CP TOULOUSE - Maison de la SEP - CHU Toulouse
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Pour <strong>la</strong> première fois, « La <strong>Maison</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>SEP</strong> » sera ouverte à <strong>Toulouse</strong> et dans 8 villes à travers <strong>la</strong><br />
France : Bor<strong>de</strong>aux, Clermont – Ferrand, Dijon, Lille, Lyon, Marseille, Nantes et Paris.<br />
INFORMATIONS PRATIQUES :<br />
La <strong>Maison</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>SEP</strong> <strong>de</strong> 10h00 à 18h00<br />
Espaces Vanel (Face à <strong>la</strong> médiathèque José Cabanis) / Arche Marengo<br />
1, allée Jacques Chaban Delmas – 31 500 <strong>TOULOUSE</strong><br />
Pour découvrir le programme complet<br />
Connectez-vous sur www.<strong>la</strong>maison<strong>de</strong><strong>la</strong>sep.fr<br />
LA SCLEROSE EN PLAQUES : VIVRE MALGRE LA MALADIE<br />
La sclérose en p<strong>la</strong>ques est une ma<strong>la</strong>die neurologique caractérisée par <strong>la</strong> <strong>de</strong>struction progressive <strong>de</strong> <strong>la</strong><br />
myéline (enveloppe protectrice <strong>de</strong>s nerfs du cerveau et <strong>de</strong> <strong>la</strong> moelle épinière). Touchant environ<br />
80 000 personnes en France, cette ma<strong>la</strong>die, qui évolue sur plusieurs années, concerne avant tout une<br />
popu<strong>la</strong>tion jeune et majoritairement féminine en pleine construction <strong>de</strong> projets <strong>de</strong> vie.<br />
Mener <strong>la</strong> vie <strong>la</strong> plus normale possible tout en étant ma<strong>la</strong><strong>de</strong> est l’un <strong>de</strong>s défis posés par <strong>la</strong> sclérose en<br />
p<strong>la</strong>ques. Malgré les répercussions <strong>de</strong> <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>die sur <strong>la</strong> vie quotidienne, il est important <strong>de</strong> continuer à<br />
se faire p<strong>la</strong>isir, à aller vers les autres, à avoir <strong>de</strong>s activités <strong>de</strong> loisir…<br />
LES ASSOCIATIONS DE PATIENTS <strong>SEP</strong> PARTENAIRES<br />
Depuis 1962, l’Association Française <strong>de</strong>s Sclérosés En P<strong>la</strong>ques (AF<strong>SEP</strong>), reconnue d’utilité<br />
publique, fédère les personnes atteintes <strong>de</strong> sclérose en p<strong>la</strong>ques ou concernées par <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>die.<br />
Re<strong>la</strong>yée par ses 130 délégués départementaux, l’AF<strong>SEP</strong> :<br />
- propose écoute et soutien aux personnes ma<strong>la</strong><strong>de</strong>s et à leurs aidants<br />
- les renseigne, les représente et défend leurs intérêts<br />
- favorise <strong>la</strong> création et gère <strong>de</strong>s structures et services d’accueil et <strong>de</strong>s soins pour les<br />
personnes ma<strong>la</strong><strong>de</strong>s les plus dépendantes<br />
- forme <strong>de</strong>s acteurs <strong>de</strong> soins et d’accompagnement soit au domicile, soit en établissement<br />
spécialisé<br />
- informe sur <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>die notamment par sa revue trimestrielle «Facteur Santé»<br />
- participe à <strong>la</strong> recherche en lien avec l’AR<strong>SEP</strong> (fondation pour <strong>la</strong> recherche sur <strong>la</strong> sclérose en<br />
p<strong>la</strong>ques).<br />
Reconnue d’utilité publique <strong>de</strong>puis 1967, l’AF<strong>SEP</strong> est également agréée par le Comité <strong>de</strong> <strong>la</strong> Charte <strong>de</strong><br />
Déontologie <strong>de</strong>s Associations Humanitaires faisant appel à <strong>la</strong> générosité du public.<br />
L’AF<strong>SEP</strong> affecte l’ensemble <strong>de</strong> ses ressources à <strong>de</strong>s actions en faveur <strong>de</strong>s personnes atteintes <strong>de</strong><br />
sclérose en p<strong>la</strong>ques.<br />
Site Internet : www.afsep.fr<br />
La Ligue Française contre <strong>la</strong> Sclérose en P<strong>la</strong>ques, par abréviation L.F.S.E.P., association fondée<br />
le 26 décembre 1986 et reconnue d'Utilité Publique par décret du 21 janvier 1997 a pour but <strong>de</strong><br />
fédérer toutes les actions en faveur <strong>de</strong> <strong>la</strong> lutte contre <strong>la</strong> sclérose en p<strong>la</strong>ques, notamment :<br />
• d'informer les ma<strong>la</strong><strong>de</strong>s, les mé<strong>de</strong>cins, le grand public,<br />
• <strong>de</strong> favoriser :<br />
- l'ai<strong>de</strong> morale et matérielle aux patients et à leur famille, par les associations adhérentes<br />
- l'ai<strong>de</strong> à <strong>la</strong> recherche sur <strong>la</strong> sclérose en p<strong>la</strong>ques : formation <strong>de</strong> chercheurs, enseignement, ai<strong>de</strong><br />
au fonctionnement et à l'équipement <strong>de</strong>s <strong>la</strong>boratoires <strong>de</strong> recherche.<br />
- l'ai<strong>de</strong> à <strong>la</strong> création, à <strong>la</strong> subvention, à l'administration d'établissements ayant pour objectifs les<br />
soins et/ou <strong>la</strong> recherche sur <strong>la</strong> sclérose en p<strong>la</strong>ques.<br />
- <strong>de</strong> rechercher <strong>de</strong>s fonds.<br />
Site Internet : www.lfsep.asso.fr<br />
Communiqué <strong>de</strong> presse exclusivement réservé aux journalistes <strong>de</strong> <strong>la</strong> presse grand public et<br />
professionnelle. Propriété <strong>de</strong> Biogen I<strong>de</strong>c France. 2011/05-BIIB-FRA-27775