Mattacchine - Numero 7 - C.O.E.S. onlus - Coesonlus.it

mensile del C.O.E.S.
Reg. Tribunale di Roma numero 357/2009 del 02.11.2009
in questo numero:
gennaio 2011 numero
ciao fra bus | una breve riflessione sulla compartecipazione alla spesa per le prestazioni
riabilitative | le storie: s.d. - a. r. | associazione isidea | oggi “sottosopra”
07

3editoriale
7la denuncia
RINGRAZIAMENTI
desideriamo ringraziare
per la preziosa collaborazione:
Patrizia ARGENTIN
Maria Grazia D’AVINO
5Ciao Fra Bus
10la ricetta
20oggi “sottosopra”
“Il Mattacchione”
rivista di carattere sociale
Reg. Tribunale di Roma
numero 357/2009 del 02.11.2009
editore: COES onlus
Presidente: Ileana Argentin
Direttore responsabile: Marco Piazza
progetto grafico: Paolo Di Stefano
sede: via della nocetta, 162 - 00164 roma
tel./fax 06.6631051 - 06.6637268
www.coesnoprofit.it | coesonlus@yahoo.it
stampa: Tipar Arti Grafiche s.r.l.
via tiburtina, 1321 - 00131 roma
4il C.O.E.S. onlus
indice
8una breve riflessione sulla compartecipazione alla spesa per le prestazioni riabilitative
17versi poetici
11la storia
23il film
per eventuali donazioni:
Banca PROSSIMA
cod. IBAN: IT 94 J 03359 01600 100000002420
intestato a: C.O.E.S. onlus
18spazio aperto
24oroscopo

cari amici
e care amiche,
certo che continuo a preoccuparmi dei diversamente abili. Certo che mi preoccupo dell'assistenza
sociale, del ruolo e destino degli operatori sociali, delle strutture ospedaliere, di una cultura
ricettiva e rappresentativa di tutte le realtà, anche le più dolorose. A volte dimentico, però,
come si è un po' tutti disabili. Non solo ci si nasce, ci si diventa. Tutti. Nessuno escluso. Ognuno
di noi a cercare di dirimere controversie, sciogliere i bandoli di una matassa incomprensibile e
dannosa. Mi è capitato di presentare un libro, "Il comune della gente" di David Giacanelli, edito
dalla case editrice Sangel proprio negli ultimi giorni. E' accaduto nella sezione del partito democratico
dell'Esquilino. Sangel Edizioni è un piccolo ma efficace editore che dà spazio al nuovo
improntato prevalentemente al sociale. Ebbene il libro, un breve romanzo, ci mostra molte storie.
In un momento storico in cui ci lamentiamo che non esistono contenuti e persone da raccontare,
il libro ci offre un'occasione per smentirci. Il romanzo parla tra l'altro di precarietà,
dei sogni infranti di adolescenti che nel frattempo sono diventati uomini e donne maturi, del
desiderio di paternità e maternità, di testamento biologico, di leggi anacronistiche e di scollamento
sempre crescente tra governanti e governati. Lo spunto mi è utile perché, concentrata
in prevalenza a lottare per i portatori di handicap, mi rendo conto ancora una volta che
l'Handicap, il limite, il dolore e ogni forma di diversità sono sempre dentro di noi. Una condizione
universale che è bene sempre attrezzarsi a sapere vivere. Il comune della gente sottolinea
proprio la straordinaria forza e attaccamento alla vita che si possono respirare oggi, nonostante
tutto. Nella gente comune, che indossa con forza il proprio straordinario anonimato, e lo fa
ogni giorno, si trovano anche le risposte al vuoto anestetico odierno. Che si sopravvive comunque
e le difficoltà tirano fuori da ognuno di noi la resistenza. Producono quella forza, che è anticorpo,
che credevamo sparita e annichilita dall'assenza di valori e prospettive nuove. Tanto più
soffro, tanto più mi rialzo e combatto. Tanto più spero, amo, rifletto. Alla fine, senza ragionare,
senza troppe speculazioni, getto la maschera e le sovrastrutture perché devo vivere. Devo farlo
e sono troppo impegnata a resistere e combattere per potermi buttare giù.
Ileana Argentin
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C.O.E.S. ONLUS
ENTE GIURICAMENTE RICONOSCIUTO
CON D.P.R. 10 NOVEMBRE 1963 N. 2368
00164 ROMA - VIA DELLA NOCETTA, 162
DIREZ. AMMINISTRATIVA - DIREZ. SANITARIA
TEL. 066631051 TEL/FAX 066637268
Sito internet: www.coesnoprofit.it - E-mail: coesonlus@yahoo.it
Proposta formativa del Servizio Ambulatoriale per l'Età Evolutiva C.O.E.S. onlus
Dal settembre 2007 è attivo presso il Centro di Riabilitazione C.O.E.S - Via della Nocetta, 162 (RM) un servizio
ambulatoriale dedicato a interventi riabilitativi specifici per l'età evolutiva.
Dopo una osservazione iniziale, effettuata dall'équipe riabilitativa, si concorda con la famigliail progetto riabilitativo
ad hoc per il bambino ed, eventualmente, un parallelo intervento di counseling con i genitori.
I nostri interventi sono quindi:
- Valutazione neuropsicologica e psicodiagnostica
- Valutazione logopedica
- Valutazione psicomotoria
- Logopedia
- Psicomotricità
- Musicoterapia
- Arteterapia
- Riabilitazione Psichiatrica
- Psicoterapia familiare e parent training
Oltre agli interventi clinici, l'équipe del Servizio è disponibile ad incontrare il personale educativo che presta
la propria opera presso asili nido, scuole materne e scuola primaria per affrontare insieme alcune tematiche
specifiche dell'età evolutiva.
Segreteria organizzativa del COES onlus:
Patrizia Argentin Tel/Fax 06/6631051; 06/6637268
Sono aperte le iscrizioni al Corso triennale di Musicoterapia
per informazini: coesplay@yahoo.it - tel/Fax 06.6631051 - 06.6637268 - (ore 12.00-13.00 , 13.30-15.30)
18
dicembre
2010
Anche quest'anno il Coes ha organizzato la festa
di Natale con tutti i genitori e amici, la Santa
Messa con i ragazzi che frequentano il Centro, e i
mercatini. C'erano diversi tavolini con i lavoretti tra
cui anche il nostro con tante cose belle da comprare.
Qualche cosa è stato venduto ed io mi sono
messo a sbirciare ma anche ad aiutare.. infatti ho
suggerito di mettere dei prezzi a tutte le cose che
c'erano sul tavolino. Ho ritagliato e scritto i prezzi
sul cartoncino e così la gente ha potuto guardare
e comprare. Tra i lavoretti carini c'erano delle
borse molto simpatiche, da chiedere quanto costavano,
giusto per sapere.
C'è stato un rinfresco con tante cose buone da
mangiare, io qualche cosa ho mangiato: dei buoni
dolci offerti, che a me piacciono moltissimo, ed
anche per adesso è passata mezza festa.
Ma la cosa che ha caratterizzato la giornata è che
al coes e a tutti i ragazzi hanno regalato un pulmino
tutto nuovo per le uscite. È un regalo molto bello, di
colore bianco con una scritta azzurra con la sigla
Ciao Fra, una Associazione che si occupa di aiutare
gli altri. Tutti sono rimasti attratti e contenti.
Stefano C.

CIAO
FRA
Bus
Il primo progetto per l'associazione Ciao Fra è stato portato a termine e in tempi da record. Il gemellaggio
COES-Ciao Fra nasce il 12 giugno, nella serata di debutto per la neonata associazione;
primo traguardo: il Ciao Fra Bus.
Nessuno poteva immaginare che solo sei mesi dopo l'obiettivo fosse portato a termine, eppure grazie
all'aiuto di amici e soci, con una rapidità sorprendente il 18 dicembre il Ciao Fra Bus è già pronto
per la consegna.
Naturalmente lo staff di Ciao Fra è orgoglioso che il primo progetto dell'associazione sia stato portato
a termine con chiarezza e rapidità, questo fa capire che questa avventura, solo agli inizi, può
ottenere grossi traguardi.
Un Bus per annullare le distanze. Ci piace pensare che un regalo così, per un centro come il COES,
possa abbattere le barriere, oltre a portare il nome di Francesca e del COES in giro per l'Italia.
Proprio questo è il motivo che ha spinto l'associazione a muoversi per questo obiettivo.
I ringraziamenti per questo traguardo sono molti: partendo da tutti quelli che hanno contribuito (da
tutto il mondo!) con offerte, agli amici di Presstime.net che hanno regalato le scritte del pulmino e
a tutti quelli che hanno partecipato alla giornata della consegna, il 18 dicembre, in occasione della
messa di Natale del centro, con la benedizione e le foto di rito e con grande entusiasmo dei ragazzi
e di tutti quelli che hanno partecipato.
Rimandiamo al sito www.ciaofra.org per vedere la clip della cerimonia della consegna e per essere
aggiornati sulle prossime iniziative.
Michele Cipriani
4 | 5

Che bella giornata!
Sì, è così che mi viene da dire ripensando
alla giornata del 18 dicembre 2010 al
COES. Una giornata piena di momenti
significativi. Infatti, dopo l'accoglienza
che puntualmente viene fatta all'interno
dell'associazione per i nostri ragazzi, c'è
stata la messa di Natale che, come ogni
anno, viene celebrata.
Contemporaneamente sono stati allestiti
dei banchetti, gestiti da altre associazioni,
per vendere piccoli oggetti realizzati
nei laboratori delle varie strutture
presenti. La giornata è stata caratterizzata
da un clima di grande gioia, grazie
soprattutto all''arrivo di un pulmino regalatoci
dall'associazione Ciao Fra.
Questo regalo rappresenta, per il
Centro e i suoi ospiti, uno strumento
fondamentale per poter vivere appieno
la città, con tutte le opportunità che ci sono. Penso
soprattutto alle varie attività che i ragazzi svolgono:
la piscina, il bowling, il canottaggio e alle tante
altre occasioni di integrazione con il territorio. Il
Ciao Fra Bus offre quindi la possibilità di vivere
una, anche se parziale, autonomia e quindi la possibilità
di sperimentarsi in nuove situazioni e relazioni.
Questa giornata inoltre mi ha permesso di riflettere
su quanto di buono e di bello c'è, in un momento
storico così difficile e faticoso da un punto di
vista socio-economico e culturale, soprattutto per
il nostro settore.
È grazie ad Associazioni come Ciao Fra, alla
capacità che ancora hanno le persone di "incontrarsi"
e fare,
costruttivamente,
qualcosa per gli
altri, che si fortifica
il senso del nostro
lavoro. Tutto questo
ci permette di portare
avanti i nostri
impegni e i nostri
obiettivi, primo fra
tutti il benessere
dei ragazzi, e
soprattutto a non
perdere di vista
valori importanti.
Grazie ancora a
tutti!
Patrizia Argentin

la denuncia
Il decreto sulla compartecipazione alla spesa per gli utenti che accedono
alle prestazioni di riabilitazione in regime residenziale e semi-residenziale
di mantenimento ha creato molte tensioni tra i centri e tra le
famiglie. Lo stato di difficoltà della sanità laziale si riflette
pesantemente su tutti i soggetti coinvolti nel fornire e nel
ricevere le prestazioni sanitarie.
La Regione ha ridisegnato il sistema sanitario nel tentativo
di rispondere all'esigenza di ripianare e contenere la
spesa, ma ha adottato come criterio centrale il taglio
lineare senza operare "chirurgicamente" là dove si annidano
gli sprechi e le cattive pratiche amministrative.
L'allarme per una situazione potenzialmente critica per
gli utenti è stato segnalato dai centri di riabilitazione
prima ancora che dalle famiglie e dagli utenti. E' evidente
che ormai le coscienze e le capacità di indignazione sono
acquietate da anni di ignavia della rappresentanza politica
che preferisce non essere disturbata.
"Non disturbare il manovratore" è la regola sia pure declinata con
diverse sensibilità in ragione della storia di ogni formazione politica e
addirittura di ogni personaggio politico in quel momento al governo della cosa
pubblica.
Era l'estate del 2010 quando si iniziò a ragionare sulla applicazione della compartecipazione
alla spesa delle prestazioni di riabilitazione e in quel momento si pensò di provare un'azione
dimostrativa che avrebbe dovuto sollecitare le sopite coscienze ad affrontare in chiave
di ferma protesta l'adozione del provvedimento, soprattutto perché era per l'appunto l'estate
inoltrata e ancora non si aveva notizia delle modalità applicative di un principio di per sé anche
ragionevole ma che dovrebbe trovare forme di applicazione molto selettive.
Alla forma di protesta hanno partecipato anche centri che non hanno nessun interesse immediato
all'applicazione della compartecipazione non avendo utenti nei regimi di ricovero considerati.
Chi scrive è certo che non tutti abbiano effettivamente fatto quello che si era deciso con ciò indebolendo
una già modesta capacità politica e contrattuale dei centri di riabilitazione e delle famiglie e
degli utenti disabili.
Si era deciso di inviare delle lettere di dimissione da realizzarsi nel giro di qualche tempo, ad un
numero di utenti tale che le ASL potessero rilevare il problema del malessere dei centri e degli utenti.
Nulla è accaduto in chiave di mobilitazione generale, mentre alcuni episodi in chiave molto particolare
testimoniano come la strumentalizzazione delle buone intenzioni sia una pratica comune e che se le
buone intenzioni di due soggetti deboli, ma che hanno obiettivi parzialmente divergenti, trovano l'amplificazione
di altri "giocatori" con intenzioni meno nobili o comunque divergenti dagli altri giocatori allora si
scatena una tempesta perfetta che si abbatte sui deboli.
E' la dimostrazione che "le strade dell'inferno sono lastricate di buone intenzioni" e che il potere non
ama essere disturbato in particolare se c'è la sproporzione tra il Potere e il "suddito" dovuta alla mancanza
di rappresentanza del soggetto debole.
Alla fine si comprende come sia inutile anzi sia controproducente provare a salvare chi non vuole essere
salvato collocandosi nell'alveo del bene comune, perché ha già deciso, partecipando appieno allo spirito
del tempo (poiché è il tempo del trionfo dell'individualismo più sfrenato) di essere in grado di risolvere
in chiave di tornaconto personale qualunque situazione problematica che si presenti.
Da tutte queste considerazioni ne ricavo un solo insegnamento: l'incapacità di vedere appena oltre il
proprio piccolo risultato utile costringe tutti ad accettare la logica del dominio anche arbitrario del più
forte.
Le scelte di governo del sistema della riabilitazione già sono diventate di totale appannaggio della
Amministrazione Regionale, realizzate in modo autoritativo, affidandosi al solo conforto di strutture tecniche
che rappresentano una visione parziale della realtà, la quale è invece molto più articolata e molto
più corrispondente alla realtà effettuale.
La logica di potere scende lungo la scala amministrativa e si manifesta ad ogni livello decisionale e di
controllo in modo tale che si rende indeterminato il quadro di riferimento normativo e perciò si rende
molto più discrezionale l'intervento di chi ha il potere di intervenire.
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UNA BREVE
RIFLESSIONE
SULLA
COMPARTECIPAZIONE
ALLA SPESA PER LE
PRESTAZIONI RIABILITATIVE
Io mamma di una creatura diversamente abile di 39 anni, oggi mi sento come se, sulla testa di noi genitori,
ci cade una trave e, mi domando: cosa significa la parola sociale? Forse significa" vi tolgo la pensione"? E
sì! perché vi pagate quelle ore di respiro nei luoghi di assistenza!
Quanta dolorosa tristezza per noi genitori anziani che viviamo disagi e solitudine ogni giorno. Forse non
sapete che alcune famiglie vivono solo con quei pochi denari del figlio disabile? Certo si può pensare di
tenere in casa i nostri figli, ma allora si pensa di farla finita perché siamo stanchi mentalmente e fisicamente.
Le forze per andare avanti e combattere ancora le difficoltà di una vita sono finite!
Grazie signora Polverini, non dimentichi l'articolo 32 della Costituzione: "La Repubblica tutela la salute
come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività e garantisce cure gratuite agli indigenti"
Così è stata scritta il giorno 1° dicembre 2010 questa testimonianza e così viene qui riproposta.
Non sono bastati alcuni incontri per tranquillizzare questa mamma, per farle accettare che la questione di
cui stiamo parlando è sì molto complessa e preoccupante, ma di certo non giustifica il pensiero di tenere
in casa il proprio figlio, togliendolo dai Centri di Riabilitazione e tantomeno è il caso di pensare di procurare
la morte a sé stessi e forse anche al proprio congiunto!
In questo periodo la "minaccia" di farla finita l'ho sentita più spesso che nel passato, da parte di mamme di
ragazzi disabili.
Non è bastato dire a questa e ad altre mamme e papà, che nessuno vuole togliere loro la pensione e neppure
l'assegno di accompagno del figlio, ma che la questione è da analizzare con calma, per comprenderne
la portata e gli effetti, per ogni cittadino disabile interessato e per ogni famiglia coinvolta. Rimane nei familiari
dei nostri pazienti una diffidenza, anche nei confronti di noi operatori, che non si piega alle nostre
spiegazioni e al tentativo di rassicurarli.
I familiari dei nostri ragazzi ora non si fidano più dei Centri di Riabilitazione, perché sono proprio questi
che li hanno informati della recente normativa in vigore e della necessità di fornire ai Centri una documentazione
dalla quale si può evincere se e quanto ogni paziente disabile, in carico con modalità di mantenimento
presso un Centro di Riabilitazione diurno o residenziale, deve versare per poter usufruire del
Servizio. Conosco un caso di una mamma vedova, che ha fatto dimettere il proprio figlio dal Centro diurno
per il timore di dover essere obbligata a pagare una qualche cifra, accusando i responsabili del Centro di
essere proprio loro interessati a volere questi soldi!
I familiari si sono inquietati con le amministrazioni dei Centri di Riabilitazione, perché una volta recatisi a
chiedere il reddito ISEE individuale del proprio congiunto disabile, al CAF si sono sentiti dire che non era
possibile averlo individuale e hanno ricevuto invece quello familiare complessivo; poi con tale documentazione
sono andati al Municipio di riferimento, dove gli hanno risposto che di tale argomento loro non ne

sapevano niente e infatti gli impiegati si sono rifiutati di ricevere la documentazione. I genitori, di conseguenza,
sono andati ai Centri a protestare. I responsabili dei Centri si sono messi in contatto con gli uffici
dei Municipi e del Comune, ricevendo risposte surreali e talvolta arroganti e disarmanti.
Ritorniamo alla lettera della nostra mamma: una donna dinamica, ancora in forze, senza il marito che è
deceduto, ma con un altro figlio che le dà sostegno. È una donna che si informa e partecipa anche ad ogni
occasione di confronto, eppure… è rimasta disorientata, piena di incertezza, di diffidenza, di paura e di
angoscia per quello che potrà succedere a lei e al suo figlio-creatura!
Il punto è questo: una delicatissima operazione di riorganizzazione dei Servizi Socio-Sanitari (che non può
riguardare solo l'attuale Governo Nazionale e Regionale) è stata gestita malissimo, con grande superficialità
e incompetenza. Ora però, alcuni mesi di caos, grazie ai responsabili dei Centri di Riabilitazione, la
Regione e i Comuni stanno ponendo qualche rimedio, come quello di obbligare gli uffici dei Municipi ad
accettare la documentazione presentata dalle famiglie, rilasciando una ricevuta e attivandosi ad organizzare
un servizio con personale dedicato. Rimangono comunque grandi incertezze e difficoltà.
Ora la documentazione presentata dalle famiglie viene accettata dai Municipi, ma ancora non sanno se e
quanto dovranno pagare. Nel frattempo, da luglio 2010, i Centri di riabilitazione non sanno a chi fatturare
la quota sociale del 30% a carico del paziente e/o del Comune di residenza. Alcuni Centri hanno già comunicato
ai pazienti e alle loro famiglie che intanto dovranno pagare loro, per poi essere eventualmente rimborsati
dal Comune della quota, totale o parziale, spettante agli stessi.
Presumibilmente tutti i Centri presenteranno la fattura ai pazienti e ai loro familiari i quali si irriteranno
alquanto e giustamente. E non pagheranno! Così i Centri si troveranno, non si sa per quanto tempo, con
entrate ulteriormente ridotte (oltre ai tagli degli ultimi tempi) e con grandi difficoltà a pagare gli stipendi
agli operatori e ad assicurare la continuità dei servizi.
Lo sconforto che pervade le persone con disabilità e i loro familiari è il risultato di una vita vissuta nell'incertezza.
Per avere il riconoscimento di alcuni dei loro diritti vi sono voluti decine di anni. Ora da ormai
molti anni si assiste a un ritorno indietro.
Non vi è il solo problema di elevare il tetto del reddito ISEE (come rivendicato dall'onorevole Ileana
Argentin e dal suo gruppo politico) per chiedere la compartecipazione, ma occorre invertire la rotta intrapresa
negli ultimi anni, che ha visto penalizzati proprio le parti più deboli e meno protette, in quanto non
hanno alcun peso politico e non sono organizzate, perché quasi sempre prive di forze personali e perché
intrappolate nel loro disagio materiale e morale.
I cittadini ospitati nei Centri diurni e/o residenziali, sono portatori di gravi disabilità psichiche e/o fisiche e
le loro famiglie sono provate logorate da una vita difficile, che ha trovato sostegno e conforto nella solidarietà
di organizzazioni dei disabili, di persone impegnate nella politica, di amministratori sensibili e nell'assistenza
ricevuta nei entri di Riabilitazione e/o con l'assistenza domiciliare. Questi cittadini e i loro familiari,
hanno bisogno di certezze per il futuro. Non solo… vogliono mantenere quello che hanno e recuperare
quanto perduto negli ultimi anni. I familiari delle persone con gravi disabilità psichiche e fisiche che vivono
in famiglia, vogliono sapere dove andranno a finire i loro congiunti quando i genitori, ormai quasi sopra i
70 anni, avranno anche loro bisogno di assistenza assidua. Chiedono intanto aiuto per delle giornate di
respiro, di recupero delle forze o, per occuparsi della loro salute, quasi sempre trascurata. Chiedono dunque
qualche week-end di sollievo e chiedono qualche settimana l'anno di ospitalità residenziale, non chiedono
solo quindi il soggiorno estivo, che invece è quasi sparito a causa di enormi difficoltà economiche e
organizzative dei Centri.
Questo tempo di caos e di incertezza può essere l'occasione per convincere gli attuali governanti che la
politica dei servizi in favore dei cittadini con gravi disabilità, va concertata con tutte le forze politiche e i
rappresentanti delle varie categorie coinvolte.
Pietro Gaballo
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la ricetta
Tiramisù
QUELLO CHE CI VUOLE
- un pacco di biscotti savoiardi
- 4 macchinette di caffè
- 2 uova
- una vaschetta di mascarpone
- 3 cucchiai di zucchero
- cacao amaro
COME SI FA
Preparare il caffè. Inzuppare i biscotti nel caffè.
Metterli nella teglia. In una zuppiera
sbatto un uovo interoe uno solo il rosso
on lo zucchero fino a che diventa una crema
poi ci metto il mascarpone. Spalmare la crema
sui biscotti e fare 3 strati dei biscotti e di crema.
Alla fine mettere il cacao sopra.
Mettere dentro il frigo.
Mangiare.
Carla G.

la storia
S.D.
Riporto qui di seguito, fedelmente, l'intervista -
telefonica e a puntate - fatta alla signora D.,
madre di S. che da qualche anno frequenta il
Progetto Camelot (progetto per adolescenti con
disabilità medio-lieve) del COES.
Quello che mi colpisce è stata l'iniziale difficoltà
della signora (e di tanti altri genitori contattati
per lo stesso motivo), nonostante l'enorme disponibilità,
a raccontare e raccontarsi. In particolare in forma scritta, come se il mettere "nero su bianco"
rendesse ancora più visibile il lato brutto delle cose. Concetto questo, molto ben espresso dalla signora
stessa, in una delle tante mail che ci siamo scambiate prima di riuscire a trovare forma e modi per
raccontare la storia di S. e della sua famiglia.
Mi scuso veramente tanto, ma non riesco a scrivere niente, ogni volta che ci provo, mi blocco.
Evidentemente mettere nero su bianco questa cosa non è facile come credevo. Magari oggi a voce..
(se non é troppo tardi!) di nuovo tante scuse
Buona giornata
Quello che mi colpisce è che, una
volta "rotto il ghiaccio", il
bisogno di raccontarsi è tale
che difficile diventa poi arginare
i tanti aneddoti che
rimandano l'uno all'altro come
in un gioco, crudele, di specchi:
storie di piccoli e grandi soprusi,
caratterizzati da emozioni
contrastanti, fatti di piccole gioie
e grandi stanchezze.
Ancora mi colpisce che, contattata
per raccontare l'increscioso episodio
che ha visto S. protagonista al
compimento della maggiore età (episodio,
tra l'altro comune a molti
ragazzi disabili), la signora ha poi
ampliato il discorso raccontando la
storia di S. fino ad ora, dove - io che
ascoltavo - in più di un'occasione (vedi
capitolo scuola) mi sono trovata a
pensare che l'increscioso episodio
della sospensione
dell'assegno di accompagno
fosse, alla fine,
meno increscioso di
tante altre cose (vedi
tutto ciò che riguarda
10 | 11

la relazione medico-paziente, dove il più delle volte l'incompetenza e la scarsa professionalità
diventano assoluti protagonisti e dove prevale il colpevolizzare una persona della propria malattia
piuttosto che farla sentire responsabile della sua salute).
Mi colpisce infine che passano gli anni, cambiano i governi, progredisce la ricerca, ma questioni
tipo "come attuare politiche sociali in grado di provvedere anche (o almeno) ai soggetti più disagiati?",
"chi sostiene gli insegnanti di sostegno?", "come migliorare la comunicazione medico-paziente?"
… (per citarne solo le prime tre che mi vengono in mente), restano insolute.
"Buona" lettura
Maria Grazia D'Avino
30/11/10
18 anni… ASL… INPS…
MG: Buongiorno Signora D. Allora, come andiamo?
Signora D: ..lasciamo perdere… mi è appena arrivata la lettera dell'INPS. Gli devo ridare
6.225,00 euro.. perché da quando ho fatto la visita per i 18 anni di S., mi hanno fatto questo verbale
dove le davano il 70% così non le danno più pensione né accompagno, i soldi però hanno continuato
a darmeli… e mò è arrivata la lettera che glieli devo rida', tutto il 2010… fortuna che non li
ho toccati! Mò io ho presentato il ricorso a settembre, quindi con l'avvocato stiamo cercando di
capire… Per adesso devo aspettare, poi però il giudice dovrà nominare un medico legale. Il problema
è che non avendo S. problemi di deambulazione… mi pare di capire che è difficile che gliela
diano e qui però c'ho un altro dubbio: se il ricorso viene accettato poi che significa? che S. non
può più uscire da sola? Perché lei ora sta frequentando "I percorsi zebrati" (progetto sulle autonomie,
del Comune di Roma)… stanno facendo tutto un lavoro sull'autonomia, che addirittura le
vogliono far prendere l'autobus da sola. Da una parte sì, sono contenta, ma poi penso che prospettive
ci sono per lei e per chi è come lei? Penso al lavoro, sì può uscire da sola, ma come fa a mantenersi
da sola? Che lavoro potrebbe trovare?!…
MG: potrebbe quindi pure essere che prende la pensione ma non l'assegno di accompagno?
Signora D.: sì, sono due cose diverse, ma come si campa con i 250 euro della pensione?
L'accompagno sono 480; questo più quello, non è certo uno stipendio, però qualcosa si fa.
L'avvocato dice "la ragazza avrà quello che è giusto"… tutto da vedere, insomma anche perché
l'ASL non ha riconosciuto la disabilità mentre per l'INPS c'è. Speriamo solo che 'sto medico legale
non mi faccia come quell'altro che m'ha detto, davanti a S. che se poteva buttare di sotto….
Dotti, medici e sapienti…
MG: …come? Mi faccia capire meglio
Signora D: … mi era stato detto che al compimento del diciottesimo anno della ragazza, dovevo
portare mia figlia a fare una visita per la conferma dell'assegno… quando sono andata alla ASL il
primo che mi ha accolto e ha visto la sentenza del tribunale mi ha chiesto "signora, ma che è venuta
a fare?", e io gli ho detto che ero andata per ricevere la conferma dell'assegno di accompagno e
per la richiesta della pensione. Allora, c'era una dottoressa di questa commissione che ha chiesto a
S. "come vai a scuola?"… e S. ha risposto "alcune volte a piedi, altre con la macchina".. e questa si
gira di scatto verso me e verso gli altri e dice "ma che, guida?!?"… (ride) allora io le ho spiegato
che ero io ad accompagnarla in macchina… lei si è scocciata proprio, si è visto… si è accorta della
figuraccia che ha fatto… E quando me ne stavo andando e ho chiesto una fotocopia autenticata
del documento che mi stavano rilasciando, e me la stavano andando a fare, questa qua della figuraccia
si è rivoltata, ha cominciato a urlare "che cosa ci deve fare?". E allora io me ne sono andata
così e neanche la fotocopia semplice c'ho del loro verbale… della ASL non c'ho niente.
Invece all'INPS sono stati molto gentili. A parte che facevano domande semplici e quando chiedevano
qualcosa a me lo facevano a bassa voce per rispetto nei riguardi di S.… quando S. fa queste
visite mi dà un fastidio enorme che devo dire tutte le cose davanti a lei…. Ad esempio, quella volta
che ho fatto ricorso per l'assegno di frequenza... allora deve sapere che io non sapevo niente, per
anni non ho saputo che c'è un sostegno economico per chi ha una disabilità… Solo nel 2004 ho
cominciato a ricevere questo assegno, con gli arretrati dal 1999, ma fino a quel momento assolutamente
niente. Portavo S. dalla logopedista e tutti pensavano che io sapessi, ma io ho sempre pagato
tutto, ogni sorta di visita, di terapia. Ho sempre pagato tutto, abbiamo speso i milioni per S., e per
un sostegno per noi… pure l'agopuntura ho fatto, sennò crollavo…
Quindi quando l'ho saputo ho fatto domanda, ma non mi è arrivato mai niente. Sono stata all'uffi-

cio invalidi civili dove mi hanno detto che potevo fare ricorso e che se volevo potevo portarmi un
medico alla visita (come controparte)… allora mi hanno indicato questo medico che mi ha fatto da
subito una bruttissima impressione, voleva 700.000 lire, all'epoca, e veniva senza neanche conoscere
S.… così siamo andati soli, col certificato di via dei Sabelli (centro neuropsichiatria infantile),
dove c'erano scritti tutti i vari problemi di S.… era pesante ma era la realtà.
Questo medico l'ha letto, ad alta voce e commentava con un tono strano… c'era scritto ad esempio
che S. non poteva restare da sola, e lui "e questo che significa, che se resta da sola, apre la finestra
e si butta di sotto?"… tutto questo davanti a S.. Io non sono riuscita a dirgli niente, piangevo solo e
lui continuava con 'ste frecciatine, come se io fossi lì e ci stessi a provare, a fare finta … imbrogliare,
sulla salute di mia figlia?!? In tutto ciò c'era S. che mi guardava perché piangevo… traumatico,
per tutte e due. Ogni volta che ci stanno da fare queste visite ci piglia un colpo a tutte e due.
S. ha cominciato l'asilo a 3 anni, dalle suore dove era andato l'altro mio figlio. La suora subito si è
accorta che qualcosa non andava. Il pediatra diceva di no, che era tutto normale e noi ci fidavamo
di lui. S. non parlava e lui diceva che suo figlio aveva cominciato a parlare a quattro anni e mezzo;
S. non camminava bene e lui diceva che era grossa, per questo e che era meglio non sforzarla…
devo dirlo, ha preso una toppa stratosferica, ma noi ci fidavamo di lui. Secondo me qualcosa lui
sospettava ma non ha voluto dir niente…
Alla nascita (il 17 alle 17e17) S. è rimasta incastrata per un attimo. Tirata fuori la testa, si è incastrata
con le spalle. L'ostetrica è andata nel panico. Mi urlava spinga, spinga, ma io la spinta non
la sentivo più perché la testa era uscita. Allora mia cognata che è infermiera ed era presente, mi è
montata su e l'ha fatta uscire subito..
S. dormiva sempre, aveva la linguetta in fuori e la testina sempre rivolta verso sinistra.. io qualcosa
avevo notato però, sono sincera, c'era un rifiuto a pensare certe cose, anche perché alle visite di
routine dopo la nascita nessuno mi aveva detto niente, nessun dubbio…
Sono stata al consultorio, poi m'hanno mandato al Bambin Gesù dove mi avevano detto che sì,
qualcosina c'era ma era cosa leggera che col tempo sarebbe migliorata. Poi mi hanno parlato
(altri medici e specialisti) di blocco psicologico, una sorta di spavento che bloccava S. e non le
faceva fare le cose… In quel periodo abbiamo fatto di tutto, l'abbiamo portata dappertutto (sempre
pagando), pure l'omeopatia abbiamo provato. In quel periodo io facevo l'agopuntura, e abbiamo
portato pure lei, aveva 5 anni… la mattina dopo parlava, ci è preso un colpo. Siamo stati da una
neuropsichiatra, anche questa a pagamento… 100.000 £ 14 anni fa, a botta. Era di Milano, molto
forte come metodi, e ci disse che se S. continuava così sarebbe diventata autistica perché si stava
isolando sempre più. Così abbiamo cominciato questa terapia con lei… sì ci sono stati dei miglioramenti
e sempre lei ci ha consigliato una neuropsichiatria che veniva da Gerusalemme che veniva
a Milano, e noi siamo andati tutti a Milano, l'ha visitata in un albergo e per la prima volta è uscito
fuori che S. aveva un'ipotonia di tutto il lato sinistro. Immaginate voi, nessuno mai ci aveva detto
una cosa del genere… ci ha dato degli esercizi, degli esami da fare… Quindi abbiamo cominciato
con risonanza in testa, elettroencefalogramma, mappa cromosomica etc… tutto negativo fino al
famoso giorno al Policlinico con le tre dottoresse famose… (famose nel senso che me ne aveva già
accennato in un precedente contatto telefonico) …si esprimevano con certi paroloni, io non capivo,
stavo là sulle spine… S. piangeva che le facevano tutti quei prelievi. Io non ce la facevo più, ho
chiesto di spiegarmi meglio e una di quelle mi si è girata e sempre ad alta voce, sempre davanti a
S. "signora, sua figlia è ritardata". Io dico, erano donne, c'avranno avuto dei figli pure loro… detto
così, una coltellata..
scuola
Dopo le suore S. poi ha fatto altri due anni di asilo alla scuola pubblica, per il sostegno (anche se
il pediatra aveva detto di no). Le mamme degli altri bambini erano tutte agitate dalla presenza di
S.… S. aveva una mania.. doveva sempre chiudere porte, cassetti etc… un giorno ha chiuso una
porta, e casualmente ha chiuso il ditino di una bambina nella porta… immaginatevi che è successo…
perché era stata lei, se era un'altra… tutte le mamme si sono rivoltate dicendo che S. era
aggressiva… mi sono dovuta sentir dire dei commenti… quanto astio, pregiudizi…
Alle elementari è andata anche peggio. L'hanno messa in una classe dove c'erano molti ragazzini
difficili, a rischio etc… in più c'era pure un ragazzino schizofrenico che, paradossalmente, solo S.
riusciva a calmare.. infatti dicevamo che avrebbe avuto un futuro da crocerossina. Qui le è capitata
un'insegnante di sostegno assurda. Io lì ho fatto lo sbaglio… S. mi tornava a casa piena di lividi
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sulle braccia, poi sono venuta a sapere che se S. la ignorava, non faceva come diceva lei, la pizzicava
sulle braccia, le metteva la pomata e le diceva di non dire niente… la portava in un'aula da sola, dove
c'erano i computer… un'aula con tutti i fili elettrici scoperti, i vetri rotti… c'erano pur ei topi. Io volevo
chiamare qualcuno, i vigili del fuoco ma le altre mamme me lo hanno proibito. Dicevano che se chiudevano
la scuola poi come facevano coi figli, che lavoravano e a casa non li potevano tenere. E io pensavo,
se succede qualcosa ai figli, poi che fate? Io a quell'insegnante la dovevo denunciare. Non l'ho fatto.
L'ho portata via da quella scuola però. Io ce l'ho a morte con gli insegnanti di sostegno, penso che
dovrebbero essere più attenti, più sensibili e non è così. Ma come le prendono?
01/12/10
MG: Signora Buon giorno, pronta? … parlavamo di scuola..
Signora D. Sì… parlavamo di scuola, eh.. di omertà… dell'appoggio che non ho avuto delle maestre e
delle altre mamme. Non sono riuscita a denunciare nulla e alla fine ho rifiutato tutto il Pubblico… la
logopedista della ASL era brava sì però, una volta le faceva male un dente, una volta la febbre, una
volta s'era rotta un piede… è capitato che S. saltasse anche più di un mese di seguito di terapia. Io sono
andata a reclamare, a chiedere se c'era una sostituta… Mi sono sentita rispondere con una risata
"signora, siamo in Italia!".
Ogni visita erano mesi d'attesa.. alla fine mi sono rivolta al privato.
Dopo i primi due anni disastrosi delle elementari alla scuola pubblica, siamo passati dalle suore. Era
una classe con 5 bambine… però l'ambiente era calmo, pulito, tranquillo e lì S. è stata bene fino alla
quinta. Poi, per seguire le amiche, alle medie l'ho segnata alla scuola (pubblica) dove andavano le amichette,
ma lì è finita all'ultima sezione H, quella peggio. Nella prima, la sezione A c'erano tutti i figli dei
professori, si lavorava parecchio, si studiava… Alla H c'erano tutti i figli dei detenuti, tutti minori a
rischio. Lì S. aveva un'insegnante di sostegno che non le faceva fare niente. Di buono c'era solo un professore
di educazione tecnica, bravissimo, che diceva che S. aveva un potenziale, risorse da utilizzare…
l'anno dopo l'hanno trasferito. È venuta poi un'altra di sostegno, poi un'altra… "la perla" (ironica)..
quella delle elementari la pizzicava, questa la torturava a livello psicologico. A parte che era strana…
era grande di età ma si vestiva come una ragazzina, eccentrica, tipo bambina. Quando si arrabbiava
con S. le girava le spalle e le diceva "non ti parlo più", proprio come una ragazzina… All'inizio S. ci
andava d'accordo, ma poi… ha fatto "sbroccare" anche me. Secondo me c'aveva bisogno lei del sostegno…
Al momento degli esami sono andati tutti in tilt… poiché c'era una commissione esterna, hanno
preparato per S. un programma assurdo: 6 poesie, un sacco di cose da imparare a memoria.. dopo 3
anni che non aveva mai fatto niente. Ad un certo punto S. non voleva più andarci a scuola, allora ho
pensato qua è successo qualcosa… e infatti. Pure le amichette me lo dicevano, "guarda che la professoressa
a S. la tratta male, la prende in giro, le fa il verso…". La cosa peggio… un giorno questa prende
una penna dall'astuccio di S., un astuccio cui S. teneva tanto che lei alle cose sue ci tiene; questa penna
non scriveva e lei che fa, gliela butta nel secchio e butta tutto l'astuccio.. S. è tornata a casa e me l'ha
detto… non c'ho visto più… Ma il preside non se ne fregava niente, pure ai GLH (Gruppi Lavoro
Handicap) non gliene importava niente, stava al telefono, parlava, disturbava… Quando S. m'ha detto
di questo astuccio, sono andata, ho alzato la voce, ho detto che avrei mandato i carabinieri, anzi "striscia
la notizia". Come ho cominciato a fare la matta così le cose sono cambiate. Poi finalmente S. ha
fatto gli esami e alle superiori ho trovato il Paradiso, come ambiente, amicizie… anche se come sostegno
anche qui un disastro. C'era una che non le faceva fare niente e infatti ho cominciato a far fare a S.
ripetizione private… a un GLH le era stato chiesto a questa insegnante di sostegno di scrivere il verbale,
e questa non scriveva nonostante i vari solleciti del preside.. Ha detto che aveva problemi spaziali, di
coordinazione coll'occhio.. insomma non sapeva scrivere!! Per fortuna questa scuola è piccola, è una
succursale, le compagne sono carucce e poi c'è il professore di Italiano che è un santo e adora S. e io lo
adoro.. ora ha anche un'insegnante di sostegno brava.. Proprio un altro ambiente… le amiche la invitano
ai compleanni… quando S. ha vinto le gare a Lignano Sabbiadoro, le hanno fatto una festa incredibile,
cartelloni, striscioni etc… lì S. si sente importante, si sente coccolata, ci va volentieri. Ecco dall'asilo
alle medie da cancellare, ma qui è un'altra cosa.
Ed eccoci qua…
Saluto la signora, ringraziandola per la disponibilità, e senza neanche una parola (non di circostanza) da
poterle dire.

A.R.
Andrea oggi ha venti anni, è affetto
da leucomalacia periventricolare -
tetraparesi mista distonica ed epilessia,
non deambulante dalla
nascita, riconosciuto invalido al
100% nel 1992.
Sono venti anni che io e mia
moglie nuotiamo nella melma, ma
nonostante ciò abbiamo ancora
la speranza di poter trovare una
risposta convincente per avere
"ancora" fiducia ed apprezzare
questa società.
Il coinvolgimento emotivo che scaturisce dall'assistenza di un figlio disabile genera uno stato di
malessere quotidiano, di disagio, che fa percepire la vita sociale come uno "stress" continuo e che
conduce ad una condizione di apatia e, allo stesso tempo, di odio nei confronti di chiunque che,
anche a ragione, crea delle situazioni che ne determinano un inutile impiego del nostro tempo, di
incombenze burocratiche, di "scocciature" che vengono avvertite ancora più grandi soprattutto
quando si ha la consapevolezza che un diritto, un beneficio, concesso dalla legge (apparentemente
attenta ai problemi dei bisognosi), viene quasi dimenticato.
L'effetto negativo più considerevole è ciò che ne consegue nella vita familiare e, nello specifico,
oltre alla frequenti insonnie, i problemi causati da questo stato di scarso entusiasmo ed insoddisfazione
verso il sistema.
Solo per fare qualche esempio delle "agevolazioni alla complicazione della vita", che vengono
concesse con tanta facilità, da ogni istituzione, è degna di attenzione la vicenda occorsa al compimento
del 18° anno di Andrea: il 27 maggio del 2008 è diventato maggiorenne e "giustamente" gli
è stata sospesa l'indennità di accompagnamento.
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I giorni successivi mi recai presso l'Asl di via Enrico Fermi per richiedere la visita di accertamento
prevista dalla normativa e l'impiegata addetta mi riferì che avrei dovuto interessare il Tribunale
civile per la nomina di un tutore.
I giorni successivi mi recai presso il Tribunale dove avanzai richiesta di interdizione e, purtroppo,
solo dopo 7 mesi circa ci fu la sentenza e finalmente mia moglie fu nominata quale figura tutrice
di Andrea.
Non appena in possesso del verbale della sentenza, in febbraio 2009, mi recai all'ASL dove presentammo
la domanda.
Qualche mese dopo ci fu la visita a domicilio del medico addetto all'accertamento e nel contempo
mi recai per la consegna all'INPS di via Lenin dell'intera documentazione.
Il giorno 26 settembre ritiro dalla cassetta la corrispondenza dell'INPS che comunica la riliquidazione
per un credito a favore di Andrea con decorrenza marzo 2009.
Perché marzo 2009? Andrea non percepisce nulla da giugno 2008, perché l'indennità di accompagnamento
l'hanno sospesa per quel periodo, se fosse stato miracolato non avrei chiesto nulla.
Il 29 settembre mi recai all'INPS di Via Lenin e con molta delusione ebbi le informazioni che mai
avrei pensate possibili: "i benefici decorrono dal mese successivo alla presentazione dell'istanza".
Ma io? Sono io arrivato tardi? Io non ho saputo tutelare i diritti di mio figlio?, o forse qualche
ingranaggio della ruota non ha funzionato come avrebbe dovuto?
Penso, fortunato Andrea che ha un papà ed una mamma che fanno i sacrifici e pensano a tutte le
sue esigenze, altrimenti questo Stato l'avrebbe fatto morire di fame in tutto questo periodo che
non ha percepito nulla e non avrebbe potuto neanche fare le terapie non convenzionate. Risultato
finale, il famoso "ricorso", che avrà necessariamente bisogno dei suoi tempi… 4 o 5 anni almeno.
L'ultima simpatica vicenda è accaduta recentemente, giugno 2010. Andrea viene miracolosamente
inserito nel progetto del COES e comincia la frequenza del Centro. Provvediamo subito a richiedere
il trasporto presso gli uffici preposti, difficile capirlo quali, ma alla fine abbiamo interessato
tutti. Ci recammo in così tanti uffici per ascoltare così tante versioni diverse che alla fine per non
cadere nella tanto famosa depressione ci siamo armati di buona volontà per comprare un veicolo
idoneo al trasporto di Andrea, anche per non affaticare il mio caro cuore già danneggiato da un
recente infarto. Ad oggi ancora non si ha la disponibilità del famoso "pulmino", ricordo solo le
motivazioni dell'impossibilità di averlo: "…hanno tagliato i fondi…", "…è stata male interpretata
la circolare…", "…i soldi ci sono ma il dirigente non ha capito se può imputare la spesa su quel
capitolo di bilancio…", "…non sono stati stanziati fondi a sufficienza…" e altro che viene la nausea
solo a ricordare. Ma io sono malizioso, perché ormai non ho più fiducia in questi uomini che
ci governano. Non hanno le attitudini per farlo? No, non credo. Mi è più facile pensare che potrebbero
aver stanziato dei fondi su un capitolo di bilancio xyz per quel determinato servizio, che
abbiano sensibilizzato una certa classe dirigenziale a non impiegare quel capitolo, che a fine anno i
fondi stanziati sul capitolo xyz sono come per magia rientrati nella disponibilità (qui mi fermo).
Saranno finiti in economia…? Termino questa brevissima intervista con il sottofondo della radio
che sta trasmettendo le note di Venditti "eh… in questo mondo di …" fatalità.
Filippo (papà di Andrea)

‘’ la tristezza
versi poetici
La tristezza arriva
Quando penso a una cosa brutta
E fa male.
Quando vedo una cosa che vorrei
E non posso averla, non posso farla.
Allora mi viene il vuoto
E non parlo più.
Sarah R.
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spazio aperto
L'Associazione ISIDEA nasce dall'incontro di un
gruppo di professionisti (psicologi, psicoterapeuti,
educatori e pedagogisti) di lunga esperienza nell'ambito
dei Disturbi dello Sviluppo ed ha come
obiettivi principali: il miglioramento della qualità
della vita dei bambini/ragazzi con disturbi dello
spettro autistico, disturbi del comportamento e della
comunicazione, ritardo mentale, e delle loro famiglie;
l'integrazione sociale, scolastica e, laddove
possibile, lavorativa; la presa in carico globale della
persona, dall'infanzia all'età adulta, mediante il contributo
di un team specialistico che opera con attività
di valutazione, terapie abilitative/riabilitative individualizzate
e percorsi abilitativi in piccolo gruppo,
supervisione e monitoraggio.
Nello specifico, l'intervento che l'Associazione ISI-
DEA propone è la presa in carico globale ed integrata
di tutto il sistema sociale e familiare di riferimento
del bambino/ragazzo. Infatti, ISIDEA è a
disposizione delle famiglie per collaborare ed insieme
organizzare e garantire un intervento che offra
un sostegno al percorso di crescita dei loro figli.
Gli interventi si realizzano in ambito scolastico in
collaborazione con le insegnanti, il personale scolastico
e il gruppo classe, e a domicilio coinvolgendo
le famiglie e chi si prende cura dell'utente. L'intento
è quello di operare attraverso l'utilizzo di una metodologia
condivisa dalle diverse figure professionali
che ruotano attorno agli utenti.
Le riunioni periodiche, le attività di monitoraggio e i
follow-up rappresentano ulteriori strumenti indispensabili
alla verifica del lavoro svolto e alla ridefinizione
dei nuovi obiettivi da raggiungere.
I principali modelli di riferimento sono:
- Programma TEACCH
- AERC (Attivazione Emotiva Reciprocità Corporea)
- Denver Model
Inoltre l'équipe si avvale di tecniche e metodologie
mutuate da:

- C.A.A. (Comunicazione Aumentativa Alternativa)
- Parent Training
- .B.A.(Applied Behavior Analisys)
- Metodo Feuerstein
Gli interventi specialistici integrati sono così articolati:
- Presa in carico nell'età evolutiva: valutazione, interventi abilitativi/riabilitativi e di sostegno psicologico per
bambini/ragazzi con disturbi dello sviluppo, in particolare autismo, disturbi del comportamento e della comunicazione,
ritardo mentale, e per le loro famiglie.
- Presa in carico nell'età adulta: terapia occupazionale, orientamento e formazione tesi all'inserimento lavorativo.
- Consulenza psicologica: incontri di Parent Training e Home Visiting rivolti a genitori e altri caregivers del
bambino/ragazzo, percorsi individuali e di gruppo per il sostegno alla genitorialità e alla genitorialità difficile,
supervisione per terapisti dell'abilitazione.
- Consulenza scolastica e formazione: incontri di formazione rivolti a genitori, operatori e insegnanti in materia
di disabilità e disturbi dello sviluppo, principi e tecniche di intervento, integrazione scolastica e lavorativa,
genitorialità; eventi di informazione e di sensibilizzazione alla disabilità e all'integrazione sociale (scolastica
e lavorativa).
ISIDEA è all'interno dell'Istituto "Leonarda Vaccari" di Roma con progetti dedicati a bambini, preadolescenti
e adolescenti con Disturbi dello Sviluppo che coinvolgono le loro famiglie, la scuola e tutti gli altri ambienti
di vita.
Associazione ISIDEA
Presidente D.ssa B. Cirella
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OGGI
“SOTTOSOPRA”
Come l'uomo di un dipinto famosissimo di March Chagall, reclinato all'indietro per vedere il mondo
"sottosopra", mi volto allo stesso modo. "Sottosopra" rimane il mio sentimento, lo stordimento nel
quale ci costringono a vivere, non certo quello dipinto dall'artista come metafora per decifrare e leggere
la realtà in molteplici modi. Scomporla per ricomporla aggiungendo ricchezza. Come l'opera
esposta in questi giorni al Macro a Roma: una serra di farfalle che invita a immaginare, un giorno,
di avere per cielo il terreno che calpestiamo. Richiamo ad un mondo sostenibile dove il cittadino
deve sentirsi sempre più responsabilizzato. Non so immaginare come sarà il nuovo anno appena
cominciato. Mi sento, però, di tirare le fila del vecchio e immaginare, tra speranze e attese, quello
che verrà. Immaginarlo, almeno, posso. In quello che verrà agli amici e lettori de "Il Mattacchione"
mi sento di esprimere la più grande solidarietà. La stessa che riservo a me e a tutti coloro che, con
difficoltà e a stento, ancora vogliono crederci. Nello stato sociale, nel welfare, nei diritti a disposizione
dei cittadini. Credere in un partito progressista, prima di tutto che sia "di Sinistra". Parola quasi
desueta. Le mie raccomandazioni, per quel che possono contare, sono un monito affinché non vengano
commessi gli errori del passato. A partire dai primi giorni del nuovo anno non mi sembra di
potere assistere a buoni segnali, bensì al frammentarsi ulteriore del centro-sinistra in miriadi di correnti
interne fratricide. Non se ne può più. Non facciamo che ripeterci quanto siamo capaci nel
nostro vittimismo, nichilismo, nel nostro non esserci, nel nostro essere in crisi, nel non essere convincenti,
nell'avere incentivato il divario tra rappresentanti e rappresentati, nell'avere dimenticato il futuro
dei giovani, le loro aspettative, le loro pensioni - se mai ne avranno - più semplicemente un lavoro
che non li condanni ad un'eterna precarietà. Troppo capaci siamo stati a combatterci all'interno, più
o meno apertamente, mostrando uno spettacolo a tratti indecoroso. Forse, davvero, è arrivato il
momento di dire "basta". Di realizzare questo rinnovamento interno che non può che passare attra-

verso l'individuazione di pochi, chiari punti programmatici che mettano d'accordo la
Sinistra più radicale con quella più moderata. Ripartire dalla Sinistra, la sua storia e le
sue prospettive. Allargare l'alleanza, pur di sperare di vincere eventuali future elezioni o
anche solo per ritrovarsi valida opposizione ad un Governo che non piace.
O Governo o valida opposizione, composti di tutte quelle forze che condividono e sottoscrivono
questo unico, chiaro e semplice programma. Una volta che si è dentro, però,
non si può abbandonare il carro, anche quando dovesse perdersi, sguarnirsi e incepparsi.
La coalizione la si dovrebbe costruire, a parer mio, cominciando dalle forze Radicali e
di Sinistra del Paese, non da ibridi terzi poli. Basta con le democrazie cristiane travestite
da altro. Che già son tornate. Sono tra noi. Individuati programmi ed alleanze, allora il
via alle primarie. Che non possono essere di partito e basta, ma di coalizione. Il Partito
Democratico rimane il più importante partito di Sinistra e, attualmente, di pseudo opposizione
ma da solo, così com'è conciato, non può andare da nessuna parte. Deve fortificarsi
al proprio interno e, allo stesso tempo, in una coalizione che sia credibile. Per questo
il leader dell'opposizione dovrà, necessariamente, essere un leader scelto tra tutte
quelle forze politiche che si stringeranno attorno al PD, compreso il Pd stesso. E sarà leader
dell'opposizione ma speriamo, in un futuro prossimo, leader di governo. Ce lo siamo
ripetuto innumerevoli volte. Suppongo che il problema lasciato insoluto dal Partito
Democratico consista nel non avere trovato contenuti incisivi e alternativi a quelli del
berlusconismo. La globalizzazione ha fatto terra bruciata attorno. In nome di un inarrestabile
liberismo economico, che pure avrà avuto i suoi parziali aspetti positivi, si è
abbassata troppo la guardia. Mi auguro, pertanto, che nel nuovo anno si parli sempre
meno di singoli leader della Sinistra italiana e, sempre più, di programmi condivisi, spiegati
fino all'inverosimile coinvolgendo tutto l'elettorato e la gente comune. Penso sia
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imprescindibile trovare punti d'incontro su tutte le questioni principali del Paese: la Scuola, l'occupazione,
la Fiat, i diritti civili, il riconoscimento delle coppie di fatto, l'adozione, il divieto dell'accanimento
terapeutico, l'investimento sulle energie sostenibili, una Politica europea condivisa, il Lavoro. E questi
sono solo i principali. La Sinistra dovrebbe trovare, ancora, nuovi canali di comunicazione, non sperimentati,
per diffondere in modo veloce e ovunque, un programma condiviso. Non bastano più i soli
internet e facebook, per quanto efficaci, bisognerebbe incentivare la nascita di nuovi blog, televisioni in
internet, dare spazio e riconoscere autorevolezza a soggetti che, anche per pochi minuti al giorno, sentono
di potersi impegnare nella causa di aggregare persone intorno alla nuova Sinistra. Il problema
non può essere ridotto alla contrapposizione di "Vecchi" e "Giovani" e detesto il verbo "rottamare",
come trovo naif il giovanilismo ad oltranza. Un disvalore. "Sì" ad un ricambio generazionale, ma
sapiente. Certo è che il limite ad un massimo di tre mandati politici consecutivi per i parlamentari italiani
è sacrosanto. Dopo dieci anni da parlamentari o si è riusciti ad esprimere e concretizzare delle
idee partorendo risultati o, altrimenti, è inutile restare ancorati al proprio scranno. E non è populismo
questo: una regola che adotterei, nei limiti consentiti, per ogni professione esistente. La divisione continua,
rispetto ad ogni argomento trattato dalla stessa forza politica, non può che allontanare il suo elettorato.
Manca, questo il dato drammatico, il sentirsi rappresentati che, con il tempo, determina l'annullamento
della scheda elettorale o l'astensionismo o, ancora, il radicalizzarsi del voto politico. E questi
sono solo gli effetti ultimi della disaffezione cominciata, ormai, molto tempo fa. Se la Sinistra moderata,
tra mille contraddizioni, non è capace di indicare un sentiero preciso ed univoco, i suoi elettori sfiniti
dopo anni di voto esercitato "turandosi il naso" passeranno a posizioni più estreme. Rassicurante,
diventa, la posizione radicale ma trasparente, che non lascia troppi dubbi e non consente molteplici
antitetiche interpretazioni. La Politica deve assumere un linguaggio semplice ed assertivo: soggetto,
verbo e complemento oggetto. Esprimersi chiaramente. Rischiare di essere, anche banale, ma foriera di
idee chiare. Da qui è necessario ripartire. Da chiarezza e semplicità. E poi uscire fuori, allo scoperto,
sempre. Dettare i tempi, imporsi ogni qual volta, anche senza i numeri per contrastare un disegno di
legge, ci si sente sopraffatti da messaggi inammissibili. Non bisogna essere così acuti per comprendere
che l'Italia si sta impoverendo sempre più, che la forbice tra pochi ricchi e molti progressivamente
poveri aumenta. Che a supportare questa situazione drammatica esiste solo e prevalentemente, come
sottolineato dal nostro Presidente della Repubblica più volte, ancora solo la Famiglia. Vecchi genitori,
ormai anziani, che finché ne avranno la forza aiuteranno i propri figli, con più di quarant'anni, ad arrivare
alla fine del mese e così i figli dei loro figli, i loro nipoti. Non bisogna essere così acuti per comprendere
che dietro il movimento degli studenti che ha raggiunto, a tratti, risvolti drammatici nella protesta
della riforma dell'Università operata dal Ministro Gelmini si nasconde un disagio globale, che va
oltre l'Università stessa e che riguarda la depressione di una generazione più povera di quella che l'ha
preceduta. Altro che flessibilità. Piuttosto l'arte di arrabattarsi e questo, in un paese civile, è inammissibile.
Non smettere di crederci, di pensare, di partorire nuove idee, di scrivere, di proporre soluzioni
anche apparentemente rudimentali da destinare alla classe politica. Quando le risposte non vengono
dall'alto bisogna raccogliere anche le briciole, diventate tali per sfinimento, che provengono dal basso.
L'importante è che siano ascoltate e trasformate in proposte concrete. E poi attendere che la consapevolezza
della gente raggiunga un livello tale da determinare
il sottrarsi a logiche politiche prodigiose e artificiali,
a fenomeni creati ad arte, ad apparizioni mistiche, a
Consigli straordinari dei Ministri convocati nel luogo
della disgrazia ogni qual volta se ne verifichi una o nelle
loro dimore private. Come la Politica fosse un dopo
cena privato, intimo e famigliare. La Politica si deve fare
nei luoghi, storici, deputati a questo. Niente cene, feste,
reality, ricatti, dossier, foto rubate. Che non sono satira:
magari questa fosse ammessa. Bisogna sottrarsi ad una
politica improntata solo su di una comunicazione ad
effetto, ma di dubbi contenuti e, soprattutto, mirata a
difendere i privilegi di fasce specifiche della popolazione.
Finché ci faranno credere che è bene votare per
quella forza politica che si prenderà cura dei "nostri"
interessi, in quanto "classe media", trascurando che le
Istituzioni non devono lavorare per tutelare loro stesse o
la classe media, anche quando questa fosse la dominante
dal punto di vista numerico, ma risolvere problemi
che riguardano i ceti meno abbienti tutto mi sembrerà
inutile e ingiusto. Quel che è stridente e irrispettoso
risiede proprio nell'etica minima e nella soglia critica, di
molto abbassate ai livelli che, soli, sono sufficiente per
tutelare il proprio status economico.
David Giacanelli

Benvenuti al sud
regia di Luca Miniero
anno: 2010
produzione: Italia
genere: commedia
durata: 101 min.
il film
Nel proporre un remake di un film francese del 2008
("Giù al nord"), il regista Luca Miniero ha ripreso in
gran parte la trama e i dialoghi, riadattandoli agli stereotipi
italiani: un impiegato postale del nord, che si è
finto disabile per ottenere un posto a Milano, scoperto,
viene inviato per punizione nel paesino di
Castellabate nel Cilento. Sia lui che sua moglie credono
di sapere già cosa lo aspetta: camorra, scippi, sporcizia
e spazzatura, epidemie di colera e quant'altro.
È quasi scontato dire che troverà tutt'altro: un paese
lindo, dove tutti si conoscono e si aiutano, un'ospitalità
sconfinata, amicizie disinteressate e l'occasione di
riscoprire cose dimenticate come il piacere di una partita
a biliardino. A conti fatti, un modo di vivere meno
frenetico, ma decisamente più pieno e significativo.
Il film non è certo un capolavoro (pur strappando
molte risate, specialmente agli spettatori "sudisti" che
ritrovano tanti accenni alla loro esperienza personale),
ma ha senz'altro il merito di affrontare, pur se in
maniera leggera e con eccesso di buonismo, l'eterno
tema dei pregiudizi e delle differenze (il regista lo
aveva già fatto in un suo precedente film "incantesimo
napoletano", dove, in una napoletanissima famiglia
nasce una bimba "degenere" che parla in dialetto
milanese e ama il panettone).
La radice di tutto è sempre la paura. Paura di qualcosa
che riteniamo lontano da noi e diverso, e per la
quale ci risulta assai più facile e rassicurante ricorrere
a luoghi comuni o a informazioni frammentarie,
scelte apposta per suffragare un pensiero già precostituito.
Ciò che smonta il pre-giudizio è non solo il
vivere personalmente l'esperienza, ma soprattutto la
disponibilità mentale e la curiosità intellettuale di
avvicinarsi ad altro e scoprirne i lati positivi e, alla
fine, assorbirli nel proprio sistema di pensiero.
Senza questa curiosità, tutto ciò che ci circonda diviene
un qualcosa di già incasellato e immobile e l'utilizzo
del luogo comune rende vano il pensiero critico (o
forse semplicemente rende vano il pensiero).
E se l'Italia è il paese della mafia, della pizza e del
mandolino e il sud è sfaticato, mentre il nord lavora e
produce (e ci risparmiamo molte altre amenità), ci
hanno pensato Totò e Peppino a dare alle cose il giusto
senso, con il mitico "noio volevam savuar".
Fortunatamente, l'ironia ci salverà.
Donata Esposito
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ariete: avete cominciato l'anno a testa bassa, quasi
in sordina - e non ci siete abituati. Taciturni e riflessivi, in
realtà state solo aspettando il momento giusto per partire
alla carica e arrivare, vittoriosi, allo scontro che sancirà
la vostra vittoria su questi ultimi mesi tutti in salita.
toro: siete in mezzo all'arena,
ormai non potete tirarvi indietro.
D'altronde avete tutti i numeri per
uscirne vittoriosi. L'unico ostacolo
potrebbe essere la vostra proverbiale
impulsività soprattutto nelle questioni
affettive. Cercate di non vedere "rosso"
dappertutto.
gemelli: ancora una volta voi e
il vostro doppio non siete d'accordo.
Uno è forte e battagliero, l'altro fiacco
e in debito d'ossigeno. Uno seduce,
senza posa, quanti incontra sul
suo cammino; l'altro se ne starebbe
chiuso in casa senza vedere nessuno.
Ancora una volta, amico dei gemelli,
l'invito è quello di giungere - quanto
prima - a una equilibrata integrazione
delle parti.
cancro: è inutile nascondersi
sotto la sabbia, o nelle insenature tra
gli scogli. Avete tutte le carte in rego-
la per affrontare finalmente quegli aspetti di voi stessi che
ogni tanto vi fanno venire voglia di tuffarvi a mare e di
non tornare a riva.
leone: indolenti e altezzosi, stanchi ma fieri, annoiati
ma non sopiti così siete voi e i vostri istinti, in questo
periodo. Non forzate la mano, non assumetevi più responsabilità
di quelle che vi competono, non crediate di dover
sempre soddisfare il vostro real ruolo.
vergine: è giunto il momento di smettere di raccogliere
margherite nei prati, credendo sempre alle storie
che amate raccontarvi (e farvi raccontare). È il momento
di entrare pienamente in contatto con voi stessi e con
tutto ciò che è altro da voi.
bilancia: ultimamente vi siete appesantiti un po'
troppo, e non parlo solo degli "eccessi" delle feste. C'è
qualcosa che vi ha privato della vostra "leggerezza" (che
non è mai superficialità). Occorrerà ridistribuire l'ordine
delle priorità.
scorpione: dopo un periodo in cui il vostro "istinto" è
stato quieto, ecco che ritornate alla carica con tutte le caratteristiche
proprie del vostro segno: pungenti, veloci, mimetici.
Cercate di non esagerare e lasciate in pace chi non vi reca disturbo
alcuno.
sagittario: mi unisco al coro di altri strampalati e
astrusi colleghi… il 2011 sarà l'anno della vostra (ennesima)
rinascita. Più che un sagittario, sarete una fenice… galopperete
lontano lasciando dietro di voi ceneri, polvere e anche le
vostre frecce. Basta combattere!
capricorno: saltate da una roccia all'altra, impigliate
nei rami, vi scornate con tutti ma riuscite sempre a cadere in
piedi, a non farvi mai troppo male, a uscire integri dalle situazioni
più impervie. Questa è un'arte, e voi ne siete maestri.
pesci: datevi da fare per ritrovare la vostra naturale 'freschezza'.
So che siete lessi… troppo stress, troppa fatica in
questo periodo, ma cercate di ridurre il danno. Rifugiatevi in
acque più calme e tranquille dove potrete recuperare il vostro
'guizzo' creativo, la vostra capacità di scivolare veloci aiutati
da correnti propizie.
OROSCOPO
SEGNO DEL
MESE acquario: in questo periodo, più che
contenere vorreste essere contenuti. Dentro di voi si
agita un oceano e non riuscite a placarlo né a contenerlo.
Lasciate allora che tutto
fluisca via da voi se non
volete correre il
rischio di rompervi.