Esther Vergeer - Revista Vive sin Limites

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PERSPECTIVA
MeDICA
ENTREVISTA SOBRE AUTISMO CON
DR. JOSÉ ARTURO VELA DE AUTISMO, ABP.
(Pediatra. Maestría en Bioética)
¿DESDE CUANDO SE CONOCE EL AUTISMO
COMO TAL?
En 1943 Leo Kanner lo describió por primara vez, al detectarlo
en 11 niños que llamaban la atención por su aislamiento,
su comportamiento repetitivo y su ausencia de lenguaje.
¿SE CONOCE COMO ENFERMEDAD O TRASTORNO
BIOLOGICO O CON QUÉ CARÁCTER?
Es un espectro, una discapacidad neurobiológica con una gama
diversa de síntomas, eso es el espectro autista. Abarca algunas
formas de déficit de atención, lo que es el asperger, que son personas
que tienen una gran habilidad en su pensamiento, tienen
una memoria increíble, una mente con áreas muy desarrolladas,
tanto que si tú les pides la raíz cuadrada de un numero grande
te dan la respuesta inmediatamente. Pero tienen problema
para relacionarse, a pesar de su gran capacidad intelectual, son
introspectivos. Otro síndrome más extraño que corresponde
más a personas del sexo femenino es el Síndrome de Rett y se
acompaña con crisis convulsivas.
¿CÓMO SE DESCUBRE EL AUTISMO?
El autismo es una entidad que se reconoce por diferentes
trastornos, por diferentes áreas deficitarias de la personalidad
del niño. En particular con un problema de atención manifestada
en el contacto visual, son niños que normalmente están metidos
en si mismos, los descubres porque tienen poca atención o poco
contacto visual teniendo su visión normal. Presentan también,
como parte del espectro autista, conductas repetitivas, repiten
las mismas cosas muchas veces, muchos de ellos tienen una alta
sensibilidad a los sonidos, se tapan los oídos ante sonidos que a
nosotros no nos llaman la atención. Es importante el diagnóstico
temprano, pues así la posibilidad de ayudarlos es mayor.
¿QUIÉN DEBE HACER EL DIAGNOSTICO?
El pediatra y el Neuro pediatra apoyado en la Neuro psicóloga.
¿QUÉ EDAD ES LA CORRECTA PARA ESTABLECER
EL DIAGNOSTICO?
La Academia Americana de Pediatría menciona que se debe de
empezar a buscar los rasgos autistas desde los 6 meses de vida,
pero a partir de los 2 años es cuando más frecuentemente se
puede diagnosticar.
¿Y ANTES DEL AÑO Y MEDIO, DESDE CASA
CÓMO PUEDES DETECTARLO?
Como te comente inicialmente: Los problemas relacionados
con la atención: pobre contacto visual hacia sus padres. Algo
concreto, que sus padres le señalan un objeto y ellos lo ignoran,
hiperactividad, conductas repetitivas, aislamiento social, no
obedecen órdenes, no hablan, entre otros aspectos.
¿PORQUÉ SE DICE QUE EL AUTISMO
SE DA
MÁS EN HOMBRES QUE EN MUJERES?
Algo tiene que ver el aspecto genético. Pero sí,
efectivamente, a una proporción de 1 a 4. Es decir
1 niña por cada 4 niños. Se desconoce aún la razón, pero es una
evidencia.
¿MEDICAMENTE HABLANDO, CUÁL ES
EL TRATAMIENTO A SEGUIR?
No existe un medicamento específico para curar el autismo. El
tratamiento es conductual uno a uno, se les enseña a hablar o a
comunicarse mediante signos o tarjetas, imágenes y posteriormente
les es más fácil hablar.
Recientemente en las revista Pediatrics del mes de enero se
publicó un reporte que habla de la sintomatología de los niños
autistas relacionada con trastornos digestivos, animando a
los pediatras a relacionar la exacerbación de los síntomas del
autismo con problemas de reflujo gastroesofágico o alergias
intestinales o estreñimiento.
Aun está en fase de investigación las posibles causas del porqué
se ha exacerbado o detonado el autismo de 1 en 10,000 hace 20
años a 1 en 152 hace dos años y a 1 en 110 en febrero de 2010,
dato publicado por la CDC en EEUU. El autismo se considera en
este momento la primera discapacidad a nivel mundial
En el tiempo que tenemos estudiando esta situación, se ha pensado
que puede haber detonantes como el tipo de alimentación,
tanto que la EPA (Enviromental Protection Agency de EEUU)
recomienda que las mujeres embarazadas no ingieran durante
el embarazo peces depredadores en aguas contaminadas por
metales pesados como el atún, pez sierra y cazón, entre otros.
Otras recomendaciones son evitar la aplicación durante el embarazo
de amalgamas de plata que prácticamente ya no se usan.
Otros factores como la contaminación ambiental, éste y otros
factores continúan en fase de investigación para poder validarse,
esperamos tener pronto noticias de las causas de esta discapacidad
neurobiológica.
¿TODOS LOS CASOS DE AUTISMO SON POR
NACIMIENTO O SE PUEDE DESARROLLAR DURANTE
EL CRECIMIENTO?
No. Hay niños que presentan la conducta usual, incluso hablan
y de pronto dejan de hacerlo y empiezan con las variables antes
mencionadas: Aislamiento social, retardo en el lenguaje, conductas
repetitivas, entre otras.
¿PERO SOLO EN EDAD PEQUEÑA AL AÑO Y MEDIO, ES
DECIR NO TE PUEDE DAR AUTISMO A LOS 20 AÑOS?
Exacto. Sólo hay que recordar, que el autismo no se cura, será
autista el resto de su vida.
¿SE PUEDE DAR EL CASO EN QUE EN UNA MISMA
FAMILIA SE REPITA EL CASO DE AUTISMO?
Sí, hay factores genéticos. Hay genes comunes.
¿SE PRESENTA EL AUTISMO EN EMBARZOS
MULTIPLES?
En gemelos sí los hemos visto.
¿EXISTE UN TIEMPO APROXIMADO DE VIDA
EN LAS PERSONAS CON AUTISMO?
No. Es normal, no hay una edad determinada, puede llegar a la
vejez normalmente.
Perspectiva
institucional
ENTREVISTA CON ROGELIO GARZA,
Secretario de la Federación Latinoamericana de Autismo (felac)
¿COMO SURGE FELAC?
La Organización Mundial de autismo (OMA/WAO) se constituyó
en 1998 en Luxemburgo, basados en el principio de que todas
las personas con autismo, sin distinción de raza, sexo o creencia
religiosa, tienen derecho a un diagnóstico, a una educación
adecuada y apoyo de por vida y sobre todo, a ser tratadas con
dignidad y respeto. Al compartir este ideal, el 1 de julio de 2000
se constituyó en la ciudad de México la Federación Latinoamericana
de Autismo, A.C. en respuesta a la convocatoria de la OMA
de formar asociaciones regionales en pro del autismo. Esto también
gracias a la iniciativa de María Isabel Bayonas (España, fundadora
de APNA) y Judith Martínez de Vaillard (Centro educativo
Domus, México DF), además del apoyo de otras asociaciones de
Costa Rica, Chile, Argentina y Venezuela.
¿QUIÉNES PUEDEN SER MIEMBROS DE FELAC?
En general cualquier persona interesada en apoyar a las personas
con autismo puede afiliarse.
¿QUÉ TIPO DE APOYO OFRECE FELAC?
Representar los intereses de sus miembros ante organismos
internacionales, así como proporcionar información actualizada
sobre investigaciones, terapias, tratamientos y novedades en el
tema del autismo así como promover e informar sobre eventos,
conferencias y congresos relacionados al tema. Fomentar el
compartir experiencias entre los miembros de FELAC. Se está
planeando la creación de redes de capacitación para padres y
terapeutas, tratando de fomentar la creación de centros de atención
en los lugares donde no existan, entre otras cosas.
¿CUÁLES SON LOS OBJETIVOS DE FELAC?
Responder a nivel Latinoamérica a las aspiraciones de las
personas con autismo y de sus familias, promover la aplicación
de las reglas generales de las Naciones Unidas sobre la igualdad
de oportunidades de las personas con discapacidad. Lograr una
verdadera representación de los intereses e inquietudes de los
latinos ante los foros internacionales así como en los gobiernos
de cada país.
¿QUÉ CONSEJOS COMO ASOCIACIÓN DAN A
LOS PADRES SOBRE LO QUE DEBEN HACER Y
LO QUE NO?
Lo que sí:
- Que busquen un diagnóstico preciso. La mayoría de las veces
es una observación por parte de una maestra o un pariente que
les hace a los padres una advertencia sobre algo extraño que
se manifiesta en el niño, pero nadie que no esté debidamente
formado puede dar un diagnóstico de autismo, ni siquiera
documentándose con información sobre el tema que hoy en
día está al alcance de todos.
- Que acepten la situación,
enfrenten sus emociones,
negarlas no ayuda a eliminar
el autismo, y con ello
acepten a sus hijos
- Que investiguen
y busquen información
sobre el
autismo, tratamientos,
terapias, centros de
atención disponibles en su
área. Todo esto les ayudará
a formarse un criterio y les dará
mayor seguridad a la hora de tomar
decisiones.
- Reforzar las cualidades, buscar alternativas
de comunicación
- Mantener informada a la familia para que
trabajen en equipo, respetar y comprender
las reacciones, necesidades y las persona- lidades
de todos los miembros de la familia.
- Jamás perder el sentido del humor y el optimismo.
Evitar:
- Charlatanes, no existe cura milagrosa ni terapia mágica conocida
hasta hoy.
- Sobre protección
- Rechazo o vergüenza
Perspectiva familiar
ENTREVISTA FAMILIA MARTÍNEZ WAH
¿A QUÉ EDAD Y CÓMO SE DIERON CUENTA
QUE SU HIJO RICKY ES AUTISTA?
Del año y medio a los dos años de edad empezó a retroceder
en su aprendizaje y comportamiento. Empezó con síntomas
leves pero las manifestaciones cambiaron conforme trascurrió
el tiempo y se hicieron más severos. Sabíamos que algo andaba
mal ya que no estaba teniendo el desarrollo que correspondía a
su edad. A los 5 años de edad se había trasformado en otro niño
completamente diferente a quien era al principio. Y así es como
iniciamos la búsqueda de darle un nombre a lo que le pasaba a
mi hijo.
¿CUÁLES FUERON LAS SEÑALES?
Muchas. Tenía cero entendimiento, comía de forma compulsiva,
extrema hiperactividad. Presentaba conductas esteriotipadas,
brincaba y caminaba siempre de puntas, se aislaba. Del año y
medio a los dos años desapareció el poco lenguaje. No podía
reconocer las partes de su cuerpo. Presenta conductas en forma
repetitiva como: balancearse, agitar las manos, por ejemplo.
Yo no sabía que era autismo pero aún así me resistía a creer que
mi hijo tuviera eso, pero creo que era el miedo de enfrentar algo
completamente desconocido y que lo etiquetaran. Cuando Ricky
tenía 4 años de edad, yo empecé a tocar puertas porque quería
una oportunidad para integrar a mi hijo a un kínder regular pero
me tope con 4 obstáculos: fuertes problemas de conducta, la
falta de lenguaje, desorden de procesamiento sensorial y la poca
información que había hacia el autismo. Por consecuencia muchas
puertas se nos cerraban y muy pocas se nos abrían, señala.
“Yo preguntaba que si con jarabe o con pastillas se quitaba.”