18.09.2013 Views

Autisme spectrum stoornis - CJG Gooi en Vechtstreek

Autisme spectrum stoornis - CJG Gooi en Vechtstreek

Autisme spectrum stoornis - CJG Gooi en Vechtstreek

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

MEE Utrecht, <strong>Gooi</strong> & Vecht<br />

Ondersteuning bij lev<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking<br />

<strong>Autisme</strong> <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong><br />

uitleg over het lev<strong>en</strong><br />

van e<strong>en</strong> kind met e<strong>en</strong><br />

autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong>


<strong>Autisme</strong> <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong><br />

Uitleg over het lev<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> kind met e<strong>en</strong><br />

autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> (ASS)


Inhoudsopgave<br />

Waarin is uw kind bijzonder? 5<br />

Zich terugtrekk<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> eig<strong>en</strong> wereldje of juist e<strong>en</strong><br />

drukke prater 5<br />

Soms heel veel kunn<strong>en</strong> <strong>en</strong> soms heel weinig 5<br />

Gewoontes <strong>en</strong> rituel<strong>en</strong> 6<br />

Moeite met overgang<strong>en</strong> of verandering<strong>en</strong> 6<br />

Lichaamsbeleving 6<br />

Reacties uit uw omgeving <strong>en</strong> uw eig<strong>en</strong> relatie met uw kind 7<br />

Welke verklaring<strong>en</strong> zijn er voor dit bijzondere gedrag? 8<br />

Andere verklaring<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> uitgeslot<strong>en</strong> word<strong>en</strong> 9<br />

Vorm<strong>en</strong> van autisme <strong>spectrum</strong><strong>stoornis</strong>s<strong>en</strong> 9<br />

Hoe gaat u om met uw kind? 10<br />

Verminder<strong>en</strong> van angst <strong>en</strong> vergrot<strong>en</strong> van de veiligheid 10<br />

Verhelder<strong>en</strong> van mondelinge communicatie 10<br />

Versterk<strong>en</strong> van de emotionele weerbaarheid 12<br />

Hoe kunt u voor uzelf zorg<strong>en</strong>? 14<br />

Waar kan uw kind onderwijs volg<strong>en</strong> of won<strong>en</strong>? 15<br />

Onderwijs 15<br />

Won<strong>en</strong> 15<br />

Wat kunt u van MEE verwacht<strong>en</strong>? 16<br />

3


4<br />

Deze brochure is bestemd voor ouders van e<strong>en</strong> kind met<br />

(mogelijk) e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> (bijv. autisme, PDD-<br />

NOS of het syndroom van Asperger) <strong>en</strong> voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> in hun<br />

omgeving. Met de informatie in deze brochure will<strong>en</strong> we inzicht<br />

gev<strong>en</strong> in de <strong>stoornis</strong> <strong>en</strong> de verschill<strong>en</strong>de manier<strong>en</strong> waarop het<br />

zichtbaar kan zijn in het gedrag van uw kind. Ook will<strong>en</strong> we u<br />

informer<strong>en</strong> over de ondersteuning die u bij MEE kunt krijg<strong>en</strong>.


Waarin is uw kind bijzonder?<br />

Uiterlijk hoeft er niets aan uw kind te zi<strong>en</strong> te zijn, terwijl het<br />

in zijn gedrag soms anders is dan ander<strong>en</strong>. Uw kind speelt<br />

misschi<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> bijzondere manier: door autootjes eindeloos<br />

in rijtjes te zett<strong>en</strong>, lichtknopjes voortdur<strong>en</strong>d aan <strong>en</strong> uit te will<strong>en</strong><br />

do<strong>en</strong> of in extase te rak<strong>en</strong> van strom<strong>en</strong>d water. Uw kind luistert<br />

bijvoorbeeld niet als u dat wilt, terwijl u op andere mom<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />

merkt dat hij of zij toch echt niet doof is. Ook kan uw kind heel<br />

vaak ding<strong>en</strong> op dezelfde manier will<strong>en</strong> do<strong>en</strong>. Als u daar van<br />

afwijkt wordt het boos. Er kunn<strong>en</strong> onverwachts boze bui<strong>en</strong><br />

optred<strong>en</strong>.<br />

Dit gedrag komt ook bij andere kinder<strong>en</strong> voor maar bij kinder<strong>en</strong><br />

met e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> is het minder gemakkelijk te<br />

beïnvloed<strong>en</strong>.<br />

Zich terugtrekk<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> eig<strong>en</strong> wereldje of juist e<strong>en</strong> drukke<br />

prater<br />

Het kan zijn dat uw kind later dan leeftijdsg<strong>en</strong>ootjes gaat prat<strong>en</strong>.<br />

Misschi<strong>en</strong> spreekt uw kind in mooie zinn<strong>en</strong>, maar lijkt hij niet<br />

veel van gesprok<strong>en</strong> taal van ander<strong>en</strong> te begrijp<strong>en</strong>. Of hij vat de<br />

boodschap letterlijk op <strong>en</strong> houdt bijvoorbeeld zijn hand<strong>en</strong> stijf op<br />

de rug wanneer u zegt: “Geef maar e<strong>en</strong> handje”.<br />

Soms is er weinig oogcontact of lijkt uw kind langs u he<strong>en</strong> te<br />

kijk<strong>en</strong>. Misschi<strong>en</strong> is er weinig wederkerigheid <strong>en</strong> moet het<br />

allemaal op de manier zoals uw kind dat wil.<br />

Uw kind lijkt meer naar uw mimiek te kijk<strong>en</strong> dan naar de inhoud<br />

van de boodschap te luister<strong>en</strong>. De emotie die in uw mimiek ligt,<br />

kan onverwacht kom<strong>en</strong> of verkeerd begrep<strong>en</strong> word<strong>en</strong>, waardoor<br />

uw kind in paniek raakt. Wanneer uw kind niet spreekt, is het nog<br />

e<strong>en</strong>s extra lastig hem of haar te begrijp<strong>en</strong>.<br />

Soms heel veel kunn<strong>en</strong> <strong>en</strong> soms heel weinig<br />

U kunt zich verwonder<strong>en</strong> over het feit dat uw kind iets in de<br />

5


6<br />

<strong>en</strong>e situatie wel kan <strong>en</strong> in de andere situatie niet, of op het <strong>en</strong>e<br />

mom<strong>en</strong>t wel <strong>en</strong> op het andere mom<strong>en</strong>t niet. Dit kan u boos of<br />

ongeduldig mak<strong>en</strong>: u weet toch dat uw kind het kan? Waarom<br />

doet hij of zij het dan niet? U ziet soms ook dat uw kind erg zijn<br />

best doet <strong>en</strong> dat het ge<strong>en</strong> onwil is maar onmacht.<br />

Uw kind kan heel specifieke kwaliteit<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> die u do<strong>en</strong><br />

verbaz<strong>en</strong>. Bijvoorbeeld e<strong>en</strong> route k<strong>en</strong>n<strong>en</strong>, aan de hand van<br />

mol<strong>en</strong>s <strong>en</strong> tor<strong>en</strong>s die uw kind onderweg teg<strong>en</strong>komt of raz<strong>en</strong>dsnel<br />

de werking van de computer doorhebb<strong>en</strong>. Dit terwijl het andere<br />

vaardighed<strong>en</strong> maar niet onder de knie kan krijg<strong>en</strong>.<br />

Gewoontes <strong>en</strong> rituel<strong>en</strong><br />

Sommige kinder<strong>en</strong> mak<strong>en</strong> fladderbeweging<strong>en</strong> met hun hand<strong>en</strong><br />

als ze <strong>en</strong>thousiast zijn of ze lop<strong>en</strong> op hun t<strong>en</strong><strong>en</strong>. Er zijn ook<br />

kinder<strong>en</strong> die veel rituel<strong>en</strong> nodig hebb<strong>en</strong> om iets aan te kunn<strong>en</strong>:<br />

slap<strong>en</strong> gaan lukt alle<strong>en</strong> als er e<strong>en</strong> veelheid aan vaste gewoontes<br />

is afgewerkt. Wanneer e<strong>en</strong> kind e<strong>en</strong> situatie niet aankan, kan dit<br />

leid<strong>en</strong> tot slaan, gill<strong>en</strong>, bijt<strong>en</strong> <strong>en</strong> weiger<strong>en</strong>.<br />

Moeite met overgang<strong>en</strong> of verandering<strong>en</strong><br />

Het is mogelijk dat uw kind helemaal overstuur raakt wanneer<br />

u sneller dan anders zijn jas <strong>en</strong> scho<strong>en</strong><strong>en</strong> aan wilt do<strong>en</strong> om<br />

naar school te gaan. En wanneer bijvoorbeeld in de l<strong>en</strong>te de<br />

handscho<strong>en</strong><strong>en</strong>, muts <strong>en</strong> shawl thuis mog<strong>en</strong> blijv<strong>en</strong>, kan uw kind<br />

die gewoonte niet zonder meer loslat<strong>en</strong>. Wanneer u e<strong>en</strong>s e<strong>en</strong><br />

andere route wilt lop<strong>en</strong> naar school dan kan dit leid<strong>en</strong> tot grote<br />

paniek bij uw kind. Zolang het kind zelf mag bepal<strong>en</strong> gaat het<br />

goed, maar zodra e<strong>en</strong> ander daarin wil stur<strong>en</strong>, luistert het heel<br />

nauw in de wijze waarop u uw kind aanstuurt.<br />

Lichaamsbeleving<br />

Het kan zijn dat uw kind zijn eig<strong>en</strong> lichaam niet als e<strong>en</strong>


vanzelfsprek<strong>en</strong>d gegev<strong>en</strong> ervaart. Uw kind kan bijvoorbeeld bang<br />

word<strong>en</strong> dat zijn eig<strong>en</strong> hand<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> gaan slaan. Of uw kind raakt<br />

extreem in paniek als er bloed uit e<strong>en</strong> wondje komt.<br />

Soms ook lijkt uw kind lichamelijke s<strong>en</strong>saties niet goed te<br />

kunn<strong>en</strong> plaats<strong>en</strong>: bijvoorbeeld het snelle klopp<strong>en</strong> van het hart na<br />

hardlop<strong>en</strong>. Dit kan ongerustheid bij uw kind teweeg br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>: “Er<br />

is iets met mijn hart!”<br />

Sommige kinder<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> niet op het idee kom<strong>en</strong> e<strong>en</strong> trui uit<br />

te trekk<strong>en</strong> als ze het warm hebb<strong>en</strong>. Ze kunn<strong>en</strong> zich steeds<br />

ongemakkelijker gaan voel<strong>en</strong> <strong>en</strong> zelfs onhandelbaar word<strong>en</strong>,<br />

zonder zelf de link te legg<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> ‘trui’ <strong>en</strong> ‘warm’. Andere<br />

kinder<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> onrustig word<strong>en</strong> wanneer ze honger hebb<strong>en</strong>,<br />

zonder dat ze op het idee kom<strong>en</strong> dit te b<strong>en</strong>oem<strong>en</strong> <strong>en</strong> om et<strong>en</strong> te<br />

vrag<strong>en</strong>.<br />

Er zijn kinder<strong>en</strong> die houd<strong>en</strong> van extreme fysieke prikkels <strong>en</strong> hier<br />

rustig van word<strong>en</strong>: zoals e<strong>en</strong> ijsklontje langdurig in de mond<br />

houd<strong>en</strong> of e<strong>en</strong> verzwaringsdek<strong>en</strong> op bed om meer druk op hun<br />

lichaam te voel<strong>en</strong> <strong>en</strong> rustig te kunn<strong>en</strong> slap<strong>en</strong>.<br />

Reacties uit uw omgeving <strong>en</strong> uw eig<strong>en</strong> relatie met uw kind<br />

Familie <strong>en</strong> vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong> zi<strong>en</strong> niet altijd waarom u het gedrag van uw<br />

kind bijzonder vindt; ze zi<strong>en</strong> soortgelijk gedrag ook bij andere<br />

kinder<strong>en</strong>. Ze prober<strong>en</strong> u gerust te stell<strong>en</strong> of ze vind<strong>en</strong> uw zorg<br />

overdrev<strong>en</strong>. Misschi<strong>en</strong> herk<strong>en</strong>t u wel iets van uzelf of van uw<br />

partner in het gedrag van uw kind. Dat maakt de situatie soms<br />

nog complexer (of juist niet). Ander<strong>en</strong> zegg<strong>en</strong> dat het gedrag wel<br />

bij zal trekk<strong>en</strong> terwijl u zich zorg<strong>en</strong> maakt <strong>en</strong> ziet dat niets bij uw<br />

kind als vanzelf lijkt te gaan: elke verandering is e<strong>en</strong> verstoring.<br />

Het is heel goed mogelijk dat u als ouders e<strong>en</strong> heel hechte band<br />

heeft met uw kind, omdat u intuïtief aanvoelt dat dit kind veel<br />

meer aandacht nodig heeft in vergelijking met andere kinder<strong>en</strong>.<br />

Dit terwijl ook ander<strong>en</strong> in het gezin (<strong>en</strong> ook uzelf) aandacht nodig<br />

hebb<strong>en</strong>. Daar moet e<strong>en</strong> goede balans in gevond<strong>en</strong> word<strong>en</strong>.<br />

7


8<br />

Welke verklaring<strong>en</strong> zijn er voor dit<br />

bijzondere gedrag?<br />

Bij het woord autisme wordt vaak gedacht aan e<strong>en</strong> contact<strong>stoornis</strong>,<br />

aan kinder<strong>en</strong> die in zichzelf gekeerd zijn. Er zijn echter veel<br />

variant<strong>en</strong> binn<strong>en</strong> het autisme <strong>spectrum</strong>, van kinder<strong>en</strong> die weinig<br />

contact mak<strong>en</strong> tot kinder<strong>en</strong> die juist veel contact mak<strong>en</strong>. Bij alle<br />

kinder<strong>en</strong> met ASS is het contact ‘anders’, er zijn verstoring<strong>en</strong> in<br />

de communicatie, in de sociale interactie <strong>en</strong> in het spelgedrag.<br />

Die verstoring<strong>en</strong> word<strong>en</strong> veroorzaakt door e<strong>en</strong> <strong>stoornis</strong> in de<br />

hers<strong>en</strong><strong>en</strong>: e<strong>en</strong> prikkelverwerkings<strong>stoornis</strong>.<br />

Bij e<strong>en</strong> prikkelverwerkings<strong>stoornis</strong> moet u zich voorstell<strong>en</strong> dat<br />

het kind alle zintuiglijke prikkels ev<strong>en</strong> sterk opmerkt terwijl het<br />

deze prikkels niet tegelijkertijd kan plaats<strong>en</strong>. Geur<strong>en</strong>, smak<strong>en</strong>,<br />

beeld<strong>en</strong>, geluid<strong>en</strong> <strong>en</strong> gevoel<strong>en</strong>s kom<strong>en</strong> ev<strong>en</strong> sterk binn<strong>en</strong>, maar<br />

vorm<strong>en</strong> niet als vanzelf één geheel. Het is lastig om één zintuig uit<br />

te schakel<strong>en</strong> of ev<strong>en</strong> minder belangrijk te lat<strong>en</strong> zijn. De verwerking<br />

<strong>en</strong> het ontdekk<strong>en</strong> van sam<strong>en</strong>hang om de binn<strong>en</strong>gekom<strong>en</strong><br />

informatie te begrijp<strong>en</strong> kost tijd. Iedere keer opnieuw moet er<br />

weer e<strong>en</strong> totaalbeeld gevormd word<strong>en</strong>. Het kind moet zich steeds<br />

opnieuw instell<strong>en</strong> op de omgeving.<br />

Dit maakt dat overgang<strong>en</strong> van de <strong>en</strong>e naar de andere situatie,<br />

vaak voorbereid moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong> <strong>en</strong> dat daar tijd voor uitgetrokk<strong>en</strong><br />

moet word<strong>en</strong>. Wanneer het kind de informatie niet kan plaats<strong>en</strong><br />

<strong>en</strong> kan begrijp<strong>en</strong>, kan het angstig word<strong>en</strong> <strong>en</strong> zich onveilig voel<strong>en</strong>.<br />

Wanneer het kind de informatie verkeerd interpreteert kunn<strong>en</strong> er<br />

misverstand<strong>en</strong> ontstaan.<br />

Het is mogelijk dat e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> erfelijk is, hier<br />

wordt nog onderzoek naar gedaan. E<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong><br />

is niet te g<strong>en</strong>ez<strong>en</strong>, er zijn wel adviez<strong>en</strong> te gev<strong>en</strong> om er beter mee<br />

om te kunn<strong>en</strong> gaan.


Andere verklaring<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> uitgeslot<strong>en</strong> word<strong>en</strong><br />

Om te kunn<strong>en</strong> sprek<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong><br />

moet<strong>en</strong> er vóór het derde lev<strong>en</strong>sjaar al tek<strong>en</strong><strong>en</strong> zijn die wijz<strong>en</strong><br />

op verstoring<strong>en</strong> in de communicatie <strong>en</strong> het contact. Andere<br />

oorzak<strong>en</strong> als bijvoorbeeld e<strong>en</strong> hechtings<strong>stoornis</strong> door e<strong>en</strong><br />

emotioneel trauma of hers<strong>en</strong>letsel moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong> uitgeslot<strong>en</strong>.<br />

Vorm<strong>en</strong> van autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong>s<strong>en</strong><br />

E<strong>en</strong> zuivere vorm van autisme wordt kernautisme of klassiek<br />

autisme g<strong>en</strong>oemd <strong>en</strong> deze moet aan e<strong>en</strong> aantal k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong><br />

voldo<strong>en</strong>. Wanneer niet alle k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> in voldo<strong>en</strong>de mate<br />

aanwezig zijn wordt er gesprok<strong>en</strong> van PDD-NOS. Dit staat voor<br />

“Pervasive Developm<strong>en</strong>t Disorder- Not Otherwise Specified”:<br />

e<strong>en</strong> pervasieve (diep doordring<strong>en</strong>de) ontwikkelings<strong>stoornis</strong>, niet<br />

anders omschrev<strong>en</strong>. PDD-NOS is e<strong>en</strong> ontwikkelings<strong>stoornis</strong><br />

die niet nader gespecificeerd kan word<strong>en</strong>, maar ingrijpt op alle<br />

ontwikkelingsgebied<strong>en</strong>.<br />

Wanneer het kind gemiddeld of meer dan gemiddeld intellig<strong>en</strong>t<br />

is, e<strong>en</strong> normale taalontwikkeling heeft <strong>en</strong> e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong><br />

<strong>stoornis</strong>, dan sprek<strong>en</strong> we van het syndroom van Asperger.<br />

E<strong>en</strong> vorm van autisme met grillige gedragsuiting<strong>en</strong> is MCDD:<br />

Multiple Complex Developm<strong>en</strong>tal Disorder. Er zijn problem<strong>en</strong> in<br />

de contact<strong>en</strong> met ander<strong>en</strong>, heftige emoties als angst <strong>en</strong> agressie,<br />

impulsief gedrag <strong>en</strong> problem<strong>en</strong> bij het realiteitsbesef.<br />

Soms is er sprake van e<strong>en</strong> stofwisselings<strong>stoornis</strong> die sam<strong>en</strong>gaat<br />

met autisme. In e<strong>en</strong> aantal gevall<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />

autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> e<strong>en</strong> vorm van epilepsie of<br />

ADHD. Het kind heeft relatief vaak familieled<strong>en</strong> met dyslexie.<br />

E<strong>en</strong> combinatie van e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> <strong>en</strong> e<strong>en</strong><br />

verstandelijke beperking komt ook voor. Het is mogelijk dat er<br />

dan e<strong>en</strong> groot verschil is in vaardighed<strong>en</strong>, waardoor de omgeving<br />

haar verwachting<strong>en</strong> moet bijstell<strong>en</strong>.<br />

9


10<br />

Hoe gaat u om met uw kind?<br />

Ge<strong>en</strong> <strong>en</strong>kel kind is hetzelfde <strong>en</strong> ook kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> autisme<br />

<strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> kunn<strong>en</strong> onderling erg verschill<strong>en</strong>. Probeer<br />

daarom altijd eerst het gedrag van uw kind te zi<strong>en</strong> <strong>en</strong> te<br />

begrijp<strong>en</strong>: wat doet mijn kind, wat betek<strong>en</strong>t het <strong>en</strong> welke<br />

eig<strong>en</strong> wijze heeft mijn kind al ontwikkeld om ermee om te<br />

gaan? Vervolg<strong>en</strong>s kunt u op zoek gaan naar de wijze waarop u<br />

aansluiting vindt.<br />

Verminder<strong>en</strong> van angst <strong>en</strong> vergrot<strong>en</strong> van de veiligheid<br />

Wanneer uw kind de wereld om zich he<strong>en</strong> niet als vanzelf kan<br />

begrijp<strong>en</strong>, moet u prober<strong>en</strong> veel voorspelbaarheid in te bouw<strong>en</strong><br />

als houvast. Wanneer uw kind weet wat er gaat kom<strong>en</strong>, geeft dit<br />

e<strong>en</strong> veilig basisgevoel <strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> onnodige angst<strong>en</strong> voorkom<strong>en</strong><br />

word<strong>en</strong>. Bijvoorbeeld e<strong>en</strong> vaste volgorde in het bedritueel: eerst<br />

wass<strong>en</strong>, dan tand<strong>en</strong>poets<strong>en</strong>, daarna pyjama aan, verhaaltje<br />

lez<strong>en</strong> <strong>en</strong> slap<strong>en</strong>. Hoe gaat u om met de angst voor verandering?<br />

Sommige kinder<strong>en</strong> accepter<strong>en</strong> het niet dat de har<strong>en</strong> van<br />

familieled<strong>en</strong> word<strong>en</strong> geknipt of hun eig<strong>en</strong> har<strong>en</strong>. Wanneer u weet<br />

waarom uw kind gilt, is het makkelijker om naar e<strong>en</strong> oplossing<br />

te zoek<strong>en</strong>, dan wanneer het gegil uit het niets lijkt te ontstaan.<br />

Verandering<strong>en</strong> kan uw kind gemakkelijker aan wanneer het<br />

omgev<strong>en</strong> is met rituel<strong>en</strong> <strong>en</strong> wanneer het e<strong>en</strong> deel van de actie<br />

in eig<strong>en</strong> hand mag houd<strong>en</strong>. Teveel rituel<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> e<strong>en</strong> situatie<br />

complex mak<strong>en</strong> <strong>en</strong> weinig flexibel, daarom moet<strong>en</strong> zo mogelijk<br />

ook rituel<strong>en</strong> word<strong>en</strong> afgebouwd.<br />

Verhelder<strong>en</strong> van mondelinge communicatie<br />

Wanneer u uw kind e<strong>en</strong> opdracht geeft, moet u zich ervan bewust<br />

zijn dat deze opdracht helder is. “Je mag gaan spel<strong>en</strong>, kijk maar<br />

in de kast” kan ertoe leid<strong>en</strong> dat uw kind wel in de kast kijkt,<br />

maar ge<strong>en</strong> speelgoed uit de kast pakt want dat was niet letterlijk<br />

gezegd. Vermijd het gebruik van spreekwoord<strong>en</strong> of zorg ervoor<br />

dat de betek<strong>en</strong>is goed wordt begrep<strong>en</strong>. “Daar komt de aap uit


de mouw” kan als gevolg hebb<strong>en</strong> dat uw kind aandachtig de<br />

mouw<strong>en</strong> in de gat<strong>en</strong> houdt <strong>en</strong> de aansluiting met de boodschap<br />

mist.<br />

E<strong>en</strong> situatie of e<strong>en</strong> activiteit van tevor<strong>en</strong> aankondig<strong>en</strong> kan het<br />

kind help<strong>en</strong> zich erop in te stell<strong>en</strong>. Door duidelijke afsprak<strong>en</strong><br />

te mak<strong>en</strong> <strong>en</strong> ernaar te handel<strong>en</strong> ontstaat er voorspelbaarheid,<br />

waar alle kinder<strong>en</strong>, maar dit kind in het bijzonder, houvast aan<br />

kunn<strong>en</strong> ontl<strong>en</strong><strong>en</strong>. Wees duidelijk in wat er van het kind verwacht<br />

wordt: wat, hoe, waar, met wie <strong>en</strong> wanneer hij iets moet do<strong>en</strong>.<br />

Bijvoorbeeld: hoe lang mag het kind op de computer spel<strong>en</strong> of TV<br />

kijk<strong>en</strong>? Wanneer wordt er wat gedronk<strong>en</strong>? Wat wordt er van het<br />

kind verwacht als hij uit school komt? Wanneer gaat hij loger<strong>en</strong>?<br />

Wanneer gaat hij onder de douche <strong>en</strong> hoe lang? Met wie gaat hij<br />

wat do<strong>en</strong>? Op wie kan hij terugvall<strong>en</strong> als er problem<strong>en</strong> zijn?<br />

Het begrip tijd kan heel ingewikkeld zijn voor uw kind. Het<br />

b<strong>en</strong>oem<strong>en</strong> van bijbehor<strong>en</strong>de situaties kan verheldering bied<strong>en</strong>:<br />

“na het et<strong>en</strong>” is duidelijker dan “straks” of “om 7 uur”. Plaatjes<br />

die e<strong>en</strong> volgorde aangev<strong>en</strong>, zijn nog duidelijker. Soms word<strong>en</strong><br />

er pictogramm<strong>en</strong> (dit zijn gestileerde tek<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>) gebruikt als<br />

ondersteun<strong>en</strong>d communicatiemiddel.<br />

Er zijn kinder<strong>en</strong> die meer houvast ontl<strong>en</strong><strong>en</strong> aan voorwerp<strong>en</strong>:<br />

e<strong>en</strong> slab omdo<strong>en</strong> betek<strong>en</strong>t dat we gaan et<strong>en</strong>, e<strong>en</strong> jas aantrekk<strong>en</strong><br />

betek<strong>en</strong>t dat we naar buit<strong>en</strong> gaan. Naar buit<strong>en</strong> gaan kan<br />

betek<strong>en</strong><strong>en</strong> dat we naar de speeltuin gaan, het bos of naar de<br />

winkels, etcetera. E<strong>en</strong> schooltas erbij betek<strong>en</strong>t dat we naar<br />

buit<strong>en</strong> gaan richting school.<br />

Soms wordt voor het overzicht van e<strong>en</strong> hele dag e<strong>en</strong> kastje<br />

met vakk<strong>en</strong> gebruikt met voorwerp<strong>en</strong>, die staan voor elkaar<br />

opvolg<strong>en</strong>de situaties. De beker staat voor drink<strong>en</strong>, het<br />

speelgoedje staat voor spel<strong>en</strong>, de tas staat voor naar school<br />

gaan. Wanneer het speelgoedje weer in de kast gestopt wordt,<br />

11


12<br />

betek<strong>en</strong>t dit dat het spel<strong>en</strong> voorbij is <strong>en</strong> het volg<strong>en</strong>de vak<br />

geop<strong>en</strong>d kan word<strong>en</strong>.<br />

Wacht<strong>en</strong> op iets kan heel veel onrust oplever<strong>en</strong> <strong>en</strong> dan is houvast<br />

aan e<strong>en</strong> ‘wachtspeeltje’ of e<strong>en</strong> ‘wachtplek’ e<strong>en</strong> mogelijkheid.<br />

E<strong>en</strong> overgang van de <strong>en</strong>e situatie naar de andere gaat soms<br />

gemakkelijker als er iets van de <strong>en</strong>e plek naar de andere plek<br />

gebracht kan word<strong>en</strong>. Iets in de hand<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> geeft zichtbare<br />

informatie over het doel <strong>en</strong> de richting van de overgang.<br />

Versterk<strong>en</strong> van de emotionele weerbaarheid<br />

Veel van deze kinder<strong>en</strong> zijn kwetsbaar. Doordat ze op de<br />

verschill<strong>en</strong>de ontwikkelingsgebied<strong>en</strong> niet op hetzelfde niveau<br />

functioner<strong>en</strong>, kunn<strong>en</strong> ze gemakkelijk ondervraagd of overvraagd<br />

word<strong>en</strong>. Dit is niet goed voor het zelfvertrouw<strong>en</strong> van het kind.<br />

Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> pikk<strong>en</strong> ze veel signal<strong>en</strong> op als gevolg van e<strong>en</strong> grote<br />

gevoeligheid, terwijl ze die signal<strong>en</strong> niet altijd goed kunn<strong>en</strong><br />

plaats<strong>en</strong>. Gevoel<strong>en</strong>s van onmacht van de ander kunn<strong>en</strong> e<strong>en</strong><br />

negatief zelfbeeld versterk<strong>en</strong>. Op het juiste niveau instek<strong>en</strong><br />

<strong>en</strong> veel welgeme<strong>en</strong>de complim<strong>en</strong>t<strong>en</strong> gev<strong>en</strong>, kan help<strong>en</strong> om<br />

de zelfwaardering van uw kind te lat<strong>en</strong> groei<strong>en</strong>. Geef bij het<br />

complim<strong>en</strong>t e<strong>en</strong> toelichting zodat het kind weet wat het goed<br />

heeft gedaan.<br />

Wanneer u uw kind wilt corriger<strong>en</strong>, kan het van belang zijn dat<br />

u niet teveel de nadruk legt op wat niet mag. U kunt dit wel<br />

b<strong>en</strong>oem<strong>en</strong> maar geef dan mete<strong>en</strong> e<strong>en</strong> alternatief: wat mag wel?<br />

Bijvoorbeeld “je mag met je eig<strong>en</strong> speelgoed spel<strong>en</strong>” in plaats<br />

van “je mag niet het speelgoed van je zusje afpakk<strong>en</strong>.”<br />

Vaak is het bied<strong>en</strong> van afleiding nodig zodat uw kind datg<strong>en</strong>e wat<br />

niet mag gemakkelijker los kan lat<strong>en</strong>. Het is namelijk moeilijk<br />

voor uw kind om dit zelf te kunn<strong>en</strong>. Wanneer u e<strong>en</strong> korte, rustige<br />

uitleg geeft <strong>en</strong> daarna overstapt op iets anders kan uw kind u in<br />

die vanzelfsprek<strong>en</strong>dheid volg<strong>en</strong>.<br />

Emoties zijn af te leid<strong>en</strong> uit onder andere de gezichtsuitdrukking,


de houding <strong>en</strong> de luidheid <strong>en</strong> intonatie van de stem. Voor e<strong>en</strong> kind<br />

met e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> zijn deze signal<strong>en</strong> niet altijd<br />

snel tot één geheel te vertal<strong>en</strong>. Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> zijn er m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> die<br />

van zichzelf zware w<strong>en</strong>kbrauw<strong>en</strong> <strong>en</strong> e<strong>en</strong> donkere stem hebb<strong>en</strong><br />

<strong>en</strong> daarmee boosheid kunn<strong>en</strong> uitstral<strong>en</strong> zonder dat ze dat in de<br />

gat<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong>.<br />

Kinder<strong>en</strong> die bang zijn voor de emoties van ander<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> er<br />

baat bij als er niet te heftige emoties word<strong>en</strong> getoond in hun<br />

bijzijn. Informatie over de betek<strong>en</strong>is van gezichtsuitdrukking<strong>en</strong><br />

van zichzelf in de spiegel, van ander<strong>en</strong> <strong>en</strong> van tek<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> kan<br />

h<strong>en</strong> help<strong>en</strong> om de bijbehor<strong>en</strong>de emoties te herk<strong>en</strong>n<strong>en</strong>. Daardoor<br />

kan het kind meer greep krijg<strong>en</strong> op wat er gebeurt. Wanneer<br />

het b<strong>en</strong>oem<strong>en</strong> van de emotie (ik b<strong>en</strong> boos) sam<strong>en</strong> gaat met de<br />

gezichtsuitdrukking (w<strong>en</strong>kbrauw<strong>en</strong> naar b<strong>en</strong>ed<strong>en</strong>, mondhoek<strong>en</strong><br />

naar b<strong>en</strong>ed<strong>en</strong>) <strong>en</strong> nog e<strong>en</strong>s onderstreept wordt door e<strong>en</strong> gebaar<br />

(met de wijsvinger van bov<strong>en</strong> naar b<strong>en</strong>ed<strong>en</strong> over de neus<br />

wrijv<strong>en</strong>), kan dit extra helderheid gev<strong>en</strong> over de betek<strong>en</strong>is van de<br />

boodschap.<br />

13


14<br />

Hoe kunt u voor uzelf zorg<strong>en</strong>?<br />

E<strong>en</strong> kind met e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> is heel bijzonder <strong>en</strong><br />

speciaal, maar het kost u veel <strong>en</strong>ergie om voortdur<strong>en</strong>d de situatie<br />

zo aan te pass<strong>en</strong> dat uw kind het aankan. Om te voorkom<strong>en</strong> dat<br />

u als ouders opgebrand raakt, is het belangrijk om te zoek<strong>en</strong><br />

naar mogelijkhed<strong>en</strong> om zelf bij te tank<strong>en</strong>: e<strong>en</strong> avond per week<br />

voor uzelf plann<strong>en</strong>, terwijl uw partner of e<strong>en</strong> familielid de zorg<br />

overneemt is ge<strong>en</strong> overbodige luxe. U kunt gaan sport<strong>en</strong>, naar<br />

de film of op bezoek bij vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong>. Regelmatig e<strong>en</strong> goede oppas,<br />

zodat u als ouders sam<strong>en</strong> uit kan gaan is ook belangrijk.<br />

Na verloop van tijd kan ook zaterdagopvang, week<strong>en</strong>dopvang of<br />

e<strong>en</strong> logeermogelijkheid voor uw kind zeer w<strong>en</strong>selijk zijn. Niet<br />

alle<strong>en</strong> voor uzelf of voor de relatie met uw partner, maar ook<br />

voor ev<strong>en</strong>tueel andere kinder<strong>en</strong> in het gezin. Tegelijkertijd kan<br />

het ook voor ander<strong>en</strong> buit<strong>en</strong> uw gezin leuk zijn om vertrouwd te<br />

rak<strong>en</strong> met uw kind, door bijvoorbeeld sam<strong>en</strong> met uw kind e<strong>en</strong><br />

activiteit te ondernem<strong>en</strong>.


Waar kan uw kind onderwijs volg<strong>en</strong> of<br />

won<strong>en</strong>?<br />

Won<strong>en</strong><br />

De meeste kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> won<strong>en</strong><br />

gewoon thuis bij hun ouders. Maar wanneer de zorg te zwaar<br />

wordt, kan loger<strong>en</strong> of won<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> gastgezin, logeerhuis of<br />

woonvoorzi<strong>en</strong>ing uitkomst bied<strong>en</strong>.<br />

Onderwijs<br />

Kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> bezoek<strong>en</strong> het<br />

regulier onderwijs, speciaal onderwijs, e<strong>en</strong> kinderdagc<strong>en</strong>trum<br />

of e<strong>en</strong> medisch kleuterdagverblijf. In het regulier onderwijs<br />

krijg<strong>en</strong> kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong> nogal e<strong>en</strong>s<br />

extra ondersteuning door e<strong>en</strong> remedial teacher of e<strong>en</strong> intern<br />

begeleider. Ook is het mogelijk bij het Regionaal Expertise<br />

C<strong>en</strong>trum (REC) e<strong>en</strong> ‘Rugzakje’ aan te vrag<strong>en</strong> door de school<br />

<strong>en</strong> de ouders. De school krijgt dan e<strong>en</strong> geldbedrag waar onder<br />

andere meer gespecialiseerde begeleiding of extra leermiddel<strong>en</strong><br />

van betaald kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong>. Heeft uw kind veel hulp nodig, dan<br />

kunn<strong>en</strong> in sommige gevall<strong>en</strong> de zorg <strong>en</strong> begeleiding ook uit het<br />

persoonsgebond<strong>en</strong> budget word<strong>en</strong> betaald. Helaas zijn nog niet<br />

alle reguliere basisschol<strong>en</strong> al goed toegerust op het organiser<strong>en</strong><br />

van extra begeleiding voor deze kinder<strong>en</strong>. Veel kinder<strong>en</strong> met ASS<br />

zijn aangewez<strong>en</strong> op het speciaal onderwijs.<br />

15


16<br />

Wat kunt u van MEE verwacht<strong>en</strong>?<br />

MEE biedt ondersteuning bij de opvoeding van uw kind, wanneer<br />

u onzeker b<strong>en</strong>t over hoe u het nu doet of wanneer u vrag<strong>en</strong> heeft.<br />

Iedere lev<strong>en</strong>sfase br<strong>en</strong>gt verandering<strong>en</strong> met zich mee die keuzes<br />

<strong>en</strong> inpassing vrag<strong>en</strong>. Dit is meestal niet e<strong>en</strong>voudig <strong>en</strong> dan kan het<br />

prettig zijn als er iemand met u meed<strong>en</strong>kt. U kunt ook praktische<br />

adviez<strong>en</strong> vrag<strong>en</strong> bij het aanler<strong>en</strong> van nieuwe vaardighed<strong>en</strong><br />

bij uw kind. Maar ook sociaal emotionele ondersteuning voor<br />

uzelf is mogelijk. U kunt ondersteuning vrag<strong>en</strong> bij het zoek<strong>en</strong><br />

naar de juiste school of dagbesteding, logeermogelijkhed<strong>en</strong>,<br />

behandelmogelijkhed<strong>en</strong> <strong>en</strong> bij het aanvrag<strong>en</strong> van indicaties<br />

hiervoor. E<strong>en</strong> consul<strong>en</strong>t gaat sam<strong>en</strong> met u op zoek naar de<br />

mogelijkhed<strong>en</strong>, legt ev<strong>en</strong>tueel sam<strong>en</strong> met u oriëntatiebezoek<strong>en</strong><br />

af <strong>en</strong> helpt u te kom<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> afweging. In e<strong>en</strong> crisissituatie zal<br />

e<strong>en</strong> consul<strong>en</strong>t van MEE ondersteuning bied<strong>en</strong> bij het regel<strong>en</strong> van<br />

int<strong>en</strong>sievere ondersteuning of opvang.<br />

Ook kan MEE met u meed<strong>en</strong>k<strong>en</strong> over mogelijkhed<strong>en</strong> om<br />

pass<strong>en</strong>de vrijetijdsbesteding <strong>en</strong> cursuss<strong>en</strong> te vind<strong>en</strong>. Misschi<strong>en</strong><br />

heeft u behoefte aan ondersteuning bij het aanvrag<strong>en</strong> van e<strong>en</strong><br />

persoonsgebond<strong>en</strong> budget om zelf zorg in te kop<strong>en</strong> of bij het<br />

aanvrag<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> ‘Rugzakje’ voor uw kind op de basisschool.<br />

U kunt bij MEE juridisch advies vrag<strong>en</strong> als u bezwaar wilt mak<strong>en</strong><br />

teg<strong>en</strong> bijvoorbeeld e<strong>en</strong> indicatiebesluit of als u in beroep wilt<br />

gaan. MEE kan ook met u e<strong>en</strong> evaluatie van geleverde di<strong>en</strong>st<strong>en</strong><br />

door zorginstelling<strong>en</strong> voorbereid<strong>en</strong> <strong>en</strong> ev<strong>en</strong>tueel bijwon<strong>en</strong>.<br />

MEE kan help<strong>en</strong> het beeld van uw kind te verhelder<strong>en</strong>. Dit kan<br />

MEE do<strong>en</strong> voor u of voor ander<strong>en</strong>: <strong>en</strong>erzijds door gesprekk<strong>en</strong><br />

<strong>en</strong> observaties (waarbij video als middel gebruikt kan word<strong>en</strong>).<br />

Anderzijds is er de mogelijkheid e<strong>en</strong> psychodiagnostisch<br />

onderzoek te lat<strong>en</strong> do<strong>en</strong> om de ontwikkeling <strong>en</strong> het<br />

ontwikkelingsprofiel van uw kind in kaart te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>. Hierdoor


kan de heel specifieke eig<strong>en</strong> wijze van het handel<strong>en</strong> van uw<br />

kind beschrev<strong>en</strong> word<strong>en</strong> <strong>en</strong> de begeleidingsbehoefte die<br />

daarmee sam<strong>en</strong>hangt. U kunt als ouder aanwezig zijn bij e<strong>en</strong><br />

psychodiagnostisch onderzoek <strong>en</strong> dit kan zonodig plaatsvind<strong>en</strong> in<br />

e<strong>en</strong> voor het kind vertrouwde omgeving.<br />

De diagnose ‘autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong>’ kan niet binn<strong>en</strong> MEE<br />

gesteld word<strong>en</strong>, omdat alle<strong>en</strong> e<strong>en</strong> psychiater bevoegd is tot<br />

het stell<strong>en</strong> van deze diagnose <strong>en</strong> deze is niet in di<strong>en</strong>st bij MEE.<br />

Wanneer er al e<strong>en</strong> psychodiagnostisch onderzoek is gedaan kan<br />

dit het traject tot e<strong>en</strong> psychiatrische diagnose bekort<strong>en</strong>.<br />

MEE organiseert ook cursuss<strong>en</strong> <strong>en</strong> themabije<strong>en</strong>komst<strong>en</strong> voor<br />

ouders van e<strong>en</strong> kind met e<strong>en</strong> autisme <strong>spectrum</strong> <strong>stoornis</strong>. Wilt<br />

u graag meer hierover wet<strong>en</strong> of b<strong>en</strong>t u geïnteresseerd in het<br />

volledige cursusaanbod van MEE. Neem dan contact op met MEE<br />

of kijk op de website.<br />

Op de website van MEE vindt u informatie over bijvoorbeeld<br />

opvoeding, financiële regeling<strong>en</strong>, onderwijs, won<strong>en</strong> <strong>en</strong> vrije tijd.<br />

Daarnaast kunt u op de site terecht voor folders & brochures,<br />

het regionale nieuws, de sociale kaart, vrijetijdsgids <strong>en</strong> Vraag &<br />

Aanbod.<br />

In de sociale kaart kunt u zoek<strong>en</strong> naar organisaties voor zorg,<br />

welzijn <strong>en</strong> won<strong>en</strong> in heel Nederland. In de vrijetijdsgids kunt<br />

u leuke activiteit<strong>en</strong> zoek<strong>en</strong> in de provincie Utrecht <strong>en</strong> ‘t <strong>Gooi</strong>.<br />

En bij Vraag & Aanbod vindt u e<strong>en</strong> overzicht van gevraagde<br />

<strong>en</strong> aangebod<strong>en</strong> di<strong>en</strong>st<strong>en</strong> <strong>en</strong>/of product<strong>en</strong> bij lev<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />

beperking.<br />

17


MEE Utrecht, <strong>Gooi</strong> & Vecht<br />

Ondersteuning bij lev<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking<br />

Postbus 9168 | 3506 GD Utrecht<br />

T 0900 633 63 63<br />

info@mee-ugv.nl<br />

www.mee-ugv.nl<br />

Amersfoort<br />

Berk<strong>en</strong>weg 7 | 3818 LA Amersfoort<br />

Hilversum<br />

Oude Tor<strong>en</strong>straat 45 | 1211 BV Hilversum<br />

Utrecht<br />

Pallas Ath<strong>en</strong>edreef 10 | 3561 PE Utrecht<br />

08-2011

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!