El derecho a la no discriminación de las personas con VIH en ...

El Derecho a la
No
Discriminación
por VIH en
Venezuela
Observatorio de Derechos
Humanos y VIH/Sida
Proyecto: Fortalecimiento de ONG´s en la
Promoción y Exigibilidad del Derecho a la No
Discriminación en Personas con VIH o SIDA
Venezuela, Septiembre de 2011

Estudio sobre Discriminación por VIH
Mauricio Gutiérrez

Estudio sobre Discriminación por VIH
Objetivo del estudio
Expandir la acción de organizaciones de la sociedad civil para lograr avances en la
protección del derecho a la no discriminación de las personas con VIH o Sida en
Venezuela
Evaluar los alcances de la discriminación por VIH en Venezuela y cómo afecta la vida
de las PV
Identificar las principales fuentes de discriminación en función de obligaciones
contraídas por el Estado en marcos legislativos nacionales e internacionales.
Proponer los aspectos más relevantes para disminuir y erradicar la discriminación.
DDHH y VIH en 5 esferas
Derecho a la protección jurídica y a la no discriminación.
Derecho a respuestas de política, protección financiera y a no sufrir daños evitables.
Derecho a disfrutar el más completo estado de bienestar físico, mental y social.
Derecho a decidir sobre el propio cuerpo y al libre desarrollo de la personalidad.
Derecho de libre asociación y participación en asuntos públicos.

Estudio sobre Discriminación por VIH
Metodología
Estándares e indicadores de tratados y pactos de DDHH en VIH
– OBLIGACIONES DE CONDUCTA: Lo que debe hacer el Estado o de lo que
debe abstenerse por norma.
– OBLIGACIONES DE RESULTADOS: lo que se debe obtener o alcanzar por
norma a partir de lo que debe hacer o no el Estado.
Sistematización documental y hemerográfica (359 columnas de prensa),
seguimiento a medios y 837 documentos en base de datos disponibles por
web (referencias publicadas en Informe).
Encuestas levantadas por 22 monitores a 1.332 usuarios en 30 servicios de
VIH (49,2% de los disponibles en todo el país) en 8 estados.
Derecho a información
11 solicitudes y 3 ratificaciones sin respuestas a: MPPS, INPSASEL,
Defensoría y Fiscalía.

Estigmas y Discriminación por VIH
Yoli D´Elia

Estigmas y Discriminación por VIH
La discriminación es un ejercicio de poder en contra de las personas
Discrimina el que puede, no el que quiere.
Es acción o práctica con la intención de vulnerar la dignidad humana e impedir el
ejercicio de derechos.
Se da a través y como la consumación de un proceso de estigmatización
Las personas son objeto de lenguajes y actitudes negativas “hacia ellas” y
experimentan el temor de que lleguen a materializarse “contra ellas”.
El VIH es paradigma de la estigmatización por su alta concentración de estigmas y
efectos devastadores. Pero, todavía se habla más de los estigmas que de la
discriminación y más de la culpa que de la situación de los derechos.
La No Discriminación es la base de los DDHH
La discriminación sólo existe en contextos y condiciones restrictivas de derechos. La
fuerza clasificatoria de los estigmas y la disuasiva de la discriminación decide
quiénes son “salvables”.
Representa una falta grave de obligaciones de los Estados y en más de 40 pactos y
tratados internacionales sobre VIH exige ser eliminada de manera inmediata.
Es uno de los ámbitos donde ha sido más notoria la lucha por los derechos
humanos y la participación de las organizaciones de la sociedad civil.

Ciclo de estigmatización

Estigmas en la Historia del VIH
Feliciano Reyna

Estigmas
por
Miedo a la
Enfermedad
y a la
Muerte
Prejuicios
sobre la
sexualidad
Conceptos
Médicos
Estigmas en la Historia del VIH
Antes Después
1982. “Enfermedad desconocida,
contagiosa, incurable y mortal”.
70% fallecía y 30% sufría efectos de
tratamientos en prueba.
Transmisión 80% Vía Sexual +
“Enfermedad” = “Grupos
Sexualmente Insanos o Depravados”.
“Homosexualidad” de la epidemia.
Preventivas: evitar propagación de
“infectados”
Coercitivas: alejar a “sanos” de
“infectados”
Ideológicas: abstinencia y fidelidad
Negacionsitas: tradiciones foráneas
impuestas
Historia del VIH
1996. Condición fácilmente detectable,
crónica, tratable y con larga expectativa de
vida, a partir de ARV. Pero, 20 millones
siguieron falleciendo
.
Epidemia heterosexual = Conductas sexuales
inseguras. Pero, siguen prejuicios: Sexualidad
juvenil, Promiscuidad, Prostitución, Relaciones
No-heteronormativas y Homosexualidad No
Visible (HSH).
1988. Principios de Denver: No “infectados”
sino Personas y Declaración de Londres
(J.Mann): 148 países por DDHH.
1992. Carta de DDHH en Sida: por la Dignidad.
1996. Conferencias en VIH: por Acceso
Universal.
2001. Declaración de Compromisos UNGASS:
DDHH como Respuesta Mundial.
Pero, 2003 Sur África 600 /1.000 personas
fallecidas/día por negación de tratamiento.

Estigmas
por
Marcos de
Restricción
Estigmas
preexistentes
Estigmas en la Historia del VIH
Silencio y distancia de los Estados;
criminalización de conductas; déficits
e inequidades sanitarias y financieras.
VIH/Sida como causa y consecuencia
de la edad, el género, la orientación
sexual y la condición étnica o
económica.
Historia del VIH
Antes Después
Movimientos internacionales de sociedad
civil en DDHH por respuestas científicas,
políticas y financieras. Pero, aún débil
reconocimiento de SC nacional en c/país.
.
Epidemia concentrada en sectores por factores
de vulnerabilidad, entendida como ausencia o
vulneración de DDHH y desposeimiento de
dignidad, autonomía y capacidad para
afrontarla
Pero, en contextos restrictivos y violatorios de DDHH las
estigmatizaciones pre-existentes siguen siendo reforzadas, ampliadas,
“merecidas” y unidas a la enfermedad, muerte, control sexual y sanitario,
silencio, castigo y negación por contraer el VIH o el Sida.

Protección Jurídica de las Personas con VIH
Sabrina Velandia

Protección Jurídica de las Personas con VIH
Alcances del marco jurídico
Situación jurídica actual en Venezuela
Protección jurídica de las P.V. en normas:
- Constitucionales - Que protegen grupos vulnerables
- Sanitarias - Penales
- Civiles - Penitenciarias
- Resoluciones y Dictámenes
Disponibilidad de un sistema de protección:
- Acción de amparo, habeas corpus y habeas data
- Acción por derechos colectivos o difusos
- Recursos contencioso-administrativos
- Recursos no contenciosos y extrajudiciales
- El Ministerio Público
- Acceso a la justicia en materia penal, de niños y adolescentes, y
violencia contra las mujeres
- Instancias internacionales

Protección Jurídica de las Personas con VIH
Desempeño y efectividad del sistema de protección nacional
Dificultades en la aplicación de las normas de protección
Normas que limitan o restringen los derechos de las P.V.:
- Resolución SG-439 - Código Penal
- Normas FAN - Colectivo LGBTI
Falta de creación y adaptación de normas según la Constitución
Inexistencia de ley especial y del VIH como motivo de discriminación
Dificultades en el acceso a la justicia y restricciones del debido
proceso
Las sentencias favorables son sólo parcialmente cumplidas y han
involucrado la responsabilidad de individuos y no del Estado
Entre 1998 y 2008: aproximadamente 20 sentencias favorables

Protección Jurídica de las Personas con VIH
De las personas entrevistadas
81,7% afirmó no recibir igualdad de trato.
22,4% experimentó actos de discriminación y violencia y 21,5% denunció.
47,7% manifestó haber sido discriminado por motivos adicionales al VIH.
Las personas discriminadas usaron escasamente los órganos de justicia.
60,5% que hizo denuncias en centros de salud quedó insatisfecho.
Pocas acudieron a la Defensoría del Pueblo, Ministerio Público y otras
instancias.
Recomendaciones
Mecanismos e instituciones más eficientes e independientes.
Elaboración de estrategias variadas (judiciales y extrajudiciales).
Creación de Ley Especial e inclusión de la condición de salud.
Creación o adaptación de normas, de acuerdo con la Constitución.
Reforma de las normas discriminatorias o que usan términos
incorrectos.
Tipificación de los crímenes de odio.

Respuestas de Política en VIH
Yoli D´Elia

Respuestas de Políticas en VIH
Alcances de las políticas en VIH
La respuesta institucional hace referencia a la obligación del Estado
de conducirse y cumplir responsablemente las garantías de los
DDHH de las personas con VIH.
El VIH llegó al país en 1982, pero fue en el 2000 –a raíz de
sentencias judiciales entre 1997 y 1999- cuando el Ministerio de
Salud adoptó un esquema de medidas de corto alcance,
básicamente centradas en:
– Suministro de terapia ARV a todas las personas con VIH prescrita en
centros de salud públicos.
– Pesquisa de casos de VIH en mujeres embarazadas en los servicios
prenatales públicos.
– Prevención mínima a través de Proyectos con ONG y Programa de
Educación en VIH en básica y secundaria.
– Abrir un servicio de consulta en VIH en cada estado, pasando de 18 a 61
(aún no logrado) y de laboratorios de pruebas diagnósticas.

Respuestas de Políticas en VIH
Efectividad de las políticas en VIH
No existe todavía una política estructural en VIH para producir
disminuciones sostenidas de la epidemia y proteger los derechos de las
personas con VIH. Ninguna medida ha logrado adoptar cabalmente las
obligaciones del Estado dictadas en sentencias o señaladas en propuestas en
acuerdos y planes. En su ausencia, las medidas se ejecutan de manera
irregular debido a:
– Insuficiencias presupuestarias que afectan prevención y necesidades
institucionales.
– Ausencia de campañas de educación y prevención en VIH.
– Escasos servicios en VIH y de laboratorios para pruebas de seguimiento
(sólo existen en 4 estados).
– Debilidades del programa que dirige acciones nacionales en VIH.
– Falta de un sistema de información y vigilancia.
– Ningún mecanismo de participación de la SC y escasa alianza con actores
nacionales y regionales.
– Institucionalidad sanitaria débil, aislada y fragmentada.

Respuestas de Políticas en VIH
Consecuencias de las debilidades en las políticas de VIH
Fallas e interrupciones de atención y suministro de medicamentos.
Retardo en la actualización de normativas y del personal de salud que produce errores
de prescripción en 26%. Ninguna norma habla en lenguaje de DDHH.
Baja cobertura de pruebas diagnósticas (200.000-400.000 al año) que representa 1.2-
2.5% de la población; y de seguimiento (1,6 por persona al año – estándar: 2-4 pruebas).
Población diagnosticada no responde al perfil de la más afectada. Inexistencia de
información no permite planificar los tratamientos y la atención que necesitan
adolescentes y jóvenes, gays y otros HSH, mujeres, personas trans, trabajadoras
sexuales, personas privadas de libertad, habitantes de zonas rurales y muy pobladas.
Alta desprotección financiera por dependencia del presupuesto público (90% destinado
a medicamentos). 79% de las personas encuestadas no contaba con seguro de salud y
58,2% de las que lo tienen no lo usan por temor a la discriminación. 52,3% tiene ingresos
inferiores a 2.500Bs/mes y 16,3% la mitad.
Aumento de casos de VIH en 5.000 los últimos años y de fallecimientos por Sida en un
promedio de 1.600 muertes anuales, desconociendo el nivel de sub registro.
Extensa discriminación sobre la que no se ejerce ninguna vigilancia y afecta
fundamentalmente, de acuerdo con entrevistas, a: mujeres, embarazadas, jóvenes y
hombres homosexuales y bisexuales.

Respuestas de Políticas en VIH
Recomendaciones
Adecuar urgentemente las medidas del Ministerio de Salud a estándares de respuesta y
garantías del Derecho a la No Discriminación.
Definir a través de una amplia consulta nacional una política estructural en VIH/Sida
compuesta por:
– Marco universal de acción en VIH en información, tratamiento y atención integral
en salud adoptando las obligaciones del Estado contenidas en sentencias, leyes y
Constitución.
– Sistema de protección financiera.
– Sistema de vigilancia y evaluación en VIH de alcance nacional.
Cambiar el concepto de “cobertura universal” en política de acceso a tratamiento que
actualmente es el “número de personas que logran ser atendidas con base en la oferta
disponible de servicios”, al de “acceso universal”, porque la universalidad sólo se
alcanza cuando todas las personas con VIH que lo necesitan reciben tratamiento, y
redefinir esta política para regularizar, agilizar y estabilizar los mecanismos de compra,
distribución y entrega de medicamentos a las personas.
Fortalecer al Programa Nacional de VIH/Sida e ITS en planificación, financiamiento y
coordinación regional en alianza con gobernaciones y alcaldías, y sociedad civil.

Derecho a disfrutar el más completo
estado de bienestar físico, mental y social
Mauricio Gutiérrez

Derecho a disfrutar el más completo
estado de bienestar físico, mental y social
Derecho a información, diagnóstico, confidencialidad y asesoría
64% recibió información en el último año, menos del 50 % en Nueva Esparta,
Portuguesa y Zulia. Los menos informados son mujeres, menores de 25 años,
estudiantes de educación superior y personas que no terminaron educación básica.
90,2% con menos de 11 años de diagnóstico y 68,5% con menos de 6 años.
66,9% de personas diagnosticadas después de 2004 supo de su condición en centros
públicos.
43,4% se practicó la prueba diagnóstica por decisión propia, 34,4% por referencia
médica y 2,8% por orden de terceros.
89,9% de las pruebas fueron consentidas y 93,3% confidenciales.
Pruebas no consentidas se practicaron más en hombres (10,6%) y hombres
homosexuales (10,7%); 41,2% realizadas durante hospitalización y 100% por solicitud
de terceros. 74,7% de estas pruebas fue ordenado por médicos, 13,3% por personal
de salud, 8,4% por empresas.
Solicitada como requisito para recibir atención médica: 8,9% en Privados y 8,5% en
Públicos
42,4% de las personas con menos de 6 años de diagnóstico no sabía lo que era la
prueba, 70,8% sin asesoría previa y 28,2% sin asesoría posterior.

Derecho a disfrutar el más completo
estado de bienestar físico, mental y social
Derecho a tratamiento y atención integral
84,8% de las personas con VIH entrevistadas recibía tratamiento
antirretroviral y 15,2% no lo recibía. De este último, 90% tenía menos de
11 años con diagnóstico y 64% menos de 6.
Los 5 problemas principales en suministro y retiro de medicamentos
fueron:
– Distancia (21,1%)
– Dificultad de transporte (14,4%)
– Costo (10,7%)
– Ir varias veces para recibirlos (10,3%)
– Falta de privacidad (9,1%)
– Entrega incompleta (8,0%)
– Otros: no encontrar al personal que los despacha, trámites complicados, farmacia
cerrada, negación de atención, maltrato, cobros indebidos y aislamiento para
recibir el tratamiento.

Derecho a disfrutar el más completo
estado de bienestar físico, mental y social
Derecho a tratamiento y atención integral
45,2% espera entre 2 y 5 meses para prueba de CD4 y 21,9%
más de seis meses sin volver a realizarse esta prueba
44,1% espera de 2 a 5 meses para Carga Viral y 18,1% no ha
podido realizarse esta prueba por seis meses o más de un año.
37,4% cambió de esquema de ARV por no tolerarlo, 38,4% por
iniciativa propia
81,7% fue atendido con un mismo médico, 18,3% tuvo
sucesivos cambios.
65,4% espera más de 2 horas para ser atendido.
64,1% reportó un tiempo de consulta menor de 30 minutos y
19,7% sin examen físico.

Derecho a disfrutar el más completo
estado de bienestar físico, mental y social
Derecho a igualdad de oportunidades
69,4% de las personas se encontraba trabajando al momento de
realizar la entrevista y solo 28,3% de ellas contaba con empleo fijo.
30,6 % no tenía trabajo.
20,6% estaba estudiando y las tres primeras razones para no poder
estudiar fueron: falta de tiempo (58%), haber sobrepasado la edad
reglamentaria (14,6%) y temor a la discriminación por el VIH (9%)
88,7% no realizaba actividad física o deportiva. Las razones para no
hacerlo fueron: no ser aceptado por tener VIH independientemente
del estado de salud (56,2%) y el temor a la discriminación por el VIH
(6,7%).

Derecho a disfrutar el más completo
estado de bienestar físico, mental y social
Recomendaciones
Adecuación de las normativas técnicas utilizadas en materia del
VIH al lenguaje y a las disposiciones constitucionales e
internacionales en materia de derechos humanos;
Expandir y articular servicios de salud en VIH con personal
especializado en todos los estados del país y los equipos para la
realización de pruebas de seguimiento, cumpliendo los
estándares adecuados para garantizar la salud de las personas;
Información a las personas con VIH respecto de sus derechos y
los mecanismos para exigirlos ante las instancias públicas
competentes, principalmente a embarazadas, urgencias y
seguimiento al estado de salud;
Promoción y acceso permanente de la prueba consentida y
confidencial.
Cobertura de seguridad social para las personas con VIH.

Derecho a decidir libremente
sobre el propio cuerpo y la personalidad
Víctor Quiñones

Derecho a decidir libremente sobre el
propio cuerpo y la personalidad
Libertad para expresar la condición de persona con VIH
Más del 72,8% de las personas entrevistadas no había dicho a ninguna persona –
con excepción del médico- su condición de tener el VIH.
El 52,6% no contó a nadie su condición por miedo a confrontar situaciones de
discriminación.
El 81,6% consideró que en Venezuela no se dispone de garantías para ejercer
libremente el derecho de expresar su condición de salud sin que esta traiga alguna
consecuencia.
Libertad para elegir pareja y ejercer la sexualidad
Más de la mitad de las personas no tenia pareja y el 31% manifestó afrontar
restricciones en relación con ambas libertades.
Al 19,3% de las personas el personal medico le recomendó abstinencia sexual y
limitar su vida en pareja, debido a la condición de personas con VIH.
Libertad para tener hijos y casarse
Al 23,3% le fue recomendado no tener hijos siendo los hombres los que más
recibieron esta información (61,7%) con relación a las mujeres (38,3%).

Derecho a decidir libremente sobre el
propio cuerpo y la personalidad
Recomendaciones
Realizar, de manera inaplazable campañas de información de alcance nacional
por todos los medios de comunicación disponibles y redes de la sociedad civil,
que permitan tratar temas vinculados al VIH, con un enfoque de DDHH y No
Discriminación, en los campos de:
– Sexualidad
– Reproducción
– Género
– Identidad y orientación sexual
– Reducción de daños en consumo de drogas
Capacitación continua del personal que atiende a personas con VIH en
contenidos que vinculen los DDHH con las prácticas sanitarias, la
desestigmatización de grupos y conductas y la protección de los derechos
sexuales y reproductivos de las personas con VIH.
• Avanzar en normas que protejan los derechos de las personas LGBTTI,
prohibiendo la discriminación por motivos relacionados con la identidad de
género y la orientación sexual.

Derecho de libre asociación
y participación en asuntos públicos
Feliciano Reyna

Derecho a la libre asociación y
participación en asuntos públicos
En 30 años de epidemia y contextos débiles y restrictivos en
Venezuela
La acción de las personas con VIH y de las organizaciones de sociedad
civil en VIH fue lo que permitió construir una respuesta nacional a la
epidemia.
Desde los inicios hasta hoy, unas 89 organizaciones de 19 estados del
país lograron:
• Acceso público a la atención médica, a tratamientos ARV y exámenes sin
costo.
• Desarrollo de innovadores servicios de atención, asesoría y apoyo a las
personas con VIH y sus familiares.
• Creación de programas educativos y preventivos para toda la población
venezolana.
• Introducción de más de 20 recursos judiciales, que actualmente
constituyen el principal marco normativo de alcance nacional en los que
se reconocen y protegen los derechos de las personas con VIH en el país.

Derecho a la libre asociación y
participación en asuntos públicos
Del legado de la sociedad civil venezolana a la respuesta al VIH, las
entrevistas arrojaron:
44,3% de personas con VIH afiliado a organizaciones con servicios en
VIH y Sida (cuando en Venezuela los índices de afiliación no superan el
10%).
Una mayor participación en asuntos públicos sobre VIH a través de
estas organizaciones, dado que sólo 1,8% había sido llamado a
participar en algún tipo de consulta pública por parte del Estado y sólo
1,4% participó en actividades de centros de salud en las que se recogió
su opinión.
Alta confianza en las organizaciones como instancias de denuncia en 4
de los 8 estados, considerando satisfactoriamente las gestiones y sus
resultados; y como segundo canal de información de mayor alcance en
prevención del VIH, después de la Internet.

Derecho a la libre asociación y
participación en asuntos públicos
Recomendaciones
La libre asociación es un derecho humano, que envuelve sociabilidad, vida en
común, representación de intereses, capacidad de incidir y defensa organizada
de derechos. El Estado tiene la obligación de garantizar los derechos de libre
asociación y participación pública de todas las PV y las organizaciones
Las adversidades que enfrentan las PV en el mundo y Venezuela, han
encontrado solución en las asociaciones: apoyo, solidaridad, información,
protección y mecanismos para enfrentar contextos donde no es posible
expresar libremente la condición de VIH.
Las asociaciones en VIH/Sida representan el ejercicio y defensa de derechos
sin necesidad de que las personas revelen su condición. Las garantías al
reconocimiento de las organizaciones y su participación en las decisiones
públicas es vital para la protección de las personas con VIH.
Una forma de cumplir con estas garantías es constituir en breve plazo un
mecanismo de decisión abierto y plural para el acuerdo y la planificación de
una respuesta ampliada y multisectorial a la epidemia y a la defensa de los
DDHH de las personas con VIH, en el que participen sin exclusión alguna las
organizaciones de la sociedad civil existentes.

Conclusiones
Los derechos humanos salvan vidas(1). Ninguna respuesta será efectiva si no se
combaten la estigmatización y la discriminación.
La discriminación se derrota si se fortalecen los marcos de protección y los
mecanismos para ejercer los DDHH, garantizando el Derecho a la No
Discriminación y eliminando toda práctica discriminatoria que perjudique la
salud, la autonomía y la asociatividad de las personas con VIH.
Los planos en los que se recomiendan cambios son:
Los estereotipos negativos que se manejan acerca del VIH, sus formas de transmisión
y las características de las personas que lo han contraído.
Los prejuicios y falsas creencias en relación con la sexualidad humana.
Los marcos institucionales restrictivos en los que están ausentes políticas, se
prohíben o niegan derechos y se criminaliza a quienes los ejercen, y se mantienen
estructuras institucionales precarias e insuficientes para la atención de las personas
con VIH.
Los enfoques, conceptos y prácticas utilizados para responder a la epidemia que
prescinden del respeto a la dignidad de las personas y de los contextos de
vulnerabilidad generados por la misma afectación de los derechos.
(1) GAI (2011). Solidaridad por el Acceso Universal: El consenso del Grupo Asesor Internacional.

¡Gracias!
www.accionsolidaria.info
@accionsolidaria