en quoi un long mourir chez des patients interroge les soignants à l ...

U niversité d e Re n n e s 1U FR d e s S cie nces M é dic alesM E MOIRE DUDIPLOME INTER-U NIVERSITAIRESOINS PALLIATIFS ET ACCOMPAGNE ME NTE n q uoi le long m o u rir c h ez d e s p atients int e r rog eles soig n a nts à l'hôpit al ?Rouss e a ud e la VigneDocteur Bére n g è r e C a dor-Guideur: Doct e u r H e n ri Rou a ult1

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U niversité d e Ren n e s 1U FR d e s S cie nces M é dic alesM E MOIRE DUDIPLOME INTER-U NIVERSITAIRESOINS PALLIATIFS ET ACCOMPAGNE ME NTE n q uoi le lon g m o u rir c h ez d e s p a tients interrog e n tles soig n a nts à l'hôpit al ?Rouss e a ud e la VigneDocte u r Bér e n g è r e Ca do r-Guideur: Doct e u r H e n ri Rou a ult3

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A m e s p ar e n t s ,Pour m ' avoir tr a ns mis leurs valeurs,Pour m ' avoir toujours accompagné et fait confianc e,Veuillez acc e pt e r le té moign a g e d e mon Amour et d e m a p rofond er econnaiss ance.A D e ni s e t à n o s e n f a nt s: Os c ar, Loui s e, Félix, Arth ur,M e rci pour leur soutien, leur confianc e e t leurs e ncou r a g e m e nts.En té moign a g e de mon Amour.«Il n e s'a g it p a s d e vo ul oir à t o u t prix c o n s o l er; m a i spl u t ô t d' ê tr e u n e pr é s e n c e viva n t e à l' é c o u t e d e c e l ui q uis' e n va; à l'é c o u t e n o n d'u n m o rt e n p ui s s a n c e n e lai s s a n tq u'u n vid e, m a i s c e l ui q ui vit u n e e x p éri e n c e , c e ll e d'u n ep h a s e i m p orta n t e d e la vi e. Et ai n s i l e m a l a d e p o urravivr e pl e i n e m e n t ju s q u'à s a m o rt; c' e s t à dir e m a l gr é lam a l a di e d o n t la g r avit é lui e s t c o n n u e o u s e u l e m e n ts o u p ç o n n é e , s e n tir q u'il d e m e ur e u n ê tr e h u m a i n a u s e i nd'u n e s o c i é t é , c e ll e d o n t il a fait p arti e, c e ll e q ui e s td ev e n u e s i e n n e à l'h ô pital; il s a ur a q u'il e s t di g n e d er e s p e c t, q u'il c o n tin u e à e xi s t er a ux y e ux d e s a u tr e s e tn' e s t p a s r ej e t é d e la vi e, q u'il e s t s uj e t d'u n e r e n c o n tr e e tn o n p a s s e u l e m e n t o bj e t d e s o i n s .»Dr Anne du Pont avice6

IntroductionSOMMAIREI. le Temps1) Le te m ps chronologiqu e2) Le te m ps philosophiquea) Notion de p e r m a n e nce et d' é p hé m è r eb) L'effet d u te m psc) Le temps com m e e ntité philosophiqued) La p atience3) La place d u t e m ps d a ns notre sociétéa) Évolution d u te m ps avec l'histoire d e notre tr availb) Organisation d e son te m psc) Le te m ps libr ed) Le r a p port a u te m pse) Le r a p port à la mort4) La p e r c eption d u te m ps e n fin d e viea) pour les p atientsb) pour les famillesc) pour les soign antsII. Hypothèse : la r éflexion de ce long mo u rir doit s'intégrer d a ns lep rojet de soin pour u n m eilleur « p r e n d r e soin » pour les p a tients et u nm eilleu r vécu d es soign ants1) Le p rojet d e soin2) Le p r e n d r e soin3) La place des soign a nts et la m ultidisciplina ritéa) Les difficultés d e l'interdisciplinaritéb) Les forces d e l'inte r disciplinaritéIII. Prés entation d e l'étud e1) L'unité d e m é d ecine interne post-accueila) Pr ésentation d u s ervice7

) Org anisation d e service2) Construction d u g uide d'entr etiens se mi-dir ectifs3) Questionn air es class és p a r thème4) Org anisation p r a tique pour la r é alisation d es e ntr etiens5) Mode d e r ec u eilIV Résultats et a n alyses1) Pr és e ntation d es soignants2) Analyse d es r é ponses du sens du long mo u rir3) Difficultés r e ncontrées4) Mise e n pla c e d u p rojet de soin5) Thè m e libreV Discussion et p ropositions1) Discussiona) La q u e stion d u long mou rirb) La r echerc he d u sens à ce long mou rirc) Donner du sens à ce p rojet d e soin: 3 post ulatsd) Le p r e n dr e soine) La r éflexion ét hiquef) La d é m a r c h e m é dicale: «Tout ce q ui r este à faire q u a n dil n'y a plus rien à faire »2) Propositionsa) Ré alisation d u p rojet d e soinb) Cré ation d u p rojet d e soinc) Règles d'org a nisationd) Mise e n plac e d es moyens pour ce projet d e soinConclusionBibliogr aphieAnnexes8

Rés u m é9

I NTROD UCTIO N« En q uoi le long mou rir chez d es p atients inter roge les soign an ts àl'hôpital ?». La longue a gonie g é n è r e u n m alaise et d es difficultés a u seind e l'éq uipe et d a ns la p rise e n ch a r g e d es p atients. Il m' est alors a p p a r uévident de traite r cette qu estion et d e p ropose r u n e solution. Ce longmo u rir nous montre a ussi nos limites h u m ain es et m é dicales: le souhaitét a nt n at ur elle m e nt d e tout contrôler, tout m aîtriser, tout codifier... Com m esi la n a t u r e p r e n ait s a r eva nche.La notion «long» est très subjective. Long pour q ui? Long pourq uoi? Longp a r r a p port à quoi? Long é g ale m e nt d'u n point d e vue économique caravec la t a rification T2A cett e hospitalisation n' est plus a d a ptée? Qu'est-ceq u' un mo u rir d e du r é e nor m ale? A p a r tir de qu a n d mourir com m e nc e-t-il àêtre long? (5) Cette notion d e longue du r é e, d e ce long te m ps s'opposeé g ale m e nt à « la mort idé ale » symbolisé e pa r u n e mort subite, imaginées ans souffr ance du h é ros ou p a r le décès d'u ne p e rsonne très â g é e d a nsson som m eil? Est-ce vr aiment l’idé al ? (5)En t ant q ue m é d ecin r es ponsable d' u ne u nité d e m é d ecine interne postaccueil,cett e notion du te m ps m 'interp elle é g ale m e nt, car les a utoritésnous d e m a n d e nt u n e d u r é e moyenne d e s éjour (DMS) la plus court epossible d a ns un souci d'efficacité et de r e nt abilité. Actuellem ent, elle estd e l'ord r e d e 8 à 9 jours. M ais p a rfois g a r de r u n e p e r sonne à l'hôpitalq u elques jours d e plus p e r m et u n e m eilleu r e p rise e n ch a r g e globale e td' éviter d es r é hospitalisations itér atives (22). Pourt a nt ce critèred’évaluation e st r a r e m e nt p ris e n compt e.Mon souci a u quotidien est donc d' associer une certaine « efficacité » e nterme d e DMS pour libérer d es lits pour d' a utres p a tients tout e ncontinu a nt à exerc e r u ne m é d ecine digne de ce no m, la p lus h u m ainepossible. Avec la mise e n place de trois lits identifiés de soins p alliatifs (3LISP) s uite à la d e m a n d e de la dir ection e n 2007, la notion du te m ps m' ae ncor e plus interpellé, car r éfléchir e n t er m e d e DMS e n soins p alliatifs a-10

t-il u n sens? Peut-on m aîtriser le te m ps? Ces 3 LISP a u g m e ntent notre DMS(21). Nous a cc u eillons s a ns choisir tout p a tient pour limite r leur d u r é e dep r é s e nce a ux u r g e nces. Ainsi, à plusie urs r e p rises, nous avons pris e nch a r g e d es p atients s ur les LISP avec des p a thologies ne u rologiqu es q uid éc éd aient d a ns le service a u t er m e d e plusieu r s se m aines, m ê m e p a rfoistrois mois. Dans ces situ ations, l'accomp a g n e m e nt d u p a tient et d esp roches, la p rise e n charge globale et m ultidisciplinair e est indispens ableet de m a n d e be a ucoup d e « te m ps » et d'énergie (d’évaluation difficilep a rfois p a r un r e g a r d extérieur...).Réfléchir su r ce « long te m ps « n éc essite d e se r e plong e r d a ns lesd éfinitions où le te m ps est ava nt tout u n e m e s u r e, u n mouve m e nt r é g ulierq ui d evient d e plus e n plus faible e n fin d e vie. M ais cett e notionscientifique n’est q u’un as pect d e cett e d éfinition: le te m ps n' est p as q u em e s u r e ca r il y a la conscience d e tous p a r r a pport à ce te m ps q ui p asse(8). Nous faisons tous p a r tis, les soignants com m e les p atients, d'u n esociété où la pe rc e ption d u te m ps a terrible m e nt évolué e n q uelquesd éc ennies. Ce long mo u rir est souvent associé à l'abs enc e d'euthanasie.M ais n' est-ce p as plutôt l'abs enc e de r éflexion, la volonté d e m aîtris er ceq ui n’est p as m aîtrisable, la cr ainte d e la souffr anc e et la p e u r del'inconnue.La m é d ecine a a ussi évolué; le conc ept d e p rise e n ch a r g e globale, bienconn u d es infir mièr es et d es aides soign a nt es depuis des a n n é e s, devienté g ale m e nt u n e n éc essité pour les m é d ecins.Le but de ce m é moir e e st l'analyse d u r essenti de l'équipe p a r r a p port a u« long mo u rir », d e p r écise r les forces m ais a ussi les faibless es et lesdifficultés d es soign ants. Cette é tude va être faite d a ns l'unité dont je s uisr espons able e t où j’ai p e r çu cette difficulté: le service d e m é d ecine internepost-acc ueil (Médecine inte r n e d e l'Hôpital S ud Profess e u r Jégo) q ui atrois lits identifiés de soins p alliatifs. La mise e n place d’un projet r éfléchi,cohérent, centré s ur le p atient est n éc ess air e. Ce p rojet ne p e ut p a s se1 1

limiter à u n p rojet d e s e rvice général s ur la nécessité d e soins p alliatifs. Ilest important m ais risque d' êt r e r é d ucte u r et d e m a n q u e r d ep e r sonnalisation. Je voudr ais étudie r é g ale m e nt la position d es soign antsp a r r a p port à ce p rojet d e soin afin d' élaborer des p ropositions e n accor davec l'éq uipe.1 2

I. LE TEMP S« Qu'est-ce q u' en effet q u e le t e m ps ? Qui saurait e n donner avec ais a nceet brièveté un e explication ? ...Si p e r sonne n e m e pos e la question, je les ais ; si q u elqu'u n pose la q uestion et q u e je veuille expliqu er, je n e s aisplus. » S aint Augustin, Confessions, IX, 14-1 7 (18).Que s avons-nous du te m ps ? Com m e nt le m es u r e r ?1 ) l e t e m p s c hr o n ol o gi q u eUn d es m e s e nfants d e 10 a ns s' étonn ait de m e voir p a ss e r a utant dete m ps pour définir le t e m ps : «M ais M a m a n, c'est simple, je p e ux te le dir ee n 4 secondes, e n 4 mots ; le t e m ps, c'est ce q ui se p asse, les s econd es, lesmin ut es, les h e u r es, les a n n é es, les siècles. »Effective m ent, le te m ps com m e d ur é e est la pr e mière idé e q ui nous vient.Le mot t e m ps p rovient d u latin t e m p us, lui-m ê m e dé rivé du g r ec ten m ein,couper, q ui fait r éférence à u ne division d u flot d u te m ps e n élé m e nts fins.Souvent u n p atient à qui on vient d'annonc e r un e m aladie g r ave, u n e d eses p r e mières q u estions « j'en ai pour combien d e te m ps » (14).Le c hr o n o s est u n concept a p p a r u chez les Grecs qui permet d éfinir lete m ps. Il est u n point mo uvant s ur la flèche d u temps q ui d éfinit les infinisà ses de ux bornes. Tous les mom e nts d u te mps, à m es u r e qu'ils p ass e nt sedisposeraient s ur cett e ligne. La r é g ularité de cert ains évé ne m e nts ap e r mis d’ét ablir très tôt u n e r éférenc e d e d ur é e (calendrier, horloge) etdonc d e qu a ntifier le temps : c'est lui a ssocier un nombre, u n e u nité, e neffectuer u n e m e s u r e (8).La n o ti o n d e t e m p s e s t u n c or ollair e d e la n oti on d e m o uv e m e n t :le mouve m e nt se fait d a ns la d u r é e et si le t e m ps venait à s’arrêter plusrie n n e bouge r ait. Ainsi selon Aristote, le t e m ps e st le nombre dumo uve m e nt selon l’antérieu r et le post érieur (7). A contr a rio le te m ps13

se m ble ne plus avoir d e s ens qu a n d l’idée d e mouve m e nt disp a r aît, car lete m ps s uppos e la variation. En fin d e vie d' ailleurs, le p atient n' est p r esq u eplus e n mouve m e nt (1 6).2 ) l e t e m p s p hil o s o p h i q u eToutefois, cette conn aissanc e est a u mie ux celle d’une subst a nce d ute m ps : elle n’apprend rien s ur s a n at u r e intime. Ber gson dénonce uneconfusion e ntre le t e m ps m e s ur é et le temps véc u, celui de la conscience etcelui q ue m e s u r e nt les horloges (9). M ais il e st ess entiel d e q u a ntifier lete m ps pour l'abor der d a ns le d étail, q u e cette q u a ntification soit figurée ousoit p r écise et effective (ré alisée avec un instrument d e m es u r e). Il s e mbleq u e le te mps s'offre à l'hom m e d' a bor d com m e u n objet a m bigu, dont lam e s u r e p e r m et d e cré e r des r e p è r es m ais p a s d e les définir complète m e nt.a) Notion de p e r m a n e nc e et d' éphémèreLe t e m p s s u p p o s e l e c h a n g e m e n t , m ais ces ch ange m e nts n e pe uventêtre inté grés d a ns la p e nsée d’un objet s ans u n e substance. Les Grecs,contr air e m e nt a ux H é b r e ux, ét aient é tr a n g e rs à l’idée de création. Lecos mos avait toujours existé; le temps é t ait inséparable des cyclesastronomiques, la m a tière, sous-jacente a ux for m es, ét ait é ternelle et noncr é é e.« Éphémère » e st le mot q u’utilisaient les Grecs pour p a rler de lacondition d es ho m m es. Les ho m m es a p p a r aissent pour disp a r aîtr e.Etymologiqu e m e nt, e n effet, est é p h é m è r e ce qui ne d u r e qu’un jour et sefane a u ssitôt d a ns la mo rt et l’oubli (8).L'ho m m e a t o ujo ur s é t é e n q u ê t e d'un e p ui s s a n c e q ui é c h a pp e a ute m p s , u n êtr e p e r m a n e nt. Est pe r m a n e nt a u s ens le plus fort du terme ceq ui d u r e r a toujours, voire ce q ui a é g ale m e nt toujours existé. « Lap e r m a n e nce exprim e e n g é n é r al le te m ps, comme le cor r élatif const a nt detout e existenc e d es phénom è n e s, d e tout ch a ng e m e nt et de tout esimult anéité. En effet, le change m e nt conce r n e non p as le temps lui-m ê m e,14

m ais seulem e nt les p h é nom è n es d a ns le temps » éc rit Kant (13). En u nsens plus faible du mot, est p e r m a n e nt ce q u e nous avons « toujours » vuet qu e nous ver rons p e ut-êt r e «toujours ».b) l'effet du te m psLe p a s s a g e d u t e m p s s ur u n ê t r e n' e s t ja m ais s a n s e ff e t s. Le te m psaltère, a bîme, use transform e tout ce su r q uoi il p asse : la p uissance d ute m ps ! De plus e n plus, la chir u r gie plastiqu e et les cr è m es cos m étiques(crè m es a nti-â g e...) t entent d e stopp e r l'effet du te m ps. M ais le te m ps pe uté g ale m e nt e m b ellir, p atine r les objets com m e le vieillar d. Ainsi, desp e r sonnes â g é es nous impressionnent p a rfois p a r leur s a gess e, leursté moign a g es qui r e n d e nt l'Histoire si r é elle. Nous ne voud rions p as oublierleurs t é moign ages.c) le t e m ps comme e ntité psychologiqueS aint Augustin (18) disait que le t e m ps n’est q u e d a ns la m e s u r e où il e stp r é s e nt :- le pr é s e n t d u pa s s é , c’est la m é moir e,- l e pr é s e n t d e l’av e nir, la fac ulté a nticipative q ui nous lefait attend r e, d ésire r ou craindre,- l e pr é s e n t d u pr é s e n t , c’est la p e r ception, g r âc e à laconscience et à la sensibilité.Le temps n’est plus d éfini com m e m es u r e d u mo uve m e nt cos mique, m aiscom m e e ntité psychologiqu e. Le t e m p s n' e s t d o n c t e m p s q u e s i l e sh o m m e s e xi st e n t , car ils ont conscienc e d u te m ps, s e p rojett ent da nsl'avenir, g a r d e le p assé e n m é moir e. Cela explique ainsi pourquoi cert ainesh e u r es p assent plus vite q u e d' a ut r es. On r etrouve ainsi la théorie avec lete m ps d es horloges de Bergson ou t e m ps m a t h é m a tique. Le te m ps p a ss evite, et la trotteuse se mble g aloper pour q ui se s ait e n r etar d; le te m ps n ep a ss e plus, et la trotteuse se m ble aller a u p as pour q ui a tt e n d le train q uin e vient p a s (9)..15

Gr âce à cett e conscience d u t e m ps, l'hom m e s e souvient d e son p a ss é et sep rojette d a ns l'avenir. M ais cette « p uissanc e » s ur le t e m ps et d a ns lete m ps tort u r e p a rfois, jusqu'à lui fair e oublier le p r é sent. Comment vivreavec ces souvenirs et ses r e g r ets s ans être nostalgiqu e, espérer e n l'avenir,tout e n p rofitant du p r é sent ? Pasc al (17) r a p port e ainsi notre conscienc em alheureuse, com m e la no m m e Eric Fiat (35).«Nous n e tenons jamais a u te m ps pr és ent. No us a nticipons l'avenir commetrop lent à venir, com m e pour h â t e r son cours; ou nous r a p p elons le p assé,pour l'arrêter com m e trop p ro m pt; si impr udents qu e nous e r rons d a ns leste m ps q ui n e sont p as nôtres; et si vains, que nous songeons à ceux q ui n esont rien, et écha ppons s a ns r éflexion le s e ul q ui s ubsiste. C'est q u e lep r é s e nt, d'ordinair e, nous bless e. Que chac un exa mine ses p e nsées, il lestrouve r a p r esq ue toutes occupées a u p a ss é e t à l'avenir. Nous ne p e nsonsp r e s que point a u p r és e nt [….] Ainsi nous n e vivons jam ais, m ais nousp e nsons vivre; et, nous dispos ant toujours à être h e u r e ux, il est inévitableq u e nous n e le soyons jam ais. » Pascal (17).Ce conce pt, bien inquiét ant et p a r ta g é p a r d e nombreux philosophes r e m e te n c a us e l'accès a u bonheur et à la sé r é nité. Peut-on vivre le p r és e nt s anspour a utant oublier le p assé ni n'avoir a ucun d ésir. Oublier le p assé et ceq ui s'en r a ttache r a ppelle la ch a nson de Léo Fer r é su r ce te mps dont voiciu n p ass a g e :« Avec le t e m ps...Avec le te m ps, va, tout s'en va, On oublie le visage e t l'onoublie la voix. Le c œ ur, q u a n d ça b at plus, ce n’est p as la peine d'aller.Cherc h e r plus loin, faut laisser faire et c'est très bien... ».Vivre le mom e nt p r ésent est si difficile qu e les g e ns n e r e g a r d e nt plusavec leurs yeux m ais derrière u n a p p a r eil photo ou u n e ca m é r a d e p e urq u e cet inst ant leur écha pp e, m ais e n p rofite-t-il vraim e nt ? De m ê m e pourl'avenir, ch acun se p rojette d a ns le futur avec d es projets, u n planning « sibien r e m pli » qu e le moment p r ésent est oublié.1 6

d) La p atienc eLa p atienc e p e ut nous aide r à condition q u'elle soit positive et non d a nsl'agac e m e nt, l'imp atience. Étymologique m e nt, ce mot est pourtant n é g a tif,car il p rovient d u latin «patior » q ui signifie subir, souffrir. M ais pourquoin e p a s a tt e n dre u n train tranquillement s a ns s'énerve r e n p r e n a nt le te m psd e r éfléchir. L'excès inverse serait d e pe r d r e la foi e n l'aut r e et d a ns leschos es et d'att endr e stoïque m e nt q u e le temps p a ss e. « L'instru m e nt d e s ap a tience est s a r aison, et cett e r aison est ce dont il doit use r pourcomp r e n d r e tout ce qui lui a r rive, pour a cc u eillir tout ce q ui lui a r rivecom m e r elevant d u destin, et p a r exe m ple pour a cc u eillir l'épreuve d el'attent e com m e u n e occasion de fortifier s a const anc e, ou s a m aîtrise qu'ila d e lui-m ê m e » r a p porte E ric Fiat (35). M ais ce concept p a r aît biencomplexe et théorique c a r que ce soit à l'hôpital ou d a ns la vie d e tous lesjours, un e telle r é action stoïcienne nous s urp r e n d r ait. La q u estion s eraitm ê m e « cette attitude n e c ac he t’elle p as u n e telle souffr ance pour e na r river à n e plus rien attendre d es a ut r es ».A ses d e ux extrêm es, la «b o n n e pati e n c e » se mble r é sider non p a s d a nsla m aîtrise m ais d a ns l'accueil d u temps ? Une volonté d e non-p uiss ance.Cette a ttitude s'exprime p a r exe m ple chez la fem m e e nceinte q ui att endl'enfant à venir e n r e s pect a nt le te m ps d e la g ross esse ou chez la femmeaim a nt e q ui a tt e n d l'être ai mé. Cette attente d evient belle, sou rce ellemê m e de joie et d e s érénité. Ce bonheur est t a nt d a ns l'attent e (du bébé àvenir, d u d ésir) q u e d a ns l'objet d e l'attent e. Avec cette vision optimiste,l'espoir est la r è gle, la p a tience u n e vertu q ui p e r m et ainsi d e vivre sonte m ps p r ésent e n p e nsant à l'avenir s a ns oublier le p a ss é (35).3 ) La pl a c e d u t e m p s d a n s n o tr e s o c i é t é«Le temps p a sse vite», «perdre son te m ps», «a r river à te m ps», «ne p asavoir un e minute à p e r d r e», toutes ces expressions sont fréqu e nt es d a ns lelang a ge moderne. Alors u n r a p port tendu avec le temps est observé d a nsnotre société conte m poraine, q u e ce soit a u travail, ou chez soi. Il existeu n e p e r m a n e nte cou rse contre la mont r e. En observant l’environnem e nt1 7

d a ns lequel nous évoluons a u q uotidien, les objets nous r a p p ela nt l’heu r esont a ut a nt d e signes intempestifs q ui nous donnent d es r e p è r e s s ur lag rille d u temps : il est l’heure de se lever, d e m a n g er, d e r e g a r d e r lesinfor m ations, d’aller à tel r e n d ez-vous, de r e n d r e ce dossier, d e p ayer s esfactures, e tc. (36)a) Évolution du te m ps avec l'histoir e d u tr avail (10)Le s s o ci é t é s tradition n ell e s o u pr é-m o d e r n e s ont u n r a p port a u te m psr é gi p a r le te mps rituel, les fêtes r eligieuses, les rythmes socia ux, less aisons. Le temps d e l’horloge se s ubstitu e petit à p etit a u te m ps ritu el, lavie q uotidienne e st trave rsée p a r les disciplines d’usine, l’exigence d eponct u alité.D a n s l e s a n n é e s 6 0 , le t r avail d es fem m e s e ntr e d a ns les m œ u r s de tousles milieux r éorganis ant le ryth m e fa milial.D a n s l e s a n n é e s 7 0 , a p r è s plusieurs a n n é es d’exode r u r al inte nsif, lasociologie française d écrit u n e société où l’usine dicte son rythme d e vie.Le p a r t a g e d es t âches do m estiqu es com m e nc e douc e m e nt à cett e é poq u e,le te m ps libr e est le te m ps hors travail q ui est cons acré a ux tr ava uxdo m estiques, laissant p e u d e te m ps pour les loisirs.La s o ci é t é c o n t e m p or aine p e r m et d e dispos e r d e plus de te m ps horstravail p rofessionnel, é g ale m e nt r é p a r ti e ntre les contraint es d e sommeil,do m estiques et familiales m ais laiss ant plac e à d es «occup ations», selonses choix, d’activités, d e sports, loisirs, visites… Les innovationstechnologiqu es ont p e r mis d e r é d uire considérable m e nt ce temps p a ss éa ux t âches do m estiqu es. Les moyens d e transport se sont é g ale m e ntd évelopp és, p e r m ettant u n e libert é d e mobilité plus libr e et moinsaléatoire. S’ajoutent à cela les progrès e n m a tière d e télécommunic ation.b) Org a nis ation d e son te m ps (36)De nos jours, ch a q u e individu r evendique un e possibilité d a ns la façon d eg é r e r son t e m ps, q ui lui soit p e rsonnel et q ui lui a p p a r tient. Ces s entim e ntsse m a nifestent nota m m e nt d a ns les r a pports avec la ponctualité. En effet,1 8

telle p e rsonne aime a r river cinq min ut es e n avance p a r r a p port à u nr e n d ez-vous, n’aimant p a s être e n r e t a r d, tandis q u e l’autre a r riveraconst a m m e nt e n r etard sans g ê n e p a r ticulière. Ainsi lorsq u e l’on discut ed e g estion d e son te mps, les uns dis ent q u’ils aim ent p rogr a m m er, d’autr esa u contraire se se ntent mie ux d a ns l’imprévu. Bien s ûr, chaque individufait ét at des cont r aintes divers es t a nt a u niveau p rofessionnel q u ep e r sonnel m ais on r e m a r q u e q ue ch acun r eve ndique u n r a p port a u te m psq ui lui a p p a r tient. Au no m « d’une é thique très pe r sonnelle», ch ac un cré eu n e façon d e se comport e r avec la gestion du te m ps e n ayant la sensationd e le m aîtriser. Cependant, l’aug m e nt ation d u stress professionnel etfamilial est g é n é r ale m e nt liée à la su rch a r g e d’activité. Ce p h é no m è n ep e ut p rovoquer d es m alaises p a r r a p port a u positionne m e nt éthique d a nsla conc eption d e ch a q u e individu à g é r e r son te m ps.c) La notion d e te m ps libre (11)Sous N a poléon, le te m ps cons ac r é a u tr avail ét ait de 70% de la p é rioded’éveil d a ns la vie d’un ho m m e. Celle-ci n’était plus q u e d e 50% e n 1 900 eta ujourd’hui elle est inférie ure à 20%. A l’époque, le te mps libr e é g alait letemps hors tr avail: il était d épensé d a ns le som m eil, les tâc hesdo m estiques et a ux obligations de la vie familiale, laissant ainsi p e u d eplace a ux loisirsLa vie d e l’hom m e moderne est hiér a r chisée e t chronom ét r é e; le temps d etravail est struct u r é, chaque t âche est optimisée et m e s u r é e. Il lui r estedonc u n «te m ps libr e» limité q ui pe ut sembler être alors u n p a r a doxe. Ceste m ps libr es d eviennent donc é g ale m e nt cont r aints p a r les t e m ps q ui lese ntourent. Les activités souhaitées a ccomplies du r a nt le t e m ps libr e sonté g ale m e nt limitées d a ns le te m ps et planifiées, s uppos a nt u n quotidienp r évu à long terme tout e n laissant, m algré tout, plac e a ux imprévus quis’y r ajout ent a u jour le jour. Ce phénom è n e est ca r act é risé d a ns lasociologie française p a r u n e «société hyperactive».d) Le r a p port a u temps (36)On observe ainsi d es individus facilement débor dés, dont le r a p port a u1 9

te m ps a p ris u ne a m ple u r d é m e s u r é e afin d e r é pondre à toutes lescontr aintes q u e la société nous fixe ainsi q u e celles q u e nous nousimposons. Les évène m e nts aléatoires se confrontent à u n e m ploi d u te m psor g a nisé et ch a r g é. Ces ch a n g e m e nts se r é p e rc utent s ur les ryth m es d enotre e nvironn e m e nt, cré a nt u n futur p roch e mouvant et p a rfois stressant,d’où cette s ens ation de «ne p a s voir le t e m ps q ui p asse». On obse rve u n em ultitude d e concepts, g é n é r ale m e nt de soin d u corps, de sport, ou d ebien-êt r e a p p elé «Du temps pour soi» ou «Le te m ps pour moi» e ncomp ens ation d’un m a nq u e de t e m ps ou pour inciter à u n t e m ps d e r e pos.e) Le r a p port à la mortDans notre sociét é d e m aîtrise, où tout es t pr évu et contrôlé, la m o rt e s tm i s e d e c ô t é , à l'index ? Tout com m e la fin d e vie, la vieilless e, le de uil àl'oppos é de la jeuness e et de la be a uté. « La société a expulsé la mo rt, lasociété n e fait plus d e p a use » Imbert(12). Com m e si e n p a rler nousr a pproch ait d e la mort ou d e la m aladie, com m e u n e s uperstition. Laplup a r t des rituels sont b alayés a u mo m e nt d' un d éc ès. D'ailleurs, toutesles p e r sonnes mont r e nt b e a ucoup d e compassion a u x proc hesim m é dia t e m e nt a p r ès u n d e uil. M ais si la tristesse de la p e rsonne p e r d u r ea p r è s qu elques jours, le r éflexe est de conseiller de cons ulte r un psychiatrepour u n traite me nt p a r a ntidé p r ess e ur. Est-ce l'idé al ? N'es t-ce p a s u nmoyen d e s e d é g a g er, d e p r e nd r e de la distanc e avec l’interlocuteur, de n ep a s pr e ndre le te m ps de l'écoute, d u soutien ? Quel contr aste avec lesrituels d' a utr efois!«Not re société si moder n e si p e rfectionné évolue-t-elle vraim e nt d a ns lebon sens ou n'oublie-t-elle p a s les q u estions essentielles» (17). Cer efoulem e nt n'est-il p a s d a n g e r e ux?«... Plus q u'un simple conflit d e valeu rs avec le tout cur atif, la m é d ecinep alliative est u n choix de société, c' est à dir e a u s ens fort u n choix éthique,celui d e bien vivre e nse mble à un moment donné de l'histoire » Berna r dM a rie Dupont 2006 (28)20

3 ) la p er c e p ti o n d u t e m p s e n fi n d e vi ea) pour les p a tients« Le te m ps p asse, cou r t, file e t com m e d es g r ains d e sable, glisse e ntre lesdoigts d e la m ain q ui tente d e le r etenir ». (14)Lors d e l'ann o n c e d'un e m aladi e grav e p ot e n ti ell e m e n t m ort ell e,d' u n d e uil, d' u n accident, on ac q uiert u n e n o uv ell e c o n s ci e n c e d u t e m p se t d e s o n i m p ortanc e . Le m a t é riel et le su p e rflu va p e r d r e d el'import a nc e. Le temps est différent, il e st compté m ais n ul n e connaît s ad u r é e. Combien d e t e m ps m e r es te t’il à vivre ? Personne n e p e utr é pondre à cette q u e stion a u ssi légitim e q ue g ên a nte. Se ule une r é ponseclaire et p r écise a p port e r ait la s éc urité désiré e, u n e m aîtrise de son ave nir.Cep e nd a nt, toute r é pons e d e m e u r e, a u mie ux a pproximative et b as é e su rd es p rob abilités (14).Or notre d ébut d u millén air e e st m a r q u é p a r le c ult e d u b e a u , l e r ef u sd e vi eillir. « La célébr ation d u be a u, l'im m e nse investiss e m e nt m é dical, led évelopp e m e nt plus ou moins hont e ux d e la chir u r gie esthétique sont lesrituels d' u n nouvea u culte dont l'idole est l'hom m e jeune » (14). Dans cesconditions, la p e r sonne m ala d e, vieille, port e su r elle-m ê m e un r e g a r d d ejeun e. « Ce cor ps q ui m e fait souffrir, ce n'est p as le mie n, je le r efus e »(15).C'est ce non-sens q u'il faut d é noncer, e n invers a nt le p roblè me, e nd o n n a n t s e n s à la vi e d a n s s a pl é nit u d e , e n r éintr od ui s a n t lavi eill e s s e , la m aladi e da n s l e cycl e d e vie . Il a pp a r aît nor m al pour tousq u e l'on p r e nn e soin pleine m e nt d u nouve a u-n é q ui est d é p e nd a nt pourtous les act es d e la vie q uotidienne et dont la com m u nication estdifférente. On le sacralise m ê m e. Pourq uoi n e fer ait-on p a s de m ê m e pourles p a tie nts plus â g és ou touc hés p a r u n e m aladie q ui affectent leura utonomie ou leur cap acité cognitive ?Pattin (mé decin d e soins p alliatifs déc é d é e n 2008) conda m n e le fait q u e« les d roits h u m ains diminuent avec l'âge »La di g nit é n' e s t p a spr oporti on n ell e à la q u alit é d e vi e, ni m ê m e fix é e p ar l e r e g ard d e2 1

l'a utr e . (4). Elle est intrinsèque e n r aison d e sa seule a p p a r t en a nce a uxg e n r e s h u m ains (Déclar ation u niverselle d es Droits d e l'homme a ulend e m ain d e la s econde gue r r e mondiale). La dignité d e ces p atients e stévidente et n e doit être r e mise e n c a use. Kant dis ait q u e la dignitéh u m aine est s a ns degr é ni p a r tie, elle est inconditionn elle, là où les p rixsont conditionnés (13).Il n'y a p a s de « digno m ètre » pour r e p r e n d r el'expres sion d'Eric Fiat (26).Les p atients vont vivre ce te m ps d e différentes façons :- Devant la r é alité d e la mort, c e rtain e s p er s o n n e sd evi e n n e n t pr é o c c u p é e s par l e m a n q u e d e t e m p s , elles veulent toutfair e, tout conn aître avec le risque d'une insatisfaction ch ronique. Dans lefilm « le p etit p rinc e a dit » (film d e Christine Pascal de 1992 avec Richa r dBer ry et Anémon e), on voit ce p è r e désespéré e nlever sa fille a tteinte d' unetum e u r cérébr ale très évoluée, p a rcourir la F r a nce pour tenter d e luimontrer toutes les belles choses d e la vie...qu'elle n e pourra p a s voir.- Certain s pati e nt s s o n t sid ér é s , in hib é s p ar c e t t e id é ed e m o rt à venir, s’agrippant a u p assé et à ses souvenirs. Le futu r est videp uisqu'il symbolise la mort, les souffr anc es inévitables voire le né a nt. Ilexiste une telle a n goisse, u n tel se ntiment d'abandon u n e t elle colère q u ele p atient p e ut s'enfermer d a ns u n e confusion. Vivre d a ns le p a ss é, c'esta ussi le r e g r et d e cert aines chos es, la culpabilité d e ne p as avoir bien fait,d' avoir fumé p a r exe m ple et d' êt r e à l'origine d e cette m aladie.- Certain e s s o n t s e r ein e s c ar ils p e uv e n t é pr o uv eré g al e m e n t la s ati sf a c ti o n d'u n e vie bi e n fait e , d e pouvoir légue rq u elque chose et d e laisse r derriè r e elle l'image d'un exe m ple, u n e traceq ui m ê m e a p r ès la mort n e s'oubliera p a s.- Certain e s p e r s o n n e s app arai s s e n t c o m m e d e s s a g e sviv e n t pl ei n e m e n t l e pr é s e n t. Conscientes d e leur finitude, ellesa pp r écient le te m ps qui leur es t accordé et veulent profiter d u mo m e nt2 2

p r é s e nt. Elles d écouvr e nt le m e rveilleux d a ns l'ordinair e et l'a mour d esêtres. Elles attachent de l'import anc e a ux p e r sonnes r e ncontré es et a uxévè ne m e nts vécus. Elles lèguent ainsi à leur e ntourage un exe m ple d'a rt d evivre, d e s érénité, un e belle vertu d e p atienc e. Pour les chr étiens, ellesvivent d a ns le « te m ps de Dieu ». (14) Pour atteind r e u n tel che mine m e nt,elles ont besoin de l'a ut r e, de l'a mour d e ceux q u'elle va inévitable m e ntq uitter. La solitud e, l'isolement physiqu e ou affectif n e p e uvent q u e gêne rcett e d é m a r che. Ces r e m a r q u es nous motivent à r es p ect e r le temps d esp a tients e n fin de vie, de nos pe rsonnes â g é e s et à p r e n d r e soins d'e ux e nles r espect ant et e n les aim a nt.- D'a u tr e s p ati e n t s n e s o n t p a s c o n s ci e n t s o u s o n tc o n f u s . Qu'en est-il d u temps pour e ux? Il est difficile d e savoir. S avoirobs erver, r echerc her s'il est douloureux et ess ayer d e décod e r sesd e m a n des, là est la difficulté. Mieux le connaître pour mie ux lecomp r e n d r e avec l'aide de s a famille, d e la pe r sonne d e confiance, d es avoir s'il a éc rit des dir ectives a nticipé es.Cette p r é sentation e st sch é m a tique p a r volonté d e cla rté. Quelque fois, lafa ç o n d e voir l e t e m p s n'e s t pa s fix e e t év ol u e da n s l e t e m p s . Elle e stsoumise a ux cont r aintes d e la m aladie. Le r e pos, q ui p r e n d d e plus e n plusd e place d a ns la journée, r a ccourcit le te m ps d' échange m ais n'e m p êchentp a s la r éflexion existentielle (30).b) pou r les famillesCette p é riode d e fin d e vie bouleverse é g ale m e nt les proches. Ils s o n tl'int erfa c e e n tr e l e p ati e n t e t l e m o n d e e xt éri e ur e. Dans le s cas dep a tient q ui n e p e uvent plus s' exprimer, ils vont nous per m e tt r e d ecomp r e n d r e s es p riorités et s es choix. « La famille doit pouvoir être ler elais de l'avis du p a tie nt et non la p rojection du choix d e l'ensemble desindividus q ui la compos ent » (Rappin)« Est-ce u n te m ps m a t é riel cons acré à celui q ui s'en va ou celui de s e dir e23

tout ce q u e l'on n' a p a s p u e ncore se dir e ? Est-ce u n e fuite é p e r d u e devantl'inéluct able avec des silences longs, trop longs, ca r r essentis p a r lem alade com m e r efus d e dire l'ess entiel, c'est à dir e l'a mour..? ». (29).Parfois cett e p é riode, ce te mps va trouve r u n s ens d a ns d es r etrouvaillesfamiliales, u n p a r don à u n ê tre cher, ou d' en p rofiter pour p a rle r vrai s a nsfaux-se mbla nt ou té moigne r son Amour à l'autre q u e l'on laisse.Ce temps pe ut êt r e plus difficile d eva nt un m ala d e diminué p a r la m aladie,q ui souffre ou q ui est confus ou a gité. La com m u nication devient plusdifficile, le te m ps p e ut alors se m ble r long...tr ès long et sans sens. Dans cessituations, u n e e uth a n a sie p e ut être de m a n d é e q ui exprime plus u n esouffra nc e intolér a ble, un e volont é d e m aîtrise.Les p roches qui accomp a g n e nt le p atient depuis le d ébut d e la m aladievoient p rogressivem ent son ét at s' a gg r aver. En r evanche, ce rt ainsé p rouvent u n véritable choc d a ns ces r et rouvailles, le r econnaiss a nt avecdifficulté et ont d u m al à com m uniquer à cet ho m m e. Il p e ut alors existerd es colères, des frustrations...des silences.Enfin, cert aines p roches s e r a tt a ch e nt a u m alade com m e s'il voulaitl'empêcher d e pa r tir. Là non plus, a ucun e m aîtrise n'est possible. Le choixn' est p as possible. Il faut acc e pt e r l'irr é m é diable, lâche r p rise. Parexe mple, le jour d e la mort d e Rabbi (Rabbi Yéhoud a H a n assi, s age juif),les s ages d écrétèr e nt un jeûn e p ublic afin d e p rier et d' e m p êc h e r la mo rtd e Rabbi. S a fem m e d e m é n a g e monta su r le toit et s'écria: ceux d' e n h a ut« Ce ux d'en- h a ut r écla m e nt Rabbi et ceux d'en bas le r écla m e nt a ussi,q u e ce soit Ta volonté q u e ce ux d' en b as l'e m portent ». Toutefois, q u a n delle vit la souffra nc e q u'endurait Rabbi à caus e d e s es é p r e uves, elle mont aà nouve a u su r le toit et dit : « Que c e soit Ta volont é q u e ceux d' en h a utl'emportent ». Cepend a nt, les s a g es n'arrêtaient p a s de crier, e m p ê ch a ntl'â m e d e Rabbi d e q uitter le corps d u Tsadik. La serva nt e r e mont a s ur letoit, p rit une cruc he e n a r gile et la jeta d u toit. En tomb a nt, elle fit u n bruittel q u e les s a g es, s urp ris, s'arrêtèr e nt de p rier. A ce moment p r écis, l'â m e24

d e Rabbi r etourna à son créate ur ». (26)c) Pour les soign antsIl y a l e t e m p s d u s oi g n a n t q ui s e t o ur n e t o ur à t o ur ver s l e p ati e n te t l e s pro c h e s . Le te m ps est celui d es soins du corps et d el'accomp a g n e m e nt d e l'être. Il tent e d' être e n p h a s e avec le p a tient et s esinterrogations, et a ussi d e celles de la famille, d a ns s a diversité. Lesoignant lui, s ait le te m ps u n pe u plus, n e le do mine p as plus, m ais lecompte un p e u mie ux, d é g a g é q u'il e st (pa rfois) d e l'affectif. (29).M ais les soignants a p p a r tiennent é g ale m e nt à notre société dite moderne.Ils ont e ux-m ê m es leurs contraintes p e r sonnelles q u'il es t p a rfois difficiled e laisser a ux vestiaires. Leur histoire p e rsonnelle p ropr e p e ut r evenir e néc ho face à d es situ ations similair es et où elles risquent d e s'ide ntifier etm a n q u e r ainsi d e la distanc e indispens able.Le ur t e m p s a u pr è s d'u n p ati e n t e s t c o m p t é c ar il y a d'a utr e sp ati e n t s. Il m a n q u e p a rfois du p e r sonnel q ui n' est p as toujours r e m plac é.Si u n soign ant p r e n d trop d e temps, on va lui r e p roche r ses h e u r e ssu pplé m e nt air es. Il existe é g ale m e nt u n e su rch a r g e a d ministr a tive q uip r e n d d u temps (ou q ui e n fait p e r d r e ?).... C'est d u temps e n moins a u p r è sd es p atients. Pour e ux, la difficulté est de g é r e r a u mie ux leur temps.25

II. Hyp o t h è s e : La r éfl exi o n d e c e l o n g m o urir d oits'i nt é gr er d a n s l e pr oj e t d e s o i n p o ur u n m e i ll e ur «pr e n dr e s o i n » p o ur l e s p a ti e n t s e t u n m e ill e ur v é c u d e ss o i g n a n t s1 ) Le pr oj et d e s o i n ( 2 4 )Le projet d e soin ? Le p rojet de soin p r e n d tout e s a signification e n soinsp alliatifs. Paradoxe, p uisque ce te m ps es t court et s urtout compt é...pourt a nt indispens able.U n proj e t e s t c e q u'on a l'int e n ti o n d e fair e e t l'e s ti m a ti o n d e sm oy e n s n é c e s s air e s . Il est import ant pour tous les act e urs : le p atientpilier d e la p rise e n charge, la famille et l'éq uipe soign a nt e.Il e st indispens able d e donner à tous les m alades, u n p rojet, un avenir...a ussi court soit-il. N e p a s le faire, c'est d e n e plus les r econnaître, c'est neplus les r econnaîtr e com m e vivant, m ais com m e d éjà p r esque mort. Il n' estp a s question d e vouloir à tous p rix chercher u n sens à ch a q u e fin d e viem ais d e donner conc r èt e m e nt d es possibilités pour q u e q u elqu e choseé m e r ge du côté du d ésir, d e p roposer d es ouvert u r es là où tout sembled éfinitivement clos p a r la mort à venir.Ce p rojet d e soin r e pose d' a bor d s ur les choix, les p riorités d u p atient, qu el'on va essayer d e r es pecter a u mie ux avec l'aide d es p roch es d e d écoderp a rfois. Ce projet doit r ester d a ns le dom aine d u r aisonnable pour q u'il soitfaisable. On pe ut p a r exe m ple org a niser e t a utoriser la venue d' un a nimaldo m estique, u n e sortie pour u n m a riage e n faisa nt venir ava nt la socioest h éticienn e, ou orga nise r un r etour à domicile d a ns d e bonnesconditions.Pour q u e ce p rojet ait d u s ens, il faut s e donner d e s r è gl e s bi e n pr é ci s e sd a ns u n e d é m a r ch e p alliative :- Accomp a gner : être avec, se taire, écout e r- Equipe pluridisciplinair e : r es p ect d e l'aut r e, qu alité d evie, r éfé r e nc es collectives, clim at d e confiance, soutien individuel et2 6

collectif- Qualité d e vie : confort d u te m ps q ui r este, souci d u d ét ail,convivialité, m esu r e d e la finalité thérape utique- Soins p e rsonn alisés : individualisation des soins(reconsidérer l'org a nisation des soins p a rfois), soins sp écifiques nonst éréotypés, a d a ptés à ch a q u e p atient, es p ace d e cré ation- Climat de confiance à cré e r2 ) Le pr e n dr e s oi n ( 2 4 )Pour q u e ce p rojet d e soin p uiss e se r é aliser, il es t import ant d e ser e plonger d a ns le pr e ndre soin, r e tr o uv er u n li e n q ui u nit l e s oin e t lap er s o n n e s oi g n é e e t q ui d o n n e d u s e n s à la pratiq u e s oi g n a n t e.Le r e s p e c t d u p ati e n t est fonda m e nt al, e n allant m ê m e a u-d elà. Il n esuffit p a s que la ch a rt e de l'hôpital ait accroché a u m ur. Eric Fiat p a rle d ela n éc es sité p r e miè r e d' u n r e sp ect pour le p atient et s a dignité : on ler etrouve d a ns la ch a rt e. M ais il faut aller plus loin car tout h u m ain a u nedignité. Il faut donc q u e le p a tie nt se sente existe r a u p r è s d u soignantcom m e individu avec s es p a rticularités, son identité p ropre. Fiat p a rlealors d' u ne n éc essité d'u n pe u d'Amour des soign a nts pour le p a tient ; toutcom m e la fem m e aim é e s e sent exister pleine m e nt g r âc e a u r e g a r d aimantd e l'autre q ui donne u n sens à s a vie. M ais p a rler d'a mou r d a ns cetter elation p a tient soignant pe ut e nt r ave r la «dist ance juste » e ntr e p atientsoignant.J'étais impressionné e p a r la p e r tinence et la justess e des p ropos de PatrickVerspieren s uivie d e ce ux d u Dr Anne d u Pont avice q ui d a te d e 1 9 84 : ilsconstituent à m es yeux u n modèle et u n exe mple de s avoir êt r e... e ncorefaut-il le m e tt r e e n p r atique.« Assez souvent, il es t possible, à condition d e comprend r e ainsi lem alade, d e nouer avec lui u n e r elation qui lui p e r m ette d' êt r e r ejoint d a nsson é pr e uve. Celle-ci n'en s e r a p a s a bolie ni la tristesse s upp rim é e. M aisd u moins, la p e r sonne n e ser a plus solitair e ; elle s e r a d élivrée d e2 7

l'intolér a ble s entim ent d' abandon d a ns lequel elle ét ait e nfe r m é e.L'expé rience montre q u'alors l'angoisse est e n p a r tie soulagé e et q ui plusest véritable p acification p e ut s'opérer. Cela de m a n d e évidement d u temps,d e la pe r s évér a nce d a ns la r elation ; m ais cela per m e t à celui q ui étaitplacé d a ns u n e situation de non-se ns et de mort avant m ê m e le trépas d er etrouve r u n e d e nsité d e vie qui ait s ens à son p rop r e juge m e nt. » PatrickVerspieren (31)«Il n e s'a git p a s d e vo uloir à t o u t prix c o n s ol er; m ai s pl u t ô t d'êtr eu n e pr é s e n c e vivant e à l'é c o u t e d e c e l ui q ui s' e n va; à l'é c o u t e n o nd'un m o r t e n p ui s s a n c e n e lais s a n t q u'u n vid e, m ai s c e l ui q ui vit u n ee x p éri e n c e , c ell e d'u n e p h a s e i m p orta nt e d e la vi e. Et ain si l em alad e p o urra vivr e pl ein e m e n t ju sq u'à s a m ort; c' e s t à dir e m al gr éla m aladi e d o n t la g r avit é lui e s t c o n n u e o u s e u l e m e n t s o u p ç o n n é e ,s e n tir q u'il d e m e ur e u n ê tr e h u m ai n a u s ei n d'u n e s o ci é t é , c ell ed o n t il a fait p arti e, c e ll e q ui e s t d ev e n u e s i e n n e à l'hôpital; il s a ur aq u'il e s t di g n e d e r e s p e c t, q u'il c o n tin u e à e xi st e r a ux ye ux d e sa u tr e s e t n' e s t pa s r ej et é d e la vie, q u'il e s t s uj e t d'un e r e n c o n tr e e tn o n p a s s e u l e m e n t o bj et d e s oi n s .»Dr Anne d u Pont avice3 ) la m u l tidi s c i pli n arit é ( 2 3 )La m ultidisciplinarité est u n e obligation législative puisqu'elle s'inscritd a ns la circulaire d u 19 février 2002/2008 r elative à l'org a nisation d essoins p alliatifs e t de l'accomp a g n e m e nt. C'est u n e nje u complexe q uip e r m et u n e q u alité optim ale d e la prise e n ch a r g e globale.Cette notion doit aller a u-d elà de la théorie et doit être u n e r é alité a uq uotidien. Com m e nt a p p r e ndre à travailler e ns e m ble? Com m e nt ne p a sêtre seule m e nt plusieurs? Comm e nt l'interdisciplinarité est synonyme d em ultidisciplina rité.a) Les difficultés de l'interdisciplinarité2 8

Les soign a nts sont différents et r e groupent des m é d ecins, d es inte r n es e nfor m ation, u n cad r e d e s anté, des infir mières, d es aides soign ant es, d eskinésithérapeutes, d es diét éticiennes, des psychologues. La complexité d ecett e interdisciplinarité est liée à:- d es form ations différ e nt es- d es s avoirs, d es h a bitudes variées e ntr e le s différents corpsd e m étier et é g ale m e nt a u sein d' u n m ê m e g roupe. On p e ut avoir desg r a n d es différe nces de « p r e n d r e soin» selon les g é n é r ations d'infir miè r es,d' aides-soign a nt es com m e p a r exe m ple, la toilett e avec g a nts.- les certitudes de ch acun- a ux besoins d e pouvoir. Le plus classiqu e est le cas desm é d ecins qui pendant très longt e m ps étaient m aîtres d e tout e décision,irr évocable : cette s upé riorité était évident e à leurs yeux et sourc e d es atisfaction.- p e u r d e communiquerCes différe nts points sont sou rces d e m éfiance, d e défense et d ep rotection. L'interdisciplina rité es t alors stérile, s a ns s ens, s a ns projet d esoin possible, cont r air e de m ultidisciplina rité. Un d es objectifs est d onc d ecombatt r e les ce rtitudes de ch acun.b) les forces de l'interdisciplinaritéL'inter disciplinarité est u ne a u t r e façon d e faire: faire confiance à sescollègues, essayer d e comprendre les choix thérapeutiques et d es soins,com m u nique r pour p a r t a g er, s e compr e nd r e, se r elayer a u p r ès d u p a tient,s'entr aider.L'inter disciplinarité d evient donc u n e njeu:- p o ur l e s oi g n a n t : c’est u n e n richissem e nt des s avoirs etd es compét e nc es, d es r e g a r ds différents et des r elations a u sein d el'équipe s a ns pour a ut a nt p e r d r e son identité. C'est u n e n richisse m e nt d ela compétenc e des p e rsonnes et d e leur comp r é h e nsion d'u ne situation.- p o ur l'éq uip e : c'est u n projet d e service et de soinscom m u ns, avec u n e hiér a r chie définie, des rôles et missions d e chacund éfinis, d es s avoirs p a r t a g és q u'il faudr a connaîtr e, une expression libre2 9

avec une écout e de l'a ut r e. Il convient d e définir u n p rojet q ui fassecohésion, q ui p uisse être r é alisable d e façon concrèt e, q ui vive.L'inter disciplinarité d evient donc u n véritable atout pour tous (le p atient,les familles, les p roch es) et d evient m ultidisciplinarité.Les soignants vont ainsi trouver u n sens à leur soin et pouvoir ê tresout enu p a r l'éq uipe. Des g roupes d e p a role d evront é g ale m e nt se faireafin d e pouvoir s'exprimer, dir e les difficultés de ch acun et ne p a s laiss ere nfoui leur souffra nce ou leur dout e d’une situ ation donnée.Un soign ant e n souffr ance, ou mont r a nt d es signes d' é p uise m e ntp rofessionn el s e r a plus r a pide m e nt r e p é r é et pourra trouver d a ns leg roupe u n soutien avant q u e la situ ation n e s'aggrave.30

III Pr é s e n t a ti o n d e l' ét u d e .1 ) L'unit é d e m é d e c i n e i nt er n e p o s t-a c c u e il« Gu e h e n n o »a) Prés ent ation d u serviceCette u nité a pp a rtient a u s ervice d e m é d ecine inte r n e d u Professe u r Jégoq ui fait p a r tie d u Pôle U rg e nc es-g é riat rie-m é d ecine Inte r n e-M é decinelégale du Profess e u r Grosbois d u CHU d e Rennes. L'unité a été crée e n1 992 p a r le p rofesse u r Grosbois et acc ueille spécifique m e nt d es p atientsp rovenant d es u r g e nces. La moyenne d' â ge est de 80 a ns. En 2007,l’ouvertu r e d e trois LISP a été d écidée p a r la dir ection avec notre accord.Le r ec r ute m e nt su r ces 3 LISP est p a r ticulier : Un tiers ayant u n ep a thologie ne u rologiqu e (Accident vasculair e cé r ébral ou h é morragique,Tum e ur cérébrale p rimitive ou secondair e...), un tiers une d éfaillance polyviscé r ale, un tiers un e p athologie cancé r e use à u n stade p alliatif.b) Org anisation d u s erviceCette or g a nis ation a été r é éc rite r éc e m m e nt d a ns le p rojet de service e nvue d' u n futu r d é m é n a g e m e nt du service vers de nouve a ux loca ux avec u nno mbre de lits p assant de 1 9 à 30 lits dont 3 LISP.- u n proj et m é d i c al d é t aill é e t individ u ali s é pour chaquep a tient e n LISP r é a ct u alisé ch aque se m aine pr écisant les intervenantsd a ns la prise e n ch a r g e. Initiale m e nt, il a été conç u pour « montr e r c e q uiét ait fait » e n cas d e contrôle d e la séc u rité sociale. Il est d eve nu unélé m e nt d e r éflexion pour les inte r n es et les m é d ecins. Il p e r m e t é g ale m e nta ux infir mières, aides soignantes d e le cons ulter et d'y avoir desinfor m ations.- D e u x r é u nions h e b d o m a d air e s av e c l'éq uip e (médecins,infirmière, aide-soign a nte, assistant e sociale, kinésithérape ut e) où sontdiscutées le cas d e tous les p atients d u service avec le p rojet d e soin pourch acun- Participation tous les 15 jours à une d e ces r é u nions d el'EMASP.31

- Pr é s e n t ation a u s t aff d e s oin s p alliatif s d u m e r cr e di d uCHU des dossiers complexes pour lequel a u vu d e cett e complexité, noussouhaitons u n tr a nsfert e n u nité d e soins p alliatifs- Discussion m é d e cins/inte r n es -soignants le m a tin lors d estran s m i s si o n s .- Gro u p e d e parol e e ntre les aides-soign a nt es e t infir miè r esd u service et l'EMASP r e p r és enté p a r a u moins u n psychologue. L'équipen' a p a s souhaité continue r ce g roup e de p a role.- Éc h a n g e s s p o n t a n é s et imprévus, p a rfois les plus riches,a utour d' u n café d e s ur u n p atient.2 ) Co n s tr u c ti o n d u g u i d e d' e n tr e ti e n s s e m i-dir e c tifInfor m a tions r echerchées :- Comm e nt les soignants r e ss entent t’ils cette p é riode?Est-ce long?- Quel est le sens de cette p é riode?- Comm e nt le soin es t-il vécu?- Conn aître leur position a u sein d e l'équipeObjectifs de cet e nt r etien- Évalue r les difficultés d u soignant et pr écise r à q u elniveau se situe la(s) difficulté(s)- Conn aître les solutions éve nt uelle m e nt p roposées- Plac e du p rojet de soin a u sein de l'équipe- Vérifier la traçabilité d u p rojet d e soin pour fédérerl'équipe a utour d u m ê m e p rojet.3 ) Qu e s tio n n air e cl a s s é p ar t h è m e ( a n n e x e I)Ces 8 qu estions r e couvrent 3 thè m e s fixés e t u n thè m e libr e a u soignantq ui seront a n alysés :1. le s e ns d u long mo u rir :1.1. Pouvez-vous m e donner instinctivem ent quelquesmots q u e vous r a ttachiez a u long m ou rir ?32

1.2 Qu'est ce q u' est un long mourir pour vous ?2. Les difficultés d es soignants :2.1 Avez-vous d es difficultés d a ns la p rise e n ch a r g ed e c es p atients ?2.2 Avez-vous d es difficultés d a ns la p rise e n ch a r ged e c es p a tients p a r r a p port à vos soins?3. le p rojet de soin3.1 Quels moyens, p e nsez-vous, pourraient vousaider : mis e e n place d'un p rojet de soin? Group e dep a role? EMASP? St affs? Discussion e nt r e collègues?3.2 Qu elle plac e souh aitez-vous avoir a u sein d el'équipe d a ns le p rojet de soin et sous q uelle for me?3.3 Que pensez-vous d e la traçabilité du p rojet desoin?4. th è m e libre :4.1 Que voulez-vous r ajouter?3 ) Or g a ni s a ti o n prati q u e p o ur la r é ali s a ti o n d e se n tr e ti e n s- Les e ntretiens vont se d é rouler d a ns le se rvice d a ns unb ureau isolé s a ns t éléphone.- Un e du r é e limitée à 30 minut es est p r évue pour n e p astrop dé r a nger les pe r sonnes e t l'org a nisation d u se rvice.- Onze p e rsonnes s e ront interrogé es : de ux m é d ecins, de uxinternes, d e ux infir mières, de ux aides-soignantes, u n a g e nt hos pitalier u ncadre de s a nt é et u n kinésithérape ute.- J'ai choisi les soignants p a r affinité p e rsonnelle e t s elonleur implication a u sein d e l'éq uipe. J'ai é g ale m e nt ess ayé d ' avoir le r e g a r dd e différ e nt es g é n é r ations. Au pr é alable, je leur ai de m a n d é s'ils ét aientd' accord s ur le principe et j'ai fixé u n r e nd ez-vous selon leur disponibilité.- Respect d e l'anonym at e n s ach a nt q u e pour les m é decins,le kinésithérapeut e, le c adre cela sera plus difficile car ils sont p e u àassum e r cett e fonction. Ils s e ront donc p r éve nus d u risque d e non-33

a nonym at.- Au d ébut d e l'ent r etien, j'explique r ai le s ujet et le but d ece m é moire.- Au cours d e l'entretie n, je r e st e r ai le plus n e ut r e possibleet j'observerai e n p a r ticulier les g estes et les é motions exprimés.J'interviendr ai pour pos er les q u es tions, évent u elle m ent d es r e-for m ulations pour m’assu r e r q u e j'ai bien compris ou d e r éité r ations pourconfir me r u n e r é ponse ou d’une façon d e de m a n d e r des explications.- Un des m e s soucis est d e pr és e rver la p e r sonne e ns ach a nt q u e si je la vois e n difficulté, je p r e n d r ais la d écision d' élud e r u neou plusieurs q u estions.- Enregistre m e nt de l'entretien e n p r éve n a nt la pe rsonne.- A la fin d e l'entretien, je proposerai à la pe rsonne d e luifair e lire le m é moir e si cela l'inté r es se et su r tout d e lui faire p a rt d esconclusions et d es propositions p roposées.4 ) M o d e d e r e c u e il d e s d o n n é e s- Retranscription d e l'ent r e tien d a ns un fichier e natt ribu a nt à chaque soign ant u n e lettr e d e A à K e n ajout a nt é g alement lesé motions ou gestes ou les silenc es.- Grille d' an alyse e n att ribu a nt u n chiffre à chaqueq u estion et e n les class ant p a r th è m e.- Ces q u estions s eront class é es e n q u a tr e thèmes déjàd éfinis.- Recu eil pour u n e a n alyse verticale (étude d e chaqueinterve nant) e t transvers ale (étud e p a r th è m e)- Citations e nt r e g uillem ets et e n italique pour évitertout e confusion34

IV R é s u lt at s e t a n aly s e1 ) Pr é s e n t a ti o n d e s s o i g n a n t s é t u di é ss ex e â g e Pr of e s s i o n Jour/N uitAnci e n n e t éd a n s l'u nit éA F 45 a ns Agent jour 8 a nshos pitalierB F 45 a ns Aide-soignante jour + d e 10 a nsC F 24 a ns Aide-soignante jour 2 a nsD F 45 a ns Infirmière jour + d e 10 a nsE F 47 a ns Infirmière n uit + d e 5 a nsF F 52 a ns Cad r e jour 3 a nsG H 58 a ns Kinésithérape jour + d e 5 a nsuteH F 2 7 a ns Intern e jour 4 moisI F 27 a ns Intern e jour 4 moisJ F 32 a ns M édecin thèse jour 5 moisK F 29 a ns M édecin thèse jour 1 a nLes soignants sont e n g r a n d e m ajorité des fem m es comm e d a ns l'éq uipe.La moyenne d'âge est d e 39 a ns (médiane d e 24 a ns à 58 a ns), avec d esm é d ecins plus jeunes. Leur a ncienneté d a ns le service est é g ale m e ntr écent e e n s ac ha nt q u e tout es ont travaillé a u p r é alable d a ns d' a utr esu nités souvent similair es. Une seule p e r sonne travaille d e n uit,interve ntion q u e je souhaitais vivement pour avoir u n e bonner e p r és e ntation d e l'éq uipe.Je s uis extrêmeme nt r econnaiss a nte vis- à- vis d e tous c a r ils ont acceptés ans condition et m 'ont tous donné d u temps et p a rlé s ur u n sujet trèsp e r sonnel. Avant d' a pprofondir l'an alyse, je ten ais à dir e que j'ai étéimpr essionnée p a r leur forte volonté à tous d e bien fair e pour le p atientavec une p r éoccupation cent r é e s ur le confort.35

En a n n exe II, d e ux q uestionn air es sont r etr a nscrits, l'un d' u ne aidesoignante,l'aut r e d'une inte r n e.2 ) An aly s e d e s r é p o n s e s a u « S e n s d u l o n g m o urir »Ces d e ux p r e miè r es q uestions ont ét é le moment le plus difficile pour lesp e r sonnes avec be a ucoup d e blanc, d e rire u n p e u n e rve ux, d'h ésitation, d eg rimace et d e r éflexion com m e « T'e s dur e toi ».En lisant les onze r é ponses se d é g a g e nt u n m alaise p alp able. Comm e dit lacadre, « tout le monde m e dit, c'est long ». « Tout le monde attend q u'ild éc ède et ils sont toujours vivants ».Tou s l e ratta c h e n t d'aill e ur s e n t er m e pl ut ôt n é g a tif, avecl'utilisation d e mots forts comme :- Famille (dit à 7 r e p rises)- d é g r a d ation,- a bsence d e sens,- a gonie,- long ue ur- échec,- impuissance,- r e mis e e n ca us e,- r ésistance des p a tients,- souffr anc e ...a) Différ enc e e nt r e les m é d ecins et les a ut r es soign a ntsLes pe rsonnels p a r a m é dicaux sont plus pondérés e n évoqu a ntl'accomp a g n e m e nt, « l'aid er à aller mi e u x.non le m i e u x possible ».L'él é m e n t pri m ordial e s t la n o n s o u ffran c e , l e c o n f ort d up ati e n t. « Si le patie nt m e t du t e m p s à partir, m ais qu'il e s t bien pris e ncharg e, on n' e st pas un jour pr ès.» Pour e ux, cette p ris e e n cha r g e faitp a r tie inté gr a nte d e leur m é tier, d' ailleurs u n e d es aides-soigant es m' a dite n p a rlant d e la souffr anc e d u p atient et d es p roches e ngendrée p a r cette36

att ent e « pour nous, c'est différent, c' e st notr e m é ti er ».Par c o n tr e, l e s m é d e cin s s e m bl e n t pl u s d é m u nis , com m e si ce longmo u rir é tait u n double é chec p a r la mo rt e n t a nt q u e telle, ainsi q u e cett ed u r é e q u'ils n e p e uvent m aîtriser. Cette p é riode est u n e p é riode d ep a ssivité, d'inaction, d e r e mise e n cause. Voici plusieurs phras es issuesd' e nt r etiens d es internes et d es m é d ecins:- « Ca nous re m e t e n caus e tous les jours, plusie urs fois parjour ».- « Qu'est-c e q u'on v a faire e n att e n dant? »- « ça dur e, ça d ure, c'est d ur ».Alors qu e l'image « s acr alisé e » d u m é d ecin a ux yeux de la société e stplutôt celle d' u ne p e r sonne d a ns l'action, s ûr e d’elle, q ui n' a p a s de douteet qui gu é rit com m e d a ns le feuilleton « U rg e nc es » ou « Docte u rHous e. » !Cette différenc e d e r essenti e nt r e soignants et m é d ecins s'expliquent e np a r tie p a r la l'ens eigne m e nt m é dic al centré s ur le curatif, « l'act eth érap e utiqu e t el q u'on l'apprend », « on n e nous a pas appris à fairec ela ».A plusie urs r e prises les infir mièr es m'ont dit leur s o ula g e m e n t fa c e a upr o gr è s d e s m é d e cin s p a r r a pport à la p rise e n ch a r g e d el'accomp a g n e m e nt e t des soins p alliatifs. « Tu v ois m oi, j'ai v é cu d e ssituations où je v ois e n cor e le visag e d e la p ersonn e...j'avais u n patientpour q ui il n'y avait plus rien à faire ...e n tant qu'infir mièr e, on nouslaissait s e ule, le m é d e cin n e passait m ê m e plus dans la cha m br e ...on n epou vait m ê m e pas soulag er le patient car on n'avait pas d eprescriptions ». Elles ont const até d'ailleurs une telle a m élior ation q u' ellesse m blaient moins d e m a n de uses d' u n e nouvelle évolution.Les inte r n es r econnaisse nt a u ssi q ue le st a g e les a aidés. « J'ai appris àacc e pt er l'att e nt e e t à g ér er les d e m a n d e s d e s fa milles. Maint e nant, je m edis q u e d e s situations q ui m e s e m blaient ing érables à do micile e n tant qu e37

m é d e cin g é n éralist e, je m e s e m bl e plus capable d e le faire ». Lesm é d ecins, e ux a ussi, r econnaissent q u e leur p e r c eption évolue a u fil d esmois, et q u'ils a p pr e n n e nt à mieux faire face.3 ) Diffic ult é s r e n c o n tr é e sCinq pe r sonnes su r les onze le r econnaiss ent d' e m blée dont les q u a t r em é d ecins : on r etrouve u n e logique d eva nt cette plus gr a n d e difficultépour les m é d e cins, d éjà a bordée d a ns le thème p r écédent. Quatresoignants q u i dise nt initiale m e nt non, p uis q ui p a rle nt de leurs difficultésfinale m e nt... pe ut-être p a r pudeur. Les d e ux a utres p e r sonnes, le cadr e etle kinésithérapeut e, dis ent claire m e nt leur a bsence d e difficultés m aiss'interrog ent m algré tout e t y r éfléchissent. Cela m e r assure car elle validem a qu es tion d e d ép a r t et le sujet d e ce m é moir e.Les difficultés se class ent e n q u atre p a r ties: les difficultés p a r r a pport a up a tient, p a r r a pport à la fa mille, p a r r a pport a u soin, et e nfin p a r r a pport àl'équipe.a) Difficultés p a r r a p port a u p a tientQuasim ent tous ont p a rlé du p a tie nt, m ê m e si d e te m ps e n te m ps,l'import a nc e de la famille é t ait a u p r e mier plan. Ce p rincipe d u soin centrésu r le p atient est fonda m e ntal ca r c' est d'abord le p a tient, son souhait, ceq u'il d ésire et ce q u'il r essent, lui. A-t-il une p e r sonne d e confiance? A-t-ild es dir ectives a nticipées? Qu' a u r ait-il voulu?Le se rvice acc ueille d es p e rsonnes p roven ant exclusivem e nt des u r g e nc es.Ces p atients sont hos pitalisés pour d es p athologies n e u rologiqu es aiguës,souvent inconscients ou confus, pour d es défaillances poly viscérales, ou àu n e ph ase terminale d'un c ancer. Ces p atients n e sont p as s uivis d a ns leservice e t il n'y a donc p a s d e lien ou d e r elation avant l'hospitalisation.- Difficulté d e comm u nicationLa c o m m u n i c ati o n oral e e s t s o uv e n t difficil e . « Je trouv e m oi qu'on ales g e n s trè s, très tard e t je trou v e qu’il n’y a pas b e a ucoup d e38

co m m u nication orale, on e s t d éjà dans un stad e où c' est plus lesgri mac e s, les s ourires qui fait q u'on co m m u niqu e, e t le touch er ». Pa rfois,cett e com m u nication est a bsente « La relation d e parole, il n'y a plus ».Certai n e s q u e s tio n s o u di s c u s s i o n s n e s o n t p a s fa cil e s . « Desdifficultés av ec c ertains patie nt s qui ont c ertain e s d e m a n d e s, l'espoir,c' e st difficile ». Cert aines questions r estent tabous. « Parfois rentrer dansu n e cha m br e tous les m a tins ça va ê tr e d e s q u e s tions tr ès si m ples. On ad u m al à pos er la qu e s tion ça va? On n e s' e st pas s'il e s t angoiss é, Ons' e st pas co m m e n t abord er c ertain e s q u e s tions. Parfois on s e dit qu'il y ad e s qu e stions qu’on n e pos e pas, e t qu e le patie nt ai m erait qu'on pos epour lui. C'est pourquoi av e c l'EMASP c'est int ér e s s ant d e v oir lep s yc hologu e la façon q u'il a d'abord er les chos e s. Parfois ils nous dis e nt :e s t-c e qu e vous abord e z c e tt e qu e stion là au patient ? ' Non pas e n corealors q u' e u x ils le font. ».Le s r é p o n s e s à d o n n e r a u p ati e n t s o n t é g al e m e n t diffi cil e s : « Si e nplus la p ersonn e a un m al-ê tr e, qu'il n' e st pas bien, qu'il boug e, q u'il n' e stpas paisible e t qu'on s ait qu'il va m o urir e t qu e ça prend d u t e m p s, q u ellerépons e lui donn er? On sait qu e c e n’e st pas forc é m e n t d e la douleur.C'est ça q ui e s t plus difficile. »Certai n s s o n t s o u la g é s p ar l'ab s e n c e d e di s c u s si o n p o s sibl e , évitantd es q uestions e m b a r r assant es a uxquelles ils n'ont p as d e bonn es r é ponsesà donner « Une p ersonn e qui e s t e n fin d e vie, pas conscient e, ça p e utaller. Alors q u e q u elqu'un qui souffre e t qui nous d e m a n d e tout le t e m p s'je v e u x partir', ça c' est plus dur pour. C'est plus difficile, quand lap ersonn e parle e ncor e. Quand il dort, c' est m i e u x. ».D'a utr e s o n t d u m al à c o m m u n iq u e r av e c u n p ati e n t pl u s c o n s ci e n t« C'est difficile à parler à u n m alad e dans le co m a ou qui réagit pas; àforc e, on finit par s' y faire, c' e st m oins choquant q u'au d é b ut. Ca rest etoujours choquant car ça répond pas d e l'autre côt é »39

Enfin, c e rtain s s oi g n a n t s, s e m b l e-t-il, p e n s e n t m o i n s o u p a s àc o m m u niq u er av e c le p ati e n t « C'est rare m e n t d e s patients av e c qui onp e ut avoir d e s e x plications donc souv e nt ça pass e par la fa mille ».- Attache m e nt p a r r a p port a ux p a tients.Cert ains c o n n ai s s e n t « tu v ois h e ur eus e m e n t q u e la da m e du 9 e s tpartie, car je la connaissais » ou cr é e d e s li e n s avec le p atient et e n ontb esoin. « Moi, j'ai plus d e difficultés q uand les g e n s arriv e nt e t d éc è d e ntaussitôt, les autres patie nts on a un p e tit lien a v e c e u x e t av e c lesfa milles. S'il y a e u d e s choses m is e s e n plac e, c'est plus un e continuit éjusqu'au bout ».D'a utr e s s o n t pr e s q u e g ê n é s d e s'atta c h e r « C'est vrai qu'on s'attach eau x p ersonn e s. On n e d e vrait pas; on m ' a toujours dit qu'il fallait pas e tq u'on d e v ait avoir u n e distanc e ».- Age de la p a tiente.La moyenne d'âge d es p atients hos pitalisés d a ns le s e rvice est d' environ 80a ns. Les soignants connaissent le r ecrute m e nt d u s ervice et pour la plup a r tont choisi d'y travailler. On comp r e n d très vite q u e cett e caracté ristiqu eleur convient p a rfaite m e nt bien et q u'ils a u r aient be a ucoup plus d e m alavec des p a tients plus jeunes. La cadr e m ' a dit d' ailleurs « Ce qu e j'enres s e n s d e s e n tr etiens e t d e s p ersonn e s qui ont choisi d e travailler ici,elles sont plus à l'ais e av e c les p ersonn e s âg é e s qu'av e c les autr e sadult e s...ou c' est difficile, c' e s t q uand c' e st q u elqu'un d e plus jeun e, qui s erapproch e d e leur âg e ».Cette difficulté se confir m e avec les e nt r etiens avec les soignants« q u elqu'un d e jeun e...ah non, c' e st pas par eil. Je trou v erais ça paslogiqu e ».Ce p a r a m èt r e es t import a nt à r etenir, a u cas où (ce q ui est d éjà a r rivé)serait a cc u eillie u n e jeun e p e r sonne. Il conviend r a d'être vigilant et à n ep a s hésiter à r e nforc e r le soutien. Avec u n e p e rsonne plus jeune, il y ap robablem e nt u n e p rojection et les soignants s e dis ent « Ca pourrait ê tr e40

moi ».Les soignants identifient plus le p a tient comme leur p a r e nt, g r a n ds-p a r e ntspotentiel « Moi, je m e report e toujours à m e s par ents, je m e dis toujours,c ela s erait m o n p èr e ou m a m èr e, je voudrais q u e c ela soit fait co m m ec ela, donc je le fais ».- Dignité d u p atient.Mê m e si p e u de soignants interrogés e n p a rlent, on voit très bien q u e p a rleur discours, leur soin, il existe u n r é el r e s p e c t p o ur l e pati e n t e n t a ntq u e t el. Deux p e rsonnes l’ont spont ané m e nt évoqué, y compris u n e foisq u e la pe rsonne es t décédée avec le r espect d e ce corps « inani m é ».Un d es soign ants m' a p a r ticulièr e m e nt m a r q u é e n p a rlant s pont an é m e ntd u r e s p e c t d u pati e nt e t d e s o n gran d â g e . Je vous r etranscris d'ailleu r su n p ass a g e. « ... c e n' e st pas le fait q u e les g e n s s oie nt âg é s au contrairel'âg e e st e n core un e raison d e plus d e resp e ct, d e s g e n s qu'il faut e n cor eplus resp e ct er par rapport à tout leur v é c u, leur s ouffranc e, c e qu'ilrepr és e nt e, le patri moin e social culturel qu'ils ont....Sou v e n t il y a d e sg e n s q ui dis e nt 'Oh c' e st d e s ancie ns' e t oui les ancien s appre n n e ntb eaucoup plus qu e les plus jeun e s, car ils ont un v é c u d errière e u x !»b) difficultés avec les famillesLa plup a r t d es p e r sonnes interrogé es p a rlent d es familles e t d e leursouffra nc e d a ns cett e a ttente...Beaucoup d'att e ntion, d' écoute, d e te m psleur sont consac r és : « Prendre d u t e m p s pour voir les fa milles, les voirdans un bur eau d e façon pos é e, d e voir plusie urs m e m br e s d e la fa mille,d'avoir vrai m e nt leur res s e nti ». Leur inquiétude est tou r n é e vers e ux avecu n e g r a n d e comp a ssion. Une d es r aisons est p e ut-êt r e q u'ils s'identifientplus à la famille q u' a u p a tient d u fait d e l'âge.La plus g r a n de difficulté pour l'éq uipe s e mble êt r e d a ns l'ab s e n c e d er é p o n s e p o s s ibl e à leurs qu es tions « ...les fa milles, q ui nous d e m a n d e n t'quand e s t-c e q u’il v a m o urir'. Ca c' e s t t errible. ..Ils s e réf èr e nt à nous car41

on a d e l'exp érienc e... On e s saie d'avanc er d e s répon s e s m ais on n'a pasla répons e e t e u x ils sont dans l'att e nt e. »Cert ains pe r çoivent la famille com m e u n e pr e s si o n pour q u e ce t e m ps ser accourcisse. « C'est s ouv e nt le miroir d e la fa mille e t parfois d e l'équip em ais s urtout d e la fa mille qui fait q u e c' e st difficile ».D'autres sont s u rtout m a r q u é s q u a n d juste m e nt la fa mille est a bsente« pour jou er son rôle d'acco m p a gn er jusqu'au bout, faire d e s g e s t e s, d e ssoins ».c) les difficultés p a r r a p port a ux soinsTout a u long d e ces e ntretie ns j'ai été m a r q u é e et impressionn ée pa rl'équipe, leur souci du d étail, d' a pport e r du bien-être a utre q u e p a r nostraite m e nts. Volont air e m e nt, je vous r a p porte q u elques p h r ases trèsp a rlant es, et pourt a nt si p e u dites a u mo m e nt d es staffs.- « Quand, je leur fais d e s toilette s, je trou v e q u e c ela leurapport e u n plus, faut pas les e m b ê t er m ais c ela leur ap port e u n b i e n-ê t r e ...tous les soins d e confort, les m a s s ag e s »- « Tu sais aussi la non douleur e t aussi c elle d e la fa mille quidoiv e rentrer dans les cha m br e s où c'est propre, ils s e nt e nt q u e l'équip eprend e n co m pt e leur doule ur à e u x. En faisant qu e quand ils vont arrivervoir leur parent, la cha m br e e s t bie n rang é e, le patient n'a pas le soleildans les y e u x. Il faut anticiper d e s situations co m m e c ela. Tou s c e sp e t i t s p oi n t s v o n t f air e q u e l e p a t i e n t v a ê t r e b i e n . »- « Il y a vait co m m e c ela u n patie nt au 8 c e w e e k - e n d, j'aifait u n chariot douc h e. La fa mille é tait là, ils é taient cont e nts e t le patientaussi. Je lui a vais d e m a n d é...j'étais cont e nt e, je m e s uis dit c' e st p e ut-ê tr ela d ernièr e q u'il pr end. Je p r e n d s l e t e m p s q u i t t e à lai s s e r d e sc h o s e s à c ô t é , j'y t e n ai s à lui f air e c el a . »- « Si tu v e u x, c e m a tin, la da m e j'avais la da m e e n LISP, elleres pirait la bouc h e grand e ou v ert e, j'ai v u un e bouch e vrai m e nt sale, q uico m m e n çait à coller e t à s éch er, m a pris e e n charg e a é t é d'aspirer tout lepalais d e lui faire u n e bouch e propr e e t p uis d e v oir les points d e contact42

s'il y a un e souffranc e dans la position. Mais ça n e m e pos e pas d eproblè m e. Je p e n s e leur apport er du confort, parfois il m e re m ercie (çad é p e n d d e s q u els) dans le regard. Je n e ch erch e pas les re m ercie m e n t sm ais ça fait plaisir. Pour m oi, c' e st un d e voir. Tu v o i s c e t t e d a m e là e ll en e m ' a p a s d i t m e r ci m a i s j e s ai s q u e j e lui ai f ai t d u b i e n . Plutôtq u e d'avoir u n e bouch e d é goûtant e. C'est la notion du b e au d u bienfaitm ê m e si on n' e s t pas re m ercié. On n e p e ut pas laiss er q u elqu'un co m m ec ela m ê m e pour sa fa mille qui va v e nir la voir. »- « P o u r l e p a ti e n t c' e s t l e c o n f or t c' e s t m a p l a c e . . . .La position du patient dans s on é t at d e confort m ê m e e n p ériph ériqu e,dans l'organisation d e sa cha m br e q u e c e soit bien, un p e u d e m u siqu edouc e. La pris e e n charg e globale: l'en vironn e m e n t, le patient.« Moi si tu v e u x q uand je s uis dans u n e cha m br e je regard e s'il y a d e se x pr e s sions d e souffranc e du patie nt. S'il y a j'es sa y e d e voir où e s tl'épin e irritativ e, q u' e s t-c e qui n e va pas, e s t-c e qu e c' e st d e m o n ressort?Si c'est u n e m a u vais e position dans le lit je vais la corriger. »- « Tu sais nous c' e st c ela le s oin d e confort. Bi e n s ûr, c es e r ai t b i e n d' a v oir p l u s d e t e m p s p o u r f air e d u t o u c h e r m a i s( s o u pir) c' e s t u n e q u e s t i o n d e t e m p s . La m o bilisation passiv e e t p uisla co m m u nication, c' e st fonda m e n tal. S'ils p e u v e nt parler un p e tit p e u, laco m m u nication par le touch er, e n car es sant un p e u la m ain, le front, il fauta voir d u t e m p s. Je n e p e u x pas dire qu'il m a n q u e du t e m p s, ça d é p e n d d e spatients. Il y a d e s patients tu as e n vie d' êtr e plus longt e m p s tu as e n vied e pr e ndre la m ain si m pl e m e n t e t leur car es s er la m ain d'autre c' e st levisag e. Ca d é p e n d il y e n a d'autr es qui v e ulent ê tre tranquille ils s ontrassur é s qu e tu pass e s, qu e tu vois si ça v a bien q u e tu é c hang e s un oud e u x m o t s e t puis bon ça suffit. »Au niv e a u d e s m é d e c i n s , leurs soins qui sont plus d a ns les p r esc riptionssont plus difficiles m ais le souci d e bien faire est r et rouvé, d' a m éliore r cessoins, m ê m e si la situ ation est douloureuse pour e ux.La p assivité, la lente u r de cette p é riode inte r p elle, d é r a n g e, inte r rog e lesm é d ecins. Pour m a p a r t, je p a r t a g e le m ê m e s entiment qu e m e s collègues43

q ui explique d'ailleurs le choix de mon s ujet. Rent r e r d a ns la ch a mb r e estm ê m e sou rce d'inquiétude « Quand je s uis d e dans, q u' e s t-c e q u e jefais? », « Par rapport au patient, on s e s e n t passif, on ai m erait faireq u elqu e chos e, on s e d e m a n d e pourquoi ça m e t tant d e t e m p s. Et qu' e stce qu'on p e ut faire si c e n' e st d u jour le jour. O n n e f ai t p a s g r a n dc h o s e d e p l u s s i c e n' e s t a c c o m p a g n e r . On n' e s t pas dans l'action d eprescrire d e voir le m i e u x. ».Un e difficulté est de p r e n d r e la d écision d e limitations de soins... « Il y ad e s m o m e n t s presqu e qu e l'on re gr ett e u n p e u d'avoir réani m é au d é part,on v oit q u e finale m e n t les chos e s n'aboutiss e nt à rien, e nfin n'aboutiss e ntpas à rien m ais au d é c è s ». Tous le disent spont a n é m e nt, l'EMASP les aidee n les confortant d a ns leur d écision et e n leur donnant r aison. D'aut r esmoyens pourr aient être utiles q u e les p e rsonnes n'ont p a s a bord é: lesst affs pluridisciplinair es, les d écisions collégiales, les directivesa nticipé es...d) Difficultés p a r r a p port à l'éq uipeCert ains soign ants s'inq uiètent pour les a ut r es, le c a dr e essentiellementq ui conn aît p a rfaite m e nt son é q uipe, leurs limites comm e leurs pointsforts. Com m e elle le dit, « j'essa y e d' ê tre att e ntiv e à l'équip e dans c e s caslà. Si je vois q u'ils sont fatigu é s, il y a d e s choses q u e je n e vais pas leurd e m a n d er. Je pr ends plus d e t e m p s à discut er a v e c e u x, co m m e n t c ela s epass e, s'il n'y a pas d e s chos e s à ré e x pliqu é, à redonn er par rapport à c e spatients là ».Le s m é d e cin s é g al e m e n t s e pr é o c c u p e n t d e s a u tr e s s oi g n a n t s d o n tils s e s e n t e n t re spons ables. Ils r echerchent leur avis, écout e nt leurp e rc e ption p a r r a p port à u n p atient douloureux. Cert ains r e ssentent u n ep r e ssion de l'équipe pour limiter a u m axim u m les soins, p a rfois ils sontd éç us d e l'approche trop technique d es infir miè r es. «Les infir mières fontd e s soins t echniqu e s e t n e parlent pas b e a ucoup du rest e. Elles s onthabitu é e s e t ont b e a ucou p d e distanc e. Je trou v e qu e c ela rest e ass e z44

t echniqu e. Sou v e nt, je v ais les v oir e t je leur e n parle m ais ça n'aboutitpas non plus à d e s discussions. ». Peut-être é g ale m e nt q u e le moment oùla discussion s’en g a ge n' est p a s le bon e t q u'elles sont e nt r e d e ux soins,p e ut-être a ussi q u e cert ains s e sont fait u n e a r m u r e pour s e pr és e rver,p e ut-être q u e certaines ne voient p as d e p roblème...?Ce q ui m' a s urpris é g ale m e nt qu’aucun des a u t r es soignants (infirmières,aides-soignantes, a g e nts hospitaliers) n e s'in quiét ait d e leurs collèg ues oud es m é d ecins, alors q u e l'inverse est vr ai. C'est sû r e m e nt lié à lar espons abilité m é dicale q ui sou t en d la r es ponsabilité d e l'éq uipe.Inverse m e nt, les soignants ont besoin d e s' appuyer su r un pilier q ui e st leplus souvent le m é d ecin. S'inquiéter pour lui, voir s es faiblesses pourrait ler e m ettre e n ca us e et d ést abiliser le service pour ce p a tient concerné m aisa ussi pour les a u t r es.4 ) Mi s e e n pla c e d u pr oj et d e s oina) le p rojet d e soin e n tant q u e telSpont an é m e nt, seule u n e infirmière a a bordé le m a n q u e d'un p rojet de soinq u' elle vivait comme un e difficulté « Q u a n d il n' y a ri e n d e p r é v u , e tq u e la p ersonn e on sait qu' elle va m o urir e t bah on att e n d! Il n' y a pasd' é v olution ni dans u n s e n s ni dans l'autr e. C' e s t p l u s c e l a q u i e s td ifficil e , c e n’ e s t p a s g é r é ».Quand j'ai a bordé le p rojet de soin, cert ains n e comprenaient p as ce q u e jevoulais dir e, comme s'ils n e le connaissaient p a s. D'autres l'assimilaient a up rojet de service avec les LISP, com m e on pourrait faire é g ale m e nt u np rojet Alzheimer, ou su r les p e r sonnes â g é es. Pour e ux, le p rojet de soin selimitait à êtr e e n LISP s a ns p e rsonnalisation p a r ticulièr e. Qua n d ilcomp r e n ait où je voulais e n venir, je voyais le r e g a r d briller com m e si celales soulage ait q u'on p a rle d u p atient, de s a p rop r e histoire d e son confort,plutôt com m e u n p atient X s ur u n LISP.La g r a n de m ajorité d es p e r sonnes s e mblait a d h é r e r instantanéme nt à la45

é alisation d' un p rojet de soin pour chaque p atient :- « Je p e n s e q u e pour c e s patients là, il f a u d r ai t p r e n d r el e t e m p s d e s e r é u nir ... a u t o u r d'u n p r oj e t p o u r q u e t o u t s o i t cl air.Qu'est-c e q u'on fait? Où on va ? Co m m e n t le patient e s t infor m é? Ilm a n q u e vrai m e nt qu elqu e chos e. »- « P e u t - ê t r e q u' u n p r oj e t d e s oi n p o u rr ai t ai d e rd a n s c e s s i t u a t i o n s , m ê m e pour les fa milles, pour les proch e s q u'ons e nt d é m u ni. Ils n e p e u v e nt pas faire les soins, ils sont là m ais ils n esa v e nt pas qu elle attitud e, ils p e u v e n t avoir. La relation d e parole, il n'y aplus. Ils s ont parfois d é m u nis e t p e u t-ê tre d' e n visag er q u elqu e chos e,p e ut-ê tre qu’eu x ça leur parlerait un p e u e t p e ut-ê tr e qu e nous aussi. Cad o n n e u n s e n s . Oui, pourquoi pas. »- « Je p e ns e qu e le projet d e soin, c' est bien car on s ai t o ùo n v a e t o n s ai t c e q u' o n v a f air e e n f o n c ti o n d e t e ll e o u t e ll ec h o s e q ui v a c h a n g er. »- « On m ' a dit plusieurs fois qu e c e t e m p s n'a pas d e s e n s,q u'il faudrait le raccourcir qu e c' e st long co m m e on sait q u e c ela vaaboutir au d é c è s, q u'il n' y a pas d e projet d e soin. Il y a u n s e n s pour leconfort i m m é diat au m o m e n t où elle s'occup e du patie nt. Par contre sur lad uré e, il n' y pas vrai m e nt d e s e n s, voilà, voir vrai m e nt d e s g e n s p e ndant1 5 jours....Je s u i s s û r e q u e s 'il y a v ai t d e s p r oj e t s . . .. C el a a u r ai tp l u s d e s e n s q u e d e d ir e il e s t là e t p uis....on att e n d p e tit à p e tit qu'ils' ét eign e. »- « En s e m e t tant tous d e t e m p s e n t e m p s pour p ersonnalis ervrai m e n t par rapport au patient. Ils n e sont pas tous dans le m ê m e é t at, ilf a u d r ai t v r ai m e n t q u' o n a rri v e à v r ai m e n t p e r s o n n ali s e r; pas direvoilà c' e st un e fin d e vi e paf...on fait ça, ça, e t ça. Il n'y a pas d e protocole.Peut- ê tr e qu' e n s e posant pour M. Unt el, q u' e st-c e q u'on p e u t faire? »Le c o n t e n u d u proj e t d e s oi n a été é g alement a bordé avec d es a m bitionsplus ou modest es : « Je suis s ûr e q u e s'il y avait d e s projet s co m m e pare x e m pl e q uand on avait e s s a y é d'organis er le retour à la m aison dupatient, ça c ela aurait plus d e s e n s. » « Du plus p e tit soin au plus grand,46

tout e s t important. ». Un d es m é decins m' a é g ale m e nt dit q u e ce p rojetpourrait é v ol u e r d a n s l e t e m p s et q u'il n e serait p as fixe.b) Mise e n œ uv r e d e ce p rojet d e soinLa r é ussite d'u n p rojet d e soin d épend essentielle m e nt d e la façon dont ilest mis e n place et q u'il soit le fruit de tout e l'éq uipe e n e ntier y compriscelle d e nuit. Tous sont d'accord « le plus i mportant, c' est la coh é sion d el'équip e », d e pouvoir discut e r et d' échanger,Tous s'accordent que l e s t e m p s d'é c h a n g e s o n t indi sp e n s a bl e s « Pournous, c' e s t é n or m e car on arrive à faire le lien » m ais le plus d élicat va ê tr ed e fédé r e r tout e l'équipe.De façon g é n é r ale, les p e rsonnes a p pr écient é nor m é m e nt ces mo m e ntsd' éch a nge. Le r essenti est toujours positif, cert ains s e sentent frustrésp a rfois p a r des soignants moins motivés p a r ces échanges ou d e ne p asb énéficier du r essenti de l'éq uipe d e n uit.Voici d es p assages très r évélat e u r s s ur l'import a nc e d es échang es pourl'équipe:- « Que chacun sach e pourquoi on fait t el ou t el soin, pourquoion fait t elle ou t elles chos e s. Qu e chacun p uiss e s' e x pri m er ! Dire m oi jen e le vois pas co m m e c ela, toi par e x e m pl e tu as pr e scris c ela, tu dis c elam ais m oi je n e v ois pas c ela co m m e c ela. Le fait qui p uiss e s' e x pri m er,q u'on puiss e, qu e l e m é d e ci n p u i s s e e x p li q u e r l e s c h o s e s p ourquoi ille fait. Qu e c ela rest e dans un dialogu e si m ple. »- « Quand les situations sont difficiles, c' est p o u v oir e np a rl e r au x m é d e cins au x collègu e s, au cadre, faire le point a v e c l'EMASP.Appare m m e n t, c ela d é s a m orc e b e aucoup d e chos e s, rien qu e c ela. Maisdans le discours d e s uns e t d e s autres, à partir du m o m e n t où ils p e u v e nte x pri m er a v e c les collègu e s, e n parler s ur le m o m e n t, c ela s uffit. »- « On fait d éjà pas m al d e chos e s q uand m ê m e , les s taffsa v e c l'EMASP c' e st bien ils vi enn e nt d e l'e xt érie ur, ils p e u v e nt apport er d e schos e s. On a pas m al é v olu é. On arriv e à dire : tie ns, tu v e u x e n cor e un ep erfusion ou on n' e s t pas d'accord, on arrive à e n discut er. Ca c' estimportant. On arriv e à discut er au niv eau d e s soins, d e s trait e m e n t s. »47

- « On p e ut toujours a m éliorer. Je p e n s e q u e si on e ndiscutait, si on pr enait le te m p s d e s e p o s e r p ar rapport à un patienttout e n s e m bl e, c' e st e n c ela qu'on arriverait à trou v er d e s p e tit e s chos e sau xqu elles on n e p e n s e pas forc é m e n t. Moi le fait d e s e pos er u n m o m e n tpour c e patient là, on y arriv erait. Ce s erait différ ent d u staff. Au niv eau duconfort e s t-c e s uffisant ou on p e ut a m éliorer c ertain e s chos e s. »- « Je p e n s e quand un d e s prof e s sionn els e s t int erp ellé, ilfaudrait qu'il y ait d e s p l a g e s d e t e m p s pour q u e l'int erp ellé puiss eco m m u niqu er av ec le rest e d e l'équip e: m oi, je p e n s e qu e c e s erait m i e u xq u e, m oi, ça m e choqu e d e v oir c ela, t elle chos e. Il faut d e s plag e s pourq u e l'équip e puiss e s e rencontrer. L e p r o b l è m e , c' e s t lac o m m u ni c a ti o n d a n s l e s é q ui p e s . Il y a d e s g e n s qui sont ti mid e s q uivont avoir un ress e nti m ais q ui n e vont pas os er e n parler. Qu elle s erait lafor m e la plus ou v ert e où chacun s e s e nt e plus à l'ais e pour e x pri m er c ela?Qu elle s erait la for m ul e ? »- « C'est vrai qu e travailler e n group e, discut er s ur notr eres s e nti qui n' e st pas le m ê m e , c' e s t é n o r m e . »- « Mais eff ec tiv e m e n t dans c ertain e s situations avoir unplus grand group e v oir e n discut er pouvoir d é cortiqu er ça pourrait ê tr eu n e solution pour m i e u x les pr e ndre e n charg e.... on e s t pr êt à s'inv e s tiron e s t pr êt à aller à d e s réunions...bien situ é s pas e n tr e d e u x nuits. Il y au n e r é e ll e e n v i e ».- « Il m a n q u e u n l e a d e r q ui soit au-d e s s u s e t qui nousféd èr e, là, c' e st tout le m o n d e, c' e st u n p e u u n arrang e m e n t à l'a miable. Jetrouv e c e qui s erait bien, c e s erait d'avoir un tut e ur, un m é diat e ur d e sdiffér ents d e l'équip e. C'est le rôle d u m é d e cin e t pas du cadre. Vous, v ousn'av e z pas le t e m p s ».Avec ces q u elques p ass ages, on e nt r evoit é g ale m e nt u n e d es difficultés, às avoir q u e l e s t le m o d e d’ é c h a n g e le plus a p p rop rié, l’organis ation àélabor er. J’ai é n u m é r é à chac un d es soign a nts les différent es possibilitésd’éch ange ou d e soutien. Par souci d e clart é, je vais vous les r etranscrir esous for m e de t ablea u e n s achant q u e b e a ucoup m'ont p a rlé d es48

transmissions que j'ai donc r ajoutées.49

STAFFPoi nt s p o sitif sPoi nt s n é g a tif sLe staff e s t un e n droit d e rencontr e. Il On n e vi ent ja m ais nous ch erch ery a c ertains patie nt s, c e s erait bien q u e pour les staffs. Parfois, on ai m eraitj'y aille. Pour c ertains, c e s erait bien bie n ê tre au staff. L'ASH e s t u noui. Ça s erait bien. Mais si tu v e u x, il y p e u mi s d e côt é pour c ertain e sa d e s chos e s qui sont u n p e u d élicat e s chos e s. C'est vrai q u e le staff, je leparc e qu e s'il y a q u elqu e chos e qui n e dis au x collègu e s, j'ai m erais bie nt e va pas bien par rapport à la pris e e n pou voir y assist er... C'es t vrai qu echarg e, si tu t' e x pri m e s, tu risqu e s d e le s taff, ça m 'int ér es s erait. Je l'aim e t tr e e n caus e c ertains ou c ertaines fait u n e fois, c' e st vrai qu e c' e s te t qu'on t e fass e le reproch e d e int ér essant. Do m m a g e qu’on n esoulev er c ela.vienn e pas nous ch erch er q uand ily a staff. C'e st vrai y e n a c ertain e sq ui n'y v ont pas, j'irais bien m oi àp uis les s taffs quand on arriv e à avoirles aid e s-soignant e s e t les infir mi èrespour pou voir rediscut er e t parfois one s t s urpris d e sa voir les infor m ationsq u'ont les é q uip e s par rapport au xnôtres. Il y a quand m ê m e parfois und écalag e.Ce s erait bien q u'il y ait u n staff qu e d epalliatifs q u'on pass e les patient s un àu n e t qu'il y e st un cons e nsus bien ...diagnostic, objectifs, m o y e n s. L'objectifglobal, c'est la non-douleur. C'estfonda m e n tal.A la limit e, on s e dit nous q u e c' e stdo m m a g e qu e l'équip e m é dicale n esoit pas là ou alors faire un s taff plusimportant ça pourrait avoir du s e n s. Onb ut e parfois s ur c ertain e s q u e s tionsdont on n'a pas les répons e s on s e ditp e ut-ê tre qu e l'équip e m é dicale auraitu n e répon s e ou tous e n s e m bl e.leur plac e.Je trouv e qu e les s taffs c' e s t àdouble tranchant. ....Aprè s il y e n aq ui vi enn e nt e t q ui n'ont pas grandchos e à dire ou q ui n'ont pas e n vied e parler e t du coup il n e participepas, n e s'int ér e s s e pas. Du coup,elles rest e nt av e c leur qu e stionsans os er nous d e m a n d er. C'est unp e u g ê nant. Du coup, il y a d e strucs q ui res t e nt p e n dant 1 0 joursalors q u'il s uffisait d e le dire.Les s taffs, on n'a pas toujours let e m p s (soupir...soupir) ça d é p e n dd e s cas j'ai e n vi e d e dire.Les aid e s s oignants, on a d û m al àles avoir au s taff. C'est vraiq u' elles s ont b e aucoup plus dansle s oin, dans le corpor el ...etc.50

Je trou v e qu e les staffs c' est à doubletranchant. Ça p e ut apport er plein d echos e s si tout le m o n d e particip evrai m e n t e t chacun donn e son avis e tpos e d e s qu e stions.Les s taffs par contre ça j'ai m e bie n.C'est plus approfondi qu e nostrans missions. On connaît un p e u plusd e chos e. Quand j'ai qu elqu e chos e àdire, je le dis.Dans le s ervic e, on a l'i m pr essionq u e tout e s les infir mi èr es n edonn e nt pas la m ê m e valeur austaff, c ertain e s trouv e nt qu e c'estu n staff m é dical.... C'est rare q u eles aid e s-soignant e s s oient austaff, je n e sais pas trop pourquoi.Parfois le s taff e s t trop m é dical outrop social51

Point s p o sitif sUn group e d e parole m ais just el'équip e parc e q u e c'est vrai qu'on n ev oit pas les chos e s forc é m e n t d e lam ê m e façon, par son v é c u.Les group e s d e parole, c' était bienav e c d e s int erv e na nts e x t érieures aus ervic e. Je crois q u e les g e n s avaientun e libert é d' e x pr ession qu'ilsn'auraient pas e u e a v e c l'encadre m e n tdu s ervic e. Il pr e nait d e la haut e ur unp e u si tu v e u x; on glissait bien s ûr nospatients d e dans m ais il y a vait u n eapproch e globale q ui feutrait un p e utout e t p uis on pouvait parler d e sproblè m e s dans le s ervic e. Le regardd e s autres si tu dis d e s chos e s q uip e u v e nt ê tr e int erprét é e s co m m e u n ed é nonciation q u elqu e part parc e tun'as pas apprécié qu e t el patient s esoit retrouv é dans c ett e situation là oudan s sa cha m br e. Tu n e p e u x pas direc ela à u n e réunion q uand il y a lecadr e.Il y a b e soin d'un group e d e parole.Moi, j'en n'ai pas forc é m e nt b e s oin e tj'en n'ai pas v u b e aucoup m ais il y ab e aucoup d'aid e s-soignant e s q uidiscut e nt e n tr e elle d e c ett e att e nt e e td e voir rest er les g e n s rest er là sansqu'on fass e rien e t d e v oir les fa milles.Elle n e nous e n parle à nous poursavoir le d e v e nir les pathologies. Ellesn e nous pos e nt pas d e qu e s tions Enfait c' e s t q uand on fait d e s soins e tqu' elles discut e nt qu'on e n t e n d « Ahoui, c' était difficile, ah, c’était bizarre, ilavait vach e m e n t chang é. Ellesn'arriv ent pas à e n parler e n group em ais e n parle à d e u x.GROUPE DE PAROLEPoint s n é g a tif sLe group e d e parole, je n’ai pas e ub e aucoup d e p ersonn e s q ui e navaient e n vi e e t b e soin. Après, jep e n s e q u e c' e st u n p e u plusindividu el.Les group e s d e parole ah non ! Jen e trouv e pas c ela.., non. On parlesi on a b e s oin. Moi, je parle au xcollègu e s où les collègu e svienn e nt m e voir. On parle e n tr enou s.Je p e n s e pas q u'il y e s t b e s oin d egroup e d e paroles sontn é c e s s aires d e façon auto m a tiqu e,s'il n'y a pas d e ress e nti. J'ai plutôtl'im pression q u e les é q uip e s ontb e s oin d e s' e x pri m er rapid e m e n t,un d é briefing.Non je n e p e n s e pas, on discut ebien ...e ns e m bl e. Ca rajout eraite ncor e u n côt é ps y e t souv e nt un epartie d’équip e.Les group e s d e parole, il n'y a pasb e s oin d e s e dire à t el m o m e n t, jev ais e n parler. Je p e n s e qu e dansnotre pratiqu e, on discut e ass e zfacile m e n t. C'est plus s pontan é.52

53Les group e s d e parole n' é taientpas toujours bien situ é s dans leplanning

EMASPPoi nt s p o sitif sP oint s n é g a tif sDiscut er d e s cas av e c l'EMASP, c e q uip er m e t sou v e nt d e chan g er notrem a ni ère d e faireJe trou v e q u e l'EMASP a s ouv e ntb e aucoup d e recul. Ils appr é h e n d e ntles chos e s d e façon un p e u différ ent ee t qu e finale m e n t les rapports av ecla fa mille ou le patient c' estimportant. C'est bie n q u'ils vienn e ntrégulière m e n t. Parfois ils n eco m pr e nn e nt pas pourquoi on lesapp elle m ais ils ont u n e façon d eparler d e s chos e s q ui nous apport e ntqui nous aid e nt.Je v ois q u e l'é volution q ui e s t pas m alc'est l'EMASP, e t puis qu'on p uiss e e ndiscut er e t qu'on fass e vrai m e nté q uip e, qu'on aille dans le m ê m es e n s, qu'il n'y e s t pas d e critiqu e v ersl'ext érieur e, qu e c e soit ditouv ert e m e n t e t qu'on sach e où one st, q u e tout le m o n d e s oit d'accord.Je p e n s e qu e l'EMASP nous aid equand il faut pass er d u curatif aupalliatif. Ils s e pos e nt d e s q u e s tionsqu'on n e s' était pas pos é.Parfois c ela n e chang e pas la pris ee n charg e m ais c ela nous confort edan s notr e d écision. C'est bie n d epos er les qu e s tions un e fois l'EMASPnou s a aid é s car on n'a pu s e lesrepos er.L'EMASP nous aid e par leursco m p t e s-rendus. On les connaîtquand m ê m e car on e st presqu e touspass é par la for m ation. Ça n ousp er m e t d'avoir un e c ertain e visioncar on les a côto y é on les a v u s e t onsait q u'on p e ut faire app el à e u x. Onlit c e u x qu'ils é criv e nt car c' e st dansle dossier patient. On a direct e m e ntacc è s, c' e st très si m pl e e t ça nousaide.Je n’ai pas trop d e relation av ecl'EMASPParfois ils n e v ont pas voir lespatients e t finale m e n t ils n e donn e ntq u'un regard s ur c e q u'on nous onleur dit e t c ela m e d érang e. On n'apas forc é m e n t la m ê m e approch eq u e quand on le v oit ou la fa milleq u e quand on e n parle jusqu'audos sier.Mê m e quand l'EMASP vi ent, lesaid e s s oignant s n'ont pas le t e m p s....Ça pass e après.Je n’arriv e pas vrai m e nt à e n parler.C'est difficile. Moi, je n e vois pasl'EMASP. Avant, on avait la réunion,on pou vait discut er plus facile m e n t.Là, on n e les v oit plus du tout. Il v oitplus les m é d e cins e t les infir mi èr es.54

Point s p o sitif sDéjà, q u a n d on pe ut se p a rler pe n d a ntnos tr a ns missions jour-nuit ça nouséclaire. On n e vit p as forc é m e nt lesm ê m e s situations, on voit d es fois lesfamilles m ais p as toujours e t donc lesp ersonnes d e jour p e uvent noustra ns m e tt r e. Pour nous c'est é normecar on n' a r rive à faire le lien e nt r enous.Et p uis on a r rive à discuter e ntr e nousa ux tr a ns missions q u a n d m ê m e.TRANSMISSIONSPoint s n é g a tif sParfois nos t r a ns missions n e sontp as claires, donc elles ne saventp as où aller.Les t r a ns missions je n’aime p astrop c ar il y a é nor m é m e ntd'infor m ations qui se p e r d e nt àchaque fois. On c roit compr e nd r ece q u e l'autre a dit, donc ontra ns m e t cela et finale m e nt a ubout de t rois à qu a t r e r elèves, onn' a p e r d u la moitié d es infos et çacor r espond plus à ce q u'il y avaita u d é p a r t. On a be a u r e dir e m ê m ecela ça a dû m al à p a ss e r c a r il y aq u'u n e p e r sonne q ui l'ent end e t d ucoup moi les tr a ns missions oralesj'ai d û m al.Les tr a ns missions écrites sont tropciblées. On n e m et p as notrer ess e nti. Les transmissions pournous sont importantes car il y a ceq u'on éc rit et il y a s urtout ce q u'onéch a n ge avec nos collèg ues. Il y abeaucou p de chos es trans mis esor alem e nt et on e n discute e ntrenous. C'est p a rfois long car il y ad es r essentis p a rfois on e std' accord des fois on n'est p a sd' accord. On avance d es choses,p a rfois on p ou rs uit la m ê m e idéep a r c e q u'on va d a ns le m ê m e s ens.C'est import a nt. C'est vr ai q u e cen' est p as écrit et q u e vous n epouvez p a s e n p r e n dr e conscience.Il n'y a p as d e tr ace.Les tr a ns missions p a r eilles, on n' aq u e le m a tin ou le WE. (ASH)55

DISCUSSION AU « CAFE »Point s p o sitif sParfois e n parlant d e m a nièresinfor m elles au caf é, on pr end u n p e ud e recul av e c la situation ou e n parlantav e c les infir mières ou les aid e s -soignant e s. Ça p er m e t d e connaître lev é c u d e chacun d e la situation. Ducoup, il y a d e s idé e s q ui é m er g e nt àc e m o m e n t là. Je p e n s e q u'il y aplusieurs façons.Les discussions e ntr e collègu e sp e u v e nt aid er oui.Point s n é g a tif sAu café, d e s fois oui, d e s fois non,on e n parleSou v e nt je v ais les voir (lesinfir mièr e s) e t j'en parle un p e u....Moi, s pontan é m e n t je diraisqu' elles ont pas m al d e difficultésm ais on n' e n parle pas t elle m e nt.Ils n'ont pas t elle m e n t e n vi e. Jes uis relativ e m e n t disponiblepourtant.Déjà, p a r cett e a n alyse, é m e r g e nt q u elques idé es, q u elques modificationsq u'on n' e ût p a s imaginées m ais qui semble importantes. Quoiqu'il e n soit,je p e nse que tout n e pe ut p as convenir à tous, c'est nor m al et h u m ain.C'est pourquoi, il convient de p ropos e r plusieurs « espaces » d' éc h a n g espour r ecu eillir l'avis de tous et a boutir à u n projet d e soin com m un.c) la traç abilitéAu niv e a u infir mi er, il y a d'u n e p a r t pa r les tr a nsmissions orales e nt r eé q uipe soignante trois fois p a r jour et a ussi les transmissions avec lesm é d ecins le m a tin e t d'a utre p a r t s ur le carton de planification. Une m a c rocible est é g ale m e nt écrite q u a n d u n p atient est d écla r é p a r les m é d ecinse n LISP. Celle-ci n'est p as r é a ct u alisée. Au nivea u m é dical, l'org anisation ad éjà été expliquée d a ns le p rojet d e service. (Voir a n n exe)De façon u n a nime, toutes les p e rsonnes s' accord e nt à dir e q u'il n'y a p asd e tr açabilité. En r eva nche, cert ains ne sont p as convaincus d e l'intérêt etd u besoin de l'équipe. D'ailleurs, les compt es-r e n d us établis p a r l'EMASPn e sont p as tout le t e m ps lus p a r l'éq uipe. Pourt a nt, il est r a n g é d a ns ledossier p a tient et é g ale m e nt d a ns le dossier m é dical.56

Ce q ui m' a frappé lors d es e nt r etiens, c’est la différenc e e nt r e ce q u ej'avais e nt endu et r etenu et ce q u e j'avais e n r e gistr é.- Inté r êts:. Bea ucoup de p e r sonnes sont d e m a n d e uses (quasi toutes) e t le viventcom m e u n m a n q u e : « Oui, c ela m a n q u e; il m e faudrait c ela m oi? Cam ' aid erait pour le patient e t pour la fa mille. Je pourrai trouv er le t e m p spour é crire. On parle au x trans missions m ais c' e st parlé. », « Ll m a n q u eu n su p port é crit e t les relè v e s infir mières n e sont pas tr ès e x plicites parrapport à tout c e q u'on a dit. Il faudrait p e ut-ê tr e a voir u n s upport pour ça.J'ai l'i m pr es sion q u e c e qui a é t é dit à u n staff n' e st pas repris, ça c' e st s ûr.Les é q uip e s n'ont pas donn é les infor m ations. ». Pour q u e cela ait u n sens, il faut qu e t o u t e l'éq uip e a d h èr e à c ec h a n g e m e n t d e pratiq u e. « Mais il faut q u e tout le m o n d e soit d'accorde t qu e tout le m o n d e d é m arch e s ur le s y s t è m e".. Cette traç abilité va inévitable m e nt pr e n dr e d u t e m p s et d e ce fait doitavoir des objectifs pour pe r d u r er, e ll e d oit ê tr e u til e . Cela serait u n outilet un su p port pour le p rojet d e soin. « Il faudrait presqu e l’on ait...e x act e m e n t co m m e vous a viez m is e n rout e u n m o m e n t le dossier d e SP.Nous on n'a rien finale m e n t au niv eau infir mi er. Il faudrait presqu e l'on aitu n e f euille, e n co m pl é m e n t d e la m a cro cible e t d e nos trans mis sionsciblées. ». Evit er d e s m al e n t e n d u s e n tr e l e s é q uip e s . « L'infor m ation pass epas toujours très bien d' é q uip e e n é q uip e ». « Il y s ûr e m e n t d e s chos e sq ui pass e nt à l'as, forc é m e n t ». Dyna m i s er l'éq uip e e t pl u s l e s i m pliq u er d a n s la pris e e n c h ar g ea u t o ur d u pati e n t. « Je p e ns e qu e s'il y avait un e traçabilité dans l'écrit,nous le lirons car c ela nous int erp elle s uffisa m m e n t e t parc e qu e c' e stu n e pris e e n charg e q u'on v e ut faire d u mi e u x qu'on p e ut e t p uis apport eru n c ertain confort. On p e ut aussi é c out er les fa milles, parfois les fa millesla nuit c' est plus facile d e parler. On pourrait é crire notr e res s e nti e t v ousle v ôtre. C'e st vrai qu e c ela doit ê tr e frustrant d e lire les trans missionsé crites. »57

. R éfl exion e n s e m bl e s ur l e m o d e d e r e c u eil e t s o n ran g e m e n t.« Mais qu' est q u'on f erait d e c e tt e feuille? » « Il faudrait faire u n livrenoir pour q u e c ela d é bouc h e s ur u n livre blanc. C’est- à- dire qu e quandchaqu e professionn el rentr e dans la cha m br e e t v oit soit d u m alad e soitd u p ériph érie du m alad e, il faudrait un cahier où on le m arqu e. Dire c e q uin e v a pas. Noir c' e st n é gatif, il n e faut plus qu e c ela s e reproduis e ou onvous d e m a n d e à chaqu e fois q u e vous rentr e z dans c e tt e cha m br e d'avoirle réfle x e d e m ê m e si c e n' e s t pas vous qui avait fait to m b er qu elqu echos e d e le faire par e x e m pl e. Déjà pr e ndr e conscie nc e d e s chos e s qui n evont pas bien. ». Gain d e t e m p s a u fin al a ux tr a ns missions c a r on n e r é péte r a p as c eq ui est éc rit.. Moyen pour r etrouve r le p r e n d r e soin et pour r e d o n n e r s e n s a uxa ct e s.AVANTAGES DE LA TRACABILITE INCO NVENIE NTS DE LATRACABILITEDem a nde d e l'éq uipeAbsence d e besoin pour ce rt ainsAdhésion d e l'équipeN éc essité d' êtr e utile« Dér a nger » ce r t ainsDemande du te m psEviter d es m alentendusDynamise l'éq uipeGain d e temps a u final car évite lesr é p é titions orales4 ) Th è m e libr eJe trouvais cette p a r tie import a nte vis à vis des p e rsonnes interrog é esm ê m e si on s'éloign ait d u sujet. Globale m ent, les personnes ont r e p ris pourla plupart les élé m e nts des thè m es d éjà a bordés. Je les inclus d a ns lesq u estions p r écédentes. Les p e r sonnes souh aitent continu e r la discussion etd e p rofite r d e ce moment d'éc h a n g e. Je m e suis m ê m e a p e r çue q u e les58

éc h a n g e s d even aient e ncore plus spont anés q u a nd j'éteignais ledictaphon e. Ils s e m blaient souhaiter a d h é r e r a u p rojet de soin plusindividu alisé et m e sou m ettre d es idé es pour la mis e e n plac e. Cert ainsinsistaient plus d a ns la difficulté pour com m u niquer avec l'équipe.D'autres ont insisté s u r l'évol u ti o n d éjà tr è s p o sitive de la prise e nch a r g e d es p atients d a ns le service et de m a niè r e plus g é n é r ale avec unem eilleu r e p rise e n ch a r g e d e la doule ur et des soins d e confort « On a bienévolué je trouve p a r r a pport à notre p rise e n ch a r g e ». La for m ation deq u at r e jours org a nis ée p a r l'EMASP a été très positive et à r assurerl'équipe d a ns leur p rise e n ch a r g e « J'ai fait la for m a tion, c'est ce q u'on faitd éjà. Ca r as s u r e. ». Initialem e nt, il dout ait é nor m é m e nt de leurcomp ét e nce et avait m al acce pté les LISP.Un e d es infir mières q ui p roposait « d e s piq ûr e s d e rapp el » ca r elle avaitl'impr ession qu e cert aines choses é t aient oubliées. « C’est plus refaire d e spiqûr es d e rapp el. Mettons q u'on a v u un dossier, s e pos er la qu e s tion e s t-c e qu'on a v u tout, e s t-c e qu e l'on n'a pas oublié q u elqu e chos e co m m eles photos par e x e m ple. Quand on a fait notr e for m ation, il y a d e s chos e sq ui nous ont dit e s e t revoir ça co m m e u n p e tit listing e t s e dire : tiens làon n'a pas fait. Il faut qu e l’on fass e att e ntion à c ela. Il faudrait q u'on soitco m p let. Parfois le côt é soin, toilett e, on fait bien m ais il y a tout le côt éa v e c la fa mille, vi e d e la p ersonn e. Co m m e on a un c ertain t e m p s faireatt e ntion à tout c ela. R etrouv er notre for m ation, s e repos er les q u e s tions;c ela p e ut ê tr e individu el e t ça p e ut ê tr e l'équip e .Il faudrait qu e c ela s oitrelanc é par le cadr e s avoir là où on e n n' e st là, av e c un rep ère é crit ».Les m é d ecins et les internes r e m a r q u e nt qu'ils pro gr e s s e n t é g ale m e nt a ufil d es mois, q u e le st age est for m ateur. « Je p e n s e quand c' e st lespre mi èr e s situations difficiles, c' est plus dur. Il y a aussi l'exp érie nc e, c' estplus facile. Aprè s chaqu e situation e s t différ ent e. On appr end à mi e u xg ér er e t à m oins dout er. » Un e d es inte r n es, futur m é d ecin g é n é r alistep rojette d' appliqu e ce q ui ét ait fait d a ns le se rvice à do micile. Avant, ellep e nsait q u e cert aines situ ation à domicile ét ait impossible et q u el'hospitalisation ét ait indispensable. Nous som m es tous p a r ticulière m e nt59

econnaiss ant es a u travail d e l'EMASP c ar ils contribu ent à cette évolutiond e façon très subtile.Les de ux aides-soign antes ont insisté su r leur souhait de p rogress e r d a nsle soin et p a r ticulièr e m e nt de bénéficier d'u n e for m a ti o n d e m a s s a g e .Pour elle, cela se mblait vraim e nt essentiel et très r éfléchi.J'ai été frapp é e é g ale m e nt p a r la souffr ance de l'agent hospitalier quifaisait souvent office d'aide-soignante et qui se s ent ait exclue et mis e decôté. Elle m' a dit u n e dizaine d e fois son e nvie d e p a r ticipe r a ux staffsa uxquels p e r sonne ne l'invitaient. Cette exclusion de l'équipe m' ab e a ucoup p einée et je n e suis p a s sû r e qu e l'équipe e n soit consciente.60

IV Di s c u s s i o n s e t Pr o p o s i ti o n s1 ) Di s c u s s i o na) la q u estion d u long mourirLe long mourir de cert ains p atients est u n e r é alité da ns le s e rvice e tinterroge toute l'éq uipe avec u n e souffra nce à d es degrés différ ents. C'estu n sujet q ui r este d élicat ca r il p a rle ava nt tout de la mort. « La mort est sieffacée de nos m œ u r s q ue nous avons p eine à l'imagine r et à lacomp r e n d r e »(12).Ce long mourir est synonym e d' abor d d e longue d u r é e, q ui fait r éférencea u chronos. Si tous évoquent cette longue ur, ce te m ps q ui d u r e, pe rsonnen e la r a p port e claire m e nt à u n r e p è r e d éfini. Long p a r r a p port à q uoi? Al'entrée d a ns le service? Au d ébut d e la m aladie? A l'entrée d a ns u ne phasep alliative? Long p a r r a pport a u jour d e l'annonce du p ronostic vitale n g a g é? Est-ce vraiment long p a r r a p port à l'âg e d u p atient?Ce long mourir est a ussi assimilé à u n mo uve m e nt q ui diminuep rog r essivem ent à u n tel point q u e le mo uve m e nt d' un p a tient n'est plus« normal » m ais inte r roge su r l'expression d' une doule ur.Dans u n second temps, ce conc ept d e long mourir es t a bordé a u sensp hilosophique et com m e e ntité psychologiqu e d u te m ps. Ainsi ce longmo u rir n' est p as p e rç u de la m ê m e façon selon les soignants. Pour ce rt ains,ce te m ps se m ble bien long, n'en finit p as et n' a p as d e r aison d'être. Lefutur est vide p uisqu'il symbolise la mort. Avec d' a ut r es soign a nts, onr etrouve la notion d e bonne p atience com m e le d éc rivait Eric Fiat (33). Ilsvont utiliser pleine m e nt ce te m ps pour le cent r e r su r le bien-êtr e e t s ur leconfort d e la pe r sonne. Pour e ux, c' est q u elque chos e qui r e st e difficilem ais q ui es t n atur el et q ui fait p a r tie d u cycle d e la vie pour ces pe rsonnesplus â g é es. Ainsi dés q u e les p atients sont jeunes, cela devient difficile car« ce n'est p as logique ».b) Faut-il donner du sens à ce long mo urir?Qu'est-ce q ui fait sens ? S ens: m a niè r e d e comprendre, d e jug er, d'agirr aisonnable m e nt. Capacité d e disting u e r le vrai d u faux, e nsemble d es6 1

opinions dominantes d a ns un e société donnée. Au r e g a r d d e cetted éfinition, ce q ui fait s ens, est-ce q ui est conn u ? Est-ce q ui est utile ? Touta d u se ns m ê m e le non-s ens. (1)Donner (ou n e p as donner) d u se ns à ce temps, à cette pé riode es t trèsintime et n e pe ut venir q u e d e la p e r sonne elle-m ê m e s elon ses p rop r esconvictions mor ales e t r eligieuses. On ne p e ut se subtiliser à elle. Ce se r aits'approp rier s a p ropre p e nsée.« La p e r sonne m alade est u niqu e, e n lien const a nt avec son e ntou r a g e etson e nvironne m e nt. Les soignants s'eng a g e nt d a ns leur subjectivité et leurr espons abilité. L'approche e st pluridisciplinair e, m ais n e pr é t e n d p a sr e n dr e c o m p t e d e c e q u e vit l'autr e. Il s'agit d' allier a utour d' une m ê m efinalité, le traite m e nt, le soin et le p r e nd r e soin » Dr M allet Conférence d econs ensus janvier 2004A plusieurs r e p rises a u court d es e nt r etiens, il a ét é q u e stion de l'absenced e s ens de cette p é riode q ui ét ait vécu difficilement et qui posait lep roblè m e de l'eut h a n a sie. M ais trouve r le sens (ou le non-sens) à ce longmo u rir n’est p a s possible c a r nous ne som m e s p as le p atient.Monrbourq u ett e p ropose d a ns son livre une d é m a r che p e r sonnelle etr eligieuse a ux pe r sonnes e n fin d e vie pour qu'ils vivent ce t e m ps (14).De plus, ce long mourir ne p e ut être m aîtrisé, c'est u n état d e fait q u'il fautacce pte r et non s ubir, faire p r e uve d e la bonne p a tience pour r e p r e n d r e lestermes d e Eric Fiat, u n r e s pect d e la n ature h u m aine... En a n alogie, lad u r é e d'un accouchement est u n temps imprévisible accept é d e toutes lesfemmes; la n a t u r e d écide q u a n d le travail va commenc e r et combien te m psva-t-il d u r er. S a uf pour d es r aisons m é dicales, la n atur e r este m aître et ons ait q u' aller à son e ncontre p e ut compliqu e r l'accouche m e nt. Cette d u r é eim m aitrisable est a cc e pt é e a u d éb ut de la vie et e n r evanc he la sociétévoudrait pouvoir la m aîtrise r e n fin de vie. N e faut-il p as plutôt a ccepterce te m ps car d e toute façon, nous n'avons p a s d' a ut r es choix?c) Donner du sens a u p rojet d e soin: 3 postulats6 2

En r evanche, e n tant q u e soignant, nous pouvons et d evons donner d u sensà notre p rojet d e soin cent r é su r le p atient pour l'accompagn e r d a ns cettep é riode. Si on n e donne a ucun sens à cette p é riode et q u' elle est vide detout contenu, le p a tie nt est com m e a b a n donné, s a propre existenc e d evientvide, il est com m e mort et le sens d u soin n' a plus lieu d' êt r e. « Oublier oun é gliger la q u e stion du sens, c'est se positionn e r com m e u n m a rc h a n dd'illusions »(31)Bien a u contr air e, c'est u n e pé riode où il est import a nt d e se r e cent r e r su rle p atient, d e le r espect e r e n t a nt qu e tel.Po ur d o n n e r d u s e n s à c e proj et d e s oin, trois p o s t ul at s m e s e m b l e n tin di sp e n s a bl e s:- ce te m ps e st u n p héno m è n e q u'on n e pe ut p as m aîtriser, q ui estdicté p a r la n a t u r e et q u'on doit r espect er.- le p atient e st r e specté d a ns s a liberté, s a dignité, s a volonté- la p rise e n ch a r g e e st cohérent e, m ultidisciplinair e, a d a pté e a up a tient et cent r é e su r le confortCes trois postulats sont r etrouvés a u travers des e nt r etiens. Le cycle de lavie inévitable est évoqué p a r les de ux aides-soignantes. Tous p a rlent d up a tient avec r e sp ect du m alade, le désir de p e r sonn aliser le soin, d e mieuxle connaîtr e. « Mon r essenti à moi, c'est rien, ce q ui compte, c'est lep a tient » Enfin, le t roisièm e postulat est r e p ris à tout moment: « Lep r e mie r moyen.C’est la cohésion d e l'éq uipe », « le m aître mot, c'est lanon-souffr ance », « l'aider à aller mieux ».Cette r echerc he d u se ns p e ut trouve r s a r é pons e d a n s u n m e ill e ur epr e n dr e s oin av e c l'aid e d e t o u t e l'é q uip e. Cela p a ss e p a r u n em eilleu r e conn aiss ance d u p a tient avec l'aide d e s a famille, d écouvrir sonhistoire d e vie, d' éve nt u elles dir ectives a nticipé es ou des souhaits q u'ila u r ait exprimés.La r elation q u'on noue avec le m alade est é g ale m e nt essentielle. Cetter elation va s'établir p a r l'écoute d u p a tient, les éc h a nges avec lui, lesmo m e nts plus d élicats avec l'annonce d e m a uvaises nouvelles, les silenc es63

q ui disent be a ucoup. S avoir s e t air e a ussi pour le laisser p a rler. N e p asoublier d' éteindre son téléphone. M ais a u ssi le r e g a r d q ui p e ut dire t a ntd'Amour, m ais q ui p e ut être é g ale m e nt fuyant. (3). Le contact p hysiqu ecom m e nc e p a r u n e poignée de m ains du m é d ecin d a ns la s alle d'attent eq ui est le plus souvent oubliée dés q u e le p atient est alité à l'hôpital. C'esta ussi les g est es techniques d es m é d ecins et d es infir mièr es vécus souventcom m e u n e a g r e ssion m ais a ussi lors d e la toilette et d es soins. Ce cont actp hysiqu e n'est plus que le seul moyen d e com m u nication com m e lescaress es, les soins d e bouche.Redonner u n sens à cett e p é riode va p e r m e ttre d e s e r ecentr e r s ur lep a tient, d e r e d o n n e r d u s e n s à n o s s oi n s e t dyna m i s er l'é q uip e. Ellep e ut ainsi avoir la s atisfaction d'une m eilleur e p rise e n charge et d' untravail mieux fait. Cert aines questions d es familles ne pour ront p a s avoirplus d e r é ponse q u'avant, m ais les p roch es seront s ensible à ces a ttentionsa u p r ès d u p a tient. Elles sentiront q u'on r e spect e ses souhaits et sonconfort. Mieux conn aître le p atient per m e tt r a d e mie ux comprend r e lesr é actions des familles et leur attente.d) le p r e ndre soinA l'écout e d es différ e nts e ntretiens, j'ai é té impressionnée p a r le pr e n dr es oi n d e t o u s , avec le souci d u d étail « La position du patient dans s on é t atd e confort m ê m e e n p ériph ériqu e, dans l'organisation d e sa cha m br e qu ec e soit bien, un p e u d e m u siqu e douc e », la volonté d' a m élior e r la q u alitéd e vie, la r echerche d u bien-être et des soins p e rsonnalisés « j'ai fait u nchariot douch e. La fa mille é tait là, ils é t aient cont e nts e t le patie nt aussi.Je lui avais d e m a n d é... ». Cette façon d e faire e st r a r e m e nt dévoiléecom m e si cela n'intéressait p e rsonne.Il existe é g ale m e nt u n e volonté d'accompagne m e nt avec p a rfois d e spr obl è m e s d e c o m m u ni c ation avec le p atient où p a rfois ce rt ainesq u estions m e ttent m al à l'aise et r e st e nt s a ns r é pons e, ou d es q u es tions q uin e sont p as posées d e pe u r d'être g ê n é p a r la r é pons e et q ue le p atient64

att end p e ut-être. Une des p e rsonnes le dit très bien, q u e l'EMASP l'ab e a ucoup aidé à ose r pos e r la qu estion. Au vu de cette difficulté avecp a rfois une mis e à distance inconscient e, u n e r éflexion su r lacom m u nication avec le m alade pourrait s'inscrire d a ns la continuité de lafor m ation de 4 jours faite p a r l'EMASP dont tout e l'éq uipe a b énéficié. Siu n e q u estion est e m b a r r assante, c'est pe ut-être de lui avoue r « je n e s aisp a s, m ais je vais e n p a rle r avec l'éq uipe et je vous r é pondrais plus t a r d. »ou « po u r q uoi m e pos ez-vous cett e question? ». La r é ponse à la q uestionsera alors donné e d a ns u n s econd te m ps a p r ès le st aff p a r exe m ple.Probable m e nt, q u’une des fonctions s erait de conforter les soign a nts d a nsce q u' elles font déjà et d e les r assurer.Il existe u n e int erdi s ciplin arit é avec « u n potentiel » pour p a rlerpleine m e nt d e m ultidisciplina rité (6,23). Com m e le disait le c adre,« l'import a nc e, c'est la cohésion ». On r e trouve com m e difficultép rincipale m e nt la p e u r de com m u nique r (abs ence a u st aff de nombreuxsoignants p a r exe m ple, pe u r d e critiquer l'autre d evant le ca d r e...), lesce r titudes d e ch ac un et s u rtout l'abs e nc e d' u n p rojet d e soin commun q ui aé g ale m e nt l'ava nt age d e fédé r e r l'éq uipe.R evaloris er l e s oin e t l'act e s oi g n a n t e st é g ale m e nt fond a m e nt al. Fairep a r t a g e r ces expériences à l'éq uipe, y compris les m é d ecins, m e p a r aîtimport a nt avec écoute é g ale m e nt d e cons eils voire d e critiqu e poura m éliore r son s avoir-faire. Les m é d ecins, le plus souvent, sont moinsp r é s e nts a up r ès d u p atient ou tout simplem e nt le voit d' u n r e g a r ddifférent. Ce p a r t a g e d e s avoir, d e connaissance p e r m et de mieuxconn aître le p atient e t donne u n e r e conn aiss anc e s upplé m e nt air e a uxsoignants.« Un e é cout e att entive de ce ux e t c elles q ui vivent des h e u r es d u r a nt d a nsl'intimité d u m alade s e r a p rofitable a u m é d ecin. Il y a p p r e ndral'import a nc e capitale d es soins les plus h u mbles et la gr avité d es petitesmisè r es q uotidiennes négligées q ui cond uise nt le vieux g r a b at air e a u65

d és e spoir bien avant que la m aladie ne le conduise à la mo rt. Le sourire oula p a role d'une aide-soignante a p port e souvent plus de bonheur etd' ap aisement q u'une judicieuse m é dic ation. Le m é d ecin q u e noussouhaitons pour nous, le jour venu, doit accepte r ces vérités »Docteur André Guy(28)e) La r éflexion é thiqu eL'éthique est un mot qui impose le r espect, com m e s'il était r éservé à u n eélite. Les comités d'éthique q ui se for m e nt d a ns les hôpita ux et ailleursconstituent d es r éférences. Le risque est l'imp r ession d'inaccessibilité d ecett e r éflexion pour les a utres. C'est pourq uoi, volontaire m e nt, j'ai choisid e p r és ent e r plusie urs façons d e r aisonn e r afin q u e ch acun s'y r etrouve,comp r e n n e le p rincipe et puissent l'appliqu e r simplem e nt.L'obj e c tif e s t la r e c h er c h e d'u n e l é giti mit é à la c o n d uit e à t e nir outout a u moins u n s é rieux et u n e rigueur d a ns la r echerc h e d es altern ativespossibles et r aisonnables (25). La d é m a rc he se b as e su r plusieursp rincipes:- principe d'h u m a nité et de dignité inaliénable- principe d e justice: toute p e rsonne doit avoir a cc ès à u n eq u alité de soins optim ale et identique- principe d e non-m alfaisa nce et de bienfais ance: S uis-je sû r ed e n e p as n uire? Puis-je a gir pour p r évenir ou supprim e r u n élé m e nt nocif?Mon action a pport e-t-elle u n e action bénéfique?- principe d'autonomie: r econnaîtr e a u p atient la possibilité etla capacité de p r e n d r e u n e d écision et la r e specter.- principe d'infor m a tion: l'infor m ation doit êt r e clair e, totaleet objective, toutefois p roportionn é e et r espect u e use.- principe d'accompagne m e nt: notion de s uivi. Soutien a up a tient, à l'entour a g e. Evolution d a ns les différentes phases d e lap a thologie.( D. B or d e s s o ul e, S.M or e a u )6 6

M.L.Vialard d o n n e pl u si e ur s é l é m e n t s p o ur la r éfl exio n à pr op o s d el'ac h ar n e m e n t t h ér ap e u tiq u e ( 3 1 ):- Mise e n cause indéniable d e la r esponsabilité d u m é decin- Indissociable d e la r es ponsabilité des soignants, d e la fa milleou e ntourage, d e la société, d u p atient lui-m ê m e- En r é alité pours uite ou non d'u ne thérapeutiqu e ou d' uneexploration avec le r a p port b énéfice/ risque- N e p a s s'ac h a r n er, ce n'est p as r e nonc er. C'est p asse r d ucuratif a u p alliatif, d u d é r aisonnable a u r aisonn a ble. C'est t enter d er é pondr e a ux besoins d u p atient. C'est acc e pt e r les limites d e noscom p ét e nces com m e d e nos possibilités scientifiques outechnologiques.- Fac e à cett e situation, q uel type d e prise e n ch a r g e dois-jem ettre e n place? Un e p rise e n charge cu r a tive, p alliative ou lesd e ux? Com m e nt m aint enir ou obtenir le confort d e vie confor m e a uxd ésirs d u p atient?La g rill e d e Vers pi er e n ( 3 0 ) est plus complexe m ais é g ale m e ntextrême m e nt rigou r e use et complète q u a n d il y a h ésitation ou conflit d a nsla d écision.Grill e d e r éfl exi o n é t hi q u e Qua n d il y a h é s itatio n o u c o nflit1. Rap p el d u problèm e initial2. Analyse d e la situation:- Le(s) « sujet(s) d u cas » avec son histoire, ses conditions de vie, lecont exte familiale et social, son ét at d e santé (de m aladie)- L'action proposée avec ses objectifs, ses cons éq u e nc es pr évisibles- Droit e t r espo nsabilité des a cte urs: Le m alade est-il « capable »?Exprime-t-il u n e volonté? Les a utr es acte urs. Leur r esponsabilité. Leursd roits.3. Lectu re éthique:- Y a-t-il u n principe m ajeur e n c a use, d ans l'action p roposée.- Valeurs promues. Amplitudes des b é n éfices a tte n d us.- Valeurs lésées ou oubliées. Amplitud es d es pr éjudices.6 7

4. Autres actions e nvisag e a bles- Objectifs et cons éq u e nc es- Valeurs promues. Amplitudes des b é n éfices a tte n d us.- Valeurs lésées ou oubliées. Amplitud es d es pr éjudices.- Y a-t-il transgression d'un p rincipe m aje ur?5. Connaît-on d e s « REGLES » ou d e s « RECOMMANDATIONS » e n ce do maine?Les examiner.6. Un e action a pparaît-elle pr éfér able et acceptable ? Justifications- Si la r é ponse est n é g ative, l'hésitation ou le conflit de m e u r e. Y a-t-ilURGENCE à décider ? Sinon, l'atte nte e st pe ut-ê tr e pr éférable.- A QUI APPARTIENT-IL DE DECIDER ?7. En cas d e DESACCORD p e rsistant, y a-t-il lieu d'invoq uer u n e CLAUSE DECONSCIENCE.6 8

Enfin, u n e a u tr e alt er n ativ e pou r aider d a ns la p rise d écision pour d esp a tients â g és et ayant d es poly p a thologies est celle proposée p a r l eg é riatr e R.S e b a g Lan o e avec les 10 q u estions à se pos e r (19, 2 8)- Quelle e st la m aladie p rincipale d e ce p atient ?- Quel e st son d e g r é d'évolution ?- Quelle est la n a t u r e d el'épisode actuel su r ajouté ?- Est-il facilement cu r a ble ou non?- Y a t'il e u u n e r é p étition r écent e d'épisodes aigusr a p p rochés ou une m ultiplicité d' att eintes p athologiquesdiverses?- Que dit le m alade, s'il p e ut le faire?- Qu'exprime-t-il à trave rs son comporte m e nt corpor el e t s acoopération a u soin?- Quelle e st la q u alité de son confort act uel?- Qu'en pense sa famille?- Qu'en pensent les soignants qui le côtoient le plus souvent?f) la d é m a r che m é dicale:« Tout ce q ui r es te à faire qu a n d il n'ya plus rien à faire » (T.Vannier)Le p assage d u cur atif a u p alliatif n' est p as toujours facile pour lesm é d ecins com m e on le voit d a ns les e nt r e tiens. Ils se se ntent impuiss ants« Ca nous r e m et e n c a use tous les jours, plusie urs fois pa r jour ». Cettep é riode d e m a n d e bea ucoup d'hu milité. Pourt ant, la mort est u n p héno m è n en a t u r el. Tout le monde n'est-il p as mortel?Co m m e n t appr é h e n d e r e t a c c e p t er c e t t e d é m arc h e p o ur l e sm é d e cin s? Red écouvrir son m étier différe m m e nt sous u n e a utre form e,m ais avec la m ê m e rigueur et avec la m ê m e mission d e p rise e n ch a r g e d ep a tient. Pourq uoi cette difficulté? Cette inaccept ation d e l'inévitable.C'est p e ut-êt r e e n r e p r e n a nt l'histoire de la m é d ecine qu e l'on p e ut lecomp r e n d r e (12).Du Moyen Age jusq u' a u XIX è m e siècle, la m é d ecine e st plutôt u ne6 9

science d e comp assion. Au XXème siècle, cet as pect est mis de côté, mis àl'index et se centre s ur le cu r a tif g r âce a ux no mbr e ux p rogrès tant a univeau dia gnostic que th é r a p e utique. L'esp é r a nc e d e vie es t a u g m e nt é e etd e nombreus e s p athologies se g u é rissent. C'est l'ère de la m é d ecine toutep uiss a nt e et on e n vient à oublier d es p rincipes d e base: Qu els q u e soientles p rogrès, l'hom m e est toujours mortel e t a besoin d e soins m é dica ux etd' u n accompagn e m e nt e n fin d e vie. Il va falloir q u elques initiatives p rivéesavec Jeanne Garnier et l'Association d es Da m es du Calvaire p a r exe m plepour q u'il y ait u n e p rise de conscience. Le concept d e soins p alliatifs estr e d écouve rt et s e d éveloppe vr aim ent d a ns les a nné es 80 e n F r a nce. En1 999, le d roit d'accès a ux soins p alliatifs est voté (Loi Kouchne r d u 9 juin1 999) (36).M ai s q u' e s t-c e q u e l e s s oi n s p alliatif s ? De nombreuses d éfinitionsexistent dont les mots clés sont : p rise e n cha r g e globale,m ultidisciplina rité, p ris e e n cha r g e de la douleur, accompagne m e nt, « u n eleçon d'h u milité, d e d é-m aîtrise » (27).N'est-ce p as plutôt la p rise e n ch a r g e q u e tout p atient e st e n d roit d'avoirm ê m e e n d e hors d es soins p alliatifs?Pour q u e ces d éfinitions n e soit p as q u e théorique, que les soins p alliatifsn e s e limitent p a s qu'à l'utilisation d e morphine e t d'hypnovel, il estn éc ess air e d'aller a u-d elà. Cette a ut r e dim ension va êt r e a p port é e p a r u n er éfl exio n é t hiq u e d é t aillée p r écéde m m e nt.Le m é d ecin doit faire inte rve nir s a c o m p é t e n c e s ci e n tifiq u e e tt e c h niq u e ses obligations mor ales et éthiques d a ns le r es p ect d u d roit. Laconn aiss a nce d es obligations juridiqu es est é g alement nécessaire, lem é d ecin es t é g ale me nt u n individu sou mis à d es loi s juridiq u e s com m etout e p e r sonne. Il doit les connaître et les r e specter. En c as d'infr action, ilp e ut être pours uivi. La loi d e Ko u c h n er d e 1 9 9 9 ( d o n n e droit à l'ac c è sa ux s oin s p alliatif s à t o u s ) ( 3 6 ). Il est indispens able d e conn aître la loid e Lé o n e t ti d e 2 0 0 5 et d e l'appliquer rigou r e usem e nt (37). Cett e loi a été70

u n des g r a n ds p rogrès et a p e r mis d e fixer des r è gles avec le r efus d el'acharne m e nt déraisonn able, la clarification d u p rincipe d u « doubleeffet », l'expr ession de la volonté du m alade, la pe r sonne d e confiance, lesdir ectives a nticipé es, la procédure collégiales et e nfin la sédation.Cette d é m a r che pour ê tre complète doit ê tre tou r né vers le p a tient : Quenous dit-il? Quelles sont ses valeurs? Que souh aitent-ils?Notre rôle est d e r espect e r le p atient et s a dignité e t d e lui r e conn aîtr e.Cet asp ect es t d éjà a bordé d a ns la r éflexion éthique. M ais, il faut toujoursr evenir s u r cett e priorité.« L'être h u m ain e st ce corps où il vit m ais a ussi q u elque chos e d' a utr e. Ilest donc cor ps, cellules, org a nes, fonctionn alités m ais il est a ussi r elation,imagination, s ens ation, d ésir. » (32)2 ) Pro p o s iti o n sa) Réalisation d u p rojet de soinLe p rojet de soin est un p rojet d'équipe si on veut q ue l'éq uipe s el'approprie. L'ense m ble d e l'éq uipe a d e no mb r e uses infor m ations à dir epour mie ux conn aître le p atient. Chaque soign a nt, q u'il soit a g e nthos pitalier, aide-soignant, infirmière, cadre, kinésithérapeute, inte r nes oum é d ecin, a son rôle. Ch ac un doit e n avoir conscience de donner « s a pièced e p uzzle a u p rojet » et donc a u p atient. Au vu des e nt r etiens, l'équipese m ble de m a n d e use d'u ne telle évolution plus c ent r é e su r le p atient.Le s r é u ni o n s c o m m e l e s s t aff s sont indispensable pour la r é alisationd' u n p rojet et doivent être m ultidisciplinair e. Il se mble import ant der e d éfinir les e nje ux d u st aff car on voit très bien q u'il m a nq u e un e g r a n d ep a r tie de l'équipe : kinésithérapeute, a g e nt hospitalier, aide-soign a ntep a rfois. « Le staff n e doit pas ê tr e trop m é dical ou trop s ocial ».Pour les p e r sonnes a bsent es, il s e mble import a nt q u'il y ait u n etransmission à l'éq uipe d e leurs idé es, d e leur r e ss e nti, d e leurs difficultéset de leurs p riorités. Cette trans mission é crite pou r r ait s' appeler « feuilled e bor d » et pourra être soit écrite soit tapé su r l'ordinat e u r a u choix d e la7 1

p e r sonne. Quand le p atient q uittera le service, cette feuille d e bord n er este r a p as d a ns le dossier d u p a tient.Il s e mble p r éfé r a ble d e faire un st aff pour les LISP e n e spé r a nt q u e cettedyn a mique p rofiter a a ux a utres p a tients.b) la cr é ation du p rojet d e soinLe cont en u d u projet d e soin se r a défini g r âce à u n e bonne connaissanced u p atient, de la p roblé m atique m é dic ale et éthique, p a r le p r e n d r e soin.La c o n n ai s s a n c e d u pati e n t est fond a m e nt ale, d e le faire vivre e n tantq u e tel. Il es t import a nt d e connaîtr e son histoire de vie, s a famille et d er echerc h e r d es élé m e nts s u r ce q u'il a u r ait souhaité. La m eilleureconn aiss a nce d u p a tient d a ns le s ervice est é g ale m e nt d a ns l'observationd e son comportem e nt à différents mo m e nts (soins, p a ns e m e nt, toilette,visite d es m é d ecins...) l'écout e de ce q u'il dit et le r e g a r d q ui p e ut direb e a ucoup.Lors d u st aff et é g ale m e nt lors des soins, d es visites m é dic ale et deséc h a n g e s avec les p roch es se d ég a g e r a u n e p roblé m atique p r é pondé r a nt eq ui va axe r le p rojet de soins. Cert ains d étails à a m éliore r pourront êt r esoulevés, on pou r r a les pointer pou r que chac un y soit plus vigilant s a n sq u e le p rojet soit cent r é d ess us.Le cont en u d u projet n e doit p a s être trop a m bitieux et complexe et p e utêtre centré s ur différents axes dont voici qu elques exe m ples pour êt r e plusconc r et:- Am élior er l e c o nf ort d e c e p ati e n t q ui n' e s t p a ss u ffi s a m m e n t s o u l a g é s urto u t p e n d a n t la t oil e t t e. L'axe m é dical vap r évoir u n a ntalgique 1 h e u r e ou l'utilisation d e MEOPA et un er é évaluation d e l'efficacité. Au niveau soignant, on pour r a p a r exe m plep r évoir d'expliquer d a ns u n p r e mie r te m ps la toilette, pr éférer desmobilisations douces et se m e ttre à plusie urs, s e pose r la q u estion si un eg r a n d e toilette e st n éc essair e tous les jours.7 2

- Faut-il p o u r s uivr e l'hydratation c h e z c e pati e nt? N' e s t-o np a s d a n s l'ac h ar n e m e n t t h ér ap e u tiq u e? Reprendre e nsemble la grilled e Verspieren pour y r é pondre et s' aide r d es a r g u m e nts contre u nehydratation ( Patient e n fin d e vie n'exprimant p a s ou p e u la soif, lad és hydrat ation se mble avoir u n effet a ntalgique, u n moind r e débitu rin air e, moins d e mobilisation, moins d e secrétions p ulmon air es moinsd' e ncombrement...) e t les a r g u m e nts pour l'hydr at ation (il n' est p as p rouvéq u e les liquides s e uls p rolongent la vie à d es d eg r é s significatifs, lad és hydrat ation p e ut e nt r aîner confusion, a gitation, l'arrêt d'hydr a t ationp e ut e nt r aîner u n e r u pture d e r elation avec le p a tient et avec s a famille, n ep a s hydr ater é q uivaut à r efus e r u n traitement...) (28). En cas d e d écisiond e non-hydr atation, l'équipe doit êt r e consciente p a r exe m ple d el'import a nc e des soins d e bouche et su r tout q u'on n' abandonne p a s lep a tient, bien a u contr air e).- Le pati e nt e s t e n fin d e vi e. S o n s e u l s o u h ait e s t d e r e n tr erà d o m i cil e. Ce r eto ur e s t-il p o s sibl e? Si oui, com m e nt l'or ganiser ? Sinon, q u elle r é pons e lui donner?Parfois, les situ ations sont si complexes, q u e l'éq uipe va d evoir a cc e pt e r d en e p a s pouvoir fair e mie ux. En cas de trop g r a n d es difficultés, un tr a nsfe rte n u nité de soins p alliatifs est à e nvisager tout e n s ach a nt q u'ils n e ferontp e ut-être p a s mieux. Il est import ant d e fixer nos limites.« Vivre PAISIBLEMENT que PEUT-ETRE, il n'y a p a s g r a n d chos es de PLUSpour L'AUTRE » Donatien M allet Congres d'Ethique, Bicêtre, 1999 (27)c) Règles d'org a nis ationLa m i s e e n plac e d'un proj et p o u r c h a q u e pati e n t d oit ê tr epr é s e n t é e a ux s oi g n a n t s avec son e njeu et la volonté d'optimiser la p risee n charge du p atient. Le staff d e LISP es t le mo m e nt cons ac r é à l'éch a ng eindispe nsable e ntr e l'éq uipe et é g alement le mo m e nt où le p rojet de soinva être finalisé tous e nse m ble. Le s t aff e s t d o n c indi s p e n s a bl e e to bli g at oir e pour tous s a uf u r g e nce vitale pour u n a u t r e p atient. Le choixd e l'hor air e et d u jour sera discuté avec tous et choisi e ns e m ble.Le m é d ecin q ui va l'animer doit le p r é p a r e r et lire la « feuille d e bord »73

faite p a r l'équipe afin d e con n aître le r essenti d e ch ac u n.Pour a boutir à u n projet, u ne rigueur d'org a nis ation est indispens able. Ilfaudr a fixer d es r è gles avec plusieurs t e m ps- pr és e ntation d u p atient et d e son histoire d e vie et d e sa m aladie.- b r ève d é m a r che m é dic ale avec u n e d é m a r ch e é thique élaboré ep endant la visite et p a rt a g é e et sou mise a ux soignants- Com m e nt p e rçoit-on le p a tient p a r r a p port à s a m aladie, sonp ronostic, son confort? - Com m e nt p e rçoit-on la famille ?- Que p e ut-on a m éliore r? Que souhaite-t-il?- Quel projet?Le st aff s e r a cond uit p a r le m é d ecin q ui org a nisera les éch a nges e tmin ut e r a la r é union. Il est é g ale m e nt import a nt q u e le c adre soité g ale m e nt p r ésente ca r c'est elle q ui conn aît le mieux son é q uipe. Lem é d ecin s'eng a g e à p r e n d r e e n compt e le r ess e nti d es a bsents g r âce à lafeuille d e bord où chac u n est invité à y éc rire s a ns faux-se m blant. Pour qu etout es ces inform ations, ces éch a n g es et ce p rojet ne s'éva porent p a s, il estimport a nt q u e le compt e-r e nd u soit écrit r a pide m e nt. Une r é évalu ationsera p r évue à la r é union suivante. Ce compt e-r e ndu s e r a cons ervé d a ns ledossier m é dic al et d a ns le dossier de soin.d) Mise e n plac e d e moyens pour la r é alisation d e c e p rojet desoinsLa r é alisation d e ce p rojet de soin va d e m a n d e r a ux soignants u n plusg r a n d investissement d a ns la p rise e n ch a r g e et u n e ce rt ainer espons abilité p a r r a pport à la d écision prise. Le côté technique d e la p risee n charge risque d' êt r e n é gligé p a r r a p port à la r éflexion.Il convient d'être conscient q u e cette évolution va dé r a n g e r cert ains q uip r éfèrent u n e plus g r a nde dist a nce. M ê m e si l'on est convaincu que cela vap e r m ett r e à ces soign a nts d e r e t rouver le s ens d u soin, la tr a nsition p e utêtre difficile e t doit êtr e a nticipée.74

- l'EMASPL'EMASP dirigé p a r le Docteur Vincent Mor el travaille avec nous depuis2004. Les LISP ont été créés d a ns l'unité sous leur initiative e n 2007.L'éq uipe les conn aît très bien et a é té très e nthousias m e d es 4 jours defor m ation org a nisé p a r l'EMASP dont tous ont p rofité. Les soign ants ontété r a ss urés d a ns leur p rise e n ch a r g e a up r ès d es p atients. Initiale m ent,l'équipe exprim ait une r éticence su r le principe d es LISP q u’il ne r e m ett eplus e n ca use a ct u ellement. Gr âc e à cette d é m a r ch e p alliative, tous lesp a tients d u s e rvice ont p rofité d e cett e dyna mique et d e p rise e n cha r g eglobale d es m alades.Au cours d e leur interve ntion, les soign a nts a pp r écient leur soutien, cettep rise d e r ec ul, les aides pour la d écision de limitations d e soins, leurcompte-r e n d u avec u n e trace écrite. Au vu d es e nt r etiens, il est import a ntq u e l'ens e m ble d e l'éq uipe p uisse e n p rofiter.Dans la mise e n plac e d u p rojet de soin ce nt r é s u r le p atient, des cou rs s urle sens du soin s er aient nécessaire et s e r aient u n e bonne introd uction pourq u e l'équipe a dhè r e à ce projet. Com m e dis ait u ne des infirmières, « d espiqûres d e r a p p el ». Un thè m e tous les 2 a ns pourrait être d écidé e né q uipe d a ns le cadre d'u ne for m ation continu e. Cert aines for m a tionscom m e celle d u m a ssage, évoquée à de ux r e p ris es p a r les aidessoignantes,pourraient être proposées d a ns u n e dé m a rc he individuelle dontl'équipe p rofiterait. Bien e nt e nd u, ces for m a tions p e uve nt êt r e faites p a rl'EMASP ou p a r d' a ut r es inte rvenants. Un d es ava nt a g es d e cettefor m ation est é g ale m e nt d e cr é e r u n e dyn a mique et d'évite r d e tomberd a ns la routine. Le fina nce m e nt d e ces cours pourrait êtr e fait g r âc e a uxLISP.L'EMASP pourrait é g alement êt r e sollicité lors d' u n st aff d a ns unesituation difficile, e n s ach a nt q u e c'est d éjà le cas.- f or m a ti o n s a ux int er n e sAu r e g a r d des e nt r etiens, il est clair que les étudia nts bénéficient d'une nseign e m e nt centré su r le cu r atif. La dé m a rc he éthique estm a nifeste m e nt oubliée ou m al a ssimilée. Les internes sont fortem e nt75

impliqués d a ns le service e t ont u n rôle et u n e fonction importante. Il es tindispe nsable q u'ils bénéficient d'u n e nseignem e nt à leur a r rivée d a nsl'unité s ur cette d é m a r che éthique et s ur cette p rise e n charge globale etm ultidisciplinaire.- l e s g r o u p e s d e p ar ol e s« Les g roupes d e p a role sont d es g roupes d'expression libr e d es é motions,d es r e p r és ent a tions, des p a rt a g e s d' expérie nce q ui implique u n volontariatassuré et u n e a nim a tion a ss ur é e p a r u n psychologue ou u n psychatre n ep a r ticipant p a s a u travail quotidien d u service. Le soutien psychologiquen e p e ut être e nvis agé comme inte rvention clivée de la dyna mique et d el'org a nisation institutionn elle, r éflexion su r la for m ation et la compét enc ed es acteurs. Dans ce s ens le g roup e de p a roles, q ui implique e ng a g e m e ntet chois individuel, p a r ticipe plutôt à u n e d é m a r che de for m ation etd' ac quisition d e compét e nc e. » (Guide d e bonnes p r a tique d' u n e d é m a r chep alliative e n établisse m e nts Avril 1994 ét a blit p a r le ministère de la santé)(38)S e ules les p e rsonnes q ui n e vienn e nt p a s a u st aff r e gr ett ent les g roupesd e p a role. Cet échange ét ait pour e ux import a nt et per m e tt ait « u n e libert éd' expression ». Le r este d e l'éq uipe n'en r essentait p a s l'envie, ni le besoin.Rétros pectivement, la q u e stion à se pos er est la façon dont les g roupes d ep a role ont é té p r és ent és, conç us et a nim és. Leur éc h ec d a ns le se rvicen' est p as forcément d éfinitif; il doit être r e pe ns é et r e discuté avec lanouvelle dyna mique r é alisée.Le risq u e, m algré tout est d e pr évoir trop d e te m ps à discuter e n r é u nionet moins a u p r è s des p a tients et d e leur p roche ce q ui n' est p a s le but.- l e s tran s m i s si o n sLes trans missions or ales sont import a ntes pour d es problè m es ponctuelsou u r g e nts et complètent les tra ns missions écrites. M ais, on l'a vu, lete m ps p assé es t « é norme », et les infor m ations r ec u eillies s e r é pètentsouvent pour un m ê m e p atient avec p a rfois des m alentendus. La r é d action7 6

d' u n p rojet d e soin pe r m ettrait de s'y r éférer pour chacun, de limiter lestransmissions à l'essentiel et d e r e porte r son r essenti d a ns la « feuille d ebord ».Toute l'équipe pour r ait ê tre ainsi a u cour a nt et cela p e r m ettraitd' e n p a rle r lors d u st aff et de s'y r éférer pour le p rojet d e soin.- l e s o u ti e n individ u el e t c oll e c tif d'u n p sy c h ol o g u eDepuis 2007, d ate d es LISP, nous avons t enté e n vain d'obtenir u n te m psd e psychologue. Lors d es échanges qu e j'ai e u avec l'éq uipe, ils sontfinale m e nt p e u d e m a nde u r s. Lors d es e ntretiens, pe rsonne n'y a faitallusion.Cep e nd a nt, l'éq uipe est tout à fait conscient q u e ch ac u n p e ut cont acterl'EMASP q ui dispose d'un psychologue. Dans ce cas, cet e ntr etien n' a p aslieu d a ns le service, ni m ê m e d a ns le m ê m e site et est bien e ntenduconfidentiel.- Le d e r nier moyen est plus s ubtil, m ais très import ant.Ch aq ue hospitalisation su r u n LISP a u n e facturation s upérie u r e pourl'hôpital. Cependant, ces LISP ont été créés gr âce à la bonne volonté d etous sans moyen h u m ain ou m at é riel supplém e ntair e. Les soign a ntsp e rçoivent cela com m e u n e non-r econnaiss a nc e d e leur travail.En discut ant avec l'équipe et a u fil d es e nt r etiens, il existe u n e frustrationp a r r a p port a u m a nq u e de t e m ps pour les toilettes e t les soins. Pourl'équipe, u n e aid e s u p pl é m e n t air e p o n c t u ell e le m a tin soulag e r aitl'équipe : ils a u r aient l'impression d'êt r e e ntendue et le p r e n d r aient com m eu n soutien et u ne r econnaiss a nc e. Cette notion d'effort-r éco mp e nse estd' ailleurs a bordée d a ns le g uide d e bonnes p r atiques d' u n e d é m a r ch ep alliative e n établisse m e nts ét a blis p a r le ministère d e la s a nt é et d e lap rotection sociale d'avril 2004 (38).La mis e plage d'u n telle org a nis ation avec u n p rojet de soin pour lesp a tients est tout à fait e n accord avec les r è gles p r éconisé es p a r leministère de la s a nté pour les LISP et va d a ns le s ens de la dé m a rc hepluridisciplinair e souhaité e p a r l'hôpital de Rennes.7 7

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CONCLUSION« En quoi le long mourir chez des p a tients interroge les soign ants àl'hôpital ?». Cett e question souligne l'import a nce de la r éflexion avantl'action. Encor e faut-il pos er le bon p roblè m e dés le d é p a r t.Le long mourir s'int ègre d a ns le cycle d e la vie et il convient d'êtreconscient q u e le t e m ps n e pe ut p as ê tre m aîtrisé, c'est u n p héno m è n en a t u r el qu'il convient de r especter e t q ui n e nous a p p a r tient p as. Si lete m ps n e p e ut être m aîtrisé, la m é d ecine a e n r evanche les moyens d econtrôler la douleur et le confort d u p a tient d a ns le r e s pect des r è glesd éontologiques et juridiqu es. Il ne s'agit p a s d' a b a ndonne r le m alade biena u contraire.La r éflexion va se conc ent r e r s ur le se ns d e nos soins e n r e sp ect a nt lep a tient avec s a volonté, s a dignité et s a liberté. La conn aissanc e d u p atientva p a ss e r p a r son écout e, son observation de la p a r t d e tous les soign antsafin d e connaître ses souhaits, s es a n goisses et ses propres valeurs.Ch aq ue soign ant a son rôle e t est « u ne pièce d u p uzzle, q u'est le p a tient ».Les proches vont nous y aider e n s ac ha nt q u e le piège s e r ait qu'ils sem e ttent à la place d u p atient. Pour les soign a nts é g ale m e nt, il convient d en e p a s s'identifier, d' êtr e le moins subjectif possible, s a ns être ins ensibles.Le se ns d u soin est donné p a r la r éflexion d e toute l'équipe a u tour d up rojet de soin cent r é s u r le p atient. Ce projet d e soins se r a le fruit d e tout el'équipe et va p e r m e ttre d'optimise r la p rise e n ch a r g e d u p atient avec u nou plusieurs objectifs et d es moyens déterminés. Il est import a nt d ep r é p a r e r l'éq uipe à cett e évolution d a ns l'unité e t q u'ils a d h è r e nt a uxp rojets e n y compr e n a nt les p rogrès et les avant ages. Des r è glesd'organisation avec com m e b as e de travail u n staff com m u n a ux LISPseront p rimordiales. La traçabilité d u p rojet d e soin p e r m e ttr a q u e toutel'équipe e n ait conn aissanc e. Un e feuille de rout e d u p atient e st é g alementp r évue pour r ecueillir les r e ss entis d e chacun ainsi q u e les difficultés. Ilconviendr a d e p r e n d r e e n compte les moyens dont l'unité dispos e e n7 9

estant r aisonnable d a ns nos objectifs et e n utilisant a u mieux le temps d ech acun.Cette p rise e n ch a r g e d u p atient r este sous la r espons a bilité d u m é d ecinq ui est é g ale m e nt le fédé r ateur de l'éq uipe. La d é m a r che m é dicale var e pos e r su r les connaissances m é dicales et scientifiques r é g ulière m e ntactu alisées e n p r e n a nt e n compte les as pects juridiqu es et éthiques et sap rop r e expérienc e. Cette r éflexion éthique d e m a n d e u n e rigueur e np r e n a nt e n compte les p rincipes d'h u m a nité, d e justice, d e non-m alfaisanceet de bienfais ance, d' a utonomie, d'accompagnement e t d'infor m ation.Cette d é m a r che m é dic ale va s'intégrer d a ns le p rojet de soinCette p rise e n ch a r g e globale d u p atient va é g ale m e nt avoir u n rôle m ajeurd e for m ation d es inte r n es q ui est m a nifeste m e nt indispensable. Ces futursm é d ecins pourront m e ttre e n p r atique cette dé m a rc he m é dicale avec cetter éflexion p alliative et éthique difficile à e ns eign e r e n th éorie. Ce p rinciped e p rise e n ch a r g e globale et m ultidisciplinaire les aide r a d a ns l'exerciced e la m é d ecine libérale ou hos pitalièr e, p alliative m ais é g ale me nt cur ative.80

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RE S U ME« En q uoi le long mou rir chez d es p atients inter roge les soign an ts àl'hôpital ?». La longue a gonie g é n è r e u n m alaise et d es difficultés a u seind e l'éq uipe et d a ns la p rise e n ch a r g e d es p atients. La notion «long» e sttrès subjective. Long pour q ui? Long pourquoi?La r éflexion d e ce long mo u rir doit s'intég r e r d a ns le p rojet de soin pour u nm eilleu r « p r e ndre soin » pour les p a tients e t u n m eilleur vécu d essoignants. Onze e nt r etiens (agent hospitalier, aide-soign ante, infir mière,cadre infir mier, internes, m é d ecins, kinésithérapeut e) ont été r é alisés avecd es q uestions a u tours d e q u a t r e thèmes: le long mourir, les difficultés, lep rojet de soin et s a traç abilité et u n th è m e libr e.Pour donner d u s ens à ce p rojet de soin, trois postulats sontindispe nsables: le t e m ps com m e phéno m è n e q u'on n e pe ut p as m aîtriser,le r es p ect et l'écoute d u p a tient et la p rise e n charge globale d u p atientce ntré e s ur le confort.A p a r tir d e l'analyse des e nt r e tiens, la mise e n place d' u n p rojet d e soin estp ropos ée avec d es r è gles p r écises et le r espect d e ces trois postulats. Lad é m a r che m é dicale va r e poser su r les connaissances m é dicales e tscientifiques r é g ulièr e m e nt actualisées e n p r e n a nt e n compt e les a s p ectsjuridiqu es et ét hiques, et s a p rop r e expérienc e.M o t s cl é s: te m ps, p rojet d e soin, m ultidisciplina rité, dignité, soinsp alliatifs.84