ArelUniversitesiHakkımdaDuzenlenenTez

epilepsiveyasam7
  • No tags were found...

Birçok tez hazırlanmasına katkıda bulunsam da, bu sadece benim hakkımda çıkan ilk tez idi... Mutluyum

Türkiye Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği

Röportaj Deşifresi

Soru- Kurumunuzun kuruluş amacı nedir? Hedef kitlenizi nasıl

tanımlarsınız?

Kuruluş amacımız insanlar epilepsiyi bilmiyorlar. Epilepsi nasıl bir

hastalık? Çoğu kişi bulaşıcı bir hastalık zannediyor. İşte cin çarpması

zannediyor ve bizlerden uzak duran çok insan var. Biz istiyoruz ki

öncelikli olarak epilepsi nedir? Epilepsili insanlarda diğer kişilerin

yaptığı şeylerin aynısını yapabilirler, onlarda birçok faaliyetlere

katılabilirler, onlarda toplumdan dışlanmasın, onları da içimize

kazandıralım. Derneğin kuruluş amacı bu. Diğer tarafta hedef

kitlemiz derken başta epilepsililer olmak üzere tüm toplumu

bilgilendirmeyi amaçlıyoruz. Neden? Mesela kanser hastası olan

kişilerde çok fazla sosyal gruplar var. İşte meme kanseri olanlar var

değil mi? Karaciğerden olan var başka türlü birçok rahatsızlık var

ama bunların hepsine tamam aa! kanserli biz yardımcı olalım, bunlar


lösemili çocuklar biz yardım edelim işte bu ortopedik özürlüler

yardımcı olalım ama epilepsiliyi gören kaçıyor...

Bizde istiyoruz ki bu kişileri de hayata tutunduralım ve epilepsili

olmak demek bugün sizler sağlıklı insanlar olabilirsiniz ama herkes

şunu bilmeli ki her an hepimiz epilepsi ile karşılaşabiliriz. Mesela

buradan dışarıya çıktık ayağımız kaydı başımızı yere vurduğumuz

andan itibaren o anda da olabilir bunun etkisi 5 yıl sonra da bende bu

etki ortaya çıkabilir. O zaman hepimiz aday mıyız? (-Evet) Bir ateşli

rahatsızlık geçiririz nereden biliyoruz bizim yarın ateşli rahatsızlık

geçirmeyeceğimizi? Bunu geçirerekten yine buna aday olabiliriz.

Onun için hepimiz buna hazırlıklı olmalıyız ve toplum bunu tanısın

diye bu şekilde uğraşıyoruz.

Soru- Çalıştığınız hastalık grubundaki çocukların genel özellikleri nelerdir?

Bu hastalık çocukların gelişim süreçlerini ( günlük yaşamda, okulda ve

evde) nasıl etkiliyor? Ve Soru- Burada bir uzman olarak çalışmaya nasıl

karar verdiniz?

Şimdi, çalışan-okuyan çocukları ben iki ayrı kategoriye ayırıyorum.

Bir tanesi bilinçli ebeveynleri olan ailelerin çocukları diğeri de

bilinçsiz olan ailelerin çocukları. Şimdi çocuk mesela hastalanıyor.

Hastalandığı zaman bilinçsiz bir aile ona ne yapacağını bilemiyor ve


yardım edeyim derken çok fazla yanlışlar yaparak ona zarar da

verebiliyor. İstemeden yapıyor bunu.

Çok basit bir örnek vereyim; ağzı kilitleniyor, ağzı kilitlenen bir

kişinin ağzını açmaya çalışıyor, elini ayağını vuruyor, elini ayağını

tutmaya çalışıyor veya ona tokat atıyor, kolonya veriyor işte alkolle

açmak istiyor onun gibi. Soğan, sarımsak koklatıyor. Bu gibi

durumlar o kişinin epilepsi nöbetinin daha zor geçmesine ve daha

uzun sürmesine neden oluyor. (- Bilinçsiz yapılıyor.) Bilinçsiz! Ona

yardım etmek istiyor. Diğer taraftan doktora götürmüyorlar. Aa!

diyorlar bu cin çarpması! Cin çarpmasıyla beraber gidiyor işte

hacılara hocalara dua okutturuyor. Biz duamızı edelim o bizim

yukarıdaki ile aramızda olan bir şey. Ve tabi ki herkesin inandığı bir

şey vardır yani birimiz müslüman birimiz hristiyan. Herkese saygı

duyarım istediğine dua eder ama bir de öbür tarafta tıp. Yani bunu

tıbbiyelilere götüreceksin o bakacak. Bu epilepsi mi? MS hastası mı?

Başka bir şey mi? tespit edilsin. Buna gerekli ilaçlar verilsin ki bu

çocuk hayata tutunsun. Eğer sen buna ilk başta yapılması gerekenleri

yapmazsan daha sonra bunun bedelini çok daha ağır ödersin. Bu

kişileri topluma kazandıramayız. Bu kişiler aile buna acıyarak

bakarsa „ Sus! Epilepsilisin kenara çekil.‟ , „ Sus! Hastalığını söyleme‟

, „Sus! İlaç aldığını söyleme‟ , „Bayıldığını kimseye söyleme‟ dersen o


çocuk ne olur? Toplumdan yavaş yavaş izole olur. Ve ben

söylememeliyim, duyan olursa, nöbeti gören olursa, ilaç almamalıyım.

Bu ilaca ne demeliyim? Falan derken o çocuk psikolojik olarak geriye

çekilir. Okumayan bir kişi toplumdan uzaklaşmış izole olan bir kişi

olur. Bunlar ya intihara neden olur, ya da toplumdan uzaklaşmış

kadınsa kesinlikle çalışmayan „ben evde otururum, çocuk yaparım

işte, ikinci evliliğini yapmış bir adama çocuklu adama verirler onu

öyle gider. Bu şekilde olan bir insan çıkar ortaya. Bir de okumuş

tarafına bakalım. Mesela ben okumuş bir aile çocuğuyum. Benim

annem öğretmen, babam subay. Ben nöbet geçirdim. Nöbetin

sonunda beni doktora götürmüşler. Bir buçuk yaşında ben doktor

kontrolüne gittim. Bana dediler ki ilaç kullanacaksın. İlacı şöyle

alacaksın. Bende küçük yutkunma nöbetleri vardı. Annem fark

ediyor. Babam bile zor fark ediyor. Ne oluyor? Mesela çocuk

koşuyor. Yakalamaca oynadığımızı düşünün. Koşuyorum. Nöbet

geliyor. Bir anda duruyorum. Bir noktaya 15-20 saniye dalarak

bakıyorum, yutkunuyorum nöbet bitiyor devam ediyorum. Başka

herhangi bir anne baba beni gördüğü zaman veya çocuklar gördüğü

zaman koşarken yoruldu, durdu ve devam etti zannediyor. Ama

annem orada dalarak mı bakıyorum, etrafa mı bakıyorum; olayından

benim nöbet geçirdiğimi anlıyor. Şimdi, aile bilinçli, sadece uzaktan


takipte. Durduğu zaman dalıyor mu? Etrafa mı bakıyor? Bir noktaya

dikkat ediyor çocuklar. Bunun sonucunda sizin nöbet mi

geçirdiğinizi, oyun mu oynayıp yorulduğunuzu anlayabiliyor.

Böylece ne oluyor öğretmeninize tembih ediyorsunuz. Diyor ki:

“Benim çocuğumda yutkunma nöbeti geliyor.” Soru sorduğunda eğer

birkaç saniye cevap veremezse, o an nöbet gelmiştir. Ne yapıyor?

Öğretmenine gidip söylüyor. Veya başka bir yere gidiliyor, orada

anaokulundasın. Anaokulunda sizi denetleyen, o bölgede olan kişilere

tembih ediyor. Böyle bir şey olabilir, sadece dalgınlık nöbeti gelebilir

diye tembih ediyor. Ama seni uzaktan kontrol ediyor. Böylece mesela

benim nöbetlerim arttı. Lise döneminde petite mal nöbetler grand

mal nöbete çıktı. Yani küçük nöbetler büyük nöbete dönüştü. Bu

sefer fenalaşma nöbetleri oldu birkaç tane. Yani iki yılda bir sonra

yılda bir nöbet geldi. Bende şok oldum. Annem dedi ki „Olsun, nöbet

geldi. İlacını düzgün kullan; olmayacak. Genç kızlık dönemi farklı

ilaçlar da alıyoruz. Belirli tarihlerde bunlarda geçecek. Sen

yapabilirsin.‟ Ne yaptı? Psikolojik sana bir destek geldi. Belirli şeyleri

yapabiliriz, şimdi siz bu işin mesleğindesiniz. Mesleğinde olduğunuz

için çok daha iyi anlarsınız ki, anneler çocuklarla daha sıkı bir ilişki

içerisindedir. Babalarda tabi ki bilirler ama anne senin seviyene

inerekten olayı daha minimize ederek seninle bu olayı paylaşabilir.


Doğru paylaşıldığı için ben okumaya devam ettim. Ama başka

arkadaşlarımda daha farklı sonuçları da noktalanabildi.

Benim nöbetlerimi geçirenler, o dönemde benimle aynı seviyede olan,

liseden kesinlikle terkti. Ama ben üniversiteye de gittim. Yirmi yılı

geçkin süredir de çalışıyorum.

-Peki bu nöbetleri arttıran psikolojik etkenler mi yoksa fizyolojik

olarak mı?

-Güzel bir soru bu. O tarihe kadar ben o ilaçları kuvvet hapı olarak

alıyordum. Hani liseye gidene kadar onlar hep kuvvet hapı birde çok

güçlü kuvvetliyim oraya buraya tırmanıyorum, atlıyorum, zıplıyorum

falan. Çok hareketliyim. Anne babada her zaman doğruyu

söylediğinden dolayı onların yalan söyleyeceği gibi yani olayı

çarptıracaklarına dair bir şey düşünmedim. Sonra liseye gitmeye


başlayacağım dönemde „Ne hapı? Niye? Kuvvet hapı?‟ falan diye

kendi kendime ben düşünmeye başladım; „niye ben bunu alıyorum?‟

diye. İşte ortaokulu bitirmiştim, hazırlık okuyordum. Turizm

mezunuyum ben... Bir sene hazırlık okuyorduk lise öncesi. Doktor

bana: „İşte bunlar kuvvet hapı değil, bunlar nörolojik hap. İşte

bunlar biliyorsun nöbet dediği şey epilepsi nöbeti başka bir şey değil‟

falan deyince ben ansiklopedileri açtım. O zamanlar bizim

dönemimizde böyle internet falan yok, yani bu gibi şeyler (cep

telefonunu gösteriyor) . 80‟li yıllardan bahsediyorum. Bizim ev

ansiklopedi doluydu. On yedi tane ansiklopedi vardı evde.

Ansiklopedileri açtım. Nöbet nedir?

İşte hayat ansiklopedisi, resimli bilgiyi okuyup, diğer eski

ansiklopedileri açıp bakmaya başladım. İşte kanser hastalarındaki

nöbetler şöyle olurken şöyle yapıyor falan diye. Aa! dedim;

alıştırarak söylüyorlar, herhalde kanserim. Olay başka türlü ve bu

düşünceyi içimde sakladım. Herhalde bana söylemiyorlar. Bu olay

kansere doğru gidiyor. 'Acaba ne kadar kaldı sürem' gibi düşünceler

başladı. Tabii; bu olaylar bu sefer ilacı kimseye söylemeyeceğime gitti

mesela, anneannem, babaannem falan bana ilacı kullandığını söyleme

dedi. Ama anneanne, babaanne... „Sen genç kızsın.‟ Bu sefer ilacı

saklamaya başladım annem söyleyebilirsin diyor ama artık onlara


güvenim bitti. Kansere giden bir hastalığa yakalanmışım ben! Onun

için o olayda, annemlere güvenmedim. Hastalığı saklamaya başladım.

Hapşu diyorum öğlen haplarımı alırken, bu sefer bu davranışlar

devreye girdi. Günde iki öğünde iki hap alırken, günde dört öğünde

altı hapa çıktı. Yani ilaçlar iki gramı falan geçiyordu. Çok fazla. Bu

seferde o uyuşukluk etkisi yapıyordu. ( E sizde korku var tabi ki.)

Düşünceler 'tabi başka bir şeyler var, söylemiyorlar mı acaba? Nöbet

gelir de birisi beni görürse, söylememem lazım.' Sen ne aldın ağzına;

diyene, bir şey atmadım, sakız attım. Hani nerede sakız? Yuttum!

Artık böyle olaylar, başka türlü dönüşmeye başladı. Sonra sınıf

öğretmenimle annem konuşmamı istedi. Okuldaki öğretmenler benim

hastalığımı biliyor. Annemler konuşmuşlardı. Fenalaşıp, kat

hizmetleri odasına kaldırılınca, öğretmenlerle konuşmuşlardı.

Sonra “öğretmenim” dedim. “Ben ilaç alıyorum ama bunu

söylememem lazım.” “Söyleyebilirsin.” dedi. Söylerim-söyleyemem

falan derken, öğretmen beni ikna etti. Rehberlik dersinde

“Arkadaşlar ben ne kullanıyorum biliyor musunuz?” diyordum,

böyle akıyor (ağlıyor-eliyle işaret ediyor) ama söyleyemiyorum. En

sonunda söyledim. Epilepsiliyim! “Ee napalım, zaten tahmin

ediyorduk.” dediler. 'Hakikaten mi?' Yani o anda, o kadar mutlu

oldum ki; demek ki toplum seni ilacınla ve hastalığımla kabul


ediyormuş... Demek ki; annemin dediği doğruymuş. Ama annem beni,

öğretmenimle konuşmaya ikna etti. Şimdi diğeriyle benim aramdaki

fark. Ondan sonra benim nöbetlerim azaldı. Daha böyle bir kontrol

edilebilir bir hale geldi. Arkadaşlarımın yanında hapşu demeden

ağzıma atıyordum ilacı ve öğle hapım kesildi. Niye çünkü bu olay

sayesinde bende düzelme kaydedildi. Burada ki arkadaşlarıma

söyleyebilince, okuldakilere, ikamet ettiğim yerdeki arkadaşlarıma da

söyleyebildim. Onlarda bir iki soru sordular yanıtladım. Daha rahat,

daha özgür bir insan durumuna geldim. Yani o olayda annemin beni

ikna edişi, bununla sonuçlandı. Meslek lisesi çıkışlıyım. Üniversite

sınavlara gireceğim dönemde, dershaneye göndermediler annemler...

Ben dershaneye gitmediğim için çok üzüldüm o dönemde. Ve bizde

meslek dersleri vardı işte servis, mutfak falan işte. Tabi bugün

anlıyorum, o benim sağlığım penceresinden bakıyordu, ben ise

üniversite... Meslek derslerimiz olduğu için diğer derslerde iyi değilim

ve ben birinci ÖSS‟yi kazandım, ÖYS‟yi kazanamadım.

Bizim dönemimiz iki sınav sistemiydi. ÖYS‟yi kazanamadım ve

doğuya tayinimiz çıktı. Okula ara verdik. Okula ara verince tekrar

bende nöbetler başladı. Aynı o lise dönemindeki artış gibi; o dönemde

de artış oldu. Daha sonra İstanbul Üniversitesi‟ndeydim, 1992-1993

döneminden. Oradan da terkim. Yani üniversiteden. İşe başlayalım


dedik, o da nöbet geçirdiğim için bitti. Ve en sonunda üç buçuk yıl

epilepsiyle beraber eve kapalı olarak yaşadım çocuklar. Ne zaman

nerede fenalaşacağım belli değil. Nöbetler tavan yaptı. Bu sefer iki

yılda bir olan, senede bir, altı ayda bir, ayda bir falan derken günde

onbir nöbete kadar çıktı. Onbir büyük nöbet! Nöbeti biliyorsunuz, bir

nöbeti düşünelim; Cumhurbaşkanımızı düşünelim; bir nöbet geliyor

iki buçuk gün üç gün yok dimi kayıplara karışıyor. Epilepsi hastası

biliyorsunuzdur. İki buçuk, üç gün yok. Demek ki bizim nöbetimizin

bize yaptığı etki iki buçuk, üç günlük. Gelelim bir günde, onbir tane

nöbet geçirirseniz, sizin vücudunuzdaki halsizlik miktarı nasıl olur?

Burayı açık bırakıyorum. Üç buçuk yıl evde otururken, işte o tavan

yaptığı dönemde de üç hafta yatalak kaldım. Çok ağırdı. O arada

annemin okulu tatile girdi. Annemin kontrolünde ayağa kalkmaya

başladım. En azından nöbet gelirse yakalayacak beni.

Annem öğrencilerle arası çok iyi olan bir kişi. Epilepsi hastası olan

bir veli annemin okuluna geliyor. O dönemde, annem Anadolu

lisesinde, annemin branşı beden eğitimi. Veli geliyor. Annemin önüne

öğrencinin raporunu atıyor. Benim çocuğum beden eğitimi dersine

girmeyecek. Çok sinirleniyor; neden böyle bir şey yapıldı diye.

Öğrencinin babası ile konuşuyor. Psikolojik olarak eşim çok kötü

diyor. Çünkü çocuğu nöbet geçiriyor. 'Ben raporu kabul etmiyorum'


diyor annem. 'O çocuk bu derse girecek ama benim kontrolüm

altında olacak. Eğer o dışarıda tek başına olursa, psikolojik olarak

zaten asosyal bir insan olacak, acınarak bakılacak, yalnız kalacak. O

buraya katılacak. O çocuğa nöbet gelmeyecek.' Tabi anne-baba

büyük mutluluk içinde, onlarda mimar, yüksek mimar. 'Hangimiz bir

doktor bulursak haber verelim' diyorlar. Bana artık ÇAPA „ Tıp‟ın

yapacağı şey burada sona erdi, Allah yardımcınız olsun‟ diyerek beni

yollamıştı. Çare bulunamıyor çünkü röntgen temiz çıkıyor. Beynimin

neresinde ne olduğunu yakalayamıyor. O zamanlar yeni yeni MR‟lar,

tomografiler falan başladı. Çekiliyor hiçbir şey yok. O arada, bu

çocuğun ailesi bir doktor adı duyuyor. O gittiği doktordan memnun

kalıyor. Bize önerdiler. Annem onlarla çok ilgileniyor diye bizi

arabaya attılar Kadıköy‟e götürdüler. Aynı, herkesin baktığı

röntgenlere, EEG‟lere falan baktı. Oradaki MR‟ın; MR‟ları

biliyorsunuz kare kare çıkıyor. Otuz tane kare beşe altı ölçülerinde.

O otuz kareden bir tanesinde bir nokta yakaladı. 'Sol temporal

bölgede sorun' dedi. 'Sol temporal bölge yumuşak doku' dedi. Onun

kontrolüne girdim. Her yerde özele gidiyorum, sonuç alamazken

'özele gelmenize gerek yok' dedi. SGK var mı ? 'Var.' 'Hastaneye

gelin.' Çok şaşırtıcı! Oraya gitmeye başladım. Ve bu arada çocuk

nöroloğuydu kendisi.


Büyüklerden birine Ç. Hanıma devretti ve ondan sonra kontrol altına

alındım. Ameliyata karar verildi. Annem dedi ki „ Ben yaptırmam.‟

Ben dedim ki „ Ben yaptıracağım.‟ Doktor bana diyor ki: “Ölebilirsin,

sakat kalabilirsin, hafızanı yitirebilirsin. Bu %30 risk, hiçbir

değişiklik olmaz. %70 büyük nöbetler geçer veya iyileşirsin.” Dedim

ki: “Doktor Bey, bunların hiç birisi önemli değil benim için. Bir soru

soracağım ? Saçlarımı kesecek misiniz?”. Adam bir fırladı masadan,

'ne diyorsun sen' diye... Ben artık röntgenimi, kabanımı, çantamı

üçünü nasıl alıp da fırlayacağımı bilemedim odadan. Adam demiştir;

'bu deli. Ben öleceksin, hafızanı kaybedeceksin diyorum'... Geldim

hastaneye... Türkiye‟de ki ilk denemeler Cerrahpaşa‟da; ilk

ameliyatlar Cerrahpaşa‟da gerçekleşti. Ben tester grubunda 16.

kişiydim Türkiye‟den. Ameliyat oldum dediler ki 'bir hafta, belki de

hani zorlukta çıkabilir; onbeş günde ayağa kalkarsın.' 'Tamam'

dedim. Ameliyat oldum. 30 saat sonra gece yarısı 23:00‟da hemşire

geldi sondayı, serumu falan çıkarttı. Ondan sonra anneme, 'anne

yardım eder misin? dedim, bin bir zorlukla. Geldi yardım etti.

Kalktım tuvalete gideceğim sandı. Ben yürümeye başladım. Dışarıya

çıktık hastane koridoruna. Annemden destek alarak yürüyorum.

Hemşirede sondayı falan atmaya gidiyor, dönerken o pijamalı olan

kişiyi arkadan görüyor; beni... O pijamalı yürüyor bir anormallik

var. Hemen doktorların kapısını tıklıyor. Nöbetçi doktorların.


„Doktor Bey uyanın bir anormallik var. Hasta yürümeye başladı‟

diye. Bir baktım 23.00‟da doktorlar toplandı. „ Ne oluyor? Sen

kimsin? Nesin? Nasıl yürüyorsun?‟ falan diye işte onla beraber

doktorların biraz maskotu olduk o dönemde. O dört beş gün sonra

hastaneden çıkarttılar. Bu normal değil zaten bunu çıkartın dediler

çıkarttılar beni.( gülüyor.) İşte ilk bir yıl içinde nöbet gelebilir dendi.

Bir buçuk ay sonra bir büyük, bir küçük nöbet geldi. Ondan sonra

bir daha nöbet tekrarlamadı. Yedi ay sonra, doktora gittim ve 'daha

fazla dayanamayacağım, ben işe gireceğim' dedim. 1999 yılıydı, ben

1997 Aralık‟ta ameliyat oldum. Aradan bir yılı biraz geçmiş bir süre

vardı işte 14-15 ay kontroller devam ediyor tabi. Aylık, iki aylık, altı

aylık falan derken böyle devam ediyor. Ondan sonra doktorlarda

Cerrahpaşa‟ya çağırıyorlar. Öbür hastanelerde de beyin ameliyatları

başladı artık bazılarında, üniversite hastanelerinde. Bizi çağırdılar.

Nörolog, psikolog ve psikiyatristten oluşan bir grubun içinde

ameliyat olan hastaları topladılar. Dediler ki her ayın son

perşembesine denk gelen tarihte saat 12:30‟da burada olunacak. İşte

bizlerin psikolojik durumu nedir? Mesela sen diyorsun ki; 'ben

ameliyat oldum ama bu saatten sonra okuyamam.' Bende diyorum ki,

'hayır, ben de oldum işte... Ama şimdi okula başladım, sende

okuyabilirsin' falan. Bir yerde psikoterapi. Yani doktorun dediğinin

etkisi var ama hastanın, hastaya söylediğinin etkisi daha büyük; daha


güçlü. Biz bu şekilde konuşmaya başladık. Onların arasından bir B.

diye arkadaşım vardı. Benimle akran. Bir o, bir de ben aktifim ama

B. çok ender geliyor şehir dışında olduğu için. Ankara‟da idi o

dönemde. Ben bir şekilde izin alıyorum iş yerinden. Gidiyorum,

geliyorum. Yarımda başlıyor 13:30‟da bitiyor. 13:30 la 14:00

arasında ben ameliyat olacak ama olursam ölür müyüm diyen

anneleriyle gelen kişilerle konuşuyorum. Anneler „Allah senden razı

olsun kızım‟ diyor. Oradan tekrar Beylikdüzü‟ndeyim.

Kozyatağı‟nda iş yerim. Kozyatağı‟ndan izin alıyorum,

Cerrahpaşa‟ya geliyorum, Cerrahpaşa‟da işim bitiyor, Kozyatağı‟na

geliyorum, akşam Kozyatağı‟ndan çıkıyorum, eve geliyorum. Böyle

bir trafik. Her ay bunu yapıyorum. Benim etkim herhalde biraz fazla

oldu doktorlarda. Kontrole gittiğim zaman Ç. Hanım dedi ki: „ İki

kişisiniz. Bir A. var, bir de sen varsın. Birinizden biriniz epilepsi

derneğini kuracaksınız. Bugüne kadar uğraşanlar oldu ama kimse bu

derneği kuramadı. A.‟la konuştuk ettik tamam dedik. Bu üyeleri de

toplama işte doktor, akraba falan topladık. A.‟la ikimiz aktif olmak

üzere, 2001 yılında Epilepsi Hastaları Derneği‟ni hayata geçirdik. Bir

çok denemeler yaptık. Hani, stant alırsak ne kadar etkisi var?

Belediyenin önünde kurarsak ne olur? Parkta kurarsak ne olur?

Çevrede gezince ne olur?‟ falan... Deneme, yanılmalar yapıldı o

dönemde. 2007 sonuna kadar onlarla beraberdim. Beş buçuk yıl.


Derneğin amacından biraz sapmaya başladığını hissetim. A. ile bizim

yollarımız ayrıldı. Ben istifamı verdim. O döneme kadar hem yönetim

kurulu, hem de genel kurul başkan yardımcısı olarak çalışmıştım. O

gün itibari ile ayrıldım. Zaten o tarihten itibaren de 2007 sonundan

itibaren Kapadokya bölgesine gittim. Orada ilk kez Nevşehir‟de

kadın kollarını kuran kişiyim. Kadınlarımıza nasıl para kazandırırız

falan. Örgüler yapıyorlar, burada satıyorum, buradan oraya yardım

götürüyorum falan. Sonra işte doktorlar tarafından 2010‟da „Bu

dernek kapatılmalı, görevinin dışında çalışıyor.‟ diye karar alınmış.

Dernek kapatıldı. 2013‟te 15. yıl son kontrolüme gittim. Artık bu

kontrolden daha çok, orada çalışan tıbbiyelilerin kullanacakları bir

dokümantasyon oluyordu test yaptırdık. 2013‟te doktor dedi ki “E.

bu dernek tekrar kurulmalı. Dedim ki: “Yani benim kurmamı

istiyorsanız kurarım. Eğer ben yaşıyorsam bugün bunları yapıyorsam

sizin sayenizde.” Söylenen şey yerine getirilir. 2013 Ocak itibariyle bu

dernek açıldı. Kurdum, evrakları teslim ettim ve Kapadokya

bölgesine tekrar gittim ama 2013‟te doktorlara teslim ettik. Onlarla

geçici olarak teslimat yapıldı. Bir yönetim kurulu toplantısı

yapıyorlar. D. Hanım diye birisi alıyor 4-5 ay sonra. Ama kağıt

üzerinde bir dernek var, hiçbir aktivite yok. Ta ki 2015‟in sonuna

kadar. Olağanüstü bir yönetim kurulu toplantısı yapıldı. Orada geçici


kurulda beni de yönetime aldılar. Dedim ki, hadi bir aktivite

çıkartalım.

Şöyle yapabiliriz dedim: “Daha evvelden hani yapılanlardan

yararlanarak... Öbür arkadaşlar epilepsi derneğinde yeni. Ben

diğerinde de bulunduğum için, hangi etkinliğin daha iyi sonuç

verdiğini analiz etmiş bir kişiyim. En güzeli dedim bir seminer. Ne

zaman dedim, 'Dünya Epilepsi günü.' Burada yönetim, biliyorsunuz

beş kişi oluyor yönetim kurulu. Biri “ben yokum.” dedi. Öbür üç kişi

Sarıyer Belediyesi‟nde etkinlik yaptı. Ben burada, yani Beylikdüzü

Belediyesi‟nde yaptım. Onlar gazeteyi çağırmamışlar. Ben gazeteleri

çağırdım. Hem siyasi, hem yerel gazetelere haber verdim. Beş yerel,

iki siyasi gazetede çıktım. Tabi bu olayla beraber epilepsi biraz

duyuldu. Normal seçim dönemi temmuzdaydı. 17 Temmuz

tarihindeydi. 2016‟da. O tarihte dediler ki: “Seni yönetim kurulu

başkanı yapacağız.” Dedim ki: “Yani şu anda işsizim, yurtdışına

gidebilirim Amerika‟ya.” “Yok” dediler sen gidene kadar burayı

yoluna koyarsın. Ama o arada da, 17 Temmuz‟da seçim yaptık, 15

Temmuz‟da da biliyorsunuz yaşananı. Öyle olduğu için Amerika da

bize kapıları kapattı ve gidemedim; kaldı. Öyle olunca kendimi

derneğe verdim. İşte; dernekte yapılan seminer sayısını

hatırlamıyorum, kaç seminer yaptım. Seminerler düzenlendi,


parklarda stantlar açıldı, Türkiye‟de ilk kez sempozyumu düzenledik,

iki nörolog iki hukukçu bir psikolog bir psikiyatrist ve benim

moderatörlüğümde etkinlik düzenledik.

İşte gazetelerde bir sürü yazılarımız çıktı, televizyonlarda konuştum

falan filan... Böyle işte. İlk basın toplantısı yapıldı. Üç kere basın

açıklaması yaptım, yani bu da epilepsi derneğinin biraz daha

tanınmasına neden oldu. Şimdi çalışmaya başladığım için, son bir

buçuk aydır pek bir şey yapamıyorum, dernek durmuş vaziyette.

Geçen hafta bir toplantı yaptık, cumartesi günü. Yeni arkadaşlarla

tanıştık aktif görev almak isteyenlerle tanıştım. İnşallah onlarla

beraber bir şeyler yapacağız. Dünya epilepsi gününde yani 12‟sine

denk geliyor Şubat‟ın ikinci pazartesisi 12 Şubat‟a denk geliyor, bir

etkinlik yapacağız, daha güzel ve daha büyük bir etkinlik olarak

çıkarmak istiyoruz. Bekliyoruz! Çevrenizde epilepsili olanlar varsa

buyurunuz. Bilinçli olmanın etkisi çok büyük. Mesela halkımız bu

konuda bilinçsiz. Bizim facebook‟ta da yazmaya kalkıyorlar, ben

tegretol alıyorum sen ne alıyorsun? Ben mysoline alıyorum iyi geldi.

Ay! Bende mi mysoline alsam. Biz kaldırdık o kişileri. Ya adam altı

yıl tıp okumuş, altı yıl üzerinde ihtisas yapmış, sonra daha uzman

çıkmış oradan, değil mi? Çalışmış, yardımcı doçent olmuş. Adam

oraya en az 15-20 yılını vermiş sana bir tane ilaç veriyor oradan. Sen


kimsin? Ne diyorsun sen? Nasıl tavsiye ediyorsun? Bu yemek tarifi

mi? Sen patlıcan yaptın, domatesi az koydun bende domatesi çok olup

veya salçayı şöyle yaptım ben. Salçalı yap, domatesli yapma. Bu mu

yani? Çok saçma bir şey. Onun için yani bu olaya çok karşıyım.

Bunların bitmesi için elimizden geleni yapıyoruz.

Soru- Kurumunuzda çocuklara yönelik aktif olarak yürüttüğünüz

projelerden ve sağladığınız psiko-sosyal destek süreçlerinden bahseder

misiniz?

Çocuklar için, 6-12 yaş arası çocuklar için resim çekme resim çizme

yarışması gerçekleşiyor. Bu bizim ilk epilepsi derneği döneminde

gerçekleşmişti. 2004 veya 2005‟ti çocuklar yanıltmayım şimdi sizi.

2004 veya 2005‟te resim çizme, resim çekme yarışmaları yapılıyordu.


İlaç firmaları destek veriyordu. Bugün işte ilaç firmaları da birinciye.

5 bin lira 3 bin lira ve 2 bin lira olmak üzere bir para şeklinde destek

oluyor. O günün parasıyla, o zamanlar daha farklıydı. Bu şekilde. Biz

dernekten çıkınca, bu çalışmayı bizimle değil de, Türk Epilepsiyle

Savaş Derneği olan doktorlarla, ilaç firması bünyesinde yürüdü.

Şimdi yine hani biz duyuruyoruz, çalışmaları yapıyoruz, destek

vermeye çalışıyoruz ama görüntüde, kağıt üzerinde, resmi olarak

Türk Epilepsiyle Savaş Derneği ve ilaç firması görünüyor. Artık

bizden de duyurular gidiyor, biz de onlara katılıyoruz.

Bu katılımda 2015‟te bizim seçimimizden sonra başladı yani ilk kez

geçen seneki yarışmalara katıldık.

Soru- İş birliği yaptığınız diğer kurum ve kuruluşlar hangileri?

Şimdi iş birliği yaptığımız birkaç tane yer var. Ben valilikle

konuştum. Vali yardımcı sayesinde, iki noktaya beni yönlendirdi. Biri

Milli Eğitim. İl Milli Eğitim Müdürlüğü. Biri İl Sağlık Müdürlüğü. İl

Milli Eğitim Müdürlüğü ile ben çocukları hayata kazandırmak

istiyorum. Şimdi büyüklerin fikirlerini yine değiştiremezsin.

Epilepsili olanlarla yine çalışırım ama asıl önemli olan daha hayata

tutunmaya çalışan çocuklara yardım etmek. Bunlar içinde yeni

başlayanlarla, yani birinci sınıf çocuğuyla, sekizinci sınıf çocuğu arası

dediğimiz ilköğretim okulu çocuklarına hitap etmek istiyoruz. Bunun


ilk çalışması geçen çarşamba günü kaç gün oldu? 4 gün önce

Büyükçekmece ve Beylikdüzü İlçe Milli Eğitim Müdürlükleri ile

seminer gerçekleştirdik. Bizim istediğimiz bu çocuklara beden eğitim

öğretmenleri, rehber öğretmeler ve sınıf öğretmenleri yani üç tane

branşa bu hastalık nedir? Epilepsi nöbeti geldiği zaman ne

yapmalısınız veya ne yapmamalısınız? anlatmak istiyoruz. Bu

nörologun anlatacağı konu. Bir tane psikiyatrist katılıyor bu

psikiyatrist onların 'psikolojik durumu nedir, ne yapmalıyız', bunu

anlatıyor Çocuklarla ilgilenen bir psikiyatrist katılıyor.

O çocukları toplumdan soyutlamamak için bir öğretmen ne yapmalı?

Çünkü anneden daha fazla öğretmen onun yanında. Onun sosyal

durumu psikolojik durumu nedir? Aileyle konuşurken de bir şey fark

ettiğiniz zaman hani ne olursa bir şey fark ederiz? O fark ettiğimizi

aileye ne şekilde söylemeliyiz? Bu psikiyatristin anlattığı konu.

Hukukçuyla konuşturuyoruz çünkü çocuklar için hukuki pek bir şey

yok ama orada dinleyen öğretmenleri ilgilendiriyor. Bu öğretmenler

arasında da epilepsili olanlar var ve ayrıca öğretmen en iyi

öğreticidir. Şimdi ben bunu eğer bir avukata anlatırsam, avukatın

topluma anlatması başkadır ama bir öğretmenin öğreteceği şey daha

fazladır çünkü o pedagoji okumuştur, daha farklı yaklaşacaktır

olaya. Onun için öğretmenlerimize bunu vermek istiyoruz.


Öbür tarafta İl Sağlık Örgütü‟yle de kaymaklık ve belediye

çalışanlarını da davet ettik biz. Kaymaklıkta beş birim, valilikte altı

birim. Bunlar ne mesela... Kaymakamlıkta İK, İş ve Sosyal Güvenlik,

Halkla İlişkiler gibi birimler, kaymakamlık tarafında da Sağlık

Müdürlüğü, İş ve Sosyal Güvenlik, Sosyal Politikalar, Milli Eğitim

gibi birimlerin ilçe müdürlüklerini davet ettik. Engelliler birimi de alt

birim olarak çağırdık. Biz istiyoruz ki asıl bu kişiler bilinçli olsun ki;

epilepsiyle ilgili bir şey olduğu zaman , yani nedir bu işte ne

yapmalıyız ne yapmamalıyız, bu konuda bilgi sahibi olup; doğru bir

yaklaşım sergileyebilsinler. Bunlarla çalışıyoruz. Vermek istediğimiz

eğitimlerden birini henüz vermedik. Polislere ve avukatlara. Mesela

çocuk fenalaştım diye yerde elini ayağını vuruyor, bazıları epilepsiyi

yanlış ve kötü niyetli kullanıyor. Para toplamak amaçlı bunu

yapanlar da var. Mesela ben çok rahat yakalıyorum. Epilepsili rolü

mü yapıyor, epilepsi nöbeti mi geçiriyor. Mesela bunu yakalarız, çok

önemli! Polise bu görev düşüyor. Öbür tarafta da avukatlar.

Avukatlarda da bunu kime vereceğiz, biz engelliler birimine bakan

avukatlarla, insan hakları bölümünde görev yapan avukatlara bu

eğitimi vereceğiz, diğerlerine gerek yok. Ticari avukata niye vereyim

ben bunu değil mi? Veya işte anayasa mahkemesine bakan avukatla

ne alakası var. Her noktaya, çok bilgi değil, doğru bilgiyi doğru

noktaya vererek belirleniyor. Siz biliyor musunuz? Bir kişinin


epilepside nöbet geçirdiğini veya geçirmediğini nasıl ayırt edersiniz?

Siz sağlıkla ilgili bir kurumdasınız, nasıl yakalarsınız? Mesela çok

basit bir örnek: Epilepsi nöbeti rolü yapanları ben öbür dernekteyken

öğrenmiştim polislerden... Yer için izin almaya gittik bana dedi ki:

“Senin iyi niyetli olduğunu nereden bileceğim, belki sen dedi bana rol

yapıyorsun.” “Nasıl böyle bir şey düşünebilirsiniz?” dedim, bana

söylediği şey şu oldu. Bir çok kişi ikili çalışıyor dedi. Ağzına bir diş

macunu atıyor, tükürükle beraber köpük gelir gibi oluyor, elini

ayağını vuruyor, millet başına toplanıyor, ikinci şahıs cüzdanları

topluyor. Şimdi bunu kötü niyetli kullanan insanlar da var.

Şöyle ayıracağız çocuklar; eğer bir kişi epilepsi nöbeti geçirdiyse,

kendine geldikten sonra pat diye ayağa kalkıp da gitmez. Mesela

bizim orada bir fenalaşma oldu, simitçi yere düştü hemen ben arabayı

durdurup, kenara çektim, annem cebine para verdi ben baktım

hemen parayı aldı, ayıldı, simitleri topladı gitti. Anneme dedim ki;

'sen epilepsi nöbeti geçiren bir çocuğa vermedin parayı. Eğer epilepsi

nöbeti olsaydı, kalktığında bir başı dönecekti, nerede olduğunu

birkaç saniye düşünecekti, ondan sonra bulunduğu yeri hatırlayıp da

yürüyecekti.' Çok basit bir şeydir bu ama bu olay bile onun ne

olduğunu sizlerin anlamanız için yeterli olacaktır. Sağlık grubusunuz


bunu mutlaka bilin, onun için söyledim. Yani doğru ile yanlışı

ayırmak için, bu çok önemli bir şey.

Soru- Hedef kitlenizdeki çocukların ailelerine yönelik ne gibi hizmetler

sunuyorsunuz?

Çocuklarla ilgili çalışmaya bu sene yeni başlanacak. Dediğim gibi bu

kadroyu genişletiyoruz çünkü bizim kadromuz beş kişi. Ama istenen,

söyleyen çok aa! Epilepsi derneği şunu yapsın, bunu yapsın akıl veren

çok ama yönetim kurulu beş kişi. Bu beş kişinin bir tanesi de

muhasebeci hani kadroyu doldurmak için sadece dört tane

arkadaşımız var bu birisini benim olduğumu düşündüğün zaman


geriye üç kişi kalıyor bu üç kişi broşürü dağıtın, bir yazı gönderin bu

kadarını yapıyor. Az kişiyiz.

Gidip de İl Milli Eğitim Müdürlüğü‟ne git de bu yazıyı ver, şu

dilekçeyi hazırla dediğin zaman henüz onu henüz öğrenmiş; çok geri

noktalardaydı, buraya kadar ancak geldiler. İlk dernek çalışmaları.

Onun için kadro demin dediğim gibi, geçen hafta toplandı büyüyor.

Şimdi şunu yapacağız... Çocuğu epilepsili olan iki tane arkadaşım var

biri öğretmen biri insan kaynaklarında. İkisi de tam bu işi

yapabilecek pozisyonda insanlar. Milli Eğitim‟le çalışma

yaptıracağım onlara. Bunu nasıl yapacağız ikisi de kendi bulunduğu

İl Milli Eğitim Müdürlükleri‟yle bir çalışma hazırlayacak. Öğretmen

olan çok güzel bir çalışma hazırlamış epilepsiyle ilgili.

Öğretmenlerine vermiş, benim çocuğum epilepsi hastası demiş. Çok

ender büyük nöbet geliyor bu nöbet geldiği zaman epilepsi nedir? İlk

karşılaşıldığında çocuğun hareketleri nedir? Bayılırsa fenalaşırsa ne

yapılması gerekiyor ne yapılmaması gerekiyor? İki buçuk sayfalık

detaylı çok güzel bir yazı hazırlamış. Niye? Öğretmen! Bilinçli bir

anne. Diğeri de insan kaynakları. O da 'E. abla' diyor 'bende kızım

bir şey değil yaşadığın herkesin karşılaşabileceği bir olay çok normal

fenalaşacağını hissettiğin zaman, bir yerde dur öğretmenin varsa elini

kaldır, işaret et, şöyle yap; şöyle yapma diye ben ona tembih


ediyorum hepsinin yaptığını yapıyor E. abla. Benim çocuğum çok

akıllı birisi.' diyor. İşte anne. Öbürü, bilinçsiz olanı da diyor ki;

'nöbet geldi, ben onu okuldan alayım otursun evinde.'

Yani o zaman o çocuklar için öğretmene eğitim verirsek, öğretmen

veli ile konuşabilir, veli ile konuşarak çocuğu kazanabilirsin, bir

kişiyle bir çok kişiye ulaşabilirsin. Onun için milli eğitimler çok

önemli! O iki arkadaşı burada görevlendireceğim milli eğitimlerde

yapacaklar.

Soru- Sizce hasta çocukların gelişimlerini desteklemek için nelere ihtiyaç

vardır?


İlk önce çocukları bilinçlendirmeye. Mesela bendeki durumu onlar

yapmamalı kuvvet hapı dememeliler. Küçükten başlamalı, işte bu

korkulacak bir şey değil tabi ki olabilir hepimiz yaşayabiliriz, bunun

adı nöbet, nöbetten dolayı sen bu ilacı içiyorsun gibi bazı şeyleri

belirli yaşta vermeli. Çocuk nöbet geçirdiği zaman, 'ne oldu', 'niye

oldu', 'ne yaptın sen' demeyeceksin. 'Oldu mu? İyi tamam korkma

nasıl oldu?' Üzülmüş müydün? Arkadaşların mı bir şey dedi? Böylece

zamanla nöbetin nedenini anlarsın. Bir örnek; epilepsi farklı

nedenlerden olabilir. Sende uykusuzluk, bende yorgunluk, onda

üzülme, sevinç, heyecan, korku, bilgisayara çok bakmak gibi. Farklı

nedenlerden olabilir. Bendeki en büyük neden üzüntüydü. Sevinince

bana nöbet gelmiyordu. Demek ki bendeki etki, burada daha fazlaydı.

En azından hangi nedenden nöbetin geldiğini hissedersin. Sonra

nöbetin nasıl olduğunu öğrenirsin.

Nöbetin nasıl olduğunu doğru öğrenirsen, doktorlara anlattığın

zaman sen kronik bir nöbet mi geçiriyorsun, bu petite mal bir nöbet

midir farklı bir nöbet türü müdür, onlar onun ne olduğunu saptarlar

ve doğru saplanınca doğru ilaçla işe başlanır. Yani onun için, ne oldu,

niye oldu, şöyle ettin mi, demeyin, zaten çocuk korktu bir de sen öyle

diyince çocuk bir dahaki sefere sana söylemez bile nöbet geldiğini.

Ondan sonra gittikçe kötüye gider. Onun yerine 'korkma, nasıl oldu


kızım' veya 'ne oldu oğlum hıı, tamam olur hepimizde olabilir' 'canım

bakarsın bende de olur, bak bende olursa şöyle yapacaksın tamam

mı; sende olursa sende öyle yap korkma, işte ayağa kalktığın zaman

sıraya otur başının dönmesi geçince yürümeye başla tamam mı ben

öyle yapmıştım.' Çocuğa bunu söyleyince, annemde de oluyormuş ya

herkes de olan bir şeymiş bu demek ki; benim korkmama gerek

yokmuş psikolojisi olacaktır. Psikoloji zaten bir çok hastalığın nedeni

değil mi? Hele ki çocuklarda. Sen onu hayata bağlayacaksın veya

hayattan koparacaksın çocuğu.

-Tepkilerde zaten o çocuğu korkutur yani.

Zaten en büyük neden o. Yani biz okumuş insanlardaki iyileşmeler

öbürlerine göre daha fazla olmasının en büyük nedeni bu. Çünkü

bizde bilinçli ilerleme var onlarda panik var. Sus söyleme sen zaten

evlenecek yaştasın evde kalırsın.

Ne kalacağım yani ben epilepsi hastasıysam o ortopedik özürlü o MS

hastası bunun gözünde problem var onun ayağı aksıyor bunun kaşı

kötü yani kimse hayatta dört dörtlük değil hepimizin mutlaka

geçirdiği veya geçireceği bir şey vardır yani çok normal.


Soru- Kurumunuzun hedeflediği çocukların okul ve eğitim süreçleri ile ilgili

görüşleriniz nelerdir?

Eğitim süresi ile ilgili bir değişiklik olması gerekmiyor ama bilinçli

bir eğitim dönemi geçirmesi gerekiyor. Yani biraz evvel anlattığım

gibi, o hastalıkla beraber yaşamayı öğrenerek doğru bir şekilde o

eğitimi devam ettirebilmesi, o çok önemli bir şey. Ona öğretmemiz

yeterli, süremiz yeterli, süreler kısalmaz çünkü biz epilepsili olanlar -

yani çok uç seviyeden bahsetmiyorum %70 %80 olanlar ayrı amahastalığı

belirli bir düzeyde olanlar zaten diğerlerinin okuduğunu da

okuyor, anladığını da anlıyor, yaptığını da yapıyor bir farkımız yok.

Gorki, Gorbaçov, Edison, Hipokrat, Van Gogh... O kadar çok isim

sayabilirim ki size, tanınmış insanlardan. Bunların hepsi epilepsi


hastalığını yaşamış olan ve bununla beraber birçok başarıya da imza

atmış olan insanlar yani o zaman bizde yaparız. Yaparız yani...

Soru- Hasta çocuklara ve ailelere verdiğiniz hizmetler sırasında ne gibi

güçlüklerle karşılaşıyorsunuz?

En büyük sorun epilepsi hastalarının, bu gibi toplantılara gelmemesi.

Benim tahminime göre hasta olduğunu çevreye belli etmek istemiyor.

Toplum anlamasın... Çekingenlik var yani o toplantılara gelseler

ücretsiz. Kendi belediyelerinin oraya kadar geliyoruz yani bunu

afişlere asıyoruz, onlardan bir kuruş para istemiyoruz, belediye

internet gazetelerinden duyuruyor, yerel bazen siyasi gazetelerde

bastırıyoruz. Yani bence insanlar gerçekten bir şeyler yapmak

isterlerse, bunu çözerler. Onların istememesi sorun onlarda yani.

Soru- Kabullenmede zorluk olduğunu düşünüyor musunuz? Bu hastalığı

kendine yakıştıramama durumları oluyor mu?

Çok var. Çünkü toplum biraz evvel dediğim gibi, toplum

epilepsiyi kabullenemiyor. Hala daha bunun bir cin çarpması

hastalığı olarak görüyorlar. Bunun çok basit bir örneği; geçen

sene Nisan-Mayıs ayı falandı. Bizim sitemizde bir şey


paylaşmışlar... Epilepsi hastalığında işte Nisa suresinin bilmem

kaçıncı ayetini okursak iyi geliyormuş, bir de ara sıra da

doktorlar iyileştirebiliyormuş, yani o zaman adam niye okuyor,

nörolog ne işe, röntgenler ne işe yarıyor? Sen evinde oku nisa

sureni, ister nisa oku ister Ayet-el Kürsi oku, o senin

okuyacağın bir şey. Ama yani kalkıp da doktorlar da arada bir

iyi geliyormuş yazısıyla, ben gittim şikayette bulundum

emniyete. Siteden onu sildik şikayette bulundum, çünkü bunu

toplum bilinçli değilse buna inanacak, bunun üzerinden para

kazanmak isteyen insanlar var. Eğer sen bilinçli olursan, seni

kandıramazlar. Kandıramadıkları için senin üzerinden para

kazanamazlar ama sen okumazsan kuranda bile ilk birinci

kelimede 'oku' diyor! Öyle değil mi; elif diyor, oku! yani.

Okuyacaksın o kitapları okuyacaksın. Her şeyi oku öğren ki,

doğru yolda git yanlış gitme sen okumazsan, seni uzaktan

kumanda gibi her tarafa oynatırlar. Öyle yapacaksın derler,

öyle yaparsın. Şunu içeceksin aa! A ilacını mı içiyorsun bence B

ilacını iç diyecek, sen onu bırakıp B‟yi içeceksin. Yaparlar mı?

İlacı bırak sana şu duayı okuyacağım der, sana kursun

döktüreceğim der, sana muska takacağım der, istihareye

yatacağım der, der yani bir sürü şey söyleyebilir. Kandırır ve

sen öbürlerini de yap, sana kimse öbürlerini yapma demiyoruz


ama yani seni muayene eden doktorun bir bildiği vardır yani,

sen git ona o sana hangi ilaçları verirse onu kullan, iyi gelmedi

mi git 'siz bana bunları vermiştiniz doktor bey ben bunu

kullandım ama hala şunları yaşıyorum' de, o başka bir

alternatifini, başka bir ilacı zaten sana verecektir onu üzerinde

deneyeceklerdir veya diyecektir ki 'bu ilacın etkisi ancak altı

ayda çıkıyor' veya 'bunlarda var yani altı ayda etkisini gösteren

ilaç da var, sen bir git bakalım şu doktora da bir görün'...

Ben de öyleydim. Bak benim başımdaki çukurluğu görüyor

musun, ameliyat izi burası. Demek ki doktorun bir bildiği

varmış açtı kesti temizledi. Neymiş demek ki bu ameliyatla

geçen bir nöbetmiş. Bizim derneğimizde C. var. C.‟ı ben eski

dernekten tanıyorum o çocuğu. O çocukta, iki yerde . Beyinde

iki ayrı noktada sorun olduğu için, o çocuğa hayır diyor, sana

ameliyat uygulanamaz. Demek ki bir bildiği var doktorun. Ama

bende bir yerde vardı, bende uyguladı. C. dokuz ilaçla büyük

nöbetler geçiren bir kişi. Günde iki buçuk gram, o çocuk ilaç

alıyor. Yirmi sekiz yaşında ama anne bilinçli. Bilinçli

olduğundan dolayı o çocuk lise mezunu. Ben onu bizim oraya

geldiği zamanlar anket yapmak için çağırdım. 'E. abla ben

korkuyorum' dediği, bir tane soru soramadığı zamanı


biliyorum. Şimdi bir bakıyorum beni görüyor 'E. abla

bilgisayarını alayım.' Gidiyor dolaşıyor. 'E. abla ne yapacağız,

sen otur ben getiririm götürürüm…' Niye bu çocuk içine

kapanmadı? Anne bilinçli. Onun nöbetlerinin nedeni biliniyor.

Bilgisayara çok bakmaktan. Ama dinlemiyor. Dinlese, nöbetleri

kontrol altına alacağız. Dinlemediği için kontrol altına

alamıyoruz. Bilinçli bir annenin çocuğu böyle bilinçsiz

annelerin çocukları başka türlü.

Soru- Şuan sizin ki tamamen bitti mi ?

20 yıl oldu. Darısı herkesin başına.

Soru- Tekrarlama ihtimali var mı ?

Artık tekrarlama hepimizde aynı. Yani 15 yılı geçtikten sonraki

süreç; bu süreden sonra benim epilepsi ile karşılaşma riskim ne

ise, sizlerin de o. Bitti ama 15 yıl kontrol altındasın. Bütün

ameliyatlılar 15 yıl sürekli senden o röntgenler çekiliyor,

gidiyor kan tahlilleri falan her şeyler yapılıyor, psikolojik

testler yapılıyor. Ne zaman ki doktor 15 yıl tamam diyor, o

zaman bitiyor. Mesela bende hafıza bölgesindeydi sorun. Hafıza

ile ilgili testler yapılıyordu. Ameliyattan sonra daha mı az

aklımda kalıyor, daha mı çok aklımda kalıyor? Yani onların

uyguladıkları bazı testler var.


Soru- Kronik yada ölümcül hastalığı olan çocukların eğitim hayatlarını

iyileştirmek için neler önerirsiniz?

Bir kere önce eğitim hayatından önce ailevi hayatında destek

verilmesini bekliyorum. Bir kişinin en büyük desteği, en yakın desteği

ailesidir. Hele ki çocuktan bahsediyoruz biz. Çocuğun birinci derece

ilk desteği, sağ kolu ebeveyn ve sol kolu okula başladıysa, anaokul

veya ilk okul öğretmeni. Yani bunun haricindeki kişiler hep çemberin

ikinci, üçüncü halkalarını oluşturan insanlar... Bu çocuklara siz

ölümcül son noktada bile olsa, eğer sen ona 'merak etme, ne olacak

bir şeyin yok ki zaten iyileşiyorsun iyileşmek senin elinde, sen

yaparsan olur, biz zaten yapacağız; sende yap' şeklinde çocukla

konuşursanız, bunu yenebiliriz. Bunun en başarılı örneğini: Ben

Sabancı da çalıştığım dönemde Mehmet diye bir arkadaşım vardı.

Ben şef pozisyonundaydım o müdür benim bir üstüm olan kişiydi.

Mehmet kanser... İzmir de mağazada görev yaptığı dönemde, kan

revan içindeyken, yine mağazaya gelmiş. O zamanlar ben

tanımıyorum onu. Oraya gelip gidiyor, kanser aa! boşver kanser de

neymiş falan diyormuş. Ben onunla tanıştığımda saçlar başlar keldi.

Şurada iki tane, şöyle iki perçem saç kalmıştı. Hepsi sıfırlanmıştı. Bir

süre sonra eşiyle evlendi. O haliyle birisiyle evlendi. Öyle devam etti.

Sonra ayrıldı ondan. Yine mutluydu hayatından, mesela müdür


bağırırdı; direktör. Boşver derdi direktörün yanından çıkardı. 'Ay

Mehmet üzülme' derdim. 'Ne? Ona mı; aman boş ver, E. üzülme gel

çay içelim' derdi. 'Ya Allah Allah' derdim. 'Ben onun adına

üzülüyorum, o üzülmüyor.' Mesela kötü bir haber gelirdi „annesi

hastaneye kalkmış‟, aa! geçmiş olsun derdi kapatırdı, 'canım kahve

istedi derdi' falan. Yani ben olsam, annem hastaneye kaldırıldı; 'dur

hemen geliyorum' falan derim. Ne yapıyor! Bu şekilde kanseri falan

yendi Mehmet. Bunun sayesinde yendi. Ve ben 2007‟de oradan

ayrıldım. 2000‟de onla çalışmaya başladık. 17 yıl geçmiş üzerinden.

17 yıldır ikinci evliliğini yaptı çocuğu var. Çok mutlu. Her şey gayet

güzel. Demek ki onun elinde. Bundan çıkacak sonuç demek ki; sen

çocuğa bunu verirsen, çocuğu ikna etmen daha kolay. Büyüğü ikna

etmen zor. 'Korkma' dersin o yine korkar. „Beni ikna etmek için

diyor‟ der. Ama çocuğa 'korkma' dersen hakikaten korkulmayacak

bir şey olduğunu düşünür. O zaman çocukları asıl ikna edecek

olanlar iki kişi oluyor. Biri ebeveyn birisi anaokul öğretmenleri. Bunu

yaptığın anda zaten o çocuk, onu da yener.

Lösemi olan çocuğun, saçları dökülüyor, ebeveynleri onunla beraber

saçını kestiriyor. Saçlarını kestirdikleri zaman internette paylaşmıştık

onu, annesi çocuğuna 'ay ne güzel olmuş' dedi. Anne babada gitti

sıfıra vurdurdular saçları „Bak yeni moda bizde böyle yaptık.‟ dedi.


Çocuk mutlu oldu. Ve saçı gitti annenin ama çocukla beraber

uzayacak, o çocuk anneye inandı. O saçın moda olduğu için

kesildiğini zannediyor. Oysa o çocuk lösemi olduğu için öyle. Ama o

bilmiyor. O çocuğu yaşatmak için aile bunu yaptı. Yapabilir mi? Şu

saçı uzatmak zor olabilir ama benimde ameliyattan sonra saçım

sıfırdı çocuklar...

Bana doktor dedi ölebilirsin ben saçımı kesecek misin? dedim. Bir

kalktım ameliyattan. Saçımın sol tarafı gitmiş, sağ taraf

buramda(eliyle saçımı işaret ediyor). Ne yapayım böyle yarısı olsun

mu? Nasıl olacak? Saçın yarısı var, yarısı yok. Beynime ameliyatta

saç gidebilirmiş. Onun için doktor kesti. Ne yaptım! Sıfıra

vurdurdum kafayı. Hıh, saç benim. Yine uzun değil mi? Saç benim

yine çıkar ama boş ver dediler, saçın uzar saçını dert etme. Altı üstü

saç dendi. Çocuğu daha kolay ikna etmem mi? Biraz davranış, biraz

doğru kelimeler seçildiği zaman olay bitmiştir.

Soru- Bu hastalık alanında çalışmak isteyen çocuk gelişimcilere neler

önerirsiniz?

Öncelikli olarak epilepsili bir kişi ile karşılaştığınız da o nöbet

geçirdiyse, siz karşısında panik yapmayın. Bu çok önemli bir şey!

Sakin davranın. İkincisi epilepsili bir kişi nöbet geçirirse, nasıl

müdahale edileceğini bilin. Bununla ilgili size şöyle bir şey anlatayım.


Bunu siteye de videosunu yapıp koymayı, televizyona spota da

koydurmayı düşünüyoruz. Bu farklı nöbetler şeklinde olabilir. Ben

düştüm. Nöbet sırasında, ağzımı açabilirim, ağzımı kilitleye bilirim,

köpük gelebilir, kaş göz kayabilir, titreyebilir… Çok farklı yüz kadar

çeşidi var. Hepsini bir kenara koyun. Yere düştüm. Bir kesinlikle elini

ayağını tutmuyorsun. O öyle bir vuruyor ki buna deli kuvveti deriz

biz. Tutarsan elini ayağını kırarsın. Sakın ha tutma. Bırak vursun.

Çevresine baktım.

Çevrede kesici bir şey var mı? Belki orada makas vardır, bıçak

vardır, kesici bir alet vardır. Şöyle attım onları. O yere düştü şöyle

onları uzaklaştırdım. Çevresindekilere de 'çok toplanmayın açılın'

dedim. Herkes şöyle biraz geri gitti. Nefes alsın, değil mi o kişi. Elini

ayağını vurabilir. Hemen ilk etapta başının altına ne koyabilirim.

Çünkü baş darbe alırsa onun bedeli beş sene sonra da çıkar, o gün de

çıkabilir. Hiç belli olmaz. Tek koruyacağım şey baş. Ben şimdi şu

haldeysem ceketimi koyabilirim değil mi? Çantam var çantamı

koyabilirim. O anda ne, eldiven yani ne bulursam yumuşak bir cisim.

Onun başının altına koydum. Hiçbir şey bulamadım boş. Avucunu

koy. Şöyle... En fazla elinin altı birazcık acır. Başını korudun. Eğer

köpük gelen bir nöbetse başını yan tarafa çevir köpük dışarı çıksın,

nefes borusuna gitmesin! Beyine zarar verir, başka türlü sorunlar


çıkar. Sadece köpük varsa başını yan çevirdim, nöbet zaten kırk elli

saniye içinde bitecek. Maksimum büyük nöbetlerin uzunluğu iki

dakikadır. İki dakikayı geçmez. İki dakikayı geçen binde bir olur ki;

o ambulanslıktır artık. O an size uzun gibi gelebilir ama değil. İki

dakikayı bulmaz. Kesinlikle kolonya veya soğan, sarımsak koklatan

varsa nöbeti geciktirir. Eğer yirmi beş saniye sürecekse otuz saniye

sürecek çocuklar. Kırk saniyeyse kırk beş-elli saniye sürecek. Sen o

nöbetin süresini uzatıyorsun. Yanlış. Tokat attırma zaten o vuruyor

hali canı kalmıyor neyin tokadı.

Ayağa kaldırma o anda vuruyor kendi haline bırakıyorum kısaca o

yapacağını yapıyor biraz sonra hareket bitiyor durgunluk oluyor. O

durgunluk olduğu anda nöbetin bittiğini anlayacaksın. Nöbet bittiği

anda bizim en çok korktuğumuz şey özellikle bayanlar „Ben

neredeyim? O anda bana bir şey mi oldu? Bir şey mi yaptılar?‟ başka

türlü beyinin alt kısmında bir olay vardır dimi hani bir şey olabilir

onunla açıyorsun gözünü. Hemen ben yanımdakine ben çok

müdahale ederim epilepsiyle ilgili dört beş kere karşılaştım her

seferinde „ Korkma Yenibosnadasın. Korkma AVM‟desin.‟

Söylediğin söz hele ki bir bayansa acayip bir mutluluk veriyor. Yani

sen güvenilir bir noktasın. Bu çok önemli bir şey. Burada en önemlisi

bu benim için. Gözünü açıyor kalkarken başı dönecek onun. En fazla


kalkmasına şöyle kolundan tutarsın kalkmasına yardım edersin.

Ondan sonra zaten o yürür. Çok büyük nöbetse belki bir on-yirmi

saniye bir yerde oturur. Bir bank vardır, sandalye vardır. Oturur

veya çömelir. Baş dönmesi geçer aynen kalkar gider. Gerisinin bütün

işlemleri o yapacaktır. Senin yapacağın bir elini ayağını tutmadın, iki

başını korudun, üç köpük geldiyse yan çevirdin, dört ayağa

kalkarken yardım ettin ve o anın sonunda korkmadı. Bu olay çok

önemli bir şeydir.

Similar magazines