Opieka domowa - Wydawnictwo Lekarskie PZWL

pzwl.pl

Opieka domowa - Wydawnictwo Lekarskie PZWL

Opieka domowa

Podjęcie decyzji o opiekowaniu się osobą chorą na chorobę Alzheimera

w domu wymaga wiele odwagi i siły.

Kiedy osoba z chorobą Alzheimera nie może już

mieszkać samodzielnie?

Jeśli chory po raz pierwszy zagubił się i nie znalazł samodzielnie

drogi do domu, gdy nie potrafi już samodzielnie znaleźć

toalety, jeśli rozwija się u niego uczucie lęku, jest to moment

decydujący o konieczności podjęcia stałej opieki.

Dla zobrazowania, czym taka decyzja jest dla rodziny, ale także

i dla chorego zacytujemy fragment powieści Martina Sutera Small

World:

On już nie będzie wiedział, czy jest lato, czy zima, dzień czy noc, nie będzie

umiał się ubrać ani umyć. Będzie nosić pieluchy i będzie musiał być karmiony,

nie będzie już nikogo rozpoznawał, ani wiedział gdzie, a w końcu nawet, kim

jest.*

Opieka nad osobą chorą na chorobę Alzheimera oznacza konieczność

powolnego, a często pełnego cierpienia pożegnania

z ukochaną osobą; istotnie zmieniać się będzie jej osobowość.

Oznacza to także prawie całkowitą rezygnację z życia prywatnego,

a niekiedy zawodowego.

*Op. cit.

53


Czy można podołać temu wyzwaniu?

Zanim zdecydujemy się opiekować w domu matką/ojcem lub mężem/żoną

i zapewnić w ten sposób choremu otoczenie domowe, powinniśmy

odpowiedzieć sobie na kilka pytań. Tylko udzielenie na

nie odpowiedzi twierdzących pozwala wziąć pod uwagę opiekę domową

nad osobą z chorobą Alzheimera.

‡ Jeżeli pracujesz i jesteś jedyną osobą odpowiedzialną za domową

opiekę nad chorym krewnym, musisz być przygotowany(a)

na całkowitą rezygnację z zawodu lub znaczne ograniczenie

czasu pracy. Czy jest to możliwe w twoim przypadku?

‡ Jeśli będziesz nieobecny(a) przez dłuższy czas, na przykład

w związku z pracą, albo w godzinach nocnych, chorego musi

doglądać pielęgniarka lub inna osoba z personelu opiekuńczego.

‡ Czy masz możliwość zakwaterowania u siebie w domu pielęgniarki

lub opiekuna? Będziesz musiał(a) opłacić opiekuna.

‡ Czy jesteś w stanie zaopatrzyć chorego w jedzenie, czy jesteś

zdany(a) na takie usługi, jak dostawy jedzenia „na telefon”?

‡ Czy twoje mieszkanie/dom przystosowane są do opieki nad

osobą z chorobą Alzheimera? Czy w łazience znajdują się

uchwyty, czy zainstalowana jest winda? Czy twoje mieszkanie/dom

będzie musiało być ewentualnie przebudowane?

‡ Czy twój stan zdrowia pozwala na pielęgnację osoby z chorobą

Alzheimera i zapewnienie jej w późniejszym stadium choroby

pomocy podczas kąpieli i korzystania z toalety?

‡ Czy twoja rodzina godzi się na to, abyś pielęgnował(a) i opiekował(a)

się w domu osobą z chorobą Alzheimera?

‡ Czy rzeczywiście jesteś psychicznie przygotowany(a) na wykonywanie

tego trudnego zadania?

Szczególnie przy odpowiedzi na ostatnie pytanie trzeba wziąć

pod uwagę fakt, że konieczne będzie zaakceptowanie chorego takim,

jakim jest. On już się nie zmieni. Choroba sprawi też, że nie

będzie w stanie niczego się nauczyć. Zdarzają się „chwile”, szcze-

54


gólnie w początkowym stadium choroby, że chorzy wracają do

„normalnego” świata. Wówczas zauważają u siebie osłabienie zdolności

umysłowych i dostrzegają straty intelektualne. Prowadzi to

często do nienawiści i agresji, która może być skierowana przeciwko

tobie. Życie z chorym często obfituje w konflikty.

W domu było przecież wszystko w porządku!

Jeślibyś chciał(a) opiekować się w domu matką lub ojcem,

weź pod uwagę fakt, że osoba chora na chorobę Alzheimera

przeważnie źle znosi przeprowadzkę z dobrze sobie znanego

mieszkania do obcego dla niej otoczenia. Z tego powodu

należy być bardzo ostrożnym w podejmowaniu takich decyzji.

Wielu chorych jest zdania, że u nich w domu wszystko

było w porządku, a kłopoty zaczęły się dopiero po przeprowadzce.

Bądź przygotowany(a) na to, że będą ci czynione

gwałtowne zarzuty.

Wynikające z choroby wahania nastroju chorych i ich lęki,

a w późniejszym stadium także omamy i urojenia wymagają ze

strony opiekuna niemalże nadludzkiej siły zarówno w sensie psychicznym,

jak i fizycznym.

Także te sytuacje daje się opanować miłością, zrozumieniem

i akceptacją, ponieważ tylko wówczas chorzy czują się bezpiecznie

w swoim świecie, znajdują tam oparcie, mogą dzielić się z kimś

wspomnieniami z dalekiej przeszłości i czują się akceptowani.

Krótko mówiąc: osoby z chorobą Alzheimera wymagają oczywiście

leków, ale przede wszystkim wsparcia i miłości.

55


Nie zapominaj o sobie!

Pomimo wszystkich problemów, które na ciebie spadły, nie możesz

zapomnieć o sobie. Nie wymagaj od siebie zbyt wiele, gospodaruj

rozsądnie swoimi siłami! Aby móc pomagać choremu, potrzebujesz

wypoczynku i zmiany otoczenia. Zorganizuj sobie kilka godzin wypoczynku

tygodniowo – nie jest to wcale oznaka egoizmu! Zajmij

się w tym czasie swoimi prywatnymi sprawami.

Kiedy czujesz się przemęczony(a), nie krępuj się przyjęciem pomocy

od obcych ludzi. Nie jest to wcale oznaka nieudolności, lecz

odpowiedzialności i rozsądku. Ważne są też rozmowy z ludźmi,

którzy znajdują się w podobnej co ty sytuacji. Wymiana informacji

i doświadczeń jest pomocna w podołaniu często trudnemu życiu

z chorą osobą.

Należy sobie uświadomić, że decyzja o opiece nad chorym w domu

niekiedy jest tylko przejściowa. Zmiany w rodzinie, ale także

rozwój choroby może w końcu doprowadzić do tego, że będziesz

musiał(a) oddać chorego do domu opieki.

Co należy zrobić po rozpoznaniu choroby?

Po rozpoznaniu choroby Alzheimera u żony/męża, matki/ojca lub

innej bliskiej osoby należy uporządkować sprawy urzędowe, prawne

i finansowe. Poniżej przedstawiono najważniejsze osoby, z którymi

trzeba, tak szybko jak to tylko możliwe, nawiązać kontakt.

56

‡ Należy zebrać informacje dotyczące lokalnych instytucji

wspierających, takich jak grupy samopomocy, towarzystwa

alzheimerowskie, grupy opieki, oddziały socjalne, punkty doradcze,

prywatne służby opiekuńcze. Instytucje te służą pomocą

zarówno w kwestiach prawnych, finansowych, jak i socjalnych.

‡ Do wydziału cywilnego sądu okręgowego trzeba złożyć

wniosek o ubezwłasnowolnienie, do wydziału rodzinnego


i nieletnich w sądzie rejonowym o ustalenie opiekuna prawnego.

‡ W razie potrzeby należy zwrócić się do sądu rejonowego

o przekazanie opieki. Sąd ten ustanawia wówczas opiekuna,

ustala jego prawa i obowiązki, gdy ty sam(a) lub inny krewny

nie jesteście w stanie lub nie chcecie przejąć tych zadań.

‡ Uzyskaj orzeczenie o stopniu niepełnosprawności od komisji

do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności, lub o niezdolności

do samodzielnej egzystencji od lekarza orzecznika

ZUS, które będą podstawą do skorzystania z dodatku pielęgnacyjnego

bądź innych ulg.

‡ Można wystąpić o pewne ulgi, na przykład zwolnienie z opłat

telefonicznych w firmie telefonicznej, abonamentu za radio

i telewizję (patrz następny punkt).

Porada

Zanim ostatecznie zdecydujesz się na domową

opiekę nad chorym, skontaktuj się ze swoją kasą chorych. Tylko

tam uzyskasz fachową informację o tym, jakie koszty spadną

na ciebie, a co należy ci się z ubezpieczenia zdrowotnego.

We właściwym wydziale socjalnym dowiesz się o możliwościach

wsparcia ze strony instytucji miejskich, państwowych

i kościelnych. Porozmawiaj z lekarzem prowadzącym przede

wszystkim o niezbędnym leczeniu farmakologicznym, a także

o leczeniu wspomagającym, które opisano na stronie 42 i dalszych.

Długoterminowa opieka domowa

Niektóre kasy chorych podpisują umowy z niepublicznymi zakładami

opieki zdrowotnej na nową formę usług w zakresie podstawowej

opieki zdrowotnej, zwaną długoterminową opieką domową. Opieka

ta jest nieodpłatna i polega na świadczeniu usług zdrowotnych

w domu chorego. Obejmuje m.in. takie świadczenia, jak:

57


‡ wizyty i konsultacje lekarskie,

‡ wizyty pielęgniarskie, rehabilitanta i masażysty,

‡ pobieranie materiału od chorego do badania oraz przywiezienie

wyników badań,

‡ podłączenie kroplówki, wykonanie zastrzyków, podanie lekarstw,

‡ wykonanie pomiaru ciśnienia, EKG,

‡ pielęgnację odleżyn, karmienie, toaletę, zmianę pampersów.

Osoby, które chcą skorzystać z długoterminowej opieki domowej,

powinny złożyć wniosek wypełniony przez lekarza i pielęgniarkę

środowiskową lub pracownika socjalnego w swojej kasie

chorych – do rozpatrzenia i ewentualnego zakwalifikowania.

‡ W Polsce nie ma ubezpieczenia opiekuńczego oraz od odpowiedzialności

cywilnej opiekuna. Nie zapomnij jednak

o otrzymaniu legitymacji osoby niepełnosprawnej (wydają ją

komisja ds. orzekania o stopniu niepełnosprawności lub

ZUS).

‡ Dowiedz się, w jakim domu opieki możesz umieścić chorego,

gdy już nie będziesz mógł(a) się nim opiekować, albo gdy będziesz

nieobecny(a) przez dłuższy czas (np. podczas urlopu).

Podpisz ewentualnie już teraz umowę z państwową lub prywatną

instytucją. Jednak przedtem zasięgnij porady lekarza

lub różnych instytucji opiekuńczych.

‡ W Polsce nie ma ubezpieczenia od odpowiedzialności cywilnej

opiekuna za działania chorego.

Rozwiązywanie problemów

codziennego życia

W cytowanej już wielokrotnie książce Small World Martin Suter

opisuje, jak Konrad Lang badany jest w szpitalu przy użyciu Mini-

-Mental-State-Examination (patrz s. 29). Trudności, jakie ma Kon-

58


ad przy odpowiadaniu na najprostsze pytania, odzwierciedlają problemy

chorego, ale także i opiekuna.

„Bardzo dobrze” powiedział dr Wirth. „Proszę podać teraz trzy słowa, które

przedtem Pan powtarzał.” „Trzy słowa?” „Prosiłem o powtórzenie trzech słów.

Czy pamięta je Pan?” „Gdybym wiedział, że mam na nie zwrócić uwagę, na

pewno mógłbym je sobie teraz przypomnieć.” Dr Wirth postawił trzy krzyżyki

i uniósł ołówek. „Co to jest?” „Ten test nie jest sprawiedliwy. Jeśli nie zna się od

początku jego zasad to człowiek nie ma szans.” Dr Wirth uniósł ołówek jeszcze

wyżej. „Panie Lang proszę mi powiedzieć, co to jest?” „Do pisania”. Dr Wirth postawił

krzyżyk.*

Konrad nie tylko nie był w stanie przypomnieć sobie trzech słów,

które dopiero co powtórzył, ale także nazwać ołówka, wykonać poleceń,

kopiować figur oraz odpowiedzieć na pytania dotyczące pory

roku, dnia tygodnia i roku. W przypadku Konrada Langa choroba

nie posunęła się jeszcze daleko. Jednakże powyższy cytat ukazuje,

na jakie codzienne problemy narażona jest osoba chora na chorobę

Alzheimera. Opiekujący się chorym krewny może pomóc te problemy

pokonywać.

Chory w coraz większym stopniu zależny będzie od ciebie w załatwianiu

codziennych spraw. Spróbuj postawić się w jego położeniu

i uwzględnij jego poczucie wstydu.

Często u osób chorych na chorobę Alzheimera zaburzona jest

zdolność mówienia. Porozumiewanie się z chorym jest przez to

znacznie utrudnione. Nie należy zapominać także o tym, że chory

rozumie zazwyczaj więcej, niż się uważa. Podczas rozmowy z nim

należy mówić powoli i wyraźnie. Powinno się mówić prostym językiem,

używając krótkich zdań. Należy patrzeć na chorego podczas

rozmowy oraz być przyjaznym i zachowywać spokój nawet wówczas,

gdy on reaguje agresją. Nie oczekuj, że chory zawsze cię rozpozna

i choć widział cię przed dwoma godzinami, może tego nie

pamiętać.

*Op. cit.

59

More magazines by this user
Similar magazines