You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Publisher<br />
H. Ferruh IŞIK<br />
on behalf of<br />
İstmag Magazin Gazetecilik<br />
İç ve Diş Tic. Ltd. Şti.<br />
Managing Editor<br />
(Responsible)<br />
Mehmet SÖZTUTAN<br />
mehmet.soztutan@img.com.tr<br />
Advertising Coordinator<br />
Recep ARSLANTAŞ<br />
recep.arslantas@img.com.tr<br />
+90 537 441 97 68<br />
Editors<br />
Dilara CİCA<br />
dilara.cica@img.com.tr<br />
Recep ARSLANTAŞ<br />
recep.arslantas@img.com.tr<br />
Didem IŞIK<br />
didem.isik@img.com.tr<br />
Correspondent<br />
Serhan IŞIK<br />
serhan.isik@img.com.tr<br />
Foreign Relations Manager<br />
Ayça SARIOGLU<br />
ayca.sarioglu@img.com.tr<br />
Accounting Manager<br />
Cuma KARAMAN<br />
cuma.karaman@img.com.tr<br />
Finance Manager<br />
Yusuf DEMİRKAZIK<br />
yusuf.demirkazik@img.com.tr<br />
Digital Assets Manager<br />
Emre YENER<br />
emre.yener@img.com.tr<br />
Graphic & Design Advisor<br />
Sami AKTAŞ<br />
sami.aktas@img.com.tr<br />
Subscription<br />
İsmail ÖZÇELIK<br />
ismail.ozcelik@img.com.tr<br />
Bursa Represantation<br />
Ömer Faruk GÖRÜN<br />
omer.gorun@img.com.tr<br />
Buttim Plaza D Blok Kat: 4 No:1267 BURSA<br />
Tel:+90 224 211 44 50 / Fax: 224 211 4481<br />
Printing<br />
CTP • BASKI<br />
İHLAS GAZETECİLİK A.Ş.<br />
Merkez Mah. 29 Ekim Cad.<br />
İhlas Plaza No: 11 A/41<br />
Yenibosna - Bahçelievler / İSTANBUL<br />
+90.212 454 30 00<br />
Head Office<br />
İstanbul Magazin Grubu<br />
İHLAS MEDIA CENTER<br />
Merkez Mahallesi 29 Ekim Caddesi<br />
No:11 Medya Blok Kat:1<br />
34197 Yenibosna / İstanbul / Turkey<br />
Tel: 0212 454 22 22 Faks: 0212 454 22 93<br />
www.medikalteknik.com.tr<br />
e-mail: info@medikalteknik.com.tr<br />
İMG - <strong>Medikal</strong> <strong>Teknik</strong> dergisinde<br />
yer alan makalelerdeki fikirler<br />
yazarlarına aittir.<br />
Yayınlanan ilanların sorumluluğu<br />
reklam verene aittir.<br />
İMG - <strong>Medikal</strong> <strong>Teknik</strong> dergisinin<br />
bütün yayın hakları İstmag Magazin Gazetecilik<br />
İç ve Dış Tic. Ltd. Şti.’ne aittir.<br />
Yazılar kaynak gösterilmeden yayınlanamaz.<br />
0<br />
8<br />
1<br />
4<br />
2<br />
2<br />
4<br />
0<br />
5<br />
2<br />
How should earthquake survivors be<br />
approached at school?<br />
Depremzede çocuklara okulda<br />
nasıl yaklaşılmalı?<br />
Chemical exports in<br />
February was $2.25 billion<br />
Şubat ayında Kimya ihracatı<br />
2,25 milyar dolar oldu<br />
If you use the mouse and keyboard<br />
frequently, beware!<br />
Mouse ve klavyeyi sık<br />
kullanıyorsanız dikkat!<br />
Skull base tumors can be treated<br />
Kafa tabanı tümörleri tedavi edilebiliyor<br />
More than 5 million people in Türkiye<br />
are affected by rare diseases!<br />
Türkiye’de 5 milyondan fazla insan nadir<br />
hastalıklardan etkileniyor!<br />
medikalteknik<br />
Recep Arslantaş
Some heroes don’t wear capes!<br />
Dilara Cica<br />
Medical Day, which is dedicated to all healthcare workers, is a very<br />
important day as it represents the struggle against the occupation.<br />
It is an undeniable fact that all our doctors, nurses, midwives and<br />
health workers, who touch our lives and whose efforts will never be<br />
paid for, are struggling with their own health in difficult times such as<br />
the pandemic.<br />
We have many doctors who contribute to medical science with their<br />
studies in various countries of the world. We are proud to see that<br />
Turkish medicine is leading the developments that shape medical<br />
science. We should never ignore the fact that our healthcare<br />
professionals need everyone’s help, trust and support under intense<br />
and stressful working conditions. We celebrate the 14th March<br />
Medical Day of all our doctors and health workers who are devoted<br />
to this sacred and honorable profession, devoted to keeping people<br />
alive and to presenting the right to a healthy life, which is one of the<br />
fundamental rights of every individual.<br />
In our magazine, we discussed how we should manage our psychology<br />
about the earthquake that occurred in Kahramanmaraş and affected<br />
11 provinces this month, our news about rare diseases, and very<br />
important issues that will raise awareness in health. I wish you to be<br />
one of those who always look at life positively and value yourself…<br />
Good day to you all!<br />
From<br />
the<br />
editor<br />
Bazı kahramanlar pelerin takmaz!<br />
Tüm sağlık çalışanlarına ithaf edilen Tıp Bayramı, işgale karşı<br />
mücadeleyi temsil etmesi nedeniyle çok önemli bir gün. Hayatımıza<br />
dokunan ve emeklerinin karşılığı asla ödenmeyecek tüm doktor,<br />
hemşire, ebe ve sağlık çalışanlarımızın pandemi gibi zor günlerde<br />
kendi sağlıklarını hiçe sayarak mücadele ettikleri yadsınamaz bir<br />
gerçek.<br />
Dünyanın çeşitli ülkelerinde yaptığı çalışmalarla tıp bilimine katkı<br />
sağlayan çok sayıda doktorumuz var. Türk tıbbının tıp bilimine yön<br />
veren gelişmelere öncülük ettiğini görmek gurur verici. Sağlık<br />
çalışanlarımızın yoğun ve stresli çalışma koşullarında herkesin<br />
yardımına, güvenine ve desteğine ihtiyacı olduğu gerçeğini asla göz<br />
ardı etmemeliyiz. Bu kutsal ve onurlu mesleği özveriyle icra eden,<br />
kendini insanları yaşatmaya ve her bireyin temel haklarından biri<br />
olan sağlıklı yaşam hakkını sunmaya adamış tüm doktor ve sağlık<br />
çalışanlarımızın 14 <strong>Mart</strong> Tıp Bayramı’nı kutluyoruz.<br />
Dergimizde bu ay Kahramanmaraş’ta meydana gelen ve 11 ili<br />
etkileyen depremle ilgili psikolojimizi nasıl yönetmemiz gerektiğini,<br />
nadir hastalıklarla ilgili dosya haberimizi ve sağlıkta farkındalık<br />
sağlayacak çok önemli konuları ele aldık. Hayata hep pozitif bakıp,<br />
kendinize değer verenlerden olmanız dileğiyle…<br />
Hepinize sağlıklı günler!
Happy 14th<br />
March Medical Day<br />
14 <strong>Mart</strong> Tıp<br />
Bayramı kutlu olsun<br />
The beginning of the modern Medical Day in our country is<br />
based on the opening of the Tıphane-i Amire and Cerrahhane-i<br />
Amire in March 1827, with the suggestion of the Ottoman<br />
Palace Physician, Mustafa Behçet.<br />
The first Medical Day celebration took place in 1919. In March<br />
1976, the week within March 14 began to be celebrated as<br />
the week of Medical Day. In summary, every year 14th March<br />
is celebrated as Medical Day, and it is the day when physicians’<br />
service problems are discussed, their contributions to science<br />
are rewarded, and celebrations are held. As in the pandemic<br />
process, the efforts of all our healthcare workers, who have<br />
been working with great sacrifice since the beginning of the<br />
earthquake, which was the disaster of the century covering<br />
11 provinces centered in Kahramanmaraş, cannot be paid.<br />
As <strong>Medikal</strong> <strong>Teknik</strong> magazine team, we would like to thank all<br />
our healthcare professionals, especially our doctors, for their<br />
efforts and sacrifices in improving human health. We also<br />
condemn violence against our healthcare workers. Violence<br />
against healthcare workers should be severely punished. We<br />
would like to let you know that we are ready to do our part to<br />
give our healthcare professionals the value they deserve.<br />
Stay well until we meet in the April <strong>2023</strong> issue of <strong>Medikal</strong><br />
<strong>Teknik</strong> magazine.<br />
Ülkemizde modern Tıp Bayramı başlangıcı, Osmanlı Saray<br />
Hekimi Mustafa Behçet’in önerisiyle <strong>Mart</strong> 1827’de Tıphane-i<br />
Amire ve Cerrahhane-i Amire’nin açılışına dayanmaktadır.<br />
İlk Tıp Bayramı kutlaması ise 1919’da gerçekleşti. <strong>Mart</strong><br />
1976’da 14 <strong>Mart</strong>’ın içerisinde bulunan hafta, Tıp Bayramı<br />
haftası olarak kutlanmaya başlandı. Özetle her yıl 14<br />
<strong>Mart</strong> Tıp Bayramı olarak kutlanmakta ve hekimlerin<br />
hizmet sorunlarının konuşulduğu, bilime katkılarının<br />
ödüllendirildiği ve kutlamaların yapıldığı gündür. Pandemi<br />
sürecinde olduğu gibi Kahramanmaraş merkezli 11 ilimizi<br />
kapsayan yüzyılın felaketi olan depremin başlangıcından<br />
bu yana büyük bir fedakarlıkla çalışmalarını sürdüren tüm<br />
sağlık çalışanlarımızın emekleri ödenemez. <strong>Medikal</strong> <strong>Teknik</strong><br />
dergi ekibi olarak başta doktorlarımız olmak üzere tüm<br />
sağlık çalışanlarımıza insan sağlığının iyileştirilmesinde<br />
gösterdikleri çaba ve fedakarlıklardan dolayı teşekkür<br />
ederiz. Ayrıca sağlık çalışanlarımıza yönelik şiddeti<br />
kınıyoruz. Sağlık çalışanlarına şiddet en ağır şekilde<br />
cezalandırılmalıdır. Sağlık çalışanlarımıza hak ettikleri<br />
değeri verme konusunda üzerimize düşeni yapmaya hazır<br />
olduğumuzu bildirmek isteriz.<br />
<strong>Medikal</strong> <strong>Teknik</strong> dergisinin Nisan <strong>2023</strong> sayısında<br />
görüşünceye kadar esen kalın.<br />
Recep ARSLANTAŞ Koordinatör<br />
Şubat - February <strong>2023</strong>
8<br />
How should earthquake survivors be approached at school?<br />
Depremzede çocuklara okulda nasıl yaklaşılmalı?<br />
Kahramanmaraş’ta meydana gelen ve 11 ilde<br />
yıkıcı etkilere sebep olan deprem felaketinin<br />
ardından depremzede çocukların eğitimlerine<br />
devam edebilmeleri için farklı illere nakilleri<br />
gerçekleşti. DoktorTakvimi uzmanlarından<br />
Uzman Klinik Psikolog Benan Şahinbaş, deprem<br />
sonrasında akut stres bozukluğu yaşayabilecek<br />
çocuklara yeni okullarında nasıl yaklaşılması<br />
gerektiğini anlatıyor.<br />
Clinical Psychologist Benan Şahinbaş<br />
After the earthquake disaster that occurred in<br />
Kahramanmaraş and had devastating effects in 11<br />
provinces, earthquake victims were transferred<br />
to different provinces so that they could continue<br />
their education. Clinical Psychologist Benan<br />
Şahinbaş, one of the doctors of DoktorTakvimi,<br />
explains how to approach children who may<br />
experience acute stress disorder after the<br />
earthquake in their new school.<br />
Clinical Psychologist Benan Şahinbaş said, “While<br />
earthquake victims are faced with post-acute trauma,<br />
we are trying to cope with assumed (collective) trauma.<br />
Unfortunately, both mental, physical and mental symptoms<br />
of post-acute trauma are present in each of us, and this<br />
situation may continue for a while.”<br />
Explaining that acute stress disorder is a mental health<br />
problem that can occur immediately after a traumatic<br />
event. Clinical Psychologist Benan Şahinbaş states that this<br />
may cause various psychological symptoms, and may lead<br />
to post -traumatic stress disorder (TSSB) if it is unaware or<br />
not improved.<br />
Five symptoms of post-traumatic stress disorder<br />
Involuntary repetitions: The person’s inability to continue<br />
and stop reliving the traumatic event through flashbacks,<br />
memories, or dreams.<br />
Negative mood: The person is in a sad, negative thoughts<br />
and negative mood. Dissociative symptoms: The person’s<br />
altered perception of reality, unawareness of what is<br />
going on around them, and inability to remember parts<br />
of the traumatic event. Avoidance symptoms: Conscious<br />
avoidance of thoughts, feelings, people, or places that the<br />
person associates with the traumatic event.<br />
Signs of arousal: Sleep disturbances such as insomnia,<br />
difficulty concentrating, verbal or physical irritability, or<br />
Uzman Klinik Psikolog Benan Şahinbaş, “Depremzedeler<br />
akut sonrası travma ile karşı karşıyayken, bizler ise<br />
üstlenilmiş (kolektif) travma ile baş etmeye çalışıyoruz.<br />
Akut sonrası travmanın hem ruhsal hem bedensel hem de<br />
düşüncesel belirtileri her birimizde maalesef ki mevcut ve<br />
bu durum bir süre daha hepimizde devam edebilir” diyor.<br />
Akut stres bozukluğunun, travmatik bir olaydan hemen<br />
sonra ortaya çıkabilen zihinsel bir sağlık sorunu olduğunu<br />
anlatan Uzman Klinik Psikolog Benan Şahinbaş, bunun<br />
çeşitli psikolojik semptomlara neden olabileceğini; fark<br />
edilemez veya iyileştirilmez ise travma sonrası stres<br />
bozukluğuna (TSSB) yol açabileceğini belirtiyor.<br />
Travma sonrası stres bozukluğunun beş belirtisi<br />
İstemsiz tekrarlar: Kişinin flasback (geçmişe dönüş), anılar<br />
veya rüyalar aracılığıyla, travmatik olayı tekrar tekrar<br />
yaşamaya devam edip durduramaması.<br />
Olumsuz ruh hali: Kişinin üzüntülü, olumsuz düşünceler ve<br />
negatif ruh hali içinde olması.<br />
Disosiyatif semptomlar: Kişinin, değişen gerçeklik algısı,<br />
çevresinde olan bitenin farkında olmama ve travmatik olayın<br />
bazı bölümlerini hatırlayamaması.<br />
Kaçınma belirtileri: Kişinin, travmatik olayla ilişkilendirdiği<br />
düşüncelerden, duygulardan, insanlardan veya yerlerden<br />
bilinçli olarak kaçınması.<br />
Uyarılma belirtileri: Uykusuzluk gibi uyku bozuklukları,<br />
konsantrasyon zorluğu, sözel veya fiziksel sinirlilik hali<br />
veya saldırganlık. Ayrıca, kişinin gergin veya savunmacı<br />
hissedebilir ve çok kolay ürkebilir.<br />
Bu belirtilerin birçoğunun depremzede çocukların<br />
yaşadığı durumlar olduğunu dile getiren DoktorTakvimi<br />
uzmanlarından Uzman Klinik Psikolog Benan Şahinbaş,<br />
“Bu sebeple başka illere nakli yapılacak çocuklar için şu<br />
an durum çok hassas. Kaygı, korku, endişe ve umutsuzluk<br />
içinde oldukları için yeni il veya okul bazen tetikleyici bazen<br />
ise iyileştirici olabilir. Bu yüzden okuldaki çocukların ve<br />
öğretmenlerin mutlaka bu konuda bilinçlendirici eğitimler<br />
alması şart. Depremzede çocuğa ailesiyle ilgili herhangi<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
9<br />
aggression. Also, the person may feel nervous or defensive and<br />
startle very easily.<br />
Clinical Psychologist Benan Şahinbaş, one of the expert doctors<br />
of DoktorTakvimi, who stated that many of these symptoms<br />
are the situations experienced by earthquake-affected children,<br />
said, “For this reason, the situation is very sensitive for children<br />
who will be transferred to other provinces. Because they are<br />
in anxiety, fear, worry and hopelessness, the new city or school<br />
can sometimes be a trigger and sometimes a cure. Therefore,<br />
it is imperative that children and teachers at school receive<br />
awareness-raising training on this subject. It is important not to<br />
ask the earthquake victim anything about his family, not to ask<br />
him to explain the situation, or even to ask anything about the<br />
situation. This will help the child to feel more secure over time<br />
and to establish routines. Both teachers and families should give<br />
awareness-raising speeches to their children about the absence<br />
of grouping in the classroom, the absence of peer bullying, the<br />
fact that these issues are not brought up, and what the mood of<br />
the earthquake-affected child might be.”<br />
Conversations should be made to support children’s<br />
empathy<br />
Stating that the school’s guidance service should make a<br />
separate plan for each earthquake victim and even refer the<br />
child to the necessary institutions or organizations for individual<br />
trauma therapy after a while, Şahinbaş said, “The trauma<br />
symptoms that the child is currently experiencing and the<br />
orientation process for the new school and new life are very,<br />
very difficult. It should not be forgotten that it is sensitive.<br />
Families should definitely explain this sensitive situation to their<br />
children at home, make speeches that will support the child’s<br />
empathy with the other child, and teachers at school should also<br />
provide training and seminars for the children in the institution<br />
for this situation. We all go through a sensitive period, some<br />
children may not be as aware of the process as adults due to<br />
their age. We should not ignore this situation. What will heal all<br />
of us is integrity, empathy, solidarity, love and solidarity.”<br />
bir şey sormamak, durumu anlatmasını istememek,<br />
hatta durumla ilgili herhangi bir şey sormamak<br />
önemli. Bu durum çocuğun kendini zamanla daha<br />
güvende hissetmesine, rutinlerinin oluşmasına yarar<br />
sağlayacaktır. Sınıf içinde gruplaşmanın, akran<br />
zorbalığının olmaması, bu konuların açılmaması<br />
ve depremzede çocuğun yaşadığı ruh halinin ne<br />
olabileceği konularında hem öğretmenler hem<br />
de aileler çocuklarına bilinçlendirici konuşmalar<br />
yapmalı” diyor.<br />
Çocuklarla empati kurmalarını<br />
destekleyecek konuşmalar yapılmalı<br />
Okulun rehberlik servisinin her depremzede çocuk<br />
için ayrı bir plan yapması, hatta gerekirse bir süre<br />
sonra bireysel travma terapisi için çocuğu gerekli<br />
kurum veya kuruluşlara yönlendirmesi gerektiğini<br />
söyleyen Şahinbaş, “Çocuğun şu anda yaşadığı<br />
travma belirtileri ve yeni okulu, yeni yaşamı için<br />
oryantasyon sürecinin çok ama çok hassas olduğu<br />
unutulmamalı. Bu hassas durumu mutlaka aileler<br />
evde kendi çocuklarına anlatmalı, çocuğun diğer<br />
çocukla empati kurmasını destekleyecek konuşmalar<br />
yapmalı, okulda öğretmenler de ayrıca bu durum<br />
için çocuklara kurum için eğitim ve seminerler<br />
vermeli. Hepimiz hassas bir dönemden geçiyoruz,<br />
bazı çocuklar yaşı gereği biz yetişkinler kadar<br />
sürecin farkında olmayabilir. Bu durumu göz ardı<br />
etmemeliyiz. Hepimizi iyileştirecek olan; bütünlük,<br />
empati, dayanışma, sevgi ve yardımlaşmadır”<br />
ifadelerini kullanıyor.<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
10<br />
Chronic kidney failure affects the whole body!<br />
Kronik böbrek yetmezliği tüm vücudu etkiliyor!<br />
Kronik böbrek yetmezliklerinin çoklu organ<br />
yetmezliklerine yol açabileceğine dikkat çeken<br />
Sağlık Bilimleri Üniversitesi Haydarpaşa Numune<br />
Eğitim ve Araştırma Hastanesi Nefroloji Kliniği<br />
İdari ve Eğitim Sorumlusu Prof. Dr. Melike Betül<br />
Öğütmen konu hakkında önemli açıklamalarda<br />
bulundu.<br />
Prof. Dr. Melike Betül Öğütmen<br />
Pointing out that chronic kidney failures can lead<br />
to multiple organ failures, Prof. Dr. Melike Betül<br />
Öğütmen, Nephrology Clinic Administrative and<br />
Education Officer Haydarpaşa Numune Training<br />
and Research Hospital, the University of Health<br />
Sciences made important statements on the<br />
subject.<br />
Stating that the conditions in which the kidneys cannot<br />
perform their functions are defined as kidney failure, Prof.<br />
Dr. Melike Betül Öğütmen summarized the transformation<br />
of this situation into chronic kidney failure as follows;<br />
“Acute (sudden onset) kidney failure that occurs within<br />
hours or days of kidney function decline is called chronic<br />
(permanent) kidney failure when the functions are not<br />
fulfilled for a while (3 months) and this situation continues.”<br />
Pointing out that the disease can have many different<br />
causes, Öğütmen said, “The treatment of kidney failure<br />
may vary depending on the cause of the disease, as well<br />
as whether it is acute (sudden) onset or chronic. In sudden<br />
onset kidney failure, usually eliminating the underlying<br />
cause will be curative.<br />
In addition, in chronic kidney failure, recommendations<br />
specific to the cause of the disease can be made, such as<br />
regular follow-up of the patient, lifestyle changes (smoking<br />
cessation, salt restriction, ideal weight, healthy diet, etc.),<br />
keeping blood sugar within appropriate limits in diabetes<br />
Böbreklerin işlevlerini yerine getiremediği durumların<br />
böbrek yetmezliği olarak tanımlandığını belirten Prof.<br />
Dr. Melike Betül Öğütmen, bu durumun kronik böbrek<br />
yetmezliğine çevrilmesini ise şöyle özetledi; “Böbreklerdeki<br />
işlevlerin azalmasının saatler, günler içerisinde ortaya<br />
çıkmasına akut (ani başlangıçlı) böbrek yetmezliği<br />
denilirken, işlevlerin bir süredir (3 ay) yerine gelmemesi<br />
ve bu durumun devam etmesine ise kronik (kalıcı) böbrek<br />
yetmezliği adı verilmektedir.” dedi.<br />
Hastalığın ise birçok farklı nedeni olabileceğine dikkat<br />
çeken Öğütmen; “Böbrek yetmezliği tedavisi hastalığın<br />
nedenine, ayrıca akut (ani) başlangıçlı ve kronik olmasına<br />
göre değişebilir. Ani başlangıçlı böbrek yetmezliğinde,<br />
genellikle altta yatan nedenin ortadan kaldırılması, tedavi<br />
edici olacaktır.<br />
Kronik böbrek yetmezliğinde ayrıca hastanın düzenli takibe<br />
gitmesi, yaşam biçimi değişimleri (sigaranın bırakılması,<br />
tuzun kısıtlanması, ideal kilo, sağlıklı beslenme, vb.),<br />
diyabet hastalarında kan şekerinin uygun sınırlar içerisinde<br />
tutulması, tansiyon hastalarında tansiyonun kontrol altında<br />
olması gibi hastalık nedenine özgü önerilerde bulunulabilir.<br />
Son dönem böbrek yetmezliği adı verilen, kronik böbrek<br />
yetmezliğinin en ileri safhası olan böbrek işlevlerinin<br />
tamamına yakını bozulduğu durumlarda ise böbrek yerine<br />
koyma tedavileri gündeme gelmektedir.<br />
Bunlar; ev tedavileri, ev hemodiyalizi, periton diyalizi (karın<br />
diyalizi), merkez tedavisi (diyaliz merkezlerinde hemodiyaliz<br />
tedavisi), böbrek nakli olarak sıralanabilir. Ancak bu<br />
uygulamaların böbrek yetmezliğinin en ileri safhası için<br />
mevcut tedavi yöntemleri olduğu unutulmamalıdır.” dedi.<br />
Kronik böbrek yetmezliği konusunda periton diyalizi ve<br />
hemodiyaliz tedavi yöntemleri arasındaki farklara değinen<br />
Prof. Dr. Melike Betül Öğütmen sözlerine şöyle devam etti;<br />
“Periton diyalizi; hastanın karın boşluğuna küçük bir girişim<br />
ile yerleştirilen, ince, yumuşak, silikondan yapılmış kalıcı bir<br />
tüp (kateter) aracılığı ile verilen özel olarak hazırlanmış bir<br />
solüsyon ile, hastanın kendi karın zarı (periton) kullanılarak<br />
hastanın kanının zararlı maddelerden arındırılması ve<br />
vücuttaki sıvı dengesinin sağlanması işlemidir.<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
11<br />
patients, and keeping blood pressure under control in<br />
blood pressure patients.<br />
In cases where almost all of the kidney functions are<br />
impaired, which is the most advanced stage of chronic<br />
kidney failure, which is called end-stage renal disease,<br />
kidney replacement treatments are on the agenda.<br />
These are listed as home treatments, home hemodialysis,<br />
peritoneal dialysis (abdominal dialysis), central treatment<br />
(hemodialysis treatment in dialysis centers), kidney<br />
transplantation. However, it should not be forgotten that<br />
these applications are the current treatment methods for<br />
the most advanced stage of kidney failure.<br />
Delivering the differences between peritoneal dialysis<br />
and hemodialysis treatment methods in chronic kidney<br />
failure, Prof. Dr. Melike Betül Öğütmen continued her<br />
words as follows, “Peritoneal dialysis is the purification<br />
of the patient’s blood from harmful substances by using<br />
the patient’s own peritoneum, with a specially prepared<br />
solution administered through a thin, soft, permanent<br />
tube (catheter) made of silicone that is inserted into the<br />
patient’s abdominal cavity with a small intervention, and It<br />
is the process of maintaining fluid balance.<br />
Hemodialysis, on the other hand, is the name given to the<br />
return of the blood taken from the patient using a suitable<br />
vascular access route called a vascular catheter or fistula, to<br />
the patient by regulating the fluid and solute content while<br />
passing it through a filter called a dialyzer (artificial kidney)<br />
with the help of a machine and pump. It is generally applied<br />
3 times a week, in sessions lasting 4 hours.<br />
One of the most important features of peritoneal dialysis<br />
is that patients perform their treatments at home, in<br />
their own living spaces. In addition, freedom of travel and<br />
freedom to be free during the day also contribute to the<br />
quality of life in working and young patients. In parallel<br />
with this, blood pressure control is provided well. Anemia<br />
and related hormone therapy are also less common. As<br />
there is no blood loss as in hemodialysis, iron requirements<br />
are also less. This group of patients is less likely to use<br />
drugs.<br />
In the treatment of hemodialysis, “Patients continue their<br />
lives connected to a dialysis center 3 days a week and they<br />
have to use more drugs because they have losses in each<br />
dialysis session.”<br />
Explaining the usage rates according to dialysis methods,<br />
Öğütmen also drew attention to the post-peritoneal<br />
dialysis treatment, “Currently, approximately 3600 patients<br />
in Turkey are using peritoneal dialysis. If we look at the<br />
average of the last 5 years, 4% of all kidney failure patients<br />
receive peritoneal dialysis, 22% kidney transplant and 74%<br />
hemodialysis.”<br />
Hemodiyaliz ise damar yolu kateter veya fistül adı verilen<br />
uygun bir damar giriş yolu kullanılarak hastadan alınan<br />
kanın, bir makine ve pompa yardımıyla diyalizör adı verilen<br />
bir süzgeçten (yapay böbrek) geçirilirken sıvı ve solüt<br />
içeriğini düzenleyerek hastaya geri verilmesine verilen<br />
addır. Genelde haftada 3 kez, 4 saat süren seanslar<br />
şeklinde uygulanır.<br />
Periton diyalizinde en önemli özelliklerden biri<br />
hastaların tedavileri evlerinde, kendi yaşam alanlarında<br />
gerçekleştiriyor olmasıdır. Ayrıca seyahat özgürlükleri<br />
ve gün içinde serbest kalabilme özgürlüğü de çalışan<br />
ve genç hastalarda yaşam kalitesine katkı sunmaktadır.<br />
Bunun paralelinde tansiyon kontrolü iyi sağlanmaktadır.<br />
Anemi ve buna bağlı hormon tedavisi de daha az yaşanır.<br />
Hemodiyalizde olduğu gibi kan kaybı görülmediğinden<br />
demir gereksinimleri de daha azdır. Bu grup hastaların ilaç<br />
kullanımı daha azdır.<br />
Hemodiyaliz tedavisinde; hastalar haftada 3 gün bir diyaliz<br />
merkezine bağlı yaşamlarını devam ettirmekte ve her diyaliz<br />
seansında kayıpları olduğu için daha fazla ilaç kullanmak<br />
zorunda kalıyorlar.” dedi.<br />
Diyaliz yöntemlerine göre kullanım oranlarını anlatan<br />
Öğütmen, periton diyalizi tedavisi sonrasına da dikkat çekti;<br />
“Şu an Türkiye’de yaklaşık 3600 hasta periton diyalizini<br />
uygulamaktadır. Son 5 yıllık ortalamaya bakarsak tüm<br />
böbrek yersizliği hastalarının %4’ü periton diyalizi, %22’si<br />
böbrek nakli, %74’ü ise hemodiyaliz tedavisi olmaktadır.”<br />
Dikkat edilmesi gereken en önemli konu hijyendir<br />
“Günlük yaşamda birçok iş için ellerimizi kullanmamızdan<br />
ötürü ellerin en çok kirlenen ve hastalık nedeni olan<br />
mikropları taşıyan organlarımız olduğunu belirtmeliyim.<br />
Ellerimizin kirli olduğunu gözlerimizle görebiliriz, fakat<br />
mikropları göremeyiz. Göremediğimiz bu mikroplar<br />
periton diyalizi yaparken karın içine ulaşarak peritonite<br />
neden olabilir. Ellerde oluşan kirleri su ve sabunla kolayca<br />
temizleyebilirsiniz. Pansuman sırasında mutlaka maske<br />
kullanılmasını istiyoruz. Katetere dokunmadan önce her<br />
zaman eller iyice yıkanmalıdır.<br />
Hygiene is the most important issue to be<br />
considered<br />
“As we use our hands for many tasks in our daily life, I must<br />
state that our hands are the organs that carry the most<br />
polluted and disease-causing microbes. We can see with<br />
our eyes that our hands are dirty, but we cannot see germs.<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
12<br />
These microbes, which we cannot see, may reach the abdomen<br />
while performing peritoneal dialysis and cause peritonitis. You<br />
can easily clean the dirt on your hands with soap and water. We<br />
definitely want to use a mask during dressing. Hands should<br />
always be washed thoroughly before touching the catheter.<br />
The bath should be done in the form of a shower, the catheter<br />
exit site should be thoroughly dried after the bath and the<br />
dressing should be renewed. When entering the sea or the<br />
pool, the exit point of the catheter should be covered with<br />
a waterproof tape recommended by the center. Personal<br />
hygiene rules should be followed, underwear should be<br />
changed every day and very tight clothing should be worn.”<br />
Importance of peritoneal dialysis in heart patients<br />
Öğütmen made important explanations about which type of<br />
patient groups especially peritoneal dialysis should be used,<br />
“As long as there is no medically objectionable condition, all<br />
kidney patients are suitable candidates for peritoneal dialysis.<br />
Patients with circulatory failure, heart failure or vascular<br />
access problems may particularly prefer peritoneal dialysis.<br />
Similarly, those who work actively, want to travel, stay free and<br />
independent. Peritoneal dialysis will also be a more suitable<br />
option for patients. On the other hand, it is an important<br />
treatment for cardiovascular patients. Fluid load begins to<br />
accumulate in patients with treatment-resistant heart failure.<br />
These patients need treatment for short-term treatment and<br />
ultrafiltration. For this, the recommended treatment model is<br />
peritoneal It’s dialysis.”<br />
Banyo duş şeklinde yapılmalı, banyo sonrası kateter çıkış<br />
yeri iyice kurulanıp pansuman yenilenmelidir. Denize,<br />
havuza girerken kateter çıkış yeri, merkezin önerdiği<br />
su geçirmeyen bir bantla kapatılmalı. Kişisel temizlik<br />
kurallarına uyulmalı, iç çamaşırlar her gün değiştirilmeli<br />
ve çok sıkı giysiler giyilmelidir.” uyarısında bulundu.<br />
Kalp hastalarında periton diyalizinin önemi<br />
Periton diyalizinin özellikle hangi tip hasta gruplarında<br />
kullanılması gerektiğine dair ise Öğütmen, önemli<br />
açıklamalarda bulundu; “Tıbbi açıdan sakıncalı bir<br />
durum olmadığı sürece tüm böbrek hastaları periton<br />
diyalizi için uygun birer adaydır. Dolaşım yetersizliği, kalp<br />
yetmezliği veya damar giriş yolu problemleri nedeni olan<br />
hastalar periton diyalizini özellikle tercih edebilir. Benzer<br />
şekilde aktif çalışan, seyahat etmek, serbest ve bağımsız<br />
kalmak isteyen hastalar için de yine periton diyalizi daha<br />
uygun bir seçenek olacaktır. Öte yandan kardiyovasküler<br />
hastalar içinde önemli bir tedavidir. Tedaviye dirençli<br />
kalp yetersizliği hastalarında sıvı yükü birikmeye başlar.<br />
Bu hastaların kısa süreli tedavi ve ultrafiltrasyon için<br />
tedaviye ihtiyaçları oluşur. Bunun için de önerilen tedavi<br />
modeli periton diyalizidir.” dedi.<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
14<br />
Chemical exports in February was $2.25 billion<br />
Şubat ayında Kimya ihracatı 2,25 milyar dolar oldu<br />
Kimya sektörü şubat ayında 2,25 milyar dolarlık<br />
ihracat gerçekleştirdi. Sektörün bu yıl ilk iki aylık<br />
ihracatı ise 4,55 milyar dolar oldu. Bu yıl Ocak-<br />
Şubat döneminde yüzde 0,52’lik ihracat daralması<br />
gerçekleşti. Sektör şubat ayında gerçekleştirdiği<br />
ihracat ile ülke ihracatından yüzde 13,6 pay aldı.<br />
Adil Pelister, Chairman of the Board of İKMİB<br />
The chemical industry realized exports of $2.25<br />
billion in February. The sector’s exports for the<br />
first two months this year amounted to 4.55<br />
billion dollars. Exports contracted by 0.52 percent<br />
in the January-February period this year. The<br />
sector received a share of 13,6 percent from the<br />
country’s exports with its exports in February.<br />
Evaluating the February export figures of the chemical<br />
industry, Adil Pelister, Chairman of the Board of İKMİB<br />
said, “We experienced a great disaster in February. It is a<br />
fact that this sad process affects all of us deeply. I wish<br />
God’s mercy on our citizens who lost their lives, patience<br />
for their relatives and condolences to our country. Our<br />
industry producers and exporters have provided and<br />
continue to provide support from the first day in order to<br />
meet the urgent needs in the earthquake-affected areas.<br />
We are trying to heal the wounds of this great pain, which<br />
is described as the disaster of the century, together. In<br />
February, our country’s exports amounted to 18.6 billion<br />
dollars. The exports of our chemical industry amounted<br />
to $2.25 billion. We see that one of the most important<br />
supports of reviving the economy and production in<br />
the regions affected by the earthquake is exports. In<br />
this respect, as exporters, we will work harder with the<br />
awareness of our responsibility. We attended the Ambiente<br />
<strong>2023</strong> fair in February, we held the ECRM France Trade<br />
Delegation and the Cosmeet Africa Trade Delegation. We<br />
participated in the info stand at The Big 5 Saudi fair held in<br />
Kimya sektörünün şubat ayı ihracat rakamlarını<br />
değerlendiren İstanbul Kimyevi Maddeler ve Mamulleri<br />
İhracatçıları Birliği (İKMİB) Yönetim Kurulu Başkanı Adil<br />
Pelister, “Şubat ayında büyük bir felaket yaşadık. Bu üzücü<br />
sürecin hepimizi derinden etkilediği bir gerçek. Hayatını<br />
kaybeden vatandaşlarımıza Allah’tan rahmet, yakınlarına<br />
sabır ve ülkemize baş sağlığı diliyorum. Depremden<br />
etkilenen bölgelerde acil ihtiyaçları karşılamak üzere<br />
sektör üretici ve ihracatçılarımız ilk günden itibaren destek<br />
sağladı ve sağlamaya devam ediyor. Yüzyılın felaketi<br />
olarak nitelendirilen bu büyük acının yaralarını hep birlikte<br />
sarmaya çalışıyoruz. Şubat ayında ülke ihracatımız 18,6<br />
milyar dolar olarak gerçekleşti. Kimya sektörümüzün<br />
ihracatı ise 2,25 milyar dolar oldu. Depremden etkilenen<br />
bölgelerdeki ekonomiyi, üretimi tekrar canlandırabilmenin<br />
en önemli desteklerinden birinin ihracat olduğunu<br />
görüyoruz. Bu bakımdan ihracatçılar olarak üzerimize<br />
düşen sorumluluk bilinciyle daha fazla çalışacağız. Şubat<br />
ayında Ambiente <strong>2023</strong> fuarına katıldık, ECRM Fransa Ticaret<br />
Heyeti ve Cosmeet Afrika Ticaret Heyetini gerçekleştirdik.<br />
Suudi Arabistan’da düzenlenen The Big 5 Saudi fuarı ve<br />
Rusya’da düzenlenen Interlakokraska fuarına info stand<br />
katılımını gerçekleştirdik. İngiltere’de düzenlenen White<br />
Label World Expo <strong>2023</strong> fuarının milli katılım organizasyonu<br />
gerçekleştirerek bu yıl ilk kez katılım sağladık. Önümüzdeki<br />
dönemde yurt dışı etkinliklerimize yoğun olarak devam<br />
edeceğiz. Ekonomik kalkınmaya en önemli katkıyı veren ve<br />
27 sektöre dokunan bir sektör olarak ülkemizin yaralarını<br />
sarmak için devletimiz ve kurumlarımız ile hareket ederek<br />
bu zorlu süreci aşacağımıza inanıyorum. Hem İKMİB olarak<br />
hem de ihracatçılarımızın çatı kuruluşu TİM olarak her türlü<br />
desteği vermeye devam edeceğiz.” dedi.<br />
En fazla ihracat yapılan ülke İtalya oldu<br />
İtalya, şubat ayında en çok ihracat yapılan ülke oldu. Şubat<br />
ayında İtalya’yı takip eden ilk onda yer alan diğer ülkeler ise<br />
İspanya, Rusya, Almanya, ABD, Romanya, Malta, Hollanda,<br />
İngiltere ve Irak oldu. Şubat ayında ilk 10 ülke arasında en<br />
çok artış yüzde 179,98 ile Rusya’ya oldu.<br />
Şubat ayında İtalya’ya yapılan kimya ihracatı 166 milyon 700<br />
bin dolar olarak gerçekleşti. Geçen yıl aynı döneme kıyasla<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
16<br />
Saudi Arabia and Interlakokraska fair held in Russia. We<br />
participated for the first time this year by organizing the<br />
national participation organization of the White Label<br />
World Expo <strong>2023</strong> fair held in England. In the coming<br />
period, we will continue our activities abroad intensively.<br />
As a sector that makes the most important contribution<br />
to economic development and touches 27 sectors, I<br />
believe that we will overcome this difficult process by<br />
acting with our state and institutions to heal the wounds<br />
of our country. As İKMİB and as TİM, the umbrella<br />
organization of our exporters, we will continue to provide<br />
all kinds of support.”<br />
Italy was the country with the most exports<br />
Italy was the country with the most exports in February.<br />
Other countries in the top ten following Italy in February<br />
were Spain, Russia, Germany, USA, Romania, Malta,<br />
Netherlands, England and Iraq. In February, the highest<br />
increase among the top 10 countries was Russia with<br />
179.98 percent.<br />
Chemical exports to Italy in February amounted to 166<br />
million 700 thousand dollars. Compared to the same<br />
period last year, it increased by 36.38%. The top five<br />
product groups exported to Italy in February were<br />
“mineral fuels, mineral oils and products”, “plastics<br />
and their products”, “inorganic chemicals”, “organic<br />
chemicals” and “rubber, rubber goods”.<br />
“Plastics and products” were exported most<br />
In February, exports of plastics and products in chemical<br />
substances and products product groups ranked first in<br />
chemical exports with 715 million 819 thousand dollars.<br />
Mineral fuels and products took the second place with<br />
an export of 515 million 426 thousand dollars, while the<br />
export of inorganic chemicals took the third place with<br />
249 million 612 thousand dollars. Other sectors in the<br />
top ten following “inorganic chemicals” are ‘essential oils,<br />
cosmetics and soap’, ‘pharmaceutical products’, ‘rubber,<br />
rubber goods’, ‘paint, varnish, ink and preparations’,<br />
‘various chemicals’. became ‘organic chemicals’ and<br />
‘washing preparations’.<br />
yüzde 36,38 arttı. Şubat ayında İtalya’ya en çok ihraç edilen<br />
ilk beş ürün grubu sırasıyla “mineral yakıtlar, mineral<br />
yağlar ve ürünler”, “plastikler ve mamulleri”, “anorganik<br />
kimyasallar”, “organik kimyasallar” ve “kauçuk, kauçuk<br />
eşya” oldu.<br />
En çok “plastikler ve mamulleri” ihracatı<br />
gerçekleştirildi<br />
Şubat ayında kimyevi maddeler ve mamulleri ürün<br />
gruplarında plastikler ve mamulleri ihracatı, 715 milyon<br />
819 bin dolarla kimya ihracatında ilk sırada yer aldı. İkinci<br />
sırada 515 milyon 426 bin dolarlık ihracatla mineral yakıtlar<br />
ve ürünler yer alırken, anorganik kimyasallar ihracatı 249<br />
milyon 612 bin dolarla üçüncü sırada yer aldı. “Anorganik<br />
kimyasallar’ı takiben ilk onda yer alan diğer sektörler<br />
ise; ‘uçucu yağlar, kozmetikler ve sabun’, ‘eczacılık<br />
ürünleri’, ‘kauçuk, kauçuk eşya’, ‘boya, vernik, mürekkep<br />
ve müstahzarları’, ‘muhtelif kimyasal maddeler’, ‘organik<br />
kimyasallar’ ve ‘yıkama müstahzarları’ oldu.<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
18<br />
Cancer diagnosis within 24 hours<br />
24 saatte kanser teşhisi<br />
Patoloji bölümünde, özellikle moleküler patoloji<br />
alanındaki gelişmeler, tüm dünyada olduğu gibi<br />
Türkiye’de de bilim insanlarının uygulamalarını<br />
değiştiriyor. Yeni gelişmeler sayesinde patoloji<br />
sonucu için haftalarca beklemeye gerek<br />
kalmadığını, normal şartlarda 24 saat içinde<br />
kanser teşhisi konulabileceğini belirten Anadolu<br />
Sağlık Merkezi Patoloji Uzmanı Prof. Dr. Hüseyin<br />
Baloğlu, elektif koşullarda ise özel teknikler<br />
kullanılarak 15-30 dakikada kanser teşhisi<br />
konulabileceğini belirtiyor.<br />
Pathologist Prof. Dr. Hüseyin Baloğlu<br />
Developments in the pathology department,<br />
especially in the field of molecular pathology,<br />
are changing the practices of scientists in Türkiye<br />
as well as in the rest of the world. Stating that<br />
thanks to the new developments, there is no<br />
need to wait for weeks for the pathology result,<br />
and that cancer can be diagnosed within 24<br />
hours under normal conditions, Pathologist Prof.<br />
Dr. Hüseyin Baloğlu, Anadolu Medical Center<br />
states that in elective conditions, cancer can<br />
be diagnosed in 15-30 minutes by using special<br />
techniques.<br />
Baloğlu said, “One of the important developments<br />
regarding cancer is ‘Next Generation Sequencing’, namely<br />
NGS. The method has settled into our language as ‘next<br />
generation sequencing’. Thanks to this method, we can<br />
examine hundreds of genes from tumor samples at the<br />
same time, and besides making a diagnosis, we can also<br />
determine which treatment or drug will work or not be<br />
effective in the patient. In this way, it is possible to start the<br />
appropriate treatment without wasting time.”<br />
Explaining that the practices in medicine are changing<br />
and developing very quickly, Pathologist Prof. Dr. Hüseyin<br />
Baloğlu, Anadolu Medical Center said, “For example, it was<br />
not an easy and frequently applied method to enter an<br />
organ and take a biopsy with a needle. Generally, diagnostic<br />
samples, that is, biopsy applications, were performed<br />
Baloğlu, “Kanserle ilgili olarak önemli gelişmelerden<br />
biri de ‘Next Generation Sequencing’ yani NGS. Yöntem,<br />
‘yeni nesil dizileme’ olarak dilimize yerleşti. Bu yöntem<br />
sayesinde tümöre ait örneklerden yüzlerce geni aynı<br />
anda inceleyebiliyor, tanı koymanın yanı sıra hastada<br />
hangi tedavinin veya ilacın işe yarayacağını ya da etkili<br />
olmayacağını da tespit edebiliyoruz. Bu sayede vakit<br />
kaybetmeden de uygun tedaviye başlanması mümkün<br />
oluyor” şeklinde konuştu.<br />
Tıptaki uygulamaların çok hızlı değiştiğini ve geliştiğini<br />
anlatan Anadolu Sağlık Merkezi Patoloji Uzmanı Prof.<br />
Dr. Hüseyin Baloğlu, “Mesela eskiden bir organa girip<br />
iğneyle biyopsi almak çok kolay ve sıklıkla uygulanan<br />
bir yöntem değildi. Genellikle tanısal örneklemeler, yani<br />
biyopsi uygulamaları genel anestezi altında yapılırdı. Artık<br />
öyle değil; teknoloji gelişti. İğneyle vücudun her tarafına<br />
ulaşıp anormal dokulardan biyopsi almak mümkün. Tabii<br />
bu yöntem her zaman başarıya ulaşmayabiliyor. Bazı<br />
durumlarda yeterince tümör hücresine ulaşamayabiliyoruz.<br />
Bu durumda da likit biyopsi yöntemleriyle kandan ya da<br />
vücut boşluklarındaki sıvılar içinden tümöre ait hücre<br />
ürünlerini toplayabiliyoruz. Her iki durumda da tümöre<br />
ait örneklerden NGS tekniği ile yüzlerce gen hedefini<br />
inceleyecek teknolojileri kullanabiliyoruz. NGS sayesinde<br />
tek bir hücre, DNA veya RNA’dan çok sayıda kopyalar<br />
oluşturabiliyor ve o kopyaların her birini birçok gen analizi<br />
için kullanabiliyoruz. Yani burada tümöre ait küçücük bir<br />
DNA miktarını yüzbinlerce, binlerce kez çoğaltabiliyoruz”<br />
diye konuştu.<br />
NGS yöntemi ile tümöre ait genetik materyal<br />
çoğaltılarak analiz ediliyor<br />
NGS’in en önemli avantajının, elde çok az tümör dokusu<br />
olduğunda tümöre ait genetik materyalin, yani DNA ve RNA<br />
içeriğinin bu yöntemle çoğaltılabilmesi olduğunun altını<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
19<br />
under general anesthesia. Not so anymore; technology<br />
has improved. It is possible to reach all parts of the body<br />
with the needle and take biopsy from abnormal tissues.<br />
Of course, this method may not always be successful. In<br />
some cases, we may not be able to reach enough tumor<br />
cells. In this case, we can collect tumor cell products<br />
from the blood or fluids in the body cavities with liquid<br />
biopsy methods. In both cases, we can use technologies<br />
to examine hundreds of gene targets with NGS technique<br />
from tumor samples. Thanks to NGS, we can make multiple<br />
copies of a single cell, DNA or RNA, and use each of those<br />
copies for multiple gene analysis. In other words, we can<br />
reproduce a tiny amount of DNA from the tumor hundreds<br />
of thousands of times.”<br />
With the NGS method, the genetic material of the<br />
tumor is reproduced and analyzed<br />
Underlining that the most important advantage of NGS<br />
is that when there is very little tumor tissue on hand,<br />
the genetic material of the tumor, namely DNA and RNA<br />
content, can be reproduced by this method, Pathologist<br />
Prof. Dr. Hüseyin Baloğlu said, “In the past, a large enough<br />
tumor sample had to be taken from the patient for<br />
multigene analyses. However, NGS technology allows us<br />
to analyze large numbers of genes even from very few<br />
tumor samples. At the same time, we can analyze each<br />
point of the 46 chromosomes in humans separately. The<br />
use of this method for diagnostic purposes when needed is<br />
also a great advantage because some genetic changes are<br />
the signature of a tumor. All these innovations are a great<br />
advantage in the fight against cancer.”<br />
çizen Patoloji Uzmanı Prof. Dr. Hüseyin Baloğlu, “Eskiden<br />
hastadan çok genli analizler için yeterince büyük bir tümör<br />
örneği alınması gerekiyordu. Ancak NGS teknolojisi, çok az<br />
tümör örneğinden bile çok sayıda gen analizi yapmamıza<br />
olanak sağlayabiliyor. Aynı anda insandaki 46 kromozomun<br />
her bir noktasını ayrı ayrı analiz edebiliyoruz. Bu yöntemin,<br />
ihtiyaç duyulduğunda tanısal amaçla kullanımı da büyük<br />
avantaj çünkü bazı genetik değişiklikler bir tümörün imzası<br />
niteliğinde. Bütün bu yenilikler de kanserle savaşta çok<br />
büyük bir avantaj” dedi.<br />
Tedaviyi şekillendirmeye yardımcı oluyor<br />
NGS’in tanısal amaçla kullanılabildiğini ancak asıl tedaviyi<br />
şekillendirmek için hekimlere yol göstermesi açısından<br />
önemli olduğunu dile getiren Prof. Dr. Hüseyin Baloğlu,<br />
“Belli genetik değişiklikleri saptayarak hastaya hangi<br />
ilaçların etki edeceğini ya da etki etmeyeceğini tespit<br />
edebiliyoruz. Yüzlerce gene etki eden ilaçlar var. ‘Akıllı<br />
ilaçlar’ diye bilinen ilaçların hedef tümör hücresinde etki<br />
oluşturması için gereken genetik değişiklik bu tümörde<br />
var mı diye bakıyoruz. Küçük bir tümör dokusundan bütün<br />
bu analizleri yapabiliyoruz. Bu, önemli bir avantaj” diye<br />
konuştu.<br />
Akciğer, bağırsak ve yumuşak doku kanserlerinde<br />
uygulanıyor<br />
Her tümörün NGS ile incelenebileceğini vurgulayan Hüseyin<br />
Baloğlu, “Hem DNA hem RNA analizleri yapılabilir. Hedefe<br />
yönelik, yani çevre dokulara zarar vermeden direkt olarak<br />
tümörü yok etmeye yönelik geliştirilmiş ilaçlar var. İlaçların<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
20<br />
Helps shape treatment<br />
Expressing that NGS can be used for diagnostic<br />
purposes, but it is important in terms of guiding<br />
physicians to shape the actual treatment, Prof. Dr.<br />
Hüseyin Baloğlu said, “By detecting certain genetic<br />
changes, we can determine which drugs will or will not<br />
affect the patient. There are drugs that affect hundreds<br />
of genes. We are looking to see if the genetic change<br />
required for drugs known as ‘smart drugs’ to have an<br />
effect on the target tumor cell is present in this tumor.<br />
We can do all these analyzes from a small tumor tissue.<br />
This is an important advantage,” he said.<br />
It is applied in lung, intestinal and soft tissue<br />
cancers<br />
Emphasizing that every tumor can be examined with<br />
NGS, Hüseyin Baloğlu said, “Both DNA and RNA analyzes<br />
can be done. There are drugs developed to target the<br />
tumor, that is, to destroy the tumor directly without<br />
damaging the surrounding tissues. NGS can also be used<br />
to identify these targets on tumors where drugs will act.<br />
If you set the target, you can use smart medicine for that<br />
target and destroy the tumor. For example, there are<br />
too many targets in lung cancer, bowel cancer and soft<br />
tissue cancers (Sarcoma). These targets can be detected<br />
and drugs directed towards those targets can be used<br />
in the treatment. There are fewer targets in pancreatic<br />
cancer. We use the NGS method less here. In cases where<br />
all standard treatment methods have been exhausted<br />
and the disease progresses, we also use it to investigate<br />
whether there are other treatment targets for these<br />
patients.”<br />
etki edeceği, tümörlerin üzerindeki bu hedefleri belirlemek<br />
için de NGS kullanılabilir. Hedefi belirlerseniz, o hedefe<br />
yönelik akıllı ilaç kullanabilir, tümörü yok edebilirsiniz.<br />
Örneğin akciğer kanseri, bağırsak kanseri ve yumuşak doku<br />
kanserlerinde (Sarkom) çok fazla hedef var. Bu hedefleri<br />
tespit edip tedavide o hedeflere yönelik ilaç kullanılabilir.<br />
Pankreas kanserinde daha az hedef var. Burada daha<br />
az kullanıyoruz NGS yöntemini. Bütün standart tedavi<br />
yollarının tükenmiş olduğu, hastalığın ilerlediği durumlarda<br />
ise, acaba bu hastalar için başka tedavi hedefinin olup<br />
olmadığını araştırmak için de kullanıyoruz” dedi.<br />
Türkiye’de son 2-3 yıldır yaygın olarak uygulanıyor<br />
Tıp dünyasında, özellikle de onkolojide yaklaşık 10 yıldır<br />
kullanılan NGS’in Türkiye’de son 2-3 senedir yaygınlaşmaya<br />
başladığını belirten Prof. Dr. Hüseyin Baloğlu, “Tümöre ait<br />
parafin bloklar elimizde ise, önce bu tümör dokusundan<br />
DNA/RNA elde ediliyor. Sonra bunların kalite ve miktar<br />
ilişkili yeterlilik değerlendirmeleri yapılıyor. Sonra da<br />
hedef nükleik asit dizilerinin spesifik olarak küçük<br />
parçalar halinde okunması için ön işlemler tamamlanıyor<br />
ve çoğaltarak okuma aşamasına aktarılıyor. Bu okuma<br />
işleminin tamamlanması bekleniyor ki bu işlem okuma<br />
uzunluğuna göre değişmekle birlikte 1-2 gün sürüyor.<br />
Sonra okuma verileri normal insan genomu verileriyle<br />
elektronik yazılımlar ile eşleniyor. Alınan veriler tümör<br />
tipine göre analiz edilerek raporlanıyor. Bu akış yaklaşık 4-6<br />
gün sürüyor. Ancak maliyet etkinliği amacıyla bu süreler<br />
4-6 haftaya uzatılabiliyor” dedi.<br />
It has been widely applied in Türkiye for the<br />
last 2-3 years<br />
Stating that NGS, which has been used for about 10<br />
years in the medical world, especially in oncology, has<br />
started to become widespread in Türkiye in the last<br />
2-3 years, Prof. Dr. Hüseyin Baloğlu said, “If we have<br />
paraffin blocks of the tumor, first DNA/RNA is obtained<br />
from this tumor tissue. Then, their quality and quantityrelated<br />
adequacy assessments are made. Afterwards,<br />
preprocessing is completed to read the target nucleic<br />
acid sequences in small pieces specifically and is<br />
transferred to the reading stage by amplification. This<br />
reading process is expected to be completed, which<br />
takes 1-2 days, depending on the reading length. The<br />
reading data is then mapped to normal human genome<br />
data with electronic software. The data obtained are<br />
analyzed and reported according to the tumor type.<br />
This flow takes about 4-6 days. However, these periods<br />
can be extended to 4-6 weeks for cost-effectiveness<br />
purposes.<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
22<br />
If you use the mouse and keyboard frequently, beware!<br />
Mouse ve klavyeyi sık kullanıyorsanız dikkat!<br />
Elinizde güçsüzlük ve çabuk yorulma sorunundan<br />
yakınıyor musunuz? Özellikle ilk üç parmağın<br />
tamamında ve 4. parmağın yarısında karıncalanma<br />
hissi oluyor mu? Bu şikayetleriniz genellikle<br />
geceleri sizi uyandıracak kadar şiddetleniyor mu?<br />
Cevabınız ‘evet’ ise dikkat edin çünkü nedeni,<br />
klavye ve mouse ikilisini sık kullanan kişileri<br />
tehdit eden ve tedavi edilmediği takdirde yaşam<br />
kalitesini önemli ölçüde azaltabilen ‘Karpal tünel<br />
sendromu’ olabilir!<br />
Prof. Dr. Özgür Çetik<br />
Do you suffer from weakness and fatigue in your<br />
hand? Do you have a tingling sensation, especially<br />
in all of the first three fingers and half of the<br />
fourth finger? Are these complaints so severe<br />
that they usually wake you up at night? If your<br />
answer is ‘yes’, beware, because the cause may<br />
be ‘Carpal tunnel syndrome’, which threatens<br />
people who use keyboard and mouse frequently<br />
and can significantly reduce quality of life if left<br />
untreated!<br />
Carpal Tunnel Syndrome (CTS) is a common problem<br />
affecting hand function, caused by compression of the<br />
median nerve at the wrist. The carpal tunnel is formed<br />
by the multiple bones in the wrist and the transverse<br />
carpal ligament that forms the roof of the carpal tunnel.<br />
It especially threatens those who have to keep the wrist in<br />
a bent position while using the keyboard and mouse or in<br />
jobs that create a frequent load on the hand and wrist.<br />
Orthopedics and Traumatology Specialist Prof. Dr. Özgür<br />
Çetik, Acıbadem Bakırköy Hospital pointed out that carpal<br />
tunnel syndrome can be treated without the need for<br />
surgery if it is not too late, and said, “Therefore, when<br />
tingling is felt in the 1st, 2nd and 3rd fingers, it is necessary<br />
to consult an orthopedic specialist without delay. In<br />
the early period, the progression of the disease can be<br />
prevented with medication and physical therapy, and even<br />
full recovery can be achieved.”<br />
Karpal tünel sendromu; el parmaklarının hareketi ile<br />
hissinin sağlanmasında önemli rol oynayan ve ‘median sinir’<br />
olarak adlandırılan yapının el bileği hizasında sıkışmasıyla<br />
ortaya çıkan tabloya deniyor. Özellikle klavye ve mouse<br />
kullanımı sırasında el bileğini sürekli bükülü pozisyonda<br />
tutmak zorunda kalan veya el ile el bileğine sık yük<br />
oluşturan işlerde çalışanları tehdit ediyor.<br />
Acıbadem Bakırköy Hastanesi Ortopedi ve Travmatoloji<br />
Uzmanı Prof. Dr. Özgür Çetik geç kalınmadığı takdirde<br />
karpal tünel sendromunun ameliyata ihtiyaç duyulmadan<br />
tedavi edilebildiğine dikkat çekerek, “Bu nedenle 1. 2.<br />
ve 3 parmaklarda karıncalanma hissedildiğinde vakit<br />
kaybetmeden bir ortopedi uzmanına başvurmak gerekiyor.<br />
Erken dönemde ilaç ve fizik tedaviyle hastalığın ilerlemesi<br />
önlenebiliyor, hatta tam iyileşme sağlanabiliyor.” diyor.<br />
Uzun süreli basınca maruz kalınca…<br />
Median sinirinin görevi; başparmak, işaret parmağı ve orta<br />
parmağın tamamı ile yüzük parmağının ½ dış yarısının<br />
hissetmesini sağlamak. Ayrıca parmakların birtakım ince<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
23<br />
When exposed to prolonged pressure…<br />
The task of the median nerve; to feel the entire thumb,<br />
index and middle finger and ½ outer half of the ring finger.<br />
It also plays a role in the work of muscles by making some<br />
fine movements of the fingers. The median nerve runs<br />
through the tendons that move the fingers through a<br />
narrow space called the carpal tunnel on the inside of the<br />
wrist. Exposure of this nerve to long-term pressure in the<br />
carpal tunnel causes carpal tunnel syndrome.<br />
Tingling sensation in the first three fingers<br />
The symptoms of carpal tunnel syndrome usually develop<br />
slowly. In the initial period, the first symptoms are mostly<br />
weakness in the hand, fatigue, and a tingling sensation<br />
especially in all of the first three fingers and half of the<br />
fourth finger. Prof. Dr. Özgür Çetik states that in addition<br />
to the exacerbation of pain, numbness in the fingers<br />
begins in the following periods, “The feeling of pain and<br />
numbness can often be so severe that it wakes the patient<br />
up at night, and the symptoms decrease when the patient<br />
shakes his hand or moves his wrist.” In very advanced cases,<br />
the problem of melting of the muscles around the base of<br />
the thumb and weakness in the thumb begins.”<br />
hareketleri yapmaları ile kasların çalışmasında da rol alıyor.<br />
Median sinir, el bileğinin iç kısmında, parmakları hareket<br />
ettiren tendonlar ile karpal tünel denen dar bir alan içinden<br />
geçiyor. Bu sinirin karpal tünel içinde bir şekilde uzun süreli<br />
basınca maruz kalması karpal tünel sendromuna neden<br />
oluyor.<br />
İlk üç parmakta karıncalanma hissi<br />
Karpal tünel sendromunun belirtileri genellikle yavaş<br />
gelişiyor. Başlangıç döneminde ilk bulgular çoğunlukla<br />
elde güçsüzlük, çabuk yorulma ve özellikle ilk üç parmağın<br />
tamamında ve 4. parmağın yarısında karıncalanma hissi<br />
oluyor. Prof. Dr. Özgür Çetik, ilerleyen dönemlerde ağrının<br />
şiddetlenmesinin yanı sıra parmaklarda uyuşmaların da<br />
başladığını belirterek, “Ağrı ve uyuşukluk hissi genellikle<br />
geceleri hastayı uykudan uyandıracak kadar şiddetli<br />
olabiliyor ve belirtiler hasta elini salladığında ya da<br />
bileğini hareket ettirdiğinde azalıyor” diyor. Çok ilerlemiş<br />
durumlarda ise başparmak tabanının çevresindeki kaslarda<br />
erime ve buna bağlı başparmakta güçsüzlük sorunu<br />
başlıyor.<br />
Do not use your wrist too often<br />
Carpal tunnel syndrome is more common in women and<br />
between the ages of 40-60. However, no obvious cause is<br />
often found. Almost any factor that compresses or irritates<br />
the median nerve in the carpal tunnel cavity can cause this<br />
syndrome. Frequent use of the wrist is the most common<br />
cause. The syndrome can also be caused by various diseases<br />
such as diabetes, rheumatoid arthritis, hypothyroidism,<br />
obesity and gout that can damage or press the median<br />
nerve. The increase in edema in the body during pregnancy<br />
can lead to an increase in pressure in the carpal tunnel,<br />
which can cause temporary symptoms of carpal tunnel<br />
syndrome.<br />
Surgery is the last resort!<br />
In the initial period of carpal tunnel syndrome, physical<br />
therapy methods such as restriction of wrist movements<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
24<br />
with splints and anti-inflammatory drugs as well as<br />
ultrasound and electrical nerve stimulation can alleviate<br />
symptoms. Steroid injections can also help relieve<br />
symptoms by reducing swelling around the nerve.<br />
Orthopedics and Traumatology Specialist Prof. Dr. Özgür<br />
Çetik states that the solution for carpal tunnel syndromes<br />
that persist for a few months and persist despite<br />
conservative measures such as wristbands is surgery, and<br />
continues: “The carpal tunnel is reached through a 3 cm<br />
incision made between the palm of the hand and the wrist.<br />
Then, the transverse carpal ligament, which forms the roof<br />
of the tunnel, is completely cut and the tunnel is opened.<br />
Thus, the pressure on the nerve is removed. In advanced<br />
cases, it is necessary to release the nerve under the<br />
microscope into the thickened nerve sheath of the median<br />
nerve.”<br />
Recovery time takes 3-6 months<br />
After the first month after the operation, a significant<br />
decrease in complaints is felt. The recovery period varies<br />
between 3-6 months, depending on the nerve damage.<br />
Stating that complete recovery is usually possible with<br />
surgery in carpal tunnel syndrome, Prof. Dr. Özgür Çetik<br />
said, “However, in some very severe and overdue pictures,<br />
although the complaints decrease after the operation,<br />
they may not completely go away. In addition, factors<br />
such as the patient’s smoking, insufficient nutrition, and<br />
advanced age may adversely affect the outcome of surgical<br />
treatment. warns.<br />
7 suggestions against carpal tunnel syndrome!<br />
-Be careful not to keep your wrists bent for a long time<br />
while using the keyboard and mouse.<br />
-When holding the mouse, do not keep your wrist on the<br />
edge of the table, which will cause pressure for a long time.<br />
-Prefer mouse pads with wrist support or mice designed in<br />
the form of joysticks for jobs that require prolonged use of<br />
the mouse.<br />
-Avoid lifting heavy loads that will tire your hands and<br />
elbows. Do not carry loads with your hands too often.<br />
- Move often, as being sedentary for a long time can also<br />
compress the nerves.<br />
-Keep your joints, muscles and ligaments strong by<br />
exercising regularly.<br />
-If you have diabetes and thyroid diseases, keep them under<br />
control.<br />
El bileğinizi çok sık kullanmayın<br />
Karpal tünel sendromu kadınlarda ve 40-60 yaş arasında<br />
daha sık görülüyor. Ancak çoğunlukla belirgin bir sebep<br />
bulunamıyor. Karpal tünel boşluğunda median sinirini<br />
sıkıştıran ya da tahriş olmasına yol açan hemen her etken<br />
bu sendroma yol açabiliyor. El bileğinin çok sık kullanılması<br />
en sık görülen nedenini oluşturuyor. Sendrom ayrıca median<br />
sinirine hasar verebilen veya baskı yapabilen diyabet, romatoid<br />
artrit, hipotiroidi, obezite ve gut gibi çeşitli hastalıkların<br />
etkisiyle de oluşabiliyor. Hamilelik döneminde vücutta ödem<br />
artışı karpal tünel içinde basınç artışına, bu tablo da geçici<br />
olarak karpal tünel sendromu belirtilerinin oluşmasına yol<br />
açabiliyor.<br />
Son çare ameliyat oluyor!<br />
Karpal tünel sendromunun başlangıç döneminde, el bileği<br />
hareketlerinin ateller ile kısıtlanması ve antiinflamatuar<br />
ilaçların yanı sıra ultrason ile elektriksel sinir uyarısı gibi<br />
fizik tedavi yöntemleri semptomları hafifletebiliyor. Steroid<br />
enjeksiyonları da sinir çevresindeki şişlikleri azaltarak<br />
semptomların gerilemesine yardımcı olabiliyor. Ortopedi ve<br />
Travmatoloji Uzmanı Prof. Dr. Özgür Çetik, birkaç ay süresince<br />
geçmeyen ve bileklik gibi konservatif önlemlere rağmen<br />
devam eden karpal tünel sendromlarında ise çözümün<br />
ameliyat olduğunu belirterek, şöyle devam ediyor: “Avuç içi ile<br />
el bileği arasında yapılan 3 cm’lik bir kesiyle karpal tüneline<br />
ulaşılıyor. Ardından tünelin çatısını oluşturan transvers karpal<br />
ligament tamamen kesilerek tünel açılıyor. Böylece sinir<br />
üzerindeki baskı ortadan kalkıyor. İlerlemiş tablolarda ise<br />
median sinirinin kalınlaşmış sinir kılıfına mikroskop altında<br />
sinir serbestleştirilmesi yapmak gerekiyor.”<br />
İyileşme süresi 3-6 ayı buluyor<br />
Ameliyatın ardından ilk aydan sonra şikayetlerde belirgin bir<br />
azalma hissediliyor. İyileşme dönemi sinirdeki hasara bağlı<br />
olarak 3-6 ay arasında değişiyor. Karpal tünel sendromunda<br />
ameliyat ile genellikle tam iyileşmenin mümkün olduğunu<br />
belirten Prof. Dr. Özgür Çetik, “Ancak bazı çok ağır ve<br />
geç kalınmış tablolarda ameliyattan sonra şikayetler<br />
azalsa da tümüyle geçmeyebiliyor. Ayrıca hastanın sigara<br />
içmesi, yeterince beslenmemesi ve ileri yaşta olması gibi<br />
faktörler cerrahi tedaviden alınacak sonucu olumsuz olarak<br />
etkileyebiliyor.” uyarısında bulunuyor.<br />
Karpal tünel sendromuna karşı 7 öneri!<br />
-Klavye ve mouse kullanırken bileklerinizi uzun süre bükülü<br />
tutmamaya özen gösterin.<br />
-Mouse tutarken bileğinizi uzun süre basıya yol açacak şekilde<br />
masanın kenarında tutmayın.<br />
-Uzun süreli mouse kullanımı gerektiren işlerde bilek destekli<br />
mouse pedler veya joystick şeklinde tasarlanmış mouseları<br />
tercih edin.<br />
-Ellerinizi ve dirseğinizi yoracak şekilde ağır yük kaldırmaktan<br />
kaçının. Ellerinizle çok sık yük taşımayın.<br />
-Uzun süre hareketsiz kalmak da sinirleri sıkıştırabildiği için<br />
sık sık hareket edin.<br />
-Düzenli spor yaparak eklem, kas ve bağlarınızın güçlü<br />
kalmasını sağlayın.<br />
-Diyabet ve tiroit hastalıklarınız varsa mutlaka kontrol altında<br />
tutun.<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
26<br />
Technology matters in the treatment of heart diseases<br />
Kalp hastalıkları tedavisinde teknoloji önem taşıyor<br />
Cardiologist Dr. Serdar Biçeroğlu, Private<br />
Sağlık Hospital said that the death rate due to<br />
heart diseases, which increased due to stress,<br />
unbalanced diet, sedentary lifestyle and obesity,<br />
still ranks first among all deaths.<br />
Cardiologist Dr. Serdar Biçeroğlu pointed out that despite<br />
all these technological advances, the fact that heart<br />
diseases are still in the first place makes one think that<br />
something else is needed in order to reduce death rates.<br />
Giving the information that more effective treatments are<br />
applied in heart diseases with the developing technology,<br />
Cardiologist Biçeroğlu said, “If we evaluate it in the light<br />
of historical developments, the medical world has always<br />
succeeded in presenting an exciting innovation regarding<br />
heart diseases. Despite every successful innovation, the<br />
expectation could not be met. Although the understanding<br />
of cardiovascular diseases gives the opportunity to develop<br />
new treatments, a test to predict heart attack has not been<br />
developed yet.<br />
Imaging of the vessels feeding the heart (coronary<br />
angiography) has given opportunities to understand<br />
Özel Sağlık Hastanesi Kardiyoloji Uzmanı Dr.<br />
Serdar Biçeroğlu, stres, dengesiz beslenme,<br />
hareketsiz yaşam ve obezite gibi nedenlerle<br />
artan kalp hastalıklarına bağlı ölüm oranının<br />
tüm ölümler arasında hala ilk sırada yer aldığını<br />
söyledi.<br />
Uzm. Dr. Serdar Biçeroğlu, bunca teknolojik ilerlemeye<br />
rağmen kalp hastalıklarının hala ilk sıralarda yer alması da<br />
ölüm oranlarının azaltılabilmesi için başka bir şeylere daha<br />
ihtiyaç duyulduğunu düşündürdüğüne dikkat çekti.<br />
Gelişen teknolojiyle birlikte, kalp hastalıklarında daha etkin<br />
tedaviler uygulandığı bilgisini veren Uzm. Dr. Biçeroğlu,<br />
“Tarihsel gelişmeler eşliğinde değerlendirecek olursak<br />
tıp dünyası her daim kalp hastalıkları ile ilgili heyecan<br />
verecek bir yeniliği sunmayı başarmıştır. Başarılı her<br />
yeniliğe rağmen beklenti karşılanamamıştır. Kalp damarı<br />
hastalıklarının anlaşılması yeni tedaviler gelişmesine fırsat<br />
verse de hala kalp krizini önceden gösterecek bir tetkik<br />
geliştirilememiştir.<br />
Kalbi besleyen damarların görüntülenmesi (koroner<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
27<br />
diseases. Over time, with the advancement of technology,<br />
it has become possible to make balloons and place stents<br />
in thin, curved, fully occluded vessels. The use of stents has<br />
created a different situation, and the phase and type of the<br />
disease has gained more importance in stent placement.<br />
The development of drugs used with stents has increased<br />
success and mortality rates have decreased. However, this<br />
time, more chronic patients started to live and the risk<br />
group expanded.”<br />
Technology takes advantage<br />
Cardiologist Dr. Serdar Biçeroğlu underlined that with the<br />
developing technology, computed tomography used in<br />
coronary imaging provides an advantage in the diagnosis<br />
and treatment process.<br />
Biçeroğlu said, “Imaging technology, which focused on<br />
heart MRI in the early 2000s, searched for an alternative<br />
because it was not practical in imaging the heart, which<br />
is a moving organ. It was precisely in this time period that<br />
computerized tomography began to be used in coronary<br />
imaging. Technological progress in this field has rapidly<br />
met with science and has begun to offer assistance in<br />
understanding the disease. Scientific results were obtained<br />
by combining the data obtained from imaging and the<br />
follow-up of the applied patients. In the light of this<br />
information, risk groups have started to be determined<br />
more accurately. With the information obtained from the<br />
imaging of all vessels, information about the diseases of<br />
the heart vessels, which are thinner than all other vessels,<br />
can be obtained.”<br />
anjiyografi) hastalıkların anlaşılması için fırsatlar vermiştir.<br />
Zaman içinde teknolojinin ilerlemesi ile ince, kıvrımlı, tam<br />
tıkalı damarlara balon yapmak ve stent yerleştirmek imkanlı<br />
hale gelmiştir. Stentlerin kullanılması farklı bir durum<br />
oluşturmuş, stent yerleştirmede hastalığın fazı ve tipi daha<br />
fazla önem kazanmıştır. Stentler ile kullanılan ilaçların<br />
gelişmesi başarıyı artırmış ölüm oranları azalmıştır. Ancak<br />
bu defa daha fazla kronik hasta yaşamaya başlamış risk<br />
grubu genişlemiştir” dedi.<br />
Teknoloji avantaj sağlıyor<br />
Kardiyoloji Uzmanı Dr. Serdar Biçeroğlu, gelişen<br />
teknolojiyle birlikte koroner görüntülemede kullanılan<br />
bilgisayarlı tomografilerin tanı ve tedavi sürecinde avantaj<br />
sağladığına dikkat çekti.<br />
Biçeroğlu, “2000’li yılların başında kalp MR’ı üzerinde<br />
yoğunlaşan görüntüleme teknolojisi zaman içinde hareketli<br />
bir organ olan kalp görüntülenmesinde pratik olmadığı<br />
için alternatif aratmıştır.İşte tam olarak bu zaman<br />
diliminde koroner görüntülemede bilgisayarlı tomografiler<br />
kullanılmaya başlanmıştır. Bu alanda teknolojik ilerleme<br />
hızlıca bilim ile buluşup hastalığın anlaşılması konusunda<br />
yardımlar sunmaya başlamıştır. Görüntülemeden elde<br />
edilen veriler ile uygulanan hastaların takibi birleştirilip<br />
bilimsel neticeler elde edilmiştir. Bu bilgiler ışığında risk<br />
grupları daha doğru tespit edilmeye başlanmıştır. Tüm<br />
damarların görüntülenmesinden elde edilen bilgi ile<br />
diğer tüm damarlardan daha ince olan kalp damarlarının<br />
hastalıkları hakkında bilgi sahibi olunabilmiştir” ifadelerini<br />
kullandı.<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
30<br />
Skull base tumors can be treated<br />
Kafa tabanı tümörleri tedavi edilebiliyor<br />
Memorial Şişli Hastanesi Kulak Burun Boğaz<br />
Hastalıkları Baş ve Boyun Cerrahisi Bölümü’nden<br />
Doç. Dr. Şenol Çomoğlu, kafa tabanı cerrahisi<br />
hakkında bilgi verdi.<br />
Assoc. Prof. Dr. Şenol Çomoğlu<br />
Assoc. Prof. Dr. Şenol Çomoğlu, Department of<br />
Otorhinolaryngology, Head and Neck Surgery,<br />
Memorial Şişli Hospital shared information about<br />
skull base surgery.<br />
Skull base tumors can be treated with endoscopic<br />
methods. Skull base tumors, which may present with nasal<br />
congestion, sinus problems, facial pain, headache or vision<br />
problems, can progress silently in some cases. Tumors can<br />
also be difficult to treat, as the skull base is a complex and<br />
hard-to-reach area. However, with endoscopic methods<br />
developed in recent years, even extremely complex clinical<br />
manifestations in skull base tumors can be successfully<br />
treated. From growths and abnormalities in the skull<br />
base; It is possible to get rid of it with multidisciplinary<br />
treatment approaches applied by branches such as<br />
otorhinolaryngology, brain and neurosurgery, oral and<br />
maxillofacial surgery and eye diseases.<br />
The skull base is an inaccessible and complex area<br />
Rhinology is the science that deals with all kinds of diseases<br />
and surgical treatment of the nose and its surroundings.<br />
Basically, all kinds of diseases of the face, sinuses and nose<br />
are the subject of rhinology. Rhinology and skull base<br />
surgery is a special field of ENT diseases. The roof of the<br />
nasal cavity and some sinuses forms the base of the skull, in<br />
which the brain is located. Skull base surgery can be done<br />
to remove both noncancerous and cancerous growths and<br />
abnormalities in the lower part of the brain, skull base, or<br />
upper few vertebrae of the spine. This area is very difficult<br />
to see and reach. Computed Tomography (CT) or Magnetic<br />
Resonance imaging (MR) techniques can detect these<br />
abnormalities with a high degree of accuracy.<br />
Kafa tabanı tümörleri endoskopik yöntemlerle tedavi<br />
edilebiliyor. Burun tıkanıklığı, sinüs problemleri,<br />
yüzde ağrı, baş ağrısı veya görme sorunları ile kendini<br />
gösterebilen kafa tabanı tümörleri bazı durumlarda<br />
sessizce ilerleyebiliyor. Kafa tabanı bölgesinin karmaşık<br />
ve ulaşılması zor bir bölge olması nedeniyle tümörlerin<br />
tedavisi de zor olabiliyor. Ancak son yıllarda geliştirilen<br />
endoskopik yöntemler ile kafa tabanı tümörlerinde son<br />
derece karmaşık klinik tablolar bile başarılı bir şekilde<br />
tedavi edilebiliyor. Kafa tabanında meydana gelen büyüme<br />
ve anormalliklerden; kulak burun boğaz hastalıkları, beyin<br />
ve sinir cerrahisi, ağız ve çene cerrahisi ile göz hastalıkları<br />
gibi branşların uyguladığı multidisipliner tedavi yaklaşımları<br />
ile kurtulmak mümkün olabiliyor.<br />
Kafa tabanı ulaşılması zor ve karmaşık bir alandır<br />
Rinoloji burun ve etrafının her türlü hastalığını ve cerrahi<br />
tedavisini konu alan bilim dalıdır. Temelde yüz, sinüsler ve<br />
burnun her türlü hastalığı rinolojinin konusudur. Rinoloji ve<br />
kafa tabanı cerrahisi KBB hastalıklarının özel bir alanıdır.<br />
Burun boşluğunun ve bazı sinüslerin tavanı içinde beynin<br />
yerleşmiş olduğu kafatasının tabanını yani kafa tabanını<br />
oluşturur. Kafa tabanı cerrahisi hem kanserli olmayan<br />
hem de kanserli büyümeleri ve beynin alt kısmındaki, kafa<br />
tabanındaki veya omurganın üst birkaç omurlarındaki<br />
anormallikleri gidermek için yapılabilir. Bu bölge, görülmesi<br />
ve ulaşılması oldukça zor bir alandır. Bilgisayarlı Tomografi<br />
(BT) veya Manyetik Rezonans görüntüleme (MR) teknikleri<br />
bu anormallikler yüksek derecede doğrulukla tespit<br />
edebilmektedir.<br />
Kafa tabanı tümörlerinin birçok belirtisi olabiliyor<br />
Kafa tabanı bölgesindeki bir büyüme veya anormallikten<br />
kaynaklanan birçok olası şikâyet olabilir. Semptomlar,<br />
büyümenin veya anormalliğin boyutu, tipi ve konumuna<br />
bağlı olarak değişkenlik gösterebilmektedir. Belirtiler<br />
arasında geçmeyen burun tıkanıklığı veya sık sinüs<br />
enfeksiyonları, erişkin çağda sıklıkla tek taraflı olan burun<br />
kanaması, yüz ağrısı, baş ağrısı, dengesizlik, görme ile ilgili<br />
problemler, yüzde uyuşma ya da zayıflık bulunmaktadır.<br />
Kafa tabanı ameliyatlarının uygulandığı bazı hastalıklar<br />
şunlardır;<br />
-BOS fistülleri (burundan beyin sıvısının gelmesi)<br />
-Kafa tabanına uzanan sinüs ve burun tümörleri<br />
-Doğumsal bazı kistler<br />
-Hipofiz tümörleri<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
31<br />
Skull base tumors can have many symptoms<br />
There are many possible complaints from a growth or<br />
abnormality in the skull base area. Symptoms can vary<br />
depending on the size, type, and location of the growth or<br />
abnormality. Symptoms include persistent nasal congestion<br />
or frequent sinus infections, nasal bleeding, which is often<br />
unilateral in adulthood, facial pain, headache, imbalance,<br />
problems with vision, facial numbness or weakness. Some<br />
diseases in which skull base surgeries are applied are as<br />
follows;<br />
-CSF fistulas (brain fluid coming from the nose)<br />
-Sinus and nasal tumors extending to the base of the skull<br />
-Some congenital cysts<br />
-Pituitary tumors<br />
- Meningiomas (non-cancerous growths of the cerebral<br />
cortex) in this area<br />
- Chordoma (slow-growing tumors of intraosseous origin,<br />
often originating from the skull base)<br />
-Craniopharyngioma (tumoral growths near the pituitary<br />
gland)<br />
Surgeries can often be performed endoscopically<br />
Surgical treatment includes both open and minimally<br />
invasive (without incision) techniques, depending on the<br />
type and location of the tumor. Before endoscopic skull<br />
base surgery was developed, the only way to remove<br />
growths in this part of the body was to make a hole in the<br />
skull, and today this type of surgery may be required in<br />
some cases. Today, skull base surgery can be performed<br />
with a minimally invasive procedure through natural<br />
openings in the skull (nose or mouth) or endoscopically by<br />
making a small hole just above the eyebrow.<br />
2 methods can be applied together in skull base<br />
surgery<br />
Skull base surgery is basically performed with two<br />
methods. Although sometimes these two methods can<br />
be used together, the endoscopic method is preferred<br />
whenever possible. In some cases, the open method is<br />
unavoidable. In the endoscopic method, the surgeon<br />
often performs the surgical procedure by using the nose,<br />
sometimes other openings such as the mouth or eyes, or by<br />
making a small incision into the eyebrows and proceeding<br />
from there. The biggest advantage of this method is that it<br />
affects the comfort and quality of life of the patient both<br />
during and after the operation very little compared to the<br />
open method. Most of the patients are discharged after<br />
one or two days of hospitalization and return to their daily<br />
lives. The traditional open method is still inevitable in some<br />
diseases of this region. It is often preferred when it comes<br />
to areas that cannot be reached by endoscopic method.<br />
In this method, a large incision is made on the face or skull<br />
from the scalp area, and surgery is performed. If a cancercontaining<br />
tumor is being treated, additional treatment<br />
may be needed after endoscopic surgery, sometimes<br />
before, depending on the condition and spread of the<br />
disease. These are often chemotherapy and radiotherapy<br />
treatments administered by the oncology unit. Follow-up<br />
of these patients will also need repeated imaging (CT or<br />
MRI) to ensure there is no recurrence.<br />
-Bu bölgedeki menenjiomlar (beyin zarının kanserli<br />
olmayan büyümeleri)<br />
-Kordoma (sıklıkla kafa tabanı kaynaklı kemik içi orijinli<br />
yavaş büyüyen tümörler)<br />
-Kranyofarenjiom (hipofiz bezinin yakınındaki tümöral<br />
büyümeler)<br />
Ameliyatlar sıklıkla endoskopik olarak<br />
gerçekleştirilebiliyor<br />
Cerrahi tedavi, tümörün tipine ve konumuna bağlı<br />
olarak hem açık hem de minimal invaziv (kesisiz)<br />
teknikleri içermektedir. Endoskopik kafa tabanı cerrahisi<br />
geliştirilmeden önce, vücudun bu bölgesindeki büyümeleri<br />
gidermenin tek yolu kafatasında bir delik açmaktı ki bugün<br />
de bazı durumlarda bu tip ameliyatlar gerekebilir. Bugün<br />
kafa tabanı cerrahisi kafatasındaki doğal açıklıklardan<br />
(burun veya ağız) veya kaşın hemen üzerinde küçük bir delik<br />
açarak endoskopik yöntemle minimal invaziv bir prosedürle<br />
gerçekleştirilebilmektedir.<br />
Kafa tabanı cerrahisinde 2 yöntem beraber de<br />
uygulanabiliyor<br />
Kafa tabanı cerrahisi temelde iki yöntemle gerçekleştirilir.<br />
Bazen bu iki yöntem birlikte kullanılabilse de mümkün<br />
olduğunca endoskopik yöntem tercih edilir. Bazı<br />
durumlarda ise açık yöntem kaçınılmaz olur. Endoskopik<br />
yöntemde cerrah sıklıkla burundan, bazen de ağız ya<br />
da göz gibi diğer açıklıkları kullanarak ya da kaş içine<br />
küçük bir kesi yaparak oradan ilerleyerek cerrahi işlemi<br />
gerçekleştirir. Bu yöntemin en büyük avantajı hastanın hem<br />
ameliyat sırasında hem de sonrasında konfor ve yaşam<br />
kalitesini açık yönteme göre oldukça az etkilemesidir.<br />
Hastaların çoğu bir iki günlük hastane yatışı sonrası<br />
taburcu edilir ve günlük yaşamlarına dönerler. Geleneksel<br />
açık yöntem bu bölgenin bazı hastalıklarında halen<br />
kaçınılmazdır. Sıklıkla endoskopik yöntemle ulaşılması<br />
mümkün olmayan bölgeler söz konusu olduğunda tercih<br />
edilir. Bu yöntemde yüze ya da kafatasına saçlı deri<br />
bölgesinden geniş bir kesi yapılarak ilerlenir ve cerrahi<br />
gerçekleştirilir. Eğer kanser içeren bir tümör tedavi<br />
ediliyor ise endoskopik cerrahi sonrası bazen de öncesinde<br />
hastalığın durumuna ve yayılımına bağlı olarak ek tedavi<br />
ihtiyacı olabilir. Bunlar sıklıkla onkoloji biriminin uyguladığı<br />
kemoterapi ve radyoterapi tedavileridir. Bu hastaların<br />
takibinde nüks olmadığından emin olmak için tekrarlanan<br />
görüntülemelere (BT veya MR) de ihtiyaç duyulacaktır.<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
32<br />
How to manage toothache?<br />
Diş ağrısı nasıl yönetilir?<br />
Some toothache comes and expenses, and some<br />
pain is long -lasting. Toothache may be severe or<br />
in the form of tingling due to the source of pain.<br />
Pain can also affect one’s lifestyle, mood and<br />
overall health. Usually pain is the way that the<br />
body is not exactly correct.<br />
Dentist Pertev Kökdemir listed some disorders that may<br />
cause pain:<br />
* Sensitivity to hot and cold foods/beverages that last more<br />
than 1 minute,<br />
* The beginning of swelling in the mouth,<br />
* Fever or headache,<br />
* Sensitive, swelling or bleeding gums,<br />
* Click see felled in the ministry or ear,<br />
* Tingling for more than 48 hours in a tooth<br />
If you are experiencing any of these symptoms, one or<br />
more teeth may have infection. Since it can spread to other<br />
parts of the body, including infection, brain and heart,<br />
it is extremely important to treat it immediately. If left<br />
untreated, infection can lead to life -threatening condition.<br />
Bazı diş ağrıları gelir ve gider, bazı ağrılar ise<br />
uzun sürelidir. Diş ağrıları, ağrının kaynağına bağlı<br />
olarak şiddetli veya sızlama şeklinde olabilir. Ağrı,<br />
kişinin yaşam tarzını, ruh halini ve genel sağlığını<br />
da etkileyebilir. Genellikle ağrılar vücudun bir<br />
şeylerin tam olarak doğru olmadığını iletme<br />
şeklidir.<br />
Diş Hekimi Pertev Kökdemir, ağrıya sebep olabilecek bazı<br />
rahatsızlıkları şöyle sıraladı:<br />
* 1 dakikadan uzun süren sıcak ve soğuk yiyecek/içeceklere<br />
karşı hassasiyet,<br />
* Ağızda şişlik başlangıcı,<br />
* Ateş veya baş ağrısı,<br />
* Hassas, şiş veya kanayan diş etleri,<br />
* Çene veya kulakta hissedilen klik sesi,<br />
* Bir dişte 48 saatten fazla süren sızlama<br />
Bu belirtilerden herhangi birini yaşıyorsanız, bir veya<br />
daha fazla dişte enfeksiyon olabilir. Enfeksiyon, beyin<br />
ve kalp de dahil olmak üzere vücudun diğer bölgelerine<br />
yayılabileceğinden, bunu hemen tedavi etmek son derece<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
33<br />
Let’s not forget that there is a serious<br />
link between oral health and general<br />
health.<br />
Pain eliminate<br />
The following ways can be followed to<br />
eliminate toothache:<br />
* For gum disease or periodontitis: Brush<br />
önemlidir. Tedavi edilmezse enfeksiyon<br />
yaşamı tehdit eden bir duruma yol açabilir.<br />
Unutmayalım ki, ağız sağlığı ile genel sağlık<br />
arasında ciddi bir bağ vardır.<br />
Ağrının giderilmesi<br />
Diş ağrısını ortadan kaldırmak için şu yollar<br />
izlenebilir:<br />
the teeth properly every day and clean<br />
them with dental floss. If you have severe<br />
inflammation, your dentist will have to<br />
intervene in the gums.<br />
Dentist Pertev Kökdemir<br />
* Diş eti hastalığı veya Periodontitis için: Dişleri<br />
her gün düzgün bir şekilde fırçalayın ve diş ipi<br />
ile temizleyin. İleri derecede iltihap durumu<br />
varsa diş hekiminizin diş etlerine müdahale<br />
* For small bruises: White spot -shaped<br />
etmesi gerekecektir.<br />
* Küçük çürükler için: Beyaz nokta şeklindeki başlangıç<br />
starter level will allow the healing of caries without the<br />
seviyesi çürüklerde düzenli fırçalama dolguya gerek<br />
need for regular brushing filling. However, the teeth that<br />
kalmadan çürüğün iyileşmesini sağlayacaktır. Ancak<br />
are turned into a pit and with black color will be required.<br />
* For advanced caries: If the tooth nerves are affected in<br />
deep caries, the tooth can be healed without the need for<br />
canal treatment. However, if the nerve area is affected, one<br />
-session canal treatment will usually eliminate the problem.<br />
çukurcuğa dönüşmüş ve siyah renk almış dişlerde dolgu<br />
gerekecektir.<br />
* İleri seviyede çürükler için: Derin çürüklerde diş sinirleri<br />
etkilenmişse özel dolgularla dişin kanal tedavisine gerek<br />
olmadan iyileşmesi sağlanabilir. Ancak sinir bölgesi<br />
etkilenmişse tek seanslık kanal tedavisi genelde problemi<br />
* For inflammatory teeth: If there is an accumulation of<br />
ortadan kaldıracaktır.<br />
inflammation at the root end, canal treatment can be<br />
* İltihaplı dişler için: Eğer kök ucunda iltihap birikimi<br />
completed by dressing two or three sessions. However, if varsa, iki veya üç seans pansuman yapılarak kanal tedavisi<br />
there is a large or widespread cyst formation at the root<br />
end, it may be necessary to take it. In this case, the missing<br />
tooth area should be completed with porcelain bridge or<br />
implant treatment.<br />
tamamlanabilir. Ancak kök ucunda büyük veya yaygın bir<br />
kist oluşumu varsa diş çekimi gerekebilir. Bu durumda<br />
eksik diş bölgesi porselen köprü veya implant tedavisi ile<br />
tamamlanmalıdır.<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
34<br />
An important public health problem: Rare diseases<br />
Önemli bir halk sağlığı sorunu: Nadir hastalıklar<br />
Rare disease, which affects more than 5 million<br />
people in total, 1 out of every 16 people in<br />
Türkiye, is less common than other diseases, as<br />
the name suggests. We have compiled for you<br />
the ones who are curious about rare diseases…<br />
Türkiye’de her 16 kişiden 1’i olmak üzere<br />
toplamda 5 milyondan fazla kişiyi etkileyen<br />
nadir hastalık, adından da anlaşılacağı gibi diğer<br />
hastalık oranlarına kıyasla daha az görülüyor.<br />
Nadir hastalıklar hakkında merak edilenleri sizler<br />
için derledik…<br />
About rare diseases:<br />
-About 8000 rare diseases have been described in the<br />
literature and 80% of these diseases are inherited.<br />
- Approximately 50% of the patients are children.<br />
- 30% of children with rare diseases cannot reach the age<br />
of 5 years. The main reason for this situation is; 95% of rare<br />
diseases have no cure.<br />
- Rare diseases are seen in 1 out of every 16 people in<br />
Türkiye; 5 million people in Türkiye and 350 million people<br />
in the world have a rare disease.<br />
-Each disease has its own characteristics. Due to this<br />
feature, special care and treatment methods, drugs,<br />
consumables, special foods and medical devices are<br />
needed.<br />
Nadir hastalıklar hakkında:<br />
-Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve<br />
bu hastalıkların % 80’i genetik geçişlidir.<br />
-Hastaların yaklaşık %50’sini çocuklar oluşturmaktadır.<br />
-Nadir hastalığa sahip çocukların %30’u 5 yaşını<br />
görememektedir. Bu durumun en temel sebebi; nadir<br />
hastalıkların %95’inin tedavisinin olmamasıdır.<br />
-Nadir hastalıklar Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde<br />
görülürken; Türkiye’de 5 milyon, dünyada yaklaşık 350<br />
milyon kişi nadir bir hastalığa sahiptir.<br />
-Her bir hastalığın kendine ait bir özelliği vardır. Bu özelliği<br />
dolayısıyla özel bakım ve tedavi -yöntemlerine, ilaçlara, sarf<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
36<br />
-Even though the diseases are rare, the results are very<br />
serious both for the individual who is sick, his family and<br />
the society.<br />
Rare disease with examples<br />
“Rare diseases” are diseases that occur in a small number<br />
of people compared to the general population and are<br />
specific problems associated with the rarity of these<br />
diseases. In Europe, diseases that occur in 1 person in<br />
2000 are considered rare. While a disease is rare in one<br />
region, it may be common in another region. For example,<br />
thalassemia, an anemia of genetic origin, is rare in Northern<br />
Europe but common in the Mediterranean region. “Periodic<br />
disease” is rare in France but common in Armenia. There<br />
are also many common diseases of which different varieties<br />
are rare.”<br />
Origins and features<br />
“Almost all genetic diseases are rare diseases; However,<br />
not every rare disease is a genetic disease. For example,<br />
there are very rare infectious diseases, as well as<br />
autoimmune diseases and rare cancers. Today, the cause<br />
of many rare diseases is unknown. Rare diseases are<br />
serious, often chronic and progressive diseases. In many<br />
rare diseases, such as proximal spinal muscular atrophy,<br />
neurofibromatosis, glass bone disease, chondrodysplasia<br />
or Rett syndrome, symptoms can be observed at birth or<br />
in childhood. However, more than 50% of rare diseases<br />
(for example, Huntingon disease, Crohn’s disease, Charcot-<br />
Marie-Tooth disease, amyotrophic lateral sclerosis, Kaposi’s<br />
sarcoma, or thyroid cancer) occur in adulthood.”<br />
malzemelere, özel besinlere ve tıbbi cihazlara gereksinim<br />
duyulmaktadır.<br />
-Hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar hem hasta<br />
olan birey hem ailesi hem de toplum açısından çok ağır<br />
olmaktadır.<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
37<br />
On diagnosis and treatment<br />
“Science can provide some answers for all rare diseases.<br />
Today, hundreds of rare diseases can be diagnosed by<br />
testing biological samples. With the creation of archives<br />
for some of these diseases, more information could be<br />
obtained about the natural histories of the diseases. The<br />
rate of researchers using networks to share the results<br />
of their research and to make more effective progress<br />
is increasing day by day. New hope is emerging from the<br />
perspectives presented by European and national policies in<br />
the field of rare diseases in many European countries.”<br />
Rare disease types & Genetic relationship<br />
“Over 6,000 diseases are assumed to fit the definition of<br />
rare disease. Among them, there are some types of Muscle<br />
Diseases. (eg Als, Dmd, Sma etc.) In about 80 percent of<br />
rare diseases, the cause is genetic. The rest are bacterial<br />
or viral infectious diseases, allergies, environmental health<br />
problems that may concern all areas of medicine, some<br />
degenerative diseases and rare types of cancer are also<br />
included in this group.<br />
The difficulties encountered<br />
“Even if rare diseases are not known at all in the general<br />
population; It is very important for the family they affect<br />
and their social environment. If a family has a rare disease<br />
in their child and they have had the opportunity to go<br />
Örneklerle nadir hastalık<br />
“Nadir hastalıklar,” genel nüfusa kıyasla az sayıda insanda<br />
görülen hastalıklar ve bu hastalıkların nadir olarak<br />
görülmesiyle ilgili olarak ortaya çıkan belirli sorunlardır.<br />
Avrupa’da, 2000’de 1 kişide görülen hastalıklar nadir kabul<br />
edilmektedir. Bir hastalık bir bölgede nadir görülürken<br />
başka bir bölgede sık görülebilir. Örneğin, genetik kökenli<br />
bir anemi olan talasemi Kuzey Avrupa’da nadir iken Akdeniz<br />
bölgesinde yaygındır. “Periyodik hastalık,” Fransa’da nadir<br />
iken Ermenistan’da yaygındır. Farklı çeşitlerinin nadir<br />
görüldüğü birçok yaygın hastalık da mevcuttur.”<br />
Kökenleri ve özellikleri<br />
“Hemen hemen tüm genetik hastalıklar nadir hastalıklardır;<br />
ancak her nadir hastalık genetik hastalık değildir.<br />
Örneğin çok nadir bulaşıcı hastalıklar ve bunların yanı<br />
sıra otoimmün hastalıklar ve nadir görülen kanserler<br />
bulunmaktadır. Günümüzde, birçok nadir hastalığın sebebi<br />
bilinmemektedir.<br />
Nadir hastalıklar, ciddi, çoğunlukla kronik ve ilerleyici<br />
hastalıklardır. Proksimal spinal müsküler atrofi,<br />
nörofibromatoz, cam kemik hastalığı, kondrodisplazi<br />
veya Rett sendromunda olduğu gibi birçok nadir<br />
hastalıkta, belirtiler doğumda veya çocukluk döneminde<br />
gözlenebilmektedir. Ancak, nadir hastalıkların %50’den<br />
fazlası (örneğin Huntingon hastalığı, Crohn hastalığı,<br />
Charcot-Marie-Tooth hastalığı, amiyotrofik lateral skleroz,<br />
Kaposi sarkomu veya tiroid kanseri) erişkinlik döneminde<br />
ortaya çıkmaktadır.”<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
38<br />
to the right doctor in time, the diagnosis can be made<br />
immediately.<br />
Due to the prevalence of consanguineous marriages<br />
in our country, pediatricians encounter rare diseases<br />
more frequently during their training. For this reason, a<br />
pediatrician in Türkiye may consider metabolic diseases<br />
first when the condition of a newborn baby worsens.<br />
80% of rare diseases are genetically based. There are<br />
thousands of diseases among these genetic rare diseases,<br />
and the baby with the disease should be well evaluated<br />
with both pedigree and clinical findings. Only the clinician<br />
is not enough, there must also be a radiology, pathology,<br />
biochemical and genetic laboratory. Even after the<br />
diagnosis, the multidisciplinary approach continues.”<br />
Importance of rare diseases for our country<br />
“Although the number of individuals or families it affects<br />
alone is small, it is thought to affect approximately 10<br />
percent of societies. It can be said that 30 million people<br />
within the borders of the European Union are affected by<br />
rare diseases, and more than 6-7 million people in Türkiye.<br />
50% of rare diseases affect the pediatric population.<br />
Considering the young population of our country, its<br />
importance for our society is increasing. About one in<br />
five marriages in our country are between relatives. This<br />
situation causes rare diseases with recessive inheritance<br />
to be seen more frequently in our society. Rare diseases<br />
that can be seen in a few people in the world are also more<br />
common in our society.<br />
Teşhis ve tedaviye dair<br />
“Bilim, tüm nadir hastalıklar için bazı yanıtlar sağlayabilir.<br />
Günümüzde biyolojik örneklerin testi ile yüzlerce nadir<br />
hastalığın teşhisi konabilmektedir. Bu hastalıkların bazıları<br />
için arşivlerin oluşturulması ile hastalıkların doğal öyküleri<br />
hakkında daha fazla bilgi edinilebilmiştir. Araştırıcıların<br />
araştırmalarının sonuçlarını paylaşmak ve daha etkili bir<br />
ilerleme kaydetmek için ağları kullanma oranı gün geçtikçe<br />
artmaktadır. Birçok Avrupa ülkesinde nadir hastalıklar<br />
alanında Avrupa politikalarıyla ve ulusal politikalarla<br />
sunulan bakış açıları sayesinde yeni umutlar ortaya<br />
çıkmaktadır.”<br />
Nadir hastalık çeşitleri & Genetik ilişkisi<br />
“Nadir hastalık tanımına uyan 6 binden fazla hastalık<br />
varsayılmaktadır. Bunların içinde Kas Hastalıklarının da<br />
bazı çeşitleri mevcuttur. (örn. Als, Dmd, Sma vb.) Nadir<br />
hastalıkların yaklaşık yüzde 80’inde neden, genetiktir. Geri<br />
kalanlar tıbbın her alanını ilgilendirebilecek bakteriyel ya da<br />
viral infeksiyon hastalıkları, alerjiler, çevresel nedenlerle<br />
ortaya çıkan sağlık problemleridir, bazı dejeneratif<br />
hastalıklar ve nadir kanser türleri de bu gruba dahildir.”<br />
Yaşanılan zorluklar<br />
“Nadir hastalıklar toplum genelinde hiç bilinmeseler<br />
dahi; etkiledikleri aile ve onların sosyal çevreleri için çok<br />
önemlidir. Eğer bir ailenin çocuğunda nadir hastalık varsa<br />
ve zamanında doğru hekime gitme imkânı bulmuşlarsa,<br />
hemen tanı konulabiliyor.<br />
Ülkemizde akraba evliliğinin sık olmasından dolayı, çocuk<br />
sağlığı ve hastalıkları uzmanları eğitimleri sırasında<br />
nadir hastalıklarla daha sık karşılaşıyor. Bu nedenle<br />
Türkiye’de bir pediatristin yeni doğan bir bebeğin durumu<br />
kötüleştiğinde öncelikli olarak metabolik hastalıkları<br />
düşünebiliyor. Nadir hastalıkların yüzde 80’i genetik<br />
temellidir. Bu genetik nadir hastalıkların içinde binlerce<br />
hastalık var, hastalığı olan bebeğin hem soyağacı hem<br />
klinik ve bulgularıyla iyi değerlendirilmesi gerekiyor. Sadece<br />
klinisyen de yetmiyor, radyoloji, patoloji, biyokimyasal ve<br />
genetik laboratuvar da olması gerekiyor. Tanı konulduktan<br />
sonra da multidisipliner yaklaşım devam ediyor.”<br />
Nadir hastalıkların ülkemiz açısından önemi<br />
“Tek başına etkilediği kişi ya da aile sayısı az olsa<br />
da toplumların yaklaşık yüzde 10’unu etkilediği<br />
düşünülmektedir. Avrupa Birliği sınırları içinde 30<br />
milyon kişinin Türkiye’de 6-7 milyondan fazla kişinin<br />
nadir hastalıklardan etkilendiği söylenebilmekte. Nadir<br />
hastalıkların yüzde 50’si çocuk nüfusu etkiliyor. Ülkemizin<br />
genç nüfusu düşünüldüğünde bizim toplumumuz için<br />
önemi artıyor. Ülkemizde yaklaşık 5 evlilikten biri akrabalar<br />
arasında yapılıyor. Bu durum özellikle çekinik kalıtılan nadir<br />
hastalıkların bizim toplumumuzda daha sık görülmesine<br />
neden oluyor. Dünyada birkaç kişide görülebilen nadir<br />
hastalıklar da bizim toplumumuzda daha sıktır.”<br />
Source: - Rare Diseases Network - Orphanet - KASDER<br />
Kaynak: - Nadir Hastalıklar Ağı - Orphanet - KASDER<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
40<br />
If Wilson’s disease cannot be diagnosed early, the process<br />
may go to liver transplantation!<br />
Wilson hastalığında erken tanı konulamazsa<br />
süreç karaciğer nakline gidebilir!<br />
Wilson hastalığını, bakırın anormal birikimi ile<br />
karakterize kalıtımsal bir metabolizma hastalığı<br />
şeklinde tanımlayan Çocuk Gastroenteroloji<br />
Hepatoloji ve Beslenme Uzmanı Prof. Dr. Yaşar<br />
Doğan, bu hastalık hakkında önemli açıklamalarda<br />
bulundu.<br />
Prof. Dr. Yaşar Doğan<br />
Defining Wilson’s disease as an inherited<br />
metabolic disease characterized by<br />
abnormal accumulation of copper, Pediatric<br />
Gastroenterology Hepatology and Nutrition<br />
Specialist Prof. Dr. Yaşar Doğan made important<br />
statements about this disease.<br />
Regarding Wilson’s disease, which is a rare disease,<br />
Pediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition<br />
Specialist Prof. Dr. Yaşar Doğan emphasized the importance<br />
of early diagnosis. Doğan said, “It is estimated that<br />
there are approximately 2,500 Wilson’s patients in our<br />
country. However, it should not be forgotten that the<br />
number of patients may be higher in societies where<br />
consanguineous marriages are high, such as our country.<br />
Wilson’s disease is an inherited disease primarily associated<br />
with abnormal copper metabolism that leads to excessive<br />
copper storage in the liver and brain, and early diagnosis<br />
is of vital importance. Therefore, early diagnosis is an<br />
important process in protecting the liver and preventing<br />
the transplantation process. Especially in Wilson patients<br />
with central nervous system involvement, early diagnosis<br />
is again a very important factor in preventing irreversible<br />
brain damage.” He said and added further, “With the<br />
early diagnosis of Wilson’s disease and the early initiation<br />
of treatments to remove excess copper from the body,<br />
patients can lead a life close to normal.<br />
Although the symptoms of Wilson’s disease usually vary<br />
Nadir bir hastalık olan Wilson hastalığıyla ilgili Çocuk<br />
Gastroenteroloji Hepatoloji ve Beslenme Uzmanı Prof.<br />
Dr. Yaşar Doğan, tanının erken konulmasının önemine<br />
vurgu yaptı. Doğan, “Ülkemizde yaklaşık olarak 2.500<br />
Wilson hastası olduğu tahmin edilmektedir. Ancak<br />
ülkemiz gibi akraba evliliğinin yüksek olduğu toplumlarda<br />
hasta sayısının daha fazla olabileceği unutulmamalıdır.<br />
Wilson hastalığı birincil olarak karaciğer ve beyinde aşırı<br />
miktarda bakır depolanmasına yol açan anormal bakır<br />
metabolizmasıyla ilişkili kalıtsal bir hastalık olup erken<br />
tanı hayati bir öneme sahiptir, karaciğer tedavisi mümkün<br />
olmayan bir hasara uğradıktan sonra hastada karaciğer<br />
nakline kadar gidebilecek bir süreç gelişebilir. Dolayısıyla<br />
erken tanı; karaciğerin korunmasında, nakil sürecine<br />
gitmeyi engellemede önemli bir süreçtir. Özellikle merkezi<br />
sinir sistemi tutulumu olan Wilson hastalarında erken tanı<br />
konulması geri dönüşümsüz bir beyin hasarını önlemede<br />
gene çok önemli bir unsurdur.” dedi ve ekledi: “Wilson<br />
hastalığında erken tanı konulması ve fazla bakırın vücuttan<br />
atılmasına yönelik tedavilerin erken dönemde başlanması<br />
ile hastalar normale yakın bir hayat sürebilir.<br />
Wilson hastalığının belirtileri genellikle yaş grubuna bağlı<br />
olarak değişmekle birlikte, en sık karaciğer ve merkezi<br />
sinir sistemi olmak üzere vücudun hemen hemen tüm<br />
organlarında bakır birikimine neden olabilecek bir hastalık<br />
olduğunu ifade eden Prof. Dr. Yaşar Doğan, “Bakır<br />
birikiminin görüldüğü organa veya sisteme göre klinik<br />
belirtiler değişkenlik gösterebilir. Eğer bakır birikimi<br />
karaciğerde ise bu belirtiler karaciğer enzimlerinde<br />
yükselme veya tek başına karaciğerde büyüme olabileceği<br />
gibi, akut bir hepatit (karaciğer iltihabı) tablosundan<br />
kronik bir hepatit tablosuna veya karaciğer yetmezliğinin<br />
görülebileceği bir aşamaya kadar ilerleyebilir. Hastalık<br />
tutulumu yani bakır birikimi merkezi sisteminde olan<br />
Wilson hastalarında klinik belirtiler; hareketin aşırı<br />
olması (hiperkinetik) veya yavaşlığı (hipokinetik) şeklinde<br />
görülebilen hareket bozuklukları, konuşma bozukluğu,<br />
psikozlar (düşünce ve duyunun ağır oranda bozulumu),<br />
duygu durum değişiklikleri ya da kişilik değişiklikleri<br />
olabilir. Okul başarısının azalması çoğu hasta yakınının<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
41<br />
depending on the age group, Prof. Dr. Yaşar Doğan said,<br />
“Clinical symptoms may vary depending on the organ<br />
or system where copper accumulation is seen. If copper<br />
accumulation is in the liver, these symptoms may be<br />
elevated liver enzymes or enlarged liver alone, or may<br />
progress from an acute hepatitis (liver inflammation) to a<br />
chronic hepatitis picture or to a stage where liver failure<br />
can be seen. Clinical symptoms in Wilson patients with<br />
disease involvement, namely copper accumulation in<br />
the central system; There may be movement disorders,<br />
speech disorders, psychoses (severe impairment of<br />
thought and sensation), mood changes, or personality<br />
changes, which may appear as excessive (hyperkinetic)<br />
or slowness (hypokinetic) movement. Decreased school<br />
achievement may be the first cognitive symptom that<br />
attracts the attention of most patients’ relatives. These<br />
symptoms may vary from patient to patient. Apart from<br />
this, symptoms specific to each system can be observed in<br />
patients. Bone findings can be seen as cardiac involvement,<br />
hemolytic anemia (reduction of red blood cells) or acute<br />
hemolytic crisis. If there is kidney involvement, it may<br />
present with many clinical symptoms that may cause kidney<br />
dysfunction.”<br />
Stating that it is possible to diagnose Wilson’s disease after<br />
a detailed history and physical examination, it is possible<br />
to perform the necessary laboratory tests. Prof. Dr. Yaşar<br />
Doğan said, “These laboratory tests; blood ceruloplasmin<br />
level, serum copper level, 24-hour urine copper excretion<br />
level, dry liver copper level after liver biopsy if necessary,<br />
histological examination of the biopsy taken, presence<br />
of kayser-fleischer rings in the eye and signs of cataract,<br />
which we call sunflower cataract, during the examination.<br />
A diagnosis can be made easily with a few of these findings<br />
coming together.”<br />
dikkatini çeken ilk kognitif (bilişsel) belirti olabilir. Hastadan<br />
hastaya bu belirtiler değişkenlik gösterebilir. Bunun<br />
dışında, her sisteme özgü belirtiler hastalarda gözlenebilir.<br />
Kemik bulguları, kalp tutulumu, hemolitik anemi (kırmızı<br />
kan hücrelerinin azalması) ya da akut hemolitik kriz<br />
şeklinde görülebilir. Böbrek tutulumu varsa böbrek<br />
fonksiyon bozukluğuna neden olabilecek çok sayıda klinik<br />
belirtilerle karşımıza çıkabilir.” şeklinde konuştu.<br />
Wilson hastalığının tanısını koymak için ayrıntılı bir öykü ve<br />
fiziksel muayeneden sonra gerekli laboratuvar testlerinin<br />
yapılmasıyla mümkün olabileceğini söyleyen Prof. Dr.<br />
Yaşar Doğan, “Bu laboratuvar testleri; kan seruloplazmin<br />
düzeyi, serum bakır düzeyi, 24 saatlik idrarda bakır atılımı<br />
düzeyi, gerekirse karaciğerde biyopsi alımından sonra kuru<br />
karaciğer bakır düzeyi, alınmış olan biyopsinin histolojik<br />
incelenmesi, muayene esnasında gözde kayser-fleischer<br />
halkalarının ve sunflower katarakt dediğimiz katarakt<br />
belirtilerinin olması. Bu bulguların birkaç tanesinin yan<br />
yana gelmesiyle rahatlıkla tanı konulabilir.” dedi.<br />
Tanının erken konulması hayati bir önem taşıyor<br />
Wilson hastalığında tanının erken konulmasının çok önemli<br />
olduğuna dikkat çeken Prof. Dr. Yaşar Doğan şöyle devam<br />
etti: “Wilson hastalığı birincil olarak karaciğer ve beyinde<br />
aşırı miktarda bakır depolanmasına yol açan anormal bakır<br />
metabolizmasıyla ilişkili kalıtsal bir hastalık olup erken<br />
tanı hayati bir öneme sahiptir, karaciğer tedavisi mümkün<br />
olmayan bir hasara uğradıktan sonra hastada karaciğer<br />
nakline kadar gidebilecek bir süreç gelişebilir. Dolayısıyla<br />
erken tanı; karaciğerin korunmasında, nakil sürecine<br />
gitmeyi engellemede önemli bir süreçtir.”<br />
Özellikle merkezi sinir sistemi tutulumu olan Wilson<br />
hastalarında tanı konmasında geç kalınır ise klinik süreçte<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
42<br />
Early diagnosis is vital<br />
Noting that early diagnosis of Wilson’s disease is very<br />
important, Prof. Dr. Yaşar Doğan continued as follows:<br />
“Wilson’s disease is a hereditary disease primarily associated<br />
with abnormal copper metabolism that causes excessive<br />
copper storage in the liver and brain, and early diagnosis is of<br />
vital importance. can develop. Therefore, early diagnosis is<br />
an important process in protecting the liver and preventing<br />
the transplantation process.”<br />
Especially in Wilson patients with central nervous system<br />
involvement, if the diagnosis is delayed, the symptoms and<br />
organ damage seen in the clinical process may reach an<br />
irreversible stage. If the clinical symptoms in the central<br />
nervous system are evident and the process is prolonged,<br />
even if treatment is started, the central nervous system<br />
findings may be permanent in Wilson’s disease, since organ<br />
damage and clinical findings will be irreversible. Early<br />
diagnosis is one of the vital issues.”<br />
Stating that, in addition to organ dysfunctions, growthdevelopmental<br />
retardation may occur and growth will be<br />
affected in pediatric patients diagnosed in the late period.<br />
Prof. Dr. Yaşar Doğan said, “Therefore, deficiencies in the<br />
social life of the patient and negativities that affect the<br />
social life of the patient will occur due to the effect of<br />
growth and liver dysfunction. Early diagnosis of Wilson’s<br />
disease in childhood; It will prevent both physical and organic<br />
injuries that may occur in the child, and it will prepare the<br />
ground for the formation of negative situations that may<br />
develop in the future.”<br />
In Wilson’s disease, treatment should continue<br />
without interruption<br />
Drawing attention to the importance of continuity of<br />
treatment in Wilson’s disease, Prof. Dr. Yaşar Doğan said, “If<br />
we stop the treatment at a certain point after the patient<br />
has recovered, the treatment should continue without<br />
interruption, since the clinical findings we have seen in the<br />
previous period will tend to recur, and we should definitely<br />
inform our patients that it is a lifelong treatment process.”<br />
görülen belirtiler ve organ hasarı geri dönüşümsüz bir<br />
aşamaya gelebilir. Merkezi sinir sisteminde klinik belirtiler<br />
belirginleşmiş ve süreç uzamış ise tedavi başlansa bile organ<br />
hasarı ve klinik bulgular geri döndürülemez olacağından<br />
dolayı Wilson hastalığında santral sinir sistemi bulguları<br />
kalıcı olabilir. Erken tanı konulması hayati önem arz edecek<br />
konulardan biridir.”<br />
Geç dönemde tanı konulmuş çocuk hastalarda tabii ki organ<br />
fonksiyon bozukluklarının yanı sıra büyüme-gelişme geriliği<br />
olabileceğini ve büyümenin etkileneceğini ifade eden Prof.<br />
Dr. Yaşar Doğan, “Dolayısıyla büyümenin etkilenmesinde<br />
ve karaciğer fonksiyon bozukluklarına bağlı olarak sosyal<br />
yaşamında eksiklikler ve hastanın sosyal yaşamını etkileyen<br />
olumsuzluklar meydana gelecektir. Çocukluk döneminde<br />
Wilson hastalığının erken tanısı; çocukta oluşabilecek<br />
hem fiziksel hem organik zedelenmelerin önlenmesini<br />
sağlayacaktır hem de ileriki dönemde gelişebilecek olumsuz<br />
durumların oluşmamasına zemin hazırlayacaktır.” şeklinde<br />
açıklamalarda bulundu.<br />
Wilson hastalığında tedavi hiç aksatılmadan devam<br />
etmeli<br />
Wilson hastalığında tedavinin devamlılığının önemine dikkat<br />
çeken Prof. Dr. Yaşar Doğan, “Eğer hasta düzeldikten<br />
sonra tedaviyi belli bir noktada kesmiş olursak daha<br />
önceki dönemde görmüş olduğumuz klinik bulgular<br />
tekrarlanma eğilimi göstereceğinden dolayı mutlaka tedavi<br />
hiç aksatılmadan devam etmeli, hayat boyu sürdürülmesi<br />
gereken bir tedavi süreci olduğunu hastalarımıza mutlaka<br />
bildirmemiz gerekli.” diye konuştu.<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
44<br />
Genetic science offers opportunity for prenatal diagnosis in rare diseases<br />
Genetik bilimi nadir hastalıklarda doğum öncesi tanıya fırsat sunuyor<br />
Nadir hastalıklar sınıfına giren hemolitik üremik<br />
sendrom (aHÜS) temel olarak mikroanjiopatik<br />
hemolitik anemi, trombositopeni ve akut<br />
böbrek hasarı üçlüsü ile tanımlanan bir klinik<br />
tablodur. Çocuklardaki akut böbrek hasarının<br />
en sık nedenlerinden biridir. Gazi Üniversitesi<br />
Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Çocuk Nefroloji ve<br />
Romatoloji Uzmanı, Çocuk Romatizma ve Böbrek<br />
Hastalıkları Derneği Başkan Yardımcısı Prof. Dr.<br />
Hüsnü Oğuz Söylemezoğlu, Nadir Hastalıklar<br />
Farkındalık Ayı vesilesiyle önemli bilgiler paylaştı.<br />
Prof. Dr. Hüsnü Oğuz Söylemezoğlu<br />
Hemolytic uremic syndrome (aHUS), which is<br />
classified as rare diseases, is a clinical picture that<br />
is mainly defined by the triad of microangiopathic<br />
hemolytic anemia, thrombocytopenia and acute<br />
kidney injury. It is one of the most common<br />
causes of acute kidney injury in children. Pediatric<br />
Nephrology and Rheumatology Specialist Lect.<br />
Prof. Dr. Hüsnü Oğuz Söylemezoğlu, Faculty<br />
of Medicine, Gazi University, Vice President<br />
of Pediatric Rheumatism and Kidney Diseases<br />
Association shared important information on the<br />
occasion of Rare Diseases Awareness Month.<br />
Rare diseases are diseases that occur in a small number<br />
of people compared to the general population, most of<br />
them progressive, metabolic, chronic, and some of them<br />
fatal. The definition of rare disease varies from country to<br />
country. While the disease observed in less than 200,000<br />
people in the USA is defined as a “rare disease”, diseases<br />
that occur less than 1 in 2000 people in Europe are defined<br />
as rare diseases. In our society, an important part of these<br />
diseases are hereditary (genetic) diseases. An important<br />
part of hereditary rare diseases are observed as childhood<br />
diseases.<br />
Rare diseases affect 5 to 7 percent of the general<br />
population worldwide and are thought to be around 400<br />
million patients. In our country, approximately 5 to 6 million<br />
people are thought to have rare diseases.<br />
Nadir hastalıklar, genel nüfusa kıyasla az sayıda insanda<br />
görülen çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları<br />
ölümcül olabilen hastalıklardır. Nadir hastalık tanımı<br />
ülkeden ülkeye değişiklik göstermektedir. ABD’de 200.000<br />
kişiden az insanda gözlenen hastalık “nadir hastalık” olarak<br />
nitelendirilirken, Avrupa’da 2000 kişide 1’den az sıklıkta<br />
görülen hastalıklar nadir hastalık olarak tanımlanmaktadır.<br />
Bizim toplumumuzda bu hastalıkların önemli bir kısmını<br />
kalıtsal (genetik) hastalıklar oluşturmaktadır. Kalıtsal<br />
nadir hastalıkların önemli bir bölümü de çocukluk çağı<br />
hastalıkları olarak gözlenmektedir.<br />
Nadir hastalıklar tüm dünyada genel nüfusun yüzde 5 ila<br />
7’sini etkilemekte ve yaklaşık 400 milyon hasta olduğu<br />
düşünülmektedir. Ülkemizde ise yaklaşık 5 ila 6 milyon<br />
kişinin nadir hastalıklara sahip olduğu düşünülmektedir.<br />
En sık çocuk ve ergenleri etkiler<br />
Nadir bir hastalıkta bekleneceği üzere, aHÜS görülme<br />
sıklığına ilişkin veriler de sınırlıdır. Hemolitik üremik<br />
sendrom (HÜS), klinik uygulamada yaygın olarak kullanılan<br />
tipik ve atipik HÜS sınıflamasıdır. Tipik HÜS, STEC-HÜS<br />
(ishal ilişkili) için kullanılmaktadır. Buna karşılık atipik<br />
HÜS tanımı STEC-HÜS dışında kalan tüm HÜS olguları için<br />
kullanılırken, son yıllarda yalnız kompleman ilişkili HÜS<br />
için kullanılmaya başlanmıştır. aHÜS olgularının büyük<br />
çoğunluğunu kompleman ilişkili HÜS oluşturur. Alternatif<br />
kompleman yolunun kontrolsüz aktivasyonu sonucu<br />
ortaya çıkarlar. Ender görülen bir hastalıktır. Yenidoğan<br />
döneminden erişkinliğe kadar her yaşta görülebilmekle<br />
beraber en sık çocuk ve ergenleri etkiler. Orphanet web<br />
sitesi (nadir hastalıklar ve nadir hastalıkların tedavisindeki<br />
özel ilaçlar için bir portal) milyonda 1-9 oranında<br />
bildirilmektedir.<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
45<br />
Most commonly affects children and adolescents<br />
Data on the incidence of aHUS are also limited, as would<br />
be expected in a rare disease. Hemolytic uremic syndrome<br />
(HUS) is a typical and atypical HUS classification widely<br />
used in clinical practice. Typical HUS is used for STEC-<br />
HUS (diarrhea-associated). On the other hand, while the<br />
definition of atypical HUS is used for all HUS cases other<br />
than STEC-HUS, it has been used only for complementassociated<br />
HUS in recent years. Complement-related<br />
HUS constitutes the majority of aHUS cases. They occur<br />
as a result of uncontrolled activation of the alternative<br />
complement pathway. It is a rare disease. Although it can<br />
be seen at any age from the neonatal period to adulthood,<br />
it most commonly affects children and adolescents. The<br />
Orphanet website (a portal for rare diseases and specialty<br />
drugs in the treatment of rare diseases) is reported at 1-9<br />
per million.<br />
aHUS is a disease mostly caused by genetic<br />
mutation<br />
Pediatric Nephrology and Rheumatology Specialist Lect.<br />
Prof. Dr. Hüsnü Oğuz Söylemezoğlu, Faculty of Medicine,<br />
Gazi University, Vice President of Pediatric Rheumatism and<br />
Kidney Diseases Association said, “As to be expected in a<br />
rare disease, data on the incidence of aHUS are limited. A<br />
European registry of 167 pediatric patients documented<br />
3.3 cases per million children, with lower rates in adults.<br />
While the majority of complement-related HUSs are caused<br />
by genetic mutations of complement factors (50-60%),<br />
a few (5-6 percent) are caused by antibodies against<br />
complement proteins.<br />
Emphasizing that the diagnosis and treatment of rare<br />
diseases are carried out by physicians who specialize in the<br />
organs and systems that the disease is concerned with,<br />
Prof. Dr. Hüsnü Oğuz Söylemezoğlu stated that pediatric<br />
nephrology, adult nephrology and hematology specialists<br />
are competent experts in this field and added: “AHUS<br />
treatment is being treated with great success with the<br />
introduction of drugs that block the complement pathway.<br />
The treatment varies according to the presence of genetic<br />
mutations of the patients, their type, whether they are<br />
antibody-related or not. Some patients may require<br />
short-term treatment, while others may require lifelong<br />
treatment. However, discussions and studies on the<br />
duration of long-term treatment continue.<br />
aHÜS çoğunlukla genetik mutasyon sonucu<br />
oluşan bir hastalık<br />
Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Çocuk<br />
Nefroloji ve Romatoloji Uzmanı, Çocuk Romatizma ve<br />
Böbrek Hastalıkları Derneği Başkan Yardımcısı Prof.<br />
Dr. Hüsnü Oğuz Söylemezoğlu: “Nadir bir hastalıkta<br />
bekleneceği üzere, aHÜS görülme sıklığına ilişkin veriler<br />
sınırlıdır. 167 pediatrik hasta içeren bir Avrupa kaydı,<br />
erişkinlerde daha düşük oranlarla birlikte, her bir milyon<br />
çocukta 3,3 olgu olarak belgelemiştir. Kompleman ilişkili<br />
HÜS’lerin büyük çoğunluğu kompleman faktörlerinin<br />
genetik mutasyonu sonucu oluşurken (yüzde 50-60) az bir<br />
kısmı (yüzde 5-6) kompleman proteinlerine karşı oluşan<br />
antikorlar sonucu ortaya çıkar” dedi.<br />
Nadir hastalıkların tanı ve tedavisi, hastalığın ilgilendirdiği<br />
organ ve sistemler konusunda uzmanlaşmış hekimler<br />
tarafından yapılmaktadır vurgusu yapan Prof. Dr. Hüsnü<br />
Oğuz Söylemezoğlu, çocuk nefroloji, erişkin nefroloji<br />
ve hematoloji uzmanlarının bu konuda yetkin uzmanlar<br />
olduğunu belirtti ve ekledi: “aHÜS tedavisi kompleman<br />
yolağını bloke edici ilaçların kullanıma girmesi ile son<br />
derecede başarılı bir şekilde tedavi edilmektedir. Tedavi<br />
hastaların genetik mutasyonlarının varlığı, tipi, antikor<br />
ilişkili olup olmamasına göre değişiklik göstermektedir.<br />
Bazı hastalarda kısa süreli tedavi bazı hastalarda ise<br />
ömür boyu tedavi gerekebilmektedir. Ancak uzun süreli<br />
tedavinin süresi konusundaki tartışma ve çalışmalar devam<br />
etmektedir.”<br />
Ailede aHÜS vakaları varsa hastalık belirtileri<br />
yakından izlenmelidir<br />
Hasta ve yakınları özellikle ailede aHÜS vakaları varsa aile<br />
bireylerini hastalık belirtileri açısından yakın izlemelidir<br />
diyen Prof. Dr. Hüsnü Oğuz Söylemezoğlu: “Bu belirtiler<br />
genellikle solukluk, halsizlik, huzursuzluk, beslenememe,<br />
kusma ve bazen ödem olabilir. Tüm HÜS olgularında<br />
olduğu gibi trombotik mikroanjiopatinin (TMA) doku,<br />
organ ve sistemlerde oluşturduğu hasara bağlı klinik ve<br />
laboratuvar bulgular vardır. Hastaların büyük çoğunluğu<br />
If there are cases of aHUS in the family, disease<br />
symptoms should be closely monitored<br />
Stating that the patients and their relatives should<br />
monitor their family members closely for signs of illness,<br />
especially if there are aHUS cases in the family, Prof.<br />
Dr. Hüsnü Oğuz Söylemezoğlu said, “These symptoms<br />
are usually pallor, weakness, restlessness, malnutrition,<br />
vomiting and sometimes edema. As in all HUS cases,<br />
there are clinical and laboratory findings related to the<br />
damage caused by thrombotic microangiopathy (TMA) in<br />
tissues, organs and systems. The vast majority of patients<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
46<br />
present with the classic HUS triad of microangiopathic<br />
hemolytic anemia, thrombocytopenia and acute kidney<br />
injury. High blood pressure is common and serious; heart<br />
failure and neurological complications. There are extrarenal<br />
findings in 20 percent of the cases, central nervous<br />
system involvement is the most common, and multiorgan<br />
involvement is present in 5 percent of the cases. The risk of<br />
progression to end-stage renal disease is 30-40%, especially<br />
in untreated and delayed treatment.”<br />
Complement system blocking agents are used<br />
very successfully<br />
Noting that as in all rare diseases, the lack of awareness<br />
about aHUS, the fact that the disease is less known among<br />
doctors other than pediatric nephrology and hematology<br />
specialists, lack of genetic diagnosis center and financing<br />
are the difficulties in this regard. Prof. Dr. Söylemezoğlu<br />
stated that around 250 patients are still being followed<br />
in the registry system they have been running since 2013,<br />
plasma therapy was administered before, and that they<br />
have seen that mostly complement system blocking agents<br />
have been used very successfully in the last 10 years, and<br />
drew attention to the success in the treatment according to<br />
the results of the registry system.<br />
Genetic science offers opportunity for prenatal<br />
diagnosis in rare diseases<br />
Prof. Dr. Hüsnü Oğuz Söylemezoğlu said, “Recently, better<br />
definition of rare diseases, innovations in genetics and<br />
technology applications can offer important opportunities<br />
for prenatal diagnosis of these diseases. In particular, those<br />
with a consanguineous marriage or family history of the<br />
disease should receive genetic counseling and be informed<br />
about the diseases, which will increase their chances of<br />
benefiting from current developments.”<br />
klasik HÜS üçlüsü olan mikroanjiopatik hemolitik anemi,<br />
trombositopeni ve akut böbrek hasarı bulguları gösterir.<br />
Kan basıncı yüksekliği sıktır ve ciddidir; kalp yetersizliği<br />
ve nörolojik komplikasyonlar görülebilir. Yüzde 20 olguda<br />
böbrek dışı bulgular vardır; merkezi sinir sistemi tutulumu<br />
en sık görülenidir, yüzde 5 olguda çoklu organ tutulumu<br />
vardır. Son dönem böbrek hastalığına ilerleme riski<br />
özellikle tedavi edilmeyen ve tedavide gecikilen vakalarda<br />
yüzde 30-40’tır” dedi.<br />
Kompleman sistemini bloke edici ajanları çok<br />
başarılı bir şekilde kullanılıyor<br />
Tüm nadir hastalıklarda olduğu gibi aHÜS konusunda<br />
da farkındalığın az olması, çocuk nefroloji ve hematoloji<br />
uzmanları dışında hastalığın doktorlar arasında daha az<br />
bilinir olması, genetik tanı merkez azlığı ve finansmanı<br />
bu konudaki zorluklar olarak karşımıza çıkmaktadır diye<br />
belirten Prof. Dr. Söylemezoğlu 2013 yılından itibaren<br />
yürüttükleri kayıt sisteminde halen 250 civarında hastanın<br />
takip edildiğini, önceleri plazma tedavisi uygulandığını<br />
ve son 10 yılda ağırlıklı olarak kompleman sistemini<br />
bloke edici ajanların çok başarılı bir şekilde kullanıldığını<br />
gördüklerini ifade etti ve kayıt sisteminin sonuçlarına göre<br />
tedavideki başarıya dikkat çekti.<br />
Genetik bilimi nadir hastalıklarda doğum öncesi<br />
tanıya fırsat sunuyor<br />
Prof. Dr. Hüsnü Oğuz Söylemezoğlu: “Yakın zamanda<br />
nadir hastalıkların daha iyi tanımlanması, genetik bilimi<br />
ve teknoloji uygulamalarındaki yenilikler bu hastalıkların<br />
doğum öncesi tanısına yönelik de önemli fırsatlar<br />
sunabilmektedir. Özellikle akraba evliliği veya aile<br />
öyküsünde hastalık olanların genetik danışma alması,<br />
hastalıklar hakkında bilgilendirilmesi güncel gelişmelerden<br />
yararlanma şansını artıracaktır” dedi.<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
48<br />
More than 5 million people in Türkiye are affected by rare diseases!<br />
Türkiye’de 5 milyondan fazla insan<br />
nadir hastalıklardan etkileniyor!<br />
Pınar Dumlu, Senior Business Unit Director,<br />
Rare Disease at Novo Nordisk, which has been<br />
working in the field of rare diseases for 22 years<br />
in Türkiye, made important statements on disease<br />
awareness on Rare Diseases Day. Dumlu pointed<br />
out that rare diseases affect more than 5 million<br />
people in total, 1 out of every 16 people in<br />
Türkiye, and that the quality of life of individuals<br />
living with rare diseases is lower than those with<br />
other chronic diseases.<br />
The last day of February is recognized as Rare Disease<br />
Day to raise awareness of rare diseases that affect<br />
approximately 350 million people worldwide. In order to<br />
draw attention to the importance of this day, Pınar Dumlu,<br />
Senior Business Unit Director, Rare Disease at Novo Nordisk,<br />
made important statements on disease awareness, and Dr.<br />
Ömer Buğra Bahadır, MD. Senior Director, Clinical, Medical,<br />
Regulatory & Quality at Novo Nordisk drew attention to the<br />
work of Novo Nordisk in this area.<br />
Rare diseases affect more than 5 million people in<br />
Türkiye<br />
Emphasizing that rare diseases affect more than 30 million<br />
people in Europe and 1 person out of every 16 in Türkiye, a<br />
total of more than 5 million people, Pınar Dumlu reminded<br />
that there are approximately 7 thousand different rare<br />
diseases and continued her words as follows: In these days<br />
when we are struggling, it is our top priority to deliver<br />
our life-saving treatments to individuals living in the<br />
earthquake zone. We have supplied the necessary products<br />
to the region by cooperating with authorized institutions<br />
and organizations in order to continue the treatment of<br />
individuals living with rare bleeding disorders from the first<br />
day after the earthquake. Many of the rare diseases are<br />
chronic, life-long diseases that reduce the quality of life and<br />
Türkiye’de 22 yıldır nadir hastalıklar alanında<br />
çalışmalarını sürdüren Novo Nordisk’in Nadir<br />
Hastalıklar İş Birimi Kıdemli Direktörü Pınar<br />
Dumlu, Nadir Hastalıklar Günü’nde hastalık<br />
farkındalığına yönelik önemli açıklamalarda<br />
bulundu. Dumlu, nadir hastalıkların Türkiye’de<br />
her 16 kişiden 1’ini olmak üzere toplamda 5<br />
milyondan fazla insanı etkilediğine ve nadir<br />
hastalıkla yaşayan bireylerin yaşam kalitelerinin<br />
diğer kronik hastalığı olanlardan daha düşük<br />
olduğuna dikkat çekti.<br />
Şubat ayının son günü, dünya genelinde yaklaşık 350 milyon<br />
kişiyi etkileyen nadir hastalıklar konusunda farkındalık<br />
sağlamak amacıyla Nadir Hastalıklar Günü olarak kabul<br />
ediliyor. Bu günün önemine dikkat çekmek amacıyla Novo<br />
Nordisk Nadir Hastalıklar İş Birimi Kıdemli Direktörü<br />
Pınar Dumlu hastalık farkındalığı konusunda önemli<br />
açıklamalarda bulunurken, Novo Nordisk Klinik, <strong>Medikal</strong> ve<br />
Ruhsatlandırma Kıdemli Direktörü Dr. Ömer Buğra Bahadır<br />
ise Novo Nordisk’in bu alandaki çalışmalarına dikkat çekti.<br />
Nadir hastalıklar, Türkiye’de 5 milyondan fazla<br />
insanı etkiliyor<br />
Nadir hastalıkların Avrupa’da 30 milyondan fazla insanı,<br />
Türkiye’de ise her 16 kişiden 1 kişiyi olmak üzere toplamda<br />
5 milyondan fazla insanı etkilediğinin üzerinde duran Pınar<br />
Dumlu, yaklaşık 7 bin farklı nadir hastalık bulunduğunu<br />
hatırlatarak sözlerine şu şekilde devam etti: “Ülkece zorlu<br />
bir mücadele verdiğimiz bugünlerde, deprem bölgesinde<br />
yaşayan bireylere hayat kurtaran tedavilerimizi ulaştırmak<br />
bizim için en öncelikli konu. Deprem sonrası ilk günden<br />
itibaren nadir kanama bozuklukları ile yaşayan bireylerin<br />
tedavilerinin kesintisiz devam etmesi için yetkili kurum ve<br />
kuruluşlarla iş birliği yaparak bölgeye gerekli ürünlerin<br />
tedariğini gerçekleştirdik. Nadir hastalıkların birçoğu<br />
kronik, hayat boyu süren, hayat kalitesini düşüren ve<br />
insan ömrünü kısaltan hastalıklar. Bu hastalıkların yüzde<br />
72’si genetik geçişliyken, yüzde 95’i ise tedavi edilemiyor.<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
49<br />
shorten human lifespan. While 72 percent of these diseases<br />
are inherited, 95 percent cannot be treated. Especially<br />
since the diagnosis of the disease, the lack of awareness<br />
and the ignorance of treatment options can make the<br />
process much more difficult and uncertain.”<br />
86% of individuals with rare diseases report<br />
anxiety and 75% report depression<br />
Stating that the quality of life of individuals with rare<br />
diseases is lower than those with other chronic diseases,<br />
Dumlu said, “86 percent of individuals with rare diseases<br />
report anxiety and 75 percent report depression. In<br />
addition, 1 person out of 4 waits between 5 and 30 years<br />
for the diagnosis of the disease, while this delay can reach<br />
the range of 6-8 years in children. Delayed diagnoses<br />
continue to increase the burden of disease.”<br />
Recording that as Novo Nordisk, they continue to work to<br />
help increase disease awareness and treatment support<br />
in the field of life-long rare diseases, Dumlu continued<br />
her words as follows, “We continue our activities. To date,<br />
we have developed 14 different treatments that improve<br />
the lives of individuals living with rare diseases in more<br />
than 100 countries. In Türkiye, we have been providing<br />
treatments in the field of rare diseases for 22 years, and we<br />
continue our efforts to offer a better future to individuals<br />
living with rare diseases and to develop solutions that will<br />
change their lives by reducing the burden of the disease.<br />
We lead the change with our strong heritage in this field,<br />
our experience, our studies that will make a difference with<br />
innovative treatments, and our projects to meet the needs<br />
of patients in addition to treatment.”<br />
7 clinical trials in the field of rare diseases<br />
continue in Türkiye<br />
Emphasizing that Novo Nordisk continues to invest in<br />
scientific studies on a global scale by prioritizing the field of<br />
rare diseases, Dr. Ömer Buğra Bahadır, MD. Senior Director,<br />
Clinical, Medical, Regulatory & Quality at Novo Nordisk said,<br />
“As Novo Nordisk, we continue to expand our efforts for<br />
innovative treatments in the therapy areas we focus on in<br />
rare diseases. In the recent past, we have made acquisitions<br />
to support our R&D efforts on a global scale. We bought<br />
Dicerna in 2021 and Forma Therapeutics in 2022. We aim to<br />
increase our clinical research in rare diseases by 60 percent<br />
by <strong>2023</strong>.”<br />
Underlining that Türkiye is one of the important clinical<br />
research centers of Novo Nordisk, Dr. Ömer Buğra Bahadır<br />
continued his words as follows, “As of this year, we have<br />
a total of 7 clinical studies in Türkiye in the field of rare<br />
diseases. Some of these studies were carried out in<br />
cities affected by the February 6 earthquakes. As Novo<br />
Nordisk, we provided remote follow-up and drug supply<br />
of our patients who were included in clinical studies after<br />
earthquakes. I can say with peace of mind that there was<br />
no disruption in the treatment of our 53 patients who were<br />
included in the studies in the field of rare diseases.”<br />
Özellikle hastalığın teşhisinden itibaren farkındalığın<br />
olmaması ve tedavi seçeneklerinin bilinmemesi süreci çok<br />
daha zor ve belirsiz bir hale getirebiliyor.”<br />
Nadir hastalığı olan bireylerin yüzde 86’sı<br />
anksiyete, yüzde 75’i ise depresyon bildiriyor<br />
Nadir hastalığı olan bireylerin yaşam kalitelerinin, diğer<br />
kronik hastalıkları olanlara göre daha düşük olduğunu<br />
belirten Dumlu, “Nadir hastalığı olan bireylerin yüzde 86’sı<br />
anksiyete, yüzde 75’i ise depresyon bildiriyor. Bunun yanı<br />
sıra, her 4 kişiden 1 kişi hastalığının teşhisinin koyulması<br />
için 5 ila 30 yıl arası beklerken, çocuklarda bu gecikme 6-8<br />
yıl aralığını bulabiliyor. Teşhislerin gecikmesi de hastalık<br />
yükünü arttırmaya devam ediyor” şeklinde konuştu.<br />
Novo Nordisk olarak, ömür boyu süren nadir hastalıklar<br />
alanında hastalık farkındalığını ve tedavi desteğini artırmaya<br />
yardımcı olmak için çalışmalarını sürdürdüklerini belirten<br />
Dumlu, sözlerine şu şekilde devam etti: “Dünyada 40 yıldır<br />
hemofili, büyüme geriliği, hormon replasman tedavileri<br />
olmak üzere nadir hastalıklar alanında öncü firma olarak<br />
faaliyetlerimize devam ediyoruz. Şu ana kadar 100’ü aşkın<br />
ülkede, nadir hastalıklar ile yaşayan bireylerin hayatlarını<br />
iyileştiren 14 farklı tedavi geliştirdik. Türkiye’de ise 22<br />
yıldır nadir hastalıklar alanında tedaviler sunuyor, nadir<br />
hastalıklar ile yaşayan bireylere daha iyi bir gelecek<br />
sunabilmek ve hastalığın getirdiği yükü azaltarak hayatlarını<br />
değiştirecek çözümler geliştirebilmek için çalışmalarımıza<br />
devam ediyoruz. Bu alandaki güçlü mirasımız, tecrübemiz,<br />
inovatif tedavilerle fark katacak çalışmalarımız ve<br />
tedavinin yanında hasta ihtiyaçlarını karşılamaya yönelik<br />
projelerimizle değişime öncülük ediyoruz.”<br />
Türkiye’de nadir hastalıklar alanında 7 klinik<br />
araştırma devam ediyor<br />
Novo Nordisk’in nadir hastalıklar alanını öncelikler<br />
arasına alarak, global ölçekte bilimsel çalışmalara yatırım<br />
yapmaya devam ettiklerini vurgulayan Novo Nordisk Klinik,<br />
<strong>Medikal</strong> ve Ruhsatlandırma Kıdemli Direktörü Dr. Ömer<br />
Buğra Bahadır: “Novo Nordisk olarak nadir hastalıklarda<br />
odaklandığımız terapi alanlarındaki yenilikçi tedaviler için<br />
çalışmalarımızı büyütmeye devam ediyoruz. Yakın geçmişte<br />
global ölçekte Ar-Ge çalışmalarımızı destekleyecek satın<br />
almalar gerçekleştirdik. 2021 yılında Dicerna’yı, 2022<br />
yılında ise Forma Therapeutics firmalarını satın aldık. Nadir<br />
hastalıklarda klinik araştırmalarımızı <strong>2023</strong> yılında yüzde 60<br />
oranında arttırma hedefimiz var.” dedi.<br />
Türkiye’nin de Novo Nordisk’in önemli klinik araştırma<br />
merkezlerinden olduğunun üzerinde duran Dr. Ömer Buğra<br />
Bahadır, sözlerine şu şekilde devam etti: “Bu yıl itibariyle<br />
nadir hastalıklar alanında Türkiye’de toplam 7 klinik<br />
çalışmamız devam ediyor. Bu çalışmaların bazıları 6 Şubat<br />
depremlerinden etkilenen şehirlerde yürütülüyordu. Novo<br />
Nordisk olarak depremlerin ardından klinik çalışmalara<br />
dahil olan hastalarımızın uzaktan takibini ve ilaç teminini<br />
sağladık. Nadir hastalıklar alanında çalışmalara dahil olan<br />
53 hastamızın tedavisinde bu süreçte herhangi bir aksama<br />
olmadığını gönül rahatlığı ile söyleyebilirim.”<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
50<br />
“Where there is cure, there is hope”<br />
“Tedavinin olduğu yerde umut vardır”<br />
Gülin Kayserili, Vice President of the Association to Fight PNH and aHUS<br />
The difficult and long patient journey of PNH<br />
and aHUS diseases is tiring and exhausting for<br />
patients. The Association to Fight PNH and<br />
aHUS carries out its studies in order to develop<br />
the right process management with the right<br />
diagnosis and treatment, to make the patients<br />
feel that they are not alone on this long journey,<br />
that they are a companion with their families,<br />
to follow the treatment developments and to<br />
provide the necessary support in the bureaucratic<br />
process. On the occasion of Rare Diseases<br />
Awareness Month, President of the Association to<br />
Fight PNH and aHUS, PNH patient Ozan Karacalı<br />
and Vice President, PNH patient’s relative Gülin<br />
Kayserili shared important information.<br />
PNH (Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria) is a rare<br />
disease that occurs later and manifests itself with the<br />
breakdown of blood cells in the body, bone marrow failure<br />
and thrombosis. Atypical Hemolytic Uremic Syndrome<br />
(aHUS) is a rare, serious, systemic and life-threatening<br />
disease with adverse consequences.<br />
The Association to Fight PNH and aHUS carries out its<br />
activities and works to increase the awareness of PNH and<br />
aHUS diseases in the society, to increase the knowledge<br />
of patients and their relatives, to ensure the continuity of<br />
psychological support and treatment for patients’ relatives,<br />
and to organize guiding events and publications for<br />
Ozan Karacalı, President of the Association to Fight PNH and aHUS<br />
PNH ve aHÜS hastalıklarının zor ve uzun hasta<br />
yolculuğu, hastalar açısından yorucu ve yıpratıcı<br />
olmaktadır. PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği,<br />
doğru teşhis ve tedavi ile doğru süreç yönetimini<br />
geliştirmek; hastaların bu uzun yolda yalnız<br />
olmadıklarını, aileleri ile bir yol arkadaşları<br />
olduğunu hissetmeleri, tedavi gelişmelerinin<br />
takip edilmesi ve bürokratik süreçte gerekli<br />
desteği sağlamak adına çalışmalarını<br />
yürütmektedir. Nadir Hastalıklar Farkındalık Ayı<br />
vesilesiyle PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği<br />
Başkanı, PNH hastası Ozan Karacalı ve Başkan<br />
Yardımcısı, PNH hasta yakını Gülin Kayserili<br />
önemli bilgiler paylaştılar.<br />
PNH (Paroksismal Noktürnal Hemoglobinüri) sonradan<br />
ortaya çıkan, vücutta kan hücrelerinin parçalanması, kemik<br />
iliği yetmezliği ve tromboz ile kendini gösteren nadir bir<br />
hastalıktır. Atipik Hemolitik Üremik Sendrom (aHÜS) de<br />
nadir, ciddi seyirli, sistemik ve olumsuz sonuçları ile yaşamı<br />
tehdit eden bir hastalıktır.<br />
PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği, yürüttüğü faaliyetleri ve<br />
çalışmaları PNH ve aHÜS hastalıklarının toplum üzerindeki<br />
farkındalığını, hasta ve yakınlarının bilgisini artırmak, hasta<br />
yakınlarına psikolojik destek ve tedavilerinde devamlılığını<br />
sağlamak, hasta ve yakınları için yol gösterici etkinlik ve<br />
yayınlar düzenlemek üzere gerçekleştirmektedir.<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
51<br />
patients and their relatives. Gülin Kayserili, Vice President<br />
of the Association to Fight PNH and aHUS, and the relative<br />
of PNH patient said, “Through our association, we try to<br />
show the patient and their relatives that they are not alone<br />
in this world, that there are individuals who will support<br />
them when they need it and have experienced similar<br />
experiences. We try to instill the feeling that people who<br />
have experienced themselves by walking this way before,<br />
can solve their problems and needs much faster and more<br />
precisely through empathy. We play a vital role for the<br />
patients and their relatives in order to quickly meet the<br />
need for information in necessary emergencies.”<br />
Patients do not know much about their disease<br />
In general, we observe that even patients do not know<br />
much about the disease. Gülin Kayserili stated that we<br />
are trying to make up for the lack of information on<br />
our association’s forum site and mobile communication<br />
tools, and we make efforts so that the patient and their<br />
relatives do not find themselves drifting in the unknown:<br />
“Rare diseases management is a difficult process, but our<br />
patients and relatives are not alone. We always say that if<br />
there is a cure, there is hope,” he said.<br />
Gülin Kayserili, Vice President of the Association to Fight<br />
PNH and aHUS continued her words as follows, “As one<br />
of the groups that make up the trivet in these diseases,<br />
as an association, we are doing our best for a cooperation<br />
between our country’s health system and technology<br />
development companies in a way that will benefit all<br />
stakeholders. These groups are mutually important to each<br />
other and make the others unimportant in the absence<br />
of one. Unconditional cooperation will provide maximum<br />
benefit for all groups.”<br />
PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı ve<br />
PNH hasta yakını Gülin Kayserili: “Derneğimiz aracılığıyla,<br />
hasta ve yakınına bu dünyada tek başına olmadığını, ihtiyacı<br />
olduğu anda ona destek verecek ve onunla benzer şeyleri<br />
yaşamış bireylerin olduğunu göstermeye çalışıyoruz. Kişinin<br />
kendisinden daha önce bu yoldan yürüyerek tecrübeler<br />
edinmiş kişilerin empati yolu ile onun sorun ve ihtiyaçlarını<br />
çok daha hızlı ve kesin bir şekilde çözülebileceği duygusunu<br />
aşılamaya gayret ediyoruz. Gerekli acil durumlarda hızlı bir<br />
şekilde bilgi ihtiyacını gidermek adına da hasta ve yakınları<br />
için yaşamsal anlamda rol oynuyoruz” dedi.<br />
Hastalar hastalıkları hakkında fazla bilgi sahibi<br />
değil<br />
Genelde hastaların bile hastalık hakkında fazla bilgi sahibi<br />
olmadığını gözlemliyoruz. Derneğimizin forum sitesi ve<br />
mobil iletişim araçları üzerinden bilgi eksikliklerini büyük<br />
ölçüde gidermeye çalışıyor, hasta ve yakınının kendilerini<br />
bir bilinmezlik içinde sürüklenirken bulmaması adına çaba<br />
sarf ediyoruz diye belirten Gülin Kayserili: “Nadir hastalıklar<br />
yönetimi zor bir süreç ancak hastalarımız ve yakınlarımız<br />
yalnız değiller. Her zaman deriz ki tedavi varsa, umut da<br />
vardır” dedi.<br />
Dernek Başkan Yardımcısı Gülin Kayserili sözlerine şöyle<br />
devam etti: “Dernek olarak bu hastalıklarda sacayağını<br />
oluşturan gruplardan biri olarak, ülkemizin sağlık sistemi<br />
ve teknoloji geliştiren firmalar arasında bütün paydaşların<br />
faydasına olacak şekilde bir iş birliği için elimizden geleni<br />
yapıyoruz. Bu gruplar birbiri için karşılıklı eşit önemde olup,<br />
biri olmadığı süreçte diğerlerini de önemsiz kılmaktadır.<br />
Koşulsuz iş birliği tüm gruplar için azami faydayı<br />
sağlayacaktır.”<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
52<br />
Diagnosis is the most difficult process of the<br />
disease<br />
Ozan Karacalı, President of the Association to Fight<br />
PNH and aHUS, and a patient with PNH, “I applied to the<br />
doctor with fever in the morning and excessive sweating,<br />
especially in the head and neck region, in the processes that<br />
started with extreme fatigue and progressed. The most<br />
difficult process of the disease was the diagnosis section<br />
for me. Since my liver values were also very high, it was first<br />
considered as a cancer developing in the liver. Later, when<br />
it was understood that I did not have cancer, some tests<br />
were performed. Eventually, my disease could be diagnosed<br />
with tests and biopsies. When the diagnosis was made in<br />
2008, no solution was possible other than a bone marrow<br />
transplant. In the attack periods, it was tried to overcome<br />
the attack with only cortisone treatment. With the use of<br />
new technologies developed in the course of time, the<br />
devastating effects of the disease could be prevented to a<br />
great extent by preventing attacks instead of suppressing<br />
them. In this way, the body was able to become more<br />
resilient and strong. Many of my health values have now<br />
reached the levels they should be normal today.”<br />
It is important for the close circle to empathize<br />
with the sick individuals<br />
Declaring that we expect an approach that will provide<br />
empathy for the patient by understanding what the disease<br />
is from our close circle, Ozan Karacalı, President of the<br />
Association to Fight PNH and aHUS added, “We can ask our<br />
close circle to support us in difficult moments or knowing<br />
the expectations of the patient when he needs it. The most<br />
important expectation of support from the society is the<br />
support of these patients in matters that will make their<br />
lives easier. For example; Just as our patients who have to<br />
take leave from the workplace once every two weeks are<br />
not inconvenienced… There is also a positive discrimination<br />
expectation from the health authorities for the sick<br />
individuals. A positive discrimination, together with patients<br />
with other rare diseases, on issues such as improving the<br />
conditions of patients who are treated in the hospital once<br />
every two weeks, access to treatment and applicability<br />
of treatment throughout their life, will make the lives of<br />
patients much easier. In addition, our patients, who live<br />
with all kinds of difficulties, always deserve to reach the<br />
latest technological developments in the treatment of PNH<br />
and aHUS as quickly as possible.”<br />
Ozan Karacalı, who shares his suggestions with individuals<br />
who are struggling with the same disease or who have<br />
just met, said, “Patients should strive to reach all kinds<br />
of accurate information they can get about the disease,<br />
primarily from their doctors. They should contact people<br />
who are being treated for the same disease and prepare<br />
themselves for the situations they may encounter during<br />
the disease process. It should not be forgotten that no one<br />
knows an event better than the person who experienced<br />
it. My other suggestion is that they should try to know<br />
their own body by knowing their diseases very well. They<br />
should experience the pre-attack symptoms, what they can<br />
experience during and after the attack, and take their own<br />
precautions.”<br />
Hastalığın en zor süreci teşhis<br />
PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği Başkanı ve PNH<br />
hastası Ozan Karacalı: “Aşırı halsizlikle başlayan ve<br />
ilerleyen süreçlerde sabaha karşı ateş ve özellikle baş,<br />
boyun bölgesinde aşırı terleme ile doktora başvurdum.<br />
Hastalığın en zor süreci benim için teşhis bölümü oldu.<br />
Karaciğer değerlerim de çok yüksek olduğu için önce<br />
karaciğerde gelişen bir kanser olarak değerlendirildi.<br />
Daha sonra kanser olmadığım anlaşılınca bazı tetkikler<br />
uygulandı. Sonunda yapılan test ve biyopsilerle hastalığımın<br />
teşhisi konulabildi. 2008 yılında teşhis konulduğunda<br />
kemik iliği nakli haricinde hiçbir çözüm mümkün değildi.<br />
Atak dönemlerinde sadece kortizon tedavisi ile atağın<br />
atlatılmasına çalışıldı. Geçen süre içeresinde gelişen yeni<br />
teknolojilerin kullanımı ile atakların bastırılması yerine<br />
önceden engellenebilmesi sağlanarak hastalığın yıkıcı<br />
etkileri ciddi anlamda önlenebildi. Bu sayede vücut daha<br />
dirençli ve güçlü olabildi. Birçok sağlık değerim bugün artık<br />
normal olması gereken düzeylere ulaştı” dedi.<br />
Yakın çevrenin hasta bireylere empati yapması<br />
önemli<br />
Yakın çevremizden hastalığın ne olduğunu anlayarak hasta<br />
bireyin yaşadıkları ile ilgili empati sağlayacak bir yaklaşım<br />
bekliyoruz diyen Dernek Başkanı Ozan Karacalı sözlerine<br />
şunları ekledi: “Hastanın zor anlarında veya beklentilerini<br />
bilerek ihtiyacı olduğunda yakın çevremizden bize destek<br />
olmalarını isteyebiliriz. Toplumdan ise bu hastaların<br />
hayatlarını kolaylaştıracak konularda destek olmaları en<br />
önemli destek beklentisidir. Örneğin; iki haftada bir iş<br />
yerinden izin almak zorunda kalan hastalarımıza zorluk<br />
çıkartılmaması gibi… Sağlık otoritelerinden de hasta<br />
bireyler durumun pozitif bir ayrımcılık beklentisi mevcuttur.<br />
Ömrü boyunca, iki haftada bir defa hastanede tedavi gören<br />
hastaların koşullarının iyileştirilmesi, tedaviye ulaşılabilirlik<br />
ve tedavinin uygulanabilirliği gibi konularda diğer nadir<br />
hastalıklara sahip hastalarla birlikte bir pozitif ayrımcılık,<br />
hastaların hayatını çok kolaylaştıracaktır. Ayrıca her<br />
türlü zorlukla iç içe yaşayan hastalarımız, PNH ve aHÜS<br />
tedavisindeki en son teknolojik gelişmelere en hızlı şekilde<br />
ulaşmayı her zaman hak ediyorlar.”<br />
Aynı hastalıkla mücadele eden ya da yeni tanışan<br />
bireylerle önerilerini paylaşan Ozan Karacalı: “Hastalar<br />
öncelikle doktorlarından olmak üzere hastalıkla ilgili<br />
elde edebilecekleri her türlü doğru bilgiye ulaşmak için<br />
çaba göstermeliler. Aynı hastalıktan tedavi gören kişilerle<br />
temasa geçerek, hastalık sürecinde karşılaşabileceği<br />
durumlara kendini hazırlamalılar. Şunu unutmamak<br />
lazım ki, bir olayı yaşayandan daha iyi kimse bilemez.<br />
Diğer önerim ise, hastalıklarını çok iyi tanıyarak kendi<br />
vücudunu tanımaya çalışmalılar. Atak öncesi belirtileri, atak<br />
olduğunda ve sonrasında yaşayabileceklerini tecrübe edip,<br />
kendi önlemlerini almalılar” dedi.<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
53<br />
Being positive is always a plus for people<br />
Gülin Kayserili, Vice President of the Association to<br />
Fight PNH and aHUS, whose husband has PNH said,<br />
“My wife was normally very healthy, she wouldn’t<br />
even have a cold. While we were on vacation, he was<br />
constantly sluggish, sleepy, and had a fever that rose<br />
to 40 degrees every night and fell within an hour. We<br />
realized that there was a problem and we immediately<br />
consulted the doctor after the holiday. It was a very<br />
challenging process for us. Many tests were done<br />
over the course of two months. Our hematologist<br />
brought the issue to congresses and discussed it<br />
there. Thus, after a long process, we learned that<br />
my wife has PNH. 18 years ago, the disease was very<br />
difficult to diagnose. Afterwards, since there was<br />
no cure for the disease yet, cortisone was given in<br />
the attacks that occurred and blood transfusion was<br />
performed if needed. Me and my family have always<br />
supported my wife during this difficult process. Since<br />
I have a foreign language, I was trying to find a way<br />
out for my wife by finding articles about PNH all over<br />
the world and sending them to our doctor. My wife,<br />
on the other hand, saw this process stronger, more<br />
resilient and more positive than anyone else. On this<br />
long journey, my wife was giving morale to our whole<br />
family, even though she was sick and suffering all the<br />
hardships. This process has taught us that; No matter<br />
what happens to us, even if it is difficult, it is always a<br />
plus for people to look at the situation we are in after<br />
getting over the first shock.”<br />
If there is a cure, there is hope<br />
Gülin Kayserili said that making the diagnosis, staying in<br />
hospitals for months, uncertainty and lack of treatment<br />
at first were difficult processes for us, “Despite all<br />
this, my wife and I have never been connected to<br />
the disease. In order to increase our quality of life<br />
and morale, we did not neglect to go to the concerts<br />
of his favorite artists, and to make trips abroad and<br />
domestically, even if my wife was in the hospital. All of<br />
them have been a morale booster for us.”<br />
Emphasizing that the treatment of PNH and aHUS<br />
diseases has been in our country for nearly 10 years,<br />
Kayserili said, “We are very happy about this. While<br />
receiving treatment every 14 days in state or university<br />
hospitals, we wish to improve access to treatment<br />
conditions for the patient and to reduce the time<br />
spent in the hospital. As an association, we follow<br />
this. We also follow the technological developments<br />
in the treatment of PNH and aHUS with enthusiasm<br />
and share this information with our patients. Each<br />
development in technology increases the comfort of<br />
our patients. Our patients are certainly not alone. We,<br />
a handful of volunteers, are always with the patients<br />
and their relatives. Specialist physicians related to PNH<br />
and aHUS diseases are always with us. We are proud to<br />
represent our association in international platforms.<br />
Let’s not forget that if there is a cure, there is a cure, if<br />
there is a cure, there is hope.”<br />
Pozitif olmak her zaman insan için bir artı<br />
Eşi PNH hastası olan PNH ve aHÜS ile Mücadele<br />
Derneği Başkan Yardımcısı Gülin Kayserili: “Eşim<br />
normalde çok sağlıklı biriydi, nezle bile olmazdı.<br />
Biz tatildeyken sürekli halsiz, uykulu ve her gece 40<br />
dereceye çıkan ve bir saat içinde düşen ateşi vardı.<br />
Bir sıkıntı olduğunu fark ettik ve tatil dönüşü hemen<br />
doktora başvurduk. Bizim için çok zorlayıcı bir süreçti.<br />
İki ay boyunca birçok test yapıldı. Hematoloğumuz<br />
konuyu kongrelere taşıdı ve oralarda tartıştı. Böylece<br />
uzun süreçler sonunda eşimin PNH hastası olduğunu<br />
öğrenmiş olduk. 18 yıl önce hastalığın teşhisi çok zordu.<br />
Sonrasında ise hastalığın tedavisi henüz bulunmadığı<br />
için oluşan ataklarda kortizon verilip, ihtiyaç halinde kan<br />
nakli yapılıyordu. Ben ve ailem bu zorlu süreçte eşime<br />
hep destek olduk. Yabancı dilim olduğu için tüm dünya<br />
üzerindeki PNH ile ilgili makaleleri bulup doktorumuza<br />
iletiyor, eşim için bir çıkış yolu bulmaya çalışıyordum.<br />
Eşim ise bu süreci herkesten daha güçlü, dayanıklı<br />
ve daha pozitif karşılıyordu. Bu uzun yolculukta eşim,<br />
hasta olmasına ve bütün sıkıntıyı çekmesine rağmen<br />
tüm ailemize moral veriyordu. Bu süreç bize şunu<br />
öğretti; başımıza ne gelirse gelsin zor da olsa, ilk şoku<br />
atlattıktan sonra içinde olduğumuz duruma pozitif<br />
bakmak her zaman insan için bir artı” dedi.<br />
Çare varsa umut vardır<br />
Teşhisin konulması, aylarca hastanelerde konaklama,<br />
belirsizlik, tedavinin ilk başta olmaması bizim için zor<br />
süreçlerdi diyen Gülin Kayserili: “Tüm bunlara rağmen<br />
eşim ve ben hiçbir zaman hastalığa bağlı olmadık.<br />
Hayat ve moral kalitemizi artırmak için eşim hastanede<br />
bile olsa özel izin alarak onun sevdiği sanatçıların<br />
konserlerine gitmeyi, yurt dışı ve yurt içi gezileri de<br />
yapmayı ihmal etmedik. Hepsi bizim için moral oldu”<br />
dedi.<br />
10 yıla yakın bir süredir PNH ve aHÜS hastalıklarının<br />
tedavisinin ülkemizde de olduğunu vurgulayan<br />
Kayserili: “Bundan dolayı çok mutluyuz. Tedaviyi<br />
devlet veya üniversite hastanelerinde her 14 günde<br />
bir alırken, tedaviye erişim şartlarını hasta için daha<br />
kaliteli hale getirilmesini, hastanede geçirilen sürecin<br />
azaltılmasını arzu etmekteyiz. Dernek olarak da bunun<br />
takipçisiyiz. PNH ve aHÜS tedavisindeki teknolojik<br />
gelişmeleri de heyecanla takip ediyor, hastalarımız ile<br />
bu bilgileri paylaşıyoruz. Teknolojideki her bir gelişme,<br />
hastalarımızın konforunu artırmaktadır. Hastalarımız<br />
kesinlikle yalnız değiller. Bir avuç gönüllü olan bizler her<br />
zaman hastaların ve yakınlarının yanlarındayız. PNH ve<br />
aHÜS hastalıkları ile ilgili uzman hekimler de her zaman<br />
yanımızdalar. Derneğimizi uluslararası platformlarda da<br />
temsil etmekten gurur duyuyoruz. Unutmayalım ki tedavi<br />
varsa çare vardır, çare var ise umut vardır” dedi.<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
56<br />
The most effective way to deal with helplessness is through solidarity<br />
Çaresizlikle baş etmenin en etkili yolu dayanışmadan geçiyor<br />
Psychiatrist Assoc.<br />
Prof. Dr. Oğuz Tan<br />
Üsküdar Üniversitesi NP Feneryolu Tıp Merkezi<br />
Psikiyatri Uzmanı Doç. Dr. Oğuz Tan, afet<br />
sonrasında kişilerdeki psikolojik sağlamlığın<br />
önemi hakkında kritik bilgiler paylaştı,<br />
tavsiyelerde bulundu.<br />
11 ili etkileyen yıkıcı afet sonrasında psikolojik sağlamlığın<br />
önemli olduğunu vurgulayan Doç. Dr. Oğuz Tan; kişilerin<br />
yaşanan afetlerden sonra her zamankinden daha büyük<br />
acılar yaşadığını, psikolojik sağlamlığı oluşturabilmek<br />
için kontrol edilebilecek olan noktalara odaklanmayı ve<br />
sosyal ilişkilerin benimsenmesi gerektiğini ifade ediyor.<br />
Doğal afetlerden sonra sadece belirli olumsuz duyguların<br />
yaşanmadığını kaydeden Doç. Dr. Oğuz Tan, çaresizlik<br />
duygusuyla baş etmek için dayanışma içerisinde olmayı ve<br />
iletişim kurmayı tavsiye ediyor.<br />
Psikolojik sağlamlığı yitirmek sorunlara yol açıyor<br />
Doğal afetlerden sonra insanların her zamankinden daha<br />
büyük acılar yaşadığını vurgulayan Doç. Dr. Oğuz Tan,<br />
“Yaşanan durum çok daha büyük bir stres kaynağı oluyor.<br />
Psikolojik sağlamlığı travma karşısında zihin esnekliği<br />
Psychiatrist Assoc. Prof. Dr. Oğuz Tan, NP<br />
Feneryolu Medical Center, Üsküdar University<br />
shared critical information about the importance<br />
of psychological resilience in people after the<br />
disaster and made recommendations.<br />
Emphasizing the importance of psychological resilience<br />
after the devastating disaster that affected 11 provinces,<br />
Psychiatrist Assoc. Prof. Dr. Oğuz Tan states that people<br />
experience greater pain than ever after disasters,<br />
and it is necessary to focus on the points that can be<br />
controlled and adopt social relations in order to create<br />
psychological resilience. Noting that not only certain<br />
negative emotions are experienced after natural disasters,<br />
Assoc. Prof. Dr. Oğuz Tan recommends being in solidarity<br />
and communicating in order to cope with the feeling of<br />
helplessness.<br />
Losing resilience leads to problems<br />
Pointing out that people experience greater pain than ever<br />
after natural disasters, Assoc. Prof. Dr. Oğuz Tan said,<br />
“The situation is a much bigger source of stress. We can<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
57<br />
gösterebilme, uyum gösterebilme, adapte olabilme ve<br />
yeterliğini sürdürebilme kabiliyeti olarak tanımlayabiliriz.<br />
Kişi psikolojik sağlamlığını yitirirse yapabileceklerini<br />
de yapamaz. Hem travmayla baş etme gücünü yitirir,<br />
ümitsizliğe kapılır, hem de çevresine yardım edemez” dedi.<br />
Kontrol edebilecek noktalara odaklanılmalı<br />
Psikolojik sağlamlığı oluşturabilmek ve sürdürebilmek<br />
için yapılması gerekenlere değinen Doç. Dr. Oğuz Tan,<br />
“Kontrol edilemeyen noktalara değil, kontrol edebilecek<br />
noktalara odaklanılmalı. Kişi, elinden ne geliyorsa ve<br />
neyi başarabilecekse ona odaklanmalı. Bir diğer unsur<br />
ise geleceğe yönelmek. Kişi, gelecekte olabilecekleri ve<br />
elinden gelen olumlu şeyleri yapabileceğini düşünmeli. Son<br />
olarak kişi sosyal ilişkileri benimsemeli, arkadaşları, ailesi ve<br />
hayatta kalan dostlarına sarılabilmeli” diye konuştu.<br />
Kolektif eylem işe yarayacaktır<br />
Doç. Dr. Oğuz Tan, doğal afetlerden sonra kişinin sadece<br />
kayıp, keder ve yas gibi duyguları yaşamayacağına işaret etti<br />
ve sözlerini şöyle tamamladı: “Kişi, korku ve güvensizlik de<br />
yaşayabilir. ‘Hayatım tehlikede, geleceğim mahvoldu, bu<br />
acıyla nasıl baş edeceğim?’ gibi düşüncelerle kişi kendisini<br />
çaresiz hissedebilir. Çaresizlikle baş etmede en etkili yol<br />
dayanışmadır. Hepimiz afetzedelerin yanındayız. Bunu<br />
hissetmeleri gerek. Afetzedeler de afetten kurtulanlarla,<br />
aileleriyle, arkadaşlarıyla dayanışma içinde olmalılar.<br />
İletişim çok iyi gelir, olumsuz duygular bile iletilebilir.<br />
Kişi kendini çok kötü hissediyorsa olumsuz duyguları bile<br />
herkesin duymasında fayda vardır. Kolektif eylem çok<br />
işe yarayabiliyor. Hep beraber bir işi yapmak, başkalarına<br />
yardım etmek, yardım istemek, yardım istemekten<br />
çekinmemek, çaresizlik duygularını aşmada afetzedelere ve<br />
hepimize yardımcı olacaktır” tavsiyelerinde bulundu.<br />
define psychological resilience as the ability to show mental<br />
flexibility, adapt, adapt and maintain competence in the face<br />
of trauma. If a person loses his psychological strength, he<br />
cannot do what he can do. He both loses the power to cope<br />
with the trauma, falls into despair, and cannot help those<br />
around him.”<br />
Focus on points that can be controlled<br />
Delivering what needs to be done to create and maintain<br />
psychological resilience, Assoc. Prof. Dr. Oğuz Tan said,<br />
“We should focus on the points that can be controlled, not<br />
the points that cannot be controlled. A person should focus<br />
on what he can and what he can achieve. Another factor is<br />
to focus on the future. One should think about what might<br />
happen in the future and do the positive things that one can<br />
do. Finally, one should embrace social relationships and be<br />
able to hug friends, family and survivors.<br />
Collective action will work<br />
Assoc. Prof. Dr. Oğuz Tan pointed out that after natural<br />
disasters, a person will not only experience feelings such<br />
as loss, grief and mourning, and he concluded his words<br />
as follows, “One can also experience fear and insecurity.<br />
A person may feel helpless with thoughts such as “My life<br />
is in danger, my future is ruined, how will I deal with this<br />
pain?” The most effective way to deal with helplessness is<br />
solidarity. We are all on the side of the victims. They need<br />
to feel it. Disaster victims should also be in solidarity with<br />
survivors, their families and friends. Communication is<br />
very good, even negative emotions can be conveyed. If the<br />
person feels very bad, it is beneficial for everyone to hear<br />
even negative feelings. Collective action can work very well.<br />
Doing a job together, helping others, asking for help, not<br />
being afraid to ask for help will help the victims and all of us<br />
to overcome their feelings of helplessness.”<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
60<br />
“Dose use is very critical in Botox application”<br />
“Botoks uygulamasında doz kullanımı çok kritik”<br />
Ciltteki yaşlanma belirtilerini engellemek için<br />
yapılan botoks uygulamasına talepler artarken,<br />
bunu tek başına yapmak isteyen birçok kişi de<br />
internette satılan botoks ürünlerine rağbet<br />
gösteriyor. Uzmanlar ise son dönemde sadece<br />
kadınların değil erkeklerin de çok sık başvurduğu<br />
yöntemlerden biri olan botoks için merdiven<br />
altı kliniklere ve sahte ürünlere karşı uyarıda<br />
bulunuyor.<br />
Dermatologist Dr. Hande Ulusal<br />
While the demands for botox application to<br />
prevent signs of aging on the skin are increasing,<br />
many people who want to do this alone are in<br />
demand for botox products sold on the internet.<br />
Experts, on the other hand, warn against underthe-counter<br />
clinics and counterfeit products for<br />
botox, which is one of the methods used not only<br />
by women but also by men.<br />
Faced with external factors during the day, the skin begins<br />
to show signs of aging over time. Many men and women<br />
who want to reduce these symptoms find the solution to<br />
botox. However, the increasing influence of social media in<br />
our lives makes it possible for fake advertisements to reach<br />
consumers more easily in the field of aesthetics, as in many<br />
other sectors. In addition, those who want to do botox<br />
more practically and at lower costs without resorting to<br />
aesthetic clinics are also in demand for products sold over<br />
the internet.<br />
Warning against aesthetic products sold over the internet,<br />
Dermatologist Dr. Hande Ulusal, said, “According to the<br />
“Global Survey” report of “the International Society of<br />
Aesthetic Plastic Surgery” Türkiye has become the 5th<br />
country in the world where the most aesthetic surgeries<br />
are performed. It is ranked second in rhinoplasty and third<br />
in botox. The increase in demands for applications brought<br />
about positive as well as negative results. The counterfeit<br />
clinics multiplied, unapproved aesthetic products began<br />
to be sold. We see this situation mostly in botox, which<br />
Gün içinde dış etkenlerle karşı karşıya kalan cilt, zamanla<br />
yaşlanma belirtileri göstermeye başlıyor. Bu belirtileri<br />
azaltmak isteyen birçok kadın ve erkek ise çözümü botoks<br />
yaptırmakta buluyor. Ancak sosyal medyanın hayatımızdaki<br />
nüfuzunun artması, birçok sektörde olduğu gibi estetik<br />
alanında da sahte ilanların tüketicilere daha kolay<br />
ulaşmasını mümkün kılıyor. Bunun yanı sıra botoksu estetik<br />
kliniklere başvurmadan daha pratik ve düşük maliyetlerle<br />
yapmak isteyenler internet üzerinden satılan ürünlere de<br />
rağbet gösteriyor.<br />
İnternet üzerinden satılan estetik ürünlerine karşı uyaran<br />
Dermatoloji Uzmanı Dr. Hande Ulusal ise, “Uluslararası<br />
Estetik Cerrahi Derneği’nin (ISAPS) “Global Survey<br />
raporuna göre, Türkiye, dünyada en çok estetik cerrahi<br />
işlem yapılan 5. ülke oldu. Bunların başında yer alan burun<br />
estetiğinde ikinci, botoksta ise üçüncü sıraya yerleşti.<br />
Elbette bu uygulamalara taleplerin artması, olumlu olduğu<br />
kadar olumsuz sonuçları da beraberinde getirdi. Merdiven<br />
altı klinikler çoğaldı, onaysız estetik ürünleri satılmaya<br />
başlandı. Bu durumu ise en çok gençleşmek için tercih<br />
edilen botoksta görüyoruz. Botoks, toplum tarafından<br />
daha basit ve hafif bir estetik bir işlem olarak adlandırılsa<br />
da yapılması için uzmanlık ve deneyim gerekiyor. Gerek<br />
sağlık onayı almayan girişimlere başvurulmaması gerekse<br />
internet üzerinden reklamı yapılan ürünlerin alınmaması<br />
çok kritik bir önem taşıyor. Çünkü menşei belli olmayan<br />
ürünlerle evde kendi kendine yapılan uygulamalar ve uzman<br />
olmayan kişilerin gerçekleştirdiği işlemler sağlığa zarar<br />
verebilir” dedi.<br />
“Merdiven altı klinikler hastalarda telafisi zor<br />
hasarlara yol açabilir”<br />
Estetik işlemlerin ve bunlarda kullanılacak malzemelerin<br />
fiyatları aşağı yukarı aynıdır, piyasadan çok daha düşük<br />
fiyatlar veren bir kliniğe gidiyorsanız sahte ürünler<br />
kullanılıyor olabilir diyen Dermatoloji Uzmanı Dr. Hande<br />
Ulusal, “Merdiven altı olarak nitelendirdiğimiz yetkisiz<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
61<br />
is preferred for rejuvenation. Although Botox is called a<br />
simpler and lighter aesthetic procedure by the society,<br />
it requires expertise and experience. It is of critical<br />
importance not to apply to initiatives that do not receive<br />
health approval and not to buy products advertised on<br />
the internet. Because self-made applications at home with<br />
products of unknown origin and operations performed by<br />
non-experts can harm health.”<br />
“The counterfeit clinics can cause irreparable<br />
damage to patients”<br />
Declaring that the prices of aesthetic procedures and<br />
the materials to be used in them are more or less the<br />
same, if you go to a clinic that offers much lower prices<br />
than the market, counterfeit products may be used,<br />
Dermatologist Dr. Hande Ulusal said, “Botox applications<br />
performed in unauthorized clinics, which we describe as<br />
under the stairs, do not usually have the desired effect.<br />
We note that dozens of victims have undergone the same<br />
procedure over and over again and cannot get the desired<br />
result. At the same time, allergic reactions can be seen<br />
in patients who have been treated with fake botox. In<br />
addition, drooping eyelids, it can cause eating and speaking<br />
difficulties, so I would like to underline once again that<br />
patients should take botox very seriously in terms of<br />
health.”<br />
“Dose use is very critical in Botox application”<br />
Explaining that botox application, which is a toxin obtained<br />
from Clostridium botulinum bacteria, is a procedure that<br />
should be done in the form of injections under appropriate<br />
conditions by a doctor who is authorized, Dr. Hande<br />
Ulusal said, “Wrinkles caused by too much facial mimic<br />
use, genetic factors or aging can be seen around the<br />
eyes, between the eyebrows, on the forehead and face.<br />
It is easily solved with botox applications on the sides of<br />
the nose. The procedures performed by<br />
professional teams with appropriate<br />
doses ensure that the person gains a<br />
youthful and fit appearance. This process<br />
takes only 10 to 15 minutes. After the<br />
procedure, patients can return to their<br />
daily life quickly and they start to see the<br />
effect of botox in 3-4 days.”<br />
Dermatologist Dr. Hande Ulusal who is in<br />
Restylane’s international teaching staff,<br />
concluded her words as follows, “I have<br />
been working as both an instructor and<br />
a specialist in this sector for many years,<br />
and in this process, we see that many<br />
aesthetic applications, which are seen<br />
as a simple procedure, can cause serious<br />
problems in our patients if specialist<br />
physicians are not performed. “He needs<br />
to apply to clinics with professional<br />
teams. Otherwise, patients may want to<br />
rejuvenate with less cost, but may decay.”<br />
kliniklerde yapılan botoks uygulamalarında genellikle<br />
istenen etki görülmez. Bununla ilgili onlarca mağdur<br />
hastanın defalarca aynı işlemi uygulatıp istediği sonucu<br />
alamadığını kaydediyoruz. Aynı zamanda sahte botoks<br />
uygulaması yapılan hastalarda alerjik reaksiyonlar<br />
görülebiliyor. Bunun yanı sıra göz kapağı düşüklüğüne,<br />
yeme ve konuşma güçlüğüne sebep olabiliyor. Bu yüzden<br />
hastaların botoks işlemini sağlık açısından çok ciddiye<br />
almaları gerektiğinin bir kez daha altını çizmek istiyorum”<br />
ifadelerini kullandı.<br />
”Botoks uygulamasında doz kullanımı çok kritik”<br />
Clostridium botulinum bakterisinden elde edilen bir toksin<br />
olan botoks uygulamasının yetkisi olan bir doktor tarafından<br />
uygun şartlarda enjeksiyon şeklinde yapılması gereken bir<br />
işlem olduğunu açıklayan Hande Ulusal, “Yüzde çok fazla<br />
mimik kullanımı, genetik faktörler veya yaşlanma nedeniyle<br />
oluşan kırışıklıklar göz çevresine, kaş arasına, alın ve burun<br />
kenarlarına yapılan botoks uygulamaları ile kolaylıkla<br />
çözüme kavuşuyor. Profesyonel ekipler tarafından uygun<br />
dozlar ile yapılan işlemler kişinin genç ve zinde bir görünüm<br />
kazanması sağlanıyor. Bu işlem ise yalnızca 10 ila 15<br />
dakikada tamamlanıyor. Hastalar işlemden sonra günlük<br />
hayatına hızla dönebiliyor ve botoksun etkisini 3-4 günde<br />
görmeye başlıyorlar” dedi.<br />
Restylane’in uluslararası eğitmen kadrosunda yer alan<br />
Dermatoloji Uzmanı Dr. Hande Ulusal, sözlerini şu şekilde<br />
sonlandırdı: “Uzun yıllardır bu sektörde hem eğitmen hem<br />
uzman olarak görev alıyorum ve bu süreçte görüyoruz ki<br />
basit bir işlem olarak görülen birçok estetik uygulama<br />
uzman hekimler yapılmazsa hastalarımızda ciddi sorunlara<br />
yol açabiliyor. Böyle durumlarda kişilerin hekimin müdahale<br />
edebileceği donanımlı ve profesyonel ekiplerin yer aldığı<br />
kliniklere başvurması gerekiyor. Yoksa hastalar daha az<br />
maliyetle gençleşmek isterken, sağlığından olabiliyor.”<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>
62<br />
Promotion from AstraZeneca Türkiye<br />
Selma Işıkol started her duty as Oncology Clinical Research<br />
Country Head at AstraZeneca Türkiye as of February 1, <strong>2023</strong>.<br />
With the organizational change in the AstraZeneca Clinical<br />
Research Department, two separate divisions were generated,<br />
namely Biopharma Clinical Research and Oncology Clinical<br />
Research. Selma Işıkol, who has been working at AstraZeneca<br />
Türkiye since 2016 and successfully carrying out many<br />
tasks in the Clinical Research Department, was promoted to<br />
the position of Oncology Clinical Research Country Director<br />
as of February 1, <strong>2023</strong>.<br />
Selma Işıkol, a graduate of the Middle East Technical University<br />
Department of Biology, held various positions in the<br />
Clinical Research Department of Sanofi Türkiye between<br />
2007 and 2012, Sanofi Kazakhstan between 2013-2014 and<br />
Novo Nordisk between 2015 and 2016. Işıkol, who joined<br />
AstraZeneca Türkiye in 2016 as the Clinical Research Project<br />
Manager, was the Director of Oncology Clinical Research<br />
Unit under the Clinical Research Department, after various<br />
duties in this department.<br />
Selma Işıkol will continue her career as Oncology Clinical<br />
Research Country Head at AstraZeneca Türkiye.<br />
AstraZeneca Türkiye’den terfi<br />
Selma Işıkol, 1 Şubat <strong>2023</strong> tarihi itibarıyla AstraZeneca<br />
Türkiye’de Onkoloji Klinik Araştırmalar Ülke Direktörü<br />
olarak görevine başladı.<br />
AstraZeneca Klinik Araştırmalar Departmanı’nda<br />
gerçekleşen organizasyonel değişiklik ile Biyofarma Klinik<br />
Araştırmalar ve Onkoloji Klinik Araştırmalar olmak üzere iki<br />
ayrı bölüm oluşturuldu. 2016 yılından bu yana AstraZeneca<br />
Türkiye’de çalışan ve Klinik Araştırmalar Departmanı’nda<br />
birçok görevi başarıyla yürüten Selma Işıkol, 1 Şubat <strong>2023</strong><br />
tarihi itibarıyla Onkoloji Klinik Araştırmalar Ülke Direktörü<br />
görevine terfi etti.<br />
Orta Doğu <strong>Teknik</strong> Üniversitesi Biyoloji Bölümü mezunu olan<br />
Selma Işıkol, 2007 – 2012 tarihleri arasında Sanofi Türkiye,<br />
2013-2014 yıllarında Sanofi Kazakistan ve 2015 – 2016<br />
yıllarında Novo Nordisk şirketlerinde Klinik Araştırmalar<br />
Departmanı’nda çeşitli görevlerde bulundu. 2016 yılında<br />
AstraZeneca Türkiye’ye Klinik Araştırmalar Proje Müdürü<br />
olarak katılan Işıkol, bu departmanda aldığı çeşitli görevlerin<br />
ardından son olarak Klinik Araştırmalar Departmanı’na bağlı<br />
olarak Onkoloji Klinik Araştırmalar Birim Direktörü görevini<br />
üstleniyordu. Selma Işıkol bundan sonraki kariyerine<br />
AstraZeneca Türkiye Onkoloji Klinik Araştırmalar Ülke<br />
Direktörü olarak devam edecek.<br />
<strong>Mart</strong> - March <strong>2023</strong>