve Sosyal Güvenlik,
Halkla İlişkiler gibi birimler, kaymakamlık tarafında da Sağlık
Müdürlüğü, İş ve Sosyal Güvenlik, Sosyal Politikalar, Milli Eğitim
gibi birimlerin ilçe müdürlüklerini davet ettik. Engelliler birimi de alt
birim olarak çağırdık. Biz istiyoruz ki asıl bu kişiler bilinçli olsun ki;
epilepsiyle ilgili bir şey olduğu zaman , yani nedir bu işte ne
yapmalıyız ne yapmamalıyız, bu konuda bilgi sahibi olup; doğru bir
yaklaşım sergileyebilsinler. Bunlarla çalışıyoruz. Vermek istediğimiz
eğitimlerden birini henüz vermedik. Polislere ve avukatlara. Mesela
çocuk fenalaştım diye yerde elini ayağını vuruyor, bazıları epilepsiyi
yanlış ve kötü niyetli kullanıyor. Para toplamak amaçlı bunu
yapanlar da var. Mesela ben çok rahat yakalıyorum. Epilepsili rolü
mü yapıyor, epilepsi nöbeti mi geçiriyor. Mesela bunu yakalarız, çok
önemli! Polise bu görev düşüyor. Öbür tarafta da avukatlar.
Avukatlarda da bunu kime vereceğiz, biz engelliler birimine bakan
avukatlarla, insan hakları bölümünde görev yapan avukatlara bu
eğitimi vereceğiz, diğerlerine gerek yok. Ticari avukata niye vereyim
ben bunu değil mi? Veya işte anayasa mahkemesine bakan avukatla
ne alakası var. Her noktaya, çok bilgi değil, doğru bilgiyi doğru
noktaya vererek belirleniyor. Siz biliyor musunuz? Bir kişinin

epilepside nöbet geçirdiğini veya geçirmediğini nasıl ayırt edersiniz?
Siz sağlıkla ilgili bir kurumdasınız, nasıl yakalarsınız? Mesela çok
basit bir örnek: Epilepsi nöbeti rolü yapanları ben öbür dernekteyken
öğrenmiştim polislerden... Yer için izin almaya gittik bana dedi ki:
“Senin iyi niyetli olduğunu nereden bileceğim, belki sen dedi bana rol
yapıyorsun.” “Nasıl böyle bir şey düşünebilirsiniz?” dedim, bana
söylediği şey şu oldu. Bir çok kişi ikili çalışıyor dedi. Ağzına bir diş
macunu atıyor, tükürükle beraber köpük gelir gibi oluyor, elini
ayağını vuruyor, millet başına toplanıyor, ikinci şahıs cüzdanları
topluyor. Şimdi bunu kötü niyetli kullanan insanlar da var.
Şöyle ayıracağız çocuklar; eğer bir kişi epilepsi nöbeti geçirdiyse,
kendine geldikten sonra pat diye ayağa kalkıp da gitmez. Mesela
bizim orada bir fenalaşma oldu, simitçi yere düştü hemen ben arabayı
durdurup, kenara çektim, annem cebine para verdi ben baktım
hemen parayı aldı, ayıldı, simitleri topladı gitti. Anneme dedim ki;
'sen epilepsi nöbeti geçiren bir çocuğa vermedin parayı. Eğer epilepsi
nöbeti olsaydı, kalktığında bir başı dönecekti, nerede olduğunu
birkaç saniye düşünecekti, ondan sonra bulunduğu yeri hatırlayıp da
yürüyecekti.' Çok basit bir şeydir bu ama bu olay bile onun ne
olduğunu sizlerin anlamanız için yeterli olacaktır. Sağlık grubusunuz

bunu mutlaka bilin, onun için söyledim. Yani doğru ile yanlışı
ayırmak için, bu çok önemli bir şey.
Soru- Hedef kitlenizdeki çocukların ailelerine yönelik ne gibi hizmetler
sunuyorsunuz?
Çocuklarla ilgili çalışmaya bu sene yeni başlanacak. Dediğim gibi bu
kadroyu genişletiyoruz çünkü bizim kadromuz beş kişi. Ama istenen,
söyleyen çok aa! Epilepsi derneği şunu yapsın, bunu yapsın akıl veren
çok ama yönetim kurulu beş kişi. Bu beş kişinin bir tanesi de
muhasebeci hani kadroyu doldurmak için sadece dört tane
arkadaşımız var bu birisini benim olduğumu düşündüğün zaman

geriye üç kişi kalıyor bu üç kişi broşürü dağıtın, bir yazı gönderin bu
kadarını yapıyor. Az kişiyiz.
Gidip de İl Milli Eğitim Müdürlüğü‟ne git de bu yazıyı ver, şu
dilekçeyi hazırla dediğin zaman henüz onu henüz öğrenmiş; çok geri
noktalardaydı, buraya kadar ancak geldiler. İlk dernek çalışmaları.
Onun için kadro demin dediğim gibi, geçen hafta toplandı büyüyor.
Şimdi şunu yapacağız... Çocuğu epilepsili olan iki tane arkadaşım var
biri öğretmen biri insan kaynaklarında. İkisi de tam bu işi
yapabilecek pozisyonda insanlar. Milli Eğitim‟le çalışma
yaptıracağım onlara. Bunu nasıl yapacağız ikisi de kendi bulunduğu
İl Milli Eğitim Müdürlükleri‟yle bir çalışma hazırlayacak. Öğretmen
olan çok güzel bir çalışma hazırlamış epilepsiyle ilgili.
Öğretmenlerine vermiş, benim çocuğum epilepsi hastası demiş. Çok
ender büyük nöbet geliyor bu nöbet geldiği zaman epilepsi nedir? İlk
karşılaşıldığında çocuğun hareketleri nedir? Bayılırsa fenalaşırsa ne
yapılması gerekiyor ne yapılmaması gerekiyor? İki buçuk sayfalık
detaylı çok güzel bir yazı hazırlamış. Niye? Öğretmen! Bilinçli bir
anne. Diğeri de insan kaynakları. O da 'E. abla' diyor 'bende kızım
bir şey değil yaşadığın herkesin karşılaşabileceği bir olay çok normal
fenalaşacağını hissettiğin zaman, bir yerde dur öğretmenin varsa elini
kaldır, işaret et, şöyle yap; şöyle yapma diye ben ona tembih

ediyorum hepsinin yaptığını yapıyor E. abla. Benim çocuğum çok
akıllı birisi.' diyor. İşte anne. Öbürü, bilinçsiz olanı da diyor ki;
'nöbet geldi, ben onu okuldan alayım otursun evinde.'
Yani o zaman o çocuklar için öğretmene eğitim verirsek, öğretmen
veli ile konuşabilir, veli ile konuşarak çocuğu kazanabilirsin, bir
kişiyle bir çok kişiye ulaşabilirsin. Onun için milli eğitimler çok
önemli! O iki arkadaşı burada görevlendireceğim milli eğitimlerde
yapacaklar.
Soru- Sizce hasta çocukların gelişimlerini desteklemek için nelere ihtiyaç
vardır?

İlk önce çocukları bilinçlendirmeye. Mesela bendeki durumu onlar
yapmamalı kuvvet hapı dememeliler. Küçükten başlamalı, işte bu
korkulacak bir şey değil tabi ki olabilir hepimiz yaşayabiliriz, bunun
adı nöbet, nöbetten dolayı sen bu ilacı içiyorsun gibi bazı şeyleri
belirli yaşta vermeli. Çocuk nöbet geçirdiği zaman, 'ne oldu', 'niye
oldu', 'ne yaptın sen' demeyeceksin. 'Oldu mu? İyi tamam korkma
nasıl oldu?' Üzülmüş müydün? Arkadaşların mı bir şey dedi? Böylece
zamanla nöbetin nedenini anlarsın. Bir örnek; epilepsi farklı
nedenlerden olabilir. Sende uykusuzluk, bende yorgunluk, onda
üzülme, sevinç, heyecan, korku, bilgisayara çok bakmak gibi. Farklı
nedenlerden olabilir. Bendeki en büyük neden üzüntüydü. Sevinince
bana nöbet gelmiyordu. Demek ki bendeki etki, burada daha fazlaydı.
En azından hangi nedenden nöbetin geldiğini hissedersin. Sonra
nöbetin nasıl olduğunu öğrenirsin.
Nöbetin nasıl olduğunu doğru öğrenirsen, doktorlara anlattığın
zaman sen kronik bir nöbet mi geçiriyorsun, bu petite mal bir nöbet
midir farklı bir nöbet türü müdür, onlar onun ne olduğunu saptarlar
ve doğru saplanınca doğru ilaçla işe başlanır. Yani onun için, ne oldu,
niye oldu, şöyle ettin mi, demeyin, zaten çocuk korktu bir de sen öyle
diyince çocuk bir dahaki sefere sana söylemez bile nöbet geldiğini.
Ondan sonra gittikçe kötüye gider. Onun yerine 'korkma, nasıl oldu

kızım' veya 'ne oldu oğlum hıı, tamam olur hepimizde olabilir' 'canım
bakarsın bende de olur, bak bende olursa şöyle yapacaksın tamam
mı; sende olursa sende öyle yap korkma, işte ayağa kalktığın zaman
sıraya otur başının dönmesi geçince yürümeye başla tamam mı ben
öyle yapmıştım.' Çocuğa bunu söyleyince, annemde de oluyormuş ya
herkes de olan bir şeymiş bu demek ki; benim korkmama gerek
yokmuş psikolojisi olacaktır. Psikoloji zaten bir çok hastalığın nedeni
değil mi? Hele ki çocuklarda. Sen onu hayata bağlayacaksın veya
hayattan koparacaksın çocuğu.
-Tepkilerde zaten o çocuğu korkutur yani.
Zaten en büyük neden o. Yani biz okumuş insanlardaki iyileşmeler
öbürlerine göre daha fazla olmasının en büyük nedeni bu. Çünkü
bizde bilinçli ilerleme var onlarda panik var. Sus söyleme sen zaten
evlenecek yaştasın evde kalırsın.
Ne kalacağım yani ben epilepsi hastasıysam o ortopedik özürlü o MS
hastası bunun gözünde problem var onun ayağı aksıyor bunun kaşı
kötü yani kimse hayatta dört dörtlük değil hepimizin mutlaka
geçirdiği veya geçireceği bir şey vardır yani çok normal.

Soru- Kurumunuzun hedeflediği çocukların okul ve eğitim süreçleri ile ilgili
görüşleriniz nelerdir?
Eğitim süresi ile ilgili bir değişiklik olması gerekmiyor ama bilinçli
bir eğitim dönemi geçirmesi gerekiyor. Yani biraz evvel anlattığım
gibi, o hastalıkla beraber yaşamayı öğrenerek doğru bir şekilde o
eğitimi devam ettirebilmesi, o çok önemli bir şey. Ona öğretmemiz
yeterli, süremiz yeterli, süreler kısalmaz çünkü biz epilepsili olanlar -
yani çok uç seviyeden bahsetmiyorum %70 %80 olanlar ayrı amahastalığı
belirli bir düzeyde olanlar zaten diğerlerinin okuduğunu da
okuyor, anladığını da anlıyor, yaptığını da yapıyor bir farkımız yok.
Gorki, Gorbaçov, Edison, Hipokrat, Van Gogh... O kadar çok isim
sayabilirim ki size, tanınmış insanlardan. Bunların hepsi epilepsi

hastalığını yaşamış olan ve bununla beraber birçok başarıya da imza
atmış olan insanlar yani o zaman bizde yaparız. Yaparız yani...
Soru- Hasta çocuklara ve ailelere verdiğiniz hizmetler sırasında ne gibi
güçlüklerle karşılaşıyorsunuz?
En büyük sorun epilepsi hastalarının, bu gibi toplantılara gelmemesi.
Benim tahminime göre hasta olduğunu çevreye belli etmek istemiyor.
Toplum anlamasın... Çekingenlik var yani o toplantılara gelseler
ücretsiz. Kendi belediyelerinin oraya kadar geliyoruz yani bunu
afişlere asıyoruz, onlardan bir kuruş para istemiyoruz, belediye
internet gazetelerinden duyuruyor, yerel bazen siyasi gazetelerde
bastırıyoruz. Yani bence insanlar gerçekten bir şeyler yapmak
isterlerse, bunu çözerler. Onların istememesi sorun onlarda yani.
Soru- Kabullenmede zorluk olduğunu düşünüyor musunuz? Bu hastalığı
kendine yakıştıramama durumları oluyor mu?
Çok var. Çünkü toplum biraz evvel dediğim gibi, toplum
epilepsiyi kabullenemiyor. Hala daha bunun bir cin çarpması
hastalığı olarak görüyorlar. Bunun çok basit bir örneği; geçen
sene Nisan-Mayıs ayı falandı. Bizim sitemizde bir şey

paylaşmışlar... Epilepsi hastalığında işte Nisa suresinin bilmem
kaçıncı ayetini okursak iyi geliyormuş, bir de ara sıra da
doktorlar iyileştirebiliyormuş, yani o zaman adam niye okuyor,
nörolog ne işe, röntgenler ne işe yarıyor? Sen evinde oku nisa
sureni, ister nisa oku ister Ayet-el Kürsi oku, o senin
okuyacağın bir şey. Ama yani kalkıp da doktorlar da arada bir
iyi geliyormuş yazısıyla, ben gittim şikayette bulundum
emniyete. Siteden onu sildik şikayette bulundum, çünkü bunu
toplum bilinçli değilse buna inanacak, bunun üzerinden para
kazanmak isteyen insanlar var. Eğer sen bilinçli olursan, seni
kandıramazlar. Kandıramadıkları için senin üzerinden para
kazanamazlar ama sen okumazsan kuranda bile ilk birinci
kelimede 'oku' diyor! Öyle değil mi; elif diyor, oku! yani.
Okuyacaksın o kitapları okuyacaksın. Her şeyi oku öğren ki,
doğru yolda git yanlış gitme sen okumazsan, seni uzaktan
kumanda gibi her tarafa oynatırlar. Öyle yapacaksın derler,
öyle yaparsın. Şunu içeceksin aa! A ilacını mı içiyorsun bence B
ilacını iç diyecek, sen onu bırakıp B‟yi içeceksin. Yaparlar mı?
İlacı bırak sana şu duayı okuyacağım der, sana kursun
döktüreceğim der, sana muska takacağım der, istihareye
yatacağım der, der yani bir sürü şey söyleyebilir. Kandırır ve
sen öbürlerini de yap, sana kimse öbürlerini yapma demiyoruz

ama yani seni muayene eden doktorun bir bildiği vardır yani,
sen git ona o sana hangi ilaçları verirse onu kullan, iyi gelmedi
mi git 'siz bana bunları vermiştiniz doktor bey ben bunu
kullandım ama hala şunları yaşıyorum' de, o başka bir
alternatifini, başka bir ilacı zaten sana verecektir onu üzerinde
deneyeceklerdir veya diyecektir ki 'bu ilacın etkisi ancak altı
ayda çıkıyor' veya 'bunlarda var yani altı ayda etkisini gösteren
ilaç da var, sen bir git bakalım şu doktora da bir görün'...
Ben de öyleydim. Bak benim başımdaki çukurluğu görüyor
musun, ameliyat izi burası. Demek ki doktorun bir bildiği
varmış açtı kesti temizledi. Neymiş demek ki bu ameliyatla
geçen bir nöbetmiş. Bizim derneğimizde C. var. C.‟ı ben eski
dernekten tanıyorum o çocuğu. O çocukta, iki yerde . Beyinde
iki ayrı noktada sorun olduğu için, o çocuğa hayır diyor, sana
ameliyat uygulanamaz. Demek ki bir bildiği var doktorun. Ama
bende bir yerde vardı, bende uyguladı. C. dokuz ilaçla büyük
nöbetler geçiren bir kişi. Günde iki buçuk gram, o çocuk ilaç
alıyor. Yirmi sekiz yaşında ama anne bilinçli. Bilinçli
olduğundan dolayı o çocuk lise mezunu. Ben onu bizim oraya
geldiği zamanlar anket yapmak için çağırdım. 'E. abla ben
korkuyorum' dediği, bir tane soru soramadığı zamanı

biliyorum. Şimdi bir bakıyorum beni görüyor 'E. abla
bilgisayarını alayım.' Gidiyor dolaşıyor. 'E. abla ne yapacağız,
sen otur ben getiririm götürürüm…' Niye bu çocuk içine
kapanmadı? Anne bilinçli. Onun nöbetlerinin nedeni biliniyor.
Bilgisayara çok bakmaktan. Ama dinlemiyor. Dinlese, nöbetleri
kontrol altına alacağız. Dinlemediği için kontrol altına
alamıyoruz. Bilinçli bir annenin çocuğu böyle bilinçsiz
annelerin çocukları başka türlü.
Soru- Şuan sizin ki tamamen bitti mi ?
20 yıl oldu. Darısı herkesin başına.
Soru- Tekrarlama ihtimali var mı ?
Artık tekrarlama hepimizde aynı. Yani 15 yılı geçtikten sonraki
süreç; bu süreden sonra benim epilepsi ile karşılaşma riskim ne
ise, sizlerin de o. Bitti ama 15 yıl kontrol altındasın. Bütün
ameliyatlılar 15 yıl sürekli senden o röntgenler çekiliyor,
gidiyor kan tahlilleri falan her şeyler yapılıyor, psikolojik
testler yapılıyor. Ne zaman ki doktor 15 yıl tamam diyor, o
zaman bitiyor. Mesela bende hafıza bölgesindeydi sorun. Hafıza
ile ilgili testler yapılıyordu. Ameliyattan sonra daha mı az
aklımda kalıyor, daha mı çok aklımda kalıyor? Yani onların
uyguladıkları bazı testler var.

Soru- Kronik yada ölümcül hastalığı olan çocukların eğitim hayatlarını
iyileştirmek için neler önerirsiniz?
Bir kere önce eğitim hayatından önce ailevi hayatında destek
verilmesini bekliyorum. Bir kişinin en büyük desteği, en yakın desteği
ailesidir. Hele ki çocuktan bahsediyoruz biz. Çocuğun birinci derece
ilk desteği, sağ kolu ebeveyn ve sol kolu okula başladıysa, anaokul
veya ilk okul öğretmeni. Yani bunun haricindeki kişiler hep çemberin
ikinci, üçüncü halkalarını oluşturan insanlar... Bu çocuklara siz
ölümcül son noktada bile olsa, eğer sen ona 'merak etme, ne olacak
bir şeyin yok ki zaten iyileşiyorsun iyileşmek senin elinde, sen
yaparsan olur, biz zaten yapacağız; sende yap' şeklinde çocukla
konuşursanız, bunu yenebiliriz. Bunun en başarılı örneğini: Ben
Sabancı da çalıştığım dönemde Mehmet diye bir arkadaşım vardı.
Ben şef pozisyonundaydım o müdür benim bir üstüm olan kişiydi.
Mehmet kanser... İzmir de mağazada görev yaptığı dönemde, kan
revan içindeyken, yine mağazaya gelmiş. O zamanlar ben
tanımıyorum onu. Oraya gelip gidiyor, kanser aa! boşver kanser de
neymiş falan diyormuş. Ben onunla tanıştığımda saçlar başlar keldi.
Şurada iki tane, şöyle iki perçem saç kalmıştı. Hepsi sıfırlanmıştı. Bir
süre sonra eşiyle evlendi. O haliyle birisiyle evlendi. Öyle devam etti.
Sonra ayrıldı ondan. Yine mutluydu hayatından, mesela müdür

bağırırdı; direktör. Boşver derdi direktörün yanından çıkardı. 'Ay
Mehmet üzülme' derdim. 'Ne? Ona mı; aman boş ver, E. üzülme gel
çay içelim' derdi. 'Ya Allah Allah' derdim. 'Ben onun adına
üzülüyorum, o üzülmüyor.' Mesela kötü bir haber gelirdi „annesi
hastaneye kalkmış‟, aa! geçmiş olsun derdi kapatırdı, 'canım kahve
istedi derdi' falan. Yani ben olsam, annem hastaneye kaldırıldı; 'dur
hemen geliyorum' falan derim. Ne yapıyor! Bu şekilde kanseri falan
yendi Mehmet. Bunun sayesinde yendi. Ve ben 2007‟de oradan
ayrıldım. 2000‟de onla çalışmaya başladık. 17 yıl geçmiş üzerinden.
17 yıldır ikinci evliliğini yaptı çocuğu var. Çok mutlu. Her şey gayet
güzel. Demek ki onun elinde. Bundan çıkacak sonuç demek ki; sen
çocuğa bunu verirsen, çocuğu ikna etmen daha kolay. Büyüğü ikna
etmen zor. 'Korkma' dersin o yine korkar. „Beni ikna etmek için
diyor‟ der. Ama çocuğa 'korkma' dersen hakikaten korkulmayacak
bir şey olduğunu düşünür. O zaman çocukları asıl ikna edecek
olanlar iki kişi oluyor. Biri ebeveyn birisi anaokul öğretmenleri. Bunu
yaptığın anda zaten o çocuk, onu da yener.
Lösemi olan çocuğun, saçları dökülüyor, ebeveynleri onunla beraber
saçını kestiriyor. Saçlarını kestirdikleri zaman internette paylaşmıştık
onu, annesi çocuğuna 'ay ne güzel olmuş' dedi. Anne babada gitti
sıfıra vurdurdular saçları „Bak yeni moda bizde böyle yaptık.‟ dedi.

Çocuk mutlu oldu. Ve saçı gitti annenin ama çocukla beraber
uzayacak, o çocuk anneye inandı. O saçın moda olduğu için
kesildiğini zannediyor. Oysa o çocuk lösemi olduğu için öyle. Ama o
bilmiyor. O çocuğu yaşatmak için aile bunu yaptı. Yapabilir mi? Şu
saçı uzatmak zor olabilir ama benimde ameliyattan sonra saçım
sıfırdı çocuklar...
Bana doktor dedi ölebilirsin ben saçımı kesecek misin? dedim. Bir
kalktım ameliyattan. Saçımın sol tarafı gitmiş, sağ taraf
buramda(eliyle saçımı işaret ediyor). Ne yapayım böyle yarısı olsun
mu? Nasıl olacak? Saçın yarısı var, yarısı yok. Beynime ameliyatta
saç gidebilirmiş. Onun için doktor kesti. Ne yaptım! Sıfıra
vurdurdum kafayı. Hıh, saç benim. Yine uzun değil mi? Saç benim
yine çıkar ama boş ver dediler, saçın uzar saçını dert etme. Altı üstü
saç dendi. Çocuğu daha kolay ikna etmem mi? Biraz davranış, biraz
doğru kelimeler seçildiği zaman olay bitmiştir.
Soru- Bu hastalık alanında çalışmak isteyen çocuk gelişimcilere neler
önerirsiniz?
Öncelikli olarak epilepsili bir kişi ile karşılaştığınız da o nöbet
geçirdiyse, siz karşısında panik yapmayın. Bu çok önemli bir şey!
Sakin davranın. İkincisi epilepsili bir kişi nöbet geçirirse, nasıl
müdahale edileceğini bilin. Bununla ilgili size şöyle bir şey anlatayım.

Bunu siteye de videosunu yapıp koymayı, televizyona spota da
koydurmayı düşünüyoruz. Bu farklı nöbetler şeklinde olabilir. Ben
düştüm. Nöbet sırasında, ağzımı açabilirim, ağzımı kilitleye bilirim,
köpük gelebilir, kaş göz kayabilir, titreyebilir… Çok farklı yüz kadar
çeşidi var. Hepsini bir kenara koyun. Yere düştüm. Bir kesinlikle elini
ayağını tutmuyorsun. O öyle bir vuruyor ki buna deli kuvveti deriz
biz. Tutarsan elini ayağını kırarsın. Sakın ha tutma. Bırak vursun.
Çevresine baktım.
Çevrede kesici bir şey var mı? Belki orada makas vardır, bıçak
vardır, kesici bir alet vardır. Şöyle attım onları. O yere düştü şöyle
onları uzaklaştırdım. Çevresindekilere de 'çok toplanmayın açılın'
dedim. Herkes şöyle biraz geri gitti. Nefes alsın, değil mi o kişi. Elini
ayağını vurabilir. Hemen ilk etapta başının altına ne koyabilirim.
Çünkü baş darbe alırsa onun bedeli beş sene sonra da çıkar, o gün de
çıkabilir. Hiç belli olmaz. Tek koruyacağım şey baş. Ben şimdi şu
haldeysem ceketimi koyabilirim değil mi? Çantam var çantamı
koyabilirim. O anda ne, eldiven yani ne bulursam yumuşak bir cisim.
Onun başının altına koydum. Hiçbir şey bulamadım boş. Avucunu
koy. Şöyle... En fazla elinin altı birazcık acır. Başını korudun. Eğer
köpük gelen bir nöbetse başını yan tarafa çevir köpük dışarı çıksın,
nefes borusuna gitmesin! Beyine zarar verir, başka türlü sorunlar

çıkar. Sadece köpük varsa başını yan çevirdim, nöbet zaten kırk elli
saniye içinde bitecek. Maksimum büyük nöbetlerin uzunluğu iki
dakikadır. İki dakikayı geçmez. İki dakikayı geçen binde bir olur ki;
o ambulanslıktır artık. O an size uzun gibi gelebilir ama değil. İki
dakikayı bulmaz. Kesinlikle kolonya veya soğan, sarımsak koklatan
varsa nöbeti geciktirir. Eğer yirmi beş saniye sürecekse otuz saniye
sürecek çocuklar. Kırk saniyeyse kırk beş-elli saniye sürecek. Sen o
nöbetin süresini uzatıyorsun. Yanlış. Tokat attırma zaten o vuruyor
hali canı kalmıyor neyin tokadı.
Ayağa kaldırma o anda vuruyor kendi haline bırakıyorum kısaca o
yapacağını yapıyor biraz sonra hareket bitiyor durgunluk oluyor. O
durgunluk olduğu anda nöbetin bittiğini anlayacaksın. Nöbet bittiği
anda bizim en çok korktuğumuz şey özellikle bayanlar „Ben
neredeyim? O anda bana bir şey mi oldu? Bir şey mi yaptılar?‟ başka
türlü beyinin alt kısmında bir olay vardır dimi hani bir şey olabilir
onunla açıyorsun gözünü. Hemen ben yanımdakine ben çok
müdahale ederim epilepsiyle ilgili dört beş kere karşılaştım her
seferinde „ Korkma Yenibosnadasın. Korkma AVM‟desin.‟
Söylediğin söz hele ki bir bayansa acayip bir mutluluk veriyor. Yani
sen güvenilir bir noktasın. Bu çok önemli bir şey. Burada en önemlisi
bu benim için. Gözünü açıyor kalkarken başı dönecek onun. En fazla

kalkmasına şöyle kolundan tutarsın kalkmasına yardım edersin.
Ondan sonra zaten o yürür. Çok büyük nöbetse belki bir on-yirmi
saniye bir yerde oturur. Bir bank vardır, sandalye vardır. Oturur
veya çömelir. Baş dönmesi geçer aynen kalkar gider. Gerisinin bütün
işlemleri o yapacaktır. Senin yapacağın bir elini ayağını tutmadın, iki
başını korudun, üç köpük geldiyse yan çevirdin, dört ayağa
kalkarken yardım ettin ve o anın sonunda korkmadı. Bu olay çok
önemli bir şeydir.