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LA TRACHEOTOMIA (testimonianza di Salvatore Camodeca)
Leggere questo termine: 'tracheotomia', può turbare chi
soffre di gravi problemi respiratori. Molte volte, così
come succedeva a me, si possono consultare articoli e
informazioni su questo argomento, tuttavia solo quando
potevo ascoltare delle testimonianze dirette potevo
soddisfare la mia curiosità e ridimensionare le mie paure.
Ricordo che all'epoca, quando mi raccontavano che altri
ragazzi erano già stati operati da oltre 15 anni, quasi non
ci credevo e invece ora sono qui a raccontarla dopo 21
anni.
So bene che le domande di chi deve affrontare una
situazione simile, ed anche di chi deve assisterli sono
sempre tante, così con questo scritto, spero abbastanza
esaustivo, cercherò di immaginare alcuni quesiti utili e di
dare delle risposte abbastanza chiare.
LE MOTIVAZIONI
I sintomi che mi hanno costretto a rivolgermi ad un centro
specializzato come quello di Costa Masnaga (LC) – clinica
Villa Beretta, erano molto fastidiosi e costanti, inoltre
peggioravano e complicavano rapidamente la mia condizione
generale già compromessa da una seria patologia di base che
è l'atrofia muscolare spinale. In pochi mesi non riuscivo
più né a mangiare né a bere, perché appena deglutivo non
riuscivo a respirare e tanto meno a digerire. La notte
frequentemente andavo in apnea senza accorgermene e mi
svegliavo all'improvviso con un senso di soffocamento,
mentre cercavo inutilmente di inspirare più velocemente e
ciò mi provocava una stanchezza ed una debolezza totale che

si protraeva per l'arco di tutta la giornata. Persino
lavarmi era una sofferenza, perché il contatto della pelle
con l'acqua, ma anche solo nel lavarmi i denti, mi
paralizzava il respiro e dovevo fermarmi per evitare una
crisi. Insomma era un inferno vivere così e quando ebbi un
semplice raffreddore mi resi conto che solo per quello
sarei potuto finire in rianimazione, dunque in ogni istante
temevo di ritrovarmi in una stanza d'ospedale intubato e
collegato a chissà quale macchina per l'emergenza.
COME E DOVE
Innanzitutto come detto prima mi recai presso un centro
specializzato dove dei medici fisiatri e pneumologi mi
diagnosticarono il grado del mio deficit respiratorio. Mi
ricoverarono per alcuni giorni e mi sottoposero ad alcuni
test non invasivi come: la spirometria, i prelievi di
sangue arterioso e le saturometrie notturne. In pratica
capirono quanta aria potevo ancora autonomamente
immagazzinare e con quanta forza potevo ancora farlo,
inoltre monitorarono le quantità di ossigeno e di anidride
carbonica che avevo nel sangue, soprattutto quando dormivo
e puntualmente andavo in apnea. I risultati furono drastici
e subito mi rivelarono la gravità del problema, quindi mi
consigliarono di adoperare immediatamente un respiratore
automatico (all'epoca un Puritan Bennett 2800) con l'uso di
una maschera facciale.

Vecchio respiratore automatico Puritan Bennett 2800
Quella però doveva essere solo una soluzione temporanea, in
quanto mi dissero seriamente che se avessi contratto anche
solo una banale influenza, oppure ancor peggio una
bronchite, le secrezioni mi avrebbero con alte probabilità
facilmente soffocato e per questo la migliore tecnica
risolutiva era di sottopormi ad un intervento di
tracheotomia permanente, con il supporto aggiuntivo di un
ventilatore meccanico che in termini semplici doveva
soffiarmi l'aria nei polmoni sostituendosi al lavoro che i
miei muscoli ormai atrofizzati non potevano più compiere.
Non fu semplice accettare tale proposta, però non avevo
alternative e avevo appena 18 anni con tanta voglia di
vivere, quindi mi fidai di quei splendidi medici e
accettai. In poco tempo organizzarono insieme ad altri
specialisti rianimatori di un altro ospedale un ricovero
per eseguire l'intervento chirurgico, nel frattempo mi
adattai all'uso del mio primo respiratore che mi facevo
attaccare solo la notte, ma quella maschera mi dava tanto
fastidio fino a procurarmi fiacche al naso ed arrossamenti
al viso, oltretutto la dispersione d'aria era notevole e
per tutti questi incomodi non vedevo l'ora di farmi
operare.

Modello di mascherina facciale per la ventilazione meccanica non invasiva
L'INTERVENTO
Quando arrivai nel reparto di rianimazione ero parecchio
agitato, dato che l'ambiente era cupo con tutti quei
pazienti in gravi condizioni che mi facevano pensare al
peggio, ma l'aspetto positivo era di poter contare sulla
costante ed ottima assistenza da parte dei miei famigliari,
in più il coraggio necessario non mi è mai mancato. Il
personale era gentilissimo con medici davvero preparati e
le infermiere erano gentili oltre che carine. Dopo tutti
gli esami preliminari e le consultazioni su come trattarmi,
poiché di casi come il mio ne avevano visti pochi e non
stavo per niente bene, una mattina mi prepararono per
l'operazione inserendomi aghi, flebo, elettrodi, cateteri
vari ecc., e poi in poche ore fecero il lavoro più delicato
quindi mi risvegliai dopo un'anestesia totale con la mia
cannula tracheale inserita. Posso affermare che il dolore
alla gola, dove mi fecero un piccolo buco, era quasi
inesistente perché i medici mi spiegarono che la zona
aperta era formata da cartilagine, quindi un tessuto
organico meno sensibile ai traumi. Sentivo solo un leggero
bruciore e quando mi muovevano mi veniva da tossire, ma
nulla di più. I problemi che inevitabilmente dovevano

esistere per i primi tempi, erano principalmente che non
potevo parlare dato che per precauzione gonfiavano la
cuffia, una specie di palloncino posto all'estremità
inferiore della cannula e che in pratica separava in due
parti la trachea, pertanto l'aria alle corde vocali non
arrivava e senza le loro vibrazioni era impossibile la
fonazione. L'altro problema era il sondino naso-gastrico
che mi misero per nutrirmi prima che potessi riprendermi e
alimentarmi autonomamente, però proprio quel tubicino mi
ostacolava la deglutizione e dovetti attendere qualche
giorno. In quelle settimane circondato da operatori
sanitari per due ospedali diversi, certamente ho vissuto
momenti pesanti in alcuni sgradevoli episodi: il primo
cambio cannula abbastanza complicato, una flebite dovuta ad
un ago-cannula occluso, una bronchite per un battere
ospedaliero ed altri inconvenienti, ma con caparbietà
volevo riprendere la mia vita e mi ristabilii in pochi
giorni, poi fortunatamente rientrai a casa dopo 20 giorni
nella quale ritrovai le mie comodità ed i miei affetti
migliori.
Cannula tracheale Portex con cuffia (o manicotto)
I MIGLIORAMENTI
Dopo circa un mese dall'intervento tutto continuava a
migliorare ed ero molto più tranquillo. Finalmente potevo

mangiare delle vere pietanze, naturalmente come già da
prima preparate con le dovute attenzioni. Riuscivo a
dormire bene con il respiratore direttamente attaccato alla
cannula, quindi senza perdite d'aria e nessun fastidio al
viso. Anche il catarro era un problema molto più piccolo,
dato che al bisogno con il bronco-aspiratore che mi avevano
fornito bastava aspirarlo con un sondino, così evitavo con
semplicità il pericoloso rischio di soffocamento.
POTER PARLARE
I primi giorni per poter parlare dovevo tapparmi la cannula
con il dito di una mano, ovviamente senza la cuffia (o
manicotto) della cannula gonfiata, ma poco dopo mi procurai
delle ottime valvole fonatorie che sono simili a dei tappi
da applicare con una leggera pressione sulla cannula.
Questi oggetti piccoli e non ingombranti, sono composti da
una membrana che si muove a senso unico per permettere
l'entrata dell'aria ma non la sua fuoriuscita, dunque è
possibile avere una fonazione normale e spontanea in modo
totalmente normale. Vorrei infatti precisare, pur se non
sono un medico, che a livello teorico l'intervento non
altera assolutamente le corde vocali, ma crea solo
un'apertura o una via supplementare per la ventilazione
meccanica, quindi non c'è da preoccuparsi a meno che non ci
siano complicazioni sulla struttura della trachea ed altri
organi collegati.
Valvola fonatoria Passy Muir

LE MANOVRE SPECIALI
E' importante sapere che dopo tale pratica relativamente
invasiva ci sono necessariamente dei compiti indispensabili
d'assistenza da compiere ogni giorno. La prima ed
importante è quella di dover collegare il respiratore ed è
abbastanza facile anche se può sembrare ostico.
Sinteticamente basta lavarsi le mani, sapere come accendere
il respiratore che ha il suo interruttore e poi con una
leggera pressione inserire il tubo del respiratore
nell'estremità esterna della cannula. In pratica occorre
unire due raccordi, ma davvero non crea nessun dolore ed è
abbastanza semplice se fatto ovviamente dopo qualche prova
insieme agli esperti e con tutte le dovute attenzioni.
Ventilatore meccanico volumetrico-pressumetrico Eliseè 150 (leggero, piccolo e con buona batteria)
Un altro compito molto importante è di saper aspirare le
secrezioni. Direi certamente che questa è la manovra più
complessa per la quale occorre un buon addestramento con
parecchia pratica, perché se viene eseguita male può creare
anche dolore e ferite ai pazienti, però senza drammatizzare
direi anche che è fattibile per chi vuole imparare e non si
fa prendere facilmente dal panico. In pratica attraverso un
dispositivo elettrico chiamato bronco-aspiratore si collega

un sondino al tubo che aspira, mentre l'altra estremità va
inserita di pochi cm. nella cannula tracheale. Una volta
acceso questo apparecchio che aspira con una potenza
regolabile, le secrezioni che sono in trachea vengono
catturate ed immesse in un bicchiere raccoglitore
incorporato nel bronco-aspiratore. Questa è un'operazione
da compiere al bisogno qualche volta al giorno, quando la
cannula si occlude per le secrezioni e/o quando si sentono
sibili o rumori simili, comunque dura pochi secondi e una
volta acquisita la giusta dimestichezza non crea alcun
disturbo, pur se a volte, magari quando c'è più irritazione
dovuta dal catarro, può apparire qualche goccia di sangue
con della tosse che però entrambi spariscono velocemente.
Questa tecnica straordinaria è senza dubbio ottima, dato
che così ci si libera immediatamente da ogni ostruzione
anche in caso di bronchiti o polmoniti acute.
Sondini monouso Bronco-aspiratore DevilBiss Vacu-Aide
Oltre a queste incombenze, le quali dovrebbero essere
svolte in collaborazione con gli assistenti sanitari, ma
che quasi sempre vengono delegate esclusivamente ai parenti
stretti, una fondamentale è di mantenere un'igiene accurata
dello stoma e di tutta la zona adiacente a dove resta
inserita la cannula, quindi per farlo è corretto cambiare
periodicamente delle garze speciali disinfettando la cute

con dei prodotti antibatterici ed è importante usare sempre
materiale sterile.
Per terminare con un'altra delicata operazione da compiere,
ma per fortuna meno frequentemente dato che si può eseguire
anche una volta ogni 2-3 mesi, consiste nella sostituzione
della cannula. Premesso che tale operazione di solito e
soprattutto all'inizio è preferibile farla svolgere ad uno
specialista, posso testimoniare che più avanti, quando ci
si è ben adattati alla situazione, è possibile farla
compiere anche da un parente o da chi è abbastanza abile e
ci si può fidare. Durante l'uscita e l'inserimento della
cannula, a seconda delle dimensioni e del modello della
stessa si può avvertire più o meno fastidio e/o dolore,
però in pochi istanti la cannula va in sede e tutto
scompare, stimolando magari la produzione di un po' di
catarro d'aspirare e di un po' di tosse.
Tutti i materiali occorrenti sono comunque ottenibili dal
sistema sanitario nazionale, inoltre è possibile scegliere
fra un'ampia varietà e dietro prescrizione medica, mentre
l'assistenza domiciliare è sovente insufficiente data la
carenza di fondi destinata a questi servizi, e questa è
certamente un aspetto da cambiare sul quale bisogna
battersi sempre richiamando la doverosa attenzione delle
istituzioni.

LA MOBILITA'
Riguardo la possibilità di potersi muovere, devo far notare
che assolutamente un paziente tracheotomizzato in
ventilazione meccanica necessita di più oggetti da dover
portare sempre con se, ma fortunatamente le apparecchiature
moderne sono sempre più funzionali e meno ingombranti sia
per dimensioni che per peso: respiratori con batterie,
aspiratori portatili, sondini, tubi monouso e altro. E'
però fondamentale avere sempre a disposizione tutto
prevedendo sempre ogni evenienza, ma davvero se si è ben
organizzati si può certamente continuare ad uscire e
cercare di non modificare le proprie abitudini, soprattutto
per non peggiorare la propria vita sociale e per non
isolarsi.
QUALITA' DI VITA
Nonostante qualche nuova difficoltà, in particolare nei
primi 2-3 anni dall'intervento, personalmente posso
affermare che è stata una scelta giusta come miglior
soluzione. Se penso a quante paure, sofferenze e rinunce
dovevo sopportare ogni volta che la fame d'aria mi
opprimeva, dopo la tracheotomia la mia qualità di vita è
radicalmente migliorata perché mi ha provocato un benessere
generale, oltretutto posso superare delle fasi acute di
tipo respiratorie, come le classiche malattie da
raffreddamento, senza tragici eventi curandomi molto
meglio.
In apparenza può sembrare arduo vivere con dei tubi ed un
respiratore quasi sempre attaccati, e questo indubbiamente
causa grossi timori a chi non può comprendere in fondo una
situazione così particolare, ma vi assicuro che non è
affatto così orribile e drammatico, poiché è sconsigliabile

sempre fermarsi all'aspetto delle realtà facendosi
condizionare dalle impressioni.
Sono sincero quando affermo che con questi supporti
medicali, che tecnicamente continuano a migliorare, posso
ancora parlare, mangiare, uscire, studiare, lavorare e
vivere con chi amo ed invece senza questi forse da tempo
avrei perso tutto.
Queste mie poche parole vogliono essere solo una semplice
testimonianza per un positivo incoraggiamento alle persone
interessate, ma il consiglio migliore che potrei offrire è
quello di trovare dei riferimenti e di fidarsi dei medici
più esperti, così da poter scegliere sempre pensando di
lottare per vivere sereni grazie alla scienza e allo
spirito: la sopravvivenza è un gradino troppo scomodo su
cui sedersi a guardare la vetta per non cadere.
Grazie e scusate gli errori!
Scrivetemi per altri dettagli (torecam@tin.it)
Salvatore Camodeca – UILDM Varese