You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
alS liga ontvangt de edelweiSS award 2013<br />
Radiorg.be overkoepelt een 80-tal Belgische verenigingen<br />
van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte.<br />
Ter gelegenheid van Rare Disease Day 2013 reikte Ra-<br />
DiOrg.be de Edelweiss Award uit.<br />
Vorig jaar mocht Minister Laurette Onkelinx de Award in<br />
ontvangst nemen voor haar inspanningen om de levenskwaliteit<br />
van mensen met een zeldzame ziekte te verbeteren.<br />
Zo werkte zij aanbevelingen uit voor een Nationaal plan<br />
voor Zeldzame Ziekten.<br />
De <strong>ALS</strong> <strong>Liga</strong> is vereerd om de ‘Edelweiss Award 2013’ in ontvangst<br />
te mogen nemen en voor de erkenning die zij krijgt<br />
met deze prijs. Het thema van onze actie was een Sensibiliseringscampagne<br />
naar aanleiding van de wereld <strong>ALS</strong>-dag<br />
(21 juni 2013).<br />
Hierbij lieten we de audiovisuele en geschreven pers kennismaken<br />
met het zorgverblijf Middelpunt. Dat is een gespecialiseerd<br />
zorgverblijf voor patiënten met Amyotrofe Lateraal<br />
Sclerose (<strong>ALS</strong>), dat zorg op maat van de patiënt biedt en pionier<br />
is in zijn soort in <strong>België</strong>.<br />
Met een persconferentie met rondleiding in Middelpunt zetten<br />
we dit praktijkvoorbeeld van inzet van onze patiëntenvereniging<br />
voor haar doelgroep, in de kijker. Doel was om<br />
zo veel mogelijk media (geschreven en audiovisuele pers) te<br />
betrekken in onze jaarlijkse sensibiliseringscampagne rond<br />
<strong>ALS</strong>. Wij bereikten hiermee grote media coverage door de<br />
pers illustraties (beeldmateriaal, fotomateriaal, interviews<br />
met patiënten) te laten maken bij de opening van het zorgverblijf<br />
Middelpunt.<br />
<strong>ALS</strong> <strong>Liga</strong> dankt RaDiOrg van ganser harte.<br />
United in the world-wide fight against als/Mnd