documento de ayuda a la toma de decisiones en el manejo ... - FFIS
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DOCUMENTO DE AYUDA A<br />
LA TOMA DE DECISIONES<br />
EN EL MANEJO DE<br />
PACIENTES CON<br />
ISBN 978-84-96378-41-4<br />
UNIDAD DE CONTINUIDAD ASISTENCIAL (UCA).<br />
MEDICINA INTERNA<br />
ÁREA HOSPITALARIA VALME. SEVILLA
DOCUMENTO DE AYUDA A LA TOMA DE<br />
DECISIONES EN EL MANEJO DE PACIENTES<br />
CON DEMENCIA AVANZADA<br />
Alberto Romero Alonso (Internista)<br />
Áng<strong>el</strong> Rodríguez Hurtado (Enfermero)<br />
Ernesto <strong>de</strong> Vil<strong>la</strong>r Con<strong>de</strong> (Médico <strong>de</strong> Familia).<br />
Medicina Interna, Unidad <strong>de</strong> Continuidad Asist<strong>en</strong>cial (UCA),<br />
Hospital El Tomil<strong>la</strong>r, Área Hospita<strong>la</strong>ria <strong>de</strong> Valme, Sevil<strong>la</strong><br />
Sociedad Andaluza <strong>de</strong> Medicina Interna (SADEMI).
Reservados todos los <strong>de</strong>rechos. El cont<strong>en</strong>ido <strong>de</strong> esta publicación no pue<strong>de</strong><br />
ser reproducido, ni <strong>en</strong> todo ni <strong>en</strong> parte, ni transmitido, ni registrado por<br />
ningún sistema <strong>de</strong> recuperación <strong>de</strong> información, <strong>en</strong> ninguna forma ni por<br />
ningún medio, sin <strong>el</strong> permiso previo, por escrito, <strong>de</strong> los autores.<br />
© Los Autores, 2008<br />
© MERGABLUM, S.L., 2008<br />
Brúju<strong>la</strong>, 10. Parque Industrial PISA<br />
41927 Mair<strong>en</strong>a <strong>de</strong>l Aljarafe. SEVILLA<br />
T<strong>el</strong>f. 95 560 23 19<br />
mergablum@minervasl.com<br />
Imprime:<br />
MINERVA. Artes Gráficas<br />
Fom<strong>en</strong>to, 11. Parque Industrial PISA<br />
41927 Mair<strong>en</strong>a <strong>de</strong>l Aljarafe. SEVILLA<br />
Dirección <strong>de</strong> contacto: albertoromeroalonso@hotmail.com<br />
Mayo <strong>de</strong> 2008.<br />
1ª Edición.<br />
ISBN: 84-96378-41-4<br />
Depósito Legal: SE-3128-2008<br />
Dec<strong>la</strong>ración <strong>de</strong> conflictos <strong>de</strong> intereses:<br />
El <strong>de</strong>sarrollo <strong>de</strong> este <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> ha sido financiado por <strong>la</strong> UCA. Ninguno<br />
<strong>de</strong> los autores ti<strong>en</strong>e re<strong>la</strong>ción comercial o <strong>de</strong> <strong>de</strong>p<strong>en</strong><strong>de</strong>ncia con <strong>la</strong> industria<br />
farmacéutica para ninguno <strong>de</strong> los productos que se m<strong>en</strong>cionan <strong>en</strong> <strong>el</strong><br />
<strong>docum<strong>en</strong>to</strong>.
Revisores:<br />
-C<strong>en</strong>tro <strong>de</strong> Salud <strong>de</strong> Los Pa<strong>la</strong>cios:<br />
Sergio Rivero García. Médico <strong>de</strong> Familia.<br />
-Hospital <strong>de</strong> Valme:<br />
-Servicio <strong>de</strong> Digestivo: Pedro Guerrero Jiménez, Gastro<strong>en</strong>terólogo.<br />
-Servicio <strong>de</strong> Enfermeda<strong>de</strong>s Infecciosas: Juan E. Corzo D<strong>el</strong>gado, Internista.<br />
-Servicio <strong>de</strong> Farmacia: Maria J. Fob<strong>el</strong>o Lozano, Farmaceútica.<br />
-Servicio <strong>de</strong> Medicina Prev<strong>en</strong>tiva: Marina A. Torres Ortiz, Prev<strong>en</strong>tivista.<br />
-Servicio <strong>de</strong> Neurología: Eva Cuartero Domínguez, Neuróloga.<br />
-Servicio <strong>de</strong> Nutrición: José A. Irles Rocamora, Int<strong>en</strong>sivista.<br />
-Servicio <strong>de</strong> Urg<strong>en</strong>cias: Francisco Ruiz Romero. Médico <strong>de</strong> Familia.<br />
-Enfermería Servicio <strong>de</strong> Medicina Interna-UCA: Catalina García Asuero.<br />
-Grupo <strong>de</strong> Imp<strong>la</strong>ntación local <strong>de</strong>l Proceso Asist<strong>en</strong>cial <strong>de</strong> Paliativos: Fernando<br />
Gamboa Antiñolo, Internista.<br />
-Revisores externos:<br />
Jaime Boceta Osuna (Médico <strong>de</strong> Familia, Sociedad Andaluza <strong>de</strong> Cuidados<br />
Paliativos).<br />
Pablo Simón Lordá (Especialista <strong>en</strong> Bioética, Escue<strong>la</strong> Andaluza <strong>de</strong> Salud<br />
Pública).<br />
-Revisores <strong>de</strong> <strong>la</strong> Sociedad Andaluza <strong>de</strong> Medicina Interna (SADEMI):<br />
Bosco Barón Franco. Internista, Hospital Juan Ramón Jiménez, Hu<strong>el</strong>va.<br />
F<strong>el</strong>ipe Díez García. Internista, Presi<strong>de</strong>nte <strong>de</strong> SADEMI, Jefe <strong>de</strong>l Servicio <strong>de</strong><br />
Medicina Interna <strong>de</strong>l Hospital <strong>de</strong> Torrecár<strong>de</strong>nas, Almería.<br />
Ricardo Gómez Hu<strong>el</strong>gas. Internista, Jefe <strong>de</strong>l Servicio <strong>de</strong> Medicina Interna<br />
<strong>de</strong>l Hospital Carlos Haya, Má<strong>la</strong>ga.<br />
Manu<strong>el</strong> Ollero Baturone. Internista, Responsable <strong>de</strong>l Proceso Pluripatológicos,<br />
Hospital Virg<strong>en</strong> <strong>de</strong>l Rocío, Sevil<strong>la</strong>.<br />
Antonio Fernán<strong>de</strong>z Moyano. Internista, Coodinador <strong>de</strong>l Grupo <strong>de</strong> Paci<strong>en</strong>tes<br />
Pluripatológicos y Edad Avanzada <strong>de</strong> <strong>la</strong> SEMI, Jefe <strong>de</strong>l Servicio <strong>de</strong> Medicina<br />
Interna <strong>de</strong>l Hospital San Juan <strong>de</strong> Dios <strong>de</strong>l Aljarafe, Sevil<strong>la</strong>.<br />
Nota:<br />
Los revisores <strong>de</strong>l <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> han participado dando su opinión acerca <strong>de</strong><br />
él y ofreci<strong>en</strong>do suger<strong>en</strong>cias <strong>de</strong> modificación y mejora. Las afirmaciones<br />
finales emitidas <strong>en</strong> <strong>el</strong> <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> son obra <strong>de</strong> los autores.
Agra<strong>de</strong>cimi<strong>en</strong>tos:<br />
Nuestro más sincero agra<strong>de</strong>cimi<strong>en</strong>to a todos los revisores <strong>de</strong>l <strong>docum<strong>en</strong>to</strong><br />
por su co<strong>la</strong>boración y aportaciones.<br />
A Antonio Galiano B<strong>el</strong>lón (Letrado <strong>de</strong> Administración Sanitaria <strong>de</strong> <strong>la</strong> Junta<br />
<strong>de</strong> Andalucía), por <strong>el</strong> asesorami<strong>en</strong>to <strong>en</strong> los aspectos medicolegales.<br />
A Maria Luisa Medina y Ruth Eng<strong>el</strong>hardt <strong>de</strong> REDEGUIAS (Docum<strong>en</strong>talistas),<br />
por los artículos ci<strong>en</strong>tíficos a texto completo.
A todas <strong>la</strong>s personas que sufr<strong>en</strong> directa o indirectam<strong>en</strong>te <strong>la</strong>s consecu<strong>en</strong>cias<br />
<strong>de</strong> esta terrible <strong>en</strong>fermedad, y a los profesionales que diariam<strong>en</strong>te<br />
se <strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tan a <strong>el</strong><strong>la</strong> dignam<strong>en</strong>te.
ÍNDICE<br />
Prólogo............................................. Pág. 11<br />
Pres<strong>en</strong>tación. ....................................... Pág. 13<br />
Introducción......................................... Pág. 15<br />
Abreviaturas......................................... Pág. 19<br />
Metodología. ....................................... Pág. 21<br />
Algoritmos <strong>de</strong> <strong>manejo</strong>................................. Pág. 29<br />
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo........................... Pág. 37<br />
Cómo imp<strong>la</strong>ntar este <strong>docum<strong>en</strong>to</strong>........................ Pág. 61<br />
Anexo 1............................................ Pág. 63<br />
Glosario <strong>de</strong> apósitos................................... Pág. 67<br />
Bibliografía.......................................... Pág. 69<br />
9
PRÓLOGO<br />
Este <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> es una consecu<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> <strong>la</strong> pres<strong>en</strong>cia durante años <strong>de</strong><br />
nuestra Unidad <strong>en</strong> <strong>la</strong> at<strong>en</strong>ción a paci<strong>en</strong>tes <strong>de</strong> especial complejidad. Nos<br />
referimos a los <strong>en</strong>fermos pluripatológicos, mayores, frágiles, paliativos oncológicos<br />
y no oncológicos… difer<strong>en</strong>tes nombres para un esc<strong>en</strong>ario común.<br />
T<strong>en</strong>emos <strong>la</strong> certeza <strong>de</strong> que cualquiera que trabaje <strong>en</strong> primera línea<br />
asist<strong>en</strong>cial sabrá reconocer este esc<strong>en</strong>ario.<br />
Y <strong>de</strong>be ser así porque esta publicación es un producto “<strong>de</strong> fusión”, <strong>de</strong><br />
realidad compartida por paci<strong>en</strong>tes, cuidadores, médicos y <strong>en</strong>fermeros<br />
<strong>de</strong> At<strong>en</strong>ción Primaria y <strong>de</strong>l Hospital. Surge así este <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> <strong>en</strong> <strong>el</strong> terr<strong>en</strong>o<br />
<strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada don<strong>de</strong> <strong>la</strong>s refer<strong>en</strong>cias <strong>de</strong> <strong>la</strong> literatura son<br />
escasas, y que pret<strong>en</strong><strong>de</strong> ser útil para <strong>la</strong> primera línea asist<strong>en</strong>cial a <strong>la</strong> que<br />
hacíamos refer<strong>en</strong>cia.<br />
Agra<strong>de</strong>cemos a SADEMI que <strong>en</strong> este Congreso <strong>de</strong> Almería 2.008 inaugure<br />
un espacio <strong>de</strong> difusión para experi<strong>en</strong>cias prácticas <strong>de</strong> internistas andaluces.<br />
Este <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> pret<strong>en</strong><strong>de</strong> a<strong>de</strong>más ser un punto <strong>de</strong> partida y<br />
<strong>de</strong> <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>tro para que tanto SADEMI como otras Socieda<strong>de</strong>s Ci<strong>en</strong>tíficas<br />
<strong>de</strong> At<strong>en</strong>ción Primaria y <strong>de</strong> Cuidados y <strong>la</strong> misma organización <strong>de</strong>l SSPA se<br />
p<strong>la</strong>nte<strong>en</strong> y asuman <strong>el</strong> reto aún superior <strong>de</strong> e<strong>la</strong>borar una guía clínica sobre<br />
<strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada.<br />
Eduardo Gómez Camacho<br />
Unidad <strong>de</strong> Continuidad Asist<strong>en</strong>cial (UCA). Medicina Interna<br />
Área Hospita<strong>la</strong>ria <strong>de</strong> Valme<br />
11
Pres<strong>en</strong>tación<br />
Con <strong>la</strong> edición <strong>de</strong> pres<strong>en</strong>te “Docum<strong>en</strong>to <strong>de</strong> <strong>ayuda</strong> a <strong>la</strong> <strong>toma</strong> <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisiones<br />
<strong>en</strong> <strong>el</strong> <strong>manejo</strong> <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada” <strong>la</strong> Sociedad<br />
Andaluza <strong>de</strong> Medicina Interna (SADEMI) quiere posicionarse como organización<br />
ci<strong>en</strong>tífica que apoya firmem<strong>en</strong>te <strong>el</strong> <strong>de</strong>sarrollo <strong>de</strong> guías y <strong>docum<strong>en</strong>to</strong>s,<br />
basados <strong>en</strong> <strong>el</strong> conocimi<strong>en</strong>to ci<strong>en</strong>tífico y <strong>en</strong> <strong>la</strong> evi<strong>de</strong>ncia, sobre distintos<br />
aspectos “complejos” que afectan a nuestra práctica clínica diaria.<br />
Des<strong>de</strong> <strong>la</strong> Juta Directiva <strong>de</strong> SADEMI queremos que <strong>la</strong> guía que hoy t<strong>en</strong>éis <strong>en</strong><br />
vuestras manos sea sólo <strong>la</strong> primera piedra <strong>de</strong> un camino que esperamos sea<br />
rico y satisfactorio para todos. Con <strong>de</strong>masiada frecu<strong>en</strong>cia, los internistas somos<br />
los profesionales que mayoritariam<strong>en</strong>te nos <strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tamos con un <strong>de</strong>terminado<br />
tipo <strong>de</strong> problemas, los que at<strong>en</strong><strong>de</strong>mos paci<strong>en</strong>tes con un perfil <strong>de</strong>terminado,<br />
los que usamos fármacos y otros tratami<strong>en</strong>tos, y sin embargo ni nuestros<br />
paci<strong>en</strong>tes, ni nuestros compañeros <strong>de</strong> otras especialida<strong>de</strong>s, ni <strong>la</strong> organización<br />
para <strong>la</strong> que trabajamos nos reconoc<strong>en</strong> ese pap<strong>el</strong> protagonista como refer<strong>en</strong>tes<br />
ci<strong>en</strong>tíficos. Haci<strong>en</strong>do autocrítica, se podría <strong>de</strong>cir que estamos tal vez <strong>de</strong>masiado<br />
acostumbrados a aplicar rigurosam<strong>en</strong>te <strong>la</strong>s nuevas prácticas pero<br />
<strong>de</strong>jamos a m<strong>en</strong>udo que “inv<strong>en</strong>t<strong>en</strong> <strong>el</strong>los” y abandonamos algunas parce<strong>la</strong>s<br />
<strong>en</strong> lo ci<strong>en</strong>tífico que afectan al trabajo diario <strong>de</strong> los internistas.<br />
Queremos que estas guías sean <strong>el</strong> fruto <strong>de</strong> <strong>la</strong> reflexión seria y ci<strong>en</strong>tífica<br />
sobre nuestra práctica y por <strong>el</strong>lo que sean “prácticas”. También queremos<br />
que por <strong>en</strong>cima <strong>de</strong> todo sean in<strong>de</strong>p<strong>en</strong>di<strong>en</strong>tes y por <strong>el</strong>lo, será <strong>la</strong> SADEMI,<br />
qui<strong>en</strong> <strong>la</strong>s editará. Nos gustaría que, <strong>en</strong> <strong>el</strong> futuro, se impliqu<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>la</strong> iniciativa<br />
todos los socios <strong>de</strong> SADEMI que ti<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>el</strong> <strong>en</strong>tusiasmo, <strong>la</strong> experi<strong>en</strong>cia y<br />
<strong>la</strong>s compet<strong>en</strong>cias para hacerlo.<br />
Finalm<strong>en</strong>te, quiero dar <strong>la</strong>s gracias a todos aqu<strong>el</strong>los profesionales y amigos<br />
que nos han <strong>ayuda</strong>do a fraguar <strong>la</strong> iniciativa, para que podamos pres<strong>en</strong>tar<br />
<strong>en</strong> <strong>el</strong> XXIV Congreso <strong>de</strong> nuestra Sociedad, <strong>en</strong> Almería, <strong>la</strong> primera <strong>de</strong> estas<br />
guías. Gracias fundam<strong>en</strong>talm<strong>en</strong>te a los autores, miembros <strong>de</strong> <strong>la</strong> UCA <strong>de</strong>l<br />
Área Hospita<strong>la</strong>ria <strong>de</strong> Valme, pero también a los impulsores <strong>de</strong> <strong>la</strong> i<strong>de</strong>a <strong>de</strong><br />
su patrocinio por SADEMI y a los revisores <strong>de</strong>l <strong>docum<strong>en</strong>to</strong>. También quiero<br />
seña<strong>la</strong>r su acogida <strong>en</strong>tusiasta <strong>en</strong> <strong>la</strong> Junta Directiva <strong>de</strong> <strong>la</strong> SADEMI y <strong>la</strong> voluntad<br />
espontánea <strong>de</strong> co<strong>la</strong>borar <strong>en</strong> <strong>la</strong>s sigui<strong>en</strong>tes <strong>de</strong> muchos socios <strong>de</strong><br />
nuestra Sociedad, lo que garantiza que <strong>el</strong> <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> pres<strong>en</strong>te será, sólo<br />
y nada m<strong>en</strong>os, que <strong>el</strong> primero <strong>de</strong> una <strong>la</strong>rga serie.<br />
En Almería, a 14 <strong>de</strong> mayo <strong>de</strong> 2008<br />
F<strong>el</strong>ipe Díez García<br />
Presi<strong>de</strong>nte <strong>de</strong> SADEMI<br />
13
INTRODUCCIÓN<br />
La i<strong>de</strong>a <strong>de</strong> realizar un <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> como éste, que pret<strong>en</strong><strong>de</strong> servir <strong>de</strong> <strong>ayuda</strong><br />
a profesionales que ati<strong>en</strong><strong>de</strong>n a paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada,<br />
surge <strong>en</strong> <strong>el</strong> año 2005 por varios motivos. Por un <strong>la</strong>do, es fruto <strong>de</strong> <strong>la</strong> inquietud<br />
<strong>de</strong> unos profesionales que diariam<strong>en</strong>te ti<strong>en</strong><strong>en</strong> que <strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tarse a<br />
una fase <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia que p<strong>la</strong>ntea muchos interrogantes <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>toma</strong><br />
<strong>de</strong> <strong>de</strong>cisiones clínicas, y <strong>en</strong> <strong>la</strong> que, a difer<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> otras <strong>en</strong>fermeda<strong>de</strong>s<br />
o incluso <strong>de</strong> <strong>la</strong>s fases precoces <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad, no había <strong>en</strong> aqu<strong>el</strong><br />
mom<strong>en</strong>to –a niv<strong>el</strong> mundial- libros <strong>de</strong> texto o guías que <strong>la</strong>s tratas<strong>en</strong>. En<br />
este ambi<strong>en</strong>te <strong>de</strong> incertidumbre, como clínicos <strong>de</strong> a pié, veíamos que <strong>la</strong><br />
variabilidad <strong>en</strong> nuestra práctica clínica habitual t<strong>en</strong>ía importantes implicaciones<br />
tanto <strong>en</strong> <strong>el</strong> sufrimi<strong>en</strong>to <strong>de</strong> los paci<strong>en</strong>tes y familiares como <strong>en</strong> <strong>el</strong><br />
consumo <strong>de</strong> recursos.<br />
Para complicar más <strong>la</strong>s cosas, no sólo había incertidumbre <strong>en</strong> <strong>la</strong> utilidad<br />
<strong>de</strong> <strong>la</strong>s medidas terapéuticas sino que también los cuidadores <strong>de</strong> los paci<strong>en</strong>tes<br />
solicitaban difer<strong>en</strong>tes niv<strong>el</strong>es <strong>de</strong> “agresividad” <strong>en</strong> <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to<br />
a su familiar <strong>en</strong>fermo. Solicitu<strong>de</strong>s que no siempre se veían at<strong>en</strong>didas <strong>en</strong><br />
una práctica clínica frecu<strong>en</strong>tem<strong>en</strong>te paternalista, más propia <strong>de</strong>l siglo<br />
pasado que <strong>de</strong>l siglo XXI. Las <strong>de</strong>cisiones compartidas con los paci<strong>en</strong>tes<br />
o familiares son especialm<strong>en</strong>te importantes <strong>en</strong> situaciones <strong>en</strong> <strong>la</strong>s que<br />
<strong>la</strong> efectividad <strong>de</strong> <strong>la</strong>s alternativas terapéuticas son simi<strong>la</strong>res (tanto por<br />
eficacia como por ineficacia) y <strong>en</strong> <strong>la</strong>s que a su vez <strong>la</strong> <strong>el</strong>ección <strong>de</strong> una<br />
u otra terapia está influ<strong>en</strong>ciada por <strong>la</strong>s prefer<strong>en</strong>cias <strong>de</strong> los paci<strong>en</strong>tes o<br />
familiares (difer<strong>en</strong>te frecu<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> efectos adversos, utilidad individual,<br />
etc…)(1). La <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada es un bu<strong>en</strong> ejemplo <strong>de</strong> <strong>el</strong>lo. Por tanto,<br />
hemos t<strong>en</strong>ido muy pres<strong>en</strong>tes <strong>la</strong>s opiniones, cre<strong>en</strong>cias, <strong>de</strong>seos, y actitu<strong>de</strong>s<br />
<strong>de</strong> los familiares que cuidan a estos paci<strong>en</strong>tes, a <strong>la</strong> hora <strong>de</strong> e<strong>la</strong>borar<br />
este <strong>docum<strong>en</strong>to</strong>.<br />
Por otra parte, <strong>el</strong> <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> surge como parte <strong>de</strong> un proyecto <strong>de</strong> mejora<br />
<strong>de</strong> <strong>la</strong> calidad <strong>en</strong> <strong>el</strong> s<strong>en</strong>o <strong>de</strong> nuestra área local sanitaria (Área Hospita<strong>la</strong>ria<br />
<strong>de</strong> Valme y Distrito Sur <strong>de</strong> Sevil<strong>la</strong> <strong>de</strong> At<strong>en</strong>ción Primaria), al <strong>de</strong>tectarse<br />
un problema como era <strong>el</strong> <strong>el</strong>evado número <strong>de</strong> ingresos urg<strong>en</strong>tes <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tes<br />
<strong>de</strong>s<strong>de</strong> resi<strong>de</strong>ncias <strong>de</strong> ancianos como fruto <strong>de</strong> una imp<strong>la</strong>ntación<br />
insufici<strong>en</strong>te <strong>de</strong> un dispositivo <strong>de</strong> soporte hospita<strong>la</strong>rio para los cuidados paliativos<br />
y <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tes pluripatológicos. Ello nos llevó a realizar un análisis<br />
<strong>de</strong>l problema <strong>en</strong> términos cuantitativos y cualitativos y al diseño <strong>de</strong> una<br />
estrategia <strong>de</strong> mejora que finalm<strong>en</strong>te incluía este <strong>docum<strong>en</strong>to</strong>. Nos c<strong>en</strong>tramos<br />
<strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada, al ser estos paci<strong>en</strong>tes una subpob<strong>la</strong>ción<br />
15
INTRODUCCIÓN<br />
especialm<strong>en</strong>te preval<strong>en</strong>te <strong>en</strong> <strong>la</strong>s resi<strong>de</strong>ncias <strong>de</strong> ancianos y una <strong>de</strong> <strong>la</strong>s<br />
causas principales <strong>de</strong> ingresos <strong>en</strong> un hospital <strong>de</strong> crónicos como <strong>el</strong> nuestro.<br />
Más información sobre como <strong>de</strong>sarrol<strong>la</strong>r e imp<strong>la</strong>ntar proyectos <strong>de</strong> mejora<br />
<strong>de</strong> <strong>la</strong> calidad, <strong>en</strong> g<strong>en</strong>eral, y sobre <strong>la</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada, <strong>en</strong> particu<strong>la</strong>r,<br />
pue<strong>de</strong> <strong>en</strong>contrarse <strong>en</strong> GuiaSalud(2).<br />
El <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> ti<strong>en</strong>e dos objetivos fundam<strong>en</strong>tales. Un objetivo inmediato,<br />
con aspiraciones <strong>de</strong> cubrir un vacío y servir <strong>de</strong> <strong>ayuda</strong> a <strong>la</strong> <strong>toma</strong> <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisiones<br />
<strong>en</strong> <strong>el</strong> día a día <strong>de</strong> los profesionales que ati<strong>en</strong><strong>de</strong>n a estos paci<strong>en</strong>tes.<br />
Y otro futuro, que pret<strong>en</strong><strong>de</strong> que este <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> sirva como armazón<br />
<strong>de</strong> base para aqu<strong>el</strong>los que más a<strong>de</strong><strong>la</strong>nte <strong>de</strong>se<strong>en</strong> e<strong>la</strong>borar una guía <strong>de</strong><br />
práctica clínica basada <strong>en</strong> <strong>la</strong> evi<strong>de</strong>ncia. El <strong>docum<strong>en</strong>to</strong>, como se verá<br />
<strong>en</strong> <strong>la</strong> sección <strong>de</strong> metodología, se ha realizado <strong>de</strong> forma sistemática, y<br />
con toda <strong>la</strong> rigurosidad posible con los medios disponibles localm<strong>en</strong>te,<br />
<strong>el</strong>lo disminuye <strong>la</strong> posibilidad <strong>de</strong> sesgos, aunque al no ser una guía <strong>de</strong><br />
práctica clínica no los minimiza. En este s<strong>en</strong>tido, este <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> podría<br />
servir <strong>de</strong> <strong>ayuda</strong> como etapa previa al <strong>de</strong>sarrollo <strong>de</strong> una guía regional o<br />
nacional <strong>de</strong> práctica clínica basada <strong>en</strong> <strong>la</strong> evi<strong>de</strong>ncia para <strong>la</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia<br />
avanzada.<br />
Hemos introducido los costes <strong>de</strong> medicam<strong>en</strong>tos y otras interv<strong>en</strong>ciones terapéuticas<br />
con <strong>el</strong> fin <strong>de</strong> <strong>la</strong>nzar un <strong>de</strong>bate cada vez más pres<strong>en</strong>te <strong>en</strong> <strong>el</strong><br />
mundo sanitario como es <strong>el</strong> <strong>de</strong>l coste <strong>de</strong> oportunidad. Es <strong>de</strong>cir, cuando<br />
contamos con recursos limitados como es <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> <strong>la</strong> sanidad pública,<br />
<strong>el</strong> invertir <strong>en</strong> medidas <strong>de</strong> dudosa o nu<strong>la</strong> eficacia (por ejemplo ciertos<br />
fármacos) hace que dispongamos <strong>de</strong> m<strong>en</strong>os recursos para otras interv<strong>en</strong>ciones<br />
que sin ser <strong>la</strong>s conv<strong>en</strong>cionales (fármacos) sí podrían suponer<br />
un impacto importante <strong>en</strong> <strong>la</strong> calidad <strong>de</strong> vida <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te y su cuidador<br />
(por ejemplo, <strong>la</strong> posibilidad <strong>de</strong> financiar una <strong>ayuda</strong> <strong>en</strong> <strong>el</strong> domicilio por <strong>la</strong>s<br />
noches, o camas especiales, unida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> cuidados paliativos domiciliarios,<br />
etc…).<br />
El pres<strong>en</strong>te <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> también ha supuesto un reto bioético y medicolegal,<br />
por varios motivos: por tratarse <strong>de</strong> -<strong>la</strong>s siempre difíciles- <strong>de</strong>cisiones <strong>en</strong><br />
<strong>el</strong> final <strong>de</strong> <strong>la</strong> vida, por <strong>la</strong> exist<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> nueva legis<strong>la</strong>ción, y por los prejuicios<br />
motivados por <strong>la</strong> aus<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> conocimi<strong>en</strong>tos <strong>en</strong>tre los profesionales <strong>de</strong> literatura<br />
ci<strong>en</strong>tífica r<strong>el</strong>evante (por ejemplo sobre <strong>la</strong> utilidad <strong>de</strong> <strong>la</strong>s sondas <strong>de</strong><br />
alim<strong>en</strong>tación) así como <strong>de</strong> conocimi<strong>en</strong>tos bioéticos básicos. Los revisores<br />
y co<strong>la</strong>boradores externos especializados <strong>en</strong> estos campos han jugado<br />
aquí un pap<strong>el</strong> fundam<strong>en</strong>tal prestando su asesorami<strong>en</strong>to para <strong>la</strong> e<strong>la</strong>boración<br />
<strong>de</strong>l <strong>docum<strong>en</strong>to</strong>. Hemos revisado <strong>la</strong> reci<strong>en</strong>te legis<strong>la</strong>ción al respecto y<br />
hemos incluido aspectos insalvables como son <strong>la</strong> necesidad <strong>de</strong> conocer<br />
<strong>la</strong>s volunta<strong>de</strong>s vitales anticipadas <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te antes <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>toma</strong> <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisiones<br />
r<strong>el</strong>evantes. Durante <strong>la</strong> e<strong>la</strong>boración e imp<strong>la</strong>ntación <strong>de</strong>l <strong>docum<strong>en</strong>to</strong>,<br />
16
INTRODUCCIÓN<br />
<strong>en</strong> nuestro servicio se ha <strong>la</strong>nzado un <strong>de</strong>bate ético muy interesante que<br />
finalm<strong>en</strong>te ha <strong>de</strong>sembocado <strong>en</strong> <strong>el</strong> inicio <strong>de</strong> un cambio “cultural” <strong>en</strong> los<br />
cuidados paliativos que se v<strong>en</strong>ían haci<strong>en</strong>do hasta ahora. Esperamos que<br />
<strong>la</strong> publicación <strong>de</strong> este <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> sirva <strong>de</strong> <strong>ayuda</strong> a <strong>la</strong>nzar este mismo<br />
<strong>de</strong>bate <strong>en</strong> otros servicios y <strong>en</strong> <strong>el</strong> s<strong>en</strong>o <strong>de</strong> <strong>la</strong>s socieda<strong>de</strong>s ci<strong>en</strong>tíficas.<br />
El <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> pue<strong>de</strong> ser usado por cualquier clínico in<strong>de</strong>p<strong>en</strong>di<strong>en</strong>tem<strong>en</strong>te<br />
<strong>de</strong> que se disponga o no <strong>en</strong> su servicio <strong>de</strong> un esquema organizativo simi<strong>la</strong>r<br />
al <strong>de</strong>scrito <strong>en</strong> los algoritmos. No obstante, p<strong>en</strong>samos que <strong>el</strong> máximo<br />
b<strong>en</strong>eficio se obt<strong>en</strong>dría con estructuras organizativas simi<strong>la</strong>res a <strong>la</strong>s propuestas<br />
(dispositivos <strong>de</strong> soporte hospita<strong>la</strong>rio, disponibilidad <strong>de</strong> contacto<br />
t<strong>el</strong>efónico, etc…). En esta línea, se int<strong>en</strong>ta fom<strong>en</strong>tar los circuitos y estructuras<br />
ya propuestas por los procesos asist<strong>en</strong>ciales <strong>de</strong> <strong>la</strong> Junta <strong>de</strong> Andalucía<br />
(proceso <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción al paci<strong>en</strong>te pluripatológico) y por <strong>el</strong> P<strong>la</strong>n Andaluz <strong>de</strong><br />
Cuidados Paliativos 2008-2012 (3;4).<br />
Se han int<strong>en</strong>tado seña<strong>la</strong>r también <strong>en</strong> <strong>el</strong> <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> <strong>la</strong>s áreas que tras<br />
revisar <strong>la</strong> bibliografía sigu<strong>en</strong> pres<strong>en</strong>tando incertidumbre y que por tanto<br />
están necesitadas <strong>de</strong> más investigación. Por <strong>el</strong>lo, <strong>el</strong> <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> cumple<br />
también una misión <strong>de</strong> seña<strong>la</strong>r temas <strong>de</strong> interés para los investigadores<br />
clínicos. Este es un tema r<strong>el</strong>evante ya que reci<strong>en</strong>tem<strong>en</strong>te se ha <strong>de</strong>mostrado<br />
que se necesita investigación <strong>de</strong> calidad <strong>en</strong> <strong>el</strong> área <strong>de</strong> cuidados<br />
paliativos(5).<br />
En <strong>de</strong>finitiva, estamos ante un <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> <strong>de</strong> primera g<strong>en</strong>eración, único<br />
a niv<strong>el</strong> mundial <strong>en</strong> este campo, que revisa sistemáticam<strong>en</strong>te <strong>la</strong> evi<strong>de</strong>ncia<br />
disponible sobre utilidad <strong>de</strong> <strong>de</strong>terminadas medidas terapéuticas, p<strong>la</strong>ntea<br />
aspectos organizativos asist<strong>en</strong>ciales, éticos, medicolegales, y <strong>de</strong> costes, y<br />
que esperamos sea <strong>de</strong> <strong>la</strong> mayor <strong>ayuda</strong> para todos.<br />
17
ABREVIATURAS<br />
-AVC: Acci<strong>de</strong>nte vascu<strong>la</strong>r cerebral.<br />
-CDC: C<strong>en</strong>ters for Diseases Control.<br />
-DCCU: Dispositivo <strong>de</strong> cuidados críticos y urg<strong>en</strong>cias (equipo <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción a<br />
urg<strong>en</strong>cias extrahospita<strong>la</strong>rias).<br />
-DSH: Dispositivo <strong>de</strong> soporte hospita<strong>la</strong>rio. Dispositivo <strong>de</strong>p<strong>en</strong>di<strong>en</strong>te <strong>de</strong>l Servicio<br />
<strong>de</strong> Medicina Interna o bi<strong>en</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> Unidad <strong>de</strong> Cuidados Paliativos, <strong>en</strong> <strong>el</strong><br />
que <strong>de</strong> forma coordinada con At<strong>en</strong>ción Primaria ati<strong>en</strong><strong>de</strong> a los paci<strong>en</strong>tes<br />
con Dem<strong>en</strong>cia Avanzada tanto <strong>en</strong> régim<strong>en</strong> <strong>de</strong> hospitalización como <strong>de</strong><br />
forma ambu<strong>la</strong>toria, a través <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción t<strong>el</strong>efónica, visitas a consulta externa<br />
o bi<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>la</strong> unidad <strong>de</strong> día <strong>de</strong>l hospital.<br />
-HPPs: heridas por presión.<br />
-HVI: Hipertrofia v<strong>en</strong>tricu<strong>la</strong>r izquierda.<br />
-IBP: Inhibidores <strong>de</strong> <strong>la</strong> bomba <strong>de</strong> protones.<br />
-IM: Intramuscu<strong>la</strong>r.<br />
-ITU: Infección <strong>de</strong>l tracto urinario.<br />
-LET: Limitación <strong>de</strong>l esfuerzo terapéutico.<br />
-MEG: Mal estado g<strong>en</strong>eral.<br />
-MMII: miembros inferiores.<br />
-PEG: Gastrostomía <strong>en</strong>doscópica percutánea.<br />
-QALY: Quality Adjusted Life Year.<br />
-SAMR: Staphylococcus aureus meticilin resist<strong>en</strong>te.<br />
-SNG: Sonda nasogástrica.<br />
-Tto: Tratami<strong>en</strong>to.<br />
19
METODOLOGÍA<br />
Des<strong>de</strong> un punto <strong>de</strong> vista metodológico, <strong>el</strong> objetivo que t<strong>en</strong>íamos los autores<br />
al e<strong>la</strong>borar este <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> era realizar una revisión bibliográfica<br />
sistemática sobre <strong>la</strong> efectividad <strong>de</strong> interv<strong>en</strong>ciones terapéuticas <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes<br />
con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada, y a partir <strong>de</strong> ahí, y tras una discusión por<br />
un grupo <strong>de</strong> expertos <strong>de</strong> <strong>la</strong> evi<strong>de</strong>ncia <strong>en</strong>contrada, valorar <strong>la</strong>s v<strong>en</strong>tajas e<br />
inconv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>tes <strong>de</strong> cada medida terapéutica y sacar conclusiones para <strong>la</strong><br />
práctica diaria <strong>de</strong> <strong>la</strong> manera m<strong>en</strong>os sesgada posible. Lo indicado hubiese<br />
sido haber realizado una guía <strong>de</strong> práctica clínica basada <strong>en</strong> <strong>la</strong> evi<strong>de</strong>ncia,<br />
que es <strong>el</strong> producto más refinado y fiable para <strong>el</strong>lo, pero <strong>la</strong> aus<strong>en</strong>cia <strong>de</strong><br />
medios y tiempo propio <strong>de</strong> una iniciativa que surgía <strong>de</strong> un área local y <strong>de</strong><br />
clínicos <strong>de</strong>dicados a tiempo completo a <strong>la</strong> asist<strong>en</strong>cia, nos hizo inclinarnos<br />
por realizar un <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> <strong>de</strong> <strong>ayuda</strong> con <strong>el</strong> mayor número <strong>de</strong> <strong>el</strong>em<strong>en</strong>tos<br />
<strong>de</strong> una guía pero <strong>de</strong>spojándo<strong>la</strong> <strong>de</strong> su parte más gravosa (<strong>en</strong> consumo <strong>de</strong><br />
tiempo, medios, y <strong>de</strong> personal). En este s<strong>en</strong>tido, somos consci<strong>en</strong>tes <strong>de</strong> <strong>la</strong>s<br />
posibles limitaciones que pue<strong>de</strong> t<strong>en</strong>er <strong>el</strong> <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> con respecto a una<br />
guía, <strong>en</strong> cuanto a sesgos.<br />
No obstante, al no haber <strong>en</strong>contrado ningún <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> <strong>de</strong> <strong>ayuda</strong> a <strong>la</strong>s<br />
<strong>de</strong>cisiones <strong>en</strong> este tipo <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tes, p<strong>en</strong>samos que esta aproximación<br />
inicial pue<strong>de</strong> servir <strong>de</strong> <strong>ayuda</strong> para otros clínicos hasta que otro <strong>docum<strong>en</strong>to</strong><br />
<strong>de</strong> mayor calidad v<strong>en</strong>ga a cubrir ese hueco. También, p<strong>en</strong>samos que<br />
este <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> pue<strong>de</strong> servir como punto <strong>de</strong> partida para que a niv<strong>el</strong><br />
regional o nacional, con medios sufici<strong>en</strong>tes, pueda acometerse <strong>en</strong> un<br />
futuro un proyecto <strong>de</strong> realización <strong>de</strong> una guía <strong>de</strong> práctica clínica basada<br />
<strong>en</strong> <strong>la</strong> evi<strong>de</strong>ncia sobre <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada, a ser posible <strong>en</strong> <strong>el</strong> s<strong>en</strong>o <strong>de</strong><br />
<strong>la</strong>s socieda<strong>de</strong>s ci<strong>en</strong>tíficas.<br />
La metodología utilizada para <strong>la</strong> e<strong>la</strong>boración <strong>de</strong>l <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> ha constado<br />
<strong>de</strong> <strong>la</strong>s sigui<strong>en</strong>tes partes:<br />
A) Búsqueda <strong>de</strong> guías <strong>de</strong> práctica clínica a niv<strong>el</strong> mundial:<br />
Antes <strong>de</strong> e<strong>la</strong>borar <strong>el</strong> <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> <strong>de</strong> <strong>ayuda</strong> se realizó una ext<strong>en</strong>sa búsqueda<br />
para ver si ya existía a niv<strong>el</strong> mundial alguna guía <strong>de</strong> práctica clínica<br />
al respecto. La búsqueda se hizo durante <strong>el</strong> primer trimestre <strong>de</strong> 2006.<br />
Se realizaron búsquedas <strong>en</strong> todas los portales <strong>de</strong> guías r<strong>el</strong>evantes: National<br />
Gui<strong>de</strong>line Clearinghouse, SIGN, NICE, NZGG, Gui<strong>de</strong>lines internacional<br />
Network (GIN), y GuiaSalud(6-12). Los términos <strong>de</strong> búsqueda fueron: “End<br />
stage <strong>de</strong>m<strong>en</strong>tia”, “Advanced <strong>de</strong>m<strong>en</strong>tia”. También se revisaron <strong>la</strong>s guías<br />
21
METODOLOGÍA<br />
<strong>de</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia para ver si incluían un apartado para <strong>la</strong>s fases avanzadas.<br />
El resultado final fue que no se <strong>en</strong>contraron guías que abordas<strong>en</strong><br />
<strong>la</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada ni tampoco guías <strong>de</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia que <strong>de</strong>dicaran<br />
una sección a tratar un número r<strong>el</strong>evante <strong>de</strong> problemas propios <strong>de</strong> los<br />
paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada. So<strong>la</strong>m<strong>en</strong>te se <strong>en</strong>contró una guía<br />
que estaba <strong>en</strong> <strong>de</strong>sarrollo <strong>en</strong> aqu<strong>el</strong> mom<strong>en</strong>to, y era <strong>la</strong> guía <strong>de</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia<br />
<strong>de</strong>l NICE. Contactamos con <strong>el</strong> grupo <strong>de</strong> <strong>de</strong>sarrollo <strong>de</strong> <strong>la</strong> guía para preguntarles<br />
por los temas que iban a tratar y tras comprobar que so<strong>la</strong>m<strong>en</strong>te<br />
iban a <strong>de</strong>dicar un reducido espacio a <strong>la</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada y que solo<br />
iban a tratar algunos temas, <strong>de</strong>cidimos seguir a<strong>de</strong><strong>la</strong>nte con <strong>el</strong> proyecto.<br />
La guía NICE sobre <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia se completó <strong>en</strong> <strong>el</strong> último trimestre <strong>de</strong><br />
2006(13).<br />
B) E<strong>la</strong>boración <strong>de</strong>l <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> propiam<strong>en</strong>te dicho:<br />
1. Realización <strong>de</strong> un listado <strong>de</strong> problemas clínicos r<strong>el</strong>evantes <strong>en</strong> los paci<strong>en</strong>tes<br />
con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada.<br />
Por cons<strong>en</strong>so <strong>en</strong>tre los autores, se e<strong>la</strong>boró un listado <strong>de</strong> los problemas más<br />
r<strong>el</strong>evantes que afectan a los paci<strong>en</strong>tes y sus cuidadores. Se ha querido t<strong>en</strong>er<br />
una visión integral <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te y su <strong>en</strong>torno, y a<strong>de</strong>más, dar respuestas<br />
a los problemas r<strong>el</strong>evantes <strong>de</strong> los clínicos, sin excluir los temas can<strong>de</strong>ntes<br />
o complejos, por <strong>el</strong>lo <strong>en</strong> <strong>el</strong> <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> se abarca una gran amplitud <strong>de</strong><br />
temas:<br />
-La i<strong>de</strong>ntificación y pronóstico <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada.<br />
-El abordaje <strong>de</strong> <strong>la</strong> disfagia y <strong>la</strong> malnutrición.<br />
-El <strong>manejo</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong>s heridas por presión.<br />
-El síndrome febril y otras complicaciones clínicas cuya expresión sindrómica<br />
es un cuadro agudo <strong>de</strong> mal estado g<strong>en</strong>eral (MEG).<br />
-Los tratami<strong>en</strong>tos <strong>de</strong> escaso valor paliativo, y <strong>el</strong>evado coste económico o<br />
alto riesgo <strong>de</strong> efectos secundarios.<br />
-El <strong>manejo</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> agitación psicomotriz.<br />
-Las urg<strong>en</strong>cias <strong>en</strong> <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada.<br />
2. E<strong>la</strong>boración <strong>de</strong> un diagrama <strong>de</strong> flujo <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te para cada problema<br />
clínico r<strong>el</strong>evante.<br />
Se pres<strong>en</strong>tan <strong>en</strong> forma <strong>de</strong> algoritmos <strong>la</strong>s posibles opciones <strong>de</strong> <strong>manejo</strong><br />
que se le p<strong>la</strong>ntean al profesional que ati<strong>en</strong><strong>de</strong> al paci<strong>en</strong>te. Estas opciones<br />
se apoyan <strong>en</strong> un esquema organizativo <strong>de</strong> <strong>la</strong> asist<strong>en</strong>cia sanitaria <strong>en</strong> <strong>el</strong> que<br />
<strong>la</strong> accesibilidad al dispositivo, <strong>la</strong> comunicación y coordinación <strong>en</strong>tre At<strong>en</strong>ción<br />
Primaria, Familia-Cuidadores, y <strong>el</strong> Dispositivo <strong>de</strong> Soporte Hospita<strong>la</strong>rio,<br />
son c<strong>la</strong>ve. Estos esquemas organizativos están basados <strong>en</strong> los procesos<br />
22
METODOLOGÍA<br />
asist<strong>en</strong>ciales <strong>de</strong> <strong>la</strong> Junta <strong>de</strong> Andalucía para <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te pluripatológico y<br />
<strong>en</strong> <strong>el</strong> P<strong>la</strong>n Andaluz <strong>de</strong> Cuidados Paliativos 2008-2012 (3;4).<br />
Dada <strong>la</strong> avanzada edad, pres<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> pluripatología, y <strong>la</strong> variedad y<br />
complejidad <strong>de</strong> <strong>manejo</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong>s complicaciones médicas <strong>de</strong> estos paci<strong>en</strong>tes,<br />
p<strong>en</strong>samos que <strong>el</strong> Dispositivo <strong>de</strong> Soporte Hospita<strong>la</strong>rio <strong>de</strong>be <strong>de</strong>p<strong>en</strong><strong>de</strong>r<br />
<strong>de</strong>l Servicio <strong>de</strong> Medicina Interna o <strong>de</strong> <strong>la</strong> Unidad <strong>de</strong> Cuidados Paliativos<br />
<strong>de</strong> cada área local.<br />
3. P<strong>la</strong>nteami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> preguntas para cada problema clínico.<br />
Para cada problema clínico se p<strong>la</strong>ntearon difer<strong>en</strong>tes preguntas r<strong>el</strong>evantes<br />
tanto para <strong>el</strong> <strong>manejo</strong> clínico como organizativo <strong>de</strong> los servicios sanitarios.<br />
En total, se p<strong>la</strong>ntearon 25 preguntas, que aquí agrupamos por áreas según<br />
<strong>el</strong> algoritmo <strong>de</strong> <strong>manejo</strong>:<br />
I<strong>de</strong>ntificación, pronóstico, y <strong>manejo</strong> inicial, <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia<br />
avanzada (algoritmo 1):<br />
-¿Qué es <strong>la</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada?<br />
-¿Cuál es <strong>la</strong> preval<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada <strong>en</strong> <strong>la</strong> comunidad/resi<strong>de</strong>ncias<br />
<strong>de</strong> ancianos?<br />
-¿Cuál es <strong>el</strong> pronóstico vital <strong>de</strong> un paci<strong>en</strong>te con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada?<br />
-¿Cuáles son los factores <strong>de</strong> mal pronóstico <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia<br />
avanzada?<br />
El Abordaje <strong>de</strong> <strong>la</strong> disfagia y <strong>la</strong> malnutrición (algoritmo 2):<br />
-¿Cuál es <strong>la</strong> efectividad <strong>de</strong> <strong>la</strong>s sondas <strong>de</strong> nutrición <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada?<br />
-¿Sufre hambre o sed un paci<strong>en</strong>te con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia y afagia?<br />
El Manejo <strong>de</strong> <strong>la</strong>s heridas por presión (algoritmo 3):<br />
-¿Sirv<strong>en</strong> los colchones antiescaras para <strong>la</strong> prev<strong>en</strong>ción y tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> <strong>la</strong>s<br />
úlceras por <strong>de</strong>cúbito?<br />
-¿Cuál es <strong>el</strong> riesgo <strong>de</strong> un paci<strong>en</strong>te con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada y úlcera <strong>de</strong><br />
<strong>de</strong>cúbito <strong>de</strong> ser portador <strong>de</strong> gérm<strong>en</strong>es resist<strong>en</strong>tes?<br />
-¿Es necesario tratar una úlcera colonizada por un germ<strong>en</strong> resist<strong>en</strong>te?<br />
-¿Cuál es <strong>la</strong> preval<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> úlceras por <strong>de</strong>cúbito <strong>en</strong> El Tomil<strong>la</strong>r?<br />
-¿Cuál es <strong>la</strong> utilidad <strong>en</strong> hospitales <strong>de</strong> crónicos y resi<strong>de</strong>ncias <strong>de</strong> ancianos, <strong>de</strong><br />
<strong>la</strong> política <strong>de</strong> ais<strong>la</strong>mi<strong>en</strong>tos por cultivos positivos <strong>de</strong> gérm<strong>en</strong>es resist<strong>en</strong>tes?<br />
-¿Cuánto tarda <strong>en</strong> cicatrizar una úlcera por <strong>de</strong>cúbito grado IV?<br />
-¿Cuáles son los apósitos para <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> <strong>la</strong>s úlceras que ti<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
utilidad a niv<strong>el</strong> paliativo?<br />
23
METODOLOGÍA<br />
-¿Cuáles son los costes asociados a <strong>la</strong>s curas <strong>de</strong> <strong>la</strong>s úlceras por <strong>de</strong>cúbito?<br />
-¿En qué proporción <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada se cierran <strong>la</strong>s<br />
úlceras por <strong>de</strong>cúbito?<br />
-¿Son útiles los injertos para <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> <strong>la</strong>s úlceras por <strong>de</strong>cúbito <strong>en</strong><br />
<strong>de</strong>m<strong>en</strong>cias avanzadas?<br />
-¿Deb<strong>en</strong> utilizarse sondas vesicales para facilitar <strong>el</strong> cierre <strong>de</strong> una úlcera<br />
por <strong>de</strong>cúbito?<br />
El síndrome febril y otras complicaciones clínicas cuya expresión sindrómica<br />
es un cuadro agudo <strong>de</strong> mal estado g<strong>en</strong>eral (MEG (algoritmo 4)).<br />
-¿Cuál es <strong>el</strong> perfil a<strong>de</strong>cuado <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia terminal susceptible<br />
<strong>de</strong> recibir cuidados paliativos <strong>en</strong> su domicilio?<br />
-¿Cuál es <strong>la</strong> superviv<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> los paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada que<br />
sufr<strong>en</strong> una neumonía?<br />
-En caso <strong>de</strong> hospitalización <strong>de</strong> un paci<strong>en</strong>te con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada por<br />
una complicación aguda grave, ¿Cuándo <strong>de</strong>be com<strong>en</strong>zar a p<strong>la</strong>ntearse<br />
<strong>la</strong> limitación <strong>de</strong>l esfuerzo terapéutico?<br />
Los tratami<strong>en</strong>tos <strong>de</strong> escaso valor paliativo, y <strong>el</strong>evado coste económico o<br />
alto riesgo <strong>de</strong> efectos secundarios (algoritmo 5).<br />
-¿Cuál es <strong>la</strong> utilidad <strong>de</strong> los fármacos anti<strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada?<br />
-¿Qué antipsicótico es <strong>el</strong> mejor para paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada<br />
con trastornos <strong>de</strong> conducta?<br />
-¿Qué fármacos ti<strong>en</strong><strong>en</strong> escaso valor paliativo <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia<br />
avanzada?<br />
-¿Qué se consi<strong>de</strong>ra tratami<strong>en</strong>to usual, agresivo, y paliativo <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes<br />
con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada?<br />
El <strong>manejo</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> agitación psicomotriz (algoritmo 6).<br />
-¿Qué fármacos son útiles para tratar los trastornos <strong>de</strong> conducta <strong>de</strong> <strong>la</strong><br />
<strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada?<br />
4. Revisión sistemática <strong>de</strong> <strong>la</strong> literatura ci<strong>en</strong>tífica para cada pregunta p<strong>la</strong>nteada<br />
<strong>en</strong> cada problema clínico.<br />
Para cada pregunta se e<strong>la</strong>boró una búsqueda bibliográfica sistemática.<br />
La secu<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> búsqueda consistía: primero se buscaban revisiones sistemáticas<br />
<strong>de</strong> estudios y guías <strong>de</strong> práctica clínica. En caso <strong>de</strong> no hal<strong>la</strong>rse<br />
ninguna guía o revisión sistemática se realizaba una búsqueda <strong>de</strong> <strong>en</strong>sayos<br />
clínicos o estudios <strong>de</strong> cohortes <strong>en</strong> fu<strong>en</strong>tes <strong>de</strong> datos primarias (artículos<br />
originales <strong>de</strong> investigación).<br />
24
METODOLOGÍA<br />
Las bases <strong>de</strong> datos consultadas fueron PubMed, <strong>la</strong> Cochrane, y Clinical<br />
Evi<strong>de</strong>nce(7;14;15). Para <strong>la</strong>s guías, se buscaron <strong>en</strong> los portales arriba<br />
m<strong>en</strong>cionados (véase apartado A <strong>de</strong> <strong>la</strong> metodología). A<strong>de</strong>más, se revisó<br />
<strong>la</strong> bibliografía <strong>de</strong> los artículos s<strong>el</strong>eccionados para i<strong>de</strong>ntificar algún<br />
nuevo estudio <strong>de</strong> interés. Se buscó también <strong>en</strong> <strong>el</strong> proceso asist<strong>en</strong>cial<br />
<strong>de</strong> <strong>la</strong> Junta <strong>de</strong> Andalucía <strong>de</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia, pero no se <strong>en</strong>contró ninguna<br />
sección que abordara <strong>el</strong> <strong>manejo</strong> <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada(16).<br />
La búsqueda bibliográfica se realizó <strong>en</strong>tre <strong>el</strong> último trimestre <strong>de</strong> 2005 y <strong>el</strong><br />
primero <strong>de</strong> 2006. Se cribaron más <strong>de</strong> 1800 artículos, y finalm<strong>en</strong>te se s<strong>el</strong>eccionaron<br />
so<strong>la</strong>m<strong>en</strong>te 66, utilizando los criterios anteriorm<strong>en</strong>te expuestos,<br />
para formar parte <strong>de</strong>l <strong>docum<strong>en</strong>to</strong>. Cada artículo fue cribado y s<strong>el</strong>eccionado<br />
por un único revisor.<br />
Las estrategias <strong>de</strong> búsqueda <strong>en</strong> PubMed y <strong>la</strong>s citas obt<strong>en</strong>idas fueron <strong>la</strong>s<br />
sigui<strong>en</strong>tes:<br />
-Dem<strong>en</strong>tia AND palliative care. Se obtuvieron 153 citas.<br />
-”Dem<strong>en</strong>tia”[MeSH] AND (“Enteral Nutrition”[MeSH] OR “Nutritional<br />
Support”[MeSH]). Se obtuvieron 220 citas.<br />
-(“Dem<strong>en</strong>tia”[MeSH] AND (“Enteral Nutrition”[MeSH] OR “Nutritional<br />
Support”[MeSH])) AND systematic[sb. Se obtuvieron 5 citas.<br />
-”Dem<strong>en</strong>tia”[MeSH] AND “Decubitus Ulcer”[MeSH]. Se obtuvieron 35 citas.<br />
-”Decubitus Ulcer”[MeSH] AND “Infection”[MeSH]. Se obtuvieron 444 citas.<br />
-”Decubitus Ulcer”[MeSH] AND “Anti-Bacterial Ag<strong>en</strong>ts”[MeSH]. Se obtuvieron<br />
74 citas.<br />
-”Decubitus Ulcer/mortality”[MeSH]. Se obtuvieron 27 citas.<br />
-”Staphylococcal Infections”[MeSH] AND “Nursing Homes”[MeSH]. Se obtuvieron<br />
113 citas.<br />
-”Dem<strong>en</strong>tia”[MeSH] AND “Pneumonia”[MeSH]. Se obtuvieron 140 citas.<br />
-”Dem<strong>en</strong>tia”[MeSH] AND “Psychomotor Agitation”[MeSH]. Se obtuvieron 454<br />
citas.<br />
-(“al<strong>en</strong>dronate”[MeSH Terms] OR al<strong>en</strong>dronate[Text Word]) AND systematic[sb].<br />
Se obtuvieron 79 citas.<br />
25
METODOLOGÍA<br />
-(“p<strong>la</strong>t<strong>el</strong>et aggregation inhibitors”[MeSH Terms] OR “p<strong>la</strong>t<strong>el</strong>et aggregation<br />
inhibitors”[Pharmacological Action] OR P<strong>la</strong>t<strong>el</strong>et Aggregation Inhibitors[Text<br />
Word]) AND (“adverse effects”[Subheading] OR adverse effects[Text Word]))<br />
AND systematic[sb]. Se obtuvieron 127 citas (<strong>en</strong> <strong>la</strong> sección <strong>de</strong> Review).<br />
- “Dem<strong>en</strong>tia”[MeSH] AND “Coumarins”[MeSH]. Se obtuvieron 29 citas.<br />
-”Warfarin/adverse effects”[MeSH] AND “Dem<strong>en</strong>tia”[MeSH]. Se obtuvieron 2<br />
citas.<br />
-”Heparin, Low-Molecu<strong>la</strong>r-Weight”[MeSH] AND “Palliative Care”[MeSH]. Se<br />
obtuvieron 2 citas.<br />
-”Heparin, Low-Molecu<strong>la</strong>r-Weight”[MeSH] AND “Dem<strong>en</strong>tia”[MeSH]. Se obtuvo<br />
1 cita.<br />
-”Palliative Care”[MeSH] AND “Angiot<strong>en</strong>sin II Type 1 Receptor Blockers”[MeSH].<br />
No se obtuvo ninguna cita.<br />
-(“Dem<strong>en</strong>tia”[MeSH] OR “Alzheimer Disease”[MeSH]) AND “Dietary<br />
Supplem<strong>en</strong>ts”[MeSH]. Se obtuvieron 60 citas.<br />
-”Decubitus Ulcer”[MeSH] AND “Urinary Incontin<strong>en</strong>ce”[MeSH]. Se obtuvieron<br />
110 citas.<br />
-”Decubitus Ulcer”[MeSH] AND “Urinary Catheterization”[MeSH]. Se obtuvieron<br />
35 citas.<br />
En <strong>la</strong> Cochrane, se buscaron todas <strong>la</strong>s revisiones que había bajo <strong>el</strong> término<br />
<strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia.<br />
En <strong>el</strong> National Gui<strong>de</strong>line Clearinghouse <strong>la</strong>s estrategias <strong>de</strong> búsqueda <strong>de</strong><br />
guías utilizaron algunos términos <strong>de</strong> los utilizados <strong>en</strong> <strong>la</strong> búsqueda <strong>en</strong> Pub-<br />
Med, según <strong>la</strong> guía que interesara (Ej: “Decubitus ulcers”). Solo se utilizaron<br />
guías <strong>de</strong> práctica clínica <strong>de</strong> bu<strong>en</strong>a calidad.<br />
5. Redacción <strong>de</strong> <strong>la</strong>s notas ac<strong>la</strong>ratorias <strong>en</strong> cada nudo <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisión <strong>de</strong>l<br />
algoritmo.<br />
Para e<strong>la</strong>borar cada recom<strong>en</strong>dación <strong>de</strong>l <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> se tuvieron <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta<br />
varios factores:<br />
-La calidad <strong>de</strong> <strong>la</strong> evi<strong>de</strong>ncia ci<strong>en</strong>tífica obt<strong>en</strong>ida. Se asumió como <strong>de</strong> mayor<br />
calidad una revisión sistemática o una guía que un original <strong>de</strong> un estu-<br />
26
METODOLOGÍA<br />
dio. Para <strong>la</strong>s preguntas <strong>en</strong> <strong>la</strong>s que no se <strong>en</strong>contraron evi<strong>de</strong>ncias utilizamos<br />
nuestros propios datos locales obt<strong>en</strong>idos <strong>de</strong> <strong>la</strong> at<strong>en</strong>ción a nuestros paci<strong>en</strong>tes<br />
con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada (por ejemplo, <strong>en</strong> <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> <strong>la</strong>s heridas<br />
por presión (17)).<br />
-Los valores <strong>de</strong> los cuidadores y familiares. Para conocerlos, se utilizaron<br />
técnicas cualitativas como <strong>la</strong> observación directa, y a<strong>de</strong>más se realizó<br />
un grupo focal con familiares y cuidadores <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tes ingresados por<br />
complicaciones <strong>de</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada.<br />
-Los principios éticos profesionales, r<strong>el</strong>igiosos, y legales. Todas <strong>la</strong>s recom<strong>en</strong>daciones<br />
emitidas <strong>en</strong> este <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> cumpl<strong>en</strong> los principios éticos profesionales,<br />
r<strong>el</strong>igiosos, y legales vig<strong>en</strong>tes. Para los principios éticos se utilizó<br />
<strong>el</strong> Código <strong>de</strong> Ética y Deontología Médica Español(18). Para los principios<br />
r<strong>el</strong>igiosos se utilizó <strong>el</strong> <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> sobre <strong>la</strong> eutanasia <strong>de</strong> <strong>la</strong> Confer<strong>en</strong>cia<br />
Episcopal(19). Para los principios legales, se utilizó <strong>la</strong> Ley 5/2003, <strong>de</strong> 9 <strong>de</strong><br />
octubre, <strong>de</strong> <strong>de</strong>c<strong>la</strong>ración <strong>de</strong> voluntad vital anticipada(20).<br />
-Criterios <strong>de</strong> coste-efectividad. La exist<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> recursos limitados <strong>en</strong> <strong>la</strong><br />
sanidad pública obliga a un uso racional y coste-efectivo <strong>de</strong> <strong>el</strong>los, por<br />
tanto a igualdad <strong>de</strong> efecto <strong>de</strong> una interv<strong>en</strong>ción terapéutica, se escoge <strong>la</strong><br />
medida <strong>de</strong> m<strong>en</strong>or precio.<br />
27
Algoritmos <strong>de</strong> <strong>manejo</strong><br />
ALGORITMO 1. IDENTIFICACIÓN, PRONÓSTICO, Y MANEJO INICIAL DEL PA-<br />
CIENTE CON DEMENCIA AVANZADA.<br />
¿Ti<strong>en</strong>e <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te Dem<strong>en</strong>cia Avanzada? Nota 1<br />
No<br />
Sale <strong>de</strong>l protocolo.<br />
Sí<br />
Informar al Cuidador <strong>de</strong>l Enfoque <strong>de</strong> Cuidados Paliativos. Nota 2.<br />
Taller <strong>de</strong> At<strong>en</strong>ción al<br />
Cuidador/<br />
Trabajador Social.<br />
Nota 3<br />
Incluir <strong>en</strong> <strong>el</strong> informe<br />
nota: “Valorar<br />
limitación <strong>de</strong>l<br />
esfuerzo terapéutico”<br />
1. Cita para<br />
Confirmación<br />
Diagnóstica.<br />
Contactar con <strong>el</strong> Dispositivo<br />
<strong>de</strong> Soporte Hospita<strong>la</strong>rio.<br />
2.L<strong>la</strong>mada/<strong>en</strong>trevista<br />
con <strong>el</strong> Cuidador.<br />
3. Consulta <strong>de</strong>l<br />
Registro Andaluz <strong>de</strong><br />
Volunta<strong>de</strong>s Vitales<br />
Anticipadas.<br />
¿Ti<strong>en</strong>e <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te alguna Complicación?<br />
Disfagia/<br />
Malnutrición<br />
Algoritmo 2<br />
Heridas por Presión Fiebre/MEG Tratami<strong>en</strong>tos<br />
<strong>de</strong> Escaso Valor<br />
Agitación.<br />
Urg<strong>en</strong>cias<br />
Algoritmo 3<br />
y Anexo 1 Algoritmo 4 Algoritmo 5 Algoritmos 6 y 7<br />
29
Algoritmos <strong>de</strong> <strong>manejo</strong><br />
ALGORITMO 2. DEMENCIA AVANZADA CON DISFAGIA/MALNUTRICIÓN<br />
Disfagia a Líquidos y/ó Sólidos<br />
Receta espesante, Contactar Dispositivo Soporte Hospita<strong>la</strong>rio (DSH).<br />
Nota 3<br />
Dieta triturada y Espesante Alim<strong>en</strong>tario con los Líquidos<br />
Ingesta Insufici<strong>en</strong>te/Nu<strong>la</strong><br />
En Contexto <strong>de</strong> Enfermedad Aguda<br />
Retrasar <strong>el</strong> uso <strong>de</strong><br />
Sonda al m<strong>en</strong>os<br />
Una Semana (Usar<br />
Sueroterapia)<br />
Sin Enfermedad Aguda Precipitante<br />
>7 Días<br />
Consultar <strong>el</strong> Registro <strong>de</strong> Volunta<strong>de</strong>s Vitales Anticipadas <strong>de</strong> Andalucía<br />
T<strong>el</strong>éfono: 902 505 060. Actuar según voluntad escrita <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te.<br />
No Voluntad Anticipada Registrada<br />
Informar al Cuidador <strong>de</strong> V<strong>en</strong>tajas e Inconv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>tes <strong>de</strong> <strong>la</strong>s distintas Opciones.<br />
Los Cuidadores <strong>toma</strong>n una Decisión. Nota 4<br />
Manejo Exclusivam<strong>en</strong>te Paliativo<br />
(No Sonda Nasogástrica)<br />
Sonda Nasogástrica (SNG)<br />
/Gastrostomía (PEG). Nota 8<br />
Paliación<br />
Domiciliaria<br />
Nota 5<br />
Paliación<br />
Hospita<strong>la</strong>ria<br />
Nota 6<br />
Contactar con DSH para Prescripción<br />
<strong>de</strong> Nutrición y Seguimi<strong>en</strong>to Compartido<br />
Arrancami<strong>en</strong>to<br />
De Sonda. Nota 9<br />
Reevaluar con <strong>el</strong> cuidador retirar<br />
SNG ante nuevas Complicaciones<br />
(Incluy<strong>en</strong>do arrancami<strong>en</strong>tos <strong>de</strong> Sonda)<br />
Nota 10<br />
Deseo <strong>de</strong> Fallecimi<strong>en</strong>to<br />
<strong>en</strong> Domicilio<br />
Nota 7<br />
30
Algoritmos <strong>de</strong> <strong>manejo</strong><br />
ALGORITMO 3. DEMENCIA AVANZADA CON HERIDAS POR PRESION<br />
No Heridas, o Heridas grado I y II (superficiales)<br />
Prev<strong>en</strong>ción <strong>de</strong> Aparición y Progresión. Nota 11<br />
IMPORTANTE:<br />
Evitar <strong>la</strong> <strong>toma</strong> <strong>de</strong><br />
exudado superficial <strong>de</strong><br />
heridas para cultivo.<br />
Medidas Control Infección Nosocomial. Nota 12<br />
Úlceras grado III y IV (afectación <strong>de</strong> músculo y hueso)<br />
(ver Anexo 1 para recom<strong>en</strong>daciones <strong>de</strong> curas)<br />
-Lavado <strong>de</strong> manos antes y<br />
<strong>de</strong>spués <strong>de</strong> tocar a un<br />
paci<strong>en</strong>te con úlcera<br />
(Medidas Universales)<br />
Dar Información Pronóstica al Cuidador. Nota 13<br />
C<strong>el</strong>ulitis/Exudación Purul<strong>en</strong>ta Importante con/sin Sepsis.<br />
Consultar <strong>el</strong> Registro <strong>de</strong> Volunta<strong>de</strong>s Vitales Anticipadas <strong>de</strong> Andalucía<br />
T<strong>el</strong>éfono: 902 505 060. Actuar según voluntad escrita <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te.<br />
No Voluntad Anticipada Registrada<br />
Los Cuidadores <strong>toma</strong>n una Decisión. Nota 14<br />
En caso <strong>de</strong> duda<br />
diagnóstica, contactar<br />
con Dispositivo <strong>de</strong><br />
Soporte Hospita<strong>la</strong>rio<br />
(DSH) para valoración<br />
<strong>en</strong> Unidad <strong>de</strong> Día <strong>en</strong><br />
24-48h<br />
Manejo Exclusivam<strong>en</strong>te Paliativo.<br />
Manejo Agresivo.<br />
Paliación<br />
Domiciliaria<br />
Nota 15<br />
Paliación<br />
Hospita<strong>la</strong>ria<br />
Nota 6<br />
Contactar con DSH para Ingreso. Nota 16<br />
Si No Inicio <strong>de</strong> Mejoría <strong>en</strong> 7 días, o<br />
>2-3 Semanas <strong>de</strong> Hospitalización,<br />
Valorar paso a Paliación<br />
Deseo <strong>de</strong> Fallecimi<strong>en</strong>to<br />
<strong>en</strong> Domicilio<br />
Nota 7<br />
31
Algoritmos <strong>de</strong> <strong>manejo</strong><br />
ALGORITMO 4. DEMENCIA AVANZADA CON FIEBRE/AFECTACIÓN DEL ESTA-<br />
DO GENERAL AGUDO<br />
Dem<strong>en</strong>cia Avanzada con Fiebre/Afectación Estado G<strong>en</strong>eral/Bajo Niv<strong>el</strong> <strong>de</strong> Consci<strong>en</strong>cia<br />
Focos + Frec: Neumonía; ITU; Úlcera Decúbito Infectada. Nota 17<br />
Disnea/Deshidratación/Glucemias >3gr/Ingesta Imposible x Bajo Niv<strong>el</strong> <strong>de</strong> Consci<strong>en</strong>cia<br />
No<br />
Antibiótico Empírico según Foco, y Tto agresivo <strong>de</strong> fiebre. Nota 18<br />
Sí<br />
Falta <strong>de</strong> Respuesta/Empeorami<strong>en</strong>to<br />
Consultar <strong>el</strong> Registro <strong>de</strong> Volunta<strong>de</strong>s Vitales Anticipadas <strong>de</strong> Andalucía<br />
T<strong>el</strong>éfono: 902 505 060. Actuar según voluntad escrita <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te.<br />
No Voluntad Anticipada Registrada<br />
Contactar con Cuidador. Informar <strong>el</strong> Pronóstico. Nota 19<br />
El Cuidador <strong>toma</strong> una Decisión<br />
En caso <strong>de</strong> duda<br />
diagnóstica, contactar<br />
con Dispositivo <strong>de</strong><br />
Soporte Hospita<strong>la</strong>rio<br />
(DSH) para valoración<br />
<strong>en</strong> Unidad <strong>de</strong> Día <strong>en</strong><br />
24-48h<br />
Manejo Paliativo<br />
Manejo Agresivo<br />
Paliación<br />
Domiciliaria<br />
Nota 20<br />
Paliación<br />
Hospita<strong>la</strong>ria<br />
Nota 6<br />
Contactar con DSH para Ingreso<br />
y Tratami<strong>en</strong>to Antibiótico IV. Nota 21<br />
Si No Inicia Mejoría <strong>en</strong> 7 días o,<br />
> 2-3 Semanas <strong>de</strong> Hospitalización,<br />
Valorar Paso a Paliación.<br />
Deseo <strong>de</strong> Fallecimi<strong>en</strong>to<br />
<strong>en</strong> Domicilio<br />
Nota 7<br />
32
Algoritmos <strong>de</strong> <strong>manejo</strong><br />
ALGORITMO 5. TRATAMIENTOS DE ESCASO VALOR PALIATIVO, Y ELEVADO<br />
COSTE ECONÓMICO Ó ALTO RIESGO DE EFECTOS SECUNDARIOS<br />
1. Fármacos Específicos para <strong>el</strong> Tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> <strong>la</strong> Dem<strong>en</strong>cia y sus<br />
Complicaciones.<br />
-Donepezilo, memantina, rivastigmina, ga<strong>la</strong>ntamina. Nota 22.<br />
-Risperidona y otros antipsicóticos atípicos. Nota 23.<br />
2. Fármacos para <strong>la</strong> Comorbilidad.<br />
-Anticoagu<strong>la</strong>ción oral/Heparinas <strong>de</strong> bajo peso molecu<strong>la</strong>r. Nota 24.<br />
-Clopidogr<strong>el</strong>/Acetilsalicílico. Nota 25.<br />
-Estatinas y otros hipolipemiantes. Nota 26.<br />
-Antagonistas <strong>de</strong> los receptores <strong>de</strong> angiot<strong>en</strong>sina II. Nota 27.<br />
-Inhibidores <strong>de</strong> <strong>la</strong> bomba <strong>de</strong> protones distintos <strong>de</strong>l omeprazol, u omeprazol<br />
<strong>en</strong> formas <strong>de</strong> pres<strong>en</strong>tación especiales. Nota 28.<br />
-Bifosfonatos para <strong>la</strong> osteoporosis. Nota 29.<br />
-Suplem<strong>en</strong>tos nutricionales. Nota 30.<br />
3. Determinados tipos <strong>de</strong> “Colchones Antiescaras”. Nota 31.<br />
4. Medidas <strong>de</strong> Soporte Vital Avanzado: tras<strong>la</strong>do al hospital por <strong>el</strong> 061,<br />
aminas IV, transfusiones, vía v<strong>en</strong>osa c<strong>en</strong>tral, nutrición par<strong>en</strong>teral, v<strong>en</strong>ti<strong>la</strong>ción<br />
mecánica (invasiva o no invasiva); ingreso <strong>en</strong> UCI. Estudios Diagnósticos<br />
Avanzados: TAC, resonancia, biopsia, <strong>en</strong>doscopia, <strong>de</strong>terminaciones<br />
analíticas no usuales (serología, etc...). Nota 32.<br />
5. Cirugía Mayor (Incluy<strong>en</strong>do amputaciones <strong>de</strong> miembros inferiores). Nota 33.<br />
33
Algoritmos <strong>de</strong> <strong>manejo</strong><br />
ALGORITMO 6. DEMENCIA AVANZADA CON AGITACIÓN PSICOMOTRIZ<br />
Agitación Psicomotriz<br />
¿Existe algún Factor Precipitante?: Fecaloma; Ret<strong>en</strong>ción Urinaria; Sonda nasogástrica;<br />
Fiebre/Infección; D olor; Fármacos (incluy<strong>en</strong>do abstin<strong>en</strong>cia): opiáceos, esteroi<strong>de</strong>s,<br />
etc…; Trastornos Metabólicos: hipoglucemia, etc…; Trastornos Hidro<strong>el</strong>ectrolíticos; AVC.<br />
No<br />
Sí<br />
Tratar <strong>el</strong> Factor Precipitante<br />
Medidas Farmacológicas. Nota 34<br />
Consi<strong>de</strong>rar tto. Farmacológico Simultáneo<br />
Mi<strong>en</strong>tras se Contro<strong>la</strong> <strong>el</strong> Factor Precipitante<br />
Contactar con Dispositivo <strong>de</strong> soporte Hospita<strong>la</strong>rio (DSH) <strong>en</strong> caso <strong>de</strong><br />
Agitación Reb<strong>el</strong><strong>de</strong> a Tratami<strong>en</strong>to.<br />
Consi<strong>de</strong>rar <strong>el</strong> Uso Temporal <strong>de</strong> Medidas Físicas para Evitar Lesiones<br />
(barandil<strong>la</strong>s <strong>la</strong>terales <strong>en</strong> <strong>la</strong> cama; sujeción mecánica temporal)<br />
34
Algoritmos <strong>de</strong> <strong>manejo</strong><br />
ALGORITMO 7. MANEJO DE URGENCIAS EN LA DEMENCIA AVANZADA<br />
Urg<strong>en</strong>cia con Criterios Teóricos <strong>de</strong> Ingreso<br />
(Disnea, MEG, Bajo Niv<strong>el</strong> <strong>de</strong> Consci<strong>en</strong>cia)<br />
Localización <strong>de</strong>l Paci<strong>en</strong>te<br />
Domicilio/Resi<strong>de</strong>ncia Ancianos<br />
(Visita Médico C. De Salud/DCCU)<br />
Urg<strong>en</strong>cias Hospital<br />
Paci<strong>en</strong>te seguido por DSH,<br />
Informe con nota:<br />
“Valorar Limitar<br />
Esfuerzo Terapéutico”<br />
Nota 35<br />
No<br />
Sí<br />
Paci<strong>en</strong>te No Seguido<br />
¿Pue<strong>de</strong> diferirse<br />
<strong>el</strong> tras<strong>la</strong>do 24-48h?<br />
Nota 37<br />
Sí<br />
No<br />
Paci<strong>en</strong>te <strong>de</strong> DSH y<br />
Nota: “Valorar LET”<br />
Contactar con <strong>la</strong><br />
Familia<br />
Nota 38<br />
Paci<strong>en</strong>te<br />
sin Nota<br />
LET<br />
¿Desea <strong>el</strong> Cuidador Hacerse<br />
Cargo <strong>de</strong> <strong>la</strong> Paliación <strong>en</strong> <strong>el</strong><br />
Domicilio/Resi<strong>de</strong>ncia?<br />
Nota 36<br />
No<br />
Contactar con DSH<br />
Manejo<br />
Agresivo<br />
Inicial<br />
Nota 38<br />
Sí<br />
Ingreso <strong>en</strong><br />
Hospital<br />
Cuidados Paliativos Terminales<br />
<strong>en</strong> <strong>el</strong> Domicilio. Notas 6, 15, 20<br />
Paliación<br />
Hospita<strong>la</strong>ria<br />
Nota 6<br />
Manejo<br />
Agresivo<br />
Inicial<br />
IMPORTANTE:<br />
Evitar <strong>la</strong> colocación <strong>de</strong><br />
sonda nasogástrica <strong>en</strong><br />
Urg<strong>en</strong>cias<br />
35
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo<br />
ALGORITMO 1. IDENTIFICACIÓN, PRONÓSTICO, Y MANEJO INICIAL DEL PA-<br />
CIENTE CON DEMENCIA AVANZADA.<br />
Nota 1.<br />
Los paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada, habitualm<strong>en</strong>te son<br />
aqu<strong>el</strong>los que cumpl<strong>en</strong> dos criterios(21):<br />
-Dep<strong>en</strong><strong>de</strong>ncia total para todas <strong>la</strong>s activida<strong>de</strong>s básicas <strong>de</strong> <strong>la</strong><br />
vida diaria (alim<strong>en</strong>tación, aseo, movilización, vestido, etc…)<br />
-Incapacidad para reconocer a sus cuidadores.<br />
Esta situación <strong>de</strong>be ser <strong>la</strong> habitual durante los últimos meses.<br />
Con frecu<strong>en</strong>cia, estos paci<strong>en</strong>tes están diagnosticados previam<strong>en</strong>te<br />
<strong>de</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia tipo Alzheimer, <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia vascu<strong>la</strong>r, Parkinson,<br />
o han sufrido <strong>en</strong> los meses previos un acci<strong>de</strong>nte cerebrovascu<strong>la</strong>r<br />
grave. Estos paci<strong>en</strong>tes ti<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>el</strong> peor estadío<br />
posible <strong>en</strong> <strong>la</strong>s difer<strong>en</strong>tes esca<strong>la</strong>s cognitivo-funcionales (Esca<strong>la</strong><br />
<strong>de</strong> <strong>de</strong>terioro global <strong>de</strong> Reisberg: 6-7, Miniexam<strong>en</strong> cognoscitivo<br />
<strong>de</strong> Lobo con puntuación m<strong>en</strong>or <strong>de</strong> 6)(21;22). Los paci<strong>en</strong>tes <strong>en</strong><br />
esta fase han perdido <strong>la</strong> capacidad <strong>de</strong> <strong>de</strong>ambu<strong>la</strong>ción y están<br />
confinados a una vida “cama-sillón” (<strong>en</strong>fermedad <strong>de</strong> Alzheimer<br />
terminal)(23). Nuestros datos locales indican que <strong>el</strong> 26% <strong>de</strong> los<br />
internados <strong>en</strong> <strong>la</strong>s resi<strong>de</strong>ncias <strong>de</strong> ancianos <strong>de</strong>l área cumpl<strong>en</strong><br />
estos criterios(24).<br />
Nota 2.<br />
Muchos paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada ti<strong>en</strong><strong>en</strong> un mal<br />
pronóstico vital equival<strong>en</strong>te al <strong>de</strong> un paci<strong>en</strong>te con cáncer<br />
terminal. La mortalidad (a 6 meses) <strong>de</strong> un paci<strong>en</strong>te con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia<br />
avanzada que ingresa <strong>en</strong> una resi<strong>de</strong>ncia <strong>de</strong> ancianos<br />
es <strong>de</strong>l 25-70%, si<strong>en</strong>do mayor <strong>el</strong> riesgo <strong>de</strong> fallecimi<strong>en</strong>to<br />
si hay malnutrición, diabetes, <strong>en</strong>fermedad cardiovascu<strong>la</strong>r, o<br />
edad avanzada (22;25). Nuestros datos locales indican que<br />
<strong>la</strong> probabilidad global <strong>de</strong> fallecimi<strong>en</strong>to <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes con<br />
<strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada incluidos <strong>en</strong> <strong>el</strong> programa UCA <strong>de</strong>l Tomil<strong>la</strong>r<br />
(<strong>el</strong> dispositivo <strong>de</strong> soporte hospita<strong>la</strong>rio <strong>de</strong> nuestro área<br />
local) es <strong>de</strong> un 60,7% (seguimi<strong>en</strong>to medio <strong>de</strong> 18 meses).<br />
Ello hace que <strong>el</strong> objetivo fundam<strong>en</strong>tal <strong>de</strong>l tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong>ba<br />
c<strong>en</strong>trarse <strong>en</strong> <strong>el</strong> confort <strong>de</strong> los paci<strong>en</strong>tes y sus cuidadores. No<br />
obstante, una proporción <strong>de</strong> estos paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia<br />
37
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo<br />
avanzada pue<strong>de</strong> sobrevivir más <strong>de</strong> dos años, si<strong>en</strong>do indicadores<br />
<strong>de</strong> muerte precoz: <strong>el</strong> uso <strong>de</strong> sonda nasogástrica,<br />
albúmina < 3,5 gr/dl, o haber sufrido neumonía <strong>en</strong> <strong>el</strong> año<br />
previo(26).<br />
El médico <strong>de</strong>l dispositivo <strong>de</strong> soporte hospita<strong>la</strong>rio que sea contactado<br />
por <strong>el</strong> <strong>de</strong> Primaria, confirmará <strong>el</strong> diagnóstico, y contactará<br />
t<strong>el</strong>efónicam<strong>en</strong>te o concertará una <strong>en</strong>trevista con <strong>el</strong><br />
cuidador para reforzar <strong>el</strong> <strong>en</strong>foque <strong>de</strong> cuidados paliativos ya<br />
com<strong>en</strong>tado por <strong>el</strong> médico <strong>de</strong> Primaria, y cons<strong>en</strong>suar con <strong>el</strong><br />
cuidador qué actitud se va a <strong>toma</strong>r ante <strong>la</strong>s futuras complicaciones.<br />
Es importante que <strong>el</strong> cuidador comi<strong>en</strong>ce a p<strong>en</strong>sar <strong>en</strong><br />
qué actitud terapeútica va a <strong>de</strong>sear para su familiar ya que <strong>la</strong><br />
<strong>toma</strong> <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisiones con <strong>la</strong>s limitaciones <strong>de</strong> tiempo propias <strong>de</strong><br />
<strong>la</strong>s complicaciones agudas, g<strong>en</strong>era insatisfacción <strong>en</strong> <strong>el</strong> cuidador(27).<br />
Si <strong>el</strong> cuidador no hubiese asistido previam<strong>en</strong>te, se <strong>de</strong>rivará<br />
a los talleres <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción al cuidador que se realizan <strong>en</strong> <strong>el</strong><br />
hospital. También, si no hubiese contactado previam<strong>en</strong>te, se<br />
remitirá al cuidador al trabajador social <strong>de</strong> su localidad para<br />
que conozca los recursos disponibles para <strong>el</strong> cuidado <strong>de</strong> estos<br />
paci<strong>en</strong>tes.<br />
Nota 3.<br />
Este taller, está dirigido a los cuidadores habituales <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tes<br />
con alta <strong>de</strong>p<strong>en</strong><strong>de</strong>ncia. El objetivo es prestar apoyo psicológico<br />
(más <strong>de</strong> un 40% <strong>de</strong> cuidadores ti<strong>en</strong><strong>en</strong> un cuadro<br />
<strong>de</strong>presivo(28)) y formación para los cuidados domiciliarios. Información<br />
sobre nutrición, prev<strong>en</strong>ción y <strong>manejo</strong> <strong>de</strong> heridas por<br />
presión, <strong>ayuda</strong> <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>toma</strong> <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisiones difíciles (ej: sonda sí o<br />
no), <strong>manejo</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> sonda <strong>de</strong> nutrición, técnicas <strong>de</strong> re<strong>la</strong>jación,<br />
etc… En nuestra área local, <strong>el</strong> taller se realiza todas <strong>la</strong>s semanas<br />
<strong>en</strong> <strong>el</strong> hospital <strong>de</strong> crónicos que ati<strong>en</strong><strong>de</strong> a estos paci<strong>en</strong>tes<br />
(Hospital El Tomil<strong>la</strong>r). Para remitir a algún cuidador al taller,<br />
<strong>el</strong> médico o <strong>en</strong>fermero responsable <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te durante <strong>el</strong><br />
ingreso o <strong>en</strong> at<strong>en</strong>ción primaria, contactará con <strong>el</strong> <strong>en</strong>fermero<br />
responsable <strong>de</strong>l taller.<br />
El trabajador social informará al cuidador <strong>de</strong> los recursos disponibles<br />
para los paci<strong>en</strong>tes, <strong>en</strong> <strong>el</strong> área (asociaciones, <strong>ayuda</strong> <strong>de</strong>l<br />
ayuntami<strong>en</strong>to, resi<strong>de</strong>ncias, precios, disponibilidad <strong>de</strong> camas<br />
para <strong>el</strong> domicilio, etc…).<br />
38
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo<br />
ALGORITMO 2. DEMENCIA AVANZADA CON DISFAGIA/MALNUTRICIÓN<br />
Nota 4.<br />
La disfagia <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada se consi<strong>de</strong>ra actualm<strong>en</strong>te<br />
como un ev<strong>en</strong>to preterminal(29). El uso <strong>de</strong> sondas <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes<br />
con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada se p<strong>la</strong>ntea <strong>en</strong> dos situaciones:<br />
1) Cuando <strong>la</strong> Ingesta es Mínima o hay datos <strong>de</strong> Malnutrición:<br />
El uso <strong>de</strong> sondas nasogástricas/gastrostomías percutáneas<br />
(PEG) <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada con disfagia y/o<br />
malnutrición, no ha <strong>de</strong>mostrado mejorar(29-31):<br />
-La calidad <strong>de</strong> vida <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te.<br />
-La superviv<strong>en</strong>cia.<br />
-Aliviar <strong>el</strong> sufrimi<strong>en</strong>to.<br />
-Disminuir <strong>el</strong> número <strong>de</strong> neumonías aspirativas.<br />
-Evitar <strong>la</strong> aparición o progresión <strong>de</strong> heridas por presión.<br />
La mortalidad a un año, a pesar <strong>de</strong> <strong>la</strong> sonda, se ha estimado<br />
estar <strong>en</strong>tre <strong>el</strong> 40-90%, consi<strong>de</strong>rándose que <strong>la</strong> falta <strong>de</strong> efecto<br />
<strong>de</strong>l soporte nutricional, es <strong>de</strong>bida a que <strong>la</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada<br />
se empieza a consi<strong>de</strong>rar como una <strong>en</strong>fermedad catabólica<br />
simi<strong>la</strong>r al cáncer avanzado o <strong>el</strong> SIDA(29).<br />
2) Cuando <strong>la</strong> Ingesta es Nu<strong>la</strong>:<br />
Obviam<strong>en</strong>te, <strong>en</strong> <strong>el</strong> subgrupo <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tes con nu<strong>la</strong> ingesta, <strong>la</strong>s<br />
sondas sí pue<strong>de</strong>n prolongar <strong>la</strong> vida a corto p<strong>la</strong>zo, ya que si no se<br />
inserta <strong>la</strong> sonda y se hidrata y nutre, <strong>el</strong> fallecimi<strong>en</strong>to se produciría<br />
<strong>en</strong> una o dos semanas. El tema fundam<strong>en</strong>tal es si los cuidadores<br />
<strong>toma</strong>n <strong>la</strong> <strong>de</strong>cisión estando pl<strong>en</strong>am<strong>en</strong>te informados <strong>de</strong> los posibles<br />
<strong>de</strong>s<strong>en</strong><strong>la</strong>ces y <strong>de</strong> <strong>la</strong>s v<strong>en</strong>tajas e incov<strong>en</strong>i<strong>en</strong>tes <strong>de</strong> <strong>la</strong>s sondas(32).<br />
Esta situación <strong>de</strong> <strong>de</strong>cidir <strong>en</strong>tre sonda sí o no, se p<strong>la</strong>ntea frecu<strong>en</strong>tem<strong>en</strong>te<br />
(65% <strong>de</strong> los casos) ante complicaciones agudas,<br />
como <strong>la</strong>s que vi<strong>en</strong><strong>en</strong> recogidas <strong>en</strong> los algoritmos 3-7(27).<br />
En muchos <strong>de</strong> estos casos <strong>el</strong> problema se soluciona cuando<br />
<strong>la</strong> fiebre y <strong>la</strong> causa que ha ocasionado <strong>la</strong> <strong>de</strong>scomp<strong>en</strong>sación<br />
aguda se contro<strong>la</strong>n. Mi<strong>en</strong>tras <strong>el</strong>lo se consigue, <strong>el</strong> uso <strong>de</strong> suero<br />
(hasta una semana) <strong>en</strong> hospitalización pue<strong>de</strong> ser sufici<strong>en</strong>te.<br />
Aunque no es posible conocer <strong>la</strong> opinión <strong>de</strong> los paci<strong>en</strong>tes <strong>de</strong>m<strong>en</strong>ciados<br />
acerca <strong>de</strong> <strong>la</strong>s sondas, <strong>en</strong>cuestas realizadas a <strong>en</strong>fermos <strong>de</strong><br />
resi<strong>de</strong>ncias, cognitivam<strong>en</strong>te sanos, que son compañeros <strong>de</strong> <strong>en</strong>fermos<br />
con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada, indican que <strong>la</strong> mayoría <strong>de</strong> <strong>el</strong>los no<br />
<strong>de</strong>searían para sí mismos que se les colocase una sonda(33).<br />
39
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo<br />
Dada <strong>la</strong> falta <strong>de</strong> soporte ci<strong>en</strong>tífico que justifique <strong>el</strong> uso <strong>de</strong> sondas,<br />
<strong>el</strong> profesional sanitario <strong>de</strong> nuestra área local, no <strong>de</strong>berá<br />
promover su uso <strong>en</strong> estos paci<strong>en</strong>tes, si<strong>en</strong>do <strong>el</strong> cuidador <strong>el</strong> que<br />
<strong>de</strong>cida finalm<strong>en</strong>te si <strong>de</strong>sea <strong>la</strong> sonda o no, tras ser informado<br />
correctam<strong>en</strong>te, <strong>de</strong> sus v<strong>en</strong>tajas e inconv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>tes.<br />
En <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> que los cuidadores <strong>de</strong>cidan que no se coloque<br />
sonda, habrá que informarlos <strong>de</strong> <strong>la</strong>s posibilida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> paliación,<br />
tanto <strong>en</strong> domicilio como <strong>en</strong> <strong>el</strong> hospital, para que <strong>de</strong>cidan don<strong>de</strong><br />
se realizará <strong>la</strong> paliación y <strong>el</strong> seguimi<strong>en</strong>to.<br />
Nota 5.<br />
Los cuidados paliativos domiciliarios/resi<strong>de</strong>ncia, cuando existe un<br />
cuidador adiestrado y apoyo <strong>de</strong> A. Primaria, son los <strong>de</strong> <strong>el</strong>ección sobre<br />
los cuidados paliativos hospita<strong>la</strong>rios. El <strong>manejo</strong> paliativo domiciliario<br />
<strong>de</strong> un paci<strong>en</strong>te que no ingiera nada <strong>de</strong> líquido o alim<strong>en</strong>to,<br />
<strong>en</strong> <strong>el</strong> que los cuidadores hayan <strong>de</strong>cidido no colocar sonda nasogástrica,<br />
incluirá <strong>el</strong> comunicar c<strong>la</strong>ram<strong>en</strong>te a los cuidadores que<br />
se producirá <strong>el</strong> <strong>de</strong>s<strong>en</strong><strong>la</strong>ce mortal <strong>en</strong> <strong>el</strong> p<strong>la</strong>zo <strong>de</strong> una o dos semanas.<br />
La sedación paliativa/terminal se realizará, <strong>en</strong> caso necesario,<br />
usando <strong>la</strong> vía subcutánea, sigui<strong>en</strong>do <strong>el</strong> protocolo <strong>de</strong> sedación <strong>de</strong><br />
<strong>la</strong> Consejería <strong>de</strong> Salud, es <strong>de</strong>cir Midazo<strong>la</strong>m 3 mg SC/4h <strong>en</strong> <strong>la</strong> mayoría<br />
<strong>de</strong> los casos(34). A<strong>de</strong>más, se dará información a <strong>la</strong> familia <strong>de</strong><br />
cómo realizar los cuidados <strong>en</strong> <strong>el</strong> domicilio.<br />
En <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> que no existan los medios a<strong>de</strong>cuados, ya sea por<br />
incapacidad <strong>de</strong> <strong>la</strong> familia o por dificulta<strong>de</strong>s para <strong>el</strong> control <strong>de</strong><br />
sín<strong>toma</strong>s <strong>en</strong> <strong>el</strong> domicilio, se podrá contactar con <strong>el</strong> dispositivo<br />
<strong>de</strong> soporte hospita<strong>la</strong>rio para asesorami<strong>en</strong>to o bi<strong>en</strong> para pasar<br />
a paliación hospita<strong>la</strong>ria. En <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> ser fin <strong>de</strong> semana o <strong>la</strong>borable<br />
<strong>de</strong> tar<strong>de</strong>, <strong>el</strong> profesional que asista al paci<strong>en</strong>te (DCCU<br />
o C<strong>en</strong>tro <strong>de</strong> Salud) valorará si <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te pue<strong>de</strong> permanecer<br />
<strong>en</strong> domicilio hasta pasado <strong>el</strong> fin <strong>de</strong> semana o si por <strong>el</strong> contrario<br />
precisa ser remitido a Urg<strong>en</strong>cias. Se int<strong>en</strong>tará evitar <strong>en</strong> lo posible<br />
<strong>la</strong> <strong>de</strong>rivación al servicio <strong>de</strong> Urg<strong>en</strong>cias <strong>de</strong>l hospital <strong>de</strong> agudos.<br />
Nota 6.<br />
Los cuidados paliativos hospita<strong>la</strong>rios están ori<strong>en</strong>tados a buscar<br />
<strong>el</strong> confort <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te y los cuidadores <strong>en</strong> los últimos días<br />
<strong>de</strong> vida <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te. Por tanto, se evitarán todas <strong>la</strong>s medidas<br />
agresivas que no incidan b<strong>en</strong>eficiosam<strong>en</strong>te sobre <strong>el</strong> <strong>en</strong>fermo<br />
o <strong>el</strong> cuidador, o que prolongu<strong>en</strong> <strong>la</strong> agonía (ej: sondas, suero-<br />
40
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo<br />
terapia, analíticas, hemocultivos, medicación para <strong>la</strong> comorbilidad,<br />
mascaril<strong>la</strong>s <strong>de</strong> oxíg<strong>en</strong>o, curas agresivas, antitérmicos<br />
par<strong>en</strong>terales), no obstante, se podrán usar dichas medidas si<br />
<strong>el</strong>lo es <strong>de</strong>mandado por <strong>el</strong> cuidador a pesar <strong>de</strong> argum<strong>en</strong>tarse<br />
su futilidad, o si su omisión pudiese <strong>de</strong>g<strong>en</strong>erar <strong>en</strong> un conflicto o<br />
insatisfacción <strong>en</strong> <strong>el</strong> cuidador. En ese caso, <strong>la</strong>s medidas <strong>de</strong> tratami<strong>en</strong>to<br />
se reducirán al mínimo posible (tanto <strong>en</strong> dosis como<br />
<strong>en</strong> número <strong>de</strong> medidas). Hay estudios realizados <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes<br />
con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia o cáncer terminal, <strong>en</strong> los que se <strong>de</strong>muestra que<br />
<strong>la</strong> mayoría <strong>de</strong> dichos paci<strong>en</strong>tes no su<strong>el</strong><strong>en</strong> s<strong>en</strong>tir hambre o sed,<br />
y aqu<strong>el</strong>los que <strong>la</strong> pres<strong>en</strong>tan pue<strong>de</strong>n ser manejados a<strong>de</strong>cuadam<strong>en</strong>te<br />
con cuidados orales (gasas húmedas) y/ó mínimas<br />
cantida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> líquido (inferiores a <strong>la</strong>s necesarias para prev<strong>en</strong>ir<br />
<strong>la</strong> <strong>de</strong>shidratación)(35;36).<br />
En principio, se retirarán todos los medicam<strong>en</strong>tos, excepto<br />
aqu<strong>el</strong>los cuya retirada pueda producir reagudización sintomática<br />
o agitación, los cuales, se pasarán a <strong>la</strong> vía par<strong>en</strong>teral<br />
(Opiáceos, Anticomiciales, Neurolépticos).<br />
En los estadíos finales, <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te pue<strong>de</strong> pres<strong>en</strong>tar fiebre <strong>el</strong>evada,<br />
ruidos respiratorios, e inquietud psicomotriz. Es importante<br />
explicar y tranquilizar a <strong>la</strong> familia que aunque <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te pres<strong>en</strong>te<br />
sín<strong>toma</strong>s <strong>de</strong> malestar, probablem<strong>en</strong>te no esté sufri<strong>en</strong>do,<br />
dada su incapacidad para integrar <strong>la</strong>s s<strong>en</strong>saciones <strong>de</strong>sagradables<br />
(<strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada, con bajo niv<strong>el</strong> <strong>de</strong> consci<strong>en</strong>cia<br />
a<strong>de</strong>más). En ese caso, se le p<strong>la</strong>nteará al cuidador <strong>la</strong> posibilidad<br />
<strong>de</strong> pasar a sedación paliativa/terminal, que se realizará<br />
sigui<strong>en</strong>do <strong>el</strong> protocolo <strong>de</strong> <strong>la</strong> Consejería <strong>de</strong> Salud(34).<br />
Nota 7.<br />
En <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> situación terminal, si <strong>el</strong> cuidador <strong>de</strong>seara <strong>el</strong> fallecimi<strong>en</strong>to<br />
<strong>en</strong> <strong>el</strong> domicilio, se contactará con alguno <strong>de</strong> los miembros<br />
<strong>de</strong>l equipo <strong>de</strong> At<strong>en</strong>ción Primaria (su médico, <strong>en</strong>fermera <strong>de</strong><br />
familia y <strong>en</strong>fermera gestora <strong>de</strong> casos <strong>de</strong> At<strong>en</strong>ción Primaria) para<br />
com<strong>en</strong>tar <strong>el</strong> caso y <strong>la</strong> factibilidad <strong>de</strong> dicha opción. Es requisito<br />
indisp<strong>en</strong>sable que <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te se pueda manejar con sedación<br />
subcutánea, y que <strong>el</strong> cuidador esté adiestrado <strong>en</strong> su aplicación.<br />
También es necesario facilitar todo <strong>el</strong> material y medicación necesarios<br />
para aplicar los cuidados paliativos <strong>en</strong> <strong>el</strong> domicilio. En<br />
<strong>el</strong> caso <strong>de</strong> ser fin <strong>de</strong> semana, se tramitaría con <strong>el</strong> DCCU. Se<br />
continuará <strong>en</strong> <strong>el</strong> domicilio con los cuidados <strong>de</strong> <strong>la</strong> boca, control<br />
<strong>de</strong>l dolor, agitación, y control <strong>de</strong>l olor/exudación <strong>de</strong> <strong>la</strong>s úlceras<br />
41
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo<br />
<strong>de</strong> <strong>de</strong>cúbito. Se dará por escrito al familiar información, sobre<br />
como realizar los cuidados paliativos <strong>en</strong> <strong>el</strong> domicilio. Hay que<br />
t<strong>en</strong>er <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta que un grupo focal realizado con cuidadores<br />
<strong>de</strong> nuestra área indica que uno <strong>de</strong> los principales incov<strong>en</strong>i<strong>en</strong>tes<br />
para no querer que <strong>la</strong> muerte ocurra <strong>en</strong> <strong>el</strong> domicilio es <strong>la</strong> exist<strong>en</strong>cia<br />
<strong>de</strong> niños que convivan <strong>en</strong> <strong>el</strong> domicilio.<br />
Asimismo, se le facilitará a <strong>la</strong> persona cuidadora <strong>el</strong> número<br />
<strong>de</strong> t<strong>el</strong>éfono <strong>de</strong>l dispositivo <strong>de</strong> soporte hospita<strong>la</strong>rio para ac<strong>la</strong>rar<br />
cualquier tipo <strong>de</strong> duda. Des<strong>de</strong> <strong>el</strong> dispositivo <strong>de</strong> soporte hospita<strong>la</strong>rio<br />
se realizarán l<strong>la</strong>madas t<strong>el</strong>efónicas, a ser posible diarias (<strong>de</strong><br />
lunes a viernes) por parte <strong>de</strong> los profesionales, para reforzar a <strong>la</strong><br />
familia y ac<strong>la</strong>rar dudas.<br />
Nota 8.<br />
La sonda nasogástrica es <strong>la</strong> técnica <strong>de</strong> <strong>el</strong>ección, por <strong>la</strong> reversibilidad,<br />
y por <strong>la</strong> posibilidad <strong>de</strong> colocación sin necesidad <strong>de</strong><br />
interv<strong>en</strong>ción/ingreso hospita<strong>la</strong>rio.<br />
No obstante, <strong>la</strong> necesidad <strong>de</strong> recolocación es frecu<strong>en</strong>te<br />
(>65%) <strong>de</strong>bido a los arrancami<strong>en</strong>tos. En <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> que los<br />
arrancami<strong>en</strong>tos sean frecu<strong>en</strong>tes, a pesar <strong>de</strong> sedación correcta<br />
<strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te para que tolere <strong>la</strong> sonda (neurolépticos),<br />
se valorará <strong>de</strong> forma conjunta con <strong>la</strong> familia <strong>la</strong> colocación<br />
<strong>de</strong> PEG, o retirada <strong>de</strong>finitiva <strong>de</strong> <strong>la</strong> sonda nasogástrica y pasar<br />
a cuidados paliativos. La colocación <strong>de</strong> PEG durante <strong>la</strong><br />
hospitalización por complicaciones agudas (por Ej. neumonía)<br />
no se recomi<strong>en</strong>da dada <strong>la</strong> <strong>el</strong>evada frecu<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> complicaciones<br />
y mortalidad (30% <strong>en</strong> <strong>el</strong> primer mes), usándose<br />
mi<strong>en</strong>tras una sonda nasogástrica hasta que supere <strong>el</strong> episodio<br />
agudo (37).<br />
Nota 9.<br />
En <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> que <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te perdiese <strong>la</strong> sonda, ésta <strong>de</strong>bería<br />
ser recolocada por <strong>el</strong> <strong>en</strong>fermero <strong>de</strong> Primaria o por <strong>el</strong> <strong>de</strong>l<br />
DCCU. En <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> dificultad técnica, se contactará con <strong>el</strong><br />
dispositivo <strong>de</strong> soporte hospita<strong>la</strong>rio, ese día, o al sigui<strong>en</strong>te (si<br />
fuese por <strong>la</strong> tar<strong>de</strong>), para ser citado <strong>en</strong> 24 horas; si fuese fin <strong>de</strong><br />
semana, se remitirá al paci<strong>en</strong>te a Urg<strong>en</strong>cias. Valorar añadir<br />
neurolépticos a dosis a<strong>de</strong>cuadas, si <strong>el</strong> motivo <strong>de</strong>l arrancami<strong>en</strong>to<br />
estuviese <strong>en</strong> re<strong>la</strong>ción con agitación/inquietud psicomotriz<br />
no contro<strong>la</strong>da.<br />
42
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo<br />
Nota 10.<br />
La <strong>de</strong>cisión <strong>toma</strong>da por los cuidadores <strong>de</strong> colocar una sonda, <strong>de</strong>ber<br />
ser reevaluada ante nuevas complicaciones: empeorami<strong>en</strong>to<br />
<strong>de</strong> <strong>la</strong> situación g<strong>en</strong>eral/funcional, nuevos ingresos hospita<strong>la</strong>rios,<br />
arrancami<strong>en</strong>tos frecu<strong>en</strong>tes <strong>de</strong> sonda nasogástrica, aparición o<br />
empeorami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> <strong>la</strong>s heridas por presión, etc…En ese caso, se<br />
le ofrecerá al cuidador <strong>la</strong> posibilidad <strong>de</strong> pasar a cuidados paliativos<br />
domiciliarios u hospita<strong>la</strong>rios, tras retirada <strong>de</strong> <strong>la</strong> sonda.<br />
ALGORITMO 3. DEMENCIA AVANZADA CON HERIDAS POR PRESION<br />
Nota 11.<br />
En los paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada se <strong>toma</strong>rán <strong>la</strong>s medidas<br />
habituales <strong>de</strong> prev<strong>en</strong>ción y progresión <strong>de</strong> <strong>la</strong>s heridas por<br />
presión: cambios posturales frecu<strong>en</strong>tes, levantar al sillón <strong>el</strong> mayor<br />
tiempo posible, reducir <strong>en</strong> lo posible <strong>el</strong> <strong>en</strong>camami<strong>en</strong>to, y<br />
realizar los cuidados <strong>de</strong> <strong>la</strong> pi<strong>el</strong> (cambios frecu<strong>en</strong>tes <strong>de</strong> pañal,<br />
aplicación <strong>de</strong> productos para evitar <strong>la</strong> maceración –por ejemplo<br />
pasta al agua- y aseo diario).<br />
No está <strong>de</strong>mostrada <strong>la</strong> utilidad <strong>de</strong>l empleo <strong>de</strong> los apósitos<br />
especiales(“parches”) para prev<strong>en</strong>ir <strong>la</strong> progresión <strong>de</strong> <strong>la</strong>s heridas<br />
por presión grado 1, por lo que no aconsejamos su uso para<br />
tal efecto(38).<br />
La nutrición por sonda no previ<strong>en</strong>e ni mejora los resultados <strong>de</strong><br />
<strong>la</strong>s heridas por presión(31).<br />
Los colchones antiescaras <strong>de</strong> espuma <strong>de</strong> alta especificación se han<br />
mostrado útiles para prev<strong>en</strong>ir <strong>la</strong> aparición <strong>de</strong> úlceras <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes<br />
<strong>de</strong> riesgo, aunque no exist<strong>en</strong> estudios <strong>en</strong> <strong>el</strong> subgrupo <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tes<br />
con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada (tanto para prev<strong>en</strong>ción como tratami<strong>en</strong>to)(39).<br />
Ver nota 31 para más información sobre los colchones.<br />
Ver anexo 1 para <strong>la</strong>s recom<strong>en</strong>daciones <strong>de</strong> curas locales <strong>de</strong> <strong>la</strong>s<br />
heridas por presión.<br />
Nota 12.<br />
El t<strong>en</strong>er una herida por presión, es uno <strong>de</strong> los principales factores<br />
<strong>de</strong> riesgo para <strong>la</strong> colonización por estafilococos resist<strong>en</strong>tes<br />
(SAMR). Hasta un 30% <strong>de</strong> los paci<strong>en</strong>tes con heridas por presión<br />
están colonizados por estafilococos resist<strong>en</strong>tes con <strong>el</strong> consigui<strong>en</strong>te<br />
riesgo <strong>de</strong> transmisión, a través <strong>de</strong>l contacto con los<br />
43
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo<br />
sanitarios, a otros paci<strong>en</strong>tes(40). En los paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia<br />
avanzada se dan a<strong>de</strong>más otros factores que aum<strong>en</strong>tan <strong>el</strong><br />
riesgo <strong>de</strong> estar colonizados por dicho germ<strong>en</strong>: sondas (urinaria<br />
o <strong>de</strong> nutrición); frecu<strong>en</strong>tes visitas al hospital; edad avanzada,<br />
pobre estado <strong>de</strong> salud; uso <strong>de</strong> antibióticos, etc…)(41).<br />
Por tanto, <strong>en</strong> todo paci<strong>en</strong>te con heridas por presión se extremarán<br />
<strong>la</strong>s precauciones universales: <strong>la</strong>vado <strong>de</strong> manos antes y <strong>de</strong>spués<br />
<strong>de</strong> tocar al <strong>en</strong>fermo, aplicación <strong>de</strong> solución hidroalcohólica <strong>de</strong><br />
contacto <strong>en</strong> manos, y uso <strong>de</strong> guantes para manipu<strong>la</strong>r <strong>la</strong> herida.<br />
No es necesario tratar <strong>la</strong> colonización <strong>de</strong> <strong>la</strong> úlcera (42).<br />
En hospitales <strong>de</strong> crónicos (como El Tomil<strong>la</strong>r) o resi<strong>de</strong>ncias <strong>de</strong><br />
ancianos, <strong>la</strong> preval<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> <strong>en</strong>fermos colonizados por SAMR es<br />
<strong>el</strong>evada (10-24%)(43). Esto no es extraño ya que <strong>la</strong> preval<strong>en</strong>cia<br />
<strong>de</strong> heridas por presión <strong>en</strong> <strong>en</strong>fermos ingresados es <strong>de</strong>l 26%-44%<br />
(datos locales Hospital El Tomil<strong>la</strong>r, años 2004-5). Por <strong>el</strong>lo, no ti<strong>en</strong>e<br />
s<strong>en</strong>tido <strong>el</strong> ais<strong>la</strong>mi<strong>en</strong>to <strong>de</strong> una colonización cuando <strong>en</strong> <strong>el</strong> resto<br />
<strong>de</strong> <strong>la</strong> p<strong>la</strong>nta o resi<strong>de</strong>ncia <strong>de</strong> ancianos hay otros <strong>en</strong>fermos simi<strong>la</strong>res<br />
que con alta probabilidad también están colonizados (y<br />
no están ais<strong>la</strong>dos porque no se les ha hecho cultivo) y <strong>en</strong> don<strong>de</strong><br />
con frecu<strong>en</strong>cia ni siquiera se realizan <strong>la</strong>s medidas prev<strong>en</strong>tivas<br />
universales. A<strong>de</strong>más hay problemas no resu<strong>el</strong>tos con los <strong>en</strong>fermos<br />
colonizados como son <strong>la</strong> aus<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> medidas <strong>de</strong> control<br />
<strong>en</strong> los servicios <strong>de</strong> Urg<strong>en</strong>cias, C<strong>en</strong>tros <strong>de</strong> Salud, transporte <strong>en</strong><br />
ambu<strong>la</strong>ncias, consultas externas, resi<strong>de</strong>ncias <strong>de</strong> ancianos, los<br />
propios cuidadores, etc...<br />
Por otra parte, <strong>el</strong> ais<strong>la</strong>mi<strong>en</strong>to <strong>de</strong> todos los paci<strong>en</strong>tes colonizados<br />
durante <strong>la</strong> hospitalización es impráctico y extremadam<strong>en</strong>te<br />
caro(44). Des<strong>de</strong> aquí cuestionamos <strong>la</strong> utilidad <strong>de</strong><br />
<strong>la</strong>s medidas <strong>de</strong> ais<strong>la</strong>mi<strong>en</strong>to hasta que no se tom<strong>en</strong> medidas<br />
globales <strong>en</strong> todos los lugares com<strong>en</strong>tados. De hecho,<br />
ya exist<strong>en</strong> estudios que con estos argum<strong>en</strong>tos cuestionan <strong>la</strong><br />
política <strong>de</strong> ais<strong>la</strong>mi<strong>en</strong>tos promulgada por <strong>el</strong> CDC, sugiri<strong>en</strong>do<br />
que <strong>el</strong> ais<strong>la</strong>mi<strong>en</strong>to completo, comparado con <strong>el</strong> simple uso<br />
<strong>de</strong> guantes y <strong>la</strong>vado <strong>de</strong> manos tras contacto con cualquier<br />
paci<strong>en</strong>te, ti<strong>en</strong>e <strong>la</strong> misma utilidad para <strong>el</strong> control <strong>de</strong> <strong>la</strong> transmisión(45;46).<br />
Por tanto, <strong>en</strong> <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> que <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te fuese portador <strong>de</strong><br />
SAMR, <strong>en</strong> espera que se realic<strong>en</strong> nuevos estudios ci<strong>en</strong>tíficos, se<br />
actuará según <strong>la</strong> política que dictamine <strong>el</strong> servicio <strong>de</strong> Medicina<br />
44
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo<br />
Prev<strong>en</strong>tiva <strong>de</strong> cada hospital. Una posible opción a <strong>la</strong> vista <strong>de</strong><br />
los datos anteriorm<strong>en</strong>te expuestos sería no realizar ais<strong>la</strong>mi<strong>en</strong>tos<br />
<strong>en</strong> los hospitales <strong>de</strong> crónicos ni <strong>en</strong> <strong>la</strong>s resi<strong>de</strong>ncias <strong>de</strong> ancianos,<br />
tan solo uso <strong>de</strong> guantes <strong>de</strong>sechables y <strong>la</strong>vado <strong>de</strong> manos antes<br />
y <strong>de</strong>spués <strong>de</strong> tocar al <strong>en</strong>fermo con herida por presión, y<br />
<strong>la</strong>vado <strong>de</strong> manos so<strong>la</strong>m<strong>en</strong>te <strong>en</strong> <strong>el</strong> resto. Hay que recordar que<br />
para disminuir <strong>la</strong> colonización <strong>en</strong> <strong>el</strong> hospital y <strong>en</strong> <strong>la</strong>s resi<strong>de</strong>ncias,<br />
a<strong>de</strong>más <strong>de</strong> estas medidas, se evitará <strong>en</strong> lo posible <strong>el</strong> uso <strong>de</strong><br />
<strong>la</strong>s sondas, <strong>la</strong>s hospitalizaciones prolongadas, y los antibióticos<br />
<strong>de</strong> amplio espectro <strong>de</strong> forma injustificada. Estos factores, como<br />
veremos <strong>en</strong> <strong>el</strong> pres<strong>en</strong>te <strong>docum<strong>en</strong>to</strong>, están muy <strong>en</strong> re<strong>la</strong>ción con<br />
<strong>la</strong> frecu<strong>en</strong>cia con <strong>la</strong> que los <strong>en</strong>fermos son manejados <strong>de</strong> forma<br />
agresiva o paliativa.<br />
Nota 13.<br />
Incluso a pesar <strong>de</strong> un exc<strong>el</strong><strong>en</strong>te cuidado por parte <strong>de</strong> profesionales<br />
y personas cuidadoras, <strong>la</strong>s heridas crónicas pue<strong>de</strong>n<br />
empeorar y llegar a estadíos graves. Ello se <strong>de</strong>be a los factores<br />
no modificables que concurr<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada:<br />
<strong>en</strong>camami<strong>en</strong>to, incontin<strong>en</strong>cia, pérdida <strong>de</strong> peso por <strong>la</strong> situación<br />
catabólica <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>f. neuro<strong>de</strong>g<strong>en</strong>erativa, edad avanzada,<br />
etc…<br />
En <strong>el</strong> mejor <strong>de</strong> los casos, <strong>la</strong> curación <strong>de</strong> una úlcera grado IV<br />
pue<strong>de</strong> requerir <strong>de</strong> 3-5 meses <strong>de</strong> media. Aunque no exist<strong>en</strong><br />
datos publicados específicos para <strong>la</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada,<br />
<strong>la</strong> pres<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> una úlcera grado III y IV es frecu<strong>en</strong>tem<strong>en</strong>te<br />
un marcador <strong>de</strong> <strong>en</strong>fermedad terminal (47). Dada <strong>la</strong> corta superviv<strong>en</strong>cia<br />
<strong>de</strong> bu<strong>en</strong>a parte <strong>de</strong> los paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia<br />
avanzada, es <strong>de</strong> prever que muchos mueran con <strong>la</strong>s heridas<br />
por presión sin cicatrizar. Nuestros datos locales lo confirman ya<br />
que <strong>en</strong> <strong>el</strong> 89,3% <strong>de</strong> los paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada<br />
portadores <strong>de</strong> HPPs grado III-IV que fallecieron, lo hicieron con<br />
<strong>la</strong> herida sin cicatrizar (17). El coste económico <strong>de</strong> cerrar una<br />
úlcera grado IV se estima <strong>en</strong> unos 15.000 euros(48), principalm<strong>en</strong>te<br />
<strong>de</strong>bido a costes <strong>en</strong> tiempo <strong>de</strong>dicado por <strong>el</strong> personal<br />
<strong>de</strong> <strong>en</strong>fermería. Por todo <strong>el</strong>lo, no ti<strong>en</strong>e s<strong>en</strong>tido p<strong>la</strong>ntear un tratami<strong>en</strong>to<br />
agresivo (curas exhaustivas) o <strong>el</strong> uso <strong>de</strong> productos caros<br />
<strong>de</strong> cura con escaso b<strong>en</strong>eficio (mejora <strong>de</strong> <strong>la</strong> granu<strong>la</strong>ción unos<br />
milímetros), <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes que están <strong>en</strong> <strong>el</strong> final <strong>de</strong> <strong>la</strong> vida. En<br />
cambio, <strong>el</strong> objetivo <strong>de</strong> tratami<strong>en</strong>to se c<strong>en</strong>trará <strong>en</strong> un abordaje<br />
paliativo: principalm<strong>en</strong>te control <strong>de</strong>l dolor y <strong>de</strong> <strong>la</strong> cantidad y<br />
olor <strong>de</strong>l exudado.<br />
45
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo<br />
Consecu<strong>en</strong>tem<strong>en</strong>te, no se recomi<strong>en</strong>da <strong>el</strong> uso <strong>de</strong> injertos cutáneos<br />
ni tratami<strong>en</strong>to quirúrgico <strong>de</strong> <strong>la</strong> úlcera por <strong>la</strong> <strong>el</strong>evada tasa<br />
<strong>de</strong> recidiva(49;50).<br />
Tampoco se recomi<strong>en</strong>da <strong>el</strong> uso <strong>de</strong> sonda vesical para disminuir<br />
<strong>la</strong> humedad <strong>de</strong> <strong>la</strong> úlcera <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes incontin<strong>en</strong>tes; a<strong>de</strong>más<br />
<strong>de</strong> no existir estudios <strong>de</strong> eficacia al respecto, es un factor <strong>de</strong><br />
riesgo para <strong>la</strong> colonización por SAMR, y se ha re<strong>la</strong>cionado con<br />
un aum<strong>en</strong>to <strong>de</strong> mortalidad y número <strong>de</strong> hospitalizaciones(51).<br />
A<strong>de</strong>más, para este mismo fin exist<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>el</strong> mercado colectores<br />
masculinos y fem<strong>en</strong>inos para recoger <strong>la</strong> orina sin necesidad <strong>de</strong><br />
introducirse catéteres <strong>en</strong> <strong>la</strong> vía urinaria y por tanto sin riesgo <strong>de</strong><br />
infecciones urinarias.<br />
En <strong>el</strong> anexo 1, se especifica <strong>la</strong> pauta a seguir <strong>en</strong> los supuestos<br />
más habituales <strong>de</strong> curas paliativas.<br />
Nota 14.<br />
La pres<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> signos <strong>de</strong> infección clínicam<strong>en</strong>te importante,<br />
como <strong>la</strong> exudación purul<strong>en</strong>ta abundante, con o sin afectación<br />
<strong>de</strong>l estado g<strong>en</strong>eral (fiebre, bajo niv<strong>el</strong> <strong>de</strong> consci<strong>en</strong>cia, etc…)<br />
p<strong>la</strong>ntea <strong>la</strong> necesidad <strong>de</strong> <strong>toma</strong>r <strong>la</strong> <strong>de</strong>cisión <strong>de</strong> si tratar con antibióticos<br />
o no, a un <strong>en</strong>fermo <strong>en</strong> situación paliativa-terminal. Se<br />
<strong>de</strong>be informar a <strong>la</strong> familia sobre <strong>la</strong>s posibilida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> tratami<strong>en</strong>to<br />
que se com<strong>en</strong>tan <strong>en</strong> <strong>la</strong>s notas 15 y 16, para que <strong>de</strong>cidan que<br />
opción terapéutica <strong>de</strong>sean para su familiar. En <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> que<br />
<strong>la</strong> familia pida opinión al profesional sanitario, por lo g<strong>en</strong>eral, se<br />
promoverá <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to paliativo <strong>en</strong> <strong>el</strong> domicilio o resi<strong>de</strong>ncia<br />
<strong>de</strong> ancianos. Tanto <strong>el</strong> cuidador <strong>de</strong> resi<strong>de</strong>ncia o domicilio como<br />
<strong>el</strong> profesional sanitario <strong>de</strong> At<strong>en</strong>ción Primaria (Enfermero o Médico)<br />
podrán contactar con <strong>el</strong> dispositivo <strong>de</strong> soporte hospita<strong>la</strong>rio<br />
para com<strong>en</strong>tar dudas sobre <strong>el</strong> caso.<br />
Nota 15.<br />
La paliación domiciliaria consistiría <strong>en</strong> realizar tratami<strong>en</strong>to antibiótico<br />
oral o IM (ej: quinolona, + clindamicina o metronidazol)<br />
durante al m<strong>en</strong>os 10-14 días, a<strong>de</strong>más <strong>de</strong> curas paliativas con<br />
medidas para <strong>el</strong> control <strong>de</strong> <strong>la</strong> cantidad y olor <strong>de</strong>l exudado (ver<br />
anexo 1 para recom<strong>en</strong>daciones sobre como hacer <strong>la</strong>s curas<br />
paliativas). Se estará at<strong>en</strong>to a <strong>la</strong> pres<strong>en</strong>cia signos <strong>de</strong> dolor <strong>en</strong><br />
re<strong>la</strong>ción con <strong>la</strong> úlcera, iniciándose tratami<strong>en</strong>to analgésico <strong>en</strong><br />
caso necesario.<br />
46
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo<br />
En <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> que no evolucionase bi<strong>en</strong>, <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te permanecería<br />
<strong>en</strong> <strong>el</strong> domicilio o <strong>la</strong> resi<strong>de</strong>ncia para los cuidados<br />
paliativos, sigui<strong>en</strong>do <strong>la</strong>s instrucciones <strong>de</strong>scritas <strong>en</strong> <strong>la</strong> nota<br />
5. Bu<strong>en</strong>os candidatos para paliación domiciliaria son los<br />
paci<strong>en</strong>tes con varios ingresos previos <strong>en</strong> <strong>el</strong> último año por<br />
complicaciones propias <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia terminal (ver los<br />
otros algoritmos) y con cuidador adiestrado <strong>en</strong> administrar<br />
medicación subcutánea. En <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> que los cuidadores<br />
c<strong>la</strong>udicaran, <strong>la</strong> situación les sobrepasase <strong>en</strong> <strong>el</strong> domicilio,<br />
o no se pudies<strong>en</strong> contro<strong>la</strong>r los sín<strong>toma</strong>s a<strong>de</strong>cuadam<strong>en</strong>te,<br />
siempre queda <strong>la</strong> posibilidad <strong>de</strong> pasar a paliación hospita<strong>la</strong>ria<br />
(nota 6), por lo que se contactaría con <strong>el</strong> dispositivo <strong>de</strong><br />
soporte hospita<strong>la</strong>rio para ingreso (si fuese fin <strong>de</strong> semana, <strong>el</strong><br />
médico <strong>de</strong> guardia <strong>de</strong> At<strong>en</strong>ción Primaria valorará si pue<strong>de</strong><br />
mant<strong>en</strong>erse <strong>en</strong> domicilio hasta <strong>el</strong> lunes, contactándose <strong>en</strong>tonces<br />
con <strong>el</strong> dispositivo <strong>de</strong> soporte hospita<strong>la</strong>rio).<br />
Nota 16.<br />
Para los cuidadores que a pesar <strong>de</strong> informárs<strong>el</strong>es <strong>de</strong>l mal pronóstico<br />
y <strong>de</strong> <strong>la</strong> situación paliativa, sigan <strong>de</strong>seando una actitud<br />
agresiva, se iniciaría primero <strong>la</strong> realización <strong>de</strong> una pauta oral o IM<br />
simi<strong>la</strong>r a <strong>la</strong> <strong>de</strong>scrita <strong>en</strong> <strong>la</strong> nota 15, y <strong>en</strong> caso <strong>de</strong> empeorami<strong>en</strong>to<br />
<strong>de</strong>l estado g<strong>en</strong>eral a pesar <strong>de</strong> dicho tratami<strong>en</strong>to, y si <strong>la</strong> familia<br />
lo <strong>de</strong>sea, se <strong>de</strong>cidirá hospitalización y tratami<strong>en</strong>to antibiótico intrav<strong>en</strong>oso<br />
<strong>de</strong> amplio espectro (imip<strong>en</strong>em). No se recomi<strong>en</strong>da <strong>la</strong><br />
<strong>toma</strong> <strong>de</strong> cultivos <strong>de</strong> exudado ya que <strong>la</strong> superficie <strong>de</strong> todas <strong>la</strong>s<br />
úlceras están colonizadas(52). Sí podría <strong>toma</strong>rse muestra si emitiese<br />
pus o bi<strong>en</strong> mediante punción aspirativa <strong>de</strong> <strong>la</strong> profundidad<br />
<strong>de</strong> <strong>la</strong> úlcera, usando una técnica a<strong>de</strong>cuada. El uso <strong>de</strong> medidas<br />
adicionales como <strong>el</strong> uso <strong>de</strong> sonda <strong>de</strong> nutrición <strong>en</strong> los paci<strong>en</strong>tes<br />
que <strong>de</strong>bido a su estado <strong>de</strong> gravedad por <strong>la</strong> infección no ingier<strong>en</strong><br />
alim<strong>en</strong>tos, se int<strong>en</strong>tarán evitar (ver algoritmo 2).<br />
Si tras un tiempo razonable (7 días) <strong>de</strong> tratami<strong>en</strong>to con antibióticos<br />
y curas, <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te no inicia mejoría, con <strong>de</strong>saparición<br />
<strong>de</strong> <strong>la</strong> fiebre y los signos <strong>de</strong> sepsis, se pasará a <strong>manejo</strong> paliativo,<br />
ya sea hospitalizado o <strong>en</strong> su domicilio/resi<strong>de</strong>ncia. En cualquier<br />
caso, no se recomi<strong>en</strong>da <strong>en</strong>trar <strong>en</strong> una dinámica <strong>de</strong> varios ciclos<br />
antibióticos y hospitalización prolongada (>2-3 semanas),<br />
dada <strong>la</strong>s escasas posibilida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> superviv<strong>en</strong>cia y alto riesgo<br />
<strong>de</strong> muerte <strong>en</strong> actitud agresiva <strong>en</strong> vez <strong>de</strong> paliativa. No obstante,<br />
todas estas <strong>de</strong>cisiones se <strong>toma</strong>rán <strong>de</strong> forma cons<strong>en</strong>suada con<br />
<strong>la</strong> familia, tras ser informados <strong>de</strong>bidam<strong>en</strong>te.<br />
47
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo<br />
ALGORITMO 4. DEMENCIA AVANZADA CON FIEBRE/AFECTACIÓN DEL ESTA-<br />
DO GENERAL AGUDO<br />
Nota 17.<br />
Ante un paci<strong>en</strong>te con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada y fiebre o malestar<br />
g<strong>en</strong>eral agudo, se valorarán clínicam<strong>en</strong>te los posibles focos<br />
más frecu<strong>en</strong>tes. Hay que t<strong>en</strong>er <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta que una neumonía<br />
<strong>en</strong> un paci<strong>en</strong>te con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia pue<strong>de</strong> cursar con formas atípicas<br />
<strong>de</strong> pres<strong>en</strong>tación (confusión y agitación)(53).<br />
Nota 18.<br />
Tratar agresivam<strong>en</strong>te <strong>la</strong> fiebre (Ej: paracetamol 1 gr cada 8h;<br />
combinar con metamizol o supositorios <strong>de</strong> AINE) para disminuir<br />
<strong>el</strong> riesgo <strong>de</strong> cuadro confusional agudo.<br />
Antibióticos a usar según <strong>la</strong> localización <strong>de</strong> <strong>la</strong> infección:<br />
-ITU: quinolona, amoxic<strong>la</strong>vulánico.<br />
-Infección respiratoria/Neumonía: quinolona respiratoria (Ej: Levofloxacino),<br />
amoxic<strong>la</strong>vulánico.<br />
-Úlcera <strong>de</strong> <strong>de</strong>cúbito infectada: quinolona + clindamicina o<br />
metronidazol.<br />
Nota 19.<br />
En paci<strong>en</strong>tes con fiebre, ma<strong>la</strong> respuesta a antibiótico oral o<br />
IM, y criterios <strong>de</strong> gravedad, se p<strong>la</strong>ntea <strong>la</strong> necesidad <strong>de</strong> <strong>de</strong>cidir<br />
si hospitalizar al paci<strong>en</strong>te o no. Para <strong>de</strong>cidir sobre si realizar un<br />
<strong>manejo</strong> agresivo o no, hay que t<strong>en</strong>er <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta que <strong>la</strong> causa<br />
más frecu<strong>en</strong>te <strong>de</strong> muerte <strong>en</strong> los paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia<br />
avanzada es <strong>la</strong> neumonía(54;55); incluso <strong>en</strong> los que sobreviv<strong>en</strong><br />
a un episodio <strong>de</strong> neumonía, <strong>la</strong> mortalidad <strong>en</strong> los 3-6 primeros<br />
meses tras <strong>el</strong> episodio es muy <strong>el</strong>evada (superior al 50%)(21;56).<br />
Es <strong>de</strong>cir, <strong>la</strong> aparición <strong>de</strong> neumonía <strong>en</strong> un paci<strong>en</strong>te con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia<br />
avanzada, es otro marcador <strong>de</strong> <strong>en</strong>fermedad terminal.<br />
Los principales predictores <strong>de</strong> muerte <strong>en</strong> estos paci<strong>en</strong>tes con<br />
neumonía, a corto p<strong>la</strong>zo (una semana), son: taquipnea int<strong>en</strong>sa,<br />
escasa ingesta <strong>de</strong> líquidos <strong>en</strong> <strong>la</strong> semana previa, y <strong>de</strong>p<strong>en</strong><strong>de</strong>ncia<br />
para <strong>la</strong> nutrición(57).<br />
La neumonía es una causa <strong>de</strong> malestar importante <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes<br />
con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia. En los paci<strong>en</strong>tes con alto riesgo <strong>de</strong><br />
muerte, <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to con antibióticos pue<strong>de</strong> ocasionar mayor<br />
malestar al <strong>de</strong>sviar <strong>la</strong> at<strong>en</strong>ción sobre <strong>el</strong> uso <strong>de</strong> tratami<strong>en</strong>tos pa-<br />
48
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo<br />
liativos(58). A<strong>de</strong>más, <strong>el</strong> uso <strong>de</strong> antibióticos, aunque reduce <strong>el</strong><br />
malestar <strong>en</strong> una neumonía, pue<strong>de</strong> conllevar más malestar por<br />
a<strong>la</strong>rgar <strong>el</strong> período <strong>de</strong> agonía unos meses más(58).<br />
Toda esta información <strong>de</strong>be ser transmitida al familiar <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te<br />
para que se tome <strong>en</strong> consi<strong>de</strong>ración a <strong>la</strong> hora <strong>de</strong> <strong>de</strong>cidir<br />
sobre un <strong>manejo</strong> paliativo o agresivo.<br />
Nota 20.<br />
Para <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> una infección <strong>de</strong> una herida por presión ver<br />
nota 15. La paliación domiciliaria consistiría <strong>en</strong> continuar con<br />
antitérmicos (vía rectal), y administración <strong>de</strong> sedación paliativa<br />
subcutánea según <strong>el</strong> protocolo <strong>de</strong> <strong>la</strong> Consejería <strong>de</strong> Sanidad(34).<br />
Se <strong>en</strong>tregará un folleto a los cuidadores, sobre como<br />
realizar los cuidados <strong>de</strong> un paci<strong>en</strong>te terminal <strong>en</strong> <strong>el</strong> domicilio.<br />
Datos obt<strong>en</strong>idos <strong>de</strong> un grupo focal realizado con cuidadores<br />
<strong>de</strong> nuestra área indica que bu<strong>en</strong>os candidatos para paliación<br />
domiciliaria son los paci<strong>en</strong>tes con varios ingresos previos<br />
<strong>en</strong> <strong>el</strong> último año por complicaciones propias <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia<br />
terminal (ver los otros algoritmos), con cuidador adiestrado <strong>en</strong><br />
administrar medicación subcutánea, y sin niños que convivan<br />
<strong>en</strong> <strong>el</strong> domicilio. En <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> que los cuidadores c<strong>la</strong>udicaran,<br />
<strong>la</strong> situación les sobrepasase <strong>en</strong> <strong>el</strong> domicilio, o no se pudies<strong>en</strong><br />
contro<strong>la</strong>r los sín<strong>toma</strong>s a<strong>de</strong>cuadam<strong>en</strong>te <strong>en</strong> <strong>el</strong> domicilio, siempre<br />
queda <strong>la</strong> posibilidad <strong>de</strong> pasar a paliación hospita<strong>la</strong>ria (nota 6),<br />
por lo que se contactaría con <strong>el</strong> Dispositivo <strong>de</strong> Soporte Hospita<strong>la</strong>rio<br />
(DSH) para ingreso (si fuese fin <strong>de</strong> semana, <strong>el</strong> médico <strong>de</strong><br />
guardia <strong>de</strong> Primaria, valorará si pue<strong>de</strong> mant<strong>en</strong>erse <strong>en</strong> domicilio<br />
hasta <strong>el</strong> lunes, contactándose <strong>en</strong>tonces con <strong>el</strong> DSH).<br />
Nota 21.<br />
Si <strong>la</strong> familia se <strong>de</strong>ci<strong>de</strong> por <strong>el</strong> <strong>manejo</strong> agresivo, se contactará<br />
con <strong>el</strong> dispositivo <strong>de</strong> soporte hospita<strong>la</strong>rio (DSH) para ingreso<br />
directo <strong>de</strong>s<strong>de</strong> domicilio/resi<strong>de</strong>ncia. En <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> ser fin <strong>de</strong><br />
semana, <strong>el</strong> médico <strong>de</strong> guardia <strong>de</strong> Primaria, valorará si pue<strong>de</strong><br />
mant<strong>en</strong>erse <strong>en</strong> domicilio hasta <strong>el</strong> lunes, contactándose <strong>en</strong>tonces<br />
con <strong>el</strong> DSH.<br />
Manejo hospita<strong>la</strong>rio. Para <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> una infección <strong>de</strong> una herida<br />
por presión ver nota 16. Para <strong>la</strong> ITU y <strong>la</strong> neumonía, se seguirán<br />
<strong>la</strong>s recom<strong>en</strong>daciones <strong>de</strong> <strong>la</strong> comisión <strong>de</strong> antibióticos <strong>de</strong>l<br />
hospital o <strong>en</strong> caso <strong>de</strong> no existir <strong>la</strong>s <strong>de</strong> <strong>la</strong>s guías <strong>de</strong> <strong>manejo</strong> ha-<br />
49
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo<br />
bituales al respecto. En <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> falta <strong>de</strong> respuesta al antibiótico<br />
empírico, se valorará con <strong>la</strong> familia si realizar un ciclo con<br />
otro antibiótico o por <strong>el</strong> contrario pasar a cuidados paliativos. En<br />
cualquier caso, no se recomi<strong>en</strong>da <strong>en</strong>trar <strong>en</strong> una dinámica <strong>de</strong><br />
varios ciclos antibióticos y hospitalización prolongada (>2-3 semanas),<br />
dada <strong>la</strong>s escasas posibilida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> superviv<strong>en</strong>cia y alto<br />
riesgo <strong>de</strong> muerte <strong>en</strong> actitud agresiva <strong>en</strong> vez <strong>de</strong> paliativa. No<br />
obstante, todas estas <strong>de</strong>cisiones se <strong>toma</strong>rán <strong>de</strong> forma cons<strong>en</strong>suada<br />
con los cuidadores, tras ser informados <strong>de</strong>bidam<strong>en</strong>te.<br />
ALGORITMO 5. TRATAMIENTOS DE ESCASO VALOR PALIATIVO, Y ELEVADO<br />
COSTE ECONÓMICO Ó ALTO RIESGO DE EFECTOS SECUNDARIOS<br />
Nota 22.<br />
Donepezilo (Aricept®), Ga<strong>la</strong>ntamina (Reminyl®), Rivastigmina<br />
(Ex<strong>el</strong>on®, Prometax®), y Memantina (Axura®, Ebixa®).<br />
Evaluaciones rigurosas <strong>de</strong> <strong>la</strong> utilidad <strong>de</strong> estos medicam<strong>en</strong>tos <strong>en</strong> <strong>la</strong><br />
<strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia, limitan su utilidad a estadíos <strong>de</strong> m<strong>en</strong>or gravedad (<strong>de</strong>terioro<br />
mo<strong>de</strong>rado a grave)(59;60). Los escasos trabajos, más reci<strong>en</strong>tes,<br />
realizados con donepezilo <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada,<br />
indican <strong>la</strong> necesidad <strong>de</strong> más estudios <strong>en</strong> este subgrupo <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tes(61).<br />
Por <strong>el</strong>lo, no se iniciará tratami<strong>en</strong>to con estos fármacos y se<br />
valorará retirarlos <strong>en</strong> todo paci<strong>en</strong>te con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada.<br />
Coste estimado <strong>de</strong> 6 meses <strong>de</strong> tratami<strong>en</strong>to:<br />
-Aricept® 10 mg: 126,24 € x 6 meses: 757,44 €<br />
-Reminyl® 12 mg: 126,25 € x 6 meses: 757,5 €<br />
-Ex<strong>el</strong>on® 6 mg/Prometax® 6 mg: 112,94 € x 6 meses: 677,64 €<br />
-Axura®10 mg/Ebixa® 10 mg: 214,98 € x 6 meses: 644,94 €<br />
Nota 23.<br />
La <strong>el</strong>ección <strong>de</strong> un neuroléptico para <strong>el</strong> <strong>manejo</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> agitación<br />
<strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada p<strong>la</strong>ntea un ba<strong>la</strong>nce <strong>en</strong> cada paci<strong>en</strong>te<br />
individual, <strong>en</strong>tre riesgos y b<strong>en</strong>eficios, <strong>en</strong> los dos fármacos<br />
habitualm<strong>en</strong>te usados: Risperidona (antipsicótico atípico) y Haloperidol.<br />
Ambos han <strong>de</strong>mostrado <strong>el</strong> mismo grado <strong>de</strong> efectividad<br />
para <strong>el</strong> control <strong>de</strong> <strong>la</strong> agitación(62).<br />
Risperidona<br />
V<strong>en</strong>taja: M<strong>en</strong>or frecu<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> efectos extrapiramidales a dosis<br />
m<strong>en</strong>ores <strong>de</strong> 2 mg/día, ya que a dosis superiores no hay dife-<br />
50
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo<br />
r<strong>en</strong>cias con haloperidol(63). Riesgo <strong>de</strong> efectos extrapiramidales<br />
con Risperidona: 15%; Riesgo con Haloperidol: 22%(64).<br />
Incov<strong>en</strong>i<strong>en</strong>tes: aum<strong>en</strong>ta <strong>el</strong> riesgo <strong>de</strong> AVC y muerte un 35% (65).<br />
Riesgo <strong>de</strong> muerte con antipsicóticos atípicos: 3,5%, riesgo con<br />
p<strong>la</strong>cebo: 2,3%(65). Necesita visado <strong>de</strong> inspección (posibles<br />
molestias para <strong>el</strong> cuidador).<br />
Haloperidol<br />
V<strong>en</strong>taja: no precisa visado <strong>de</strong> inspección, precio m<strong>en</strong>or.<br />
Inconv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>tes: mayor frecu<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> efectos extrapiramidales.<br />
No se conoce cual es <strong>el</strong> riesgo <strong>de</strong> AVC y muerte con haloperidol.<br />
En resum<strong>en</strong>, si hay E. <strong>de</strong> Parkinson, aparec<strong>en</strong> efectos extrapiramidales,<br />
o no hay antece<strong>de</strong>ntes <strong>de</strong> <strong>en</strong>fermedad cerebrovascu<strong>la</strong>r<br />
valorar <strong>el</strong> uso <strong>de</strong> risperidona a dosis m<strong>en</strong>ores <strong>de</strong> 2 mg/<br />
día. En caso contrario valorar <strong>el</strong> uso <strong>de</strong> haloperidol.<br />
Es necesario t<strong>en</strong>er <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta los sigui<strong>en</strong>tes principios básicos<br />
cuando se us<strong>en</strong> neurolépticos(63):<br />
1. Usar <strong>la</strong> m<strong>en</strong>or dosis que controle los sín<strong>toma</strong>s.<br />
2. Reevaluar periódicam<strong>en</strong>te <strong>la</strong> necesidad <strong>de</strong> continuar con <strong>el</strong><br />
tratami<strong>en</strong>to.<br />
3. Consi<strong>de</strong>rar los nuevos signos <strong>de</strong> parkinsonismo como un posible<br />
efecto adverso <strong>de</strong> <strong>la</strong> medicación, antes <strong>de</strong> iniciar un tratami<strong>en</strong>to<br />
antiparkinsoniano.<br />
Equival<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> dosis: Risperidona 1mg = Haloperidol 1.5 mg<br />
(15 gotas).<br />
Coste estimado <strong>de</strong> 6 meses <strong>de</strong> tratami<strong>en</strong>to<br />
(dosis equival<strong>en</strong>tes: risperidona 1,5 mg día/Haloperidol 2,5 mg día):<br />
Risperidona solución 1mg/ml (Risperdal®) <strong>en</strong>vase 100 ml: 80,27<br />
€ x 6 meses: 216,72 €.<br />
Risperidona 1 mg comprimidos (g<strong>en</strong>érico): 11,2 € x 6 meses:<br />
151,2 €.<br />
Haloperidol gotas 2mg/ml (<strong>en</strong>vase 30 ml): 2,73€ x 6 meses:<br />
20,47 €.<br />
Nota 24.<br />
El uso <strong>de</strong> anticoagu<strong>la</strong>ntes orales a <strong>la</strong>rgo p<strong>la</strong>zo <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia<br />
avanzada p<strong>la</strong>ntea incertidumbres. Por un <strong>la</strong>do, aunque no hay<br />
estudios específicos realizados <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada, <strong>la</strong><br />
51
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo<br />
pres<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> múltiples factores <strong>de</strong> riesgo para pres<strong>en</strong>tar efectos<br />
adversos graves <strong>en</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>tes avanzados (edad avanzada,<br />
malnutrición, ingesta variable, polimedicación, heridas por presión,<br />
sondas) hace previsible una inci<strong>de</strong>ncia <strong>de</strong> efectos adversos<br />
superior a <strong>la</strong> habitual. Por otro, aunque <strong>el</strong> b<strong>en</strong>eficio <strong>en</strong> <strong>la</strong><br />
profi<strong>la</strong>xis <strong>de</strong> nuevos ev<strong>en</strong>tos y sobre <strong>la</strong> mortalidad está probado<br />
<strong>en</strong> otras pob<strong>la</strong>ciones, no está tan c<strong>la</strong>ro que dicho b<strong>en</strong>eficio se<br />
traduzca <strong>en</strong> cambios r<strong>el</strong>evantes <strong>de</strong>s<strong>de</strong> un punto <strong>de</strong> vista funcional,<br />
cognitivo, y paliativo, <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes que ti<strong>en</strong><strong>en</strong> a<strong>de</strong>más<br />
una alta probabilidad <strong>de</strong> corta expectativa vital. El día a día<br />
real <strong>de</strong>l tratami<strong>en</strong>to anticoagu<strong>la</strong>nte pue<strong>de</strong> suponer a<strong>de</strong>más<br />
una carga más para los ya sobrecargados cuidadores. Prueba<br />
<strong>de</strong> estas incertidumbres es que <strong>en</strong> <strong>la</strong> literatura ci<strong>en</strong>tífica se recoge<br />
un bajo uso <strong>de</strong> los anticoagu<strong>la</strong>ntes <strong>en</strong> <strong>la</strong> clínica diaria <strong>en</strong><br />
<strong>la</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada(66;67). Por tanto, <strong>la</strong> <strong>de</strong>cisión <strong>de</strong> seguir<br />
o susp<strong>en</strong><strong>de</strong>r se individualizará <strong>en</strong> cada caso tras com<strong>en</strong>tar estas<br />
incertidumbres con los cuidadores.<br />
El uso <strong>de</strong> heparina a <strong>la</strong>rgo p<strong>la</strong>zo (meses) como medida <strong>de</strong><br />
profi<strong>la</strong>xis o tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> ev<strong>en</strong>tos tromboembólicos también<br />
p<strong>la</strong>ntea incertidumbres. En <strong>la</strong> prev<strong>en</strong>ción, se sabe (aunque sin<br />
evi<strong>de</strong>ncias <strong>de</strong> bu<strong>en</strong>a calidad) que cuando <strong>el</strong> único factor <strong>de</strong><br />
riesgo es <strong>el</strong> <strong>en</strong>camami<strong>en</strong>to <strong>en</strong> <strong>el</strong> domicilio, no está justificado<br />
su uso(68). Sin embargo, se <strong>de</strong>sconoce <strong>el</strong> riesgo <strong>de</strong> trombosis<br />
v<strong>en</strong>osa <strong>de</strong>rivado <strong>de</strong> <strong>la</strong> suma <strong>de</strong> varios factores a niv<strong>el</strong> ambu<strong>la</strong>torio.<br />
El riesgo <strong>de</strong> efectos secundarios (hemorragias y trombop<strong>en</strong>ia)<br />
es <strong>de</strong> un 10-15%(68). También, se <strong>de</strong>sconoce si <strong>el</strong> riesgo<br />
<strong>de</strong> efectos adversos es mayor <strong>en</strong> los <strong>de</strong>m<strong>en</strong>tes avanzados.<br />
Para <strong>el</strong> caso <strong>de</strong>l tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> <strong>la</strong> trombosis v<strong>en</strong>osa, aunque<br />
<strong>de</strong> primera <strong>el</strong>ección son los anticoagu<strong>la</strong>ntes orales, no es infrecu<strong>en</strong>te<br />
observar a paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada tratados<br />
con heparina, probablem<strong>en</strong>te por los aspectos com<strong>en</strong>tados<br />
previam<strong>en</strong>te para los anticoagu<strong>la</strong>ntes. Actualm<strong>en</strong>te, no exist<strong>en</strong><br />
estudios <strong>de</strong> coste-efectividad <strong>de</strong> <strong>la</strong> heparina <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia<br />
avanzada. Por tanto, al igual que con los anticoagu<strong>la</strong>ntes orales,<br />
<strong>la</strong> <strong>de</strong>cisión <strong>de</strong> seguir o susp<strong>en</strong><strong>de</strong>r se individualizará <strong>en</strong> cada<br />
caso tras com<strong>en</strong>tar estas incertidumbres con los cuidadores.<br />
Coste estimado <strong>de</strong> 6 meses <strong>de</strong> tratami<strong>en</strong>to (dosis TVP):<br />
Bemiparina (Hibor®) 7500 UI: 333,00 € x 6 meses: 1998,00 €<br />
Dalteparina (Fragmin®) 10000 UI: 84,89 € x 6 meses: 1528,02 €<br />
Enoxaparina (Clexane®) 6000 UI: 74,71 € x 6 meses: 1344,78 €<br />
Nadroparina (Fraxiparina®) 5700 UI: 44,50 € x 6 meses: 801,00 €<br />
52
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo<br />
Nota 25.<br />
El uso <strong>de</strong> antiagregantes <strong>en</strong> prev<strong>en</strong>ción secundaria <strong>de</strong> ev<strong>en</strong>tos<br />
cardiovascu<strong>la</strong>res no ti<strong>en</strong>e un pap<strong>el</strong> r<strong>el</strong>evante <strong>en</strong> paliación(69;70).<br />
Por un <strong>la</strong>do, <strong>la</strong> reducción absoluta <strong>de</strong>l riesgo <strong>de</strong> un ev<strong>en</strong>to vascu<strong>la</strong>r<br />
es <strong>de</strong> tan sólo un 1-1,5% (un año <strong>de</strong> tratami<strong>en</strong>to)(71). La<br />
v<strong>en</strong>taja <strong>de</strong> clopidogr<strong>el</strong> sobre AAS es muy marginal (difer<strong>en</strong>cia<br />
<strong>de</strong> 1% con respecto a AAS <strong>en</strong> <strong>la</strong> reducción absoluta <strong>de</strong>l riesgo<br />
para <strong>la</strong> mayoría <strong>de</strong> <strong>la</strong>s indicaciones). En <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia vascu<strong>la</strong>r,<br />
tampoco exist<strong>en</strong> datos consist<strong>en</strong>tes que apoy<strong>en</strong> su uso(72). A<strong>de</strong>más,<br />
<strong>la</strong> probabilidad <strong>de</strong> efectos adversos es consi<strong>de</strong>rable para<br />
un paci<strong>en</strong>te <strong>en</strong> fase paliativa, y por igual con clopidogr<strong>el</strong> y AAS<br />
(naúseas, vómitos, indigestión: 17%; sangrado: 9%; sangrado digestivo:<br />
2%). El clopidogr<strong>el</strong>, <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes con gran incapacidad<br />
se ha <strong>de</strong>mostrado no ser coste-efectivo(69). Por todo <strong>el</strong>lo, <strong>en</strong> los<br />
paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada <strong>en</strong> tratami<strong>en</strong>to con AAS o<br />
clopidogr<strong>el</strong>, se valorará su retirada y/ó cambio a AAS.<br />
Coste estimado <strong>de</strong> 6 meses <strong>de</strong> tratami<strong>en</strong>to:<br />
Clopidogr<strong>el</strong> (P<strong>la</strong>vix®, Iscover®): 62,79 € x 6 meses: 376,74 €.<br />
AAS: (Adiro® 100): 2,47 € x 6 meses: 14,82 €.<br />
Nota 26.<br />
El uso <strong>de</strong> estatinas <strong>en</strong> prev<strong>en</strong>ción secundaria <strong>de</strong> ev<strong>en</strong>tos cardiovascu<strong>la</strong>res<br />
no ti<strong>en</strong>e un pap<strong>el</strong> r<strong>el</strong>evante <strong>en</strong> paliación(70). La<br />
reducción absoluta <strong>de</strong>l riesgo <strong>de</strong> muerte es <strong>de</strong> un 3,5% (5 años<br />
<strong>de</strong> tratami<strong>en</strong>to)(71). A<strong>de</strong>más <strong>de</strong>l coste <strong>el</strong>evado <strong>de</strong> estos tratami<strong>en</strong>tos<br />
existe <strong>la</strong> posibilidad <strong>de</strong> efectos adversos frecu<strong>en</strong>tes<br />
(estreñimi<strong>en</strong>to, náuseas, prurito, diarrea, etc…). Por todo<br />
<strong>el</strong>lo, <strong>en</strong> los paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada <strong>en</strong> tratami<strong>en</strong>to<br />
con estatinas, se valorará su retirada.<br />
Coste estimado <strong>de</strong> 6 meses <strong>de</strong> tratami<strong>en</strong>to:<br />
Atorvastatina 40 mg: 58,77 € x 6 meses: 352,62 €.<br />
Pravastaina 20 mg: 25,62 € x 6 meses: 153,72 €.<br />
Fluvastatina 40 mg: 24,06 € x 6 meses: 144,36 €.<br />
Simvastatina 20 mg: 11,81 € x 6 meses: 70,86 €.<br />
Nota 27.<br />
El control <strong>de</strong> <strong>la</strong> HTA ti<strong>en</strong>e interés incluso <strong>en</strong> cuidados paliativos(70).<br />
Sin embargo, <strong>el</strong> valor añadido <strong>de</strong> los ARA-II sobre<br />
los IECA <strong>en</strong> <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> <strong>la</strong> HTA con complicaciones<br />
(diabetes con HVI; nefropatía diabética(73)) <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes<br />
con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada probablem<strong>en</strong>te sea nulo, <strong>de</strong>bido<br />
53
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo<br />
a su corta expectativa vital. Por todo <strong>el</strong>lo, <strong>en</strong> los paci<strong>en</strong>tes<br />
con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada <strong>en</strong> tratami<strong>en</strong>to con ARA-II, se<br />
valorará su retirada y cambio por IECA o diuréticos a dosis<br />
bajas.<br />
Coste estimado <strong>de</strong> 6 meses <strong>de</strong> tratami<strong>en</strong>to:<br />
ARA-II (ej: Valsartan 80 mg): 25,88 € x 6 meses: 155,28 €<br />
IECA (Ena<strong>la</strong>prilo 20 mg): 6,90 € x 6 meses: 41,40 €<br />
Diurético (Clortalidona 50 mg, ½ comp-día)2,60 € x 6 meses: 7,80 €<br />
Nota 28.<br />
En <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> que a pesar <strong>de</strong> lo m<strong>en</strong>cionado <strong>en</strong> <strong>la</strong> nota 25 se<br />
opte por usar un AINE o un antiagregante, se p<strong>la</strong>ntea <strong>la</strong> necesidad<br />
<strong>de</strong> realizar profi<strong>la</strong>xis <strong>de</strong> gastropatía por dichos fármacos.<br />
Los fármacos que se han <strong>de</strong>mostrado útiles son: omeprazol (y<br />
otros IBP), y ranitidina (a dosis dobles <strong>de</strong> <strong>la</strong>s habituales)(74). En<br />
paci<strong>en</strong>tes con sonda, <strong>la</strong> administración <strong>de</strong> cápsu<strong>la</strong>s <strong>en</strong>téricas<br />
pue<strong>de</strong> obstruir<strong>la</strong>, por lo que se <strong>de</strong>berá abrir <strong>la</strong> cápsu<strong>la</strong> y diluir los<br />
gránulos <strong>en</strong> un líquido con pH ácido (un zumo <strong>de</strong> naranja natural),<br />
o triturar los gránulos y diluirlos con 10 ml <strong>de</strong> bicarbonato<br />
1 mo<strong>la</strong>r. El uso <strong>de</strong> otras formas <strong>de</strong> pres<strong>en</strong>tación (esomeprazol,<br />
<strong>la</strong>nsoprazol bucodispersable) ti<strong>en</strong>e como v<strong>en</strong>taja que su administración<br />
es m<strong>en</strong>os <strong>en</strong>gorrosa, pero ti<strong>en</strong>e como inconv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>te<br />
su <strong>el</strong>evado precio.<br />
Coste estimado <strong>de</strong> 6 meses <strong>de</strong> tratami<strong>en</strong>to:<br />
Esomeprazol 20 mg (Nexium®): 37,31 € x 6 meses: 223,86 €.<br />
Ranitidina 300 mg cada 12h: 15,03 € x 2 x 6 meses: 180,36 €<br />
Lansoprazol bucodispersable 15 mg (Opir<strong>en</strong> F<strong>la</strong>s®):<br />
25,58 € x 6 meses: 153,48 €.<br />
Omeprazol 20 mg: 8,84 € x 6 meses: 53,04 €.<br />
Nota 29.<br />
Los bifosfonatos son los fármacos más eficaces para <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to<br />
<strong>de</strong> <strong>la</strong> osteoporosis. El tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> <strong>la</strong> osteoporosis con<br />
bifosfonatos (con o sin fracturas previas), se consi<strong>de</strong>ra que es<br />
<strong>de</strong> escaso valor cuando <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te está <strong>en</strong> fase paliativa(70).<br />
Aunque los bifosfonatos son efectivos para reducir <strong>el</strong> riesgo <strong>de</strong><br />
fractura osteoporótica vertebral, para prev<strong>en</strong>ir 1 so<strong>la</strong> fractura<br />
<strong>de</strong> ca<strong>de</strong>ra hac<strong>en</strong> falta tratar a 237 paci<strong>en</strong>tes con al<strong>en</strong>dronato<br />
durante al m<strong>en</strong>os 2 años (reducción absoluta <strong>de</strong>l riesgo <strong>de</strong><br />
fractura: 0,004%)(75). Aunque no hay estudios <strong>de</strong> coste efecti-<br />
54
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo<br />
vidad realizados <strong>en</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>tes avanzados, es probable que dicho<br />
tratami<strong>en</strong>to no lo sea por varios motivos: ma<strong>la</strong> calidad <strong>de</strong><br />
vida basal (escasa pérdida <strong>en</strong> QALYs esperable), corta expectativa<br />
vital, costes <strong>el</strong>evados <strong>de</strong> tratar a 237 paci<strong>en</strong>tes, 2 años,<br />
comparado con los costes <strong>de</strong> tratar a una so<strong>la</strong> fractura(76).<br />
A<strong>de</strong>más hay que consi<strong>de</strong>rar <strong>la</strong> posibilidad <strong>de</strong> efectos adversos<br />
frecu<strong>en</strong>tes: dolor abdominal, estreñimi<strong>en</strong>to, diarrea. Por todo<br />
<strong>el</strong>lo, <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada, se valorará retirar<br />
<strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to con bifosfonatos.<br />
Coste estimado <strong>de</strong> 6 meses <strong>de</strong> tratami<strong>en</strong>to:<br />
Al<strong>en</strong>dronato 10 mg (Fosamax®): 40,40 € x 6 meses: 242,40 €.<br />
Risedronato 5 mg (Acton<strong>el</strong>®): 41,93 € x 6 meses: 251,58 €.<br />
Nota 30.<br />
Los escasos estudios que evalúan <strong>la</strong> utilidad <strong>de</strong> los suplem<strong>en</strong>tos<br />
nutricionales <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada que<br />
manti<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>la</strong> ingesta oral, indican un escaso b<strong>en</strong>eficio(77). Extrapo<strong>la</strong>ndo<br />
los resultados <strong>de</strong> <strong>la</strong> efectividad <strong>de</strong> <strong>la</strong> nutrición por<br />
sonda a los suplem<strong>en</strong>tos, es probable que <strong>el</strong> b<strong>en</strong>eficio <strong>de</strong> los<br />
suplem<strong>en</strong>tos <strong>de</strong>s<strong>de</strong> un punto <strong>de</strong> vista paliativo (mejora <strong>de</strong> <strong>la</strong><br />
capacidad funcional, curación <strong>de</strong> heridas por presión, etc...)<br />
sea escaso o nulo (ver nota 4).<br />
Coste estimado <strong>de</strong> 6 meses <strong>de</strong> tratami<strong>en</strong>to (3 <strong>en</strong>vases/día):<br />
Ensure hiperproteico 27 Briks 240 cc<br />
112,58 € x 20 (6 meses): 2251,60 €.<br />
Fortim<strong>el</strong> complete 30 Briks 200 cc<br />
100,88 € x 18 (6 meses): 1815,84 €.<br />
Resource hiperproteico 24 combiblocs 200cc<br />
79,89 € x 22,5 (6 meses): 1797,52 €.<br />
Clinutr<strong>en</strong> HP Energy 24 Copas 200 cc<br />
73,08 € x 22,5 (6 meses): 1644,30 €.<br />
Nota 31.<br />
Exist<strong>en</strong> difer<strong>en</strong>tes tipos <strong>de</strong> superficies para <strong>el</strong> alivio <strong>de</strong> <strong>la</strong> presión<br />
(conocidos como colchones antiescaras), los que se han<br />
mostrado efectivos <strong>en</strong> <strong>la</strong> prev<strong>en</strong>ción <strong>de</strong> heridas por presión han<br />
sido los <strong>de</strong> espuma <strong>de</strong> alta especificación (espuma mol<strong>de</strong>ada<br />
o espuma <strong>de</strong> difer<strong>en</strong>tes <strong>de</strong>nsida<strong>de</strong>s), con una reducción<br />
absoluta <strong>de</strong>l riesgo <strong>de</strong> aparición <strong>de</strong> úlcera <strong>de</strong> un 25% (78). No<br />
hay estudios disponibles que evalú<strong>en</strong> si exist<strong>en</strong> v<strong>en</strong>tajas <strong>en</strong> los<br />
55
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo<br />
<strong>de</strong> aire alternante sobre los <strong>de</strong> espuma (39;78). Exist<strong>en</strong> a<strong>de</strong>más<br />
varios problemas a <strong>la</strong> hora <strong>de</strong> <strong>toma</strong>r una <strong>de</strong>cisión sobre si<br />
usarlos o no: 1) No exist<strong>en</strong> estudios <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia<br />
avanzada (sobre prev<strong>en</strong>ción o tratami<strong>en</strong>to); 2) No se sabe si<br />
los colchones antiescaras proporcionan paliación real (m<strong>en</strong>or<br />
necesidad <strong>de</strong> curas; m<strong>en</strong>or número <strong>de</strong> ingresos; m<strong>en</strong>os dolor/<br />
agitación); 3) Los colchones no sustituy<strong>en</strong> a los cambios posturales<br />
por lo que no alivian <strong>la</strong> sobrecarga <strong>de</strong> trabajo <strong>de</strong>l cuidador,<br />
sin embargo, podría p<strong>la</strong>ntearse que pudieran disminuir <strong>la</strong><br />
sobrecarga <strong>de</strong>l cuidador al disminuir <strong>la</strong> necesidad <strong>de</strong> cambios<br />
posturales durante períodos que no sean <strong>de</strong>masiado <strong>la</strong>rgos (<strong>la</strong><br />
noche), aunque este aspecto tampoco ha sido estudiado; 4)<br />
Existe una importante dificultad para tras<strong>la</strong>dar a <strong>la</strong> práctica lo<br />
m<strong>en</strong>cionado <strong>en</strong> los estudios: es difícil saber qué tipo <strong>de</strong> colchón<br />
<strong>de</strong> los disponibles <strong>en</strong> <strong>la</strong>s ortopedias <strong>de</strong> nuestra área es <strong>el</strong><br />
equival<strong>en</strong>te al que se utilizó <strong>en</strong> los estudios publicados (no hay<br />
una terminología común para referirse a los colchones estándar<br />
o los <strong>de</strong> espuma <strong>de</strong> alta especificación, como ocurre para<br />
<strong>el</strong> caso <strong>de</strong> los fármacos); 5) Ninguna <strong>de</strong> <strong>la</strong>s marcas <strong>de</strong> los colchones<br />
<strong>de</strong> espuma que se han mostrado útiles <strong>en</strong> los <strong>en</strong>sayos<br />
están disponibles <strong>en</strong> nuestra área: Comfortex DeCube; Beaufort;<br />
Softform; Clinifloat; Therarest; Transfoam; Vaperm. 6) No se<br />
conoc<strong>en</strong> qué v<strong>en</strong>tajas aportan los colchones sobre <strong>el</strong> <strong>manejo</strong><br />
estándar actual <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada (los cambios posturales<br />
frecu<strong>en</strong>tes y un bu<strong>en</strong> cuidado <strong>de</strong> <strong>la</strong> pi<strong>el</strong>).<br />
El coste medio <strong>de</strong> los colchones <strong>de</strong> espuma disponibles <strong>en</strong><br />
nuestro área es simi<strong>la</strong>r al <strong>de</strong> un colchón normal (osci<strong>la</strong> <strong>en</strong>tre 200<br />
y 350 €; datos obt<strong>en</strong>idos <strong>de</strong> <strong>la</strong> Ortopedia La Caucho S.L, Dos<br />
Hermanas, Sevil<strong>la</strong>). En nuestra área local los colchones <strong>de</strong> espuma<br />
no son financiados por <strong>la</strong> sanidad pública. El precio <strong>de</strong> los<br />
colchones <strong>de</strong> aire alternante osci<strong>la</strong>n <strong>en</strong>tre los 100 y los 2000 €.<br />
Todo <strong>el</strong>lo se t<strong>en</strong>drá <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta a <strong>la</strong> hora <strong>de</strong> aconsejar a un cuidador<br />
que <strong>de</strong>see hacer una compra y pida información al profesional<br />
sanitario.<br />
Nota 32.<br />
Las medidas <strong>de</strong> soporte vital avanzado, y <strong>la</strong>s <strong>de</strong> diagnóstico<br />
avanzado no se consi<strong>de</strong>ran medidas paliativas, sino más bi<strong>en</strong><br />
tratami<strong>en</strong>to usual o int<strong>en</strong>sivo(79). Su uso <strong>en</strong> estos paci<strong>en</strong>tes<br />
<strong>de</strong>be consi<strong>de</strong>rarse <strong>de</strong> forma individualizada. Des<strong>de</strong> un punto<br />
<strong>de</strong> vista paliativo, <strong>el</strong> investigar por ejemplo una hipertransami-<br />
56
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo<br />
nasemia con pruebas <strong>de</strong> imag<strong>en</strong> y serologías <strong>en</strong> estos paci<strong>en</strong>tes<br />
probablem<strong>en</strong>te solo aporte más días <strong>de</strong> hospitalización,<br />
más consumo <strong>de</strong> recursos, e incomodidad y confusión <strong>en</strong> los<br />
cuidadores.<br />
Nota 33.<br />
La cirugía como cuidado paliativo está dirigida al alivio sintomático(79).<br />
La cirugía mayor <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia<br />
avanzada se p<strong>la</strong>ntea <strong>de</strong> forma más frecu<strong>en</strong>te <strong>en</strong> los casos<br />
<strong>de</strong> amputaciones <strong>de</strong> miembros inferiores por isquemia crónica<br />
severa. Aunque no hay estudios publicados <strong>en</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cias<br />
avanzadas, nuestros datos locales indican que <strong>la</strong> mortalidad a<br />
6 meses tras <strong>la</strong> interv<strong>en</strong>ción es <strong>de</strong>l 44,4%, falleci<strong>en</strong>do <strong>la</strong> mayoría<br />
<strong>de</strong> estos paci<strong>en</strong>tes durante <strong>el</strong> ingreso por amputación.<br />
Al año <strong>de</strong> <strong>la</strong> amputación, <strong>la</strong> mortalidad es <strong>de</strong>l 61,1%. No hay<br />
que olvidar que optar por amputar conlleva <strong>en</strong> muchas ocasiones<br />
una cascada terapeútica agresiva (colocación <strong>de</strong> vías<br />
c<strong>en</strong>trales, sondas nasogástricas, transfusiones, etc…) ante <strong>la</strong>s<br />
múltiples complicaciones que aparec<strong>en</strong> (infecciones severas,<br />
e<strong>de</strong>ma agudo <strong>de</strong> pulmón, úlceras por <strong>de</strong>cúbito, etc…), que<br />
pue<strong>de</strong>n hacer <strong>de</strong>sviar <strong>la</strong> at<strong>en</strong>ción <strong>de</strong>l objetivo fundam<strong>en</strong>tal <strong>de</strong>l<br />
tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> estos paci<strong>en</strong>tes que es <strong>la</strong> paliación <strong>de</strong> los sín<strong>toma</strong>s.<br />
Estos datos se t<strong>en</strong>drán <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta a <strong>la</strong> hora <strong>de</strong> <strong>de</strong>cidir <strong>de</strong><br />
forma conjunta con <strong>la</strong> familia si interv<strong>en</strong>ir o realizar tratami<strong>en</strong>to<br />
médico paliativo.<br />
ALGORITMO 6. DEMENCIA AVANZADA CON AGITACIÓN PSICOMOTRIZ<br />
Nota 34.<br />
La efectividad <strong>de</strong> los tratami<strong>en</strong>tos para contro<strong>la</strong>r <strong>la</strong> agitación<br />
es mo<strong>de</strong>rada. Los neurolépticos ti<strong>en</strong><strong>en</strong> un efecto calificado<br />
como mo<strong>de</strong>sto (15-20% <strong>de</strong> mejora), si<strong>en</strong>do su máxima utilidad<br />
<strong>el</strong> control <strong>de</strong> <strong>la</strong> agresividad (80;81). Entre los neurolépticos,<br />
los atípicos (Risperidona, Quetiapina, etc…), <strong>de</strong> mayor coste,<br />
son <strong>de</strong> igual efectividad a los clásicos (Haloperidol) aunque <strong>el</strong><br />
perfil <strong>de</strong> riesgos y b<strong>en</strong>eficios es difer<strong>en</strong>te <strong>en</strong>tre ambos (ver nota<br />
23). Tanto Trazodona, como Valproato, o los Anticolinesterásicos<br />
(Rivastigmina) se han mostrado inútiles para contro<strong>la</strong>r <strong>la</strong> agitación(82-84).<br />
Por tanto, <strong>en</strong> <strong>la</strong>s <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cias avanzadas que precis<strong>en</strong> tratami<strong>en</strong>to<br />
farmacológico se utilizará Haloperidol gotas (2 mg/ml),<br />
57
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo<br />
com<strong>en</strong>zando con dosis medias: 10 gotas cada 8 horas, y subi<strong>en</strong>do<br />
según precise. En caso <strong>de</strong> ma<strong>la</strong> respuesta con haloperidol<br />
se podría probar con risperidona.<br />
Si <strong>el</strong> cuadro precisara un rápido control se podría usar Midazo<strong>la</strong>m<br />
3-5 mg sc (añadi<strong>en</strong>do o no Haloperidol 5 mg IM),<br />
e iniciando <strong>la</strong> vía oral con haloperidol gotas <strong>en</strong> <strong>la</strong>s horas sigui<strong>en</strong>tes.<br />
Si <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te tuviese patología respiratoria o estuviese<br />
caquéctico, se evitará <strong>el</strong> uso <strong>de</strong> midazo<strong>la</strong>m o bi<strong>en</strong> se<br />
utilizará <strong>la</strong> m<strong>en</strong>or dosis, vigilándose <strong>la</strong> aparición <strong>de</strong> <strong>de</strong>presión<br />
respiratoria los primeros minutos tras <strong>la</strong> administración<br />
<strong>de</strong>l fármaco.<br />
En <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> agitación reb<strong>el</strong><strong>de</strong> a tratami<strong>en</strong>to se recomi<strong>en</strong>da<br />
contactar con <strong>el</strong> dispositivo <strong>de</strong> soporte hospita<strong>la</strong>rio. Tanto <strong>en</strong><br />
agitación reb<strong>el</strong><strong>de</strong> (una vez <strong>de</strong>scartados factores precipitantes<br />
ocultos) como <strong>en</strong> <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> que aparecies<strong>en</strong> efectos adversos<br />
importantes con neurolépticos, se podría valorar <strong>el</strong> uso <strong>de</strong><br />
Carbamacepina 300-400 mg al día asociado o no a los neurolépticos<br />
(64;85)<br />
T<strong>en</strong>er <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta los sigui<strong>en</strong>tes principios cuando se us<strong>en</strong> neurolépticos(63):<br />
1. Usar <strong>la</strong> m<strong>en</strong>or dosis que controle los sín<strong>toma</strong>s.<br />
2. Reevaluar periódicam<strong>en</strong>te <strong>la</strong> necesidad <strong>de</strong> continuar con <strong>el</strong><br />
tratami<strong>en</strong>to.<br />
3. Consi<strong>de</strong>rar los nuevos signos <strong>de</strong> parkinsonismo como un posible<br />
efecto adverso <strong>de</strong> <strong>la</strong> medicación, antes <strong>de</strong> iniciar un tratami<strong>en</strong>to<br />
antiparkinsoniano.<br />
ALGORITMO 7. MANEJO DE URGENCIAS EN LA DEMENCIA AVANZADA<br />
Nota 35.<br />
En paci<strong>en</strong>tes ya incluidos <strong>en</strong> seguimi<strong>en</strong>to por un dispositivo <strong>de</strong><br />
soporte hospita<strong>la</strong>rio (DSH) con informe <strong>en</strong> <strong>el</strong> que se indique que<br />
<strong>de</strong>be valorarse limitación <strong>de</strong>l esfuerzo terapéutico, significa que<br />
<strong>la</strong> familia ha sido contactada previam<strong>en</strong>te y conoce <strong>el</strong> pronóstico<br />
y <strong>la</strong> situación paliativa <strong>de</strong>l <strong>en</strong>fermo. De todas formas, se<br />
contactará <strong>de</strong> nuevo con <strong>la</strong> familia para informar <strong>de</strong> <strong>la</strong> complicación<br />
aguda y confirmar que se manti<strong>en</strong>e dicha actitud<br />
paliativa.<br />
58
Notas ac<strong>la</strong>ratorias al algoritmo<br />
Nota 36.<br />
El cuidador que <strong>de</strong>see hacerse cargo <strong>de</strong> los cuidados paliativos<br />
domiciliarios ti<strong>en</strong>e que saber administrar medicación subcutánea<br />
llegado <strong>el</strong> mom<strong>en</strong>to que <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te precise sedación paliativa.<br />
Un bu<strong>en</strong> candidato a cuidados paliativos domiciliarios/<br />
resi<strong>de</strong>ncia es aqu<strong>el</strong> <strong>en</strong>fermo que ya ha t<strong>en</strong>ido varios ingresos<br />
previos <strong>en</strong> <strong>el</strong> último año por complicaciones <strong>de</strong>rivadas <strong>de</strong> su<br />
<strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada, y <strong>en</strong> <strong>el</strong> que no existan niños pequeños <strong>en</strong><br />
su domicilio (una dificultad frecu<strong>en</strong>tem<strong>en</strong>te argum<strong>en</strong>tada por<br />
los cuidadores que <strong>de</strong>sean cuidados paliativos domiciliarios).<br />
Nota 37.<br />
En <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> una urg<strong>en</strong>cia <strong>en</strong> <strong>la</strong> tar<strong>de</strong>/noche, o <strong>en</strong> <strong>el</strong> fin <strong>de</strong><br />
semana, muchos cuidadores prefier<strong>en</strong> esperar al día sigui<strong>en</strong>te<br />
para contactar con <strong>el</strong> dispositivo <strong>de</strong> soporte hospita<strong>la</strong>rio y que<br />
se valore <strong>el</strong> ingreso directo <strong>en</strong> <strong>el</strong> hospital <strong>de</strong> crónicos sin pasar<br />
por Urg<strong>en</strong>cias. Los motivos son c<strong>la</strong>ros, los cuidadores sab<strong>en</strong> que<br />
estos <strong>en</strong>fermos acaban <strong>en</strong> <strong>el</strong> hospital <strong>de</strong> crónicos y no <strong>de</strong>sean<br />
<strong>el</strong> paso, muchas veces traumático, por Urg<strong>en</strong>cias.<br />
Nota 38.<br />
En todo paci<strong>en</strong>te con <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada que t<strong>en</strong>ga informe<br />
<strong>de</strong>l dispositivo <strong>de</strong> soporte hospita<strong>la</strong>rio especificándose que se<br />
valore limitar <strong>el</strong> esfuerzo terapéutico, se <strong>de</strong>berá contactar con<br />
<strong>la</strong> familia para conocer qué actitud <strong>de</strong>sean <strong>toma</strong>r con su familiar.<br />
En los casos <strong>en</strong> <strong>el</strong> que <strong>la</strong> familia opte por un <strong>manejo</strong> agresivo<br />
(antibioterapia intrav<strong>en</strong>osa y sueroterapia) se ingresará <strong>en</strong> <strong>el</strong><br />
hospital y se evitará <strong>el</strong> colocar sonda nasogástrica <strong>en</strong> Urg<strong>en</strong>cias<br />
(se pospondrá <strong>la</strong> <strong>de</strong>cisión <strong>de</strong> <strong>la</strong> sonda para cuando esté <strong>en</strong> <strong>el</strong><br />
hospital <strong>de</strong> crónicos).<br />
59
CÓMO IMPLANTAR ESTE DOCUMENTO<br />
Actualm<strong>en</strong>te uno <strong>de</strong> los retos fundam<strong>en</strong>tales <strong>de</strong> cualquier guía <strong>de</strong> práctica<br />
clínica o <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> <strong>de</strong> <strong>ayuda</strong> <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>toma</strong> <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisiones es conseguir<br />
que sus recom<strong>en</strong>daciones se llev<strong>en</strong> a <strong>la</strong> práctica <strong>en</strong> <strong>el</strong> día a día y no<br />
que<strong>de</strong>n abandonadas <strong>en</strong> <strong>la</strong> repisa <strong>de</strong> una estantería.<br />
Este tema <strong>de</strong> cómo imp<strong>la</strong>ntar una guía <strong>de</strong> forma g<strong>en</strong>eral, y específicam<strong>en</strong>te<br />
para <strong>el</strong> tema <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada, ha sido ya tratado con<br />
amplitud(2). Por tanto, resumimos so<strong>la</strong>m<strong>en</strong>te los puntos c<strong>la</strong>ve:<br />
1) Realizar un diagnóstico <strong>de</strong> cuales son <strong>la</strong>s barreras que impi<strong>de</strong>n que se<br />
cump<strong>la</strong>n <strong>la</strong>s recom<strong>en</strong>daciones <strong>de</strong>l <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> a niv<strong>el</strong> local.<br />
2) Diseñar una estrategia <strong>de</strong> imp<strong>la</strong>ntación dirigida a <strong>la</strong>s barreras que se<br />
crean fundam<strong>en</strong>tales y que sean modificables. Ejemplos <strong>de</strong> estrategias:<br />
uso <strong>de</strong> recordatorios, auditoría y retroalim<strong>en</strong>tación, cursos formativos, inc<strong>en</strong>tivos<br />
económicos ligados a resultados, etc…<br />
3) Usar indicadores para monitorizar <strong>en</strong> <strong>el</strong> tiempo <strong>la</strong> utilidad <strong>de</strong> <strong>la</strong> estrategia<br />
para modificar <strong>la</strong> práctica clínica. Ejemplos <strong>de</strong> indicadores r<strong>el</strong>evantes<br />
serían: % <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tes a los que se le coloca sonda <strong>de</strong> nutrición<br />
tras una <strong>toma</strong> <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisión <strong>de</strong> forma compartida con <strong>la</strong> familia; % <strong>de</strong><br />
paci<strong>en</strong>tes a los que se les oferta a los familiares <strong>la</strong> posibilidad <strong>de</strong> paliación<br />
domiciliaria. Los indicadores <strong>de</strong>berían medirse al m<strong>en</strong>os <strong>de</strong> forma<br />
trimestral y personalizada (es <strong>de</strong>cir por cada médico), con retroalim<strong>en</strong>tación<br />
<strong>de</strong> los resultados a los clínicos.<br />
4) Evaluar <strong>el</strong> éxito <strong>de</strong> <strong>la</strong> estrategia <strong>de</strong> imp<strong>la</strong>ntación y refinar<strong>la</strong> <strong>en</strong> caso<br />
<strong>de</strong> aus<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> éxito. Para <strong>el</strong>lo se volvería <strong>de</strong> forma cíclica a recorrer los<br />
puntos anteriores, com<strong>en</strong>zando por <strong>el</strong> punto 1.<br />
Otras herrami<strong>en</strong>tas importantes que servirían <strong>de</strong> gran <strong>ayuda</strong> para <strong>la</strong> imp<strong>la</strong>ntación<br />
<strong>de</strong> este <strong>docum<strong>en</strong>to</strong> serían:<br />
-El Desarrollo <strong>de</strong> un folleto informativo dirigido a familiares, <strong>en</strong> aspectos<br />
c<strong>la</strong>ves como pue<strong>de</strong> ser <strong>el</strong> uso <strong>de</strong> sondas <strong>de</strong> nutrición, que facilite a los<br />
familiares y a los profesionales <strong>la</strong> <strong>toma</strong> <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisiones <strong>de</strong> forma compartida.<br />
Exist<strong>en</strong> <strong>docum<strong>en</strong>to</strong>s simi<strong>la</strong>res <strong>en</strong> l<strong>en</strong>gua inglesa, que han <strong>de</strong>mostrado<br />
su utilidad <strong>en</strong> estudios realizados(86;87). También, sería útil <strong>de</strong>sarrol<strong>la</strong>r otro<br />
folleto informativo dirigido a familiares sobre cómo realizar los cuidados<br />
61
CÓMO IMPLANTAR ESTE DOCUMENTO<br />
paliativos <strong>en</strong> <strong>el</strong> domicilio. En él se informaría sobre los principales problemas<br />
que aparec<strong>en</strong> <strong>en</strong> los últimos días <strong>de</strong> vida y como ir tratándolos.<br />
-La realización <strong>de</strong> un módulo informático <strong>de</strong> imp<strong>la</strong>ntación, compatible<br />
con <strong>la</strong> historia clínica <strong>el</strong>ectrónica (Diraya). Un posible diseño <strong>de</strong> dicho módulo<br />
sería <strong>el</strong> sigui<strong>en</strong>te: El profesional sanitario iría introduci<strong>en</strong>do <strong>en</strong> <strong>la</strong> historia<br />
clínica <strong>el</strong>ectrónica los datos <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te según su problema clínico<br />
(por ejemplo, disfagia), y <strong>el</strong> programa iría pres<strong>en</strong>tando al clínico <strong>el</strong> algoritmo<br />
<strong>de</strong> <strong>manejo</strong> <strong>de</strong> dicho problema, sirvi<strong>en</strong>do <strong>de</strong> recordatorio al profesional<br />
sobre <strong>el</strong> <strong>manejo</strong> recom<strong>en</strong>dado. El profesional registraría <strong>la</strong>s <strong>de</strong>cisiones<br />
que fuese <strong>toma</strong>ndo, y <strong>de</strong> este modo <strong>el</strong> módulo serviría tanto <strong>de</strong> historia<br />
clínica <strong>el</strong>ectrónica como <strong>de</strong> base <strong>de</strong> datos para medir indicadores<br />
<strong>de</strong> imp<strong>la</strong>ntación. Incluso se podría diseñar para que <strong>en</strong> caso <strong>de</strong> que <strong>el</strong><br />
profesional no siguiese <strong>la</strong>s recom<strong>en</strong>daciones <strong>en</strong> un esc<strong>en</strong>ario concreto,<br />
pudiese anotar brevem<strong>en</strong>te los motivos y así se podrían valorar barreras a<br />
<strong>la</strong> imp<strong>la</strong>ntación no i<strong>de</strong>ntificadas previam<strong>en</strong>te o incluso revisar evi<strong>de</strong>ncias<br />
<strong>de</strong>l <strong>docum<strong>en</strong>to</strong>, etc…<br />
-Dado <strong>el</strong> bajo número <strong>de</strong> volunta<strong>de</strong>s vitales registradas <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes con<br />
<strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada, se hac<strong>en</strong> necesarias estrategias para difundir y fom<strong>en</strong>tar<br />
<strong>el</strong> registro <strong>de</strong> volunta<strong>de</strong>s vitales anticipadas <strong>en</strong> los paci<strong>en</strong>tes con<br />
<strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia <strong>en</strong> sus primeros estadíos. Ello facilitaría más <strong>la</strong> <strong>toma</strong> <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisiones<br />
tanto al profesional como a <strong>la</strong> familia.<br />
62
Anexo 1<br />
ANEXO 1. CURAS LOCALES DE LAS HERIDAS POR PRESIÓN (HPPs)<br />
El abordaje paliativo <strong>de</strong> <strong>la</strong>s heridas por presión <strong>en</strong> estadío 3-4 no quiere<br />
<strong>de</strong>cir que se c<strong>la</strong>udique <strong>en</strong> <strong>el</strong> objetivo <strong>de</strong> prev<strong>en</strong>ir <strong>el</strong> riesgo <strong>de</strong> aparición<br />
<strong>de</strong> nuevas HPPs. Eso sí, nuestros objetivos tanto para <strong>la</strong> prev<strong>en</strong>ción como<br />
para <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> <strong>la</strong>s HPPs <strong>de</strong>b<strong>en</strong> ir dirigidos a conseguir <strong>el</strong> mayor<br />
confort y bi<strong>en</strong>estar posible para <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te.<br />
El dogma <strong>de</strong> que todos los paci<strong>en</strong>tes <strong>de</strong>berán t<strong>en</strong>er un tratami<strong>en</strong>to dirigido<br />
a curar esas lesiones <strong>de</strong>be ser cambiado por <strong>el</strong> objetivo fundam<strong>en</strong>tal<br />
<strong>de</strong> paliar los sín<strong>toma</strong>s molestos para paci<strong>en</strong>te y cuidadora: dolor, exudado<br />
excesivo que provoca manchado continuo <strong>de</strong> ropa y sábanas, y <strong>el</strong><br />
mal olor.<br />
En este s<strong>en</strong>tido, <strong>en</strong> <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tes <strong>en</strong> situación <strong>de</strong> fase paliativa con<br />
HPPs t<strong>en</strong>dremos <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta:<br />
• Mant<strong>en</strong>er limpia y protegida <strong>la</strong> herida para evitar <strong>el</strong> <strong>de</strong>sarrollo <strong>de</strong> infecciones.<br />
• S<strong>el</strong>eccionar apósitos y materiales que permitan distanciar <strong>la</strong> frecu<strong>en</strong>cia<br />
<strong>de</strong> <strong>la</strong>s curas para evitar <strong>el</strong> disconfort causado por estos procedimi<strong>en</strong>tos.<br />
Limitar los <strong>de</strong>sbridami<strong>en</strong>tos quirúrgicos con tijeras o bisturí.<br />
• Mejorar <strong>el</strong> bi<strong>en</strong>estar <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te y su cuidadora, evitando <strong>el</strong> dolor e<br />
int<strong>en</strong>tando contro<strong>la</strong>r <strong>el</strong> mal olor y <strong>el</strong> excesivo exudado que puedan t<strong>en</strong>er<br />
<strong>la</strong>s lesiones.<br />
A pesar <strong>de</strong> <strong>la</strong> gran cantidad <strong>de</strong> bibliografía exist<strong>en</strong>te sobre <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to<br />
<strong>de</strong> <strong>la</strong>s lesiones por presión, son pocas <strong>la</strong>s evi<strong>de</strong>ncias ci<strong>en</strong>tíficas que disponemos<br />
a <strong>la</strong> hora <strong>de</strong> s<strong>el</strong>eccionar <strong>la</strong> pauta <strong>de</strong> curas idónea. En este s<strong>en</strong>tido,<br />
según <strong>el</strong> informe <strong>de</strong> <strong>la</strong> Ag<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> Evaluación <strong>de</strong> Tecnologías Sanitarias<br />
<strong>de</strong> Noviembre <strong>de</strong> 2001 <strong>en</strong> <strong>el</strong> que se analiza <strong>la</strong> efectividad <strong>de</strong> los apósitos<br />
especiales <strong>en</strong> <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> <strong>la</strong>s HPPs, <strong>el</strong> empleo <strong>de</strong> éstos se ha<br />
g<strong>en</strong>eralizado <strong>en</strong> <strong>la</strong> práctica asist<strong>en</strong>cial sin que exista una c<strong>la</strong>ra evi<strong>de</strong>ncia<br />
ci<strong>en</strong>tífica que sust<strong>en</strong>te su superioridad fr<strong>en</strong>te a los apósitos conv<strong>en</strong>cionales(38).<br />
Hay tres datos trem<strong>en</strong>dam<strong>en</strong>te l<strong>la</strong>mativos que se <strong>de</strong>spr<strong>en</strong><strong>de</strong>n <strong>de</strong><br />
dicho informe:<br />
• Eficacia simi<strong>la</strong>r sobre <strong>la</strong>s variables curación o reducción <strong>en</strong> <strong>el</strong> tamaño<br />
<strong>de</strong> <strong>la</strong> herida <strong>en</strong>tre los apósitos especiales y los apósitos conv<strong>en</strong>cionales,<br />
salvo <strong>en</strong> <strong>el</strong> caso <strong>de</strong>l empleo <strong>de</strong> hidrocoloi<strong>de</strong>s <strong>en</strong> <strong>la</strong>s heridas por presión,<br />
don<strong>de</strong> pue<strong>de</strong> que exista una v<strong>en</strong>taja <strong>de</strong>l tratami<strong>en</strong>to con apósitos especiales<br />
fr<strong>en</strong>te al uso <strong>de</strong> gasa hume<strong>de</strong>cida con suero salino (apósito conv<strong>en</strong>cional).<br />
63
Anexo 1<br />
• Aus<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> difer<strong>en</strong>cias r<strong>el</strong>evantes <strong>en</strong>tre los distintos apósitos especiales<br />
a pesar <strong>de</strong> sus difer<strong>en</strong>cias <strong>en</strong> <strong>la</strong> composición y propieda<strong>de</strong>s <strong>de</strong> los materiales<br />
que los compon<strong>en</strong>.<br />
• Aunque <strong>el</strong> coste <strong>de</strong> material por unidad <strong>de</strong> tratami<strong>en</strong>to es superior<br />
<strong>en</strong> <strong>el</strong> caso <strong>de</strong> los apósitos especiales, <strong>en</strong> g<strong>en</strong>eral parece existir<br />
una reducción <strong>de</strong> los costes indirectos cifrada <strong>en</strong> un m<strong>en</strong>or empleo<br />
<strong>de</strong>l tiempo <strong>de</strong> <strong>en</strong>fermería, lo que favorece una mejor re<strong>la</strong>ción costeefectividad.<br />
Estos datos se manti<strong>en</strong><strong>en</strong> constantes <strong>en</strong> una actualización reci<strong>en</strong>te <strong>de</strong><br />
dicho informe y se reflejan <strong>de</strong> igual forma <strong>en</strong> guías <strong>de</strong> práctica clínica <strong>de</strong><br />
bu<strong>en</strong>a calidad(88;89).<br />
Lo m<strong>en</strong>cionado anteriorm<strong>en</strong>te es aplicable a efectividad sobre curación.<br />
Sin embargo, <strong>en</strong> paliativos <strong>el</strong> mayor interés resi<strong>de</strong> <strong>en</strong> <strong>el</strong> control <strong>de</strong><br />
los sín<strong>toma</strong>s (exudado, olor y dolor). En este s<strong>en</strong>tido, los únicos apósitos<br />
que han <strong>de</strong>mostrado utilidad para <strong>el</strong> control <strong>de</strong>l exudado son los hidrocoloi<strong>de</strong>s(90).<br />
No hemos <strong>en</strong>contrado estudios realizados <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes<br />
(so<strong>la</strong>m<strong>en</strong>te un estudio experim<strong>en</strong>tal <strong>de</strong> <strong>la</strong>boratorio) que <strong>de</strong>muestre <strong>la</strong><br />
utilidad <strong>de</strong>l carbón activado <strong>en</strong> <strong>la</strong> disminución <strong>de</strong>l olor <strong>en</strong> <strong>la</strong>s heridas.<br />
Sin embargo, nuestra experi<strong>en</strong>cia clínica nos aconseja su uso para tal<br />
efecto <strong>de</strong>bido al gran efecto <strong>de</strong> mejora que produc<strong>en</strong>. Asimismo, hay<br />
experi<strong>en</strong>cias <strong>de</strong> control <strong>de</strong>l olor <strong>de</strong> <strong>la</strong>s heridas (especialm<strong>en</strong>te lesiones<br />
oncológicas infectadas por gérm<strong>en</strong>es anaerobios) con <strong>el</strong> uso <strong>de</strong> g<strong>el</strong><br />
<strong>de</strong> metronidazol. Por último, para <strong>el</strong> control <strong>de</strong>l dolor, se utilizará analgesia<br />
conv<strong>en</strong>cional por vía oral o subcutánea. Es interesante <strong>de</strong>stacar<br />
que los estudios indican que <strong>la</strong> analgesia sistémica es poco utilizada<br />
(probablem<strong>en</strong>te porque <strong>el</strong> dolor es poco t<strong>en</strong>ido <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta por los profesionales).<br />
Una revisión afirma que <strong>de</strong> forma alternativa <strong>la</strong> analgesia<br />
tópica también podría ser b<strong>en</strong>eficiosa para <strong>el</strong> <strong>manejo</strong> <strong>de</strong>l dolor. Los<br />
problemas radican <strong>en</strong> que sería necesario <strong>la</strong> preparación artesanal<br />
(morfina más hidrog<strong>el</strong>), <strong>de</strong>sconociéndose a<strong>de</strong>más <strong>la</strong> duración <strong>de</strong> <strong>la</strong><br />
analgesia.<br />
Hemos e<strong>la</strong>borado <strong>el</strong> sigui<strong>en</strong>te árbol <strong>de</strong> <strong>toma</strong> <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisiones para <strong>el</strong><br />
tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> <strong>la</strong> úlcera por presión grado 3-4 <strong>en</strong> <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te con<br />
<strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia avanzada <strong>en</strong> los supuestos más habituales. Aunque algunas<br />
pautas aquí recom<strong>en</strong>dadas puedan ir <strong>en</strong> contra <strong>de</strong> dogmas propios <strong>de</strong><br />
objetivos curativos, hay que recordar que <strong>en</strong> algunos supuestos <strong>de</strong> HPPs<br />
no exist<strong>en</strong> evi<strong>de</strong>ncias ci<strong>en</strong>tíficas que <strong>de</strong>muestr<strong>en</strong> mayor efectividad <strong>de</strong><br />
los apósitos especiales fr<strong>en</strong>te a los conv<strong>en</strong>cionales. Por ejemplo, <strong>el</strong> uso<br />
<strong>de</strong> povidona yodada <strong>de</strong> forma paliativa <strong>en</strong> algunas HPPs pue<strong>de</strong> t<strong>en</strong>er<br />
<strong>la</strong> misma utilidad que <strong>en</strong> <strong>el</strong> <strong>manejo</strong> paliativo <strong>de</strong> <strong>la</strong>s úlceras isquémicas<br />
severas <strong>de</strong> MMII, como así lo <strong>de</strong>muestra <strong>el</strong> amplio y aceptado uso<br />
64
Anexo 1<br />
para esta indicación <strong>en</strong> nuestra área. En estos casos sería necesaria<br />
<strong>la</strong> realización <strong>de</strong> estudios bi<strong>en</strong> diseñados con <strong>el</strong> objetivo <strong>de</strong> conocer<br />
qué apósitos proporcionan <strong>la</strong> mejor paliación con <strong>la</strong> mejor re<strong>la</strong>ción<br />
coste-efectividad.<br />
Herida con tejido necrótico<br />
Necrosis seca y dura y sin<br />
signos <strong>de</strong> infección<br />
Necrosis húmeda y con signos <strong>de</strong><br />
infección / lecho esface<strong>la</strong>do<br />
Lavado con agua y jabón<br />
neutro, o <strong>la</strong>vado con solución<br />
salina + povidona yodada +<br />
apósito conv<strong>en</strong>cional con<br />
gasas.<br />
Revisión cada 48-72 horas.<br />
Evitar <strong>de</strong>sbridami<strong>en</strong>to<br />
quirúrgico sobre todo <strong>en</strong><br />
talones.<br />
OBJETIVO: D<strong>el</strong>imitar <strong>la</strong><br />
p<strong>la</strong>ca necrótica.<br />
MUY ExUDATIVA<br />
Lavado con agua o<br />
solución salina + apósito<br />
<strong>de</strong>sodorante (si mal olor) +<br />
apósito absorb<strong>en</strong>te con o<br />
sin adhesivo.<br />
Cambios según saturación<br />
<strong>de</strong>l apósito.<br />
OBJETIVO: Contro<strong>la</strong>r <strong>la</strong><br />
cantidad y olor <strong>de</strong>l<br />
exudado.<br />
ExUDADO ESCASO<br />
Lavado con agua o<br />
solución salina +<br />
apósito absorb<strong>en</strong>te.<br />
Valorar apósito<br />
<strong>de</strong>sodorante si mal<br />
olor.<br />
Curas cada 48-72<br />
horas.<br />
OBJETIVO: Regu<strong>la</strong>r<br />
<strong>la</strong> cantidad y olor <strong>de</strong>l<br />
exudado.<br />
65
Anexo 1<br />
Úlcera con tejido <strong>de</strong> granu<strong>la</strong>ción<br />
Con exudado mínimo.<br />
Con exudado<br />
mo<strong>de</strong>rado o excesivo.<br />
Lavado con agua o solución<br />
salina + apósito<br />
hidrocoloi<strong>de</strong>.<br />
Curas cada 3-4 días.<br />
Heridas sin<br />
cavida<strong>de</strong>s.<br />
Lavado con agua o solución<br />
salina + apósito absorb<strong>en</strong>te +<br />
apósito <strong>de</strong> hidrocoloi<strong>de</strong>.<br />
Curas cada 48-72 horas<br />
<strong>de</strong>p<strong>en</strong>di<strong>en</strong>do <strong>de</strong> <strong>la</strong> cantidad<br />
<strong>de</strong> exudado.<br />
OBJETIVO: Mant<strong>en</strong>er<br />
óptimo grado <strong>de</strong> humedad.<br />
OBJETIVO: Regu<strong>la</strong>r <strong>la</strong><br />
cantidad <strong>de</strong> exudado.<br />
Lavado con agua o solución<br />
salina + hidrog<strong>el</strong> amorfo<br />
r<strong>el</strong>l<strong>en</strong>ando cavidad + apósito<br />
<strong>de</strong> hidrocoloi<strong>de</strong>.<br />
Curas cada 3-4 días.<br />
OBJETIVO: Regu<strong>la</strong>r<br />
exudado y r<strong>el</strong>l<strong>en</strong>ar cavida<strong>de</strong>s<br />
para evitar cierres <strong>en</strong> falso o<br />
<strong>de</strong>secación <strong>de</strong> tejidos.<br />
Heridas profundas<br />
y/o cavitadas.<br />
Lavado con agua o<br />
solución salina + apósito<br />
absorb<strong>en</strong>te r<strong>el</strong>l<strong>en</strong>ando<br />
cavidad + apósito<br />
hidrocoloi<strong>de</strong>.<br />
Curas cada 48-72 horas<br />
<strong>de</strong>p<strong>en</strong>di<strong>en</strong>do <strong>de</strong> <strong>la</strong><br />
cantidad <strong>de</strong> exudado.<br />
OBJETIVO: Regu<strong>la</strong>r <strong>la</strong><br />
cantidad <strong>de</strong> exudado y<br />
r<strong>el</strong>l<strong>en</strong>ar cavida<strong>de</strong>s para<br />
evitar cierres <strong>en</strong> falso.<br />
66
Glosario <strong>de</strong> apósitos<br />
GLOSARIO DE APÓSITOS (basado <strong>en</strong> su principal efecto):<br />
-Apósito Desodorante (adsorb<strong>en</strong>te): disminuy<strong>en</strong> <strong>el</strong> mal olor.<br />
ASKINA CARBOSORB (10X10 CM, 3 U): 5,16 €<br />
ACTISORB PLUS (10,5X10,5 CM, 3U): 11,49 €<br />
CARBOFLEX (10X10 CM, 3U): 15,91 €<br />
Etc…<br />
-Apósito Conv<strong>en</strong>cional:<br />
Gasa impregnada <strong>en</strong> salino o povidona.<br />
-Hidrocoloi<strong>de</strong>s: absorb<strong>en</strong> <strong>el</strong> exudado.<br />
Apósitos primarios (<strong>en</strong> contacto con <strong>el</strong> lecho). Hidrofibras <strong>de</strong> hidrocoloi<strong>de</strong>:<br />
AQUACEL (10x10 CM, 3 U): 12,96 €<br />
Apósitos secundarios adhesivos (parches): VERSIVA (9X9CM, 3U): 10,50 €<br />
SURESKIN II (BORDER 10X10 CM, 3U): 11,65 €<br />
COMFEEL PLUS TRANSPARENTE (10X10 CM2, 3U): 12,96 €<br />
COMFEEL PLUS EXTRA ABSORBENTE (10X10 CM2, 3U): 12,96 €<br />
VARIHESIVE GEL CONTROL (10X10 CM, 3U): 12,96 €<br />
VARIHESIVE EXTRAFINO (10X10 CM , 3U): 12,96 €<br />
ASKINA ULCUFLEX (10X10 CM, 3U): 12,96 €<br />
Etc…<br />
-Apósitos Bactericidas (apósito primario <strong>en</strong> contacto con <strong>el</strong> lecho):<br />
ACTISORB PLUS (10,5X10,5 CM, 3U): 11,49 €<br />
AQUACEL AG (10X13 CM, 3U): 20,77 €<br />
-Hidrog<strong>el</strong>es: aportan humedad al lecho y facilitan <strong>de</strong>sbridami<strong>en</strong>to:<br />
ASKINA GEL, PURILON GEL, VARIHESIVE HIDROGEL, GELIPERM GRANULADO,<br />
INTRASITE GEL, NU-GEL HIDROGEL<br />
(todos <strong>la</strong> misma pres<strong>en</strong>tación <strong>de</strong> 15g, 5u, y <strong>el</strong> mismo precio 15,99 €).<br />
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