Views
8 months ago

Gorički vrh 2017

MED NAMI Vsi smo

MED NAMI Vsi smo čudoviti, majhni in veliki … mama z velikim M. Letošnje glasilo ima v svojem jedru rdečo nit »Srečna ženska je močna ženska«. Ideja urednice je namreč bila, da se v tej številki omeni ženske, ki s svojo energijo in veseljem do življenja navdihujejo druge v svoji okolici. Ena takih posebnih žensk je Andreja Koller, mama petih otrok, mama z velikim M. Njen najmlajši otrok, Ana Isabel, ima redko diagnozo, ahondroplazijo, o kateri navadni smrtniki vemo zelo malo oziroma vedo o njej največ tisti, ki s to diagnozo živijo. Andreja, lahko razložite, kakšna diagnoza je to? Ahondroplazija pomeni, da je prizadeta rast kosti, ki se v sklepu prehitro zakostenijo in ustavijo rast. Anina maksimalna višina bo v najboljšem možnem izidu 130 cm, najbolj so prizadete dolge kosti, roke in noge. V Sloveniji je oseb s to diagnozo zelo malo in prav iščem, da bi se povezala še s kom, ki ima to diagnozo, saj bi si z izmenjavo izkušenj in podporo drug drugemu lahko precej pomagali. Po neuradnih podatkih naj bi bilo takih ljudi v Sloveniji kvečjemu okoli 100. Ste pred Aninim rojstvom vedeli, kaj Vas čaka? Je bilo kar koli drugače kot pri prejšnjih štirih nosečnostih? Vse je bilo povsem običajno. Imela sem 35 let, normalno nosečnost, opravila sem preiskave nuhalne svetline in trihormonski nosečnostni test, vse ultrazvoke in predpisane preglede. Vse je bilo bp. do Aninega prihoda na svet, tj. 13. 2. 2011. Ahondroplazija pomeni, da je prizadeta rast kosti, ki se v sklepu prehitro zakostenijo in ustavijo rast. Kakšni so bili Vaši takratni občutki? Zdravniki so takoj opazili, da pri Ani razmerje med dolžino rok in nog ter glave ni ustrezno. V treh dneh sva se znašli v Ljubljani. Potem so sledile krvne preiskave. Vzorce so poslali na eno izmed nemških klinik, od koder smo potem v roku treh tednov dobili diagnozo. Ko se ti rodi bolan otrok, je to bolečina in šok, vprašanje zakaj, se pojavlja vedno znova. Kaj narediti, kako pomagati, kaj lahko naredi stroka. Potem resnica, da se ne da nič storiti. Sčasoma se sprijazniš, sprejmeš in si hvaležen, da je ni doletelo še kaj hujšega. Nekaj, česar ne pričakuješ, a se zgodi. Največje ovire ji vsakodnevno predstavljajo visoke kljuke na vratih, pipe, stoli in drugo. Kakšni so bili začetki in kako je zdaj? Z veliko truda, terapij in vaj je Ana Isabel počasi shodila in napredovala. Največje ovire ji vsakodnevno predstavljajo visoke kljuke na vratih, pipe, stoli in drugo. Da bi bilo njeno življenje čim lažje, smo naredili nova okna, sin David je poskrbel za pisalno mizo, oblačila ji krajšamo. Prizadevamo si, da bi Ana Isabel lahko s prilagoditvami v okolju živela čim bolj samostojno. 18 | Gorički vrh · april 2016

MED NAMI Vendar so te prilagoditve verjetno ob še ostalih štirih otrocih, ki še niso finančno neodvisni, kar precejšen finančni zalogaj? Izdatki seveda so in doslej smo poskušali prilagoditve Ani Isabel omogočiti, kolikor se je dalo iz lastnih sredstev … …Vendar se je Vaš krščenec in bratranec Klemen Bunderla, ki ga slovenska javnost bolj pozna iz resničnostnega šova »Znan obraz ima svoj glas«, spomnil in organiziral za Ano dobrodelni koncert, da bi Anine možnosti po večji samostojnosti bile hitreje na dosegu rok, a ne? Klemen je s tem dejanjem res presenetil, še bolj pa vsi, ki so tako nesebično pristopili zraven in pomagali na kakršen koli način. Okoli sebe je zbral veliko znanih slovenskih glasbenikov in skupin, vključili pa so se pravzaprav vsi občani Občine Rogašovci, tudi vrtec, šola, župan, društva, posamezniki ... Bilo bi krivično, da naštejem samo nekatere in koga pozabim omeniti, kajti potrdilo se je, da ima naša družina veliko srečo, da živi med tako srčnimi in dobrimi ljudmi. Občutim neizmerno hvaležnost in ganjenost, ko pomislim, koliko ljudi od blizu in daleč je pomagalo k večji samostojnosti naše Ane Isabel. Zbrali so čez 9000 evrov. S temi sredstvi smo Ani Sčasoma se sprijazniš, sprejmeš in si hvaležen, da je ni doletelo še kaj hujšega. Isabel prilagodili sanitarije in kopalnico. Prav tako tudi inštalacije, višino pohištva, vrata, kljuke. Vse, kar pač Ana Isabel potrebuje, da je samostojna, še zlasti pri opravljanju osebne toalete. Višine najnižje straniščne školjke namreč ni dosegla in jo je bilo potrebno dvigovati tako v vrtcu kot doma. Gre za zelo občutljivo, intimno področje, na katerem želi vsak človek biti neodvisen in Ana Isabel ni pri tem nobena izjema. ... potrdilo se je, da ima naša družina veliko srečo, da živi med tako srčnimi in dobrimi ljudmi. Od kod Vi črpate moč, da ste ob petih otrocih, možu in vseh preizkušnjah vedri in nasmejani? Imam svoje dobre in svoje slabe dneve, ampak vse je v ljubezni. Svojega otroka, kakršen koli je, mama vedno ljubi brezpogojno. Naša Ana Isabel je drugačna, vendar je naša princeska, ki jo imamo brezpogojno radi in ji želimo omogočiti čim lažjo pot skozi življenje, vsaj doma, ker v svetu, ki jo čaka, je še veliko težav in ovir. Vsak starš si želi zdravega otroka, če pa ga nimaš, ga sprejmeš ter mu skušaš pomagati po najboljših močeh. Opora so vsi ostali štirje otroci: Sara, Nina, David in Maja, mož Jožek, sorodniki in prijatelji. ... nebo ne more biti nikoli tako temno, da ne bi skozenj posijala kašna zvezdica. Kaj bi sporočili ženskam, ki bodo brale te vrstice? Joj! Ta pa je težka! Všeč mi je misel, ki sem jo nekje prebrala in pravi, da nebo ne more biti nikoli tako temno, da ne bi skozenj posijala kašna zvezdica. Vsi smo čudoviti, pa če smo majhni ali veliki, in vsi potrebujemo ljubezen, spoštovanje in sprejemanje ter enake možnosti za življenje. Rada bi vsem, ki jih poznam, in vsem, ki jih ne poznam, a so pomagali naši Ani Isabel, rekla en velik srčni HVALA! Besedilo: Suzana Ficko Matko Fotografiji: Andreja Koller Gorički vrh · april 2016 | 19

Suhokranjske poti pomlad 2013 - Občina Žužemberk
Ogledalo, številka 93, april 2013 - Občina Vojnik
Revija PRO - December 2017
OGLEDALO, številka 82, julij 2011 - Občina Vojnik
Podoživeti hočem vsak prostor vrtca Zvonka Grum Vojniški vrtec kot ...
Suhokranjske poti, oktober 2009 - Občina Žužemberk
OGLEDALO, Številka 54, 14.april 2006 - Občina Vojnik
Glasilo Vizita - št.33_34 - Splošna bolnišnica Novo mesto
P O S T O J N S K I - Občina Postojna
april 2008 - Občina Logatec
Od socialne delavke do uspešne podjetnice ... 3 ... - Agencija Mori doo
OGLEDALO, Številka_69, marec 2009 - Občina Vojnik
Glasnik januar - februar2009 - Občina Škofljica
Številka 1/313 - Cinkarna Celje
Suhokranjske poti, oktober 2008 - Občina Žužemberk
Urednikova beseda bf 3/2012 - Frančiškani v Sloveniji
LeGra - Å olski center Novo mesto
NOVICE OB^INE DUPLEK, letnik 11, {tevilka 3, javno glasilo
30. december 1963 (št. 717-718) - Dolenjski list
8. april 1965 (št. 785) - Dolenjski list
Aplenca - Občina Komenda