PP92

puutepunkt

Miks saavad

terve

elu hooldanud

vanemad vaid

miinimumpensioni?

Miks ei jõua koduõde

surevate lastega

peredele appi?

Miks vajavad pered

psühholoogilist tuge,

kui laps on suremas?

HINGEDEKUU

ERINUMBER

NOVEMBER 2020

SÕLTUMATU AJAKIRI, MIS VÕITLEB ERIVAJADUSTEGA INIMESTE ÕIGUSTE EEST

KÕIK EESTI PUUETEGA INIMESED, NENDE LÄHEDASED JA NENDEGA TEGELEVAD SPETSIALISTID – ÜHINEGE!

Nr92

Heiko Kruusi

Kui lapsed

muutuvad

mälestuseks


2 PROBLEEM 3

Uus väljakutse

meditsiinile

Puutepunktide toimetusse

on viimastel aastatel

hakanud jõudma

üha rohkem muresid vanematelt,

kelle sügava puudega lapsed on

kasvanud välja lastehaigla vanusegrupist

ja peavad nüüd paratamatult

hakkama suhtlema täiskasvanumeditsiiniga.

Lastehaiglates on sellised lapsed

igapäevane nähtus ning arstid

ja kogu personal vastavalt

kogenud ja teemaga kursis. Paljude

selliste laste elutee lõpeb

paratamatult enne täisiga ning

seetõttu on täiskasvanumeditsiinis

töötaval tohterkonnal selle

sihtgrupiga hoopis vähem kokkupuuteid

ja kogemusi. Ent järjest

parem meditsiin, paremad

hooldusvahendid ning muidugi

perede armastus ja ennastsalgav

hool toovad kaasa olukorra, kus

üha enam väga raske puudega

lapsi elab senisest kauem ja ületab

ka täisea piiri.

Vahel nõustuvad lastehaiglad

vaatama läbi sõrmede ja veel aasta-paar

oma vanu patsiente vastu

võtma, aga siis tuleb ikkagi piir

ette. Ja mõnegi ema või isa kogemused

rataskärus lamava, kõnetu

ja sageli ka väljanägemiselt suure

imiku moodi lapsega täiskasvanumeditsiinis

on kujunenud

pehmelt öeldes ekstreemseks.

„Näed, et arst ehmub sellist patsienti

nähes, personal ei tea, kuidas

temaga suhelda, või paigutatakse

selline laps neljasesse meestepalatisse,

kus ta häälitsemine

kõiki segadusse ajab,“ jutustas

meile hiljuti üks ema.

Kas lahendus on see, et aegapidi

tekivad ka täiskasvanute tohtritel

kogemused? Või oleks vaja

väljaõpet? Või tasuks luua sügava

liitpuudega „suurte laste“ jaoks

n-ö pikendatud vastuvõtuvõimalus

lastehaiglate tiiva all? See sihtgrupp

pole ju kuigi suur.

Tiina Kangro

peatoimetaja

Hingedekuu

erinumbris räägime

lahkuvatest lastest

Ilmub alates oktoobrist 2011

Väljaandja MTÜ Puutepunktid

Registrikood 80334985

A/a EE452200221053907379

E-post info@puutepunkt.ee

Tellimine www.puutepunkt.ee

Seekordne Puutepunktide ajakiri

on teistsugune ja võib ka

olla, et paljude jaoks on järgnevatel

külgedel olevad lood väga

raske lugemine. Väga paljusid see

teema isiklikult ei puudutagi, sest

enamik puudega lapsi elab oma

eripäradega pikalt, jäädes sageli

siia ilma pikemalt kui nende vanemad.

Nende laste vanemate suur

mure on pigem selles, kuidas hakkab

laps elama, kui vanemad teda

enam toetada ei saa.

Selles ajakirjas aga räägime peredest,

kes on silmitsi teadmisega, et

nende laps sureb neist varem. Räägime

eriti vanemaist, kes teavad

pikalt ette, et nende laps – olgu siis

mõne kurva lõpuga geenihaiguse

või ka ulatusliku sünnikahjustuse

tõttu – ei ela kaua. Ning kes on silmitsi

karmi tegelikkusega, et ühel

hetkel see viimane teekond algab

ja neil tuleb oma järjest hääbuvat

last põetada kuni lõpuni.

Selles ajakirjas oma lugusid

jutustavad emad räägivad, mis on

(olnud) nende jaoks kõige raskem,

mis on neid aidanud siiski toime

tulla ja millest – millisest toest

– nad on kõige rohkem puudust

tundnud. Tegelikult rullub järgnevatel

lehekülgedel lahti karm pilt

Eesti meditsiini- ja sotsiaalabisüsteemis

haigutavatest aukudest.

Meil justkui on kõikvõimalikud

teenused ja abisüsteemid olemas,

aga mingitel seletamatutel põhjustel

tegelik abi ebanormaalselt keerulises

olukorras peredeni ei jõua.

„Ei ole, ei saa, meie ei tegele sellega,“

on sõnad, mis tulevad nii arstidel,

sotsiaaltöötajatel kui ka mis

tahes ülejäänud abiandjatel liiga

kergesti üle huulte.

Eestis on juba pikki aastaid räägitud

teatamiskohustusest ja sellest,

et eri valdkondade abiandjate

vahel peab info liikuma, aga ometi

pole meil süsteemi, mis saadaks

vanematele kriitilisel hetkel appi

psühholoogilise nõustaja või kogemusnõustaja,

rääkimata koduõest

või sotsiaaltöötajast-tugiisikust,

kes aitaks perel leida vajadusel ka

ööpäevaringset asutusehooldust,

olgu siis hingetõmbepausideks või

viimase kõige raskema lõpu jaoks.

Kallid abiandjad ja abistruktuuride

ehitajad! Lugege palun see

ajakiri sõna-sõnalt läbi ja siis vaadake

korraks peeglisse. Teie võimuses

on panna asjad juba täna

tööle nii, et surevaid lapsi hooldavad

pered ei peaks ebainimlikult

kannatama.

Puutepunktide toimetus

“Järgnevatel

lehekülgedel rullub lahti

karm pilt Eesti meditsiinija

sotsiaalabisüsteemis

haigutavatest aukudest.

© OÜ Haridusmeedia 2020

Peatoimetaja Tiina Kangro

Toimetaja Anne Lill

Kujundaja Heiko Kruusi

Keeletoimetaja Kaja Randam

Trükiarv 8900

Riigi tegemata töö surevate

lastega perede abistamisel

Eestis on kümneid või isegi

sadu peresid, keda ootab

paratamatult ees hetk, mil

nad peavad tulema toime

oma elujõuetuna sündinud

puudega lapse surmaga.

Sageli tõukab nii meditsiinikui

ka sotsiaalsüsteem nad

kõige keerulisemas lõpus

endast eemale. Riigil puudub

teenus, mis tagaks sellises

olukorras peredele psühholoogilise

toe ja professionaalse

põetusabi.

„Olen algusest peale teadnud,

et üks mu kaksikutest ei ela kaua.

Mihklil on tugev ajukahjustus

ning arstid pakkusid, et parimal

juhul elab ta murdeeani. Olen

kogu aeg seda teadnud, aga kui

arst mulle kuu aega tagasi midagi

ilustamata ütles, et nüüd ongi

käes lõpu algus, lõi see teade mul

ikkagi jalad alt,“ tunnistab äsja

20-aastaseks saanud Mihkli ema

Ellinor Roosimägi.

„Uuring näitas, et Mihkli üks

kops on juba kokku langenud ja

teine tugevas põletikus. Samas ei

osanud arst öelda, kas poiss elab

veel paar kuud või ka aasta,“ kirjeldab

Ellinor hiljutist šokeerivat

teadet.

Parim kodune hool ja suur

armastus hoiab selliseid lapsi elus

kauem kui vanasti. „Olen püüdnud

anda endast parima. Käisin

poisiga arste pidi, otsisin aina uusi

võimalusi taastusraviks, hoolitsesin

Miku eest nii hästi, kui oskasin.

Miku vajadused on olnud

kõik kakskümmend aastat minu

jaoks number üks. Muidugi kannatasid

selle tõttu Mihkli kaksikvend

ja ka vanem tütar. Tänu lapsehoidjatele,

keda esimestel aastatel

palkasin omast rahast ja hiljem

sain appi riikliku lapsehoiuteenuse

korras, olen saanud ka tööl käia. On

olnud raske, aga elu on enam-vähem

sujunud,“ räägib Ellinor.

Mihkel on endiselt lamaja, kõnetu

ja täiesti tegevusvõimeta. Järjekindlalt

on ta seisund juba paar aastat

allamäge liikunud. Sel suvel hakkas

aga poiss kuidagi imelikult köhima,

on olnud viril ja vaevas ega ole saanud

magada.

Aga guugeldage!

Erakogu

Ellinor on algusest peale teadnud, et

Miku elu ei kujune pikaks. Sellest hoolimata

lõi kuu aega tagasi arstilt saadud

karm hinnang poja seisundi kohta tal

jalad alt.

„Võtsin ühendust poja endise

raviarstiga lastehaiglas. Sain vastuse,

et poiss on nüüd juba 19-aastane ja

kahjuks lastehaigla patsientide hulka

ei kuulu, aga kust leida uus arst,

selle kohta temal info puudub. Küsisin

perearstilt – temagi ei teadnud,

aga soovitas, et ma guugeldaks,“

kirjeldab Ellinor. Ta leidiski internetist

ühe pulmonoloogi kontaktid,

saatis e-kirja, aga vastust ei

saanud. Küllap ehmatas doktorit

sügava puudega patsiendi seisundi

kirjeldus, arvab Ellinor.

Ühel päeval muutus aga Miku

seis nii kehvaks, et ema sõitis

temaga Põhja-Eesti regionaalhaigla

EMO-sse. „Seal on pikad

järjekorrad, teadsin seda juba ette.

Ootasime kuus tundi. Eks meid

vaadati ka pilguga, et jumal, mis

me sellise patsiendiga peale hakkame!

Pojale tehti siiski koroonatest,

röntgen ja vereproov. Test

oli negatiivne, vere põletikunäit

väga kõrge ei olnud. Röntgenipilti

uurides vangutas noor tohter küll

pead ja imestas, kuidas sellised

kopsud veel üldse töötavad! Meile

kirjutati köhasiirupit ja soovitati

perearsti poole pöörduda,“ kirjeldab

Ellinor esimest kogemust täiskasvanute

meditsiiniga.

Suures meeleheites otsis ta lastehaiglast

üles teise arsti, kes oli

poissi varem ravinud. „Üllataval

kombel võeti meid siiski lastehaiglasse

uuringutele. Poisile tehti

magnetuuring ja see näitaski, et

seis on hull. Selgitati, et on kaks

valikut: kas asuda põletikku ravima

teades, et ühest hetkest antibiootikumid

enam ei toimi, või

jätta haige ravimata, sellisel juhul

jääks ta järjest raskemini haigeks,

tal tekiksid hingamisraskused

ja kõrge palavik ning siis saab

vähendada piinu morfiiniga. Arst

ütles, et ükski haigla teda surema

kindlasti ei võta, nii et lootku ma

iseenda peale,“ jätkab ema.

Ta asus muidugi poega ravima.

Praegu on poiss suhteliselt stabiilne.

Ta saab tugevaid rahusteid

ja magab paremini.

>> Lugu jätkub lk 15

NOVEMBER 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE TULEVA AASTA SOTSIAALEELARVEST KULUB 308 MILJONIT EUROT VANEMAHÜVITISTELE. NOVEMBER 2020



4 ELU LUGU

5

Heiko Kruusi

Erakogu

Heiko Kruusi

Liivial avaneb elutoa aknast vaade maja taha mäenõlvale, kus omal ajal koos lastega kelgutati ja mängiti.

Sellel

1995. aasta

fotol on kogu

lastepere –

Andris (11),

Anneliis (7),

Alvar (5) ja

Andreas (14,

taga kaugemal)

– veel

jalul ja terved.

Paremal,

koeraga on

Liivia.

Aga sina pead

edasi elama. Nii

lihtne see ongi!

jaoks on praegu

ilusate mälestuste

aastaaeg,“ „Meie

lausub Liivia Vaas (59) Puutepunktide

toimetajat ja fotograafi

taluõues vastu võttes ja enda ees

toa poole juhatades. „Kui selline

eriline värviline sügis saabub, siis

küsib Lembit minult alati: mäletad,

kui me käisime lastega Ööbikuorus?

Puud olid just samamoodi

punased, päike paistis.

Ja lapsed olid kõik veel terved...

Või meenutab päeva veel hulk

aastaid hiljem, kui ta pesamuna

Alvari, tol ajal me lastest veel

ainsana täiesti terve poisi traktori

peale enda kõrvale tõstis ja talle

mäe otsast kirevates sügisvärvides

maastikku näitas.“

Tuppa jõudnud, tervitame kõigepealt

33-aastast Anneliisi, kes

istub elutoas teleri ees ratastoolis.

Tema on ainsana Liivia ja

Lembitu neljast lapsest veel siin

maailmas alles. Liivia ütleb, et ei

tea, kas või kui palju tütar pilti

ekraanil enam näeb, aga helisid

ta kindlasti kuuleb. Ka meie

tervitusele reageerib Anneliis

rõõmsal ilmel ja ta huultelt võib

lugeda, nagu ta tahaks vastata.

Aga Anneliis ei räägi enam. Liivia

ütleb, et ka poisid jäid umbes

aasta enne teispoolsusesse lahkumist

kõnetuks.

„Meil läks selles mõttes hästi, et

kõik lapsed olid kooliminekuni

terved. Nad said igaüks kätte oma

õnneliku väikelapsepõlve ja meie

olime õnnelikud lapsevanemad.

Meil on sellest muretust ajast hulk

vahvaid mälestusi. Kui haigus hiljem

neil järjest välja lõi, ei süvenenud

see ka üleöö, vaid järk-järgult,

nii et lapsed said ka koolis käia ja

omavanuste hulgas olla. Vähemalt

põhikooli lõpuni. Ka sellest ajast

on meil rohkesti helgeid meenutusi,“

jutustab Liivia.

Ta ütleb, et isegi kui ta nüüd

kapinurgast või panipaigast juhtumisi

mõne laste kunagise mänguasja

või töövihiku leiab, ei vaata ta

neid kibestumise, vaid meeleliigutusega:

vaat kui toredad ajad meil

olid! Aknast maja taga asuvat mäenõlva

silmitsedes on tal endiselt silme

ees seal lastega koos tehtud kelgusõidud.

Ka aastatetaguste „Puutepunkti“

saadete uuesti vaatamine ei

tekita kurvastust, pigem on see võimalus

elada taas läbi tundeid ajast,

mil lapsed veel olemas olid. Elu

läheb edasi ja tähtis on võtta endaga

kaasa kõik hea ja ilus, mis on olnud,

leiab Liivia.

Kõik neli järjest

Põlvamaal elava Vaaside pere

neli last sündisid ravimatu järjest

süveneva päriliku geenihaigusega.

Veaga geenist põhjustatud haigussümptomid

ei avaldunud aga kohe,

vaid hakkasid tasapisi märku andma

alles laste kooliikka jõudes. „Kui

terved lapsed lähevad koolieas kärmelt

ülesmäge, iga päevaga targemaks

ja tublimaks, siis meie kolm

poega ja tütar on läinud tipa-tapa

mäest alla,“ räägib Liivia. Praeguseks

on pere kaks vanemat poega

Andreas ja Andris ning pesamuna

Alvar juba teispoolsuses. Vaid

Anneliis ongi veel koos ema-isaga ja

viimaseid aegu nende hoole all.

„Õnneasi, et Anneliis on rahulik

ega kannata vähemalt valusid. Aga

ise ta enam ühegi toiminguga hakkama

ei saa,“ räägib Liivia. Hommikul

tuleb Anneliisi pesta, tal mähkmed

vahetada, riided selga panna

ja ta ratastooli tõsta. Ta saab süüa

ainult peeneks püreestatud toitu

ja teda tuleb sööta. Päeval tõstavad

vanemad tütre mõneks tunniks

uuesti voodisse puhkama, et ta

saaks keha sirutada. Sel ajal võivad

nad ta vajadusel mõneks ajaks ka

üksi koju jätta, sest Anneliisil pole

enam nii palju jõudu, et ta end keerata

jaksaks ja kogemata voodist

välja kukuks.

Küsimusele, kas Liivia ei pelga,

et tütrega võib üksi olles midagi

juhtuda, vastab naine, et see võib

vabalt juhtuda ka siis, kui vanemad

on kodus. Kui aeg käes, siis

see juhtubki. Ühel hetkel lihtsalt

juhtub. Selleks tuleb mõistusega

valmis olla.

„See ongi see paratamatusega

leppimise küsimus,“ ütleb Liivia

pärast hetkelist pausi. „Pead aru

saama, et su lastel on ravimatu haigus.

Ja et maailmas ei olegi olemas

rohtu, mis neid terveks teeks. Sa

pead mõistma, et mingist hetkest

alates ei ole nad enam sinuga.“

Ta lisab: „Iga isa ja ema tõrgub

esimese hooga halvaendelisest

diagnoosist kuuldes, see on täiesti

loomulik. Aga kui sa lõpmatuseni

tõrgud, siis teed asja ainult raskemaks.

Viimaks oled nii läbi, et

sinust pole enam laste eest hoolitsejat,

sa ei suuda enam olla abikaasa,

sõbranna, mitte keegi. Ja

samas lased sel moel raisku selle

niigi napi aja, mil on sulle antud

veel lastega koos olemisest rõõmu

tunda.“

Jah, olen nõus rääkima!

Küsisime hingedepäeva Puutepunkte

ette valmistades juba aegsasti

Liivialt, kas ta oleks valmis

Puutepunktide lugejatega oma

kogemust jagama. Kuidas leppida

paratamatuga? Mil moel säilitada

iseendas tasakaalu, kui tuleb

järgemööda hüvasti jätta ühe, siis

teise, siis kolmanda lapsega? Teades

seejuures, et haigus ei anna

armu ühelegi neist.

„Jah, hea meelega. Asi on selles,

et tuleb aru saada, et sa ise

pead pärast laste lahkumist edasi

elama. Kurb, aga mis teha, elu

on loodud, nagu ta on loodud.

Nii lihtne see ongi!“ ütles Liivia

ja nõustus sekunditki kõhklemata

kõige isiklikumaid kogemusi ajakirja

lugejatega jagama. Anne Lill

NOVEMBER 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE LAPSE- JA PERETOETUSTEKS MAKSAB RIIK JÄRGMISEL AASTAL 299 MILJONIT EUROT. NOVEMBER 2020



6 ELU LUGU

7

Kakskümmend aastat

teekonda vikerkaaresillal

Puutepunktide toimetusele on

Liivia ja ta abikaasa Lembit

Vaas juba varasemast tuttavad.

Kunagises „Puutepunkti“ saatesarjas

läks eetrisse kaks nende

perest tehtud saadet. Veel enne seda

kohtusime aga Piigaste külas elava

perega aastal 2001 seoses teadussarjaga

„Kuumad geenid“. Otsisime

toona saatesse lapsevanemaid, kes

teadlaste intervjuude kõrval geenihaigustega

laste kasvatamise praktilisest

poolest kõneleksid. Liivia ja

Lembit olidki nõus võttegrupi oma

majja lubama.

Sel kõige esimese saate tegemise

ajal õppisid Vaaside kolm last Tartus

nägemispuudega lastele mõeldud

Emajõe koolis. Toona küünarkarkude

abil liikunud 17-aastane Andris

õppis lihtsustatud programmi

järgi, 14-aastane Anneliis ja temast

kaks aastat noorem Alvar tavaklassis,

kuid nemadki olid juba üsna

nõrga nägemise ja mõõduka liikumispuudega.

Esmaspäevast reedeni

elasid nad õpilaskodus ja saabusid

liinibussiga koju reede lõunaks.

Vanim poeg, 20-aastane Andreas

oli siis juba nii kehvas seisus, et teda

tuli ratastoolis lükata, ning ta vajas

kõrvalabi ka lihtsamates toimingutes.

Andreas elas kodus ema-isa ja

vanaema hoole all.

Liivia rääkis, et kõik pere neli last

sündisid täiesti tervetena, hakkasid

õigel ajal kõndima ja rääkima ning

olid mudilastena parajad mürakarud.

Olid terved kui purikad. Esimene

ohumärk tuli ilmsiks lasteaias Andrease

kooliminekueelses tervisekontrollis:

poisi nägemine polnud päris

Erakogu

korras. Ent kuu hiljem sündis perre

pikalt oodatud tütretirts ja vanima

pojaga silmaarsti juurde minek lükkus

sügisesse. Uues kontrollis selgus,

et kõigest mõne kuuga oli Andrease

nägemine tugevalt halvenenud.

„Järgmise ehmatuse osaliseks saime

Krootuse uue kooli avaaktusel,

kui Andreas läks 3. klassi. Vaatasime

ka ise, et poiss kõnnib kuidagi

kohmakalt – muudkui komistab, ei

saa lävepakkudest üle astuda. Mõtlesime

esimese hooga, et äkki uued

kingad pigistavad. Asi oli siiski halvem

ja meid saadeti Tartusse uuringutele.

Enne lastehaiglasse minekut

küsisin, et äkki oleks mõistlik

ka Andrist tohtritele näidata, sest

temagi jalad hakkasid kummaliselt

kõveraks kiskuma. Kui kuuldi,

et peres on veel lapsi, soovitati ka

pisemad haiglasse kaasa võtta. Nii

ma siis käisingi nelja lapsega hulk

aastaid igal kevadel ja sügisel haiglas

uuringutel,“ kõneles Liivia telesaates.

„Kahjuks ei andnud ükski

uuring ega analüüs vastust, miks

laste nägemine halveneb ja jalad

järjest spastilisemaks lähevad. Neile

tehti kannakõõluste pikendamise

operatsioone, aga need pakkusid

üksnes ajutist leevendust.“

Diagnoos, mis ei aidanud

Andreas oli juba 18-aastane, Andris

15, Anneliis 12 ja Alvar 10, kui

geeniuuringutest selgus, et Vaaside

pere lastel on HallervordeniSpatzi

sündroom – harvaesinev geneetiline

haigus, mille käigus ladestub

raud peaajju. Tohtrid ütlesid, et laste

nägemine ja füüsiline suutlikkus

vähenevad koos raua ladestumisega

järk-järgult, nende intellekt hääbub

ja eluiga jääb lühikeseks. Ravi, mis

seda takistaks, kahjuks pole.

„See oli muidugi šokk. Mis seal

rääkida,“ tunnistas Liivia. „Aga elu

Erakogu

Erakogu

tahtis elamist. Lapsed vajasid hoolt ja

mida haigemaks nad jäid, seda enam.

Saatuse eest ära ei jookse ja eks olemegi

püüdnud lastele pakkuda tavalist

elu, sedajagu kui neil veel jätkub

jaksu seda elada.“ Liivia rõõmustas,

et kolm nooremat said käia veel Emajõe

koolis, õppida ja elada samasugust

elu nagu kõik teismelised.

Tollases telesaates kirjeldas Liivia,

et Anneliis näeb ainult meetri kaugusele

ja loeb üheksakordse suurendusega

luubi ja lugemisteleviisori abil.

Alvarit kiitis ta üksnes viite eest päevikus.

Ja kirjeldas, et kui nädalavahetustel

on koolijütsid kodus, siis käib

majas kõva õppimine: keemia, füüsika,

ajalugu jne. „Naeran siin ikka,

et olen ise ka laste utsitamise kõrvalt

päris targaks saanud, varsti saan

kaheksa klassi haridust kätte. Teisel

ringil! Kui koolitükid aga valmis, siis

teeme üheskoos midagi vahvat – käime

õues, küpsetame kooki. Oi, meil

on siin alailma lusti ja möllu, nii et

küll saab!“ rääkis Liivia kaamera ees.

Ajakirjanikena imetlesime juba

toona Liivia rahu ja rõõmsameelsust,

millega ta elu nelja ravimatult

haige lapsega kirjeldas. Tema

võimet näha elu tõsiasju helgema

poole pealt. Võttepäeva lõpus küsisime,

kuidas ta oludele ja olukordadele

vaatamata on osanud säilitada

nii palju optimismi ja elurõõmu.

„Nojah, aga eks me kõik pea ju

elama ja rõõmustama, kuni Liiva-

Annus meile ükskord järele tuleb,“

ütles Liivia naeratades vastuseks.

Aegamööda igaviku suunas

Järgmised lood Vaasi perest jõudsid

vaatajateni kuus ja kümme aastat

hiljem, 2007. ja 2012. aastal

„Puutepunkti“ telesarjas.

Andrease, Andrise, Anneliisi ja

Alvari elu kulges täpselt nii, nagu

Tartu arstid diagnoosi välja pannes

olid kirjeldanud. Mida vanemaks

nad said, seda haigemaks nad

jäid. Põhikooli lõpetamise järel jäid

nad koju vanemate hoole alla. Liivia

ja Lembitu hoolduskoormus kasvas

koos laste haigusega aina suuremaks.

Vaatamata kõigele oli Liivia endiselt

optimistliku meelega. Ta kiitis,

et neil Lembituga on hea koostöö ja

omavahel koduseid toimetusi jagades

saab tema aeg-ajalt mahti ka käsitööd

teha. Näiteks pisikestest pärlikestest

uhkeid kaelakeesid kokku panna, tikkida,

heegeldada või kududa.

Liivia rõõmustas, et õnneks elab

nendega koos ta enda ema, kes lastel

silma peal hoiab, kui neil mehega on

tarvis mõlemal korraga kodust ära

olla. Kui keegi lastest lihasenõrkuse

tõttu ratastoolist põrandale libises,

ei olnud vanaemal küll jaksu teda

tooli tagasi tõsta, aga vähemalt sättis

ta midagi pehmet lamajale külje ja

pea alla ning sai suurema häda korral

vanematele helistada.

Jumal, ole neile armuline!

Anneliisi esimene koolipäev. Pildil on ka vennad Alvar ja

Andris. Andreas aktusele ei tulnud, sest kõndis juba halvasti.

Perepilt aastast 1998. Tagumises reas seisab küünarkarkude toel

Andreas. Kolm nooremat liiguvad veel probleemideta omal jõul.

Anneliis armastas väga tantsimist. Pildil on ta tantsuhoos

Krootuse koolis 3. klassi kevadisel lõpupeol.

2009. aasta jaanuaris suri Liivia ja

Lembitu vanim poeg Andreas. Noor

mees jäi alatiseks 28-aastaseks. Kolm

aastat hiljem tunnistas Liivia „Puutepunkti“

saates, et Andrease põetamine

viimastel kuudel ja nädalatel

NOVEMBER 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE PUUDETOETUSTENA MAKSAB RIIK 2021. AASTAL VÄLJA 80 MILJONIT EUROT.

NOVEMBER 2020



8 ELU LUGU

9

Erakogu

Erakogu

LIIVIA VAAS: „On tarvis

tegelikkusega leppida. Ja

siis lihtsalt kõik läbi teha.“

Anneliis põhikooli lõpuaktusel. Tema taga noorem vend

Alvar, vanemad vennad jäid koju, sest olid juba ratastoolis.

Erakogu

oli raske. „Andrease minek ei olnud

rahulik. Ta oli viimaks nagu luu ja

nahk. Söötsime teda maosondi kaudu,

pärast söötmist tuli teda aina

aspireerida. Meil õnnestus saada

selleks üks kohutavalt vana, jalaga

sõtkutav seade. Lembit siis muudkui

sõtkus ja tõmbas hingamisteedest

röga välja,“ rääkis Liivia saates.

„Siis hakkasid lamatised tulema,

aga me ei osanud nendega midagi

peale hakata. Muudkui sõitsime jälle

haigla juurde ja palusime: õpetage

meid ometi! Meile anti määrimiseks

salvi, aga see ei aidanud, lamatis läks

rusikasuuruseks. Päris lõpus hakkasid

need juba igale poole üle keha

tulema. Andreas ei olnud pea aasta

otsa enam rääkinud, ta ei saanud

meile midagi öelda, aga me nägime,

kuidas ta piinles. Pisarad jooksid

mööda põski… Nüüd palun jumalat,

et ta oleks mu teiste lastega leebem.

Et ta laseks neil lihtsalt vaikselt

magama jääda, kui nende aeg täis

saab. Et nad ei jääks nii raskelt haigeks

ega piinleks. Aga ma ei tea muidugi,

kas jumal mind kuulab,“ rääkis

Liivia toona.

Ent naisel oli varuks ka päikselisemaid

uudiseid. Tuli välja, et nad

abikaasaga olid pärast pikki aastaid,

keskeas avastanud iseenda jaoks

tantsupeod. Ja mitte lihtsalt nõnda,

et võeti kätte, mindi ja prooviti, kas

parkett tundub talla all veel sama

mõnus kui noores eas. Ei, Lembit

otsis välja peotantsu kursused, pani

Neljakesi koos Põlva haiglas taastusravil. Aasta oli 2000 –

Andreas on 19, Andris 17, Anneliis 13 ja Alvar 11.

Andreas oma

suure sõbra kassiga,

kes oli pidevalt ta

kõrval ka siis, kui ta

juba voodis lamas.

Aasta 2008, Andreas

oli siis 27 ja see oli ta

viimane eluaasta.

nimed kirja ning valsid-sambadrumbad

õpiti hoolega selgeks.

„Nüüd me käimegi vaat et paar

korda kuus tantsimas. Uurime

muudkui, kus lähikandi pubis või

rahvamajas mõni bänd mängib ja

tants kavas. Paneme piduriided selga,

kõpskingad jalga ja läheme,“

ütles Liivia särades. „Vanaema jääb

mõneks tunniks lapsi valvama, muidugi

paneme nad enne kodust minekut

voodisse, tantsupeod on tavaliselt

ikka hilisel ajal, kui meie lastel on

uneaeg.“

Ta lisas, et nad on muidugi märganud,

et neid tantsupeol vahel imeliku

pilguga põrnitsetakse: et mis

te nüüd siin õitsete, kui endal haiged

lapsed kodus. „Mis teha, väikeses

kohas tunnevad kõik kõiki ning

meil ei osata veel mõelda, et haigete

laste vanemad vajavad samuti patareide

laadimist. Võib-olla rohkemgi

kui tervete laste vanemad,“ rääkis

Liivia aastal 2012. „Sest kui sa

ennast vormis ei hoia, polegi sinust

oma puruhaigete laste toetajat ega

nende eest hoolitsejat. Aga ei jõua

meie välja teha, mida keegi arvab

või nurga taga sosistab. Meie tuleme

tantsimast tagasi alati rõõmsa meelega

ja värske energiaga.“

Liivia ütleb, et on lugenud postitusi

sotsiaalmeedias: sellega

ei lepi ükski ema ega isa iialgi,

selleks ei saagi ükski vanem

kunagi valmis olla jne. Karm

tõde on tema sõnul aga see, et

siin ilmas pead sa leppima iga

asjaga, mille saatus su teele

saadab.

„Ja kui oled leppinud, siis ei hakka

sa ennast enam kulutama selle peale,

et põdeda ette oma tulevikku või

oma ahastust, vaid sa lihtsalt elad

olevikus. Tõused hommikul üles,

vaatad: kõik on hästi, järelikult ongi

hästi. Kes meist ikka ette teab, mida

homne päev toob,“ mõtiskleb oma

neljanda lapse igavikku minekuks

valmistuv ema.

Kuidas sa ise oled suutnud kõige

sellega leppida?

Nagu mainisin, siis meie saime

laste geenihaigusest varakult teada

ja meil oli aega mõelda. Haiguse

diagnoosimise ajal ei olnud ükski

meie lastest veel väga raskelt haige.

Vanematel poistel oli küll liikumine

juba pisut takistatud ning nägemine

nõrk, aga väiksemad olid veel päris

heas seisus.

Muidugi oli esimene ehmatus

suur. Mäletan, et kui lasteneuroloog

Ulvi Vaher mulle Tartu lastehaiglas

rääkis, mis haigusega tegemist on ja

mis lapsi ees ootab, siis ma muudkui

vajusin ja vajusin seal tooli peal aina

rohkem kössi. Mõtlesin, et oh ei, see

ei ole ju võimalik. Et mingit ravi ei

olegi olemas ning ühel päeval kõik

need lapsed lihtsalt kustuvad. Täiesti

vastuvõetamatu tundus kuulda

arsti käest: teil ei ole nüüd rohkem

33-aastane Anneliis on lastest viimane, kes veel elus. Kuigi ta enam ei räägi, meeldib

talle suhelda, ta kuulab tähelepanelikult ja vahel ka hüüatab vastuseks.

vaja visiidile tulla, sest nüüd te teate,

millega on tegu, ja meie teid enam

aidata ei saa! Minge ja küsige taastusravi

perearsti juurest.

Kui tohter oli lõpetanud, siis palusin,

et ta räägiks kõik selle nüüd ka

mu mehele ära, ma lähen kutsun ta

laste juurest siia, sest mina pole võimeline

seda talle edasi rääkima.

Heiko Kruusi

Mis edasi sai?

Eks koju minnes ja esimese hooga

tõrkusime meiegi tõde omaks võtmast.

Esimene mõte oli, et kõik arstid

on lollid ega tea midagi. Järgmiseks

mõtlesime, et äkki ikka leitakse

mingi ravim. Kuidas siis nii, et lapsed,

kes veel liiguvad ja koolis kenasti

hakkama saavad, hakkavad mõne

aasta pärast abitult hääbuma?!

Aga tasapisi hakkaski kõik minema

nii, nagu arstid olid rääkinud.

Meil tuli paratamatusega leppida.

Meil oli muidugi olnud ka oma

unistus: kolm poissi, nemad viivad

ükskord meie talu edasi! Ja kui

NOVEMBER 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE VANEMAHÜVITISE SAAJAID ON LIGI 20 000, PUUDETOETUSE SAAJAID 150 000.

NOVEMBER 2020



10 ELU LUGU

11

õnnelik ma olin tütre sündides –

ometi on mul keegi, kellele oma

käsitööoskused edasi anda! Kõik

need unistused lendasid kildudeks.

Aga teha polnud midagi.

Kas te Lembituga saite psühholoogilist

nõustamist? Psühhoteraapiat?

Need teraapiad ja nõustamised

on vist rohkem linnainimeste eelis.

Kus meil siin maal need nõustajad

ja terapeudid! Kui kõik neli last juba

päris haiged olid ja vanema poja

elukaar viimase lõpu poole tüüris,

polnud ka enam mõeldavgi, et me

saanuks kuhugi spetsialisti vastuvõtule

sõita. Või kui, siis ainult südaöösel,

kui lapsed magama pandud.

Maainimese elutarkus on ajast aega

olnud selline, et peab oma asjadega

ise hakkama saama.

Aga mind on väga palju aidanud

see, et olen kokku trehvanud paljude

heade inimestega, kes on mulle

toeks olnud. Kas või sellega, et nad

on mind ära kuulanud. Minu jaoks

on tähtis oma mured välja rääkida.

Olen tähele pannud, et kergem on

rääkida pisut võõramate inimestega.

Lähiringkonnas on sellistest

asjadest raskem rääkida. Aga Lembit

väga rääkija ei ole. Ma mõnikord

muretsen, et ta kogub liiga palju

pingeid endasse. Igaüks vajab aegajalt

võimalust auru välja lasta, aga

inimesed on erinevad. Nendel, kes

ei räägi, on ilmselt raskem.

Kuidas on kohalik rahvas teie

peresse suhtunud? Kas toetavalt

või võõristavalt?

On olnud seda ja teist. Alguses

tegi väga haiget, kui keegi kuskil

nähvas, et oli neid lapsi siis nii palju

tarvis muretseda, kui nad kõik

nüüd sandid on! Oleks tahtnud vastu

hüüda: muidugi oli vaja! Me olime

noored ja terved, me tõesti tahtsime

saada lapsi, sest maal ju laste

kasvamiseks ruumi jätkub! Tegelikult

ei hõiganud ma mitte midagi,

liiga raskeks oleks läinud neile seletamine,

milles asi tegelikult on.

Geeniuuringust saime teada, et

meie Lembituga oleme haigusgeeni

kandjad. Meil endil haigus välja

ei löönud, sest kummalgi oli teine

geenikoopia terve. Juhtus aga nii, et

kõik meie neli last pärisid meilt just

rikkis geeni. „Täielik lotovõit“, nagu

ka dr Vaher meile ütles – ja kohe

neli korda jutti! Ka sünnieelsest

diagnostikast meil abi poleks olnud,

sest kõik meie lapsed olid jõudnud

selleks hetkeks juba ilmale tulla, kui

vanemal pojal nägemise ja liikumise

probleemid ilmsiks tulid. Nii et

keegi poleks teadnud, millist geeni

olnuks vaja analüüsist otsida. Diagnostikaks

nimelt peab teadma, millise

vea võimalust otsida.

Kas kunagi jõuavad geeniuuringud

ka sinnamaani, et noortel tervetel

vanematel uuritakse enne laste

saamist igaks juhuks läbi kõik geenid

– no meie silmad sellist aega

igatahes veel ei näe.

Kas meenub mõni ekstreemsem

lugu, mida tahaksid jagada?

Hästi on meeles kohtumine kunagise

klassiõega, kes kunagi meil siin

külas käis. Kutsusin teda sisse ka,

aga tema ütles, et ei-ei, tead, ma kardan

tulla. Saime hiljem uuesti Põlva

peal kokku ja küsisin, mida ta toona

siis õigupoolest kartis. Ta vastas,

et no tead, sul on ikka kodus selline

õudne olukord ja selline koorem,

mul on sinust nii kahju. Olin päris

hämmingus: mis olukord, mis koorem!

Ja miks sul minust kahju on?

Heiko Kruusi

Lasterikka pere vanemad Liivia ja Lembit ei saa eakapõlves kogeda laste ja lastelaste

hoolt. Nad on otsustanud, et kui jaksu enam pole, müüvad nad talu maha ja

lähevad kahekesi vanadekodusse.

Rääkisin siis talle, et muidugi oli

elu lõbusam, kui lapsed veel tervemad

olid, ja kindlasti oleks meil kergem,

kui sotsiaalsüsteem rohkem

tuge pakuks. Aga mured käivad inimestega

kaasas ja ega siia ellu pole

magama tuldud! Tunnistasingi, et

tol hetkel tundsin ma rõõmu sellest,

et nad mul kõik veel olemas olid.

Kui palju ja missugust abi olete

saanud vallalt või riigilt?

Esimest korda saime tugiisiku

teenust kaheksa tundi nädalas, kui

Andreas oli juba surnud ja kolm

nooremat olid ka juba üsna kehvas

seisus. Aga selle teenusega oli see

häda, et tugiisik sai kohal käia ainult

siis, kui tal oli põhitöökoha ja eraelu

kõrvalt mahti, mitte siis, kui meil

tekkis hädavajadus kõrvalabi järele.

Praegu käib meil aeg-ajalt abiks

üks mu hea tuttav, kellele vald selle

eest lepinguga natuke maksab.

Põhiliselt kutsume ta appi siis, kui

peame mõlemad kodust nii pikalt

“Hakkan saama

rahvapensioni – 221 eurot

kuus, sest ma ei ole olnud

riigile kasulik kodanik.

ära olema, et Anneliisi tuleb vahepeal

sööta või õhtul magama panna.

Näiteks kui kuskil matustel käime.

Selliseid olukordi väga sageli

ette ei tule, enamasti saame tütre

hooldamisega ise hakkama.

Vallalt saan ka 40 eurot hooldajatoetust.

Kuni mu insuldist taastuv

ema veel elas, sain 80 eurot kahe

inimese eest, aga aasta tagasi ema

suri ja hooldajatasu läks poole väiksemaks.

Mõne kuu pärast saan ise

kuuskümmend ja võin minna puudega

lapsi kasvatanud emana viis

aastat varem pensionile. Hakkan

saama rahvapensioni – 221 eurot

kuus, sest enne esimese lapse sündi

jõudsin tööl käia vaid kaks aastat.

Ma ei ole olnud riigile kasulik

kodanik, minu maksupanus on jäänud

kasinaks. Pensioni välja arvutades

seda kahjuks arvesse ei võeta,

kui palju riigi raha olen ma kokku

hoidnud sellega, et ei viinud oma

sügava liitpuudega ega isegi surevaid

lapsi hooldusasutusse, vaid

hooldasime-põetasime neid koos

abikaasaga lõpuni välja kodus.

Kas olete saanud riiklikust süsteemist

abivahendeid?

Abivahendid on meie majja jõudnud

põhiliselt kas humanitaarabist

või saabunud heatahtlike inimeste

abil. Kellelgi pole enam tõstukit,

ratastooli või rulaatorit vaja

läinud ja nad on neid meile pakkunud.

Kord aastaid tagasi käisid meil

külas rootslased, kes viisid Lätti

invaabivahendeid. Nägin auto peal

funktsionaalset voodit ja küsisin:

ega te ei tahaks seda siin maha tõsta,

meil oleks väga vaja? Tahtsidki.

Nüüd on kõik me lapsed järjekorras

seda voodit kasutanud.

Mitte ainuski abivahend pole

meie lasteni jõudnud nii, nagu asi

ette nähtud, et kõigepealt hindab

spetsialist inimese vajadusi ja siis

tellitakse talle kõige paremini sobiv

vahend. Eks meie abivahendid

ongi kõik olnud ka natukene valed

ja ebasobivad, aga abiks ikka. Selle

eest oleme pääsenud keerukast ja

aeganõudvast asjaajamisest ning ka

Halloo, poliitikud, sotsiaalametnikud,

perearstid, sotsiaaltöötajad ja

vallajuhid! Halloo, sotsiaalminister!

Palun võtke hetk ja lugege kõrval olevat intervjuud äärmiselt tähelepanelikult!

See on kui õpikutekst, kus on kirjas meie sotsiaalsüsteemi nõrgad

kohad ja ka lausa suured augud.

Kabinettidest sotsiaaltööd korraldades, arendades ja juhtides võib kõik

tunduda ilus: meil on ju loodud nii palju teenuseid, finantseerimissüsteeme,

seaduspunkte, teenuseid pakuvad nii riik kui ka omavalitsused,

on juhtumiplaanid, juhtumikorraldajad ning suured pered ja puudega

inimesed on riigi erilise hoole all juba alates põhiseaduse kirjasaamisest.

Kuid võrrelge seda karmi ja äärmiselt lihtsa tegelikkusega, milles elab

nelja üksteise järel surevat last hooldav ja põetav talupere keset Lõuna-

Eesti kaunist kuppelmaastikku.

Liivia Vaas ja abikaasa Lembit ei virise ega süüdista kedagi poole sõnagagi.

Nad on alati püüdnud lihtsalt hakkama saada. Aga miks ometi ei

ole ettenähtud teid pidi nendeni jõudnud ükski kaunilt disainitud teenus,

millele perel ja surevatel lastel kõikide seaduste järgi õigus peaks

olema?!

Nendeni ei ole jõudnud abivahendisüsteem, vaid juhuslikud jäägid

annetajatelt. Nendeni ei ole jõudnud koduõe teenus, sest läheduses pole

teenusepakkujaid, kes linnast kaugemale sõidaks. Pole leidunud ka tugiisikut

ega abistajat, kes saaks käia perel abiks siis, kui seda hädasti vaja.

Pole leidunud kohta erihoolekandesüsteemis, kuhu kõrvalabi vajavaid

ja üha nõrgemaks jäävaid lapsi saata päeva- või nädalahoidu, rääkimata

kas või perioodilisest ööpäevaringsest teenusest. Teemaks pole tulnud

ka hooldusõenduskoht statsionaaris. Rääkimata sellest, et keegi tuleks

ja ütleks: me saadame teie juurde spetsialistid, kes õpetavad teid, kuidas

surijaid lapsi hooldada, et teil pisutki kergem oleks.

Kirsiks tordil on 221-eurone rahvapension, mida Liivia saama hakkab,

kuna tal pole enama jaoks nõutud tööstaaži. „Olen olnud riigile halb

maksumaksja,“ ütleb naeratades naine, kes on nelja lapse peale kokku

teinud tasuta ligi sada aastat keerulist hooldajatööd. Ei, mitte päris tasuta

– talle on makstud selle töö eest enamasti ka mõnekümne (!) euro suurust

hooldajatoetust.

Kas olete nõus, et midagi on sellel pildil ikka väga valesti? Kes teist julgeb

astuda ette ja öelda: mina saan seda muuta!

Tiina Kangro, Puutepunktide peatoimetaja

omaosalusest abivahendite soetamisel,

mis, nagu kuulda, on vahel päris

kopsakas.

Kui tuli kord, et abivahendi taotlemiseks

on vaja rehabilitatsiooniplaani,

läks asi meie olukorras eriti

keeruliseks. Korra-paar isegi tegime

neid plaane, saime paaril korral lastega

Värska sanatooriumiski taastusravis

käia, aga eks meie laste haigus

tegi nõutuks ka rehabilitatsiooniplaanide

koostajad: mis töövõime

või tervise taastumise poole ja mis

viisil püüelda, kui tegu on progresseeruva

haigusega, millel on selgelt

määratletud lõpp.

Ka mähkmeid oleme saanud n-ö

küla pealt, kui kellelgi on midagi üle

jäänud. Need ei ole küll alati õiges

mõõdus, eriti öösiti toimusid lastel

vahel ikka suured „uputused“ ja

hommikuti läks vooditäis pesu otse-

NOVEMBER 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE SKA SOTSIAALTEENUSTE EELARVE ON JÄRGMISEL AASTAL U 80 MILJONIT EUROT. NOVEMBER 2020



12 ELU LUGU

13

Heiko Kruusi

joones masinasse, aga paraku on

täisealiste mähkmed olnud ka soodushinnaga

ostes meie jaoks ikkagi

kallid.

Kuidas pidasid ise füüsiliselt

koormusele vastu, kui sul oli

kodus neli liikumis- ja tegevusvõimeta

hooldatavat last?

Meil on Lembituga ideaalne koostöö.

Praegugi algavad meie hommikud

nii, et tema segab pliidi ääres

putru ja mina tassin külmikust

head-paremat lauale. Teeme kõike

võrdselt. Aastaid oli meile suureks

abiks minu ema. Kuni ta viimaks ise

abi vajas.

Jällegi, mind päästis see, et sain

õppimiseks ja harjutamiseks aega,

kogu hoolduskoormus ei langenud

päevapealt minu õlule, laste abivajadus

kasvas järk-järgult. Tasapisi

muutusin vilunumaks ja tugevamaks.

Juba teadsin, kuidas lamajat

inimest pesta, tõsta, riietada, kuidas

nõrgukest keha ratastoolis toetada.

Väga tähtis on enda vaimne

tasakaal. Et sa ei põe. Siis oskad üles

noppida pisemadki rõõmukillud,

mida elu pakub. Isegi nelja väga raskes

seisus lapsega.

Kui poisid juba päris viimases

lõpus olid, olin küll hädas. Kõik

need lamatised, oksendamised,

sooleummistused, valud, vaevad ...

siis oli küll pööraselt raske, ei teadnud,

mida või kuidas teha. Sellises

olukorras olnuks vaja appi koduõde.

Seda meil paraku kuskilt kutsuda

polnud. Ka surija põetamiseks

ei olnud meil vanematena piisavalt

oskusi. Ühel hetkel oli selge, et asi

läheb nüüd vaid ühes suunas, ja sellega

olime leppinud. Aga kuidas inimest

aidata, et tal oleks kergem, et

ta ei vaevleks – seda me ei osanud.

Kas te Lembituga ei mõelnud

kunagi laste hooldekodusse viimise

peale?

Kui nad kõik neli veel kodus olid,

siis mõtlesime küll, et oleks tore,

kui kas või nooremad ja tervemad,

Alvar ja Anneliis, saaksid mõnes

puudega noorte kodus omataoliste

seltsis elada. Aeg-ajaltki. Mitte

et meil kergem oleks, vaid et nad ei

peaks kogu aeg oma tulevikku pealt

vaatama. Et nende elu sisukam ja

eakohasem oleks. Kui nad kõik juba

ratastoolis olid, pääsesime paratamatult

õue üksnes suviti, kodust

kaugemale üsna harva ja ikka ühe

lapsega korraga. Naersime omavahel,

et oleks tore vaatepilt küll, kui

me mööda maanteeserva lükkaksime

kolonnis nelja ratastooli. Autojuhid

ehmataksid end surnuks ja

sõidaksid kraavi! Ja kuidas me neid

lükanudki oleks?

Uurisin tegelikult asju siit ja sealt,

aga tulemusteta. Kirjutasin isegi

Maarja külasse, aga sealtki jäi vastus

saamata. Mõistan muidugi, et

see noorteküla on teistsugustele inimestele.

“Ma olen tänulik aja

eest, mil nad veel meiega

olid, meenutan seda aega

rõõmu ja heldimusega.

„Puutepunkti“ saates kaheksa

aastat tagasi rääkisid, et pere

vanim poeg lahkus valudes. Ja et

sa palusid jumalat, et järgmiste

laste minek oleks kergem. Kas

jumal võttis sind kuulda?

Võttis. Järgmisena läks pere noorim,

Alvar. Poiss elas seda väga üle,

et ta ei saanud pärast põhikooli

lõpetamist keskkooli minna. Ent

Emajõe kooli õpetajate arvamus oli

selline, et see võinuks kaasa tuua

üksnes halbu kogemusi. Poisi vaimne

võimekus vähenes, seda nägime

kodus ka ise. Kui Alvaril kadus siht

silme eest ning polnud enam eesmärki,

mille poole püüelda, elas ta

seda raskelt üle ja kustus kiirelt.

Õnneks ta vähemalt ei olnud

pikalt haige. Viimasel õhtul sõi ta

kohutavalt palju, suu oli muudkui

lahti. Meie rõõmustasime, oo

kui tore, poiss sööb hea isuga, küllap

tunneb end paremini! Aga siis

hakkas ta järsku oksendama. Hommikul

oli tal endiselt halb, ta hakkas

oigama. Perearstilt saime soovituse

kutsuda kiirabi. Ta viidi haiglasse ja

õhtul helistati sealt, et küsida, kas

võib Alvarile söötmiseks maosondi

panna. Olin kahtlev, kas ta üldse

elab nii kaua, et sondi on vaja. Leppisime

kokku, et ootame hommikuni.

Varahommikul tuli haiglast

kõne, et Alvar on läinud. Ta läks ühe

päevaga. Kuu aega enne 24-aastaseks

saamist.

Andris oli meiega kauem – 33 ja

pool aastat. Tema oli selline turskevõitu,

tal oli ilus habe ja ta muudkui

naeratas. Tõeline heasüdamlik

karumõmm! Aga ajaga hakkas

ta üks kehapool kõhetuma. Vaatasime,

et ratastoolis teda enam hoida

ei saa, ning siis ta oligi meil kogu

aeg voodis. Muudkui keerasime ja

pöörasime teda ja kõik läks esialgu

kenasti. Kuni märkasime, et vist

ikkagi hakkab lamatis tulema. Pereõde

tuli kohale, andis plaastri. See

ei aidanud, kolle süvenes. Poisikene

kõhnus kiirelt ja läks viletsamaks,

kuni viimaks viskas palavik 39 peale.

Kutsusime kiirabi. Kiirabiarst oli

esialgu hämmingus ja küsis, mida

me neilt õieti ootame. Siis diagnoosis

kiirabiarst Andrisel vedelikupuuduse

ja pani tilga jooksma. Hiljem

käis sama tohter iga päev tilgutit

panemas, mõnikord tuli isegi

oma autoga. Viimaks viis kiirabi

Andrise ära, sest lamatis muudkui

süvenes, läks luuni välja. Vaat siis

ma küll palusin jälle jumalat, et kui

sa ei tervenda mu poissi, siis palun

võta ta ära. Kakskümmend päeva

veel ta mõtles, enne kui ära võttis.

Tunnistan, et hüvastijätt Andrisega

ei olnud mulle lõikavalt valus,

sest ta pääses piinadest ja selle peale

oli lohutav mõelda. Nüüdki on

lohutav mõelda, et kõik kolm poissi

on saanud vaevadest vabaks ning

ei ole enam haiged. Ma ei kanna

poegade lahkumist kaasas valuna.

Nagunii on nad kusagil ja jälgivad

meid. Ma olen tänulik aja eest, mil

nad meiega olid, meenutan seda

aega rõõmu ja heldimusega.

Küsinud Anne Lill

Liivia oma kolme armsa poja juures Kanepi-Ala kalmistul. Saatuse tahtel jõuab peagi vennakeste kõrvale ka Anneliis.

Mis saab edasi? Siis,

kui nad ongi läinud...

Sa pead edasi elama, oma eluga

edasi minema, on olnud Liivia

kindel usk ja teadmine. Koos

abikaasaga võtsid nad kümmekond

aastat tagasi tõsiselt

ette tantsuõppimise. See on

omamoodi aidanud kõik need

rasked aastad läbi teha. Aga

Liivia jaoks on siit alanud ka

midagi täiesti uut, mida uneski

ette näha poleks osanud.

„Tantsime Lembituga muudkui

edasi! Lisaks peotantsudele õppisime

selgeks rahvuslikud seltskonnatantsud.

Käime kaks korda kuus

neljapäeviti Ahjal rahvuslike seltskonnatantsude

rühmas tantsimas ja

oskusi lihvimas,“ ütleb Liivia särades.

„See on nii suur nauding, kui

satud simmanile, lõõts lööb lahti

Aleksandra valsi, padespaani,

„Nõianeitsi“ või mõne muu vanaaegse

tantsu ja saab seda tantsida

õigete sammude, õige liikumisega!

Kunagi oskasid kõik neid tantse,

aga tänapäeval enamasti liigutakse

lihtsalt samba-valsi moodi. Me siis

vähemalt näitame rahvale, kuidas

neid tantse tantsitakse!“

Tantsides tantsujuhiks

Peale selle on Liivia juba neli aastat

juhendanud Krootusel memmekeste

tantsuansamblit Karikakar.

„Minu memmekesed on kõik elukogenud

daamid aastates 70–88,

neid on kümne ringis ning nad kõik

on väga tublid ja hakkajad. Tantsime

kord nädalas. Väga spetsiifilisi

rahvatantse ma neile ei õpeta, aga

liigume muusika rütmis, otsin siitsealt

sammud, internetist muusika

ja nii me tegutseme. Kõlleste valla

ajal olid meil esinemised paar korda

aastas, aga nüüd suures Kanepi

vallas on löögile pääsemine keerulisem,

esineme eakate jõulupeol,“

sõnab ta.

Liivia läbis ka 126-tunnise algaja

tantsujuhi koolituse. Ta õhkab,

et kahepäevased koolitused toimusid

terve talve – Põlvas, Jõgevamaal,

Sangastes, Võrus – ning päevad olid

tõeliselt innustavad ja värskendavad.

„Kui ma varem ka pääsesin mõneks

päevaks kodust välja – sanatooriumi

või invalaagrisse, olin alati koos lastega.

Aga nüüd olin paari päeva kaupa

täiesti iseenda päralt! Mu õppimine

sai teoks muidugi tänu Lembitule,

sest tema oli nõus kodus Anneliisi

eest hoolitsema. Tunnistan ausalt, et

nii nagu ma kohale jõudsin, ununesid

kõik kodused probleemid. Kui teise

päeva õhtuks koju saabusin, oli mul

tunne, nagu olnuks nädal aega ära!“ ei

varja Liivia oma rõõmu. Praegu on tal

käsil koolituste järgmine aste.

Lavalauad jalge all

Lisaks juhatas saatus Liivia eluteele

näitlemise. „Olen tegelikult juba

NOVEMBER 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE ERIHOOLEKANDETEENUSEID PAKUTAKSE 2021. AASTAL 40 MILJONI EURO EEST.

NOVEMBER 2020



14 ELU LUGU

PROBLEEM 15

Erakogu

Heiko Kruusi

Surijate laste pered vajavad

nii vaimset kui füüsilist abi

Liivia Lumekuninganna rollis hetk enne lavale minekut.

mitukümmend aastat tahtnud teatrit

teha. Varem laste kõrvalt polnud

see mõeldav, aga kaks aastat tagasi

– minu hoole alla olid selleks ajaks

jäänud ainult Anneliis ja mu ema

– nägin Facebookis teadet: Kanepi

harrastusteater otsib näitlejaid. Läksin

katsetele ja mind võetigi truppi.

Kui õnnelik ma olin! Kodus küll

ehmusin, kui „Ulja neitsi“ tekstiraamatu

lahti lõin ja nägin, kui mahukas

tekst mul tuleb pähe õppida,“

lisab Liivia ning naerab südamest.

Kui etendus oli ära tehtud, helistas

Liiviale Alle-Saija teatritalu

lavastaja Ingrid Ulst: äkki oleks ta

nõus teatristuudioga ühinema, neil

on välja pakkuda Lumekuninganna

roll. „Nüüd on mul juba mitu rolli,

muudkui õpin muu tegevuse kõrval

tekste. Lembit naeris, et ta ehmatanud

korra päris ära: kuuleb maja

tagant aiast elavat jutuvada, aga

ühtki võõrast justkui väravast sisse

pole astunud,“ räägib ta õhinal.

„Mulle tõesti meeldib teater –

kõik need proovid, töö lavastajaga,

mis veel rääkida etendustest. Mulle

meeldivad sellised väljakutsed ja

ma tunnen end laval suurepäraselt.

Nii kui lavale astun, olengi pealaest

jalatallani see, keda mängin. Ei ole

enam oma elu ega muresid,“ kirjeldab

kakskümmend aastat kodus

lapsi hooldanud naine.

Miks mitte peojuhiks?

Liivia räägib, et veel keskkooliski

oli ta nii arglik, et kui keegi temalt

midagi küsis, ei julgenud ta isegi vastata,

vaid lihtsalt naeratas. „Kui meile

anti luuletus pähe õppida ja mind

kutsuti tahvli ette seda esitama, ei

tulnud mul ainsatki sõna meelde.

Seisin seal ja punastasin. Pärast keskkooli

läksin Tartusse kutsekooli ja

õppisin juuksuriks,“ jutustab ta.

„Arglikkusest sain võitu üsna

ootamatul kombel. Olin juba nelja

lapse ema, kui Põlva kultuurikeskuses

tegi tervistavaid seansse üks

tolleaegne tuntud sensitiiv. Läksin

huvi pärast kohale. Esimesel seansil

kutsuti mind küll lavale, aga saadeti

sealt kohe minema. Teisel korral

juhtus aga midagi iseäralikku.

Ma justkui vaatasin end kõrvalt

ega uskunud oma silmi: mu jalad

muudkui kerkisid – hopp ja hopp,

ilma et ma seda tahtlikult oleksin

teinud. Ma tantsisin! Laval, saalitäie

rahva ees! Kogu mu häbelikkus oli

kadunud!“ ütleb ta naeratades.

Järgmine esinemise treening toimus

Liivial Tartu ülikooli kliinikumi

lastehaiglas. „Minu juures käis ridamisi

arstitudengeid, olin ju iseäralik

juhtum – ema nelja lapsega, kelle

haiguse sümptomitele ei leitud seletust.

Ma muudkui rääkisin ja rääkisin

oma lugu ning pikapeale hakkas

see rääkimine mulle isegi meeldima.

Mõtlesin, et väga hea, saan anda

oma pisikese panuse tulevaste arstide

koolitusse,“ sõnab Liivia.

„Nüüd tunnen end väga hästi, kui

mul mõnel üritusel kõneleda palutakse.

Mõtlen, et äkki võiksin pärast

tantsujuhi koolituste läbimist õppida

peojuhtimist. Mulle väga meeldivad

peod, kus jagub tegevust ja kõigil on

põnev. Miks mitte õppida peol selgeks

mõni vanaaegne tants või teha

midagi muud vahvat, mis sündmusest

ka meelde jääb,“ kirjeldab Liivia.

Liivia kunstkäsitöödest saaks aga kokku majakõrguse virna.

Lisaks on Liivia Põlva invaühingu

esinaine. „Otsime ühinguga lahendusi

puudega inimeste probleemidele.

Aitame hädasolijaid nõu ja jõuga, nii

palju kui võimalik. Korraldame ühingu

liikmetele üritusi, just paar päeva

tagasi oli meil tervisepäev spaas,“

lisab teotahet täis naine särades.

Nüüd on minu aeg!

Lembituga koos osalevad nad

Põlva 50+ inimeste klubis Kuukiir.

„Meil on kord kuus kokkusaamised,

nüüd on koroona muidugi kõik

plaanid sassi löönud. Varem tähistasime

alati klubiliikmete ümmargusi

sünnipäevi,“ ütleb Liivia. „Veebruaris

pakkusin „juubilaride rubriigis“

välja ka iseennast Lembituga.

Nii ütlesingi, et meil on suur juubel

– kokku 120. Mina sain 59 ja Lembit

61. Tore on otsida igapäevasest

elust väikesi sädemeid, mis argihallust

peletavad.“

Koju kopitama jääda oskab igaüks,

aga sellest ei võida keegi, jätkab

keerulise saatusega naine. „Mõnikord

arutlen omaette, et on mulle

ikka elu antud. Minu nooreea aastad

läksid pisikeste kasvatamisele,

hiljem haigete laste eest hoolitsemisele.

Aastakümneid oligi mu

elu ainus sisu lapsed, loomad, talu.

Nüüd olen juba kuuekümne lävel,

aga mul on tõesti veel energiat ja

jaksu, ma ei taha oma elu elamata

jätta! Tahan nüüd teoks teha selle,

mida varem pole teha saanud. Et kui

kord tuleb minu aeg ja pean vastama

küsimusele, mille võrra maailm

minu elust rikkamaks sai, oleks mul

need vastused välja käia!“ Anne Lill

<< Vaata algust lk 3

Ellinor otsustas, et asub arsti

hinnangul elu viimasesse

faasi jõudnud poega siiski

ravima ega lase tal lihtsalt

hääbuda. Praegu on Mihkli

seisund suhteliselt stabiilne.

„Esimestel nädalatel olin täielikus

paanikas. Kuulasin kogu aeg,

kas ta hingab veel, öösiti jooksin

iga natukese aja tagant kontrollima,

kas rindkere liigub. Oli

tunne, et nüüd kohe see juhtubki.

Peas trummeldas lakkamatult:

palun mitte veel täna, palun veel

üht päeva tavapärase elu jätkumist!“

meenutab Ellinor.

„Mind hirmutab siiani teadmatus.

Kuidas see kõik toimub? Millised

näevad välja Mihkel-poisi

viimased hetked? Kas tal on

valud? Mingid muud sümptomid,

mille korral ma peaksin oskama

teda aidata? Mul ju puuduvad

surija põetamise oskused. Kas

emadel üldse peaksid need olema?

Tekib igasuguseid küsimusi:

kas peaksin poisilt mähkmed ära

võtma, kui talle surnukuuri auto

järele saadetakse?“ mõtiskleb ta.

Nüüd, kus Ellinor on kuu aega

uues reaalsuses elanud, on ta kindel,

et omaksehooldajale peaks

selles faasis olema abiks väljaõppinud

põetaja. „Korra palusin perearstilt,

et äkki saaks tulla koduõde

ja Mikule klistiiri teha, sest ta kõht

ei tööta enam. Öeldi, et ei ole selliseid

inimesi, katsuge ise hakkama

saada. Mis mul üle jäi! Tegingi,

pärast tõmbasin kummikindad

kätte ja puhastasin poja pärasoolt.

Andsin endale aru, et väljastpoolt

saabuvat abi võin ootama jäädagi,

aga last on vaja aidata. Siis käis

mul jutt läbi: kuhumaale ma olen

jõudnud!? Ma nagu lepingi, et abi

ei ole ega tulegi! Aga sellega ei tohi ju

leppida, et meil meditsiin ei tööta ja

ka sotsiaalabi pole?! Et raban muudkui

kaheksa tundi ettevõtjana tööd

ja seejärel hooldan 16 tundi surevat

last? Hea veel, et tööajal on riikliku

erihoolekande raames päevahoiuteenus

olemas,“ räägib Ellinor.

Millist abi me ootame?

Erakogu

Vanemad õpivad ka kõige raskemate

puuetega lapsi kodus hooldama, aga

riik võiks säästa neid surija põetajaks

hakkamisest.

Ellinori meelest oleks vaja luua

hospiitsi-taoline õendushooldus

sügava liitpuudega inimestele, kas

või paar voodikohta mõne muu asutuse

juurde, kuhu vanemad saaksid

viia oma lootusetus seisus lapse päris

elu lõpus. „Kui palju neid Mikusid

siis aasta jooksul Eestis ikka sureb?

Selliste laste aastatepikkune hooldamine

kodus on meiesugustelt vanematelt

võtnud kõik, mis võtta annab.

Tehku riik siis vähemalt viimaseski

lõpus meile see žest, et me ei pea oma

lapsi ise suretama! Leidke see raha, et

need lapsed saaksid viisakalt lahkuda.

Ja et meie peredeni jõuaks

raskel hetkel mingigi psühholoogiline

tugi!“

„Tunnistan, et olin oma sisepingetega

pööraselt hädas. Mäletan,

et varsti pärast karmi teate

saamist olin parasjagu linnaliikluses,

kui nägin eemal üht kena

autot. Vaat sellist autot tahan

endale, kui mul pole enam vaja

väikebussi, millega rataskärus

lamavat Mikut vedada, tabasin

end peas sähvatanud uitmõttelt.

Samal hetkel tabas mind kohutav

hingepiin: milline alatu ema sa

oled, poeg on veel elus, aga sina

planeerid oma muretut tulevikku!“

kirjeldab Ellinor.

„Õnneks on mul varasemast

ajast olemas eravastuvõtte tegev

psühholoog, kes mind on ajuti

aidanud ja kes ka nüüd mu mõtted

rajale tagasi aitas. Aga tegelikult

vajaks tuge iga lapsevanem,

kes valmistub oma parandamatult

haige lapsega hüvasti jätma.

See tugi peaks olema käepärast.“

Tiina Kangro

Riigil ei ole

pakkuda teenust

Sotsiaalkindlustusametil ei ole eraldi

teenust lapsevanematele või lähedastele,

kes peavad toime tulema puudega

lapse surmaga.

Vanem saab pöörduda oma perearsti

või kohaliku omavalitsuse poole,

kes suunab vajaduse korral vastava

spetsialisti, näiteks psühholoogi või leinanõustaja

juurde. Tuge ja toetust on

võimalik saada ka haiglas töötavatelt

hingehoidjatelt või vaimse tervise spetsialistidelt.

Lisaks pakuvad abi eestkosteorganisatsioonid

ning väärtuslikku

tuge saab ka kogemusnõustajatelt.

Eva Liina Kliiman

sotsiaalkindlustusameti erihoolekande

ja rehabilitatsiooni talituse nõunik

NOVEMBER 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE SKA REHATEENUSTE EELARVE ON JÄRGMISEL AASTAL 9,1 MILJONIT EUROT.

NOVEMBER 2020



ISSN 2228-1312

SAAJA AADRESS:

Pühadekingitused

Lastefondi e-poest

Lastefondi heategevuslikud tooted on kaunis võimalus rõõmustada sõpru või kolleege ja

teha samal ajal iga kingitusega heategu Lastefondi abi vajavatele lastele.

Valikus on jõulukaardid (ka e-kaardina), värvilised küünlad, kaunid jõuluehted, väikesed tervislikud

maiustused, käsitöömesi jpm põnevat Eesti kunstnikelt ja väiketootjatelt.

www.lastefond.ee/e-pood

Jõulud on heategevuse aeg ja miks mitte teha

koos TÜ Kliinikumi Lastefondiga iga kingitusega korraga kaks!

Puutepunkte saab koju või töökohta tellida tasuta. Tellimise infot vaata aadressilt puutepunkt.ee.

Samal lehel saab kõiki seni ilmunud ajakirju ka lugeda. Loe ise ja soovita tuttavatelegi!

KUI AJAKIRI

SIND KÕNETAB,

saad toetada

selle jätkumist:

MTÜ Puutepunktid

arveldusarve EE452200221053907379

MTÜ Puutepunktid on riiklikus

tulumaksusoodustusega mittetulundusühingute

ja sihtasutuste

nimekirjas.

See ajakiri on valminud teie toetusel

Eelmisel kuul aitasite Puutepunktidel valmida teie: Evelin Peda, Hele Frantz, Ursi Joost, Õnnela

Metsaorg, Heldi Käär, Merle Lints, Sigrid Kristin, Agnes Pihlak, Maris Luik, Tarmo Leheste,

Kristin Västra, Merike Toomet, Kristel Haljaste, Siiri Klasberg, Kreet Ojamets, Küllike Lain, Ruth

Maal, Ere Tött, Kaja Linder, Maarja Helimets, Ulvi Mellis, Larissa Jarada Svjatoslava Legitševa,

Erge Reimand, Maria Praats, Mari Peets, Karolina Antons, Liisbet Seepter, Ülle Väina, Raili

Veskilt, Jane Mõtsar, Karmo Kuri, Anne-Mari Rebane, Kristel Jõksi, Udo Mölder, Chris-Helin

Loik, Lea Kallas, Katrin Pung, Heli Tenslind, Tiina Tähis, Carmen Masing-Jugaste, Julia Abiševa,

Ande Etti, Minija Pääslane, Imbi Suun, Leili-Mai Klemets, Lilia Tihane, Didar Sofri, MTÜ Spordiklubi

Meduus, MTÜ Männirahu Mõttemaja ja lisaks neli annetajat, kes ei soovinud oma nime

avaldada. Annetustest kogunes novembri ajakirja valmimiseks 585 eurot. Kõigile teile suur

tänu nii toimetuse kui ka ajakirja lugejate poolt!

Ajakirja

väljaandmist

toetavad ka

More magazines by this user