Ziekte-van-Lyme

26 BINNENLANDDE STANDAARDZATERDAG 17, ZONDAG 18 JANUARI 2015UNIVERSITAIRE ZIEKENHUIZEN EN VOLKSGEZONDHEIDWAT IS LYME?Afhankelijk van de regio in ons land istussen de 3 en 22 procent van de teken, eenminuscuul spinachtig beestje, besmet metde borreliabacterie. Via een beet van eenbesmette teek kunnen mensen geïnfecteerdgeraken metborrelia en zo de ziektevan Lyme ontwikkelen.Bij de helft van de mensen die besmet zijnmet borrelia zal het lichaam de bacterie opeigen kracht succesvol bestrijden. Diegroep zal niet ziek worden. De sporen vande strijd tegen de bacterie, de antilichamen,kunnen wel heel hun leven in het bloedworden teruggevonden.De andere helft van de besmette personenzal wél symptomen vertonen. Vaak gaat hetom een rode kring op de huid rond detekenbeet. Die ontstaat zo’n 7 tot 14 dagenna de beet en heeft een diameter van 5 tot30 cm. Als artsen die huidreactie opmerken,schrijven ze meteen antibiotica voor.De patiënt zal volledig genezen en hoeftgeen latere problemen te vrezen.Bij sommige patiënten steken evenwel pasmaanden, en uitzonderlijk jaren, na de tekenbeetsymptomen de kop op die wijzenop borrelia. Bij hen werd de rode kring opde huid over het hoofd gezien of is die gewoonwegniet verschenen. De bacterieheeft zich wel in het lichaam verspreid.Hoe dan, jaren later, de diagnose van deziekte van Lyme gesteld moet worden,daarover bestaat er discussie. Ook over debehandeling die dan moet volgen. (mec, ty)‘DIAGNOSELYMEMISLEIDTPATIËNTEN’Patiënten met jarenlange onopgeloste klachtenkrijgen van een groep artsen de diagnose‘chronische lyme’ en gaan aan de antibiotica.Onverantwoord, waarschuwen experts.Zij trekken de diagnose in twijfel en gaan integen een aangroeiende patiëntenlobby.MAXIE ECKERTTOM YSEBAERTBRUSSEL | Ze lijden aan hevigegewrichtspijnen, zware vermoeidheid,stapelen de ontstekingen op.Van de ene arts gaan ze naar deandere specialist. Maar niemandlijkt hen te kunnen helpen. Tot zede diagnose ‘chronische lyme’krijgen. Ze lijken weer hoop tekrijgen. Waarom is dit nooit eerdervastgesteld, vragen ze zich af.Mike Sartor, Sien en Ruth Deleu,de drie patiënten die tegenoverDeStandaard getuigden over hunjarenlange lijdensweg, behorentot een groeiende groep van mensendie leven met de diagnose‘chronische lyme’. Zo schrijnendhun getuigenissen zijn, zo sterkwordt de aandoening zelf in twijfelgetrokken door experts. Wereldwijdwoedt er een controverseover ‘chronische lyme’ of ‘late stagelyme’. Ze verdeelt artsen in tweekampen, in ‘believers’ en ‘non-believers’.Zij ruziën er niet over of de ziektevan Lyme bestaat (zie hiernaast).Wel over een vorm van lyme diejaren zou aanslepen en die schuilgaatachter allerlei algemeneklachten die moeilijk thuis tebrengen zijn.Volgens de meerderheid van deartsen, en zeker de artsen uit deuniversitaire instellingen, houdtde diagnose ‘chronische lyme’geen steek. De Federale Overheidsdienst(FOD) Volksgezondheiden artsen van de twee grootsteacademische ziekenhuizen,het UZ Leuven en het UZ Gent,noemen die diagnose een passepartoutvoor vage, moeilijk verklaarbaresymptomen. De diagnosezet volgens hen de deur openvoor maandenlange antibioticabehandelingen,die ernstige risico’sinhouden en de patiënten ende maatschappij op kosten jagen.‘Lyme neemt mythische proportiesaan’, zegt Michiel Costers, coordinatorvan de Belgische antibioticacommissiebinnen de FODVolksgezondheid. ‘Er is een sterkelobby rond lyme die uit Amerikakomt overgewaaid.’Samen met Costers trekken infectiologenErica Sermijn (UZ Gent)‘Lyme neemtmythischeproporties aan’MICHIEL COSTERSFOD Volksgezondheiden Paul De Munter (UZ Leuven),allebei bestuursleden van de BelgischeVereniging voor Infectiologieen Klinische Microbiologie,aan de alarmbel.De Munter vertelt dat hij almaarvaker patiënten over de vloerkrijgt die zelf zeggen dat ze ‘chronischelyme’ hebben. ‘Het zijn patiëntendie al eerder zijn behandeldmet antibiotica. Omdat hetminder goed gaat, komen ze naarons en vragen om een nieuwe antibioticakuur.Bij een grondigeanalyse van hun dossier komenwe erop uit dat ze helemaal geenlyme hebben.’‘Na een antibioticakuur van eenmaand is de borreliabacterie, diede ziekte van Lyme uitlokt, sowiesouitgeroeid, ook als de bacteriepas in een later stadium wordt gevonden.Het helpt dus in geen gevalom nog eens antibiotica te geven.’Een werkgroep binnen de FOD,waarvan De Munter lid is, heeftzopas op basis van de wetenschappelijkeliteratuur een documentopgesteld om (huis)artsen te informerenbij de diagnose en de behandelingvan lyme. De experts,onder wie infectiologen, microbiologenen huisartsen, hamerenerop dat patiënten bij wie lymepas na jaren de kop opsteekt, zeerspecifieke symptomen hebben zoalsontstekingen in bepaalde gewrichten,een ontsteking van zenuwenof hartproblemen.Maar een kleine groep artsen,naar schatting vijf tot tien in

DE STANDAARDZATERDAG 17, ZONDAG 18 JANUARI 2015 BINNENLAND 27WAARSCHUWEN VOOR ‘VERGAARBAK’PATIËNTENGETUIGENBLZ. 28-29‘Mijn lichaamreageerde zofel dat ik ineen rolstoelmoest’MIKE SARTORNa een beet van een besmette teek kunnen mensen de ziekte van Lyme ontwikkelen. © belgaimageVlaanderen, gaat ervan uit dat deborreliabacterie jaren na de infectietot algemene symptomen kanleiden zoals vermoeidheid, spierpijnen gewrichtspijn.’De resultaten zijn er’Een van die artsen is Kenny DeMeirleir, die vroeger professorwas aan de VUB en nu onderzoekdoet aan de University of Nevada.In zijn praktijk in Neder-Over-Heembeek behandelt hij patiëntenmet het chronischevermoeidheidssyndroom(CVS) en ‘chronischelyme’. ‘Soms blijkt dat patiëntenmet CVS eigenlijk lyme hebben’,aldus De Meirleir.‘De bloedtest die in ons land voorlyme wordt aangeboden, zal in diegevallen evenwel geen uitsluitselgeven. De antilichamen van eenborrelia-infectie verdwijnen naverloop van tijd uit het lichaam.De kans is groot dat je er bij mensenmet chronische lyme geensporen van terugvindt in hun lichaam.’‘Sommige patiënten moeten welangdurig behandelen met antibiotica.Dat heeft er alles mee te makendat de bacterie na zo veel jarensterk verspreid is in het lichaam.’Dat ‘chronische lyme’ volgens zijncollega’s uit Gent en Leuven eenvergaarbak is geworden voor vanalles en nog wat, wil De Meirleirniet horen. ‘Dan moeten zij maareens met een betere oplossing komen.Het is gemakkelijk om iets afte breken. De resultaten zijn er. 71procent van mijn patiënten gaater binnen het anderhalf jaar opvooruit. Ook de zwaar zieken.’‘Dat er zo veel commotie is overlyme, is niet ongewoon. In het beginwas er ook veel controverseover hiv en MS.’Schadelijke behandelingenVolgens Paul De Munter van hetUZ Leuven zijn de testen die in hetalternatieve circuit worden aangeboden,vaak overbodig. ‘Bij eenduidelijk klinisch beeld is het zinvolom met een gewone bloedtestte achterhalen of de patiënt ooitbesmet is geweest met de borreliabacterie.Die geeft in de grotemeerderheid van de gevallen uitsluitsel.Andere testen dan debloedtest die hier wordt aangeboden,bieden alleen in heel uitzonderlijkesituaties een meerwaarde.Van de testen die sommige artsenals nauwkeuriger alternatiefvoorstellen en die in het buitenlandworden uitgevoerd, is nooitaangetoond dat ze beter zijn.’Het baart de artsen vooral zorgendat patiënten met de diagnose‘chronische lyme’ schadelijke behandelingenondergaan. ‘Antibioticakurenzijn niet zonder risico’,zegt Erica Sermijn van hetUZ Gent. ‘Langdurige behandelingenkunnen tot lever- en nierschadeleiden, en de resistentie vanbacteriën in de hand werken.’‘De patiënten worden misleiddoor verhalen en bijhorende behandelingendie hen zogezegdkunnen helpen. Maar we moetenniet hen met de vinger wijzen, welde artsen die daarmee beginnen.’Een laatste strohalmEn wat zeggen de patiënten zelf?De drie patiënten die op de volgendepagina’s hun verhaal doen,zijn in behandeling bij dokterDe Meirleir. Ze volgen maandenlangeantibioticakuren. Genezenzijn ze nog niet, ze zeggen hoogstenszich ‘een beetje beter’ te voelen.De behandeling zou zeker ééntot anderhalf jaar duren, kregenze te horen.Volgens Sermijn en De Munterkunnen patiënten in geen gevalverwachten dat artsen alles genezen.‘Er is nu eenmaal vaak geenduidelijke medische verklaringvoor klachten als vermoeidheiden concentratiestoornissen. Het islogisch dat mensen die jarenlanglijden, en die niet meer kunnengaan werken, blijven zoeken naareen verklaring. Voor hen is heteen laatste strohalm waar ze zichaan vastklampen.’‘Maar we moeten uitkijken methet medicaliseren van alle klachten.Misschien is er helemaal geenlichamelijk probleem. Maar datmoeten patiënten kunnen accepteren,en dat is niet gemakkelijk.De geneeskunde kan niet alles oplossen.’‘Eerst zien endan geloven’SIEN EN RUTH DELEU

28 BINNENLANDDE STANDAARDZATERDAG 17, ZONDAG 18 JANUARI 2015SIEN EN RUTH DELEU‘Nogietsandersproberen,daarvoorzaldemoedontbreken’‘Het leven valt zwaar als je ziek bent zonder te weten hoedat komt.’ De zussen Sien en Ruth Deleu hebben hunhoop op nog één behandeling gesteld.STERKELYMELOBBYIn de controverse over de ziekte vanLyme spelen patiënten- en artsenorganisatieseen belangrijke rol. De Amerikaansevereniging LymeDisease.org en ook deBelgische patiëntenvereniging Time forLyme stellen de officiële richtlijnen voorde diagnose en behandelingen ter discussie.Zo zouden antibioticakuren vanmaximaal dertig dagen bij ‘chronische lyme’onvoldoende zijn.‘Er zijn aanwijzingen dat de richtlijnenachterhaald zijn’, zegt Elly Vandervorst,bestuurslid van Time for Lyme. ‘Maar deartsen uit de universitaire ziekenhuizendurven of kunnen hun standpunt nietherzien.’De patiëntenorganisaties beroepen zichop de International Lyme and AssociatedDiseases Society (ILADS), een Amerikaanseartsenorganisatie. ILADS heeft eigenrichtlijnen opgesteld voor de behandelingvan ‘chronische lyme’. Die verschillenvan wat de Amerikaanse en Europeseoverheidsinstanties aanbevelen, en ze zettende deur open voor langdurige behandelingenmet antibiotica. Nog volgens deorganisatie zijn veel bestaande bloedtestenonbetrouwbaar.De ILADS-artsen voeren wereldwijd campagnevoor hun visie op lyme. Ze organiserencongressen, waar ook de Belgischeprofessor Kenny De Meirleir somsspreekt. De conferenties zijn bedoeld omgezondheidswerkers op te leiden overlyme en om het onderwerp op de agendate zetten.Daarin slaagt de organisatie zeer goed.Toen politica Nele Lijnen (Open VLD) vorigjaar in april in de Senaat een rondetafelorganiseerde over de ziekte vanLyme, waren er artsen van ILADS uitgenodigdals sprekers. Experts uit de universitaireziekenhuizen in eigen landmochten niet komen spreken.‘Het was de bedoeling om eens de anderekant een stem te geven’, reageert Lijnen.‘Want in ons land zitten we nog inde ontkenningsfase voor lyme.’‘Ik heb met veel lymepatiënten gesproken.Ze zeggen dat fietsen, babbelen enzwemmen niet hielpen tegen hun klachten.Met de juiste diagnose krijgen ze welde hulp die ze nodig hebben.’ (mec)BISSEGEM | Chronische aandoeningen,daar weten ze in het Bissegemsegezin Deleu alles over.Dochter Sien (23) kampt met gewrichtspijnensinds 2010. Knieën,polsen, schouders, op den duuroveral. ‘Mijn lichaam wil niet mee,zo voelt het aan.’ De fysiek van eentachtigjarige, leerde een test.Opeenvolgende artsen spraken vanspasmofilie, mycoplasma, fibromyalgie.Ze nam uiteenlopende middelenals magnesium en rilatine.Helpen deed dat niet.‘Ik ben verpleegster, maar ben eindjuli tijdelijk moeten stoppen metwerken. Het ging echt niet meer.Thuis kan ik na het schoonmakenof boodschappen doen meteengaan rusten, op de job lukt dat niet.’Zus Ruth (21) lijdt sinds 2009 aanchronische vermoeidheid. ‘Opschool viel ik gewoon in slaap in deklas.’ Daardoor verliepen haar studiesmoeizaam. Het middelbaarmoest ze via het volwassenonderwijsafmaken. Haar studie sociaalwerk op de hogeschool volgt zenoodgedwongen deels via afstandsonderwijs.Dokters stelden vast dat ze klierkoortshad doorgemaakt, maar datkon de oorzaak niet zijn. Ook eenslaaponderzoek bracht geen afwijkingaan het licht.In het UZ Gent werd in 2013 gezegddat het niet het chronischevermoeidheidssyndroom(CVS) was.‘Ze raadden me aan naar een centrumvoor geestelijke gezondheidszorgte gaan. Dat heb ik nooit gedaan.Het kan volgens mij niet inmijn hoofd zitten.’In 2014 kwam de familie na zoekenop het internet uit bij dokterDe Meirleir. Een vriendin van eenneef was ook bij hem geweest envoelde zich beter. Bij De Meirleirondergingen ze allerlei bloedonderzoeken,fysieke proeven, eenademtest. De diagnose volgde: ‘latestage lyme’, met een hele reeks infectieser bovenop. Toch was de testvan Ruth negatief voor de borreliabacterie,die de ziekte van Lymeveroorzaakt. De zussen herinnerenzich wel dat ze ooit een tekenbeethebben gehad.Voor Sien zal de behandeling eentot anderhalf jaar duren. Het begonmet drie maanden intraveneuzeantibiotica. Ruth begon een behandelingvan een jaar antibiotica. Elkedag pillen en twee keer per weekeen spuitje.Of het beter gaat? ‘Nog altijd metups en downs’, zegt Ruth, ‘maar ikslaap minder overdag.’Echt beter voelt Sien zich nog niet,moet ze bekennen. ‘Hoewel, mijnhaar wassen lukt soms weer.’‘We hebben een zwaluw gezien, noggeen lente,’ zegt vader Guido. Vooralde ouders blijken overtuigd vanDe Meirleir. De zussen volgen hunnieuwe behandeling en hebben ergoede hoop op, maar ze blijvennuchter. ‘Eerst zien en dan geloven.We hebben al zoveel dokters meegemaakt.’Jaren ziek zijn kost de zussen enhun ouders handenvol geld. 4.700euro voor onderzoeken, 11.000 eurovoor medicatie. Guido heeft het ervoorover. ‘Als onze dochters maarbeter worden. Mocht het deze keerniets uithalen, zou dat een zwareontgoocheling zijn.’ Sien: ‘Als ditniet helpt, weet ik niet of ik nog demoed heb iets anders te proberen’.Echt beter voeltSien zich nogniet. ‘Hoewel,mijn haar wassenlukt soms weer’Zussen Ruth (links) en Sien kampen met vermoeidheid en gewrichtspijnen. © An-Sofie Kesteleyn

DE STANDAARDZATERDAG 17, ZONDAG 18 JANUARI 2015 BINNENLAND 29MIKE SARTORMike Sartor heeft een lijdensweg van meer dan tien jaar achter de rug. © An-Sofie Kesteleyn‘Alshetgeenlymeis,datdedoktersmijzeggenwatwel’Alsof hij een vrachtwagen over zich heen heeftgekregen. Zo voelt Mike Sartor zich. ‘Als er geenoplossing kwam, hoefde het niet meer voor mij.’KORTRIJK | Er staan een rollatoren een rolstoel klaar inhuis. Dat verwacht je niet vaneen man in zijn beste jaren. Wespreken Mike Sartor (41) op eengoed moment, maar vaak ligt hijuitgeteld op de sofa. Een lijdenswegvan meer dan tien jaar heefthij achter de rug.De ellende begon in 2006 metontstekingen aan zijn knieën,ellebogen en vingers. De huisartsdacht aan reuma, een reumatolooghield het bij psoriasisartritis.‘Ik lag soms dagen in bed, hadover heel mijn lijf pijn, alsof ereen vrachtwagen over me heenwas gereden.’ Scans brachtenniets aan het licht.Naar een andere reumatoloogdan maar. Die zei ‘een vermoeden’te hebben. Maar na tallozetests vonden ze alweer niets. ‘Dereumatoloog vroeg of ik misschienweemoedig was. Dachtze dat het tussen mijn oren zat?’In 2011 trok Mike naar een professorin het UZ Leuven. De professorstelde als diagnose reactieveartritis. Zes weken antibioticavolgden. Een uroloogplaatste vraagtekens bij die diagnose.Opnieuw naar Leuven,een andere prof. Die sprak van‘reuma die men niet kan zien’.De ene kuur antibiotica volgdede andere op. Maar de ontstekingenbleven. ‘Een arts zei datze iets over het hoofd zagen,maar niet wisten wat. De huisartsgaf toe dat we er rekeningmee moesten houden het nooitte zullen weten.’Vorig jaar verloor Mike het bewustzijnop zijn werk. Toenwerd epilepsie geopperd, maarook dat testte negatief.Uiteindelijk kwam Mike via viabij dokter De Meirleir terecht.Die concludeerde dat het om lymeging. En daarbij een reeks infecties,onder andere aan zijnstaartbeen.Lyme was voordien nooit genoemdals mogelijke diagnose.In 2010 werd er een bloedtestgedaan voor borrelia, de lymebacterie,en die was negatief.Een test die dokter De Meirleirin het buitenland liet uitvoeren,bleek wel positief.Mike kreeg een intraveneuzeantibioticakuur voorgeschreven.‘Ik heb drie maanden langvijf keer per week aan het infuusgelegen. Mijn lichaam reageerdedaar soms zo fel op dat ik ineen rolstoel moest.’Vandaag slikt hij antibiotica,aangevuld met vitamines envoedingssupplementen. De antibioticazal worden gevolgddoor kruidenmedicijnen. ‘Debehandeling zal twee jaar duren,want het gaat om chronischelyme, in een laat stadium.Ik weet dat de gevestigde artsenniet geloven in chronische lyme.Dat ze mij dan zeggen wat hetwel is.’De behandeling is duur. Aan debloedanalyses alleen hing eenprijskaartje van 2.000 euro. Intotaal denkt hij al aan 4.000 eurokosten te zitten. Het ziekenfonds,noch de hospitalisatieverzekeringbetaalt terug, omdatde behandelingen niet erkendzijn.Genezen is Mike vandaag nogniet. ‘Je gaat mij niet horen zeggendat De Meirleir een wonderdokteris. Maar de last aan mijnstaartbeen is weg. Ik kan weermet de fiets naar het werk. Datis toch al iets.’‘Ik heb diep gezeten. Als er geenoplossing gevonden werd, hoefdehet voor mij niet meer.’‘Ik zeg niet datDe Meirleir eenwonderdokteris. Maar ik kanweer met defiets naar hetwerk’