Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida - Felem

Presentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
1. Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
1.1. Finalidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
1.2. Motivación y fundamentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
2. Bases conceptuales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
2.1. Principios para promover la calidad de vida
de las personas con EM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
2.2. La Esclerosis Múltiple: causas, características,
efectos y tipos de necesidades . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
2.3. La realidad de las personas con Esclerosis Múltiple . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
2.4. Fundamentación: marco de derechos y legal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
3. Metodología . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
3.1. Informe de encuestas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
3.2. Informe de entrevistas y reuniones de grupo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
3.3. Análisis DAFO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
4. Principales conclusiones
obtenidas en la investigación . . . . . . . . . . . . . 27
4.1. Conclusiones del informe de encuestas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
4.1.0. Datos generales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
4.1.1. Independencia y empoderamiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
4.1.2. Asistencia médica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
4.1.3. Asistencia continua (residencias, centros de día,
atención sanitaria) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
4.1.4. Promoción de la salud y prevención de la enfermedad . . . . . . . . . . . . 39
4.1.5. Apoyo a los miembros de la familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
4.1.6. Transporte y movilidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
4.1.7. Empleo y actividades de voluntariado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
4.1.8. Pensiones y ayudas económicas para personas con EM y discapacidad . 46
4.1.9. Educación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
4.1.10. Vivienda y accesibilidad a edificios comunitarios . . . . . . . . . . . . . . . 48
4.1.11. Valoración del nivel de cumplimiento de los diez principios
de promoción de calidad de vida en EM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
4.2. Conclusiones de las entrevistas individuales a personal
de medios de comunicación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50
4.3. Conclusiones de las entrevistas individuales a responsables
de industrias farmacéuticas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
4.4. Conclusiones de las entrevistas individuales a personal de la Administración
o de otras entidades relacionadas con temas de discapacidad y dependencia . . 52
4.5. Conclusiones del diagnóstico y formulación estratégica . . . . . . . . . . . . . . . . 53
4.5.1. En resumen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55