Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Rahasadu<br />
sotsiaalsfääris:<br />
ära maga<br />
võimalust maha!<br />
Kas tasuta koolitoit<br />
on kättesaadav ka<br />
eridieedil lastele?<br />
Kuidas tagada<br />
puuetega laste<br />
turvalisus<br />
invatranspordis?<br />
Ootame sind<br />
Eesti Hooldajate<br />
Liidu aastakonverentsile!<br />
APRILL 2018<br />
SÕLTUMATU AJAKIRI, MIS VÕITLEB ERIVAJADUSTEGA INIMESTE ÕIGUSTE EEST<br />
KÕIK EESTI PUUETEGA INIMESED, NENDE LÄHEDASED JA NENDEGA TEGELEVAD SPETSIALISTID – ÜHINEGE! Nr 67<br />
KUI TOIT<br />
ON<br />
RAVIM<br />
Haigus,<br />
millega<br />
saab elada<br />
Heiko Kruusi
2<br />
JÄRELKAJA 3<br />
Emad haarasid<br />
härjal sarvist<br />
Riigikogu sotsiaalkomisjonis<br />
on kahel viimasel<br />
nädalal vaetud<br />
puudega lapsi kasvatavate perede<br />
probleeme. See sai võimalikuks,<br />
kuna puudega laste vanemad<br />
haarasid ise härjal sarvist.<br />
Facebookis tegutseva 660 liikmega<br />
grupi MeiePäikesed aktiivsemad<br />
emad otsustasid korraldada<br />
küsitluse, et tuua päevavalgele<br />
puudega laste perede sageli lausa<br />
karjuvad probleemid. Viimase<br />
tõuke küsitluse koostamiseks<br />
andis sotsiaalministeeriumis hiljuti<br />
valminud 282-leheküljeline<br />
uurimus samal teemal, milles<br />
pered aga ennast ära ei tundnud.<br />
Selguski, et puudega laste emade<br />
hulgas leidub uuringufirma<br />
töötaja, majandusküberneetik,<br />
hulk juriste, sotsiaaltöötajaid jne.<br />
Paari kuu pärast potsatasid sotsiaalkomisjoni,<br />
ministrite ja sotsiaalministeeriumi<br />
ametnike töölaudadele<br />
kõnekad graafikud ning<br />
karmid väljavõtted vastustest. Selgus,<br />
et tervelt kolmandik abivahendeid<br />
kasutavate laste peredest<br />
maadleb raskustes, et abivahendeid<br />
saada, neljandik peredest<br />
vajaks kodukohandusi jms. Hoolimata<br />
plaanidest ja üha paisuvast<br />
admin-aparaadist mattuvad<br />
vähegi tõsisemate puuetega laste<br />
vanemad haldusaktide, lepingutetähtaegade,<br />
vaiete ja muu massiivse<br />
bürokraatiakoorma alla. „Palka<br />
endale või haldusjuht ja raamatupidaja,“<br />
naljatas üks neist.<br />
Perede ettepanekud on nüüd<br />
mustvalgelt kirjas, otsustajatele<br />
üle antud ja ajaloo tarbeks arhiveeritud.<br />
Suur tunnustus teile,<br />
Kaire Parts, Kristi Põldvee, Leila<br />
Lahtvee, Anne Pirn, Ilona Reiljan<br />
ja kõik teised!<br />
Tiina Kangro<br />
peatoimetaja<br />
Eesti Hooldajate Liidu<br />
aastakonverents 2018<br />
Eesti Hooldajate Liidu igakevadine aastakonverents toimub<br />
maikuu kolmandal reedel, 19. mail Tallinnas. Oodatud on liidu<br />
toetajaliikmed, aga ka kõik teised huvilised, kuni kohti jätkub.<br />
Nagu traditsiooniks saanud, võtame konverentsil vaatluse alla suuremad<br />
muudatused ja probleemkohad sotsiaalsüsteemis. Saab kuulata,<br />
küsida ja arvamust avaldada.<br />
Kaks aastat riigikantselei juures tegutsenud hoolduskoormuse<br />
rakkerühm on andnud valitsusele üle soovitused pikaajalise<br />
hoolduse süsteemi loomiseks ja perede hoolduskoormuse<br />
vähendamiseks. Millist kergendust ja millal on omastehooldajatel<br />
oodata?<br />
Väljatöötamisel on üle-eestiline hooldusvajaduse hindamise<br />
süsteem, mille alusel hakkavad puuete ja tervisemuredega inimesed<br />
saama integreeritud tervishoiu-, sotsiaal-, haridus- ja<br />
tööturuteenuseid. Kuidas see kõik toimuma hakkab?<br />
Kas muudatusi on oodata ka puudest tulenevate lisakulutuste<br />
katmise süsteemis? Millised arengud toimuvad erihoolekandes?<br />
Kas autistidele tekivad uued teenused? Mis saab rehabilitatsiooniteenustest?<br />
Kas abivahendite süsteem rahuldab vajadusi?<br />
Milline tulevik ootab eakate hooldust? Kui palju võib<br />
omavalitsus küsida lähedastelt hooldusteenuste eest?<br />
Konverents on tasuta. Registreerida saab aadressil www.ehol.ee, kuni<br />
kohti jätkub. Kui soovite osaleda, aga takistuseks on bussi- või rongipileti<br />
hind, pöörduge palun aadressil tiina.kangro@riigikogu.ee.<br />
Oodatud on hooldajad ja hooldatavad, erialaspetsialistid, omavalitsuste<br />
ja riigiametnikud jm valdkonnaga seotud huvilised.<br />
EHOL-i aastakonverents<br />
• Koht: Sokos Hotel Viru konverentsikeskus (Viru 4, Tallinn)<br />
• Aeg: 19. mai kella 11–16.30<br />
• Registreerimine: www.ehol.ee<br />
Ilmub alates oktoobrist 2011<br />
Väljaandja MTÜ Puutepunktid<br />
Registrikood 80334985<br />
A/a EE452200221053907379<br />
E-post info@puutepunkt.ee<br />
Tellimine www.puutepunkt.ee<br />
© OÜ Haridusmeedia 2018<br />
Peatoimetaja Tiina Kangro<br />
Toimetaja Anne Lill<br />
Kujundaja Heiko Kruusi<br />
Keeletoimetaja Kaja Randam<br />
Trükiarv 8900<br />
Puudega laste vedu<br />
pole raketiteadus!<br />
Eelmises ajakirjas kirjutasime juhtumist, kus Tallinnas kadus sotsiaaltransporti pakkuva ettevõtte<br />
väikebussist intervallhoiust koju sõitev autismispektri häirega 10-aastane poiss. Juhuslik möödakäija<br />
leidis poisi sokkide väel Lasnamäe lumehangest ja kutsus politsei. Ema sai lapse kätte lastehaiglast.<br />
Pealinna puudega laste vanemad<br />
on koolibussides toimuva pärast<br />
olnud mures juba mitu aastat. Nad<br />
on kirjutanud kirju linna sotsiaalja<br />
tervishoiuametile ning transporditeenust<br />
pakkuvale AS-ile Termak.<br />
Bussijuhi ülesanne on tagada transpordivahendis<br />
kord ning abistada<br />
ratastoolis kliente sisenemise ja väljumise<br />
juures. Mida aga oskab või<br />
suudab erihariduseta juht ette võtta,<br />
kui koolis või lasteaias eripedagoogidegi<br />
jaoks keerulise käitumisega<br />
psüühikahäirega laps viisakalt<br />
ei käitu?<br />
Pärast 10-aastase Oskariga halvasti<br />
lõppeda võinud juhtumit küsisime<br />
Tallinna sotsiaal- ja tervishoiuametis<br />
puudega inimeste transporditeenuse<br />
korraldamisega tegelevalt<br />
vanemspetsialistilt Tiia Tiigilt<br />
kommentaari, kas linnal on plaan,<br />
kuidas sõite turvalisemaks muuta.<br />
Selgus, et tema meile vastata ei<br />
tohi ning küsimusega tuleb pöörduda<br />
sotsiaalvaldkonna eest vastutava<br />
abilinnapea Tõnis Möldre poole.<br />
Möldrelt saimegi pressiesindaja<br />
kaudu vastuse, kus sedastati, et<br />
Tallinna linnavalitsus pole sotsiaaltransporditeenuse<br />
korralduse valdkonna<br />
osas ükskõikne, vaid vastupidi,<br />
turvalisus peab olema alati tagatud.<br />
Ta kinnitas, et juba on korduvalt<br />
kokku saadud ja toimunud on<br />
isegi suur ümarlaud, kus kaardistati<br />
mõttetalgute meetodil sotsiaaltransporditeenusega<br />
seotud probleemide<br />
lahendusi viie (!) teema<br />
kaupa.<br />
Abilinnapea kinnitas, et sotsiaalasutuste<br />
töötajatel on kohustus korraldada<br />
klientide bussi minemine<br />
ja bussist väljumine nii, et bussijuht<br />
ei peaks jätma bussi järelevalveta.<br />
„Lisaks arutame, kuidas tagada<br />
rahututele või agressiivsetele lastele<br />
võimalikult lühike ja vähe aega<br />
nõudev sõit,“ kinnitas ta. „Võimalikke<br />
lahendusi ja ideid on palju,<br />
kuid kaalutakse põhjalikult, millise<br />
variandiga edasi minna, et turvalisus<br />
Tallinna liiniveoteenuse korraldusel<br />
oleks alati tagatud,“ teatas Möldre.<br />
Tartus lähtutakse lapsest<br />
Selleks, et Tallinna linnajuhtidele<br />
veel ideid anda, uurisime, kuidas<br />
on puudega laste transport korraldatud<br />
Tartus.<br />
„Esiteks muidugi see, et sotsiaaltransporditeenuse<br />
osutaja veendub,<br />
et laps saab juhi abiga kas taksosse<br />
või bussi ning suundub, vajadusel<br />
taas juhi abiga, ka sihtkoha uksest sisse,“<br />
rõhutas linna lastekaitseteenistuse<br />
juhataja Heili Piho-Arna. Teiseks<br />
selgitas ta, et käitumise eripäradega,<br />
mitmikdiagnooside ja vaimupuudega<br />
lastel on lapsevanemal võimalus<br />
koos sotsiaaltranspordiga taotleda<br />
sõidukis lapsele abiks tugiisikut.<br />
„Lisaks, olenevalt lapse diagnoosist<br />
ja tegelikust vajadusest valitakse<br />
lapsele transporditeenuseks sobiv<br />
sõiduk: invabuss, väikebuss mitme<br />
lapse veoks või ka sõiduauto. Nii on<br />
tagatud ka käitumisraskuste, füüsilise<br />
kontakti või lärmi suhtes tundlikel<br />
lastel individuaalse transpordi<br />
võimalus kooli või raviasutusse<br />
ilma, et neil tuleks kokku puutuda<br />
ärritajatega, mis võivad vallandada<br />
soovimatu käitumise,“ selgitas ta.<br />
Samuti on vanemal võimalik lapsega<br />
kaasa sõita ehk siis olla ise lapsele<br />
saatja ning toetada ta turvalist<br />
kojujõudmist.<br />
„Lapse puudest tulenevad vajadused<br />
ja kohandused kaardistatakse<br />
koos vanemaga, mis tagab individuaalsetest<br />
vajadustest tuleneva<br />
sotsiaaltransporditeenuse osutamise<br />
Tartu linna puudega lastele. Tuleb<br />
rõhutada, et teenuse osutamine ongi<br />
pidev koostöö lapsevanema, teenust<br />
määrava spetsialisti ja transporditeenuse<br />
osutaja vahel juba avalduse<br />
saabumise hetkest. See tagabki<br />
paindliku ja individuaalse lähenemise,<br />
mis lähtub eelkõige laste vajadustest,“<br />
võttis lastekaitseteenistuse<br />
juht keerulise teema lihtsate sõnadega<br />
kokku.<br />
Ehk on sellest ka Tallinna suurtel<br />
juhtidel õppida. Tiina Kangro<br />
APRILL 2018 WWW.PUUTEPUNKT.EE EELMISEL AASTAL TOIMUS 5184 TÖÖÕNNETUST EHK 14 TÖÖÕNNETUST PÄEVAS.<br />
APRILL 2018
4<br />
TOETUSED<br />
5<br />
Lapsehoiukohtade<br />
loomise toetamine<br />
Eriilmeliste lapsehoiukohtade loomine vastavalt<br />
piirkondade perede vajadustele, näiteks hoiukohad<br />
erivajadustega lastele, ebastandardsetel kellaaegadel<br />
töötavad hoiukohad või tööandja juures<br />
asuvad hoiukohad.<br />
• Taotlusvoor on avatud 25. aprillini.<br />
• Välja jagatakse kuni 3 miljonit eurot kahe aasta jooksul.<br />
• Toetust võivad taotleda omavalitsused, eraettevõtted,<br />
valitsus- või riigiasutused.<br />
• Materjalid on avaldatud kodulehel www.innove.ee.<br />
RAHASADU<br />
sotsiaalvaldkonnas<br />
jätkub: ära<br />
maga maha!<br />
Pikaajalise<br />
hoolduse reform<br />
Möödunud aasta lõpus kiitis valitsus heaks hoolduskoormuse<br />
vähendamise rakkerühma soovitused<br />
hoolduskoormuse probleemi pikaajaliseks<br />
lahendamiseks:<br />
• Sotsiaalministeerium töötab tänavu välja kontseptsiooni<br />
pikaajalise hoolduse süsteemis plaanitavate muudatuste<br />
kohta ja esitab 2019. aastal valitsusele eelarvetaotluse<br />
pikaajalise hoolduse reformi elluviimiseks.<br />
• Sotsiaal- ja rahandusministeerium viivad läbi analüüsi<br />
elanikkonna vananemise ja erivajadustega inimeste arvu<br />
suurenemise mõjust kohalikele omavalitsustele. Sellest<br />
lähtudes hakatakse edaspidi omavalitsustele rahalisi<br />
vahendeid jaotama.<br />
• Juba tänavu käivitas riik sotsiaalkindlustusameti kaudu<br />
uue päeva- ja nädalahoiuteenuse raske ja sügava intellektipuudega<br />
täisealistele, täisealise sügava puudega<br />
pereliikme hooldajatele on tekkimas hoolduspuhkus<br />
ning järgmisel aastal asutakse looma uusi hoolduskohti<br />
dementsetele eakatele.<br />
Vida Press<br />
Sotsiaaltransporditeenuse<br />
arendamine<br />
Selle eesmärk on ühtlustada sotsiaaltransporditeenuse<br />
osutamine ning laiendada ühildatud (nii<br />
omavahel kui ka ühistranspordiga) sõitude osutamise<br />
võimalust.<br />
• Operaatorteenuse ja vedude hange. Sotsiaalministeerium<br />
saadab aprillis ühistranspordikeskustele ning<br />
Hiiumaale ja Saaremaale kirja, milles pakutakse võimalust<br />
osaleda katseprojektis. Valitakse välja viis koostööpartnerit,<br />
kes teevad koos ministeeriumiga hanke tänavu septembris.<br />
Projekti eelarve on 7,5 miljonit eurot (lisandub<br />
15% omaosalust).<br />
• Iseteeninduskeskkonna arendamise hange, mille maht<br />
on 500 000 eurot.<br />
NB! Seoses tasuta maakonnaliinidega läheb liinivedu<br />
odavamaks või hakkab toimuma tasuta. Sotsiaaltranspordi<br />
juhuveo ja taksoteenuse eest on lubatud ka edaspidi<br />
raha küsida.<br />
Üürimajade rajamine<br />
sotsiaalsetele sihtgruppidele<br />
Üürimajade programmis saavad omavalitsused<br />
taotleda toetust ka eakatele või puudega inimestele<br />
mõeldud elamuüksuste rajamiseks.<br />
• Kolme aasta jooksul panustab riik üürimajade programmi<br />
60 miljonit eurot, millest 20 miljonit jagatakse välja<br />
tänavu. Maksimaalne toetussumma ühele omavalitsusele<br />
on 2,5 miljonit eurot (lisandub 50% omaosalust).<br />
• Taotluste vastuvõtt kestab 2. aprillist 15. augustini.<br />
• Omavalitsustele mõeldud elamufondi arendamise<br />
investeeringutoetuse tingimustega saab lähemalt tutvuda<br />
aadressil www.kredex.ee.<br />
Töölesaamist toetavad<br />
hoolekandeteenused<br />
Aprillis avanevast taotlusvoorust jagatakse toetust<br />
projektidele, mille siht on hoolduskoormuse<br />
vähendamine ja töötamise toetamine, näiteks<br />
koduteenuse, tugiisikuteenuse, isikliku abistaja<br />
teenuse, päevahoiuteenuse ja intervallhooldusteenuse<br />
arendamine ja osutamine.<br />
• Taotlusvooru eelarve on 7 miljonit eurot (omaosalus<br />
25%), projektide maksumus võib olla 50 000 – 500 000<br />
eurot.<br />
• Taotlusi saavad esitada omavalitsused ja maakondlikud<br />
omavalitsusliidud.<br />
• Lisainfo Innove kodulehel www.innove.ee.<br />
Innovaatilised lahendused<br />
sotsiaalvaldkonnas<br />
Toetatakse uuenduslike sotsiaalteenuste ja toodete<br />
arendamist ning kasutusse võtmist. Toetuste taotlemine<br />
toimub kahes lõikes:<br />
• Väiketoetusskeem esmaste ideede arendamiseks avaneb<br />
tänavu mais, kus jagatakse välja 1 miljon eurot (kuni<br />
6-kuuliste projektide maksumused 15 000 – 40 000 eurot).<br />
• Põhitoetusskeem uudse toote, teenuse või idee piloteerimiseks,<br />
arendamiseks ja rakendamiseks avaneb 2018. ja<br />
2019. aasta sügisel, mille raames jagatakse välja 4 miljonit<br />
eurot (kuni 12-kuuliste projektide maksumused 50 000 –<br />
300 000 eurot).<br />
• Taotlusvoorud kuulutab välja SA Innove.<br />
• Lisainfo: www.innove.ee.<br />
Üldhooldekodude energiatõhususe<br />
parandamine<br />
Projektis saavad omavalitsused taotleda toetust<br />
oma hooldekodude energiatõhususe parandamiseks<br />
või uute hoonete rajamiseks vanade asemele.<br />
Vooru tingimusi töötatakse praegu alles välja,<br />
taotlusvooru info avaldatakse rahandusministeeriumi<br />
kodulehel www.fin.ee.<br />
Vabatahtlike rakendamise<br />
mudeli väljatöötamine<br />
Mitmel pool Eestis viiakse läbi katseprojekt, mille<br />
sihiks on arendada vabatahtlike rakendamist sotsiaalteenuste<br />
osutamisel ning eakate ja erivajadustega<br />
inimeste abistamisel.<br />
• Pakkumiste tähtaeg oli tänavu 6. aprillil.<br />
• Hanke võitjatele jagatakse 460 000 eurot projektide<br />
läbiviimiseks kahes etapis ja kahe aasta jooksul.<br />
• Hankes võisid osaleda kõik juriidilised isikud, sh kohalikud<br />
omavalitsused (nõutav oli varasem vabatahtliku töö<br />
kogemus).<br />
Erivajadustega inimeste<br />
kodude kohandamine<br />
Omavalitsusi toetatakse erivajadustega inimeste<br />
eluruumide (nii siseruumid kui ka hoonesse sissepääs)<br />
kohandamise rahastamise juures. Kohandada<br />
saab ka omavalitsusele kuuluvaid pindu.<br />
• Jagamisele läheb kahe aasta jooksul ligi 10 miljonit<br />
eurot proportsionaalselt puudega inimeste arvuga.<br />
• Taotluste esitamise aeg on märts/aprill 2018.<br />
• Täpsem info: www.fin.ee.<br />
APRILL 2018 WWW.PUUTEPUNKT.EE ÜHEKSA INIMEST KAOTAS MULLU TÖÖÕNNETUSES ELU.<br />
APRILL 2018
6 ELU LUGU<br />
7<br />
Haigus, millega SAAB ELADA<br />
Kui fenüülketonuurik sööb tavapärast toitu, tekib tema<br />
organismis aine, mis hakkab kahjustama aju ning põhjustab<br />
vaimse ja motoorse alaarengu. Eluaegse eridieediga annab<br />
seda ära hoida. Paraku ei saa fenüülketonuurikud Eestis<br />
meditsiini- ja sotsiaalsüsteemilt piisavat abi ning väga suur<br />
töö tuleb selliste laste tervise jaoks teha peredel endil.<br />
Üheksa-aastane Mattias ütleb,<br />
et tema lemmiktoit on praetud<br />
pekk kurgi ja erileivaga.<br />
Tavalist leiba ta süüa ei tohi. Ise valmistab<br />
Mattias endale kõige meelsamini<br />
burgerit. Seda teeb ta oma<br />
erisaiast ning vahele paneb tomatit,<br />
kurki ja dieetjuustu. Mattiasele<br />
meeldib süüa teha. Võib-olla hakkabki<br />
ta suureks saades kokaks,<br />
nagu on ta isa Antti.<br />
Kolmeaastane Dominic teatab<br />
vanema venna juttu kuulates,<br />
et tema sööb ainult oma saia,<br />
oma leiba ja oma makarone. Kurki<br />
ja banaani ka. Ja salatit. Seda toitu,<br />
mida teised söövad, tema süüa<br />
ei tohi, sest see teeb haigeks. Aga<br />
kui haigeks jääd, hakkavad juhtuma<br />
pahad lood: võetakse vereproovi ja<br />
võib-olla tuleb isegi kiirabi. Seda<br />
Dominic ei taha.<br />
Erivajadustega laps!<br />
Tervetele lastele ei suuda vanemad<br />
vahel liigseid maiustusigi keelata,<br />
aga üheksane Mattias ja kolmene<br />
Dominic teavad täpselt, et enamik<br />
toiduaineid nende suhu sattuda<br />
ei tohi.<br />
Diagnoositakse juba<br />
sünnitusmajas<br />
• Fenüülketonuuria on kõige sagedamini esinev pärilik<br />
haigus Eestis, mis ravimata juhtudel põhjustab mõõduka<br />
kuni raske vaimse arengu mahajäämuse.<br />
• Haiguse korral on häirunud ühe toiduvalgust saadava<br />
aminohappe fenüülalaniini ainevahetus. Organismis<br />
kuhjuv fenüülalaniin tungib närvirakkudesse ja kahjustab<br />
neid. Haiguse kiire avastamise korral ja spetsiaalset dieeti<br />
järgides on võimalik kahjustusi täielikult vältida. Ranget<br />
dieeti tuleb aga pidada kogu elu.<br />
• Tänapäeval diagnoositakse fenüülketonuuria tänu sõeluuringutele<br />
juba vastsündinueas ja vanemad saavad kohe<br />
teada, kuidas last toita. Eestis alustati sõeluuringutega 25<br />
aastat tagasi, 1993. aastal. Keskmiselt sünnib meil aastas<br />
üks kuni kolm fenüülketonuuriat põdevat last.<br />
Utnode pere mõlemad lapsed<br />
põevad fenüülketonuuriat. Ema<br />
Maarja ja isa Antti ei salga, et Mattiase<br />
päriliku haiguse ilmsikstulek<br />
oli neile kõva hoop. Eluks ajaks<br />
kestma jääv ülirange ja suurte piirangutega<br />
dieet, mis selle haiguse<br />
korral on vältimatu, hirmutas.<br />
Pealegi ei osanud nad esimest<br />
last oodates pärilikku haigust isegi<br />
mitte karta. Neil polnud aimugi,<br />
et nad mõlemad on fenüülketonuuriat<br />
põhjustava rikkis geeni kandjad.<br />
Loodus on pärilikkusaine loonud<br />
tagavaragarantiiga: iga geeni on<br />
kaks koopiat ja pärilik haigus, näiteks<br />
fenüülketonuuria, avaldub siis,<br />
kui mõlemas on viga. Kui üks geenikoopia<br />
on terve, teeb see vajaliku<br />
töö ära ning haigus välja ei löö.<br />
„Dominici oodates me aga juba<br />
teadsime, et 25-protsendise tõenäosusega<br />
sünnib ka teine laps haigena,<br />
kuid sama suur oli lootus saada<br />
täiesti terve laps – juhul kui ta pärib<br />
meilt mõlemalt terved geenivariandid.<br />
Kõige tõenäolisem ennustus,<br />
tervelt 50 protsenti, oli aga see,<br />
et laps pärib ühelt vanemalt terve,<br />
teiselt rikkis geeni ning temastki<br />
APRILL 2018 WWW.PUUTEPUNKT.EE 4058 TÖÖÕNNETUST LÕPPES TÖÖTAJA JAOKS KERGE KEHAVIGASTUSEGA.<br />
APRILL 2018
8 ELU LUGU<br />
9<br />
saab, sarnaselt meiega, haigusgeeni<br />
kandja. Läks nii, et ka Dominic on<br />
fenüülketonuurik. Selle võrra muidugi<br />
oli noorema pojaga kergem, et<br />
me juba teadsime, mis haigusega on<br />
tegu ning ka dieedi üksikasjad olid<br />
selged,“ räägib Antti.<br />
Mida tohib süüa?<br />
„Mattiasega olime alguses tõesti<br />
nagu siilid udus,“ jätkab Maarja.<br />
„Kui laps magas, guugeldasin tundide<br />
ja päevade kaupa: kust saab<br />
tellida selle diagnoosiga inimestele<br />
toodetavat eritoitu, milliseid tavatoiduaineid<br />
ja mis koguses tohib<br />
laps süüa, et vere fenüülalaniinitase<br />
ohtlikult kõrgeks ei läheks. Ja kuidas<br />
tagada kasvavale organismile<br />
vajalikud toitained, kui ei tohi süüa<br />
piimatooteid, liha, kala, muna ega<br />
muid valku sisaldavaid toiduaineid,<br />
näiteks ube-herneid, pähkleid ja<br />
teraviljatooteid.“<br />
Asja tegi eriti keerukaks see, et<br />
Mattiasel, ja hiljem Dominicil, on<br />
fenüülketonuuria haruldane vorm,<br />
mille korral keha ei suuda sünteesida<br />
üht elutähtsat koensüümi, biopteriini<br />
(BH4).<br />
Maarja räägib, et vaatamata rangele<br />
dieedile jäi Mattias esimesel eluaastal<br />
arengus maha. Ei olnud abi<br />
füsioteraapiast ega muust. Mattias<br />
sündis südasuvel, aga alles hilissügisel,<br />
viiekuusena hakkas pead hoidma.<br />
Pööramist-keeramist ega istuma<br />
tõusmist ei tulnud ega tulnud.<br />
Lisauuringutel selguski, et laps<br />
põeb BH4-tundlikku fenüülketonuuriat.<br />
Sel korral on abi spetsiaalsetest<br />
ravimpreparaatidest, ainuke<br />
probleem asja juures on see, et need<br />
on üüratult kallid. Üks tablett maksab<br />
25 eurot, aga Mattiasele läheb<br />
praegu päevas neli tabletti, Dominic<br />
võtab kaks. Õnneks haigekassa nüüd<br />
juba kompenseerib seda ravimit, aga<br />
esimestel aastatel toetas Mattiase ravi<br />
Tartu ülikooli lastefond.<br />
„Mis kõige tähtsam – neist tablettidest<br />
on abi!“ ütleb Maarja. Mattias<br />
hakkas seda ravi saama 10-kuusena<br />
ja sestpeale pääses ta areng justkui<br />
paisu tagant välja. Dominici sünni<br />
järel oskasid arstid kohe BH4-<br />
Isa Antti jälgedes on Mattiasest saanud tubli väike kokk. Pildil valmistab ta erimakaronidest<br />
ja rohelisest kraamist pastarooga. Heiko Kruusi<br />
uuringud teha ja beebi sai vajaliku<br />
ravi õigel ajal peale.<br />
Inimene harjub!<br />
„Minul läks kartus, et me Mattiase<br />
eridieediga hätta jääme, päris ruttu<br />
üle,“ tunnistab Antti. „Ma olen<br />
eluaeg armastanud süüa teha ja kui<br />
meil oli käes info, missuguseid tavalisi<br />
toiduaineid tohib laps lisaks eritoidule<br />
süüa, olin kindel, et saan<br />
hakkama. Fenüülketonuuriat põdeva<br />
inimese menüü ei pea koosnema<br />
üksnes keedetud erimakaronidest<br />
ketšupiga, nagu mõnikord arvatakse,“<br />
räägib ta.<br />
Näiteks on fenüülketonuurikul<br />
lubatud vähesel määral süüa isegi<br />
seeni, kartulit ja riisi, piiramatult<br />
aga kõiki puuvilju ja enamikku<br />
aedviljadest, välja arvatud väga valgurikkad<br />
oad-herned. „Aga tomat,<br />
kurk, kaalikas, porgand, pastinaak,<br />
bataat, eri liiki kapsad, fenkol, sibul,<br />
küüslauk, kõikvõimalikud salatid,<br />
spinat, paprika, baklažaan, kõrvits,<br />
suvikõrvits – see on juba korralik<br />
valik, millest saab valmistada maitsvaid<br />
ja vaheldusrikkaid toite. Kui<br />
on juures ka spetsiaalne dieettoidukraam,<br />
saab kokku panna päris korraliku<br />
menüü,“ kirjeldab Antti.<br />
Ta toob näiteks, et isegi ahjuvorstikesi<br />
saab väga hästi teha liha asemel<br />
aedviljadest, kasutades siduva<br />
ainena tärklist. Kui poiste erisai<br />
mõnikord kõvaks läheb, teeb ta<br />
sellest riivsaia, millega on hea katta<br />
aedviljaga täidetud paprikad. Ahjus<br />
küpsedes muutub riivsai paprikate<br />
peal krõbedaks koorikuks, mis teeb<br />
roa eriti ahvatlevaks.<br />
Suppe ja pajaroogi ning pastakastmeid,<br />
näiteks pekil põhinevaid,<br />
võib aedviljast teha lõpmatus valikus.<br />
Kartulipudru saab aga timmida<br />
„kartulivaesemaks“, lisades sellele<br />
kaalikat, peeti, spinatit või muud<br />
aedvilja.<br />
Krõbedad hinnad<br />
„Nüüdseks oleme jõudnud sinnamaani,<br />
et ei keeda kodus enam toitu<br />
kümnes potis nagu alguses. Aedviljatoidud<br />
on terviseks kõigile, ainult<br />
meie Maarjaga võtame muidugi selle<br />
kõrvale veel kas tüki kala või liha.<br />
Kuigi, mis seal salata, oleme poiste<br />
kõrval hakanud ka ise vähem liha ja<br />
rohkem aedvilja sööma,“ ütleb Antti<br />
naeratades.<br />
Maarja lisab, et piirangutest hoolimata<br />
on nad püüdnud poegi pisikesest<br />
saati harjutada erinevate<br />
Fenüülketonuurikud<br />
ootavad<br />
riigilt tuge<br />
• Eestis elab ligikaudu 90 fenüülketonuurikut.<br />
• Kui nad suudavad õige toitumisega<br />
hoida oma tervise korras,<br />
ei pea riik tegema kulutusi nende<br />
raviks ja hooldamiseks.<br />
• Küll tuleks tervishoiusüsteemil<br />
tagada fenüülketonuurikutele sobivate<br />
dieettoiduainete kättesaadavus<br />
ja kompenseerida toitumisega<br />
seotud ülemäärased kulutused.<br />
maitsetega ning peavad oluliseks,<br />
et taldrikul oleks alati koos mitut<br />
värvi toidukraami. Ta rõõmustab,<br />
et õnneks on söömisalased erivajadused<br />
ühiskonnas tänapäeval juba<br />
rohkem teada teema ning mõningaid<br />
poistele sobilikke toiduaineid<br />
saab osta ka tavalisest toidupoest.<br />
Näiteks veganijuustu, kaerapiima<br />
ja -jogurtit, riisinuudleid. Isegi üht<br />
sorti gluteenivabad kaneelisaiad<br />
ning paisutatud riisist, taimsest<br />
kreemist ja marjatarretisest tort,<br />
mille sajagrammises portsus leidub<br />
vaid gramm valku, on fenüülketonuurikule<br />
sobilikud.<br />
Tõsi, dieettoiduained on tavalistest<br />
mitu korda kallimad. Kümne<br />
viiluga veganijuustu paki eest tuleb<br />
välja käia ligi 4 eurot, kümme pisikest<br />
kaneelisaiakest maksavad 5<br />
eurot jne. „Oleme aga otsustanud, et<br />
laste söögi pealt me kokku ei hoia,<br />
pigem loobume ise lihast või muust<br />
“Eritoitu tootvaid<br />
tööstusettevõtteid tuleb<br />
peredel ise mööda Euroopa<br />
riike internetist otsida.<br />
kallimast kraamist,“ jätkavad Mattiase<br />
ja Dominici vanemad.<br />
„Vahel küll poes vaadatakse, et<br />
näe, noored inimesed, aga ei vaata<br />
isegi kauba hinda, muudkui laovad<br />
kärusse kallist kraami! Rääkimata<br />
mangost või viinamarjadest, isegi<br />
värske kurk on talvel ju väga kallis.<br />
Pealegi ei osta me kunagi üht kurki,<br />
vaid ikka kolm-neli korraga, sest<br />
ühe neist söövad poisid pärast koju<br />
jõudmist sekundiga ära. Aga kui lastel<br />
on nende haiguse tõttu nagunii<br />
paljud toiduained keelatud, püüame<br />
siis vähemalt lubatu piires pakkuda<br />
parimat, et söögist saadav toitainete<br />
valik oleks võimalikult rikkalik.“<br />
Maarja ja Antti räägivad, et suviti<br />
on neil tavaks käia metsi pidi<br />
ning varuda talveks sügavkülma<br />
kukeseeni, maasikaid, mustikaid<br />
ja murakaid. Marjad on tänuväärne<br />
materjal smuutide tegemiseks,<br />
näiteks koos kõrvitsa ja banaaniga.<br />
Mattias ja Dominic söövad sügavkülmast<br />
võetud marju hea meelega<br />
ka niisama, maiustuseks.<br />
Välismaalt tellimine<br />
Fenüülketonuurikutele dieettoiduainete<br />
hankimine on Maarja ja<br />
Antti sõnul praegu kahjuks endiselt<br />
sama keeruline nagu siis, kui<br />
Mattias sündis. Tõsi, valik on üheksa<br />
aastaga pisut laienenud. Makaronide,<br />
jahu, küpsiste, piima ja<br />
munapulbri kõrval saab nüüd tellida<br />
mannat, leiba-saia, juustu ja<br />
hommikusöögihelbeid. Aga eritoitu<br />
tootvaid tööstusettevõtteid<br />
tuleb peredel endistviisi ise mööda<br />
Euroopa riike internetist otsida ja<br />
tellimused omal käel teha.<br />
Kui meil Eestis on ligi 90 diagnoositud<br />
fenüülketonuuriaga inimest,<br />
pole ilmselt mõeldav, et mõni kohalik<br />
ettevõte hakkaks neile kohapeal<br />
eritoiduaineid tootma. Aga nende<br />
toodete Eestisse toomise võiks riik<br />
küll ära korraldada. Samuti luua<br />
süsteemi, kuidas igapäevane erileib<br />
ja eripiim haigust põdevate inimesteni<br />
jõuaks.<br />
Utnod tellivad üks-kaks korda<br />
kuus toidukraami Poolast. Koos<br />
teiste peredega tehakse vahel ka<br />
ühistellimusi, sest nii on säästlikum.<br />
Mõni aasta tagasi vedas Antti<br />
iga suurema tellimuse saabumise<br />
järel ise toiduainete kaste mööda<br />
Tallinna linna fenüülketonuurikutele<br />
laiali.<br />
„Kõigil põdejatel polnudki autot,<br />
et kastidele-karpidele järele sõita,<br />
ning paljudele käis ka üle jõu internetis<br />
võõrkeelsete tellimuste vormistamine.<br />
Ma olin hea meelega<br />
saatusekaaslastele abiks. Seda ühelt<br />
poolt. Teiselt poolt jälle tekkis küsimus,<br />
kas ma eraettevõtjana peaksin<br />
ikka tegelema sellega, mis võiks olla<br />
riiklikult korraldatud? Täpselt veerand<br />
sajandit uuritakse ju kõiki Eesti<br />
vastsündinuid fenüülketonuuria<br />
suhtes, see ka maksab midagi. Aga<br />
kui haiguse selgumise järel jääb lapse<br />
erivajadusega toimetulek ikkagi<br />
tervenisti pere õlgadele ning riik<br />
appi ei tule, ei ole see minu meelest<br />
küll õige,“ leiab Antti. Ta rõhutab<br />
veelkord, et lisaks tellimise keerukusele<br />
on probleemiks nende toiduainete<br />
väga kõrge hind.<br />
Ametnikud ei mõista<br />
„Meie ühing on käinud sotsiaalministeeriumis<br />
ja riigikogu sotsiaalkomisjonis<br />
ettepanekutega, et riik<br />
võiks meie laste eritoitu mõningases<br />
mahus kompenseerida. Me ei räägi<br />
sellest, et see peaks kätte tulema<br />
päris tasuta. Aga kui terve inimene<br />
maksab makaronipaki eest 59 senti,<br />
võiks haige saada oma dieetmakaronid<br />
kätte sama hinnaga, mitte kümme<br />
korda kallimalt,“ jätkab Antti.<br />
Ta möönab, et väike edasiminek<br />
siiski on olnud, sest nüüd hüvitab<br />
haigekassa vähemalt paljudele<br />
fenüülketonuurikutele valgupuuduse<br />
kompenseerimiseks eluliselt vajalikku<br />
valgujooki. Varem tuli peredel<br />
ka valguhüdrolüsaat välja osta oma<br />
raha eest.<br />
Antti rehmab käega, et on juba<br />
lootust kaotamas, et mõni ametnik<br />
või poliitik suudaks üldse söömisalastest<br />
erivajadustest aru saada.<br />
„Vastuseks kuuled aina, et dieet<br />
on igaühe vaba valik! Ometi nad ju<br />
peavad teadma, et fenüülketonuuria<br />
korral on eridieet vältimatult vajalik<br />
APRILL 2018 WWW.PUUTEPUNKT.EE TÖÖÕNNETUSTES SAI EELMISEL AASTAL RASKE KEHAVIGASTUSE 1117 TÖÖTAJAT.<br />
APRILL 2018
10 ELU LUGU<br />
11<br />
abinõu, et laps normaalselt areneks.<br />
Varasemal ajal, kui haigust veel ei<br />
tuntud ja fenüülketonuuria põdejad<br />
sõid halba aimamata tavatoitu, sattusid<br />
nad juba noores eas hooldekodusse<br />
ning jäid elu lõpuni riigi ülalpeetavateks.“<br />
Ta nendib: „Üksnes poiste piima<br />
ja leiva peale läheb meil 230 eurot<br />
kuus. Kõigi eritoiduainete peale<br />
kokku kulub 400–500 eurot. Lisame<br />
siia veel kõik kallid tavatoiduained,<br />
siis ületab toidukulu meil igasugused<br />
normaalsuse piirid.“<br />
Ühiskondlik suhtumine<br />
Mattiase ja Dominici vanemad<br />
on siiski lootusrikkad. Varem või<br />
hiljem peavad koolitoidu valmistajad,<br />
samuti kohvikud-restoranid<br />
leppima sellega, et kõik lapsed ning<br />
samuti kõik täiskasvanud pole terved<br />
ja mõned neist vajavad dieettoitu.<br />
„Olen ise Tallinna kesklinnas<br />
asuva bistroo Antti’s Lunch omanik<br />
ning meilt ei pea küll ükski inimene<br />
tühja kõhuga ära minema. Meil<br />
on pakkuda veganite menüü, gluteenita<br />
ja laktoosita toite ning muidugi<br />
ka fenüülketonuuria põdejad<br />
leiavad endale sobiva valiku,“ räägib<br />
Mattiase ja Dominici isa.<br />
Kohviku loomise mõte oli tal juba<br />
noorest peale. Kui viimaks võimalus<br />
avanes, oli tal fenüülketonuurikust<br />
lapse vanemana pilt silme ees, et ka<br />
söömisalaste erivajadustega inimeste<br />
peale tuleb mõelda. Ta ütleb, et<br />
Töötoad „Toit kui ravim“<br />
poisid on pärastlõunati sageli tema<br />
juures bistroos ja tal on alati käepärast<br />
aedviljaroog või salat, mida<br />
Mattias ja Dominic vabalt kas või<br />
pesukausitäie korraga kinni pista<br />
tohiksid, kartmata tervisele liiga<br />
teha.<br />
„Samas on veel üks probleem selles,<br />
et sedalaadi dieettoit ei püsi kuigi<br />
pikalt kõhus,“ jätkab ta. „Näen<br />
seda oma silmaga iga päev. Juba<br />
tund pärast söömist on poisid uuesti<br />
näljased. See ongi põhjus, miks on<br />
nii tähtis, et nad saaksid ka väljaspool<br />
kodu – koolis-lasteaias ja toitlustusasutustes<br />
toitainerikast sööki.“<br />
Muidugi on ühiskonnas arusaamad<br />
ka pisitasa muutunud. „Enam<br />
ei vaadata ju imeliku pilguga, kui<br />
klient toitu tellides uurib, kas selle<br />
valmistamisel pole kasutatud võid ja<br />
piima, ega roog muna ei sisalda jms.<br />
Veel mõned aastad tagasi kiputi seesuguse<br />
uurimistöö peale enamasti<br />
nina kirtsutama,“ lisab ta.<br />
Eks sellega juhtub ka kentsakaid<br />
lugusid, naerab ta: „Suvel läksime<br />
Lõuna-Eestis ühte pubisse sööma.<br />
Otsisime menüüst poistele sobivat<br />
rooga ja leidsime frikadellisupi<br />
– juhul kui sellesse frikadelle ei<br />
panda! Tellisimegi siis frikadellisupi<br />
ilma frikadellideta. Ja siis toodi meile<br />
lauale kausid, mis olid sõna otseses<br />
mõttes täidetud frikadellidega.<br />
Ju võeti meie soovi saada frikadellisuppi<br />
ilma frikadellideta irooniana.“<br />
Anne Lill<br />
SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond rahastab ka tänavu Eesti<br />
Fenüülketonuuria Ühingu korraldatavaid töötube, kus pakutakse selle<br />
diagnoosiga lastele ja nende peredele regulaarselt spetsialistide nõu<br />
ja tuge, et suurendada nende toitumisalast teadlikkust ja oskusi ning<br />
jagada omavahel kogemusi. Oodatud on kõik, kes teemaga seotud!<br />
Samuti võib lastefondilt küsida toetust vitamiinide, toidulisandite<br />
jm vajaliku ostmiseks fenüülketonuuria ja galaktoseemia diagnoosidega<br />
lastele.<br />
Fenüülketonuuria ühing on üle-eestiline vabatahtlik ühendus, kes<br />
toetab fenüülketonuuria ja galaktoseemia diagnoosiga lapsi ja nende<br />
lähedasi.<br />
Uuri lähemalt www.lastefond.ee ja www.pku.ee.<br />
Kas kool ja<br />
lasteaed<br />
peavad<br />
pakkuma<br />
eritoitu?<br />
“Septembris küsiti<br />
meilt: miks te ei võiks ise<br />
lapsele lõunasööki kooli<br />
kaasa panna?!<br />
Suureks murekohaks on Mattiase<br />
ja Dominici vanemate meelest<br />
fenüülketonuurikutest laste<br />
toitlustamine koolis ja lasteaias.<br />
„Ilmvõimatu selle korraldamine<br />
ju ei tohiks olla. Ja Mattiase<br />
lasteaiaajast on meil ka üks<br />
hea kogemus. Poiss käis Merivälja<br />
lasteaias, kus tehti toitu oma<br />
köögis. Meil oli tarvis vaid kokatädile<br />
dieedi üksikasjad ära seletada,<br />
vajalikud eritoiduained<br />
kohale viia ning asi laabuski,“<br />
meenutab Maarja.<br />
Kui Mattias valmistus sügisel<br />
Viimsi kooli minema, palusid<br />
vanemad vallalt juba maikuus<br />
ümarlauda, kus lisaks neile<br />
ja valla esindajatele osaleks toitlustusfirma,<br />
kes valmistab süüa<br />
Viimsi koolidele ja lasteaedadele.<br />
„Arutelu oli asjalik, sai ilusti<br />
kokku lepitud, et toitlustaja teeb<br />
endale asjad selgeks ja leiab võimaluse<br />
eritoitu valmistada. Pakkusime<br />
ise taas, et võime eritoiduaineid<br />
ise kohale viia ja vajadusel<br />
lisakulutused kompenseerida,<br />
ning küsisime, kas vald<br />
oleks nõus toetama meid dieettoiduainete<br />
ostmisel. Sest kui<br />
kõigile lastele on koolitoit tasuta,<br />
siis miks mitte ka erivajadustega<br />
lapsele? Olime lootusrikkad, aga<br />
septembris küsiti meilt: miks te ei<br />
või ise lapsele lõunasööki kooli kaasa<br />
panna?!“ ütleb Antti nördinult.<br />
„Mis meil siis üle jäi! Tõusin igal<br />
hommikul kell kuus, et Mattiasele<br />
koolitoit valmis keeta. Lapse ranits<br />
läks toidukarbi ja piimapaki jagu raskemaks,<br />
aga lahenduseta jäi ka küsimus,<br />
kes talle toidu õigel ajal soojaks<br />
teeb. Ei saa ju panna seitsmeaastasele<br />
vastutust leida söögivaheajal kuskilt<br />
keegi, kes soojendab pajaroa või supi<br />
üles,“ jätkab Maarja.<br />
Jätkame teerajamist<br />
Mitu korda juhtuski, et toit jäi<br />
soojendamata, ning õhtul tõi Mattias<br />
täis karbi koju tagasi. Kord jälle<br />
läks boršikarp ranitsas lahti, nii<br />
et õpikud-vihikuid said punaseks.<br />
Samas, kui laps oli söömata, oli aju<br />
toitainetenäljas ning siis ei tulnud<br />
ka õppimisest midagi välja.<br />
Pool aastat hiljem nõustus toitlustaja<br />
tegema poisile koolilõunaks ja<br />
ooteks taimetoitu. Paraku tekkis ka<br />
sellega vahel probleeme. „Näiteks kui<br />
Mattias saab lõunaks kartuli-lillkapsarooga,<br />
mis siiski sisaldab fenüülketonuuriku<br />
jaoks liiga palju valku,<br />
peaks järgmine eine olema nullvalguga.<br />
See eeldaks eritoiduaineid.“<br />
Dominici lastaiatoiduga on aga<br />
praegu nii, et Maarja vaatab igal<br />
hommikul asutuse kodulehelt, mis<br />
menüüs on, ning helistab õpetajatele,<br />
mida võib lapsele taldrikule tõsta<br />
ja mida mitte.<br />
Utnod üritavad siiski läbirääkimisi<br />
koolitoitu tegeva firmaga jätkata.<br />
Antti ja Maarja on toonud eeskujusid<br />
mõnede teiste lasteasutuste<br />
menüüdest, mis on kokku pandud<br />
fenüülketonuuriaga lastele. „Üks<br />
selline on näiteks Kohila kool,“<br />
räägib Maarja. „Seal koostab tervishoiutöötaja<br />
fenüülketonuuriat<br />
põdevale lapsele kuueks nädalaks<br />
ette täisväärtuslikku toitainevalikut<br />
pakkuva menüü – hommikusöök,<br />
lõuna, oode –, vald ostab vajaliku<br />
toidukraami ning perel pole vaja<br />
lapse koolitoidu pärast muretseda.“<br />
Dominic vennakese<br />
valmistatud<br />
erimakaronidest<br />
rooga maitsmas.<br />
Tema jaoks on<br />
elu lihtne: temal<br />
ja vennal on oma<br />
toidud.<br />
Heiko Kruusi<br />
Maarja Utno: lapsed<br />
peavad tundma oma<br />
haigust<br />
Oleme poistele päris pisikesest peale selgitanud, mis haigus on<br />
fenüülketonuuria, miks see tekib ja mis juhtub fenüülketonuuriat<br />
põdeva inimesega siis, kui ta sööb tavalist toitu. Tänu sellele<br />
pole neil tekkinud ahvatlust näiteks lasteaias või koolis teistele lastele<br />
pakutavat toitu isegi mitte huvi pärast proovima hakata.<br />
Meil on kodus alati ka musta leiba, kala, liha ja muid tavalisi toiduaineid,<br />
mida Mattias ja Dominic ei tohi süüa, kuid meie Anttiga tohime,<br />
sest me ise ei ole haiged ega pea dieeti järgima. Poisid suhtuvad sellesse<br />
õnneks täiesti rahulikult: nad teavad, et see ei ole nende toit. Mattiasele<br />
küll väga maitseb must leib ja mõnikord ta pistab ka killukese leiba põske.<br />
Sellest killukesest veel suurt häda ei sünni ning poiss teab, et viilude<br />
kaupa ta leiba süüa ei tohi, ning seda ta ka ei tee.<br />
Leiame, et lapsed peavad tundma oma haigust. Siis nad oskavad ka<br />
eakaaslastele seletada, miks nemad söövad söögivaheajal teistsugust toitu.<br />
Tore, et isegi kolmeaastane Dominic oskab juba vastata rühmakaaslaste<br />
küsimusele, miks tema kohupiima või kanakastet ei söö: mina söön<br />
oma toitu, sest mul on fenüülketonuuria!<br />
Väga toredad ja kasulikud ettevõtmised on lastefondi toidupäevad,<br />
millest võtavad paljud fenüülketonuuriat põdevad inimesed koos perega<br />
osa. Nõustamiste ja dieettoitude valmistamise töötubade kõrval on<br />
seal hästi oluline haigete, nii suurte kui ka väikeste, samuti nende perede<br />
omavaheline suhtlemine. See on väga motiveeriv. Mattiasele näiteks<br />
varem ei maitsenud toores suvikõrvits. Aga toidupäevadel seletas üks<br />
temaga sama vana poiss Mattiasele suure põnevusega, et suvikõrvits on<br />
väga mõnusa maheda maitsega ja hamba all krõmpsuv aedvili just toorelt.<br />
Reklaam toimis ning nüüd krõmpsutab ka Mattias isukalt toorest<br />
suvikõrvitsat. Maarja Utno<br />
APRILL 2018 WWW.PUUTEPUNKT.EE TÖÖÕNNETUSTE TÕTTU VÕETI MULLU 7464 TÖÖVÕIMETUSLEHTE.<br />
APRILL 2018
12<br />
SOTSIAALTÖÖ<br />
13<br />
Aitäh, et te olemas olete,<br />
te olete mu elu<br />
rõõmsamaks muutnud!<br />
Pille Krause meelest on<br />
sotsiaaltöö üks põnevamaid<br />
erialasid üleüldse, sest valdkond<br />
on nii lai ja kõikehõlmav<br />
nagu elu ise.<br />
„Sotsiaaltöö eriala lõpetaja võib<br />
valida töö kas puudega laste või täiskasvanutega,<br />
vanemliku hoolitsuseta<br />
lastega, elu hammasrataste vahele<br />
jäänud noortega, eakatega, olla abiks<br />
rasket haigust põdevatele inimestele<br />
või ka näiteks seadusega pahuksisse<br />
sattunutele,“ loetleb Pille (33) selle<br />
eriala võimalusi. Ta ise alustas just<br />
viimasena nimetatud valdkonnast.<br />
„Lõpetasin gümnaasiumi ja<br />
tegin seejärel läbi aastase kutseõppe<br />
vanglaametniku erialal. Pärast<br />
seda asusin vanglaametnikuna tööle<br />
Viljandi noortevanglas,“ alustab<br />
ta oma loo jutustamist. Tookordse<br />
valiku taga oli mitu põhjust.<br />
„Mulle meeldib kord ja distsipliin<br />
ning vanglatöös on need kaks<br />
tähtsal kohal. Meeldis ka mõte, et<br />
saan tööd tehes vormi kanda. Ja mis<br />
kõige tähtsam, selline valik oli kõva<br />
väljakutse: ma kas ujun või upun.<br />
Sain hakkama ja see oli toekas elukogemus<br />
edaspidiseks,“ räägib ta<br />
ning lisab, et eks teda kui verinoort<br />
ja kogenematut ametnikku püüti<br />
muidugi vanglas esiotsa ka proovile<br />
panna. „Näiteks paluti mul sigarette<br />
ja muud sellist sisse tuua. Ma ei<br />
andnud järele ja siis lõppesid väljapressimised<br />
kiirelt.“<br />
Vanglatöö ohtude koha pealt tunnistab<br />
Pille, et 18-aastasena ei osanud<br />
ta nende olemasolu isegi teadvustada.<br />
Teda ei heidutanud seegi, kui praktika<br />
ajal Tallinna eeluurimisvanglas<br />
üks kinnipeetav teda ühemõtteliselt<br />
ähvardas: ära loodagi, et sa mu<br />
käest pääsed! Põhjuseks ikka seesama<br />
pealekäimine, et homme tööle tulles<br />
tood mulle seda, teist ja kolmandat.<br />
Tahtsin ka seda õhinat<br />
Heiko Kruusi<br />
Mõne aja pärast otsustas Pille<br />
minna sotsiaaltööd õppima. Mitu ta<br />
tuttavat õppis sel ajal Tallinna pedagoogilises<br />
seminaris ja Pille kuulas<br />
alati kadedusega, millise õhinaga<br />
sõbrannad õpingutest ja praktikal<br />
käimisest rääkisid.<br />
Diplomitöö pedagoogilises seminaris<br />
tegi Pille noorte kuritegevusest.<br />
Pärast diplomi saamist jätkas<br />
ta oma endises töökohas Viljandi<br />
noortevanglas. Sedapuhku juba sotsiaaltöötaja<br />
ametis, kus tema tööks<br />
sai seaduste ja ühiskondlike normidega<br />
pahuksisse sattunud noorte<br />
toetamine uue eluraja leidmisel.<br />
„Aga siis noortevangla likvideeriti<br />
ja mul tuli endale uus töökoht otsida,“<br />
jätkab Pille.<br />
Järgmisena asus ta sotsiaaltöötaja<br />
ametisse Viljandi haigla laste<br />
ja noorte psühhiaatriaosakonnas.<br />
„Enamik selle osakonna patsiente<br />
oli saadetud meie juurde uuringutele.<br />
Lasteaias või koolis olid tekkinud<br />
probleemid ning laps tuli meile<br />
uurida ja hinnata, kas ta vajaks ravi<br />
või saab teda aidata muul moel. Sotsiaaltöötajal<br />
tuli teha väga palju võrgustikutööd:<br />
suhelda lapsevanemate,<br />
kooli, kohaliku omavalitsuse lastekaitsetöötajate<br />
ja muidugi haigla<br />
oma töötajatega,“ kirjeldab ta.<br />
Juba noortevanglas töötamise<br />
ajast teadis Pille, et väga paljud<br />
noorte käitumishäired ja sotsiaalne<br />
toimetulematus saavad alguse<br />
sellest, et peres pole suhted paigas.<br />
Näiteks ei saa laps piisavalt tähelepanu,<br />
sest vanemad on oma tegemistega<br />
või endaga liialt hõivatud.<br />
Sageli ei tihka või ei oska vanemad<br />
ka esimeste probleemide tekkides<br />
abi otsima minna, sest probleeme ei<br />
tunta ära, nende olemasolu ei tunnistata.<br />
Või siis kardetakse näida<br />
saamatute vanematena.<br />
Pille tööks jäi viia lapsevanematega<br />
läbi keerulisi arupidamisi ja läbirääkimisi.<br />
Ta veenis emasid-isasid,<br />
et muredest rääkimine ja abi otsimine<br />
pole häbiasi, vaid esimene samm<br />
muredest ülesaamisel ja lapse abistamisel.<br />
Kõige halvem on, kui abi<br />
jääb küsimata, sest laps ju kannatab.<br />
Rõõm teiste aitamisest<br />
Pille jaoks oli haigla sotsiaaltöö<br />
väga huvitav ja see laiendas silmaringi.<br />
Esialgu tuli uuel töötajal küll<br />
vaat et igal õhtul internetis istuda, et<br />
endale diagnoose ja meditsiinitermineid<br />
selgeks teha. Selleks, et järgmise<br />
hommiku koosolekul meedikute<br />
jutust üldse aru saada.<br />
Ta tunnistab, et ehmatavaid seiku<br />
tuli selleski ametis aeg-ajalt ette.<br />
Paljud lasteosakonna patsiendid<br />
olid ravil depressiooniga, sagedased<br />
olid enesevigastamised.<br />
„Üks noor tüdruk tõmbas mingi<br />
terava esemega minu nähes käe<br />
randmest küünarnukini lõhki. Ta<br />
teadis, et ma kardan verd, ja see oli<br />
tema omamoodi protest selle vastu,<br />
et ma püüdsin temaga ta probleemidest<br />
rääkida. See oli, jah, natuke<br />
kõhedust tekitav juhtum. Aga pärast<br />
tüdruk palus vabandust ja ma loodan,<br />
et sain teda aidata. Kõige suurem<br />
võlu sotsiaaltöötaja ametis ongi<br />
see, kui saad hätta sattunud inimest<br />
aidata,“ jätkab ta.<br />
“See oli tema protest<br />
selle vastu, et ma püüdsin<br />
temaga ta probleemidest<br />
rääkida.<br />
Viljandi haiglas oleks Pille töötanud<br />
ilmselt senini, aga pärast kolme<br />
aastat ametisolekut saabus naise ellu<br />
muutus: ta abiellus ja koos abikaasaga<br />
kolis ta elama Paidesse. Pille ei<br />
varja, et esimesed kuud uues elukohas<br />
olid keerulised. Kõnnid mööda<br />
uue kodulinna tänavaid ja tundide<br />
jooksul ei ole põhjust kedagi teretada,<br />
sest ees pole ainsatki tuttavat.<br />
Esialgu ei osanud Pille end kuhugi<br />
tööle pakkudagi. „Siis aga leidsin<br />
töötukassa kodulehelt Paide<br />
sotsiaaltöökeskuse tööpakkumise.<br />
Kandideerisin ja mind võetigi tööle,“<br />
jätkab naine.<br />
„Alustasin madala läve keskuses,<br />
kus antakse abi ja tuge neile,<br />
kes on kimpus narkootikumide ja<br />
alkoholiga. Peatselt aga pakuti mulle<br />
erihoolekande tegevusjuhendajakoordinaatori<br />
ametikohta. Sestpeale<br />
töötasingi kolm aastat psüühiliste<br />
erivajadustega inimestega päevakeskuses<br />
ja toetatud elamisel olevate<br />
klientidega. Paide sotsiaaltöökeskuses<br />
oli väga tore kollektiiv, töö oli<br />
suurepäraselt korraldatud, süsteem<br />
toimis igas lülis ja ka valdkond pakkus<br />
minu jaoks uusi väljakutseid,“<br />
kiidab Pille.<br />
Ta ütleb, et just töö kaudu sai ta<br />
tuttavaks ka paljude kaaslinlastega<br />
ning enam polnudki ta linnas kõndides<br />
võõras, keda keegi ei tunne<br />
ning kes ise kedagi ei tea.<br />
Oma ühingu sünd<br />
Pille naerab, et tema karjääri näibki<br />
olevat sisse programmeeritud<br />
kolmeaastane tsükkel. Kolm aastat<br />
vanglas, kolm aastat haiglas ning<br />
kui saabus kolmas tööaasta Paide<br />
sotsiaaltöökeskuses, tekkis tal koos<br />
kolleeg Evelin Koriga mõte asutada<br />
ise sotsiaalteenuseid pakkuv mittetulundusühing.<br />
APRILL 2018 WWW.PUUTEPUNKT.EE HAIGEKASSA TASUS TÖÖÕNNETUSTEGA SEOTUD HAIGUSLEHTEDE EEST 4,4 MILJONIT APRILL 2018
14<br />
SOTSIAALTÖÖ<br />
MTÜ Me Hoolime Sinust registreeriti<br />
poolteist aastat tagasi, tegutsema<br />
hakati aasta hiljem. „Esimesena<br />
asusime pakkuma toetatud elamise<br />
ja igapäevaelu toetamise teenust.<br />
Tänavu veebruarist võtsime<br />
Euroopa sotsiaalfondi rahaga ette<br />
ka lapsehoiuteenuse sügava ja raske<br />
puudega lastele. Teenuste osutamiseks<br />
on meil koostööleping Paide<br />
linna sotsiaaltöökeskusega,“ räägib<br />
Pille.<br />
Ta kirjeldab, et toetatud elamise<br />
teenusel olevate klientidega tegelevad<br />
nad seaduse järgi kaks tundi<br />
nädalas, igapäevaelu toetamist<br />
pakuvad vähemalt neli tundi kuus.<br />
„Aga igal võimalusel püüame teenust<br />
osutada seadusega ette nähtud<br />
miinimumist rohkem,“ ütleb ta.<br />
„Inimesed, nende vajadused ja olukorrad<br />
on muidugi erinevad.“<br />
Pille tunnistab, et ühingu praegused<br />
kliendid on tegelikult üsnagi<br />
iseseisvad inimesed, kes vajavad<br />
oma napivõitu sotsiaalsete oskuste<br />
tõttu siiski kõrvalabi näiteks raha<br />
kasutamise planeerimise, dokumentide<br />
vormistamise või mõne<br />
olulisema otsuse tegemise juures.<br />
„Osa neist on ka kergema vaimse<br />
puudega ning neile on koju külla<br />
saabuv sotsiaaltöötaja ühtlasi tugiisik,<br />
kellega oma rõõme või muresid<br />
jagada. Kellega kas või natuke juttu<br />
ajada,“ jätkab Pille.<br />
Ta lisab, et sellised inimesed võivad<br />
oma elu praktilise poolega üsna<br />
hästi hakkama saada, aga nad on<br />
väga üksildased, kuna kogukonnas<br />
ei võeta intellektipuudega inimesi<br />
ikka veel kuigi meelsasti omaks.<br />
Ta toob näiteks ühe neljakümnendates<br />
naise, kel on küll täiskasvanud<br />
tütar, aga tütar elab eemal ega taha<br />
eriti emaga suhelda. „Alati kui me<br />
töökaaslasega selle naise juurest ära<br />
“Usun, et vabaühenduste<br />
roll sotsiaalteenuste<br />
pakkumisel<br />
lähiajal järjest kasvab.<br />
APRILL 2018<br />
minema hakkame, ütleb ta meile:<br />
aitäh, et te olemas olete, te olete mu<br />
elu rõõmsamaks muutnud! Meile<br />
sotsiaaltöötajatena on selline hetk<br />
tõeline eduelamus!“<br />
Sotsiaaltöö vajab partnereid<br />
Pille Krause<br />
on kindel, et<br />
Eestis ootavad<br />
sotsiaaltööd<br />
ees suured<br />
muutused. Ta<br />
usub, et vabaühendused<br />
saavad siin<br />
suureks abiks<br />
olla. Heiko Kruusi<br />
„Kliente külastame nende kodus,<br />
aga ühingu asjaajamine käib kodukontoris,<br />
mis annab suurema vabaduse<br />
oma aega planeerida. Nii on ka<br />
mugavam ja kellast kellani kohaloleku<br />
pinget pole. Kodukontoris ei<br />
pea keegi laua taga istuma lihtsalt<br />
sel põhjusel, et tööpäeva lõpuni on<br />
veel veerand tundi aega,“ kirjeldab<br />
Pille oma uue töövormi eeliseid.<br />
„Pealegi on sotsiaalhoolekanne<br />
muutustes,“ jätkab ta. „Kohalikud<br />
omavalitsused saavad kohustusi<br />
juurde. Teenuste pakkumiseks<br />
tuleks linna- või vallaametnike hulka<br />
kasvatada või siis uusi allasutusi<br />
rajada. Samas oleks ju mõistlik teha<br />
koostööd vabakonnaga, mittetulundusühingutega<br />
ning anda hangete<br />
alusel teatud teenuste osutamine<br />
neile.“<br />
Just sellisel alusel nende ühing<br />
töötabki. „Mina usun küll, et vabaühenduste<br />
roll sotsiaalteenuste pakkumisel<br />
lähiajal järjest kasvab. See<br />
on praktiline ja ökonoomne lahendus.<br />
Samuti saavad ühingud muutunud<br />
olukorras või uute võimaluste<br />
tekkimisele paindlikult ja kiiresti<br />
reageerida,“ arvab Pille, kes kavatseb<br />
sotsiaalvaldkonda tegutsema<br />
jäädagi. Anne Lill<br />
WWW.PUUTEPUNKT.EE
ISSN 2228-1312<br />
SAAJA AADRESS:<br />
900 5025 5 €<br />
900 5100 10 €<br />
900 5500 50 €<br />
Tee üks ülekanne.<br />
Tee üks annetus.<br />
Annetus puuetega lastele, kellele erinevad arendavad teraapiad<br />
võivad täiesti uue elukvaliteedi anda.<br />
Mine üleannetus.ee<br />
KUI SAAD AIDATA.<br />
Või kui tead kedagi,<br />
kes saab:<br />
MTÜ Puutepunktid<br />
arveldusarve EE452200221053907379<br />
MTÜ Puutepunktid on<br />
riiklikus tulumaksusoodustusega<br />
mittetulundus<br />
ühingute ja sihtasutuste<br />
nimekirjas.<br />
Seda ajakirja toetasite teie!<br />
Kaja Linder, Lea Kallas, Didar Sofri, Hilje Lember, Lilia Tihane, Aet Urbas, Siiri Kastepõld, Mari<br />
Peets, Mari Selirand, Jane Mõtsar, Karin Kuusik, Merle Lints, Siiri Klasberg, Ülle Väina, Maris<br />
Luik, Tarmo Leheste, Sigrid Kristin, Helju Volmer, Kristina Alunurm, Küllike Lain, Merike<br />
Toomet, Lenne Rätsep, Jaanika Hanschmidt, Ere Tött, Svea Auväärt, Larissa Jarada Svjatoslava<br />
Legitševa, Maarja Helimets, Kristel Jõksi, Maria Praats, Raili Veskilt, Ulvi Mellis, Karolina<br />
Antons, Sander Saat, Kalev Märtens, Evelin Peda, Krislin Padjus, Karmo Kuri, Ketlin Ravel, Heldi<br />
Käär, Carmen Masing-Jugaste, Heili Talts, Anne-Mari Rebane, Alo Suursild, Chris-Helin Loik,<br />
Johanna Kraas, Karin Luik, Kreet Ojamets, Merle Aas, Anu Mõlder, Julia Abiševa, Ande Etti,<br />
Imbi Suun, Ursi Joost, Minija Pääslane, Harri Taliga, Tiina Koskinen, Raplamaa ATH Ühing ja<br />
MTÜ Spordiklubi Meduus. Teie annetustest kogunes ajakirja valmimiseks ja lugejateni toimetamiseks<br />
744,50 eurot. Väga suur tänu kõikidele!<br />
Ajakirja<br />
väljaandmist<br />
toetavad ka
Change language