26.05.2020 Views

PP88

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

Kas nähtamatu

puudega inimestel

oleks abi käe­ või

kaelapaelast?

SKA tunnistab, et

ei saanud tagada

kriisi ajal teenuste

kättesaadavust

Puugihaiguse järelmõju

võib laastada

tervise ka aastakümneid

hiljem

Kuidas toetatakse

Soome süsteemis

töövõimetuks jäänud

inimest?

MAI 2020

SÕLTUMATU AJAKIRI, MIS VÕITLEB ERIVAJADUSTEGA INIMESTE ÕIGUSTE EEST

KÕIK EESTI PUUETEGA INIMESED, NENDE LÄHEDASED JA NENDEGA TEGELEVAD SPETSIALISTID - ÜHINEGE!

Nr88

Erakogu

Mu ümber on nii palju

erakordselt häid inimesi


2 ERIVAJADUSED 3

Õpime ometi

autiste tundma!

Selles ajakirjas kirjeldab

36-aastane autismidiagnoosiga

Madis juhtumeid,

kus tal on tekkinud sekeldusi

korrakaitsjate, ametnike ja

isegi meditsiinitöötajatega ainuüksi

sel põhjusel, et ta olek, silmavaade,

liigutused ja käitumine jäävad

nondele mõistetamatuks. Küll

peetakse teda vaimupuudega inimeseks

ega usuta, mida ta räägib,

kahtlustatakse varguseplaanis,

isegi politsei poolt haiglasse viiduna

ei suudeta mõista ta käitumist.

On hämmastav, et lisaks laiemale

avalikkusele on avalike teenuste

osutajad Eestis autismi vallas

täiesti koolitamata, aga nii see on.

Üha ja uuesti kuuleme lugusid

ka autistlike laste vanemailt, kelle

teistmoodi käituvaid lapsi peetakse

küll kasvatamatuteks, küll ebaviisakateks

ja koos sellega sihitakse

kriitikanooled vanemate suunas,

kes on oma „töö“ tegemata

jätnud. Ka Madis meenutab, kuidas

aastakümneid tagasi püüti ta

emalt võtta vanemlikud õigused,

sest poiss põgenes kodust, jooksis

aluspesu väel õues ringi jne.

Kui Madis oli esimesi ametlikult

autismidiagnoosi saanud

lapsi Eestis ning laiem avalikkus

polnud sõna „autism“ kuulnudki,

siis võib tollal toimunut veel

kuidagi mõista, aga et pea kolmekümne

aastaga pole asjad edasi

läinud, on juba tõsine probleem.

Maailmas on väga palju riike,

kus autiste oskavad ära tunda ja

nendega sobivalt käituda nii taksojuhid,

juuksurid kui ka veekeskuse

piletimüüjad, rääkimata

meedikutest ja politseinikest.

Kas tõesti on Eestis nii raske lülitada

inimestega tegelevate ametite

õppekavadesse autismiõpe ja

teha ka mõni tõhus sotsiaalkampaania

laia avalikkuse jaoks?

Tiina Kangro

peatoimetaja

Loe ka intervjuud lk 12–15.

SKA: muutsime teenused

paindlikumaks, aga

asutuste lahtiolekut

ei saanud me tagada

Koroonaviiruse leviku tõttu kehtestatud

eriolukorra ajal ilmnes kummaline vastuolu.

Sotsiaalkindlustusamet (SKA) reageeris

kiiresti ja muutis oma teenused paindlikumaks,

et tagada puudega inimest hooldavatele

peredele tugi, aga teenuseosutajad

võisid ka oma asutuse lihtsalt kinni panna.

Olukorda kommenteerib sotsiaalkindlustusameti

erihoolekande ja rehabilitatsiooni

talituse juht Helen Tähtvere (pildil).

„Muutsime eriolukorra valguses

igapäevaelu toetamise päevaja

nädalahoiuteenuse osutamise

paindlikumaks, näiteks saab kasutada

päeva- ja nädalahoiuteenust

23 ööpäeva asemel kuni 31 ööpäeva

kuus. Juba teenusel olevad inimesed

said sellega võimaluse jääda teenuseosutaja

juurde kogu kuu ulatuses.

Samas ei saa sotsiaalkindlustusamet

sundida (päeva)keskusi oma

uksi avatuna hoidma. Andsime

juba eriolukorra alguspäevadel teenuseosutajatele

sõnumi, et iga asutus

hindab ise, kas ta on võimeline

eriolukorra tingimustes teenuseid

pakkuma. Kui asutus hindas, et tal

seda võimekust ei ole, peatas ta töö.

Iga asutus teavitas ise teenusel

olevaid inimesi ja nende lähedasi,

kuidas neile eriolukorra ajal teenust

osutatakse. Meile teadaolevalt

peatas märtsis töö 12 protsenti erihoolekandeteenuse

ja 34 protsenti

sotsiaalse rehabilitatsiooni teenuse

Ilmub alates oktoobrist 2011

Väljaandja MTÜ Puutepunktid

Registrikood 80334985

A/a EE452200221053907379

E-post info@puutepunkt.ee

Tellimine www.puutepunkt.ee

osutajatest. Aprillis hakkas osa asutusi

tegevust uuesti taastama, sealhulgas

osutatakse rehabilitatsiooniteenuseid

peamiselt digilahenduste

kaudu. Päevakeskustes kohapeal

saavad käia terved, haigustunnusteta

inimesed täpselt kooskõlastatud

graafiku alusel ning nad peavad

järgima hügieeni- ja viiruse leviku

takistamise nõudeid.

Nagu eelmises Puutepunktide

numbris juttu oli, oli neil inimestel,

kelle asutus uksed sulges, võimalik

taotleda kohta mõnes teises sama

teenust osutavas asutuses. Samas

tuleb tunnistada, et teenuseosutajad

pigem ei olnud valmis uusi inimesi

teenusele võtma, et vähendada

viiruse leviku riski teenust kasutavate

ja uute lisanduvate inimeste

vahel. Seetõttu ei ole olnud ka meie

juhtumikorraldajatel võimalust

kodus järjekorras ootavatele inimestele

vaba teenusekohta pakkuda.“

Puutepunktide toimetus

© OÜ Haridusmeedia 2020

Peatoimetaja Tiina Kangro

Toimetaja Anne Lill

Kujundaja Heiko Kruusi

Keeletoimetaja Kaja Randam

Trükiarv 8900

Käevõrud ja kaelapaelad.

Kas neist võiks olla kasu?

Osas riikides on kasutusel

meditsiinilise sõnumiga

käevõrud või kaelapaelad,

millega mõne olulise eripäraga

inimene – autist, epileptik või

diabeetik – saab signaliseerida

ümbritsevatele enda kohta

käivat olulist infot.

Rahvusvahelistes netipoodides

on lai valik sümboolse tähendusega

käepaelu, näiteks kirjaga „Olen

autist, palun ole minuga kannatlik“,

„Olen kõnetu“, „Mul on epilepsia“,

„Olen diabeetik“ vms. Kirjad on

enamasti ingliskeelsed, aga võimalik

on tellida ka ise disainitud infoga

käepael.

Autismi sümboliks on saanud

pusletükid ja ka sellise kujundusega

käepaelu leiab väga mitmesuguseid:

pehmest silikoonist, värvilisest

nöörist punutud, ka eri ümbermõõduga

koolduvat, mida saab panna

randmele või jopevarrukale.

Kindlasti oleks väga lihtsalt võimalik

selliseid paelu või võrusid

valmistada ka Eestis. Kas siin on

mõtteainet ühingutele ja liitudele?

Päevalillepael

Nähtamatute erivajaduste ja eluohtlike

haiguste korral on mõistlik leida võimalusi,

kuidas vajalikes olukordades anda

neist kõrvalseisjatele teada.

Paar aastat tagasi näiteks tekkis

Inglismaal algatus, et esmapilgul silmatorkamatute

puuetega inimesed

(autism, dementsus, psüühikahäired)

võiksid soovi korral kanda päevalillemustriga

kaelapaela, näiteks

kasutada seda võtme- või telefonihoidjana,

aga miks mitte kinnitada

selle külge oma kontaktandmete või

muu olulise teabega nimekaart.

Kui sellise kaelapaelaga inimene

kas või näiteks lennujaamas turvakontrolli

läbib, oleks turvatöötajatel

lihtsam mõista, kui ta pilk pisut

kummaliselt eksleb, tal tekib probleem

salli kaelast võtmisega, ta ei

taha lubada end „läbi katsuda“ või

oma värvli pealt lõhkeaineproovi

võtta. Sellise paela kasutamine eeldab

aga muidugi, et vastavad ametiinimesed

on asjaga kursis. Eestis

ilmselt päevalillepael enamikus

kohtades ei töötaks.

Meditsiiniline ID

Lisaks sümboolsetele käe- või

kaelapaeltele on paljudes riikides

olemas meditsiinilisse ID-süsteemi

registreeritud käevõrud. Neil on

peal unikaalne kood ja kogu inimesega

seotud vajalik info.

Sellisest käevõrust võib olla palju

kasu kas või sellisel inimesel, kes

tarvitab infarkti järel verevedeldajaid:

avariisse sattununa ja teadvuseta

seisundis võib olla elu ja surma

küsimus, et päästma saabunud

meedikud ta seisundist kiirelt teada

saavad. Ka epilepsiat või diabeeti

põdevatel inimestel võiks olla turvalisem,

kui ootamatu kokkukukkumise

korral oleks kõrvalseisjatel

võimalik kiiresti tuvastada, milles

on probleem, kellega on tegu, ja leida

kontakt, kellele juhtunust teada

anda. Rääkimata autistlikest lastest

või dementsetest eakatest, kes kipuvad

tihtipeale kaduma minema.

Muidugi on igal asjal kaks otsa

ning paljudele ei meeldiks käia ringi

konkreetsele diagnoosile või nende

eripärale viitava tunnusmärgiga.

Võib ka olla, et kui hästi otsida,

siis mõnd sorti info läheks vastuollu

andmekaitse põhimõtetega. Kui

teisel kaalukausil on aga kiirem abi,

rohkem mõistmist ja asjatute vintsutuste

vähenemine, tuleks teemat

siiski kaaluda. Mida teie arvate?

Tiina Kangro

MAI 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE HARVIKHAIGUSEKS LOETAKSE HAIGUST, MIS ESINEB KUNI VIIEL INIMESEL 10 000-ST.

MAI 2020



4 ELU LUGU

5

Kreet Ojamets (47)

on Tartu ülikooli haridusega eripedagoog, töötanud

ülikooli kliinikumi lastepsühhiaatria osakonnas,

samuti lasteaias logopeedina, hiljem pärast perega

Soome kolimist hooldajaabina vaimupuudega autistide

hoolduskülas ning abiõpetajana puudega laste

koolis.

Ta on 20-aastaste kaksikute ja 8-aastase poja ema,

kuid on nüüdseks täiesti töövõimetu ja seda üsna

ootamatul põhjusel: ta tervisemurede taga on kaheaastaselt

läbipõetud puukentsefaliidi järelmõjud. Siiski

annavad Soome arstid Kreedale väikest lootust, et

teraapiate ja ravi tulemusena võib tervis eelolevatel

aastatel pisut paraneda ja kõne alla võib uuesti tulla

isegi minimaalse koormusega töötamine.

Järgnevas loos kirjeldame Kreeda võitlust salakavala

puugihaigusega ja samuti põhjanaabrite tervise-

ja sotsiaalsüsteemi, mis on naist haigusega võitlemise

ja eluga toimetuleku juures palju toetanud

ning millest eestlastel oleks jätkuvalt palju õppida.

Loo tähtis sõnum on aga kindlasti ka hoiatus

puukide eest. Väljas on kevad ja koroonakarantiini

lõppemise järel tormavad paljud rõõmsalt maale

ja metsa. Hoidke end ja oma lähedasi puukide

eest ning võimaluse korral laske end puukentsefaliidi

vastu vaktsineerida.

Nelikümmend

viis aastat

võitlust puugi ­

hammustuse

tagajärgedega

Erakogu

Oli varakevad ja Kreedast 12

aastat vanem õde Triinu käis

kodu lähedal metsatukas

kasepungi korjamas. Ühes

ravimtaimesaagiga tõi ta enesele

teadmata metsast kaasa

puugi. Tüdrukud magasid tol

ajal ühes voodis ja vanema õe

juustelt või pesu vahelt, kes

seda täpselt teab, sibas entsefaliidiviirust

kandev pahalane

öösel noorema õe kõrva taha.

Triinu märkas kohe hommikul,

et Kreet kipub kangesti üht kõrvatagust

sügama, ning asja lähemalt

uurides avastaski kaheaastase

õeraasu kõrva tagant kahtlase

mügariku.

Ema abiga tõmmati puuk välja ja

muidugi loodeti, et ehk on sellega

asi möödas. Paar päeva hiljem tõusis

Kreedal aga 40-kraadine palavik,

tüdruk oli loid ja uimane ning

oksendas ohjeldamatult. Ema loomulikult

kahtlustas, et haiguse taga

võib olla puuk, aga õige diagnoosini

jõudmine venis.

Elus on kord nii, et äpardused ja

hädad sünnivad mitme halva asja

kokkulangemise tõttu ja küllap käinuks

Kreedagi käsi paremini, kui ta

arstist isa olnuks kodus. Kreeda isa

oli omaaegne tunnustatud arst – Ahja

haigla peaarst ja sealse ambulatooriumi

rajaja Artur Niinemägi. Tema

oleks haiguse hetkega ära tundnud ja

lapsele tõhusa ravi määranud.

„Aga juhtus nii, et isa oli just Saksamaal

turismireisil,“ räägib Kreet.

„Nagu see tollal käis – ametiühingutelt

preemiaks eraldatud tuusikuga

mitmenädalasel rühmaekskursioonil.

Noorem rahvas võib-olla

ei oska mõeldagi, et sel ajal polnud

olemas mobiiltelefone ega internetti.

Mu emal ega ka Ahja haigla

peaarsti asendanud velskril polnud

vähimatki võimalust isa kuskilt Ida-

Saksamaa avarustest üles otsida, et

mu haiguse üle nõu pidada. Kes oli

teisel pool raudset eesriiet, see seal

oli, ning kodustel tuli oma jõu ja

mõistusega hakkama saada.“

Ravi jäi hiljaks

Kreet ütleb, et ainus, mida ta oma

haigusest mäletab, on see, et ta istus

köögilaua peal ning õde ja ema üritasid

talle moosisuutäitega tablette

sisse sööta. Tagantjärele on õde

ja ema rääkinud, et Kreet kurtnud

aina, et tal juuksed valutavad. Ju

tähendas see peavalu, mida ajupõletik

põhjustas.

Kui tüdruk kolmanda palavikupäeva

õhtul poti peal istudes kokku

vajus, haaras ema lapse kaenlasse

ja sõitis temaga Tartusse närvikliinikusse.

Esimese hooga otsustas ta

mitte last süles treppe pidi üles tassima

hakata ja pidada ise vastuvõtutoas

valves oleva arstiga nõu. Aga

valveneuroloog arvas, et küllap on

tegemist külmetushaiguse või gripiga,

laps tuleks koju tagasi viia, talle

sooja teed anda ja ta voodisse panna.

Küll tõbi paari päeva pärast ise

üle läheb. Haiget last arst oma silmaga

üle vaadata ei soovinud ning

puugijutust ei teinud väljagi.

Õnneks hakkasid asjad varsti

pärast seda siiski liikuma. Ahja

haigla velsker oli, nagu kord ette

nägi, teatanud väikelapse puugileiust

ja sellele järgnenud ägedast

haigestumisest tollase Põlva rajoo-

Kreeda arstist isa oli tervisekahjustusega

tütrele oma elu lõpuni hea

nõuandja. Ta julgustas alati elama

normaalselt ja tervislikult, aga vajadusel

veidi tempot maha võtma.

Erakogu

“Valveneuroloog

arvas, et küllap on tegemist

külmetushaiguse või

gripi ga, mis ise üle läheb.

ni sanitaarepidemioloogia jaamale,

kust võeti ühendust Põlva haigla

pediaatritega. Kui jaama juhataja

pakkus välja mõtte ravida last gammaglobuliiniga,

otsustati pärast väikest

kõhklust seda proovida.

„Eks omajagu peljati tol ajal mitte

väga laialdaselt kasutatud ravimi

kõrvaltoimeid, sest olin ju veel päris

tita. Aga nende süstide mõjul hakkasin

jõudsalt tervenema,“ kõneleb

Kreet. „Oma jälje puukentsefaliit

siiski jättis. Aastaid hiljem kinnitasid

seda ka Tartu ülikooli kliinikumis

tehtud kompuuteruuringu

tulemused. Ma väsisin kiiresti, vajasin

rohkem puhkepause ja pikemat

ööund kui teised minuvanused. Kui

vähegi üle pingutasin, hakkas pea

valutama. Ma põdesin väga sageli.

Kui koolis mõni nakkus ringi liikuma

hakkas, sain mina selle kohe

külge. Ning autosõidud kodukandi

kuppelmaastikul olid mulle sageli

piinarikkad – väiksemagi loksutamise

peale aina oksendasin.“

Kahjustatud tervis

Muidugi oli Kreedal terviseprobleemide

puhuks isa näol hea nõuandja

omast käest. Isa sõnum oli

lihtne: ela tervislikult, järgi päevarežiimi,

võimle, liigu rohkesti värskes

õhus. Kui tunned vajadust, võta

veidi tempot maha. Kreeda sõnul ei

näinud isa teda kunagi kui põdurat

ja haiguse tagajärjel pöördumatult

kahjustatud tervisega last. Vastupidi,

ta rõhutas alati: „Pea meeles, sa oled

tubli ja saad kõigega hakkama!“

Pärast Ahja keskkooli lõpetamist

tegi Kreet enne ülikooli astumist

aastase vaheaja. Valmistus sisseastumiseksamiteks

juba ammugi välja

valitud erialal, milleks oli eripedagoogika,

ning hoidis vennalapsi.

„Ka eripedagoogika stuudiumi ajal

võtsin paaril korral akadeemilist

MAI 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE MAAILMAS ARVATAKSE OLEVAT 5000–8000 HARULDAST HAIGUST.

MAI 2020



6 ELU LUGU

7

puhkust, kui tundsin, et õpingute

maht ja tempo olid hakanud üleliia

kurnama. Läbisin õppe lihtsalt pisut

aeglasemalt,“ ütleb Kreet.

Ülikooliaegse praktika tegi Kreet

läbi Tartu ülikooli kliinikumi psühhiaatriahaigla

lasteosakonnas. Sealsamas

töötas ta hiljem ka õpingute

kõrvalt.

Pöörleval karussellil

Uue aastatuhande alguses, 7. märtsil

2000 sai Kreet kaksikute emaks.

Edmund ja Emma olid terved kui

purikad ning ka Kreet ise oli oma

sõnul laste kandmise ajal ja ka vastse

emana maailma kõige tervem inimene.

Elu võinuks olla imeilus, kui…

„Kui mu mehel poleks olnud viinaviga.

Proovisime sõprade ja sugulastega

kõike: palusime, veensime,

proovisime rääkida küll hea, küll

kurjaga. Isegi alkoholismiravil käis

ta, aga sellestki polnud abi. Pool

aastat pärast A-kliinikus käimist

purjutas ta taas kõik nädalavahetused,

kuni ühel päeval teatasin talle,

et mina sellise eluga ei lepi ja lahkun.

Kuna selle peale muutus purjus

abikaasa vägivaldseks, siis ma sõna

otseses mõttes põgenesin toona

pooleteiseaastaste kaksikutega meie

Tartu kodust jõhkrutseva mehe

eest esmalt venna tallu Karilatsi,

kust kolisin juba edasi vanematekoju

Ahjale,“ kirjeldab Kreet oma elu

üht koledamat seika. Ta otsustas, et

ei seo end enam mitte kunagi ühegi

mehega ja kasvatab lapsed üksinda

üles.

„Õnneks mu surmkindlalt tehtud

plaan teoks ei saanud,“ rõõmustab

Kreet tagantjärele. Mõne aasta

pärast viis elu ta kokku Kunnariga.

„Mehega, keda tunnen nüüdseks

juba 15 aastat ja kellega olen abielus

“Elu viis mind kokku

Kunnariga, kelle abita ma

oma elu praegu isegi ette

kujutada ei oska.

olnud üle 10 aasta. Kes on olnud

mulle suureks toeks laste kasvatamisel

ning kelle toetuse ja abita ma

oma elu praegu, haigena, isegi ette

kujutada ei oska.“

Elu keerdkäigud

Kuna töö viis Kunnari peatselt

pärast kooselu algust Põlvamaalt

Harjumaale, sai pere uueks elupaigaks

Kuusalu. Emma ja Edmund

läksid 1. klassi Kolga koolis ja Kreet

asus logopeediametisse Kuusalu lasteaias.

Juba aasta hiljem otsustas aga

ettevõte, kus Kunnar töötas, asuda

tegutsema Soomes. Töötajatele

pakuti võimalust jätkata, aga juba

teisel pool lahte. Kunnar otsustas

Soome mineku kasuks. Sealsed tingimused

näisid nii palga kui ka töökorralduse

poolest soodsad.

„Minu jaoks oli aasta, kui Kunnar

oli Soomes ja meie lastega Eestis,

väga pingerohke. Mu värsked

koolijütsid vajasid düsgraafikutena

õppimise juures väga palju aitamist

ja tuge. Selle kõrval töötasin

täiskoormusega ning kogu kodune

elu oli minu õlgadel, sest mees sai

kodus käia üksnes nädalavahetustel.

Mu kahjustatud tervis hakkas vähehaaval

rebenema,“ meenutab Kreet.

Poolteist aastat hiljem sõitis Kreet

lastega Soome mehele järele. Pere

elukohaks sai Helsingi külje all asuv

Espoo. Kaksikud läksid Soomes

kooli 2. klassi talvel ning Kreedal

õnnestus saada tööd hooldajaabina

Rinnekoti täisealiste vaimupuudega

autistide osakonnas.

„Rinnekoti on Soome vanim

ja ühtlasi suurim vaimupuude ja

psüühilise erivajadusega inimestele

sotsiaalteenuseid, kooliharidust

ja rehabilitatsiooni pakkuv organisatsioon,

millel on mitukümmend

üksust, kuna Soomes peetakse väga

oluliseks, et inimene saaks teenust

kodu lähedal, isegi kui teenuseks on

hoolduskülas elamine. Et ei katkeks

side lähedastega,“ selgitab Kreet.

„Mina alustasin seal lihtsa tööga,

aga leian, et see oli hea algus. Pole

mõeldav jätkata eripedagoogina teises

riigis, kui isegi keel veel ladusalt

suus pole ja pealegi pole ettekujutust,

kuidas seal sotsiaal- ja tervishoiusüsteem

toimib. Hooldajatööd

tehes sain keele selgeks, mu hoolealused

oli suurepärased õpetajad –

ei pannud kunagi pahaks ega vaadanud

imelikult, kui ma midagi valesti

ütlesin. Lihtsalt parandasid. Mul

läks veel selleski mõttes hästi, et

samal ajal töötas Rinnekotis ka üks

eestlane, kes aitas mul asutuse töösse

sisse elada.“

Ülesehitamine Soomes

Kunnari töö pärast sattus Ojametsade pere elama Soome. Maksumaksjatena on

neil nüüd seal korralik tervisekindlustus ja õigus sotsiaalteenustele. Erakogu

Kohe, kui Rinnekotis saadi teada,

et Kreedal on taskus Tartu ülikoolist

saadud eripedagoogi diplom ning

et ta on töötanud ka ülikooli kliinikumis,

pakuti talle võimalust hakata

Rinnekoti kooli sügava liitpuudega

laste klassis abiõpetajaks. Kreeda

sõnul usaldavad soomlased Tartu

ülikooli haridust ning kliinikumi

töökogemust.

Kreet hindab tööaastaid Rinnekotis

väga rikastavaks kogemuseks.

Kui läbimõeldult, süsteemselt, järjekindlalt

ning seejuures missuguse

rõõmu ja innuga sealsetes asutustes

tööd tehakse, oli muljetavaldav.

Kahjuks aga sundis halvenev tervis

Kreeta Rinnekotist peatselt lahkuma.

„Jäin 2010. aasta sügisel uuesti

lapseootele. Olin selleks ajaks juba

peaaegu kaks aastat Soomes elanud

ja töötanud, kaksikud olid kümnesed

ja muidugi soovisime Kunnariga

ka ühist last,“ jätkab Kreet. Kahjuks

kulges teine beebiootus vaevaliselt.

Naisel tekkisid tugevad pea- ja

lihasevalud. Tal tuli end tihtipeale

töölt vabaks paluda, sest ta ei suutnud

hommikul isegi voodist tõusta,

lastega klassis töötamisest rääkimata.

Kui Soomes algab sünnituseelne

puhkus tavaliselt kuu aega enne

beebi sündi, siis Kreet jäi halva tervise

tõttu koju kuu varem.

2011. aasta südasuvel sündis perre

terve ja tragi poisipõnn, kes sai

Kreeda isa järgi nimeks Artur. Kreeda

enda vaevad sünnituse järel küll

veidi leevenesid, kuid ei kadunud.

Arstide sõnul võis hädade taga olla

lapsena põetud puukentsefaliit ja ka

skolioos, mis Kreedal samuti juba

väikesest peast ilmsiks tuli. Naine

vaevles pidevates valudes ja lõpuks

polnud abi enam ka valuvaigistitest.

Kreet andis endale aru, et koolis

ta jätkata ei saa, sest abiõpetaja sage

puudumine häirib õppetööd. Ta

pidi leidma mõne muu ameti, kus

ta tervise- ja haiguspäevad nii palju

asutuse töörütmi ei segaks. Siis

lõppes ka Kunnari töö Espoos ja

pere otsustas Kreeda tervist arvestades

leida elamiseks mõne vaiksema

maakoha.

2012. aastal leidsidki Ojametsad

endale maakodu Soome lääneosast

Põhjalahe ranniku lähedal vaid 120

elanikuga Metsälä külas, imekauni

Kristiinankaupunki lähedal. Kunnar

asutas oma toru- ja ventilatsioonitöid

tegeva firma, Kreet oli esialgu

pisipojaga kodus, kuid hoidis silma

peal ümbruskonna tööpakkumistel.

„Ma polnud ju veel neljakümnenegi

ning selles eas ei taha küllap

keegi mõeldagi sellele, et edaspidine

elu tuleks kurnavate valude küüsis

lihtsalt koduseinte vahel invaliidina

mööda saata,“ lausub Kreet.

Püüd haigusega kohaneda

Huvipakkuv töövõimalus tekkis

ootamatult. Kristiinankaupunkis

pandi müüki tilluke mereäärne

suvekohvik. Ojametsade pere otsustas

proovida. Kohvik osteti Kunnari

firma nimele ja Kreedast sai söögikoha

juhataja. Kohvik sai nimeks

Merenneidot (tõlkes „merineitsid“)

ning uksed avati 1. mail 2014.

„Valisime avamispäevaks nimelt

volbripühadele järgneva hommiku,

sest Soomes on siis tavaks kodust

väljas kevadet nautimas ja sõprade

seltsis söömas käia. Olime väga elevil:

letid olid heast-paremast lookas,

liudadel uhkeldasid lõhepirukad ja

igale eestlasele lapsepõlvest tuttav

kohupiimakook rosinatega, millest

saidki meie kohviku hitid. Kunnar

oli kohalikelt kaluritelt hankinud

vikerforelli, siiga ja ahvenat, suitsutanud

varahommikul kala, mida siis

nii kohapeal söömiseks kui ka kaasa

ostmiseks pakkusime. Esimene

kohvikupäev läks kümnesse! Rahvas

oli rahul ja meie ise õnne tipul,“

kirjeldab Kreet.

Ta kiidab, et mehe kõrval olid talle

kohviku pidamise juures väga

suureks abiks selleks ajaks teismeea

keskpaika jõudnud Emma ja

Edmund. Nii nagu Kreet isegi õppisid

ka lapsed nüüd küpsetama ja

tegid seda hea meelega.

Esimestel kohvikukuudel pidas

Kreeda tervis enam-vähem vastu.

Küllap hoidis soov iga hinna

eest hakkama saada naist jalul ning

oma roll oli kindlasti ka sellel, et isegi

krooniliste valudega on võimalik

harjuda. Vähemalt mingi piirini.

Teisest küljest oli uuel erialal tööle

asumine naise jaoks tundmatus

kohas vette hüppamine. See tekitas

stressi, mis aga süvendas terviseprobleeme.

Pealegi olid tööpäevad

pikad, kohvik oli avatud kella 9–21.

„Kesksuvel, pärast kaht kuud

kohvikutööd, vajusin kokku. Enne

õhtusesse vahetusse tööle minekut

hakkas pea ringi käima, silme

ees läks mustaks ja kutsuti kiirabi.

Tohtrid arvasid esialgu, et küllap

nädalake puhkust taastab tervise.

Kahjuks nii ei läinud, olin veel kaks

kuud pärast juhtunut põhiliselt voodis.

Kunnar jättis oma töö ja võttis

kohviku pidamise üle. Leidsime veel

abilisi lisaks, kuidagimoodi vedasime

kohvikuga suvehooaja lõpuni

välja,“ kõneleb Kreet.

Siiski allamäge

Kõige hullem oli naise meelest

aga see, et kolmeaastane Artur elas

ema haigestumist rängalt üle. Laps

ei osanud mõista, miks ema ikkagi

terveks ei saa. Poissi tabasid nutuhood.

Õnneks pakkus valla lastekaitse

abi ja Arturi juures hakkas

kolm korda nädalas käima mängutädi,

kes lapsega tegeles ja ta mõtted

MAI 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE EESTIS HINNATAKSE HARULDASTE HAIGUSTE SIHTGRUPIKS KUNI 100 000 INIMEST.

MAI 2020



8 ELU LUGU

9

“Füsioterapeut

veenis mind aga

järelejätmatult, et

proovime veel, ärme

kaota lootust.

kodustest muredest eemale juhatas.

„Sellest oli palju abi,“ ütleb

Kreet tänulikult.

Järgneval paaril aastal oli Kreet

mitu korda haiglaravil ning tegi

läbi hulga taastusravikuure.

2015. aasta kevadeks oli ta ise

mõtetega juba sealmaal, et tervis

vist ei vea siiski välja ning töömõtetest

tuleb loobuda. Kreeda

füsioterapeut veenis teda aga

järelejätmatult, et proovime veel,

ärme kaota lootust, 40. aastates

on vara haiguspensionäri põlve

pidama hakata.

„Sain 50-protsendise haiguslehe

– Soomes on selline võimalus

olemas – ja see tähendas, et

asusin tööle poole kohaga, poole

koha palga kompenseeris mulle

tervisekindlustus. Osalise koormusega

hoidsin kohviku ohje

pihus. Küpsetasin vähem,“ kirjeldab

Kreet oma viimast töösuve.

Järgmisel, 2016. aastal käis

ta neuroloogilistel uuringutel

ja närviarst nentis pärast nende

läbimist: siit ei tule kahjuks

midagi, tööle mineku mõte tuleb

nüüd ära unustada. Paberitesse

pandi kirja koguni neli diagnoosi:

puukentsefaliidijärgne seisund,

fibromüalgia, bipolaarne

sündroom, skolioos.

Kreet mõtiskleb, et need diagnoosid

võivad kõrvalseisjas võibolla

kõhedust tekitada, aga kui sa

juhtumisi oledki see inimene, kes

neid haigusi põeb, katsud siiski

iseendaga hakkama saada ega

mõtle, mida üks või teine seisund

halvimal juhul võib kaasa tuua.

Rõõmustad lihtsalt pisemagi helgema

ja valuvaba hetke üle ning

katsud mitte väga süüvida sellesse,

mis juhtub nädala, kuu või

kolme aasta pärast. Anne Lill

Töövõimetuse otsusele

järgneb Soomes

kompleksne taastusravi

Pärast põhjalikke uuringuid

haiglas, kus selgus Kreeda

puue ja täielik töövõimetus,

määrati talle neuroloogiline

taastusravi, mille kestel tegelevad

temaga füsioterapeut,

psühholoog ja sotsiaaltöötaja.

Kreedale koostati taastusplaan, mis

saadeti ta koduvallale, kus talle vajalikke

teenuseid praktiliselt korraldatakse.

„Soome sotsiaalabi korraldus

erineb Eesti omast selle poolest, et

puudega inimene ei pea ise mahukaid

taotlusvorme täitma ega teenuseid

välja nõudma,“ räägib Kreet. Kõikide

dokumentide, plaanide ja taotluste

vormistamisega tegelevad taastusmeeskonna

liikmed. Abipakkumisi

teevad ametnikud ja spetsialistid oma

algatusel. Erivajadustega inimene ei

pea kõigi saada olevate teenustega

kursis olema ega ka vajadust teenuse

järele iga natukese aja tagant tõendite

ja dokumentide abil tõestama.

Kreedale nähti taastusplaani järgi

ette 14 korda aastas füsioteraapiat ja

nõelravi, 10 korda aastas vesivõimlemist

ja kord kuus seanss psühhoteraapiat.

Terapeuditeenuste eest tuleb

tal maksta ka omaosalust. Füsioterapeudi

tund Kristiinankaupunki

tervisekeskuses maksaks Kreeda

jaoks 15 eurot, aga kuna seal nõelravi

ei pakuta, sai ta saatekirja hoopis

kaugemal asuvasse eraasutusse,

kus terapeut teeb nii füsioteraapiat

kui ka nõelravi. Nende kahe seansi

omaosalus on kokku 40 eurot.

Lisaks teraapiatele käib kaks korda

kuus Kreeda juures koduabiline,

kes koristab, peseb pesu ja nõusid

ning teeb muud tarvilikku. Teenus

on tasuta ja huvitav fakt on, et seda

saab Kreet lastekaitse soovitusel, et

erivajadustega emal oleks rohkem

aega ja energiat poja jaoks. Kreeda

sõnul on Soomes alati esikohal

lapsed ja peetakse väga oluliseks,

et puudega vanemate lastel oleksid

võrdsed võimalused teiste lastega.

Teraapiates ja arsti juures käimiseks

on Soomes haigekassalt ette nähtud

transporditoetus. Sõidukulusid hakatakse

hüvitama siis, kui inimese enda

makstud sõidukulud (bussipiletid,

vajadusel taksoarved) ületavad aasta

omaosaluse piiri, mis on 300 eurot.

Kreet räägib, et ta kodukülast sõidab

Kristiinankaupunkisse ja tagasi päevas

ainult üks buss, mille ühe suuna

pilet 30 km pikkuse sõidu eest maksab

10 eurot. Kui bussiaeg arsti juurde

või teraapiasse minekuks ei sobi,

tuleb sõita taksoga, mille üks sõidusuund

läheb maksma 25 eurot. Kreeda

sõnul sai tal sõidukulude omaosalus

tänavu täis juba aprillis. Edaspidised

ravile sõidud maksab seega kinni

tervisekindlustus.

Sotsiaaltöötaja käib kodus

Poole aasta tagant külastab Kreeta

valla sotsiaaltöötaja, kes hindab, kas

taastusplaani abimeetmed on olnud

piisavad, ning pakub välja uusi teenuseid

ja abi, mis võiks haige naise

elu kergendada. „Näiteks kurtsin

aasta tagasi sotsiaaltöötajale, et kuna

mu peenmotoorika on häiritud, sõrmed

kohmakad ja pisemagi pingutuse

peale käib kehast läbi justkui elektrijutt,

näpuotsadest ajju välja, siis on

mul tablette raske ravimikassettidesse

paigutada. Nüüd käib kolme

nädala tagant minu juures koduõde,

kes paneb järgneva 21 päeva rohud

kassettidesse valmis. Lisaks hoolitseb

ta selle eest, et retseptid oleksid

õigel ajal pikendatud, ning jälgib, et

kapis oleks vitamiinide-mineraalide

varu, mida me odavamat hinda silmas

pidades ei osta apteegist, vaid

toidupoe tervisetoodete letist,“ toob

Kreet näiteid.

Ka haigena on

võimalik olla õnnelik

Kreet ütleb, et praegu ta

ei suudagi kuigi palju rohkem,

kui olla oma kaheksa-aastase

poja mängukaaslane ja

seltsiline. Ta rõõmustab selle

üle, et vähemalt iseenda eest

hoolitsemisega – pesemise ja

riietumisega – tuleb ta seni ise

toime.

Artur õpib 2. klassis; nagu Eestiski

läksid Soome koolid koroonaohu

tõttu üle distantsõppele ja poiss on

juba teist kuud hommikust õhtuni

kodus. Aga Kreet kiidab väga koduõppe

korraldust Arturi koolis.

„Nädalas toimub neil klassiga

kolm ühist veebitundi, igapäevased

koolitükid teeb ta tavaliselt tunnipooleteisega

ära. Ta on lahtise peaga

ja tragi laps. Valmis ülesanded-harjutused

pildistame telefoniga üles ja

saadame õpetajale. Olen oma Eesti

tuttavatelt kuulnud kurtmist, et lastele

antakse praegu nii palju õppida,

et neil tuleb sageli koos vanematega

õhtuni välja arvuti taga istuda. Soomes

osatakse sellega piiri pidada –

pigem vähem, aga hästi. Kõige tähtsam,

et õppimine lapsele vastumeelseks

ei muutuks,“ räägib ta. „Väga

meeldib mulle ka õpetajate loomingulisus

kodutööde väljamõtlemisel.

Näiteks anti kehalises kasvatuses

ülesandeks käia ringi ja lugeda kokku,

mitu lindude pesakasti on koduümbruse

aedadesse üles pandud.“

„Suureks abiks on mu enda vähest

suutlikkust arvestades ka see, et kaks

“Mu ümber on

nii palju häid inimesi –

pereliikmed, sotsiaalametnikud,

terapeudid,

külaelanikud.

Soome sotsiaalsüsteem pakub toredaid

teenuseid lastele, kelle vanem on haige

või puudega, et laps ei muretseks ega

jääks ilma rõõmsast lapsepõlvest. Erakogu

korda nädalas tuuakse pojale korraga

kahe päeva koolilõuna, mille saame

kätte kodule lähimast bensiinijaamast.

Ühest lõunaportsust jätkub

Arturile tegelikult kaheks toidukorraks,“

kirjeldab Kreet.

Abikaasa hindamatu tugi

Niipalju on Kreedal jaksu, et õues

korraga viis-kuus minutit lillepeenralt

umbrohtu kitkuda. Kõik vähegi

suuremad aiatööd, nagu kasvumajas

kasvavate tomatite-kurkide eest

hoolitsemine, on pereliikmete peal.

Ka kodutööd teeb neil päevadel, kui

abistaja ei käi, valdavalt abikaasa

Kunnar.

Kreeda sõnul on ta küll proovinud

end mõnikord jõuga tagant sundida

ja näiteks ühe toa põranda tolmuimejaga

üle käinud. Paraku on ta seejärel

paar päeva ülitugevates valudes, mille

vastu ei aita ükski valuvaigisti, ei

saa lihasepingete ja valude tõttu öösel

magada isegi unerohuga. Hommikuti

keedab Kunnar talle ja pojale enne

tööle minekut pudru valmis. Mõnikord

on Kreet proovinud ka ise putru

keeta, aga mäluhäirete tõttu võib

ta panna poti pliidile ja lülitada sisse

hoopis vale keedupinna. Või unustada

üldse pliidi tööle panna.

„Aina kirjutan abikaasale sildikesi:

kallis, pane palun enne tööle

minekut pesu kuivama, too palun

puud sisse, kasta kurke, osta apteegist

või poest üht või teist. Varem

korjasin need sildikesed hommikul

kokku ja viskasin ära, nüüd on mul

terve sildipakk sahtlis varuks, võtan

parajal hetkel õige välja – kodused

toimetused on ju kogu aeg enamvähem

samad,“ ütleb Kreet muiates.

Lootus ei ole kustunud

Siiski tunnistab Kreet, et tunneb

end õnneliku ja tänulikuna. Tema

ümber on nii palju häid inimesi –

pereliikmed, valla sotsiaalametnikud,

terapeudid, külaelanikud.

„Igal hommikul, kui silmad lahti

teen, näen aknast kevadtuules

õõtsuvaid kaski ja mände. Ilusama

ilmaga ka erksinist taevast. Siis hõikab

mu pojake teisest toast: emme,

kuidas sul läheb? Minul läheb hästi!

Mu päeva teine tipphetk on keskpäeval,

kui Kunnar töölt koju lõunale

tuleb. Siis sööme koos ja arutame

maailma asju. Võib juhtuda, et

kell pool seitse õhtul, kui abikaasa

töölt koju jõuab, olen juba nii väsinud,

et minust enam vestluskaaslast

polegi,“ räägib Kreet.

Pealegi sirgub Artur iga päevaga

ja Kreeda vastutus tema ees väheneb.

„Minuga tegelevad parimad

terapeudid, ma saan tõhusat ravi ja

tohtrid on mulle lootust andnud, et

võib-olla viie-kuue aasta pärast võin

äkki isegi uuesti tööl käimise peale

mõtlema hakata. Kas või väikese

koormusega, näiteks paar tundi

nädalas.“ Anne Lill

MAI 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE HARVIKHAIGUSED ON SAGELI GENEETILISED, AGA VÕIVAD OLLA KA KESKKONNATEKKELISED. MAI 2020



10 ELU LUGU

11

Kreet Ojamets: Soome koo lisüsteemi tuleb vaid kiita

Emma ja Edmund alustasid

õpinguid Soomes 2. klassi

poole pealt. Eripedagoogi

haridusega Kreet on rõõmus, et

nad Soome sattusid, sest Eestis

tuli neid õppimisega väga

palju toetada. Soomes kadusid

aga probleemid, sealhulgas

düsgraafia, pea päevapealt.

Mäletan, et olin Eestis kaksikuid

õpetades nädalavahetuseks sageli

nii väsinud, et magasin jutti kogu

laupäeva-pühapäeva. Ma ei tea, mis

neist oleks saanud, kui nad käinuks

Eestis koolis edasi. Eestis kipuvad

nõrgemad ja isegi keskpärased õpilased

tihtipeale rataste vahele jääma.

Soomes tuli koolirõõm lastesse

tagasi. Mäletan, et Emma ütles

pärast paaripäevast koolis käimist:

siin on nii kerge, ei peagi õppima,

siin muudkui mängitakse!

Õppimist alustasid lapsed nn

välismaalaste koolis, kus olid pooleks

mujalt pärit õpilased ja soomlased.

Kuu aega oli neil kõrval Eesti

päritolu abiõpetaja, aga siis tuli

klassi uus laps Eestist ja Emma oli

juba ise uustulnukale tõlgiks. Ka

soome keeles kirjutamise, millega

eestlased tihti hullupööra vaeva

näevad, õppisid lapsed ära lennult.

Minu igapäevast järeleaitamist nad

enam ei vajanudki.

Kuna kaksikute kool asus meie

tollasest kodust 30 kilomeetri kaugusel

ja koolibussiliine kooli ja

tagasi sõiduks kasutada ei saanud,

korraldas kohalik omavalitsus laste

koolisõidud taksoga ning meil selle

eest maksta ei tulnud.

Klassis on abiõpetaja

Soome koolisüsteemil on mitu

suurt plussi. Väga oluline on see, et

klassis on abiõpetaja, kes toetab ja

aitab nõrgemaid ja vajadusel pakub

lisaülesandeid võimekamatele.

Väga tähtsaks peetakse eduelamuse

kindlustamist. Juba töövihikutes

on eri tasemel õpiülesanded. Kõigepealt

kohustuslik töö. Kes selle ära

teeb, võib asuda nuputamisülesannete

juurde, mida ei pea, aga võib

teha. Lisaks on igal õpilasel vihik:

minu tähtsad asjad. Kui õpilasel on

kohustuslikud ja lisaülesanded tehtud,

võib ta sellesse töövihikusse

joonistada või midagi talle olulist

kirjutada.

Koolides valitseb pingevaba ja

loominguline õhustik. Mida nii lapsevanemana

kui ka ise koolis abiõpetajana

töötades kogesin – kõik

õpetajad on rõõmsad! Nad teevad

oma tööd innu ja kaasaelamisega.

Nad pole tööga üle koormatud,

õppeplaan pole liiga tihe ja ka õpetaja

jõuab koolipäeva jooksul töö

tehtud ega pea õhtul tööd koju kaasa

võtma.

Palju õues olemist

Õpetajalt ei nõuta nii palju kirjalikke

tunnikonspekte, plaane ja aruandeid

kui Eestis. Pole liigset kontrollimist,

õpetajat usaldatakse. Aga

inimene, keda usaldatakse ja kel

on piisavalt vabadust ise oma tööd

kavandada, otsustada ja vastutada,

on ka parem töötegija.

Kreeda kaksikud, kel

Eesti koolis olid õpiraskused,

on Soomes

kasvanud suuremate

muredeta tublideks

noorteks inimesteks, kel

on olemas amet, töö ja

elurõõm. Erakogu

Üks pluss minu meelest on seegi,

et algkoolis ehk 1.–6. klassini on lapsed

enne tundide algust ja vahetundide

ajal õues mänguväljakul. Nad

saavad liikuda ja nende vaim on tundi

minnes värske. Vahetunnid on

veerandtunnised ja söögivahetund

kestab pool tundi. Esimeses kahes

klassis on lastel neli tundi päevas.

Lapsevanema pilgu läbi vaadatuna

on lisapluss see, et kodust läheb

koolilaps välja ranits seljas ja pinal

ranitsas, kõik muud õppevahendid

on kooli poolt – töövihikud,

õpikud, käsitöömaterjalid, joonistustarbed

jm. Vanem ei pea tormama

mööda poode, et otsida õigeid

guašše, värvilist paberit või midagi

muud.

Klassiekskursioonidel, näitustel ja

teatrietendustel ei käi lapsed vanemate

raha eest, vaid heategevusraha

eest. Soomes on hulk firmasid,

sh õpilasfirmasid, kes toodavad tooteid,

mille müügitulu lähebki just

seda laadi heategevuseks.

Eriala valik on tähtis

Õppekava on üles ehitatud kontsentriliselt,

kõigepealt tuumteadmised

ja igal aastal uut lisaks. Juba

6. klassist antakse lastele võimalus

mingis mahus õppeaineid valida.

Oma huvidest ja võimetest lähtudes.

Gümnaasiumis on valikaineid juba

viiendik. Sellegi mõte on kindlustada

igale õpilasele võimalus kogeda

edu. Ja teiseks suunata noort tasapisi

valdkonna poole, milles ta on

suutlikum.

Palju tähelepanu pööratakse

tulevase eriala valikule. Emmal ja

Edmundil näiteks toimusid juba 8.

klassis eraldi tunnid, kus neile tutvustati

ameteid ja külastati kutseõppeasutusi.

Ühe nädala olid nad töövarjuks

enda valitud erialal töötavale

inimesele. See töövarjuks olemine

polnud aga pelgalt vaatlus nagu Eestis

tavaks. Õpilastele anti võimalus ise

käed külge panna, muidugi asjatundja

juhendamisel ja õpetamise saatel.

Nii sai õpipoiss veenduda, kas töö talle

ikka tõepoolest meeldib ja sobib.

9. klassis oli juba kaks nädalapikkust

töövarju perioodi. Kusjuures

töökohad tuli õpilastel endil leida,

tööandjatega läbi rääkida ja kõik

muud üksikasjad kokku leppida. Nii

“Koolides valitseb

pingevaba ja loominguline

õhustik. Kõik õpetajad on

rõõmsad.

õpetati tulevasi töötegijaid ka tööandjatega

suhtlema. Väga vajalik

kogemus.

Minu meelest, on väga hea ka see,

et põhikooli ülemises astmes, 7.–9.

klassis on kõikidel õpilastel kaks

tundi nädalas kokandust, kus noori

õpetatakse tavalisi igapäevaseid

koduseid sööke valmistama. Äärmiselt

praktiline ja iseseisvaks eluks

hädavajalik oskus! Ükski inimene ei

saa olla nii abitu, et ta toidutegemisoskus

piirdub leivale pasteedi määrimise

või plasttopsis olevale pulbrile

keeva vee peale kallamisega.

Paar päeva tagasi kiitis naabrinaine,

et ta teismeline poeg oli hommikul

koolibussi peale lipates hõiganud:

„Ema, ära täna süüa tegema hakka,

ma tulen koolist ja teen pikkpoissi!“

Kahe jalaga maa peal

Aga minu kaksikud asusid siin

Soomes 17-aastaselt, pärast põhikooli,

ametikooli eriala õppima.

Õpingud kestsid kolm aastat. Emma

valis kokanduse ja Edmund põllumajandusspetsialisti

eriala. Ametikooli

minekust saati on nad muide

majanduslikus mõttes täiesti iseseisvad.

Oma raha teenimist alustasid

nad 14-aastaselt ning 18-aastaselt

oli neil kogutud juba autokooli

ja ka autoostu raha (vanema kasutatud

auto saab praegusel ajal isegi 500

euroga). Soomes on tavaks, et lapsed

teenivad oma taskuraha ise. Auto on

maal elades ju lausa esmavajadus.

Ametikooli pidulik lõpuaktus pidi

toimuma tänavu 23. mail. Nüüdses

eriolukorras peetakse see aga kahjuks

Skype’i teel ja kutsetunnistused

saadetakse koju postiga. Eks koroonakriis

on ka Soomes elu segi paisanud.

Emma on praegu lausa palgata

puhkusel, sest toitlustusasutused

on kinni, aga põllumajanduses

tööst puudu pole – Edmund on alates

veebruarist ülepeakaela rakkes.

Kreet Ojamets

MAI 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE ON KA HARVIKHAIGUSI, MIDA PÕEB KOGU MAAILMAS VAID ÜKS INIMENE.

MAI 2020



12 AUTISM

13

SULEV-MADIS SILBER: inimese d teavad autismist endiselt

liiga vähe, ka spetsialistid, nagu sotsiaaltöötajad ja arstid

Madisele ei meeldi suhelda.

Otsesed inimkontaktid on

tema jaoks väsitavad ning selle

nahka on läinud tema üks ja

ainus lähisuhe. Kuigi vahel

harva kallistada tahaks temagi.

Tööd tal ei ole ega eriti ka usku,

et temasugustel maailmas

kergemaks läheb.

Madis on 36-aastane. Ta oli esimesi

lapsi Eestis, kellele pandi ametlikult

välja autismidiagnoos. Selles intervjuus

räägib ta oma igapäevasest elust,

koroonapandeemiaga seotud eriolukorrast,

aga ka üsna absurdsetest

kogemustest korrakaitsjate, õigusemõistjate

ja meditsiinisüsteemiga.

Tal on ka lihtsaid ettepanekuid,

mida avalikus ruumis teha teisiti,

et autistidena sündinud inimesed

saaksid elada ja toimetada neile

sobivalt, kuid võrdväärselt teistega.

Kuidas sa praeguses eriolukorras

end tunned?

Eks ma tunnen ärevust. Vaatan

internetist, mida tuttavad teevad,

jälgin IRC-kanaleid, nagu ma olen

viimased 20 aastat teinud. Vahepeal

vaatan ERR-i lehte, Facebooki ning

otsin ka ise Google’ist artikleid.

Selle viiruse ümber on ka põhjendamatut

paanikat tekkinud, mis

mulle ei meeldi. Faktide järgi tundub,

et olukord polegi olnud väga

hull, kuid inimeste käitumise järgi

küll. Poodide tualettpabeririiulid

ajasid naerma, mis sest, et oht selle

nappuseks oli ehk vaid Hongkongis.

Tundub, et ka elektrigeneraatorid

on minev kaup, kuid kütust ei

näi eriti varutavat, samuti on enamik

toidust kauplustes olemas. Viimati

oli poes hõredamalt makaronitooteid

ja leiba ning puudu oli

20-protsendine hapukoor, kuid 10-

ja 30-protsendine olid olemas.

Ma olen üksi kodus, teen pliidi

alla tuld. Eile õhtul (intervjuu on

tehtud aprillis – toim) otsustasin

rongiga toidupoodi sõita. Vagun oli

oodatult inimestest üsna tühi, kuid

endiselt töötas klienditeenindaja,

kellele oli eriolukorrast hoolimata

antud ülesanne kontrollida üle kõik,

ka piletimasinast ostetud piletid.

Mõned korrad olen üksi jalutamas

ja Pokémon GO-d mängimas

käinud. Üksi jalutanud, eriti öösel,

olen ma ka ammu enne nutitelefone,

sest see rahustab. Õnneks pole

öise liikumise piiranguid kehtestatud.

Mind pole testitud, ma pole

tundnud end ka haigena, v.a mõned

külmetuse nähud, aga need võisid

ka olla puhtalt psühhosomaatilised.

Madis kirjeldab,

kuidas tal tekib

aeg-ajalt

ebameeldivaid

kokkupuuteid

turvameeste ja

politseinikega

ainuüksi seetõttu,

et ta olek ja välimus

tunduvad

neile kahtlasevõitu.

Vähesegi

koolitusega

annaks selliseid

konflikte ära hoida.

Kadri Kostjutšenko

Eriolukorra juures mulle meeldib,

et kõik kohad on inimtühjad,

inimesed hoiavad kaugele ning toitu

on võimalik saada kulleriga kohtumata.

Töötamine ja õppimine on

internetis, nii see võiks olla kogu

aeg, kuid ilma nakkushaigusteta ja

sunniviisiliselt, vaid vabatahtlikult.

Räägi natuke endast. Oled Sauel

kasvanud?

Sauel kasvanud ma ei ole, küll

aga elas siin – samas majas, kus

mina praegu – minu vanaonu, nii et

Saue oli mulle tuttav küll. Siia kolisin

1999. aasta lõpus, Saue gümnaasiumis

käisin viimased kaks-kolm

põhikooli aastat. Tunnen end siin

üsna hästi. Mulle meeldib omaette

olla, enne pidin elama vanematekodus,

mis mind häiris ja kust ma tihti

ära jooksin. Tüdruksõpra (enam)

ega lapsi (veel) mul ei ole, kuna see

tundub liiga keeruline.

Sündisin aga Tallinnas 9. augustil

1983. aastal. Sündisin seega veidi

enne taasiseseisvumist, mäletan

seda aega, seisin ka Balti ketis. Olen

elanud ka mõned aastad Orissaares

ja Vastseliinas, kus olid internaatkoolid,

kus mul justnagu pidanuks

parem olema. Võib-olla oligi natuke,

eriti Saaremaal. Autismidiagnoosi

sain 1994. aastal, üsna noorena

siis.

Minu huvialad on olnud alati

elektroonika ning kui arvutid kättesaadavaks

muutusid, siis ka need.

Oma esimesed katsetused tegin

juba lasteaias. Kui nüüd need kaks

kokku panna, saab valdkonna, mis

on tänapäeval esindatud pea kõikjal.

Kuid tööd mul ei ole, sest ma ei

saa inimestega suhtlemisega hakkama.

Tegelen parasjagu oma ettevõtte

loomisega, et siiski tagada tegevus

nii mulle kui ka teistele, kellel

on samasugused mured.

Kirjelda natuke autismi.

Autism on üks imelik ja isevärki

asi. Kui selle väljendumist kirjeldada,

hakkab inimene seda nägema

kõikjal enda ümber ja võib-olla isegi

iseendas.

Autistid on inimesed, kes teevad

kohatuid kommentaare, sealhulgas

rääkides otse välja asju, mis

on ebameeldivad või pole viisakad

või sobivad. Hoiavad üldiselt omaette,

peavad oma tööd, hobisid või

isiklikke asju inimestest olulisemaks.

Suhted teistega on keerulised

ja autistid võivad ka muul moel olla

teistele mõistetamatu käitumisviisiga.

Ei mõista teiste inimeste ja/või

enda tundeid ning olukordi.

“Mu huviks on

arvutid, aga tööd mul

ei ole, sest ma ei saa

inimestega suhtlemisega

hakkama.

On võimelised jäägitult keskenduma

ühele tegevusele, unustades isegi

süüa, nad ei pruugi enda eest piisavalt

hoolitseda, võivad rääkida end

huvitavatest asjadest lõpmatuseni.

Räägivad monotoonselt, omavad

ebaharilikku kehahoiakut või näoilmet,

neile meeldib mingeid asju

mudida või enda keha kiigutada,

võib-olla ka väldivad teistele silma

vaatamist või käesurumist, kallistusi

jne.

Stress mõjutab oluliselt. Kõik kirjeldatud

jooned võivad siis tugevneda,

ma võin isegi olla mitte võimeline

rääkima, lisaks ei saa ma aru,

millal ära väsin.

Osa jooni esineb kõigis põhjamaalastes,

eriti eestlastes. Ka meie

president Kersti Kaljulaid on korduvalt

mulle silma jäänud ebahariliku

käitumisviisiga, mistõttu ta mulle ka

meeldib. Kuid mõistagi on ka muid

häireid, mis koonduvad tavainimese

suus koondnimetuse „hull“ alla.

Näiteks kahtlustati mul lapsena skisofreeniat.

On inimesi, kes tunnevad end solvatuna,

kui autismi haiguseks nimetada,

kuid mina ei näe siin suuremat

vahet. On inimesi, kes soovivad

autismi ravida, aga see läheb pigem

eugeenika valdkonda, on teaduslikult

raske saavutada ning võib olla

ka ebaeetiline. Sest kust tõmmata

piir, mis on kasulik iseloomujoon ja

omadus? Kust algab häire või haigus,

mis inimese elu segab? Õnneks

või kahjuks oleme me aju-uuringutes

alles lapsekingades ega ole võimelised

inimesi oluliselt muutma.

On sul olnud avalikus ruumis

ebameeldivusi, kuna inimesed

ei mõista su käitumist?

Tavalised inimesed üldiselt ei

pane pahaks, kui nendega mitte

suhelda, ja enamasti üritavad paljudel

juhtudel ise lahkuda. Avalikus

ruumis on mul olnud sekeldusi

peamiselt turvatöötajate ja politseinikega.

Probleem ei ole ainult see,

kui ma endast välja lähen ja karjun,

vaid ka see, kui ühtegi sõna rääkida

ei suuda. Enamik vahejuhtumeid on

mul olnud vaikimise tõttu või kartlikult

ringi vaatamise pärast.

Olen Lääne-Euroopas üksi reisinud

ning mul on tekkinud vahejuhtumeid

avalikus kohas sülearvuti

laadimisega. Suurbritannia politsei

on mu näiteks vahistanud, kuigi

panin asjad kotti ja olin lahkumas,

kui nad ütlesid, et see on seal tänaval

keelatud. Lõpuks jäi süüdistuseks

elektrivargus ning mul lubati

arestimajast lahkuda.

Viimane vahejuhtum oli veebruari

lõpus, kui seisin Sauel kodu läheduses

kaubanduskeskuse parklas ja

hoidsin nutitelefoni käes. Kelleltki

teate saanud politseipatrull üritas

minuga rääkida ja võttis mu kinni,

kui ma lahkuda tahtsin. Kuna

ma rabelesin ja karjusin, viidi mind

solvangute saatel kontrolliks psühhiaatriahaiglasse,

kus mind paeltega

voodi küljes hoiti.

Avalikus kohas on mul isegi oma

ebahariliku näoilme pärast arusaamatusi

tekkinud, aga ma ju ei suuda

seda ise kontrollida, milline ma

stressis välja näen. Tõenäoliselt

halb, aga see pole kellegi pärast või

et ma mingi konkreetse inimese või

olukorra peale vihane oleksin.

MAI 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE KITSA LEVIKU TÕTTU ON HARVIKHAIGUSI VÄHEM UURITUD JA NENDE RAVI ON KALLIS.

MAI 2020



14 AUTISM

15

“Kriminalistid

arvasid, et sissemurdmist

polegi olnud, pidasid mind

vaimupuudega inimeseks.

Kui palju sinu hinnangul inimesed

teavad, mis on autism, ja

oskavad reageerida?

Inimesed teavad autismist endiselt

liiga vähe, kaasa arvatud spetsialistid,

nagu sotsiaaltöötajad, arstid

jt. Õigemini olen kogu elu jooksul

kogenud, et peaaegu mitte keegi

ei tea, ei oska käituda ega reageerida.

Vaimsest tervisest on ainult rääkima

hakatud, kuid tegudeni ei ole

jõutud.

Kiirabibrigaadid ja politseiekipaažid

ei ole vastavaid koolitusi saanud,

süütegude uurimises saavad kõrvalist

abi vaid teovõimetud isikud, näiteks

lapsed ja vaimupuudega täiskasvanud,

teised peavad ise hakkama

saama. Kui mõned aastad tagasi

oli minu majja sisse murtud, siis

jäin politseiga suheldes hätta ning

lõpuks ütlesin, et ei saa ise hakkama.

Nimetasin põhjuse ja küsisin,

kas nad leiavad spetsialisti, kes

aitab, aga seda ei olnud.

Öösel saabunud kriminalistid esialgu

arvasid, et sissemurdmist toimunud

ei ole, kuni avastasid, et

lisaks katkisele aknaklaasile on kurjategija

end sealsamas ka vigastanud.

Tõenäoliselt pidasid mind vaimupuudega

inimeseks. Selle üle on

kurtnud ka teised tuttavad autistid.

Kord jäin hätta, kui kodu juures

tundmatu joobes nooruk minuga

tüli noris, tuli mulle järele pika

maa, seisis tee peal ees ja lõpuks lõi

mind näkku. Tegin avalduse, kuid

ma ei oska inimeste vanust hinnata

ning pidasin teda endavanuseks,

aga tegelikult ei olnud see nii. Süüdlane

jäi leidmata, ma ei üritanud

seda asja edasi ajada, sest ma ei oska

suhelda.

Ei oskagi pakkuda, kuidas olukorda

parandada või kuidas üldse selles

maailmas, kus kõik peavad teesklema

tugevat, aga paljud seda tegelikult

ei ole, hakkama saada. Mul on ema,

kes mind vahel aitab, kuid tema saab

juba 76-aastaseks ning enam ei jaksa,

sest on kogu elu minu eest võidelnud,

suuremate tulemusteta.

Sa ütled, et sul on suhteid luua

raske, aga mainid tuttavaid, keda

internetis jälgid, ja ka tüdruksõpra.

Kuidas see juhtub, et lubad inimesi

ikka endale lähedale ka?

Ei teagi, kuidas see juhtub. Kas

keegi üldse teab, kuidas lähedased

inimesed tekivad? On selline tunne,

et inimesega on hea olla ja ta saab

aru. Eriti meeldivad mulle inimesed,

kes on täpselt nagu mina.

Peaaegu kõik mu tuttavad on

internetist, enamikuga ma pole

kunagi kohtunud ja ilmselt ei kohtugi.

Mõned inimesed olen leidnud

ka mujalt, kuid olen nendega kohe

internetis suhtlema hakanud, nii

tunnen ma end palju paremini ja

saan olla mina ise.

Mulle ei meeldi, kui inimesed on

kogu aeg liiga lähedal. See võib olla

kas samas ruumis või tähendada, et

ma peaks igal hetkel olema valmis

suhtlema. See on nii häiriv, et ma ei

suuda enam isegi mõelda või ka kõige

lihtsamaid tegevusi teha. Mulle

meeldib niigi teha vaid ühte tegevust

korraga.

Mulle meeldib palju omaette olla,

aga vahel tahaks ma ka kedagi kallistada.

Suhelda meeldib mulle nii,

et saan kirjutada ühe rea ning teine

inimene kohe vastab. Samas ei

meeldi mulle pildi kujul emotikonid,

ilmselt sellepärast, et inimeste

näoilmed on arusaamatud või on

neis minu jaoks liiga palju tundeid.

Kirjeldad ülima täpsusega käitumisi,

mida autistide juures täheldatakse,

saad neist aru. Aga tahtejõuga

neid siiski ära ei saa hoida?

Jah, muidugi saab. Kui olin

25-aastane, elasin üle aasta tüdrukuga

koos ja tegin kõike seda, millest

ma enne vaid lugenud olin.

Lõpuks ei jaksanud enam temaga

kogu aeg koos olla, asju jagada või

magada. Oleksin tahtnud puhata,

aga tema läks lõpuks päriselt ära.

Ka kooli ajal pidin teisi taluma

ja see polnud hea. Mulle on ka

ravimeid välja kirjutatud, kuid ma

ei usu, et neid oleks inimesel vaja

ainult selle pärast, et ta elu ja ümbrus

ei sobi temaga kokku.

Kas töökohti on sul olnud? Mis

laadi ettevõtet sa loomas oled?

Üks töökoht on olnud, see oli tuttava

juures, tegin kaugtöö korras

serverihaldust. Kõik muu on olnud

tasustamata hobitegevus. Šveitsis on

ettevõte Asperger AG ja loomulikult

oli mul vaja oma äriühingule sama

nimi panna. Idee oleks ka sama –

IT ja konsultatsioonid autismi teemadel.

Tegelikult on meil Eestis ka

üks autiste koondav organisatsioon,

kuid tuli välja, et mul on nendega

liiga suured maailmavaatelised erimeelsused.

Öeldakse, et autistid on tegelikult

väga targad ja sageli mingis asjas

veel üliandekadki.

See on nüüd küll vist stereotüüp,

et autistid peavad alati mingeid erivõimeid

omama, näiteks (numbri)-

mälu, ma pole neid endal eriti täheldanud.

Võib-olla ma siiski mäletan

hästi asju? Aga telefoniraamatut ma

muidugi meelde jätta ei suuda. Võimalik,

et olen igav autist.

Mõnedes filmides ja seriaalides,

kus on kujutatud autiste, tunnen

ära iseenda. Näiteks filmist „Touch“

tegelased Jake ning Amelia, aga

samas on ka selliseid, kus ma seda ei

tunne. Ilmselgelt on mõned filmitegijad

ka autistidega konsulteerinud.

Kuidas inimesed ja ühiskond saaksid

sind aidata, et oleks lihtsam?

Need meetmed, mis koroonaviirusega

seoses ette on võetud, tagavad

juba päris hea keskkonna. Mujal

maailmas on näiteks korraldatud

toidupoodides aegu, kus ei mängi

muusika ja on hämaram, see oleks

üks lahendusi. Mul on ühes väikepoes

hoopis imelik vahejuhtum

olnud, kui läksin kaubaga kassas-

“Lapsepõlvest

mäletan, et mu emalt taheti

vanemlikud õigused ära

võtta, sest käitusin halvasti.

se, panin letile ning võtsin taskust

rahakoti, siis avastasin, et kui ma ei

räägi, siis mulle midagi ei müüdagi.

Mina aga käitungi kogu aeg nii.

Ma arvan, et aitaks, kui inimesega

suhtlus oleks asendatud mõne masinaga,

näiteks kõikides poodides

oleks iseskannimissüsteem, asutustega

oleks võimalik telefoni asemel

suhelda chat’is või neil oleks avaldatud

majaplaan, et kohaga saaks enne

selle külastamist tutvuda.

Tegelikult on keeruline välja mõelda,

milliseid asju oleks vaja. Ma

arvan, et kui juba kõigist kohustuslikest

telefonikõnedest saaks loobuda,

oleks see ka suur võit. Näiteks

häirekeskusele on õnneks juba mõnda

aega võimalik ka sõnumeid saata

ning ma ei pea mõtlema, kas suudan

helistada, kui vajadus peaks tekkima.

Igal juhul käitumine, justkui ma

oleksin laps, vaimupuudega või veel

midagi hullemat (mingid muud häired,

mingeid aineid tarvitanud), ei

aita mind mitte kuidagi.

Ma hea meelega sooviks ka, et

Tallinna trammid ümber ehitataks,

sest see vilin on väga tüütu. Ja et

ühel päeval saaks nii väljas käia, et

kedagi ei näeks, siis ei peaks mitu

päeva end koguma, et toidupoodi

minna, vaid saaks lihtsalt muretult

minna siis, kui vaja on.

Inimesed võiksid ikka kuskil olemas

olla, aga neid on alati väljas liiga

palju, ma väsin juba koduuksel

ära, kuigi peaks alles teekonda

alustama. Lapsepõlvest mäletan, et

mu emalt taheti vanemlikud õigused

ära võtta, sest käitusin halvasti,

jooksin kodust ära, karjusin ja lõhkusin

asju, jooksin talvel paljajalu

aluspesu väel välja. Ma loodan, et

tänapäeval autistide vanematega nii

ei juhtu, aga mine tea. Anne-Ly Sumre

Intervjuu on ilmunud Saue

vallalehes Saue Valdur

On palju väikseid

ja lihtsaid detaile,

kuidas avalikus

ruumis saaks asju

väheke muuta, et

autistid võiksid

ühiskonnaelust

rohkem osa võtta

ja selle kaudu

ühiskonnale ka

tagasi anda, näiteks

töötamise

teel. Vida Press

MAI 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE PALJUD HARVIKHAIGUSEGA INIMESED ON EESTIS RAVITA EGA SAA VAJALIKKE TEENUSEID. MAI 2020



ISSN 2228-1312

SAAJA AADRESS:

Eesti Harvikhaiguste

Ühing kutsub liituma

Kevadel loodud ühing ootab liikmeks astuma

harvikhaigusega inimesi ja nende pereliikmeid,

et üheskoos olla tugevamad ning teha

haruldasi haigusi põdevate laste ja täiskasvanute

probleemid ühiskonnas nähtavaks ja

kuuldavaks.

Liitumisankeedi leiab Eesti Harvikhaiguste

Ühingu lehel Facebookis.

Ühendust saab võtta ka aadressil

harvikhaigused@gmail.com.

MTÜ Eesti Harvikhaiguste Ühing asutasid haruldasi

haigusi põdevate laste vanemad.

„Eestis on see valdkond reguleerimata. Praegu on

meie peamisteks eesmärkideks teha meid nähtavaks

ning äratada sahtlis seisev harvikhaiguste arengu- ja

tegevuskava taas ellu. Soovime, et tähelepanu alla võetaks

ka harvikhaiguste ravimite rahastamise meetodid.

Siinkohal kutsumegi teid liituma, kuna ühinguna oleme

nähtavamad ja koos suudame rohkem,“ seisab ühingu

Facebooki-lehel.

Harvikhaigustega puutub Eestis elu jooksul kokku

hinnanguliselt 80 000 – 100 000 inimest.

KUI AJAKIRI

SIND KÕNETAB,

saad toetada

selle jätkumist:

MTÜ Puutepunktid

arveldusarve EE452200221053907379

MTÜ Puutepunktid on riiklikus

tulumaksusoodustusega mittetulundusühingute

ja sihtasutuste

nimekirjas.

Mai Puutepunkte toetasite teie!

Merle Lints, Ülle Väina, Sigrid Kristin, Agnes Pihlak, Siiri Klasberg, Renee Kukk, Maris Luik,

Tarmo Leheste, Kadri Arumetsa, Ere Tött, Kaja Linder, Küllike Lain, Ruth Maal, Malle Arnek,

Raili Veskilt, Leila Lahtvee, Maarja Helimets, Merike Toomet, Lilia Tihane, Ly Mäemurd, Ago

Laiksoo, Piret Kahre, Erge Reimand, Maria Praats, Heli Torm, Mari Peets, Karolina Antons,

Liisbet Seepter, Evelin Peda, Õnnela Metsaorg, Ursi Joost, Heldi Käär, Karmo Kuri, Anne-Mari

Rebane, Kreet Ojamets, Pilvi Uustulnd, Chris-Helin Loik, Heli Tenslind, Rander Remet, Riin

Fingling, Maris Saetha, Leena Jaaniste, Julia Abiševa, Ande Etti, Imbi Suun, Elle Reinike, Andra

Õismaa, perearstid Minija Pääslane ja Mall Lepiksoo, MTÜ SK Meduus ning kaks annetajat,

kes soovisid jääda anonüümseks. Lisaks suunas ka aprillis hulk inimesi maksu- ja tolliameti

kaudu Puutepunktidele annetuseks oma tulumaksutagastused. Täname teid kõiki südamest!

Annetustest kogunes mai ajakirja väljaandmiseks 716 eurot. Puutepunktide ilmumist toetavad

ka Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond ja sotsiaalministeerium.

Puutepunkte saab koju või töökohta tellida tasuta. Tellimise infot vaata aadressilt puutepunkt.ee.

Samal lehel saab kõiki seni ilmunud ajakirju ka lugeda. Loe ise ja soovita tuttavatelegi!

Ajakirja

väljaandmist

toetavad ka

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!