TBMMEpilepsiVeOzurlukRaporununDuzenlenmesi

epilepsiveyasam9


EPİLEPSİLİ HASTALARINDA İŞ BULMA, ÖZÜRLÜLÜK VE ÖZÜRLÜLÜK

RAPORUNUN DÜZENLENMESİNE DAİR ÖNERİ TASLAĞI

Sadece tıbbi bir problem olmayan, aynı zamanda önemli bir sosyal

sorun olan epilepside nöbetler hastaların toplum içindeki bireysel

üretkenliklerini önemli ölçüde sınırlar. Ataklar halinde olması, ataklar

arasında hastanın normal olmasına rağmen, epilepsi ön yargılar ve

etiketlenme nedeni ile işverenlerin en az tercih ettiği hastalık

grubunu oluşturmaktadır. Nöbet sıklığı, nöbet tipi, eşlik eden medikal,

psikolojik ve sosyal sorunlar iş bulma sorununu arttırmakta hastaların

büyük çoğunluğu da uygun iş pozisyonunda çalışamamaktan

yakınmaktadır. Epilepsi ile ilişkili iş bulamama gibi sosyal problemler

depresyon ve anksiyete bozukluğu gibi psikiyatrik komorbiditeyi de

arttırmaktadır.

Epilepsi klinik yelpazesi geniş heterojen bir hastalık grubudur.

Spektrumun bir ucunda uygun tedavi ile nöbetsiz ya da seyrek nöbet

geçiren hastalar yer alırken bir diğer ucunda ilaç tedavisine rağmen

nöbetleri devam eden, hatta motor-mental retardasyonun da eşlik

edebildiği katastrofik epilepsi tabloları yer almaktadır.

Dünya Sağlık Örgütü’nün tanımına göre doğuştan ya da sonradan

edinilmiş, bedensel, zihinsel, ruhsal ve sosyal yeteneklerdeki engeller

nedeni ile topulmsal yaşama uyum sağlama ve günlük

gereksinimlerini karşılamada güçlükleri olan ve iş gücünün en az

%40’ını kaybetmiş olduğu bir sağlık kurulu raporu ile belgelenmiş olan

her birey özürlüdür. Bu durumda %40 veya daha fazla iş gücü kaybına

neden olacak ölçüde nöbet geçiren ya da hastalığın olumsuz

etkilerine maruz kalmış olan epilepsi hastaları etkilenme şiddetine

göre değişen oranlarda özürlü kabul edilmektedir. Ülkemizde epilepsi


hastaları 2007 yılından beri kullanılmakta olan özürlülük ölçütüne

göre değerlendirilmektedir.

Bu ölçüte göre uygun tedavi altında epilepsi hastaları;

1. Nöbeti olmayan ancak nöbet geçirme riski olanlar %5

2. Günlük aktiviteleri engellemeyen ancak gerçekleştirilmesini

güçleştiren nöbetler%10

3. Bazı günlük aktiviteleri engelleyen nöbetler

Seyrek %20

Sık %40

4. Günlük aktivitelerin korunma tedbirleri veya başkasının yardımıyla

gerçekleştirilmesine izin veren sıklık veya sayıda nöbetler %65

5. Günlük aktiviteleri tamamen engelleyen şiddet ve sıklıkta kontrol

edilemeyen nöbetler %95

Ancak bu özürlülük ölçütlerinde en önemli sorun tanımlamaların çok

iyi anlaşılamamasıdır. Örneğin haftada 1 nonkonvülzif nöbet geçiren

veya ayda 1 jeneralize tonik klonik nöbet geçiren hasta hangi

basamağa uymaktadır? Ve diğer önemli bir sorun da motor mental

retardasyonu olmayan ayda 1 jeneralize tonik klonik nöbet geçiren

hasta hem bu tanımlamalara göre özürlü raporu alamamakta hem de

ayda 1 nöbet dışında tamamen normal olmasına rağmen iş

bulamamaktadır.

İş kazalarına bağlı yaralanmalar çoğunlukla hafiftir ve nöbetlerle ilişkili

değildir. Epilepsi hastaları için iş değil, nöbetleri bir risktir ve her

yerde nöbet geçirebilirler. Bu nedenle hastanın iş arkadaşları

eğitilmeli, nöbet anında uygunsuz davranışları ve panik olmaları

engellenmelidir.


Epilepsi hastalarının iş bulması ile ilgili uluslararası kılavuzlarda ne

epilepsi tanısı ne de nöbetlerin olması bir kişinin ücretli istihdamını

engelleyemeceği, çoğu durumda işin özelliğinden dolayı bazı

kısıtlamalar gerekebileceği, ancak bu kısıtlamaların adil yapılması

gerektiği, iş ararken, seçerken ve işe başlarken diğer çalışanlarla eşit

hakka sahip olması gerektiği bildirilmektedir.

ABD’de de 1980’de kabul edilen bir federal yasa ile epilepsi gibi

kronik hastalıkları olan kişilerin sivil haklarının korunması

amaçlanmıştır. 2004’de kurulan ”Equal Employment Opportunity

Commission (EEOC)” da epilepsi hastalarını işyerinde korumayı

amaçlar.

Epilepsi hastası bu bağlamda değerlendirilirken izleyen klinisyen veya

başka bir görgü tanığı tarafından nöbetin detaylı tanımı yapılmalı,

tedavi uyumsuzluğunun olmadığı gösterilmeli (kan AEİ düzeyi ile),

nöbet tipi, süresi, sıklığı, nöbetlerin sekeli değerlendirilerek

özürlülüğün derecesi tespit edilmelidir.

Jeneralize tonik klonik nöbet için ayda 1 veya daha fazla nöbet varlığı,

tedaviye rağmen nöbetlerin en az 3 aydan beri devam etmesi,

nöbetlerin gündüz olması veya nokturnal nöbetler nedeni ile günlük

aktivitenin etkilenmesi göz önünde bulundurulurken nonkonvülzif

nöbetler için haftada 1 veya daha sık olması, tedavi ile en az 3 aydan

fazla zamandır devam etmesi ve iktal veya postiktal şuur kaybı, uygun

olmayan davranış değişiklikleri nedeni ile günlük yaşam aktivitesinin

etkilenmesi dikkate alınabilir. Ortalama nöbet sıklığının yanısıra

nöbetlerin ağırlığı ve eşlik eden gelişimsel bozukluk, entellektüel

bozukluk, psikiyatrik bozukluklar, motor ya da diğer hastalıklar,

davranış ve kognitif fonksiyonlarda ilaçların etkisi de göz önünde

bulundurulmalıdır.


Ayrıca bu bağlamda epilepsi hastalarının kolay iş bulabilmeleri için

öncelikle işveren ve iş yeri hekimlerinin hastalık hakkında bilgi ve

farkındalıklarını arttırmak ve hukuksal sorumlulukları hakkında

bilgilendirmek amacı ile eğitim toplantıları düzenlenmeli, epilepsi

hastası çalıştıran işverenlere vergi indirimi gibi cazip koşullar

oluşturulmalıdır. Ayrıca çalışamayan epilepsi hastaları için de

özürlülük ölçütleri, epilepsi hastaları özelinde gözden geçirilmeli, sık

nöbet, seyrek nöbet, günlük yaşam aktivitesini etkileyen nöbet

tanımları yukardaki kriterler göz önünde bulunduralarak tekrar

tanımlanmalıdır.

Bu bilgiler ışığında epilepsi hastalarının özürlülüğünün

değerlendirilmesi için aşağıdaki öneri taslağı oluşturulmuştur:

1-Nöbetleri kontrol altında olan ancak nöbet geçirme riski olanlar;

%5?

2-Bilinci etkilemeyen fokal motor nöbetler için ayda 1 veya daha

fazla nöbet varlığında, tedaviye rağmen (uygun ilaç ve yeterli dozda)

nöbetlerin en az 6 aydan beri devam etmesi: en az %40?

Bilinci etkilemeyen, duyusal belirtilerle seyreden ayda 1’den daha

seyrek nöbetleri olan hastalar; %15?

3- Düşmeye neden olan, motor semptomlu bilinci etkileyen veya

etkilemeyen ayda 1 veya daha fazla nöbet varlığı, tedaviye rağmen

(uygun ilaç ve yeterli dozda) nöbetlerin en az 6 aydan beri devam

etmesi: en az %40-60?

a-Nöbetlerin gündüz /uyanık olması engelliliği artırır: en az %50-65?

b-Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsünün belgelenmesi

engelliliği artırır (kırık, yanık, kafada sütür izi vb.): en az %80?


c-Düşmeye neden olan aksiyel miyoklonik nöbetler için haftada 1

veya daha fazla nöbet varlığı, tedaviye rağmen (uygun ilaç ve yeterli

dozda) nöbetlerin en az 6 aydan beri devam etmesi: en az %50?

4- Bilinci etkileyen, motor belirtilerin olmadığı/belirsiz olduğu

nöbetler için haftada 1 veya daha sık olması, bu durumun tedavi ile

(uygun ilaç ve yeterli dozda) en az 6 aydan fazla zamandır devam

etmesi; en az %40?

a-Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsü belgelenmesi

engelliliği artırır(kırık, yanık, kafada sütür izi vb. vb.): en az %80?

5- 3., 3c veya 4. şıkta yer alan nöbetlerin tanımlanandan daha

seyrek olarak tekrarlaması; %30-40?

a-Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsü belgelenmesi

engelliliği artırır(kırık, yanık, kafada sütür izi vb.): en az %80?

6- Epilepsi nöbetlerine davranışsal ve psikiyatrik bozuklukların eşlik

etmesi halinde ilgili bozukluğun şiddetine göre engellilik derecesi

artar.

7- Epilepsiye eşlik edebilen hafıza/demans sorunları için bir

değerlendirme yapılması ve mevcudiyeti halinde nöroloji uzmanının

ek bir puan vermesi önerilebilir

8- Zeka derecesinde etkilenme olduğunda düzeye göre engellilik

artar.


KAYNAKLAR

1. Epilepsi hastaları için kullanılmakta olan özürlülük ölçütü-Ocak

2007

2. Krumholz A, Hopp JL, Sanchez AM. Counseling epilepsy patients on

driving and employment. Neurol Clin 2016; 34: 427-442.

3. IBE Employement Commission, Epilepsia 1989.

More magazines by this user