TBMMEpilepsiVeOzurlukRaporununDuzenlenmesi

EPİLEPSİLİ HASTALARINDA İŞ BULMA, ÖZÜRLÜLÜK VE ÖZÜRLÜLÜK
RAPORUNUN DÜZENLENMESİNE DAİR ÖNERİ TASLAĞI
Sadece tıbbi bir problem olmayan, aynı zamanda önemli bir sosyal
sorun olan epilepside nöbetler hastaların toplum içindeki bireysel
üretkenliklerini önemli ölçüde sınırlar. Ataklar halinde olması, ataklar
arasında hastanın normal olmasına rağmen, epilepsi ön yargılar ve
etiketlenme nedeni ile işverenlerin en az tercih ettiği hastalık
grubunu oluşturmaktadır. Nöbet sıklığı, nöbet tipi, eşlik eden medikal,
psikolojik ve sosyal sorunlar iş bulma sorununu arttırmakta hastaların
büyük çoğunluğu da uygun iş pozisyonunda çalışamamaktan
yakınmaktadır. Epilepsi ile ilişkili iş bulamama gibi sosyal problemler
depresyon ve anksiyete bozukluğu gibi psikiyatrik komorbiditeyi de
arttırmaktadır.
Epilepsi klinik yelpazesi geniş heterojen bir hastalık grubudur.
Spektrumun bir ucunda uygun tedavi ile nöbetsiz ya da seyrek nöbet
geçiren hastalar yer alırken bir diğer ucunda ilaç tedavisine rağmen
nöbetleri devam eden, hatta motor-mental retardasyonun da eşlik
edebildiği katastrofik epilepsi tabloları yer almaktadır.
Dünya Sağlık Örgütü’nün tanımına göre doğuştan ya da sonradan
edinilmiş, bedensel, zihinsel, ruhsal ve sosyal yeteneklerdeki engeller
nedeni ile topulmsal yaşama uyum sağlama ve günlük
gereksinimlerini karşılamada güçlükleri olan ve iş gücünün en az
%40’ını kaybetmiş olduğu bir sağlık kurulu raporu ile belgelenmiş olan
her birey özürlüdür. Bu durumda %40 veya daha fazla iş gücü kaybına
neden olacak ölçüde nöbet geçiren ya da hastalığın olumsuz
etkilerine maruz kalmış olan epilepsi hastaları etkilenme şiddetine
göre değişen oranlarda özürlü kabul edilmektedir. Ülkemizde epilepsi

hastaları 2007 yılından beri kullanılmakta olan özürlülük ölçütüne
göre değerlendirilmektedir.
Bu ölçüte göre uygun tedavi altında epilepsi hastaları;
1. Nöbeti olmayan ancak nöbet geçirme riski olanlar %5
2. Günlük aktiviteleri engellemeyen ancak gerçekleştirilmesini
güçleştiren nöbetler%10
3. Bazı günlük aktiviteleri engelleyen nöbetler
Seyrek %20
Sık %40
4. Günlük aktivitelerin korunma tedbirleri veya başkasının yardımıyla
gerçekleştirilmesine izin veren sıklık veya sayıda nöbetler %65
5. Günlük aktiviteleri tamamen engelleyen şiddet ve sıklıkta kontrol
edilemeyen nöbetler %95
Ancak bu özürlülük ölçütlerinde en önemli sorun tanımlamaların çok
iyi anlaşılamamasıdır. Örneğin haftada 1 nonkonvülzif nöbet geçiren
veya ayda 1 jeneralize tonik klonik nöbet geçiren hasta hangi
basamağa uymaktadır? Ve diğer önemli bir sorun da motor mental
retardasyonu olmayan ayda 1 jeneralize tonik klonik nöbet geçiren
hasta hem bu tanımlamalara göre özürlü raporu alamamakta hem de
ayda 1 nöbet dışında tamamen normal olmasına rağmen iş
bulamamaktadır.
İş kazalarına bağlı yaralanmalar çoğunlukla hafiftir ve nöbetlerle ilişkili
değildir. Epilepsi hastaları için iş değil, nöbetleri bir risktir ve her
yerde nöbet geçirebilirler. Bu nedenle hastanın iş arkadaşları
eğitilmeli, nöbet anında uygunsuz davranışları ve panik olmaları
engellenmelidir.

Epilepsi hastalarının iş bulması ile ilgili uluslararası kılavuzlarda ne
epilepsi tanısı ne de nöbetlerin olması bir kişinin ücretli istihdamını
engelleyemeceği, çoğu durumda işin özelliğinden dolayı bazı
kısıtlamalar gerekebileceği, ancak bu kısıtlamaların adil yapılması
gerektiği, iş ararken, seçerken ve işe başlarken diğer çalışanlarla eşit
hakka sahip olması gerektiği bildirilmektedir.
ABD’de de 1980’de kabul edilen bir federal yasa ile epilepsi gibi
kronik hastalıkları olan kişilerin sivil haklarının korunması
amaçlanmıştır. 2004’de kurulan ”Equal Employment Opportunity
Commission (EEOC)” da epilepsi hastalarını işyerinde korumayı
amaçlar.
Epilepsi hastası bu bağlamda değerlendirilirken izleyen klinisyen veya
başka bir görgü tanığı tarafından nöbetin detaylı tanımı yapılmalı,
tedavi uyumsuzluğunun olmadığı gösterilmeli (kan AEİ düzeyi ile),
nöbet tipi, süresi, sıklığı, nöbetlerin sekeli değerlendirilerek
özürlülüğün derecesi tespit edilmelidir.
Jeneralize tonik klonik nöbet için ayda 1 veya daha fazla nöbet varlığı,
tedaviye rağmen nöbetlerin en az 3 aydan beri devam etmesi,
nöbetlerin gündüz olması veya nokturnal nöbetler nedeni ile günlük
aktivitenin etkilenmesi göz önünde bulundurulurken nonkonvülzif
nöbetler için haftada 1 veya daha sık olması, tedavi ile en az 3 aydan
fazla zamandır devam etmesi ve iktal veya postiktal şuur kaybı, uygun
olmayan davranış değişiklikleri nedeni ile günlük yaşam aktivitesinin
etkilenmesi dikkate alınabilir. Ortalama nöbet sıklığının yanısıra
nöbetlerin ağırlığı ve eşlik eden gelişimsel bozukluk, entellektüel
bozukluk, psikiyatrik bozukluklar, motor ya da diğer hastalıklar,
davranış ve kognitif fonksiyonlarda ilaçların etkisi de göz önünde
bulundurulmalıdır.

Ayrıca bu bağlamda epilepsi hastalarının kolay iş bulabilmeleri için
öncelikle işveren ve iş yeri hekimlerinin hastalık hakkında bilgi ve
farkındalıklarını arttırmak ve hukuksal sorumlulukları hakkında
bilgilendirmek amacı ile eğitim toplantıları düzenlenmeli, epilepsi
hastası çalıştıran işverenlere vergi indirimi gibi cazip koşullar
oluşturulmalıdır. Ayrıca çalışamayan epilepsi hastaları için de
özürlülük ölçütleri, epilepsi hastaları özelinde gözden geçirilmeli, sık
nöbet, seyrek nöbet, günlük yaşam aktivitesini etkileyen nöbet
tanımları yukardaki kriterler göz önünde bulunduralarak tekrar
tanımlanmalıdır.
Bu bilgiler ışığında epilepsi hastalarının özürlülüğünün
değerlendirilmesi için aşağıdaki öneri taslağı oluşturulmuştur:
1-Nöbetleri kontrol altında olan ancak nöbet geçirme riski olanlar;
%5?
2-Bilinci etkilemeyen fokal motor nöbetler için ayda 1 veya daha
fazla nöbet varlığında, tedaviye rağmen (uygun ilaç ve yeterli dozda)
nöbetlerin en az 6 aydan beri devam etmesi: en az %40?
Bilinci etkilemeyen, duyusal belirtilerle seyreden ayda 1’den daha
seyrek nöbetleri olan hastalar; %15?
3- Düşmeye neden olan, motor semptomlu bilinci etkileyen veya
etkilemeyen ayda 1 veya daha fazla nöbet varlığı, tedaviye rağmen
(uygun ilaç ve yeterli dozda) nöbetlerin en az 6 aydan beri devam
etmesi: en az %40-60?
a-Nöbetlerin gündüz /uyanık olması engelliliği artırır: en az %50-65?
b-Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsünün belgelenmesi
engelliliği artırır (kırık, yanık, kafada sütür izi vb.): en az %80?

c-Düşmeye neden olan aksiyel miyoklonik nöbetler için haftada 1
veya daha fazla nöbet varlığı, tedaviye rağmen (uygun ilaç ve yeterli
dozda) nöbetlerin en az 6 aydan beri devam etmesi: en az %50?
4- Bilinci etkileyen, motor belirtilerin olmadığı/belirsiz olduğu
nöbetler için haftada 1 veya daha sık olması, bu durumun tedavi ile
(uygun ilaç ve yeterli dozda) en az 6 aydan fazla zamandır devam
etmesi; en az %40?
a-Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsü belgelenmesi
engelliliği artırır(kırık, yanık, kafada sütür izi vb. vb.): en az %80?
5- 3., 3c veya 4. şıkta yer alan nöbetlerin tanımlanandan daha
seyrek olarak tekrarlaması; %30-40?
a-Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsü belgelenmesi
engelliliği artırır(kırık, yanık, kafada sütür izi vb.): en az %80?
6- Epilepsi nöbetlerine davranışsal ve psikiyatrik bozuklukların eşlik
etmesi halinde ilgili bozukluğun şiddetine göre engellilik derecesi
artar.
7- Epilepsiye eşlik edebilen hafıza/demans sorunları için bir
değerlendirme yapılması ve mevcudiyeti halinde nöroloji uzmanının
ek bir puan vermesi önerilebilir
8- Zeka derecesinde etkilenme olduğunda düzeye göre engellilik
artar.

KAYNAKLAR
1. Epilepsi hastaları için kullanılmakta olan özürlülük ölçütü-Ocak
2007
2. Krumholz A, Hopp JL, Sanchez AM. Counseling epilepsy patients on
driving and employment. Neurol Clin 2016; 34: 427-442.
3. IBE Employement Commission, Epilepsia 1989.