il dialogo - Spina Bifida Italia

IL DIALOGO I RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA
territorio
LA NOSTRA BACHECA: NOTIZIE E APPUNTAMENTI DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA
ATISB / ASSOCIAZIONE TOSCANA IDROCEFALO E SPINA BIFIDA
UN FINE SETTIMANA
DI “SPERANZA”
Il fine settimana di aprile appena trascorso
è stato veramente impegnativo,
ma sicuramente utile e ricco di “cose”
importanti, ovvero di quei momenti
informativi, di sensibilizzazione, di cultura,
di socializzazione, che tutte le
nostre Associazioni cercano di organizzare,
per mantenere vivace la speranza
in un domani migliore.
E noi tutti lo sappiamo bene…. “la speranza
è un rischio che vale sempre la
pena di correre”.
Il week-end è iniziato con il Convegno di
Padova sul rapporto fra spina bifida e
scuola, molto ben organizzato
dall’A.V.I.S.B. e dal Centro Spina Bifida
proprio di Padova, con relatori di assoluto
livello e spunti di conoscenza e riflessione
stimolanti anche per chi, come
me, frequenta ormai da molti anni svariati
appuntamenti informativi. Per questo
“l’alzataccia” per partire in tempo
utile da Firenze ed il noioso rientro
autostradale con le consuete code, sono
state comunque ampiamente compensate.
Consideriamo questo appuntamen-
UN RICORDO
E SALUTO
ALL’AMICA
PAOLA
to come esempio di “speranza” di novità
ed informazioni utili alle nostre famiglie.
La giornata di sabato ha coinciso con
l’inaugurazione a Firenze della mostra
del pittore Maurizio Vinanti, nella incantevole
e storica cornice dell’Oratorio del
Vannella, con tutta una serie di affascinanti
“acquarelli” , bella espressione di
una ricchissima fantasia e bravura. Ma
un significato diverso all’evento è stato
dato dall’annuncio dell’artista, che ha
voluto donare all’A.T.I.S.B. tutte le opere
in mostra, perché possano contribuire
concretamente alla realizzazione di
alcuni progetti dell’Associazione. Non è
facile per un artista separarsi dalle sue
opere, per tale motivo possiamo considerare
questo gesto come una seconda
“speranza”, in un domani segnato da più
solidarietà e più condivisione.
Infine domenica.
Nel corso della mattinata la Dott.ssa (ed
amica dell’A.T.I.S.B.) Marzia Gentilini,
che alcuni ricorderanno per il suo
importante intervento al Convegno
nazionale di Salice Terme, ha condotto
Il 2 giugno scorso è venuta
a mancare la nostra amica
Paola Trevisani, membro
del consiglio direttivo di
ALISB e referente per la
provincia di Brescia, insieme
alla sua mamma
Giovanna che è stata una
delle fondatrici della
nostra associazione, da cui
è partito il movimento
Spina Bifida.
Purtroppo oltre ad aver
perso una valida collaboratrice,
abbiamo perso una
carissima e giovane amica
che, nonostante le patologia
la costringesse sulla
un incontro con i “fratelli e sorelle di….”;
ovvero ha mirabilmente agevolato il
confronto e la discussione di un gruppo
di fratelli e sorelle di portatori di Spina
Bifida. Spesso, infatti, soffermiamo la
nostra attenzione unicamente sul portatore
della patologia o sulla coppia genitoriale
per i tanti problemi che conosciamo,
mentre questa volta hanno avuto
voce loro, con tutti quei dubbi, quelle
rimostranze, quella “rabbia” , che non
avevano ancora avuto modo di esternare.
L’incontro è avvenuto nella sede operativa
dell’Associazione (Centro attività
“la mongolfiera”), che ha consentito poi
di riunire le famiglie nel loro “intero”
per il pranzo comune e “testare” così
l’angolo cucina appena realizzato.
Vediamo in questo una terza “speranza”
: che l’attività delle nostre Associazioni
rappresenti sempre momenti di concreto
sostegno ed amicizia.
Buon lavoro a tutti.
Marco Esposito
Presidente ATISB
sedia a rotelle, era attiva,
tenace e sorridente.
Un forte abbraccio a
mamma Giovanna ed alla
sorella Simonetta, dal
vostro presidente, dal
Consiglio Direttivo e da
tutta l’associazione.