Autisme spectrum stoornis - CJG Gooi en Vechtstreek
Autisme spectrum stoornis - CJG Gooi en Vechtstreek
Autisme spectrum stoornis - CJG Gooi en Vechtstreek
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
MEE Utrecht, <strong>Gooi</strong> & Vecht<br />
Ondersteuning bij lev<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking<br />
<strong>Autisme</strong> <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong><br />
uitleg over het lev<strong>en</strong><br />
van e<strong>en</strong> kind met e<strong>en</strong><br />
autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong>
<strong>Autisme</strong> <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong><br />
Uitleg over het lev<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> kind met e<strong>en</strong><br />
autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> (ASS)
Inhoudsopgave<br />
Waarin is uw kind bijzonder? 5<br />
Zich terugtrekk<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> eig<strong>en</strong> wereldje of juist e<strong>en</strong><br />
drukke prater 5<br />
Soms heel veel kunn<strong>en</strong> <strong>en</strong> soms heel weinig 5<br />
Gewoontes <strong>en</strong> rituel<strong>en</strong> 6<br />
Moeite met overgang<strong>en</strong> of verandering<strong>en</strong> 6<br />
Lichaamsbeleving 6<br />
Reacties uit uw omgeving <strong>en</strong> uw eig<strong>en</strong> relatie met uw kind 7<br />
Welke verklaring<strong>en</strong> zijn er voor dit bijzondere gedrag? 8<br />
Andere verklaring<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> uitgeslot<strong>en</strong> word<strong>en</strong> 9<br />
Vorm<strong>en</strong> van autisme <strong>spectrum</strong><strong>stoornis</strong>s<strong>en</strong> 9<br />
Hoe gaat u om met uw kind? 10<br />
Verminder<strong>en</strong> van angst <strong>en</strong> vergrot<strong>en</strong> van de veiligheid 10<br />
Verhelder<strong>en</strong> van mondelinge communicatie 10<br />
Versterk<strong>en</strong> van de emotionele weerbaarheid 12<br />
Hoe kunt u voor uzelf zorg<strong>en</strong>? 14<br />
Waar kan uw kind onderwijs volg<strong>en</strong> of won<strong>en</strong>? 15<br />
Onderwijs 15<br />
Won<strong>en</strong> 15<br />
Wat kunt u van MEE verwacht<strong>en</strong>? 16<br />
3
4<br />
Deze brochure is bestemd voor ouders van e<strong>en</strong> kind met<br />
(mogelijk) e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> (bijv. autisme, PDD-<br />
NOS of het syndroom van Asperger) <strong>en</strong> voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> in hun<br />
omgeving. Met de informatie in deze brochure will<strong>en</strong> we inzicht<br />
gev<strong>en</strong> in de <strong>stoornis</strong> <strong>en</strong> de verschill<strong>en</strong>de manier<strong>en</strong> waarop het<br />
zichtbaar kan zijn in het gedrag van uw kind. Ook will<strong>en</strong> we u<br />
informer<strong>en</strong> over de ondersteuning die u bij MEE kunt krijg<strong>en</strong>.
Waarin is uw kind bijzonder?<br />
Uiterlijk hoeft er niets aan uw kind te zi<strong>en</strong> te zijn, terwijl het<br />
in zijn gedrag soms anders is dan ander<strong>en</strong>. Uw kind speelt<br />
misschi<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> bijzondere manier: door autootjes eindeloos<br />
in rijtjes te zett<strong>en</strong>, lichtknopjes voortdur<strong>en</strong>d aan <strong>en</strong> uit te will<strong>en</strong><br />
do<strong>en</strong> of in extase te rak<strong>en</strong> van strom<strong>en</strong>d water. Uw kind luistert<br />
bijvoorbeeld niet als u dat wilt, terwijl u op andere mom<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />
merkt dat hij of zij toch echt niet doof is. Ook kan uw kind heel<br />
vaak ding<strong>en</strong> op dezelfde manier will<strong>en</strong> do<strong>en</strong>. Als u daar van<br />
afwijkt wordt het boos. Er kunn<strong>en</strong> onverwachts boze bui<strong>en</strong><br />
optred<strong>en</strong>.<br />
Dit gedrag komt ook bij andere kinder<strong>en</strong> voor maar bij kinder<strong>en</strong><br />
met e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> is het minder gemakkelijk te<br />
beïnvloed<strong>en</strong>.<br />
Zich terugtrekk<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> eig<strong>en</strong> wereldje of juist e<strong>en</strong> drukke<br />
prater<br />
Het kan zijn dat uw kind later dan leeftijdsg<strong>en</strong>ootjes gaat prat<strong>en</strong>.<br />
Misschi<strong>en</strong> spreekt uw kind in mooie zinn<strong>en</strong>, maar lijkt hij niet<br />
veel van gesprok<strong>en</strong> taal van ander<strong>en</strong> te begrijp<strong>en</strong>. Of hij vat de<br />
boodschap letterlijk op <strong>en</strong> houdt bijvoorbeeld zijn hand<strong>en</strong> stijf op<br />
de rug wanneer u zegt: “Geef maar e<strong>en</strong> handje”.<br />
Soms is er weinig oogcontact of lijkt uw kind langs u he<strong>en</strong> te<br />
kijk<strong>en</strong>. Misschi<strong>en</strong> is er weinig wederkerigheid <strong>en</strong> moet het<br />
allemaal op de manier zoals uw kind dat wil.<br />
Uw kind lijkt meer naar uw mimiek te kijk<strong>en</strong> dan naar de inhoud<br />
van de boodschap te luister<strong>en</strong>. De emotie die in uw mimiek ligt,<br />
kan onverwacht kom<strong>en</strong> of verkeerd begrep<strong>en</strong> word<strong>en</strong>, waardoor<br />
uw kind in paniek raakt. Wanneer uw kind niet spreekt, is het nog<br />
e<strong>en</strong>s extra lastig hem of haar te begrijp<strong>en</strong>.<br />
Soms heel veel kunn<strong>en</strong> <strong>en</strong> soms heel weinig<br />
U kunt zich verwonder<strong>en</strong> over het feit dat uw kind iets in de<br />
5
6<br />
<strong>en</strong>e situatie wel kan <strong>en</strong> in de andere situatie niet, of op het <strong>en</strong>e<br />
mom<strong>en</strong>t wel <strong>en</strong> op het andere mom<strong>en</strong>t niet. Dit kan u boos of<br />
ongeduldig mak<strong>en</strong>: u weet toch dat uw kind het kan? Waarom<br />
doet hij of zij het dan niet? U ziet soms ook dat uw kind erg zijn<br />
best doet <strong>en</strong> dat het ge<strong>en</strong> onwil is maar onmacht.<br />
Uw kind kan heel specifieke kwaliteit<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> die u do<strong>en</strong><br />
verbaz<strong>en</strong>. Bijvoorbeeld e<strong>en</strong> route k<strong>en</strong>n<strong>en</strong>, aan de hand van<br />
mol<strong>en</strong>s <strong>en</strong> tor<strong>en</strong>s die uw kind onderweg teg<strong>en</strong>komt of raz<strong>en</strong>dsnel<br />
de werking van de computer doorhebb<strong>en</strong>. Dit terwijl het andere<br />
vaardighed<strong>en</strong> maar niet onder de knie kan krijg<strong>en</strong>.<br />
Gewoontes <strong>en</strong> rituel<strong>en</strong><br />
Sommige kinder<strong>en</strong> mak<strong>en</strong> fladderbeweging<strong>en</strong> met hun hand<strong>en</strong><br />
als ze <strong>en</strong>thousiast zijn of ze lop<strong>en</strong> op hun t<strong>en</strong><strong>en</strong>. Er zijn ook<br />
kinder<strong>en</strong> die veel rituel<strong>en</strong> nodig hebb<strong>en</strong> om iets aan te kunn<strong>en</strong>:<br />
slap<strong>en</strong> gaan lukt alle<strong>en</strong> als er e<strong>en</strong> veelheid aan vaste gewoontes<br />
is afgewerkt. Wanneer e<strong>en</strong> kind e<strong>en</strong> situatie niet aankan, kan dit<br />
leid<strong>en</strong> tot slaan, gill<strong>en</strong>, bijt<strong>en</strong> <strong>en</strong> weiger<strong>en</strong>.<br />
Moeite met overgang<strong>en</strong> of verandering<strong>en</strong><br />
Het is mogelijk dat uw kind helemaal overstuur raakt wanneer<br />
u sneller dan anders zijn jas <strong>en</strong> scho<strong>en</strong><strong>en</strong> aan wilt do<strong>en</strong> om<br />
naar school te gaan. En wanneer bijvoorbeeld in de l<strong>en</strong>te de<br />
handscho<strong>en</strong><strong>en</strong>, muts <strong>en</strong> shawl thuis mog<strong>en</strong> blijv<strong>en</strong>, kan uw kind<br />
die gewoonte niet zonder meer loslat<strong>en</strong>. Wanneer u e<strong>en</strong>s e<strong>en</strong><br />
andere route wilt lop<strong>en</strong> naar school dan kan dit leid<strong>en</strong> tot grote<br />
paniek bij uw kind. Zolang het kind zelf mag bepal<strong>en</strong> gaat het<br />
goed, maar zodra e<strong>en</strong> ander daarin wil stur<strong>en</strong>, luistert het heel<br />
nauw in de wijze waarop u uw kind aanstuurt.<br />
Lichaamsbeleving<br />
Het kan zijn dat uw kind zijn eig<strong>en</strong> lichaam niet als e<strong>en</strong>
vanzelfsprek<strong>en</strong>d gegev<strong>en</strong> ervaart. Uw kind kan bijvoorbeeld bang<br />
word<strong>en</strong> dat zijn eig<strong>en</strong> hand<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> gaan slaan. Of uw kind raakt<br />
extreem in paniek als er bloed uit e<strong>en</strong> wondje komt.<br />
Soms ook lijkt uw kind lichamelijke s<strong>en</strong>saties niet goed te<br />
kunn<strong>en</strong> plaats<strong>en</strong>: bijvoorbeeld het snelle klopp<strong>en</strong> van het hart na<br />
hardlop<strong>en</strong>. Dit kan ongerustheid bij uw kind teweeg br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>: “Er<br />
is iets met mijn hart!”<br />
Sommige kinder<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> niet op het idee kom<strong>en</strong> e<strong>en</strong> trui uit<br />
te trekk<strong>en</strong> als ze het warm hebb<strong>en</strong>. Ze kunn<strong>en</strong> zich steeds<br />
ongemakkelijker gaan voel<strong>en</strong> <strong>en</strong> zelfs onhandelbaar word<strong>en</strong>,<br />
zonder zelf de link te legg<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> ‘trui’ <strong>en</strong> ‘warm’. Andere<br />
kinder<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> onrustig word<strong>en</strong> wanneer ze honger hebb<strong>en</strong>,<br />
zonder dat ze op het idee kom<strong>en</strong> dit te b<strong>en</strong>oem<strong>en</strong> <strong>en</strong> om et<strong>en</strong> te<br />
vrag<strong>en</strong>.<br />
Er zijn kinder<strong>en</strong> die houd<strong>en</strong> van extreme fysieke prikkels <strong>en</strong> hier<br />
rustig van word<strong>en</strong>: zoals e<strong>en</strong> ijsklontje langdurig in de mond<br />
houd<strong>en</strong> of e<strong>en</strong> verzwaringsdek<strong>en</strong> op bed om meer druk op hun<br />
lichaam te voel<strong>en</strong> <strong>en</strong> rustig te kunn<strong>en</strong> slap<strong>en</strong>.<br />
Reacties uit uw omgeving <strong>en</strong> uw eig<strong>en</strong> relatie met uw kind<br />
Familie <strong>en</strong> vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong> zi<strong>en</strong> niet altijd waarom u het gedrag van uw<br />
kind bijzonder vindt; ze zi<strong>en</strong> soortgelijk gedrag ook bij andere<br />
kinder<strong>en</strong>. Ze prober<strong>en</strong> u gerust te stell<strong>en</strong> of ze vind<strong>en</strong> uw zorg<br />
overdrev<strong>en</strong>. Misschi<strong>en</strong> herk<strong>en</strong>t u wel iets van uzelf of van uw<br />
partner in het gedrag van uw kind. Dat maakt de situatie soms<br />
nog complexer (of juist niet). Ander<strong>en</strong> zegg<strong>en</strong> dat het gedrag wel<br />
bij zal trekk<strong>en</strong> terwijl u zich zorg<strong>en</strong> maakt <strong>en</strong> ziet dat niets bij uw<br />
kind als vanzelf lijkt te gaan: elke verandering is e<strong>en</strong> verstoring.<br />
Het is heel goed mogelijk dat u als ouders e<strong>en</strong> heel hechte band<br />
heeft met uw kind, omdat u intuïtief aanvoelt dat dit kind veel<br />
meer aandacht nodig heeft in vergelijking met andere kinder<strong>en</strong>.<br />
Dit terwijl ook ander<strong>en</strong> in het gezin (<strong>en</strong> ook uzelf) aandacht nodig<br />
hebb<strong>en</strong>. Daar moet e<strong>en</strong> goede balans in gevond<strong>en</strong> word<strong>en</strong>.<br />
7
8<br />
Welke verklaring<strong>en</strong> zijn er voor dit<br />
bijzondere gedrag?<br />
Bij het woord autisme wordt vaak gedacht aan e<strong>en</strong> contact<strong>stoornis</strong>,<br />
aan kinder<strong>en</strong> die in zichzelf gekeerd zijn. Er zijn echter veel<br />
variant<strong>en</strong> binn<strong>en</strong> het autisme <strong>spectrum</strong>, van kinder<strong>en</strong> die weinig<br />
contact mak<strong>en</strong> tot kinder<strong>en</strong> die juist veel contact mak<strong>en</strong>. Bij alle<br />
kinder<strong>en</strong> met ASS is het contact ‘anders’, er zijn verstoring<strong>en</strong> in<br />
de communicatie, in de sociale interactie <strong>en</strong> in het spelgedrag.<br />
Die verstoring<strong>en</strong> word<strong>en</strong> veroorzaakt door e<strong>en</strong> <strong>stoornis</strong> in de<br />
hers<strong>en</strong><strong>en</strong>: e<strong>en</strong> prikkelverwerkings<strong>stoornis</strong>.<br />
Bij e<strong>en</strong> prikkelverwerkings<strong>stoornis</strong> moet u zich voorstell<strong>en</strong> dat<br />
het kind alle zintuiglijke prikkels ev<strong>en</strong> sterk opmerkt terwijl het<br />
deze prikkels niet tegelijkertijd kan plaats<strong>en</strong>. Geur<strong>en</strong>, smak<strong>en</strong>,<br />
beeld<strong>en</strong>, geluid<strong>en</strong> <strong>en</strong> gevoel<strong>en</strong>s kom<strong>en</strong> ev<strong>en</strong> sterk binn<strong>en</strong>, maar<br />
vorm<strong>en</strong> niet als vanzelf één geheel. Het is lastig om één zintuig uit<br />
te schakel<strong>en</strong> of ev<strong>en</strong> minder belangrijk te lat<strong>en</strong> zijn. De verwerking<br />
<strong>en</strong> het ontdekk<strong>en</strong> van sam<strong>en</strong>hang om de binn<strong>en</strong>gekom<strong>en</strong><br />
informatie te begrijp<strong>en</strong> kost tijd. Iedere keer opnieuw moet er<br />
weer e<strong>en</strong> totaalbeeld gevormd word<strong>en</strong>. Het kind moet zich steeds<br />
opnieuw instell<strong>en</strong> op de omgeving.<br />
Dit maakt dat overgang<strong>en</strong> van de <strong>en</strong>e naar de andere situatie,<br />
vaak voorbereid moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong> <strong>en</strong> dat daar tijd voor uitgetrokk<strong>en</strong><br />
moet word<strong>en</strong>. Wanneer het kind de informatie niet kan plaats<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> kan begrijp<strong>en</strong>, kan het angstig word<strong>en</strong> <strong>en</strong> zich onveilig voel<strong>en</strong>.<br />
Wanneer het kind de informatie verkeerd interpreteert kunn<strong>en</strong> er<br />
misverstand<strong>en</strong> ontstaan.<br />
Het is mogelijk dat e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> erfelijk is, hier<br />
wordt nog onderzoek naar gedaan. E<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong><br />
is niet te g<strong>en</strong>ez<strong>en</strong>, er zijn wel adviez<strong>en</strong> te gev<strong>en</strong> om er beter mee<br />
om te kunn<strong>en</strong> gaan.
Andere verklaring<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> uitgeslot<strong>en</strong> word<strong>en</strong><br />
Om te kunn<strong>en</strong> sprek<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong><br />
moet<strong>en</strong> er vóór het derde lev<strong>en</strong>sjaar al tek<strong>en</strong><strong>en</strong> zijn die wijz<strong>en</strong><br />
op verstoring<strong>en</strong> in de communicatie <strong>en</strong> het contact. Andere<br />
oorzak<strong>en</strong> als bijvoorbeeld e<strong>en</strong> hechtings<strong>stoornis</strong> door e<strong>en</strong><br />
emotioneel trauma of hers<strong>en</strong>letsel moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong> uitgeslot<strong>en</strong>.<br />
Vorm<strong>en</strong> van autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong>s<strong>en</strong><br />
E<strong>en</strong> zuivere vorm van autisme wordt kernautisme of klassiek<br />
autisme g<strong>en</strong>oemd <strong>en</strong> deze moet aan e<strong>en</strong> aantal k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong><br />
voldo<strong>en</strong>. Wanneer niet alle k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> in voldo<strong>en</strong>de mate<br />
aanwezig zijn wordt er gesprok<strong>en</strong> van PDD-NOS. Dit staat voor<br />
“Pervasive Developm<strong>en</strong>t Disorder- Not Otherwise Specified”:<br />
e<strong>en</strong> pervasieve (diep doordring<strong>en</strong>de) ontwikkelings<strong>stoornis</strong>, niet<br />
anders omschrev<strong>en</strong>. PDD-NOS is e<strong>en</strong> ontwikkelings<strong>stoornis</strong><br />
die niet nader gespecificeerd kan word<strong>en</strong>, maar ingrijpt op alle<br />
ontwikkelingsgebied<strong>en</strong>.<br />
Wanneer het kind gemiddeld of meer dan gemiddeld intellig<strong>en</strong>t<br />
is, e<strong>en</strong> normale taalontwikkeling heeft <strong>en</strong> e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong><br />
<strong>stoornis</strong>, dan sprek<strong>en</strong> we van het syndroom van Asperger.<br />
E<strong>en</strong> vorm van autisme met grillige gedragsuiting<strong>en</strong> is MCDD:<br />
Multiple Complex Developm<strong>en</strong>tal Disorder. Er zijn problem<strong>en</strong> in<br />
de contact<strong>en</strong> met ander<strong>en</strong>, heftige emoties als angst <strong>en</strong> agressie,<br />
impulsief gedrag <strong>en</strong> problem<strong>en</strong> bij het realiteitsbesef.<br />
Soms is er sprake van e<strong>en</strong> stofwisselings<strong>stoornis</strong> die sam<strong>en</strong>gaat<br />
met autisme. In e<strong>en</strong> aantal gevall<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />
autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> e<strong>en</strong> vorm van epilepsie of<br />
ADHD. Het kind heeft relatief vaak familieled<strong>en</strong> met dyslexie.<br />
E<strong>en</strong> combinatie van e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> <strong>en</strong> e<strong>en</strong><br />
verstandelijke beperking komt ook voor. Het is mogelijk dat er<br />
dan e<strong>en</strong> groot verschil is in vaardighed<strong>en</strong>, waardoor de omgeving<br />
haar verwachting<strong>en</strong> moet bijstell<strong>en</strong>.<br />
9
10<br />
Hoe gaat u om met uw kind?<br />
Ge<strong>en</strong> <strong>en</strong>kel kind is hetzelfde <strong>en</strong> ook kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> autisme<br />
<strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> kunn<strong>en</strong> onderling erg verschill<strong>en</strong>. Probeer<br />
daarom altijd eerst het gedrag van uw kind te zi<strong>en</strong> <strong>en</strong> te<br />
begrijp<strong>en</strong>: wat doet mijn kind, wat betek<strong>en</strong>t het <strong>en</strong> welke<br />
eig<strong>en</strong> wijze heeft mijn kind al ontwikkeld om ermee om te<br />
gaan? Vervolg<strong>en</strong>s kunt u op zoek gaan naar de wijze waarop u<br />
aansluiting vindt.<br />
Verminder<strong>en</strong> van angst <strong>en</strong> vergrot<strong>en</strong> van de veiligheid<br />
Wanneer uw kind de wereld om zich he<strong>en</strong> niet als vanzelf kan<br />
begrijp<strong>en</strong>, moet u prober<strong>en</strong> veel voorspelbaarheid in te bouw<strong>en</strong><br />
als houvast. Wanneer uw kind weet wat er gaat kom<strong>en</strong>, geeft dit<br />
e<strong>en</strong> veilig basisgevoel <strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> onnodige angst<strong>en</strong> voorkom<strong>en</strong><br />
word<strong>en</strong>. Bijvoorbeeld e<strong>en</strong> vaste volgorde in het bedritueel: eerst<br />
wass<strong>en</strong>, dan tand<strong>en</strong>poets<strong>en</strong>, daarna pyjama aan, verhaaltje<br />
lez<strong>en</strong> <strong>en</strong> slap<strong>en</strong>. Hoe gaat u om met de angst voor verandering?<br />
Sommige kinder<strong>en</strong> accepter<strong>en</strong> het niet dat de har<strong>en</strong> van<br />
familieled<strong>en</strong> word<strong>en</strong> geknipt of hun eig<strong>en</strong> har<strong>en</strong>. Wanneer u weet<br />
waarom uw kind gilt, is het makkelijker om naar e<strong>en</strong> oplossing<br />
te zoek<strong>en</strong>, dan wanneer het gegil uit het niets lijkt te ontstaan.<br />
Verandering<strong>en</strong> kan uw kind gemakkelijker aan wanneer het<br />
omgev<strong>en</strong> is met rituel<strong>en</strong> <strong>en</strong> wanneer het e<strong>en</strong> deel van de actie<br />
in eig<strong>en</strong> hand mag houd<strong>en</strong>. Teveel rituel<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> e<strong>en</strong> situatie<br />
complex mak<strong>en</strong> <strong>en</strong> weinig flexibel, daarom moet<strong>en</strong> zo mogelijk<br />
ook rituel<strong>en</strong> word<strong>en</strong> afgebouwd.<br />
Verhelder<strong>en</strong> van mondelinge communicatie<br />
Wanneer u uw kind e<strong>en</strong> opdracht geeft, moet u zich ervan bewust<br />
zijn dat deze opdracht helder is. “Je mag gaan spel<strong>en</strong>, kijk maar<br />
in de kast” kan ertoe leid<strong>en</strong> dat uw kind wel in de kast kijkt,<br />
maar ge<strong>en</strong> speelgoed uit de kast pakt want dat was niet letterlijk<br />
gezegd. Vermijd het gebruik van spreekwoord<strong>en</strong> of zorg ervoor<br />
dat de betek<strong>en</strong>is goed wordt begrep<strong>en</strong>. “Daar komt de aap uit
de mouw” kan als gevolg hebb<strong>en</strong> dat uw kind aandachtig de<br />
mouw<strong>en</strong> in de gat<strong>en</strong> houdt <strong>en</strong> de aansluiting met de boodschap<br />
mist.<br />
E<strong>en</strong> situatie of e<strong>en</strong> activiteit van tevor<strong>en</strong> aankondig<strong>en</strong> kan het<br />
kind help<strong>en</strong> zich erop in te stell<strong>en</strong>. Door duidelijke afsprak<strong>en</strong><br />
te mak<strong>en</strong> <strong>en</strong> ernaar te handel<strong>en</strong> ontstaat er voorspelbaarheid,<br />
waar alle kinder<strong>en</strong>, maar dit kind in het bijzonder, houvast aan<br />
kunn<strong>en</strong> ontl<strong>en</strong><strong>en</strong>. Wees duidelijk in wat er van het kind verwacht<br />
wordt: wat, hoe, waar, met wie <strong>en</strong> wanneer hij iets moet do<strong>en</strong>.<br />
Bijvoorbeeld: hoe lang mag het kind op de computer spel<strong>en</strong> of TV<br />
kijk<strong>en</strong>? Wanneer wordt er wat gedronk<strong>en</strong>? Wat wordt er van het<br />
kind verwacht als hij uit school komt? Wanneer gaat hij loger<strong>en</strong>?<br />
Wanneer gaat hij onder de douche <strong>en</strong> hoe lang? Met wie gaat hij<br />
wat do<strong>en</strong>? Op wie kan hij terugvall<strong>en</strong> als er problem<strong>en</strong> zijn?<br />
Het begrip tijd kan heel ingewikkeld zijn voor uw kind. Het<br />
b<strong>en</strong>oem<strong>en</strong> van bijbehor<strong>en</strong>de situaties kan verheldering bied<strong>en</strong>:<br />
“na het et<strong>en</strong>” is duidelijker dan “straks” of “om 7 uur”. Plaatjes<br />
die e<strong>en</strong> volgorde aangev<strong>en</strong>, zijn nog duidelijker. Soms word<strong>en</strong><br />
er pictogramm<strong>en</strong> (dit zijn gestileerde tek<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>) gebruikt als<br />
ondersteun<strong>en</strong>d communicatiemiddel.<br />
Er zijn kinder<strong>en</strong> die meer houvast ontl<strong>en</strong><strong>en</strong> aan voorwerp<strong>en</strong>:<br />
e<strong>en</strong> slab omdo<strong>en</strong> betek<strong>en</strong>t dat we gaan et<strong>en</strong>, e<strong>en</strong> jas aantrekk<strong>en</strong><br />
betek<strong>en</strong>t dat we naar buit<strong>en</strong> gaan. Naar buit<strong>en</strong> gaan kan<br />
betek<strong>en</strong><strong>en</strong> dat we naar de speeltuin gaan, het bos of naar de<br />
winkels, etcetera. E<strong>en</strong> schooltas erbij betek<strong>en</strong>t dat we naar<br />
buit<strong>en</strong> gaan richting school.<br />
Soms wordt voor het overzicht van e<strong>en</strong> hele dag e<strong>en</strong> kastje<br />
met vakk<strong>en</strong> gebruikt met voorwerp<strong>en</strong>, die staan voor elkaar<br />
opvolg<strong>en</strong>de situaties. De beker staat voor drink<strong>en</strong>, het<br />
speelgoedje staat voor spel<strong>en</strong>, de tas staat voor naar school<br />
gaan. Wanneer het speelgoedje weer in de kast gestopt wordt,<br />
11
12<br />
betek<strong>en</strong>t dit dat het spel<strong>en</strong> voorbij is <strong>en</strong> het volg<strong>en</strong>de vak<br />
geop<strong>en</strong>d kan word<strong>en</strong>.<br />
Wacht<strong>en</strong> op iets kan heel veel onrust oplever<strong>en</strong> <strong>en</strong> dan is houvast<br />
aan e<strong>en</strong> ‘wachtspeeltje’ of e<strong>en</strong> ‘wachtplek’ e<strong>en</strong> mogelijkheid.<br />
E<strong>en</strong> overgang van de <strong>en</strong>e situatie naar de andere gaat soms<br />
gemakkelijker als er iets van de <strong>en</strong>e plek naar de andere plek<br />
gebracht kan word<strong>en</strong>. Iets in de hand<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> geeft zichtbare<br />
informatie over het doel <strong>en</strong> de richting van de overgang.<br />
Versterk<strong>en</strong> van de emotionele weerbaarheid<br />
Veel van deze kinder<strong>en</strong> zijn kwetsbaar. Doordat ze op de<br />
verschill<strong>en</strong>de ontwikkelingsgebied<strong>en</strong> niet op hetzelfde niveau<br />
functioner<strong>en</strong>, kunn<strong>en</strong> ze gemakkelijk ondervraagd of overvraagd<br />
word<strong>en</strong>. Dit is niet goed voor het zelfvertrouw<strong>en</strong> van het kind.<br />
Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> pikk<strong>en</strong> ze veel signal<strong>en</strong> op als gevolg van e<strong>en</strong> grote<br />
gevoeligheid, terwijl ze die signal<strong>en</strong> niet altijd goed kunn<strong>en</strong><br />
plaats<strong>en</strong>. Gevoel<strong>en</strong>s van onmacht van de ander kunn<strong>en</strong> e<strong>en</strong><br />
negatief zelfbeeld versterk<strong>en</strong>. Op het juiste niveau instek<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> veel welgeme<strong>en</strong>de complim<strong>en</strong>t<strong>en</strong> gev<strong>en</strong>, kan help<strong>en</strong> om<br />
de zelfwaardering van uw kind te lat<strong>en</strong> groei<strong>en</strong>. Geef bij het<br />
complim<strong>en</strong>t e<strong>en</strong> toelichting zodat het kind weet wat het goed<br />
heeft gedaan.<br />
Wanneer u uw kind wilt corriger<strong>en</strong>, kan het van belang zijn dat<br />
u niet teveel de nadruk legt op wat niet mag. U kunt dit wel<br />
b<strong>en</strong>oem<strong>en</strong> maar geef dan mete<strong>en</strong> e<strong>en</strong> alternatief: wat mag wel?<br />
Bijvoorbeeld “je mag met je eig<strong>en</strong> speelgoed spel<strong>en</strong>” in plaats<br />
van “je mag niet het speelgoed van je zusje afpakk<strong>en</strong>.”<br />
Vaak is het bied<strong>en</strong> van afleiding nodig zodat uw kind datg<strong>en</strong>e wat<br />
niet mag gemakkelijker los kan lat<strong>en</strong>. Het is namelijk moeilijk<br />
voor uw kind om dit zelf te kunn<strong>en</strong>. Wanneer u e<strong>en</strong> korte, rustige<br />
uitleg geeft <strong>en</strong> daarna overstapt op iets anders kan uw kind u in<br />
die vanzelfsprek<strong>en</strong>dheid volg<strong>en</strong>.<br />
Emoties zijn af te leid<strong>en</strong> uit onder andere de gezichtsuitdrukking,
de houding <strong>en</strong> de luidheid <strong>en</strong> intonatie van de stem. Voor e<strong>en</strong> kind<br />
met e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> zijn deze signal<strong>en</strong> niet altijd<br />
snel tot één geheel te vertal<strong>en</strong>. Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> zijn er m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> die<br />
van zichzelf zware w<strong>en</strong>kbrauw<strong>en</strong> <strong>en</strong> e<strong>en</strong> donkere stem hebb<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> daarmee boosheid kunn<strong>en</strong> uitstral<strong>en</strong> zonder dat ze dat in de<br />
gat<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong>.<br />
Kinder<strong>en</strong> die bang zijn voor de emoties van ander<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> er<br />
baat bij als er niet te heftige emoties word<strong>en</strong> getoond in hun<br />
bijzijn. Informatie over de betek<strong>en</strong>is van gezichtsuitdrukking<strong>en</strong><br />
van zichzelf in de spiegel, van ander<strong>en</strong> <strong>en</strong> van tek<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> kan<br />
h<strong>en</strong> help<strong>en</strong> om de bijbehor<strong>en</strong>de emoties te herk<strong>en</strong>n<strong>en</strong>. Daardoor<br />
kan het kind meer greep krijg<strong>en</strong> op wat er gebeurt. Wanneer<br />
het b<strong>en</strong>oem<strong>en</strong> van de emotie (ik b<strong>en</strong> boos) sam<strong>en</strong> gaat met de<br />
gezichtsuitdrukking (w<strong>en</strong>kbrauw<strong>en</strong> naar b<strong>en</strong>ed<strong>en</strong>, mondhoek<strong>en</strong><br />
naar b<strong>en</strong>ed<strong>en</strong>) <strong>en</strong> nog e<strong>en</strong>s onderstreept wordt door e<strong>en</strong> gebaar<br />
(met de wijsvinger van bov<strong>en</strong> naar b<strong>en</strong>ed<strong>en</strong> over de neus<br />
wrijv<strong>en</strong>), kan dit extra helderheid gev<strong>en</strong> over de betek<strong>en</strong>is van de<br />
boodschap.<br />
13
14<br />
Hoe kunt u voor uzelf zorg<strong>en</strong>?<br />
E<strong>en</strong> kind met e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> is heel bijzonder <strong>en</strong><br />
speciaal, maar het kost u veel <strong>en</strong>ergie om voortdur<strong>en</strong>d de situatie<br />
zo aan te pass<strong>en</strong> dat uw kind het aankan. Om te voorkom<strong>en</strong> dat<br />
u als ouders opgebrand raakt, is het belangrijk om te zoek<strong>en</strong><br />
naar mogelijkhed<strong>en</strong> om zelf bij te tank<strong>en</strong>: e<strong>en</strong> avond per week<br />
voor uzelf plann<strong>en</strong>, terwijl uw partner of e<strong>en</strong> familielid de zorg<br />
overneemt is ge<strong>en</strong> overbodige luxe. U kunt gaan sport<strong>en</strong>, naar<br />
de film of op bezoek bij vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong>. Regelmatig e<strong>en</strong> goede oppas,<br />
zodat u als ouders sam<strong>en</strong> uit kan gaan is ook belangrijk.<br />
Na verloop van tijd kan ook zaterdagopvang, week<strong>en</strong>dopvang of<br />
e<strong>en</strong> logeermogelijkheid voor uw kind zeer w<strong>en</strong>selijk zijn. Niet<br />
alle<strong>en</strong> voor uzelf of voor de relatie met uw partner, maar ook<br />
voor ev<strong>en</strong>tueel andere kinder<strong>en</strong> in het gezin. Tegelijkertijd kan<br />
het ook voor ander<strong>en</strong> buit<strong>en</strong> uw gezin leuk zijn om vertrouwd te<br />
rak<strong>en</strong> met uw kind, door bijvoorbeeld sam<strong>en</strong> met uw kind e<strong>en</strong><br />
activiteit te ondernem<strong>en</strong>.
Waar kan uw kind onderwijs volg<strong>en</strong> of<br />
won<strong>en</strong>?<br />
Won<strong>en</strong><br />
De meeste kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> won<strong>en</strong><br />
gewoon thuis bij hun ouders. Maar wanneer de zorg te zwaar<br />
wordt, kan loger<strong>en</strong> of won<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> gastgezin, logeerhuis of<br />
woonvoorzi<strong>en</strong>ing uitkomst bied<strong>en</strong>.<br />
Onderwijs<br />
Kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> bezoek<strong>en</strong> het<br />
regulier onderwijs, speciaal onderwijs, e<strong>en</strong> kinderdagc<strong>en</strong>trum<br />
of e<strong>en</strong> medisch kleuterdagverblijf. In het regulier onderwijs<br />
krijg<strong>en</strong> kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> nogal e<strong>en</strong>s<br />
extra ondersteuning door e<strong>en</strong> remedial teacher of e<strong>en</strong> intern<br />
begeleider. Ook is het mogelijk bij het Regionaal Expertise<br />
C<strong>en</strong>trum (REC) e<strong>en</strong> ‘Rugzakje’ aan te vrag<strong>en</strong> door de school<br />
<strong>en</strong> de ouders. De school krijgt dan e<strong>en</strong> geldbedrag waar onder<br />
andere meer gespecialiseerde begeleiding of extra leermiddel<strong>en</strong><br />
van betaald kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong>. Heeft uw kind veel hulp nodig, dan<br />
kunn<strong>en</strong> in sommige gevall<strong>en</strong> de zorg <strong>en</strong> begeleiding ook uit het<br />
persoonsgebond<strong>en</strong> budget word<strong>en</strong> betaald. Helaas zijn nog niet<br />
alle reguliere basisschol<strong>en</strong> al goed toegerust op het organiser<strong>en</strong><br />
van extra begeleiding voor deze kinder<strong>en</strong>. Veel kinder<strong>en</strong> met ASS<br />
zijn aangewez<strong>en</strong> op het speciaal onderwijs.<br />
15
16<br />
Wat kunt u van MEE verwacht<strong>en</strong>?<br />
MEE biedt ondersteuning bij de opvoeding van uw kind, wanneer<br />
u onzeker b<strong>en</strong>t over hoe u het nu doet of wanneer u vrag<strong>en</strong> heeft.<br />
Iedere lev<strong>en</strong>sfase br<strong>en</strong>gt verandering<strong>en</strong> met zich mee die keuzes<br />
<strong>en</strong> inpassing vrag<strong>en</strong>. Dit is meestal niet e<strong>en</strong>voudig <strong>en</strong> dan kan het<br />
prettig zijn als er iemand met u meed<strong>en</strong>kt. U kunt ook praktische<br />
adviez<strong>en</strong> vrag<strong>en</strong> bij het aanler<strong>en</strong> van nieuwe vaardighed<strong>en</strong><br />
bij uw kind. Maar ook sociaal emotionele ondersteuning voor<br />
uzelf is mogelijk. U kunt ondersteuning vrag<strong>en</strong> bij het zoek<strong>en</strong><br />
naar de juiste school of dagbesteding, logeermogelijkhed<strong>en</strong>,<br />
behandelmogelijkhed<strong>en</strong> <strong>en</strong> bij het aanvrag<strong>en</strong> van indicaties<br />
hiervoor. E<strong>en</strong> consul<strong>en</strong>t gaat sam<strong>en</strong> met u op zoek naar de<br />
mogelijkhed<strong>en</strong>, legt ev<strong>en</strong>tueel sam<strong>en</strong> met u oriëntatiebezoek<strong>en</strong><br />
af <strong>en</strong> helpt u te kom<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> afweging. In e<strong>en</strong> crisissituatie zal<br />
e<strong>en</strong> consul<strong>en</strong>t van MEE ondersteuning bied<strong>en</strong> bij het regel<strong>en</strong> van<br />
int<strong>en</strong>sievere ondersteuning of opvang.<br />
Ook kan MEE met u meed<strong>en</strong>k<strong>en</strong> over mogelijkhed<strong>en</strong> om<br />
pass<strong>en</strong>de vrijetijdsbesteding <strong>en</strong> cursuss<strong>en</strong> te vind<strong>en</strong>. Misschi<strong>en</strong><br />
heeft u behoefte aan ondersteuning bij het aanvrag<strong>en</strong> van e<strong>en</strong><br />
persoonsgebond<strong>en</strong> budget om zelf zorg in te kop<strong>en</strong> of bij het<br />
aanvrag<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> ‘Rugzakje’ voor uw kind op de basisschool.<br />
U kunt bij MEE juridisch advies vrag<strong>en</strong> als u bezwaar wilt mak<strong>en</strong><br />
teg<strong>en</strong> bijvoorbeeld e<strong>en</strong> indicatiebesluit of als u in beroep wilt<br />
gaan. MEE kan ook met u e<strong>en</strong> evaluatie van geleverde di<strong>en</strong>st<strong>en</strong><br />
door zorginstelling<strong>en</strong> voorbereid<strong>en</strong> <strong>en</strong> ev<strong>en</strong>tueel bijwon<strong>en</strong>.<br />
MEE kan help<strong>en</strong> het beeld van uw kind te verhelder<strong>en</strong>. Dit kan<br />
MEE do<strong>en</strong> voor u of voor ander<strong>en</strong>: <strong>en</strong>erzijds door gesprekk<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> observaties (waarbij video als middel gebruikt kan word<strong>en</strong>).<br />
Anderzijds is er de mogelijkheid e<strong>en</strong> psychodiagnostisch<br />
onderzoek te lat<strong>en</strong> do<strong>en</strong> om de ontwikkeling <strong>en</strong> het<br />
ontwikkelingsprofiel van uw kind in kaart te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>. Hierdoor
kan de heel specifieke eig<strong>en</strong> wijze van het handel<strong>en</strong> van uw<br />
kind beschrev<strong>en</strong> word<strong>en</strong> <strong>en</strong> de begeleidingsbehoefte die<br />
daarmee sam<strong>en</strong>hangt. U kunt als ouder aanwezig zijn bij e<strong>en</strong><br />
psychodiagnostisch onderzoek <strong>en</strong> dit kan zonodig plaatsvind<strong>en</strong> in<br />
e<strong>en</strong> voor het kind vertrouwde omgeving.<br />
De diagnose ‘autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong>’ kan niet binn<strong>en</strong> MEE<br />
gesteld word<strong>en</strong>, omdat alle<strong>en</strong> e<strong>en</strong> psychiater bevoegd is tot<br />
het stell<strong>en</strong> van deze diagnose <strong>en</strong> deze is niet in di<strong>en</strong>st bij MEE.<br />
Wanneer er al e<strong>en</strong> psychodiagnostisch onderzoek is gedaan kan<br />
dit het traject tot e<strong>en</strong> psychiatrische diagnose bekort<strong>en</strong>.<br />
MEE organiseert ook cursuss<strong>en</strong> <strong>en</strong> themabije<strong>en</strong>komst<strong>en</strong> voor<br />
ouders van e<strong>en</strong> kind met e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong>. Wilt<br />
u graag meer hierover wet<strong>en</strong> of b<strong>en</strong>t u geïnteresseerd in het<br />
volledige cursusaanbod van MEE. Neem dan contact op met MEE<br />
of kijk op de website.<br />
Op de website van MEE vindt u informatie over bijvoorbeeld<br />
opvoeding, financiële regeling<strong>en</strong>, onderwijs, won<strong>en</strong> <strong>en</strong> vrije tijd.<br />
Daarnaast kunt u op de site terecht voor folders & brochures,<br />
het regionale nieuws, de sociale kaart, vrijetijdsgids <strong>en</strong> Vraag &<br />
Aanbod.<br />
In de sociale kaart kunt u zoek<strong>en</strong> naar organisaties voor zorg,<br />
welzijn <strong>en</strong> won<strong>en</strong> in heel Nederland. In de vrijetijdsgids kunt<br />
u leuke activiteit<strong>en</strong> zoek<strong>en</strong> in de provincie Utrecht <strong>en</strong> ‘t <strong>Gooi</strong>.<br />
En bij Vraag & Aanbod vindt u e<strong>en</strong> overzicht van gevraagde<br />
<strong>en</strong> aangebod<strong>en</strong> di<strong>en</strong>st<strong>en</strong> <strong>en</strong>/of product<strong>en</strong> bij lev<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />
beperking.<br />
17
MEE Utrecht, <strong>Gooi</strong> & Vecht<br />
Ondersteuning bij lev<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking<br />
Postbus 9168 | 3506 GD Utrecht<br />
T 0900 633 63 63<br />
info@mee-ugv.nl<br />
www.mee-ugv.nl<br />
Amersfoort<br />
Berk<strong>en</strong>weg 7 | 3818 LA Amersfoort<br />
Hilversum<br />
Oude Tor<strong>en</strong>straat 45 | 1211 BV Hilversum<br />
Utrecht<br />
Pallas Ath<strong>en</strong>edreef 10 | 3561 PE Utrecht<br />
08-2011