FactsCaps_Brochure

More documents

Recommendations

Info

Fatti salienti sulla MWSMWS sta per sindrome di Muckle-Wells. La MWS è stata diagnosticata per laprima volta all’inizio degli anni ’60 in una famiglia da due medici: Thomas JamesMuckle e Michael Vernon Wells. 8 Da allora, i medici hanno acquisito molte piùinformazioni relative alla MWS.I sintomi della MWS elencati qui di seguito ed evidenziati da un pallino arancionesono simili a quelli della FCAS, ma si presentano più frequentemente epossono durare più a lungo. 4 I sintomi evidenziati con un pallino verde rappresentanoaltri sintomi che alcuni dei pazienti con MWS possono presentare.Un’eruzione cutanea ricorrente 4 Cefalea 4Febbre 4 Brividi 4Sensazione di debolezza o stanchezza 4 Occhi irritati o arrossati 6Dolore articolare 4 Dolore muscolare 4Elevati livelli renali di proteine 6 Perdita graduale dell’udito 4Riconoscimento dei sintomi6Come per la FCAS, i pazienti con MWS solitamente iniziano ad accusare i sintomi dallanascita. Occasionalmente, i sintomi possono iniziare più tardi, nell’infanzia. 4I sintomi possono insorgere senza alcun motivo evidente. Solo poche situazioni sonostate associate all’insorgenza o al peggioramento dei sintomi della MWS. Per esempio,i sintomi possono insorgere dopo che una persona è stata esposta a basse temperature,si sente stressata o si è affaticata. 4I sintomi possono regredire per alcuni giorni, ma si ripresenteranno sempre. Dopo laprima comparsa questi sintomi possono presentarsi in qualsiasi momento. La maggiorparte dei sintomi dura da 1 a 2 giorni, sebbene alcuni possanodurare più a lungo. 4Alcune persone possono non sapere di essere affette daMWS, 4 ma i loro sintomi faranno loro realizzare che qualcosanon va. Se ritenete di soffrire di MWS, rivolgetevi alvostro medico.È importante ottenere dal medico una diagnosi e un trattamento.Quest’ultimo può aiutare ad alleviare i sintomi e, inalcuni casi, può eliminarli.Dolore articolare nella MWS
Fatti salienti sulla NOMIDNOMID sta per malattia infiammatoria multisistemica ad esordio neonatale. LaNOMID può anche essere detta CINCA, che sta per sindrome cronica infantileneurologica cutanea articolare.La NOMID/CINCA è il tipo più grave di CAPS. 4 I sintomi di NOMID/CINCA, elencatiqui di seguito ed evidenziati con un pallino verde sono simili ai sintomi dellaMWS, ma vengono accusati costantemente. 4I sintomi evidenziati con un pallino blu sono altri sintomi che alcuni dei pazienticon NOMID/CINCA possono presentare.Un’eruzione cutanea ricorrente 4 Cefalea 4Febbre 4 Brividi 4Sensazione di debolezza o stanchezza 4 Occhi irritati o arrossati 6Dolore articolare 4 Dolore muscolare 4Elevati livelli renali di proteine 6 Perdita graduale dell’udito 4Gonfiore alle ginocchia 6 Perdita graduale della vista 4Difficoltà mentali 4Riconoscimento dei sintomiI pazienti con NOMID/CINCA iniziano quasi sempre a presentare i sintomi già dallanascita. 4 Un medico è in grado di diagnosticare rapidamente una NOMID/CINCA inun neonato, poiché spesso i sintomi sono più evidenti rispetto alla FCAS o MWS. 9,10La NOMID/CINCA può essere invalidante 1 e, senza trattamento, alcuni casi possonoportare a morte. 11 Il trattamento può aiutare ad alleviare in qualche misura i sintomi,ma questi non scompariranno mai del tutto. 4I genitori di bambini affetti da NOMID/CINCA sanno benequale sia la loro sofferenza. Dal momento della loro nascitaè una battaglia costante per impedire che la NOMID/CINCA peggiori.Per i pazienti con tutti i tipi di CAPS, ma in particolareper quelli che necessitano un sostegno per la NOMID/CINCA, esistono molte organizzazione di supporto.Per informazioni sui siti web consultare pagina 13.Gonfiore alle ginocchianella NOMID/CINCA7
Page 1 and 2: Fatti salientisulle CAPSLa vostra g
Page 3 and 4: Le CAPS rappresentano un gruppo di
Page 5: La FCAS vi può sconvolgere la vita
Page 9 and 10: Come posso sapere se soffro di CAPS
Page 11 and 12: Trattamenti futuri per le CAPSLe ri
Page 13 and 14: Dove posso trovare altre informazio
Page 15 and 16: Bibliografia1. Farasat S, Aksentije

FactsCaps_Brochure

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?