Interno glasilo zdru?enja za boj proti raku debelega ... - EuropaColon

europacolon.com

Interno glasilo zdru?enja za boj proti raku debelega ... - EuropaColon

Interno glasilo združenja za boj proti raku debelega črevesa in danke

Junij, 2011 • št. 2 • letnik I


2

Drage bralke in bralci!

V roke ste vzeli drugo številko Koloskopa,

ki ga sooblikujemo skupaj s strokovnjaki s

področja obravnave raka debelega črevesa

in danke in seveda z vami, članicami in

člani združenja. V tokratni številki smo se

osredotočili predvsem na novosti, ki v zadnjih

letih zaznamujejo radioterapijo oziroma

lokalno zdravljenje z obsevanjem, zlasti kadar je uporabljeno

v kombinaciji s kemoterapijo. V tej številki ne spreglejte niti

intervjuja z onkologinjo internistko doc. dr. Janjo Ocvirk, ki je

odkrito spregovorila o trenutnem stanju v obravnavi raka debelega

črevesa in danke.

V prvi številki glasila smo vas povabili, da nam zaupate svoje

zgodbe, doživetja in spoznanja, ki vam jih je na pot prinesla

bolezen. Teh je toliko, kolikor je ljudi, ki so zboleli, in vsaka je

zanimiva in ponuja priložnost za razmislek o sebi in svojem življenju

vsakomur, tudi tistemu, ki nima diagnoze rak. Zato vas z

veseljem vabim, da preberete osebni zgodbi dveh izjemnih žensk,

ki sta se pogumno spoprijeli z rakom na črevesu. Obe pravita,

da je bil rak zanju svojevrstno darilo, saj sta zaradi njega, kot

zatrjujeta, zaživeli na novo, predvsem pa neprimerno bolj polno

in osmišljeno kot kadarkoli poprej.

Naj bo poletje čas, da na novo zaživite tudi vi.

Maja Južnič Sotlar

P R I S T O P N A I Z J A V A

Ime:

Priimek:

Naslov:

Foto: Diana Anđelić

Datum rojstva:

Telefonska številka:

E-naslov:

Urednica: Maja Južnič Sotlar

Uredniški odbor: Ivka Glas, Marta Satler,

Sandi Sever

Urednik fotografije: Grega Žunič

Oblikovanje: Ideja Plus, Nina Dekleva s.p.

Lektoriranje: Aleksandra Rekar

Izdaja: Europacolon Slovenija, združenje za

boj proti raku debelega črevesa in danke,

Povšetova 37, 1000 Ljubljana

Tisk: Razvedrilo d.o.o.

Naklada: 5.000

e-naslov: info@europacolon.si

www.europacolon.si

Sem: (prosimo, obkrožite) a) bolnik/ica b) svojec

c) zdravstveni delavec d) drugo

Kraj in datum:

Podpis:

Tisk je omogočilo farmacevtsko

podjetje Roche.

Pošlijte na: europacolon slovenija, združenje za boj proti raku debelega črevesa in danke, Povšetova 37, 1000 Ljubljana. Več info: 041 574 560,

info@europacolon.si, www.europacolon.si.


NOVICE

Foto: Grega Žunič

Foto: Grega Žunič

PREDAVANJA

Če želite, da bi tudi v vašem kraju organizirali

predavanje za širšo javnost o raku

debelega črevesa, prepoznavi bolezni, zdravljenju,

presejalnem programu SVIT, o zdravi

prehrani in prehranjevanju med boleznijo in

drugih vidikih obravnave tega raka, nas lahko

pokličete na 031 313 258 . Dogovorili se

bomo o organizaciji predavanj.

Predali smo donacijo Kliničnemu

oddelku za abdominalno kirurgijo

UKC Ljubljana

19. februarja je prof. dr. Mirko Omejc, takrat predstojnik

Kliničnega oddelka za abdominalno kirurgijo UKC Ljubljana,

iz rok Ivke Glas, predsednice Europacolon Slovenija,

prejel monitor za spremljanje vitalnih funkcij ter pulzni

oksimeter. Donacijo v vrednosti 3.840 € smo zbrali s

pomočjo podjetij in posameznikov in je del redne donacijske

dejavnosti združenja. Če želite v sklad za donacije

prispevati tudi vi, lahko denar nakažete na TRR

IBAN SI56 0267 7025 7234 175, pri NLB Ljubljana, Trg

republike2.

PIŠITE NAM!

Tretja letna skupščina

združenja

V sredo, 24. marca, je bila na Onkološkem

inštitutu Ljubljana tretja redna

skupščina. Na njej je predsednica

združenja, ga. Ivka Glas, predstavila

delo združenja v preteklem letu,

poročala o finančnem poslovanju in

spregovorila tudi o načrtih za letošnje

leto. Svoje poročilo pa je predala tudi

predsednica nadzornega odbora.

Tako kot vsako leto smo tudi tokrat

za člane združenja pripravili zanimivo

strokovno predavanje; letos je doc. dr.

Janja Ocvirk spregovorila o novostih v

zdravljenju raka debelega črevesa in

danke.

Če bi bili pripravljeni deliti svoje osebne izkušnje, ki ste jih pridobili

v času bolezni in zdravljenja ali ste spremljali v tem boju

svojca, prijatelja, sodelavca …, vas vabimo, da nam pošljete

zgodbo. Napišite jo na papir ali na računalnik in nam jo pošljite

na uredništvo glasila Koloskop, Poljanska 6, 1000 Ljubljana ali

po elektronski pošti na naslov: mjuznic.sotlar@gmail.com.

3


4

Prva evropska konferenca

bolnikov z rakom

debelega črevesa in danke

Skupaj smo močnejši je vodilni

slogan prve evropske

konference bolnikov, ki jo 24.

in 25. junija v Barceloni organizira

krovna organizacija

Europacolon. Kot pravi njena

predsednica in ustanoviteljica,

ga. Jola Gore Booth, je cilj

konference povezati bolnike

iz vse Evrope v trdno, močno

in vplivno skupino, ki bo skupaj

spremenila in izboljšala

stanje na področju obravnave

raka debelega črevesa in

danke.

Na konferenci bodo svoje poglede na

obravnavo raka debelega črevesa in danke

v Evropi in posameznih državah predstavili

člani nevladnih organizacij in društev bolnikov,

člani iz podružnic Europacolon in nekaj

najvidnejših onkologov, ki zdravijo bolnike z

rakom debelega črevesa in danke. Sočasno

s konferenco bo namreč potekal tudi vsakoletni

mednarodni kongres o raku prebavil.

Želja prireditelja je, da bi na konferenco

prišlo čim več ljudi: bolnikov, njihovih spremljevalcev,

zainteresirane javnosti. Za pokritje

stroškov poti in nastanitve je organizator

oblikoval tudi manjši sklad; če bi se radi

udeležili konference, a potrebujete finančno

pomoč, se lahko obrnete na organizatorja.

Vse informacije o kritju stroškov najdete na

www.europacolon.com.

Prva evropska konferenca bolnikov z rakom debelega črevesa in danke

petek, 24. junija in sobota, 25. junija 2011

kongres ESMO: 13. svetovni kongres rakov prebavil, Barcelona, Španija

Komu je konferenca namenjena? Vsem bolnikom z rakom debelega

črevesa in danke, njihovim svojcem in prijateljem.

Zakaj? S prvo konferenco bolnikov z rakom debelega črevesa in danke želimo

NAVDIHNITI in MOTIVIRATI udeležence, da v državi, kjer živijo, ustanovijo veliko

in močno skupnost ljudi, ki si bo prizadevala za izboljšanje obravnave raka

debelega črevesa in danke.

S skupnimi močmi, zgodnejšim odkrivanjem raka debelega črevesa in danke ter

enako dostopnostjo do najboljšega zdravljenja lahko rešimo na tisoče življenj.

Omejenemu številu udeležencev bo organizator kril stroške poti in nastanitve.

Registracija in celoten program konference sta dostopna na spletni strani www.europacolon.com/CCPC.


Kirurška odstranitev tumorja danke

V KOMBINACIJI Z RADIOTERAPIJO

lepe možnosti

Kirurška odstranitev tumorja je ena od treh možnosti oziroma oblik zdravljenja raka debelega

črevesa in danke. Pobliže smo si jo ogledali tudi mi, v nadaljevanju pa vam postopek

odstranitve tumorja danke prikazujemo v sliki in besedi. Postopek nam je prijazno razložil

glavni operater, doc. dr. Franc Jelenc, predstojnik Kliničnega oddelka za abdominalno

kirurgijo UKC Ljubljana.

Piše: Maja Južnič Sotlar

Foto: Grega Žunič

Kirurška ekipa v operacijski dvorani.

Bolnica na operacijski mizi je pred operacijo

že imela šest ciklusov kemoterapije z

radioterapijo, po kateri se je tumor občutno

zmanjšal. Naslednji korak je bila kirurška

odstranitev tumorja.

Natančne preiskave

Pred vsakim kirurškim posegom na debelem

črevesu je najprej potrebna zelo dobra

in natančna diagnostika. Bolniku najprej

opravijo klinični pregled z rektalnim pregledom,

ki mu sledijo še kolonoskopija, med

katero vzamejo tudi vzorec tumorskega tkiva,

ki ga nato histološko pregledajo. Sledijo

ultrazvočni pregled trebuha, CT, laboratorijske

preiskave urina in krvi s tumorskimi

markerji, EKG in rentgensko slikanje pljuč.

Pri raku danke so potrebne še nekatere dodatne

diagnostične preiskave: rektoskopija

za določitev oddaljenosti tumorja od zadnjika

in endoskopski ultrazvočni pregled

ali magnetno resonanco, s pomočjo katerih

ugotovijo, kako globoko tumor vrašča v

steno danke ali pa jo morda že prerašča,

pregledajo pa tudi bezgavke, pojasnjuje

5


6

dr. Jelenc. Če se izkaže, da tumor prerašča steno danke in so

bezgavke že prizadete, se pred operacijo odločijo za obsevanje

s kemoterapijo (radiokemoterapijo). S tem zdravljenjem želijo

zmanjšati velikost tumorja in uničiti vse zasevke v bezgavkah.

Tako je bilo tudi pri bolnici, ki je ta dan ležala na operacijski mizi.

Operativni poseg je bil drugi korak v zdravljenju.

Stoma je danes redka

Bolnike, ki imajo rak debelega črevesa in danke, je praviloma

vedno strah, da bi jim med operacijo kirurg naredil trajno stomo

oziroma umetno izpeljano črevo na trebušno steno. Dr. Jelenc

pojasnjuje, da je po zaslugi napredovalih kirurških tehnik danes

malo bolnikov, ki potrebujejo stomo. Odločitev za trajno stomo

je odvisna predvsem od lege tumorja. Če leži zelo nizko (do dva

centimetra nad zadnjikom), je praviloma potrebna stoma. Če pa

je tumor majhen in ne prerašča stene, ga lahko skozi danko izrežejo,

vzorec pošljejo k patologu na preiskavo in če je izvid negativen,

stoma ni potrebna. Ker je imela »naša« bolnica tumor več

centimetrov od zadnjika, je bila pri njej skrb zaradi stome odveč.

Med operacijo, ki je trajala eno uro, sta dr. Jelenc, ki je bil glavni

operater, ter njegov asistent, mag.dr.Juvan, bolnico operirala po

sodobni tehniki TME (totalna mezorektalna ekscizija). Med njo sta

v celoti odstranila mezorektum in danko do medeničnega dna,

ohranila pa sta analni kanal z mišico zapiralko. To je operacija, ki

od kirurga zahteva veliko mero natančnosti, saj mora po zunanji

Kirurg vedno odreže tkivo v zdravo. Pri rezanju črevesa si pomaga s posebno prijemalko, ki omogoča raven

rez. To kasneje omogoča lažje in lepše šivanje obeh koncev črevesa ali anastomozo, kot se temu postopku

reče strokovno.


strani mezorektuma tik ob mezorektalni ovojnici previdno izrezati

črevo, maščevje in bezgavke, dokler ne pride do medeničnega

dna. Odstrani ves prizadeti del danke s pripadajočimi bezgavkami.

Nato oba prerezana dela črevesa s posebnim šivalnikom zašije

in ohrani normalen prehod blata.

Operacija je uspela

Kirurga sta bolnici uspešno izrezala oboleli del črevesa. Že v

operacijski dvorani sta ga prerezala in pogled s prostim očesom

je razkril, da se je tumor bistveno zmanjšal ter dobro reagiral na

predpisano terapijo (kemoterapija z obsevanjem). A samo pregled

z očmi v sodobni medicini ne zadošča. Zadnjo besedo ima

patolog, ki tkivo pregleda. Pomembno je predvsem, da je bil izre-

Kirurg bolno tkivo vedno odreže v zdravo. Pri rezanju črevesa

si pomaga s posebno prijemalko, ki poskrbi za raven

rez. To pozneje omogoči lažje in lepše šivanje obeh koncev

črevesa ali anastomozo, kot se temu postopku reče stro-

zani del črevesa odstranjen v zdravo tkivo.

Dodatno zdravljenje

Ker je bila bolezen že v bezgavkah, bolnico po okrevanju čaka še

šest ciklusov kemoterapije. Po zaključenem zdravljenju bo morala

hoditi na redne preglede. Ti so v prvih dveh letih, ko je možnost

za ponovitev bolezni, največja, na tri mesece, kasneje se redčijo.

Na pregledih ji bo zdravnik onkolog nadziral tumorske markerje

in ji naredil ultrazvočni pregled jeter. Če se pojavi sum na ponovitev

bolezni, je potrebna ponovna endoskopija in magnetnoresonančno

slikanje male medenice. Za izključitev oddaljenih zasevkov

pa naredijo ultrazvočni preiskavo trebuha in PET CT preiskavo.

Preden kirurg odstrani prizadeti

del črevesa, mora

natančno odstraniti tudi tisti

del mezenterija, v katerem

so žile, ki s krvjo oskrbujejo

prizadeti del črevesa, ter

bezgavke, kar je pomembno

za določitev stadija bolezni

in morebitno

dodatno zdravljenje.

Ekipa, ki je sodelovala pri operaciji (z leve

proti desni): Margita Marković, DMS, instrumentarka,

Ingrid Jernejc DMS, instrumentarka,

doc. dr. Franc Jelenc, dr. med., mag.

Robert Juvan, dr. med., anesteziologinja

Sanja Radisavljević Vitas, dr. med,. Jože Šimenko,

VMS za anesteziologijo, in strežnica

Danka Đurić.

7


8

Foto: Diana Anđelić

Intervju: doc. dr. Janja Ocvirk, Onkološki inštitut

Nič več bolezen starejših

Za rakom debelega črevesa in danke samo pri nas vsako leto zboli več kot

1400 ljudi. Ob postavitvi diagnoze ima še vedno velika večina bolnikov lokalno

napredovalo ali metastatsko obliko bolezni. Po statističnih podatkih Eurocare je

tozadevno Slovenija v primerjavi z drugimi evropskimi državami bolj pri dnu

lestvice. O zdajšnjem položaju na področju obravnave raka debelega črevesa in

danke v Sloveniji smo se pogovarjali z doc. dr. Janjo Ocvirk, dr. med., specialistko

internistko onkologinjo z Onkološkega inštituta Ljubljana, ki je svoje

poklicno delovanje posvetila prav zdravljenju in obravnavi tega raka.

Maja Južnič Sotlar

Kako ocenjujete

podatke

Eurocare? Kje

so glavni vzroki

za slabši

položaj Slovenije

v primerjavi

z drugimi

evropskimi

državami?

Mislim, da

Eurocare s

svojimi podatki

zaostaja, saj

niso bili zajeti podatki iz lanskega leta, ko je

pri nas stekel presejalni program za zgodnje

odkrivanje predrakavih ter rakavih sprememb

na debelem črevesu in danki. V prejšnjih letih

je bil položaj v Sloveniji dejansko slabši – ljudje

niso hodili na preiskave, celo v primeru

težav, recimo krvavitev iz črevesa, so si pogosto

samodiagnosticirali hemoroide. Poleg

tega so bile čakalne dobe za preiskave, kot je

kolonoskopija, zelo dolge. Razlogov je torej

več in se med sabo prepletajo. Dolga leta so

bolniki prihajali k nam, ko je bila bolezen že

v visokem stadiju in razširjena, bolnikov z boleznijo

v zgodnjih stadijih pa malo. V zadnjih

letih opažamo, da se je to začelo spreminjati.

Vse več ljudi hodi na tako imenovane menedžerske

preglede, svoje je prispeval tudi lani

uvedeni presejalni program. Ta zajema populacijo

v starosti od 50 do 69 let in prvi rezultati

so že vidni, saj imamo več bolnikov z boleznijo

v nižjih stadijih in manj bolnikov z boleznijo v

stadiju štiri.

Včasih je veljalo, da za to boleznijo obolevajo

predvsem ljudje po petdesetem, šestdese-

tem letu starosti, zdaj pa oboleva vse več

mlajših ljudi. Kje so po vašem mnenju vzroki

za to?

To opažamo tudi sami. Včasih je bila to bolezen

ljudi, starejših od šestdeset let, v zadnjih

desetih letih pa se starost bolnikov znižuje. Pri

mlajših bolnikih je težava tudi v tem, da so pri

njih tumorji agresivnejši. Če imajo metastatsko

bolezen, imajo pogosteje izraženo tako

imenovano K-ras mutacijo, kot je povprečje za

celotno populacijo. Najverjetneje je vzrokov

več, zagotovo pa svoje prispeva tudi način

življenja, prehranjevanja …

Pravite, da so tumorji pri mlajših ljudeh navadno

agresivnejši. Kakšna pa je napoved pri

mlajših bolnikih, če pri njih odkrijete tumor v

zgodnji fazi? Ga zaradi relativne mladosti in

boljše telesne kondicije lažje premagajo?

Podatkov ne obdelujemo na ta način. Seveda

bolniki, ki so v boljši kondiciji, lažje prenašajo

zdravljenje, sploh če jih zaradi metastatske

bolezni zdravimo s kombinacijo kemoterapije

in tarčnih zdravil, ki povzroči vrsto neprijetnih

neželenih učinkov. Toda vedeti moramo, da

agresivni tumorji napredujejo hitreje. Če imajo

izraženo K-ras mutacijo, je možnosti za zdravljenje

manj, saj sta nam na voljo samo kemoterapija

in bevacizumab, medtem ko so EGFR-

-inhibitorji pri taki obliki tumorja neučinkoviti.

Pogosto slišimo, kako pomembno je zgodnje

odkrivanje raka. Zakaj je to tako pomembno?

Prej ko odkrijemo rak, boljše so možnosti ozdravitve

ali zazdravitve. Majhne tumorje, ki so

omejeni na organ, lahko odstranimo kirurško.

Bolniki navadno tudi nimajo prizadetih regionalnih

bezgavk, zato je tudi napoved izrazito

dobra. Če je tumor odkrit v zgodnjih stadijih, je

zdravljenje največkrat omejeno na operacijo,

po kateri ni potrebe po sistemskem zdravljenju

s kemoterapijo ali lokalnem zdravljenju z

obsevanjem.

Zakaj jih potemtakem več ne odkrijete v zgodnjih

stadijih?

Velika težava je v tem, da so znaki raka debelega

črevesa in danke zelo nespecifični, zato

nas zlahka zavedejo. Drisko, zaprtje, neurejeno

prebavo, utrujenost in bolečine v trebuhu srečamo

tudi pri številnih drugih, nemalignih stanjih

in jih je težko takoj povezati z rakom. Če

ljudje krvavijo na blato, to nemalokrat povezujejo

s hemoroidi, ki so v resnici zelo pogosta

težava. Zato je pomembna ozaveščenost. Premalo

ljudi ve, da gre lahko v primeru krvavitve

na blato tudi za rakavo obolenje. Tudi osebni

zdravniki morda premalo opozarjajo ljudi, naj

bodo pozorni na morebitne krvavitve. Pregledov

krvi na blato opravi malo ljudi, poleg tega

je zelo razširjen strah pred kolonoskopijo, ki se

je ljudje izogibajo, če je le možno. Poleg tega

opažamo, da marsikdo odlaša s preiskavami

zaradi strahu pred tem, da bo zdravnik kaj

našel. Včasih kakega bolnika vprašamo, zakaj

je tako dolgo odlašal s pregledom, in pove

nam, da ga je bilo strah. Toda zatiskanje oči

ne reši ničesar.

Kako pravilno ravnamo v primeru težav?

Če težave trajajo vsaj štirinajst dni in ne minejo,

je treba obiskati osebnega zdravnika.

Prvi test je pregled blata na prikrito krvavitev.

Če je pozitiven, je treba pacienta napotiti na

kolonoskopijo.

V združenju smo obdelali ankete, ki smo jih

lani opravili na Onkološkem inštitutu med


olniki z rakom debelega črevesa in danke.

Na vprašanje, koliko časa je minilo od suma

na rakavo obolenje do postavitve diagnoze,

jih je slaba polovica navedla manj kot mesec

dni, pri 18 odstotkih vprašanih pa je minilo

več mesecev. Kako lahko pride do takšnih

razlik?

Tukaj govoriva o dveh stvareh. Eno je čas od

suma na rakavo obolenje do diagnoze – pri

tem diagnostika vedno poteka zelo hitro.

Osebni zdravnik izda napotnico s pripisom

«nujno za nadaljnjo diagnostiko in obravnavo».

V primerih, ko so bolniki navajali, da je

do diagnoze minilo več mesecev, je bila pot

verjetno drugačna. Imeli so težave, zaradi

katerih verjetno niso takoj pomislili na rakavo

obolenje. Morda so čakali na redni pregled s

kolonoskopijo in je zaradi dolgih čakalnih dob

minilo več mesecev, od tod tudi razlike v hitrosti

postavljanja diagnoze.

Rekli ste, da bo presejalni program položaj

zelo izboljšal. Kdaj lahko pričakujemo prve

konkretne rezultate?

Vsi presejalni programi ne morejo že takoj

na začetku prinesti večjih in opaznih rezultatov,

zato jih tudi mi v prvih dveh letih še ne

pričakujemo. Več ljudi s potrjenimi zgodnjimi

stadiji bolezni lahko pričakujemo šele, ko bodo

vabljeni v drugem krogu. Ko se presejalni program

začne, zajame določeno populacijo, ne

glede na to, kakšno je njeno zdravstveno stanje.

V drugem obratu pa že lahko pričakujemo

boljše rezultate in nižje stadije bolezni. Seveda

tudi v prvem krogu zajamemo tumorje v nižjih

stadijih in predrakava stanja, ki bi v nekaj letih

zagotovo pripeljala do raka, vendar jih je manj

kot v naslednjih krogih.

Za rak debelega črevesa in danke je značilna

tudi dedna obremenjenost. Kako naj ravnajo

ljudje, ki imajo bolezen v družini?

Pri raku debelega črevesa in danke razlikujemo

med več oblikami dednosti. Ena od njih je

družinska polipozna oblika, pri kateri je v črevesju

veliko polipov. Bolezen se deduje in tako

rekoč vedno pripelje do raka. V Sloveniji je le

nekaj takih družin in vse so deležne rednih

kontrolnih pregledov pri gastroenterologih. V

teh primerih svetujemo odstranitev celotnega

debelega črevesa že v dvajsetih letih. Poznamo

tudi vnetni bolezni (ulcerozni kolitis in

Crohnova bolezen), ki sta povezani z nastankom

raka debelega črevesa in danke – tudi

te bolnike gastroenterologi redno spremljajo.

Potem je tu še nepolipozna družinska oblika

raka, pri kateri več sorodnikov zboli za tem

rakom. Če gre za dedno obliko, potomcem

obolelih prvo kolonoskopijo svetujemo nekoliko

prej kot sicer, kar pomeni že pred štiridesetim

letom in ne šele po petdesetem letu. To

je odvisno tudi od tega, koliko članov družine

je že zbolelo. Če jih je veliko, lahko pridejo

na gensko svetovanje, ki ga omogočamo na

našem inštitutu.

Kako naj ravnajo člani družin, v katerih se

rak na debelem črevesu in danki pojavi prvič?

Če gre za prvi primer, ne govorimo o dedni

obliki – gre za sporadičen primer. Vsekakor

pa pozornost ni odveč. Paziti je treba na

simptome in znake bolezni, in če ima človek

kakršnekoli težave, naj čimprej opravi dodatne

diagnostične preiskave. Pozornost ni odveč,

vendar pri enkratnem pojavu bolezni ne gre

nujno za dedno obliko.

Kateri družinski člani naj gredo na pregled,

če denimo zboli oče?

Načeloma naj bi šli na pregled otroci. Žena

vsekakor ne, saj z možem nimata enakega

genskega materiala. Pozorni naj bodo tudi

bratje in sestre obolelega, vendar običajno že

sodijo v populacijo, ki jih zajame državni presejalni

program.

V Slovenji bolnike z rakom debelega črevesa

in danke operirajo v več bolnišnicah. Veliko

se govori o krčenju njihovega števila in

uvedbi tako imenovanih referenčnih centrov,

v katerih bi izvajali tovrstne operacije. Je

koncentracija za bolnike boljša – ali je bolje,

če so bolniki operirani bližje domu?

Sistem določanja referenčnih centrov je še v

izdelavi. Vsekakor naj bi bolnika operiral kirurg

z dovolj izkušenj na tem področju. To pomeni,

da na leto opravi dovolj operacij, predvsem

pa, da jih zna opraviti. Vsekakor dva ali trije

primeri na leto niso dovolj. Ne moremo

vedno postaviti magične številke, denimo

petdeset operacij na leto, saj so nekateri raki

zelo redki in visokih številk niti ni mogoče

doseči. Pomembno pa je, da lahko operirajo

samo kirurgi, ki imajo izkušnje s posameznimi

operacijami. Trenutno razvijamo standarde o

tem, koliko posegov za določen tip raka mora

opraviti kirurg, da je njegovo delo še varno za

bolnika. Ni namreč pomembno samo to, koliko

posegov opravijo v posamezni bolnišnici,

temveč tudi to, da jih posamezen kirurg v tej

bolnišnici opravi zadostno število.

Podatki o uspešnosti zdravljenja limfoma, ki

ga zdravite izključno na Onkološkem inštitutu,

so povsem primerljivi z drugimi evropskimi

državami in so zelo dobri. Bi bilo tudi pri

raku debelega črevesa in danke podobno, če

bi zdravljenje potekalo le v enem ali dveh

centrih v Sloveniji?

Bolnike z rakom debelega črevesa in danke

operirajo po vsej Sloveniji, obsevamo pa jih

izključno na Onkološkem inštitutu. Adjuvantno

zdravljenje s kemoterapijo prejemajo na Onkološkem

inštitutu in v Kliničnem centru (Gastroenterološka

klinika), eno od oblik kemoterapije

pa tudi v Šempetru pri Novi Gorici, Mariboru

in Celju. Toda vedeti moramo, da govorimo o

pogosti bolezni, ki ima daleč višjo incidenco

kot limfom, zato kirurških posegov ne bi mogli

opraviti le v enem ali dveh centrih v državi.

Vsekakor pa moramo bolnikom zagotoviti, da

bo njihova obravnava enaka, ne glede na to,

kje bodo operirani. Jasno je tudi, da kirurgije

raka debelega črevesa in danke v prihodnje

ne bodo več mogle izvajati vse bolnišnice v

Sloveniji, kajti ta bolezen vendarle ni tako zelo

pogosta, nekaj centrov pa zagotovo.

Verjetno je ključno tudi to, da bolnik po

operaciji dobi ustrezno zdravljenje, če ga

potrebuje.

Konziliarna služba kar lepo deluje in večina

bolnikov je predstavljenih na konzilijih. Žal

pregleda nad tem, ali so napoteni vsi, ki bi to

potrebovali, nima nihče.

Pereč problem je tudi pomanjkanje internistov

onkologov. Lani ste na Onkološkem

inštitutu podaljšali ambulantni čas, ki zdaj

traja do 18: ure. Je vaše delo zdaj lažje, težje,

enako?

To bi bilo morda bolj smiselno vprašati bolnike.

Dejstvo je, da je deset ur dela v specialistični

ambulanti naporno. Če nič drugega,

deset ur delamo z ljudmi, kar ni vedno lahko,

pogosto se mudi, saj morajo vsi, ki na določen

dan pridejo po terapijo, to tudi dobiti. Lažje bi

bilo ambulantno delo razdeliti na dva dneva

v tednu. Bolnike poskušamo naročati na ure,

vendar vedno znova prihaja do težav, saj jih

veliko pride k nam z rešilnim vozilom in iz

vse države, zaradi česar se ne morejo držati

naročenih ur. Veliko je tudi čakanja, saj mora

vsakdo, ki gre na zdravljenje, v laboratorij in

na pregled k zdravniku, ure pa se nabirajo. Za

bolnike je to zagotovo zelo naporno.

Kaj pravijo bolniki?

Bolniki so seznanjeni s podaljšanjem delovnega

časa ambulant in s tem tudi ambulantne

kemoterapije ter dnevne bolnišnice. To jim

je vsekakor v prid. Tisti, ki pridejo v zgodnjih

popoldanskih urah, dobijo terapijo in gredo

lahko še isti dan domov. Toda žal še ne moremo

urediti vsega. Idealno bi bilo, če bi bolniki

hodili na ure, kot to poteka v tujini, kjer so

pregledi tudi razdeljeni na več dni. Prvi dan

bolnik pride v laboratorij, naslednji dan ob

določeni uri pride na klinični pregled, tretji

dan pa prejme terapijo. Pri nas bolniki vse to

opravijo v enem dnevu, zato včasih čakajo tudi

po ves dan. Za bolnika iz Ljubljane bi bilo verjetno

lažje priti trikrat zapored in čakati manj,

za nekoga, ki se je pripeljal iz sto kilometrov

oddaljenega kraja, pa je najbrž vseeno bolje,

če ostane ves dan in opravi vse.

V anketi so vprašani bolniki izrazili veliko

zadovoljstvo z zdravniki na Onkološkem inštitutu.

Tega sem zelo vesela, vendar se zavedam, da

bi bilo lahko še bolje. Tudi zdravniki si želimo,

da bi imeli več časa za bolnike. Če gre bolnik

na sistemsko zdravljenje, potrebuje natančen

pregled in pogovor, tudi vprašanj je, razumljivo,

zelo veliko. Toda to pri tolikšnem številu

bolnikov in premajhnem številu zdravnikov žal

ni mogoče.

Se na področju sistemskega zdravljenja raka

debelega črevesa in danke obetajo kake pomembne

novosti?

Nekaj novosti je na področju podpornega zdravljenja,

kakih ključnih novosti pa ni. Zdravila,

ki bi bila lahko potencialno učinkovita tudi pri

zdravljenju raka debelega črevesa in danke, so

šele v prvih fazah kliničnih raziskav. Kaj se bo

iz njih izcimilo, bomo izvedeli šele čez dve, tri

leta. Kljub temu smo lahko zadovoljni, saj smo

v zadnjih petih letih za zdravljenje te vrste

raka dobili kar pet novih zdravil. Razumljivo je,

da je zdaj nastopilo zatišje.

9


10

Rak danke

V marsičem poseben

Ko beseda nanese na rak debelega črevesa in danke, ju praviloma vedno vidimo

omenjena skupaj kot eno bolezen. Dejstvo je, da danka (rektum) in debelo

črevo (kolon) pripadata istemu organu, a ko gre za maligno obolenje, torej za

tumor oziroma karcinom, se le-ta na danki obnaša drugače kot na debelem

črevesu. Ta drugačnost je predvsem posledica anatomskih razlik. Kot pojasnjuje

doc. dr. Vaneja Velenik, radioterapevtka onkologinja z Onkološkega inštituta

Ljubljana, je danka del črevesa od zadnjika do višine oziroma globine 15

centimetrov. Od tam naprej je rektosigmoidni prehod in nato sigmoidno črevo,

ki prehaja v descendenti, prečni in ascendentni kolon. Rak danke se obnaša

drugače kot rak na drugih delih črevesa. To je predvsem zato, pojasnjuje sogovornica,

ker danka leži v mali medenici, omejena s kostno maso in povrh vsega

na zelo težko dostopnem mestu.

Piše: Maja Južnič Sotlar

Tumorji danke lahko prav zaradi svojih anatomskih

značilnosti hitro zajamejo sosednje

organe, zato so tudi kirurški posegi na njej

zahtevnejši, operacije pa pogosto zaradi

omejenega prostora neradikalne, ko tumorja

ni mogoče povsem odstraniti. Tumorji na debelem

črevesu so v tem pogledu veliko lažje

dostopni in jih je posledično lažje operirati.

Ravno zato je bila še posebej dobrodošla nova,

izpopolnjena in izredno zahtevna kirurška

tehnika raka danke, tako imenovana TME, ki

je izboljšala lokalni nadzor nad rakom danke s

45-50 odstokov na okoli 90 odstotkov, kar je

resnično veliko. »Nekaj časa,« pravi dr. Velenik,

»smo se onkologi celo spraševali, če ti

bolniki sploh potrebujejo dodatno zdravljenje,

saj so bili kirurški rezultati tako dobri, a se je

kasneje izkazalo, da ga.«

Oba raka, rak danke in rak debelega črevesa,

se razlikujeta tudi po diagnostičnih

pristopih.

Predvsem se močno razlikuje lokalna diagnostika

obeh rakov. Pri raku debelega črevesa

zadošča CT trebuha, pri raku danke pa le-ta ni

metoda izbora, ker je premalo zanesljiva. Vsi

bolniki z rakom danke opravijo digitorektalni

pregled, endoskopijo in endoluminalni ultrazvok.

Če slednji prikaže tumor, ki je več kot

T1 N0, kar pomeni, da tumor prebija sluznico,

gredo vsi bolniki na magnetno resonanco

medenice, ne glede na to, ali so bezgavke

pozitivne po EUZ ali ne.

Kako dolgo je potrebno čakati na pregled z

magnetno resonanco?

Diagnostika raka danke se ne izvaja na Onkološkem

inštitutu, ampak v drugih bolnišnicah,

kamor bolnike napoti bodisi gastroenterolog

bodisi kirurg. Če imam prave podatke, je v

Sloveniji vsaj devet aparatov za magnetno

resonanco in po pravilniku o najdaljših čakalnih

dobah je lahko le-ta za onkološke bolnike

največ 1 mesec. Na Onkološkem inštitutu imamo

samo eno tovrstno aparaturo in nikakor

ne bi zmogli pregledati z njo vseh bolnikov, ki

to preiskavo potrebujejo.

Veliko lahko slišimo o dobrobiti predoperativnega

kombiniranega zdravljenja z

radiokemoterapijo. V čem je prednost tega

zdravljenja?

V zadnjih petnajstih letih se je zdravljenje raka

danke dobesedno obrnilo na glavo. Nekoč

smo bolnike vedno najprej operirali, pooperativno

zdravljenje z radiokemoterapijo pa so

prejeli bolniki z visokim tveganjem za ponovitev

bolezni: če je tumor že preraščal steno,

pri bolnikih s pozitivnimi bezgavkami ali pa

je bila operacija mikroskopsko neradikalna,

torej tkivo ni bilo odstranjeno v zdravo. Leta

2004 je bila objavljena nemška raziskava, ki

je povsem spremenila dotedanje smernice. V

raziskavi so primerjali predoperativno radiokemoterapijo

s pooperativno in ugotovljeno

je bilo, da so imeli bolniki vse dobrobiti tega

zdravljenja – manjšo toksičnost, boljšo lokalno

kontrolo bolezni, lažje prenašanje zdravljenja

– le preživetje je bilo enako. Zaenkrat je le

ena švedska študija dokazala dobrobit predoperativne

radiokemoterapije pri preživetju.

Nekaj raziskav je še v teku, vendar uradnih

rezultatov še ni.

Zakaj raka danke obsevate, raka na debelem

črevesu pa ne?

Obsevanje in kirurgija sta lokalni zdravljenji,

medtem ko je kemoterapija sistemsko zdravljenje.

Po operaciji se rak debelega črevesa

lokalno običajno ne ponavlja; bolezen se praviloma

ponovi s sistemskim razsojem. Ker je

tako, lokalno zdravljenje z obsevanjem ne bi

imelo pretiranega pomena; pomaga le adjuvantna

kemoterapija. Obsevanje po operaciji

pride v poštev v paliativnem zdravljenju debelega

črevesa in po neradikalnih operacijah,

kjer ni bilo mogoče v celoti odstraniti tumorja.


Pri raku danke pa se bolezen običajno ponavlja

lokalno. Seveda se lahko ponovi tudi

s sistemskim razsojem (v do 40 odstotkih),

vendar je možnost lokalne ponovitve bistveno

večja kot pri raku debelega črevesa. Odkar

je uveljavljena kirurška tehnika TME, se je

delež lokalnih ponovitev znižal na 15 odstotkov,

z dodatno radiokemoterapijo ali samo z

obsevanjem pa je odstotek v dobrih centrih,

kamor spada tudi Onkološki inštitut, padel

celo na manj kot 10 odstotkov. Res pa je, da

vseh bolnikov ne zdravimo s predoperativno

radiokemoterapijo. Če se le da na tak način

zdravimo vse bolnike, ki imajo lokalno ali

področno napredovalo bolezen. Bolnikov, ki

imajo bolezen v stadiju 1, ko je tumor omejen

na sluznico ali mišično plast, predoperativno

ne zdravimo.

Ali obstajajo morda tudi izjeme?

Seveda so tudi izjeme, in sicer so to bolniki z

nizko ležečim karcinomom v sicer zgodnjem

stadiju bolezni, pri katerem dodatno zdravljenje

ni potrebno, vendar pri bi s samo operacijo

zagotovo dobili trajno stomo in tako postali

80-odstotni invalidi. Pri teh bolnikih tumor

najprej poskušamo zmanjšati v takšni meri, da

je možna ohranitvena operacija z normalno

pasažo blata. Včasih s predoperativno radiokemoterapijo

zmanjšamo tudi tumorje, ki

ležijo na sprednji steni danke, kjer je razdalja

do sosednjih organov tako majhna, da kirurg

verjetno ne bi mogel tumorja izrezati v zdravo.

Vendar so to individualni primeri in vseh

bolnikov ne zdravimo tako.

Omenili ste ohranitveno operacijo, po kateri

stoma ni potrebna. Pri koliko ljudeh v

resnici lahko s predoperativno radiokemoterapijo

ohranite normalno pot blata?

Po podatkih iz literature pri 50 do 75 odstotkih

bolnikov, pri katerih je bila predvidena

stoma.

Ali se v prognostičnem smislu rak danke

oziroma rak debelega črevesa kakorkoli

razlikujeta? Je kateri od njiju ugodnejši, če

se lahko tako izrazimo?

Nekoč je imel rak debelega črevesa boljšo

prognozo kot rak danke. Z velikim napredkom

in izboljšano kakovostjo kirurških tehnik, z

multidisciplinarnim pristopom k vsakemu

bolniku in z delno centralizacijo te zahtevne

kirurgije je vsaj v skandinavskih državah prognoza

- in rezultati zdravljenja - raka danke

boljša kot za rak debelega črevesa. Žal nimam

podatkov o tem, kako je pri nas, saj nimamo

podatkov o rezultatih kompletnega zdravljenja

raka danke za tiste bolnike, ki se ne zdravijo

na Onkološkem inštitutu.

Rak danke pogosto metastazira v jetra.

Danes je možno bolezen celo ozdraviti z

resekcijo metastaz. Na kakšen način to

naredite?

Na voljo je več možnosti, odločamo pa se za

vsakega bolnika in dividualni, na multidisciplinarnem

konziliju, kjer je prisoten kirurg,

specialist za tovrstne operacije jeter, internist

onkolog in radioterapevt onkolog . Odločitev

je odvisna od bolnikovega stanja zmogljivosti,

pridruženih bolezni, števila in lokalizacij

zasevkov bolezni, nenazadnje tudi od bolnikovega

pričakovanja. Zaporedje posameznih

modalitet zdravljenja (kirurgija, radioterapija,

kemoterapija) je odvisno tudi od stadija primarnega

tumorja in njegove operabilnosti

(vkolikor gre za primarno metastatsko bolezen).

Zavedati se moramo, da je metastatska

jetrna bolezen lahko ozdravljiva bolezen in ji

zato vedno pristopamo individualno in multidisciplinarno.

Koliko odstotkov bolnikov z jetrnimi metastazami

pride v poštev za operativno

odstranitev zasevkov?

Vsak bolnik, ki ima operabilen rak danke in

operabilne jetrne metastaze, je kandidat za

tovrstno operacijo. Če je v jetrih veliko metastaz,

najprej uvedemo sistemsko zdravljenje.

Ko vidimo, kakšen je bolnikov odgovor na

zdravljenje, pa se odločamo naprej bodisi za

radikalno bodisi za paliativno zdravljenje. V

praksi je bolnikov, ki so kandidati za zdravljenje

metastatske jetrne bolezni, malo, glavni

razlog pa je v tem, ker večino bolnikov dobimo

z že zelo razsejano boleznijo.

Lansko leto ste izdali nove smernice za

obravnavo raka debelega črevesa in danke.

Kaj novega je v njih?

Na področju raka danke smo zelo dodelali

pomen diagnostike. Preiskava z magnetno

resonanco je merodajna za kombinirano

zdravljenje in ta preiskava mora biti dostopna

vsem bolnikom, ki jo potrebujejo. Opredelili

smo tudi, da mora biti preiskava opravljena

pred obravnavo bolnikov na Onkološkem inštitutu.

Pogosto se dogaja, da na Onkološki inštitut

prihajajo bolniki brez opravljene magnetne

resonance, kar ni prav, saj na inštitutu zgolj z

enim aparatom ne zmoremo narediti preiskave

vsem našim bolnikom. Novosti so tudi na

področju zdravljenja. Tu smo poudarili pomen

predoperativnega zdravljenja in opredelili

podskupine bolnikov, ki tega zdravljenja ne

potrebujejo, in tiste podskupine bolnikov,

ki jim to zdravljenje nudimo v le določenih

primerih. Torej, opredeljeno imamo tako

zdravljenje po posameznih stadijih kot tudi

izjeme. Pri radioterapiji smo dodelali in spremenili

tudi sledenje bolnikov. To je še vedno

enako pogosto kot doslej, a z manj preiskavami.

Po petih letih naj bi sledenje onkoloških

bolnikov prevzel osebni zdravnik, vendar

vemo, da se pri raku danke bolezen ponavlja

tudi kasneje, po več kot petih letih. Ravno

zaradi tega zamika do ponovitve bolezni, ki je

daljši, priporočamo sledenje bolnikov do deset

let. Lokalnih ponovitev pri raku danke je ob

optimalnih pogojih manj kot deset odstotkov,

kar je tudi standard. Problem pri raku danke

je sistemska ponovitev, do katere pride pri

30-40 odstotkih bolnikov. Tega še ne znamo

preprečiti. Nobena od raziskav, ki potekajo v

tej smeri, ni usmerjena v boljšo lokalno kontrolo

bolezni, ker je ta že zdaj optimalna.

Nek nizek odstotek bolezni se bo vedno lahko

ponovil, ne glede na vsa naprezanja v kirurgiji

in obsevanju, tega se ne da preprečiti. A muči

nas omenjenih 40 odstotkov sistemskih ponovitev.

Prav zato poskušamo v predoperativno

zdravljenje uvajati agresivnejše kemeterapevtike

in tarčna zdravila, ker želimo doseči

večji delež dobrih odgovorov na zdravljenje. Ti

bolniki imajo po izsledkih dosedanjih raziskav

boljšo prognozo.

11


12

Zgodbe, ki jih piše bolezen

Svit lahko

reši življenje

Vse stvari v življenju se zgodijo z razlogom.

Tudi gospa Simona Dular, akademska slikarka,

ki večino svojega časa preživi v Krškem, se je

o tem prepričala na svoji koži. Vitalno in markantno

svetovljanko, ki je bila vse življenje

aktivna in vpeta v številne dejavnosti, je na

začetku lanskega leta presenetila kri na blatu.

Ker se je počutila dobro, se ni kaj prida vznemirjala.

Hitro si je postavila diagnozo – hemoroidi.

Kljub dobremu počutju je vendarle odšla

k zdravniku, ki ji je takoj dal napotnico za kolonoskopijo.

Žal je obtičala v torbici, saj je ni

pospremil s svarilom, da bi krvavitev utegnila

pomeniti tudi kaj resnejšega, zlasti zato, ker

je gospa Simona že vse življenje trpela zaradi

neredne prebave.

Piše: Maja Južnič Sotlar

Šest mesecev pozneje jo je sredi počitnic v

Egiptu neprijetno presenetila obilna krvavitev

iz črevesa. Takrat se je v njej oglasil prvi

alarm in zavedala se je, da bo treba poiskati

napotnico in oditi na kolonoskopijo. Po prihodu

domov jo je v nabiralniku čakala dodatna

spodbuda – Svitova ovojnica. Naključje?

Nemudoma se je prijavila na kolonoskopijo,

ki jo je zaradi obilnejše krvavitve morala

opraviti v bližnji bolnišnici, saj bi lahko nastopili

zapleti. Pričakovala jo je povsem mirna

in z mislijo na to, da se ji rak preprosto

ne more zgoditi, saj ga do takrat v družini

ni imel še nihče.

Sprva presenečenje …

Preiskava je ponudila številna presenečenja.

Endoskopist je naletel na številne polipe in

ji povedal, da ima družinsko polipozo, ki je

dejavnik tveganja za razvoj raka na debelem

črevesu in danki. Med vsemi polipi je

bilo sedem večjih, največji je meril kar 4 x 5

centimetrov. Med odstranjevanjem 23 polipov

ni čutila bolečin, ker pa je bilo črevo zaradi

številnih odstranjenih polipov ranjeno,

je morala ostati v bolnišnici. Po nekaj dneh

se je razvila okužba z visoko temperaturo,

in ko jo je premagala, je bila njena prebava

prvič v življenju normalna. Za gospo Simono

je bilo to veliko olajšanje!

… in nato šok

Histološka preiskava je bila jasna. Rak v

stadiju I do II. Vseeno je to pomenilo dobro

novico, kajti pri bolezni v tem stadiju največkrat

zadostuje zgolj operacija brez dodatnega,

za bolnika navadno zelo napornega

zdravljenja. Čutila je, da potrebuje še drugo

mnenje. Obrnila se je k prof. Vrščajevi, vrhunski

ginekologinji, h kateri je že vrsto let

hodila na redne preglede. «Profesorica mi je

svetovala, naj se operiram na Onkološkem

inštitutu, kjer bom deležna najboljše oskrbe.

Pred operacijo me je pregledala tudi ona in


me poslala še na mamografijo. Ta je pokazala

sumljivo zgostitev v eni od dojk. Težko

opišem svoje takratno počutje, zlasti po

tistem, ko mi je prof. Vrščajeva povedala,

da sta dva raka na različnih organih sicer

redka, a vendarle povsem realna možnost.

K sreči se je na vnovičnem

pregledu izkazalo, da je dojka

zdrava,» svoje takratne

občutke opisuje gospa Simona.

Težko okrevanje

Na Onkološkem inštitutu se

je zaupala strokovnim rokam

dr. Ibrahima Edhemovića,

ki je odstranil tumor s

pripadajočimi bezgavkami,

za katere se je izkazalo, da

so negativne. Vsekakor zelo

dobra novica! Manj spodbudno

je bilo, da se je okrevanje

zavleklo in med njim

se je znova poslabšala tudi

prebava.

Pogumno spoprijemanje

z boleznijo

Gospa Simona novice o svoji

bolezni ni skrivala in se je o

njej pogumno pogovarjala z

vsemi, ki so ji bili blizu. To

se ji je zdelo zelo pomembno

tudi z vidika ozaveščanja.

«Verjamem, da raka

povzročita stres in napačno

življenje. Tudi meni ga je. Vrsto let sem se

razdajala v slikarskem društvu, kjer je bilo

moje delo pogosto slabo sprejeto, marsikdo

me je poskušal tudi onemogočiti. Jaz pa

sem kar vztrajala. Zdaj sem zelo selektivna

pri izbiri ljudi, s katerimi se obdajam. Pazim,

da se ogradim od vseh, ki negativno

razmišljajo in to energijo skušajo preliti še

name,» razlaga gospa Simona in pove, da

se je po začetnem šoku hitro sprijaznila z

diagnozo. Še preden je izvedela, da je njena

bolezen v zelo zgodnjem stadiju, kar je

pravzaprav velika sreča in še večja redkost,

saj veliko večino rakov na debelem čreve-

su in danki odkrijejo v lokalno razširjeni ali

metastatski obliki, se je sprijaznila z diagnozo.

«Opravila sem pregled svojega življenja,

ki je bilo v vseh pogledih polno in

bogato. Ničesar nisem obžalovala, lepo mi

je bilo, in če je pomenilo, da je z boleznijo

vsega tega konec, sem se s tem sprijaznila.

K sreči je bilo drugače.»

Zdravo življenje

Gospa Simona je po soočenju z boleznijo

poskrbela za nekaj korenitih sprememb,

ki so vključevale tudi bolj zdrav življenjski

slog. «Sama pečem kruh, pijem pripravke

iz gline, zelnico in sirotko. Mesa skorajda

ne jem, alkohola ne poskusim,»

pove sogovornica in

doda, da se posta ni lotila.

«Dr. Nada Kozjek Rotovnik

mi je post močno odsvetovala.

Onkološki bolnik potrebuje

hrano bolj kot kdajkoli,

vendar pa mora biti pravilno

izbrana. Povsem sem ji zaupala,

zato sem v svoje prehranjevanje

vnesla le nekaj

sprememb. Nikoli v življenju

nisem pretiravala pri hrani

in pijači, vedno sem imela

primerno težo. Edina razvada,

ki se ji ne morem odpovedati,

so cigarete, vendar

ne verjamem, da so glavne

povzročiteljice moje bolezni.

Večji dejavnik se mi zdi

stres; ki sem mu bila pogosto

podvržena.»

Najbolj jo hranijo pozitivni

ljudje, ki jo obdajajo, čeravno

se zdaj druži manj

kot nekoč. «Imam štiri zelo

dobre prijateljice, ki me

bogatijo v vseh pogledih,

imam krasno družino in delam

samo to, kar me veseli.

Prej sem bila nenehno v družbi, zdaj sem

rada tudi sama s seboj. Rada imam življenje,»

pripoveduje sogovornica, ki je zelo

hvaležna tudi za program Svit. «Povabilo

vanj sem dobila natanko takrat, ko je bilo

to potrebno!» sklene svoje misli gospa Simona

Dular.

13


Foto: osebni arhiv Marte Satler

14

Zgodbe, ki jih piše bolezen

Do diagnoze jo je pripeljal poškodovan prst.

»Iskala sem osebnega zdravnika, saj se je

moj dotedanji upokojil. Prijavila sem se v

ordinacijo, ki jo je ravno tedaj odprla hči daljne

sorodnice in ko me je pregledala, mi je

svetovala tudi pregled črevesa, saj smo imeli

v sorodstvu že več primerov takega raka.

Bilo je tik pred novim letom 2003 in pošteno

povedano, se nisem niti najmanj vznemirjala.

Počutila sem se dobro, vedno sem bila

zdrava, imela sem jeklen želodec. Napotnico

za kolonoskopijo sem imela doma do aprila,

ko sem v jeseniški bolnišnici le opravila

predpisani pregled. Potekal je dobro vse do

zadnjega dela črevesa, v katerem je zdravnik

odkril čisto majhen polip. Nič ni okolišaril,

Bolezen priložnost

za notranjo inventuro

»Od nekdaj sem drugače gledala na svet in vzgojena sem bila, da si najdem delo,

ki me zapolnjuje in veseli, ker samo tako ga lahko opravljaš dobro,« svoj življenjski

moto razlaga gospa Marta Satler iz Škofje Loke in verjetno jo je prav ta notranja

sila vodila po drugačni poti tudi takrat, ko je sredi polne življenjske energije

zbolela za rakom na debelem črevesu.

Piše: Maja Južnič Sotlar

temveč mi je odkrito povedal, da bi lahko

bil maligen. A me ni bilo prav nič strah. Čez

en teden je prišel izvid, ki je potrdil prvi sum

in zdravnik mi ga je sporočil osebno. Novico

sem sprejela zelo mirno. Prepustila sem se

zdravnikom v jeseniški bolnišnici, ki so me

operirali in odstranili oboleli del črevesa z

bezgavkami, za katere se je kasneje izkazalo,

da so v njih tudi že maligne celice. Prav,

bom šla pa še na kemoterapijo, sem si rekla.

Če mi bo pomagala, prav, če pa to pomeni

konec mojega življenja, pa tudi prav. Konec

koncev sem do takrat že doživela toliko lepega,

obe hčeri sta bili že preskrbljeni in sta

imeli svoje življenje, do takrat sem videla

velik del sveta, veliko revščine in trpljenja,

jaz pa sem živela polno in zadovoljno. Nisem

imela razloga za žalost. Vedno sem verjela,

da je kakovost življenja pomembnejša od

njegove dolžine in tako mislim še danes.«

Družinski člani so novico o Martini bolezni

sprejeli realno in Marta jih ni želela pretirano

obremenjevati. Imela je širok krog prijateljic,

ki so ji delale družbo v najtežjih dneh. Marto

je še zlasti razveselilo spoznanje, da je tudi v

nekdanji službi še niso pozabili, kljub temu,

da je bila že upokojena. »Dobila sem veliko

pozitivnih sporočil in spodbudnih misli mojih

nekdanjih kolegov in študentov, s katerimi

sem vse svoje poklicno življenje delala na

Biotehniški fakulteti. Še posebej raziskovalno

delo mi je bilo resnično pisano na kožo.

Uživala sem na vajah pri delu z mladimi in

vesela sem bila, da sem očitno tudi sama v

njih pustila svoj pečat.«

V Afriko!

Bolezen in zdravljenje je nista spravila na

kolena, nista je prestrašila in še zlasti ji nista

vzela optimizma. Bolezen je vzela kot priložnost,

da se za kratek čas ustavi in temeljito

razmisli o sebi, svojem življenju in kaj želi z

njim še narediti, če ji bo dano. Ugotovila je,

da človek zboli, ker vse življenje tlači svoja

čustva, potrebe in resnične želje, ki jih ne

zna ne ubesediti in še manj uresničiti. Zlasti

ženske svoje potrebe največkrat postavljajo

za potrebe drugih. Ljudje včasih nezavedno

nosijo v sebi številne zamere, strahove in

negativna čustva, ki so najboljši pogoji za

razvoj bolezni. Ozdraviti, zares pozdraviti, se

da le tako, da spremeniš negativne vzorce

razmišljanja in ravnanja. Ugotovila je, da je

marsikaj tudi sama počela proti svoji notranjosti,

proti svojemu pravemu jazu. In skleni-


la, da bo to spremenila. V trenutku največje

telesne in psihične šibkosti jo je prešinila

ideja, da mora stran in na misel ji je prišla

Afrika.

»Nekaj let preden sem zbolela, sem bila v

Tanzaniji – povzpeli smo se na Kilimanyaro

in v Arushi sem v mali trgovinici z barvitimi

spominki zagledala prodajalko,

mlado žensko z najbolj čudovito

frizuro, kar si jo je mogoče

zamisliti. Prosila sem jo, če jo

lahko fotografiram in začeli sva

kramljati. To je bil začetek čudovitega

prijateljstva dveh žensk

iz dveh povsem različnih, a obenem

tako sličnih svetov. Kasneje

sem ji poslala tisto sliko in od

takrat sva si redno dopisovali.

Prihajala je iz vaške učiteljske

družine, v kateri je bilo osem

otrok in vsi so bili izobraženi,

na pomembnih mestih v državi,

kljub temu da so mladost preživeli

na vasi, kjer še zdaj ni elektrike

in vodo nosijo otroci iz bližnjega

potoka do skromnih hiš

iz vej in blata. Leta 2001 sem

se odločila, da jo obiščem in ko sem na vasi

spoznala še njeno mamo, izredno toplo in

prijazno žensko, ki ni znala besede angleško,

sem prvič v življenju spoznala tudi, da se

ljudje lahko zelo dobro pomenimo tudi samo

z govorico oči in telesa. Tam je vse bilo tako

enostavno in lepo, zares globoko so se vtisnili

vame. In ko sem bila čez nekaj let krhka

in ranljiva kot nikoli poprej, sem začutila, da

moram spet tja, v afriške širjave. V roke mi

je prišla revija Svet in ljudje in v njej je bil

članek mladega slovenskega novinarja, ki

je v Ugandi ustanovil organizacijo in je vabil

prostovoljce, naj se mu pridružijo. Pisala sem

mu z naslednjimi besedami: A potrebujete

tudi kakšno babico? Znam šivati, znam plesti,

znam hišico pomesti. Bi me hoteli? Takoj je

prispel njegov odgovor in kmalu zatem sem

v žepu že imela letalsko vozovnico.«

Samopotrditev?

Čeprav je Marta komaj zaključila kemoterapijo,

je čutila, da je to pot, po kateri mora, če

hoče zares in povsem ozdraveti. In notranji

občutek je ni prevaral. V Afriki se je dobesedno

na novo rodila in zaživela na polno.

»Živeli smo ob jezeru na planoti 2000 m.

nm, v zares zelo skromnih razmerah. Ko sem

prispela, so me takoj obkrožili otroci, črni,

začudeni nad mano, revni a obenem tako

zelo bogati, nasmejani in topli. Nenehno so

se me dotikali smrkavih noskov in umazanih

rok (smeh). Pred odhodom so me svarili,

da moj oslabljeni imunski sistem ne bo prenesel

takega stresa, a povem vam, da sem

z vsakim dnem čutila, kako se mi zdravje

vrača, kako krepka sem in predvsem kako

živa! Otroke smo med drugim učili plavati,

zato sva še z eno prostovoljko iz Nemčije

zanje šivali kopalke. Najprej je bilo treba do

pastorja v cerkvi, ki je nemudoma podprl naš

načrt in še sam spodbudil starše, naj dovolijo

otrokom, da jih bomo naučili te še kako pomembne

veščine. Bilo je res navdušujoče.«

Rojstvo Edirise

Ko se je Marta vrnila domov, so s somišljeniki

ustanovili društvo Edirisa Slovenije. Edirisa

v jeziku domačinov - rukigi, pomeni okno.

Hišica na obali jezera ima dve okni, eno

se odpira navzven in drugo navznoter, kar

simbolično pomeni, da se ljudje z obeh, tako

oddaljenih svetov, lahko preko te organizacije

bolje spoznajo. V njem deluje trenutno

kot predsednica in glavna naloga je zbrati

čim več denarja za afriške otroke, da bi jih

izobrazili in čim bolje pripravili na boljše in

samostojno življenje. Na misel ji je prišlo, da

bi otrokom o Hišici z dvema oknoma napisala

knjigo, ki bi jo lahko brali v angleškem in

maternem jeziku rukiga. Od besed je prešla

k dejanjem in leta 2009 so članice Društva

Edirisa Slovenije v Ugando že odnesle prvo

otroško knjigo v jeziku rukiga, kot del njihovega

prvega projekta Sposobnost branja

– okno do znanja, ki ga je finančno podprlo

tudi Ministrstvo za zunanje zadeve RS. Cilj

je bilo širjenje bralne kulture na podeželskih

šolah, ki je v Ugandi nasploh na zelo nizki

ravni. Bilo je ob pravem času, saj je leto

2008 bilo UNESCO-vo Leto jezikov in mnogo

narodov po svetu je svoj materni jezik dobilo

nazaj v šole kot učni predmet. Prostovoljke

so pripravile številne delavnice za učence,

učitelje in starše o tem, kako pomembna je

sposobnost branja v današnjem svetu..Vsi so

jih zelo lepo sprejeli. Nadaljevale so z novim

projektom, spet s finančno pomočjo MZZ,

ustanovile štiri šolske knjižnice ter nakupile

učbenike in knjige iz katerih se zdaj učenci

lahko učijo. To je zanje velik napredek, saj

knjig prej niso imeli! V okviru projekta Knji-

žnica – temelj bralne kulture in vir znanja, so

zbrale tudi ljudske zgodbe ljudstva Bakiga, ki

jih bodo izdale v dvah knjigah.

Vnukinja po babičinih poteh

Marta se je pred dobrim mesecem znova

vrnila iz Ugande, kamor jo je pot vodila k

tiskarju, s katerim so se dogovorili za izdajo

novih knjig. Tokrat ni šla sama; na

poti jo je spremljala osemletna

vnukinja, ki si je zelo želela videti,

kaj njena babica počne v daljni deželi.

S seboj je vzela zvezke in jih

pokazala svojim vrstnikom v šoli.

Sprva jo je zelo presenetila njihova

neposrednost, saj so ji sledili na

vsakem koraku, se je dotikali in

začudeno gledali, a kmalu so se

med njimi stkale vezi, kot se lahko

stkejo samo med otroki. Vnukinja

je svojim vrstnikom pripovedovala,

kaj počne v Sloveniji, jih učila šteti,

oni pa so ji pokazali svoje plese.

»Bila je resnično navdušena nad

vsem, kar je videla in doživela in

prepričana sem, da bo čez deset

let znova odpotovala tja, takrat

kot prostovoljka,« razmišlja Marta,

ki je polna idej za svoje otroke v Ugandi. A

tudi ko je doma, njen prostovoljski duh ne

miruje: enkrat na teden kot prostovoljka

namreč dela na Onkološkem inštitutu in v

škofjeloškem muzeju, kjer pomaga v vlogi

kulturnega mediatorja.

Vsi, ki bi želeli več informacij o društvu

Edirisa Slovenije, si oglejte njihovo

spletno stran: http://drustvoedirisa.

wordpress.com, ali pa jim pišite

na info@edirisa.si.

Prostovoljne prispevke za izobraževanje

ugandskih otrok pa lahko nakažete na

TRR : 90672-0000294068.

Hvaležni vam bodo!

15


ping sindrom se razvije zaradi hitre prebave in vsrkavanja hranil, predvsem

ov, iz črevesja. Hiter dvig krvnega sladkorja izzove izločanje inzulina, kar

dec krvnega sladkorja.

so enaki kot pri zgodnjem dumping sindromu, le da si pri izraženih znakih

dkorja lahko pomagamo s sladkim napitkom, sadnim sokom, bombonom,

o sestavljen obrok hrane.

v črevesju slabše prebavljajo,

n kako ukrepati?

a povzroči tudi anatomske spremembe, ki vplivajo na dostopnost

ušne slinavke v črevesju. To lahko vodi do slabše prebave in vsrkavanja

tako je lahko vsrkavanje posameznih hranil v črevesju slabše zaradi

nega prehoda hrane skozi prebavila. Postopno se črevo prilagodi in

oljša.

labo vsrkavanje maščob v črevesju. Izločeno blato je svetlejše barve,

gosto in količina blata je velika. Ob tem se z blatom izgubljajo v

kalcij, magnezij, cink in železo.

, ki jih predpiše zdravnik.

nju maščob lahko kot vir energije iz maščob uporabljamo MCT olje

isline).

dajajte vitaminsko-mineralne dodatke.

kcijo pa je potrebno po popolni odstranitvi želodca.

aviti pijačo z elektroliti in kako jo uživati?

uba tekočin lahko povzroči dehidracijo in zahteva zdravniško pomoč. Normalno

sko vrečko praznite ali zamenjate od pet- do osemkrat dnevno.

o dobra naravna pijača; prekomerno pitje vode pa lahko iz vašega organizma

rolite. Svetujemo vam, da pijete vodo v kombinaciji z rehidracijskimi tekočinami.

hidracijske tekočine lahko kupite v lekarni, primerne pa so tudi izotonične pijače za

imajo dodane minerale in vitamine. Glukoza, ki je dodana rehidracijskim (športnim)

boljša vsrkavanje elektrolitov v črevesju.

lektrolitski napitek,

pripravite doma:

ička namizne soli,

lička jedilne sode,

arančnega soka,

vodo, toliko da bo skupaj zneslo 250 ml.

popijete, dobro premešajte.

a razredčeno kupljeno rehidracijsko tekočino:

komercialnega elektrolitskega rehidracijskega napitka (napitek za športnike),

vode,

a žlička soli.

n popijete, dobro premešajte.

slovenija

združenje za boj proti raku debelega

črevesa in danke

Zloženko je pripravilo in izdalo Združenje Europacolon Slovenija v sodelovanju

z Denis Mlakar-Mastnak, dipl. m. s., spec. klinične dietetike

tisk Razvedrilo d.o.o., marec 2011.

16

Naj zakrito ne ostane skrito!

slovenija

združenje za boj proti raku debelega

črevesa in danke

PREHRANA PRI STOMAH

slovenija

združenje za boj proti raku debelega

črevesa in danke

Zloženko je pripravilo in izdalo Združenje Europacolon Slovenija v sodelovanju

z Denis Mlakar-Mastnak, dipl. m. s., spec. klinične dietetike

tisk Razvedrilo d.o.o., maj 2011.

slovenija

združenje za boj proti raku debelega

črevesa in danke

Prehrana po delni ali popolni

odstranitvi želodca

Obiščite tudi strani www.europacolon.si

Združenje ima svojo spletno stran www.europacolon.si. Na njej

boste našli vse informacije o raku debelega črevesa in o združenju.

Vabljeni ste tudi, da obiščete strani našega krovnega združenja na

www.europacolon.com.

Na portalu www.med.over.net pa deluje forum Rak debelega črevesa

in danke, ki ga moderira ga. Metka Bricelj, naša sekretarka in

prostovoljka SVITa. Ga. Metka skupaj z zdravniki tudi odgovarja na

vsa vaša vprašanja v zvezi z rakom debelega črevesa in danke.

www.onkologija.si – nova spletna stran

Že nekaj mesecev je aktivna nova spletna stran www.

onkologija.si, ki ponuja širok nabor informacij o raku

prebavil, pljuč, ledvic, dojk in limfomih. Informacije so

namenjene tako laični kot strokovni javnosti. Poleg

splošnih informacij lahko preberete tudi intervjuje z

nekaterimi vidnimi strokovnjaki s področja obravnave

raka debelega črevesa in danke.

Ne spreglejte:

Izšli novi zloženki

Denis Mastnak Mlakar, diplomirana medicinska sestra in specialistka

klinične dietetike, je v sodelovanju z Europacolon Slovenija

pripravila dve zanimivi in predvsem koristni zloženki; eno o

prehrani, ki je najprimernejša za bolnike, ki so po operaciji dobili

trajno ali začasno stomo, ter zloženko o prehrani bolnikov, ki so

jim z operacijo odstranili želodec. V njiju na poljuden in vsem

razumljiv način v zloženki pojasnjuje, kako se naj bolniki prehranjujejo

v prvih tednih po operaciji in kako naj postopoma prehajajo

na prehrano, s katero bodo lahko živeli brez težav ali vsaj

s čim manj težavami.

More magazines by this user
Similar magazines