Views
1 month ago

Bliżej Źródła nr 33 marzec 2018

„Urodzenie się

„Urodzenie się dziecka z ZD jest naturalnym zjawiskiem zmienności biologicznej człowieka. Nie jest temu winien ani tata ani mama.” - tłumaczył już dawno prof. Lejeune. Nie można w zasadzie przewidzieć czy i komu urodzi się dziecko odmienne. Nie można zapobiec wystąpieniu nierozdzielenia się chromosomów 21. w komórce matczynej lub ojcowskiej, które zazwyczaj prowadzi do wykształcenia się fenotypu ZD. Ś W I A T O W Y D Z I E Ń Z E S P O Ł U D O W N A Co to jest właściwie ten zespół Downa (ZD)? Fakt, że w marcu obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa zachęcił mnie, aby przybliżyć czytelnikom gazetki parafialnej „Bliżej źródła” ten temat. Ostatnio wiele można przeczytać (prasa, internet) i zobaczyć (tv, internet) w związku z tzw. aborcją eugeniczną. Często padają w mediach sformułowania „...chory na zespół Downa” albo „cierpiący na zespół Downa”, „...dziecko z tym schorzeniem będzie cierpiało całe życie”. Osobiście już 30 lat pracuję z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie, także z zespołem Downa, i uważam, że mogę sporo o nich powiedzieć, głównie jako praktyk. Przede wszystkim to, że oni ani nie są chorzy, ani nie cierpią. Zespół Downa nie jest chorobą, na którą się cierpi. To stan, w którym człowiek się urodził, i w którym umrze, mogąc cieszyć się życiem w dobrym zdrowiu. Nie spotkałam się *) przez wszystkie te lata, aby osoby z ZD brały leki leczące ZD. Owszem osoby te chorują – na grypę, na serce, na zapalenie płuc itp. Również cierpią, ale głównie z powodu nieakceptacji społeczeństwa – patrz: aborcja eugeniczna. Jest to przede wszystkim odmienność biologiczna człowieka, którego natura wyposażyła w dodatkową informację genetyczną zawartą w chromosomie 21. To ona właśnie modyfikuje rozwój i kształtuje cechy wyróżniające daną osobę pośród innych ludzi. Angielski lekarz John Langdon Down w 1866 roku pierwszy opisał podobieństwo do siebie grupy osób z odmiennym rozwojem, które nie były ze sobą spokrewnione i podał 12 wspólnych dla nich cech. Ponieważ współwystępowanie podobnych cech morfologicznych, jak i klinicznych określa się słowem zespół (z ang. syndrome, z gr. syndrom), od tego czasu taka odmienność biologiczna człowieka nazywana jest zespołem Downa (ZD). Od 1958 roku wiemy, że podobieństwo wyglądu i zachowania wynika z podobnie zmienionego podłoża genetycznego. Mówiąc inaczej, niektóre geny działające w nadmiarze powodują zaburzenia współdziałania białek przez nie kodowanych z innymi białkami w sieci powiązań funkcjonalnych w organiźmie. W efekcie dochodzi do zmian tempa rozwoju danej osoby. Najdotkliwiej odczuwanym zaburzeniem jest osłabienie procesu zapamiętywania i zaburzenie mowy. Ciekawostką jest to, że w badaniach prenatalnych nie można stwierdzić Zespołu Downa czy innej choroby, lecz można ją tylko podejrzewać. A przecież właśnie te badania są podstawą do aborcji eugenicznej. A wracając do tematu tego artykułu - co roku 21 marca organizowany jest w wielu krajach (w tym również w Polsce) szereg wydarzeń i imprez mających na celu promowanie prawa osób z zespołem Downa do życia i do pełnego uczestniczenia w życiu społecznym. Symbolem święta stały się kolorowe skarpetki nie do pary, które pokazują, iż życie z zespołem Downa mimo swojej odmienności, może być kolorowe i radosne. Zachęcam, aby w spotkanych osobach z ZD widzieć przede wszystkim człowieka, któremu należy się prawo do życia, szacunek i godne traktowanie stosowne do wieku. Dla chcących pogłębić tematykę polecam strony: www.bardziejkochani.pl www.zakatek21.pl 4 *ZD - skrót oznaczający Zespół Downa Dorota Staniszewska

O C Z A M I B O Ż E J M I Ł O Ś C I DZIĘKUJĘ Czekając w szpitalu na wieści o swojej rodzącej żonie i ich dziecku, mąż bardzo się denerwował. W końcu podeszła do niego pielęgniarka i zapewniła: - Już niedługo. Proszę się nie martwić. Żona jest w dobrych rękach. - Wiem, ale ciężko się nie martwić. Miała trudną ciążę - odparł mężczyzna, wyraźnie zaniepokojony. - Wcześniej straciliśmy już dwójkę dzieci. - Wszystko będzie dobrze - powtórzyła pielęgniarka łagodnie i objęła go. - Wszystko w rękach Boga - mężczyzna wzruszył ramionami. - Nie można być chyba w lepszych rekach, prawda? - stwierdziła pielęgniarka. - To prawda, nie można - przyznał mężczyzna wciąż pełen niepokoju. - Cokolwiek się stanie, będzie to zgodne z Jego wolą. Mam tego świadomość - mówił dalej - lecz mimo to jest mi ciężko. - Wiem, wiem - pocieszała go pielęgniarka. - Może przynieść panu coś do picia? - zaproponowała. - Nie, dziękuję. Chyba nie dałbym rady, nic wypić ani zjeść - odparł. - W takim razie przyjdę, jak tylko czegoś się dowiem - zapewniła pielęgniarka i wstała, żeby wrócić do swoich obowiązków. -Dziękuję pani - powiedział mężczyzna i znów zatopił się w myślach. Minęło wiele godzin, a mężczyzna wciąż nie miał żadnych informacji o żonie i dziecku. Był już pewien, że stało się coś złego i chodził zdenerwowany tam i z powrotem. Mijając go, pielęgniarka powiedziała w myślach: „Panie, błagam, niech nic im się nie stanie”. Dokładnie w tej samej chwili z sali wyszedł lekarz, podszedł do mężczyzny i powiedział: - Proszę usiąść, muszę panu coś powiedzieć. - Nie, doktorze, proszę nie mówić, że oni nie żyją. Proszę, niech mi pan tego nie mówi... - mężczyzna zaczął płakać. - Nie, nie chodzi o to, żyją, ale jest mały problem - zaczął lekarz. - Żyją! Dzięki Bogu, dzięki! - zawołał mężczyzna, teraz płacząc ze szczęścia. Po chwili jednak dotarły do niego słowa lekarza i zapytał: - Jaki problem? - Ma pan syna, urodził się pięćdziesiąt minut temu - wyjaśnił lekarz - ale... - Ale co? - niepewność stawała się nie do zniesienia. - Urodził się z pewną wadą - powiedział lekarz. - Jakiego rodzaju wadą? - chciał wiedzieć ojciec. - Problem dotyczy jego mózgu. Wygląda na to, że nie rozwinął się prawidłowo, i niewykluczone, że przez to kończyny chłopca nigdy nie będą w pełni sprawne. Przykro mi - oświadczył lekarz. - Ale będzie żył? - zapytał ojciec. - Tak, będzie żył - zapewnił go lekarz. - Dzięki Bogu - powiedział mężczyzna i uśmiech wrócił mu na twarz. - A jak się czuje moja żona? - zapytał. - W porządku... Jest trochę zmęczona, ale poza tym wszystko w porządku - odparł lekarz. - Czy mogę ich zobaczyć? - zapytał mężczyzna. - Oczywiście. Proszę za mną. - Doktor wstał i gestem wskazał drzwi do sali, gdzie mężczyzna po raz pierwszy zobaczył swego synka w ramionach matki. Widząc męża, kobieta się rozpłakała: - Tak mi przykro, tak mi przykro. Nie potrafiłam ci dać zdrowego dziecka, przepraszam - szlochała, podczas gdy mąż nie mógł przestać się uśmiechać. Podszedł do łóżka i objął oboje: - Nie masz za co przepraszać. Powinnaś się cieszyć, że mamy syna... Syna, którego zesłał nam Bóg. To wspaniały dar! - powiedział czule. - Ale on nigdy nie będzie normalny - łkała kobieta. - Takim uczynił go Bóg i musimy być za to wdzięczni - odparł mąż stanowczo. - Ach, mężu, kocham cię i dziękuje Bogu, że postawił na mojej drodze tak wspaniałego człowieka - uśmiechnęła się żona i z trudem wyciągnęła szyję, aby ucałować go w policzek. Mąż nachylił się i całując główkę śpiącego chłopca, powiedział: - Na zawsze powinniśmy być wdzięczni za naszego syna. Lekarz w tym czasie stał na korytarzu i kręcił głową z niedowierzaniem. - Co się stało, panie doktorze? - zapytała pielęgniarka, która wcześniej próbowała pocieszać ojca. - Mają upośledzone dziecko i dziękują za nie Bogu. To niepojęte – odpowiedział. - Dlaczego? - dopytywała kobieta. - Dziecko urodziło się z wadą. Sądziłem, że powinni się wściekać na Boga, a nie Mu dziękować. W tym momencie otworzyły się drzwi i młody ojciec wyszedł, aby uścisnąć dłoń lekarzowi. - Dziękuję, panie doktorze, bardzo dziękuję. Po czym pobiegł do telefonu, żeby poinformować rodzinę. - Widzi siostra, o co mi chodzi? - szepnął lekarz. Pielęgniarka spojrzała na niego i powiedziała: - Ci ludzie potrafią docenić życie i wiedzą, że jest to cudowny dar od Boga. Nie zwracają uwagi na wady swojego dziecka, lecz na to, co w nim wspaniałe. A wspaniałe jest to, że maluch żyje i ma kochającą, szczęśliwą rodzinę, na jaką zasługują wszystkie 5

Bliżej Źródła nr 17 czerwiec 2016
Tak Bóg umiłował świat - Nasza Parafia - Salwatorianie
Nr 162 - Parafia pw. św. Mikołaja w Bydgoszczy
Bliżej Źródła nr 16 maj 2016
Styczeń 2013 - Gmina Trąbki Wielkie
dojrzewają w cieniu krzyża Dzieła Boże - Nasza Parafia
www.jedlinsk.pl Nr 27/Marzec/2011 - Jedlińsk, Urząd Gminy
Nr 45 – Marzec 2009 r. - Libiąskie Centrum Kultury - Libiąż
BLIŻEJ ŹRÓDŁA nr 2 - styczeń 2015
BLIŻEJ ŹRÓDŁA nr 1 - grudzień 2014
BLIŻEJ ŹRÓDŁA nr 4 - marzec 2015
Bliżej Źródła nr 19 listopad 2016
BLIŻEJ ŹRÓDŁA nr 3 - luty 2015
BLIŻEJ ŹRÓDŁA nr 6 - maj 2015
Bliżej Źródła nr 18 październik 2016
BLIŻEJ ŹRÓDŁA nr 5 - kwiecień 2015